TEMA LEVA NĂRA
Den lyhörda storasystern Annas lillebror har trotssyndrom och flera andra NPFdiagnoser. Hon blev den ansvarfulla, anpassningsbara och lyhörda storasystern. Större delen av yrkeslivet har hon arbetat med personer med funktionsvariationer. FörstÄelse för andras olikheter bÀr hon med sig frÄn barndomen. Text: Caroline Jonsson X Foto: Privat X Illustration: Pernilla Förnes
A
nna Ămans fyra Ă„r yngre bror har överlappande diagnoser â som autism, ADD, OCD och trotssyndrom. Syskonen Ă€r vuxna nu, men uppvĂ€xten har pĂ„verkat mycket i hennes liv. Idag arbetar Anna som pedagogisk samordnare och möter mĂ„nga personer med NPF och andra diagnoser. Hon har Ă€ven utbildat och handlett personal och verksamma inom funktionsstödsomrĂ„det. â Att ha en bror med NPF har gjort mig lyhörd inför mĂ€nniskors olika förutsĂ€ttningar. Rollen som storasyster har format mig till den jag Ă€r. Visst har uppvĂ€xten varit tuff och utmanande, men jag önskar aldrig att livet hade varit annorlunda. Min bror har lĂ€rt mig allt om medmĂ€nsklighet. IfrĂ„gasatte och undrade
Idag bor brodern i egen lÀgenhet pÄ ett serviceboende i hemstaden. Han har fortfarande mÄnga utmaningar, frÀmst gÀllande affektreglering, men har utveck6
lat strategier som hjĂ€lper honom. Som barn kunde Anna inte förstĂ„ varför konsekvenser uteblev nĂ€r hennes bror agerade ut, som nĂ€r han exempelvis slog sönder en fönsterruta. â Jag upplevde att mina förĂ€ldrars agerande kĂ€ndes orĂ€ttvist och inkonsekvent. Att det saknades grĂ€nser och jag ifrĂ„gasatte det. Idag kan jag se att mina förĂ€ldrar kravanpassade utifrĂ„n hans behov och förmĂ„gor. De gjorde sĂ„ gott de kunde. StĂ€ndiga anpassningar
Det stod tidigt klart att hennes bror var annorlunda. I stĂ€llet för lekar med interaktion och fantasi, samlade han pĂ„ bilar som han radade upp. Ofta behövde han Ă€ta mĂ„ltider för sig sjĂ€lv. â Han hade mĂ„nga annorlunda och tvĂ„ngsmĂ€ssiga beteenden. En sommar slutade han nĂ€stan att prata â istĂ€llet hĂ€rmade han en tupp. En annan period hade han pekfingret inrullat i handen utan
att strĂ€cka pĂ„ det under flera veckor. En sommar trummade han stĂ€ndigt pĂ„ sin mage. Anna blev ett ansvarstagande barn. Hon lade sig i tid, gjorde lĂ€xor och hade en fungerande skolgĂ„ng. I backspegeln reflekterar hon alltmer över hur hela familjen drabbades av slitningar. FörĂ€ldrarna separerade ett Ă„r för att senare gifta om sig. â Mina förĂ€ldrar var kanske inte alltid helt ense om hur de skulle bemöta min bror i alla lĂ€gen. Hot och vĂ„ld förekom Ă€ven dĂ„ han inte mĂ„dde bra, vilket sĂ„klart pĂ„verkade familjens mĂ„ende. NĂ€r jag tĂ€nker pĂ„ min barndom hade jag nog ett större behov av att möta andra syskon som levde som jag, Ă€n professionellt samtalsstöd. Kanske hade mina förĂ€ldrar dĂ€remot behövt mer förĂ€ldrastöd. Som barn kĂ€nde jag oro Ă€ven för deras mĂ„ende. Samhörighet saknades
FÄ hade inblick och förstÄelse för hur broderns diagnoser prÀglade familjen. Hans tonÄr var tuffa och stundvis stökiga. Samtidigt höll han ofta ihop inför andra.