7 minute read
LEDARE
FYRABOKSTÄVER.SE
Livet är fullt av bestyr, krav och måsten. Därför är strukturer och rutiner extra viktigt för den som har fyra bokstäver att förhålla sig till. ADHD kan nämligen påverka vardagen på flera olika sätt – oavsett om man är barn, vuxen eller lever tillsammans med någon som har diagnosen.
På fyrabokstäver.se har vi samlat olika verktyg och spaltat ner handfasta tips på hur du kan göra vardagens bestyr lite enklare.
Är du anhörig?
Att samhällets stöd och insatser riktade ti ll personer med neuropsykiatriska funkti onsnedsätt ningar är bristf älliga och ibland obefi ntliga är ingen nyhet. Ett direkt resultat av dett a är att vi anhöriga får kliva in och kompensera för samhällets brister. I stället för att få vara en vanlig mamma, en pappa, ett syskon, ett barn, en partner eller en släkti ng, så blir våra relati oner något helt annat. Vi tvingas kliva in och bland annat bli boendestödjare, ha ständig jour, ekonomisk rådgivare, kurator, vårdare, mentor och lärare.
Vi ställer upp för våra närstående för att vi känner en stark omsorg och kärlek. Varje tuff period vi går igenom ti llsammans svetsar oss samman. Det gör oss också trött are och alltmer utmatt ade. Vi får gå ner i arbetsti d för att hinna med. Vi sover lite färre ti mmar för att räcka ti ll. Trots att vi gör allt vi kan och lite ti ll, så kommer oft a en känsla av oro och oti llräcklighet. Det är slitsamt och i många fall ohållbart.
Alla ni anhöriga där ute är väl värda all uppskatt ning och bekräft else ni kan få! Därför ägnar vi majoriteten av det här numret ti ll att ta upp olika vinklar av anhörigskapet. Kanske känner du igen dig i sångerskan Lisa Miskovskys upplevelser? Får du några konkreta relati onsti ps av parterapeuten Åsa? Känner du igen dig i storasyster Annas berätt else om lillebror? Eller är det papporna Oskar och Anders berätt elser som ligger dig närmst?
Den lyhörda storasystern
Annas lillebror har trotssyndrom och fl era andra NPFdiagnoser. Hon blev den ansvarfulla, anpassningsbara och lyhörda storasystern. Större delen av yrkeslivet har hon arbetat med personer med funkti onsvariati oner. Förståelse för andras olikheter bär hon med sig från barndomen.
Text: Caroline Jonsson X Foto: Privat X Illustration: Pernilla Förnes
Anna Ömans fyra år yngre bror har överlappande diagnoser – som autism, ADD, OCD och trotssyndrom. Syskonen är vuxna nu, men uppväxten har påverkat mycket i hennes liv. Idag arbetar Anna som pedagogisk samordnare och möter många personer med NPF och andra diagnoser. Hon har även utbildat och handlett personal och verksamma inom funktionsstödsområdet. – Att ha en bror med NPF har gjort mig lyhörd inför människors olika förutsättningar. Rollen som storasyster har format mig till den jag är. Visst har uppväxten varit tuff och utmanande, men jag önskar aldrig att livet hade varit annorlunda. Min bror har lärt mig allt om medmänsklighet.
Ifrågasatte och undrade
Idag bor brodern i egen lägenhet på ett serviceboende i hemstaden. Han har fortfarande många utmaningar, främst gällande aff ektreglering, men har utvecklat strategier som hjälper honom. Som barn kunde Anna inte förstå varför konsekvenser uteblev när hennes bror agerade ut, som när han exempelvis slog sönder en fönsterruta. – Jag upplevde att mina föräldrars agerande kändes orättvist och inkonsekvent. Att det saknades gränser och jag ifrågasatte det. Idag kan jag se att mina föräldrar kravanpassade utifrån hans behov och förmågor. De gjorde så gott de kunde.
Ständiga anpassningar
Det stod tidigt klart att hennes bror var annorlunda. I stället för lekar med interaktion och fantasi, samlade han på bilar som han radade upp. Oft a behövde han äta måltider för sig själv. – Han hade många annorlunda och tvångsmässiga beteenden. En sommar slutade han nästan att prata – istället härmade han en tupp. En annan period hade han pekfi ngret inrullat i handen utan att sträcka på det under fl era veckor. En sommar trummade han ständigt på sin mage.
Anna blev ett ansvarstagande barn. Hon lade sig i tid, gjorde läxor och hade en fungerande skolgång. I backspegeln refl ekterar hon alltmer över hur hela familjen drabbades av slitningar. Föräldrarna separerade ett år för att senare gift a om sig. – Mina föräldrar var kanske inte alltid helt ense om hur de skulle bemöta min bror i alla lägen. Hot och våld förekom även då han inte mådde bra, vilket såklart påverkade familjens mående. När jag tänker på min barndom hade jag nog ett större behov av att möta andra syskon som levde som jag, än professionellt samtalsstöd. Kanske hade mina föräldrar däremot behövt mer föräldrastöd. Som barn kände jag oro även för deras mående.
Samhörighet saknades
Få hade inblick och förståelse för hur broderns diagnoser präglade familjen. Hans tonår var tuff a och stundvis stökiga. Samtidigt höll han oft a ihop inför andra.
– Det var oft ast när det bara var vi i familjen hemma, som han agerade ut. Ibland räckte det med att någon tittade på honom. Jag minns att det tog min dåvarande pojkvän något år innan han fi ck uppleva ett ”sammanbrott”. Han var nästan chockad, trots att jag försökt förklara hur det kunde vara hemma.
När Anna var i tonåren fi ck familjen avlastning av en stödfamilj, däreft er av korttidsvistelse som utökades allteft ersom. Annas bror har bott i gruppbostad på landet och nu i egen servicelägenhet. Hon bor 45 mil ifrån honom. Det var länge sedan de bodde i samma stad. – Jag bodde mycket hos min pojkvän under gymnasiet. Eft er studenten åkte jag till Norge, sen började jag på högskolan i en annan stad. Jag behövde ett miljöombyte, få distans till allt hemma som var jobbigt och tänka på mig själv.
En ljus framtid
Trots en barndom full av anpassningar eft er hans humör och mående, ser Anna ljust på framtiden för sin bror och deras relation. Hennes ord förmedlas varsamt med värme och kärlek. – På sätt och vis är det en sorg att jag bor långt ifrån min bror och mina föräldrar. Jag hade gärna varit en större del i hans vardag. Vi har delat så mycket, ändå är det mycket jag inte vet om honom idag. Han har sitt liv och jag har mitt.
Lillebror går idag på föreningsaktiviteter, åker kollektivtrafi k och handlar själv. – Han har ett gott liv. Som anhörig har jag ibland varit ifrågasättande gentemot personalen som arbetar med min bror. Men det handlar om att jag vill värna hans bästa och försäkra mig om att han har det bra. Anpassningar, lågaff ektivt bemötande och förutsägbarhet är nycklarna för ett fungerande liv för min bror än idag – och för många andra med liknande diagnoser.
De är båda i trettioårsåldern, men rollen som den lyhörda och ansvarstagande systern är alltid närvarande. – Vad händer när våra föräldrar blir äldre, eller inte fi nns mer? Det är bara jag och min bror, vi har bara varandra. Vilken roll kommer jag att ha i hans liv i framtiden? ■
