Den lyhörda storasystern

Varför förstår du inte?

– Samtalsstöd röjer missförstånd och konfl ikter

Ibland haltar kommunikati onen i relati onen. Terapeuten och socionomen Åsa Rehnman möter par och enskilda som söker stöd för att sortera i tankar och känslor – bland annat par där den ena har en auti smdiagnos. ”Ökad kunskap om diagnosen kan röja många missförstånd och konfl ikter.”

Text: Caroline Jonsson X Foto: Åsa Melin Mandre

Socionom och terapeut Åsa Rehnman arbetar på kris- och samtalsmottagningen inom Region Stockholms habilitering. Hon möter bland annat människor som söker samtalsstöd, enskilt eller i par, när de inte förstår varandra – i förhållanden där den ena partnern har en autismdiagnos. – Ökad kunskap om diagnosen kan röja många missförstånd och konfl ikter. Tillsammans identifi erar vi inom vilka områden paret inte kan mötas, vad som känns svårt. Vi sorterar vad som är oförmågor och förmågor kopplade till autism, vad är egenskaper och hur vill vi fortsätta?

Justera förväntningarna

Åsa betonar att det inte går att generalisera gemensamma problem och strategier för par hon möter, men vissa partners upplever att de aldrig får gensvaret de eft ersträvar. Tankar kan uppstå hos den andre som: Varför förstår du inte? Du borde begripa. – Som i alla relationer är det viktigt att värdesätta egenskaperna hos varandra som man en gång föll för. De bästa förutsättningarna för en sund relation är att sortera i frågor som: Vad kan jag förändra? Vad behöver jag acceptera att jag inte kan förändra? I svaren kan en pusselbit fi nnas. Det handlar om att justera förväntningarna, förebygga besvikelser och hitta sätt att förstå varandra.

Stöd för att gå vidare

Många som kommer till henne har även barn med autism. Eft er att barnet diagnostiserats blir följden oft a att en förälder känner igen sig och genomför en egen utredning, som ibland resulterar i samma diagnos. För den andra partnern kan det förklara mycket, men oft a kommer diagnosen sent. Då kan partnern behöva utrymme att beakta känslorna som samlats genom åren och hitta förhållningssätt. – Många med autism har svårt att organisera, planera, samordna, hålla kontakt med skola och ringa myndigheter. Det kan bli en belastning för den andra partnern som får hålla ihop det hela, och som med tiden kan känna sig ensam i ansvaret.

Om partnern utan diagnos kommer själv, och inte mår bra, kan hen behöva spegla sina tankar med någon som kan autism. Känslor är inte farliga, men de kan göra ont, säger Åsa: – Vissa behöver stöd i att sortera vad de själva vill, som i alla relationer. Vi människor försöker oft a problemlösa. När det inte funkar uppstår oft a irritation och frustration. Att få prata om att det inte blev som man tänkt sig hjälper i processen att gå vidare för att båda ska må bra.

Slitsamt småprat

Eft er tjugo års erfarenhet av att möta människor med autism, återkommer Åsa till betydelsen av kunskap om diagnosen – förutsättningen för att förstå varandra. Att tillsammans överbrygga hinder och anpassa sig, om man vill stanna kvar i en relation – utan att passera sina egna gränser. Det fi nns inga snabba lösningar i några relationer. De fl esta människor vill ha kontakt, men viss kommunikation kan upplevas meningslös, fortsätter hon: – Det här smörjande snacket vi har sinsemellan. ”Hur var det på jobbet?” Till svar får vi kanske kort: ”Bra!” Genom småpratet vill vi skapa kontakt, men alla är

Podd-tips Lyssna på: ”Funka olika – podden om livet med funktionsnedsättning” där Åsa Rehnman medverkar.

inte lika intresserade av den typen av kommunikation. Det kan även skapa så kallad ”framplockningsproblem” för vissa. Vad ska jag säga? Det går inte att få en person att tycka att något är intressant, som småpratet. Det är som det är. Vi har olika behov.

Ett nytt landskap

Att hjälpa par att kommunicera är oerhört meningsfullt, beskriver Åsa: – Det handlar om att skapa sig ett annat landskap, ett tydligare och rakare språk.

Många par hon möter upplever trygghet i varandra, betonar hon, där de med tiden lärt sig att dela upp ansvaret. Partnern med autism behöver oft a veta vad som förväntas, när det ska ske och hur. – Att spontant varje kväll uppfatta vad som ska göras blir svårt att hantera för personer med autism. De kan även ha större behov av att få förklarat för sig vad som kändes fel hos den andra för att förstå. I stunder när missförstånd uppstår behöver vi pedagogiskt förklara för varandra: ”När du säger si, känner jag så.” Berättelsen behövs för att förebygga känslan av att den andra inte bryr sig. ■

Vardagstips:

• Kommunikati on: ”Socialt samspel har att göra med uppfatt ning av kroppsspråk, miner och att känna av hur den andre reagerar. Att känna in socialt kan vara svårare.” Sträva eft er en rak och tydlig dialog. Avsätt en avgränsad planeringsti d en dag i veckan. Undvik spontana infall gällande allt som ska göras vilket kan skapa stress.

Socionomen och terapeuten Åsa

Söka stöd?

• Habiliteringens resurscenter: För rådgivning och litt eratur för ökad kunskap.

I hemmet: Om behoven är olika skapa egna utrymmen där alla får vara på sitt eget vis – och en gemensam zon där alla möts.

Ansvarsområden: Dela upp tydligt avgränsade områden där båda vet vad som förväntas. Vuxenhabiliteringen: Här kan även partnern få stöd.

Kommunens anhörigkonsulenter: För dig som ger stöd ti ll någon som har en funkti onsnedsätt ning. Informerar om stödkontakter, erbjuder anhöriggrupper och vägleder.

Jag visste att hon borde gå till skolan och samtidigt så såg jag ju hur dåligt hon mådde.

Hemmasittare

av en anledning

Ida Hedin vet det mesta om åtgärdsprogram som inte lett någonstans och en skolgång som kantats av verkningslösa arrangemang. Och hon vet också vad det kan resultera i. Dott ern var hemmasitt ande större delen av högstadiet och i backspegeln kan Ida i stort sett bara se hjälpinsatser som uteblev.

Text: Cecilia Brusewitz X Foto: Johan Lindberg Brusewitz

Idag går Idas dotter, 16 år och med ADD och autism, på Uppsala estetiska gymnasium och Ida är förundrad över hur allt som var så svårt att få till i grundskolan plötsligt är möjligt. Gymnasiet fångar direkt upp när något svajar medan grundskolan lät det mesta bero och nöjde sig med att dottern gjorde sina skoluppgift er hemma på distans. – Det var nästan som att de var lättade över hon var hemma i stället för att hon kom till skolan med sina behov av anpassningar.

Möten i stället för hjälp

Dotterns problematik har främst berott på den sociala miljön i skolan och på samspelet med jämnåriga. Hon har lätt hamnat i konfl ikter och i utanförskap och behövt möjligheter till avskildhet för att inte hamna i stress. Något som skolan inte har kunnat erbjuda – bland annat med hänvisning till att deras ”lokaler inte är utformade så”. – Jag har aldrig upplevt att det funnits en riktig vilja att hjälpa, varken från HAB, BUP eller skolan. Och jag vet att min dotter känt likadant. Det var faktiskt ett budskap hon ville skicka med nu när hon visste att jag skulle göra den här intervjun: ”Jag har inte fått någon hjälp”, säger Ida. De har mest checkat av våra möten utan några åtgärder.

Väntan på att något ska hända

Dotterns svårigheter började på allvar i femman. Hon blev deprimerad och i sexan blev hon sittande i sitt rum med neddragen rullgardin framför datorn och med minimal kontakt med resten av familjen. – Jag visste att hon borde gå till skolan och samtidigt så såg jag ju hur dåligt hon mådde. Jag kände inte att jag kunde pusha henne, säger Ida och det syns på henne att den där tiden fortfarande är svår att tänka på.

Hela högstadiet fortsatte med idoga försök från Ida att få alla att samarbeta kring dottern och hon hade en känsla av att allt gick så långsamt. – Det känns som att vi har väntat hela tiden på att något ska hända. Vänta på att få kontakt med psykolog eller kurator, ny medicin och hennes barndom och ungdom har bara gått.

Dolda insatser

Dottern har trots allt fi xat att gå ut grundskolan med fullständiga betyg – i stort sett på egen hand och Ida känner viss tillförsikt inför gymnasiet. – Bara det att vi fått en gymnasiesamordnare som har hållit i kontakten mellan skolan, min dotter och mig. En möjlighet som jag inte visste fanns innan den presenterades för mig. Men här fanns plötsligt en person som kunde föra fram information till skolan och de tog faktiskt emot den.

Vi pratar lite om fenomenet om insatser som ligger liksom gömda och som slumpmässigt plötsligt erbjuds. Vilka barn med NPF skulle inte må bra av en gymnasiesamordnare? En skolsamordnare? Varför har vissa turen att få och andra inte? – Jag har oft a en känsla av att missa olika stödinsatser. För det är inte särskilt tydligt var de fi nns och hur man kan ta del av dem. ■