När båda föräldrarna har ADD

Tio år av ändlösa möten

Anders har tre barn med NPF-diagnoser. Efter år av kontakter inom socialtjänst, BUP, skola och rättsväsende – efter en trasslig separation, vill han bidra till förändring. Utbildning för skolpersonal har varit den största tidstjuven: ”Vem besöker en mekaniker och förklarar hur man svetsar?”

Text: Caroline Jonsson X Foto: Adobestock

Tio år har passerat sedan Anders och hans dåvarande fru separerade. Tillsammans har de tre barn, alla med NPF-diagnoser, likaså mamman till barnen. Året efter skilsmässan var kaos: – Vårt bodelningsschema för barnen styrdes av hennes jobb. Blev hon inkallad på ett arbetspass samma dag förväntades jag ta barnen utan framförhållning. Barnen var då 2, 5 och 7 år. Situationen blev ohållbar, barnen mådde dåligt och jag sökte stöd hos familjerätten. Där fick jag hjälp att fokusera på vad jag kunde kontrollera, och vad som inte gick att påverka.

”Göra så rätt jag kunde”

Föräldrarna fick hjälp med ett fungerande boendeschema för barnen. De styrde upp överlämningar i detalj på klockslaget och skapade planer för högtider, men mamman till barnen mådde allt sämre och barnen kunde i perioder inte bo där. – Jag ansökte om ensam vårdnad men fick avslag. Under den tiden fick jag ta en dag i taget med hjälp av närmsta vännerna och mina föräldrar. Min advokat var fantastisk och axlade rollen som coach.

Samtidigt kämpade barnen med sin skolgång. Hos socialtjänsten fick han hjälp att hantera sin egen frustration och relationen till barnens mamma: – Vad skulle jag göra? Skulle jag svika mina barn? Att jobba på mitt förhållningssätt var enda vägen fram. Jag kunde inte fortsätta hetsa upp mig, behövde rannsaka mig själv och göra så rätt jag kunde.

Efterlyser stöd i hemmet

Idag lever Anders i en ny relation tillsammans med bonusbarn och egna barn. Han har inte sökt professionellt stöd i stor omfattning, men tagit del av psykologen Bo Hejlskovs föreläsningar och böcker samt hos ADHD-center som gör goda insatser: – Det jag saknar är praktiskt och familjeinriktat stöd i hemmet. Dessutom brister stödet i skolan på de flesta håll, de vet ofta inte hur de ska agera. Rektorer behöver en grundutbildning, lärarstudenter behöver utbildas om NPF och föräldrar måste få slippa höra att barnen ska ”försöka lite till”.

Han berättar uppgivet om alla möten som syftar till att han näst inpå ska utbilda skolpersonalen – ibland tillsammans med vuxna som inte ens ”köper diagnosen”. – Dessa ändlösa utbildningsmöten

Pappan i artikeln har valt att vara anonym.

är den största tidstjuven. Vem besöker en mekaniker och förklarar hur man svetsar? Samverkan mellan BUP och skola fungerar bitvis, men BUP kommer alltmer sällan på möten med skolan nuförtiden.

”Du har inget val”

Idag har Anders något som liknar en fungerande vardag, men vägen dit har varit lång: – Utmattningen slog till med full kraft för fyra år sedan. Jag låg en vecka i sängen och fick säga upp mig från jobbet. Därefter följde tre år med sjukskrivning i olika omgångar. I perioder bodde barnen hos mig på heltid, ibland på halvtid när den andra föräldern inte mådde bra. Att vara i ständigt beredskapsläge för barnen och deras mamma fungerade inte till slut:

– Samtal på natten för upphämtning av barn, ständiga problemlösningar och konstant oro utan återhämtning. Jag kunde sällan resa någonstans. Ingen kan leva så, men du har inget val.

Barnens skolgång har varierat. Ett barn var hemma ett läsår, ett annat barn avslutade aldrig grundskolan och det tredje barnet bytte skola som han idag vill lyckas i. Efter ett decennium av kontakter inom rättsväsende, socialtjänst, barn- och ungdomspsykiatri och skola vill Anders i framtiden bidra till förändring: – På sikt vill jag föreläsa om mina erfarenheter och sprida kunskap. Hela skol- och vårdsystemet behöver förändras. Familjer ska inte behöva uppleva det jag och mina barn upplevt. ■

Råd från Anders:

Kräv utredning hos BUP direkt vid misstanke! – sparar dyrbar tid.

Efter en separation:

Samtala alltid tillsammans med en tredje part, om ni inte kommer överens. Sök samtalsstöd som funkar för dig! Kan vara vänner, familj, professionellt stöd eller en lokal präst – någon som du kan dela din livssituation med.

Skolan:

Kräv att någon, exempelvis specialpedagogen ansvarar för samordning och medverkan i åtgärdsplan. Den pedagogiska rekommendationen som ges av vårdinstansen behöver inkluderas direkt i åtgärdsprogrammet. BUP och skola behöver samverka. Täta uppföljningar är en förutsättning för att skolan ska fungera på sikt.

Anhörig – dina rättigheter

Att vara anhörig och ställa upp är oft a något som är givande och värdefullt men det kan samti digt vara mycket krävande. Olika insatser ska koordineras och den närstående kan behöva mycket stöd i sin vardag för att allt ska fungera. Anhörigskapet kan också påverka din ekonomiska situati on. Som anhörig har du rätt att ansöka om en del insatser som kan underlätt a din vardag samt förebygga att du själv hamnar i egen ohälsa.

Text: Jenny Kindgren, Matilda Berglund Calais X Grafi k: Pernilla Förnes

▶ Hälsa och avlastning

Via vårdcentralen kan du söka vård om du på något sätt inte mår bra och behöver hjälp med din hälsa. De har som uppgift att se ti ll hela människans situati on kring hälsan.

Funktioner som fi nns via vårdcentralen:

• Stresshantering • Ångest och orosproblemati k • KBT (kogniti v beteendeterapi) • Samtal med kurator/psykolog • Medicinsk vård • Friskvård på recept • Fysioterapeut • Dieti st • Arbetsterapeut

Varje kommun ska enligt Socialtjänstlagen erbjuda direkt stöd ti ll anhöriga men du kan också söka stöd som gäller din närstående men som indirekt ger avlastning för dig.

Stöd och åtgärder via din hemkommun:

• Anhörigstöd är direkt riktat ti ll dig som är anhörig och fi nns inskrivet i Socialtjänstlagens kap. 5 10 §

Det är upp ti ll kommunen hur de väljer att lägga upp stödet. De kan ti ll exempel erbjuda stöd i form av samtal, samtalsgrupper, hemtjänst och avlösning i hemmet.

Föräldra- och familjerådgivning. Det kan anti ngen vara en öppen rådgivning som du kontaktar direkt eller via ett biståndsbeslut som du ansöker om via Socialtjänsten. En del kommuner har inriktade NPF-team som arbetar ti llsammans med hela familjen. Många kommuner erbjuder också olika föräldrautbildningar. Via Socialtjänstlagen (SoL) kan du via din närstående ansöka om fl era olika insatser som kan underlätt a i din vardag. Exempel på insatser ni kan ha rätt ti ll är: kontaktperson, avlösning i hemmet, kortti dsboende, boendestöd och ledsagning. När man söker om stöd vi SoL behöver man inte ha en dokumenterad funkti onsnedsätt ning. Man ska se ti ll individens behov. Du ansöker genom att ta kontakt med Socialtjänsten.

Via Lagen om Stöd och Service ti ll vissa funkti onshindrade (LSS) kan du som har en närstående som har en funkti onsnedsätt ning som omfatt as av denna lag ansöka om fl era olika insatser. Exempel på vem som innefatt as av denna lag är intellektuell funkti onsnedsätt ning och auti sm. Observera att övriga neuropsykiatriska funkti onsnedsätt ningar inte upptas av LSS. Insatser du kan söka är bland annat familjestöd, rådgivning, personlig assistans, kontaktperson, avlösarservice i hemmet, kortti dsti llsyn och daglig verksamhet med fl era. Du ansöker genom att kontakta Socialtjänsten i din kommun.

▶ Ekonomi och bidrag

Socialförsäkringssystemet erbjuder fl era olika bidrag som kan vara aktuella för anhörig ti ll ett barn med funkti onsnedsätt ning. Ersätt ningarna kan du läsa om på Försäkringskassans hemsida, det är också där du ansöker om de olika ersätt ningarna.

Omvårdnadsbidraget är en möjlighet ti ll ekonomisk ersätt ning för omvårdnad såsom ti ll exempel prakti sk hjälp i vardagen, upprätt hålla ruti ner och strukturer samt även akti vera och moti vera barnet/barnen. Det kan också gälla ti llsyn, alltså närvaro av en vuxen som barnet behöver för att ti ll exempel inte rymma, hitt a på farliga saker eller råka ut för/orsaka olyckor eller liknande. Omvårdnadsbidrag kan beviljas ti ll och med juni det år barnet fyller 19. Du har rätt att gå ner i arbetsti d med upp ti ll 25 procent om du beviljats omvårdnadsbidrag. Värt att notera är att minskad arbetsti d påverkar den sjukpenninggrundande inkomsten och pensionen (SGI).

Merkostnadsersätt ning är en ersätt ning som kan beviljas om du har extra kostnader på grund av att ditt barn har en funkti onsnedsätt ning. Extra kostnader måste vara minst 11 825 kronor år. Det är alltså kostnader som ligger utöver de som anses det normala för barn i samma ålder.

Kontaktdagar är upp ti ll 10 dagar per år där du som anhörig kan ansöka om ersätt ning för att få ökad kunskap om hur du kan stött a ditt barn. Observera att det enbart gäller barn som omfatt as av LSS. Du kan få ti llfällig föräldrapenning, så kallad VAB, upp ti ll barnet är 12 år. Eft er att barnet fyllt 12 år kan du ansöka om förlängd ersätt ning för VAB ti ll och med 16 år om ditt barn behöver mer hjälp än vanligt. Observera att du inte kan ta ut VAB av samma anledning som du fått beviljat i omvårdnadsbidraget.

Om ditt barn omfatt as av LSS har du som vårdnadshavare möjlighet att ansöka om VAB även när barnet är över 16 år, men högst ti ll 21 år.

Om du är vårdnadshavare ti ll ett barn under 18 år som är allvarligt sjuk (läs mer vad som räknas som allvarligt sjuk på FK, t ex suicidal) har du också rätt att ansöka om VAB.