Unser Ziel - Frühling 2020 by José Carreras Leukämie-Stiftung

Ich bitte Sie deshalb von Herzen: Unter stützen Sie uns weiter, lassen Sie unsere Leukämiepatienten jetzt nicht allein. Vielen Dank

Frühjahr

Mit großem Schmerz müssen wir derzeit erleben, was es bedeutet, von Krankheit und Tod bedroht zu werden. Gesundheit ist das Wichtigste. In der Vergangenheit haben viele Menschen diesen Satz als Floskel verstanden, ihn nicht gelebt. Heute wissen wir: Ob jung oder alt, ob arm oder ob reich, niemand ist vor einer schweren Erkrankung Undgefeit.niemand ist in der Lage, eine lebensbedrohliche Erkrankung allein durchzustehen. Nur wenn wir füreinander einstehen, haben Patienten eine Chance auf ein zweites Leben. Seit einem Vierteljahrhundert verfolgt die José Carreras LeukämieStiftung deshalb das Ziel, Leukämie und andere schwere Knochenmarks und Bluterkrankungen über Forschung zu bekämpfen. „Leukämie muss heilbar werden, immer und bei jedem“, dieser Leitsatz treibt uns alle an. Dank Ihrer Unterstützung konnten wir bereits viele Leben retten und unendli ches Leid lindern. Gerade in der aktu ellen Zeit, die uns alle vor eine schwere Prüfung stellt, ist Ihre Solidarität mit den Leukämiepatienten unverzichtbar.

Wie die Leukämie-Forschung jetzt den Kampf gegen Corona unterstützt

Nähere Informationen dazu finden Sie auf den Seiten 2/3 Danke für Ihre großartige Hilfe: José Carreras Gala erzielt 3,5 Millionen Euro Nähere Informationen dazu finden Sie auf den Seiten 10/11/12/13

Patientin Ismini mit José Carreras, Frankfurt 2017 Zeitschrift für Partner & Freunde der José Carreras Leukämie-Stiftung

José Carreras: „Lassen Sie unsere Leukämiepatienten nicht allein“

UNSER2020 ZIEL

JoséIhr Carreras

auch bei Viruserkrankungen verwendet werden. 2018 haben sie den Nobelpreis gewonnen.

2. Warum wurde kein SARS Impfstoff 3.entwickelt?Warumwerden lebenswichtige Medi kamente nicht auch in Europa produziert?

Herr Prof. Neubauer, inwieweit helfen die bisher erzielten Forschungserkenntnisse und Fortschritte in der Entwicklung von Therapien bei Leukämien jetzt für die Bekämpfung der Coronavirus-Pandemie?

Er ist einer der renommiertesten Leukä mieforscher Deutschlands und lang jähriger Unterstützer von José Carreras im Kampf gegen Leukämie und andere Blut sowie Knochenmarkserkrankun gen: Prof. Dr. Andreas Neubauer. Der Direktor der Klinik für Hämatologie, Onkologie und Immunologie am Uni versitätsklinikum Marburg wurde jetzt in den Stiftungsvorstand der José Carreras Leukämie Stiftung berufen. Im Interview erklärt der Mediziner, dass möglicher weise auch die Leukämieforschung den Kampf gegen die Corona Pandemie unterstützt und wie sich insbesondere Leukämiepatienten jetzt schützen sollten.

Prof. Neubauer: Auf den ersten Blick scheinen eine Virusinfektion und eine Leukämie nichts miteinander zu tun zu haben, allerdings hat man krebser regende und leukämieerregende Gene zunächst über Virusforschungen gefun den. Und die Wissenschaft vermutet, dass einige Krebserkrankungen, und möglicherweise Leukämien, auch etwas mit Viren zu tun haben könnten. Unsere Immunabwehr ist so angelegt, dass unser Körper in der Lage ist, Bakterien und Viren zu bekämpfen. Genau diese Zellen, die für die Immunabwehr von Viren und Bakterien zentral wichtig sind, stehen seit Jahren im Fokus der Leukämiefor schung, da von ihnen die Leukämien ausgehen.

Prof. Neubauer: Wir hätten aus SARS 2003 mehr lernen und uns mit kritischen Fragen auseinandersetzen müssen.

kommt

Prof. Neubauer: Ich rechne nicht damit, dass wir vor Ende 2020 oder Anfang 2021 eine Impfung zur Verfügung haben. Auch in Deutschland klagen Ärzte, dass es zu wenig Schutzausrüstung gibt. Waren wir zu schlecht vorbereitet? Welche Lehren sollten aus dieser Pandemie gezogen werden?

Covid-19-Patienten jetzt

Die Leukämie-Forschung

zugute

Zu den Aufgaben des Stiftungsvor standes, zu dem neben José Carreras und Prof. Dr. Andreas Neubauer auch Antoni Garcia Prat, Geschäfts führer der spanischen Josep Carreras Leukaemia Foundation, gehört, zählen die Verstetigung der Stiftungsarbeit, die Förderung von Leukämie For schungsprojekten sowie die Betreuung des Nachlass Fundraising für die José Carreras Leukämie Stiftung. Andreas Neubauer ist Mediziner mit Schwerpunkt Innere Medizin und Onkologie. Er ist seit 1999 Direktor der Klinik für Hämatologie, Onkolo gie und Immunologie und seit 2009 Leiter des Carreras Leukämie Center am Universitätsklinikum Marburg. Er erforscht insbesondere die genetischen Eigenschaften von Leukämien, hat aber auch über Lymphome des Magens und andere Lymphome gearbeitet. Außerdem ist er Spezialist für allogene Blutstammzelltransplantationen. Um neue Therapiekonzepte zu entwickeln, führt er in seiner Forschung Tumor , Immun und Infektionsbiologie zu sammen. Einen bedeutenden medizi nischen Fortschritt erlangte er mit dem Nachweis einer entscheidenden Rolle der Behandlung des Magenbakteriums „Heliocobacter pylori“ durch Antibio tika für die erfolgreiche Behandlung von Magenlymphomen. Seit 2014 ist Prof. Dr. Andreas Neubauer Mitglied der Leopoldina, der Nationalen Aka demie der Wissenschaften.

Prof. Neubauer: Das Virus kommt über den HNO und Lungenbereich in den Körper. In mindestens 85 Prozent der Fälle ähneln die Symptome einer Grippe und heilen aus. Wahrscheinlich sind diese Patienten dann für einen gewissen Zeitraum immun. Bei einigen Patienten kommt es nach einer Woche aber zu einer im CT gut erkennbaren Lungenentzün dung, die im schlimmsten Fall zum Tod führen kann. Vermutet wird, dass neben dem eigenen Immunsystem und dem Alter auch die Viruslast entscheidend ist, ob und wie schwer man erkrankt. Welche Medikamente sollte man jetzt meiden? Prof. Neubauer: Grundsätzlich sollte man immer den Arzt konsultieren, bevor man Medikamente einnimmt. Ibuprofen steht im Verdacht, eine Coro na Erkrankung zu verschlimmern, aber eine endgültige Studie, die das belegt, kann es aufgrund der Kürze dieser Pandemie noch nicht geben, weshalb die WHO ihre Warnung vor Ibuprofen zurückgezogen hat. Auch ACE Hemmer werden derzeit von manchen kritisch gesehen. Aber auch das ist nicht wirk lich belastbar; was man allerdings weiß: Steroide sind hochproblematisch und sollten in der Behandlung der Infektion vermieden werden. Wie lange braucht es nach Ihrer Einschät zung bis ein Impfstoff verfügbar ist?

Prof. Dr. Andreas Neubauer, Direktor der Klinik für Hämatologie, Onkologie und Immunologie am Universitätsklinikum Marburg Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM), Carreras Leukämie Centrum

Sprich: Leukämie , Virus und eben Immunforschung befruchten sich gegenseitig. Die ganze Immunonkolo gie der letzten 10 Jahre wäre ohne die Grundlagenimmunforschung niemals denkbar gewesen. So wurden aus der Erforschung des Immunsystems Be handlungsprinzipien entwickelt, die die Behandlung von Krebs revolutioniert haben. Diese Prinzipien können übrigens

Wie gefährlich ist das Coronavirus für ehemalige Leukämiepatienten?

Die Leukämie-Forschung kommt jetzt also allen Menschen zugute? Prof. Neubauer: Grundlagen und angewandte Forschung sind der Schlüs sel, um Krankheiten zu besiegen. Ganz besonders haben davon Leukämie und Krebspatienten in den letzten Jahrzehn ten profitiert. Wir können uns auch vorstellen, dass die Forschung, die an den Leukämie und Lymphompatienten erfolgte, nun den Covid 19 Patienten zugute kommt, denn dieses starke, durch SARS CoV 2 ausgelöste Entzündungs syndrom ist Hämatologen aus verschie denen Behandlungsprinzipien sehr gut bekannt.

Prof. Dr. Andreas Neubauer, Vorstand der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung

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Prof. Dr. Andreas Neubauer arbeitet am Uniklinikum Marburg Prof. Neubauer ist nicht nur eine Koryphäe in der Leukämie forschung, sondern ein Arzt mit viel Herzblut und Menschlichkeit, der mit großem Engagement für seine Patientinnen und Patienten kämpft. Es war für mich eine große Freude, im vergangenen Jahr anlässlich des Festaktes zum zehnjährigen Beste hens des Carreras-Leukämie-Center zu erleben, welche Fortschritte am Marburger Universitätsklinikum ge macht worden sind. Viele ehemalige Patienten verdanken ihr neues Leben dem Wirken von Prof. Neubauer und seinem großartigen Team an Ärzten und Schwestern. Ich bin sehr glücklich, dass uns Prof. Neubauer mit seinem Sachverstand und seiner Begeisterung jetzt auch im Stiftungsvorstand unterstützt.JoséCarreras „ “

Prof. Neubauer: Schon die SARS Epide mie 2003 hat gezeigt, wie gefährlich Co ronaviren sein können. Die Sterblichkeit des ersten SARS Erregers war sicherlich höher als die des neuen Coronavirus SARS CoV 2, die man zwischen 0,8 und 4 bis 5 Prozent angibt. Das sind aber ganz schwer zu interpretierende Zahlen, da keiner so genau weiß, wieviele Menschen eigentlich wirklich infiziert sind. Können Sie uns den Ablauf einer schweren Corona-Infektion beschreiben? Warum sterben diese Patienten an einer Lungen entzündung?

Wie kann man sein Immunsystem stärken? Prof. Neubauer: Impfen! Ein ausreichen der Impfstatus kann Komplikationen ver hindern oder zumindest abmildern. So muss zum Beispiel unbedingt verhindert werden, dass sich Coronapatienten auch noch mit einer Influenza infizieren. Au ßerdem in Stichworten: Niemals rauchen, wenig oder besser gar kein Alkohol, ge sundes Essen mit viel Gemüse und Obst sowie wenig freiem Zucker, ausreichend Bewegung, frische Luft und (nicht zuviel) Sonne, achten Sie auf Ihr Gewicht. Und: Bleiben Sie trotz allem positiv und geben Sie Ihrem Alltag Struktur. Gerade in die ser schwierigen Zeit ist eine gute Psyche wichtig und hilft, gesund zu bleiben. Ge hen Sie mit einem Partner spazieren – am besten in den Wald, skypen Sie mit Ihren Verwandten und Freunden und lesen Sie endlich das Buch, das Sie schon immer lesen wollten oder lernen Sie eine neue Sprache und freuen sich auf den nächsten Urlaub. Macht es Sinn, Schutzmasken zu tragen? Prof. Neubauer: Das kommt auf die Maske an. Die sogenannten chirurgischen Masken („Mundschutz“) oder als Alter native ein Schal verhindern die Tröpf chenaufnahme und abgabe, schützen also vorwiegend, aber nicht ausschließ lich, das Gegenüber. Die sogenannten FFP2 und natürlich FFP3 Masken verhindern dagegen wirksam die Auf nahme aktiver Viruspartikel. Sie müssen allerdings regemäßig gewechselt werden und sind auf Dauer nicht angenehm zu tragen. Abgesehen davon, sind sie derzeit schwer zu bekommen. Besser ist es, den Kontakt zu Mitmenschen weitestgehend einzuschränken und beim unbedingt notwendigen Einkaufen möglicherweise auch Handschuhe zu benutzen. Wie gefährlich ist das Coronavirus?

Prof. Neubauer: Wir gehen davon aus, dass ehemalige Leukämiepatienten besonders gefährdet sind. Viele unserer Patienten wurden mit gesunden Stamm zellen behandelt und sind somit über lange Zeit immungeschwächt. Diese Menschen sollten daher besondere Vor sichtsmaßnahmen walten lassen und die allgemein bekannten Regeln besonders ernst nehmen. Wie können sich gerade ehemalige Leukä miepatienten jetzt schützen? Prof. Neubauer: Ich rate dringend dazu, die Regeln des Robert Koch Instituts zu beachten. Meiden sie physische Kontakte zu anderen Menschen, achten Sie besonders genau auf eine sehr gute Hand Hygiene, fassen Sie sich nicht ins Gesicht und stärken Sie Ihr Immunsys tem. Patienten sollten darüber hinaus mit ihren behandelnden Hämatologen sprechen, welche Vorsichtsmaßnahmen sie außerdem beachten sollten. Welche Vorerkrankungen sind bei einer Corona-Infektion besonders kritisch? Prof. Neubauer: Alle chronischen Lun gen , Nieren und Herzerkrankungen, sowie Diabetes mellitus, und eben natür lich Krebs und Leukämieerkrankungen.

1. Warum haben wir keine sogenannten Fieberkliniken, wie es sie in Südkorea mit großem Erfolg gibt?

4. Warum liegt der Inzentiv im Gesund heitswesen auf Behandlung, und nicht auf Prävention und Prophylaxe? Das Interview führte Torsten Fricke

Die José Carreras Leukämie-Stiftung dankt allen Initiativen für die tollen Ideen und die Unterstützung! Es ist uns wichtig, weiterhin eine gute Beziehung zu Ihnen zu pflegen und Ihnen Informationen zu unseren Projekten zukommen zu lassen. Dazu verarbeiten wir (teils in Zusam menarbeit mit Dienstleistern) auf Grundlage von Artikel 6, Abs. 1f der EU Datenschutz Grundverordnung (DSGVO) Ihre WennDaten.Siekeine Informationen mehr von uns bekommen möchten, können Sie – wie bisher auch- jederzeit der Ver wendung Ihrer personenbezogenen Daten widersprechen.

Seniorengemeinschaft Pocking, 2019 Benefiz-Aerobic-Marathon, 2019 in Pleinfeld

14. Benefiz-Aerobicmarathon in Pleinfeld

Der 14. Benefiz Aerobicmarathon zugunsten der José Carreras Leu kämie Stiftung war im Dezember vergangenen Jahres eine großartige Veranstaltung. Es waren 90 Teilnehmer in der Brombachhalle Pleinfeld. Sie alle spendeten und sportelten für den guten Zweck, und das mit großem Erfolg: 4.832 Euro wurden 2019 an die Deut sche José Carreras Leukämie Stiftung e.V. gespendet. Die Organisatorin Beate Keller plant bereits die 15. Ausgabe des Aerobicmarathons im Dezember 2020. Wir freuen uns über das treue Engagement.

Viele Menschen unterstützen uns seit jeher mit tollen Spendenaktionen und helfen uns dabei unser großes Ziel zu erreichen. Ob mit Musik, Sport oder anderen kreativen Ideen – jede Aktion zählt! Hast auch Du eine starke Idee für eine Spendenaktion? Informationen zur Planung gibt es auf Seite 25. Leukämie-StiftungderVeranstaltungskalenderJoséCarreras (Stand: 16.03.2020) April – 17. Oktober 2020 Benefizgolfturniere im Rahmen der Premiumgolftour 2020 nähere Informati onen unter Veranstalter:https://www.premiumgolf.tvPatrickJacobs 31. Mai 2020 Benefizfußballturnier beim SC Staaken, Berlin. Veranstalter: SC Staaken 19. Juni 2020 Benefiz Bowling Turnier in Jessen Veranstalter: Hanno Jeny 21. Juni 2020 Wittenberger Botenlauf – 16. José Carreras Lauf in Lutherstadt Wittenberg Veranstalter: Botenläufer Wittenberg e.V. 28. – 30. August 2020 4. Benefizkonzert der Band MidiRock im Rahmen des Altstadtfestes in Görlitz Veranstalter: Band MidiRock Ab August 2020 Benefiz Musical: „Der Eritreer“ in Voer de. Veranstalter: Jochen Haupt 18. September 2020 Charity Golfturnier Golf und Landclub Regensburg e.V.. Veranstalter: Golf und Landclub Regensburg e.V. mit Constan tin von Walderdorff

Zum Weihnachtsfenster mit Weihnachtsgeschichte konnte Familie Kiefer wieder, wie die Jahre vorher, viele Besucher begrüßen. Bei warmen Getränken und selbst gemachten Kanapees, Waffeln, Apfelbrot verbrachten die Teilnehmer ein paar besinnliche Stunden verbringen. Den Erlös von 1.750 Euro hat die Familie an die Deut sche José Carreras Leukämie Stiftung e.V. gespendet. Unser Dank geht an Familie Kiefer und allen Besuchern. Gemeinde Baienfurt – ganz im Zeichen der Solidarität

Die Bürger der Gemeinde Baienfurt sind seit vielen Jahren treue Unterstützer der Arbeit der Deutschen José Carreras Leukä mie Stiftung. Roland Sterk, der Initiator, hatte selbst einen Leu kämiefall in der Familie mit glücklichem Ausgang erlebt. So war es ihm eine Herzensangelegenheit, etwas zurückzugeben. Jedes Jahr werden vielseitige Aktivitäten als Zeichen der Solidarität organisiert, um Spenden zu generieren. Vielen herzlichen Dank an alle Organisatoren und Teilnehmer für den unermüdlichen

Strampeln für den guten Zweck, Baienfurt 2019 Schulförderverein Grundschule, Lehesten, Advent 2019 Adventhütte sammelt für den guten Zweck – Schulförderverein Grundschule Lehesten Auch der Schulförderver ein der Grundschule Le hesten hat im Rahmen der letztjährigen Adventsbu den Spenden gesammelt und einen Erlös von 500 Euro an die Deutsche José Carreras Leukämie Stif tung überwiesen. Wir freuen uns über die tolle Unterstützung! inbeiBenefiz-WeihnachtsfensterFamilieKieferNonnenhorn Weihnachtsfenster Nonnenhorn, 2019

Einsatz!Auch die Po ckinger zuTombolaRahmenmieCarrerasDeutschenstützerntreuengehörtrengemeinschaftSeniozudenUnterderJoséLeukäStiftung.ImeinerwurdeSpendenzugunsten

der Deutschen José Carreras Leukämie Stiftung aufgerufen, wobei von den 9 Helferin nen des Vereins selbstgemachte Gestecke, Adventskrän ze, Kuchen, Plätzchen, Tees, Heilsalben, Marmeladen, Holznikoläuse und Strickwaren angeboten wurden. Die Senioren zeigten reges Interesse und so kamen in kurzer Zeit 700 Euro zusammen. Vielen herzlichen Dank!

4 5 Impressum UNSER ZIEL ist eine kostenfreie Zeitschrift für Förderer und Freunde des DJCLS e.V. V.i.S.d.P.: Dr. Ulrike Serini Redaktion: Dr. Ulrike Serini, Ilona Goldbach, Iris Grimeisen, Myra Sidrassi, Torsten Fricke Layout: Rapture Design, Beatrix Schmitt, Stadtbergen Fotos DJCLS: Torsten Fricke, Schneider-Press, API, Uniklinikum Marburg, Privat, Fotos DJCLS Druck: GV Kommunikation auf Papier GmbH, Ludwigsburg Herausgeber und Verleger: Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V. Erscheinungsweise: Halbjährlich Ausgabe: I, 2020

#ichfürdich Aktionen für den guten Zweck

BenefiztombolaPockingSeniorengemeinschaftorganisiert

11.

Vera Badder aus Neukirchen Vluyn hatte im Dezember letzten Jahres zur Partynacht ins Kamp Lintforter Cartha go Daseingeladen.Geburtstagskind entschloss sich, das Konzert für die Öffentlichkeit zugänglich zu machen – ohne Eintritt! Dafür wurde um Spenden zugunsten der José Carreras Leukämie Stiftung gebeten. Der Hintergrund: Vera’s Sohn Joshua hatte selbst gegen diese heimtü ckische Krankheit angekämpft und Gott sei Dank gewonnen. (Joshua‘s Geschichte lesen Sie auf Seite 28 unter „was wurde aus“.) Somit wurde dieser Geburtstagsgig zu einer tollen Benefiz veranstaltung im Sinne der guten Sache.

Das 9x10 große Sparschwein mit dem Aufdruck #ichfürdich steht für Solidarität mit betroffenen Patienten. Der Reinerlös kommt mit gezielter Projektarbeit den Betroffenen zu Gute. Jubiläums-T-Shirt „20 Jahre“ Anlässlich des 20-jährigen Stiftungsju biläums wurden T-Shirts in limitierter Auflage aufgelegt. Die T-Shirts sind in allen Größen in den Farben navy-blau (m) und weiß (w) erhältlich.

Mit Neubrandenburgs Fanfaren in den Kampf gegen Blutkrebs für Dich“ –Sparen für den guten Zweck

Cap aufsetzen – Zeichen setzen Setzen Sie ein Zeichen (auf) und unterstützen Sie die José Carreras Leukämie-Stiftung. Der Reinerlös geht zu 100 % an die José Carreras Leukämie-Stiftung. Aus Aktionen mit Joey Kelly gibt es zusätzlich eine limitierte Auflage der Caps mit der Aufschrift „Joey Kelly & Friends“.

Das zweite Benefizkonzert in Kirchbrombach war eine Ver anstaltung, die von Erika Bornhorst als treue Unterstützerin der Deutschen José Carreras Leukämie Stiftung zusammen mit Gerlinde Muntermann und Andreas Demmel initiiert wurde. Das Konzert, unter dem Motto „Farbenspiel“, bot ein breitgefächertes Programm. Auch die junge Geigerin Silia D. verzauberte die Zuhörer. Das Konzert war kostenlos und dafür wurde reichlich gespendet. Herzlichen Dank!

Aus der Benefizaktion konnte so ein großartiger Erlös von 4.500 Euro erzielt werden, so Andreas Jordan, Leiter des Fanfarenzuges. Die 5. Spendengala zu Gunsten der Jose Carreras Leukämie Stiftung ist am 21.11.2020 in Neubran denburg geplant. Also Termin schon einmal vormerken! Herzlichen Dank für die treue Unterstützung!

Tassen schenken – Hoffnung spenden Machen Sie mit den Stiftungstassen sich und anderen eine Freude und unterstützen Sie mit dem Reinerlös den Kampf gegen Leukämie. Schlüsselanhänger der Solidarität Die weiße Aufschrift auf blauem Filz „Ich für Dich“ mit dem Stiftungslogo ist ein echter Hingucker und setzt ein Zeichen der Solidarität. Auch Sie können helfen. Jeder Cent zählt!

Freier Fanfarenzug Neubrandenburg Benefizkonzert Kirchbrombach, 2019 THE CARDS und Fans v.l.n.r.: Ralf Ribatzki (Phönix Rising), Klaus Vanscheidt (DORO), John Badder, Paul Quinn (SAXON/THE CARDS, Gründungs mitglied von „THE CARDS“ und bis heute Gitarist der britischen Heavy Metal Band SAXON!) Vera Badder und Peter Klein (Phönix Rising)

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Die GeigerinjungeSilia Benefizkonzert –ev. Kirche in Kirchbrombach

Die musikalische Besetzung ließ die Herzen der Heavy Metal und Hard Rock Fans höherschlagen. „THE CARDS“ mit Gründungsmitglied Paul Quinn Keyboarder Harrison Young und Schlagzeuger Koen Herfst, „KLAUS VANSCHEIDT“ sowie „PHÖNIX RI SING“ waren gekommen und begeis terten die Fans. Diese waren sowohl von der Musik als auch der Idee von Vera begeistert und so kam es zu dem großartigen Spendenergebnis von 2.500 Euro. Wir danken allen Beteiligten für die Unterstützung.

Rockiger Jahresausklang für den guten Zweck Alle Artikel inkl. Versand. Bestellung unter info@carreras-stiftung.de Sparschwein: 10 € // Tassen: 15 € // T-Shirts: 20 € /// Caps: 15 € /// Schlüsselanhänger: 3 € „Schwein

Der Freie Fanfarenzug Neubrandenburg unterstützt seit Jahren die Leukämie Stiftung von Star Tenor José Carreras. Auch 2019 trommelte er bei seiner vierten Spendengala wieder für den Kampf gegen Blutkrebs. Es war ein bunter Nachmittag mit viel Musik und Informationen zum The ma Krebs. Als musikalische Gäste wurden unter anderem das Landespolizeiorchester Mecklenburg Vorpommern, der plattdeutsche Kinderchor der Kita „Lütt Matten“ und Dudelsack Star Anna Kummerlöw erwartet. Den Zu schauern wurde überdies eine große Tombola angeboten.

Bunter Benefiznachmittag mit viel Musik

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Die Zusammenarbeit mit der José Carreras Leukämie Stiftung begann 2018 mit Raphaela Gromes Auftritt bei der José Carreras Gala – dort gab sie auch bekannt, ihren Erlös des Albums „Hommage à Rossini“ an die Stiftung zu spenden. Ihr Engagement hat sie mit ihrem Auftritt bei der Gala 2019 bekräftigt und freut sich sehr, nun auch als Botschafterin aktiv zu werden. Ra phaela Gromes kam bereits im Alter von vier Jahren zum Cellospiel. Mit sieben schnupperte sie als Zugabe des Konzerts ihrer Eltern – beide ebenfalls Cellisten –erstmals Bühnenluft.

Raphaela Gromes: „Meine neue CD „Richard Strauss“, die ich mit Julian Riem aufgenommen habe, widme ich meinem Vater und werde alle Einnah men aus der CD an die José Carreras Leukämie Stiftung spenden. Auch wenn mein Vater den Kampf gegen die Leu kämie verloren hat, möchte ich einen kleinen Teil dazu beitragen, dass diese Krankheit endlich besiegt wird. Meine Familie und ich haben in der Zeit, in der mein Vater auf der José Carreras Trans plantationseinheit behandelt wurde, erlebt, wie wichtig die Arbeit der José Carreras Leukämie Stiftung ist. Und als Künstlerin verehre ich José Carreras natürlich seit ich denken kann.“

Großes Lob von den Kritikern bekommt Raphaela Gromes für ihre neue CD „Richard Strauss“, die sie gemein sam mit Julian Riem aufgenommen hat und die bei Sony Classical erschienen ist. „Nicht nur hier berührt Raphaela Gromes mit ihrem schönen warmen Cello Ton, mit der Intensität, wie sie musikalische Bögen gestaltet, ihrem Sinn für Farben, aber auch für die Eleganz und die Virtuosität der Musik“, findet zum Beispiel die WDR Kul turexpertin Elisabeth Richter. Und Christoph Jetzschke schreibt in „Klassik Heute“: „Neben der anspringenden, aber nie Beifall auftrumpfendenheischendSpiel

„Richard Strauss“ Raphaela Gromes, Botschafterin der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung Ihr Vater Wilhelm starb an Leukämie, in der José Carreras Gala spielte sie für alle Leu kämie Opfer vor Millionen Zuschauern sein Lieblingslied „Ave Maria“, und jetzt engagiert sie sich als Botschafterin für die José Carreras Leukämie Stiftung: Raphaela Gromes. Die zigfach ausgezeichnete Star Cellistin hat bereits ein erstes Projekt, wie sie den Kampf gegen Leukämie und andere Blut und Knochenmark serkrankungen unterstützt.

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Raphaela Gromes ist unsere neue Botschafterin Neue Botschafterin

Dr. Ulrike Serini, Geschäftsführerin der José Carreras Leukämie Stiftung: „Als Raphaela Gromes in der José Carreras Gala das Ave Maria im Gedenken an die Verstorbenen gespielt hat, konnte jeder im Saal und an den Bildschirmen fühlen, mit wieviel Herzblut sie dabei ist. Rapha ela Gromes ist nicht nur eine großartige Künstlerin, sondern auch ein warmher ziger Mensch. Wir freuen uns sehr, dass Raphaela Gromes als Botschafterin der José Carreras Leukämie Stiftung den wichtigen Kampf gegen Leukämie und andere Blut und Knochenmarkserkran kungen unterstützt.“

freude ist es vor allem der so außeror dentlich differenzierte, blühende wie glühende Ton von Raphaela Gromes, der mich auch in den Lied Transkrip tionen und der Walzer Suite aus dem Rosenkavalier in den Bann gezogen hat.“

Standing Ovations bereits zum Auftakt, eine Zugabe direkt in der Show und am Ende viel Geld für den Kampf gegen Leukämie. Die 25. José Carreras Gala erzielte bis zum Sendeschluss 3.585.781 Euro für den Kampf gegen Leukämie und andere Blut und Knochenmarkserkrankungen. Übertragen wurde Deutschlands emotionalste BenefizGala live am 12. Dezember 2019 vom MDR aus der Messe in Leipzig. Mittlerweile laufen die Vorbereitungen für die 26. José Carreras Gala, die am 10. Dezem ber in Leipzig stattfinden wird. Welche Künstlerinnen und Künstler dieses Mal José Carreras unterstützen, wo es Karten gibt und weitere Details dazu, werden ab Herbst Gastgeber,veröffentlicht.Moderatorund Stifter José Carreras war nach der Jubiläumsgala überglücklich: „Ich danke den Gästen in Leipzig, den Zuschauern in ganz Deutschland, allen meinen Künstler freunden und dem MDR sowie unse ren Sponsoren für diesen großartigen Abend. Diese nachhaltige und breite Unterstützung für unseren Kampf gegen Leukämie ist überwältigend. Jeder Euro hilft, Leben zu retten und Leid zu lin Was für ein schönes Jubiläum in Leipzig:

25. José Carreras Gala erzielt 3.585.781 Euro dern. Jede Spenderin und jeder Spender ist damit ein Lebensretter. Wir werden weiter jeden einzelnen Euro sorgfältig und verantwortungsvoll einsetzen, um diese Krankheit zu besiegen. Danke. Danke. Danke.“ Prof. Dr. Andreas Neubauer, Vorstand der José Carreras Leukämie Stiftung und Chefarzt der Klinik für Hämato logie, Onkologie und Immunologie am Universitätsklinikum Marburg: „Die José Carreras Leukämie Stiftung ist 2019 als Wissenschaftsstiftung des Jahres ausgezeichnet worden. In der Laudatio hieß es, die Stiftung sei ein großzügiger und uneigennütziger Förderer der Leukämie Forschung. Ich kann dies nur bestätigen. Wir nutzen jeden Spenden Euro, um dem großen Ziel von José Carreras ein Stück näher zu kommen: Leukämie muss heilbar werden. Immer und bei jedem.“ Dr. Ulrike Serini, Geschäftsführerin Zucchero, Leipzig 2019 Peter Maffay mit José Carreras, Leipzig 2019

Cellistin Raphaela Gromes unterstützt die José Carreras Gala 2019 Philipp Lahm, Leipzig 2019 Johnny Logan, Leipzig 2019Matt Simons, Leipzig 2019Fleißig für Spenden telefonieren, Leipzig 2019 José Carreras im Duett mit Herbert Grönemeyer, Leipzig 2019 Mary Roos, Leipzig, 2019 LOTTE und Max Giesinger, Leipzig 2019 Save the date

am Spenden Panel war Stephanie Müller Spirra. Die Modera torin der ARD Sportschau: „Ein Unfall oder eine Krankheit wie Leukämie können ein Leben von einer Sekunde auf die andere ändern. Wir müssen des halb als Gesellschaft zusammenstehen und Solidarität zeigen. Ich bin deshalb sehr glücklich, dass wir mit der José Carreras Gala einen Teil dazu beitragen können, Leid zu lindern und Leben zu retten. Uns alle eint das große Ziel von José Carreras: Leukämie muss heilbar werden. Immer und bei jedem.“ Als Künstler auf der Bühne waren bei der 25. José Carreras Gala dabei (in alphabetischer Reihenfolge) David Garrett, Herbert Grönemeyer, Raphaela Gromes, Maite Kelly, MDR Kinder und Jugendchor, Johnny Logan, LOTTE und Max Giesinger, Peter Maffay, PUR, Mary Roos, Deborah Sasson und VOXX The West End Tenors, Barbara Schö neberger, Matt Simons, voXXclub und WeitereZucchero.prominente

An der Seite von José Carreras führte Mareile Höppner durch den Abend. Die Brisant Moderatorin und Mutter eines neunjährigen Sohnes engagiert sich als Botschafterin der José Carreras Leukämie Stiftung für den Kampf gegen Leukämie auch aus persönlichen Gründen. „Ich habe hautnah miterlebt, wie es ist, wenn ein lieber Mensch krank ist. Deshalb geht mir das Thema sehr nah. Ich habe einen sehr guten Freund an diese Krankheit verloren. Und mein Cousin hatte als Kind Blutkrebs. Er konnte Gott sei Dank gerettet werden, aber eine Szene hat sich in meinem Ge dächtnis eingebrannt: Wir saßen damals mit anderen Kindern gemeinsam am Tisch. Es gab Kroketten. Wir haben alle fröhlich gegessen. Und mein Cousin hat – weil er so krank war – nur eine geschafft. Diese Krankheit hat nicht nur ihn, sondern auch sein gesamtes Umfeld verändert. Obwohl es mittlerweile gute Fortschritte in der Forschung und bei den Behandlungsmethoden gibt, müssen wir noch mehr tun, damit diese schreckliche Krankheit endlich besiegt Teamchefinwird.“

12 der José Carreras Leukämie Stiftung: „Es war ein Abend voller besonderer Momente. Tief bewegend war, als José Carreras sich in der Gala zwischen Zuschauer setzte, die alle leidvolle Erfahrungen mit Leukämie gemacht haben. Bei den Gesprächen mit den Be troffenen wurde deutlich, wie sehr José Carreras den Kampf gegen diese Krank heit seit über zweieinhalb Jahrzehnten antreibt und warum das unermüdliche Engagement für die José Carreras Leu kämie Stiftung seine große Lebensauf gabe ist. Mit der Gala wollen wir nicht nur Spenden sammeln, sondern auch das wichtige Thema Leukämie in das öffentliche Bewusstsein rücken.“ Ein einmaliger künstlerischer Höhe punkt der 25. José Carreras Gala war das Duett von Herbert Grönemeyer und José Carreras. Nach minutenlangem Beifall und stehenden Ovationen gaben die beiden Ausnahmekünstler mitten in der Live Sendung eine Zugabe und san gen „Immerfort“ ein zweites Mal – das hatte es in 25 Jahren José Carreras Gala noch nie gegeben.

Mitstreiter waren unter anderem am Spendenpanel (in alphabetischer Reihenfolge) Arthur Abraham, Mariella Ahrens, Janett Eger, Ronja Forcher, Ingo Hertzsch, Peter Imhof, Burghard Jung, Alexander Hold, Johanna Klum, Hardy Krüger jr., Philipp Lahm, Carsten Lekutat, Barbara Meier, David Odonkor, Mirka Pigulla, Axel Schulz, Kamilla Senjo, Regine Sixt, Michael Trischan und Kati Wilhelm.

Dank der großartigen Unterstützung der Zuschauer bei der alljährlichen José Carreras Gala hat die José Carreras Leukämie Stiftung in dem Vierteljahr hundert ihres Bestehens viel erreicht. So konnten bereits mehr als 1.250 For schungs , Struktur und Sozialprojekte mit über 220 Millionen Euro gefördert werden. Am Spenden-Panel: Hardy Krüger jr. und Ronja Forcher, Leipzig, 2019 David Garrett, Leipzig 2019

José Carreras Elternhaus Tübingen

Das José Carreras Haus in der Fronds bergstraße hat insgesamt zwölf moder ne, behindertengerechte Familienzim mer zu je 20 m² zur Unterbringung der betroffenen Eltern. Zudem gibt es eine Gemeinschaftsküche und einen großen Aufenthaltsraum mit gemütlichem Wintergarten. Die Übernachtung ist für die Eltern kranker Kinder kostenlos. Die betroffenen Eltern können so Tag

KücheAußenanlage Wohnraum und Nacht in unmittelbarer Nähe ihrer schwerkranken Kinder sein und ihnen die Geborgenheit und Nähe geben, die sie während ihres Krankenhausaufent haltes besonders brauchen. Die José Carreras Leukämie Stiftung unterstützte den Bau des José Car reras Hauses mit 500.000 Euro. Im Jahr 2019 fanden hier insgesamt 4195 Übernachtungen statt. Der Anteil an Übernachtungen von Eltern mit einem leukämiekranken Kind oder verwand ten Bluterkrankungen lag mit 2476 Übernachtungen bei 59,0 % aller Über Imnachtungen.vergangenen Jahr wurde die groß zügige Dachterrasse neu möbliert und ausgestattet, mitfinanziert durch die Stiftung.

Das Klinikum mietete mit finanzieller Unterstützung der DJCLS eine Zweizim merwohnung für Angehörige von Leu kämiepatienten 840 m von Klinikum entfernt an und richtet diese ein. Diese Wohnung ermöglicht es den Angehöri gen während der meist 6 bis 8 Wochen andauernden Verweildauer der Pati enten in der Klinik in der physisch wie auch psychisch schwierigen Situation mit ihrer Anwesenheit zum Wohlbefin den der Patienten beizutragen. In 2019 nahmen 9 Angehörige und eine Familie dieses Angebot wahr; die Wohnung war damit voll ausgelastet. Beschreibung der Wohnung: 3 Zimmer Wohnung von ca 60 qm im 2. Stock eines Mehrfamilienhauses in Grombühl

Seit Mai 2004 steht Angehörigen von hämatologisch onkologisch er krankten Patienten in München die Carreras Wohnung in unmittelbarer Nähe zum Universitätsklinikum Mün chen Großhadern zur Verfügung. Die Angehörigenwohnung steht im Eigen tum der Deutschen José Carreras Stif tung e.V., mit der Organisation vor Ort ist der ebenfalls gemeinnützige Verein, Leukämiehilfe München e.V. beauftragt.

Die Wohnung gibt mit dem nahe gelegenen Wald die Möglichkeit für Spaziergänge, die gerne von den Am Universitätsklinikum Tübingen befindet sich eine der größten pädiatri schen hämato onkologischen Stationen. Um es den Eltern zu ermöglichen, in der Nähe ihrer Patienten zu sein, unter stützte die José Carreras Leukämie Stif tung den Bau eines Elternhauses. Dieses trägt den Namen José Carreras Eltern haus und wurde am 26.11.2010 eröffnet.

Angehörige von Leukämiepatienten

Angehörigen genutzt werden, um selbst etwas abzuschalten. Der kurze Fußweg zur Klinik, die Kochmöglichkeit für die Angehörigen und Pati enten sowie das in den letzten Jahren letztenEinneuesichbietenAngehörigenfrühstückinitiierteMöglichkeitenauszutauschenundEnergiezutanken.AngehörigerhatimJahreinFahrrad gespendet auch das wird gerne angenommen. Die Leukämiehilfe München e.V. hat im Winter 2018/2019 sowohl einen neuen Fernseher als auch eine neue Waschma schine angeschafft. In 2019 waren 978 Übernachtungen zu verzeichnen und damit mit einer Auslastung von 81,5 % im Monat mit steigender Tendenz zu den Jahren zuvor.

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In der Medizinischen Klinik und Poliklinik II der Universität Würzburg werden pro Jahr etwa 180 autologe und 80 allogene Transplantationen sowie 40 DLI mit hämatologischen Erkrankun gen durchgeführt. Das Einzugsgebiet der Patienten ist deutschlandweit. Im Kampf gegen den Krebs spielt die liebevolle Unterstützung der Familie eine wesentliche Rolle für Leukämie patienten. Medizinische Zentren zur Versorgung des Betroffenen liegen meist nicht immer im näheren Umkreis des jeweiligen Wohnsitzes und bei sehr langen Klinikaufenthalten und weiten Anfahrtswegen kann die Anwesenheit der Familie sehr teuer werden. Angehö rigenwohnungen helfen hier, die extrem belastende Zeit der Behandlung für die Patienten und ihre Familien etwas angenehmer zu gestalten. Seit August 2010 gibt es eine solche Einrichtung in Kooperation mit dem Universitätsklini kum in Würzburg.

Prof. Martin Schrappe, Vorsitzender des Vorstandes der Gesellschaft für Pä diatrische Onkologie und Hämatologie e.V. sagte zu dieser Kooperation und Fördermöglichkeit: „Für die GPOH bedanke ich mich ganz herzlich für das großartige Engagement der José Carreras Leukämie Stiftung vor allem bei den vielen Spenderinnen und Spen dern. Das José Carreras GPOH Pro motionsstipendium ist besonders wichtig, um den wissenschaftlichen Nachwuchs für die Leukämieforschung in Deutschland zu begeistern. Ich glau be, dass damit den Zielen der Stiftung wirklich Rechnung getragen wird.

Werden Veränderungen gefunden, die in direktem Zusammenhang mit der Krebserkrankung stehen, bietet dies die Möglichkeit die Therapie anzu passen oder leundmedizinischenseresReiseneinmaligMonatwirdDieakutenseinehangmabesserKrebsAuffälligkeiten,chenauszusprechen.VorsorgeempfehlungenAußerdemuntersuwirbisherunbekanntegenetischeumdieEntstehungdererkrankungbeiKindernnochverstehenzukönnen.MeinTheuntersuchtindiesemZusammendieFunktiondesGenRad21undBedeutungfürdieEntstehungderlymphatischenLeukämie.“27jährigePromotionsstipendiatineinJahrlangmit800EuroprofürLebenshaltungskostenplus400Eurofürprojektbezogeneunterstützt.DasgroßeZielunStiftersJoséCarrerasistnurüberFortschritterreichbardieDJCLSmöchtehierfüroptimaVoraussetzungenbieten.

Dies ist ein Investment in die Zukunft unseres Nachwuchses, ohne den wir die schwierigen Herausforderungen für eine bessere Diagnostik und Therapie nicht nachkommen können.“

Finanzielle Unterstützung durch die Deutsche José Carreras Leukämie Stiftung für eine Doktorandin, die auf dem Gebiet der Leukämie und verwandter Blutkrankheiten bei Kindern und Jugendlichen forscht

Starnberg Maximilianstr. 4b 82319 Starnberg Tel. 08151. 36896 – 0 Fax. 08151.36896 –team@topvermoegen.de21 www.topvermoegen.de

Jedes Jahr werden gemeinsam mit der Fachgesellschaft für Pädiatrische On kologie und Hämatologie e.V. (GPOH) talentierte junge Wissenschaftler ausgewählt, die in dem Bereich Kinder und Jugendmedizin forschen. Die Auswahl der Stipendiaten erfolgt durch ein Gremium bestehend aus Experten der GPOH und des Wissenschaftli chen Beirats der José Carreras Leukä mie Stiftung. Die Stipendien wurden gemeinsam mit der Fachgesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämato logie e.V. (GPOH) zum vierten Mal Invergeben.diesem

Promotionsstipendiatin Anne Schedel, Med. Fakultät Carl Gustav Carus der TU Dresden

José Carreras Leukämie-Stiftung fördert Nachwuchswissenschaftlerin

entsteht, wenn Kompetenz und

Promotionsstipendium für den Kampf gegen Leukämie

Der unabhängige, inhabergeführte Vermögensverwalter TOP Vermögen AG ist seit mehr als 19 Jahren diskret und mit kontinuierlich guten, nachweisbaren Ergebnissen am Starnberger See und darüber hinaus bekannt. Als eine der ersten Adressen verwaltet die TOP Vermögen AG einen mittleren dreistelligen Millionenbetrag für anspruchsvolle, vermögende Privatpersonen, institutionelle Kunden und namhafte gemeinnützige Stiftungen. Eine sehr hohe Weiterempfehlungsquote bestätigt die Zufriedenheit der Kunden.

„Erfolg Vertrauen

Jahr wird Anne Schedel von der medizinischen Fakultät Carl Gustav Carus der TU Dresden mit dem Thema: „Funktionelle Bedeutung einer Keimbahnmutation im Cohesin Kom plex Gen Rad21 für die Entstehung der akuten Leukämie im Kindesalter“ nominiert. Anne Schedel: „Der grundsätzliche Gedanke, dass bei Kindern eine gene tische Veranlagung für die Krebsent stehung eine größere Bedeutung hat als Umweltfaktoren wie Rauchen und Übergewicht wird durch zahlreiche Studien gestützt. Im Rahmen meiner Promotion bieten wir jedem an Krebs erkranktem Kind und dessen Eltern

eine Analyse des genetischen Fingerabdruckes an.

sich treffen.“

TOP Vermögen AG Mehr in Bewegung setzen für eine starke Kultur des Stiftens. Wie Sie Ihre eigene Stiftung gründen José Carreras hat mit seiner Stiftung Pionierarbeit geleistet. Auch Hubert Thaler, Vorstand der TOP Vermögen AG, hat bereits mehrere namhafte Stiftungen aufgebaut. Den Leitfaden „Wie Sie Ihre eigene Stiftung gründen“ ﬁnden Sie unter www.topvermoegen.de/stiftungsberatung

Die José Carreras Leukämie Stiftung hat bislang rund 163 Stipendien mit einer Fördersumme von fast 13 Mil lionen Euro finanziert. Dazu zählen nationale wie internationale For schungsstipendien und auch bereits 45 Promotionsstipendien.

„Ich weiß jetzt, was wirklich im Leben zählt.“ „Die Arbeit für die José Carreras Leukämie Stiftung ist etwas besonderes“, findet Verena Mertn. Die Jurastudentin, die sich derzeit auf das erste Staatsexamen vorbereitet, unterstützt die Stiftung seit September vergangenen Jahres als Werkstudentin: „Eigentlich arbeite ich in den Bereichen Administration, Engagements und Nachlässe, aber wir sind ein kleines Team und da packen alle gemeinsam mit an.“

Ein Höhepunkt ihrer bisherigen Tätig keit sei die José Carreras Gala im De zember in Leipzig gewesen. „Wir haben zwar fast rund um die Uhr gearbeitet, aber die Eindrücke waren natürlich sehr intensiv. Die Künstler, allen voran unser Stifter José Carreras, der eine unglaub liche Ausstrahlung hat, aber auch die Patienten und deren Familien sowie die Ärzte, das sind Begegnungen, die ich nicht missen möchte.“

Die gebürtige Münchnerin erzählt, dass sie von der Tätigkeit auch persönlich profitiert: „Ich glaube, ich bin ein Stück erwachsener geworden. Ich weiß jetzt, was wirklich im Leben zählt. Oft sind das, worüber wir uns im Alltag aufregen oder den Kopf zerbrechen, nur Lu xus Probleme.“

diesemteilKrankheitirgendwannhätte.ÜberlebenschancenbesseregehabtUndichhoffe,dassesgelingt,diesefürchterlicheganzzubesiegen.AlsElternleidetmaneinLebenlanguntertragischenVerlust.“

(1973-1993)UniversitätderKinderklinik(KAVH)VictoriahausAuguste-Kaiserin-derFreienBerlin

Der kleine Jörg mit einer Krankenschwester, Berlin 1970

Der direkte Umgang mit Patienten und deren Familien habe ihr deutlich vor Augen geführt, dass niemand vor einer schlimmen Krankheit gefeit sei. „Viele Spender und Unterstützer, mit denen ich in Kontakt bin, erzählen mir, dass sie selbst oder Familienmitglieder von Leukämie betroffen waren, und dass sich das Leben von einer Sekunde auf die andere geändert hat. Gesundheit ist wirklich das Wichtigste – und das ist keine Binse.“

18 19

Aus der Stiftung: Wer wir sind Werkstudentin Verena Mertn:

Ein besonders schöner Moment war eine spontane Hilfsaktion. „Ein junger Mann hatte für seine schwerkranke Freundin eine große Uhr mit einem Portrait von Max Giesinger gebastelt. Er kam extra zur Gala Probe aus Dresden angereist, weil seine Freundin ein ganz großer Max Giesinger Fan ist. Ich habe dann für ihn den Kontakt zu Max Gie singer hergestellt, der natürlich sofort bereit war, die Uhr zu signieren. Diese Dankbarkeit und Freude des Mannes zu erleben, war wunderschön“, erinnert sich Verena Mertn.

Dass Beharrlichkeit durchaus Berge versetzen kann, diese Erfahrung hat sie bei der José Carreras Leukämie Stiftung bereits verinnerlicht. „Es ist unglaub lich, wie die vielen Unterstützer der José Carreras Leukämie Stiftung mit einer Fülle von kleinen Benefiz Aktionen, vom Bücherbasar über den Kuchenver kauf bis zu einer Sport oder Kultur veranstaltung, Großes leisten. Es ist wirklich so: Jeder Euro rettet Leben und lindert Leid.“ Berlin, Bezirk Reinicken dorf, Anfang der 70er Jahre: Für Barbara (Name geän dert) war die Welt rosarot. Die junge Frau ist frisch ver heiratet und war gerade mit ihrem Mann in eine größere Wohnung in den Wedding im Berliner Bezirk Reini ckendorf, gezogen. Das Paar erwartete ihr erstes Kind. „Ich habe mit meinem Mann bis zu meiner Schwan gerschaft in einem Verein Hockey gespielt, wir waren also fit und gesund“, erzählt Barbara. „Unser Sohn Jörg wurde am 24. Mai 1970 geboren. Er wog bei der Ge burt 3830 Gramm und war 54 Zentimeter groß. Alles war ganz normal. Unser Leben als kleine Familie war Dochschön.“ein halbes Jahr später, im September, litt das Baby plötzlich unter Atemnot. „Er hatte keine Erkältung, das machte mich stutzig. Ich bin dann zum Kinderarzt, der aber auch nicht weiter wusste und unser Baby in die Kinderklinik über wies. Ein paar Stunden später kam dann der Anruf, wir sollten bitte gleich ins Krankenhaus kommen. Dort hat man uns dann gesagt, dass unser Sohn Leu kämie hat.“ Für die jungen Eltern brach eine Welt zusammen. Die anschließende Behandlung blieb erfolglos. „Die Ärzte hatten davor noch nie ein Baby mit Leukämie gesehen und waren machtlos, weil es keine geeig nete Therapie gab. Sie versuchten die Leukämie mit Pilzen zu bekämpfen. Stellenweise wurde die Haut dadurch ganz schwarz und starb ab. Die Ärzte mussten diese Bereiche dann wie eine schwere Verbrennung behandeln. Es war fürchterlich. Auch Weihnachten musste unser Kind in der Klinik bleiben und am 28. Januar 1971 ist unser Sohn dann gestorben. Er wurde noch nicht einmal ein Jahr Nochalt.“ heute fällt es der 78Jährigen schwer, über die se fürchterliche Zeit zu spre chen. Auch die Ehe zerbrach an diesem Schicksalsschlag. 1974 wurde die Beziehung endgültig geschieden. „Ich habe viele Jahre gebraucht, um über den Tod meines Sohnes überhaupt spre chen zu können. Mein größter Wunsch ist es, dass dieses Schicksal anderen Eltern erspart wird“, erzählt Barbara und verrät: „Wenn ich mal nicht mehr da bin, möchte ich mit meinem Ersparten die Arbeit der José Carreras Leukämie Stiftung unterstützen. Ich weiß, dass mein Sohn heute

Auch nach dem Ende ihres Studiums will die junge Frau sich für die einset zen, die Hilfe benötigen. „Ich möchte später gerne als Rechtsanwältin arbeiten und insbesondere arme und schwache Menschen vertreten, die sonst nie zu ihrem Recht kommen würden.“

„Ich weiß, dass mein Sohn heute bessere Überlebenschancen gehabt hätte“

Anfang der 70er Jahre, eine Mutter erinnert sich:

Prof. Dr. Günter Henze und Prof. Dr. Karl Welte

Damit war die Prognose auch für diese Patienten wesentlich verbessert worden.

© F. Enke Verlag Stuttgart zeigen können, dass tatsächlich etwa ein Drittel der im Rahmen von Studien behandelten Kinder von ihrer Leukämie geheilt werden konnten. Professor Fritz Lampert „importierte“ diese derStudiemitsorInreproduziertUSA1974,Kindesalter,undLeukämieArbeitsgemeinschaftgegründetenInUSAmiebehandlungLeukäausdennachDeutschland.einerStudieder1965DeutschenzurForschungBehandlungimDAL1971konntedasindenerreichteErgebniswerden.BerlinbegannProfesHansjörgRiehm1970der„WestBerlinerzurBehandlungakutenlymphoblas tischen Leukämie des Kindes“, und es zeigte sich, dass mit dieser wesentlich intensiveren Therapie etwa 50% 60% der Kinder überlebten. Aus dieser Studie entwickelte sich im Laufe der Jahre die „BFM Gruppe“, benannt nach den ersten 3 Kliniken, Berlin, Frank furt, Münster, die sich in der folgenden Studie BFM 1976 zusammengeschlos sen hatten. Bereits in dieser Studie wurde eine Heilungsrate von etwa 70% erreicht. Die BFM Gruppe, inzwi schen International BFM Study Group (I BFM SG), war und ist bis heute eine weltweit führende Organisation, die durch die internationale Zusammenar beit von Kliniken und Forschungsein richtungen maßgeblich die Forschung und Behandlung der Leukämien bei Kindern und Jugendlichen mitgestaltet und weiter entwickelt hat.

Prof. Dr. Günter Henze, Facharzt für Kinderheilkunde, war bis zu seiner Emeritierung Direktor der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie der Charité Berlin

Die Siebziger Jahre +++ Pionierleistungen in der Behandlung der Kindlichen Leukämie +++ Zeitzeugen berichten

Prof. Dr. Hansjörg Riehm

Leider hat unser kleiner Patient Jörg diese Erfolge nicht miterleben dürfen. Er starb nur einige Monate vor dem großen Durchbruch in der erfolgreichen Behandlung der kindlichen Leukämie.

– auch heute noch eine der bedeutendsten Be handlungs und Forschungseinrichtun gen für Krebskrankheiten bei Kindern und Jugendlichen – hatte Donald Pinkel

Prof. Dr. Karl Welte, Professor für Kinderheilkunde, Seniorprofessor der Universität Tübingen

Prof Welte, Prof. Gadner und Prof. Riehm, Kinderklinik der Freien Universität Berlin 1975 – 1979

20 21 Prof. Dr. Günter Henze: Fast 50 Jahre ist es her, dass Jörg, der Sohn von Barbara (Name geändert) im Alter von nicht einmal einem Jahr an einer Leukämie verstorben ist. Heute hätte er bessere Überlebenschancen gehabt. Welche Möglichkeiten der Leukämie behandlung gab es zu dieser Zeit? In seinem Lehrbuch der Kinderheilkunde von1972 schrieb Guido Fanconi, einer der renommiertesten Kinderärzte zu dieser Zeit, über die Leukämie bei „DieKindern:Prognose ist infaust...... Langzeit remissionen (über 5 Jahre) werden bei 1 3% aller Kinder mit Leukosen beob achtet. Von diesen Patienten überleben etwa 50% sogar 10 Jahre recidivfrei. Ob sie geheilt sind, steht dahin.“ Die offizielle Lehrmeinung in den 70er Jahren war also, dass die Leukämie bei Kindern bis auf wenige Ausnahmen unheilbar ist, und Jörg gehörte leider nicht zu der kleinen Zahl von Patienten, die ihre Leukämie überlebten. Aber na türlich gab es auch zu dieser Zeit bereits Kinderärzte, die sich nicht mit der ResearchImMonatenWochen,mieDauer,alleraberLeukämiezellendieeinigeManlichkeitennachbegonnenabfindenUnheilbarkeitwolltenundhatten,intensivBehandlungsmögzusuchen.wusste,dassesMedikamentegab,wirksamgegenüberwaren;dieErfolgewareninRegelnurvonkurzerunddieLeukäkamnachwenigenvielleichteinigenzurück.St.JudeChildren‘sHospitalinMemphis

oder Alter), die zu einer schlechteren Prognose für das Überleben führen. Das führte dazu, dass wir für diese soge nannten Risikopatienten eine zusätzli che Therapie (Protokoll II) einführten.

Ich folgte dann mit einem Stipendium der Deutschen Forschungsgemeinschaft den Spuren von Prof. Riehm und ging nach New York, um Wachstumsfaktoren für Leukämiezellen zu identifizieren.

Prof. Karl Welte und Prof. Günter Henze, Mitglie der des Wissenschaftlichen Beirates der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung bzw. der Deut schen José Carreras Leukämie-Stiftung e.V.

+++

RiehmLiteratur:H, Gadner H, Welte K. Die West-Berliner Studie zur Behandlung der akuten lymphoblastischen Leukämie des Kindes - Erfahrungsbericht nach 6 Jahren. Klin. Pädiat 189 (1977) 89-102.

Prof. Dr. Karl Welte: Im Jahr 1970, dem Todesjahr von Jörg, war die Therapie der akuten lym phoblastischen Leukämie (ALL) im Neugeborenenalter noch erfolglos. Die Prognose der ALL bei Kindern älter als 1 Jahr, zu überleben, lag damals bei ca. 20 % mit der sogenannten Pinkel The rapie, genannt nach Prof. Pinkel, der die ALL Therapie in Memphis (USA) etabliert hatte und die von Prof. Lam pert /Gießen) in der Bundesrepublik Deutschland übernommen worden war. Im Jahr 1970 kam Professor Hansjörg Riehm von einem Forschungsaufenthalt aus New York zurück in das Kaise rin Auguste Viktoria Haus (KAVH), der Kinderklinik der Freien Universität Berlin. Er etablierte das sogenannte Ber lin Protokoll zur Behandlung kindlicher Leukämien, indem er eine Polychemo therapie mit acht verschiedenen Zy tostatika einführte, das später, ca. 1973 zum weltberühmten BFM Protokoll (Berlin Frankfurt Münster Protokoll) wurde. Bis 1975 wurden ca. 60 Patienten mit diesem Protokoll behandelt, ca. 60 % der Kinder überlebten diese Therapie. Das war eine der größten Erfolgsge schichten weltweit in der Behandlung kindlicher Leukämien. Die damals etablierte Therapie ist immer noch das Rückgrat heutiger BFM Thera pieprotokolle weltweit und die Prognose, eine Leukämie im Kindesalter zu überleben, liegt heute bei über 90 %. Ich persön lich kam im Jahr 1975 als junger Assistenzarzt in die Kinderkli nik der FU Berlin und erlebte die Pionierleistung von Prof. Riehm, seinem Oberarzt Prof. Gadner und den Schwestern der Station 4 des KAVH, hautnah. Ich durfte die erste Statistik (life table analysis mit meinem Ta schenrechner) über den Erfolg der BFM Therapie anfertigen und konnte dabei Risikofakto ren für das Überleben aufzeigen (z.B. hohe Leukozytenwerte

Trotz der großartigen Erfolge in der Behandlung kindlicher Leukämien ar beiten wir weiterhin auch im Sinne von Jörg’s Familie in der Erforschung neuer Therapieoptionen. Die Unterstützung durch Jose Carreras und die Deutsche Jose Carreras Leukämie Stiftung wird ein wesentlicher Baustein sein, in der Zukunft alle Kinder mit Leukämie hof fentlich heilen zu können.

Alle 12 Minuten erkrankt in Deutschland ein Mensch an Leukämie oder einer verwandten Blutkrankheit. Jeder Einzelne ist einer zu viel.

5. Welche Vorteile hat das Verfassen eines Testaments zugunsten der Deutschen José MitLeukämie-Stiftung?CarrerasdemletztenWillendie Zukunft der Forschung sichern Ihr Testament ist Ihr letzter Wille. Mit Ihrem Nachlass können Sie helfen, auch in Zukunft hochrangige Forschungs , Struktur und Sozialprojekte zu unter stützen, die das Lebensziel von José Carreras verwirklichen: Leukämie muss heilbar werden. Immer und bei jedem. Ihr Nachlass in guten Händen Wird die Deutsche José Carreras Leu kämie Stiftung testamentarisch als Erbe bedacht, obliegt uns die Abwicklung aller Angelegenheiten nach dem Tod. Dabei ist es uns ein sehr großes Anlie gen, Ihren letzten Willen mit Umsicht und Sorgfalt zu erfüllen. Selbstverständ lich kümmern wir uns auch um die Bestattung und im Anschluss um die Grabpflege. Ihr Wille und Ihre Wün sche zählen und Ihr Engagement wird dankbar gewürdigt. Sollte es in diesem Zusammenhang Wünsche geben, emp fiehlt es sich, diese ausdrücklich in das Testament aufzunehmen oder gege benenfalls diese zu Lebzeiten mit den Erben zu besprechen. Keine Erbschaftssteuer Das Finanzamt hat die Deutsche José Carreras Leukämie Stiftung als gemein nützig und besonders förderungswürdig anerkannt. Damit sind wir von der Erbschaftssteuer befreit. Wenn Sie die Deutsche José Carreras Leukämie Stif tung testamentarisch bedenken, können Sie sicher sein, dass das Vermögen voll ständig unserer Arbeit zu Gute kommt.

3. Ist eine Änderung des Testaments möglich? Sie können Ihr Testament ändern und widerrufen, soweit Sie nicht durch ein Ehegattentestament oder einen Erb vertrag gebunden sind. Für diese Fälle können Sie, sollte der Ehegatte vorver sterben, die letztwillige Verfügung nicht mehr ändern. Dies trifft nicht zu, wenn Sie sich eine Abänderungsklausel in den gemeinsamen letztwilligen Bestimmun gen vorbehalten haben.

4. Kann ich nach Verfassen des Testaments noch frei über mein Vermögen verfügen? Wenn Sie ein einseitiges Testament verfassen, können Sie anschließend frei über Ihr Vermögen verfügen. Denn das Testament regelt allein die Verteilung des Vermögens nach Ihrem Ableben.

Wenn Sie weitere Fragen rund um das Thema Vererben oder Nachlass haben, freuen wir uns, wenn Sie sich per Brief an die José Carreras Leukämie-Stiftung, Elisabethstraße 23, 80796 München oder per E-Mail an nachlass@carreras-stif tung.de wenden. Wir werden Ihre Fragen vertrauensvoll bearbeiten. Die Umset zung und Beachtung des Erblasserwillens ist uns oberstes Anliegen.

Nein, das Verfassen eines Testaments ist eine höchstpersönliche Angelegenheit, deshalb gibt es keine Vordrucke. Der Gesetzgeber hat vorgesehen, dass ein Testament handschriftlich mit eigen händiger Unterschrift oder notariell errichtet werden muss.

Häufige Fragen und Antworten

2. Wie verfasse ich ein wirksames Testament? Zum einen könnte ein Notar Ihr Testa ment verfassen. Außerdem ist es mög lich, dieses eigenhändig handschriftlich niederzulegen und zu unterschreiben.

Kontaktieren Sie uns für weitere Informationen:

1. Gibt es Vordrucke zum Verfassen eines Testaments?

zum Thema Testament

22 23 Nachlass

Dabei sollten Ort und Datum nicht ver gessen werden. Beide Formen des Testa ments – notariell als auch handschrift lich – sind gültig. Ein mit Hilfe des Computers oder einer Schreibmaschine geschriebenes Testament ist ungültig auch wenn es Ihre Unterschrift trägt. Bei einer letztwilligen Verfügung gibt es in der Gestaltung zum Teil gesetzli che Beschränkungen, es besteht jedoch insgesamt ein großer Handlungsspiel raum. Wichtig ist vor allem, dass Sie Ihre Verfügungen präzise treffen und so eindeutig, dass später möglichst kein Auslegungsspielraum besteht oder es gar zu Konflikten kommt.

Zur Erleichterung für Sie haben wir eine Auswahl der häufig gestellten Fragen zusammengestellt.

Spendenkonto: José Carreras IBAN:CommerzbankLeukämie-StiftungAGMünchenDE967008000003199666 01 BIC: DRESDEFF700 Online-Spenden: https://spenden.carreras-stiftung.de Oder senden Sie eine SMS mit dem Kennwort „Blutkrebs“ an die Nummer 81190 und spenden Sie damit 5 Euro** *Beim Verein **4,83 Euro gehen an den guten Zweck.

Deshalb unsere große Bitte: Unterstützen auch Sie Projekte, die Leben retten und Lebensqualität schenken.

Zum Thema Testament und richtiges Vererben erreichen uns immer wieder zahlreiche Fragen.

Bindungswirkungen schon zu Lebzeiten können sich durch bestimmte gemein schaftliche Testamente oder Erbverträge ergeben.

José Carreras www.carreras-stiftung.deinfo@carreras-stiftung.deFaxTel.80796ElisabethstraßeLeukämie-Stiftung23München089/272904-0089/272904-44

Ob mit Ihrer Spende, Ihrem Nachlass oder einer Zustiftung – jeder einzelne Beitrag hilft.

Ebenfalls ein Herz für junge Leukämie patienten hatte der Bundesligist RB Leipzig

24 +++ Auszug Spendenticker +++ Spenden statt schenken +++ Auszug Spendenticker +++ zeitteneDagmar++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++Jendretzki,Hilgert–60.Geburtstag–270Euro+++PeterundIreneSchön,Stadtroda–Diaman-Hochzeit–400Euro+++Hans-JoachimRueveundPetraRueve-Russo,Hamburg–GoldeneHoch-–500Euro+++Julius-Motteler-GymnasiumCrimmitschau–Abiturjahrgang2019–500Euro+++Eycke Hoffmann, Hannover – 80. Geburtstag – 340 Euro +++ Burkhard Kaatz, Sausberg – 70. Geburtstag – 800 EuroIhr+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++PfandhilftunddieSpendewirdverdoppelt!

gerne Fußball und ist als kleiner Nürnberger eigentlich ein Clubberer, also Fan des 1. FC Nürnberg. Nach seinem Einsatz als Einlaufkind in der Allianz Arena schlägt jetzt sein Herz auch für den FC Bayern. „Felix durfte Hand in Hand mit Tho mas Müller auf das Spielfeld laufen, was ihn natürlich ganz besonders ge freut hat. Und als Krönung hat Tho mas Müller dann noch mit seinem Treffer zum 1:0 den Sieg der Bayern eingeläutet. Das war ein Tag, den unser Sohn sicherlich nie vergessen wird. Vielen, vielen Dank an alle, die das möglich gemacht haben“, freut sich die Mutter.

Stolzer Balljunge Lennert (2.v.r.) beim RB Leipzig, 2019 Louis und Jason mit RB Leipzig Maskottchen Bulli Einlaufkinder FC Bayern, München 2020 Einlaufkind Felix mit Thomas Müller (Mitte), München 2020 München Leipzig

Direkt vor der 25. José Carreras Gala, die am 12. Dezember 2019 in Leipzig stattfand, durften Leukämiekinder bei der Partie RB Leipzig gegen TSG Hoffen heim in der Red Bull Arena an der Seite der Stars mit aufs Spielfeld einlaufen bzw. als Balljungen das Spiel unterstüt zen. Für die beiden Einlaufkinder Jason und Louis und den Balljungen Lennert wurde damit ein großer Traum wahr. Und Jason‘s Geburtstagswunsch erfüllte sich. Er durfte mit seinem Idol Timo Werner einlaufen. So erlebten die Drei eine großartige Fußballpartie, die sie niemals vergessen werden.

Hand in Hand mit den Stars ins Stadion

Leukämiepatient Felix durfte mit FC Bayern-Star Thomas Müller einlaufen

breitbach56589Industriestr.ED-Tankstelle,12,Nieder „Mein Sohn Felix ist jetzt auch Bay ern Fan, insbesondere von Thomas Müller“, erzählt Melanie Ruppert. Ihr siebenjähriger Sohn durfte beim Bundesliga Derby zwischen dem FC Bayern und dem FC Augsburg als Einlaufkind ganz nah dabei sein. Möglich gemacht hat diese schöne Überraschung die HypoVereinsbank München. Der Sponsor des FC Bay ern wollte mit dieser Aktion einem an Leukämie erkranktem Kind eine Freude bereiten und gleichzeitig die Öffentlichkeit dafür sensibilisie ren, wie wichtig der Kampf gegen Leukämie und andere Blut FelixKnochenmarkserkrankungenoderist.spieltselbstleidenschaftlich

Sie möchten sich engagieren?

Der Tankstellenbetreiber entsorgt die Dosen und verdoppelt den gesammelten Pfandwert zu einer solidarischen Spende an die Deutsche José Carreras Leukämie Stiftung e.V.. Wir freuen uns auf die schöne Aktion!

Ulli Schmitz, hat mit seinem Team einen besonderen Container auf dem Gelände seiner großen ED Tankstelle in Niederbreitbach aufgestellt. Die Kunden, die ihre leeren Pfand Dosen dort einwerfen tun damit zugleich Gutes.

0info@carreras-stiftung.dehttp://carreras-stiftung.de/infomaterial-fuer-ihr-engagement/89/272904-0

Ihrer Phantasie sind dabei keine Grenzen gesetzt, lassen Sie sich von unseren En gagements unter anderem auf den Seiten 4 bis 7 inspirieren. Was immer Sie zugunsten der José Carreras Leukämie Stiftung veranstal ten möchten – wir freuen uns und unterstützen Sie, wo wir können: Gerne versorgen wir Sie auch mit Informationsmaterial rund um die José Carreras Leukämie Stiftung und stellen Ihnen Werbematerialien wie Beach Flags oder Roll Ups sowie Spendendosen zur Verfügung.

Verlust der körperlichen Leistungsfä higkeit. Die IRENE G Studie möchte untersuchen, in wie weit ein individuell angepasstes 24 wöchiges Krafttrai ningsprogramm den Patienten hilft, diesen Verlust an Muskulatur aufzuhal ten bzw. ihre Muskelkraft und Muskel funktionalität zu verbessern.

Liebe Freunde und Förderer!WirsagenDANKE für Ihre treue Unterstützung in diesen außergewöhnlichen Zeiten. Wir freuen uns auch in Zukunft auf Ihr Vertrauen und Solidarität.

Quelle: NCT - Nationales Centrum für Tumorerkrankungen / Universitätsklinikum Heidelberg

Das Trainingsprogram wird zwei Mal pro Woche an Krafttrainingsgeräten durchgeführt und sporttherapeutisch betreut. Da zu erwarten ist, dass der Ernährungsstatus der Patienten ein limitierender Faktor im Hinblick auf die Effektivität des Trainings (Muske lerhalt bzw. Muskelaufbau) ist, werden alle Patienten zusätzlich eine optimierte ernährungsmedizinische Betreuung

rungszustand, GvHD Symptome, sowie tägliche Aktivitäten, Fatigue und Le bensqualität erfasst. Zusätzlich werden die durchgeführten Trainingseinheiten detailliert dokumentiert und ausgewer tet um Aussagen zu der kumulativen Dosis und Tolerabilität des Trainings geben zu Privatdozentkönnen.Dr.Wiskemann führt dazu aus: „Sport und Bewegungstherapie hat ein großes Potential zur Reduktion und Verhinderung von Komplikationen im Kontext der allogenen Stammzell transplantation. Wir wissen jedoch auch, dass wir personalisiert angepasste Konzepte benötigen, um die Bedürfnis se spezieller Patientengruppen adressie ren zu können. Diese personalisierten Konzepte entwickeln wir nun in der IRENE G zusammen mit Ernährungs experten für Patienten die eine GvHD entwickeln und durch die medikamen töse Therapie ein erhöhtes Risiko für eine Steroidmyopathie haben.“

IRENE-G Studie

26 27 Heute möchten wir ein Projekt mit dem Thema „Effekte einer Krafttrainingsin tervention plus optimierte Ernährung auf die körperliche Funktionsfähigkeit / Gebrechlichkeit bei Patienten mit Graft vs Host (GvHD)Erkrankung nach allogener pathie)undSteroidendikamentösenDieseentwickeln.TransplantattioneinerGrupperemenEinepersonalisierteistTrainingsprogrammdieaberalshämatoundchenaufTrainingsprogrammetenDieseStudienklinikumfürseinemvonreitsschungsrelevantenDas159.500undchenStiftungDeutschenvonDervorstellen.Stammzelltransplantation“AntragfürdiesesProjektwurdedengutachterlichenGremienderJoséCarrerasLeukämiegeprüft,vomwissenschaftliBeiratzurFörderungempfohlenindasFörderprogramm2019mitEuroaufgenommen.betreffendeProjektstellteinenforAnschlussandiebedurchdieStiftunggefördertenundPDDr.JoachimWiskemannundTeamamNationalenCentrumTumorerkrankungen/UniversitätsHeidelbergdurchgeführtendar.ersten,vonderStiftunggeförderStudienzeigen,dasssichkörperlicheu.a.imHinblickdieVerbesserungderkörperliLeistungsfähigkeit,ErmüdungLebensqualitätbeiPatientenmitonkologischenErkrankungenwirksamerwiesenhaben.EsgibtweiterhinGruppenvonPatienten,scheinbarnichtsogutvoneinemprofitieren.Hieresnotwendig,bedarfsgerechteundKonzeptezuentwickeln.Patientengruppe,welcheunterextEinschränkungenleidet,stelltdiederPatientendarwelchenachallogenenStammzelltransplantaeineGvHD(Abstoßungsreaktion;gegenWirtReaktion)PatientensindaufgrunddermeTherapiemitHochdosisstarkgefährdet,MuskelmasseKraftzuverlieren(Steroidmyoundleidensehrunterdiesem

Eserhalten.werden im Studienverlauf insgesamt an fünf Messzeitpunkten die körperliche Fitness und Muskelkraft, der Ernäh

Projektvorstellung:

Quelle: NCT - Nationales Centrum für Tumorerkrankungen / Universitätsklinikum Heidelberg

Ehemalige Patienten berichten

Joshua war ehrgeizig, er kämpfte sich zurück in die 1. Mann schaft und wurde 2014 mit seinem Team Kreismeister. Aufgrund seiner Erkrankung wiederholte er die 7. Klasse des Gymnasiums und machte 2016 sein Abitur.

Ich habe versucht, Wünsche zu erfüllen, so Joshua’s Mutter Vera. So kam es zu Treffen mit Will Smith und Cristiano Ronaldo. Es bedurfte viel Arbeit und Ausdauer, aber ich habe es ge schafft, so Vera. Wir durften zur MEN IN BLACK III Premiere nach Berlin und hatten Audienz bei Will Smith. Und 2013 flogen wir nach Madrid, trafen die gesamte Mannschaft von Real Madrid im Trainingscamp und sahen ein Spiel im Bernabeu Stadion.

Joshua erzählt von seinem langen Weg mit der schrecklichen Diagnose Leukämie: „Mein erster Gedanke war: Wie lange würde es mir jetzt dreckig gehen?“

Wir haben unser Schicksal geteilt und er wurde großer Bruder, Vorbild, Kumpel – meine Rettung. Leider hat Daniel den Kampf gegen den Krebs verloren.

Folgen Sie uns auch auf: facebook.com/josecarrerasleukaemiestiftung www.instagram.com/josecarrerasleukaemiestiftung Helfen Sie mit Ihrer Spende! CommerzbankSpendenkonto: AG BLZ 700 800 00 Konto 319 966 601 IBAN DE 96 7008 0000 0319 9666 01 SWIFT-BIC DRESDEFF700 01802Telefonischehttps://spenden.carreras-stiftung.deOnline-SpendenSpendenhotline:400100(KostenausdemdeutschenFestnetz: 0,06 Euro) …oder senden Sie eine SMS mit dem Wort BLUTKREBS an die Nummer 81190 und spenden damit 5 Euro. Während einer Routineuntersuchung wurde bei dem damals 12 jährigen Joshua akute lymphoblastische T Zellen Leukämie (ALL) festgestellt. Er wurde auf der Stelle in die Krefelder Kinderonkologie stationär aufgenommen.

Von einem Tag auf den anderen durfte ich nicht mehr essen, was ich wollte, durfte nicht in die Schule, zu keinen Veranstaltungen oder zu Feiern, nicht zum Fußball. Ich durfte plötzlich gar nichts mehr! Von einer Sekunde auf die andere nahm man mir alles, was mir etwas bedeutete. Statt dessen Angst, Schmerzen, Übelkeit, Operationen. Ich hatte immer ein Ziel: Wieder Fußball spielen zu können! So fing ich wäh rend der Chemotherapie an, wieder zu trainieren. Die Vorstellung, endlich wieder in dem Trikot mit meiner Nummer auf dem Rasen zu stehen, hat mich kämpfen lassen. Mein Fußballverein und meine Klassenkameraden waren immer an meiner Seite und haben viele Aktionen für mich organisiert.

Dieses Fußballbild hing während der Therapie immer über Joshua‘s Bett

Schauspieler Will Smith mit Joshua, Berlin, Mai 2012 Vera mit Sohn Joshua, 2020

Ich weiß nicht, wie ich diese schwere Zeit ohne die viele Un terstützung und meinen Sport durchgestanden hätte! Ich habe so viel Schlimmes gesehen und selber erlebt, dass ich härter geworden bin. Mit dem Thema Tod muss ich mich regelmäßig auseinandersetzen seit ich zwölf bin. Das Beste, und auch Einzige, was ich durch die Krankheit dazugewonnen habe, war mein bester Freund Daniel, den ich auf der Krefel der Kinder Onkologiestation kennengelernt habe.

Joshua ist heute 23 Jahre, er machte sich selbstständig im Net work Marketing Bereich und geht seinen Weg, zielstrebig und erfolgreich, so seine Mutter. Was wurde aus Joshua?