14 minute read
COLUMN
#SAMENSTERK
Maandag 4 mei, kwart over zeven ’s ochtends.
Advertisement
Mijn jongste zoon Jean veert recht aan de ontbijttafel, stapt naar zijn grote broer en vliegt hem om de hals. “Vijf dagen is echt onmenselijk. Ik ga u zo hard missen.” De knuffel duurt minutenlang en eindigt voor één keer niet in een broedertwist. Achiel moet zo meteen naar het ziekenhuis. Zijn suikerwaarden schieten tegenwoordig alle kanten uit en de behandelende endocrinoloog heeft een heropname geadviseerd. Het afscheid is bijzonder.
De aankomst in het ziekenhuis ook. Lege gangen, lege liften. Nergens bezoekers met bloemen, fruitmanden of doosjes van Leonidas. En iedereen die hier werkt, draagt een mondmasker. “Welkom, Achiel. Installeer je maar. Ik kom zo meteen terug.” zegt de verpleegster die ons ontvangt. Haar gezicht lezen is onmogelijk.
Achiel gaat vijf dagen in quarantaine in kamer 527. Bezoek is niet toegelaten. Gelukkig heeft Jean een tekening in zijn trolley verstopt. Daarop een groot hart, een stralende zon en de tekst #SAMENSTERK. De hashtag die dezer dagen de hele natie bij elkaar houdt, is duidelijk ook het motto van iedereen die hier beroepshalve de bubbel van Achiel binnenwandelt.
De endocrinoloog, de diabetesverpleegkundigen, de diëtistes, de psychologe en de talloze dag- en nachtverpleegsters, allemaal hebben ze slechts één missie: Achiel helpen. Samen met hem die wispelturige glycemie weer onder controle krijgen. Uren les krijgen we, elke dag opnieuw. Koolhydraten tellen, verpakkingen lezen, dieet fijntunen, insulinedosissen aanpassen, hypo’s counteren … Alle vereiste basiskennis wordt met de glimlach opgefrist. Elk probleem wordt met plezier onderzocht. Geen enkele vraag blijft onbeantwoord. Niets is iemand teveel. De endocrinoloog maakt op woensdagochtend hoogstpersoonlijk een half uur vrij om Achiel doorheen de bloedafname te loodsen. Een moment waarvoor hij een panische angst heeft. Dankzij haar aanwezigheid (en een maskertje met lachgas) wandelt hij nadien opgelucht z’n kamer binnen. Ook het thuisfront leeft een hele week mee via Facetime. Elke avond om kwart over acht luisteren oma en opa naar het relaas van de voorbije dag. Elke avond om negen uur steekt Jean zijn broer een hart onder de riem met de schattigste leugen ever. “We doen hier thuis deze week niks leuk, Achiel. Dat doen we pas als jij terug bent.”
Ik schreef het hier al eerder: diabetes heb je 24 op 24 en 7 op 7. En dat wordt soms onderschat. “Diabetes? Dat zal nog wel overgaan als je ouder bent”, zei een vrouw ooit tegen Achiel toen hij op een bankje bekwam van een hypo. Ook al gehoord: “Mijn grootmoeder heeft dat ook, maar zij mag echt alles eten”, en “Gelukkig dat het maar diabetes is. Er zijn veel ergere ziekten.” Mensen beseffen de impact soms niet.
Al klopt die laatste uitspraak wel natuurlijk. Achiel ontmoet op donderdag bij de oogarts een jongetje in een rolstoel. Kaal, bleek, tenger. “Dan valt diabetes toch nog mee”, zegt hij meteen. Blij dat hij er zo mee omgaat en dat zijn ziekte zijn levensvreugde, zijn dromen en zijn plannen niet in de weg staan. Maar de steun, de betrokkenheid en het begrip van familie, vrienden, dokters, verplegers, klasgenoten, leraars en voetbalvrienden doen ongelooflijk veel deugd.
PETER STEVENS,
vader van Achiel (13 jaar) die diabetes type 1 heeft
Vrijdag 8 mei, vier uur ’s namiddags.
We zijn op 100 meter van thuis. Achiel laat Laat De Zon In Je Hart door de auto schallen. De ramen naar beneden. Mijn vriendin en Jean hebben het huis versierd. ‘Welkom, Chili. Home sweet home’, lezen we op de voordeur. De knuffel tussen beide broers lijkt uren te duren.
#SAMENSTERK.
DiaKids bestaat uit vrijwillige ouders van kinderen/ jongeren met diabetes. Ze willen voor kinderen met diabetes, hun ouders en omgeving een bron van informatie en ervaringen zijn. Bij hen kan je terecht om andere ouders en kinderen te ontmoeten.
Wanneer je als ouder te horen krijgt dat je kind diabetes heeft, staat je wereld even stil. Stap voor stap zal je kind samen met jou leren omgaan met de aandoening. En daar wil DiaKids in ondersteunen.
BESTUURSLEDEN
De bestuursleden van DiaKids stellen zich graag even voor. Wie zijn ze, wat hebben ze gemeenschappelijk en wat drijft hen om vrijwilliger te zijn bij de Diabetes Liga?
Carlos, voorzitter DiaKids, woont in Maldegem en gehuwd met Sophie, samen ouders van Charlotte (16 jaar) en Delphine (13 jaar): “Op 16 maart 2015 kreeg onze jongste dochter Delphine diabetes. Op 9-jarige leeftijd, uit het niets … De diagnose diabetes type 1 was voor ons gezin totaal onbekende materie. Als we voordien iets hoorden over ‘suikerziekte’ dachten we onmiddellijk aan oudere mensen. Als ouder van een dochter met diabetes type 1 weten wij maar al te goed hoe het is om te gaan met deze ziekte. Wat ons ook opvalt is dat diabetes, vooral diabetes type 1, niet goed gekend is bij heel wat mensen. Mijn doel is om samen met de DiaKids-ploeg en mijn gezin, een paar ideeën uit te werken om diabetes op een leuke manier naar voor te brengen. En vooral onze ervaring te delen als ouder van een kind met diabetes type 1.”
Bart woont in Drongen en gehuwd met Karen, samen ouders van Elias (16 jaar), Theresa (14 jaar) en Icarus (11 jaar): “Op 11 januari 2013 kreeg Elias, toen 9 jaar, de diagnose diabetes type 1. Er kwam heel veel nieuwe informatie op ons af. Ons leven veranderde plots drastisch. Nu, 7 jaar later, leven we met diabetes, maar laten we diabetes ons leven niet bepalen. Het is niet altijd even gemakkelijk, maar met het nodige relativeringsvermogen dragen we blijvend zorg voor de gezondheid van Elias. Elias is relatief snel overgeschakeld op de pomp. Hij legt hierbij een grote verantwoordelijkheid aan de dag, wat het voor ons als ouder ook een stuk makkelijker maakt. Soms is het frustrerend, dat ondanks alle inspanningen, de resultaten niet altijd zijn zoals gewenst. Maar als het wel goed loopt, dan maakt ons dat als gezin extra sterk en superfier.”
Stefan woont in Koksijde samen met Valerie, samen ouders van Thomas (24 jaar), Lucas (22 jaar) en Imre (13 jaar): “Op 1 september 2015 kreeg Imre de diagnose diabetes type 1. Hij was toen 8 jaar. Een rollercoaster van emoties volgde. Nu, na 4 jaar, kunnen we er al veel beter mee omgaan. Het blijft een vervelende ziekte. We zijn ‘koolhydraten-teller-experts’ geworden. Het gaat met ups en downs.
De ene dag hebben wij een vrolijk kind met goede waarden. De andere dag hebben wij een boos kind met slechte waarden. Gelukkig mag Imre wel nog voetballen en mag hij wel nog alles eten. Imre heeft sedert 2 jaar een pomp. Deze pomp geeft hem meer vrijheid wat eten betreft. De diabetesweekends doen ons deugd. Je voelt je niet langer alleen en ook de kids kunnen praten met andere Diakids. Ik hoop met andere ouders en kinderen onze ervaring te kunnen delen. Want geloof me, de eerste maanden wisten wij ook niet zo goed hoe we hiermee moesten omgaan.”
Kevin wonend in Poperinge samen met zijn vrouw Katrijn, samen ouders van Yuna (10 jaar) en Ferre (8 jaar): “Vijf en een half jaar gelden, enkele dagen voor de start in het eerste leerjaar, werd bij Yuna diabetes type 1 vastgesteld. In 2016 ging ons gezin voor de eerste keer mee op gezinsweekend. Deze zeer positieve ervaring met ouders die hetzelfde hebben meegemaakt, bracht me ertoe om ook mijn schouders onder DiaKids te steken.”
WAT DOET DIAKIDS NU REEDS?
Onder de vleugels van de Diabetes Liga heeft DiaKids tot doel kinderen met diabetes, ouders en hun directe omgeving met andere gezinnen met dezelfde ervaringen in contact te brengen. DiaKids wil diabetes bespreekbaar maken en uit de taboesfeer halen. Aangezien de doelgroep over heel Vlaanderen woont, is het belangrijk elkaar ook online te vinden. DiaKids heeft een gesloten Facebookgroep opgericht.
Daarnaast organiseert DiaKids een gezinsweekend, om de gezinnen echt bij elkaar te brengen. Dit jaar gaan ze met een toffe groep naar Koksijde. Het ideale moment om elkaar te leren kennen en ervaring uit te wisselen. Zie voor meer informatie de flyer hiernaast.
WAT ZIJN DE TOEKOMSTPLANNEN?
PETER- EN METERWERKING De bedoeling is om ouders (die er nood aan hebben) kort na de diagnose via DiaKids een kans tot gesprek aan te bieden met ouders die hetzelfde hebben meegemaakt. Idealiter zal de kinderconventie toelichting geven over deze mogelijkheid tot ervaringsuitwisseling via DiaKids. Het initiatief tot contact zal steeds bij de ouders liggen. De eerste stappen worden hiervoor binnenkort gezet.
SOCIALE MEDIA Het uitbouwen van een online community staat ook op het prioriteitenlijstje. Ook hier weer kan onze facebookgroep een aanzet zijn om meer ouders te betrekken en mogelijk in te schakelen als peter of meter.
UITGEBREIDERE SPONSORING Waar mogelijk wordt geprobeerd om sponsoring te bekomen. Het eerste gezinsweekend was hier een mooi voorbeeld van. Door een gift van Rotary Meetjesland konden we het grote meespeel-circus laten doorgaan. Met Kiwanis Nevele zijn we nu ook bezig iets op touw te zetten om DiaKids als hun centraal doel te stellen. Op deze manier kunnen we een paar extra leuke zaken organiseren.
Ken je iemand die actief is in de lokale serviceclub of die graag ons project wil sponsoren? Laat het gerust weten. Wij komen met plezier DiaKids voorstellen. GEZINSWEEKEND 9-10-11 oktober 2020
Reigersnest - Koksijde
Diabetesweekend voor gezinnen met kinderen tot 18 jaar
Nadruk op ervaringsuitwisseling Praatcafé's Toffe gezinsactiviteiten Activiteiten voor de kids Samenwerking Diakids en monitoren van Jong & Diabeet
Prijs voor leden van de Diabetes Liga vzw volpension van vrijdagavond tot zondagnamiddag, alle maaltijden inbegrepen: 0 tot 2 jaar: gratis - 3 tot 6 jaar: 66 euro 7 tot 13 jaar: 92 euro - vanaf 13 jaar: 131 euro
Alle info en inschrijven:
www.diabetes.be/gezinsweekend
Dank aan onze sponsors: Dexcom en Rotary Maldegem
Heb je na het lezen van dit artikel zin aan te sluiten bij deze toffe vrijwilligersgroep?
Of wil je graag op de hoogte blijven van onze activiteiten?
Dan kun je contact met ons opnemen via email op DiaKids@diabetes.be of word lid van onze gesloten Facebook groep: zoek hiervoor op ‘DIAKIDS’.
ALLEEN REIZEN BUITEN EUROPA MET DIABETES, WAT EEN AVONTUUR!
Mijn avontuur startte in november 2019. Met een bang hartje vertrok ik naar het verre Oost-Azië naar aanleiding van een nominatie om te gaan spreken op het International Diabetes Congress. Ik besloot om er een rondreis aan te koppelen van een kleine maand. Op de hogeschool liepen de lessen door, maar ik was daar gewoon niet aanwezig. De wereld lag aan mijn voeten en ik volgde de lessen (neem dit met een korrel zout) via afstandsonderwijs.
MAARTJE ROSKAMS, PERSOON MET DIABETES TYPE 1
MIJN REISSCHEMA IN EEN NOTENDOP:
Seoul (Zuid-Korea) was mijn eerste stop. Een metropool, bruisend van energie en een ware aanval op je zintuigen. Loyaliteit en liefde straalde van elke persoon die op mijn pad kwam, maar toch moest je heel stevig en zelfstandig in je schoenen staan om daar je vrouwtje te staan door de grote taalbarrière. Je volledig overgeven aan avontuur en altijd vertrouwen in de goedheid van mensen is je enige sleutel tot succes. Ik heb mijn hart volledig verloren in Seoul. Na een week reisde ik verder met de trein naar Busan, een cultuurstad In het zuidoosten van Zuid-Korea. Ik verbleef er aan Haeundae Beach gelegen tussen bergen en zee en met zicht op Japan. De eerste 5 dagen daar ben ik voornamelijk gaan eilandhoppen. De 5 dagen daarop nam ik deel aan het congres. Om te detoxen van het congres vervolledigde ik mijn reis in Tokyo, Japan. Daar verbleef ik bij familie om eerst op mijn eentje de overweldigende stad Tokyo te verkennen en op het einde samen met hen een roadtrip te maken naar de adembenemende Mount Fuji.
DE VOORBEREIDING EN REIS ERHEEN:
Voor de reis ben ik langsgegaan bij mijn dokter en diabeteseducatoren voor advies en laatste check-up voor vertrek. Daar kreeg ik uitleg over het omgaan met de jetlag, materialen en insuline bewaren … Ik kreeg nog een vliegtuigattest mee, vroeg zelf nog een ‘vakantiepomp’ aan omdat ik buiten Europa reisde en was klaar om te gaan!
Daar vlogen we dan! 16 uur op het vliegtuig en daar nam ik al direct een
slechte start. Ik vind het altijd moeilijk om een koolhydraatinschatting te maken voor vliegtuigmaaltijden. Gelukkig komt er regelmatig personeel voorbij met snacks en bieden zij voldoende hulp aan om te anticiperen op een hypo- of hyperglycemie. Het kan ook altijd helpen om op voorhand te melden dat je diabetes hebt. Ik had gelukkig een enorm lieve steward die voortdurend de lekkerste snacks, suikerhoudende dranken en ijsjes voor mij ging halen bij de eerste klasse passagiers om mijn hypo’ s op te lossen. Soms kan je maar beter de voordelen uit leven met diabetes halen!
Op het vliegtuig werd de tijdzone van het land van bestemming gesimuleerd. Al heel snel waren mijn maaltijden dus in de war en was ik klaarwakker wanneer er verwacht werd om te slapen. Eindelijk was ik ingedommeld en daar wekten ze mij al opnieuw voor mijn ontbijt! Ontbijt dat ik eigenlijk 12 uur daarvoor gegeten had. Je zou voor minder in de war geraken…
Eenmaal aangekomen op de luchthaven van Seoul waren we zeker nog niet in mijn hostel! Alle seingeving was in het Zuid-Koreaans, bijna niemand sprak Engels en je kon enkel gebruik maken van de Koreaanse versie van Kakao Map (geen Google Maps). Je kan daar de Engelse versie van je bestemming ingeven, maar kreeg enkel opties in het Koreaans terug. Op goed geluk nam ik altijd de eerste keuze op mijn scherm, maar die was niet altijd succesvol. Na 22 uur reizen arriveerde ik eindelijk in mijn hostel.
ZUID-KOREA
De tijd in Seoul verliep fantastisch en vlot, op één grote flater na. Seoul is gekend als een dichtbevolkte energieke stad, maar heeft ook bergen en tempels waar je enorm veel rust kan vinden. En die rust ging ik opzoeken op een ‘city wall trail’. Een wandeling van 1,5 uur op (een klein deel) van de stadsmuren. Een korte uitgestippelde route, een heuptasje met suiker en wat water en klaar om te gaan. Navigatie, is niet altijd mijn ding en dus liep ik verloren in de Zuid-Koreaanse bossen en bergen. Ik bleef rustig en kalm, maar na 2 uur geen beschaving meer te zien, begon ik toch wel bang te worden. Ik had mijn insulinepomp al verlaagd naar 20% basale insuline om zeker geen hypo te doen. Eindelijk kwam ik een oud mannetje tegen. Met man en macht en veel beeldende armbewegingen kon ik duidelijk maken dat ik op zoek was naar een bus, omdat ik daar via wifi mijn weg terug kon vinden. Na nog 4 uur verder wandelen en een 2000- tal hoogtemeters, bereikten we terug de beschaving. De man heeft een omweg van 16 km gemaakt om mij veilig en wel voor mijn hostel af te zetten. Een gebaar om nooit te vergeten.
Ook in Busan zette ik vele avonturen verder en verliep de navigatie weer moeizaam. Dit was vooral een goede reden om nieuwe mensen te leren kennen. Busan is het paradijs van vis en schaaldieren. Ik probeerde altijd op voorhand duidelijk te maken dat ik allergisch was. Toch is het één avond onvermijdelijk fout gelopen en dit heeft een zware allergische reactie uitgelokt. Het was vrij angstaanjagend dat mijn suiker alle richtingen op ging en ik hier alleen door moest gaan. Ik volgde de richtlijnen die ik kreeg van het ziekenhuis in die nacht goed op, en testte voldoende mijn glycemie en ketonen. Na goed uit te rusten, eerst in bed en daarna aan het strand, was ik na 2 dagen weer zo fris als een hoentje.
JAPAN
In Japan was ik samen met familie, maar vond ik tegelijkertijd ook enorm veel rust zoals alle dagen voordien. Mijn glycemie reageerde over het algemeen enorm goed op de Aziatische keuken. Nooit eerder heb ik zo stabiel gestaan. Tokyo was zo ge-weldig. Het beeld van Mount Fuji en alle andere panorama’s brengen mij nog steeds rust. Net als elke minuut die ik daar op mijn eentje beleefde aan de andere kant van de wereld.
‘The essence of life is to communicate love’, dat is mijn reis- en levensmoto in een notendop. Zodra ik de mogelijkheid heb, vertrek ik terug naar Zuid-Korea. Een verborgen parel waar je de enige toerist lijkt te zijn en de plek waar ik mijn verloren hart nog terug moet gaan zoeken. Misschien wel om ineens daar te blijven? Laat het avontuur in je leven nooit stoppen!
