INTERVIEW

“BIJ ONS IS ‘GEEN DIABETES’ DE UITZONDERING”

De eerste tête-à-tête in coronatijden is meteen een dubbele. Jolein Rasschaert en Corinna Verlinden zijn dochter en moeder. En mama en oma van Lars. Alle drie hebben ze diabetes type 1. Drie generaties, drie verschillende verhalen, gebracht door twee geëngageerde dames en allemaal vanop afstand, via niet-gemengde ‘bubbels’.

TEKST RUBEN DE VOOGHT FOTOGRAFIE MARCO MERTENS

JOLEIN, CORINNA EN LARS

TYPE

Corinna is oma van Lars, diabeteseducator in UZ Gent en heeft reeds 23 jaar diabetes type 1. Ze is mama van Jolein, die al twee jaar langer diabetes type 1 heeft, de jongerenwerking binnen de Diabetes Liga voor een groot stuk op poten zette en ondertussen mama is van Lars. Lars kreeg als tweejarige niet zo lang geleden ook de diagnose diabetes type 1.

ALS JE DAT ALLEMAAL OP EEN RIJTJE ZET, KOMT DAAR VAAK ‘DIABETES’ IN VOOR. VERPLICHT, MAAR OOK ALS KEUZE.

Jolein: “Diabetes heeft zich onherroepelijk een weg in ons leven gebaand. Zoals een klimop zich ergens aan vasthecht, zo is het allemaal verweven geraakt.” Corinna: “Dat is een mooi beeld ...” Jolein: “Ik stond als kind nochtans niet te springen om mee te gaan op diabeteskamp, maar op een bepaald moment is de waarde van lotgenoten, een gesprek, iemand die snapt wat er echt in je omgaat, iets waar je nood aan hebt. Voor mij kwam die behoefte er echt na mijn 18e verjaardag. Ik heb heel veel mentale gezondheid te danken aan de Diabetes Liga. Via hen bouwde ik een ‘diabetes community’ uit: mijn lotgenoten-vangnet op mindere momenten en meteen ook dé mensen waarbij het oké is om diabetesgrapjes te maken. Aanvankelijk was ik monitor op de kinder- en jongerenkampen. De oprichting van Jong & Diabeet is daaruit gevolgd en met steun van de Diabetes Liga konden we heel wat activiteiten organiseren. In 2013 mocht ik zelfs naar Melbourne voor een opleiding ‘JDRF Youth Ambassador’. Daar zijn mijn ogen opengegaan. We hebben het als diabeten in het Westen behoorlijk goed, en zeker in België: een medeambassadeur toonde me zijn halfopen voet als gevolg van diabetescomplicaties … Ik zette mijn schouders onder Insulin Powered, een Europees loopproject waarvoor ik T-shirts verkocht en waarvan de opbrengst naar ‘Life for a Child’ ging. In Afrika konden ze op die manier insuline en diabetesmateriaal rondbrengen met een busje, in plaats van dat een tienjarige patiënt er 40 kilometer verderop te voet om moest, waarna alles in een put in de grond van de hut bewaard werd. Ik leerde via Melbourne ook dat een goede vriendenkring en voldoende familie met begrip voor diabetes tot een significant betere diabetesregeling leidt. Daarom organiseerden we destijds een maandelijks evenement waarbij we mensen met diabetes en hun vrienden en partners aan een bestaande loopwedstrijd lieten deelnemen. We droegen onze T-shirts en daarop kwam veel positieve feedback: missie geslaagd als jongeren-ambassadeur van diabetes awareness! Toen ik samen met mijn echtgenoot Andi besloot ons gezinsleven uit te breiden, heb ik met spijt in het hart afscheid genomen van Jong & Diabeet, het loopproject en de kampen. Het was allemaal nooit gelukt zonder alle andere leden en begeleiders. Jolein Rasschaert en Andi zijn de ouders van Lars. Corinna Verlinden is de mama van Jolein en de oma van Lars.

Zowel Lars (3), Jolein als Corinna hebben diabetes type 1.

Corinna Verlinden werkt in UZ Gent op de kinderafdeling als diabeteseducator en begeleidt onder andere ook jongerenkampen van de Diabetes Liga. Jolein is kinesiste en stond mee aan de basis van Jong & Diabeet.

HOELANG HEBBEN JULLIE ONDERTUSSEN DIABETES?

Jolein: “Ik kreeg de diagnose toen ik 8 jaar was. Ik heb het speciaal opgezocht voor dit gesprek en stel dus vast dat ik al 25 jaar met diabetes samenleef. Een jubileum.” Corinna: “Ik kreeg de diagnose twee jaar later. Tot opluchting van Jolein. “O, mama. Niet boos zijn maar ik ben blij: nu zijn we samen diabeet”, moet zowat haar eerste reactie geweest zijn. Het illustreert nog eens het belang van lotgenoten. Diabetes is geen gebroken been, hé. Het maakt deel uit van je leven. In elk aspect. Elke dag.” Jolein: “Het is iets anders dan bijvoorbeeld trainen voor een marathon. Dan werk je naar een doel toe, je legt jezelf zaken op, doet inspanningen en op een bepaald moment loop je die wedstrijd, waarna je de riem weer kan lossen. Bij ons ligt de finish pas in de kist (lacht). Het is een beetje scherp gesteld, maar je kan niet elke dag van je leven op atletenniveau presteren.”

MAAR HET WAS DUS EERST DE ACHTJARIGE JOLEIN DIE DE DIAGNOSE KREEG?

Corinna: “Klopt. Hoewel ik verpleegkundige ben, was dat voor mij de echte kennismaking met type 1. Als verpleegster krijg je vaker met type 2 te maken, dus behalve mijn opleiding kon ik op weinig terugvallen.” Jolein: “Waarom ik? Dat heb ik me in het begin vaak afgevraagd. Diabetes, dat was een onoverkomelijke berg die ze daar gelegd hadden, hé. Midden op mijn pad. Ik ben wel snel veel in eigen handen beginnen nemen. Onder de controle en alziende supervisie van mama (lacht).” Corinna: “We zijn anders beginnen koken en eten, maar wel voor iedereen gelijk. Jolein en haar twee broers kregen hetzelfde voorgeschoteld. En al snel waren de twee jongens ook gewoon aan de koekenkast met punten, en namen zij net zoals Jolein alleen op bepaalde tijdstippen iets. Maar het was die eerste jaren absoluut geen evidentie.”

“IK KREEG DE DIAGNOSE TWEE JAAR NA JOLEIN. “O, MAMA. NIET BOOS ZIJN MAAR IK BEN BLIJ: NU ZIJN WE SAMEN DIABEET”, MOET ZOWAT HAAR EERSTE REACTIE GEWEEST ZIJN.” (CORINNA)

Jolein: “Vandaar mijn opluchting toen mama ook diabetes bleek te hebben. ‘Nu ga je het begrijpen’, dacht ik. ‘Nu ga je merken hoeveel honger ik soms heb bij een hypo.’ Vanaf dat moment is het allemaal iets losser beginnen verlopen.” Corinna: “Voor je kind zorg je beter hé. En strikter! Wanneer ik voor Jolein de boterhammen afwoog en twee gram te veel uitkwam, beet ik er een hoekje af. Om juist te zijn. Zolang Jolein de enige was, ging die weegschaal ook echt overal mee naartoe. Als we bij mensen kwamen, of we mochten ergens blijven eten, dan werd dat allemaal tot in de puntjes voorbereid. Natuurlijk is dat niet altijd plezant voor een jong kind. Zodra we met twee waren, kon het inderdaad allemaal een beetje vlotter. Plots kon ik mijn eigen praktische ervaring ook toepassen.” Jolein: “Ondertussen grijpen we wel weer naar die weegschaal, voor Lars.”

LARS KREEG BIJNA EEN JAAR GELEDEN DE DIAGNOSE.

Corinna: “Dat is iets wat toch binnenkomt. Je kleinkind … Ik leid als diabeteseducator elke dag jonge ouders op en snap natuurlijk de impact van de diagnose op een kind én die ouders.” Jolein: “Terwijl ik nu plots de mama van een kind met diabetes ben. Dat is een nieuwe insteek: bij Lars heb ik niet de fysieke voeling met diabetes die ik bij mezelf wel heb.” Corinna: “De context waarin Lars zich bevindt, kan gezien de omstandigheden niet beter. Dat is een voordeel. Oma spuit, net zoals hij dat doet. Hij ziet dat ook …” Jolein: “Bij ons is papa de uitzondering. Dat betekent ook dat Lars al lotgenoten heeft. Op dit moment is alles wat prikken en spuiten aangaat zijn zorg niet. Het is vooral onze zorg. Lars vertoont bovendien weinig symptomen van lage suikerwaarden, wat het extra moeilijk maakt. Hij heeft wel een sensor die gegevens stuurt naar onze smartphones en stilaan merk ik dat hij zelf aangeeft wanneer hij zich niet lekker voelt. Dat is relatief nieuw. Aan de andere kant ontdekt hij stilaan ook wel dat hij dan iets lekkers krijgt, dus we komen voor het eerst in een fase waarin hij dat durft misbruiken (lacht). Maar, hij stopt niet met spelen als hij een hypo ervaart, hij blijft doorgaan en als ik dan bepaalde waarden meet, breekt mijn moederhart.”

Corinna: “Hij is nog klein en heeft niet echt een referentie. Hoe voelt ‘gewoon’? En wanneer moet hij signaleren dat hij iets anders ervaart? Wij, twee diabeten, hebben dat besef van waarden en dan schrik je inderdaad soms als je de zijne afleest.” Jolein: “Hij gaat nu door iets wat een beetje op zindelijkheidstraining lijkt. Hij moet leren hoe iets aanvoelt en daar dan goed op reageren. Of het minstens signaleren. En zo krijgt diabetes in elke fase van je leven een ander plekje. Als kind onderging ik het vooral, in de pubertijd komt daar schaamte bij en rebelleer je een beetje, op zoek naar een eigen identiteit. Die is op dat moment veel belangrijker dan diabetes. Als studente primeerde dan weer het behalen van het diploma. Een goede hemoglobine stond op dat moment niet bovenaan mijn prioriteitenlijst. Ik deed vaak aan sport, wou reizen … ik heb dat allemaal kunnen doen, maar diabetes verschuift dan soms een beetje naar de achtergrond. In de aanloop naar kinderen krijgen, en vooral dan tijdens de zwangerschap, veranderde dat weer compleet: controles, overleg, verantwoording! Na de geboorte kantelt het nog eens: het eerste jaar is chaos. Dat kindje wil alleen eten en aandacht. En liefst elke paar uren.”

“IK MOET TOEGEVEN DAT IK NIET VROLIJK WERD VAN DE DIAGNOSE BIJ LARS. ‘DIABETES STAAT ME NU AL VAAK AAN DE LIPPEN, HOE GAAN WE DAT DOEN?’ MAAR: JE BENT MET TWEE OM HET TE DRAGEN.” (JOLEIN)

Terwijl Corinna op scherm 2 luidop lacht, gaat Jolein onverstoord verder. “Na verloop van tijd komt er ruimte om wat meer voor jezelf te zorgen en zo wisselt het eigenlijk constant. Ik moet dus toegeven dat ik niet vrolijk werd van de diagnose bij Lars. ‘Diabetes staat me nu al vaak aan de lippen, hoe gaan we dat doen?’ Je krijgt er een pak verantwoordelijkheid bij en je hebt met jezelf al de handen vol. ‘Kan ik die zorg er voor iemand anders er wel bijnemen?’ Maar … als ouders draag je die zorg met twee en dat is een heel groot verschil. Je bent niet de enige eindverantwoordelijke, denkt samen na, draagt samen de lasten. Dat was en dat is een aangename vaststelling. Er staat iemand naast je en die partner begrijpt het allemaal en is daar net zo intensief mee bezig.”

Corinna: “Daaraan merk je nog eens: lotgenoten zijn zo belangrijk. Pas op: het is ook dan niet evident hé. Er is een kleine marge, maar je moet toch vooral proberen binnen de lijntjes te kleuren. Constant.” Jolein: “Dan kom ik thuis van het werk en is mijn man gefrustreerd: alles geprobeerd en toch amper te regelen die dag. Maar we zijn ook naar elkaar toegegroeid sinds Lars de diagnose kreeg. Mama, dochter, zoon, oma, zelf mama worden … er zijn verschillende rollen. Oma was als mijn mama soms de boeman, terwijl je als kind ook weleens een leeftijdsgenoot nodig hebt die het helemaal begrijpt wanneer je dat meettoestel liefst door het raam wil gooien.” Corinna: “Ola, die kost veel geld, hoor.” Jolein: “Voilà, de nuchterheid van de mama (lacht). En daar heb je als puber niet altijd zin in. Vandaar het belang van de diabetescommunity. Ze waren de eersten aan wie ik liet weten dat Lars ook diabetes had en zij weten wat voor impact zoiets heeft.” Corinna: “Ik was zelf op kamp met 70 jonge diabeten toen ik het nieuws kreeg en dat was – in die context, en de groep waarin ik me bevond – echt een boost. Groepsknuffels, ze deelden meteen eigen ervaring, sommigen kregen zelf zeer jong de diagnose ... Het verandert wel de zorg voor je kleinkind. Ik zie professioneel patiënten, ik leg ouders zaken uit, ik spreek met leerkrachten over kinderen met diabetes, ik weet zelf wat het is, heb voor Jolein gezorgd … maar ik stel vast dat het nóg iets helemaal anders is met Lars. Het doet me nog meer beseffen hoe onzeker mensen zijn als ze er voor het eerst mee geconfronteerd worden. Je leidt ze weliswaar op, maar op een zeker moment stuur je ze natuurlijk ook naar huis. Dubbel zoveel begrip voor alle twijfels en angsten, hoor.” Jolein: “Het is een slappe koord waarop je constant balanceert, tussen ernst en angst. Je kan het niet minimaliseren, maar diabetes mag ook geen zaken uitsluiten.” Corinna: “Met Lars merk ik dat er een extra emotioneel element is. ‘Gaan jullie nu echt doen wat je moet doen? Het is wel mijn kleinkind, hé.’ Ben ik dan educator, patiënt, verpleegster of oma? O, alles samen een beetje. Maar allereerst toch oma. We doen samen vooral heel erg leuke dingen.”

EN WAT MET HET ‘OMA’S VERWENNEN SOMS TE VEEL’- ASPECT?

Jolein (lacht): “Zij zondigt met kennis! Ze kent de middelen en beschikt over de tools om hem bijvoorbeeld een gewoon paasei te laten eten. Daar zijn de schoonouders voorlopig nog minder bedreven in.” Corinna: “Al denk ik dat wij gewoon met een voorsprong gestart zijn en dat de andere oma en opa ons snel zullen bijbenen. Ze gaan het absoluut niet uit de weg: vanaf week 1

“LARS STOPT NIET MET SPELEN ALS HIJ EEN HYPO ERVAART, HIJ BLIJFT DOORGAAN EN ALS IK DAN BEPAALDE WAARDEN MEET, BREEKT MIJN MOEDERHART.” (JOLEIN)

zijn ze erin mee gestapt en nemen ze ook verantwoordelijkheid. Pas op, dat is niet ‘zomaar’ hoor. Uiteindelijk staan ze daar voor een stuk alleen op dat moment. Jolein, Andi, wij, dat is heel veel ervaring samen maar voor hen is dat allemaal behoorlijk nieuw. Een spuitje geven aan een kleine man, die daar niet altijd evenveel zin in heeft …” Jolein: “En toch was een overnachting meteen oké.”

JULLIE HEBBEN AL ZOVEEL VERSCHILLENDE ROLLEN ERVAREN MET DIABETES: ZIT ER EVOLUTIE IN DE BEHANDELING?

Corinna: “Materiaal, begeleiding, therapie, er is in zowat elk facet een positieve evolutie geweest. Dat ben ik wel zeker.” Jolein: “We hebben nu alle drie een sensor, maar wel alle drie een verschillende. Zeker voor Lars is het een troef in deze fase.” Corinna: “Het is een soort babyfoon voor het leven op dit moment. Er zijn vandaag systemen voldoende om bij een bepaalde levensstijl te passen. En vroeger trokken wij ons plan. Toen Jolein klein was, sliep ze in een hoogslaper. We draaiden de bedvijzen losser en wanneer ze ’s nachts begon te woelen, maakt dat voldoende lawaai om me wakker te maken. We sliepen met de slaapkamerdeuren open en zo lukte dat ook.” Jolein: “Ik heb een pomp, oma spuit en voor Lars gebruiken we ook de insulinepen. Vooral de technologie van de pomp is voor een jong kind complex. Zeker voor de mantelzorgers. Je moet al een beetje van een kenner zijn om bepaalde handelingen te stellen. Katheder controleren, eventueel plaatsen, kalibreren … Zelfs als Andi dat een tijd niet doet, verdwijnt zijn vertrouwen in eigen kunnen al een beetje. Wat is dat dan niet voor grootouders, leerkrachten … ? Een naaldje, in de vorm van een insulinepen, is uiteindelijk nog relatief eenvoudig. Maar elke fase is anders, dus een pomp sluiten we niet uit.” Corinna: “Uiteindelijk zijn ouder en kind bepalend voor het resultaat. Het materiaal en de technieken zijn hulpmiddelen. In bepaalde levensfases kunnen die meer of minder een rol spelen maar het zijn de mensen die cruciaal blijven. Jongeren willen als pubers vaak weer af van die pomp en soms kunnen een nieuwe meter of een nieuwe pen net motiverend werken om weer extra aandacht te hebben voor alles. Lars moet nog door heel wat fases, hoor.”

Corinna moet dringend haar hond ophalen. Die mocht – een week voor de baasjes – naar de kapper. Jolein vertelt dat ze in augustus een tweede kindje verwacht, iets wat op een scherm minder duidelijk is dan live. “Er is veel getwijfeld en gesproken, hoor. Het is ook onderzocht en er is geen sprake van genetische voorbeschiktheid. Tja, hoe komt het dan dat we het met drie al hebben?”

BRUTE PECH?

Jolein: “Of net heel veel chance? We hebben elkaar. Anders ben je altijd de enige. Wij zijn samen.”