Zaprzyjaźniłam się ze stomią

W jakim momencie życia pojawiła się u Pani poważna choroba?

W najmniej oczekiwanym. Po wieloletniej pracy przeszłam właśnie na emeryturę, synowie byli już dorośli, mieli własne życie. Sądziłam, że teraz wszystko dobrze się ułoży, że będę już mogła pomyśleć o sobie, realizować własne plany – zwykle odkładane na później. Było piękne słoneczne lato, chciałam wyjechać na wakacje. Dotąd nigdy nie miałam na to czasu, bo przecież była praca, dom, dzieci. I właśnie wtedy wszystko runęło, posypało się.

Jak do tego doszło?

Zgłosiłam się do lekarza rodzinnego, ponieważ miałam dolegliwości ze strony układu pokarmowego. Początkowa diagnoza była niewłaściwa. Przepisane leki nie pomogły i objawy się nasilały. Dostałam wtedy skierowanie na badanie USG, które wykazało zmiany. Był lipiec 2015 roku. Kolejne badania, wykonane już w szpitalu w Lublinie, nie pozostawiały wątpliwości, że chodzi o zaawansowanego raka odbytnicy z przerzutami. Odtąd nikt nie dawał mi żadnych nadziei. Usłyszałam, że jedynym rozwiązaniem w moim przypadku jest stomia.

Potrzebne były jednak bardziej szczegółowe badania, m.in. tomografia komputerowa. Przeprowadzono je w innej lubelskiej placówce – Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 1 przy ul. Staszica. Tam też odbyła się operacja, bardzo rozległa, zakończona wyłonieniem ileostomii pętlowej. Wtedy jeszcze wydawało

Wsię, że możliwe będzie przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego. Tak zaczęła się moja walka o życie.

Co było dalej?

Po roku okazało się, że konieczna jest druga operacja, tym razem wątroby. Przeprowadzono ją w warszawskim szpitalu przy ul. Banacha. Zabiegi chemioterapii po pierwszej i drugiej operacji trwały w sumie przeszło dwa lata. To zbyt długo, żeby myśleć o bezpiecznym zespoleniu. Zresztą nie chciałam już tego, bo obawiałam się, że powrócą moje poprzednie dolegliwości. Teraz jestem pod opieką znakomitej doktor onkolog ze Szpitala Klinicznego w Lublinie, nie mam nawrotów choroby nowotworowej. Poza tym zaprzyjaźniłam się już ze stomią.

Jaka to przyjaźń?

Z początku była niezwykle trudna. Musiałam ją jednak zaakceptować, bo przecież dała mi życie. W szpitalach – nie tylko w tym pierwszym, ale i w kolejnych – było mi strasznie ciężko. Towarzyszyły mi niecierpliwość, stałe poirytowanie i złość, że muszę się z tym wszystkim zmagać. Kiedy wyszłam do domu po operacji wyłonienia stomii, mój stan był po prostu fatalny. Na szczęście pomoc nadeszła szybko.

Kto pomógł Pani w tych zmaganiach z sobą samą i ze stomią?

IWONA CZUBASZEK – PRZEDSTAWICIELKA MEDYCZNA

Firmy Convatec Z Wojew Dztwa Lubelskiego

Poznałyśmy się w sierpniu 2015 roku. Pani Bogusia zadzwoniła do mnie i poprosiła o pomoc trzy dni po tym, jak wyszła ze szpitala po zabiegu wyłonienia stomii. Zaczynałam wtedy pracę jako Przedstawicielka Medyczna w firmie Convatec, była więc jedną z moich pierwszych pacjentek.

Okazało się, że jest nie tyle załamana chorobą nowotworową, co przerażona stanem stomii. Nie umiała jej pielęgnować. W tym miejscu warto wspomnieć, że ileostomia ma swoją specyfikę, jest trudniejsza w pielęgnacji niż pozostałe rodzaje stomii. Worki stomijne się odklejały, podciekały i podrażniały skórę, co wiązało się z bólem, pieczeniem i dyskomfortem. Powodem tego nie była sama stomia, ale źle dobrany sprzęt stomijny. Zaproponowałam zmianę na sprzęt dwuczęściowy. Od tamtej pory sprzęt trzyma się, jak należy, a pacjentka bardzo dobrze funkcjonuje i ma komfort życia ze stomią.

Chętnie powtarza, że wszystko robi tak, jak ją wtedy nauczyłam. Byłam u niej w domu jeszcze kilka razy. Pani Bogusia jest ciepłą, dystyngowaną osobą, kobietą z klasą. Czasem dzwoni do mnie i zaprasza na kawę, gdy będę w Świdniku. Widziałyśmy się ostatnio podczas spotkania opłatkowego POL-ILKO. Wyściskałyśmy się serdecznie. Pani Bogusia powtarza, że dałam jej siłę. A przecież to ona mi ją dała, bo była jednym z moich pierwszych zadowolonych pacjentów!

Wspaniała kobieta – pani Iwona Czubaszek, Przedstawicielka Medyczna firmy Convatec w województwie lubelskim. To właśnie ona przekonała mnie, że najważniejsze w życiu ze stomią jest pozytywne myślenie i dobrze dobrany sprzęt stomijny. Namiary do pani Iwonki dostałam w tym szpitalu, w którym miałam operację wyłonienia stomii. Gdy zadzwoniłam, nie odebrała telefonu, ale bardzo szybko się ze mną skontaktowała i przyjechała do domu. Zapoznała mnie z różnego rodzaju sprzętem stomijnym dostępnym na rynku i pomogła wybrać ten najbardziej odpowiedni. Nauczyła mnie też prawidłowego pielęgnowania stomii. Dzięki niej zaczęłam sobie wreszcie z tym radzić. Pani Iwonka nadal jest dla mnie ogromnym wsparciem. Bardzo przyczyniła się również do tego, że pogodziłam się ze stomią. Już podczas pierwszego spotkania powiedziała mi, że dostałam drugie życie i że na pewno dam sobie radę, tylko muszę w to uwierzyć. Do dzisiaj, gdy tylko mam jakiś problem związany ze stomią, dzwonię do niej i radzę się, co robić. Zawsze mi pomaga, i to zupełnie bezinteresownie. Jeśli akurat nie może odebrać telefonu, oddzwania. Od początku byłam zadziwiona i zachwycona tym, co dla mnie robi. Jestem pełna uznania dla niej.

– Dziś bardzo cieszę się ze swojego życia. Jestem wciąż w ruchu! – mówi pani Bogusława. Tu na zdjęciu w Nałęczowie.

osobą bardzo silną, co też pomogło mi stanąć na nogi. Z perspektywy czasu widzę, że mimo wielkich trudności, poradziłam sobie z tym wszystkim. Z drugiej strony, przecież musiałam to zrobić, nie miałam innego wyjścia. Dzisiaj wiem, że warto było o siebie walczyć.

Od kiedy wymiana sprzętu i obsługa stomii przestały być dla Pani problemem?

Od czasu, gdy mam właściwie dobrany sprzęt stomijny, czyli od pierwszej wizyty pani Iwonki w moim domu.

Od tamtej pory używam sprzętu dwuczęściowego Natura®, a także kilku akcesoriów stomijnych. Zarówno ten sprzęt stomijny, jak i akcesoria są bardzo dobrej jakości.

Ile czasu potrzebowała Pani, by zaakceptować stomię i jak przebiegał ten proces?

Stało się to naprawdę dość szybko. Przede wszystkim ogromnie cieszyłam się tym, że w ogóle żyję! Jestem

Są osoby, które przeszły operację wyłonienia stomii i nie mogą się odnaleźć w nowej sytuacji zdrowotnej. Co można im powiedzieć? Pamiętajcie, że nie jesteście sami! Na świecie jest wielu ludzi, którzy mają ten sam problem co wy. Jeżeli czujecie się samotni, to jestem ja, są też inne osoby ze stomią i chętnie porozmawiamy z wami o tym, co czujecie. Dobrze wiem, że na początku jest bardzo ciężko, ale trzeba sobie uzmysłowić, że stomia często jest koniecznością, by móc dalej żyć. Trzeba się z tym pogodzić, krok po kroku. Powtarzam, że najważniejsze jest pozytywne myślenie o stomii, i w ogóle o życiu. Ważna jest ta chęć, by żyć! Załamywanie się i zamykanie się w sobie nic nie daje. Mnie też pomogli inni stomicy. Jeśli komuś brakuje przyjaciół, niech pomyśli, że jesteśmy my – inni stomicy! Czekamy na was, na to, żebyście otworzyli przed nami swoje serca. Każdy z was na pewno ma na swoim terenie takich ludzi. Ja sama po operacji spotkałam się z wolontariuszką, która od 20 lat żyła ze stomią. Porozmawiałyśmy sobie szczerze. Wysłuchałam jej opinii, poradziła mi m.in., co jeść i jak się zachowywać w określonych sytuacjach. Było to trudne, a jednocześnie bardzo przydatne doświadczenie. Dziś bardzo cieszę się ze swojego życia. Jestem wciąż w ruchu!

Na ile stomia ogranicza Pani aktywność?

Nie aż tak bardzo, jak mogłoby się wydawać. Z racji wieku bardziej ograniczają mnie inne schorzenia. Na pewno ze stomią jest inaczej niż bez niej, ale zapewniam, że da się funkcjonować! Aktywnie uczestniczę w życiu rodzinnym. Mój mąż już odszedł, ale mam cudownych synów, którzy zawsze są przy mnie. Mam jeszcze dorosłego wnuka i wspaniałe siostry, które zawsze są blisko, gdy ich potrzebuję. Mam też wielu przyjaciół, a ostatnio wstąpiłam do nowej rodziny.

Co to za rodzina?

Lubelski oddział POL-ILKO. Spotykamy się dość rzadko, ale za to często rozmawiamy z sobą przez telefon. Mamy wspólne tematy i to jest piękne. Życie towarzyskie daje mi dużo szczęścia, bo kocham życie i kocham ludzi. Myślę, że można zrobić niemal wszystko, jeśli tylko bardzo się tego pragnie. Takie drobne ograniczenia jak stomia nie mogą być przeszkodą w drodze do tego, co człowiek chce w życiu realizować. Lubię nowości! Jestem słuchaczką Uniwersytetu III wieku, pogłębiam swoje zainteresowania literaturą, filmem, psychologią. Dbam też o sprawność fizyczną, której, niestety, coraz bardziej mi brakuje. Chodzę na zajęcia ruchowe, jeżdżę na rowerze stacjonarnym, uwielbiam spacery. Chcę żyć i być szczęśliwa, stomia nie odbiera mi takiej możliwości.

A jak stomia wpływa na Pani poczucie kobiecości? Czy nie odbiera Pani chęci do troszczenia się o swój wygląd?

Absolutnie nie. Zawsze staram się jak najbardziej dbać o siebie. Wielką przyjemność sprawia mi nowy ubiór, torebka, fryzura. Lubię wiedzieć, że ładnie wyglądam. Jest mi to potrzebne, bo przecież wychodzę do ludzi! Gdybym siedziała w domu, pewnie mniej bym o to dbała. Przez całe życie zawodowe spotykałam się z ludźmi, musiałam więc jakoś wyglądać. Godziłam pracę, dom i dzieci. Synowie są moją dumą i wsparciem, bez nich nie wyobrażam sobie życia. Jestem dla nich nie tylko matką, ale też przyjaciółką. Mówią, że dobrze ich wychowałam! (śmiech).

Synowie i dorosły wnuk mieszkają jednak osobno, mają swoje sprawy. Czy nie doskwiera Pani czasem samotność?

Nie czuję pustki wokół siebie. Lubię ludzi i myślę, że i oni mnie lubią. Czuję, że jestem im potrzebna. Poza tym przyzwyczaiłam się do podejmowania samodzielnych decyzji. Chętnie też wychodzę z domu, bo inaczej bym zwariowała. Dlatego tak bardzo dotknęła mnie konieczność ograniczenia bezpośrednich kontaktów w czasie pandemii.

W tamtym czasie wszyscy spędzaliśmy wiele godzin przed ekranami komputerów. Czy szukała Pani w Internecie informacji na temat swojej choroby i stomii?

Po operacji byłam zbyt osłabiona, żeby sięgać do Internetu. Wiele ważnych informacji uzyskałam w szpitalach od lekarzy i personelu medycznego. Poza tym odkąd przeszłam na emeryturę, w mniejszym stopniu korzystam z komputera. Wracam jednak do niego, gdy potrzebuję informacji o swoich zajęciach, zakupach czy sprawach związanych z chorobą, a więc na przykład o diecie dla stomików czy o trybie życia ze stomią.

Jak dziś wspomina Pani tamten czas, gdy usłyszała Pani diagnozę?

Był to wielki szok, wrażenie jakbym usłyszała wyrok na swoje życie. Do tego doszła niepewność, czy operacja wyłonienia stomii się uda. Sytuacja była tragiczna nie tylko dla mnie, ale dla całej rodziny, przede wszystkim dla moich dzieci. Nawet teraz niełatwo się o tym wszystkim mówi, bo trudno ująć w słowa to, co wtedy przeżyłam. Tego nie da się opisać, nie chciałabym już do tego wracać.

Dlaczego więc zgodziła się Pani na tę rozmowę?

Najważniejsze było dla mnie to, żeby pomóc innym stomikom, którym teraz jest tak ciężko, jak mnie było przed laty. Chciałabym, żeby po przeczytaniu tego wywiadu ze mną chociaż jedna osoba odczuła ulgę i wsparcie, żeby inaczej pomyślała o swojej stomii. Jeżeli tak się stanie, to znaczy, że warto było się spotkać. ●