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Momento en que el Hno. Fonseca recoje el galardón conmemorativo. F. HSJD PAMPLONA
PAMPLONA
BARCELONA
Hospital San Juan de Dios
Hospital Sant Joan de Déu
Un largo recorrido de acompañamiento El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas del Hospital San Juan de Dios que cuenta con el apoyo de Obra Social ”la Caixa” ha cumplido diez años de trayectoria en Navarra. En este tiempo, han sido atendidos 4.389 pacientes en situación de enfermedad avanzada y 7.721 familiares. El Hermano José Luis Fonseca, Superior Provincial de la Orden, y la Dra. Patricia Segura, directora gerente del Hospital, recogieron el galardón conmemorativo. La Dra. Patricia Segura, directora gerente del Hospital, ha valorado este recorrido destacando que “en la esencia de San Juan de Dios está escrito un concepto de atención que se prolonga más allá de la atención sanitaria y que vuelca la mirada hacia una atención emocional y social que debe ser entendida como un derecho natural de cada paciente. Esto es para nosotros atención integral y está profundamente enraizado en nuestros valores. Hace diez años encontramos un aliado perfecto en la sensibilidad de la Obra Social La Caixa”. Por su parte, Montse Buisán de “La Caixa”, ha destacado que en este tiempo, el programa “se ha convertido en un modelo sólido, respaldado y apreciado por la comunidad científica internacional”, en referencia a la distinción al Programa realizado por el Consejo de Europa, que lo califica como “como servicio ejemplar en la atención social y espiritual”. El programa comenzó a finales de 2008 y desde San Juan de Dios, presta apoyo al Complejo Hospitalario de Navarra, a la Unidad Asistencial de Tudela y al conjunto de Navarra a través de cinco Equipos de Atención Domiciliaria EAPS. El equipo está formado por cinco psicólogos. 20
Descubren el único tratamiento, un medicamento de 2 euros, para combatir una enfermedad metabólica
Hermanos y colaboradores de la Provincia acudieron al acta de cierre del 75 aniversario. F. COMUNICACIÓN HSJD PAMPLONA
Por otra parte, se han dado a conocer resultados de la primera evaluación científica del programa, que concluye que la atención psicosocial ofrecida responde a las necesidades de los enfermos atendidos y mejora en el 90%, los síntomas a nivel anímico y psicológico; el 92% de las personas enfermas califican de excelente o muy buena la atención recibida; y cerca del 90% aseguran que han podido resolver temas pendientes (la mayor parte de ellos, vinculados a la comunicación y la relación con la familia y el entorno) gracias a este apoyo. Comunicación HSJD Pamplona
Clausura del 75 aniversario Una comitiva formada por el Hno. José Luis Fonseca, Superior Provincial; el Hno. Gabino Gorostieta,
superior de la Comunidad; la Dra. Patricia Segura, gerente del Hospital y el Dr. Joan Carulla, miembro de la Junta de Gobierno Provincial, visitaron a la presidenta de la Comunidad Foral, María Chivite, y al alcalde de Pamplona, Enrique Maya, en agradecimiento a la ciudad y a la comunidad de Navarra, en el cierre del año que conmemora el 75 aniversario de la apertura del centro. Después de las visitas institucionales, tuvo lugar la celebración de una eucaristía en la capilla del Hospital, presidida por el obispo de la Orden Hospitalaria, Hno. José Luis Redrado, a la que se añadieron el Hno. Miguel Martín, secretario provincial, y Dolores Sáenz, directora económicafinanciera de la Provincia. Finalizó la clausura con una comida en el Colegio Oficial de Médicos de Navarra. Comunicación HSJD Pamplona
Un equipo de investigadores del Hospital Maternoinfantil de Esplugues ha descubierto un tratamiento que permite mejorar notablemente la estabilidad de los niños que sufren una enfermedad metabólica llamada PMM2-CDG (fosfomanomutasa 2) y que causa un síndrome cerebeloso que les provoca inestabilidad al caminar, falta de coordinación motriz, problemas del lenguaje y de la concentración. Hasta ahora no se disponía de ningún tratamiento para combatir estos síntomas que invalidan a los niños que los sufren de una manera importante en su vida cotidiana. Los investigadores han descubierto que un fármaco existente en el mercado que tiene un coste de solo dos euros y que está indicado para el tratamiento del mal de montaña, la insuficiencia cardíaca, el glaucoma o la epilepsia, también resulta eficaz para el tratamiento del síndrome cerebeloso que causa a estos niños los temblores y problemas de estabilidad. El descubrimiento, realizado por los investigadores Mercedes Serrano y Antonio Martínez-Monseny, del Institut de Recerca Sant Joan de Déu-Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, ha sido publicado en la prestigiosa revista de neurología Annals of Neurology (con un factor de impacto 10’25). PMM2-CDG es una enfermedad causada por un error congénito del metabolismo y, en concreto, por una deficiencia congénita de glicosilación de proteínas (de este grupo de deficiencias ya se conocen más de 120 enfer-
medades pero la PMM2-CDG es la más frecuente). Se trata de una enfermedad rara que afecta a unos 70 pacientes en España. En un 30% de los casos, los niños sufren un grado severo y multiorgánico de la enfermedad que puede resultar fatal. De forma invariable, todos los pacientes presentan un síndrome cerebeloso en diferente grado que se manifiesta con un cuadro similar a una intoxicación etílica o borrachera: caminan de manera inestable, hablan arrastrando las palabras, no controlan el movimiento de las manos, de los ojos… Además, estos niños corren un riesgo elevado de sufrir un stroke-like, episodios que para el médico pueden parecerse a un infarto cerebral (obnubilación, crisis epilépticas, parálisis…) pero no lo son y, por ello, requieren un tratamiento diferente. Estos strokelike se dan en algunas canalopatías, enfermedades donde unas proteínas que regulan la entrada y salida de moléculas en las neuronas no funcionan adecuadamente. En algunas canalopatías resulta eficaz el tratamiento con acetazolamida y, por ello, los investigadores llegaron a la conclusión que
también podía ser efectivo para los niños afectados de PMM2-CDG. Durante seis meses, en coordinación con médicos de toda España que atienden pacientes con esta enfermedad, los investigadores suministraron acetazolamida a 23 niños de Madrid, Galicia, Pamplona, Castilla-León, Andalucía, Aragón, Canarias, Andorra y Cataluña, afectados de PMM2-CDG. De ellos, 20 mejoraron. Pasados los seis meses, a la mitad de ellos les retiraron la medicación durante cinco semanas para comparar su evolución con los que siguieron recibiendo acetazolamida y evaluar si la mejoría que habían experimentado era atribuible o no al tratamiento farmacológico. Los resultados evidenciaron que los niños que habían continuado tomando el medicamento permanecían estables. Por el contrario, en los que se retiró, sufrieron un empeoramiento hasta la situación inicial. Este estudio ha sido posible gracias a donaciones de la Fundación Inocente Inocente, de la campaña Torró Solidari RAC1 de Torrons Vicens y la Asociación Española Síndrome CDG (AESCDG). Comunicación HSJD Barcelona
Los investigadores Antonio Martínez y Mercedes Serrano.
F. SERVEI MITJANS AUDIOVISUALS HSJD BARCELONA
NOVIEMBRE / DICIEMBRE 2019
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