Type 1 diabetes hos barn, ungdom og unge voksne. Bli ekspert på din egen diabetes by Cappelen Damm

Type 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne Bli ekspert på din egen diabetes av Ragnar Hanås

Oversatt og tilrettelagt til norsk av dr.med. Hans-Jacob Bangstad

Til mine barn Mikael, Malin med lille Rune og Marie med lille Signe og min Karin

Det er godt mulig du føler at det er en overveldende mengde av informasjon du er nødt til å lære, men det er ingen som forventer at du skal lære innholdet i denne boken utenat. Hvis du bruker den som en oppslagsbok og leser en del om gangen, vil sammenhengene gradvis virke klarere.

Innhold Forord av dr. Ragnar Hanås ................................. xi

1. Introduksjon ............................................. 1

Motregulering....................................................... Leveren................................................................. Glukagon .............................................................. Adrenalin .............................................................. Kortisol ................................................................. Veksthormon........................................................

2. Hvordan få tak på diabetesen din? ........ 4

8. Føling ...................................................... 41

Forord av dr. Hans-Jacob Bangstad..................... xii Takk til................................................................... xiii

Når du oppdager at du har diabetes..................... De yngste barna ..................................................... Faste kontroller ...................................................... Kan jeg leve som før? ............................................

4 6 6 7

3. Hvordan ta vare på din egen diabetes? . 9 Mål for håndtering av diabetes ............................. 9 Hvordan når du disse målene? ............................. 9 Bli din egen ekspert ............................................ 10 Kan du ta fri fra diabetesen din? ....................... 11 Alternativ- og støttebehandling .......................... 12

4. Diabetes: bakgrunn ............................... 13 Type 1 diabetes (insulinavhengig diabetes, IDDM)................................................... Type 2 diabetes ................................................... Andre diabetestyper ............................................ Hvor vanlig er diabetes? ..................................... Kan du få diabetes?............................................ Spiste jeg for mye godteri ? ................................

13 13 15 16 17 17

5. Hvordan virker en frisk kropp?.............. 18 Insulin................................................................... Kroppen din forstår ikke at den har diabetes ... Kroppens anatomi............................................... Bukspyttkjertelen ................................................ Langerhanske øyer.............................................. Cellenes stoffskifte.............................................. En frisk celle ........................................................ Sult ....................................................................... Diabetes og insulinmangel ................................. Type 2 diabetes ...................................................

19 20 21 23 24 25 25 25 26 27

6. Høyt blodsukker ..................................... 28 Hva skjer i kroppen når det ikke er nok insulin? 29 Hvordan behandle høyt blodsukker? ................. 29 Syreforgiftning (ketoacidose).............................. 30 Uklart syn og diabetes ........................................ 32

7. Regulering av blodsukker...................... 34 vi

Blodsukkernivåer og følingssymptomer?........... Følingssymptomer ved høyt blodsukker ........................................................... Insulinsjokk / kraftig føling ................................. Kramper ............................................................... Skader insulinsjokk hjernen? ............................. Manglende evne til å merke føling ved lavt blodsukker ................................... Motregulering....................................................... For lite mat eller for mye insulin?....................... Nattlig føling......................................................... Dawn-fenomen..................................................... Somogyi-fenomen................................................ Vil et lavt blodsukker normaliseres om barnet ikke våkner opp? ..................................... Kan du dø av insulinsjokk?................................. Hvorfor oppleves føling ved forskjellige blodsukkernivåer?...............................................

34 35 36 39 40 40

43 46 46 48 49 51 53 54 55 57 58 59 59 61

9. Behandling av lavt blodsukker.............. 64 Praktiske instruksjoner: ...................................... Tidspunktet for lavt blodsukker.......................... Hvordan hjelpe en som kanskje har føling? ...... Druesukker........................................................... Fruktsukker .......................................................... Søtsaker og lavt blodsukker ............................... Etter en føling....................................................... Hvordan lære å gjenkjenne følingssymptomer?

64 66 68 68 69 69 70 71

10. Insulinbehandling ................................ 72 Hurtigvirkende insulin ......................................... Middels langtidsvirkende insulin........................ Langtidsvirkende insulin .................................... Intravenøs insulin ................................................ Ultra-hurtigvirkende insulin................................. Eldre hurtigvirkende insulin ................................ Intravenøs insulinbehandling ............................. Basalinsulin.......................................................... Tradisjonelle basalinsuliner ................................ Nye basalinsuliner ...............................................

72 73 73 73 74 74 75 75 76 76

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2021

Innhold vii Biosimilarer .......................................................... Ferdigblandet insulin........................................... En større dose varer lenger................................. Enheter og konsentrasjon av insulin.................. Behandling med to daglige injeksjoner.............. Tre-dosebehandling............................................. Mange-injeksjonsbehandling.............................. Injeksjoner før måltid (bolusinsulin)........................................................ Når skal du ta måltidsdosen din? ...................... Hvordan kombinere bolus- (måltids-) og basalinsulin?................................................... Kan jeg hoppe over et måltid?............................ Basal-kveldsinsulin.............................................. På hvilket tidspunkt bør basalinsulin settes? ... Insulinpumpe ....................................................... Blanding av insuliner .......................................... Depoteffekt ......................................................... Hvor nøyaktig er insulindosen din? .................... Insulinabsorpsjon ................................................ Hva skjer om barnet ikke vil fullføre måltidet?.. Hva hvis du har glemt å ta insulin? .................... Hva hvis du tar feil type insulin?......................... Sove over hjemmefra .......................................... Sove lenge i helgen? ........................................... Våken hele natten ............................................... Skiftarbeid............................................................ Fødselsdagsselskaper......................................... Insulin på skolen eller i barnehagen .................

77 77 77 77 78 78 78 79 79 81 82 83 83 84 84 84 85 85 86 87 89 90 90 91 91 92 92

11. Blod- og urinprøver .............................. 93 Hvor mange målinger bør jeg ta? ....................... 93 “Gode” eller “dårlige” tester? ............................. 95 Diabetes eller ikke?............................................. 95 Er enkelte ting forbudt? ...................................... 96 Blodsukker ........................................................... 97 Hvordan tar jeg blodprøver? ............................... 97 Låne andres stikkeutstyr?................................... 98 Viser måleren riktig verdi? .................................. 98 Barn og blodsukkermåling .................................. 99 Vil stadig stikking føre til nedsatt følsomhet i fingeren? .......................................... 99 Kontinuerlig glukosemåling .............................. 100 Ketoner.............................................................. 105 Oppkast og ketoner ........................................... 107 Ketoner i blodet ................................................. 108

12. HbA1c -måling .................................... 111 Hva er “bra” HbA1c? .......................................... Hvor ofte bør du sjekke din HbA1c? ................. Kan jeg måle HbA1c hjemme? ......................... Kan min HbA1c være “for bra”?........................ HbA1c når man reiser ........................................ Har jeg utbytte av å måle? ................................ Fruktosamin ......................................................

111 114 115 115 116 116 116

13. Injeksjonsteknikk.............................. 117 Bli vant til injeksjoner? ..................................... 117 Injeksjoner for foreldre ..................................... 117 Hvordan bli kvitt stikkesmerter?...................... 118 Hvor injiserer jeg insulinet?.............................. 118 Er det nødvendig å desinfisere huden? .......... 122 Lagring av insulin .............................................. 122 Sprøyter ............................................................. 124 Injeksjoner med sprøyter.................................. 124 Insulinpenner .................................................... 124 Hvorfor er ikke alle typer insulin tilgjengelig til penner? ...................................... 125 Bytte nål på insulinpenn .................................. 125 Forskjellige penner til måltids- og basalinsulin 126 Variasjon i insulinkonsentrasjon...................... 126 Er det farlig å injisere luft? ............................... 126 Insulin på nålespissen...................................... 127 Brukte nåler og sprøyter................................... 128

14. Injeksjonshjelpemidler ..................... 129 Injeksjonspistol ................................................. Jet-injektor......................................................... Inneliggende kateter......................................... Når bør kateteret byttes? ................................. Hvilket insulin kan gis i kateteret? .................. Dødrom .............................................................. Infeksjon og rødhet...........................................

129 129 129 131 131 132 132

15. Justering av insulindosene .............. 134 Fordeling av insulindosene .............................. 134 Hvor mye senker insulin blodsukkernivået? ............................................ 135 Hva skal du gjøre hvis blodsukkeret er høyt? . 137 Ulike måter å justere insulindosene på........... 140 Hva med den maten du spiser?....................... 141 Endre måltidets innhold for å påvirke blodsukkeret ............................... 141 Endring av insulindoser .................................... 142 Dagboken – på papir eller elektronisk? .......... 144 Hva er den beste rekkefølgen når du skal endre dosene? .......................................... 145 Måltidsdoser (bolus).......................................... 145 Insulin til frokost ............................................... 145 Insulin til lunsj og middag................................. 146 Insulin til kveldsmaten...................................... 146 Ferie eller hverdag? .......................................... 147 Bruk av hurtigvirkende insulinanaloger .......... 148 Gi alltid insulin før maten! ................................ 148 Basalinsulin ....................................................... 150 Insulineffekt på natten ..................................... 152 Hva bør du så gjøre?......................................... 153 Høyt blodsukker om kvelden?.......................... 154 Blodsukkernivåer om natten............................ 154 Basalanalog: Lantus ......................................... 156 Basalanalog: Levemir ....................................... 157

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2021

viii Innhold Basal-analog: Tresiba ........................................ 158 Pubertet............................................................. 158 Insulinjusteringer gjennom remisjonsfasen ... 160

Absorpsjon av karbohydrater ........................... Tømming av magesekken ................................ Sukkerinnhold i maten vår ............................... Drikke til maten................................................. Fett i maten ....................................................... Kostfiber ............................................................ Melk ................................................................... Grønnsaker........................................................ Poteter ............................................................... Brød.................................................................... Pasta .................................................................. Kjøtt og fisk........................................................ Pizza .................................................................. Salt ..................................................................... Urter og krydder ................................................ Frukt og bær ...................................................... Spisetider........................................................... Mellommåltid .................................................... Kan tidspunktet for når du spiser, endres? .... Sulten eller mett?.............................................. Spedbarnsmat................................................... Glykemisk indeks .............................................. Karbohydrattelling............................................. Ulike metoder for karbohydratvurdering ......... Hvor mye (eller lite) karbohydrater skal man spise? ................................................ Skole .................................................................. Fest .................................................................... Barnehagen ....................................................... Spesiell “diabetesmat”? ................................... Fast-food............................................................ Mat og diabetesleir .......................................... Vegetar- og vegankost ...................................... Forskjellige kulturer ..........................................

Føling........................................................... 161 Eksperimentér!................................................... 162

16. Insulinpumpe..................................... 163 Begynne med pumpe? ...................................... 165 Basaldosen......................................................... 166 Midlertidig endring i basaldosen ...................... 168 Måltidsdose........................................................ 169 Endring av injeksjonssted ................................. 173 Hyppige blodsukkermålinger ............................ 179 Pumper og sensorer .......................................... 180 Insulindepot med pumpe .................................. 182 Syreforgiftning (ketoacidose) ........................... 182 Frakobling av pumpen....................................... 184 Bading og dusjing .............................................. 184 Pumpealarm....................................................... 185 Okklusjon eller “tett nål” alarm ........................ 186 Lekkasje av insulin ............................................ 187 Luft i rørsystemet............................................... 189 Forbigående sykdom og feber .......................... 189 Innlagt på sykehus............................................. 190 Fysisk trening ..................................................... 190 Pumpen kun om natten?................................... 192 Er pumpen i veien?............................................ 192 Fører pumpebruk til vektøkning?...................... 193 Sove lenge om morgenen? ............................... 193 Reisetips............................................................. 193 Småbarn og pumper.......................................... 194 Graviditet ............................................................ 195 Hvilken behandlingsform velger helsepersonell?.................................................. 195

17. Bivirkninger av insulinbehandling.... 196 Smerte ................................................................ 196 Insulinlekkasje ................................................... 196 Blåmerker etter injeksjoner .............................. 196 Fettputer............................................................. 196 Rødhet etter injeksjoner.................................... 197 Insulinantistoffer................................................ 198 Lipoatrofi ............................................................ 199 Insulinødem........................................................ 199

231 233 234 234 235 235 235 235 236

20. Søtningsmidler .................................. 238 Sukkerfri? .......................................................... Søtningsmidler .................................................. Andre søtningsmidler........................................ “Lettbrus”, lettsaft og lettmat ..........................

238 238 239 240

21. Godteri, kaker og iskrem .................. 241 Hvor mye ekstra insulin bør du ta?.................. Iskrem ................................................................ Sjokolade ........................................................... Pastiller .............................................................. Lørdagsgodt....................................................... En godteripause? .............................................. Potetgull............................................................. Tyggegummi ......................................................

18. Insulinbehov ...................................... 200 Hvor mye insulin trenger kroppen din? ............ 200 Pubertet og vekst............................................... 200 Hvor mye insulin produserer bukspyttkjertelen? ............................................. 200 Remisjonsfasen (“honeymoon”) ....................... 201 Insulinfølsomhet og insulinresistens................ 202 Ideelle insulindoser? ......................................... 205

209 210 212 214 214 215 216 217 217 218 218 219 219 219 220 220 220 220 221 221 221 221 223 225

242 243 244 245 245 246 248 248

22. Vektkontroll ....................................... 249

19. Kost .................................................... 208 Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2021

Mett eller overmett? ......................................... 249 Gå ned i vekt ..................................................... 250 Det lille ekstra ................................................... 251

Innhold ix Høy HbA1c og vekttap ........................................ 251

23. Spiseforstyrrelser............................... 253 24. Fysisk trening..................................... 255 Trening og lavt blodsukker................................ Kan trening føre til høyere blodsukker?........... Føling etter trening ............................................ Kroppsøving ....................................................... Konkurranseidrett på toppnivå......................... Holde seg i form med diabetes......................... Leirer og skiturer................................................ Maraton og lignende! ........................................ Ekstremsport...................................................... Anabole steroider .............................................. Dykking...............................................................

257 259 261 263 263 268 269 269 270 271 271

25. Stress ................................................. 274 Stress i hverdagen............................................. 275

26. Feber og sykedager ........................... 277 Kvalme og oppkast............................................ Mage- og tarminfeksjon .................................... Sårtilheling ......................................................... Operasjoner........................................................ Medisiner som påvirker blodsukkeret ............. Tenner ................................................................ Vaksinasjoner ....................................................

278 280 282 282 284 284 285

27. Røyking............................................... 286 Passiv røyking .................................................... 287 Røykestopp ........................................................ 287 Snus.................................................................... 288

28. Alkohol................................................ 289 Alkohol og leveren ............................................. Hvorfor kan det være farlig med alkohol og diabetes? ......................................... Grunnregler ........................................................ Hva gjør du hvis du har fått for mye å drikke? Kan du drikke hjemme?....................................

289 289 290 291 291

29. Narkotika............................................ 292 “Hyppere” ........................................................... Benzodiazepiner ................................................ Cannabis ............................................................ Hallucinogener................................................... Risikoadferd.......................................................

292 293 293 294 294

30. Svangerskap og prevensjon.............. 295 Før et svangerskap ............................................ Morsomsorg ....................................................... Hvordan vil barnet utvikles? ............................. Vil barnet få diabetes? ......................................

297 297 298 299

Infertilitet ........................................................... Endres behovet for insulin under menstruasjonen? ................................... Seksualitet......................................................... Prevensjonsmidler ............................................ Glemt å ta p-pillen?........................................... “Angrepiller” ......................................................

299 299 299 300 302 302

31. Dagliglivet.......................................... 303 Barnehage og diabetes .................................... 304 Hjelpestønad ..................................................... 306 Adopsjon ............................................................ 306 Yrkesvalg ........................................................... 306 Forsikringspolise ............................................... 309 Diabetes ID....................................................... 311 Juvenile Diabetes Research Foundation International ................................. 311 Children with Diabetes ..................................... 312 Det internasjonale diabetesforbundet (IDF) ... 312 International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD)............................................... 312 Fadderfamilie .................................................... 312 Diabetesleirer.................................................... 313 Diabetes og internett ........................................ 313 Når blir en ungdom voksen? ............................ 313 Dekning av tilleggsutstyr .................................. 314

32. Reisetips............................................ 315 Vaksinasjoner.................................................... Syk i utlandet?................................................... Turistdiaré ......................................................... Reise over tidssoner .........................................

316 317 317 319

33. Andre sykdommer............................. 321 Cøliaki ................................................................ Sykdommer i skjoldbruskkjertelen .................. Hudsykdommer................................................. Addisons sykdom .............................................. Autoimmun gastritt ........................................... Infeksjoner......................................................... Soppinfeksjoner ................................................ Nedsatt hørsel................................................... ADHD..................................................................

321 322 322 323 323 324 324 324 325

34. Skade på blodårene ......................... 326 Hva skyldes komplikasjonene?........................ 326 Store blodårer ................................................... 327 Små blodårer..................................................... 329 Øyekomplikasjoner............................................ 330 Behandling ........................................................ 331 Nedsatt syn ved svingende blodsukker .......... 333 Briller.................................................................. 333 Kontaktlinser..................................................... 333 Nyrekomplikasjoner .......................................... 333 Behandling ........................................................ 336

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2021

x Innhold Diabetisk nerveskade (nevropati).................... 336 Behandling ......................................................... 338 Andre komplikasjoner....................................... 338

Inhalasjon av insulin ......................................... Tabletter............................................................. Insulin som stikkpiller....................................... Kjemisk endring av insulinmolekylet ............... Tilsetningsstoffer til insulinet ........................... Glukoseavhengig insulin...................................

35. Lønner det seg virkelig med et lavere blodsukker? 339 Oslo-studien ....................................................... 340 DCCT-undersøkelsen ......................................... 340 Berlin øye-studien .............................................. 342 Linkøping-undersøkelsene ................................ 342 Andre studier...................................................... 342

37. Psykologi ............................................ 359 Debuten av diabetes......................................... 359 Diabetesregler eller familieregler? .................. 360 Å bli venn med sin diabetes ............................. 362 Diabetes påvirker hele familien ....................... 363 Å være slektning eller venn av noen med diabetes .................................................... 364 Fortell dine venner ............................................ 364 Hvordan endrer du livsstilen din? .................... 365 Diabetes i ulike utviklingsfaser.................................................... 365 Spedbarn ........................................................... 366 Smårollinger ...................................................... 366 Førskolebarn ................................................. 367 Barn i 1.–4. klasse............................................ 368 Puberteten......................................................... 370 Friske søsken .................................................... 373 Skilte foreldre .................................................... 374 Farens rolle........................................................ 374 “Vanskelig” diabetes......................................... 375 Livskvalitet......................................................... 376

36. Forskning og utvikling ....................... 345 Behandlingsmuligheter ved diabetes.............. 345 Implanterbar insulinpumpe............................... 345 Glukosesensor ................................................... 345 Glukagon ............................................................ 346 C-peptid ............................................................. 346 Vaksinasjon ........................................................ 347 Salisylsyre........................................................... 347 Amylin ................................................................. 347 GLP-1 (glukagon-lignende peptid) .................... 348 Natrium-transport i nyrene................................ 348 Hva er årsaken til diabetes? ............................ 348 En autoimmun sykdom...................................... 348 Arvelighet............................................................ 349 Miljøfaktorer....................................................... 349 Kumelk ............................................................... 351 Klima................................................................... 352 Insulin og kreft ................................................... 352 AGE .................................................................... 352 Blokkering av immunprosessen ...................... 353 Immunbehandling.............................................. 353 Diazoxid .............................................................. 354 Vitaminer ............................................................ 354 Transplantasjon ................................................ 355 Bukspyttkjertel ................................................... 355 Øy-transplantasjon............................................. 356 Manipulerte celler.............................................. 356 Andre måter å gi insulin på.............................. 357 Nesespray........................................................... 357

357 357 357 357 358 358

38. Stikkeskrekk ...................................... 377 39. Kjente personer med diabetes......... 379 Epilog ................................................................. 382 Takk.................................................................... 382 Ordliste............................................................... 385 Betegnelser ....................................................... 385

40. Referanser ......................................... 393 41. Register.............................................. 413

Typ 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2021

Forord av dr. Ragnar Hanås Dette er en annerledes bok som baserer seg på erkjennelsen av at det er du som har diabetes eller har et barn med diabetes, som skal bli ekspert og faktisk kunne mer om diabetes enn en gjennomsnittslege for å få en god hverdag og fremtid. Samtidig er det viktig at de som inngår i diabetes-teamene har samme kunnskap for å kunne hjelpe og forstå på en god måte. Boken henvender seg derfor til alle som kommer i kontakt med barn, ungdommer og unge voksne med diabetes enten det er gjennom jobben eller på fritiden. Etter at jeg laget den første utgaven av denne boken i 1998 har det hendt mye på diabetesfronten. Det her utviklet nye insulinanaloger, både ekstra-hurtigvirkende og langtidsvirkende. Disse har åpnet nye muligheter for å kunne skreddersy den enkeltes insulinbehandling. Insulinpumper brukes i økende grad både av barn, ungdommer og voksne dette poenget er grundig omtalt under pumper som kan både “gi gass og bremse’’ (MiniMed 780G og Tandem Control-IQ). Behandlingen av diabetes har endret seg raskt de senere år. I dag er det selvsagt å starte med intensiv mange-injeksjonsbehandling uansett alder, og de minste barna får insulinpumpe allerede fra første dag. Karbohydrattelling læres også fra første dag og blir en naturlig del av diabetesbehandlingen. Den gir raskt svar på det spørsmålet alle familier med nyoppdaget diabetes har: “Hvor mye insulin skal vi gi til maten?” Vi har senket grensene for det vi betrakter som et normal blodsukker til 4–8 mmol/l. Hvis blodsukkeret er høyere bør man korrigere. Ved å følge middelblodsukkeret (som ideelt sett bør være høyst 8 mmol/l) hjemme og raskt justere innstillinger, er det full mulig å oppnå en lav HbA1c. I Sverige er det nye HbA1c-målet 48 mmol/l, mens det i Norge fremdeles er 52 mmol/mol eller lavere – inntil videre! Ved føling

er nå rådet endret til at man anbefaler kun å bruke tilstrekkelig med druesukker får å “komme på banen’’ igjen, dvs. få et blodsukker over 4 mmol/l. Spiser man noe mer så må det settes insulin. Dette minsker faren for etterfølgende motregulering. Vi er nøye på at insulinet skal tas før maten (til frokost gjerne 15 minutter før) for å få tilstrekkelig effekt. Jeg blir alltid imponert over den sterke motivasjonen en familie fremviser i læreprosessen når et barn får type 1 diabetes. De gjør store anstrengelser for at livet skal bli så godt som mulig for barnet — dette ved å lære hvordan man skal leve med denne nye tilstanden. I løpet av noen få uker er de i stand til å klare hverdagen med diabetes ganske bra på egen hånd. Innen ett års tid takler de “alt” inklusive bursdager, ferier og idrettskonkurranser, infeksjoner og andre ting som kan komplisere livet. Kort sagt vil de ta over tømmene og bli sin egen diabetesekspert. Fra slike familier har jeg lært hvordan man bør takle diabetesen på en måte som professor Johnny Ludvigsson uttrykker det: “Det er ikke morsomt å få diabetes, men du må være være i stand til å ha det morsomt selv om du har diabetes.” Jeg håper at denne nye, oppdatert utgaven vil gjøre det betydelig lettere å leve med diabetes for barn, tenåringer og unge voksne. Fortell meg hva du mener om bokens innhold og form slik at vi sammen kan bedre diabetesbehandlingen.

Ragnar Hanås, barnelege, dr.med. Overlege, Barneklinikken Uddevalla Hospital S–451 80 Uddevalla, Sverige E-post: ragnar.hanas@vgregion.se xi

Forord av dr. Hans-Jacob Bangstad Utgangspunktet for moderne diabetesbehandling skal være deg, dine ønsker og den livsformen du og din familie ønsker. Du skal bli i stand til selv å ta de daglige beslutningene som fører til så lavt gjennomsnittsblodsukker at du får en god hverdag og at senkomplikasjoner forhindres. Like viktig er at du kjenner at det er du og ikke diabetesen som bestemmer over livet ditt. Til dette kreves det gode kunnskaper og en åpen holdning. Ragnar Hanås, en av verdens mest kjente barnediabeteseksperter, har også i denne utgaven av boken på en pedagogisk måte knyttet sammen en praktisk tilnærming i hverdagen med en mengde dokumentert kunnskap. Fokus settes på det gode liv, fleksibel insulindosering, gode karbohydratkunnskaper og ansvarsoverføring fra diabetessykepleier og lege til den som har diabetes. Boken er nå utgitt på 13 språk og har ført til at Ragnar Hanås har fått flere priser: Svensk diabetologförenings pris for beste pedagogiske bok og ”Best medical book for the general reader” av UK Royal Society for Medicine og Society of Authors. Boken henvender seg først og fremst til ungdommer, barnefamilier og unge voksne med

xii

type 1 diabetes, men har også blitt et ”must’’ for andre som kommer i kontakt med diabetes; sykepleiere, leger, klinisk ernæringsfysiologer, psykologer, sosionomer og sykepleier- og medisinstudenter. Med vennlig hilsen,

Overlege, professor emeritus Barneklinikken, Oslo universitetssykehus, Ullevål Hans-Jacob Bangstad, professor emeritus, spesialist i barnesykdommer, har oversatt og tilrettelagt boken for norske forhold. Bangstad har i mange år vært medlem av Diabetesforbundets medisinske fagråd, og sittet i styret i Den internasjonale foreningen for barneog ungdomsdiabetes (ISPAD) og den Europeiske forskningsgruppen for diabetisk nyresykdom (EDNSG)

Takk til Jeg er i stor takknemlighetsgjeld til barna og tenåringene med diabetes og deres foreldre som har bidratt med erfaringer, tips, kunnskap og tegninger, til diabetessykepleierne Elsie Johansson, Kristin Lundqvist, Ann-Sofie Karttunen, Catarina Andreasson, Lena Windell, Marie Ekström og Maria Norberg og klinisk ernæringsfysiolog Ulla Dahlström, Lars-Inge Johansson og Camilla Johansson for fortsatt tillit og entusiasme, til mine kolleger, samarbeidspartnere og venner i Sverige og i ISPAD (International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes) og til Mats Bergryd for hans tro på ideen om å skrive en omfattende håndbok for pasienter og foreldre. Uten dere ville det ikke blitt noen bok. Jeg setter stor pris på kommentarene fra professor Johnny Ludvigsson, dr. Jan Åman og dr. Otto Westphal om å skrive den første svenske utgaven. Min dype takknemlig går til dr. Kenneth Strauss for hans entusiastiske og vedvarende støtte til boken, til dr. Peter Swift, dr. Charles Fox, dr. Robyn Houlden, dr. Stuart Brink, Nancy Jones (mor til et barn med diabetes), Gary Scheiner, MS, CDE, og Janette Apsley, RN, for kritisk gjennomgang av den engelske versjonen. Mange takk til ernæringsfysiolog Ellen Aslander, Carmel Smart og Sheridan Waldron for kommentarene til kostkapitlet. Min oppriktige takk til dr. Hans-Jacob Bangstad for bearbeiding for norske forhold og utgiverne Even Emaus og Morten Olsen ved Cappelen Damm for deres tålmodighet og god hjelp i forbindelse med utgivelsen av diabetesboken min.

Jeg takker Louis Nitka for å få lov til å benytte tegningene hans på side 2 og 279. Illustrasjoner og figurer er alle gjengitt med tillatelse fra de respektive rettighetshaverne. En fullstendig liste finnes på side 382. Råd og anbefalinger i denne boken kan ikke forventes å være universelt anvendelige i alle situasjoner og de må alltid suppleres med individuell vurdering av et diabetesteam. Forfatteren kan ikke påta seg juridisk ansvar for feil eller utelatelser av noe slag, eller bruken av dette materialet og avgjørelsene som tas på bakgrunn av denne bruken. Forfatteren er heller ikke ansvarlig for direkte, indirekte, spesielle, tilfeldige eller konsekvensielle skader som oppstår ut fra bruk av, eller manglende evne til å bruke, innholdet i denne boken. Bruken av generelle deskriptive navn, handelsnavn, varemerker etc. i denne publikasjonen, selv om det ikke er spesielt påpekt, betyr ikke at disse navnene ikke er beskyttet av de relevante lover og reguleringer. Fiasp, NovoRapid, Actrapid, Insulatard, Mixtard, Levemir, Tresiba, insuliner er varemerker for Novo Nordisk A/S. Humulin, og Humalog insuliner er varemerker for Eli-Lilly & Co. Lantus, Apidra, Insuman Basal og Insuman Comb insuliner er varemerker for Sanofi-Aventis. Det inneliggende kateteret Insuflon er et varemerke for Unomedical, Danmark. Forfatteren tar ikke ansvar for eventuelle endringer i teksten som kan ha oppstått under oversettelsen fra den svenske utgaven.

xiii

Introduksjon Du eller barnet ditt har fått diagnosen diabetes. Årsaken til diabetes er mangelen på insulin. Det er viktig at man allerede fra starten forstår at behandlingen går ut på å erstatte denne mangelen på insulin. Blodsukkeret var høyt før du fikk behandling med insulin og kan senere også bli høyt. Men diabetes er ikke en sykdom med et “sukker-overskudd”. Ved mangel på insulin blir blodsukkeret oftest høyt, men det finnes situasjoner der det faktisk er normalt eller lavt. og dette er det viktig å være klar over (se “Sult” på side 26). “Hvis du ønsker noe gjort bra, gjør det selv” er et klokt gammelt ordtak, men for å gjøre noe bra må du selvsagt vite hvordan du skal gjøre det. Å ha diabetes krever at du har grundig kunnskap om sykdommen og behandlingen av den. Som alle med diabetes vet, er diabetes en sykdom man må leve med 24 timer i døgnet. Tradisjonelt har leger fastsatt insulindoser og tidspunktene for å sette dem, og pasienten har tatt insulin som foreskrevet, verken mer eller mindre. Ved vår avdeling har vi nå mer enn 25 års erfaring i å gjøre det stikk motsatte gjennom å undervise i det grunnleggende i diabetes, og gradvis overlate mer og mer av det daglige ansvaret for behandlingen til pasienten selv. Det tar vanligvis omtrent et år til en pasient har vært gjennom de fleste livssituasjoner som påvirkes av diabetes, slik som ferie, bursdager, fester, sykdom og hard fysisk aktivitet. Etter hvert som du blir mer sikker på deg selv, vil du opparbeide egen erfaring og oppdage forhold ved diabetesen din som vi som arbeider med diabetes, kan lære av. Mitt inntrykk er at vi ofte fungerer som et informasjonssenter som videreformidler forslag og kunnskap fra en familie til en annen. Vi vil gjerne at dere deler disse erfaringene med oss slik at vi lærer av dere!

Det underliggende tema i denne boken er: “Hvis du ønsker noe gjort bra, gjør det selv”. Du er den eneste som kan være ved din side 24 timer i døgnet, og en dag kan du bli den største autoriteten på din egen diabetes. Å lære å ta hånd om din egen diabetes helt fra grunnen av, er som å lære hva som helst annet, et spørsmål om å prøve og feile. Og i prosessen er feil uunngåelige. Du lærer noe av hver feil du gjør, og på en måte er den læringen du gjør av egne feil, alltid bedre enn den du gjør av feil andre har gjort.

Kunnskap forandrer seg også med tiden. Det som var “riktige” råd 5 til 10 år tilbake, er ofte ikke det som anbefales nå. Når vi før informerte familier om nye strategier i diabetesbehandlingen, hørte jeg ofte: “Vel, vi har gjort det sånn i mange år, men vi torde ikke fortelle det til noen.” I dag utveksler vi kunnskap og opplæring med hverandre i mye større grad. Undersøkelser av farens rolle ved diabetes viser at det er svært viktig at diabetesteamet aktivt setter deg inn i hvordan han opplever barnets hverdag med diabetes, og tar hensyn til dette når man setter opp mål for diabetesbehandlingen.138 Det gjelder selvsagt også for morens erfaring. Det er nødvendig med klare behandlingsmål for blodsukker og HbA1c. Målene må oppleves som realistiske og mulige å gjennomføre hjemme. Det er

Type 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2021

2 Introduksjon

Jeg har skrevet denne boken fremfor alt med tanke på familier der en i familien nylig har fått diabetes. Dersom du har hatt diabetes en stund, vil du sikkert kjenne igjen deler av teksten. Ikke les boken fra perm til perm eller forsøk å huske innholdet. Bruk i stedet boken som en oppslagsbok. Flere latinske medisinske uttrykk er tatt med. Betydningen skal fremgå av sammenhengen.

Diabetespoliklinikkene fungerer ofte som et informasjonssenter hvor diabetesteamet kan formidle gode ideer fra en familie til en annen.

vår jobb å gi dere de redskapene dere trenger, slik at dere både kan få et velfungerende liv hjemme og samtidig kunne arbeide for å oppnå de målene som er satt både nasjonalt og internasjonalt for barneog ungdomsdiabetes. Boken handler om type 1 diabetes hos barn, ungdom og unge voksne. Den omtaler ikke behandlingen av type 2 diabetes, annet enn på kortest mulig måte. Behandlingsmetoder for diabetes som er vanlige i Sverige, Norge, store deler av Europa, Nord-Amerika og andre steder i verden omtales. Likevel kan behandlingsmetodene variere fra sted til sted. Målet er å finne en effektiv måte å behandle diabetesen din på. Det kan være mer enn en vei til målet.

Du trenger ikke å lære disse uttrykkene om du ikke er spesielt interessert. Hvis du skulle finne noen deler av boken vanskelig å forstå ved første gangs lesing, ikke mist motet av den grunn. Når du tar den opp igjen og leser et avsnitt for annen gang, vil du ha mer diabeteserfaring, og du vil se at ting henger sammen. Detaljert informasjon som henvender seg til de som vil lære mer, finner du i tekstboksene. De små tallene som du finner “hevet” over tekstlinjen viser til referansene som er grunnlaget for informasjonen. For de som er interessert, finnes en fullstendig liste bak i boken. Husk at det er mange måter å lære på. Vi setter vanligvis av tid der vi sammen med hele familien systematisk gjennomgår hva diabetes er og innebærer. Det er da ekstra viktig at begge foreldrene er tilstede. Dersom dette ikke mulig er det sterkt ønskelig at en annen som står barnet nær, kan delta og bli en viktig ressursperson for banet og familien! Du kan imidlertid også lære mye ved

”Det er tid for å bytte ut de gamle feilene med noen mer moderne.”

Grönköping Ukeblad ”Evnen til å tenke forskjellig i dag i forhold til i går er hva som skiller den vise fra den sta.”

John Steinbeck Vi må være ydmyke. Det vi ser på som etablert kunnskap i dag, kan vise seg å være noe helt annet i morgen. Type 1 Diabetes hos barn, ungdom og unge voksne © R Hanås 2021

Introduksjon 3

SNART SKAL JEG TA

MIN IN JEK SJO N

Før du fikk diabetes fungerte kroppen din akkurat som den skulle i den forstand at bukspyttkjertelen produserte insulin uten at du trengte å tenke på det. Nå må du lytte til kroppens signaler og gi deg selv insulin på en for deg passende måte i de ulike situasjonene du møter.

ÅR

dag sammenliknet med en som har hatt diabetes i flere år. en spontan samtale med for eksempel en sykepleier eller en ernæringsfysiolog. Betoning, kroppsspråk og blikk kan gi like mye informasjon som talte ord. Dette innebærer at du i tillegg til det vi kan kalle standardinformasjon gjennom den mer formelle undervisningen, også vil få et “uoffisielt” syn og tilleggsinformasjon som formidles fra pleiepersonell, medpasienter og andre. Vær klar over kroppsspråket, pauser når de snakker og kanskje spesielt hva de ikke sier. Denne type informasjon kommer også i den daglige kontakten med leger. Kroppsspråk gjør ofte sterkere inntrykk enn ord, og mange mennesker har det slik at det er den uformelle informasjonen de husker best.736 Hvis et familiemedlem allerede har kjennskap til diabetes fra før, kanskje gjennom en slektning eller en arbeidskamerat, vil det ofte ha et rimelig godt bilde av hva diabetes dreier seg om. Det er viktig å huske at denne erfaringen langt fra er den samme som det å ha diabetes selv eller i sin nærmeste familie. Behandlingsutsiktene er svært forskjellige for en person med nyoppdaget diabetes i

Ofte vil mange av dine tanker dreie seg om fremtiden og de vanskelighetene som kan vente deg. Du vil få klar informasjon fra ditt diabetesteam om komplikasjoner som kan oppstå i fremtiden, hvorfor de kan oppstå og hva du kan gjøre for å utsette dem lengst mulig, og faktisk kanskje unngå dem helt. Vår politikk er å fortelle alt som er å fortelle og ikke unnlate noe informasjon. Noen ganger finnes det ikke noe helt klart svar på et spørsmål, men vi vil fortelle så mye vi vet. I løpet av de første ukene vil vi at du lærer deg å kjenne ditt barn eller deg selv om igjen. Barnet ditt (eller du selv) har nå diabetes, og i begynnelsen vil du synes dette er vanskelig, usikkert og noen ganger til og med litt truende siden du ennå ikke vet helt hvordan du skal takle ulike situasjoner. Men du vil raskt lære ditt barn/deg selv bedre å kjenne i den nye situasjonen og gradvis føle deg sikrere slik at du kan komme deg videre i livet.

Hvordan få tak på diabetesen din? Diabetes innebærer livslang behandling med insulin, og en tilpasning til dagliglivet. Diabetesbehandlingen omfatter både medisinsk behandling og opplæring. Vi ønsker at pasienter og foreldre skal komme så langt at de kan ta ansvar for behandlingen og selv kan styre sine liv. Når du har kontroll over diabetesen, har du også kontroll over livet ditt sammen med familien.

Når du oppdager at du har diabetes 79

I Sverige, Norge og mange andre land blir nydiagnostisert diabetes vanligvis behandlet på sykehus, hvor pasientene blir innlagt i en til to uker. Noen steder i Storbritannia og i USA er det vanlig å starte opp uten innleggelse, men med poliklinisk opplæring 197,1089 dersom det ikke foreligger syreforgiftning (se side 30). Det er også i Norge en viss tendens til at man gjennomfører noe av undervisningen poliklinisk, pga. omkostningene ved innleggelser, der det er mulig. Dette innebærer at diabetesteamet må være tilgjengelig på telefon 24 timer i døgnet mens du strever med insulinbehandlingen.196 Blodsukkerkontroll over tid, målt som HbA1c, viser seg å være like god enten du har fått din opplæring som innlagt eller som poliklinisk pasient. Uansett hvilken metode du møter, er det helt avgjørende at du får anledning til å møte en fra diabetesteamet daglig den første uken eller to. Det er deres oppgave å forsikre seg om at du

Lag en liste over alle spørsmålene dine, så husker du å ta dem opp når du møter diabetesteamet.

”Når et problem er for stort og synes uløselig, glem ikke at du kan spise en elefant hvis den bare er skåret i små nok biter.”

Slavisk ordtak Den første uken er kaotisk, og det kan være vanskelig å forstå hvordan alle de ulike tingene henger sammen. Forsøk i stedet å konsentrere deg om en bit av informasjon om gangen. På slutten av den andre uken vil alt virke klarere, og du vil begynne å forstå hvordan ting henger sammen.

har forstått det grunnleggende og at du har selvtillit nok til å justere dine insulindoser. Insulin skal sette i underhudsfettet (såkalt subkutan injeksjon). Dette gjøres enten med insulinpenn eller insulinpumpe. Ved nyoppdaget diabetes benytter enkelte avdelinger i-Port eller Insuflon for å gjøre injeksjonene så smertefrie som mulig (se side 129). Hvorvidt man starter med penn eller pumpe avhenger av flere forhold. Dels av avdelingens rutine, av barnets alder og familien/barnets ønske. Særlig hos de yngste er det erfaringsmessig gunstig med pumpe allerede fra dag en. Allerede i løpet av første uke er det i ferd med å bli rutine å bruke sensor for kontinuerlig blodsukkermåling med alarm for høyt og lavt blodsukker Insulinbehovet endrer seg daglig, og i begynnelsen vil insulindosene endres hyppig. De første dagene vil du trenge høye doser med insulin, som så blir gradvis redusert. Du/barnet ditt vil

Hvordan få tak på diabetesen din? 5

straks føle stor bedring og ha en utrolig appetitt. Dette er naturlig når du tenker over at de fleste nydiagnostiserte pasienter har hatt insulinmangel i flere uker før diabetesen ble oppdaget, og har gått ned mange kilo i vekt. Vi lar dem vanligvis få så mye mat de vil i begynnelsen og regulerer i stedet insulindosene. Appetitten blir vanligvis normalisert etter noen dager. De første dagene vil du ofte oppleve en følelse av kaos, og det er vanskelig å forstå at du/barnet ditt nå har diabetes. Det er viktig å ha tid til å “kjenne på” hva du føler og gradvis tilpasse seg den fullstendig nye situasjonen familien nå står overfor. I våre første samtaler lytter vi mest og svarer på spørsmål, for så gradvis å gå over til opplæring om diabetes. Det meste vil være nytt, og kan ofte være vanskelig å forstå i begynnelsen, men gradvis vil ting falle på plass. I løpet av den andre uken vil du vanligvis ha fått en viss forståelse for hvordan insulin og blodsukker påvirker hverandre. Du vil finne ut at når du har diabetes varierer blodsukkernivået betydelig, og at selv under tett veiledning er det vanskelig å holde seg på et perfekt blodsukkernivå. Foreldre opplever ofte at de er i utakt med hverandre når den ene av dem tilbringer mer tid

”Gi en mann en fisk, og han vil ikke være sulten den dagen. Lær en mann å fiske, og han vil ikke være sulten resten av livet.”

Kinesisk ordspråk Det er viktig at du tidlig blir vant til å håndtere din egen eller ditt barns diabetes. Hvis du forstår ”hvorfor og hvordan”, vil du være bedre forberedt til å møte forskjellige situasjoner i livet i harmoni med diabetesen din.

sammen med barnet enn den andre. Det er viktig at begge foreldre deltar så mye som mulig i den daglige omsorgen for barnet med nyoppdaget diabetes. En ordning tilsvarende sykemelding (pleiepenger) vil for de fleste være aktuelt de første 1–2 ukene etter innleggelsen og noen ganger noe lenger. Etter noen dager er de fleste modne for dagpermisjoner slik at man kan kjenne på det å være egen hånd. For å kjenne seg trygg er det viktig at dere i familien vet hva man skal gjøre dersom blodsukkeret blir lavt (se “Behandling av lavt blodsukker” på side 64). Under behandlingens gang vil blodsukkeret bli lavt før eller senere og da må dere vite hvordan dette behandles. Det er ikke farlig med føling, men man må tidlig vende seg til at lette følinger er en del av hverdagen med diabetes og at de lett kan behandles med druesukker. Et av de første spørsmålene vi møter på avdelingen er “hvor mye insulin skal vi ta til denne maten?”. Tidligere sa vi at “dette lærer man seg etter hvert”. Men i flere år har vi tvert imot allerede fra 1-2 dag gått aktivt i gang med opplæring i karbohydratregning. Det kan være krevende å lære dette systemet, men med sterk motivasjon knyttet til barnets nyoppdagete diabetes, klarer de aller fleste å lære seg dette på noen dager. “Men hvordan kunne familiene klare deg dette tidligere da man ikke fikk opplæring i karbohydratregning” er en vanlig kommentar. Til hjelp i dag har man en matvekt, en kalkulator eller oftere en app på telefonen. Se “Karbohydrattelling” på side 223. De fleste finner ut at det å klare diabetesen hjemme er lettere enn de hadde forstilt seg. For å føle deg sikker på å kunne ta vare på deg selv (eller barnet ditt hvis du er forelder) hjemme, bør du vite hva du skal gjøre hvis blodsukkeret blir for lavt (se “Behandling av lavt blodsukker” på side 64). Du vil i løpet av de første ukene møte en klinisk ernæringsfysiolog og en diabetessykepleier som vil kunne hjelpe deg med mange praktiske spørsmål. Diabetes er en sykdom som kan skape van-

6 Hvordan få tak på diabetesen din?

Du vil føle deg mye bedre etter en uke eller to med insulin. Nå er tiden inne til å fortelle vennene dine hjemme og på skolen/arbeidet at du har diabetes. Når de vet det, trenger de ikke spørre deg hvis du gjør noe de ikke forstår, for eksempel når du måler blodsukkeret. Selv om du gruer deg til å fortelle dem dette, føles det ofte bedre når det er gjort.

skeligheter selv i de mest “normale” og veltilpassede familier. Det kan være verdifullt, hvis det er praktisk mulig, å møte en barnepsykolog for å diskutere vanskeligheter som kan oppstå. På den måten har du, hvis du senere møter problemer, allerede etablert en kontakt som du kan benytte ved behov.

De yngste barna Hvis det dreier seg om et lite barn, vil opplæringen av åpenbare grunner bli rettet mot foreldrene. Det er imidlertid viktig at barnet senere gis alle muligheter til å lære om diabetes og i økende grad gis muligheter til å ta ansvar for sin diabetes. En måte å oppnå dette på er å la dem delta på kortere eller lengre diabeteskurs eller -leire. Barn i eller nær puberteten skal oppmuntres til å ta aktivt del i diabetesbehandlingen allerede fra starten. Foreldregrupper kan også være til stor hjelp. Finn ut om det er en slik i ditt område.

Kunnskap og selvtillit er dine beste våpen når du møter andres meninger om diabetes. Disse våpnene vil hjelpe deg til å gjenkjenne og takle fordommer og foreldete synspunkter, noe du dessverre kommer til å møte. Det er viktig at pasienter og helsepersonell hjelper hverandre med å spre kunnskap om og forståelse for diabetes.

Vårt mål er at alle barn med diabetes, uavhengig av ved hvilken alder diagnosen blir stilt, skal være i stand til å ta en stor del av ansvaret for sin diabetes før de går inn i puberteten. Hvis dette angår deg, begynn med å slå fast at diabetes er din sykdom (ikke noe som moren eller faren din bruker for å få deg til å gjøre som de sier). På den måten kan du rette energien din mot andre områder i livet.

Faste kontroller Etter den første tiden vil du sannsynligvis møte en fra diabetesteamet hver andre til tredje måned. Vi ønsker sterkt at begge foreldrene er med på konsultasjonene også etter at den første basis-undervisningen er gjennomført. Det er viktig å kunne diskutere med hverandre, og for barnet er det avgjørende at begge foreldrene er engasjerte i det praktiske diabetesarbeidet. Dette er minst like viktig om foreldrene ikke bor sammen. Selv om barnet sjelden treffer den ene forelderen, f. eks. faren, så er det viktig at også han kan håndtere barnets diabetes. En undersøkelse om farens engasjement i barnets diabetes viste at den enkelte, viktigste faktoren for en aktiv deltakelse i barnets diabetes på lang sikt, var at faren hadde vært til stede under opplæringen.139 Dersom du er alene med barnet ditt, så

Hvordan få tak på diabetesen din? 7

tenk alltid høyt. Det hjelper deg med å få klarhet i hva du skal bestemme deg for her og nå og la barnet ditt høre hvordan du har resonnert. Ved kontrollene vil du få vite hva blodsukkeret ditt har vært de siste 2–3 månedene ved å måle noe vi kaller HbA1c (se side 111). Det er viktig at du forstår fra starten av at det ikke er mulig å oppnå perfekt blodsukkernivå hver dag. Alle med diabetes har høyt blodsukker nå og da med de behandlingsmetodene vi har i dag. Dette bør ikke bekymre deg i særlig grad. Det som er viktig, er at ditt gjennomsnittlige blodsukker er akseptabelt, og man tidlig skal streve etter å holde blodsukkeret under 8 mmol/l. Det tilsvarer en HbA1c-verdi under 50 mmol/mol. En verdi på 48 mmol/mol eller lavere minimerer risikoen for diabetiske senkomplikasjoner. I Sverige er det en HbA1c-verdi på 48 mmol/mol, som er målet for alle familier med nyoppdaget diabetes, mens Norge og resten av Europa inntil videre har under 53 mmol/mol som sitt mål. Under “honeymoon”-perioden går HbA1c ofte ned under 40 mmol/mol, og det er bra så lenge man ikke har problemer med for lave blodsukkerverdier og følinger. Mer informasjon om dette vil du få senere i boken. Kan man leve et normalt liv med diabetes? Nei, det er neppe normalt å måle blodsukker før hvert måltid, iblant etter måltid og noen ganger også om natten samt ta insulin til alt man spiser. Det er hardt arbeid å ta vare på et barn, en tenåring eller for den voksne selv med diabetes. Mange ganger vil det oppleves som umulig, men gi ikke opp og kjemp videre så vil du gradvis forstå hvorledes sykdommen fungerer. Etter hvert vil du og din familie finne tilbake til et liv der dere kan gjøre alt det andre “normale” familier kan gjøre. Eldre tenåringer foretrekker ofte å komme alene til kontroll, eller kanskje sammen med en venn eller kjæreste. Men foreldrene må hele tiden være i bakgrunnen og holde seg orientert om hvordan tenåringens diabetes fungerer og ved behov ta mer aktivt del i behandlingen. Hvis du lever i et stabilt forhold, er det kanskje best at din partner/ektefelle følger deg til kontrollene. En ernæringsfysiolog vil vanligvis kunne kontaktes ved behov for videre informasjon. En

Hurra, i dag har jeg bursdag! Dette er en festdag! Dette er en dag du kan slappe av litt når det gjelder rutiner og regler. Barn skal få huske tilbake på bursdagene sine og andre store dager med glede — dager uten unødvendige restriksjoner.

gang i året vil du gjennomgå en grundigere sjekk inklusiv legeundersøkelse. Det er svært viktig å følge den fysiske utviklingen hos barn/ungdom. Kroppen trenger mye mer insulin i puberteten (se side 200). Det er derfor av stor betydning å vite når man skal øke dosene. Flere blodprøver kan inkluderes i de årlige kontrollene (se side 322).

Kan jeg leve som før? Diabetes er en kronisk sykdom som vil påvirke deg hver dag resten av livet. Det er lettere å håndtere diabetes hvis du har et liv med rutinepregete vaner og tider. Hvis du er vant til en livsstil full av improvisasjoner og uten stabilitet og faste vaner, vil du finne det vanskelig å kombinere dette med diabetes. Prøv å bli venn med diabetesen din (eller i det minste ikke vær fiende), for du kan ikke stikke av fra den, og det finnes i dag ingen kjent kur. Det er svært viktig du helt fra starten av bestemmer deg for å fortsette å leve på en måte hvor du føler deg komfortabel. Ikke la diabetesen din diktere hvilken type liv du skal leve. Det er vanlig å tenke: “Det jeg pleide å gjøre før jeg fikk diagnosen min, kan jeg ikke gjøre nå

8 Hvordan få tak på diabetesen din?

som jeg har diabetes.” De fleste ting er ikke bare tillatt, men kan gjennomføres fullt ut. Ingen ting er absolutt forbudt, men du må tenke gjennom ting litt nøyere enn før i en del situasjoner. Det er viktig at du eksperimenterer og lærer av å prøve og feile. Du velger hvilket liv du vil leve — det er vår jobb som diabetesspesialister å skreddersy en insulinbehandling som passer til behovene dine.

Vi veier og måler deg en gang i året. Tanken er å sjekke at du fortsetter å vokse som du gjorde før du fikk diabetes og blir like lang som din lengdekurve tyder på. Hvis du får altfor lite insulin går du ned i vekt og lengdeveksten avtar. Hvis du får for mye insulin (og mat) går du for mye opp i vekt.

Du skal likevel være klar over at det er noen få begrensninger når det gjelder yrkesvalg, du kan for eksempel per i dag ikke avtjene verneplikt eller bli pilot (se “Yrkesvalg” på side 306).

”Det er lettere å ha en sterk mening hvis du ikke kjenner alle fakta.” Du og familien din vil finne ut at mange av dem dere kommer i kontakt med tror at de vet mye om diabetes. Imidlertid er kunnskapene deres ofte ikke oppdatert på moderne diabetesbehandling. Vær litt skeptisk når du hører generelle uttalelser om diabetes, spesielt før du har egen kunnskap og erfaring å basere deg på.

Hvordan ta vare på din egen diabetes? Mål for håndtering av diabetes Flere internasjonale foreninger har utarbeidet anbefalte retningslinjer for behandling av diabetes hos barn og ungdom. Det gjelder blant annet den internasjonale foreningen for barneog ungdomsdiabetes (The International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD)).211 Andre nasjonale og internasjonale retningslinjer for behandling av diabetes i barneog ungdomsalder er den amerikanske diabetesforeningens “Clinical Practice Recommendation”35. Det åpenbare målet er at man ikke skal ha symptomer eller handikap som følge av diabetes. Generell velvære og helse vil redusere risikoen for senkomplikasjoner. Det er vesentlig at alle barn vokser og utvikler seg normalt. For å sikre dette følger vi nøye med på diagrammer over vekt og høyde. Tidligere så man veksthemming hos enkelte barn. Senest i puberteten er det nødvendig med en intensivert og individuelt skreddersydd insulinbehandling. Diabetes skal ikke forstyrre skolegangen. Det er vanskelig å følge med i timene når man har en føling som fører til konsentrasjonsproblemer. Gjennom puberteten blir det å være som andre

”Mitt hjem er mitt slott”, heter det i ordtaket. Bygg ditt eget slott av kunnskap og motivasjon slik at du kan kjenne deg trygg med diabetesen din.

ungdommer mer og mer viktig. Vårt mål er å lære tenåringer hvordan de kan være sammen med vennene sine og samtidig ta seg tilstrekkelig av sin diabetes. Når ungdommen modnes og når voksen alder, blir det for mange viktig å ha familie og barn. I det lange løp er det vesentlige målet å unngå bivirkninger og komplikasjoner av diabetes.

Hvordan når du disse målene? Behandlingsmål

l l l l l l

Ingen daglige symptomer eller ubehag

Forebygge senkomplikasjoner

God generell helse Normal vekst og utvikling Normal pubertet og godt forhold til venner Normal skolegang og yrkesliv Normalt familieliv, inkludert muligheten for graviditet

Det er tradisjonelt tre hjørnestener i diabetesbehandlingen: insulin, kost og fysisk aktivitet. Insulin er åpenbart, siden det foreligger en mangel på dette hormonet i kroppen din. Det blir imidlertid i dag stilt spørsmål ved de andre hjørnestenene, spesielt fra et pediatrisk synspunkt. Kost er viktig, men en diabeteskost behøver ikke skille seg mye fra en vanlig kost som er bra for alle. Fysisk aktivitet er anbefalt for alle og vil gi deg en god allmenntilstand. Fysisk aktivitet øker kroppens følsomhet for insulin og regnes som en viktig del av diabetesbehandlingen. Det er derfor viktig at du finner en form for ak-

Type 1 diabetes hos barn, ungdom og unge voksne. Bli ekspert på din egen diabetes

Articles inside

Insulin

Hvor vanlig er diabetes?

Kroppens anatomi

Kroppen din forstår ikke at den har diabetes

Andre diabetestyper

Kan du ta fri fra diabetesen din?

Bli din egen ekspert