© CAPPELEN DAMM AS 2015 ISBN 978-82-02-38313-8 1. utgave, 1. opplag 2015 Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med Cappelen Damm AS er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. Omslagsdesign: Øyvind William Markussen Bjorbækmo Sats: Laboremus Oslo AS Trykk og innbinding: Livonia Print SIA, Latvia 2015 Boken er utgitt med støtte fra Det faglitterære fond. www.cda.no akademisk@cappelendamm.no
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 2
25.02.15 09.44
Forord Arbeidet med å skrive denne boken har på mange måter vært som en lang reise. En reise der vi ved start ikke hadde helt klart for oss hva vi ville komme til å se, oppdage og feste oss ved som interessant og vesentlig underveis. Den største drivkraften til å ta fatt på denne reisen, som har vart i flere år, var et felles engasjement og en uro. Et engasjement og en uro knyttet til hvordan barn og unge med ulike funksjonshemninger erfarer habilitering, og hvordan habilitering virker inn på livene deres og livene til de som står dem nærmest. Gjennom å stille spørsmål ved mange av samtidens «tatt for gitt» forståelser av hva som er viktige og riktige mål og virkemidler for habilitering av barn og unge med funksjonshemning, gir boken innspill til det vi ser som en viktig kunnskapsdiskusjon. Hva innebærer habiliteringens intensjoner om at barn skal oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, deltakelse og selvstendighet med hensyn til hva den enkelte kan være og bli, og til det livet som skal leves? Kan fagfolk i arbeidet med diagnostisering, kartlegging og tilrettelagte trenings- og opplæringsprogram komme til å miste av syne eller overse den enkeltes ressurser og talent? Hvordan håndterer og møter habilitering de forskjellige formene for annerledeshet som ulike funksjonsnedsettelser innebærer? Sikter habilitering fortsatt mot å endre og normalisere kroppene samtidig som målet er å normalisere den enkeltes leveforhold? Om normalisering av kroppen og/eller av leveforholdene er en grunnleggende intensjon og et ideelt mål,hvilke vilkår for aksept og anerkjennelse av annerledeshet muliggjør denne intensjonen? Boken er å forstå som et innspill til å diskutere og stille spørsmål ved det kunnskaps- og menneskesyn som habilitering i vår vestlige verden bygger på. Likeledes retter den oppmerksomhet mot betydningen av å vektlegge 3
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 3
25.02.15 09.44
forord
den erfaringskunnskapen som ulike fagprofesjonelle, barn, unge og deres nærmeste innehar. Vi inviterer til en kunnskapsdiskusjon der det stilles spørsmål ved hva målene for habilitering sikter mot. Innebærer de å anerkjenne den andre, anerkjenne ulikheter og annerledeshet? Hvilke livsrom og muligheter åpnes for barn gjennom habilitering? Habilitering som virksomhet omfatter ulike fagprofesjonelles kunnskap og innsats – og tverrfaglighet vektlegges som spesielt viktig for å kunne gi tilfredsstillende tilbud til barn, unge og familie. Tverrfaglighetens muligheter og potensial innenfor rammene av en helsekontekst er ett av flere spørsmål boken berører. At habilitering som praksis til enhver tid skal bygge på gyldig og pålitelig kunnskap, er en selvfølge, men hva som faller inn under det som forstås som gyldig og pålitelig kunnskap og beste praksis, kan diskuteres. Innen det komplekse og sammensatte profesjonsfeltet som habilitering er, finnes et konglomerat av kunnskaper med røtter og utspring i ulike kunnskapssyn. Dette bidrar til å rokke ved tanken om at det kan finnes et kunnskapsparadigme som kan stå som idealet for habilitering. Det er på tide å fremme bredden i kunnskapssyn og forståelse for å videreutvikle en habilitering som understøtter den enkeltes selvfølelse, verdighet og mot til å leve sitt eget liv som den hun eller han er, blir og vil være. Hvordan barn ser seg selv, er ikke uavhengig av hvordan de blir sett av andre. Dette synliggjøres enkelt og samtidig tankevekkende i André Bjerkes dikt «Hva Vilde kan»: Vilde kan tale med julemenn Vilde kan male med kulepenn grønne og gale og gule menn Vilde kan danse i sprett på skrå svinse og svanse så lett på tå, springe og stanse med ett – og stå. Vilde kan trippe i paradis. Mynt kan hun slippe på sparegris. Vilde kan klippe i fars avis.
4
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 4
25.02.15 09.44
forord
Vilde kan lett bli så glemsom, hun. Få kan med ett bli så slem som hun, men ingen kan hett gi en klem som hun! Vilde kan gi deg en klem så det smalt. Vilde er en av dem som kan alt, for Vilde er nemlig fem og et halvt. André Bjerke Vi er takknemlige for den støtten vi har fått fra det tverrfaglige miljøet ved seksjon for barnehabilitering ved Sykehuset Østfold, og for tankevekkende innspill fra forskningsmiljøet ved avdeling for helsefag ved Universitetet i Oslo. Og sist, men ikke minst, er vi takknemlig for det samarbeidet vi to forfattere har hatt, stått i og utviklet gjennom skriveprosessens ulike faser. Uten alle samtalene, alle digresjonene og tankesprangene vi har delt, hadde vi nok ikke maktet å skrive denne boken. En takk går til Øyvind som har vært lydhør overfor våre varierende ønsker og tanker, og som har kommet med en rekke innspill til det som nå har blitt bokens omslag. En stor takk går også til Jon og Per for en rekke gode måltider, hyggelige dager, kvelder og helger både i Tolfa, Fjällbacka, Moss og på Hvaler. 8. februar 2015 Wenche Bjorbækmo og Inger Billington
5
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 5
25.02.15 09.44
Innhold Innledning ................................................................................................................. 11 Del 1 BIDRAG TIL EN GRUNNLAGSFORSTÅELSE AV HABILITERING ................ 15 Kapittel 1 Eksempel og innledende betraktninger ............................................................ 17 Troen på at det kan finnes en kur for alt .............................................................. 21 Kapittel 2 Habilitering i Norge ................................................................................................ 24 Habilitering som begrep ......................................................................................... 24 Habilitering – institusjonelt tilbud og virksomhet ............................................. 25 Helsepolitiske retningslinjer og rammeverk ....................................................... 28 Kapittel 3 Hva er funksjonshemning, og hvem er funksjonshemmet? ......................... 30 Habilitering og begrepet funksjonshemning ...................................................... 30 Annerledeshet .......................................................................................................... 34 Kapittel 4 Kroppslig eksistens ................................................................................................ 37 Kroppens fraværende nærvær .............................................................................. 39 Å være og ha kropp – en fenomenologisk innsikt .............................................. 41 Kapittel 5 Barn – hva og hvem er et barn? ............................................................................. 46 Barn – fra ubeskrevet blad til kompetent aktør .................................................. 47 Barnet en medborger .............................................................................................. 48
7
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 7
25.02.15 09.44
innhold
Kapittel 6 Begrepet og fenomenet funksjonshemning – en tankereise ........................ 51 Ord og begreper – meninger og forståelser i endring ....................................... 52 Endringer i synet på funksjonshemmede ............................................................ 55 Funksjonshemning og begrepet normalitet ........................................................ 57 Funksjonshemning – personlig tragedie eller sosial undertrykkelse .............. 58 Fra fokus på normal kropp til fokus på deltakelse i normalt liv ....................... 59 Funksjonshemning – handikap eller mulig talent ............................................... 60 Funksjonshemning og talent – en mulig kombinasjon eller en fastlåst motsetning? .............................................................................................................. 63 Funksjonshemming og fenomenologi .................................................................. 64 Kapittel 7 Barn, funksjonshemning og habilitering – forskningen på feltet ................ 66 Habiliteringsforskning i Norge .............................................................................. 67 Barn i forskning ........................................................................................................ 68 Del 2 HABILITERING I PRAKSIS – DE GODE INTENSJONENE OG DEN VANSKELIGE GJENNOMFØRINGEN ................................................................. 71 Kapittel 8 Mellom diagnostisering, målsetting og trening skal liv leves! .................... 75 Inngangsporten til habilitering .............................................................................. 75 Diagnostiseringens, kartleggingens og utskillelsens dilemma ................ 80 Med tilrettelagt trening og tilpasset opplæring – hva da? ............................... 82 Funksjon som begrep og fenomen ................................................................ 83 Lek – drivkraft i læring og utvikling ............................................................... 86 Barns verden – lekens verden ......................................................................... 87 Deltakelse ................................................................................................................. 89 Inkludering og deltakelse – finnes det kun på papiret? ............................. 94 Selvstendighet – avhengighet ................................................................................ 96 Selvstendighet som det å ta og å få ansvar ................................................. 98 Kapittel 9 Habilitering – en praksis mellom evidens og dannelse ................................. 100 Tverrfaglig og nødvendig bistand .......................................................................... 101 Tverrfaglig habilitering – tilbudets organisering et paradoks? ........................ 102 Evident praksis eller praksisens evidens ............................................................. 104
8
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 8
25.02.15 09.44
innhold
Bistand til brukerens egen innsats – de gode hjelperne .................................... 106 «Modeller» for utøvelse av habilitering ....................................................... 109 Familierettet habilitering ................................................................................. 109 Livsløpsmodellen .............................................................................................. 110 I familien ............................................................................................................ 111 Foreldre og pårørende – mellom barken og veden ..................................... 111 Hva vil du bli når du blir stor? ........................................................................ 115 Barnehage og skole .......................................................................................... 115 Kapittel 10 Er det rom for å være som man er, når man ikke ble som man skulle? ...... 118 Hvilket samfunn møter den som har en nedsatt funksjonsevne? .................. 118 Avslutning og avrundende eksempel ................................................................... 121 Litteratur .................................................................................................................. 124
9
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 9
25.02.15 09.44
Innledning Over lengre tid har vi hatt lyst til å skrive denne boken. Lysten har vokst frem etter mange års erfaring som henholdsvis fysioterapeut og pedagog i barnehabilitering. Barna, foreldrene og fagpersonene vi har møtt, har satt spor og gjort inntrykk. Møtene med dem har satt i sving en rekke tanker som har fått oss til å stille spørsmål ved hvordan vi kan forstå habilitering på den ene siden som prosess, på den andre som profesjonell praksis, og sist, men ikke minst, hvordan praksis og prosess samvirker. Vi er også blitt inspirert av litteratur som på ulikt vis har vekket vår interesse for å se nærmere på hvilke forståelser habilitering er grunnlagt på. Forståelser som er fundamentet for praksis. En praksis som har som hovedmålsetting å se til at den som mottar habiliteringstjenester, oppnår deltakelse sosialt og i samfunnet, og får mulighet til å utvikle best mulig funksjons- og mestringsevne (Forskrift om habilitering og rehabilitering 2011). En måte å tolke hovedmålsettingen på er at den som habiliteres, skal bli god til å leve sitt eget liv ut fra sine forutsetninger. Men hva vil det si å bli god til å leve sitt eget liv? Hvordan skal habilitering som praksis kunne bidra til at barn og unge kan bli gode til å leve egne liv? Sagt på en annen måte: Hvilke livsrom er mulig og gjøres mulig, og hvilke rom inntar barn og unge med behov for habilitering i vår tid? Denne boken handler om habilitering, med vekt på noe vi forstår som og har valgt å kalle «livsrom» – her forstått som hvilke rom den enkelte ønsker å ta, får eller gis mulighet til å ta. Vi innfører begrepet og metaforen «livsrom» for å se nærmere på hvordan habilitering som institusjonell virksomhet gir muligheter og livsrom for barn og unge med nedsatt funksjonsevne til å leve «gode» liv. Helsepolitiske føringer om habilitering definerer hva habilitering er, og beskriver hva som er målsettingen for det den enkelte skal oppnå. Hva som har dannet grunnlaget for utformingen av definisjoner og målsettinger, er 11
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 11
25.02.15 09.44
innledning
ikke eksplisitt gjort rede for. Det er heller ikke nærmere beskrevet hvordan de ulike profesjonelle skal handle og utføre habiliteringsarbeidet for at det enkelte barn og den enkelte ungdom sammen med sine nærmeste skal nå, eller i størst mulig grad nærme seg disse målsettingene. Barn, unge, foreldrene deres og vi som fagpersoner lever i en verden, et samfunn og en kultur der forståelser og meninger om funksjonshemning, barn, kronisk sykdom og hva som kan sies å være «det gode liv» eksisterer som mer eller mindre «tatt for-gitte» sannheter. Siden vi alle er en del av dette samfunnet, vil vi påstå at denne konteksten får stor betydning for de erfaringene og mulighetene alle mennesker med funksjonsnedsettelse får og selv tar i sine egne liv. Dette er altså ikke en bok om habilitering fra a til å, eller om hvordan man stiller diagnoser, heller ikke om hva ulike profesjoner innen habilitering kan tilby av behandling, tiltak og så videre. Det er en bok som søker å belyse sider ved habilitering som knytter seg til hva personer skal habiliteres til, og den eller de grunnleggende forståelsene som virksomhetens målsetting bygger på. Vi søker å få mer innsikt i og forstå hva habilitering som praksis og fenomen er og kan være, og som sagt hvilke livsrom vår tids habilitering kan bidra til å åpne, alternativt lukke for barn og unge med funksjonshemning. Vi mener at ingen kan stille seg likegyldige eller passive til de ulike endringene som skjer, for eksempel innen habilitering, og tro at kunnskapsprosessenes retning og form skyldes naturlig utvikling og tidens gang (Asdal 1998), og at de entydig er til det beste for dem dette berører. Med andre ord ønsker vi å ta utfordringen med å stille spørsmål ved de kunnskapsprosessene som habilitering utvikles i og under. Prosesser som vi selv er en del av, og som vi og andre ofte tar for gitt at er forbedringer. Det vi nå begir oss ut på, forstår vi som komplekst, og målet vårt er snarere å vise og belyse denne kompleksiteten enn å forklare og forenkle den. I den første delen av boken ser vi på habilitering som virksomhet slik vi kjenner den i Norge i dag. Vi ser også på forståelsen av begrepene funksjonshemning, funksjonsnedsettelse og funksjonshemmede. Barnehabilitering retter seg mot barn og unge – derfor vil vi også ta for oss samtidens syn på barn. Del 1 er et bidrag til en grunnlagsforståelse av habilitering.
12
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 12
25.02.15 09.44
innledning
I bokens andre del tar vi utgangspunkt i dagens helsepolitiske føringer og definisjonen av habilitering for å se nærmere på hvordan disse omsettes i praksis, i selve habiliteringsarbeidet. Vi mener å finne flere paradokser mellom habiliteringens idealer og virksomhetens praktiske realiteter. Derfor synes vi det er vesentlig å sette søkelys på forholdet mellom habiliteringens intensjoner og dens praksis. For å gjøre dette tar vi utgangspunkt i våre egne erfaringer, faglige forankringer og teoretiske innsikter. Gjennom boken vil vi benytte bearbeidede eksempler1 fra de mange møtene vi gjennom årene har hatt med barn og foreldre i ulike sammenhenger. Eksempler som vil danne bakgrunn for å belyse og diskutere noen av forståelsesperspektivene habiliteringen er grunnlagt på, og de paradokser habiliteringens ulike idealer kan synes å medføre av dilemmaer for praksis og praktikere.
1.
At eksemplene er bearbeidet, betyr at vi har tatt utgangspunkt i reelle personer, hendelser og situasjoner, og i ulike tilfeller trukket ut og satt sammen flere hendelser for å få frem det vi ser som hovedpoenget med å anvende de ulike eksemplene.
13
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 13
25.02.15 09.44
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 14
25.02.15 09.44
[start del]
DEL 1 BIDRAG TIL EN GRUNNLAGSFORSTÅELSE AV HABILITERING Vårt utgangspunkt er at vi anser habiliteringspraksis, det vil si all fagprofesjonell virksomhet innen habiliteringsfeltet, som det Fredrik Svenaeus (2009) betegner som mellommenneskelig praksis. Samtidig er habiliteringsvirksomhetene styrt av en rekke forskrifter, lovverk og retningslinjer som legger rammer og føringer for denne praksisen. Imidlertid er det i denne mellommenneskelige praksisen, i selve møtet mellom fagfolk, barn/ungdom og familie, at habilitering skjer, skapes og blir til (Larsson, 2001). Det kan være grunn til å stille spørsmål ved om fagfolk i skjæringspunktet mellom faglige krav og helsepolitiske føringer kan komme til å miste av syne det livet som det enkelte barn og ungdom skal leve med sine bestemte muligheter og definerte funksjonsnedsettelser på ulike områder. Hva settes i spill i den mellommenneskelige praksisen som habilitering er? I selve definisjonen av habilitering anvendes ikke begrep som funksjonshemning, funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom. Underforstått handler habilitering likevel om ordninger og tilbud til en heterogen gruppe mennesker med funksjonshemning. Mennesker som er definert eller innkretset, slik Eivind Engebretsen og Per Solvang (2010, p. 17) beskriver det, på bakgrunn av å ha det til felles, at deres kropper kan knyttes til ulike medisinsk definerte defekter. I vårt samfunn tar man gjerne for gitt at best mulig funksjons- og mestringsevne, deltakelse og selvstendighet er et universelt gode – et gode alle, uavhengig av funksjonsevne og kapasitet, higer og streber etter. Men hva er best mulig funksjons- og mestringsevne for den enkelte, hva er det ved selvstendighet som er så betydningsfullt, og hva vil det si å delta? Kan det være slik at enkelte former for funksjon, mestring, deltakelse og selvstendighet er ansett som finere og bedre enn andre? Hva er det individuelle i et dominerende universelt ideal? Eller: Hvilke muligheter finnes for individualitet innenfor samfunnets og kulturens normative idealer?
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 15
25.02.15 09.44
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 16
25.02.15 09.44
Kapittel 1
Eksempel og innledende betraktninger Allerede nå vil vi presentere leserne for en av personene som har gjort inntrykk og satt spor. Det er Anders Pol’ti. Dere vil møte ham flere ganger gjennom boken. Anders Pol’ti levde i Fredrikstad i 1960-årene. Inger vokste opp i Fredrikstad og kan huske Anders Pol’ti fra datidens gatebilde. Anders var annerledes. Kallenavnet hadde han fått fordi han var «politi» i byen. Han kunne gå ut i gaten og dirigere trafikken. Anders gjorde et slikt inntrykk på folk at det, etter hans død, ble reist en statue av ham sentralt i byen. Nå står han på sokkel i enden av gågata i Fredrikstad, på det som kalles «Det Glade Hjørnet». På hans tid var dette et travelt kryss med trafikk i begge retninger, og det var her han ofte dirigerte trafikken på sin måte. Historien vi forteller om Anders, er på ingen måte en faktabeskrivelse, til det vet Inger for lite om ham og hans liv. Det at Anders har fått en byste som står midt i byens sentrum, og at han fortsatt blir husket, er det som er interessant for oss. Vanligvis er det konger og andre berømtheter som kommer på sokkel etter sin død. I Fredrikstad har også Anders kommet på sokkel. Før vi går videre inn på dette, viser vi til et nyhetsoppslag i NRK Nyheterdistrikt-Østfold-kultur NRK Østfold, publisert 23.06.2006 med overskriften:
17
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 17
25.02.15 09.44
kapittel 1
«Anders Politi tilbake» Han har vært dypt savnet, Anders Pol’ti
Foto: Fredrikstad Blad
En byste av den populære byoriginalen har stått og «passet» på trafikken ved Det Glade Hjørne i Fredrikstad sentrum i årevis. I forbindelse med gravearbeidene i Nygaardsgata måtte bysten fjernes, og han har ikke vært å se siden i fjor. Står han feil vakt Men nå er reaksjonene allerede store fordi bysten åpenbart er satt ned feil. Nå står nemlig Anders med ryggen til Det Glade Hjørne der han for mange år siden dirigerte trafikken på sin særegne måte som for eksempel den gang en var så uheldig å punktere akkurat der. Anders Pol’tis beskjed var klar: – «Det æk’ke lov å punktere her.» Vi regner med at den lille fadesen med å sette bysten feil vei, blir rettet opp raskt og at Anders igjen snart kan «passe» på trafikken ved Det Glade Hjørne slik han har gjort i 25 år. Det er for øvrig Ole Jackob Ihlebæk som laget bysten av Anders Pol’ti.
Anders’ historie handler blant annet om å få en plass i samfunnet, og det å ta seg en plass. Han var én av flere «byoriginaler», eller personer som var annerledes, og som i 1960-årene var en del av det vanlige bybildet. Anders 18
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 18
25.02.15 09.44
eksempel og innledende betraktninger
ville med dagens diagnostiseringssystem sannsynligvis gått under karakteristikken utviklingshemmet i en eller annen grad. Anders tok seg en plass, og han fikk en plass. Som artikkelen viser, ble Anders også i dag savnet når bysten på grunn av gravearbeider måtte fjernes for en periode. Inger kan blant annet huske at Anders snakket utydelig og lett kunne bli misforstått. Som barn og tenåring merket hun seg også at dersom noen lo av ham og ertet ham, kunne han bli sint. I dag kan vi tenke at nettopp gjennom å bli sint og si fra at han ikke fant seg i å bli ertet, ble han ikke et offer. Han tok på et vis selv hånd om å stoppe de som ville erte eller mobbe ham. Både slik Inger husker det, og slik vi får inntrykk av gjennom nyhetsoppslaget ovenfor, var og er det ennå mange i Fredrikstad som har et forhold til Anders. Inger husker også at Anders, i tillegg til å dirigere trafikken på «Det Glade Hjørne», gikk først i barnetoget 17. mai, der han var et selvsagt innslag ikledd sin «politiuniform». Han skulle holde orden. Ellers var han ofte å se på et av byens konditorier. Der spiste han lunsj som besto av kaffe med fløte og en bolle. Konditoriet Anders vanket på, var også møtested for mange unge etter skoletid. Slik Inger husker det, hadde ungdommene respekt for Anders. Folk i butikker, på busser og lignende var alle greie mot ham. De tok seg av ham og lot ham få gjøre saker og ting på sin måte. Blant annet kan Inger huske at butikkansatte og bussjåfører lot ham betale med de pengene han hadde, selv om det kanskje kostet noe mer. Som «trafikkpoliti» fikk Anders avlagte uniformer av byens bussjåfører. Denne uniformen dugde som politiuniform for Anders. I tillegg til at Anders var synlig og kjent i bybildet og tok seg en plass, så tok han seg også en jobb han gjerne ville ha. Hva gjorde det mulig for Anders å leve slik han gjorde. Bevege seg så fritt omkring i byen, ta seg en jobb og få lov til å gjøre det? Hvordan kan vi forstå ønsket til byens befolkning om at han måtte få en byste etter seg? Vi vil gjennom boken vende tilbake til Anders. Han skal få være med på den «reisen» vi vil gjøre når vi i neste kapittel skal se på hvordan habilitering i dag defineres, for deretter å gjøre et historisk tilbakeblikk på utviklingen av habilitering og hva denne institusjonelle praksisen til ulike tider har hatt som ambisjon og målsetting. Vi er enige om at utviklingen på mange måter har gått i riktig retning, og at for mennesker med nedsatt funksjonsevne er mye annerledes og bedre 19
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 19
25.02.15 09.44
kapittel 1
enn det var i 1960-årene. Blant annet har bedre leveforhold, opplæring og medisinsk utvikling kommet alle samfunnsborgere til del, også mennesker med nedsatt funksjonsevne. Men vi har en uro, en uro som handler om at vi kanskje lever med et noe ensidig inntrykk av at det i dag er så mye bedre enn det var da Anders levde og virket i 1960-årene. Vi har en vag mistanke om at situasjonen, til tross for mange medisinske nyvinninger, ny helselovgivning og nye rettigheter, kanskje likevel ikke er blitt så mye bedre som vi liker å tro. Særlig når det gjelder hovedtemaet for denne boken: å ha, få eller ta seg en plass – et livsrom. Har vi dag en slik åpen plass til mennesker som er annerledes? Det å kunne delta, å leve sitt liv, få rom, få en plass i samfunnet er kanskje ikke så lett i vår tid. Barns hverdag er på mange måter mer regulert enn tidligere. Barn går i barnehage eller skole, har faste fritidsaktiviteter og så videre. I dag lever alle barn med mindre frihet og mer overvåkning enn tidligere (Seim & Oppsahl 2014). Flere mennesker med nedsatt funksjonsevne deltar sosialt i samfunnet, for eksempel i barnehage, skole og andre forskjellige sammenhenger og aktiviteter sammen med mennesker som ikke har nedsatt funksjonsevne. Inkludering er et viktig prinsipp i samtiden, men lover og rettigheter alene regulerer ikke samfunnets holdninger, som igjen påvirker den praktiske virkeligheten barn og unge med nedsatt funksjonsevne opplever. Nå lever de fleste med nedsatt funksjonsevne sammen med familien sin så lenge de er barn. Som voksne bor mange i bofellesskap, men mange bor også i egen bolig. Livet i bofellesskap kan for enkelte ofte begrense seg til sosial kontakt med de som er ansatt, og til deltakelse i aktiviteter de ansatte organiserer. Det kan med andre ord dreie seg om et regulert og kontrollert liv. Et liv der livsrommet, muligheter og begrensninger i stor grad defineres av de profesjonelle. Makter hjelpeinstansene og lokalsamfunnene å skape slikt livsrom og slike muligheter som Anders hadde mens han levde? I dag har mennesker med nedsatt funksjonsevne flere rettigheter enn de hadde på Anders’ tid. Den gang tilbrakte mange mennesker med nedsatt funksjonsevne barndom, oppvekst og ikke sjelden hele livet i ulike spesialiserte institusjoner. Selv om det har skjedd mye positivt for mange mennesker siden den gang, har det i samfunnet som sådan kanskje ikke nødvendigvis blitt noe lettere å være annerledes. Eivind Engebretsen og 20
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 20
25.02.15 09.44
eksempel og innledende betraktninger
Per Solvang viser i boken Annerledeshet. Sårbarhetens språk og politikk til franskmannen Henri-Jacques Stiker, som har skrevet en historiebok om forståelsen av funksjonshemning. I korte trekk skisseres hvordan forståelsen av funksjonshemmede opp gjennom historien har beveget seg fra å betrakte dem som frastøtende monstre, via individer med mangler, til en tro på at teknikker og behandlingssystemer kan reparere og kompensere for manglende funksjon. På denne utviklingsveien har det vært en tendens til at funksjonshemmede er blitt «isolert som omsorgsobjekter i randsonene av samfunnet», hevder Engebretsen og Solvang (2010, s. 21). Med henvisning både til Stiker og, ikke minst, til Julia Kristeva beskrives vår tid, den nåtidige historiske fasen, som å ha «annenhet som norm». Nå handler det ikke lenger om å reparere defekter, men om å anerkjenne at samfunnet består av forskjellige måter å være menneske på, slik Kristeva poetisk beskriver det når hun skriver at «livet bøyes i flertall» (ibid., s. 21). Funksjonshemning handler ifølge Kristeva først og fremst om forskjellige måter å leve i samfunnet på – der autisten, epileptikeren og den blinde ikke først og fremst er medisinske kasus, men borgersubjekter (ibid., s. 19). Hvordan dette fungerer i praksis, er et annet spørsmål. Vesentlig er det som her skisseres når det gjelder annerledeshet og samfunnets, kulturens, kort sagt sivilisasjonenes mulighet til å «regulere, styre eller modulere» vår normativitet, slik at annerledeshet, forskjellige kropper og liv kan få og ta sin plass, ikke kun i randsonen, men midt blant oss alle. Var det det Anders pol’ti gjorde, eller kan vår fremstilling og forståelse være en idyllisering av hans situasjon?
Troen på at det kan finnes en kur for alt I 1975 beskrev forfatteren Finn Carling samfunnet som et behandlersamfunn. Han skrev at «aldri før har så mange behandlet så mange», en utvikling han stilte seg kritisk til. Carling var opptatt av at parallelt med viljen til å helbrede og kurere kunne det skjule seg andre og mulig negative krefter – krefter han fryktet ville være farlige om de forble skjult (Carling, 1975, s. 15–16). Han avviser ikke det positive som har skjedd med tanke på hvordan medisinen har utviklet langt bedre behandlingsmetoder, som har stor betydning for mange. Likevel, til tross for den gode viljen og den gode 21
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 21
25.02.15 09.44
kapittel 1
hensikten, stiller han seg tvilende til selve grunntanken. Grunntanken om at alt kan behandles. Han skriver at han ikke betviler at det fra profesjonelt hold er gode hensikter, og at innsatsen som ytes er helhjertet. Men han skriver: «Det er nemlig ikke dette (vilje og innsats) det dreier seg om […] saken er heller den at mange behandlere simpelthen sliter forgjeves, fordi selve løsningsmodellen – det å behandle – rett og slett kan være gal, og at resultatet derfor blir annerledes enn det burde ha vært.» Carling påpeker at ideen om, og kanskje vel så mye troen på, at alt og alle kan behandles og «kureres», er en målsetting og idé som ikke fører frem, og som kan lede til store og uventede følger for dem dette angår. Hva slags følger det kan få, nevner han ikke eksplisitt, men noe senere skriver han: «… det er naturlig for meg å fortelle om en drøm jeg har, en drøm som blir sterkere og sterkere for nær sagt hver dag som går, nemlig drømmen om et uensartet samfunn […] der jeg forestiller meg at det enkelte menneskes individualitet skulle kunne komme til uttrykk …» (ibid., s. 170–171). Carling løfter her frem vesentlige spørsmål som det ikke finnes enkle svar eller løsninger på. Nemlig spørsmålet om å behandle, hjelpe, trene, om ikke for å kurere, så for å bli «bedre» og på den annen side det å anerkjenne forskjeller, annerledeshet og individualitet. Vi tenker at en veloverveid og tilpasset sameksistens mellom kur, behandling og trening i den hensikt å forbedre, vedlikeholde eller kurere samtidig muliggjør å anerkjenne den enkelte med sine unike særegenheter og begrensninger så vel som muligheter. En fare er selvsagt at det ene kan komme til å få forrang og skygge for det andre. Å balansere dette er en av de viktige utfordringene vi tenker at habiliteringspraksiser har i dag. Vi deler denne uroen for «behandlersamfunnet». Ikke på grunn av at det gis for mange ytelser, men for at det kan synes som om at det gis mer av den samme «kuren», selv om denne synes å ha begrenset virkning. Det kan synes som om praksisen ikke har endret seg i tråd med nyere syn på barn og barndom og hva vi i dag anser som betydningsfullt i barns liv, slik som blant annet deltakelse i lek og tilstrekkelig grad av medbestemmelse. Dette kommer vi tilbake til. Selv om det er lenge siden Carling i 1975 beskrev sin uro for behandlersamfunnet og skisserte en fremtidsdrøm, så er hans uro og drøm om vilkårene for enkeltmennesket med sin egenart og særegenheter fortsatt et aktuelt tema. Anders pol’ti levde og virket på den tiden Carling skrev dette. 22
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 22
25.02.15 09.44
eksempel og innledende betraktninger
Og vi har beskrevet ham som annerledes. Hvordan Anders annerledeshet ble forstått og forklart, belyses gjennom en formulering Inger husker de voksne ofte brukte når det ble snakket om Anders pol’ti, og når barn spurte hvorfor han snakket og handlet som han gjorde. Da svarte de ofte: «Han er ikke som han skal være, skjønner du.» Han var ikke som han skulle være. Han ble ikke som han skulle blitt. Hvordan skulle han vært? Sånn som oss? Innenfor en standard, en normalitet? Det er jo der de fleste av oss befinner oss. Det normative er noe grunnleggende i oss alle. Vi reagerer, slik Inger og vennene gjorde, når noen går, står, snakker eller oppfører seg forskjellig fra det som er det kjente og vanlige for oss. At barn så vel som voksne enten stirrer eller overhodet ikke tør å se på den som er annerledes, er noe mange, ja, kanskje de fleste med ulike funksjonsnedsettelser har merket og erfart. Det uventede, det fremmede vekker vår nysgjerrighet, og vi må bare se eller snarere stirre (Garland-Thomson, 2009). Hvilke rom holder vi som samfunn åpne for mennesker med nedsatt funksjonsevne? For de som ikke ble slik de skulle? Hvordan opplever de selv både egne og fagpersoners krav om at de skal bli bedre? Har vi evne til å se noe annet enn det som er annerledes ved den andre? Gir vi plass til mennesker med annerledes muligheter og andre talenter enn det som er gjengs i samfunnet? Ser vi noe annet enn det som skiller dem fra «sånn som de skulle vært»? I neste kapittel skal vi se på hvordan habilitering defineres i dag. Deretter tar vi et lite historisk tilbakeblikk for å se på utviklingen av habilitering, og hva denne institusjonelle praksisen til ulike tider har hatt som ambisjon og målsetting. Gjennom boken vil vi vende tilbake til Anders, men også la leserne gjennom små erfaringshistorier møte noen av de barna og foreldrene som på ulikt vis har gjort inntrykk og satt spor, og som vi har lært mye av.
23
105048 GRMAT Barnehabilitering 150101.indd 23
25.02.15 09.44