Pediatrika
ISSN 2007-4247
Publicación trimestral.
Año 6, Número 1 Enero - Marzo 2016
Resiliencia. Dr. Sergio Francisco Camacho Gutiérrez Urólogo Pediatra
Editor:
Introducción: Dr. Sergio Francisco Camacho Gutiérrez Urólogo Pediatra
En el diccionario de la Real Academia Española en su 23ª edición (2014) se define como: Del ingl. resilience, y este der. del lat. resiliens, -entis, part. pres. act. de resilīre 'saltar hacia atrás, rebotar', 'replegarse'.
Resiliencia. Introducción y Generalidades. Espacio Bioético
PEDIATRIKA Es una publicación trimestral. Toda correspondencia debe dirigirse a: Dr. Sergio Camacho, Calle 29 A Sur # 3302, colonia el Vergel, C. P. 72400, Puebla, Puebla, México
Teléfono: (222) 2 42 28 14 Página: www.pediatrika.com www.urologo-pediatra.com.mx Blog: www.pediatrika2010.blogspot.com
1. f. Capacidad de adaptación de un ser vivo frente a un agente perturbador o un estado o situación adversos. 2. f. Capacidad de un material, mecanismo o sistema para recuperar su estado inicial cuando ha cesado la perturbación a la que había estado sometido. Podría decirse que la resiliencia es la entereza más allá de la resistencia. Es la capacidad de sobreponerse a un estímulo adverso. La resiliencia es el convencimiento que tiene un individuo o equipo en superar los obstáculos de manera exitosa; afrontar la adversidad saliendo fortalecido y alcanzando un estado de excelencia profesional y personal.
La carrera es larga, el conocimiento infinito.
Panel de expertos:
1.- RFGC: Psicólogo Rogelio Fausto García Cuautitla. Correo electrónico: rogeliocuautitla@hotmail.com
2.- MEPA: Psicóloga María Enriqueta del Carmen Palestino Aguilar. Correo electrónico: enriquetapalestino@yahoo.com.mx
CNC: Dra. Cruz Netza Cardoso. Maestría y Doctorado en Bioética UNAM. Trabaja en la ciudad de Puebla. Editora de la revista Bios & Ethos. dragoncorzo111@gmail.com
correo: sefrac2000@yahoo.com
Dr. Camacho: Para desarrollar este tema invité a dos psicólogos quienes tienen contacto diario con personas con discapacidad; agradezco hayan aceptado compartir su conocimiento. ¿Qué entendemos por resiliencia? RFGC y MEPA: ¿Qué factores, elementos o fortalezas emocionales hacen que una señora de 33 años pueda enfrentar la realidad de cuidar durante 7 años a su hija en sus necesidades básicas de supervivencia?, lo anterior debido a que presenta parálisis cerebral severa. Ante la condición de discapacidad de su hija, pareciera que el tiempo da la posibilidad de ir asimilando e integrando la realidad que tiene que vivir, pero cómo ir integrado la muerte inesperada de su otro hijo de 9 años debido a un tumor cerebral en donde en un periodo de tres días de malestares físicos su hijo muere, y con esto ahora ir asimilando la muerte real de su otro hijo. El padre de estos niños en una entrevista refirió “con esto mueren los deseos de ser abuelos”; ahora la familia está constituida por el padre, la madre y la menor con discapacidad quien actualmente tiene 7 años de edad. Lo referido en el ejemplo anterior acerca de una situación familiar en particular, dará la apertura para hablar del tema que abordaremos, el cual lleva por nombre resiliencia, en el se citarán diferentes definiciones de varios autores y la forma en cómo se va constituyendo, con qué elementos se debe de contar para su desarrollo, qué momento del desarrollo de la persona podría ser más favorecedor para su formación así como los factores ambientales que intervienen. En el transcurso del desarrollo humano, genético, interpersonal, vincular y socio afectivo, hasta cultural y colectivo, los niños, adultos, familias y comunidades deben de lidiar con diferente situaciones que ponen a prueba sus capacidades y recursos como enfermedades crónicas, maltrato grave,
2 depresión materna, catástrofes naturales y como es que con esa historia hay superación, transforma y se da crecimiento a partir del dolor y la adversidad. En tiempos actuales ya no se muestra la resiliencia solo como una coraza personal de protección, sino como una forma de engranaje para relacionarse donde permite mirar oportunidades de crecimiento donde podría darse estancamiento o deterioro. (Gómez, Kotliarenco, 2010). El término resiliencia proviene del latín resilio que significa volver atrás, volverse de un salto, rebotar, saltar hacia atrás, ser repelido o resurgir. El concepto inicialmente surge de la física y la mecánica, de la metalurgia, y se refiere a la capacidad de los metales de resistir un impacto y recuperar su estructura original. Este término también se usa en medicina, concretamente en la osteología, donde expresa la capacidad de los huesos de crecer en la dirección correcta después de una fractura. (Vargas J, Villavicencio J, 2011) Neil (2010) citado por Vargas J, Villavicencio J. (2011) hace referencia que en la psicología humanista, la resiliencia se refiere a la capacidad individual para alcanzar y manifestar el potencial personal, a pesar o quizá gracias a tales estresores (muerte de alguien, enfermedad crónica, abuso sexual, físico o emocional). En los individuos y las comunidades resilientes se inclinan más a ver los problemas como oportunidades para crecer. En otras palabras, no solo confrontan correctamente dificultades y situaciones inusuales, sino que experimentan estos retos como oportunidades para aprender y desarrollarse. Boris Cyrulnik hace mención a que el termino resiliencia es utilizado en la mecánica para indicar “Propiedad de la materia que se opone a la rotura por el choque o percusión, índice de resistencia al choque de un material”, pero que de acuerdo en el enfoque psicológico lo define como “resistencia al sufrimiento” señalando como la capacidad de resistir las
magulladuras de la herida psicológica como impulso de la reparación psíquica que nace de esa resistencia. (Cyrulnik B., 2010). Vargas J, Villavicencio J. (2011) definen la resiliencia psicológica como “la capacidad de un individuo para enfrentar las situaciones estresantes y no manifestar alguna disfunción psicológica, como sería una enfermedad mental o un tono emocional persistentemente negativo” (p.14). Para Boris Cyrulnik los niños no pueden no cambiar en sus diferentes etapas del desarrollo, en donde los vínculos establecidos con las personas cercanas a él o ante sus representaciones maternas y el medio donde se desenvuelven influyen en la construcción de su resiliencia. Considerando que los primeros años constituyen un periodo sensible para la construcción de los recursos internos de la resiliencia. Pero si la madre está enferma o se siente prisionera de su marido, no favoreciendo con esto a un vínculo seguro hacia el niño por lo que los vuelve inseguros. Cuando la madre falla el padre puede adquirir la función de darle seguridad y estímulos. Y si el padre falla los demás miembros de la familia podrían proporcionarle apoyo, para lo cual solo pueden tejer una resiliencia si se encuentran y se cuenta con adultos motivados para ejecutar esta función. Aunque si el niño en su ambiente tiene vínculos múltiples aumenta sus factores de resiliencia (Cyrulnik B., 2010). Para Bowlby (citado por Repetur y Quesada, 2005) el vínculo puede ser definido como un lazo afectivo que una persona o animal forma entre sí mismo y otro, lazo que los junta en el espacio y que perdura con el tiempo. En relación al vínculo de un niño con sus figuras paternas Cyrulnik (2010) menciona que “lo que calma o perturba al niño es la forma en que las figuras de su vínculo afectivo traducen la catástrofe al expresar su emociones” (p.164). Para Boris las reacciones psicológicas de los niños dependen del estado emocional de los adultos que los rodean. Ante una situación de trauma por un suceso familiar, si los
3 integrantes adultos de esa familia responden de una manera ansiosa una gran proporción de estos niños ante un ambiente de este tipo llegan a manifestar trastornos que a veces serán duraderos. Pero cuando estos niños están rodeados por familias serenas, son poco propensos a manifestar algún trastorno psíquico ante una situaciones de trauma (Cyrulnik B., 2010). Una de las personas que comenzó a trabajar sobre el concepto de resiliencia pero sin utilizar ese término definitorio fue John Bowlby (1992) (citado por Obando, Villalobos, Arango 2010) el cual al observar a niños en instituciones hospitalarias, reconoció en ellos algo que él denomino “resorte moral” definiéndolo como la cualidad de una persona que “no se descorazona, ni se deja abatir” (Obando, Villalobos, Arango, 2010). Cyrulnik considera que un medio para apagar las llamitas de la resiliencia es colocando al niño en un medio estropeado, o que se vincule con adultos depresivos (Cyrulnik B., 2010). Cyrulnik (2010) menciona que “En las familias clásicas, donde la comunicación es ineficaz y sus roles paternos confusos, los procesos de resiliencia son más débiles” (p.177). Un niño no puede construir su resiliencia por él mismo, dándose la posibilidad de que se pueda ser resilientes con una persona y no serlo con otra. Mirando la resiliencia como un proceso que puede producirse de forma permanente, pero con la condición de que la persona encuentre un objeto o un motivo significativo para ella lo que hará emerger estos factores de resiliencia (Cyrulnik B., 2010). Obando, Villalobos, Arango, (2010) mencionan que: “Boris Cyrulnik (1999 - 2003) en sus estudios sobre el fenómeno de resiliencia de niños en situaciones de vulnerabilidad, se reconoce que estos niños logran salir victoriosos de su condición psicológica de niño abandonado porque significan y resignifican de
manera personal y social las historias de vida violentas experimentadas, y establecen vínculos con los otros y lo otro que les permiten salir de la situación de víctima y superar la condición traumática, en un ejercicio de demostrar que la historia no es un destino" (p.155). Kalawski & Haz (2003) consideran que la resiliencia no era una cualidad codificada en el código genético de la persona, pasando del estudio de lo extraordinario al estudio de lo cotidiano, y del estudio de la resiliencia como capacidad global, al estudio de las resiliencias múltiples. Masten & Obradovic, consideran que la resiliencia no es un fenómeno tan extraño y escaso como se creía inicialmente, sino que muchas veces forma parte de la vida cotidiana (Gómez, Kotliarenco, 2010). Masten & Obradovic (2006) han expuesto una síntesis de los sistemas y procesos involucrados en el desarrollo humano exitoso frente a contextos de adversidad, según han sido reiteradamente identificados por las tres primeras generaciones de investigación en resiliencia, constituyendo las piedras angulares de un modelo eco-sistémico de resiliencia humana (Gomez,Kotliarenco,2010). Este conocimiento se grafica en la figura 1. Figura 1: Sistemas y procesos involucrados en la resiliencia frente a contextos de adversidad.
4 En concepto de resiliencia se conjuga en otros ambientes donde no solo se ve de forma individual sino también a nivel familia como en el concepto de resiliencia familiar, en donde para Gómez, Kotliarenco (2010) “se define como el conjunto de procesos de reorganización de significado y comportamientos que activan una familia sometida a estrés para recuperar y mantener niveles óptimos de funcionamientos y bienestar, equilibrando sus recursos y necesidades familiares” (p.103). La resiliencia familiar según McCubbin, Possin, Frierdich y Bryne, (2002) la han definido como los patrones conductuales positivos y competencias funcionales que la unidad familia demuestra bajo estrés o circunstancia adversa, determinando su habilidad para recuperarse manteniendo su integridad como unidad, al tiempo que asegura y restaura el bienestar de cada miembro de la familia y de la familia como un todo (Gomez,Kotliarenco,2010). Para Cyrulnik (2003) la adversidad es el germen de la resiliencia, el dolor es la semilla de la superación y los obstáculos son el esfuerzo que te lleva hacia la meta, siendo estos elementos los que caracterizan a una persona y a una familia resilientes (Gomez,Kotliarenco,2010). En un enfoque de resiliencia según Cyrulnik apuesta por la trasformación y el crecimiento mirando así la resiliencia como la capacidad humana para enfrentar, sobreponerse y ser fortalecido o trasformado por las experiencias de adversidad (Gómez, Kotliarenco, 2010). Gabriela Arias Uriburu (2014) señala: “Recuerdo que me sentí acabada y con las entrañas gimientes por el desgarro. Me entregué al dolor y la ira mientras reconstruía mi ser dándome a la luz para emprender la Travesía”. Mi propia existencia dependía de mí, de no dejarme enloquecer o suicidarme por lo
insoportable que era vivir en el infierno (Gabriela A., 2014). En el sistema familiar Kalil (2003) considera que el factor de vulnerabilidad que incrementa la susceptibilidad en cuanto a efectos negativos o factores de riesgo en una familia son, una historia de depresión así como baja cohesión familiar (Gómez, Kotliarenco, 2010). Gómez (2007) considera que otros factores de vulnerabilidad en una familia serían la presencia de crisis recurrentes desorganización en la dinámica familiar, patrones de comunicación ambivalente, tendencia al abandono de las funciones parentales, negligencia, maltrato infantil, aislamiento, inclusión social. Gabriela Arias hace referencia a lo que denomina “el depredador” definiéndolo de la siguiente manera: La llegada del depredador a la vida de todos nosotros es una iniciación. Cuando se hace presente hay que realizar la pregunta clave y responderla con total honestidad. Si nos acobardamos frente a lo que está ocurriendo, el depredador generará más y más presión y tensión hasta aniquilarlos. Formulando la pregunta y viendo lo que hay que ver, el depredador se irá a algún sitio del inconsciente para después tratar el tema en cuestión en un clima de tranquilidad (2014). Kalil (2003) en el enfoque de la resiliencia familiar plantea que existen factores protectores en una familia para mantenerlos saludables y con fortalezas para estar en condiciones de estrés dentro de estos factores protectores que considera son: celebraciones familiares, compartir rutinas y tradiciones familiares. Esto factores pueden atenuar o neutralizar los factores de riesgo en la vida evolutiva de la familia (Gómez, Kotliarenco, 2010). Kalil, (2003) McCubbin y McCubbin, (1988), Patterson, (2002) hacen mención que el proceso de recuperación después de una crisis es favorecido si en el ambiente familiar hay
5 comunicación, integración, apoyo familiar, la recreación y el optimismo en la familia (Gómez, Kotliarenco, 2010). El camino es ir de poco a poco, para enseñarles a los papás, a las mamás, que el amor es inescrutable, y que las ausencias no son tales, sino que tomamos otras presencias, en medio de las situaciones complejas que podemos estar atravesando en las familias (Gabriela Arias, 2014). Walsh (2003, 2004, 2007) ofrece un esquema que visualiza los procesos de resiliencia familiar en 3 ejes: los sistemas de creencias, los patrones organizacionales y la comunicación y resolución de problemas en la familia. a) Sistemas de creencias compartidas: este primer proceso de resiliencia familiar se torna posible al redefinir la crisis como un desafío manejable, mantener una visión positiva, pero realista de la situación dominando lo posible pero aceptando lo inevitable, apoyándose de la espiritualidad. b) Patrones organizacionales: estos actúan como absorbentes de la conmoción familiar, la flexibilidad emerge como un elemento central. Es importante el apoyo de personas ajenas al ambiente familiar en una intervención de terceros. Implica que en este proceso se de apoyo mutuo y el compromiso hacia metas colectivas. c) Comunicación y resolución de problemas: en este se favorece para el proceso de resiliencia familiar la expresión de emociones abiertas y la búsqueda de soluciones de forma conjunta. Para Minuchi y Fishman (2004) Navarro Y Beyebach (1995) Walsh (2003) se requiere que los miembros de la familia puedan compartir un amplio rango de emociones como alegría y dolor, esperanza y temores así como éxitos y frustraciones (Gómez, Kotliarenco, 2010).
6 Obando, Villalobos, Arango, (2010) consideran que las acciones principales de la cognición de cada persona, permiten dar paso a los procesos de resiliencia abordándolo en 2 puntos: En primer lugar tiene que lograr identificar su lugar en las relaciones que él establece en sus diferentes ambientes en los que se vincula. En segundo lugar considerar en reorientar el sentido de las experiencias que le generan malestar, iniciando con esto el proceso de resiliencia. Dentro de las fortalezas cognitivas que tiene la persona en el inicio de su proceso de resiliencia se da cuando toma distancia del hecho vivido (desarraigo, abandono, maltrato) para resguardar su lugar de dignidad, y con esto reconoce los componentes de la situación que ha atravesado, identifica los componentes perturbadores para volver sobre sí, reconoce sus propio recursos para enfrentar la situación adversa, con capacidad basadas principalmente de elaboración y transformación simbólica. Figura 1. Modelo de (Richardson y otros, 1990)
Resiliencia
Vargas J, Villavicencio J, (2011) cita a Richardson y otros, (1990) para exponer su modelo resiliencia: “De acuerdo con este modelo de la resiliencia, cuando un individuo de cualquier edad sufre una adversidad, en principio se pone en contacto con ciertos rasgos propios y ambientales que amortiguan esa adversidad. Si cuenta con suficiente “protección”, el individuo se adapta a la dificultad sin experimentar una ruptura significativa en su vida, lo que le permite permanecer en una zona de bienestar, o en “homeostasis”, o avanzar a un nivel de mayor resiliencia debido a la fortaleza emocional y los saludables mecanismos de defensa desarrollados en el proceso de superar la adversidad. Sin la necesaria protección, el individuo atraviesa un proceso de ruptura psicológica y luego, con el tiempo, se reintegra de esa ruptura. Una vez más, la disponibilidad de factores protectores personales y ambientales determinará el tipo de reintegración. Como muestra la figura, esta reintegración podría tomar las características de una disfunción, como el abuso de alcohol u otras drogas, o un intento de suicidio, o bien presentar rasgos de inadaptación, como la pérdida de la autoestima o de la capacidad de enfrentar sanamente los problemas. La reintegración también puede dar por resultado el regreso del individuo a la zona de bienestar o el incremento de la resiliencia. Este modelo ofrece dos mensajes importantes: que la adversidad no conduce automáticamente a la disfunción, sino que puede tener diversos resultados para el individuo que la sufre, y que incluso una reacción inicial disfuncional a la adversidad puede mejorar con el tiempo”(p.1516). Los fracasos del pasado pueden situarse en el presente de diferentes maneras; por ejemplo, la manera como un sujeto puede quedarse prisionero manteniendo una posición de víctima o, a partir de los fracasos, tejer nuevos vínculos y redes sociales que le permiten transformar el dolor en formas maravillosas de
vida (Cyrulnik, 1999, 2002, 2003). La identificación de los afectos, la solidaridad y el contacto humano como claves del proceso de resiliencia. Gabriela Arias habla de lo que se llama “Miedo a crecer” y lo define de la siguiente forma: cuando tenemos mucho miedo de crecer, nos vamos al pasado y actuamos desde allí. Hablar en pasado es instancia muerta, es hablar de algo acabado. Esto nos ocurre cuando no queremos estar en el presente porque él nos pide transformación y, en especial, evolución… Por eso nos perpetuamos en el pasado (2014). Somos más que los sucesos. Somos más que los eventos. Cada uno puede hacer posible su vida. Convertirse en el protagonista dejando toda victimización, tomando el camino heroico para regresa al “Yo” (Gabriela, A, 2014). Para Boris las representaciones artísticas como el dibujo, el escribir así como el actuarlo favorecen para metamorfosear algunas situaciones traumáticas, no es la desgracia la que se vuelve agradable, es la representación de la desgracia la que muestra el dominio del trauma. En los niños la fantasía es un recurso interno favorecedor para la construcción de su resiliencia, utilizando como medio para simbolizar materiales como hojas y colores para dibujar. El humor funciona como factor de resiliencia al metamorfosear un sufrimiento y convertirlo en un acontecimiento social agradable, transformando una percepción que hace daño con una representación que hace sonreír (Cyrulnik, B, 2010). Cyrulnik (2010) menciona metafóricamente “La resiliencia es el arte de navegar en los torrentes. Un trauma ha trastornado al herido y le ha orientado en una dirección en la que le habría gustado no ir. Sin embargo, y dado que ha caído en una corriente que le arrastra y le lleva hacia una cascada de magulladuras, el resiliente ha de hacer un llamamiento a los recursos internos que se hallan impregnados en su memoria, debe pelearse para no dejarse arrastrar por la pendiente natural de los
7 traumas que le impulsan a correr mundo y a ir de golpe a golpe hasta el momento en que una mano tendida le ofrezca un recurso externo, una relación afectiva, una institución social o cultural que le permite salir airoso ”(p.213). Para Paul Bouvier (citado por Cyrulnik, 2010) hace mención que la resiliencia no es una vacuna contra el sufrimiento, sino un proceso, un camino que es preciso recorrer. Cuando ocurre un suceso, una tragedia o una desventura en que las personas dejan de verse, aparece un vacío, el vacío…, y en el vacío hay múltiples posibilidades y posibilitantes (Gabriela, A, 2014). Gabriela Arias se refiere a un proceso que llama la transformación. Transformar es doloroso y necesario. Solo soltando aquello que tiene que irse aparece lo nuevo, aquello de nosotros por descubrir (Desapego). Por otra parte también se hace referencia a los Vínculos, tal y como Gabriela Arias lo expresa: Lo primero que señala el vacío es que no vas a poder relacionarte ni vivir como antes. Hay una muerte a todo lo anterior y todo lo que hagas a partir de ese día te llevará a insondables lugares, vivencias, expresiones, pensamientos, sentimientos…es iniciar un viaje; ya nada de lo que te sostenía te sostiene. Estás en el vacío. Pero tal como señala haciendo referencia a Joseph Campbell “donde hay caos hay posibilidad, hay creación”. Vargas J, Villavicencio J, (2011) hacen la sugerencia para favorecer al proceso de resiliencia “Finalmente la psicoterapia individual en sesiones con un psicólogo clínico es una forma de abordar la ayuda que uno puede necesitar para superar una mala experiencia y recobrar el funcionamiento relativamente independiente” (p.19). La Asociación: Psicológica Americana (APA), promueve un programa denominado “El Camino a la Resiliencia” (www.helping.apa.org), donde se exponen 10
formas de construir la resiliencia (Vargas J, Villavicencio J, 2011). Gabriela Arias (2014) en su libro “Vínculos, encontrándonos en el amor” considera que hay una serie de pasos hacia el crecimiento interior y transformación: Conservar la mayor conciencia posible. Descubrir el lugar que te corresponde. El silencio es un estado que permite ir viendo todo lo tuyo, lo del otro, y mientras formulas las preguntas internamente, la misma vida a través del silencio va contestándote. Cuando uno deja que los silencios hablen, hay otra vida que se integra a la acción, a la verbalización. Estar en silencio es hacerte más presente en la no presencia (ausencia). Cuando alguien no está, se hace más presente su presencia. Finalmente agrega respecto al silencio: “En el silencio me encuentro con la vida, veo todos mis estados, mis miedos, mis alegrías, mis desafíos, mis enojos…En el silencio me vinculo”. Referencias: 1.- Arias G. Vínculos. Encontrándonos en el amor. 1ª. Ed. 3ª reimp. Buenos Aires. Tetraedro; 2014. 2.- Cyrulnik B. Los patitos feos. La resiliencia: una infancia infeliz no determina la vida. 10° Ed. España. Gedisa; 2010. 3.- Obando O, Villalobos M, Arango S. Resiliencia en niños con experiencias de abandono. 4.-Act.Colom.Psicol. vol.13 no.2 Bogotá July/Dec. 2010 Recuperado de http:// www.scielo.org.co/scielo.php?pid 5.- Repetur K, Quesada A. El vínculo y desarrollo psicológico: la importancia de las relaciones tempranas. Revista digital universitaria (2005), volumen 6, numero 11. Recuperado de http://www.revista.unam.mx/vol.6/num11/art105/nov_art105.pdf 6.- Vargas J, Villavicencio J. Niveles de resiliencia en pacientes recientemente amputados: consejos para fortalecerla. Centro Regional de Investigación en Psicología, Volumen 5, Número 1, 2011 Pág. 13-20. Recuperado de http://www.conductitlan.net/centro_regional_investigacion_psicologia/5 7_resiliencia_amputados.pdf
COMENTARIO DEL EDITOR: Diez formas de construir resiliencia: Establecer relaciones, evite ver las crisis como obstáculos insuperables, acepte que el cambio es parte de la vida, muévase hacia sus metas, lleve a cabo acciones decisivas, busque oportunidades para descubrirse a sí mismo, cultive una visión positiva de sí mismo, mantenga las cosas en perspectiva, nunca pierda la esperanza, cuide de sí mismo. Los invito a visitar las páginas: http://www.apa.org/centrodeapoyo/resiliencia-camino.aspx
http://www.resiliency.com/ ¿Comentarios? sefrac2000@yahoo.com
8 ESPACIO BIOÉTICO. Por Dra. Cruz Netza. Cardoso OBSERVATORIO MEXICANO DE BIOÉTICA (OMEBI) LA POLITIZACIÓN DE LAS ENFERMEDADES ¿Qué necesita una enfermedad para despertar la voluntad política?, y con ello ser objeto de atención, de creación de políticas públicas, de liberación de presupuesto, de programas de prevención, etc., para finalmente lograr un beneficio en la población afectada. Podríamos decir que se necesita que tenga una alta mortalidad, lo cual no es cierto pues el dengue produce más muertos que la diabetes y no tiene la atención que ésta tiene. Podríamos decir que debe tener una gran morbilidad, pero tampoco, la enfermedad renal la tiene y no goza de la atención que tiene la diabetes, el cáncer o la hipertensión. Una enfermedad logra todo lo mencionado en el primer párrafo, si se conjugan los siguientes factores: geografía, no es lo mismo ser del norte que del sur (en sentido global), nivel socioeconómico de la población afectada, están las enfermedades de los pobres y la de los ricos, la raza: los afroamericanos no gozan de los mismos proyectos de salud que los blancos en Estados Unidos, ya ni siquiera vale comparar a los africanos con los europeos, y finalmente esta el grupo en el que se tenga mayor incidencia de la enfermedad, por ejemplo el SIDA, cuyo caso se antoja considerar paradigmático, primero por haber iniciado como una enfermedad propia de homosexuales, segundo por pasar de epidemia a enfermedad crónica y tercero por haber logrado que los enfermos de sida tuvieran los mismos derechos de atención que los demás pacientes, lo cual fue defendido hasta hacerlo ley: la no discriminación por enfermedad, logrando se extendiera a otras enfermedades infecto contagiosas. Así pues, la diabetes, la hipertensión, el cáncer y el SIDA, por mucho acaparan las principales marquesinas en materia de políticas públicas. Los presupuestos para la atención, prevención son desorbitantes, miles de millones de dólares destinados a investigación, medicamentos, prevención entre otros. ¿Que necesitaron estos padecimientos para lograrlo?, solo se necesitó que hace unos setenta años fueran enfermedades de primer mundo, a partir de ahí, se extendió en el resto del mundo, una cultura hacia estas enfermedades. El número de afectados por insuficiencia renal es casi el mismo que los afectados por SIDA, sin embargo los enfermos nefrópatas están muy lejos de gozar de los mismos beneficios que tienen los enfermos de SIDA. La politización de una enfermedad, será lo que al final de cuentas va a determinar el curso de la misma, si una enfermedad es demasiado costosa, como sucede con la enfermedad renal, en especial el tratamiento dialítico y el trasplante, acaba vislumbrándose el terrible horizonte donde pareciera que el mejor paciente es el paciente muerto. La falta de voluntad política, acaba impactando en los presupuestos, en la casi ausencia de programas de prevención, en la deficiente calidad de los servicios para este tipo de pacientes, en la pobreza en políticas públicas para contender con este padecimiento que incluso la OMS ha catalogado como pandemia. Es lastimoso que una enfermedad existe en toda su complejidad y dimensión, solo si existe también la voluntad política de hacerla visible. Hasta la próxima. Que la gentileza de su lectura nos distinga.
PEDIATRIKA, Año 6, número 1, enero – marzo 2016, es una publicación trimestral, editada por Sergio Francisco Camacho Gutiérrez. Calle 29 A Sur # 3302, colonia el Vergel, Puebla, Pue., México, C. P. 72400, teléfono (222) 242 28 14, www.pediatrika.com, www.urologo-pediatra.com.mx, www.pediatrika2010.blogspot.com, sefrac2000@yahoo.com. Editor responsable: Sergio Francisco Camacho Gutiérrez. Reserva de Derechos al Uso Exclusivo No. 04-2011-060314325000-106; ISSN: 2007-4247; ambos otorgados por el Instituto Nacional del Derecho de Autor. Responsable de la última actualización de este Número, Dr. Sergio Francisco Camacho Gutiérrez, calle 29 A Sur # 3302, colonia el Vergel, Puebla, Pue., México, C.P. 72400, fecha de última modificación 18 de diciembre de 2012. Las opiniones expresadas en esta publicación son responsabilidad de los individuos participantes y pueden no reflejar la opinión general del editor y editores asociados del boletín. El boletín puede ser reproducido total o parcialmente con Que fines la académicos la fuente. los derechos Hasta la próxima. gentileza citando de su lectura nosTodos distinga. reservados. Copyright 2016, Pediatrika.