Sudjelovanje osoba s invaliditetom

PIŠE: dr. sc. Marijan Tustonja, docent na Studiju socijalnog rada i voditelj Ureda za studente s invaliditetom SUM

FOTO: Privatna arhiva Marijana Tustonje

 

„Braco, do kad ću ja biti ovdje?“ Ovo pitanje često sam dobivao kao mladić od dvadeset i nešto godina, noseći se s izazovima (socijalnog) sustava države u kojoj živim, države Bosne i Hercegovine. Postavljao ga je moj brat (osoba s lakim intelektualnim teškoćama) koji je bio smješten u jednu od institucija jer naš sustav nije prepoznavao i još uvijek ne prepoznaje princip samostalnog stanovanja uz podršku u lokalnoj zajednici. Zbog čega je ovo pitanje važno, pokušat ću demonstrirati i objasniti maksimalno jednostavno i jasno, kako biste mogli dobiti uvid u kompleksnost sustava i društvenog okruženja koje me/nas okružuje, a sve s ciljem podizanja svijesti o važnosti sudjelovanja osoba s invaliditetom u donošenju odluka o vlastitom životu.

 

Riječ sudjelovanje u Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom (u daljnjem tekstu: Konvencija) pojavljuje se dvadeset i pet puta, u dokumentu koji ima svega trideset i pet stranica. Dokument koji je naša država ratificirala prije petnaest godina i time se obvezala očuvati dostojanstvo, autonomiju, dignitet i slobodu osoba s invaliditetom. Što nam ovo govori? Odgovorio bih jednostavno i jasno: samostalno donošenje odluka i pravo na sudjelovanje temeljne su odredbe Konvencije. Možda dodatno precizirati: najbolji interes osobe s invaliditetom mora biti temeljen na samostalnom sudjelovanju osobe na koju se taj interes odnosi.

Dok ovo čitate, smatrate li da previše utopistički i ležerno gledam na ovu tematiku i kako ovaj pristup postoji samo u teoriji, da ga u stvarnom životu nije moguće provoditi?

 

U Bosni i Hercegovini živi 61 591 osoba sa smetnjama u psihičkom i fizičkom razvoju (Agencija za statistiku, 2024). Brojka koja jasno ukazuje na sveprisutnost osoba s invaliditetom u društvu, ali isto tako gotovo 62 000 osoba koje su nažalost „skrivene“ od očiju javnosti žive živote u kojima drugi grade i kreiraju njihovu sudbinu. Nedavno sam za potrebe izlaganja na jednom skupu obrađivao temu: Briga o osobama s intelektualnim invaliditetom koje napuštaju skrb u Bosni i Hercegovini, gdje je cilj bio prikazati što se događa s mladima s intelektualnim invaliditetom koji napuštaju sustav socijalne skrbi. Na tragu svih podataka, bilo je žalosno zaključiti kako upravo mladi s intelektualnim teškoćama bivaju smješteni u institucije te nastavljaju svoj odrasli život u okruženju koje negativno utječe na njihov psihosocijalni razvoj. Institucionalni smještaj još uvijek je dominantni pristup brige i skrbi o osobama s invaliditetom u našoj državi, dok koncept samostalnog stanovanja uz podršku za osobe s invaliditetom nije zaživio u sustavu socijalne skrbi, već je u posljednjih desetak godina potaknut nevladinim sektorom: borbom međunarodnih i domaćih nevladinih organizacija za prava osoba s invaliditetom na samoodređenje, kvalitetu života i prava na sudjelovanje u donošenju odluka koje se tiču njihovoga najboljeg interesa.

Za potrebe pisanja ovoga članka imao sam priliku, u suradnji sa socijalnom radnicom jedne od organizacija civilnog društva koja brine o osobama s intelektualnim teškoćama, dobiti uvid u poimanje sudjelovanja od strane korisnika te organizacije. Izjave poput: "Nikad na svoju ruku, nego uvijek pitati svoje nadređene" ili "Dok je moja mama bila živa skupa smo donosile odluke. Sada kada nje nema više drugi odlučuju umjesto mene, a ja se složim s njima. Voljela bi da više uvažavaju moje mišljenje", daju naslutiti kako osobe s invaliditetom vide svoje sudjelovanje. Uz navedene citate korisnici su još naveli kako im je lakše uraditi kućanske obaveze kad ih dijele s članovima obitelji, kako ih neusvajanje njihovih odluka često naljuti i dovodi do suza te kada osjete čari samostalnosti onda vole u njoj maksimalno i uživati (pa ih i raniji povratak mame s posla zna naljutiti).

 

Ovi iskazi korisnika jasno ilustriraju različite razine samostalnosti i prepreke s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom u ostvarivanju svog prava na sudjelovanje. S jedne strane, neki korisnici izražavaju osjećaj bespomoćnosti i naučene ovisnosti o drugima, dok drugi prepoznaju i cijene trenutke u kojima su mogli samostalno odlučivati. Također oni svjedoče o važnosti poticanja sudjelovanja osoba s invaliditetom u svakodnevnim odlukama, ne samo u pogledu velikih životnih izbora, već i u donošenju odluka koje se tiču njihovog osobnog života, obitelji i zajednice.

 

Kako sam ranije i navodio jedan od ključnih problema u Bosni i Hercegovini je činjenica da institucionalni okvir i dalje zadržava paternalistički pristup prema osobama s invaliditetom, čime se ograničava njihova autonomija i samostalnost. Nedostatak sustavnog pristupa omogućavanju podržanog odlučivanja i prilagođenih mehanizama koji bi osigurali veću uključenost ovih osoba u društvene tokove dodatno produbljuje njihovu marginalizaciju. Iako Konvencija jasno ističe pravo na samostalno donošenje odluka, praksa pokazuje da su osobe s invaliditetom često isključene iz procesa koji izravno utječu na njihove živote.

 

Uspostava modela podržanog odlučivanja, koji omogućava osobama s invaliditetom da uz odgovarajuću pomoć donose odluke koje ih se tiču, jedan je od ključnih koraka u procesu deinstitucionalizacije. Ovakav model podrazumijeva da osoba s invaliditetom ima podršku u razumijevanju informacija, razmatranju različitih opcija i izražavanju svojih želja, ali konačna odluka ostaje u njezinim rukama. Kao pozitivne primjere sudjelovanja osoba s invaliditetom možemo istaknuti projekte samostalnog stanovanja uz podršku, koje provode određene nevladine organizacije u BiH. Ovi programi omogućavaju osobama s invaliditetom da žive u zajednici, uz prilagođenu podršku koja im omogućava veći stupanj autonomije. Međutim, ovakvi programi su još uvijek rijetki i ovise o inicijativama civilnog društva, dok institucionalni sustav socijalne skrbi ne pruža sustavnu podršku takvim oblicima inkluzije.

 

Za stvarnu promjenu potrebni su sveobuhvatni zakonski i društveni pomaci. Prvenstveno, potrebno je usklađivanje zakonodavstva s Konvencijom, uključujući ukidanje prakse potpunog lišenja poslovne sposobnosti, koja i dalje postoji u jako puno slučajeva. Nadalje, potrebno je razviti strategije koje će omogućiti osobama s invaliditetom da ravnopravno sudjeluju u svim aspektima društvenog života, uključujući obrazovanje, zapošljavanje, zdravstvenu zaštitu i političko sudjelovanje.

 

Na kraju, ključno je promijeniti društvenu percepciju i poticati kulturu poštovanja prava i dostojanstva osoba s invaliditetom. Umjesto da ih se doživljava kao pasivne primatelje pomoći, potrebno je osnažiti ih kao aktivne sudionike u društvu, čije mišljenje i odluke imaju stvarnu težinu. Samo kroz takav pristup možemo osigurati da se pitanje s početka ovog teksta – "Braco, do kad ću ja biti ovdje?" – više nikada ne mora postaviti.