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VI Legislatura

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Asamblea Legislativa del Distrito Federal

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P

EDITORIAL

ara que nuestra sociedad avance hacia el progreso y encuentre bienestar, se requiere del trabajo tanto de la ciudadanía como de los gobernantes; las responsabilidades que todos adquirimos nos obligan a participar, tanto como a exigir. En este sentido, los legisladores adquieren esta doble responsabilidad ya que son la voz de la población y su trabajo dirige los esfuerzos que la clase gobernante ha de ejercer para conseguir el bienestar social que queremos para nuestra capital y nuestro país. Muchas veces, nos concentramos en las preocupaciones y tareas que resultarían más obvias para la mayoría de los capitalinos, puesto que en nuestro día a día sabemos que las condiciones económicas, el empleo, la seguridad pública, etc., son necesidades básicas y de las cuales no podemos prescindir.. No obstante existen sectores específicos de la población o bien, grupos de individuos más vulnerables que, además, requieren satisfacer otro tipo de necesidades para su bienestar, tanto a nivel individual como dentro de la sociedad. Por esta razón los legisladores del DF han puesto en la agenda iniciativas innovadoras y vanguardistas que en alguna medida han sido el resultado de la evolución internacional de la que no podemos permanecer ajenos,, colocando a la Ciudad de México como una de las más avanzadas, y adoptando como prioridad, disposiciones y esfuerzos que lo son también en los países más desarrollados. En este nuevo número de Asamblea les informamos a nuestros lectores acerca de los esfuerzos realizados para ayudar a algunos de estos sectores como es el caso de las personas que padecen enfermedades catalogadas como raras y que se denominan así debido al poco conocimiento que se tiene de ellas; asimismo, hacemos un recuento del trabajo que la ALDF ha desempeñado a favor de aquellos seres orgánicos no humanos consider rados hace no mucho como carentes de derechos y que actualmente y gracias al esfuerzo de los legisladores se les reconoce el carácter de seres dignos de protección gubernamental. El DF tiene un importante programa de separación y aprovechamiento de basura que apuesta a encontrar en ella una solución; asimismo busca aumentar las sanciones a la publicidad exterior, todo esto para tener una ciudad de México más limpia y ordenada. Otra prioridad es la cultura alimentaria; en esta edición exponemos la preocupación de las autoridades por el sobrepeso que afecta a la población del Distrito Federal, y el trabajo de legisladores y profesores para impulsar y fomentar la cultura de la sostenibilidad, a través de la implementación de prácticas como los huertos urbanos o los métodos de cultivo hidropónico. ¡Esperamos encuentre su lectura de interés!

Revista Asamblea


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ÍNDICE

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La hidroponía: cultivo limpio, sencillo y sostenible

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Amplían sanciones en la Ley de Publicidad Exterior del DF

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La Brigada de vigilancia animal del D.F. señala que urge trabajar en la cultura del cuidado de los animales

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La basura no tiene que ser un problema,puede ser una solución

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México, el segundo país con mayores niveles de obesidad, informa la OCDE

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Enfermedades raras como prioridad social y de salud en México

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La hidroponía: cultivo limpio, sencillo y sostenible. Lechugas en crecimiento, parte del huerto hidropónico.

Por: José Luis Martínez Suárez El profesor de la Facultad de Ciencias de la UNAM Antonio González fomenta en sus estudiantes la cultura de la sostenibilidad a través del cultivo hidropónico y señala el papel que debe jugar la ALDF para fomentar los huertos Urbanos. La diputada Angelina Hernández, vicepresidenta de la Comisión de Desarrollo Rural, asume este papel a través de la iniciativa de ley de Huertos Familiares.

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ajo el principio de que el conocimiento se debe compartir, el profesor de la Facultad de Ciencias de la UNAM, Antonio González Guzmán, se ha convertido en uno de los principales promotores de la agricultura hidropónica en la Ciudad de México. De manera gratuita ha impartido, en los últimos años, cursos de hidroponía en la Facultad, donde enseña los fundamentos básicos de esta rama de la agricultura, la cual se basa en el cultivo de plantas en soluciones acuosas. En sus cursos, los asistentes aprenden a germinar una semilla, a conocer los diferentes tipos de sustratos, así como el funcionamiento del organismo de una planta, lo que requiere para crecer a su máximo potencial y cómo alimentarla con soluciones nutritivas; los asistentes también aprenden sobre la sexualidad de la planta, y lo referente a sus enfermedades y plagas; además, adquieren conocimientos sobre el funcionamiento de los invernaderos y has-

ta a construir uno de pequeñas dimensiones. Los conocimientos del profesor Antonio González Guzmán sobre hidroponía no forman parte de su preparación ni de su actividad académica en la Facultad de Ciencias, sino derivan de la afición que, desde jòven, ha tenido por las plantas. “Soy físico, doy clases de física y matemáticas en la Facultad, pero el gusto por las plantas lo tuve desde chavito; quise entrar a Chapingo, presenté el examen y no me quedé, por lo que mi vida me llevó por otro rumbo. “Siempre tuve plantas en mi casa, me llamó muchísimo la atención el cultivo hidropónico, siempre quise hacerlo. Un día, en un puesto de periódicos, salió una de esas revistas coleccionables de cultivos hidropónicos, compré todos los números y me puse a cultivar; yo vivía en un edificio de departamentos, entonces mi área de cultivo eran dos metros cuadrados”, recuerda. 5


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El proyecto se originó hace más de 10 años. La enseñanza de la hidroponía en la Facultad de Ciencias de la UNAM se originó entre los años 1999 y 2000. “Un día, me dijeron los estudiantes: por qué no pones unos jitomates en la azotea, sabían que yo cultivaba plantas con técnicas hidropónicas, yo lo había hecho como aficionado, y dije ¡va!, vamos a poner unos cultivos; empezamos poniendo unos cultivos de jitomate y lechuga, y pues sí funcionó; ya llevamos 13 años aquí”, indica el profesor Antonio González. La idea inicial fue producir hortalizas para el comedor; poco tiempo después de iniciados los primeros cultivos, se abrió un taller hidropónico que ayudó a ampliar la producción. “Las mismas necesidades de la producción y la gente que está diciéndome ‘enséñame’, hacen que te pongas a estudiar, nos pusimos a estudiar bastante, nos pusimos a ampliar los cultivos de lo que se inició originalmente y decidimos impartir cursos”, señala. Actualmente, sobre la azotea del comedor hay 500 metros cuadrados de invernaderos, los cuales producen 250 lechugas y 20 kilos de germinados por semana; hasta

Planta de Eucalipto en pleno desarrollo.

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Germinadores de lechugas, Huerto hidropónico.


VI Legislatura 125 kilos de jitomate y diversas plantas aromáticas. También cultivan plantas de ornato que venden al público en general. En este espacio, además se pueden encontrar insumos a bajo costo para la producción hidropónica a pequeña escala, ya que los comercios especializados venden sólo a grandes volúmenes.

Diversidad de plantas dentro del Huerto.

Los cursos presentan sobredemanda; han llegado a tener 750 personas inscritas, en total, se han capacitado a más de 7 mil aficionados al cultivo hidropónico. A través de este proyecto, se ha logrado asesorar a las escuelas y a las personas con discapacidad, que ven en el cultivo hidropónico una alternativa productiva.

Pequeñas lechugas en crecimiento.

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Los huertos urbanos El taller de hidroponía de la Faculta de Ciencias se llama Atlamehualco. Esta palabra surgió después de que consultaran a un especialista en náhuatl sobre cómo se traduciría hidroponía, que se deriva del griego Hydro (agua) y Ponos (labor o trabajo), lo cual significa literalmente “trabajo en agua”. Germinadores.

Plantas del Huerto.

El nombre sugerido fue la combinación de las palabras Atl, que quiere decir agua, Tlamehualli, que quiere decir cultivo y Co, que quiere decir lugar; Atlamehualco se traduciría como el lugar de los cultivos en agua. La principal meta de este proyecto es generar varios Atlamehualcos en la ciudad de México y aprovechar los espacios en azoteas, que suelen ser improductivos, para convertirlos en huertos urbanos. “[El objetivo es] que encuentren aquí todo lo que necesitan para establecerse, básicamente el conocimiento”, señaló Antonio González.

Lechugas en germinación.

Flores del huerto.

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El profesor considera que la Asamblea Legislativa del Distrito Federal (ALDF) tiene un papel fundamental en fomentar la producción de huertos urbanos en la ciudad. Una de las ideas que sugiere es crear la Secretaría de Agricultura Urbana. “...que se dedique a facilitarle a la gente el cultivo, que dé incentivos para esto, que dé asesoría técnica, que sea una actividad reconocida en la ciudad, promovida por la ciudad, así como actualmente se hace con el uso de la bicicleta, y se crean ciclopistas y hay paseos en bici; así debería ser con la agricultura urbana”, recomendó.


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ALDF Impulsa Huertos Urbanos

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Actualmente la diputada Angelina Hernández Solís es una de las principales impulsoras de los huertos urbanos en la Ciudad de México.

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La legisladora, que es vicepresidenta de la Comisión de Desarrollo Rural, considera fundamental el desarrollo de actividades agrícolas en las ciudades, para lograr seguridad alimentaria y desarrollo sostenible en el Distrito Federal.

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Destacó que con los huertos urbanos se logra el mejoramiento del medio ambiente, mayor calidad de alimentos y fomentar el desarrollo económico que ayudaría a combatir la pobreza.

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Es importante mejorar la calidad de vida de las personas, su entorno, su alimentación y su economía; esto contribuirá a que nuestra gente sea más feliz y tengamos una sociedad armónica”, dijo.

La diputada Angelina Hernández Solís presentó el año pasado una iniciativa para crear la Ley de Huertos Familiares, que obligaría al gobierno a promover y financiar proyectos agrícolas en la ciudad. Recordó que la Organización de las Naciones Unidas para la Agricultura y Alimentación (FAO) recomendó a la Ciudad de México establecer políticas públicas que creen modelos agrícolas urbanos exitosos de impacto en la comunidad. 9


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AMPLÍAN SANCIONES EN LA LEY DE PUBLICIDAD EXTERIOR DEL DF

El pasado 19 de febrero, el pleno de la Asamblea Legislativa del Distrito Federal (ALDF) aprobó la iniciativa de reformas a la Ley de Publicidad Exterior, promovida desde abril de 2013 por la diputada del PRD, Polimnia Romana Sierra Bárcena.

Espectaculares ubicados en Viaducto Miguel Alemán.

Por: Georgina Hernández

L

os cambios tienen que ver con la ampliación en el alcance de responsabilidad solidaria en caso de irregularidades, sanciones o infracciones con los anuncios expuestos en la vía pública y el establecimiento de una pena de tres a seis años de prisión a quien instale anuncios exteriores sin permiso o licencia. “Si el espectacular, barda o cualquier tipo de inmueble que sirva para publicidad es irregular, motivo de alguna anomalía o causa algún daño ahora tendrán que responder de manera conjunta el res10

ponsable del inmueble (quien renta el espacio), el publicista (persona física o moral dedicada a la instalación y explo-

Espectacular sobre Av. Insurgentes.

tación de publicidad exterior) y el anunciante”, señaló la legisladora perredista. Asimismo, otro de los cambios a la ley se refiere a la nueva redacción del Artículo

15, el cual establece que el anunciante solo podrá contratar anuncios con publicistas que cuenten con Permiso Administrativo Temporal Revocable, licencia, autorización vigentes, o que se encuentren en el inventario del Programa de Reordenamiento. “Lo que no queremos es que se hagan permisos sin caducidad con los que pasara lo que pasara con equis anuncio, no se le podía quitar la licencia. Con la figura de permiso temporal revocable si existe alguna falla en cualquiera de las condiciones se les podrá retirar”, comentó Sierra Bárcena.


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Programa de Reordenamiento de Anuncios y Recuperación de Imagen Urbana

Parada de autobús Av. Eje Central.

Espectaculares en Metrobus Chilpancingo.

Espectacular sobre Av. Constituyentes.

Espectacular sobre Av. Insurgentes.

En 2005, el Gobierno del Distrito Federal (GDF) por medio de la Secretaría de Desarrollo Urbano y Vivienda (Seduvi), constituyó el fideicomiso de recuperación de imagen urbana y reordenamiento de anuncios de publicidad exterior para retirar los anuncios espectaculares, vallas, lonas y otros materiales publicitarios instalados en áreas de las vialidades primarias sujetas al programa de reordenamiento. A una década de la aplicación del Programa de Reordenamiento de Anuncios, la diputada perredista Polimnia Romana Sierra consideró que uno de los principales problemas de su instrumentación es que “las delegaciones no le han entrado de lleno pues el reordenamiento no solo tiene que ver con los anuncios publicitarios, también compete al comercio ambulante y su reorganización siempre es a discreción porque a los que pagan piso los dejan y a los que no, los quitan”. De acuerdo con la integrante del Grupo Parlamentario del PRD (GPPRD), si se aplicara de manera correcta, cuatro serían las cosas que se evitarían con este programa: la contaminación visual, la obstrucción de las vías de comunicación, los accidentes automovilísticos o de peatones y los obstáculos en banquetas, salidas de emergencia y rampas para discapacitados. 11


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Anuncios armónicos con el paisaje urbano Una de las principales características de la iniciativa impulsada por la diputada Polimnia Romana Sierra corresponde al punto que señala que la publicidad exterior derivada de la propaganda comercial, institucional o electoral debe sujetarse al principio de que su impacto sea armónico con el paisaje urbano. “Hay algunos colores, imágenes y anuncios luminosos que pueden provocar que el conductor se distraiga. Por ejemplo, si alguien va por una vía en la que lo único que ve son cerros verdes y le ponen un anuncio en rojo, obviamente le va a llamar la atención e inconscientemente perderá la atención en el camino”, apuntó Sierra Bárcena. Asimismo, la legisladora local comentó que aunque en la época de Andrés Manuel López Obrador al frente del GDF hubo una campaña

muy fuerte para quitar los anuncios en vías primarias y rápidas, a mediados de la gestión de Marcelo Ebrard estos se duplicaron y “ahora vemos que incluso en la Supervía, que es una vía de alta velocidad y nueva, hay anuncios espectaculares cuando no está permitido”.

Amplían y aprueban nuevos corredores publicitarios Una de las modificaciones más polémicas a la Ley de Publicidad Exterior del DF es la que aprobó la ampliación de tres corredores publicitarios en Calzada Melchor Ocampo, Boulevard Puerto Aéreo y Río Churubusco; y la creación de cinco nuevos en Viaducto Miguel

Anuncios exhibidos en estaciones del metrobús.

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Alemán-Viaducto Río Piedad; Insurgentes Sur, Centro y Norte; Constituyentes; Universidad, y Cuauhtémoc. “La presión de los anunciantes fue mucha para el GDF y por eso se abrieron este tipo de opciones; sin embargo, yo creo que hay otras formas de promocionar políticos, marcas, comida y refrescos pues los espectaculares además de ser arcaicos, son muy peligroso”, sentenció la diputada Polimnia Romana Sierra. De acuerdo con la integrante del GPPRD, esto rompe con el principio democrático que debería de tener un un gobierno de izquierda pues no se tomó en cuenta la opinión de la gente y los únicos que se benefician son los empresarios. “Los anuncios tendrían que ir a la baja, ser más amables, dejar de ser peligrosos y tener un beneficio para la colonia que está sufriendo por este tipo de inmuebles. Lo ideal sería que los impuestos que se le están cobrando a estos anuncios tuvieran una relación directo con la colonia”, finalizó.


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De acuerdo con el Manual del Reglamento de la Ley de Publicidad Exterior publicado en la Gaceta Oficial del DF:

En los inmuebles de propiedad privada sólo podrán instalarse anuncios auto soportados, unipolares y adosados a muros ciegos en corredores publicitarios.

Los corredores publicitarios son las vías primarias determinadas por la Ley, y en su caso, por acuerdo del Consejo previa autorización de la ALDF, en las que pueden instalarse anuncios de propaganda comercial en inmuebles de propiedad privada.

En los corredores publicitarios podrán instalarse anuncios auto soportados unipolares en inmuebles de propiedad privada, siempre que se instalen de manera perpendicular al corredor, a una distancia no menor de 200 metros.

Los anuncios llamados denominativos sólo podrán instalarse en la edificación donde se lleva a cabo la actividad que anuncian, como es el caso de establecimientos comerciales y no podrán ser auto soportados, salvo en los casos de gasolineras, centros comerciales o de espectáculos y auditorios.

Los anuncios espectaculares, adosados y vallas publicitarias deberán incluir una placa en la parte inferior con el nombre del titular del mismo, número y vigencia del permiso, licencia o autorización, así como la ubicación del anuncio.

Los anuncios instalados en corredores publicitarios no podrán incluir videos con duración de más de cuatro segundos y deberán estar a una distancia mínima de 250 metros entre uno y otro.

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La instalación de anuncios en vallas podrá contener cartelera, pantalla electrónica, y en general, cualquier otra tecnología avanzada, para los casos anteriores, a partir de las 18:00 horas y hasta las 7:00 horas, la luminosidad de las pantallas no podrá exceder de 325 nits.

Los anuncios auto soportados unipolares permitidos en los corredores publicitarios, podrán contener carteleras, pantallas electrónicas o anuncios de proyección óptica, de neón o virtuales.

En ningún caso la valla podrá contener anuncios volumétricos

En ningún caso, ni la información cívica ni la propaganda institucional, podrán instalarse en bardas, presas, canales, puentes vehiculares y peatonales, pasos a desnivel, bajo-puentes, camellones con o sin vegetación, muros de contención, taludes, antenas de telecomunicaciones y sus soportes, semáforos, cerros, rocas, bordes de ríos, lomas, laderas, lagos, árboles, parques, jardines, bosques, zonas arboladas y áreas verdes. 14

Está prohibido instalar anuncios en zonas de conservación ecológica, áreas de valor ambiental y naturales protegidas.

Los anuncios en vallas se podrán ubicar en estacionamientos públicos o lotes baldíos.

Las vallas y/o tapiales publicitarios ubicados en corredores publicitarios, vías primarias o secundarias, podrán contener pantallas electrónicas o anuncios de proyección óptica, de neón o virtuales.

La instalación de anuncios en tapiales sólo podrán ubicarse en aquellos predios donde se encuentren obras en proceso de construcción o de remodelación.


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LA BRIGADA DE VIGILANCIA ANIMAL DEL D.F. SEÑALA qUE URGE TRABAJAR EN LA CULTURA DEL CUIDADO DE LOS ANIMALES Can en espera de adopción.

Por: Georgina Hernández Aunque ha habido muchos avances y el trabajo de la Brigada de Vigilancia Animal ha dado resultados positivos, es importante trabajar en el problema de fondo, esto es, educarnos en la responsabilidad para con los animales y adoptar un compromiso ciudadano.

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vitar el maltrato animal y procurar la cultura de su cuidado, para proporcionarles una vida más digna, son los objetivos con los que el 20 de agosto de 2005 nació la Brigada de Vigilancia Animal (BVA), un grupo policíaco de la Secretaría de Seguridad Pública del DF (SSPDF) especializado en el combate a la violencia contra los animales. De acuerdo con Leonel Velarde Macías, director ejecutivo de Programas Preventivos Institucionales de la SSPDF, la BVA es un albergue de paso en donde atienden animales que han sido rescatados. Algunos de los cuidados que ahí les brindan son: terapia intensiva, hidratación, así como atención de fracturas y lesiones.

Leonel Velarde Macías, director ejecutivo de Programas Preventivos Institucionales de la SSPDF.

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No son mascotas, son animales de compañía. Mario Bárcenas, médico veterinario y responsable del área médica de la BVA, refirió que el término mascota ya no se utiliza, pues es despectivo y conduce al animal por un plano como si fuera un objeto. “Independientemente que sea de un tutor, se le debe respeto, ya que es un organismo vivo que siente y que es capaz de moverse por sí mismo”, señaló.

de domesticación y por ende pueden estar junto al ser humano para proveerle algún beneficio, desde el poder auxiliarlo en su soledad hasta en un proceso alimenticio.

“En el mundo animal existen dos grandes grupos: los domésticos, que incluyen a los perros, gatos y a los de granja, y los silvestres. Sin embargo, hay que aclarar que no todos los animales domésticos son Cuando se habla de animales de compa- animales de compañía y sobre todo, ninñía, esto se refiere a aquellos que cumplen gún animal silvestre debería ser animal de una función, pues ya pasaron el proceso compañía”, apuntó el médico veterinario.

Mario Bárcenas, médico veterinario y responsable del área médica de la BVA.

Casa de Refugio y atención para los animales.

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“Rito”, Animal de compañía.

Minino en espera de ser adoptado en la BVA.


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Las autoridades actúan ante las denuncias

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En marzo de 2014, la SSPDF publicó el acuerdo por el que se expide el Protocolo de Actuación Policial para la Protección, Rescate, Concientización, Respeto y Bienestar Animal, el cual tiene por objeto atender los reportes y denuncias de maltrato y negligencia en el cuidado así como el rescate de animales que se encuentren en lugares cerrados, vía pública o en el interior de vehículos. La BVA es la encargada de recibir y atender los reportes y denuncias ciudadanas, desde su notificación a la Dirección Ejecutiva de Aplicación de Programas Preventivos Institucionales, hasta su conclusión. Además, realiza acciones de coordinación interinstitucional y de vinculación con las procuradurías General del República (PGR), Federal de Protección al Ambiente (Profepa), de Justicia del DF (PGJDF), Ambiental y de Ordenamiento Territorial (PAOT), así como con las secretarías de Salud y de Medio Ambiente capitalinas, y el Instituto de Verificación Administrativa. “La denuncia entra por el Centro de Atención del Secretario (CAS), en el que se genera un folio y se hace el exhorto a la BVA para que la atienda. Una vez hecho esto, los elementos operativos de brigada se presentan en el lugar donde se reportó el maltrato animal. Al llegar, tratan de entrevistarse con el propietario para que les enseñe al animal, y de esta manera puedan vigilar y observar si hay un maltrato evidente. En caso de que exista daño, lo revisan y realizan un reporte.

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Asamblea Legislativa del Distrito Federal Días después, realizan una segunda visita para verificar que el animal ya esté dentro de los cuidados adecuados, en caso de que esto no sea así se procede jurídicamente”, expresó Leonel Velarde Macías, director ejecutivo de Programas Preventivos Institucionales de la SSPDF. En sus inicios, la cantidad de reportes que recibía la BVA oscilaba entre los tres y cuatro al día. Sin embargo, a 10 años de su creación, la cifra se ha incrementado a 35 o 45 diarios, de los cuales el 80 por ciento son por maltrato.

“Socialmente tenemos una alerta muy importante de falsos positivos, en la que no porque hubo más reportes es mejor. Sí estamos generando la cultura de la denuncia, pero en cuanto a la prevención, cuidado de los animales y trato digno, así como respetuoso, no se dan”, indicó Mario Bárcenas, responsable del área médica de la BVA. Respecto a las sanciones a las que podría hacerse acreedora una persona que maltrate a un animal, el Código Penal del Distrito Federal establece de seis meses a dos años de prisión, y de 50 a 100 días de multa.

Gatito del albergue en espera de un dueño responsable.

“Darla”, animal de compañía.

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Cajas de translado de la BVA.

Gatito animal de compañía.


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Animales en adopción El Protocolo de Actuación Policial marca que un animal rescatado permanecerá en las instalaciones de la Brigada de Protección Animal máximo 72 horas; sin embargo, hay algunos que llevan más tiempo, pues lo que se busca es que el animal se recupere no solo físicamente sino también mentalmente. “Algo de lo que estamos convencidos como veterinarios, es que casi todos los animales se pueden recuperar, pero lo que hace falta es la disposición de la gente, que entienda que es un animal con un problema, pero que se lo puede llevar”, expresó Marco Alfonso López Padilla, médico veterinario de la BVA. Para darle salida a los animales y fomentar la cultura de la adopción, la BVA se apoya de asociaciones protectoras como Concientizando Por Un Mundo Mejor, “la cual se encarga de reunir el perfil de los interesados que van a adoptar a los animales y así poder darles un seguimiento porque no se lo podemos dar a cualquier persona con la que después, vaya a estar peor el animal”, sostuvo Leonel Velarde Macías. Por su parte, el responsable del área médica de la BVA, Mario Bárcenas, comentó que el seguimiento que se le da a un animal, una vez que es adoptado, es de manera aleatoria y sin previo aviso, para así poder lograr el objetivo. “Le hemos pedido a la asociación que recolecte pruebas que nos puedan ayudar a nosotros a ver cuáles son las condiciones del animal”. En cuanto a la fauna silvestre, al ser competencia del gobierno federal, la BVA tiene un convenio de colaboración con la Secretaría del Medio Ambiente (SEMARNAT) en el que los viernes, todas las especies de fauna silvestre que rescatan sean entregadas al Centro de Conservación e Investigación para la Vida Silvestre (CCIVS) que se ubica en el municipio mexiquense de Los Reyes La Paz.

.Perro de la BVA en espera de un hogar.

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Todo comienza con la educación

BVA procurando la alimentación de sus inquilinos.

Hace casi un año, el 30 de abril de 2014, los cambios a la Ley de Protección a los Animales del DF fueron aprobados por las Comisiones Unidas de Preservación del Medio Ambiente, Protección Ecológica y Cambio Climático; y de Salud y Asistencia Social, de la ALDF. El documento implicaba, entre otras cosas, el registro obligatorio ante Locatel, la colocación de un chip de identificación, la tenencia responsable y la regulación en la crianza y venta de animales de compañía. Se esperaba que su entrada en vigor fuera a principios de 2015; sin embargo, tres meses después de su aprobación, en julio de 2014, José Ramón Amieva, consejero jurídico del DF, informó que el dictamen requería de un análisis mayor pues carecía de especificaciones en pun20

Can en espera de adopción.

tos como el chip de identificación, el esquema de adopción, las obligaciones de los albergues y la esterilización; por ello el documento fue regresado a la ALDF. Aunque, a la fecha, las modificaciones a la Ley de Protección a los Animales del DF siguen pausadas, en la Brigada de Protección Animal consideran adecuadas las medidas como la implantación del chip, un proceso positivo, ambicioso, y vanguardista. Sin embargo, consideran que este tipo de iniciativas tienen que ir de la mano con la educación y la concientización de la sociedad. “La cultura del cuidado animal empieza en la casa, al niño le dan un perrito como si fuera un juguete en lugar de enseñarle que es un ser vivo que siente. Si desde ahí

se tratara eso, no habría perros en la calle”, aseguró Marco Alfonso López Padilla, médico veterinario de la BVA. En tanto, Mario Bárcenas, responsable del área médica de la BVA, dijo que “el registro es vital para reconocer al animal y asociarlo con un tutor o propietario, pero no podemos pensar que el chip va a resolver el problema de identificación y posicionamiento de cada uno de los que existen en la Ciudad de México”. Finalmente Velarde Macías, informó que en la BVA se está trabajando en una iniciativa, la cual consistirá en llevar a cabo caravanas, para incentivar a la sociedad a no comprar, sino a adoptar animales, y hacerles ver la importancia de la esterilización de los mismos.


VI Legislatura Hasta diciembre de 2013, la Brigada de Vigilancia Animal estaba en Tlaxcoaque, en el Centro Histórico, ahora se ubica en Periférico Sur casi esquina con Canal de Chalco en un espacio que les permitió extenderse casi tres hectáreas, en la dirección Av. Manuel Ávila Camacho Anillo Periférico S/N, Xochimilco, Colonia Ciénega Grande, Ciudad de México, D.F., tel.: 55413961.

Las instalaciones de la BVA contaron con una inversión de más de dos millones de pesos en la primera etapa, y esa misma cantidad se destinó para la segunda que realizaron en 2014.

Se considera que un animal recibe los cuidados adecuados cuando cumple con la regla general que se llama Las Cinco Libertades de los Animales, la cual dicta que un animal de compañía debe de estar libre de sed, de hambre, de dolor, de angustia y de expresar su comportamiento natural.

Hasta febrero del 2015, la Brigada de Vigilancia Animal contaba con: 93 perros, 39 gatos, una serpiente, un conejo, dos caballos y una iguana.

$2 MILLONES EN CADA ETAPA Las delegaciones de las que reciben más denuncias son Iztapalapa y Gustavo A. Madero.

Hasta febrero de 2014, de acuerdo con la Secretaría de Salud Distrito Federal existían al menos un millón 200 mil perros callejeros.

En la BVA hay 70 elementos que se dividen en tres turnos de 24 hrs, en cada periodo trabajan 22 en promedio.

Entre las denuncias que atiende la BVA se encuentran: el adiestramiento de animales en vía pública, la agresión animal, animales lesionados o estresados; anomalías en centros y establecimientos dedicados a la venta de animales, entrega voluntaria de animales, maltrato o crueldad animal, la venta de animales en vía pública o en vehículos; las peleas de perros, la posesión y la comercialización de animales silvestres, así como el rescate y la custodia de animales silvestres.

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Camión de basura en Col. Roma.

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LA BASURA NO tiene que ser UN PROBLEMA, puede ser UNA SOLUCIÓN Por: José Luis Martínez Suárez

La ciudad de México se coloca a la vanguardia aprovechando los desechos orgánicos e inorgánicos en beneficio de la sociedad. Se fomenta la cultura del reciclaje y se educa a la población para separar sus residuos.

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l presidente de la Comisión de Desarrollo e Infraestructura Urbana de la ALDF, Carlos Hernández Mirón, aseguró que el manejo de la basura en el Distrito Federal dejó de ser un problema y se ha convertido en un beneficio con amplio potencial para la Ciudad de México. “Hoy es: cómo ganamos con la basura, qué producimos con la basura, eso es lo más importante;… cómo se puede estar produciendo a través de los residuos, tanto orgánicos como inorgánicos, es el tema fundamental”, dijo en entrevista para la Revista Asamblea. El cambio en las políticas públicas para el manejo de la basura, se dio en 2003 con la publicación de la Ley de Residuos Sólidos, en la que se establece la obligación de los ciudadanos de separar los residuos orgánicos e inorgánicos. En los últimos años se ha ido transformando paulatinamente el manejo de los residuos sólidos, y actualmente se generan beneficios para los capitalinos, como las mil 500 toneladas de composta diaria que se generan gracias a los residuos orgánicos, las cuales son utilizadas en 20 mil metros cuadrados de áreas verdes en la Ciudad de México. En la Asamblea Legislativa del Distrito Federal ya se discute ampliar estos beneficios con las modificaciones para robustecer la Ley de Residuos Sólidos, como el diversificar la separación de la basura para un mayor aprovechamiento y la construcción de plantas de tratamiento en cada delegación; además existen propuestas para generar energía eléctrica a través de los mismos desechos.

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La basura en el DF La Ciudad de México genera diariamente 12 mil 893 toneladas de basura, las cuales son administradas por la Secretaría de Obras y Servicios del Gobierno de la Ciudad de México, por lo que en la capital del país se concentra casi la octava parte de los residuos sólidos que se recolectan en todo el país. Los hogares producen el 47 por ciento, los comercios el 29 por ciento, los servicios el 15 por ciento y otras actividades el 9 por ciento. Del total de la basura, el 60 por ciento corresponde a los desechos inorgánicos y el 40 por ciento a los desechos orgánicos. Cabe destacar que ante la producción de basura por habitante en el Distrito Federal, se ha registrado un aumento considerable en los últimos años. En 1950 los capitalinos generaban dia-

riamente 0.37 kilogramos por persona; hoy se estima que cada uno genera en promedio 1.5 kilogramos de residuos al día. Tras el cierre del Bordo Poniente, donde por más de 20 años se depositó la mayor parte de la basura generada en el Distrito Federal, el gobierno capitalino implementó una estrategia que busca el mejor aprovechamiento de los desechos sólidos. En principio, los camiones recolectores de basura pasan a centros de transferencia, donde los desechos orgánicos son destinados para la composta; posteriormente se seleccionan los materiales para reciclaje y por último el material sobrante es destinado a rellenos sanitarios. En cifras, este proceso

Camión recolector de basura en Xochimilco .

comprende: mil 500 toneladas para composta, 3 mil 300 toneladas para plantas de reciclaje y 8 mil toneladas para disposición final en rellenos sanitarios. Estos últimos se ubican en el Estado de México, en los municipios de Ixtapaluca y Cuautitlán Izcalli; en Morelos y en el municipio de Cuautla.

Camión de basura en Col. Roma.

El objetivo del actual gobierno, encabezado por Miguel Ángel Mancera, es utilizar completamente las más de 12 toneladas de basura para dejar de depositar desechos en rellenos sanitarios. En su programa “Basura Cero” contempla que para el 2018 todos los desechos sólidos se emplearán para la generación de energía y como materia prima para la industria y la construcción. 23


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ALDF: La basura un beneficio En entrevista para la Revista Asamblea, el presidente de la Comisión de Desarrollo e Infraestructura Urbana de la ALDF, Carlos Hernández Mirón, consideró que la Ciudad de México va en camino de aprovechar los recursos que implica la basura, como lo hacen las principales ciudades del mundo. “Te quiero comentar que el Distrito Federal es de las principales entidades del país en el manejo de composta; en el manejo de residuos orgánicos, somos los primeros. También estamos reciclando materiales; hace tres años el PET (Tereftalato de polietileno) mexicano era de la peor calidad a nivel global; hoy se encuentra dentro de los 10 mejores PET reciclados, ya que puede ocuparse para la industria”, señaló.

Revista Asamblea:¿Qué nos hace falta? Perfeccionar este manejo desde los miles de hogares de esta ciudad, así como el trabajo de la gente de servicios urbanos en cada una de las delegaciones; necesitamos apoyar para que tenga una mejor infraestructura, mejores vehículos y un horario lo más acertado posible, para la recolección de los residuos.

Revista Asamblea:¿El presupuesto destinado al manejo de la basura es el adecuado? Yo propongo que el gobierno central, las 16 delegaciones y la Asamblea Legislativa revisemos en conjunto y con mucha atención el presupuesto; priorizando el monto destinado al manejo de los residuos de cada una de las demarcaciones, pero específicamente con una ruta programátiRevista Asamblea:¿Las autoridades ya lo- ca de por lo menos 6 años. Hay ideas magraron encontrar una solución definitiva ravillosas, extraordinarias, que no se han para el manejo de la basura? En el 2003, podido aterrizar por falta de presupuesto, cuando se aprobó la Ley de Residuos Só- principalmente las plantas de tratamientos lidos, era prácticamente letra muerta, hoy de residuos en cada una de las demarcaes una realidad y se está aterrizando el ciones; plantas encargadas de convertir la concepto dentro de la ciudadanía en cuanto basura en energía eléctrica. Hay tecnología al manejo de residuos sólidos. que hoy se puede ocupar, pero desafortunadamente no se ha podido consolidar. Revista Asamblea:¿Qué deben hacer las autoridades para mejorar el manejo de la basura en los próximos años? Entablar un lazo de coordinación, sin duda, por parte de las delegaciones así como de los gobiernos de cercanía; segundo, tener una visión metropolitana, eso es fundamental; pero sobre todo no verlo como un problema, sino como una alternativa, ya que el manejo de los residuos no es un problema en las grandes ciudades, es una solución. 24

Dip. Carlos Hernández Mirón, PRD. (Cortesía Depto. de Fotografía ALDF)


VI Legislatura

Del 100% de la basura que se produce en el país un 12% corresponde al D.F.

Al día en el D.F. se producen 12 mil 893 toneladas de basura.

9% la producen otras actividades

47% la producen los hogares

15% la producen los servicios

Un capitalino genera al día al día, 1.5 kilogramos de basura.

29% la producen los comercios

40% son desechos orgánicos

60% son desechos inorgánicos 25


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MÉXICO, EL SEGUNDO PAÍS CON MAYORES NIVELES DE OBESIDAD, INFORMA LA OCDE

Puesto de dulces, jugos y bebidas altos en calorías.

Por: Georgina Hernández Hay mucho trabajo por hacer para modificar los hábitos alimenticios en la población mexicana. El D.F. es la entidad con mayores índices de obesidad y las cifras en la población infantil son alarmantes.

M

éxico es el segundo país a nivel mundial en número de personas con obesidad y el primero del mundo en obesidad infantil con 4.5 millones de niños, según el informe “La obesidad y la economía de la prevención”, elaborado en 2013 por la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE). El documento también señala que las mujeres son las que más sufren estas enfermedades (73 por ciento) a diferencia de los hombres (69.4 por ciento). De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), el problema va en aumento pues desde 1980 la obesidad se ha duplicado en todo el mundo. En 2014, más de 1,900 millones de adultos de 18 o más años tenían sobrepeso, de los cuales, más de 600 millones eran obesos. El peligro, de acuerdo con la OMS, es que derivado del sobrepeso y la obesidad, se aprecia un incremento en las enfermedades crónico-degenerativas como las cardiovasculares, la diabetes y algunos tipos de cáncer, las cuales son la causa del 26 por ciento de las muertes de los mexicanos, según el organismo internacional.

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Diferencias entre sobrepeso y la obesidad según la OMS: El sobrepeso y la obesidad se definen como una acumulación anormal o excesiva de grasa que puede ser perjudicial para la salud. El índice de masa corporal (IMC) es un indicador simple de la relación entre el peso y la talla que se utiliza frecuentemente para identificar el sobrepeso y la obesidad en los adultos. El IMC se calcula dividiendo el peso de una persona en kilos por el cuadrado de su talla en metros (kg/m2). Un IMC igual o superior a 25 determina sobrepeso. Un IMC igual o superior a 30 determina obesidad. (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs311/es/)


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La situación en el DF El año pasado, en el marco del Foro Iberoamericano contra la Obesidad, el secretario de Salud del Distrito Federal, Armando Ahued Ortega, señaló que la Ciudad de México es la entidad con mayores índices de sobrepeso y obesidad, y que las mujeres son el sector que más padece estos problemas.

ta. En el caso de la alimentación, los buenos o malos hábitos se establecen en los primeros siete años, por ello es importante que, durante esta etapa, el niño consuma alimentos naturales sin añadidos como la sal o el azúcar”, señaló Magdalena Urrutia San Vicente, coordinadora de la Carrera de Nutrición de la Universidad Anáhuac.

De acuerdo con la dependencia local, en México, el número de mujeres con sobrepeso y obesidad alcanza el 73 por ciento, mientras que en el DF la incidencia es de 75.4 por ciento. En el caso de los hombres, el porcentaje es de 69.4 y 69.8 en el mismo orden; en niños es de 35 y 38.6 por ciento respectivamente, y en adolescentes de un 34.4 y 35.4 por ciento. Ante los altos índices de obesidad y sobrepeso, una de las enfermedades que más afectan a la población es la diabetes. Según datos del INEGI, más de 6.5 millones de mexicanos han sido diagnosticados con esta enfermedad. El DF es una de las entidades donde se concentra el mayor número de pacientes, pues existen más de 630 mil capitalinos diabéticos. La mala alimentación, el sedentarismo y la falta de acceso a alimentos nutritivos son los factores determinantes del sobrepeso y la obesidad. En México, los hábitos alimenticios han cambiado. Antes, la hora de la comida se consideraba casi un ritual, ya que abundaban los alimentos saludables, y en las mesas no había bebidas como los refrescos. “Un hábito es una rutina que se adquiere a partir de la repetición de la misma conduc-

Puesto ambulante de comida chatarra sobre Av. Reforma.

Asimismo, Urrutia San Vicente afirmó que una de las áreas en las que se requiere trabajar es en el fomento de estilos de vida saludables, a través del contacto con las madres y las escuelas. “Los niños comen lo que las mamás les dan, de acuerdo con las creencias que tienen en cuanto a la alimentación, pero y si a un niño se le acostumbra a ingerir bebidas azucaradas, cuando se le quiera dar agua costará mucho trabajo que lo acepte”. 27


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Falta trabajar en prevención “Si en este momento ya tenemos cierta cantidad de niños, adolescentes y adultos con obesidad, el objetivo es que la cifra no siga creciendo”, manifestó la nutrióloga Magdalena Urrutia San Vicente. Desde el embarazo, la madre debe tomar conciencia en cuanto al tema de alimentación, por lo que debe promoverse la lactancia exclusiva durante los primeros seis meses de vida, pues este es un factor protector en cuanto a la obesidad. Sin embargo, Urrutia San Vicente señaló que si un niño ya tiene malos hábitos alimenticios, sí es posible modificarlos pues un buen hábito se establece en tres meses a través de un trabajo en conjunto con la madre o la persona que lo cuide para así incorporarle poco a poco alimentos saludables como frutas y verduras.“Un tema muy importante es el trabajo con las diferentes instancias de gobierno, así como con las empresas y académicos para que la comunidad pueda involucrarse al contar con entornos favorables para la adopción de estilos de vida saludables”, finalizó.

Estadísticas de acuerdo con la Secretaría de Salud del D.F. Mujeres Población en rango normal de peso.

Hombres

Los hábitos alimenticios se adquieren en los primeros siete años de vida, señaló Magdalena Urrutia San Vicente, coordinadora de la Carrera de Nutrición de la Universidad Anáhuac.

Algunos de los factores que generan el sobrepeso y obesidad son la mala alimentación, el sedentarismo y la falta de acceso a alimentos nutritivos.

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75.4%

69.8%

38.6%

Niños

35.4%

Adolescentes

Población con indices de sobrepeso y obesidad.

Derivado del sobrepeso y obesidad, en el DF hay 630 mil pacientes diagnosticados con diabetes.

Programas del GDF para disminuir los índices de obesidad y sobrepeso son: Muévete, Ciclotón, gimnasios urbanos, SaludArte, censo de peso y talla, salud escolar, Menos sal, más salud, Semáforo de la alimentación, Unidades de detección oportuna, Clínicas de obesidad y enfermedades metabólicas.


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ENFERMEDADES RARAS COMO PRIORIDAD SOCIAL Y DE SALUD EN MÉXICO

Personalidades del ámbito político, artístico y asociaciones unidos trabajando por los enfermos lisosomales.

Por: Ingrid Poblano Segura Las autoridades gubernamentales y el poder legislativo trabajan junto con la sociedad médica para que la atención de las ER sea oportuna y eficiente. La Secretaría de Salud busca incentivar la investigación de estos padecimientos.

E

l pasado 24 de febrero se inauguró en el Vestíbulo “A” de la Cámara de Diputados del H. Congreso de la Unión la exposición fotográfica: “Testimonios sobre enfermedades raras” con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que desde hace ocho años se conmemora en el mes de febrero, “porque justamente este mes es raro y no siempre es 28 sino también 29, por esta razón se eligió ese día”, indicó Socorro Negrete Paz representante legal de la Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL). Su objetivo principal es sensibilizar al público, en general, sobre las enfermedades raras y dar a conocer la manera en que afectan la vida de los pacientes, la de sus familias y la de las personas que los cuidan. “Es importante recordar que estos pacientes tienen voz y rostro […] y que hay un día dedicado a ellos: el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras”, aseveró Esther Liberman Hernández, médico genetista del Instituto Nacional de Pediatría (INP). Existen padecimientos que la sociedad e incluso la comunidad médica desconocen por ser poco comunes, las cuales son llamadas enfermedades raras (ER) debido a que son poco usuales. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), se les clasifica así cuando se presentan en 5 de cada 10 mil personas. Las ER son padecimientos genéticos que pueden ser causados por problemas en cualquiera de los genes o cromosomas y generalmente se nace con ellas. Además se caracterizan por tener diversos desórdenes y síntomas que varían según la enfermedad y el paciente; el diagnóstico es difícil y, a veces, se confunde porque pueden presentar síntomas comunes a otras enfermedades más frecuentes. Datos de la OMS afirman que el 7 por ciento de la población mundial padece alguna de estas enfermedades; en muchos países son una prioridad social y de salud, ya que, al ser un desafío, las enfermedades desconocidas son difíciles de diagnosticar y existen muchas dificultades de acceso a tratamientos adecuados. 29


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Las enfermedades raras en México

Dra. Doris del Carmen Pinto Escalante, Vicepresidenta de AMGH y paciente.

En nuestro país es poco lo que se sabe sobre las ER, a pesar de ocupar el sexto lugar dentro de la lista de países en latinoamérica en atención de enfermos y se calcula que alrededor de 2 mil mueren al año por esta causa. Al no contemplar a las personas que no han sido diagnosticadas, se estima que en México entre el 6 y 7 por ciento de los habitantes padece alguna enfermedad rara.

Liberman Hernández. En México, al igual que en muchos otros países del mundo, las enfermedades raras representan un desafío enorme para los siste“Queremos crear concien- mas de salud. cia entre el gremio médico y legislativo de que estas El IMSS, el ISSSTE, Pemex y enfermedades requieren el Seguro Popular son insun tratamiento específico, tituciones con un sistema y para que estos tratamien- normativo exigente distintos sean efectivos se tienen to al de otras instituciones que diagnosticar de mane- de salud, es por ello que ra temprana y oportuna, de se hace más complicada no ser así, sería demasiado la atención a los pacientes tarde” afirma la genetista y distribución de medicamentos. Cabe notar que hay una mínima cantidad de profesionales de la salud especializados en tratar esta clase de padecimientos.

En México sólo existe 1 genetista por cada 568,000 habitantes, esto es, 211 genetistas en todo el país. 30


VI Legislatura En entrevista para la revista Asamblea, la médico del INP consideró que “Lo ideal sería que se pudieran diagnosticar estas enfermedades desde el nacimiento, a través del tamiz neonatal. En nuestro país, apenas se está empezando a hacer sólo en el sistema de salud de Pemex, el tamizar alguna de estas enfermedades lisosomales y mientras no se haga el tamiz neonatal a todos estos niños, el médico tiene que estar muy alerta de los primeros datos ante cualquiera de estas enfermedades”. A pesar de la voluntad de las autoridades de salud para ayudar a los pacientes con ER existen aún muchas barreras para el acceso a tratamientos oportunos. Una de ellas es el límite de edad (10 años) que impone el Seguro Popular a niños para recibir tratamiento. Esto debe ser modificado, considerando que la población de derechohabientes en el Seguro Popular es la más vulnerable por sus condiciones socioeconómicas, por lo que es muy difícil que tenga acceso a otro tipo de Seguridad Social. Folletos informativos sobre Enfermedades Raras.

Además, los pacientes menores de 10 años que sí tienen derecho a recibir tratamiento por medio del Seguro Popular, únicamente lo pueden recibir en hospitales acreditados para tratar enfermedades lisosomales. Atención a pacientes con Enfermedades Raras.

En la República Mexicana, solamente existen 18 hospitales acreditados para tratar estas enfermedades, algunos de ellos se encuentran en los Estados de Chiapas, Veracruz, Nuevo León, San Luis Potosí, Guanajuato, Distrito Federal, Estado de México, Hidalgo, Colima, Jalisco, Puebla, Sinaloa y Tabasco. El resto de los Estados no cuentan con hospitales acreditados, por lo que se dificulta el diagnóstico y el acceso a un tratamiento. María del Socorro Negrete Paz en conferencia informativa.

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Enfermedades lisosomales De acuerdo con la médico genetista del INP Esther Liberman, las enfermedades lisosomales son un tipo de las ER. “En éstas lo que sucede es que al faltar una enzima que, en condiciones normales, debe degradar sustratos de deshechos en las células, se acumula una de estas sustancias, provocando que el cuerpo se deforme y que el paciente tenga retraso mental, así como una serie de signos y síntomas propios de la enfermedad”, afirmó. Si estos padetados oportucalidad de vida e incluso puela muerte.

cimientos no son tranamente deterioran la de quienes las padecen den llegar a provocar

“La deficiencia enzimática, a veces, se hace evidente de manera muy temprana en la infancia; en otras ocasiones puede hacerse evidente de manera intermedia en la adolesEsther Liberman Hernández, médico genetista. cencia o hasta la adultez. Uno tiene el concepto de que esta deficiencia sólo le da en los niños, pero esto no es cierto; hay formas de presentación más tardías, por lo que son igual de agresivas tanto en los adultos como en los niños, aunque la mayoría sí se dan en la infancia”, reiteró Liberman. Las enfermedades lisosomales más comunes son:

Enfermedad de Gaucher “La causa de la enfermedad de Gaucher es la mutación del gen GBA, la cual da como resultado una deficiencia de la enzima lisosomal beta-glucocerebrosidasa. Esta deficiencia enzimática causa la acumulación de glucocerebrosidos, principalmente en órganos como el bazo, el hígado, la médula ósea y el pulmón. En un número reducido de pacientes (aproximadamente 5 por ciento) afecta el sistema nervioso central (SNC).” (1) De acuerdo a la National Gaucher Foundation, Inc de los Estados Unidos una de cada 20,000 personas nace con esta enfermedad. 32

Botón conmemorativo de día de las enfermedades raras, AMEL.


VI Legislatura

Existen tres tipos de enfermedad de Gaucher: “Tipo 1

Es el tipo más común; se distingue del Tipo 2 y del Tipo 3 porque no afecta el sistema nervioso central, y se caracteriza por la variedad en las señales, en los síntomas, en la gravedad y en la progresión. El aumento de tamaño del bazo y del hígado es una característica constante en los pacientes con esta enfermedad. Cabe destacar que puede manifestarse a cualquier edad y con el tratamiento adecuado, la expectativa de vida puede ser normal.

Tipo 2

Se manifiesta entre los 3 y los 6 meses de edad y es fatal; afecta al sistema nervioso central y puede causar la muerte antes de los 2 años de edad.

Tipo 3

Afecta a las vísceras y al sistema nervioso central mucho después que el Tipo 2. El inicio de la enfermedad puede presentarse en la infancia o en la adolescencia, por lo que los pacientes con el Tipo 3 pueden sobrevivir hasta la vida adulta.” (2) Banner Dra. Araceli Arellano Valdéz.

Enfermedad de Fabry “La enfermedad de Fabry es un desorden en el almacenamiento lisosomal que interfiere con la habilidad del cuerpo para descomponer sustancias y grasas específicas (globotriaosylceramide or Gb3), las cuales se acumulan en el organismo debido a una deficiencia de la enzima (alfa-galactosidase). Es difícil de diagnosticar ya que afecta a diferentes tejidos y órganos con distintos grados de gravedad. Se manifiesta a través de una variedad de síntomas, algunos parecidos a muchas otras enfermedades.

Este padecimiento afecta gastrointestinales inespecítanto a las mujeres como a ficos como dolor abdomilos hombres. Algunos de los nal, diarrea, náusea, vómito; pérdida de la audición y algunos trastornos psiAfecta aproximadamente de quiátricos, tales como la 8,000 a 10,000 personas a depresión, y problemas renivel mundial. lacionados con la vista.Si el paciente no recibe terapia síntomas son el mal funcio- en los primeros síntomas, la namiento del sistema car- enfermedad progresa rápidiovascular o del sistema damente, por lo que alrederenal; problemas respirato- dor de la tercera década de rios como disnea y sibilan- vida del paciente puede decias; degeneración de los sarrollar insuficiencia renal huesos; dolor intenso o dolor crónica, que es la causa más con sensación de quemadu- frecuente de muerte en esra, intolerancia al calor o le- tos pacientes.” (3) siones en la piel, trastornos 33


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Enfermedad de Hunter o Mucopolysacaridosis II (MPSII) “El síndrome de Hunter o Mucopolisacaridosis tipo II (MPS II) es un desorden genético raro que atenta contra la vida de las personas que la padecen. Esta enfermedad es el resultado de los niveles de ausencia o de insuficiencia de la encima lisosomal iduronate-2-sulfatasa. Sin esta enzima, el desperdicio de las células denominadas mucopolysaccharides o glycosaminoglycans (GAG) se acumula en los tejidos de los órganos. A medida que los GAG se acumulan en las células de todo el cuerpo, las señales del síndrome de Hunter se hacen más visibles.

algunos casos, esta enfermedad afecta al sistema nervioso central.

José Rubén Antonio Ríos 10 años, paciente con Mucopolisacaridosis tipo 6.

Adán Isaac Jiménez 3 años, paciente con Sindrome de Hunter.

Esta enfermedad no se manifiesta de la misma forma en todas las personas que la tienen. Sin embargo, la enfermedad es siempre grave, progresiva, crónica y, si no se diagnostica ni se trata a tiempo, puede ocasionar la muerte. Vale la pena recordar que en el caso de MPS II, el niño tiene una apariencia normal al nacer. Sin embargo, en los dos primeros años de vida, la enfermedad se desarrolla muy rápido. Se estima que el tiempo que pasa entre la aparición de los Los síntomas de este padecimiento pueden primeros signos, síntomas y diagnóstico, ser los siguientes: alteraciones faciales, ca- puede ser de 7 años. Si la enfermedad no se beza más grande de lo normal, abdomen detecta y se trata precozmente, la expectaabultado, pérdida auditiva, compromiso tiva de vida para los portadores del síndrode las válvulas del corazón -que lleva a una me es de aproximadamente 15 años.”(4) disminución de la función cardíaca-, dificultad para respirar, apnea del sueño, aumento Se presenta desde el nacimiento en 1 de 132 en el tamaño del hígado y del bazo. Puede, mil varones; los síntomas aparecen progresiademás, afectar la movilidad por la acumu- vamente, en los casos severos la esperanza de vida es de 20 años en promedio. lación de GAG’s en las articulaciones y en

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Angioedema Hereditario “El angioedema hereditario (AEH) se considera una enfermedad “rara” o “huérfana”, porque se conocen muy pocos casos. En México, no se sabe con precisión cuántos pacientes padecen esta enfermedad, pero algunos datos de estudios epidemiológicos internacionales indican que existe 1 paciente por cada 40 a 50 mil niños que nacen.

Dra. Sandra Nieto Martínez, paciente con Angioedema Hereditario.

Se le llama hereditario porque es una enfermedad genética, su causa es una mutación en el cromosoma 11, el gen que codifica una proteína llamada inhibidor de complemento-1 (C1-INH). Esta enfermedad genética presenta un patrón de herencia autosómico dominante, por lo que se puede deducir que el riesgo de heredar la enfermedad es del 50 por ciento, independientemente del sexo.

Las regiones del cuerpo afectadas por esta enfermedad pueden ser la piel y mucosas, incluyendo la cara, labios, manos, pies y tobillos, la laringe y el aparato digestivo. Se presenta en episodios o brotes, generalmente a consecuencia de algún factor que la desencadena; entre ellos se han identificado golpes, infecciones, estrés y cirugías. Los ataques de AEH a menudo provocan dolores muy fuertes. Entre los pacientes con esta enfermedad en el aparato digestivo, el dolor se describe de grave a insoportable en más del 80 por ciento de los casos. La laringe es quizás el sitio más grave de inflamación, porque puede inflamarse a tal grado que la tráquea se obstruye y al faltar aire, en los casos más severos se puede presentar asfixia. Estos episodios pueden poner en peligro la vida del paciente. Por la naturaleza de esta enfermedad, la calidad de vida de los pacientes se ve gravemente afectada, ya que durante los episodios el paciente pierde la capacidad de realizar sus actividades diarias. Se estima que, en promedio, por cada episodio un paciente pierde 3 días de asistencia a la escuela o al trabajo, por lo que, en muchos casos, el paciente necesita ser hospitalizado. Si estimamos que, en promedio, los pacientes padecen de un episodio al mes, el impacto a sus vidas por la enfermedad es grande, así como el impacto al sistema de salud en cuanto al costo para manejar esta enfermedad. Normalmente, los episodios de AEH se tratan con medicamentos específicos. Afortunadamente, ahora existen nuevos tratamientos que se enfocan en evitar que surjan los episodios que provocan esta enfermedad.”(5) El AEH es una enfermedad que se transmite directamente de padres a hijos y se manifiesta en episodios de edema (hinchazón por acumulación de líquido) en diferentes áreas del cuerpo. 35


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Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL) La Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL) es una asociación civil que busca fomentar el conocimiento, así como una oportuna detección y tratamiento de las enfermedades lisosomales.

Logotipo de la Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales.

“En la asociación tratamos de cubrir al paciente en todas las áreas: tanto en la física y médica, así como en la psicológica, por lo que formamos grupos por estados en donde buscamos asesorías psicológicas. También, hacemos que las mamás y familias se conozcan, para que puedan convivir y compartir su experiencia de vida”, afirmó Socorro Negrete Paz representante legal de la AMEL. La AMEL es una agrupación que existe desde hace dos años, la cual se mantiene con recursos privados y públicos, entre ellos el apoyo en especie del DIF para los traslados, medicamentos y estudios; así como el apoyo de gente común que apadrina a los enfermos, (dado que los tratamientos son caros) o de personas con ganas de aportar un granito de arena. “A lo mejor la asociación no maneja muchos ceros en la chequera, 36

pero maneja muchos corazones”, afirmó Negrete. Esta entidad se encuentra en todo el país, pero su sede se encuentra en Colima y está conformada por cuatro integrantes: la presidenta Bertha Torres Guerrero, el vicepresidente Leonardo Rojas Negrete y por la representante legal y tesorera de la asociación María del Socorro Negrete Paz. Para poder proveer la asistencia necesaria la AMEL hace una evaluación de las personas a las que se les dará apoyo dado que deben ser gente de escasos recursos. “Me traslado al lugar de origen de la familia, verifico que efectivamente sean gente de escasos recursos”, indicó Socorro Negrete. El modo en que opera esta asociación es que inicialmente se acerca a las oficinas gubernamentales de esa localidad (por medio del DIF) para obtener recursos monetarios; si no hay respuesta se busca a una persona, se sensibiliza contándole la situación buscando el apoyo y si se continúa sin recibir la atención, entonces se busca a un padrino para que apoye a la familia. María del Socorro Negrete y Leonardo Rojas Negrete, pacientes y colaboradores de la AMEL.


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La labor del Poder Legislativo La diputada federal Raquel Jiménez Cerrillo miembro del grupo parlamentario del Partido Acción Nacional (PAN), encargada de la Comisión de Salud afirmó durante la inauguración de la exposición fotográfica “Testimonios sobre enfermedades raras” que en la Cámara de Diputados se han comprometido con estas enfermedades y con sus familias, y que desde esa trinchera que es justamente la de las leyes se han dado pasos importantes.

atención para los enfermos lisosomales no sea una limitante, la vida no termina a los 10 años por lo tanto no tiene que existir esta barrera en la atención de los enfermos” aseveró la diputada.

De igual manera el Diputado Mario Alberto Delgado, Presidente de la Comisión de Salud y miembro del grupo parlamentario del PAN, afirmó durante dicho evento que “es fundamental que se conozcan estas enfermedades y establecer una cultura, tanto “… Se han presentado puntos de acuerdo y en el área médica como en la social, para el exhortos a las autoridades, al Gobierno Fe- diagnóstico y el tratamiento sea de forma deral, a la Secretaría de Salud, hemos im- temprana”. pulsado que dentro de la ley, la edad de

Todos unidos en la lucha contra las Enfermedades Raras.

Inauguración de la exposición fotográfica “Testimonios sobre enfermedades raras”.

Dip. Beatríz Yamamoto Cazáres (PAN) y Dip. Raquel Jimenéz Cerrillo (PAN).

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Asamblea Legislativa del Distrito Federal La diputada federal Beatriz Yamamoto Cázares (PAN), Subcoordinadora de Vinculación con la Sociedad reiteró que como representante social tiene la obligación de atender a quienes la rodean en cualquiera de los flancos, pero que los enfermos lisosomales han ocupado su tiempo, ya que son un renglón bastante descuidado, que no ha sido atendido por falta de presupuesto. “Sé que es una utopía lograr la cobertura total, pero por lo menos el diagnóstico oportuno, es hacer que la familia no padezca tanto en ese peregrinar. Trato de aminorar ese sufrimiento vinculado a la sociedad con la clase política, para que los servicios de salud estén más accesibles y haya menos tiempo en el diagnóstico”, indicó Yamamoto.

Corte del listón en la Inauguración de la exposición fotográfica “Testimonios sobre enfermedades raras”, en donde se contó con la presencia de diputados, especialistas, pacientes, personalidades del medio artístico y representantes de asociaciones, unidos por un mismo sentir.

(1).- Shire - Comunicado de Prensa - About Gaucher Disease - Shire to Present Important Study Findings for Gaucher Disease Treatment and GLD Development Program at the Lysosomal Disease Network (LDN) World Symposium. Febrero 2, 2010. http://www.shire.com/shireplc/en/media/shirenews/?id=325 (2).- Shire - Comunicado de Prensa - About Gaucher Disease - Shire to Present Important Study Findings for Gaucher Disease Treatment and GLD Development Program at the Lysosomal Disease Network (LDN) World Symposium. Febrero 2, 2010. http://www.shire.com/shireplc/en/media/shirenews/?id=325 (3).- Charles Masson, Idrisa Cissé, Virginia Simon, Paolo Isalaco, Maurice Audran. Fabry disease: a review. http://www. sciencedirect.com/science/article/pii/S1297319X03002355 (4).- Shire - Comunicado de Prensa - About Hunter syndrome (MPS II). Shire Enters Strategic Licensing and Collaboration Agreement with ArmaGen Julio 23, 2014. http://www.shirepharmaceuticals.co.uk/shire-uk/hunter-syndrome. aspx (5).- Shire Compañía Farmacéutica. http://www.shire.com/shireplc/en/products/rare/hereditaryangioedema

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