Editorial
“Valió la pena” fue lo primero que vino a mi mente cuando me puse a hacer un balance luego de “MostrArte” (para quienes no están familiarizados, MostrArte es la muestra anual de arte en donde todos- pacientes, amigos, familias y colegas- comparten sus obras, pintura, teatro y música). Si mal no recuerdo en 1983 fundamos ADM con Marcelo Villegas (recientemente desaparecido), en aquel momento todas eran ideas, proyectos…. Durante todos estos años ADM tuvo momentos de mayor y menor esplendor. Esos momentos dependieron de algún modo de la fuerza y la garra que todos pusieran y en particular de quienes lideramos la iniciativa y más de una vez, luego de “tirar del carro”, en soledad nos preguntamos si habría valido la pena… Instituciones como ADM solo funcionan cuando existen objetivos e intereses comunes y todos consideran que la relación del grupo favorece su logro. Creo que ADM ha conseguido en esta etapa aquello tantas veces buscado. Esto se vio en los resultados, no solo de Mostrarte, sino de todas las actividades de este año, año que aún no termina y para el que tenemos programados más encuentros… Sin embargo, para que esto continúe y las acciones se multipliquen y sigan creciendo, debemos conseguir la permanencia del grupo. Convoco a continuar lo que se ha hecho hasta hoy y permítanme felicitar a todos y cada uno de quienes se esfuerzan para mantener vivo este espíritu. Estamos en un momento clave en el desarrollo científico del área que nos reúne. Muchos e importantes avances están cambiando el horizonte de nuestras expectativas en el campo de las Enfermedades Neuromusculares. Más que nunca debemos renovar la apuesta en ADM para que todos podamos acceder a ese futuro que parece cada vez más cercano. No caben ya más dudas…….Valió la pena!!! Dr. Alberto L. Dubrovsky
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Indice
Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
Nº9 - Noviembre 2011 - Distribución Gratuita ADM es una Entidad de Bien Público Personería Jurídica Nro.: 127 / 2823 Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As. Propietario: ADM Asociación Distrofia Muscular Directora: María Fernanda Merluccio Edición: Lic. Cecilia García Rizzo Publicidad: Lic. Jorge Coll Doñetz Coordinadoras: Dra. Lilia Mesa - Lic. Sandra Bardavid Asesoramiento Médico: Lic. José Corderí - Dr. Alberto Dubrovsky Colaboradores: Adriana Parisi - Ana Bobbiesi Rosana Langone - Dra. Nélida Ferrradas Guillermo Pfening - Tomás Fonzi Producción Gráfica e impresión: Juan Pablo Iannone Diseño Gráfico: María Fernanda Merluccio Registro de propiedad intelectual en trámite. Tirada: 1500 ejemplares
Editorial
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Información ADM: “Nuestra” Organización Social Civil
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Nutrición
Sólo unos minutos por día pueden cambiar nuestra realidad 7 nutricional para mejor!
Rincón Hora de disfrutar INCLUSIVO
Medicina
Movilidad
La Enfermedad de Pompe, Una gran Historia
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Distrofia muscular de Duchenne
Sillas de ruedas: ¿Cuándo? ¿Cuál?
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Neuroortopedia Neuroortopedia y Distrofia Muscular de Duchenne 22 Bases del tratamiento Kinesiología
Cirugías correctivas en Enfermedades Neuromusculares
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Usos terapéuticos de la tecnología en las ENM
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Espectáculos Entrevista a Romina Ricci
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Historias de Vida Ricardo Wagner
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El Rincón de los Chicos
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Agenda ADM
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Informática
La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. La responsabilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribución gratuita entre los socios deADM y todos aquellos que la soliciten. 4
Información
ADM: “Nuestra” Organización Social Civil L
as OSC (Organizaciones Sociales Civiles) son creadas por grupos de personas que poseen una problemática común y buscan hacer frente a la misma dado que las instituciones existentes no la abordan de manera adecuada. “En una época de cambio acelerado, las ONG(1) son más rápidas que los gobiernos a la hora de responder a nuevas demandas y oportunidades” –ha escrito en Foreing Affairs Jessica T. Mathews, presidenta de la Fundación Carnegie para la paz mundial–. “Y son mejores que los gobiernos en lo que respecta a enfrentarse a problemas que aumentan lentamente y afectan a la sociedad mediante su efecto acumulativo sobre los individuos”. ADM no escapa a esta realidad. Nadie más que nosotros mismos conocemos nuestras necesidades y urgencias.Y demandamos ayuda, contención y solución. A partir de ahí es que naceADM. Nació en 1983, de la inquietud de un grupo de padres y pacientes afectados por distintas enfermedades neuromusculares conjuntamente con médicos dedicados a su investigación y tratamiento. Existen en el mundo otras asociaciones de Distrofia Muscular (por ejemplo España, Inglaterra, Canadá, Italia, etc.). La primera de ellas nació en Estados Unidos de la mano de Jerry Lewis quien fundó la “Muscular Dystrophy Association of América” (MDA) que conjuntamente con la “Association Fran-
caise contre les Myophaties” (AFM) se han convertido en instituciones líderes que financian y subsidian un gran número de programas de investigación científica en este campo en todo el mundo. ADMArgentina tiene tres objetivos básicos: ASISTENCIAL • Subsidios para atención especializada. • Coberturas para pacientes de escasos recursos. • Actividades recreativas. • Grupos de Autoayuda.
DOCENCIA • • • •
Campañas de divulgación. Conferencias para familias. Becas de formación médica. Auspicios y organización de Congresos médicos y Jornadas científicas.
INVESTIGACION • • • • •
Subsidios de investigación médica. Becas de investigación. Equipamiento. Bibliografía. Biblioteca científica.
Para poder cumplir con nuestros objetivos y poder ampliarlos, ya que sabemos que hay muchos más por alcanzar, necesitamos de la participación de la comunidad. 5
Necesitamos recursos. Que te sumes con lo Nuestros objetivos, los objetivos de nuestra que puedas o sepas, desde tu profesión, des- comunidad pueden ser alcanzados y superade tus habilidades. Y si no tenés tiempo, tu dos. Depende de nosotros. colaboración económica, por chica que sea, Rosana A. Langone ayuda. Nos ayuda a poder cristalizar el sueño Tesorera ADM Argentina de que ADM crezca y pueda responder a la demanda de cientos de personas con enfer- Si querés realizar alguna donación, estos medades neuromusculares. son los datos bancarios: Hoy por hoy, ADM Argentina subsiste gracias al empeño de algunos pacientes, médicos y familiares de pacientes, donando el tiempo que les deja su actividad diaria (familia, trabajo) y / o económicamente con lo que pueden. También contamos con nuestros auspiciantes, que nos ayudan en la publicación de nuestra revista.
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Beneficiario: ASOCIACION DISTROFIA MUSCULAR Banco: HSBC Cuenta Corriente N° 0423-24517-8 CBU: 15000503 00004232451782 (1) ONG (Organización No Gubernamental) es otra forma de denominar a la OSC. Inicialmente se las denominaron ONG con el fin de diferenciarlas de la acción propia del Gobierno. Actualmente se opta por el término OSC ya que tiene una connotación más positiva que su nombre original.
Nutrición
Solo unos minutos por día
pueden cambiar nuestra realidad nutricional para mejor! E
l secreto es organizarse y así la comida no será una complicación tediosa y pesada. Aquí van algunas ideas para comenzar con el cambio: • Pensar un ratito por semana puede ayudarnos, a ahorrar tiempo, dinero y calorías. • Hacer las compras con lista en mano y sin hambre en la panza, facilita las cosas. • Tener en casa siempre alimentos “comodines” para preparar un plato rico y rápido es una excelente estrategia. • Tomar mucho líquido, favorece la saciedad y ayuda a desintoxicar el cuerpo y la mente. • Si el líquido es agua sin sabor, ni color, ni olor, o sea sólo agua! además de calmar la sed, y producir saciedad, elevará el gasto energético. • Llevar con nosotros una pequeña cantidad de frutos secos (no más de 8) como nueces, almendras, cajú, o nuez pecan, ayudará a mitigar el hambre entre las comidas. • Tomar el hábito de comprar una fruta, un yogurt o una agüita ayudará a quitar el hambre en momentos difíciles esos en los que ya no se puede pensar!! Recuerden que las conductas deben
aprenderse para convertirse en hábito, así luego salen naturalmente en los momentos justos. • Anticipar las situaciones, ES FACIL!!! Significa poner en práctica los consejos anteriores, y pensar como será mi día, cuales serán mis actividades, adonde me encontrará la hora de la comida. • Anticiparnos a lo que va a ocurrir y bosquejar un pequeño mapa de ruta es generalmente la solución al desorden alimentario que tantos trastornos acarrea. Con el correr del tiempo, los trabajos científicos, aportan cada vez más conocimientos acerca de la alimentación y sus desordenes. Trastornos, que dan como resultado el exceso o el déficit de peso, y todas las complicaciones asociadas tanto al cuerpo, como en la calidad de vida del individuo. Sabemos a ciencia cierta que la solución NO pasa por hacer dietas extremas como dejar de comer, o en hacer las dietas “famosas” de la luna, del repollo o de la sopa, o por convertirse en individuos dietéticos….todo light, todo light y aburrido! Las soluciones son mas fáciles, por los caminos naturales, los resultados obtenidos son más rápidos y duraderos, porque se le proporciona al cuerpo lo que éste necesita, o sea nutrientes en cantidades adecuadas. 7
Alimentos comodines: son los que resuelven los momentos difíciles Carnes: pechugas limpias, milanesas de carne y/o soja, y/o pescado. Verduras: tomates, zanahorias, apio, unas papas, brócolis y choclos congelados 1 bolsas de c/u. Latas (de arvejas, lentejas, porotos, atún natural en agua, caballa en tomate, palmitos, tomates, espárragos). Huevos. Rapiditas. Frutas frescas: 2 o 3 unidades, banana, manzana, cítricos, ciruelas, kiwi son las que mas duran. Frutas desecadas: ciruelas, damascos, y/o pasas de uvas. Poca cantidad. Frutas secas: Nuez Pecan, almendras, etc. Poca cantidad. Arrocitas de las cuadradas (dulces o saladas) Leche, yogur, queso en fetas, queso untable. Agua.
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Y cuando uno comienza a comer de todo, en forma equilibrada y apropiada a lo que nos pide el cuerpo, la sorpresa es grande y siempre la misma. Veremos que además de la pérdida o la ganancia de peso (según el caso) aparecen otros cambios tanto o más importantes que las variaciones en la balanza, y que son: la sensación de comodidad con uno mismo, la alegría de sentirse bien, la agilidad mental y ese estímulo de la autoestima que va tan de la mano con el logro de nuestro desafío. Tal vez llegó el tiempo de aceptar que ordenados nos va mejor!! Dra. Nélida Ferradas Médica Pediatra- Hebiatra. Nutrición y sus trastornos. Alimentación en familia
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Rincón INCLUSIVO
Hora de disfrutar Es habitual que todas las actividades que giran en torno a la persona con discapacidad se refieran a cuestiones de salud, rehabilitación y terapia. Sin embargo, también es necesario un espacio para disfrutar de actividades de acuerdo a sus gustos e intereses. El compartir desde el deseo de pasarla bien y divertirse excede el hecho de tener o no una discapacidad, uno se vincula con el otro desde la amistad, la simpatía, complicidad, compañerismo….Y es importante, entonces, encontrar lugares donde poder ir en compañía de los amigos, la pareja o la familia. A continuación, algunos sitios accesibles para pasear, visitar un fin de semana y hasta tomarse unas merecidas vacaciones!!! MUSEO DE ARTE LATINOAMERICANO DE BUENOS AIRES (MALBA) Avda. Figueroa Alcorta 3415 // 011 4808 6500 | 6515 // info@malba.org.ar // www.malba.org.ar
Para ingreso al museo, puede utilizarse la rampa ubicada sobre la Av. Figueroa Alcorta. Dentro del establecimiento todos los recorridos son accesibles para personas con discapacidad motora (las puertas son del ancho adecuado, hay espacio de aproximación, pisos antideslizantes, los desniveles están salvados con rampas, hay ascensor y sanitario accesible). Se pueden solicitar sillas de ruedas y cochecitos en el sector de guardarropas. 20 10
SAN MARTÍN DE LOS ANDES, NEUQUÉN Un destino de montañas, bosques, ríos y lagos, un DESTINO PARATODOS. San Martín de los Andes cuenta con una Guía de Turismo Accesible, con información necesaria para programar un viaje y conocer este hermoso lugar. En el sitio www.sanmartindelosandes.gov.ar/turismo/turismo_accesible, se puede encontrar un detalle de las condiciones de condiciones de accesibilidad de diver-
Puerto Iguazú, Misiones // www.iguazuargentina.com/espanol/area_cataratas/accesibilidad/
con movilidad y comunicación reducida y baños adaptados en diferentes puntos del parque. Dentro del circuito hay un tren ecológico accesible y sillas de ruedas a disposición de quienes las necesiten.Todo el personal del parque está capacitado para la atención de personas con discapacidad.
Es uno de los circuitos turísticos internacionales de MáximaAccesibilidad. Presenta recorridos accesibles para personas
POSADA DE LA RIBERA DE GUALEGUAYCHU
sos paseos y actividades, alojamientos y servicios de gastronomía. AREA CATARATAS DEL PARQUE NACIONAL IGUAZÚ
BuenosAires y Caseros, Gualeguaychú, Entre Ríos //03446 16644873 www.posadaribera.com.ar/web/
Posada que, por su diseño, permite la estadía con confort y seguridad de personas con movilidad reducida. Cecilia García Rizzo Licenciada en Psicología y Periodista Persona con discapacidad motora (Distrofia muscular) Coordinadora general de Fundación Rumbos ACCESIBILIDAD
www.rumbos.org.ar // ceciliagr@rumbos.org.ar
Grupos de autoayuda Desde hace algunos años ADM tiene dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacientes jóvenes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en:
Instituto de Neurociencias de la Fundacion Favaloro Solis 461 - Buenos Aires
ADM
Asociación Distrofia Muscular
Grupo de apoyo para pacientes con distrofia muscular 2º jueves de cada mes de 19:30hs a 21:30hs
Grupo de apoyo para familiares de personas con distrofia muscular 1º viernes de cada mes de 19:30hs a 21:30hs
admargentina@gmail.com www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265 11
Medicina
Una a una vamos conociendo las enfermedades neuromusculares.
La Enfermedad de Pompe, Una gran Historia ¿Qué es la Enfermedad de Pompe? La Enfermedad de Pompe es una enfermedad neuromuscular que como la gran mayoría produce pérdida progresiva de la fuerza muscular y función motora Fue descripta en 1932 y pasaron muchos años hasta que se descubrió que la causa de la misma es la falta de una enzima (llamada alfa glucosidasa ácida) en las fibras musculares que es capaz de desdoblar el glicógeno, una de las fuentes principales de energía para su funcionamiento. La acumulación de glicógeno en el músculo produce un daño irreversible en el mismo Célula muscular normal
provocando la degeneración de las fibras musculares. Su incidencia global (cantidad de nacidos que llevan la enfermedad en sus genes) se estima en 1/40.000. Diferentes formas de aparición La enfermedad puede aparecer en la infancia (Enfermedad de Pompe Infantil), antes del año de vida y se la conoce como forma infantil. Los niños que la presentan sufren de una cardiomegalia (agrandamiento cardíaco) y gran debilidad de los músculos respiratorios por lo que la enfermedad es fatal antes del
Célula muscular afectada La imagen de la izquier-
Filamento Lisosoma del músculo
Filamento del músculo Glucógeno Citoplasmático
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Lisoma repleto de Glucógeno
da representa una célula muscular normal, mientras que la imagen de la derecha ilustra lo que puede suceder en una célula afectada con la enfermedad de Pompe. Amedida que el glucógeno se acumula en las células afectadas, los lisosomas se pueden agrandar, lo que eventualmente deteriora la función muscular.
año de vida si no es reconocida y tratada. Existe otra forma, que es la más común y de comienzo en la vida adulta (Enfermedad de Pompe de comienzo tardío), que puede aparecer en la primera o segunda infancia, la adolescencia o frecuentemente en la vida adulta (hasta los 50 o mas años de edad). Su aparición es muy insidiosa con síntomas variados lo que complica mucho su reconocimiento y diagnóstico.
los primeros síntomas. De hecho hasta hace muy pocos años atrás la EP era (y lo sigue siendo hoy) considerada muy rara, ya casi nadie pensaba en ella.
La investigación y un cambio en la Historia Sin embargo un grupo de investigadores en la Universidad de Duke en los Estados Unidos investigaba y trabajaba activamente en la búsqueda de una solución. La gran simuladora Este gran esfuerzo en conjunto con el LaboraLa enfermedad puede comenzar simulando torio Genzyme produjo el gran cambio en la un cansancio fácil, intolerancia al ejercicio, historia y esa historia fue muy bien relatada debilidad en las piernas, dolor lumbar (de en una película protagonizada por el actor espalda) o hasta fatiga y agitación por falta Harrison Ford hace un par de años atrás que de aire. En los niños y adolescentes como una se llamó “Medidas Extraordinarias”. falta de crecimiento o gananHerencia Autosómica Recesiva cia de peso. A veces sólo la elevación de enzimas hepáticas o de la CPK que se pesquiPadre Madre san en exámenes de laboratoPortador Portadora N P N P rio de rutina es la única manifestación de su presencia. Con esta variedad de síntoNP PN PP NN mas de presentación, el diag1 2 3 4 nóstico temprano es muy infrecuente ya que ni los médi75% No Afectados 25% Afectados cos clínicos generales ni los N= Gen Normal P = Gen de Pompe pediatras, ortopedistas u * Esta probabilidad se repite para cada embarazo otros especialistas la sospe1. El niño hereda dos copias normales del gen, una de cada padre. chan. Varios estudios efectuados en 2. El niño hereda un gen mutante de la madre, un gen normal del padre. todo el mundo demuestran 3. El niño hereda un gen mutante del padre, un gen normal de la madre. 4. El niño hereda dos copias mutantes del gen, una de cada padre. que existe una demora de varios años (hasta 10 o más) en llegar al diagnóstico co- Nota: La herencia de la enfermedad de Pompe no está relacionada con el género, ya que tanto los hombres como las mujeres resultan igualrrecto desde la aparición de mente afectados. 13
En ella se reflejó cómo se llevó adelante el esfuerzo hasta lograr un tratamiento efectivo para la enfermedad.
enzimática. Este método se utiliza en todo el mundo y fue desarrollado aquí en la Argentina por el Dr. Néstor Chamoles.
¿Cómo evoluciona un paciente con EP? Lamentablemente, una vez iniciada la enfermedad ya no se detiene y con el paso del tiempo los pacientes comienzan a experimentar franca debilidad muscular, dificultad para caminar y subir escaleras o realizar actividades de la vida diaria. Es en este período en que la enfermedad puede ser indistinguible entre muchas enfermedades neuromusculares como las distrofias musculares, las enfermedades de motoneurona, la miastenia o la polimiositis. Pero mucho más dramático que eso es el avance silencioso de la pérdida de fuerza en los músculos respiratorios que, sin avisar con síntomas, avanza más rápido que la pérdida de la función motora general. Lamentablemente, los síntomas de falta de aire aparecen muy tarde cuando ya para entonces se debe recurrir a mecanismos de ayuda respiratoria (sistemas de respiración asistida como el BIPAP). Muchos pacientes pueden caminar con mayor o menor dificultad pero deben dormir o pasar muchas horas del día con un respirador artificial.
¿Cuál es el Tratamiento? La EP cuenta hoy con tratamiento específico a través de la administración de Enzima Recombinante (lo que se conoce como Terapia de Reemplazo Enzimático), lo que ha cambiado de manera radical el pronóstico de los pacientes. Ésta es una enzima que reemplaza la que el organismo no produce y se ha convertido en el primer tratamiento específico para una enfermedad muscular.
¿Cómo se hace el diagnóstico? Todos los estudios efectuados demuestran que existe una demora de varios años (hasta 10 o más) en llegar al diagnóstico correcto desde la aparición de los primeros síntomas. Sin embargo, el diagnóstico es sencillo ya que se puede hacer con una gota de sangre seca en papel de filtro. Con este material tan simple se puede determinar el nivel de actividad 14
¿Qué es entonces lo importante? Como se comprende, el poder sospechar de la enfermedad en pacientes que presentan debilidad muscular progresiva puede significar el tratamiento temprano y evitar el avance de esta grave afección. Nuevamente volvemos a la importancia de un diagnóstico correcto y precoz toda vez que sea posible. El difundir esta enfermedad y sus múltiples formas de presentación ayudará a reconocerla y evitar entonces la progresión de la misma. Así es que invitamos al Laboratorio Genzyme, quien fue clave en el desarrollo de esta investigación, a que nos enviara una nota para su publicación. Dr Alberto L Dubrovsky Profesor Adj. de Neurología UBA Jefe del Departamento de Neurología y Unidad de Enfermedades Neuromusculares Instituto de Neurociencias - Fundación Favaloro http://www.fundacionfavaloro.org/IN_neurociencias.htm
Un compromiso poco frecuente En Genzyme, estamos fuertemente comprometidos con la innovación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades genéticas graves, poco frecuentes, y carentes de soluciones médicas. Desde hace 30 años lideramos la investigación de nuevos tratamientos para personas que padecen enfermedades genéticas “raras”, crónicas, y que muchas veces constituyen un riesgo de vida, tales como la enfermedad de Pompe, una de las patologías neuromusculares discapacitantes cuyo padecimiento causa considerables trastornos. En Genzyme nos enfocamos en la difusión de las enfermedades poco frecuentes. La toma de conciencia y el conocimiento de estas enfermedades a través de programas de educación médica continua es la herramienta fundamental. Genzyme colabora con la capacitación y soporte permanente de los equipos de salud para impactar de manera positiva sobre el subdiagnóstico de estas enfermedades, ya que un diagnóstico precoz mejorará los resultados del tratamiento, la expectativa y calidad de vida. Asimismo, fomentamos la creación de equipos multidisciplinarios que faciliten y mejoren el abordaje y tratamiento de estas patologías. En la actualidad, el compromiso de Genzyme continúa guiándonos en nuestro trabajo para mejorar la calidad de vida de los pacientes y ayudarlos para que ellos puedan beneficiarse con nuestras terapias disponiendo del tratamiento que necesitan mediante un acceso caritativo y programas de uso compasivo “Investigar es avanzar”, y por tal motivo, el compromiso de Genzyme con la investigación y el desarrollo de tratamientos para las enfermedades huérfanas resulta fundamental para avanzar en el abordaje de estas patologías. Un compromiso poco frecuente. INS-012-11
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Eventos
Nos volvimos a encontrar en MostrArte 2011 La tercera edicón de la muestra fue un éxito gracias a la colaboración de familiares, amigos, famosos, profesionales y pacientes.
E
l 8 de Octubre nos volvimos a encontrar en MostrArte, la 3º muestra anual de Arte que organizóADM en el INET CeNET. La jornada empezó muy temprano con la organización del evento. De a poco se fueron colgando los dibujos que enviaron los chicos de distintas partes del país. Enviaron sus obras desde Mendoza, Corrientes, Tucumán , Santa Fe, Mar del Plata, Tres Arroyos, CABA y Gran BuenosAires.
A las 10 empezó a llegar la gente y unos minutos después comenzaron los talleres de arte. Los más chiquitos se dedicaron a crear máscaras con la coordinación de Solange Lipcin y Susana Piotrowsky; otros aprendieron Origami con Felicitas Bellesi. En un sector se ubicaron los dibujos de los chicos y en otro sector se encontraban los cuadros de los artistas más grandes, como Santos Parisi , Daniel Salvatierra y Joaquín Andrade. 17
En esta oportunidad también pudimos apreciar el arte del Lic. Corderí y el Dr. Dubrovsky que sorprendieron a todos con sus dotes artísticas.
La concurrencia fue masiva, la muestra variada, desde los dibujos de los chicos, los cuadros de los artistas plásticos hasta arte digital de Ignacio Elcoro, Jorge Coll Doñetz y Jeremías Daniel Ríos. Este último, logró combinarlo a la perfección con la poesía. Junto al arte digital, Ezequiel Lipcin presentó su muestra fotográfica con una secuencia de imágenes. También estuvieron presentes Caito y Guillermo Pfening presentando el bakstage de su película “Caito”, pronta a estrenarse en nuestro país. La película es la historia de Caito, hermano de Guillermo, quien padece Distrofia Muscular y es el actor principal de la película. La muestra contó con el apoyo de artistas y
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personalidades del espectáculo como Carolina “ Pampita” Ardohain, Romina Ricci, Lucas Ferraro, Marinha Villalobos, Santiago Pedrero, Martín Slipak, Nazareno Casero y Guillermo Pfening. Pero uno de los mejores momentos fue cuando se convocó a la gente a ubicarse en el salón principal para ver a los actores de ADM, Marcelo Roldán y Daniel Salvatierra que, como todos los años y hace muchos años, son parte de todos los eventos deADM . Presentaron un monólogo de su autoría contando la historia de un actor con distrofia en la sala de espera de un médico. La obra contó con la participación especial de Daniel Cejas, el actor revelación, quien le dio un cierre original a la obra.
La muestra también tuvo el aporte musical Nicolás Olivola que cantó y dejó muy conmovidos a todos los presentes. También en la parte musical colaboraron Fernando Chloca y Sonia Savinell tocando y cantando covers de músicos famosos. Desde Tenerife (Islas Canarias) Moise Gonzalez, un artista con distrofia, nos envío su video musical “Déjate Llevar“. Compuesto y cantado por él, muestra la lucha por la quita de barreras arquitectónicas en la isla.
La Lic. Sandra Bardavid dirigió con mucha dedicación y entusiasmo todo el evento, invitando a los presentes a cada actividad y presentando a los artistas.
MostrArte fue un éxito gracias a la colaboración de familiares, amigos, famosos, profesionales y pacientes. Desde el equipo de profesionales de ADM lo agradecieron y esperan que esto siga creciendo año tras año para poder compartir un espacio propio y distinto y llevar la difusión de las enfermedades neuromusculares a todas las áreas de la sociedad. A través del arte, y particularmente con esta experiencia, proponen construir un espacio colectivo en el que sea posible conocernos, reunirnos y compartir las expresiones que nacen desde cada uno.
Adriana Parisi - María Fernanda Merluccio 19
Movilidad
Distrofia muscular de Duchenne:
Sillas de ruedas ¿Cuándo es el mejor momento para empezar a usarlas? ¿Cuál es la mejor elección?
C
uando prescribimos una silla de ruedas, lo que intentamos hacer es brindar mayor movilidad, comodidad y aumentar la funcionalidad del niño o el adolescente con DMD, y se indica en aquel momento en que comienza a dificultarse el desarrollo de actividades junto a sus pares, compañeros y amigos; se limitan su salidas, y la idea de esta incorporación es “habilitarlo” a realizar actividades, impedir el aislamiento, el encierro y permitir el desarrollo de actividades acorde a su edad y entorno. En este momento la silla de ruedas debe ser un aliado, un instrumento a disposición, y que se utilizará según la necesidad, aunque la marcha sea posible; por ejemplo en excursiones, viajes y salidas con amigos. En otra etapa de la enfermedad, cuando se instala mayor debilidad, y la funcionalidad se ve más limitada, la silla de ruedas debe ser de uso permanente y las características de la mismas cambian, porque debe cumplir con determinadas exigencias posturales, con el objetivo de evitar complicaciones propias de la enfermedad y de la menor movilidad. Entonces, podríamos hablar de dos tipos de sillas de ruedas, en un primer momento y con el paciente aún deambulando y en una segunda instancia la silla de uso permanente con el paciente no deambulador. 20
Con respecto a la primera silla, no debe prescribirse cuando ya esté instalada la pérdida, sino que debe ser incorporada progresivamente y así será mejor aceptada, y la misma debe ser: funcional, liviana, fácilmente plegable y transportable, debe ajustarse al crecimiento (módulos regulables), debe prestarse atención a la postura, pero no al grado que pueda poner en peligro la funcionalidad que estamos buscando, siempre teniendo en cuenta que la misma será de uso según necesidad. En una segunda etapa, cuando se perdió la deambulación, las exigencias de la silla de
ruedas, serán enfocadas a la postura, y deberán tenerse en cuenta, los componentes del asiento para lograr un correcto posicionamiento, el mismo debe permitir estar sentado erguido, y aliviarse las presiones, tanto en nalgas como en muslos, por lo cual debe evaluarse en el momento de la indicación la necesidad de almohadones y se requerirán soportes laterales de tronco, los cuales deben ser ajustables, regulables, para adaptarse a posibles cambios en el peso. Pero lo más importante es que la misma debe ser motorizada, para conseguir la máxima capacidad funcional, y brindar la independencia deseada. Estas recomendaciones también son válidas para otras patologías neuromusculares que lleven a la pérdida de la deambulación.
“Una silla de ruedas inapropiada, puede resultar incómoda, favorecer posturas inconvenientes o perjudiciales e incluso provocar una discapacidad extra”.
Dra. Marisa Zgaga Medica Fisiatra Jefa de Servicio H. E. E .P - Gdro Baigorria Consultorio ENM - I.L.A.R. - Rosario
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Neuroortopedia
Neuroortopedia y Distrofia Muscular de Duchenne
Bases del tratamiento FISIOKINESIOTERAPIA La terapia física se encarga de la evaluación y tratamiento de estos pacientes en la siguientes áreas: Nivel de desarrollo psicomotor, Movilidad y pasajes, Fuerza muscular, Rango de movimiento articular y alineación corporal, Función respiratoria, Independencia en actividades de la vida diaria, e Interacción con el equipo. El tratamiento Kinésico se empieza ni bien se hace el diagnóstico. Tempranamente se indican: - movilizaciones pasivas en los músculos acortados , principalmente flexores y abductores de cadera, flexores de rodilla y flexores plantares del pie; - ejercicios activos generales sin fatigar ni usar resistencia pretendiendo mantener rangos de movilidad articular normales; - ejercicios respiratorios. Uno de los objetivos principales en un programa de mantenimiento es el de proveer el apoyo familiar ante la progresividad de la enfermedad. Debe evitarse la sobrecarga de actividades terapéuticas porque genera cansancio y, muchas veces, frustración familiar, que puede llevar al abandono de las terapias. Demás está decir que este apoyo debe extenderse al ámbito escolar y comunitario.
insinúa el equino (pie en punta) aún reductible, pasando a uso permanente (marcha y reposo) cuando la deformidad comienza a mostrar algún grado de irreductibilidad. Las valvas deben ser de contacto total porque de su adaptación perfecta depende el control que puedan o no ejercer para prevenir la aparición de deformidades y para mantener las correcciones logradas luego de un evento quirúrgico. Por debilidad de miembros superiores suele haber bastante resistencia al uso de asistentes de la marcha como sucede con los bastones. MEDICACIÓN Manejada principalmente por médicos neurólogos, fisiatras y endocrinólogos, busca controlar o, al menos enlentecer, la evolución natural de la enfermedad (corticoides), mejorar la función ventilatoria y bajar el riesgo de fracturas fáciles por osteopenia (difosfonatos, vitamina D y calcio). Con los años, los pacientes tratados muestran una mejor evolución (en relación a los no tratados) y consecuentemente logran mayor tiempo de deambulación independiente.
CIRUGÍA El momento indicado para las intervenciones quirúrgicas de miembros inferiores es aquel en el que no podemos controlar las deformiEQUIPAMIENTO Los niños se equipan en forma temprana con dades progresivas especialmente la abducortesis cortas (valvas) termoplásticas, inician- ción de cadera y pierna por retracción delTendo el uso nocturno, en el momento que se sor de la Fascia Lata (TFL) y el equino y equi22
no-varo por retracción del complejo gemelosóleo más elTibial posterior. Comprobadas estas deformidades, no se debe esperar hasta que el niño esté a punto de perder la marcha o ya lo haya hecho. Debe tenerse presente que si hubo abandono de marcha difícilmente esta podrá ser reiniciada. El paciente se para dentro de las 24hs de operado, siendo esto una condición indispensable, que se conversa con el paciente y su familia, para asegurar una rápida recuperación del nivel de función preoperatorio. Este punto es fundamental, y decimos: “Entra caminando y sale caminando”. Con el objeto de prevenir o postergar la aparición de escoliosis (desviación de la columna en sentido lateral) se insiste en el cumplimiento de las medidas indicadas. Sabida es su relación temporal debido a la debilidad muscular progresiva. El presente artículo fue escrito en base a las publicaciones de reconocidos autores como: Arendar GM, Canelo S, Casini E, Dubrovsky A, Paladino D, Drenan JC, Vignos PJ y Hsu JD, entre otros. Dra. Alejandra Andermann Médica MN108250
Especialista en Ortopedia y Traumatología Infantil
Neuroortopedia
CONCLUSIONES GENERALES
La actividad del médico ortopedista pediátrico general o del neuroortopedista en la atención de las enfermedades neuromusculares debe imprescindiblemente ser como partícipe de un equipo multidisciplinario. Cualquier duda ante una consulta esporádica de un niño previamente no diagnosticado obligadamente debe llevar a la derivación para evitar errores diagnósticos. Es difícil establecer parámetros comparativos para analizar resultados en un grupo de pacientes con evolución tan variada… Trabajar con el concepto de enfermedades incurables pero tratables, permitirá que estos niños y adolescentes se incorporen a actividades familiares, educacionales y sociales en las mejores condiciones posibles, es decir mejorando su calidad de vida. Los recursos actuales para equipamientos, pasajes, transporte y comunicación han cambiado ciertamente esta calidad de vida. Dr Gregorio M.Arendar.Tesis de doctorado “Tratamiento Ortopédico de las Miopatías. UBA. Facultad de Medicina.Año: 2000.
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Kinesiología
Cirugías correctivas en Enfermedades Neuromusculares En los casos en que es necesario que el cirujano haga una intervención quirúrgica para corregir un acortamiento muscular o estabilizar una articulación. El postoperatorio incluye rehabilitación kinésica. Debido a que muchas veces la rehabilitación la hace un profesional que no integra el equipo del cirujano, y puede no estar habituado a las enfermedades neuromusculares, les damos estas recomendaciones a los pacientes y a los familiares. Así como solicitarle al cirujano que complete una hoja de recomendaciones. ¿Cuáles son las cirugías que se realizan más frecuentemente? La más común es la elongación del tendón deAquiles. La elongación de los isquiotibiales. La elongación de los flexores de cadera. A veces es necesario que se realicen otro tipo de cirugías, no de elongación, sino fijando alguna articulación. Todo esto cambia la biomecánica y debe ser tenido en cuenta a la hora de realizar el tratamiento de rehabilitación o al incorporarse el paciente a sus actividades. ¿Qué le debo preguntar al médico? Averiguar qué tipo de cirugía se hizo; qué músculos, o tendones fueron tocados, si fuera el caso, qué articulación o articulaciones fueron fijadas. Qué tipo de inmovilización es necesaria en el post quirúrgico (vendas, yeso, valvas, 24
ortesis, etc.). Cuánto tiempo debe usarse esa inmovilización (¿por cierto tiempo?, ¿definitivamente?). Cómo debe usarse esa inmovilización (¿todo el día?, ¿se puede sacar para dormir?, ¿cómo lo baño?). Cuidado de las heridas quirúrgicas. ¿Es necesario realizar ejercicios? Si es así, ¿a partir de cuándo? ¿Existe alguna indicación especial, acerca de los ejercicios que deba realizar el paciente? Si es posible, tenerla por escrito. A partir de cuándo se puede realizar descarga de peso (pararse). ¿Puede andar en bicicleta? ¿Puede hacer bicicleta fija? ¿Quién realiza la rehabilitación? Recuerden que quienes están más tiempo con el paciente son los familiares. Los familiares son los que más ayudan en esta tarea. El médico da las indicaciones de acuerdo a la cirugía, el kinesiólogo trabaja con el paciente y entrena a los familiares. El kinesiólogo debe comunicarse con el médico y elaborar el plan de trabajo. A los efectos de facilitarle la tarea de recordar todo esto el siguiente esquema debería ser completado por el médico cirujano. Recomendaciones postquirúgicas para pacientes neuromusculares
Recomendaciones para los familiares y terapeutas
Estimado Dr le agradecemos completar las siguientes indicaciones, para facilitar la mejor rehabilitación del paciente Nombre y Apellido del paciente Nombre y Apellido del médico Teléfono para ser contactado Tipo de cirugía
Fecha de visita de control ¿Debe usarse algún tipo de inmovilizador? ¿Cuál? ¿Cómo debe usarse? ¿Cuántas horas por día? ¿Y por la noche? ¿Cómo lo baño? ¿Hasta cuándo debe ser usado? ¿Debe realizar ejercicios? ¿Hay que movilizar?
¿Hay que elongar? ¿Alguna indicación especial?
¿Puede realizar bipedestación? ¿A partir de cuando? ¿Puede hacerlo sin ninguna ortesis? ¿Cuanto tiempo por día sería conveniente? Otras recomendaciones que considere importantes para ser recordadas
Kinesiología Nombre y apellido del terapeuta Teléfono para ser contactado Plan de ejercicios de acuerdo con las especificaciones médicas
Lic José Ramón Corderí Instituto de Neurociencias – Fundación Favaloro 25
Informática
Usos terapéuticos de la tecnología en las ENM E
n la actualidad nos encontramos con múltiples tecnologías asistivas basadas en sistemas informáticos que permiten a profesionales y pacientes con diversas enfermedades del tipo neuromuscular (en adelante ENM) realizar un aprovechamiento terapéutico de las mismas. En áreas como el desarrollo y entrenamiento de habilidades psicomotrices o cognitivas asociadas a las diferentes ENM.
años, pero en su nivel avanzado sirve para ejercitar la mente de pacientes adultos (más información en www.redmundoingenio.com).
Entrenamiento de habilidades psico-motrices La psicomotricidad considera al movimiento como medio de expresión, comunicación y de relación del ser humano con los demás, permite integrar las interacciones a nivel de penEntrenamiento samiento, emode habilidades cognitivas ciones y su socia(2) Tomando como ejemplo a pacientes con Dislización . Aplicatrofia Muscular Duchenne (DMD), se observa da a patologías y que casi la mitad de los niños afectados predisfunciones relasentan problemas de tivas a las ENM se aprendizaje, Déficit vincula mediante de Atención,TGD y en la estimulación algunos casos una que conduce a un leve disminución inteaprendizaje com(1) lectual . pensatorio. Un software que apor- El “ToyAdapt” es un excelente producto inta mucho al respecto troductorio para el aprestamiento al uso de la es “Despierta tu Men- PC. Ideal para niños que presentan dificultad te” con Pipo, de mane- motriz y/o cognitiva ya que se opera medianra sencilla, divertida y te un pulsador o switch que actúa como intepráctica, entrena a los rruptor (encendido-apagado). Cuando los niños en su desarrollo niños interactúan con diferentes objetos (juintelectual. Trabajan- guetes), descubren cómo una acción afecta la do habilidades cognitivas como la percep- otra, incorporan diferentes habilidades que ción, la memoria, la lógica, la lengua y el enriquecen su desarrollo y su autonomía cálculo. Está dirigido a niños y niñas de 5 a 10 (www.care.org.ar). 26
Entrenamiento de habilidades motrices Tomaremos como ejemplo el aprendizaje del uso de una silla de ruedas motorizada, requerida en diferentes estadios de varias ENM para asegurar un nivel adecuado de movilidad e independencia del paciente. Por cuestiones de integridad física para el usuario y personas que interactúan con él, es necesario un diagnóstico preciso de la silla requerida y un adiestramiento previo para su uso en un entorno seguro. La empresa austriaca LifeTool desarrolló un simulador muy realista compatible con la mayoría de las PC's. En este software tanto el paciente como el terapeuta pueden evaluar distintas variables relativas a las características de la silla motorizada en un entorno virtual controlado, que responde a las mismas leyes físicas del mundo real (versión de prueba en www.lifetool.at/downloads/ linkit.php?dir=2_1_17_WheelSim&substr=demo).
Este simulador es además una manera lúdica de aprender, y para esto se pueden utilizar un sinfín de controles que permiten identificar cuál se adapta mejor al paciente, desde el teclado, mouse o dispositivos para juegos. Hay joysticks específicos que se asemejan a los tradicionales mandos de sillas motorizadas, si bien su costo es elevado, mediante los distintos elementos de agarre que incluyen (stick, manija T y bocha) permiten un acercamiento preciso a las opciones reales de mando (www.redmundoingenio.com). Diego Facundo Coll Doñetz Prof. de Informática y Diseñador Web Jorge Mariano Coll Doñetz Lic. en Publicidad 1. MESA, Lilia Edith (2011). Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), Seguir Andando, Publicación de la Asociación Distrofia Muscular (ADM), nº 8, pp. 11-14 (Registro de propiedad intelectual en trámite). 2. BERRUEZO, P.P. (1995). El cuerpo, el desarrollo y la psicomotricidad, Psicomotricidad Revista de Estudios y Experiencias, nº 49, pp. 15-26 (ISSN: 0213-0092).
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Espectáculos
Entrevista a Romina Ricci L
unes 31 de Octubre, camino por Callao, voy al encuentro de mis amigos Romina Ricci a quien entrevistaré y Tomás Fonzi nuestro gran fotógrafo. Llego tarde, toco el timbre y baja Romina a abrirme. Abrazo fraternal de por medio, me cuenta que Tomás ya llegó, que ella tiene un ensayo, que pinchó la goma del auto, que se puso un vestidito a lunares para las fotos… Tomamos el ascensor. Llegamos a su departamento, me olvido de sacarme los zapatos, ella me reta. Romina acostumbra dejar el calzado antes de entrar a su casa. Yo lo sabía pero me había olvidado. Me parece una buena idea, dejar las energías de la calle fuera de la casa. Bueno, me saco los zapatos y entro. Vamos a la cocina, que por cierto es muy luminosa y Tomás, como llegó a horario, ya la había elegido como el mejor lugar para las fotos. Nos saludamos con Tomy que tiene un sombrero de paja que me llama la atención. Le queda bien, pienso que debería usarlo más seguido. Romina ofrece una galletitas deliciosas y arrancamos con las fotos. La luz que entra por el ventanal es más que óptima. Romina posa muy natural mientras charlamos un poco de la vida. PFENING: ¿Cuál es el primer recuerdo que tenés, el primero de todos? RICCI: Una terraza, una pelopincho celeste, una malla amarilla con voladito y la sensación de orinar dentro de la pileta! Era muy chiquita, ja. Creo que era en Ciudadela, yo vivía ahí de chica. Pero nací en el sanatorio Mitre en Flores. P: ¿Cuál es el juguete que recordás de chiquita? 28
R: Recuerdo un regalo de Reyes, era una hamaca de madera para hamacar muñecas. Era muy linda, de color blanca. Me encantaba poner a mis muñequitas ahí y mecerlas! P: ¿Y el primer paseo que recuerdes? R: Uh si! Lo tengo re presente! Fue hermoso como un sueño. No me acuerdo por qué ese día no pude ir al colegio, entonces para no quedarme sola, mi mamá me llevó con ella al trabajo. Ella era maestra. Recuerdo que tomamos un colectivo. Después de viajar un tiempo largo por lugares desconocidos para mí, llegamos a la escuela que quedaba en una calle muy linda, llena de flores rosas. Creo
que caían de un árbol y estaba toda la vereda y la calle rosa! Recuerdo esa sensación, esos colores que me alegraron el día. P: ¿Cuándo tomaste conciencia de que había personas con capacidades diferentes? ¿Cómo te relacionabas de chicas con ellos? R:A mi me llevaban a la Iglesia, y ahí recuerdo un chico, del cual de a poco me fui haciendo amiga. Al principio me llamaba la atención porque lo veía diferente a mí, me daba vergüenza hablarle, después de a poco nos fuimos acercando. Creo que tenía Síndrome de Down. Era súper cariñoso conmigo. P. ¿Pensás que Buenos Aires o algunas otras ciudades deArgentina tienen una infraestructura para contener a personas con capacidades diferentes? R: No, para nada, camino o ando en auto y me sorprendo cada día de que se avance tan poco. Los colectivos no están todos equipados, los edificios tampoco. Si bien se hicieron cosas falta mucho todavía.Y no sólo para personas con alguna discapacidad, sino para los abuelos también. Depende de los barrios, en los lugares turísticos sí veo que se hicieron cosas, pero te alejas un poco y se vuelve muy difícil transitar si tenés alguna dificultad para desplazarte. P: ¿Qué estás haciendo ahora? R: Estoy ensayando “Camino Negro” de
Oscar Viale junto a Luciano Castro y Rodolfo Ranni, Rodolfo la dirige, es un genio dirigiendo. Estrenamos en el Teatro Roxy el 14 de Diciembre en Mar del Plata, hasta el 15 de Marzo. Estoy muy contenta con hacer temporada en Mar del Plata, así que me mudo allá con mis hijas y con Fito que va a ir y venir.También estoy haciendo unos videos de Fito para Sony, son para su disco nuevo que se llamará “Música para Aliens”. Yo los dirijo! También, sigo desarrollando el guión de mi opera prima. La voy a filmar en Misiones. Descubrí hace tiempo que me gusta dirigir, hice algunos cortos.También me copé con la fotografía y la pintura. Estoy muy contenta con abrirme hacia otros modos de expresión! Guillermo Pfening - Fotos: Tomás Fonzi
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Historias de Vida
Ricardo Wagner M
i nombre es Ricardo, tengo 42 años y vivo en BuenosAires,Argentina.A los 16 años me diagnosticaron la enfermedad de Pompe. Esto es una pequeña reseña de mi vida y de como fue evolucionando esta enfermedad tan poco frecuente. Al principio fue difícil para mí y para mi familia sobrellevar y convivir con esta enfermedad, no sólo por sus consecuencias en el orden físico, y todo lo que ello implica, sino también por el desconocimiento y la poca información de la que disponíamos. Por tal motivo, todo lo que se haga para dar a conocer un poco más sobre esta enfermedad es bueno. Mi historia comenzó de niño. Siempre fui muy delgado y pequeño para mi edad y no crecía a la par de mis compañeros de colegio. A pesar de ello, hasta los 11-12 años de edad no tuve síntomas de debilidad y podía desenvolverme y jugar al fútbol como cualquier otro chico normal. Sin embargo, algo no andaba bien.. Por ese entonces me diagnosticaron anorexia nerviosa. De ahí en adelante mi estado desmejoró rápidamente. La situación empeoró a tal punto que a los 16 años tuvieron que ingresarme al hospital . Luego me realizaron una biopsia muscular. El diagnóstico fue 30
Deficiencia de Maltasa Ácida o enfermedad de Pompe, una enfermedad genética progresiva muy poco común. Después de 3 meses de internación logré recuperarme un tanto de aquella crisis y regresé a mi casa. Al principio utilizaba el respirador sólo por las noches después lo necesité prácticamente las 24 horas del día. Después de los 30 caí en una crisis depresiva, que me llevó a recurrir a ayuda psicológica, la terapia me ayudó mucho. Sin embargo, había algo que me iba a ayudar aún más a superar aquella crisis depresiva. Por ese entonces, conocí la Internet y con ella una puerta al mundo. Lo primero que hice fue buscar información sobre mi enfermedad y entonces mi vida volvió a cambiar. Conocí a personas de otros países con mi mismo problema, con las que entablé una bonita amistad. También conocí asociaciones que se ocupan de esta
enfermedad, me informé, ya no me sentía tan sólo. Entonces supe que se estaba trabajando en un tratamiento para el Pompe y que ya se estaban realizando ensayos clínicos en niños, con resultados muy alentadores. Todo esto me sirvió muchísimo para recuperar las esperanzas y para seguir luchando con más fuerzas y empeño que nunca. En el año 2008 comencé a recibir la terapia de reemplazo enzimático (TRE) desarrollada por Genzyme. Aún recuerdo el día de la primera i n f usión y lo emocionante que fue para mí cuando Myozyme comenzó a fluir en mis venas. Actualmente somos 26 pacientes que recibimos el tratamiento. Aquí en Argentina no hay una asociación exclusiva de enfermos de Pompe. Sí existe la Asociación para el estudio de Enfermedades Lisosomales República Argentina (APELRA) que justamente se ocupa de las enfermedades lisosomales en general (que son unas cuantas, ej: enf. de Gaucher, enf. de Fabry, enf. de Pompe, etc.). En otros países sí hay asociaciones exclusivas de Pompe y también existe la IPA (International PompeAssociation). En cuanto a mis actividades, me gusta mucho
la computación, la lectura y la música. Y lo más importante, cuento con el apoyo de mi familia, de mis buenos amigos y disfruto mucho de mi sobrinita de 2 años. Hoy, después de varios años de haber comenzado con el tratamiento, puedo decir que estoy estabilizado, en una meseta. En algunos aspectos he sentido algunos pequeños cambios. Me siento con más energías o más aguante, puedo estar más tiempo sentado en la silla de ruedas y no tanto tiempo acostado en la cama. El hecho de que la enfermedad no empeoró ya es un logro importante, puedo ver el futuro de otra manera. Me siento con ganas de seguir andando... Ricardo
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El RincOn de los Chicos Las máscaras de MostrArte 2011 con la coordinación de Solange Lipcin y Susana Piotrowsky
¿HACEMOS UNA MASCARA? Necesitamos un plato descartable, una tijera, pinturas acrílicas o témperas, un pincel, un fibrón indeleble negro y mucha imaginación. Primero elegimos el motivo de nuestra máscara, en este caso, un payaso pero puede ser también un animal o la cara de un personaje famoso. Sobre el plato dibujamos las partes principales: los ojos, la nariz y la boca. Donde van los ojos hacemos dos orificios con una tijera para poder ver. Luego pintamos con acrílico o témpera primero el fondo y luego la boca, la nariz y los ojos. Cuando se seque remarcamos los detalles con marcador indeleble negro. También se pueden agregar algunos accesorios en cartuliPodés enviarnos na o papeles brillantes. En este caso podemos hacerle un sombrero, las orejas, los cachetes y el una foto o dibujito a: pelo. Lo podemos dibujar en cartulina de color, seguir.andando@yahoo.com.ar lo recortamos, pegamos y lista la máscara para María Fernanda Merluccio - Diseñadora Gráfica jugar. 33
Agenda ADM Resumen de todas las actividades realizadas en el año 28 de Mayo Taller “Cuidar al que Cuida”,INET-CeNET, BuenosAires. 5 de Agosto Jornada deActualización en Patología Neuromuscular Pediátrica y del Adulto, Auditorio del Hospital Pediátrico Juan Pablo II, Pcia. de Corrientes. 10 Septiembre Taller “Cuidar al que Cuida”,Hospital Privado de Comunidad, Mar del Plata. 8 Octubre 3ºedición de MostrArte, INET-CeNET, Buenos Aires. 19 de Noviembre Charla Anual “Actualización en el Diagnóstico y Tratamiento de las Enfermedades Neuromusculares”, INET-CeNET, BuenosAires. 20 de Noviembre Día de Campo Teleton, Centro Recreativo Ezeiza.
ADM
Asociación Distrofia Muscular
Presenta su Revista “Seguir Andando”. Este es un medio de comunicación en beneficio de todos, ya que a través de este órgano lograremos una mayor difusión y concientización colectiva respecto de las Enfermeda 34
Adhesiones Agradecemos a todos los que hacen posible esta edición:
Familia Garay Bobbiesi Guadalupe Bengochea Silvia Bernaola Yamila Soppe des Neuromusculares. Su colaboración, no solo personal sino a través de sus contactos, hará posible este objetivo. Sea UD. también parte de este emprendimiento! Para publicar comuníquese por e-mail: seguirandando.publicidad@hotmail.com Más información: www.adm.org.ar admargentina@gmail.com
Tel: 15-3593-9265