Seguir Andando Nº19 by ADM Asociación Distrofia Muscular para las enfermedades neuromusculares

Registro de Personas con Enfermedades Neuromusulares Es gratis, es rápido y es fundamental

http://adm.org.ar/registroenm/ ¿Quién puede anotarse? • Toda persona con una Enfermedad Neuromuscular (ENM), es de carácter VOLUNTARIO sólo se anota quien lo desee y puede darse de baja cuando lo desee. • En el caso de ser menor de edad, la información será suministrada por sus padres o tutores.

Colaborá con tu granito de arena.

¡Anótate en el registro!

¿Quién tiene acceso a la información? • Es CONFIDENCIAL, sólo tiene acceso a la información el titular y el administrador del registro con fines estadísticos.

ES VOLUNTARIO ES CONFIDENCIAL

¿Para qué debería anotarme? • Es una forma rápida y directa de llegar desde ADM a las personas con una ENM. • Para que sepamos cuántos somos, dónde vivimos y qué nivel de diagnóstico tenemos. • Para brindarles información sobre avances en las distintas patologías. • Para identificar aspectos regionales a ser mejorados. • Para viabilizar políticas públicas que mejoren la atención. • Para brindar información a las familias sobre nuevos ensayos en las distintas enfermedades. • La información permitirá favorecer el desarrollo de nuevos tratamientos para ENM. Desarrollo gentileza de

Alta seguridad y privacidad de la información

ADM

Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares

w w w. a d m . o r g . a r

admargentina@gmail.com

15-3593-9265 Adm Argentina @ADMArgentina

Editorial Estamos juntos finalizando el año y llegamos a otra edición más en 32 años de existencia. Agradecidos de todos los sueños que vamos cumpliendo porque cada pequeña victoria, nos acerca y fortalece como grupo. Desde ADM sentimos esta unión; y en esta Revista, sin dudas, se refleja la alegría, participación y el acompañamiento. Con cada evento sumamos colaboración y apoyo. Cada proyecto que se concreta nos impulsa a seguir andando, a ir por más. Y este año, ¡sí que sumamos! Nuevamente, Tucumán, Santa Fe, Rosario y Corrientes, contaron con la asistencia de profesionales de la salud a través del Programa de Atención Extramuros. Asimismo, afianzamos lazos institucionales con distintas entidades nacionales e internacionales, brindando becas a jóvenes profesionales de la salud en el ámbito de las patologías neuromusculares. ma

Caben destacar la 7 Edición del MostrArte; el Día de Concientización Duchenne con su excelente campaña de difusión y apoyo; la Jornada para familiares y pacientes en MdQ (Mar del Plata), la Caminata Saludable Inclusiva por las Enfermedades Neuromusculares; los grupos de apoyo para familiares, personas con ENM y su entorno que este año también se pusieron en marcha en la Ciudad de Mar del Plata; y la renovación de nuestra página web junto con el gran crecimiento en las redes sociales, medios importantísimos para comunicarnos e informarnos. Y aún no terminamos, nos falta realizar la Charla Informativa sobre las ENM y nuestro gran PIC NIC Anual. Por último, requiere una mención especial un gran sueño cumplido: se encuentra on line el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Neuromusculares. Es una herramienta fundamental para cualquier asociación frente a una población vulnerable a enfermedades poco frecuentes. Es VOLUNTARIO Y CONFIDENCIAL y nos permitirá conocer la realidad de muchas familias del país. A la vez, la información estadística que recojamos será el puntapié inicial para nuevos desafíos: incidir cada vez más en la sociedad para crear conciencia que mejore nuestra vida diaria. Te invitamos a que vos también te sumes! Inscribite en nuestro Registro y sé parte de esta nueva etapa.

Seguir Andando…!!! POR UN FUTURO MEJOR PARA NUESTRAS FAMILIAS GRACIAS POR ESTAR!!!! Adriana Parisi Presidente ADM

Indice Editorial

Campaña 7 de Septiembre 2º Día Mundial de Concientización Duchenne

Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)

Nº19 - Noviembre 2015 - Distribución Gratuita ADM es una Entidad de Bien Público Personería Jurídica Nro.: 127 / 2823 Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As.

Programas

Propietario: ADM Asociación Distrofia Muscular Directoras: María Fernanda Merluccio Lic. Cecilia García Rizzo

Colaboradores: Adriana Parisi Daniel Cejas Diseño Gráfico: María Fernanda Merluccio

Rodantes Rebeldes

Después del golpe

Psicología

Editora: Lic. Cecilia García Rizzo Asesoramiento Médico: Lic. Sandra Bardavid Lic. José Corderí Dr. Alberto Dubrovsky Dra. Lilia Mesa

Encuentros 7º Edición de la Muestra Anual de Arte de ADM MostrArte 2015 16 Eventos ADM organizó exitosa caminata Saludable e Inclusiva

El Rincón de los Chicos

Noticias y Eventos

Registro de propiedad Nº 5244994 Impreso en: Proyecto productivo I&D Bunge 1308 - El Palomar

Buenos Aires Tirada: 1000 ejemplares

La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. La responsabilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribución gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten. 4

Campañas

7 de Septiembre

2º Día Mundial de Concientización Duchenne E

l 7 de Septiembre ya no es un día más en el calendario. Desde el año 2014 se conmemora como el Día Mundial de Concientización Duchenne. Se preguntarán por qué 7 de Septiembre y no cualquier otro, ¿Qué pasó ese día? ¿Nació el Sr. Duchenne? En realidad ese día no pasó nada y el Sr. Duchenne hace mucho que murió y no sé qué día cumplía años. La explicación es muy sencilla, la causante de la enfermedad es la ausencia de una proteína llamada distrofina, que es la responsable del buen funcionamiento de los músculos y está

compuesta por 79 exones. Este número es el que inspiró a la gente United Parent Project Mundial (la asociación que nuclea a muchas de las asociaciones de padres de chicos afectados por Duchenne y sus familias en el mundo), transformarlo en una fecha de conmemoración, tomando el 7 como día y el 9 como mes, así quedó 79 o 7 de septiembre. Lo más importante es que pudimos ponernos de acuerdo con organizaciones y familias de todo el mundo para hacer que este día sea visible en el calendario, no para festejar, ya que nadie festeja una enfermedad, sino para hacer conocer que esta enfermedad existe, que no es curable por ahora pero que si seguimos trabajando juntos podemos lograr que en el futuro sí pueda controlarse o transformarse en una enferme5

dad crónica que pueda ser bien llevada con tratamiento, que en el presente todos puedan acceder a un tratamiento y que nadie se quede afuera por falta de recursos o información. El 2015 es el 2º año que conmemoramos este Día con diferentes actividades en todo el mundo. Desde Programa Familias Duchenne de ADM, comenzamos con la campaña de fotos YO ME SUMO en las redes sociales, donde mucha gente (conocida y desconocida) compartió sus fotos. Más de 500 fotos ingresaron al facebook de ADM llenando de carteles de YO ME SUMO de todo el país. El grupo Bersuit aportó también con un video sumándose a la campaña y ayudando a difundir.

El 5 de septiembre participamos, con nuestros corredores, en la carrera de Sanidad convocando a las familias a participar por sus hijos; y el 7 de septiembre estuvimos en el centro de la ciudad de Buenos Aires entregando material de difusión en la vía pública.

No sólo hubo actividad en Buenos Aires sino también en diversos puntos del país. En Mar del Plata, 9 de julio, Santiago del Estero y Paraná varias familias se juntaron y compartieron un día en algún parque de sus ciudades, entregando folletos informativos y material de difusión.

» CORRE SANIDAD 10K 3K »

ARGENTINA, SABADO / 5 de SEPTIEMBRE Por Daniel Cejas

CORREMOS POR NUESTROS HIJOS La Asociación Distrofia Muscular, formó parte de “CORRE SANIDAD”, iniciativa de OSPSA y organizada por el Club de Corredores. Maratón de 10K / 3K participativa, largada en Av. de los Italianos y Macacha Güemes en Costanera Sur - CABA. Un grupo de corredores voluntarios de ADM, apoyaron con el lema “Corramos por nuestros hijos”, y en representación de chicos y jóvenescon DMD, formaron parte de la competencia. Fue una gran oportunidad para asumir un reto para la Distrofia Muscular Duchenne en Argentina. Esta actividad fue parte de las iniciativas del Programa Familia Duchenne (PROFAD) para el 7SET Día Mundial de Concientización DUCHENNE, organizada con la finalidad de recaudar fondos para fortalecer la estrategia de contención y orientación a las familias y la promoción de las buenas normas de atención. Creemos que cuando las familias toman la responsabilidad y trabajan juntos en todo el mundo van a tener un mayor impacto en el futuro y la vida de los pacientes que sufren de esta enfermedad. En la campaña de recaudación de fondos fueron muy activos las

familias de todo el país entre otras: Silvia Alejandra Villaverde, Laura del Río,Gerardo Javier Reynoso,M. Dolores Suarez Carreras, Celeste Altamira, Mariana Bozzuffi, Carla Soto Eleonora Kaiser, Santiago Ordoñez, Mónica Elena Salinas, Noemí Rodríguez, entre otros. CORREDORES VOLUNTARIOS: Martín Nistal, NicolasMogni, Julieta sarmiento, Matías Mogni, Matías Borda, Josefina Delpech, Pablo de Estrada, IsabellaGoodall, Lucia, Sabrina Goodall, PabloNistal, Sergio Nistal, Micaela Nistal, Viviana Procopio, Alejandro Spano, Santiago Ordoñez, Agustina Ordoñez, Ignacio Pontiggia y Laura del Río entre otros. TODOS ELLOS CORRIERON POR NUESTROS HIJOS REPRESENTADOS POR: Aldo, Franco, Santino, Tomas,Pablo, Javier, Facundo, Wilson, Santiago, Cristian, Christian, Agustín, Benjamín,Balthazar, Lucas, Mateo, Florencia, Jeremías, Alex, Juan Pablo, Marcelo, Mauricio, Felipe, Esteban, Julián, Valentín, Jorge, Lautaro, Luciano, Matías, Leandro, Francisco, Aldair, Elías, Carlos, Gabriel, Sergio y Nicolás.

7SET Peatonal Florida/ CABA Por Daniel Cejas

Para el lunes 7 de Septiembre, el Programa Familias Duchenne de ADM, organizó la difusión y concientización local, la jornada finalizó con la distribución de folletería en la Peatonal Florida en CABA y la presencia en distintos medios masivos de comunicación, programas radiales, canales abiertos / cable de TV y las redes sociales. Luego de trabajar durante toda la semana con la campaña en las redes sociales, bajo el lema “Yo Me Sumo” y siendo un día laboral se optó por ésta modalidad de difundir y concientizar sobre esta patología en los lugares donde transcurre la vida social, laboral, estudiantil, deportiva y religiosa a fin de dar a conocer nuestro compromiso con la causa Duchenne.

El Globo rojo es el que nos representó en todo el mundo, en cada encuentro fue uno de los protagonistas. Y no faltamos a la propuesta mundial con la participación en un gran fotoblog que reunió las historias de vida de muchos chicos duchenne de todo el mundo. Argentina fue uno de los países que más participó, con más de 20 historias de las 150 que se pueden ver en la página www.worldduchenneday.org. Junto con los actos de concientización y difusión se lanzó una campaña internacional para recaudar fondos. Todo lo recaudado será destinado al fondo de United Parents Project MD para ayudar a concientizar sobre la dis-

UPPM United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD) es una organización mundial dedicada a encontrar una cura y tratamientos viables para la DMD, a la promoción de las buenas normas de atención y a informar a los padres de todo el mundo en forma veraz y basada en las últimas investigaciones. En ADM participamos junto a la UPPMD de estrategias que permitan acercar las buenas prácticas en el manejo de los pacientes. También llevamos al involucramiento de las Familias Argentinas en distintas actividades como la del DIA DE CONCIENTIZACIÓN DUCHENNE. La vinculación de ADM con Parent Project Italia, data de 2013 cuando la bióloga molecular María Teresa Moscato, nos visitó, mostró interés en la estrategia de orientación y contención a las familias y fue portadora de una invitación especial para que la presidente de ADM, Adriana Parisi, participara en Roma de la Conferencia Internacional Duchenne Parent Project Italia (21-23 Febrero 2014); a la cual fue acompañada por Santiago Ordoñez y Daniel Cejas. Compartimos los avances en la investigación yexperiencias, estrechamos vínculos con otras familias que comparten la idea de un mundo de calidad para nuestras familias, eternamente agradecidos con Nicoletta y Filippo Buccella en el interés por nuestra presencia. Así es como a finales de 2013, la Comisión Directiva de ADM crea el Programa Familias.

trofia muscular de Duchenne y Becker. La campaña consistió en comprar globos en forma virtual en la página web de www.duchenneballoon.org/es/ para lanzarlos el día 7 de septiembre todos juntos. Mediante la compra de un globo virtual cada país participaba en un ranking mundial. Se logró una gran convocatoria recaudando más de 10.000 globos. 9

PHOTO BLOG BY PABLO DAVID PAREDES

http://www.worldduchenneday.org/pablo-david-paredes/

Mi nombre es Pablo David Paredes, tengo 11 años, padezco distrofia muscular de duchenne, vivo con mi mama Silvia, mi papa Christian y mi hermana Stefania. Soy de Córdoba Argentina, en la semana por la mañana voy a rehabilitación: kinesiología, hidroterapia, terapia ocupacional y psicología y a la tarde al colegio, donde además de aprender, me divierto mucho con mis compañeros. Me encanta jugar con los videojuegos, escuchar música y cantar, a veces estoy un poco enojado, porque me cansa levantarme por la mañana para hacer mis terapias, luego se me pasa, porque sé que me hace bien. Los fin de semana salimos todos juntos a pasear eso me hace muy feliz. Mi sueño es conocer Estados Unidos y que salga prontito la cura de esta enfermedad.

PHOTO BLOG BY JULIAN GAGO

http://www.worldduchenneday.org/julian-gago/

Hola, soy Julián, tengo 4 años y el 1 de julio cumplo 5 años. Soy de la ciudad de 9 de Julio, Pcia de Buenos Aires, Argentina. Vivo con mamá Mariana, papá Marcelo y mi hermanita Sara. Todos los días a la mañana voy al jardin de Infantes, allí me encuentro con mis compañeritos y mis seños, para jugar, aprender y divertirme. Por la tarde algunos dias voy a la kinesióloga y otros días a la fonoudióloga. Me gusta ir a la casa de mis abuelos a mirar películas animadas y que mi abuelo me arme castillos con los ladrillitos. Los fines de semana comparto juegos con mi hermanita, bailamos y nos abrazamos. Por la tarde salimos a pasear en familia. Mi color favorito es el naranja. Me gustan mucho los animales, sobre todo los del fondo del mar. También disfruto mucho cuando me leen cuentos.

Somos bastante nuevos en esto y a veces no podemos con todo y nos faltan cosas, pero lo importante es la intención. Y así lo hacemos, con aciertos y desaciertos, corridas contra reloj, mucho esfuerzo y el acompañamiento de nuestras familias; siempre motivamos por las ganas de que las cosas cambien para mejor. Esperamos que todo esto sirva para concientizar, educar e informar sobre las distintas alternativas de tratamiento y las nuevas terapias en estudio que están circulando y que 10

en cualquier momento van a llegar. Solamente hace falta un poco más de paciencia, solo un poco, no bajemos los brazos, lo digo como mamá y hermana de chicos duchenne, igual que ustedes que seguramente están siguiendo por este camino tan difícil que a veces nos hace caer. Pero no se olviden que no estamos solos, hay mucha gente trabajando en distintas partes del mundo para lograr que estemos mejor, nuestras familias y nuestros chicos. María Fernanda Merluccio

Programas

Rodantes Rebeldes

Un programa de radio de ADM “para seguir andando”

015, un año en el cual han transcurrido sucesos tanto en lo personal como en lo colectivo. Rodantes Rebeldes fue uno de los que primó colectivamente, casi despertando de una idea personal para llevarla inesperadamente a la realidad. Así, un 20 de mayo salíamos al aire con nuestro primer programa acompañados por Santiago Ordoñez quien fuera el impulsor, junto con Adriana Parisi, de proponer nuestros nombres para la conducción del ciclo. El programa saldría una vez por mes como lo venía haciendo, pero con el segundo programa ya iríamos cada quince días y en el tercero anunciábamos que estaríamos una vez por semana.

Catalizador y entusiasta, se fueron sumando uno a uno y conociéndonos. A través del llamado telefónico “Abrazo a la distancia” nos fuimos conectando con gente de diversos lugares del país, que necesita decir lo suyo, preguntar, emocionarse, conmovernos… Así como los diálogos con nuestros invitados en el estudio, que nos permitieron indagar dentro de sus pensamientos e ideas logrando un clima de óptimo bienestar junto con nuevas miradas que quizás desconocíamos. La repercusión que, programa tras programa, nos hicieron llegar mediante mensajes y llamados fue para nosotros la creación de un nuevo vínculo de comunicación. En este punto, cabe destacar la importancia y la relevancia que nos brinda a las personas con discapacidad la tecnología de las co11

municaciones. Posibilita un acercamiento im-pensado hace algunos años atrás con nuestros pares y con sus familias de manera instan-tánea y favorece el intercam-bio. Brindamos por todo esto… por ADM que confió en nosotros y nos permitió vivir una maravillosa experiencia, dejándonos, por sobre todas las cosas, ser libres a la hora de encarar temas para llevarlos y desarrollarlos desde nuestra natural y genuina personalidad. Gracias a los muchísimos oyentes, no sólo de Argentina sino también de Colombia, Chi-le, México, Ecuador, Perú y Venezuela; que nos aportan su invaluable compañía en cada programa. Gracias a cada uno de nuestros invitados, muchos de los cuales tuvieron que dejar sus obligaciones para acompañarnos durante una hora y media; por las gratísimas y enriquecedoras charlas. ¡Nos seguimos escuchando! Rodantes Rebeldes Marcelo Roldán y Daniel Salvatierra

Miércoles de 18.30 a 20 hs. En Radio Sumemos www.radiosumemos.com.ar

Conducen Daniel Salvatierra - Marcelo Roldán Con la colaboración de Santiago Ordoñez

Psicología

Después del golpe Se acaban de enterar que su hijo tiene Distrofia Muscular, el médico se los explica de la mejor forma que puede en 15 o 20 minutos. Sin embargo, con cada frase surgen cientos de preguntas. Esa familia vuelve a su casa ansiosa por averiguar más en internet. Es allí donde aparecen todos los fantasmas juntos y el golpe de knock-out se produce en el momento que conocen a otros chicos de la edad del suyo, o de unos pocos años más, en una silla de ruedas. Luego del mazazo, tomemos aire e intentemos analizar lo más objetivamente posible la situación. Preguntas y más preguntas… Sabemos que, se las hayan hecho o no conscientemente, lo hayan hablado en voz alta con su pareja, o no, estas preguntas son las que les taladran el cerebro. Intentemos responder algunas de las “preguntas frecuentes”, por lo menos darles una introducción, y en alguna de ella propongo un ejercicio, quizás en lugar de situarnos en el hoy nos situaremos en 10 o 15 años más adelante: ¿Por qué a nuestro hijo/a? o ¿Por qué a nosotros?

Una enfermedad poco frecuente, rara, surge cada cierta cantidad de niños nacidos. Quizás debería preguntarse: ¿Por qué a mí no me podría pasar? ¿Qué tengo yo o mi hijo de diferente con los otros cientos de miles de niños que también tienen una Enfermedad Neuromuscular (ENM). Pasó y ya. Ahora partamos desde este punto, la propuesta es cómo seguimos. Es genética, hereditaria, ¿es culpa nuestra? De papá, de mamá…

No es culpa de nadie, de hecho si bien se trata de enfermedades hereditarias en su gran mayoría, a veces surgen e s p o n t á n e amente sin que papá o mamá sean enfermos o portadores de la patología. Y aunque lo fueran, al igual que la pregunta anterior, es una pregunta que aunque tenga una u otra respuesta no ayuda en nada. Porque no se trata de culpas. Esta pregunta es válida sólo para saber si hay posibilidad de que otra persona en la familia tenga la enfermedad o pueda tenerla. ¡Es incurable! ¿No se va curar? Estas enfermedades aún no tienen cura. Pero en 10 o 15 años más ¿tendrán cura? Los avances científicos son tantos y a tal velocidad que, aunque predecir el futuro es imposible, podríamos decir con seguridad que vamos a contar con muchas herramientas que hoy se están “fabricando”; drogas que están a punto de salir al mercado, terapias genéticas, etc. Con esta afirmación podemos decir que, entre las herramientas de diagnóstico y las terapéuticas existentes o a punto de salir, no es lo mismo haber sido diagnosticado de una ENM hace 20 años, que ahora. El panorama es muchísimo más optimista. 13

En 10 años nuestro nene tendrá 15, ¿cómo debería estar a esos 15?

Físicamente, depende de cada patología y de cada individuo, pero debería estar eso si, haciendo su escuela en el nivel secundario en el mismo año en el que están los otros chicos de 15, debería estar integrado a la comunidad, salir de vacaciones, tener las diversiones y obligaciones que cualquier otro chico de esa edad. Y esa es la tarea más importante de los adultos que rodean al niño, de los padres, familiares y amigos. ¿Pero podrá vencer esta enfermedad?

liar. Un especialista muy importante en épocas invernales es el neumonólogo y una vez cada tanto alguna nutricionista, dado que la debilidad muscular no se lleva nada bien con el exceso de peso. El resto serán estudios específicos, no especialistas de consulta permanente. Como verán se requiere un esfuerzo extra para criar a un niño con ENM, así que no anden gastando las tan preciadas energías de la familia y del niño en terapias alternativas o recetas milagrosas; enfóquense en lo importante. Parece mucho, parece una tarea imposible.

Lo será si lo encaran solos. Busquen gente que No se trata de vencer, se trata de convivir, y nego- los apoye, que los guíe, que les COMPARTAN ciar con la enfermedad. La tarea de vencerla LAS EXPERIENCIAS ADQUIRIDAS. déjensela a los científicos. Para qué golpearse la cabeza con una pared, si otro ya se la golpeó por ustedes. Pero entonces, desde el punto Nosotros, ADM, nacimos en 1983. Somos una de vista médico ¿Qué hacer? asociación SIN FINES DE LUCRO. Para obtener Se acaban de enterar, bueno hagan lo siguiente: respuesta a sus inquietudes no deben asociarse Busquen un médico neurólogo especializado en ni nada por el estilo. Por motivos principalmente ENM. Un neurólogo no especializado ve en to- económicos y de infraestructura, se nos complida su carrera la misma cantidad de pacientes ca llegar a todo el país en forma personal y frecon ENM que un especialista en un mes. El ojo cuente. Pero no se queden solos. Hágannos clínico del Neurólogo especializado (o Neuro- saber que ustedes existen. Aprovechen los pediatra en el caso de los chicos) puede diag- adelantos tecnológicos y comuníquense con nosticar y reconocer ante cuál de las más de nosotros. 450 ENM se encuentra, muchas veces sin siquiera realizar un estudio. Por supuesto, la ma- ¿Qué otra cosa es importante saber? yoría de las veces requerirá más de un estudio Es importantísimo saber que en Argentina, aunespecífico. Los médicos especialistas los encon- que todo el sistema de salud parece deficiente trará en el ámbito privado o estatal. Ese médico y muchas veces lo es; comparados con el resto empezará por recomendarle un trabajo inter- de los países de Latinoamérica, e incluso de disciplinario que incluirá en forma constante la muchos del mundo, estamos muy bien. Tenekinesiología, la especialidad más frecuentada, mos un sistema legal que ha puesto, en especial mucho más que incluso el médico neurólogo de en los últimos años la vista en las personas que cabecera. Con mayor importancia al principio, tiene Enfermedades Poco Frecuentes, Raras, En quizás ya menos luego de un tiempo, es funda- personas con discapacidad física leve o severa, mental el apoyo psicológico porque el escollo etc. Por lo tanto, HAGANLE A SU HIJO EL es el estado anímico, en especial del grupo fami- CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD. 14

“Pero mi hijo recién fue diagnosticado, no está discapacitado. No sé al menos aún no está tan mal.” Pero su hijo “PARA EL ESTADO” sí entra en esa categoría al tener una enfermedad neuromuscular (aunque sea en sus primeros estadios). Con un certificado de discapacidad tiene por ley 100% de cobertura en todo. NO ES PONERLE UNA ETIQUETA de tal, es sólo un papel que usará ante su obra social, en un hospital, en una prepaga, para hacer valer los derechos de su hijo. Es lógico que se sientan “destrozados” ante la noticia (estaría muy mal si así no se sintiesen) pero ver el camino que su hijo va a recorrer a partir de ahora “todo de golpe” es un error. Porque así no sucederá. Vivirá día a día. De un día para otro no habrá diferencia. Ni de un mes para otro. La vida de su hijo recién empieza y la podrá vivir plenamente, podrá ser feliz, podrá divertirse. Y de a poquito quizás no pueda en algún mo-

mento correr, quizás empiece a sufrir limitaciones. Pero serán sólo físicas, que su hijo no esté limitado emocionalmente por tener lo que tiene. Que no tenga limitaciones para amar y ser amado, que su hijo no tenga limitaciones culturales, que estudie, que aprenda, que trabaje… La tarea de ustedes es hacer que su hijo o hija vivan la vida en plenitud. Pero sólo su hijo podrá hacerlo, si ustedes también viven su vida de ese modo, no se olviden de ustedes mismos. No se conviertan en esclavos de su hijo. También la vida es para ustedes, no se terminó nada, sólo empieza una nueva manera de vivir la vida. ¡Se puede! Edgardo O. Multare Departamento Tecnología ADM Argentina. Administrador Sitio Web Oficial ADM, Administrador cuenta de correo oficial ADM, Administrador Registro de Personas con ENM.

Narración del autor, revisión Lic. Sandra Bardavid y Dra. Lilia Mesa.

Grupos de Apoyo Desde hace algunos años ADM tiene dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacientes jóvenes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en:

Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro Solís 461 - Buenos Aires

ADM

Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares

Grupo de apoyo para adolescentes y adultos con enfermedades neuromusculares

2º jueves de cada mes de 19:00hs a 21:30hs

Grupo de apoyo para familiares de personas con enfermedades neuromusculares

1º viernes de cada mes de 19:00hs a 21:30hs admargentina@gmail.com www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265 15

Encuentros

7º Edición de la Muestra Anual de Arte de ADM

MostrArte 2015 N

uevamente, el arte nos convocó en el Instituto Nacional de Educación Tecnológica (INET), dependiente del Ministerio de Educación de la Nación. Estamos hablando del “MostrArte”, encuentro cultural multidisciplinario organizado por la Asociación Distrofia Muscular (ADM), que por séptimo año consecutivo propuso a la inclusión y a la expresión artística como ejes fundamentales de su actividad. Hernán Chiozza (reconocido animador y locutor), brindó su simpatía, compromiso y buen humor para que la muestra transcurriera en forma amena bajo su conducción. Ya entrando en el plano artístico, se destacaron diversas manifestaciones culturales: video, música, dibujo, pintura, teatro, danza y fotografía.

Se expusieron obras de artistas plásticos como Graciela Tortora, Alberto Cano, Hernán Alaniz, María Rosa Requeijo, Mirta Leschi, Roxana Suria, María Ángela Gatto, Mónica Suarez, Mariela Mónica Montes, Saúl Nagelberg, Daniel Salvatierra y Santos Parisi.

Fotografías de la convocatoria "Sueños", de Daniel Cejas, Darío Profitti (papá de Khalil y Etienne), Victoria Laura Castagnino (mamá de Toto y Maty), Alejandro Giunippero (papá de Matías) y Hernán Braga. Y las series temá17

ticas "De sueños" de Franco Pogo, los foto blogs de la campaña internacional de concientización “World Duchenne Awareness Day”, imágenes de las iniciativas “Yo me sumo” (ADM y PROFAD) y "¿Quién impulsa a quién?" (Fundación para el Atletismo Asistido).

Oski Furia presentó su video "Sueños", una serie de cortos compuesta por "La historia de Ari" (de la Fundación para el Atletismo Asistido), "Carta de un papá Duchenne" y "Racconto MostrArte".

En cuanto a la música, el conjunto vocal "BX4" homenajeó, con su particular estilo, a la mítica banda inglesa "The Beatles" con la interpretación de sus grandes éxitos. El escenario vibró con la potencia del hard rock del grupo "Esternón". Cecilia García Rizzo nos conmovió poniéndole el alma y la voz a la romántica balada "A donde nos lleve el vienPor segundo año consecutivo, el musicoterato", compuesta por su pareja, el músico Diego Fernández, quien la acom- peuta Atilio Pablo Bertorello nos ofreció su sonido minimalista, acompañado en bajo por pañó en la guitarra. Carlos Di Giacomo.

Hubo tiempo para la danza con el ballet folklórico “Amancay”, en su segunda participación en MostrArte y el número de baile breakdance de Matías Ruiz Díaz, estudiante de comedia musical.

La escena teatral se vistió de gala con el hilarante "Monólogo del redimido" interpretado por Daniel Salvatierra, quien luego se unió a Marcelo Roldán y Jorge Coll Doñetz para darle vida al sketch humorístico "Encuentro".

Como siempre, los más pequeños tuvieron su taller de arte infantil a cargo de Susy Piotrowsky.

Y por primera vez, este evento incluyó premios y reconocimientos. Se sorteó entre los presentes la obra "Efecto Perlman" del artista plástico Saúl Nagelberg, el afortunado ganador fue Ignacio Elcoro de la provincia de Santa Fe.

Fueron distinguidos con sus respectivas estatuillas, Daniel Salvatierra y Marcelo Roldán del Grupo teatral In-Dependientes por su participación interrumpida en todas las ediciones de la muestra, así como también Edgardo Multare por su invaluable colaboración con ADM y su nueva página web.

Los conjuntos de música folklórica "Besares" y "Terceto Añoranzas” fueron el broche de oro para el cierre de este maravilloso encuentro. Para ver más fotos y videos: http://adm.org.ar/asifue-7-mostrarte-2015 https://www.facebook .com/mostrarteadm

Jorge Coll Doñetz

Me he rendido ante mi estupefacta conciencia inconsciente... me he dejado sobornar por los cielos de nubes gordas me he querido perder en aguas congeladas me he excitado con tus fotos alcalinas me he perdido entre selvas y amapolas me he querido salir del planeta...

Reseña Fotografía“Sueños” Por Daniel Cejas

Este año en el marco de MostrArte 2015 se presentaron diferentes propuestas fotográficas sobre la idea de los Sueños. Merece una distinción especial la presentada por Virginia Alfonzo de la Carrera de Curaduría de UMSA, sensibilizada por el “World Duchenne Awareness Day” 2015, sobre los foto blogs de Argentina a la UPPMD, armó una instalación potente con este material. Asimismo como homenaje, presentó, la historia de vida de Marcelo Villegas, gran luchador y protagonista en Argentina de los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares; quien fuera miembro fundador y primer presidente de ADM. Formó parte de la muestra, una selección del material de la campaña organizada por el Programa Familias Duchenne de ADM “Yo me sumo”, presidida por el afiche realizado por Oski Furia.

FLYER MostrArte 2015

ARTE DIGITAL MostrArte 2015

Agradecemos el aporte de Marcelo Roldán, Oski Furia, Virginia Alfonzo, Ezequiel Cejas, Jorge CollDoñetz y Santos Parisi.

En esta edición se presentaron los artistas: Franco Pogo (Tandil) presentó una serie de fantasías surrealistas. Jorge Coll Doñetz (Ituzaingó) presentó “Ciudad Inaccesible","Se alquila" y "Trance" (Poema Ilustrado). Ignacio Elcoro (Santa Fe), artista multimedial con el fotomontaje “The Mask”.

VIDEOS • Sueños / Oski Furia • Historia de Ari (19 años) de Fundación para el Atletismo Asistido. • Carta de un padre Duchenne, sobre texto de Santiago Ordoñez y la locución de Marcelo Roldán por Rodantes Rebeldes. • MostrArte racconto, música de Edgardo Multare, y compaginación de Oski Furia.

Eventos

ADM organizó exitosa caminata inclusiva para difundir las 450 enfermedades neuromusculares L

a actividad inclusiva, que se realizó en el mediodía del domingo 15 de noviembre y de la que participaron alrededor de mil personas, tuvo el objeto de darle promoción a la concientización, difusión y sensibilización sobre las ENM. “Aprovechamos que hoy se conmemora el día mundial de la concientización sobre las enfermedades neuromusculares en nivel mundial, que son más de 450, para realizar este evento que tiene por objetivo llamar la atención sobre la necesidad de políticas sociales y públicas que permitan tratamientos

adecuados, un buen diagnóstico y la detección temprana”, afirmó la presidenta de ADM, Adriana Parisi. Las ENM son enfermedades de carácter genético, generalmente hereditarias, y afectan los músculos o los nervios que los controlan. En su mayoría son progresivas y llevan a la discapacidad. Pero a pesar de que existen 450 tipos diferentes -“la más conocida es la distrofia muscular en cualquiera de sus variantes”- y afectan a 1 de cada 1000 personas, las ENM suelen ser diagnosticadas tardíamente, lo cual implica un deterioro innecesario de los pacientes. “Como son enfermedades poco frecuentes, hay muchos estudios (de diagnóstico) no nomenclados en las obras 25

sociales y cuando se los tienen los pacientes tienen que recurrir a amparos judiciales para que se los cubra: eso no pasa por mala voluntad, sino por desconocimiento de cuántos somos y la importancia de tener este diagnóstico diferenciado, porque no son enfermedades curables pero sí tratables”, señaló Parisi. Por ello, el evento sirvió además para lanzar un Registro Nacional de Personas de ENM abierto recientemente por la asociación y para el que se solicita la inscripción de todas las personas que conviven con estos diagnósticos, ingresando para eso a www.adm.org.ar. Al respecto la titular de ADM, dijo: “El registro es estadístico, voluntario y confidencial y nos permitirá saber cuántos somos, dónde estamos, estar informados de los últimos avances científicos y recibir asesoramiento tanto legal,

como social y médico; además de tratar de incidir mejor sobre las políticas públicas que nos afectan”. El punto de encuentro fue la Estación Saludable, situada en la calle Iraola y avenida Sarmiento, adonde se llegaron tanto personas que conviven con este tipo de enfermedades, sus familiares y amigos, así como especialistas médicos y gente comprometida con la causa, como es el caso del reconocido actor Tomás Fonzi. Bajo el lema “Seguir andando, por un futuro mejor para nuestras familias”, la caminata que se inició hacia las 11 y contó con el apoyo del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, fue inclusiva porque reunió en una misma actividad tanto a personas que llegaron en sillas de ruedas o que utilizan bastones u otros sistemas de apoyo, como a personas que se desplazan por sus propios medios, algunas de las cuales concurrieron en rollers, bicicletas, arrastrando carritos de bebé o con sus mascotas. Juan Ignacio Penlowskyj Nota publicada en Hacer Comunidad: http://www.hacercomunidad.org /escribi/articulo/20608 27

Talleres de Arte con los mรกs chicos en MostrArte 2015

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Signos y sĂntomas de alerta de enfermedad de Pompe

Pueden presentarse en pacientes de todas las edades

La enfermedad de Pompe, también conocida como deficiencia de maltasa ácida o glucogenosis tipo II, es una enfermedad neuromuscular progresiva y discapacitante. Se trata de una patología hereditaria, causada por la deficiencia de la enzima lisosomal alfaglucosidasa ácida. Su diagnóstico diferencial es crítico ya que cuenta con un tratamiento específico que modifica el curso natural de la enfermedad.

La enfermedad de Pompe es la primera patología neuromuscular que cuenta con un tratamiento etiológico específico. Su diagnóstico y tratamiento precoz maximiza la oportunidad terapéutica de los pacientes afectados.

Noticias y Eventos

Encuentro Anual sobre las ENM en Mar del Plata El 26 de septiembre la filial de Mar del Plata de ADM, ADM MDQ, organizó el Encuentro Anual sobre las ENM: ¿Cómo facilitar la autonomía? Aspectos Físicos, Psicológicos y Clínicos, Disertaron la Dra. Lilia Mesa (Neuropediatra), y los Licenciados José Corderi (Kinesiólogo) y Sandra Bardavid (Psicóloga). En esta actividad abierta a la comunidad, participaron 65 padres, familiares, pacientes adultos, rehabilitadores y profesionales de la salud.

Día de Campo Teleton

Charla Anual 2015

El 29 de noviembre de 10 a 17 hs nos encontramos en el predio del CENTRO RECREATIVO EZEIZA para pasar un día al aire libre y divertirnos con la familia y amigos. Este año contamos con 12 plazas de alojamiento para que no se queden afuera.

El Sábado 28 de noviembre 2015 en INET-CeNET: Charla Anual ADM 2015. Entrada General: Saavedra 789 Entrada Accesible y Estacionamiento: Saavedra 703, Buenos Aires.

Día de Campo Teleton

ADM MDQ cuenta con Grupos de Apoyo los segundos sábados de cada mes El grupo es un espacio para manifestar necesidades, logros, miedos, expectativas, y compartir experiencias prácticas para la vida cotidiana. · Grupo de Apoyo para Familiares: 10 a 11.30 hs. · Grupo de Apoyo para Pacientes: 11:30 a 13 hs. La asistencia es libre, gratuita y no requiere de inscripción previa. Las reuniones se realizan en CEMA - Pehuajó 250, Mar del Plata. Las coordina la Lic. Nancy Ferreyra bajo la supervisión de Lic. Sandra Bardavid, responsable de los Grupos de Apoyo de ADM Argentina. Para el 2016 se prevé continuar con los grupos en el mismo día y horarios, aún falta confirmar el lugar; por eso se recomienda a los interesados contactarse por mail: adm.mdq@gmail.com

Becas a profesionales de la salud El 28, 29 y 30 de mayo, ADM becó a 10 jóvenes profesionales de la salud para que asistan a las Jornadas de Abordaje Interdisciplinario de Pacientes con Enfermedad Neuromuscular en el Hospital de Pediatría Prof. Dr. J.P. Garrahan. El Comité Científico y organizador estuvo compuesto por Soledad Monges, Fernanda de Castro, Verónica Aguerre y Julieta Mozzoni. Contó con disertantes internacionales especialistas en atención y seguimiento de pacientes neuromusculares e Integrantes del Programa de atención, docencia e investigación de pacientes neuromusculares del Hospital. El programa de esta actividad de formación tuvo como temas centrales las características clínicas y diagnóstico de las ENM; el manejo del compromiso respiratorio e indicaciones de soporte ventilatorio, los cuidados ortopédicos y de la columna; el manejo kinésico: motor y respiratorio; y los aspectos psicológicos, sociales y escolares. Los becados, también, accedieron al Curso post jornadas de Entrenamiento en la escala funcional Motor Function Measure (MFM), escala de medición de la capacidad funcional motora validada para pacientes neuromusculares. Este curso fue dictado por Carole Vuillerot (MD, Pediatra especialista en medicina física y rehabilitación del Hospices Civils de Lyon, Francia) y entregó una Certificación internacional como usuario de la escala MFM. 33

Para ver y descargar todas las ediciones de Seguir Andando La Revista Seguir Andando es un medio de comunicación en beneficio de todos, de difusión y concientización colectiva respecto de las Enfermedades Neuromusculares. Tu colaboración, no solo personal sino a través de tus contactos, hará posible este objetivo.

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Rodantes Rebeldes Un programa de radio de

“para seguir andando”

MIERCOLES de 18.30 a 20 HS. Conducción: Daniel Salvatierra y Marcelo Roldán con la colaboración de Santiago Ordoñez

WWW.RADIOSUMEMOS.COM.AR

4962 6489

RADIO SUMEMOS

@rodantesenlinea

Caminata Saludable POR LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Agradecemos a quienes siempre nos acompa単an

Seguir Andando, por un futuro mejor para nuestras familias