Seguir Andando Nº20 by ADM Asociación Distrofia Muscular para las enfermedades neuromusculares

Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM) Nº 20 - Junio 2016 - Distribución Gratuita

Mostrarte MDQ 2016 1º Edición en Mar del Plata

Registro de Personas con Enfermedades Neuromusculares Roma: XIV Conferencia Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker Medicina

Neuropatías inmunomediadas No pararse no es parar, es seguir andando.

Registro de Personas con Enfermedades Neuromusulares Es gratis, es rápido y es fundamental

http://adm.org.ar/registroenm/ ¿Quién puede anotarse? • Toda persona con una Enfermedad Neuromuscular (ENM), es de carácter VOLUNTARIO sólo se anota quien lo desee y puede darse de baja cuando lo desee. • En el caso de ser menor de edad, la información será suministrada por sus padres o tutores.

Colaborá con tu granito de arena.

¡Anotate en el registro!

¿Quién tiene acceso a la información? • Es CONFIDENCIAL, sólo tiene acceso a la información el titular y el administrador del registro con fines estadísticos.

ES VOLUNTARIO ES CONFIDENCIAL

¿Para qué debería anotarme? • Es una forma rápida y directa de llegar desde ADM a las personas con una ENM. • Para que sepamos cuántos somos, dónde vivimos y qué nivel de diagnóstico tenemos. • Para brindarles información sobre avances en las distintas patologías. • Para identificar aspectos regionales a ser mejorados. • Para viabilizar políticas públicas que mejoren la atención. • Para brindar información a las familias sobre nuevos ensayos en las distintas enfermedades. • La información permitirá favorecer el desarrollo de nuevos tratamientos para ENM.

w w w. a d m . o r g . a r

admargentina@gmail.com

15-3593-9265 Adm Argentina @ADMArgentina

Editorial Nos encontramos para compartir una nueva edición de nuestra Revista Seguir Andando. Llegamos al número 20 y considero una muy buena oportunidad para reconocer el trabajo de tanta gente que es parte de este proyecto. Estamos en un camino lleno de obstáculos que tenemos que saltar. Cada uno tiene sus propios inconvenientes y desafíos pero entre todos tratamos de transitarlo de la mejor manera posible. Sin embargo, un día nos vamos encontrando con esos otros con quienes podemos compartir nuestras experiencias y nos damos cuenta que no es necesario recorrerlo en soledad; andar acompañados es más fácil. Algunos sentimos la necesidad de hacer algo más, quizás sea para ayudar al otro o para sentirnos mejor y es ahí donde buscamos qué hacer y cómo. Esas “ganas de hacer” nos empujan en principio con gran entusiasmo pero esa energía va decayendo cuando vemos que no podemos realizar aquello que creemos que es lo mejor y, a veces, ese sentimiento nos juega una mala pasada. Hay momentos en que pareciera que nada sirve, que a nadie le importa y que no va a cambiar nada. Muchos hemos pasado por situaciones parecidas. El tema es tratar de ver las cosas de otra manera: quizás no está tan mal lo que hacemos, posiblemente nos falte ayuda y no sabemos cómo pedirla… Es ahí cuando aparece alguna señal, algo que nos hace reflexionar y retomamos el camino. De eso se trata esta revista, de acompañar el rumbo y ser sostén de todos los tengamos dificultades, frustraciones y nuevos retos por encarar. Acompañándonos unos a otros, levantando al que cae y ayudando al que lo necesita. A Seguir Andando!!!

María Fernanda Merluccio Directora Seguir Andando y mamá Duchenne

Indice Editorial

Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)

Nº20 - Junio 2016 - Distribución Gratuita ADM es una Entidad de Bien Público Personería Jurídica Nro.: 127 / 2823 Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As. Propietario: ADM Asociación Distrofia Muscular Directoras: María Fernanda Merluccio Lic. Cecilia García Rizzo

Conferencias XIV Conferencia Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker 5 Información Instructivo para anotarte útil en el Registro de personas con ENM 9 Rincón Acompañar INCLUSIVO los cambios Medicina

Editora: Lic. Cecilia García Rizzo Colaboran en esta edición: Santiago Ordoñez Edgardo Multare Dr. Alberto Alemán María Victoria García Chiny González Olivera Dr. Alberto Dubrovsky Jorge Coll Doñetz Ignacio Elcoro Javier Alberto Olívola Diseño Gráfico: María Fernanda Merluccio Registro de propiedad Nº 5244994 Impreso en: Proyecto productivo I&D Bunge 1308 - El Palomar

Buenos Aires Tirada: 1000 ejemplares

Neuropatías inmunomediadas

Encuentros Edición Mar del Plata 1º MostrArte MDQ

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Experiencias La silla mejor en la cola que en la cabeza 22 Tecnología Domótica: Vivir en una casa inteligente Nueva Sección Historias de vida

Yo lo hice así Pintando con silla de ruedas

Aprendí que la vida siempre te sorprende 30

Noticias y Eventos

La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. La responsabilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribución gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten. 4

Conferencias

XIV Conferencia Internacional sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker U

na vez más la maravillosa ciudad de Roma fue la sede del XIV encuentro de la U N I T E D PA R E N T PROJECT MUSCULAR DYSTROPHY (UPPMD), que tuvo lugar durante los días 12 al 14 de febrero. Y por segunda vez tuvimos la suerte de asistir en representación de ADM. Las jornadas abiertas se desarrollaron en el auditorio del Hotel The Church, en donde también nos alojamos con el resto de las delegaciones. Ubicado en la zona de Aurelia, sobre la vía del mismo nombre (la antigua calzada Romana), este Hotel, de estilo renacentista, es un edificio majestuoso, que inclusive alberga una Iglesia en su interior. Participaron en el evento 23 asociaciones de 20 países. De Sudamérica, además de nuestra delegación, hubo un representante de Brasil. El encuentro se organizó en dos módulos: uno, que tuvo lugar el viernes 12, exclusivo para las delegaciones, y el otro abierto para todo el público, que se desarrolló durante el 12 y 13 de febrero.

La reunión de delegaciones del día 12 fue en el Hotel de la Minerve, ubicado en el casco histórico de Roma. Una anécdota respecto a este hotel, en la fachada del edificio tiene una placa que informa que allí se había alojado el Gral. San Martín. Efectivamente, el general no sólo estuvo allí en1845, sino que también casi muere en ese hotel, pero esto ya sería materia de otra nota. Volviendo a la reunión del día 12 participaron, además de los delegados, representantes de laboratorios e investigadores relacionados con UPPMD. Cada una de las delegaciones hizo una breve presentación, resumiendo sus objetivos y la 5

agenda de trabajo que llevan a cabo en sus respectivos países. Luego, Elizabeth Vroom, la Presidenta de UPPMD, resumió en una palabra -RACE (carrera en inglés)- los cuatro pilares sobre los que se apoyan los objetivos de la organización: – Research (Investigación) – Awareness (Concientización) – Care (Cuidado) – Education (Educación) En lo que hace a Research, se resaltó la necesidad de coordinar las iniciativas de investigación en distintos países, para evitar la duplicación de esfuerzos, para lo cual en forma periódica se están contactando los responsables científicos de cada país. Con respecto a Awareness, para este año el foco del Día de la Concientización se hará sobre el Diagnóstico Temprano de la Enfermedad, tema fundamental y sobre el que queda mucho por hacer. En el pilar Care (Cuidado), se habló sobre la importancia del desarrollo en cada país de los SDC (Standares de Cuidado), como condición indispensable para que los ensayos clínicos se hagan sobre una base cada vez más amplia de pacientes en cada vez más países. Finalmente, en el área de Educación, se resaltó la necesidad de seguir informando y educando a los Organismos Públicos responsables de la autorización de nuevos medicamentos (FDA, EMA), para agilizar los procesos de aprobación y disponibilidad en el mercado de estos fármacos. Luego se analizó el cuadro de situación relativo al desarrollo de drogas, recordándose el 6

largo e importante recorrido realizado a partir del año 2007, en donde el único tratamiento disponible eran los esteroides. Hoy día no sólo hay muchos más tratamientos en desarrollo, sino que también se han abierto muchos más enfoques terapéuticos. A modo de resumen se mencionó, entre otros: • Corrección del déficit primario de proteínas a través de la terapia génica. • Estrategias para restaurar el marco de lectura (Translarna, Drisapersen y Eteplirsen). • Terapias Celulares. • Flavocoxid y Utrofina que ayudan a reducir la inflamación y la necrosis. • Catena, dirigida hacia la producción de la energía en la célula. Durante todo este tiempo se ha aprendido también sobre la dificultad que significa el proceso de demostrar la eficacia de una droga. Es necesario además desarrollar nuevos medidores de resultados (outcome measure) que permitan probar en los ensayos las bondades de los fármacos en las diferentes poblaciones de personas afectadas (jóvenes,

adultos, ambulantes y no ambulantes) ya que no siempre la extrapolación de resultados obtenidos en un grupo es posible para todos los grupos. Todas estas nuevas aproximaciones requieren también del diseño de nuevo estudios clínicos. Y para ello, los estudios de historia natural son indispensables y tienen que ser promovidos en todos los países, dado que no solo permiten detectar en donde se pueden llevar a cabo los ensayos, sino que también informan sobre los niveles de estándares de cuidado que existen, permitiendo así promover acciones de mejora. Se recalcó la importancia de los Grupos de Personas Afectadas (Adovacy Groups), canal indispensable para hacer llegar la voz de la comunidad de personas afectadas a los representantes de la industria farmacéutica y a los organismos de regulación. Respecto a los procesos de aprobación de nuevas drogas, UPPMD entiende que es necesaria una mayor flexibilidad por parte de la

FDA (Federal Drug Administration) /EMA (European Medicine Agency), un mayor uso del Fast Track (procedimientos rápidos de aprobación), y que tengan en cuenta en sus evaluaciones la ecuación riesgo-beneficio de los propios pacientes y sus cuidadores. Esto último implica hacer entender a estos organismos que los pacientes y sus cuidadores están dispuestos a tomar mayores niveles de riesgo, con la esperanza de desacelerar la progresión de la enfermedad o estabilizarla, que los que adoptan estos organismos en sus decisiones. En este sentido, UPPMD ha lanzado su propio estudio del costo-beneficio para transformar la voz de los pacientes en datos utilizables y así poder informar mejor a la FDA y EMA. En lo que hace a los Ensayos Clínicos, se resaltó la importancia de una buena comunicación por parte de los laboratorios, tanto antes como durante el desarrollo de la prueba. Esto significa que las compañías deben ser transparentes y honestas desde el comienzo, informando con claridad sobre el balance costo-beneficio del 7

ensayo, y el nivel de cargas que va a tener la familia durante la prueba. Es aconsejable que durante el ensayo el grupo familiar cuente con apoyo psicológico. Volviendo ahora al segundo módulo del encuentro, a las sesiones del sábado y domingo, abiertas para todo el público, asistió muchísima gente de la Comunidad de Familias Duchenne de todas partes de Italia, en muchos casos acompañados por sus hijos. Las ponencias, que abordaron una amplia agenda de temas, resultaron de sumo interés, y fueron seguidas atentamente por los asistentes, quienes participaron activamente, planteando preguntas.

Como resumen final creo que las palabras ESPERANZA y COMPROMISO, así con mayúsculas, son las que, a mi juicio, mejor resumen el encuentro. Esperanza, porque se evidenció que hay abiertos muchísimos caminos de probables terapias, que seguramente comenzarán a rendir su fruto en poco tiempo, permitiendo mejoras sustanciales en la calidad de vida de las personas afectadas. Y Compromiso porque también se puso en claro que es necesario seguir más que nunca con el trabajo activo de las Organizaciones de Personas Afectadas, codo a codo con la industria farmacéutica y los organismos de control, haciendo llegar la voz de quienes son, a final de cuentas, los principales actores en esta lucha. Por último, quiero resaltar la importancia de que ADM pueda participar con frecuencia en este tipo de encuentros internacionales, integrándose de manera activa a la Red de Organizaciones en todo el mundo, intercambiando experiencias y conocimiento, que ayudarán a fortalecer su rol institucional en nuestro país. Santiago L. Ordoñez

Información útil

Instructivo para anotarte en el

Registro de personas con enfermedades neuromusculares E

n el Registro PENM se deben anotar las personas que estén afectadas con alguna enfermedad neuromuscular. La registración sólo pueden realizarlas personas mayores de edad, por lo tanto, los menores deben ser registrados por su padre, tutor o encargado. Pueden registrarse personas de cualquier país, aunque este registro está orientado para Argentina y Latinoamérica. Ante cualquier problema en el proceso, por ejemplo, poseer una patología que no está en la lista, simplemente contáctese con el administrador del registro a: admargentina@gmail.com ¿Por qué anotarme en el Registro PENM?

piada, y muchas cuestiones más que inciden directamente sobre la calidad de vida de las personas afectadas.

Ya estoy anotado en la comunidad de ADM, ¿debo anotarme en la base de pacientes también?

Si, la comunidad de ADM es solamente para recibir información de nuestras actividades, eventos y similares, pero no tiene fines estadísticos ni médicos. La comunidad ADM está formada por pacientes, familiares, profesionales de la salud, algunas personas del medio artístico y periodístico, etc. En cambio, este nuevo registro es pura y exclusivamente de personas afectadas (pacientes).

¿Cómo anotarme en el Porque te ayudás y nos ayudás. Si te anotás, Registro PENM? sabremos de vos, dónde vivís, cómo contactarte, que ENM tenés. De esa forma, cuando una información nos parezca relevante para Son sólo dos pasos, registrarte como usuario los pacientes con alguna patología en espe- y anotar a la persona afectada. cial como la tuya, podremos seleccionarte de la base de datos y hacértela llegar vía mail.

Además, con la información de la base de datos, podremos realizar estadísticas, e ir elaborando el mapa de personas afectadas en el país analizando, por ejemplo, si existe cobertura médico-asistencial o si ésta es apro-

¿Cómo hago si tengo más de un hijo afectado?

Debés registrarte una sola vez como usuario y una vez registrado, podrás agregar uno o más hijos afectados. 9

PASO 1: REGISTRARME COMO USUARIO Ingresar al sitio oficial de ADM, www.adm.org.ar:

Luego de una pantalla de introducción que te explicará las ventajas de anotarte en el registro, podrás ingresar al registro propiamente dicho. Esto demorará unos segundos.

Primero deberás ingresar por el link “Registrarse”. Es muy importante, que ingreses todos los datos que se solicitan allí, dado que ante cualquier problema usaremos ese mail y teléfono para contactarte.

Una vez concluida la registración recibirás un e-mail en la dirección de correo indicada para confirmar que la ingresaste correctamente. ¡Ya te registraste! PASO 2: AGREGAR UNA PERSONA AL REGISTRO Aquí los padres, que desean agregar uno o más hijos menores al registro deberán realizar un paso extra, que es solamente anotar sus datos.

Una vez ante la ficha que solicita todos los datos, intentá ingresar la mayor cantidad de información posible. No te olvides de presionar GUARDAR antes de salir.

La información solicitada puede variar levemente, dado que, según las necesidades, se va corrigiendo periódicamente para mejorar las estadísticas resultantes. Edgardo O. Multare Departamento Tecnología ADM Argentina Administrador Sitio Web Oficial ADM, Administrador cuenta de correo oficial ADM, Administrador Registro de Personas con ENM 12

Rincón INCLUSIVO

Acompañar los cambios L

os cambios son una constante de la vida por lo cual es necesario resignificar los espacios que habitamos y los vínculos interpersonales ante las necesidades que van apareciendo. Sin embargo, a los que tenemos alguna enfermedad neuromuscular se nos presenta un doble desafío: si bien nosotros crecemos nuestra fuerza comienza a descender; queremos hacer más actividades, sobre todo despegarnos de nuestros padres, y a la vez nos enfrentamos a mayores dificultades físicas. Nos toca atravesar la rebeldía de la adolescencia, con esa necesidad de tener espacios propios, salir con amigos, conocer gente nueva, enamorarnos y desilusionarnos, estar enojados, tristes o eufóricos… Y la realidad nos enfrenta con que: hay movimientos que se nos complica realizar y necesitamos ayuda, ya nos es más difícil ir al baño solos y levantarnos, nos cuesta subir las escaleras o directamente ya no podemos, etc. Al principio lo negamos y nos agotamos queriendo estar a la par de nuestros amigos. Pero de a poco nos vamos acomodando y encontrando formas alternativas de vivir una vida plena. En esos momentos están nuestros padres, hermanos, tíos, abue-

los y amigos que hacen lo imposible para que así sea. Luego se produce otro shock al momento de la vida adulta y la construcción de nuestra independencia. Estudiamos y deseamos conseguir trabajo, sostenernos, vivir solos o con una pareja y nos topamos con más impedimentos físicos y, también, sociales. Si es posible que vivamos solos es necesario disminuir los riesgos de que pueda ocurrir un accidente. Tenemos que estar seguros y aceptar lo que podemos hacer en condiciones de seguridad y sobre todo cuáles son nuestros límites. En 13

esta etapa, es imprescindible encontrar un grado de autonomía acorde con nuestras posibilidades y contar con una red de apoyo. En la mayoría de los casos, tenemos que hacer el duelo por la pérdida parcial o total de la marcha y comenzar a usar en forma complementaria o permanente una silla de ruedas o scooter. Ante estas circunstancias se evidencia la necesidad de pensar los espacios de manera diferente, realizar adaptaciones, fomentar la incorporación de otras personas que colaboren en las actividades cotidianas (por ejemplo, amigos o un asistente). Allí es donde las adecuaciones de accesibilidad se introducen como una estrategia positiva dentro de un plan familiar integral. Ser abiertos y hallar alternativas ante nuevos escenarios es clave. Dicho progreso es posi-

ble si nos rodeamos de un núcleo afectivo positivo que no nos sobreproteja, que respete y nos acompañe en nuestras decisiones. En las próximas ediciones se abordarán específicamente los recursos arquitectónicos, tecnológicos y humanos que indudablemente nos facilitan la vida. Por Lic. Cecilia García Rizzo Coordinación Área Accesibilidad, Fundación Rumbos

Av. Cabildo 2720 P 5° Dto. D (1428) CABA, Argentina Tel/Fax: (54 11) 4706-2769 www.rumbos.org.ar fundacion@rumbos.org.ar

Medicina

Cuando nuestro sistema inmune ataca los nervios periféricos

Neuropatías inmunomediadas E

n ediciones previas de Seguir Andando, hablamos sobre las Enfermedades de los nervios periféricos (N°14 – Septiembre 2013). Explicamos que los nervios son las estructuras que, a modo de cables, conectan el sistema nervioso central (compuesto por el cerebro y la medula espinal) con los músculos, la piel y las glándulas. Los nervios son prolongaciones de las neuronas, denominadas axones. Existen axones que conducen hacia los músculos impulsos eléctricos motores, y otros que llevan los impulsos sensitivos desde la piel hacia el cerebro. Los axones pueden tener distinto diámetro. Un gran porcentaje de los mismos están cubiertos de una substancia llamada mielina. Esta proporciona una suerte de protección del axón y es fundamental para conducir los estímulos eléctricos. Asimismo, comentamos que existen múltiples causas, algunas hereditarias y otras adquiridas, que producen enfermedades de los nervios periféricos. Las causas más frecuentes de polineuropatía son la diabetes, el alcoholismo, las producidas por algunos medicamentos, tóxicas, etc. En este número hablaremos sobre las Neuropatías inmunomediadas. El término “neuropatía” se refiere a que existe una alteración o enfermedad del nervio periférico, que puede ser único (mononeuropatía) o múltiple (polineuropatía); e “inmumediadas” hace referencia a que en el daño del nervio intervienen mecanismos inmunológicos e inflamatorios.

Nuestro sistema inmunológico es el encargado de defendernos de los ataques externos a través de los anticuerpos y genera lo que llamamos “respuestas inmunológicas”. Estas respuestas normalmente se ponen en marcha para defender a nuestro organismo de agentes extraños, pero en ocasiones producen, paradójicamente, enfermedades de distintos órganos y sistemas. El sistema nervioso periférico puede ser blanco de un ataque inmunológico a determinados constituyentes de los nervios, originando así las neuropatías. Clásicamente, estas neuropatías se clasifican en base al sitio de lesión del nervio (mielina o axón), a su distribución (proximal/ distal y simétrica /asimétrica), a la clínica (sensitiva /motora /mixta /autonómica) y a su forma de presentación (aguda/ subaguda /crónica). 15

El ejemplo clásico de estas neuropatías inmunomediadas es la polirradiculoneuropatía desmielinizante inflamatoria aguda o síndrome de Guillain-Barré (SGB). Hay otras formas clínicas como la polirradiculopatía inflamatoria crónica (CIDP), la neuropatía motora multifocal, la neuropatía asociada a gammapatía monoclonal, etc. Las neuropatías inmunomediadas se deben a la presencia de anticuerpos dirigidos contra constituyentes (moléculas o antígenos) de la mielina o del axón. Así aparecen por ejemplo, los anticuerpos que denominamos antiGQ1b, GD1b, GM1, GT1a, etc. El ejemplo paradigmático del papel de estos anticuerpos dirigidos contra el nervio periférico es el SGB, considerado una enfermedad postinfecciosa (aunque existen también otros desencadenantes no infecciosos). Se demostró en esta enfermedad que existe una reacción cruzada (podríamos decir equivocada) de anticuerpos dirigidos contra microorganismos (como el Campylobacter jejuni, el citomegalovirus, el virus de Epstein-Barr, Mycoplasma pneumonia, y Haemophilus influenza), que terminan atacando los nervios periféricos por presentar constituyentes (moléculas) similares a los de estos microorganismos. Esto desencadena una respuesta inflamatoria que produce daño a la mielina con la consiguiente desmielinización o, en ocasiones. lesionan al axón del nervio. En el primer caso, se produce un enlentecimiento de la transmisión del impulso eléctrico a través del nervio y en el segundo, una interrupción de esa transmisión. La presentación típica del SGB consiste en debilidad muscular ascendente, que suele comenzar en los miembros inferiores y disminución de los reflejos osteotendinosos (hipo 16

o arreflexia), alcanzando su máxima intensidad habitualmente entre los 10 y 14 días de iniciado el cuadro. En los casos de mayor severidad puede llegar a comprometer la mecánica respiratoria, requiriendo en algunos pacientes el uso de asistencia respiratoria mecánica. Por el contrario, la CIDP es una forma de polineuropatía con evolución crónica, que se manifiesta con debilidad en los miembros, alteraciones de la sensibilidad y de los reflejos que se instauran en un período mayor a dos meses. Al igual que en el SGB, fueron descriptos distintos patrones clínicos y, a pesar de ser una enfermedad tratable con relativo éxito, algunos pacientes pueden presentar discapacidad motriz significativa. El diagnóstico en la práctica se basa en las características clínicas, y en algunos exámenes complementarios como la punción lumbar y la electromiografía con el estudio de conducción de los nervios. Uno de los aspectos fundamentales de estas neuropatías, es el potencial efecto beneficioso de los tratamientos que llamamos inmunomoduladores. Este depende de la patología, pero generalmente consiste en el uso de inmunosupresores (por ejemplo, corticoides u otras drogas inmunosupresoras), inmunomoduladores (como ser las inmunoglobulinas) o el intercambio de plasma (plasmaféresis). Es preciso reconocer este tipo de neuropatías para establecer un diagnóstico oportuno, un adecuado tratamiento y en lo posible evitar recaídas. Dr. Alberto Alemán Neurólogo Instituto Médico de Alta Complejidad (IMAC) y Sanatorio El Carmen, Salta.

Encuentros

Edición Mar del Plata

1º MostrArte MDQ E

l pasado 14 de Mayo en el Espacio Unzué de la ciudad de Mar del Plata se llevó a cabo el 1° Mostrarte MDQ. MostrArte ya lleva varias ediciones en CABA, pero es la primera que se realiza en Mar del Plata. Convocando a participar a muchas familias de la ciudad, la zona y también invitados especiales de capital. Espacio Unzué es un edificio de patrimonio histórico de la Nación, puesto en valor desde el año 1998. Un espacio cultural, inclusivo y accesible en su totalidad. Icono arquitectónico e histórico de la ciudad. Bajo el lema “Un espacio de diálogo e intercambio” e inspirados en las 7 ediciones que lleva el MostrArte en CABA; la coordinadora María Victoria García y el equipo formado por Nelly Fumagali, Florencia Navarro, Claudia Pardo, Ezequiel Galende y Darío Profiti; llegaron muy temprano al Unzué para preparar la muestra, con gran entusiasmo y enormes expectativas. Las puertas se abrieron al público a las 14hs. y arrancó con todo primero con los talleres de arte de dictados por

Guadalupe García (para los más chicos) y el de origami por Gabriela Robles (para todo público); los cuales se desarrollaron a lo largo de toda la tarde. Luego hubo una exhibición de Boccias del Club de Deportes Adaptados "San Jerónimo" con la entrenadora Julieta Roca y los deportistas Joaquín Duran y Khalil Profiti.

Los creativos de Espacio Unzué Lucas Manso y Cristian Obregón presentaron un juego, que consistía en un brazo hidraúlico propulsado con jeringas con agua y mangueras que daban movimiento gracias al trabajo en equipo de los participantes del juego, adaptado para personas con discapacidad.

En un sector se ubicaron los dibujos de los chicos de ADM y en otro sector los cuadros de los artistas más grandes, de Mar del Plata y el país, como Daniel Salvatierra, Micaela Salvador, Águeda Traversa, también arte digital de Jorge Coll Doñetz.

La muestra fotográfica estuvo de la mano de varios marplatenses como Francisco Musolino, Darío Profiti, Claudia Mendez (fotografió el proceso de la guitarra del Luthier y músico 18

Rodrigo Galende) y Pilar Chasman (que fotografío a todas las familias de ADM MDQ para la muestra con el tema “Seguir Andando"). La muestra itinerante de fotografías fue una iniciativa del Grupo MostrArte ADM, con fotos de artistas de todas partes del país y el Fotoblog del Día Mundial de Concientización Duchenne, gran atracción por su modalidad colgante.

No faltó la poesía de Chiny González Olivera, como tampoco las esculturas de la gran artista plástica ciega Carola Iacobinni. Estuvo presente con un stand muy completo la gente de "Remando Juntos Surf Adaptado", informando, difundiendo, pasando videos y convocando a participar del apasionante deporte. El entrenador Lucas Rubiño brindó una charla con la mejor onda.

Abrió la tarde musical Lucio Basile (teclado y voz). Junto con su acompañante terapéutico Juan Ferreyra (Saxo y guitarra) y su Papá Mauro Basile (voz) formaron un trío que se llevó todos los aplausos de esta apertura artística, le siguió la Agrupación Folcklórica "El Quilmeño" que nos deleitó con su danza autóctona.

El teatro del Unzué, "Leonardo Favio" fue abierto por una charla explicativa y proyección de videos de Powerchail Football Argentina "Rengos a Motor" de la mano de Paula Pérez. 19 21

Luego del excelente break servido para todos con el fin de charlar, encontrarse y degustar del completo servicio; se continuó con las presentaciones en el teatro con el Dúo Folcklórico musical de Alicia Frigerio y Pablo Olmedo, el debut en escenarios del grupo musical "USUCAPIÓN" con temas de su autoría que hicieron cantar a todo el público, el "GRUPO RED" -dispositivo terapéutico y social- hizo una presentación musical impecable y emocionante con su lema "Subite a la Ola inclusiva”. Luego llegó la presentación de la juvenil banda de Rock marplatense "Fakers Big Band y las Galarzas amarillas”, más tarde se lució con su gran debut "Faro Norte dúo Rock" con Rodrigo Galende y Edwin Schelling, que hicieron cantar y corear los covers más populares del rock nacional. Como cierre de lujo la actuación del grupo In-Dependientes formado por Daniel Salvatierra y Marcelo Roldán que con su desopilante humor hicieron reír a toda la sala. Mariano Valdez condujo el evento con gracia y entusiasmo, mientras que Santiago Cobos Royo, el sonidista de Espacio Unzué, se encargó de que saliera todo perfecto como lo fue. El resultado fue un éxito, con una tarde muy amena y colmada de arte.

Brazo hidraúlico mecánico

Lucas Manso y Cristian Obregón, de Espacio Unzué, presentaron, entre otros juegos, el Brazo Hidraúlico mecánico. Es una especie de máquina que funciona con presión de agua por medio de jeringas. Hay varios operadores que tienen que accionar las jeringas para poder mover el brazo. Así pueden girar y moverse tomando distintos objetos para poder trasladarlos. El tema es que el brazo es uno y los que lo operan son más de dos y hay que coordinar los movimientos. Es un juego integrador donde todos participan. Cada uno tiene que hacer un movimiento y coordinar en equipo. Es un trabajo grupal donde no hay competencia. La mayoría de las cosas que utilizan para armar los juegos son materiales reciclables. Este brazo está hecho con cartón, la base que gira es la de un tocadisco antiguo y madera reciclada. Lo único que es comprado son las jeringas, los tornillos y las mangueras, parte fundamental del juego. “Queremos demostrar que con muy poco se puede generar también algo divertido. Trabajamos con distintos tipos de materiales, no hace falta tener solamente la play, juegos electrónicos o videos para poder divertirse. Con esto la gente se divierte y la pasa bien igual”. MostraArte MDQ fue el lugar que eligieron para presentar su juego, la gente respondió muy bien y muchos chicos se quedaron jugando y compartiendo un buen momento.

res de MostrArte de capital que trabajaron junto al equipo de MostrArte MDQ, sin importar día ni horario, poniéndolo todo en pos de ADM Argentina que somos todos. Así, el 1° MostrArte MDQ fue posible. Esperamos que esto pueda seguir creciendo año tras año, donde el fin es compartir un espacio propio y distinto, y llevar la difusión de Gracias a la colaboración de las familias y co- las enfermedades neuromusculares a todas munidad ADM MDQ y CABA, al Espacio las áreas de la sociedad, a través del arte. Esta Unzué y su gran equipo humano que dirige experiencia construye un espacio donde es Beatriz Echevarría, a Eduardo Bergara que hi- posible seguir conociéndonos, reunirnos y zo el nexo y puso toda la onda y nos ayudó en mostrar las expresiones que nacen desde catodo hasta el final junto con Marcelo Escobar, da uno. a la colaboración de logística de Juan Marco María Victoria García Candeloroa, la presidenta Adriana Parisi, al Coordinadora MostrArte MDQ equipo directivo de ADM y a los organizado-

Grupos de Apoyo en MDQ 2º Sábado de cada mes Grupo de apoyo para Grupo de Apoyo para Familiares de personas con Personas con Enfermedades Enfermedades Neuromusculares Neuromusculares de 10:00 a 11:30 hs de 11:30 a 13:00 hs Coordina: Licenciada Nancy Ferreyra - Supervisa: Licenciada Sandra Bardavid

CEMA, Pehuajó 250 - S.U.M. Planta Baja - Mar del Plata Asistencia libre y gratuita. No requiere inscripción previa. Más información: adm.mdq@gmail.com

Experiencias

Todo en su justo lugar:

La silla mejor en la cola que en la cabeza L

a idea de sentarnos en una silla de ruedas suele resultarnos inaceptable cuando todavía podemos caminar. No importa lo lento que lo hagamos, ni el cansancio que una caminata extensa nos ocasione, ni el riesgo que implica que alguien nos empuje y podamos caernos, no… Nos empecinamos en caminar desdeñando la utilidad de una silla esgrimiendo tibias argumentaciones tales como: todavía puedo hacerlo, lo dejo para cuando ya no pueda, no me gusta que sientan lástima por mí, quiero arreglármelas solo, etc. Aunque algunos ya conocen la historia a traCuando concurría desde mi lugar de resivés del relato del Dr. Alberto Dubrovsky, me gustaría contarles mi experiencia en la acep- dencia, Mar del Plata, a realizar mis controles médicos, aprovechaba para pasear por Buetación de la silla de ruedas.

nos Aires con mi familia. Luego de la consulta y en charla de amigos, Alberto me preguntaba si había visitado tal museo, algún shopping, o cualquiera de tantos sitios emblemáticos de la ciudad. De algunos podía dar testimonio, aunque la mayoría estaban vedados para mí, y por ende para mi familia, quienes resignaban el placer de pasear por culpa de mis infundadas restricciones. Ese momento era aprovechado por el doctor para reforzar la recomendación de utilizar la silla como medio de movilidad. Aunque yo continuaba en mi tozudez, me retiraba del consultorio con una inquietud que iba creciendo inconscientemente en mi modo de pensar. Y así fue como un día en la escuela a la que concurría mi hijo de 9 años se organizó una visita a Mundo Marino y se invitaba a los familiares a acompañar a los alumnos. El entusiasmo de Juan Martín por ir con sus padres y con un amigo fue el disparador de aquella señal que, transformada en una voz interior, me decía ¿por qué no? Yo debería marchar al

ritmo del grupo, por grandes extensiones, expuesta a cansarme, a caerme, a sufrir… Y teniendo la solución en la silla, aún permanecía cargada de prejuicios, cuando le pregunté a mi hijo si él tendría inconveniente en que yo usara una silla de ruedas. Con la espontaneidad y sencillez propia de los niños me respondió: ¿por?, mis compañeros y yo queremos que vengas. Entendí que la simpatía que esos niños tenían por quien había sido su directora en un proyecto de ciencias y el amor de mi hijo, invisibilizaban aquello que para mí era un estigma. Aprendí que los complejos nos atrapan y poder liberarse de ellos nos proporciona la fortaleza para mostrar nuestras virtudes. Con mi esposo, siempre fiel acompañante de mis decisiones, alquilamos una silla y disfrutamos de una jornada tan feliz que quedará grabada por siempre en mi recuerdo. La foto que nos sacaron en el oceanario presentada en un librillo fue 23

el regalo que dediqué al Dr. con mi agradecimiento a sus consejos. Fue como un documento del logro de ambos y es por eso que lo atesora en su consultorio para impulsar a aquellos pacientes que se encuentran en el lento proceso de aceptación de la silla. Ya han pasado más de 20 años de este suceso y hoy que uso la silla en forma permanente, me encuentro capaz de demostrar sin alarde que ante todo soy una persona, con la misma capacidad de gozar de ciertos momentos como cualquiera, y de asombrarme de la transformación, no solo mía, sino de la sociedad en su conjunto, que cuando me ven pasear con mi scooter, soy objeto de miradas y expresiones de grandes y chicos tales como ¡qué buena que está!; yo quiero una para mí, ¿me la prestás para dar una vueltita? Lo que ellos no saben es que la verdadera “vueltita” la di yo cuando la silla salió de molestarme en la cabeza con tontos pensamientos, para ocupar el lugar de mi liberación y el de mi entorno más cercano y querido, que ahora me acompaña distendido a disfrutar camirrodando los senderos de la vida. Chiny González Olivera

Ese absurdo miedo En la historia de Chiny se verá reflejada más de una persona que ha perdido la capacidad de caminar o la está perdiendo por una u otra razón. Siendo (ex profeso) algo despiadado, suelo preguntarles a los pacientes que se encuentran en situación de perder la marcha o que les resulta muy dificultosa y que se niegan a utilizar la silla de ruedas (SR) o el scooter, si han podido visitar un nuevo shopping o pasear por el parque y poder compartir con su familia o pareja buenos momentos de esparcimiento. La silla de ruedas suele ser percibida como una “prisión” o un “estigma” de la discapacidad cuando en realidad representa todo lo opuesto. La SR simboliza todo lo contrario: la libertad. Libertad de pasear, recorrer distancias largas que no podríamos de otro modo, disfrutar de un paseo, de un café con amigos y de mil situaciones placenteras que la vida nos propone. Frecuentemente escucho decir “no me quiero resignar”. Nada más opuesto a la realidad. Resignarse es exactamente dejar que la enfermedad nos gane, que le hagamos caso. La enfermedad nos propone que nos quedemos quietos y si nosotros “nos resignamos” entonces obedecemos. Eso es la resignación!! Nuestra respuesta debe ser exactamente la opuesta. Si la enfermedad me propone quedarme y dejar de hacer / disfrutar pues entonces mi respuesta es no obedecer. Le diremos que NO. La verdadera discapacidad no está representada por la SR . La discapacidad reside en la falta de coraje para enfrentar la enfermedad y obedecer a su propuesta solo por un “prejuicio social” . La SR debe ser entendida como un elemento a nuestro servicio que debemos utilizar cuando lo decidimos y sin esperar a ya “no poder más” mucho antes que eso. Aún conservando la marcha pero frente a la imposibilidad o dificultad de recorrer ciertas distancias allí estará nuestra gran amiga: la SR. Dr. Alberto Dubrovsky

Tecnología

Domótica:

Vivir en una casa inteligente Cómo la tecnología puede hacer más confortable nuestro hogar ¿Qué es la domótica?

La domótica es el conjunto de tecnologías aplicadas al control y la automatización inteligente de una casa o edificio, que permite una gestión eficiente del uso de la energía, que aporta seguridad y confort, además de comunicación entre el usuario y el sistema1. ¿Qué aplicaciones tiene?

Entre las múltiples funciones que se pueden controlar desde un panel táctil, control remoto, PC, tablet o smartphone, se encuentran las si2 guientes : Iluminación: A través de un sistema domótico es posible controlar el encendido y apagado de luces, y determinar también su intensidad. Este control puede hacerse a través de un comando o de manera automática.

de acceder al sistema de cámaras de vigilancia y monitoreo de alarmas.

Mobiliario y electrodomésticos: Es posible ajustar de manera automática la altura de mesas y muebles, para acomodarlos a las distintas personas que las utilizan. Los electrodomésticos pueden conectarse con el sisConfort térmico: Es posible controlar el sistema, permitiendo su programación para entema de calefacción o aire acondicionado. cenderse o apagarse a determinado horario. Normalmente este proceso se automatiza, para que funcione según el horario y la temperaLa accesibilidad y la domótica. tura ambiente. Carlos vuelve de su trabajo cuando está anocheciendo, como siempre, llega y lo esperan Aberturas y seguridad: Permite la aper- las luces del jardín encendidas. Presiona el botura y cierre de persianas, toldos, cortinas, tón de sincronización en el comando de su siventanas, cerraduras, puertas, etc. Además lla a motor y controla su teléfono celular inte25

Este breve relato, que parece sacado de un film de ciencia ficción, es una realidad posible con la tecnología disponible en el mercado. Sin dudas, esto elimina concretamente barreras físicas y disminuye en forma notable el impacto de la discapacidad en la vida de esa persona. Dependiendo del grado de la limitación en la movilidad, visión, audición, o capacidades cognitivas, existen innumerables ayudas técnicas aplicables en un sistema de vivienda domótica. ligente para abrir el portón de la entrada. Una vez adentro, activa la puerta motorizada e ingresa al living, nota un poco frío el ambiente y enciende la calefacción sin moverse de su silla. La videollamada de su madre interrumpe por un instante el partido que estaba viendo en su smart TV. Más tarde, se acerca a su cama, se coloca el arnés, lo engancha a la grúa de techo para acostarse y finalizar su jornada.

Jorge Mariano Coll Doñetz Lic. en Publicidad y Diseñador Gráfico

Fuente: http://www.cedom.es/sobre-domotica/quees-domotica 2 Fuente: http://www.mldm.es/BA/x12.shtml

Grupos de Apoyo Desde hace algunos años ADM tiene dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacientes jóvenes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en:

Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro Solís 461 - Buenos Aires

Grupo de apoyo para adolescentes y adultos con enfermedades neuromusculares

2º jueves de cada mes de 19:30 a 21:30 hs.

Grupo de apoyo para familiares de personas con enfermedades neuromusculares

1º viernes de cada mes de 19:30 a 21:30 hs. admargentina@gmail.com www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265

Enfermedades Neuromusculares Las Enfermedades Neuromusculares son Enfermedades Neurológicas que producen pérdida de la fuerza muscular

En su mayoría son de origen genético y afectan tanto a niños como adultos produciendo debilidad muscular y pérdida de volumen en los músculos (atrofia). Frecuentemente no son diagnosticadas y son confundidas con otras enfermedades. Pueden afectar los músculos respiratorios y el corazón. Muchas son progresivas y llevan a la discapacidad. Aunque no tengan cura todas pueden ser tratadas.

Síntomas principales Adultos Bebés y Niños • Falta de tono muscular en el bebé (hipotonía), llanto débil • Retardo en sostener la cabeza, sentarse o caminar • Deformaciones en los pies (pies cavos, pie bot, etc.) • Escoliosis • Caídas frecuentes • Marcha bamboleante • Dificultades para correr, lentitud • Dificultades para subir la escalera • Enzimas hepáticas elevadas sin enfermedad del hígado

• Pérdida de la fuerza en brazos o piernas • Dificultad en subir escaleras • Cansancio, fatigabilidad • Caída de parpados • Dificultades en los movimientos de los ojos • Dificultades para tragar (atorarse con frecuencia) • Calambres, mialgias (dolores musculares sin causa determinada) • Hormigueos en las extremidades. • Deformaciones articulares o retracciones • Elevación de la CPK (enzimas)

Ante cualquier duda consulte con un médico neurólogo

Tel.: (011) 15-3593-9265 admargentina@gmail.com www.adm.org.ar

Nueva Sección

Yo lo hice así

Pintando con silla de ruedas G

eneralmente pinto mis cuadros con ayuda de asistentes, que me van dando vuelta la obra y así voy pintando las diferentes partes: la de abajo, la de arriba, la de los costados; a medida que avanzo voy moviendo el cuadro. Tenía el boceto de la obra “La Flaca Escopeta”, en el cual el fondo estaba compuesto por varias franjas verticales y lo quería pasar a un silla para pintar el fondo ya que era simple, a bastidor (marco con tela) de 100 x 70 cm. diferencia del dibujo complejo de la figura del Entonces pensé en hacer una adaptación a mi cuadro. Antes de hacer el fondo, hice una prueba sobre un telgopor con una de mis sillas de ruedas a motor que tiene la característica de que los apoya pies y el respaldo se pueden bajar y subir con el joystick (palanquita de manejo). Se me ocurrió ponerle un pincel al apoya pie y comencé a pintar moviendo la silla hacia los costados y cuando 28

terminaba una línea bajaba o subía el apoya pie para comenzar una nueva; en lo único que tenían que ayudarme era a colocar el soporte y ponerme cerca la pintura para cargar el pincel.

Esta adaptación me permite pintar líneas o franjas horizontales y/o verticales, también se pueden utilizar fibrones. Pueden ver el video en: https://www.youtube.com/watch? v=uA0q2mPW0Zw

Ignacio Elcoro Artista http://ignacioelcoro.blogspot.com.ar/ elcoroignacio@hotmail.com 29 21

Historias de vida

Aprendí que la vida siempre te sorprende S

oy Javier Alberto Olívola, tengo 27 años y vivo en Pilar, Provincia de Buenos Aires. Caminé hasta los 14 años. Soy el del medio de tres hermanos y todos tenemos Distrofia muscular de Duchenne. Realmente mis papas siempre se esforzaron para que todos estemos cómodos en la casa y realizaron modificaciones sencillas en el baño, nos armaron un desayunador y mesas con la altura adecuada, entre tantas otras cosas. Me gusta cantar ya que es una de las maneras por las cuales me distiendo de mi rutina diaria, a Nicolás y Tomas también les gusta. El fútbol, es una de mis pasiones, soy de River Plate. Si bien podría contarles más acerca de mis intereses y de mi vida pasada transitando muchas dificultades, hoy tengo un presente y un futuro que es mucho más importante para compartir. Pensé que nunca tendría pareja ya que veía que era difícil encontrar a alguien que me aceptara como soy, que solo quedaría en un deseo. Pero hace tres años, un día la vida me regaló el conocer a María por Facebook. Ella había dejado un saludo en una página para hacer amistades y así fue que nos agregamos como amigos. María vivía en Jujuy y empezamos una relación a distancia. Viajar a conocerla iba a ser muy complicado así que con el 30

apoyo de mis padres la invité a que viniera a Buenos Aires. Desde ese entonces no nos separamos y planeamos una vida juntos. Desde hace un año y dos meses vive con nosotros. La dinámica de la casa cambió de manera positiva. María me apoya y alienta, tanto a mí como a mis hermanos. Mi día comienza cuando mis padres me acomodan a la mañana antes de irse a trabajar, luego llega el acompañante terapéutico, me levanta procedo a lavarme los dientes y desayuno con ella. Pensamos qué cocinar, a veces salimos a hacer compras y luego a la tarde esperamos que llegue el kinesiólogo. María es parte de mi historia de vida, es mi persona favorita. Así que también quiere compartir sus sentimientos: “Yo en estos meses aprendí a manejarme con él. Si bien cuenta

con la ayuda de acompañantes terapéuticos pienso que es mejor que sepa también porque me gusta ayudarlo y que se sienta feliz. Aprendí a acoplarme a sus necesidades y que él explote su habilidades, y cumpla con pequeños anhelos. A Javier le dieron hace poco una silla nueva y paso por un proceso de adaptación ya que la misma le cambio para bien la postura. Así que comenzamos a salir solos usando el transporte público y nos enfrentamos a muchas dificultades. Nos reímos pero a la vez nos enojamos porque hay tantas cosas que no están bien y que te hacen querer dejar de intentar, pero seguimos adelante”. De forma completamente natural, todos nuestros proyectos se van concretando. Nos sentimos bendecidos. Ella logró retomar sus estudios universitarios en Buenos Aires y yo inicié un emprendimiento referido a la realización de eventos y decoración, del cual es cabeza mi hermano mayor que es súper ingenioso para todo lo que es edición. El 19 de febrero de este año nos casamos por civil y el 26 por iglesia en una hermosa ceremonia, hicimos una fiesta rodeados de nuestros seres queridos. María está embarazada de 7 meses. Estamos ansiosos esperando que llegue julio para ver la sonrisa de nuestra primera hija Malena.

En todo esto pienso y miro hacia atrás hace unos años en los que creía que mi vida no tendría más cambios y se mantendría siempre constante, aprendí que la vida siempre te sorprende. 31

Noticias y Eventos

ADM auspicia 9 capacitaciones en Enfermedades Neuromusculares para profesionales de la salud y talleres para familias La primera Jornada de Enfermedades Neuromusculares se realizó en Tucumán el viernes 29 de abril, con la organización del Grupo Neuromuscular del Hospital del Niño Jesús, y el apoyo del Hospital de Pediatría Dr. Juan Garrahan y el Hospital de Clínicas Presidente Doctor Nicolás Avellaneda. En dicha actividad, dirigida a profesionales de la salud, expusieron: la dra. Soledad Monges (neuróloga pediatra) acerca del abordaje clínico y diagnóstico de enfermedades neuromusculares; la dra. Lilia Mesa (médica neuropediatra) sobre la Distrofia Muscular de Duchenne; la dra. Fernanda de Castro Pérez (clínica pediatra) en relación a los aspectos clínicos en la atención de niños; la dra. Verónica Aguerre (neumóloga pediatra) sobre el compromiso respiratorio en las enfermedades neuromusculares y la licenciada Julieta Mozzoni (kinesióloga fisiatra) acerca de evaluación y tratamiento kinésico del niño. Antes de las preguntas se trató un caso clínico de Distrofia Muscular de Duchenne. Con la misma temática que la anterior, el sábado 21 de mayo se realizó la Jornada de Actualización en Enfermedades Neuromusculares en el Hospital Zonal de Puerto Madryn. Con el apoyo del Hospital Garrahan y el Ministerio de Salud de la Provincia de Chubut, en esta oportunidad, también se llevó adelante una reunión multidisciplinaria con padres. Las fechas y lugares de las próximas capacitaciones y talleres serán comunicadas en nuestra página de Facebook y sitio web.

Rodantes Rebeldes festejó su 1º Año en el aire El miércoles 18 de mayo este programa de radio celebró su primer aniversario acompañados de todos sus oyentes y del grupo folclórico Añoranzas que colmó de energía el estudio.

Simposio Argentino de Enfermedad De Pompe En el mismo mes del Día Mundial de Pompe, los días 27 y 28 de Abril de 2016 se llevó a cabo, por segundo año consecutivo en la Ciudad de Buenos Aires, el Simposio Argentino de Enfermedad de Pompe. Este evento, dirigido a la comunidad médica, convocó a 180 profesionales de la salud de todo el país, principalmente médicos neurólogos, especialistas en enfermedades neuromusculares, reumatólogos, neuropediatras y neumonólogos; todos ellos involucrados y comprometidos con el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con Enfermedad de Pompe. Coordinaron el encuentro dos de los principales referentes de esta patología: el Dr. Alberto Dubrovsky y el Dr. Marcelo Rugiero, del Hospital Italiano de Buenos Aires. Además, este simposio contó con la participación especial de dos referentes internacionales: el Dr. Antonio Toscano, Profesor del Departamento de Neurociencias de la Universidad de Messina, Italia; y el Dr. Jordi Diaz Manera, Especialista Neuromuscular del Hospital de Saint Pau de Barcelona, España.

Charla anual 2015 y picnic de fin de año El sábado 28 de noviembre de 2015 se realizó la Charla Anual ADM con todas las novedades del mundo científico orientadas a la salud: • “El futuro del Futuro y la Salud” Santiago Bilinkis, Emprendedor - NASA, Silicon Valley • Nuevos Fármacos. Mecanismos y Procesos de Aprobación para su uso. Novedades 2015. Dr. Alberto Dubrovsky, Médico Neurólogo destacado en Enfermedades Neuromusculares • Registro Nacional de Personas con Enfermedades Neuromusculares de ADM. Desafíos. Adriana Parisi, Presidente ADM

Al día siguiente, en un hermoso domingo se llevó adelante el Día de Campo Teletón 2015 en el Centro Recreativo Ezeiza. 33

Para ver y descargar todas las ediciones de Seguir Andando La Revista Seguir Andando es un medio de comunicación en beneficio de todos, de difusión y concientización colectiva respecto de las Enfermedades Neuromusculares. Tu colaboración, no solo personal sino a través de tus contactos, hará posible este objetivo.

http://adm.org.ar/seguir-andando/

Rodantes Rebeldes Miércoles de 18.30 a 20 hs. conducen

Daniel Salvatierra Marcelo Roldán

Consultas, sugerencias y correo de lectores seguir.andando@yahoo.com.ar otros formas de comunicarse:

Revista Seguir Andando Para más información y novedades: Adm Argentina @ADMArgentina

Columna y Colaboración

Santiago Ordoñez

www.radiosumemos.com.ar

admargentina@gmail.com

15-3593-9265 Adhesiones

4962 6489 Radio sumemos 34

Radio sumemos Rodante Rebeldes @rodantesenlinea

ASOCIACION DISTROFIA MUSCULAR Banco HSBC Suc.Caballito CC Nº 0423-24517-8 CBU 15000503 00004232451782 CUIT 30-63341768-3

Dificultad para subir escaleras.

Caídas y fracturas.

Dolor lumbar.

Neumonía de rápida progresión y mala evolución clínica en pacientes jóvenes.

Disnea (dificultad para respirar).

PTEAR00416

Cefaleas matinales (debido a apnea de sueño durante la noche). Anormalidades al caminar, inestabilidad ligada a prácticas deportivas.

Poca ganancia de peso, bajo peso. Atrofias musculares (escoliosis, escápulas aladas, atrofia paraespinal).