Indice Editorial Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
Nº16 - Junio 2014 - Distribución Gratuita ADM es una Entidad de Bien Público Personería Jurídica Nro.: 127 / 2823 Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As. Propietario: ADM Asociación Distrofia Muscular Directora: María Fernanda Merluccio Editora: Lic. Cecilia García Rizzo Asesoramiento Médico: Lic. Sandra Bardavid Lic. José Corderí Dr. Alberto Dubrovsky Dra. Lilia Mesa Colaboradores: Mauricio Scungio Adriana Parisi Daniel Cejas Daniel Salvatierra Nélida Ferradás Producción Gráfica e impresión: Juan Pablo Iannone Diseño Gráfico: María Fernanda Merluccio Registro de propiedad Nº 5096314 Impreso en: Impresion & Diseño El Palomar - Pcia. de Buenos Aires Tirada: 1000 ejemplares
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Conferencias XII Conferencia Internacional sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker 5 Viajes
El Papa Francisco nos recibió en Santa Marta
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Medicina
Atrofia Espinal
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Eventos
2ª Maratón ADM
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Recreación
El equipo de “ Los Tigres” en el mundialito de Brasil 2014 16
Espacio de reflexión Nutrición
Mejorando la calidad de su alimentación
Novedades
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Noticias
Células madre
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Rincón INCLUSIVO
Los niños y sus espacios de encuentro
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Encuentros
Se viene la 6ª Edición de MostrArte 2014
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Historias de Vida
Las enfermeras, las rutinas y yo
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Informática
Videos de internet en la tv
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Noticias y Eventos
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El Rincón de los Chicos
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La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. La responsabilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribución gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten. 3
Editorial Muchas Gracias a todas aquellas personas que en el año 1983 entendieron que debían fundar ADM y comenzaron a darle vida a un sueño que, rápidamente, se convirtió en un proyecto palpable. Hoy han pasado más de 30 años y ADM recoge los frutos de todos los esfuerzos compartidos: los grupos de apoyo para afectados, familiares y amigos, el MostrArte, las charlas Anuales sobre los avances en enfermedades neuromusculares; los talleres MDQ organizados en la Ciudad de Mar del Plata, el picnic anual; la maratón solidaria, el newsletter, la revista, los Programas de Investigación y Asistencia, el Premio CILSA al Compromiso Social, la integración de la Red APTA y la reciente participación en XII Conferencia Parent Project Italia 2014, entre muchas más actividades.
En este año, nuevos desafíos comienzan…!! Además, de continuar con el camino que venimos transitando y afianzar los programas y proyectos vigentes. El desarrollo científico del área neuromuscular se encuentra en un momento clave, muchos e importantes avances están cambiando el futuro en este campo, por eso, acompañar este proceso desde la información, la concientización y la participación es tarea de todos. La formación de un Grupo Consolidado de Padres y Afectados en concordancia con la experiencia internacional recogida en nuestra visita a Parent Project Italia…es uno de nuestros objetivos. Por esto y mucho más los invitamos!!! a ser parte en este proceso de crecimiento para:
SEGUIR ANDANDO…!!! “POR UN MUNDO DE CALIDAD SIN DISTROFIA MUSCULAR!!”
Adriana G. Parisi Presidente ADM
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Conferencias
Organizada en Roma por Parent Project Italia
XII Conferencia Internacional sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker D
urante los días 21, 22 y 23 de febrero tuvo lugar en Roma el “XII encuentro anual de UNITED PARENT PROJECT MUSCULAR DYSTROPHY (UPPMD)”al que ADM fue invitada a participar por primera vez. Integraron la delegación ADM: Adriana Graciela Parisi, en su carácter de Presidente, y Santiago Lucas Ordoñez, como representante del Grupo de Familias de nuestra organización. Nos acompañó Daniel Oscar Cejas. El saldo de la participación en este evento ha sido sumamente provechoso para ADM. Además de ser la primera vez que nuestra asociación participa en un evento de estas características, nos permitió acceder en forma directa a información actualizada sobre el estado
de las investigaciones y tratamientos en Distrofia Muscular Duchenne y Becker; y establecer contactos con actores de primer nivel de las distintas organizaciones de padres, la industria farmacéutica y Centros de Investigación. Pero más allá de los matices científicos e institucionales de este evento, un hecho quizás de la misma o mayor relevancia, fue que nuestra delegación fue recibida en Roma por el Papa Francisco en la Misa de Santa Marta del día 21 de Febrero, quien además brindó una especial bendición y mensaje para todos los participantes del encuentro. Este mensaje fue leído por nuestros representantes el día de la jornada inaugural y recibido con gran alegría y emoción por todos los asistentes. 5
Yendo ahora un poco a los detalles del encuentro, comencemos diciendo que UPPMD es una organización internacional que agrupa a asociaciones de padres de personas afectadas con Distrofia Muscular Duchenne y Bekcer de distintos países del mundo. El listado de organizaciones que participaron refleja la importancia y representatividad de la UPPMD : · · · · · · · · · · · · ·
AFM Téléthon (France) PPMD (USA) Action Duchenne Parent Project Romania DPP Spain PP Brazil PP Poland PP Greece Little Steps Israel PP-OnlusItaly Land for Hope Lebanon PP Czech Republic DPP Netherlands
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Estuvieron presentes en el encuentro representantes de EURODIS (La Organización Europea de enfermedades poco frecuentes) y de la industria farmacéutica (PTC: Prosensa, Italfarmaco, y Sarepta). Así como también especialistas de los principales centros de investigación y tratamiento de todo el mundo. A lo largo de los tres días del Congreso, se trabajó en forma intensa desarrollándose una amplísima agenda. Abarcó, prácticamente, todos los tópicos que hoy preocupan a los actores en la gran batalla contra DM Duchenne y Becker: cuidados médicos y psicológicos, tratamientos, investigaciones, educación, bases de datos de pacientes, etc. Los temas fueron presentados por profesionales de primer nivel internacional y estuvieron abiertos a las preguntas de los participantes, permitiendo así una mayor profundización y entendimiento.
Tratar de condensar los temas tratados en este evento no es tarea fácil, habida cuenta de su profundidad, pero una apretada síntesis sería la siguiente: · Se resaltó la importancia del rol de las asociaciones de padres como grupos de presión y defensa de los intereses de los pacientes frente a los organismos de regulación (FDA- EMA) y los laboratorios. · UPPMD se encuentra en contacto en forma permanente con la industria en todo lo referente al desarrollo de nuevas drogas y participando en el diseño de los trials para ensayos de nuevas drogas.
so de las personas a los nuevos ensayos de drogas. · Con respecto a las novedades de los laboratorios y las nuevas drogas en desarrollo lo más interesante son los nuevos trials que está llevando a cabo PTC con Ataluren y el desafío de Prosensa de dar respuestas y contención a los 300 pacientes que participaron en el Trial con Drisapersen. Asimismo, esta empresa informó que están evaluando reiniciar un trial bajo un nuevo protocolo.
· Otra preocupación de UPPDM es en lo referente a las bases de datos de personas afectadas, en su desarrollo y en la definición de cuestiones tales como la propiedad de estas bases, cómo pueden ser optimizadas y cuál es la mejor forma de recolectar los datos, La participación en este evento es para ADM de forma tal de garantizar el más rápido acce- una posibilidad de crecimiento institucional, integrándose a una red internacional, compartiendo metas comunes, experiencias y conocimiento en pos del objetivo común, que es encontrar una cura definitiva a las ENM, brindando un espacio de contención, cuidado y, finalmente, de Esperanza, a todas las personas afectadas y sus grupos familiares.
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Viajes
El Papa Francisco nos recibió en Santa Marta E
l Papa Francisco recibió el 21 de febrero, a Adriana, Santiago y Daniel como representantes de ADM. En el marco del viaje a Roma, para asistir a la Conferencia Anual de Parent Project sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, el grupo de Argentina recibió la bendición en persona del Papa Francisco en la misa del Miércoles, en Santa Marta.
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El mensaje del Papa Francisco Mensaje enviado por el Papa Francisco a Santiago Ordoñez, miembro de ADM, en relación a la participación en la Conferencia de Parent Project Italia en Roma. Querido Santiago: Muchas gracias por tu correo. Me da alegría tu compromiso con la Asociación Argentina Distrofia Muscular y tu participación a la XII Conferencia Internacional. Deseo que el fruto de los trabajos ayude a llevar adelante los compromisos de ayuda de ParentProject. Rezo por el éxito de la Conferencia y por el trabajo de los miembros de las Asociaciones que estarán presentes, a fin de que lo que Ustedes elaboren ayude a los pacientes y a quienes los acompañan. Con fraternal afecto, Francisco
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Medicina
Enfermedades de las Neuronas Motoras
Atrofia Espinal Una a una conociendo las enfermedades neuromusculares.
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¿ ué son las neuronas motoras? En el cerebro y la médula espinal existen dos tipos de neuronas motoras, conectadas una con la otra en serie: 1) La motoneurona superior o primera motoneurona y 2) La motoneurona inferior o segunda motoneurona. La primera nace en el área motora del cerebro y desciende por la médula espinal hasta un sector que se conoce como asta anterior, donde se conecta (hace sinapsis) con la segunda motoneurona. Desde el asta anterior de la médula espinal, la segunda motoneurona se dirige hacia lo diferentes músculos del cuerpo uniéndose a estos a través de conexiones especializadas para generar la contracción muscular. Las neuronas motoras son las encargadas de transmitir las señales (el movimiento planeado en el cerebro) a los músculos para que se contraigan y así generar el movimiento. ¿Cuáles son las enfermedades de las neuronas motoras? Comprenden un amplio espectro de patologías que van desde aquellas que afectan ambos tipos de motoneuronas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), las que afectan exclusivamente la motoneurona superior, como la Esclerosis Lateral Primaria, y las que comprometen solo la motoneurona inferior como es el caso de la Atrofia Espinal. 10
Si bien las manifestaciones clínicas, los signos y síntomas de la enfermedad, pueden ser similares, existen amplias diferencias en la edad de presentación, forma de evolución y pronóstico, incluso dentro de la misma patología. Podríamos decir que no hay dos pacientes iguales con la misma enfermedad. ¿Qué es la Atrofia Espinal? La atrofia espinal o atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad hereditaria causada por la degeneración progresiva de las células del asta anterior de la médula espinal. ¿Por qué se produce? La forma más frecuente se debe a una mutación genética en el cromosoma 5, en el sitio donde se fabrica una proteína fundamental para la sobrevida de las neuronas motoras (SMN), que lleva a la degeneración de estas motoneuronas. Se hereda en forma autosómica recesiva, por lo cual ambos progenitores deben ser portadores de una copia defectuosa del gen (estado de portador, no implica padecer la enfermedad) y que ambas copias defectuosas estén presentes en la descendencia para que se manifieste la enfermedad. La probabilidad de que dos padres portadores del gen defectuoso tengan un hijo con atrofia espinal es del 25% en cada nuevo embarazo. Esto ocurre aproximadamente en
1 cada 6000-10000 nacimientos. ¿Cómo se manifiesta? Los signos característicos son la atrofia y la debilidad muscular. Las manifestaciones van a depender de la edad de comienzo de la enfermedad. La AME tiene varias formas de presentación, con diferencias en la edad de inicio, patrón de herencia, gravedad y evolución de los síntomas. La AME tipo I, o enfermedad de WerdnigHoffmann, se evidencia en el lactante dentro de los 6 primeros meses de vida. La manifestación cardinal es la hipotonía (tono muscular muy reducido), con movimientos del cuerpo disminuidos, ausencia de reflejos tendinosos, fasciculaciones, temblor, dificultades para la succión, tragar y alimentarse, y dificultad respiratoria. Algunos niños también desarrollan escoliosis (curvatura de la columna) u otras anormalidades esqueléticas. Los niños afectados nunca se sientan y la gran mayoría fallece por insuficiencia respiratoria antes de los 2 años de edad. Los síntomas de la AME tipo II generalmente comienzan después de los 6 meses. En general los niños alcanzan a sentarse, pero luego aparece la incapacidad para pararse o caminar, problemas respiratorios, hipotonía, reflejos tendinosos disminuidos o ausentes y fasciculaciones. La expectativa de vida es variable. Las manifestaciones de la AME tipo III o enfermedad de Kugelberg-Welander aparecen entre los 2 y los 17 años de edad e incluyen
marcha anormal, dificultad para correr, trepar escalones o levantarse de una silla. Las extremidades inferiores son las más afectadas y es frecuente la presencia de temblor en las manos. Las complicaciones son escoliosis y retracciones articulares, acortamiento de los músculos o tendones alrededor de las articulaciones, causados por un tono muscular y debilidad anormales. La AME congénita con artrogriposis (contractura articular persistente con postura anormal fija de los miembros) es un trastorno raro. Las manifestaciones son contracturas graves, escoliosis, deformidad torácica, problemas respiratorios, micrognatia (mandíbula inusualmente pequeña) y ptosis (caída de los párpados superiores). La atrofia espinal también puede presentarse en la edad adulta, AME tipo IV. Suele aparecer en la segunda o tercer década de la vida, el compromiso muscular puede ser leve y muy lentamente progresivo, con debilidad en cinturas escapular y pelviana fundamentalmente, sobre todo en miembros inferiores. Habitualmente no hay compromiso de los múscu11
los respiratorios ni deglutorios.
futuro promisorio en la terapéutica de la Atrofia Espinal. Al mismo tiempo, de gran importancia son los ¿Cómo se hace el diagnóstico? cuidados de la función respiratoria y deglutoEl diagnóstico es esencialmente clínico (historia clínica y examen neurológico) y puede ria que requieren de una supervisión y concomplementarse con la electromiografía. troles periódicos para establecer un trataLuego se confirma con el test genético, dispo- miento precoz. También la kinesiología y los ejercicios para el tratamiento de la postura y nible en nuestro medio. la elongación ayudan a mantener la capacidad para caminar y lograr independencia por ¿Cuál es el tratamiento? Si bien no ha sido aprobado hasta el momen- más tiempo y deben ser implementados desto ningún medicamento que cure la Atrofia de el momento del diagnóstico. Espinal, se están llevando a cabo numerosos ensayos clínicos para nuevos compuestos en Dr. Agustín Jáuregui pacientes con esta enfermedad. El descubriNeurólogo miento de los genes responsables y modificaUnidad de Enfermedades Neuromusculares dores de la enfermedad ha permitido avanzar Instituto de Neurociencias. Fundación Favaloro Jefe de Trabajos Prácticos de Neurología. en este sentido y es motivo para pensar un Universidad Favaloro
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En lo que parecemos, todos tenemos juez En lo que SOMOS, nadie nos juzga, saber que el adjetivo cuando no da vida, mata. Y sí... No persigo cuerpos elásticos, sino mentes flexibles. A lo largo del vivir, fui aprendiendo que aquello que más hondo nos conmueve, suelen ser las más libres aventuras del espíritu, justamente por eso insisto en andar por viejos caminos que se acomodan como pueden y duermen la siesta sobre las montañas y allá arriba a los 4000 metros de altura, contarle mis planes a un cóndor. Por eso, por eso porfío en que mi rostro golpee al viento; de alguna manera es una forma de hacer JUSTICIA. Porque el futuro ya está detrás y sigo... yo sigo… y seguimos... y somos unos cuantos… y vamos juntos…. y les conozco las caras… y no estoy solo...
Daniel Salvatierra
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Eventos
2ª Maratón ADM, el sueño se sigue cumpliendo Q
¿ ué significa para todos los que formamos parte de ADM la realización de la maratón. ¿Cuál es el mensaje que queremos transmitirle a la sociedad?, ¿Por qué corremos? Tal como se titula la nota, para todos los que formamos parte de ADM, ya sea como voluntarios activos o bien como participantes de las distintas actividades que la asociación realiza, ya que TODOS somos parte, es la concreción de un sueño. Sueño por superarnos día a día, por demostrarles a los demás con el ejemplo y a nosotros mismos, más allá de los obstáculos que las vida nos ponga en el camino, que sí se puede, que somos más que nuestras discapacidades ! Cuando corremos demostramos nuestro compromiso con la vida, nos olvidamos por un momento de las limitaciones que muchas veces nos autoimponemos y tantas otras que la sociedad nosimpone, para ser libres.
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Inspiramos a otros que pueden estar atravesando situaciones difíciles, que no hay que bajar los brazos, que siempre debemos luchar por alcanzar nuestros sueños. Que si confiamos en nosotros mismos, podemos lograr realizar grandes cosas en nuestra vida. Corremos para crear conciencia sobre las discapacidadesy para informar a la sociedad sobre la existencia de más de 450 enfermedades neuromusculares que afectan a 1 cada 1000 personas, ya sean niños o adultos, muchas de las cuales llevan a la discapacidad y sobre la importancia de tener un diagnóstico temprano para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Corremos con la esperanza de un mundo sin Duchenne. Corremos por la inclusión social, para sentirnos parte, para que las personas con discapacidad sean reconocidas, respetadas y valoradas por lo que son. Corremos como equipo, ya que solos no podríamos lograrlo, siempre debemos apoyarnos en las piernas, brazos y corazón de las personas que nos rodean, para alcanzar nuestra meta. Junto a todos los corredores y personas que nos acompañan año tras año, corremos para ayudar a otros que nos necesitan, a través de los fondos que la asociación logra recaudar con su participación en la maratón. Como padres, corremos por nuestros hijos, con un compromiso absoluto y como ejemplo, de que la vida es hermosa y vale la pena ser vivida. Santiago Ordoñez y Eleonora Kaiser 15
Recreación
Fútbol en silla de ruedas a motor
El equipo de “ Los Tigres” en el mundialito de Brasil 2014 Mi nombre es Mauro Villar, tengo 28 años y desde que nací padezco una enfermedad denominada Distrofia Muscular de Duchenne la cual me provoca debilidad muscular progresiva, esto me llevo a estar en silla de ruedas. Durante estos años, y gracias al apoyo de mis padres, realicé una vida medianamente ¨normal¨. Obviamente con muchos obstáculos en el camino, pude hacer la escuela primaria y secundaria, la cual finalicé en el 2003. Desde ese tiempo y hasta hace un año atrás, no encontraba nada que me gustara o que me interesara hacer. En realidad si me intere-
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saba algo el ¨FÚTBOL¨, pero la única forma que tenía de interactuar con el fútbol era desde la perspectiva de hincha, fanático y obvio la PLAY. Esto cambió desde que apareció el Powerchair Football (fútbol en silla de ruedas a motor). Lo descubrí gracias a un amigo que tiene la misma patología que yo, él comenzó a practicar este deporte y me invitó al GRAN SUEÑO, formar un equipo y jugar "FÚTBOL". Ahora mi vida está llena de felicidad y alegría, mis sábados se colmaron de expectativas no solo porque puedo hacer lo que más me gusta sino, también, por el grupo nuevo de amigos que hice, con el cual comparto la pasión
por el fútbol. Parecía un sueño hecho realidad!... pero había más. Primero la práctica, aprender a llevar la pelota con la silla y luego lo que a todos nos gusta, jugar en un equipo "Los Gladiadores". Con ellos participamos en el primer torneo nacional donde salimos CAMPEONES y recibí el Premio Fair Play (mejor jugador del Torneo). También, pude cumplir UN SUPER GRAN SUEÑO, viajar a la primera Copa América que se realizó en Río de Janeiro ( Brasil) como jugador de la Primera Selección Argentina de Powerchair Football. Participaron las selecciones de Brasil, Uruguay, Estados Unidos, Canadá y Australia y por supuesto Nuestra Selección Argentina "LOS TIGRES". Después de una experiencia espectacular en el mundialito de Brasil, quiero decir que estoy agradecido con los técnicos y compañeros de la selección por poner toda la onda y energía
en este gran sueño de competir por primera vez en forma internacional. Aprendimos mucho jugando contra unos mounstros como Estados Unidos, Australia y Canadá, los cuales fueron muy gentiles en enseñarnos nuevas técnicas. ¡Son unos grosos! Fue una oportunidad única y a los que me ayudaron a cumplir este sueño, no tengo palabras para agradecerles.
Grupos de Apoyo Desde hace algunos años ADM tiene dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacientes jóvenes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en:
Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro Solís 461 - Buenos Aires
ADM
Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares
Grupo de apoyo para adolescentes y adultos con enfermedades neuromusculares
2º jueves de cada mes de 19:00hs a 21:30hs
Grupo de apoyo para familiares de personas con enfermedades neuromusculares
1º viernes de cada mes de 19:00hs a 21:30hs
admargentina@gmail.com www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265 17
Espacio de reflexión
Diario La Nación, Sociedad. 28/04/14
Insultos y discriminación en una cabina de peajes de la Panamericana Un hombre quiso pasar con su carnet de discapacidad, respaldado por una ley, y recibió maltratos de un empleado; el hecho quedó registrado en un video; la concesionaria pidió disculpas. Un hombre que intentaba hacer cumplir una ley que garantiza que las personas con discapacidad están exentas de pagar peajes en todo el territorio de la provincia de Buenos Aires fue maltratado por un empleado de la concesionaria que explota la autopista Panamericana. El hecho quedó registrado en una cámara que el conductor llevaba en su auto. El hecho, confirmado a LA NACION por voceros de Autopistas del Sol (Ausol) ocurrió la semana pasada y se hizo popular en las redes sociales. El damnificado, identificado como Juan Oliver, llegó al peaje del ramal Campana, mano a Capital, y allí expuso su credencial de discapacitado ante el empleado de la cabina del peaje. Entonces, el trabajador le exigió el pago con la excusa de que se trata de una autopista "privada". El conductor, en ese momento, argumentó que hay una "ley nacional" que exime a las personas con discapacidad, a lo que el empleado de la cabina respondió "son unas lacras". Lo que rige, en realidad, es la ley provincial 13952, que asegura que "En toda autopista sujeta a la jurisdicción de la Provincia de Buenos Aires, cuyo tránsito estuviera sujeto al sistema de pago de peaje, será otorgado un pase de libre circulación, a toda persona con discapacidad". Luego de una serie de amenazas, el empleado finalmente abrió la barrera, pero volvió a insultar al hombre, a quien trató de "rata" y de "hijo de p...".
nicado esta mañana en el que pide "disculpas" por la situación y asegura que "la empresa tomará las medidas administrativas correctivas correspondientes al caso para el tratamiento de situaciones similares". Además, Ausol aseguró que "el Sr. Oliver recibió respuesta de Autopistas del Sol a su requerimiento, tanto telefónica como personalmente y por escrito previamente a la realización del video en difusión". Por último, la concesionaria explicó la concesión depende de la órbita nacional y que, en ese sentido, es la ley N° 22.431, correspondiente al Sistema de protección integral de los discapacitados, la que tiene vigencia. "Asimismo y sin justificar ningún tipo de agresión, la compañía desea aclarar que el Contrato de Concesión establece la exención del peaje sólo para los vehículos que se enumeran a continuación: ambulancias, vehículos policiales, vehículos militares, vehículos del servicio contra incendio (Bomberos) y vehículos propiedad de la Dirección de Vialidad, tanto Nacional como ProLa respuesta oficial de AUSOL La concesionaria de la autopista envió un comu- vincial", agrega el escrito. 18
OPINION
anula el reconocimiento y el ejercicio de los derechos y la igualdad, no solo trate de esa Estamos ante una situación que nos indigna, manera a una persona con discapacidad, sino no solo a quienes tenemos una discapacidad, que denigre a cualquier persona que le cuessino a cualquier persona con un mínimo sen- tione la más mínima diferencia. tido de la moral. Lo que indigna es la ofensa, el maltrato, ya Más allá de las cuestiones legales, existe un que en definitiva el empleado debe limitarse entramado social en el cual el maltrato en a informar el cobro del peaje como requisito una cabina de peaje, en un colectivo o un sub- de la empresa y poner a disposición un libro te, son situaciones cotidianas para todos. de quejas o alguna forma de reclamo alternaA partir de este acto discriminatorio, se evi- tiva, pero siempre con respeto ya que está dencia que la sociedad no logra incluir como tratando con personas. algo cotidiano la presencia de una silla de No se trata de ubicarnos en un lugar de víctiruedas a su alrededor, no se sabe cómo reac- mas, ya que también existen ámbitos y persocionar, se pretende no mirar por miedo a ofen- nas que nos facilitan el acceso y nos respetan. der, en definitiva no se naturaliza como parte Quiero dejar en claro que no se puede genedel paisaje urbano. ralizar y que, en mi experiencia, fueron más Obviamente que depende de nosotros el so- quienes me respetaron y se interesaron que breponernos a estas circunstancias pero con- los del caso contrario. sidero que, desde el punto de vista psicológi- La lucha es social pero, también, individual, co, el” no acceso” recorta, oculta y limita la ya que una de las maneras de naturalizar naturalización de una persona con discapaci- nuestra presencia es hacernos notar y sobre dad, ya que no considera como una posibili- todo una de las formas puede ser el humor, dad a la diferencia. poder reírnos de nosotros mismos: Tuve la En el caso en particular de la noticia, estamos posibilidad de viajar a El calafate y en una de en presencia de un acto aún peor, ya que se las excursiones me crucé con un extranjero suma una persona de la cual podemos sospe- que al verme pasar me miro y riéndose me char, que utiliza la denigración como forma dijo “good vehicle” (buen vehículo), me parede comunicación en sus relaciones y ocupa ció una hermosa y sencilla forma de descomun lugar para el cual no está preparado. Es primir. posible que este empleado, cuya empresa Mauricio Scungio
Mauricio Scungio 27 años, Licenciado en Psicología, Cursando la carrera de Ciencias de la educación. Mi intención fue que esta noticia relativamente actual, que involucra a las personas con discapacidad y, por ende, a la sociedad en su conjunto, sea disparador de opinión y reflexión. mauricioscungio@live.com
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Nutrición
Mejorando la calidad de su alimentación: Sugerencias sobre el desayuno A
ctualmente muchas familias han perdido el hábito del desayuno y esto además de generar conductas nutricionales poco saludables, incide marcadamente sobre el rendimiento físico y psíquico del individuo, favoreciendo la caída del desempeño escolar y/o laboral. Los motivos que argumentan las personas son variados, como falta de hambre, de tiempo, de costumbre, pero sea lo que sea, nada justifica suspender el desayuno. La primera ingesta de la mañana cumple un rol importante en la regulación metabólica, equilibrando el nivel de azúcar de la sangre y de la energía del cuerpo. Favorece, además las conductas alimentarias saludables y los estados psicoafectivos asertivos. Un desayuno adecuado debe incluir alimentos que aporten los nutrientes necesarios para: · Empezar el día con energía y alegría · Mejorar el rendimiento psicofísico en todas
las edades. · Prevenir la obesidad infantil, y su evolución a la obesidad del adulto. · Favorecer conductas tendientes a evitar, constipación, picoteo, trastornos alimentarios sobrepeso, obesidad, diabetes y otras patologías. Un buen desayuno incorpora: panes, cereales ( si son integrales, mejor), frutas frescas, secas y desecadas, crudas y cocidas, mermelada e infusiones, leche, quesos, yogurt, y si lo prefiere, huevos y semillas también. Variando la elección de los alimentos y consumiéndolos en su justa proporción logrará desayunos energéticos, saludables y tentadores. ¡Cuidado con los niños y los adolescentes! Como ya dijimos en los párrafos anteriores, el tipo de alimento ingerido influirá en el grado de rendimiento, creatividad y fuerza. Por lo tanto, no es lo mismo desayunar leche con cereales o 1 tostada con queso y un café con leche, que tomar como desayuno, un vaso con jugo artificial, agua o gaseosa mas una barra de cereal. La falta de desayuno es perjudicial para la salud, esté atenta con los hábitos de su familia recuerde que a desayunar se aprende en casa. Dra. Nélida Ferradas Médica Pediatra Hebiatra, Trastornos de la nutrición - Alimentación en familia
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Novedades “El Paraje”
Arte en Santa Fe Mural realizado en el hospital Vera Candioti por los artistas Ignacio Elcoro - Alejandrina Moran - Marcela Papini y la colaboración de Inés Beaugé. Junto a la participación de pacientes, familiares, profesionales y personal del hospital. Felicitamos a Ignacio (artista plástico santafesino) y al equipo por su compromiso en la instalación.
Censo en Tres Arroyos Horacio Islas, papá de Bricio, nos hizo llegar una iniciativa en su comunidad: Censo a realizarse en Tres Arroyos para personas con discapacidad.
“Caito” Infatigable Guille y Caito, siguen mostrando la película “Caito” por el interior del país.
Powerchair Football Mauro, jugador de “Los Gladiadores” de Ciudad de Buenos Aires, nos cuenta sobre Powerchair Football en una hermosa carta. Él, junto a su equipo “Los Tigres”, es parte del seleccionado Argentino que participó del 1º Mundialito de Power Soccer, Brasil 2014.
Oski Furia es director, co-guionista, editor y post productor del corto “El Paraje” (2011). Es su trabajo de tesis como egresado de la Escuela de Cine y Artes Audiovisuales de Rosario. “Es la historia de dos viejos amigos que tratan de mantener su presente, escapándole a la soledad y el fracaso”. “Una historia que habla de cómo algunas veces un hecho fortuito desencadena una situación que escapa del control y las emociones”. “La experiencia fue inolvidable, mucho trabajo, mucho esfuerzo, muchos miedos, muchas alegrías, pero valió la pena. Lo hice en una silla de ruedas, pero si no hubiera estado en ella iba a necesitar la ayuda de mucha gente igual, como sea, de la manera que sea, trabajé y cumplí mi sueño, eso es lo que más importa”.
PROFAD, Grupo Familias Duchenne Se realizó la primera reunión del Proyecto de Familias Duchenne. Familiares y afectados uniendo voluntades, ganas, fuerzas, tiempo y también, a veces, tristezas... pero JUNTOS. La idea es que entre todos podamos participar y armar algo para que ante la llegada de nuevos tratamientos estemos todos informados y podamos decidir que hacer. 21
Noticias
Células madre: Asociaciones de pacientes conforman red para la defensa contra tratamientos engañosos P
or iniciativa de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa de la cartera de Ciencia se conformó una red para evitar que los pacientes sean víctimas de tratamientos no aprobados. El Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, a través de su Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa, impulsó la creación de la Red Argentina de Pacientes para Terapias Avanzadas (Red APTA). Coordinada por la propia comisión, la misma integra a más de 30 asociaciones de pacientes que sufren diferentes enfermedades y está orientada a brindar información genuina y responsable sobre los avances científicos en materia de salud a los pacientes y la comunidad en general. La Red APTA brinda acceso a la información y crea conciencia sobre el escenario de las terapias celulares para evitar el engaño a pacientes y poblaciones vulnerables. Dentro de sus objetivos principales, la Red APTA brinda acceso a la información; crea conciencia sobre el escenario de las terapias celulares para evitar el engaño a pacientes y poblaciones vulnerables; establece vínculos con grupos de investigación, agencias de financiamiento, organismos reguladores, grupos internacionales de defensa de pacientes y otros actores relevantes; y fortalece la voz de los pacientes en el campo de las terapias avanzadas. 22
La creación de la red como primera asociación para la defensa de pacientes relacionada con las terapias con células madre en Argentina, contó con el asesoramiento del Genetics Policy Institute (GPI), una organización no gubernamental con sede en Estados Unidos y con una larga trayectoria en la defensa de los derechos de los pacientes. Una de las primeras acciones de la red consistió en la participación de uno de sus representantes en el Congreso Mundial de Células Madre 2013, realizado en San Diego, Estados Unidos, para promover una visión general de la defensa de los pacientes en Argentina e intercambiar experiencias relacionadas con la medicina y los tratamientos científicamente fundamentados. Desde su creación, ADM forma parte de Red APTA, una red de asociaciones de pacientes para la defensa contra tratamientos engañosos.
Integrantes de la Red APTA: • Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (AADEYR) • Asociación Argentina de Neurofibromatosis (AANF) • Asociación de Apoyo al Paciente con Enfermedad de Wilson-Argentina (AAPEWA) • Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (AAPIDP) • Asociación Civil Enfermedad de Parkinson (ACEPAR) • Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares (ADM)
• Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) • Asociación Argentina de Angioedema Hereditario (AHE ARGENTINA) • Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA) • Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones semejantes en la Argentina (ALMA) • Asociación para el Apoyo a los Enfermos de Huntington (APAEH) • Asociación Pro Ayuda a No Videntes (APANOVI) • Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) • Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR) • Asociación de Síndrome de Rett de Argentina (ASIRA) • Angelito déficit de L-Carnitina (ASOCIACIÓN ANGELITO) • Asociación Civil de Ataxias Argentinas (ATAR) • Asociación y Unión de Padres de Niños y Adolescentes con Trastornos Generalizados del Desarrollo (AUPA) • Asociación Civil Creciendo (CRECIENDO) • Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) • Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) • Familias Atrofia Muscular Espinal Argentina (Familias AME Argentina)
• Fundación Debra Argentina por la Epidermolisis Bullosa (DEBRA) • Fundación FOP para la promoción de la investigación y el mejoramiento de las personas con Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FUNDACIÓN FOP) • Fundación Argentina de Talasemia (FUNDATAL) • Grupo de Pacientes con Ataxia (GPATAX) • Grupo de Ayuda Mutua para pacientes con Artritis Remautoidea (GRUPO AMAR) • Fundación Más Vida - Fundación de Crohn & Colitis Ulcerosa (MÁS VIDA) • Red Ehlers-Danlos Argentina (RED EDA) • Red Nacional de Investigación y Educación de Argentina (RETINA ARGENTINA) • Rett Argentina (RETT ARGENTINA Asociación del Síndrome de Rett • Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt (STARGARDT APNES) Por consultas y más información: redapta@gmail.com cacm@mincyt.gob.ar / www.celulasmadre.mincyt.gob.ar La Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del Ministerio de Ciencia, promueve la difusión de información de calidad sobre los tratamientos con células madre aprobados, con el objetivo de evitar la exposición de pacientes a intervenciones experimentales y potencialmente peligrosas para su salud. Está integrada por especialistas de las más prestigiosas instituciones del país. FUENTE: Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, Presidencia de la Nación Argentina (03/04/2014). Disponible en: http://www.mincyt.gob.ar/noticias/celulas-madreasociaciones-de-pacientes-conforman-red-para-ladefensa-contra-tratamientos-enganosos-9872
Musicoterapia Tratamientos individuales en consultorio y a domicilio musicointegrandonos@gmail.com www.facebook.com/Musicoterapia.Minimalista
Atilio Pablo Bertorello (Lic. En Musicoterapia) 23
Rincón INCLUSIVO
Atributos para unyhábitat Los niños susaccesible:
espacios de encuentro La
plaza es el lugar por excelencia que propicia el encuentro público, donde los niños se relacionan entre sí, donde pueden jugar y, así, construir subjetivamente el mundo que los rodea y su propio lugar en él. El juego incide en el desarrollo de su personalidad, asumiendo en la misma los aspectos tanto físicos como psíquicos; y también, les permite socializar, respetar las reglas de convivencia y compartir. A veces se duda de que un niño con discapacidad pueda participar del juego con sus pares. Este preconcepto incide en la manera de diseñar, generando espacios para juegos que no les permiten su utilización (holgura necesaria, espacio de aproximación, alcance, entre otros); o diseños “especiales” que perpetúan la concepción del “diferente” y coarta la posibilidad de generar vínculos desde los recursos creativos propios de los niños (con o sin discapacidad). 24
Proyectar la plaza del barrio desde una mirada inclusiva Supone flexibilizar el concepto de usuario “tipo”, ampliando el abanico de características de las personas para las cuales se diseña, procurando dar respuesta al conjunto de la población: a todos los grupos etéreos, incluidos los adultos mayores, y a quienes tradicionalmente fueron excluidos de los diseños estandarizados por contar con rasgos considerados “atípicos” - tales como tener muy baja estatura o usar silla de ruedas. También requiere de la rigurosa aplicación de criterios de seguridad física, actualmente
Rincón INCLUSIVO
vigentes para áreas de juegos, tales como la división en sectores, según niveles de protección o cuidado requeridos; o de juego de mayor o menor actividad física. Es decir, poder dar respuesta a las posibilidades, destrezas, despliegue físico y energía que presentan los chicos de diferentes edades, posibilitando a su vez, tanto la interacción propia del juego, como el compartir el espacio de juegos individuales, en paralelo (tales como la hamaca).
más de las tantas otras que distinguen, diferencian y hacen único a cada ser humano. Y a su vez, entender que cada ser humano sólo puede aportar a la sociedad, en la medida que se le posibilite participar en dinámicas físico-sociales de interacción.
Los niños que hoy compartan sus actividades, desde la naturalidad de “cada uno es como es”, serán quienes de adultos generarán la red inclusiva que entraña el estado de derecho, también para las personas con disHacia una red inclusiva Ser partícipes en un cambio de comporta- capacidad. Este es el mejor antídoto, a futumiento que favorezca la inclusión, implica ro, contra la discriminación. entender a la discapacidad, no como algo Lic. Cecilia García Rizzo ajeno y extraño, sino como un atributo de la ÁREA ACCESIBILIDAD persona que la porta, como una característica FUNDACIÓN RUMBOS
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Encuentros
Se viene la 6ª Edición de la muestra anual de arte
MostrArte 2014 M
ostrArte 2014 ya tiene fecha, nos encontramos el próximo sábado 4 de octubre. Como en los últimos seis años, MostrArte es la muestra de arte de ADM. Un espacio para compartir entre pacientes, familiares y amigos en un ámbito artístico. Muestra de cuadros, imágenes, obras de teatro, música y para los más chicos el rincón de arte. A partir de alguna consigna se prepara una muestra que luego cierra la gran jornada compartida. Como asociación traspasamos los límites de lo médico. Somos personas que nos relacionamos, creamos, compartimos y a través de ADM nos encontramos: Algunos pintan, otros tocan instrumentos musicales, bandas y cantantes han pasado por el escenario, las obras de teatro no pueden faltar, así como los inventos de padres
para hacer más simple la inclusión a las actividades. También, el trailer de Caito, una película que recorrió no solamente la Argentina, sino gran parte del mundo, y que tiene como protagonista a un amigo de ADM con una patología neuromuscular. Entre todos hacemos mostrarte, algunos organizan, otros exponen, otros difunden y muchos otros asisten a ver lo expuesto. Participar es libre, todos tenemos derecho a expresarnos, somos lo que creamos. No hay límites para la creatividad. Invitamos a todos los que quieran hacer de la muestra un espacio de expresión nos envíen su contacto así nos comunicamos! ¡Los esperamos el sábado 4 de octubre! Bety Piotrowsky
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Historias de Vida
Las enfermeras, las rutinas y yo T
engo internación domiciliaria las 24 hs. Para ello cuento con 4 enfermeras que se van rotando con turnos de 12 hs. Se ocupan de asistirme y compensar absolutamente de todas mis carencias físicas, pues padezco la Esclerosis Lateral Amiotrófica. La pongo con mayúsculas dado que es una patología que hay que respetar. Son muchas las horas que estamos juntos, por lo tanto se genera un vínculo muy estrecho, y esto me llevó a querer compartir con ustedes la siguiente reflexión. Las rutinas ¡Qué tema! Sin embargo, es interesante ver el valor que ellas tienen y cobran sobre nuestras vidas. Ya desde muy chicos renegamos sobre el acoso permanente de las rutinas, la repetición necesaria de actos y actividades para ordenar nuestras vidas. Cuantas veces hemos escuchado a nuestros niños decir”¡Ufaa! Otra vez, esto me aburre” Y aún de grandes nos pasa esto, nos quejamos permanentemente de la rutina, tener que ir al trabajo todos los días y allí volver a repetir nuestras obligaciones día tras día. Y así tene-
mos infinidad de ejemplos que no viene al caso contar ahora. Toda esta perorata viene a cuento, de que mis asistentes deben aprender de memoria la rutina para mi correcta atención. Hasta los más mínimos detalles, desde la higiene, mis gustos personales, mi alimentación. Es decir, ¡todo! Todo lo que necesito para sentirme bien y tener la mejor calidad de vida posible. Ya que es muy probable que en poco tiempo no pueda hablar y poder dar las indicaciones, ”Gabriela , por favor enderézame los dedos de la mano, que así doblados me duelen…” Ella debe saber, que este aparente pequeño detalle forma 27
parte de la rutina, que mi mano siempre debe estar apoyada con los dedos extendidos… Aprenderse de memoria la rutina ¿Por qué?? Muy simple, para sentirnos bien. Tanto la enfermera como yo. Realizar correctamente la rutina, descansa nuestra mente, justo lo contrario a la improvisación que solo trae preocupación e intranquilidad, y nos quema el cerebro. Dominar la rutina solo trae beneficios. Hasta nos permite pensar, escuchar música, la radio y tantas otras cosas. Si mi enfermera cumple con la rutina y respeta todos los pasos, su paciente es feliz, pero ella también lo es!. Esto solo enriquece la relación y la convivencia. Y otro aspecto en el que hago mucho hincapié con las chicas, es en la empatía y que sean proactivas. Que de alguna manera, en lo posible, intuyan o sospechen lo que me haga falta y sepan ponerse en mi lugar. Tengo buenísimas enfermeras con las cuales ya tengo una excelente sincronía, y el resultado es ni más ni menos pasarla bien y ser un poco más felices con muy poco. También, bien cierto es, que cuando una se va, bien formada, y ya entendiendo bien el Revista
Mensajes
seguir.andando@yahoo.com.ar
Revista Seguir Andando 28
trabajo en la atención de un elático, no la paso bien, se va una persona con un valor agregado importante y entra otra… y es un volver a empezar. La ELA es una patología tan particular, tan especial que la enfermera aprende de ella con y junto al paciente. Es difícil, pero se puede. Hoy mi vida y mi bienestar mucho dependen de estas chicas, mis enfermeras. Con la rutina bien aprendida, hasta puede ser aburrida, pero alivia tensiones y preocupaciones. Paulo Coelho citaba ”Aquello que llamamos rutina está repleto de nuevas propuestas y oportunidades”. Horacio Fritzler horaciofritzler@yahoo.com.ar
N. de la R: Horacio Fritzler tiene 57 años y padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Enfermedad conocida como la muerte de las moto neuronas. Esta patología debilita y atrofia todos los músculos involuntarios. Dejando a la persona totalmente inmovilizada y postrada. Asimismo, pierde el habla. El autor de la nota, la ha escrito con los ojos, con un dispositivo especial para personas que poseen esta discapacidad.
Informática
Videos de internet en la tv E
n esta ocasión explicaré la solución para poder ver videos de Youtube1 en tu reproductor de DVD convencional o portatil. Ya sean videos familiares, musicales o programas televisivos previamente subidos a internet. Lo bueno es que se pueden incluir en el DVD final la cantidad de videos que queramos, siempre y cuando la suma de los mismos no supere los 150 minutos (2 horas y media). Basicamente se trata de utilizar dos programas muy simples: Atube Catcher y Windows DVD Maker. El primero se baja gratuitamente de www.atube.me y el segundo viene incluído en cualquier PC o notebook con Windows 7, para Windows XP hay alternativas gratuitas como el DVD Flick2. Lo primero que debemos hacer es ubicar los videos en cuestión, ingresando a www.youtube.com y utilizando el buscador del sitio.Copiamos el vínculo (link) que aparece al clickear en la opción Compartir debajo del video.
zamos el botón "Explorar" para indicar en qué carpeta descargar los archivos y clickeamos el botón "Descargar". El proceso de descarga es automático y según la velocidad de nuestra conexión podemos bajar en simultaneo varios videos, una vez finalizadas las tareas el programa nos informa.
Pantalla principal del Windows DVD Maker
Por último, iniciamos Windows DVD Maker, apenas abre el programa clickeamos en "Agregar elementos" para seleccionar los videos que vamos a incluir en nuestro DVD y a continuación click en el botón "Siguiente". En la nueva pantalla, una vez que colocamos el DVD vacío en la grabadora simplemente clickeamos en el botón "Grabar" y esperamos que finalice la grabación. Para realizar otra copia, hay que retirar el DVD grabado, insertar un DVD nuevo y, a continuación, hacer click en "Hacer otra copia de este DVD". Jorge Mariano Coll Doñetz Lic. en Publicidad y Diseñador Gráfico
Pantalla principal de Atube Catcher
Luego, abrimos el Atube y pegamos el link utilizando el botón "Pegar", finalmente utili-
(1) También es posible mediante otros métodos descargar videos de Facebook, más información en: www.bajarfacebook.com (2) A diferencia del Win DVD Maker permite grabar DVD's doble capa de 240 minutos. Disponible sólo en inglés en: www.dvdflick.net
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Noticias y Eventos
Charla anual 2013: casas que acompañan los cambios y ley enfermedades poco frecuentes Ya perdimos la cuenta desde cuando venimos realizando las charlas anuales que tanto interesan a padres, parientes, pacientes y profesionales. Este año al ya esperado informe de nuestro director médico, el Dr. Alberto Dubrovsky, se agregaron una charla de la Arq. Cecilia González Campo sobre “Casas que acompañan los cambios” y otra de la Dra. Romina Armando sobre la nueva ley de Enfermedades poco frecuentes y su implementación.
Juegos y baile en nuestro Picnic anual. ¡No podía faltar! En diciembre de 2013, en un día espectacular, disfrutamos pacientes, familiares, amigos y profesionales nuestro Picnic Anual en el Centro Recreativo Ezeiza. Con la animación de Hernán, quien nos ayudó a pasar un día inolvidable, y las palabras de Sandra, despedimos el año todos juntos entre juegos y baile.
Protocolos de investigación
Convenio Microsoft ADM
A lo largo del 2013 hemos formado parte de distintos protocolos internacionales de investigación en Distrofia Muscular de Duchenne, algunos muy relevantes como los de “salto de exon”. También se trabajó en otras patologías neuromusculares. Para el año 2014 se continúan nuevos protocolos que están su fase final de investigación.
Microsoft Argentina y ADM trabajarán en el 2014 juntos para proveer a los profesionales de ADM acceso a información, base de datos y estadísticas en la nube. En estas reuniones con la gerencia de MS Argentina, también,se vio la posibilidad de dar a nuestros miembros acceso a cursos gratuitos presenciales y online. En este 2014 se verán los frutos del convenio.
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Noticias y Eventos ¡Muy buena noticia para MDQ!
Grupo de apoyo para pacientes adultos, familiares y amigos en Mar del Plata. Se realizó el sábado 10 de mayo de 2014 en C.E.M.A. (Pehuajó 250, Mar del Plata). Compartimos sobre las dificultades escolares, de tratamiento y con el sistema de salud. Buscamos un lugar donde se pueda manifestar las necesidades, los logros, los miedos, las expectativas, de cada uno de los participantes y compartir las experiencias no sólo emotivas sino también prácticas de la vida cotidiana. Estas valiosas experiencias de los participantes sirven tanto para salvar problemas cotidianos, como para mejorar la convivencia diaria, como guía en la realización de trámites administrativos oficiales; o bien para encontrar entre todos una nueva visión a una problemática en común. Resulta muy positivo relacionarse con otras familias para intercambiar vivencias que ayuden a entender que las dificultades pueden ser superadas. Mas información: adm.mdq@gmail.com
Actividades en Temaikén, una salida muy esperada. Organizada por el grupo familias de ADM, se realizó la visita a Temaikén el 23 de marzo de 2014. Un día emotivo de encuentro e intercambio de nuestros chicos y jóvenes entre amigos. El hermoso Bioparque Temaikén, ubicado en Escobar, cumple con las Directrices de Accesibilidad en Servicios Turísticos (SACT). Agradecemos a la Linea 237 y a familia Feria por el traslado.
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Noticias y Eventos
ADM participó de la distinción en el Senado a Silvia Carranza, presidenta de CILSA. El 6 de mayo de 2014, en el Salón Azul del Congreso de la Nación, la presidenta de CILSA, Silvia Carranza, fue distinguida por el Honorable Senado de la Nación con la Mención de Honor “Senador Domingo Faustino Sarmiento”, merced a una iniciativa del senador nacional Eugenio “Nito” Artaza. En una ceremonia junto a sus familiares, amigos y compañeros de la ONG que preside desde 2012. Carranza agradeció a su familia y a todos los que hacen CILSA por acompañarla en el camino solidario que recorre. Cerró con una frase de Ghandi: “Cuida tus pensamientos, porque se convertirán en tus palabras. Cuida tus palabras, porque se convertirán en tus actos. Cuida tus actos, porque se convertirán en tus hábitos. Cuida tus hábitos, porque se convertirán en tu destino”.
Mendoza 2996 Tel.: 0341-438.3616
(2000) ROSARIO www.ortopediasantafe.com.ar info@ortopediasantafe.com.ar
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Un paseo por TemaikĂŠn
Nuestro equipo de corresponsales exclusivos estuvo en uno de los mejores bioparques del mundo.
ElĂas, Balti, Franco, Sol y Juan Pablo
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Para ver ediciones anteriores de Seguir Andando
www.adm.org.ar/publicaciones
La Revista Seguir Andando es un medio de comunicación en beneficio de todos, de difusión y concientización colectiva respecto de las Enfermedades Neuromusculares. Su colaboración, no sólo personal sino a través de sus contactos, hará posible este objetivo. Comuníquese con nosotros: seguir.andando@yahoo.com.ar
ADM renovó su pagina Web www.adm.org.ar Allí encontrarán información sobre: qué es ADM, cúales son sus objetivos y programas de ayuda; qué son las enfermedades neuromusculares y las pautas generales de tratamiento; actividades y eventos que realizamos; y podrán acceder a todos los números de nuestra revista en la sección publicaciones.
¡Esperamos que la visiten!
ADM
Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares
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Publicidad: seguirandando.publicidad@hotmail.com
Revista Seguir Andando Para más información y novedades: Adm Argentina @ADMArgentina admargentina@gmail.com
15-3593-9265 Adhesiones ASOCIACION DISTROFIA MUSCULAR Banco HSBC Suc.Caballito CC Nº 0423-24517-8 CBU 15000503 00004232451782 CUIT 30-63341768-3.