Indice Editorial Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
Nº17 - Noviembre 2014 - Distribución Gratuita ADM es una Entidad de Bien Público Personería Jurídica Nro.: 127 / 2823 Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As. Propietario: ADM Asociación Distrofia Muscular Directora: María Fernanda Merluccio
Nutrición
Medicina
Colaboradores: Adriana Parisi Daniel Cejas Daniel Salvatierra Nélida Ferradás Producción Gráfica e impresión: Juan Pablo Iannone Diseño Gráfico: María Fernanda Merluccio Registro de propiedad Nº 5096314 Impreso en: Impresion & Diseño El Palomar - Pcia. de Buenos Aires Tirada: 1000 ejemplares
Para que la comida de entre horas deje de ser un tema!
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Miopatías Congénitas
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Campañas Día Mundial de Concientización Duchenne Eventos
Editora: Lic. Cecilia García Rizzo Asesoramiento Médico: Lic. Sandra Bardavid Lic. José Corderí Dr. Alberto Dubrovsky Dra. Lilia Mesa
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Caminata Teletón en el Rosedal de Palermo
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Entrevistas Musicoterapia, un recreo para el espíritu 15 Encuentros MostrArte, un espacio de diálogo e Intercambio 17 Rincón Accesibilidad INCLUSIVO en consorcios
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Turismo Accesible
Tango y Accesibilidad en el Café de los Angelitos 28
Historias de Vida
Aprender a estar bien con lo que tengo
El Rincón de los Chicos
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La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. La responsabilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribución gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten. 3
Editorial Y otra vez estamos cerrando el año... Un año con mucho movimiento y nuevas propuestas. Quizás sea también un año de concientización... Posiblemente el día de Concientización Duchenne haya sido el primer paso para instalarnos en la sociedad, que la gente nos conozca y que sepa quiénes somos, que aunque estemos en el grupo de las enfermedades poco frecuentes somos muchos los que luchamos para que tengamos una buena atención y se respeten nuestros derechos. No sólo los que tienen Duchenne sino todos los que sufren de algún tipo de enfermedad neuromuscular. Somos muchos los que trabajamos en silencio, sin pedir nada a cambio, sólo con la ilusión de ver a nuestros hijos y familia felices y sin problemas. A veces es difícil lograrlo, y muchas veces caemos. Lo bueno es que siempre contamos con quien se acerca a levantarnos y darnos ánimo. Realmente es un recorrido muy largo y complicado. A veces lo transitamos con más alegría, otras no. Día tras día nos topamos con obstáculos que nos pueden hacer perder el rumbo, la clave es tener en claro a dónde queremos llegar. La bendición del Papa Francisco en las actividades que hacemos es fuente de gran apoyo. Creo que sus palabras explican mejor de qué se trata el SEGUIR ANDANDO, lema permanente de nuestra revista: “Caminar es un arte, porque si caminamos siempre deprisa nos cansamos y no podemos llegar al final, al final del camino. En cambio, si nos detenemos y no caminamos, ni siquiera llegamos al final. Caminar es precisamente el arte de mirar el horizonte, pensar adónde quiero ir, pero también soportar el cansancio del camino. Y muchas veces el camino es difícil, no es fácil. «Quiero ser fiel a este camino, pero no es fácil, escucha: hay oscuridad, hay días de oscuridad, también días de fracaso, incluso alguna jornada de caída... uno cae, cae...». Pero piensen siempre en esto: no tengan miedo de los fracasos; no tengan miedo de las caídas. En el arte de caminar lo que importa no es no caer, sino no «quedarse caídos». Levantarse pronto, inmediatamente, y seguir andando. Y esto es bello: esto es trabajar todos los días, esto es caminar humanamente. Pero también: es malo caminar solos, malo y aburrido. Caminar en comunidad, con los amigos, con quienes nos quieren: esto nos ayuda, nos ayuda a llegar precisamente a la meta a la que queremos llegar”. Estas palabras, de un diálogo improvisado del Papa Francisco con alumnos de colegios de Italia y Albania, creo que son las más acertadas para explicar un poco de qué se trata todo lo que hacemos por esta enfermedad, por los que la sufren, por los que están caídos, por los que levantan a los caídos... A muchos nos cambió la vida ese día que confirmaron el diagnóstico y no sabíamos qué hacer. Ese día que se nos cayó el mundo entero sobre nuestras cabezas. Por suerte, siempre hay alguien que nos ayuda a ver las cosas de otra manera y replantear la vida desde otro lugar, desde el lugar de “Aprender a estar bien con lo que tenemos”, como nos dice nuestra amiga Noemí en su historia de vida. Por eso, sigamos adelante, sigamos andando este camino acompañados por los amigos, la familia y todos los que quieran ayudar a transitar más felices por la vida. M. Fernanda Merluccio Directora Seguir Andando
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Nutrición
Para que la comida de entre horas deje de ser un tema! Aquí van 10 sugerencias para que los tentempié sean saludables y una sorpresa divertida para toda la familia. El primer paso: estar atento a que la elección no recaiga en alimentos pobres nutritivamente y ricos en “calorías vacías”, como las galletitas, snacks, gaseosas, bebidas azucaradas y golosinas. Con sólo pensar un ratito por semana podrá ahorrar tiempo, dinero y calorías en la alimentación de su familia. 1. FRUTAS FRESCAS: es importante poner atención a las cantidades, por ejemplo: 1 banana o 1 durazno o 1 cítricos en gajos, o 10 a 12 uvas separaditas, o 4 frutillas grandes. Recuerde que la cantidad es parte del aprendizaje de comer sanamente. 2. FRUTAS DESECADAS: otras opciones prácticas son las peras desecadas, las ciruelas secas sin carozo o las pasas de uva. 3. Y porque no; unos bomboncitos de ciruela seca rellenos con una nuez pecan. Proporcionan saciedad y es divertido prepararlos con sus chicos.
4. FRUTAS UT SECAS: para comerlas en casa, UTAS separe la porción en un recipiente. No aborde directamente la bolsa…es peligroso! Para el recreo, envíe una bolsita con una pequeña cantidad de frutos secos (no más de 8). Por ejemplo: nueces, almendras, cajú, o nuez pecan. No es una recomendación para niños pequeños. 5. CEREALES: Tenga en la alacena cereales del tipo de maíz o arroz inflados, también los cuadraditos de avena o maíz. Elija los que no tienen relleno. ¿La cantidad? Aproximadamente 3 cucharadas soperas, suficiente como para llenar un recipiente pequeño y frenar ese deseo de comer entre horas o en el recreo. 6. VERDURAS: van algunas ideas… palitos o rodajitas de zanahoria” moneditas” para los más pequeños. También, pepino fresco o palitos de apio o tomatitos cherries; en realidad estos son una fruta, ricos, súper divertidos y fáciles de llevar al colegio y para comer en casa.
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7. PANES, TOSTADAS, GALLETITAS: una buena opción es ofrecer a su familia productos integrales en lugar de galletitas saladas o snacks. ¿Ideas? ...un rico sándwich hecho con queso, tomate y algunas hojitas o unos palitos integrales, o un pan árabe relleno con queso untable y atún o pepino agridulce… y así mil ideas según el gusto de su familia. 8. AGUA: Tenga en su casa agua en botellas, dispenser o la forma que elija, pero que la oferta diaria ante la sed, sea tomar AGUA. Envíe 1 botellita de agua para el recreo, así su hijo incorporará el hábito. Recuerde que es importante aumentar el consumo de agua cotidiano porque además de calmar la sed, favorece la saciedad y ayuda a desintoxicar el cuerpo y la mente. No prohíba, deje las gaseosas para ciertas ocasiones.
9. PRODUCTOS CON POCA SAL: sabemos que la sal agregada no es saludable para nuestro cuerpo y una forma de evitarla, es elegir alimentos naturales. Intente disminuir las opciones de comidas envasadas, alimentos con agregado de sal, por ejemplo maníes, castañas de cajú y reducir en lo posible la oferta de saladitos (papitas, chizitos etc.). Por favor, no ponga el salero en la mesa.
10. IDEAS DIVERTIDAS: ofrezca tomatitos y cuadraditos de queso blando o semiblando, también apio, nueces y manzana. Otras opciones: pelotitas de melón, tostaditas caseras saborizadas con 1 cuadradito de queso o pasta de aceitunas, según el gusto de su familia. 11. PRODUCTOS INTEGRALES: panes, pastas, pizzas, arroz, dan más saciedad y promueven la disminución del colesterol y mejoran el funcionamiento de los intestinos. Como opciones entre horas: arroz con leche, una pizzeta integral, pochoclo, cereales integrales con un poquito de leche o mezclados con frutas secas y/o desecadas. Recuerde que la solución está en sus manos… aprenda a elegir!
Dra. Nélida Ferradas
Médica Pediatra Hebiatra, Trastornos nutricionales y alimentación en familia. 6
Medicina
Una a una vamos conociendo las enfermedades neuromusculares
Miopatías Congénitas Q
¿ ué son las miopatías congénitas? Son un grupo de afecciones dentro de las enfermedades neuromusculares que están causadas por alteraciones en distintos genes. Se pueden heredar de forma recesiva, dominante o ligada al cromosoma X. Aparecen en los niños y afectan a ambos sexos. En muchos casos evolucionan muy lentamente aunque hay excepciones. Si bien son enfermedades de la infancia, raramente pueden verse o comenzar en la adultez. En general, son bebés hipotónicos (el tono muscular está disminuido) ya desde el nacimiento o en los primeros meses de vida. Los niños afectados no cumplen con las pautas madurativas motoras normales (no sostienen la cabeza a los 3 meses, no se sientan a los 6 meses, no se paran a los 9 meses, etc.) y tienen debilidad muscular generalizada que inclusive puede comprometer los músculos de la cara. A estos síntomas comunes, se le puede agregar dificultad para succionar y tragar (se atoran frecuentemente o no aumentan bien de peso), llanto débil, dificultad para mover los ojos (estrabismo), parpados caídos, el paladar puede ser muy alto y también se puede observar luxación congénita de cadera. En algunos casos hay dificultad para respirar. Los reflejos osteotendinosos (aquellos que se obtienen golpeando los tendones con un
martillo de goma) están disminuidos o ausentes. Ya en los niños mayores pueden observarse caídas frecuentes y dificultad para correr o subir escaleras. En el suero sanguíneo la enzima CK (creatinfosfoquinasa) que suele estar muy elevada en las distrofias musculares y en otras enfermedades neuromusculares, puede ser normal o estar algo aumentada. En estos casos es fundamental realizar un Electromiograma. Este estudio, que sirve para registrar la actividad eléctrica de los músculos durante su contracción, se realiza mediante finas agujas (electrodos) que se insertan en los músculos. Este examen, como todos los estudios complementarios, deben ser realizados por un especialista altamente entrenado en enfermedades neuromusculares. En estas enfermedades se pueden ver alteraciones que orientan a pensar en las enfermedades de los músculos. Este estudio es muy importante porque ayuda a descartar otras enfermedades que pueden ser muy similares pero originarse en otras estructuras como los nervios o las neuronas. Como ya dijimos, las Miopatías Congénitas son varias y solamente con los datos obtenidos en el examen físico no es posible tener un diagnóstico certero, para eso hay que realizar 7
una biopsia muscular que es la extracción de una muestra de un músculo y estudiarlo con distintas técnicas inclusive la microscopia electrónica. La biopsia muscular permite ver en este grupo de enfermedades alteraciones de la estructura del músculo que, si bien no son específicas, son muy características y en base a los hallazgos encontrados en el estudio anatomo-patológico podemos clasificarlas en diferentes subtipos, como por ejemplo: Miopatía Nemalinica, Central Core, Multiminicore, Miopatía Miotubular, Desproporción congénita de fibras, etc. Actualmente, los estudios genéticos han mostrado que cada una de estas miopatías puede estar causada por alteraciones de diferentes genes, por ejemplo, la Miopatía Nemalinica puede originarse por la alteración de más de seis diferentes genes. Esto finalmente quiere decir que, si bien en el microscopio vemos determinada alteración, la causa final (alteración genética) es diferente y, por lo tanto, la herencia, evolución, complicaciones y gravedad pueden ser distintas. Es importante, tratar, en lo posible, de encontrar la alteración genética que está causando determinada forma de Miopatía Congénita. Revista
Mensajes
seguir.andando@yahoo.com.ar
Revista Seguir Andando 8
El pronóstico de este grupo de enfermedades es, en la mayoría de los casos, benigno y puede ser compatible con una vida normal aunque con ciertas limitaciones. En algunas ocasiones, familiares directos, como padres y abuelos, pueden estar afectados y no haberse dado cuenta, sólo un examen realizado por el especialista pone de manifiesto la debilidad muscular. Se debe tener en cuenta que una de ellas, la enfermedad conocida como Central Core, se acompaña en muchos casos de otra enfermedad asociada llamada “Hipertermia Maligna”, que consiste en una sensibilidad especial a ciertos anestésicos que ponen en riesgo la vida del paciente. Se recomienda ante una cirugía evitar el uso de anestésicos volátiles y realizarla en un centro de alta complejidad. Los mismos cuidados hay que tener si no está definida la clase de Miopatía Congénita que presenta el paciente. Dra. Lilia Mesa MN 54825 Pediatra – Neuróloga Infantil Profesora de Neurociencias Universidad Favaloro Unidad de Enfermedades Neuromusculares Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro
Campañas
7 de Septiembre
Día Mundial de Concientización Duchenne E
l pasado 7 de septiembre se conmemoró en todo el mundo el Día de Concientización de la Distrofia Muscular Duchenne. La Distrofia Muscular de Duchenne es una de las enfermedades neuromusculares más frecuentes en la infancia. Afecta uno de cada 3500 nacidos varones. La causante de la enfermedad es la ausencia de una proteína llamada distrofina, que es la responsable del buen funcionamiento de los músculos y está compuesta por 79 exones. Este número es el que inspiró la elección del 7 de septiembre (7-9) para conmemorar este día y crear conciencia. En el mundo se realizaron diferentes actividades, tales como: encuentros en plazas y parques, suelta de globos y difusión de material informativo.
Caminata en el Rosedal de Palermo, Buenos Aires, Argentina.
Mesa informativa y suelta de globos en el Parque del Retiro, Madrid, España.
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En muchos lugares del mundo hicieron campañas de concientización. Irlanda, Sevilla (España), Portugal y Girona (España), entre otros, fueron unos de los tantos lugares donde el 7 de Septiembre conmemoraron el Día de Concientización Duchenne. 10
También, en este día se presentó el cortometraje titulado “Las múltiples caras de Duchenne”, un video con imágenes de chicos con Duchenne de diferentes países. El objetivo fue reflejar cómo viven un día con esta enfermedad, realizando las actividades cotidianas como el despertar y levantarse, comer, jugar, etc. Para algunos, este corto resulta duro porque muestra la realidad de muchos niños y jóvenes que afrontan situaciones muy difíciles. A otros, los emociona, ya que a pesar de las circunstancias desfavorables siempre aparece en sus rostros esa sonrisa que hace que todo valga la pena. Un contraste de distintas vidas y situaciones pero todos con algo en común: seguir adelante. En este video tuvimos un representante de Argentina, Franco Iannone, que participó como muchos otros chicos enviando filmaciones caseras que muestran un poquito de su vida.
Jornadas sobre Duchenne en Palpalá, Jujuy.
El video actualmente está en internet: www.worldduchenneawarenessday.org y en el facebook de World Duchenne Awareness Day se puede ver toda la movida mundial.
Los dirigentes y jugadores del Club AHZ de Palpalá colaboraron en la campaña.
En Argentina se hicieron también varias actividades. En el Rosedal de Palermo de la Ciudad de Buenos Aires se realizó una Caminata y en otros lugares del país, como Rosario, Córdoba y Palpalá (Jujuy), también conmemoraron este día que quedará en la memoria de todos con la esperanza de que año tras año se pueda llegar a más y más gente. 11
Eventos
Día Mundial de Concientización Duchenne
Caminata Teletón en el Rosedal de Palermo Con motivo del Día Mundial de Concientización Duchenne, el 7 de Septiembre, en Argentina, decidimos realizar una Caminata Saludable en el Rosedal de Palermo de la Ciudad de Buenos Aires. Bajo el lema “Por un mundo mejor sin distrofia muscular”, ADM -a través de su Programa Familias Duchenne (PROFAD)- organizó la Caminata Teletón para concientizar sobre esta enfermedad y todas las distrofias musculares. En un domingo a pleno sol, afectados, amigos y familiares pudimos compartir un evento muy emocionante.
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Nuestros amigos de siempre, Guillermo Pfening y Tomás Fonzi, junto con Agustina Cordova, Bárbara Lombardo y Lucas Ferraro, nos acompañaron en el recorrido y apoyaron esta iniciativa.
El locutor Hern谩n Chiozza anim贸 a los caminantes desde la largada y luego, en la llegada, desde el escenario, con sorteos y agradecimientos. Tambi茅n estuvieron presentes, entre otros, los chicos de de Power Chair Football que vinieron a hacer una demostraci贸n de sus habilidades.
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Desde ADM queremos agradecer a todos los que colaboraron, especialmente a los voluntarios, los organizadores, los sponsors y al Gobierno de la Ciudad que nos brindó el espacio. Esperamos que el año que viene nos reúna nuevamente y podamos extender nuestra capacidad de convocatoria y difusión a todos los rincones del país. María Fernanda Merluccio 14
Entrevistas
Musicoterapia, un recreo para el espíritu En esta entrevista, el licenciado Atilio Pablo Bertorello, nos cuenta de qué se trata esta terapia y cuáles son sus beneficios. ¿Qué es la musicoterapia? La Musicoterapia es el uso profesional de la música y sus elementos como una intervención en ambientes médicos, educativos y cotidianos con individuos, grupos, familias o comunidades, buscando optimizar su calidad de vida y mejorar su salud física, social, comunicativo, emocional e intelectual y su bienestar. La investigación, la práctica, la educación y la instrucción clínica en la musicoterapia están basadas en estándares profesionales según los contextos culturales, sociales y políticos.
Conozco de excelentes músicos que dejaron de hacer música por el simple hecho de no saber leer música o porque les aburrió el estudio de un conservatorio exigente y rígido. La música es un derecho universal de todas las personas. No importa las capacidades musicales que tengamos, lo importante es tener el deseo de disfrutar de ella.
¿En qué casos se recomienda la musicoterapia?
¿Qué cambios se pueden notar en la persona que hace musicoterapia?
Yo creo que la musicoterapia se debe recomendar a toda persona que tenga ganas de jugar y crecer con la música, no tomando la música como algo serio y estricto sino como un recreo para el espíritu. Conozco casos de gente adulta que cuando eran niños el “no servís para la música” o el “no afinás” los marcó y traumó para siempre.
Los beneficios de la musicoterapia son amplios y múltiples. Se emplea esta disciplina en individuos que necesitan de recursos para mejorar la socialización con su entorno, reducir el estrés o ansiedad, incrementar la autonomía y aumentar el bienestar. Ayuda a personas con enfermedades degenerativas, con problemas de aprendizaje, al tratamiento y 15
nización y regularidad, el que utiliza sus propios instrumentos evaluativos y puede contribuir al diagnóstico y al diagnóstico diferencial. desarrollo de niños autistas o bien en el tratamiento de dolores crónicos y otras enfermedades. Podría seguir enumerando muchos beneficios según las patologías y problemáticas de los distintos tipos de pacientes. En Musicoterapia no existen recetas mágicas, los cambios se generan en el vínculo entre musicoterapeuta y paciente. Es muy importante destacar que un Musicoterapeuta no es un músico ni profesor de música. Es quien formula su abordaje con especificidad, intencionalidad, orga
¿Qué es lo que más te gusta de tu profesión? El hecho de poder ayudar a las personas a través de la música es lo que más destaco de mi profesión. Los musicoterapeutas estamos para ser el sostén sonoro y humano de las personas, con y sin discapacidad, para que las mismas puedan potenciar sus capacidades, virtudes, emociones, etc. El desafío más grande de todo musicoterapeuta es el de ponerse al servicio del otro, dejar su “ego personal y musical” para fortalecer el ego y autoestima del paciente. El estudiante de musicoterapia antes de iniciar esta carrera debe tener muy claro que trabajará en función de los deseos del otro, y debe saber que tendrá que resignar muchas cosas para poder brindarle lo mejor a su futuro paciente.
Musicoterapia Tratamientos individuales en consultorio y a domicilio musicointegrandonos@gmail.com www.facebook.com/Musicoterapia.Minimalista
Atilio Pablo Bertorello (Lic. En Musicoterapia) 16
Encuentros
MostrArte, un espacio de diálogo e Intercambio C
on un balance muy positivo cerró "MostrArte", la sexta muestra multidisciplinaria e inclusiva de arte, que ADM realizó en las instalaciones del Instituto Nacional de Educación Tecnológica (INET), dependiente del Ministerio de Educación de la Nación. Nos gratifica haber avanzado en nuestros objetivos. En esta edición ampliamos la cantidad de artistas y no sólo se sumaron más artistas plásticos, sino que también dijeron presente ilustradores, dibujantes y quienes realizan
arte digital. Uno de los organizadores, con una amplia sonrisa- difícil de ocultar-, sostuvo: "Todos ellos de excelente nivel". E inmediatamente, agregó: " MostrArte sigue buscando visibilizar los haceres profesionales de los artistas que viven situaciones de discapacidad, para fomentar su reconocimiento como constructores indispensables de la identidad cultural de nuestro pueblo". La música abrió el telón de la muestra y los encargados de hacerlo fueron el grupo de Musicoterapia Minimalista.
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Después, llegó el turno del Taller de Tango, el cual dejó la pista caliente para ser muy bien aprovechada por los bailarines de Danzas Folcklóricas.
Esa tarde, los pasillos del INET se apoderaron de colores, ideas y talento: con el Rincón de los Chicos, a cargo de Susy Piotrowsky; con el pintoresco número de clown de Elio Drovandini; con el decir- en dulce cadenciade un poema de Neruda interpretado por Jorge Coll Doñetz. La magia del teatro apareció de la mano del Grupo In-Dependientes con el cuento de Fontanarrosa “El viejo y el árbol" y una actuación soberbia de Marcelo Roldán. La fotografía (con la convocatoria: YO, SOY...) ocupó un espacio importante. Contó con la participación de Tomás Fonzi, quien presentó una secuencia fotográfica de unas 10 obras de su creación, con la temática de la película "Caíto", que dirigió su colega Guillermo Pfening. También, se proyectaron cortos audiovisuales como "El Paraje" de Oski Furia, entre otros más que fueron realizados por personas con discapacidad y ONG´s con materiales y temáticas de digna y profesional calidad.
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Para cerrar el telón volvió la música con La Mostrarte Band (liderada por Carlos Di Giacomo) y Silencios Desordenados. La actriz Mónica Antonópulos apoyó MostrArte junto con su hijo Camilo, expresando palabras con sincera emoción ante el público presente. También, brindaron su apoyo dos reconocidos actores, como el gran Jorge Mayorano y Juan Carrasco. La conducción y animación estuvo a cargo de Edgardo Kleiman.
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Participaron en esta edición: Nicolás González, Hernán Alaniz, Martín Igarzabal, Lidia Etkin, Saúl Nagelberg, Silvia Ariza, Alberto Cano, Lidia Rasso, Calidoscopio, Santos Parisi, Daniel Salvatierra, entre otros... Daniel Salvatierra
"MostrArte, fue una hermosa experiencia, yo lo asocio con hacerse visible y hacerse visible es lo mejor que puede ocurrir. Me impresionaron muy bien todas las actividades realizadas. Me gustó mucho la amplia convocatoria que tuvieron y el cuidado y dedicación para la realización del evento. Tendría que haber muchos "MostrArte" en el año con distintas propuestas. Fue un gran gusto haber participado y conocerlos y les deseo lo mejor". Saúl Nagelberg.
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"Agradezco a los organizadores de MostrArte la posibilidad de compartir una experiencia tan plena de vivencias que alimentan el alma y enriquecen nuestro ser". Ester Spiner. “Me encantó compartir con Uds. tan hermoso momento…” Lidia Rasso.
MostrArte nos resultó fascinante por integrar un conjunto de expresiones artísticas llevadas adelante por personas con enfermedades neuromusculares con historias potentes y de superación. Estos eventos sirven para hacer visible el talento y el trabajo de todos ellos, aportando cada uno su granito de arena para que estas fiestas familiares sigan creciendo. En esta exposición pudimos apreciar y, por sobre todo, sentir que están verdaderamente comprometidos en mejorar y superarse día a día tanto en su vida cotidiana como en sus dotes artísticas, causándonos un shock de emociones y sorprendiéndonos con el ímpetu y esfuerzo de cada uno de ellos. Dejan como enseñanza que a pesar de las dificultades se pueden llevar acabo todo lo que uno se proponga. Definitivamente fue una invitación al goce de los sentidos. Yamila Yardín y Germán Ibañez. Es la tercera vez que asisto a MostrArte y cada vez hay más motivos para que no deje de crecer, una calidad artística que es fácilmente comparable con muchos espectáculos artísticos; actores de renombre que cada año hacen su aporte, con su asistencia dejan ver sin concesiones su entusiasmo en el evento. Se disfruta muchísimo cada expresión de arte que se muestra a lo largo de las más de cinco horas. A esperar el próximo MostrArte para sorprendernos nuevamente. Gastón Roldán. 21
"Haber participado del Mostrarte 2014 con mis pacientes de musicoterapia, en su mayoría con discapacidad intelectual, fue una experiencia integradora y muy enriquecedora. Pudimos compartir escenario con La Mostrarte Band, y tuvimos la oportunidad de mostrar la música. Realmente fue un encuentro propicio para la inclusión de las personas con distinto tipo de discapacidades, donde justamente no importa la problemática, sino lo importante es poder compartir, expresar MOSTRAR el arte y sentimientos de cada uno. Muchas gracias". Lic. Atilio Pablo Bertorello. Muchas gracias por hacerme parte de este grupo humano hermoso, con tanto talento y sobre todo gran corazón. Noelia Pérez
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Que día maravilloso compartimos ayer compañeros en MostrArte!! Gracias por invitarnos a participar !!! Que este lazo con ADM continúe!!! Abrazos enormes genio de rulossss!! Laura Jaureguiberry. Me dio muy grata satisfacción haber concurrido a “MostrArte” y encontrarme con personas maravillosas que demostraron su esfuerzo y amor de hacer conocer su “arte”. Claudio Montoya.
Rincón INCLUSIVO
Atributos para un hábitatt accesible:
Accesibilidad en consorcios A inicios del 2003, la Ley 962 de Accesibilidad introdujo modificaciones al Código de Edificación de la Ciudad de Buenos Aires. Desde ese entonces se exige considerar a las personas con movilidad reducida para toda obra nueva. Las mejoras más significativas incorporan dimensiones más amplias para circulaciones, puertas, interiores de baños y ascensores, así como la obligación de proyectar alternativas a las escaleras (tales como rampas o medios mecánicos). Las normas incluyen edificios públicos - pertenezcan a organismos oficiales o privados - y unidades de vivienda colectiva. moneda corriente y hay muchas personas con Sin embargo, el problema de la falta de acce- discapacidad que, por esta razón, se encuensibilidad en edificios existentes sigue siendo tran "atrapadas" en sus departamentos. Las personas con discapacidad, así como cualquier otro habitante, gozan del derecho de libre circulación, y en particular del derecho a un entorno accesible (Constitución Nacional y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, leyes nacionales 22431, 24314 y 26378, Decreto 914/97, Ley 161 de la Ciudad). Respecto de los edificios de vivienda colectiva, la Ley Nacional 24314 de Accesibilidad al medio físico en su Decreto Reglamentario 914/97; Art. 21 B, expresa que "las viviendas colectivas deberán adecuar sus zonas comunes con el grado de adaptabilidad o en su defecto de practicabilidad (es decir, posibilidad de brindar un grado restringido de accesibilidad, debido a condicionantes estructurales en un edificio o entorno físico) cumpliendo con lo prescrito en la reglamentación de los artículos 20 y 21, a requerimiento de los ocupantes de cualquier unidad funcional”. 23
El proceso de transformar un edificio en accesible
P Primer paso: Formular el pedido de adecuación al Consorcio. La persona que necesita accesibilidad en alguna de las áreas comunes del edificio (ya sea propietario de un departamento, lo alquile o visite) puede iniciar el pedido al Consocio por medio de una nota en la que explique brevemente cuáles son los problemas que el edifico presenta. El cuerpo normativo entiende que el problema es del edificio y no de la persona con discapacidad y exime del requisito de unanimidad de los co-propietarios para las obras de remodelación tendientes a garantizar la accesibilidad. Agotada la instancia consorcial sin éxito, la persona puede iniciar una actuación ante la Defensoría del Pueblo de la Ciudad o cursar acciones legales. Por eso, se recomienda que el solicitante tenga copia del escrito expedido al Consorcio con la fecha de recepción. Esto es importante para evaluar los pasos a seguir en caso de no haber obtenido respuesta.
P Segundo paso: Realizar un buen diagnóstico de accesibilidad. Si la Administración de Consorcio responde en forma positiva al pedido, es aconsejable que antes de iniciar la adecuación se cuente con un buen diagnóstico de 24
Testimonio
“A la hora de Igualar, no son fáciles los Derechos entre Iguales” Virginia, es psicóloga y poeta. Caminó toda su vida con aparatos pero debido a los años de esfuerzo sostenido precisó pasar a ser usuaria de silla de ruedas. Ella nos solicitó asesoramiento ante un año y medio de disputa con el Consorcio para que construyeran una rampa que pudiera usar sin asistencia. Al tener facilidad con la palabra, expresa claramente su sentir cuando no podía salir libremente. “Tan sencillo como disponer de esa libertad que dan las piernas, pero usando silla. Tener la accesibilidad que me posibilitara Autonomía para cumplir con las tareas Laborales, Profesionales, Familiares, Sociales, y también el derecho, no menor, de tener la libertad de poder salir a comprar unas pilas, una bebida, alquilar una película..., las pequeñas grandes alternativas que hacen bella la vida. Acceder al barrio o salir en mi auto sin la condición de que alguien tenga que asistir la subida y la bajada. Esa cuota imprescindible de libertad que todos nos merecemos y que es humano que todos disfrutemos”. Por suerte, ahora su situación cambió: “La rampa quedó preciosa, cómoda, y todos nos beneficiamos. Es usada por la misma gente que la rechazaba. Con esta obra, nuestro edificio, sin perder prestigio en sus refacciones, y con un frente bien logrado, puede citarse como uno de los edificios que están cumpliendo con las reglamentaciones de una Sociedad que pretende ser avanzada, inclusiva, justa”.
accesibilidad. Los edificios existentes presentan grandes desajustes si se los analiza desde las normativas que rigen para los edificios nuevos. De forma tal, que las soluciones no son tan automáticas y requieren aplicar criterios de practicabilidad. Similar a un diagnóstico médico, un especialista en accesibilidad podrá ponderar distintas variables que hacen al edificio y a la circunstancia. Conocer cuáles son los condicionantes y las alternativas del Edificio, evita situaciones de conflicto entre los vecinos y gastar dinero en soluciones que luego no sean efectivas y hasta tengan que replantearse. También, permite dimensionar la envergadura (y costo) de la obra a fin de diseñar una estrategia para recaudar los fondos o programar un trabajo en escalas.
P Tercer paso: Brindar una solución efectiva. Cada edificio tiene sus particularidades, estructuras y dimensiones que permiten algunas soluciones y no otras. Al proyectar un edificio el profesional tendrá que pensar la accesibilidad como un itinerario que una la vereda con cada departamento. Es esencial que el Consorcio propicie el contacto entre quien requiere la solución y quien la va diseñar. Es imposible que se entienda qué motiva el problema si no se conoce cuál es el 25
desajuste entre el espacio y la persona: una rampa de uso asistido no es solución si la persona usuaria de silla se auto impulsa y se maneja sola. En este caso, es un medio mecánico de elevación el que resuelve un problema de libre circulación. Al dimensionar el ascensor se tendrá que tener en cuenta el espacio de cabina y el de ingreso y egreso.
Lic. Cecilia García Rizzo ÁREA ACCESIBILIDAD FUNDACIÓN RUMBOS Av. Cabildo 2720 5º D - Tel.: (5411) 4706-2769 fundacion@rumbos.org.ar - www.rumbos.org.ar Organización sin fines de lucro que impulsa la accesibilidad, concebida desde un hábitat inclusivo.
Grupos de Apoyo Desde hace algunos años ADM tiene dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacientes jóvenes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en:
Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro Solís 461 - Buenos Aires
ADM
Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares
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Grupo de apoyo para adolescentes y adultos con enfermedades neuromusculares
2º jueves de cada mes de 19:00hs a 21:30hs
Grupo de apoyo para familiares de personas con enfermedades neuromusculares
1º viernes de cada mes de 19:00hs a 21:30hs admargentina@gmail.com www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265
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Turismo Accesible
Tango y Accesibilidad en el Café de los Angelitos Gracias Nélida por llevarnos de recorrida por este lugar tan mítico de la Ciudad de Buenos Aires. Nota publicada en su Blog: http://nelidabarbeito.blogspot.com.ar, 17 de octubre de 2014
E
n un día como cualquiera me sentí incluida, y pude transitar libremente dentro del Café de Los Angelitos, un lugar muy querido de mi bella ciudad. Lo quiero compartir con ustedes, los que la visitan por negocios o para hacer turismo. Es un sitio de importancia histórica, que hasta un tango tiene con su nombre. El tango lo pueden escuchar aquí Café de los Angelitos y al mismo tiempo pueden ver en el video su fachada original y también la actual. Para entrar sólo hay que abrir una de sus dos puertas de hoja ancha que son vaivén y sin ninguna barrera para entrar al instante uno se siente transportado a otra época. Lo que uno siente se ve acentuado por grandes detalles como los mozos de oficio, personas mayores, que visten saco, camisa, moño y una servilleta blanca colgando de uno de sus brazos. Las mesas se encuentran con una separación adecuada para que una silla de ruedas transite libremente. 28
Las sillas son de madera y con un respaldo que te abraza como invitando a bailar un tango. Ellas también me hacen acordar a los bares a los que iba de chica. Tal como dice la letra del tango el café está en Rivadavia y Rincón. Esto es a sólo dos cuadras del Congreso de la Nación. Se encuentra abierto desde la mañana hasta la madrugada, así que se pueden hacer las cuatro comidas allí. En la barra hay una colección de panes dulces de elaboración propia cada uno con su lata con logo del lugar para llevarse a casa.
Al final del mostrador hay una heladera esquinera repleta de tortas entre las que es difícil elegir. ¿Cómo llegar? Es una zona muy bien conectada, todos los buses que pasan por Rivadavia, el subte a dos cuadras y el bus turístico de la ciudad, el amarillo de doble piso, para frente a su puerta. Si llega en auto, al lado del café pegadito por la calle Rincón sobre la misma vereda hay un estacionamiento pago. Metamorfosis El Café de los Angelitos tiene una oferta muy versátil. Posee un gran espacio para bar y restaurante. Por la noche brinda un espectáculo de tango destacable, es como un pe- es hacia la derecha. Está ubicado en el subqueño teatro con mesas para disfrutar una suelo, se accede tomando un ascensor en el rica cena ambientado en celeste pastel y dora- que entra una silla y una persona parada. do. En el subsuelo hay un pequeño y acogedor salón para reuniones con cañón y pantalla, que lo hace factible de usar para negocios o pequeñas reuniones. TODOS LOS ESPACIOS QUE DETALLÉ SON PERFECTAMENTE ACCESIBLES, SE PUEDE ANDAR CON UNA SILLA DE RUEDAS SIN PRECISAR NINGÚN TIPO DE AYUDA. El baño accesible Posee un baño accesible correcto, esto quiere decir que sus dimensiones son justas. El mismo con algunos cambios podría ser más cómodo. Posee lavabo, inodoro alto, barra pivotante y una fija en la pared. La transferencia 29
Quiero contarles algunos detalles e invitarlos a ir aún si viven en Buenos Aires o en el resto de Argentina porque es un lugar pensado para locales y extranjeros con gran variedad de opciones para disfrutar a toda hora. Es inevitable en este viaje hacia el pasado, mirar hacia arriba y descubrir los vitreaux, las arañas y las innumerables fotos antiguas encuadradas prolijamente. Es imponente el telón cerrado que separa una parte del Bar con la parte en donde se desarrolla el espectáculo de noche. Los días domingos se sirve un servicio de té que se acompaña de un pequeño espectáculo con una pareja que baila y una actriz que recita poemas. Para ser sincera, iba a una reunión comercial esperando encontrarme con lo de siempre, un escalón en la puerta, esperar a que abran la segunda hoja para entrar, aguantar las ganas Me sorprendí gratamente con todo desde el de ir al baño, pues seguramente se encontra- acceso exterior, la rampa correcta en la vererá en un primer piso o subsuelo por escalera. da de la calle Rivadavia y otra un poco más Chocarme las rodillas contra una mesa en la exigida en la calle Rincón. que no pudiera sentarme y podría así seguir la lista de lo básico que sucede en un bar al lle- Una vez adentro del local, simplemente pasé inadvertida, pude FLUIR POR TODOS LOS gar con una silla de ruedas. ESPACIOS, nadie tuvo que ayudarme a hacer nada. Los mozos, aunque gente mayor, jamás me miraron con cara de pena, angustia o lástima. Eso fue simplemente maravilloso, volveré a disfrutarlo a distintas horas. Pueden ver su web en: http://www.cafedelosang elitos.com Nélida A. Barbeito Licenciada en Turismo 30
Historias de Vida
Aprender a estar bien con lo que tengo E
se fue mi lema para lograr ser feliz, enfrentando múltiples dificultades. Llevé años conviviendo con mi enfermedad sin nombre, hasta que el día 24 de agosto de 2014, me dieron la noticia que más esperé escuchar: que tal vez existiría la posibilidad de un tratamiento. Un sueño para mí que quizás me de otra expectativa ya que eventualmente podría ver algún cambio en mi cuerpo, o tal vez de detener la enfermedad o una curación para futuras generaciones. Me confirmaron, a través del resultado de un estudio genético, que mi enfermedad se denomina MIOPATIA DE NONAKA. Como casi todos los pacientes con alguna forma de Distrofia, deambulé por distintos hospitales y consultorios médicos en busca de un diagnóstico. Se sucedieron varios, desde problemas psicológicos a tumor en la médula y fui medicada para la esclerosis múltiple. En el año 1978, conocí al grupo de profesionales, que estaban en ese momento en el Hospital Francés, y en ellos deposité mi confianza. Desde entonces, me puse en sus manos, debo agradecerles el hecho que dedican su vida a la atención e investigación de estas enfermedades. Mientras tanto, mi vida transcurrió sorteando dificultades, que cada vez son más, pero las enfrente siempre con la alegría de vivir que me caracteriza y espero no perderla. Fue muy traumatizante que a los 28 años, y con una juventud hermosa, me dijeran que mi futuro sería una silla de ruedas. En ese mo-
mento pensé que era mejor morir, MENTIRA!, eso duró muy poco, fui adaptándome a las barreras que se me presentaban y encontrado la manera de resolverlos y así aprendí a no temerle al futuro. Ahora, lo interpreto entendiendo que cuando se presentan los problemas, aparecen las soluciones y es así. Lógicamente, que tomo todas las precauciones posibles y la tecnología es de gran ayuda. Tomé a la enfermedad con mucha naturali31
dad y nunca me sentí enferma, solo con difi cultades. Es cierto que, en algún momento, se me ocurrió pensar ¿por qué a mí? En segundos me contesté, ¿por qué no a mi? Razonarlo así me tranquiliza y me produce bienestar. Siempre conservé mi buen humor y mi amor por la vida, me quise tal como soy, en lo físico y en lo espiritual, esa es mi clave para poder ser feliz. Soy totalmente agradecida a la vida, siempre traté de dar amor y estuve rodeada de mucho amor, en mi niñez con una madre maravillosa y luego con mi esposo, que fue para mí otro premio en la vida. Benjamín es un ser especial que, a pesar de conocer el pronóstico de mi enfermedad, me eligió y hoy compartimos 34 años de casados. Cada vez más unidos, compartimos los buenos y malos momentos, los años hicieron que nos comprendiéramos cada vez más. El AMOR existe, tuve el privilegio de conocerlo. Tengo el amor y comprensión de mi familia, amigos quienes me atienden, logramos un clima de armonía y bienestar, eso hace que los momentos difíciles sean más llevaderos. Tuve muy claro el respeto por el otro, por eso no viví la enfermedad como una tragedia, aceptando lo que me pasa y disfrutando las pequeñas cosas de la vida, las que tienen mejor sabor. Solo una vez derrame lágrimas, ante la noticia que no podía ser mamá, desde muy joven soñaba verme caminando con una nena de mi mano. No lograrlo me dolió mucho, pero más me dolió por Benjamín, pues planeábamos formar una familia y no pudo ser. No llevé esa frustración como una pesada mochila, sino con aceptación, como muchas otras cosas que me ocurrieron. Me di cuenta que era la forma que menos daño me haría, ahora pienso que las cosas suceden por alguna razón y quizás sea para bien. Tuve la suerte de poder trabajar durante mu32
chos años en un taller de costura en mi casa, al no tener que trasladarme pude trabajar hasta muy avanzada la enfermedad, eso me permitió ser independiente económicamente. Logré con esfuerzo, trabajo y pelea, todos los objetivos que me propuse, muy pocas veces pedí auxilio económico, eso es un orgullo para mí. Hoy deambulo en una silla de ruedas motorizada. En la calle me siento totalmente independiente, viajo sola en tren, lo cual recomiendo. También en ómnibus, que no lo recomiendo pues es difícil que paren cuando ven la silla. Hago todas mis compras y dirijo mi casa sin dificultad y si en la calle surge cualquier inconveniente, siempre encuentro alguna mano solidaria que me ayuda y así logré perder temores. Disfruto mucho los paseos con mi silla, sobre todo en las tardes cuando me acaricia el sol. Algunas veces la silla tiene algún problema mecánico, eso es terrible para mí, yo siento que sin mi silla no tengo vida. Me comprometo en una próxima carta a contar cómo resolvimos muchas barreras, a veces con tecnología y otras con ingenio, que tal vez puedan serles útiles, yo también aprendí de otras personas, tengo anécdotas hasta cómicas que me gustaría compartir si me lo permiten. Hoy tengo 68 años y soy totalmente dependiente, pero conservo la alegría de vivir. Mi vida no fue un camino de rosas, pasé por situaciones difíciles y necesité ayuda profesional, con lo cual logré restablecer mi conexión con la vida. Por eso mi lema APRENDER A ESTAR BIEN CON LO QUE TENGA fue muy revelador en mi vida. Noemí Teresa Calamani noemicalamani@live.com
Las actividades creativas de MostrArte
Este año en el rincón de los chicos armamos al Loco Lope, un simpático muñequito al que le crece pelo cuando lo regás. ¿Quieren ver cómo lo hicieron?
No te olvides Podés enviarnos fotos, historias, cuentos o dibujos para que lo publiquemos en esta página como hizo Agustina Alles que nos mandó una foto cantando en el coro de niños de la ciudad de Avellaneda. ¡Gracias Agustina! seguir.andando@yahoo.com.ar
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