Editorial Queridos lectores, nos complace compartir la felicidad de estar cumpliendo nuestros 30 años como institución, vale decir que no es poco y seguir entre ustedes ha sido posible por el apoyo y la dedicación de muchas personas que hoy nos acompañan y otras que, por algún motivo, ya no están, es casi ley natural. ADM nació en 1983, de la mano de un grupo de pacientes, familiares de personas con enfermedades neuromusculares (ENM) y profesionales de la salud. Ellos entendieron a la Asociación como el medio donde, uniendo fuerzas y con un trabajo mancomunado, se podía difundir, concientizar y promover la investigación sobre las ENM. A lo largo del camino, ADM sufrió los avatares de todas las organizaciones sin fines de lucro. Sin embargo, nunca perdió de vista el objetivo por la cual fue concebida y, a veces más y otras menos, fue llegando a muchos rincones del país. Hoy en día, SEGUIMOS ANDANDO!!!!: con los talleres destinados a profesionales de la salud, familiares, pacientes y población en general, como la 5ta.edición de MDQ en Octubre en Mar del Plata o el que próximamente desarrollaremos en Buenos Aires; con los grupos de Apoyo para familiares y pacientes; con el Programa de Asistencia a Pacientes (PAEM) por el cual profesionales especialistas en ENM atienden a personas carenciadas en Santa Fe, Corrientes y Tucumán; con MostrArte, muestra anual de Arte; con la publicación cuatrimestral de nuestra revista, con la Maratón inclusiva y solidaria para personas con ENM; y con nuestro Picnic Anual, donde amigos, profesionales, pacientes y familiares compartimos un día de diversión al aire libre. Esperanza, angustia, ilusión, desconcierto, estima, oportunidad, ideas, son algunos de los adjetivos que nos acompañan... todos indican que estamos VIVOS y eso nos permite SEGUIR ANDANDO!!! Acá estamos hoy, lejanos en distancia a esos 30 años pero firmes en la misma dirección, con la premisa que aún queda mucho por recorrer y con la convicción de que entre todos es posible. Por eso, les pedimos que nos acompañen: la única manera de SEGUIR ANDANDO es sumar fuerzas en este sube y baja que es el camino de la VIDA!!! NO PARARSE, NO ES PARAR... ES SEGUIR ANDANDO!!!!
Adriana Parisi Presidenta ADM 3
Indice Editorial Historia Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
Nº15 - Diciembre 2013 - Distribución Gratuita ADM es una Entidad de Bien Público Personería Jurídica Nro.: 127 / 2823 Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As.
3 Los primeros 30 años de vida de ADM
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Quienes Somos Acerca de ADM
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Para Ti
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Medicina La importancia del primer examen 10
Propietario: ADM Asociación Distrofia Muscular
Medicina
Miastenia Gravis
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Directora: María Fernanda Merluccio
Nutrición
Treinta años, no son nada…
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Psicología
Se hace camino al andar
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Rincón Espacios que potencian INCLUSIVO el hacer cotidiano
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Editora: Lic. Cecilia García Rizzo Publicidad: Lic. Jorge Coll Doñetz Coordinadoras: Dra. Lilia Mesa - Lic. Sandra Bardavid Asesoramiento Médico: Lic. José Corderí - Dr. Alberto Dubrovsky Colaboradores: Adriana Parisi - Ana Bobbiesi Dra. Nélida Ferrradas - Daniel Cejas Daniel Salvatierra - Bety Piotrowsky Producción Gráfica e impresión: Juan Pablo Iannone Diseño Gráfico: María Fernanda Merluccio Registro de propiedad Nº 5096314 Impreso en: Impresion & Diseño El Palomar - Pcia. de Buenos Aires Tirada: 2000 ejemplares
Turismo inclusivo Unos conceptos y lo mejor, un ejemplo en Argentina 24 Noticias y Eventos
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Ciencia y Tecnología El Futuro del Futuro
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Entrevistas Marcelo Roldán y Daniel Salvatierra
34
Historias de Vida Ignacio Elcoro
37
Muro del lector
39
El Rincón de los Chicos
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Agenda ADM /Adhesiones
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La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. La responsabilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribución gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten. 4
Historia
Los primeros 30 años de vida de ADM Un breve resumen de todo lo acontecido en la Asociación Distrofia Muscular Argentina durante este período.
M
e siento muy orgulloso y honrado de poder realizar esta breve historia de ADM. Muchos de Uds. conocen que la Asociación nace por iniciativa de un grupo de padres que poseen hijos con distrofia muscular. Desde sus comienzos, y como hasta la fecha, siempre fue muy difícil difundir la acción y objetivos de la entidad. Siempre ese grupo de padres estuvo golpeando todo tipo de “puertas”, a veces con éxito y otras sin obtener resultados. Resulta muy difícil atraer al público general o funcionarios gubernamentales, cuando no se cuenta con fondos suficientes para afrontar campañas de difusión o que divulguen la asociación y su accionar general.
Siempre costó mucho dinero poder empezar con esta acción. Considero que es oportuno para comenzar esta historia, rendir homenaje a dos personas que realmente se destacaron ampliamente por todo lo que hicieron en vida por ADM. Ellos son: Pedro Enrique Villegas y Hugo Marcelo Villegas, padre e hijo, respectivamente. Fueron ellos el motor de la asociación en tiempos difíciles. Pedro y Marcelo, y muchos más, trataron por todos los medios a su alcance difundir y publicitar el quehacer de la Institución. Marcelo Villegas una persona muy inteligente y brillante, dado que se destacaba en muchas facetas. Periodista, conductor de radio, de televisión y redactor en varios medios gráficos, ocupó distintos cargos y falleció conduciendo ADM. También, 5
realizó campañas personales en cárceles y nosocomios de todo el país, portando un mensaje alentador y de optimismo para aquellos que tenían esta enfermedad y otras similares. Su mensaje ante la sociedad era que todo se podía hacer y realizar a pesar de las dificultades. Pedro, por su parte, batalló en otros campos. Dedicó mucho tiempo para conseguir adherentes, donaciones en dinero y objetos y aportes extraordinarios de empresas. Ambos fueron la columna vertebral de la entidad, por supuesto, acompañados por el Dr. Alberto Dubrovsky, la Dra. Lilia Mesa, el kinesiólogo José Corderi y la Lic. Sandra Bardavid, quienes siempre cumplieron una intensa y valorada actividad médico-científica. Volviendo a ADM, hace muchos años atrás se logró obtener la marca Teletón, programa maratónico benéfico que se realiza en varios países con gran éxito. Hasta la fecha, en nuestro país, este programa televisivo no fue tenido en cuenta por quienes manejan los medios argentinos. En el año 1986, y en el Canal 11, en ese momento bajo control del Estado, se pudo concretar un programa televisivo benéfico que se denominó “Telebus”, dado que aún no se tenía registrada en todos los rubros la aludida marca. Fue un éxito total, no tanto en recaudación, sino en el movimiento artístico cultural presente. Este programa no pudo repetirse, dado que las distintas líneas de acción que ADM direccionó a productoras o canales televisivos, no tuvieron éxito. En otro momento de esta historia, ADM consiguió tener una sede, obtenida en comodato a través del Gobierno de la Ciudad. La misma, se ubicó en la Av. Córdoba y se remodeló con un subsidio que se había obtenido del Banco de la Nación Argentina. En ese lugar funcionó la asociación durante muchos años, hasta que el Gobierno de la Ciudad dio por finalizado ese comodato. 6
Como todos ustedes comprenderán, en estas líneas se refleja brevemente nuestra historia de vida. Siempre ha sido una lucha terrible para estar “vivos”. En todos estos años, se efectuaron conferencias, disertaciones y encuentros con pacientes, con excelentes resultados, dado que siempre se colmaron las instalaciones elegidas para estas actividades. Hoy hay una ADM totalmente distinta. Se encuentra fortalecida por un grupo de dirigentes nuevos, que le van imprimiendo un accionar muy distinto al de años anteriores. Ya se cuenta con una página web, un órgano de difusión, la organización de talleres, la programación de encuentros en todo el país, la maratón y muestras de arte, que van produciendo una nueva imagen institucional. Los que ya contamos con muchos años en la Comisión vemos con agrado que se van logrando objetivos muy positivos día a día. Se ha obtenido una excelente difusión del accionar actual, que es muy importante para dar a conocer a la entidad ante la sociedad. Nos esperan años de mucho trabajo para seguir consolidando la imagen que hoy se va obteniendo. Va para todos los directivos actuales y familiares, mi felicitación por la labor que vienen cumpliendo y les solicito que no decaigan en sus propósitos. Ya pasaron los años de lucha, de tristeza y desazón. Ahora nace una nueva ADM, gracias a la labor de todos los que aportaron su granito de arena, esfuerzo, dedicación y tiempo. Sirva la presente también, como un homenaje a todos los que ayudaron a forjar esta Institución. La Asociación es de todos Uds., y también de aquellos que ya no están, por todo lo que hicieron y por lo que no pudieron lograr en su momento. Pedro Busum Secretario de ADM
Quiénes Somos
Acerca de ADM E
s una entidad sin fines de lucro que se fundó hace 30 años por familiares, pacientes y un equipo de profesionales de la salud para las Enfermedades Neuromusculares; estos tres pilares actúan de manera interdisciplinaria, y son fundamentales, para que hoy la Asociación comience a recoger los frutos del cami- Asistencial: no que ha decidido recorrer. · Grupos de apoyo para pacientes jóvenes y La Asociación tiene Cuatro Áreas o Prograadultos y para padres. mas de Acción: · Promoción de la atención especializada. · Cobertura para pacientes de escasos reComunicación: cursos. · Difusión en medios radiales, gráficos y · Programa de asistencia extramuros (en televisivos. Tucumán, Santa Fe y Corrientes). · Edición de folletos, afiches y material edu· Actividades recreativas para pacientes y cativo. familiares. · Campañas de difusión. · Revista Seguir Andando. Docencia (Médica y Pública): · Auspicios y organización de eventos médicos. · Talleres para familiares y pacientes. · Becas de formación médica. · Publicación de material especializado y de difusión. Investigación: · Becas para investigación médica. · Subsidios para investigación médica. · Equipamiento.
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Existen en el mundo otras "ASOCIACIONES DISTROFIA MUSCULAR" (por ejemplo, en España, Inglaterra, Canadá e Italia). La primera de ellas nació en Estados Unidos de la mano de Jerry Lewis, quien fundó la "Muscular Dystrophy Association of América" (M.D.A.). Esta entidad y, la recientemente fundada, Association Francaisecontre les Myopathies (A.F.M.) se han convertido en instituciones líderes que financian y subsidian un gran número de programas de investigación científica en ese campo en todo el mundo. Nuestra Asociación, junto con las de los demás países, integra, desde 1989, la World Alliance of Muscular Dystrophies Associations (W.A.M.D.A.).
Comisión directiva Presidente
Parisi, Adriana Graciela
Dubrovsky, Alberto Luis Secretario Busum, José Pedro Pro-secretario Corderi, José Ramón Tesorero Langone, Rosana Adriana Pro-tesorero Ordoñez, Santiago Lucas Vocales Titulares Multare, Edgardo Aranda, María del Carmen García Rizzo, Cecilia Bardavid, Sandra Vocal Suplentes Ventimiglia, Evangelina Antinori, Lilian Marco, Patricia Claudia Bobbiesi Ana Gabriela Revisores de Cuentas Titulares Merluccio, María Fernanda Mesa, Lilia Pfening, Guillermo Revisores de Cuentas Suplentes Vilar, Gabriela Leonor Coll Doñetz, Jorge Director Médico Prof. Dr. Alberto Dubrovsky Vicepresidente
Más información: Sitio web: www.adm.org.ar Facebook: adm.argentina 8
Para Ti Para Ti, que estás ahí; que un atardecer llegaste sin preguntar, que en el anochecer te quedaste, sin permiso pedir. A Ti te escribo hoy, porque tengo muchas cosas que decir; no sabría decir que somos, ni que hemos sido, porque no te elegí. Amiga, compañera, extraña pesadilla que ocupas un lugar! Eres sin duda alguna un obstáculo en mi andar, hemos vivido malos y buenos momentos, alegrías y tristezas, subidas y bajadas, que más decir. A Ti te escribo hoy, para contarte que: el anochecer está llegando a su ocaso, el amanecer asoma radiante, por esto amiga, compañera, o como te llaman DM!!, es hora ya!!; tomá conciencia!!, el Sol está asomando y, es hora de empacar, para cuando Él llegue… No se cuándo, pero yo entendí bien!! Querida Amiga está amaneciendo…!!! Dedicada a todos ustedes, que de algún modo u otro, son parte de esta ruta, que es la vida; laberinto de subidas y bajadas. Para todos nosotros que formamos parte del grupo ADM. Feliz Amanecer…!!! Adriana Parisi (Presidenta ADM). 9
Medicina
La importancia del primer examen Joaquín se escudaba detrás de una enorme pila de estudios de diagnóstico. Pero para descubrir cuál era su mal, bastaba con llevar a cabo un buen interrogatorio.
N
adie puede negar la invalorable ayuda que nos brindan los métodos complementarios de diagnóstico. Pero tampoco dejar de reconocer que algunos, altamente sofisticados, suelen ser costosísimos e incluso, a veces, crueles para el paciente. Ahora… tales métodos, como su nombre bien lo expresa, son complementarios. Un buen diagnóstico empieza con un buen interrogatorio y un correcto primer examen clínico. Y esto es, justamente, lo que muchos médicos y enfermos parecen haber olvidado. La historia de Joaquín es el caso típico de hasta qué punto se sobrevalora este tipo de análisis, que apenas debería acompañar y confirmar las sospechas que se desprenden del diagnóstico clínico. El protagonista llegó al consultorio asustado, y de alguna manera, desahuciado. Como sucede con mucha frecuencia con tantos pacientes traía sendas bolsas llenas de papeles. Seguramente análisis y estudios de todo tipo. Se sentó frente a mí: -¿Qué le pasa?, le pregunté. -Mire -dijo, mientras extraía un sobre de papel madera de una de las bolsas-. Me hicieron una angiografía carotídea y… -¡No! -lo detuve- No me muestre nada. Solamente dígame qué siente, por qué vino. -Bueno… uno de los doctores que visité cree que… 10
-¡No! -Interrumpí nuevamente-, solamente dígame qué le pasa. No me cuente qué fue lo que le dijeron los otros médicos ni me muestre ningún examen hasta que no se lo pida. Joaquín estaba sorprendido. Seguramente esperaba que yo observara la montaña de análisis y exámenes que traía en las bolsas y que, luego de estudiarlos con cara de preocupación, le solicitara otra tanda. Finalmente inició el relato que yo necesitaba. -Bueno… comencé con problemas para parpadear con uno de los ojos, luego con el otro… A veces tengo visión doble y últimamente he tenido inconvenientes para tragar. El interrogatorio continuó. A continuación, le pedí a Joaquin que se quitara la ropa para examinarlo y realizarle un examen neurológico. Sin abrir ni uno solo de los estudios que traía Joaquín, pude llegar a una conclusión
certera: el paciente sufría de miastenia. En realidad ya lo sospechaba fuertemente después de escucharlo. Como sucede muchas veces, el interrogatorio ofrece claves diagnósticas que solo requieren ser confirmadas con el examen. La Miastenia es una enfermedad relacionada con una alteración en el impulso entre el nervio y el músculo que, a pesar de que es denominada Miastenia Gravis, en la inmensa mayoria de los casos es una enfermedad tratable y de buen pronóstico. Le ofrecí un comprimido y media hora más tarde la mejoría era notable. Joaquín salió del consultorio contento. En las bolsas que pendían de sus manos llevaba sus costosísimos estudios que, además, le había quitado tiempo y que, esta vez, por subestimar la importancia de la evaluación clínica, habían resultado completamente inútiles. Esta historia se repite todos los días. Las razones son de diversa índole, entre las que se cuentan las culturales, las derivadas del sistema de salud y el deterioro en la educación médica. Entre la gente prevalece la idea de que los “estudios” revelan por sí mismos los diagnósticos que a los médicos se nos escapan. Se tiene una falsa idea de que esos estudios pueden reemplazar un buen interrogatorio y exa-
men. Se los sobreestima en su valor. Muchos médicos también lo hacen. Así se acumulan, como en las bolsas de Joaquín, tiempos y dineros malgastados, frustraciones y, en muchas ocasiones, pistas falsas que no hacen más que enredar al médico y al paciente. A veces, con serias consecuencias. El estudio complementario apropiado debe estar fundamentado en una clara sospecha diagnóstica. Un “para qué”. Esto solo puede provenir de un adecuado examen del paciente. Por supuesto que los examenes complementarios pueden ser fundamentales en muchísimas instancias (y lo son), tanto en cuestiones de diagnóstico como de seguimiento. Los diagnósticos y las decisiones médicas son, muchas veces, lo más parecido a un rompecabezas (un puzzle). Se componen de muchas piezas. Cada una tiene su valor pero es conveniente encontrar y partir de la más importante. Dr. Alberto L. Dubrovsky Profesor Titular de Neurociencias Universidad Favaloro Profesor Adjunto de Neurología Universidad de Bs As Director del Departamento de Neurología y Unidad de Enfermedades Neuromusculares Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro www.fundacionfavaloro.org/IN_neurociencias.htm
Mensajes
seguir.andando@yahoo.com.ar
Revista Seguir Andando 11
Medicina
Una a una conociendo las enfermedades neuromusculares
Miastenia Gravis La miastenia gravis (MG) es una enfermedad que causa debilidad muscular y fatigabilidad de los músculos voluntarios. Se presenta de manera fluctuante, empeora con la actividad física y mejora con el descanso. Por lo general, los síntomas son más leves en la mañana y van empeorando con las horas del día y la actividad. ¿Qué síntomas presenta? Se la piensa, o reconoce habitualmente, por la caída de los párpados (ptosis palpebral) y visión doble pero, también, puede presentarse con debilidad en la cara, dificultad para tragar o para masticar y con debilidad en brazos y piernas. Existen dos formas clínicas de MG: a) la ocular (es el 15% del total) y b) la generalizada (el 85% restante). La MG ocular afecta los músculos que manejan los movimientos oculares y los párpados exclusivamente. En la forma generalizada, la debilidad puede extenderse a todos los músculos, incluso los respiratorios. Muchas veces, la MG comienza exclusivamente como una forma ocular y en el transcurso de los 2 años siguientes se generaliza. La rápida progresión de los síntomas puede llevar a una debilidad muscular generalizada con compromiso de los músculos respiratorios, condición que se conoce como crisis 12
miasténica y constituye una emergencia neurológica que requiere asistencia médica inmediata. En ocasiones, esta situación puede ser el debut de la enfermedad. ¿Cuál es la causa? Se produce por una alteración en la transmisión neuromuscular, es decir, una falla en la comunicación entre la neurona motora y el músculo. Obedece a una causa autoinmune, por la presencia de autoanticuerpos contra el receptor de acetilcolina (ACRA) sobre la membrana muscular precisamente en el sitio donde se produce esa comunicación. Existen, también, formas congénitas de la enfermedad, que merecen una mención aparte, y se producen por otros mecanismos que no son inmunológicos. ¿A quiénes afecta? La MG afecta a hombres y mujeres a cualquier edad. ¿Cómo se diagnostica? El diagnóstico es esencialmente clínico. Existen algunas herramientas diagnósticas útiles y el médico especialista elige cuál utilizar. El dosaje de ACRA es una de las pruebas más fiables. La determinación es en sangre y se encuentra elevado en un 85% de los pacientes con MG generalizada y en un 50% de los
pacientes con la forma ocular, Miastenia Gravis por lo tanto, su estudio negativo no descarta la enfermedad. Un Células Nerviosas Células 50% de los pacientes con ACRA Nerviosas negativo tienen otros autoanticuerpos en sangre (ej. antiMúsculo MUSK). El electromiograma de Conexión Neuromuscular fibra aislada o con estimulación repetitiva también puede ser utilizado para poner en evidencia una alteración en la unión neuromuscular, característica de esta entidad. Los títulos de antiMúsculo cuerpos no se correlacionan con la severidad de la enfermedad ni Destrucción de conexión tampoco con la respuesta al Neuromuscular tratamiento. Una prueba farmacológica, es decir, la aplicación de un fármaco anticolines- que autoinmune y mejorando el funcionaterásico (por ej. Piridostigmina) puede resul- miento y la remodelación de la unión neurotar útil para evaluar la reversión o mejoría de muscular. La timectomía (extirpación del timo) está los síntomas. indicada cuando se encuentra un timoma A veces, la MG se asocia a distintas patolo(tumor del timo) y se considera ante ciertos gías del timo, un órgano del tejido linfático casos que no responden al tratamiento con localizado en la parte anterior del tórax, por lo que puede ser necesario su estudio a través medicamentos, especialmente en pacientes de métodos de imagen como la tomografía jóvenes. El intercambio de plasma (plasmaféresis) y la computada. inmunoglobulina intravenosa se utilizan en la crisis miasténica y, también, en ciertos casos ¿Cuál es el tratamiento? Existen dos pilares en el tratamiento de la que requieren una rápida estabilidad del cuaMG, el tratamiento de los síntomas y el de las dro, por ejemplo en vistas a un procedimiento quirúrgico. causas de la enfermedad. Los fármacos anticolinesterásicos aumentan la disponibilidad de acetilcolina en la unión Dr. Agustín Jauregui neuromuscular y mejoran los síntomas. Unidad de Enfermedades Neuromusculares Los corticoides y otros inmunosupresores, Instituto de Neurociencias como la azatioprina, se utilizan para lograr Fundación Favaloro una mejoría a largo plazo, reduciendo el ata13
Nutrición
Treinta años, no son nada… P
… ara algunas cosas, para otras es un tiempo valioso; como para nuestra Asociación que lleva 30 años de trabajo sostenido y comprometido con el objetivo de seguir adelantando en áreas de investigación, cuidado, atención y soporte de familiares y pacientes con enfermedades neuromusculares. En el área que me ocupa, la salud nutricional, hubo grandes cambios en las últimas 3 décadas. Aumentó el porcentaje de sobrepeso y obesidad en el mundo en forma alarmante, lo que nos lleva a hablar de pandemia de sobrepeso/obesidad. Se incorporaron en la mentalidad de la población grandes paradigmas de la alimentación que, como todo en esta vida, fueron cambiando, y así presenciamos la demonización de algunos alimentos y la santificación de otros. Hubieron épocas donde para mantener el peso había que cerrar la boca (¡!imposible!!. Después, de las dietas de la supresión de las P (pan, pasta, pizza…), más adelante suspender todas las grasas y ahora (última noticia) la muerte a las grasas trans. También, vimos elevar al grado de cura todo, alimentos o dietas sobre la base de cebolla, brócoli, proteínas o los edulcorantes, etc. Y así, fueron cambiando los conceptos para arribar a este momento en el cual los nuevos paradigmas nos llevan a ver un poco más allá. A mirar al humano inmerso en este mundo tan lleno de “cosas “que lo enferman, lo intoxican, lo confunden, y a tratar de cambiar las conductas que, pareciendo tan inocentes, lo llevan a no cuidar su cuerpo, produciéndole 14
desequilibrios que con el tiempo terminan en enfermedades y en mala calidad de vida. Y así, llegamos a este 2013, sabiendo que muchas de las enfermedades metabólicas las producimos, o ayudamos a que se produzcan, nosotros mismos…y aunque esta aseveración parezca complicada, dura y molesta, en realidad es un avance positivo para nuestro autocuidado. Ahora, contamos con mayor conocimiento e información para mantenernos más sanos o para prevenir aquellos desórdenes generadores de desequilibrios o enfermedades que antes creíamos que aparecían por casualidad. Y así, en estos últimos 30 años, fuimos aprendiendo que tenemos que: 1) medir las cantidades, porque de lo contrario el cuerpo se INTOXICA y uno de los resultados es el aumento de peso. 2) agregar frutas y verduras en nuestro menú cotidiano, para mejorar infinidad de procesos físicos. 3) elegir el tipo de grasas saludables, como la de los pescados, las de las olivas, los aceites o las frutas secas, todas francamente beneficiosas. 4) disminuir el consumo de carnes rojas (vaca,
cordero, etc.) y de fiambres, para controlar las grasas de nuestro cuerpo y los tóxicos metabólicos. 5) tomar agua, para sentirnos y estar más limpios e hidratados por dentro y por fuera. 6) controlar la cantidad de sal que consumimos, creo que todos sabemos lo nociva que es la SAL! 7) elegir snacks y golosinas solo para ciertos momentos y no como parte de la alimentación del día a día. 8) saber que las proteínas no están solamente en la carne de vaca, creencia popular que años atrás llevaba a elegir los cortes de carnes rojas como único alimento nutricio del menú. 9) recordar siempre que el cuerpo y la psiquis funcionan mejor cuando comemos equilibrada y moderadamente. También, podría referirme a todo lo negativo que ocurrió en estos 30 años con los hábitos de vida; como ser: que las comidas fueron lamentablemente cada vez menos saludable; que se agregaron las grasas trans para abaratar las opciones con malos efectos para la salud; que se instaló la creencia de que todo se “arregla” con los edulcorantes o con las opciones light; que cuanta más cantidad mejor!!; y que después de grandes comilonas, los laxantes, los diuréticos, el ayuno o alguna poción mágica vuelven la funcionalidad del cuerpo como si nada hubiera ocurrido. O lo que es peor aún, el descontrol como valor agregado, como si se pudiera manejar al cuerpo o a nuestro metabolismo a voluntad! Y así, una lista interminable de errores!!
Pero todo sirve. El camino recorrido actualmente nos ayuda a comprender que somos una unidad, que cuando comemos de más, de menos, o desequilibradamente, alguna parte de esa unidad se descompensa y aparecen las alarmas. ¿Qué son las alarmas? Son síntomas como constipación, cansancio, mal humor, insomnio, ronquidos y mal descanso nocturnos, la falta de saciedad, sensación de pesadez, o dolor estomacal, de piernas, de cabeza, mal aliento, meteorismo… Uf, me cansé con solo enumerarlas. Todo sirve para saber que la actualidad ofrece una nueva oportunidad: la de adherir a un programa nutricional saludable, variado y creativo para toda la familia, que no es solo para “algunos” que ya tienen cierta disfunción o con enfermedades que comprometen sus capacidades motoras. ¡Por otros treinta años de trabajo juntos, por el gran desafío que nos plantean los avances en todas las áreas de la vida!
Dra. Nélida Ferradas
Médica Pediatra Hebiatra, Trastornos nutricionales y alimentación en familia. 15
Psicología
Se hace camino al andar A
DM cumple 30 años y durante ese tiempo hemos realizado muchas actividades y talleres que quizás sea momento de recordar. Por eso, les propongo un viaje en el tiempo recorriendo algunos de esos temas que fuimos compartiendo en nuestro trabajo conjunto. Buscopareja.com.ar. El difícil camino del encuentro con el otro. En este taller hablábamos de los problemas más frecuentes derivados de la propia discapacidad y decíamos que no asumirla, ni aceptar la imagen corporal, genera baja autoestima e inseguridad ante la relaciones. Nos preguntábamos qué nos define como quien somos. Un grave problema es cuando la identidad viene de la mano del rótulo “discapacitado”. Es importante la posibilidad de construir una identidad como persona con asiento en las capacidades, en las potencialidades y creatividad. Sino, esta definición, termina siendo una gran barrera psicológica que restringe la accesibilidad al mundo amoroso y social. La idea de que si alguien me dice que “no” es solo por mi discapacidad, y el miedo a ser rechazado, impide la circulación por estos caminos. Tanto miedo a frustrarme me aísla. A todos, alguna vez, nos dijeron que no. Con o sin discapacidad. Es inherente a lo humano. No hay que dejar de serlo. 16
También,hacíamos hincapié en la importancia de la vida social y los amigos, como mediador entre la familia y el mundo externo. No hay pareja sin la salida de la familia. Y decíamos para finalizar que la distrofia se encuentre solo en los músculos y no en toda nuestra vida. Limitarla implica posicionarnos como sujeto, como persona con posibilidades, aún con las dificultades propias de la discapacidad. Integración empieza por casa. Las barreras para la integración pueden ser externas como las arquitectónicas, los prejuicios sociales o los temores sociales. Pero, también, están las internas, las barreras psicológicas que incluyen los temores y los prejuicios propios, las inhibiciones y la propia personalidad. Muchas veces, hablamos de que la sociedad discrimina o es prejuiciosa. Sin embargo, a veces, la misma persona y su familia son
su propia barrera. Las familias levantan barreras y, sin querer, le enseñan al hijo a levantarlas también, en la suposición de que su vida es una tragedia y que no tiene oportunidades para ser feliz. Todos debemos replantearnos nuestros propios prejuicios. En este taller, reconsideramos el término discriminación y, yendo al diccionario, descubrimos que tiene dos acepciones: separar, diferenciar otra cosa de otra y discernir, o sea distinguir otra cosa de otra por medio de los sentidos o la inteligencia. De este modo, discriminar tiene otra connotación, es ver qué cosas diferentes necesita esta persona justamente porque veo que si no cambio algo la dejo afuera. La integración requiere de la aceptación de las diferencias, de las limitaciones y las posibilidades y, por lo tanto, exige un gran trabajo interior de todos los actores. Nos preguntábamos, además, qué lugar le dábamos a la discapacidad en cada vida, para reflexionar y pensar que el miedo al rechazo, a la mirada de los otros, a la crítica, a la burla, o lástima, nos funcionan como excusa para aislarnos. A trabajar en esto... Cuidar al que cuida. Allí reflexionamos sobre qué es ser un buen cuidador, tratando de potenciar las aptitudes. Intentábamos organizar los vínculos ya que, generalmente, existe una relación familiar que plantea diferentes dificultades según el tipo de parentesco y las edades. Como tema importante surgía el respeto mutuo por las necesidades del otro y la regulación de la dependencia. También, rescatábamos la necesidad de no
confundir la dependencia física con el sometimiento de ninguna de las dos partes. En el caso de los vínculos madre-hijo, la importancia de no sobreproteger para permitir el crecimiento, evitar infantilizar y al, mismo tiempo, tener más libertad. La inclusión de cuidadores profesionales, cubiertos por la obra social, son una herramienta útil que no solo trae alivio físico sino que ayuda a oxigenar las relaciones familiares. Accesibilidad. Se llevó a cabo en Mar del Plata. Más allá de las barreras arquitectónicas trabajamos con las barreras internas, con los sentimientos de exclusión y enojo que nos producen los obstáculos y que, a veces, nos arruina la posibilidad de encontrar nuevas alternativas. Difícilmente, logremos en poco tiempo ciudades totalmente accesibles pero se trabaja cada vez más para lograrlo. Adaptarnos a la realidad con lo que se puede y lo que no se puede nos otorga herramientas. Por ejemplo, si estoy en silla de ruedas me va a convenir pedir un radio taxi con baúl libre que parar un taxi por la calle. Esta previsión que da trabajo, es cierto, me hace la vida accesible. 17
ca expectativa, podremos aprovechar la consulta e incluiremos temas de la vida cotidiana que nos ayuden a mejorar la calidad de vida.
Consulta médica de control. Que difícil se nos hace cumplir con los controles! Además, que muchas veces es una gran frustración cuando salimos de ellos. No solo el médico es el que debe cambiar su paradigma para valorizar el tratamiento por sobre la idea de curación sino, también, el paciente y su familia. Si logramos corrernos de esta úni-
Hemos hecho un paseo por diferentes temas abordados en estos 30 años de recorrido de ADM de los cuales compartí casi 25. Mirando hacia atrás veo cuánto se ha avanzado en la sociedad en el abordaje del tema de la discapacidad, hay más visibilidad y más conciencia de los derechos que los asisten. En este sentido, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad representa un cambio total de paradigma que da lugar al modelo social que reconoce a las personas con discapacidad como sujetos de derecho. Que nada impida ejercerlos! Lic. Sandra Bardavid
Grupos de Apoyo Desde hace algunos años ADM tiene dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacientes jóvenes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en:
Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro Solís 461 - Buenos Aires
Grupo de apoyo para adolescentes y adultos con enfermedades neuromusculares
2º jueves de cada mes de 19:00hs a 21:30hs
Grupo de apoyo para familiares de personas con enfermedades neuromusculares
1º viernes de cada mes de 19:00hs a 21:30hs
admargentina@gmail.com www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265 18
Rincón INCLUSIVO
Accesibilidad:
Espacios que potencian el hacer cotidiano A
DM cumple 30 años. Cuando nació en los años 80, ¿existía la “accesibilidad”? Justamente, en el año 1982 fue introducida como concepto, a través de una ley aún vigente, que se refiere a la necesidad de adecuar los “entornos” para hacerlos más usables por quienes tienen alguna dificultad en su movilidad. ¿Qué sucedió desde entonces con la accesibilidad? De manera muy gradual, se fue comprendiendo la necesidad de que veredas, edificios, parques, fueran más usables por todos. Sin embargo, su aplicación se encontró con grandes dificultades, por motivos muy diversos. Uno de ellos, fue que las ciudades estaban concebidas para “el hombre 10”: adulto, joven y en perfecto estado, supuestamente capaz de sortear los más insólitos obstáculos urbanos. Ese hombre idealizado no existe. Si hay algo que caracteriza al ser humano es su extraordinaria variabilidad a lo largo de su vida. Nacemos, evolucionamos, y nos pasan muchas cosas de todo tipo. Y con ellas aprendemos a crecer, a enriquecernos, y también a adaptarnos y a vivir de la manera más plena, cada día. Pero en este convivir con nuestro propio crecimiento y cambios, no todo depende del esfuerzo o voluntad de cada uno, de manera aislada; ni solo de los apoyos familiares y profesionales. Los lugares que habitamos, aunque silenciosos, a veces nos brindan apoyo; y a veces se tornan hostiles, limitándonos en nuestras posibilidades. Si la ropa es como
una segunda piel que nos acompaña, nuestros lugares, con sus muebles y equipamientos, son como una tercera piel. Y aquí vienen los cambios profundos que propiciamos: así como nosotros -nuestras personalidades y nuestros cuerpos- se modifican a lo largo del tiempo, nuestros lugares en casa, en la escuela, en el trabajo - debieran acompañar nuestros cambios. Este es el concepto de accesibilidad que impulsamos. Tradicionalmente, lo construido es percibido como estático. Es uno mismo quien se debe arreglar con eso que supuestamente no se puede modificar. Modificarlo es vivido como 19
muy complejo e inquietante; hasta es vivido como una transgresión: el baño siempre fue, es, y será “así”. La accesibilidad que surge en los años '80 propone un cambio en la manera tradicional de diseñar brindando una base elemental para que todos, entre ellos personas con movilidad reducida, puedan salir de sus casas, viajar, ir a los lugares que necesitan o quieren, y usarlos. Es bueno que podamos contar con esta accesibilidad cuando salimos de casa: en un restaurante, en un teatro, en una plaza, etc. Sin embargo, respecto de lo que necesitamos en casa, en la escuela o en el trabajo, no debiéramos quedar atrapados en una normativa rígida. Las necesidades individuales deben ser tenidas en cuenta. Decíamos que los lugares que habitamos nos acompañan como si fueran una piel externa. Para ello, tenemos que prestar mucha atención a cómo nos movemos, cómo hacemos las cosas. Y tomarlo como dato para comprender cómo tienen que ser nuestros espacios. Los espacios se tienen que adaptar a nosotros. Y no nosotros a ellos. O, en todo caso, lograr la mejor interacción con ellos. Si la cama me resulta muy baja, subirla. Si el estante me resulta muy alto, bajarlo. Si accio-
nar el picaporte resulta muy duro, reemplazarlo por otro que requiera menos esfuerzo. Son nuestras posibilidades y no las normas de diseño preestablecidas las que determinan cómo tienen que ser las cosas. Decíamos que los arquitectos sabemos diseñar… para el “hombre 10”, un hombre ideal que no existe, como si fuera una estatua inmutable. Pero el ser humano no es así. Aprendiendo a conocer a fondo a la persona de carne y hueso, usuaria de los espacios y cambiante en sus necesidades, y sobre todo ayudándonos ella misma a conocerla, es que podremos generar lugares que brindarán la mayor seguridad y autonomía posibles.
Silvia Coriat Arquitecta. Secretaria y responsable del Área de Accesibilidad de Fundación Rumbos, entidad dedicada al impulso de un hábitat inclusivo, físicamente accesible. En su concepción de la accesibilidad combina la producción de conocimientos acerca de cómo concebir espacios inclusivos, con instancias a favor de su concreción. Se dirige tanto a ámbitos universitarios y posgrados como a organismos de gobierno, a personas con discapacidad y sus organizaciones, y al conjunto de la comunidad. www.rumbos.org.ar 20
Arq. Silvia Coriat
Desde hace mĂĄs de 40 aĂąos en Pergamino, ofreciendo calidad y asesoramiento en pinturas para el hogar, obra y automotor.
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Turismo inclusivo
Unos conceptos y lo mejor, un ejemplo en Argentina P
¿ or dónde empezar cuando el tema parece tan fácil y es tan difícil a la vez? La palabra accesible asociada a casi cualquier cosa, en el oído del inexperto, quiere decir: barato, gratis o parecido. Por eso, últimamente se habla de DESTINOS INCLUSIVOS, HOTELES INCLUSIVOS y por ende de Turismo Inclusivo. Entonces, qué es el TURISMO ACCESIBLE O INCLUSIVO? El Turismo INCLUSIVO, es aquel que podemos realizar todos sin perjuicio de tener alguna dificultad que nos diferencie en las capacida-
Baño accesible, silla para andar en la arena, y silla para entrar al mar. (fuera de temporada por eso estaba todo adentro, al menos no había ropa ni implementos de limpieza!!!) 24
des con el otro. Para poner luz sobre esto, un ejemplo claro, si hay que entrar a un edificio y la entrada es a pie plano (sin desniveles) no habrá diferencia entre quien camine, ruede o arrastre los pies. El tema con el TURISMO es que es una actividad que concatena a muchas otras. Turismo no es un hotel, no es un parque nacional, no es un medio de transporte, no es una excursión, es la combinación de todas ellas… si alguna falla, se rompe la cadena y comienzan los problemas. Hablemos un poquito de accesibilidad desapercibida y sensaciones de bienestar. La accesibilidad o los entornos accesibles no DEBERÍAN asociarse a lugares o escenarios cercanos a
Carpa accesible en balneario Yoaquina en Puerto Madryn.
hospitales. Sin embargo, cuando uno habla de HOTEL ACCESIBLE no falta quien pregunte si la habilitación la da un hospital en vez de un municipio y uno se pregunta ¿por qué un hospital? Y no es raro recibir como respuesta: PORQUE VA A IR GENTE DISCAPACITADA!!! Sepa el lector que esto no es una realidad ficcionada sino que le sucedió a quien escribe al idear el primer hotel boutique totalmente adaptado del país. Todo el hotel, todas sus zonas públicas son 100% accesibles, transitables con total autonomía para alguien con cualquier tipo de discapacidad pero muy especialmente para todo aquel que tiene dificultades motrices porque son las que yo tengo. Tengo el orgullo de que no haya escalones en toda la propiedad, por lo cual tampoco hay rampas! Queda en San Antonio de Areco, muy cerca del Obelisco, para comenzar a vivir la experiencia de andar de manera autónoma de un lado al otro. Siempre creí, más bien aprendí, que la accesi-
bilidad desapercibida genera una sensación de bienestar al que la precisa que se transmite en una paz y felicidad; y al mismo tiempo quien no la precisa, simplemente no le toca o cuando se la señalan SE SORPRENDE. Luego de cuatro años de experiencia con el hotel, las anécdotas se multiplican, muchas son risueñas, la gran mayoría. También, es destacable un dato, que cuando a un huésped que NO PERCIBIÓ NADA se le explica, es un nuevo agente multiplicador. Es siempre una persona que tiene algún CONOCIDO LEJANO, al que este lugar le interesaría… Tenemos en el hotel dos agentes de marketing SECRETOS. Uno, y el principal, es un elevador hidráulico en la piscina, casi nadie resiste preguntar para qué sirve; el otro, es un mapa háptico, generalmente descubierto por los que deciden disfrutar de la lectura en el sillón del living porque es lo único apoyado en el estante de la mesa ratona. Este mapa tiene en relieve toda la propiedad, coloreado, escrito en letras de imprenta y en tipología braille, esto es para que lo vea y se ubique el de baja visión, o un huesped despistado y curioso. El concepto de incluir de manera desapercibida tiene eso, la idea de que SIRVE PARA TODOS, no para algunos! La idea es que el ascensor lo use quien lo precisa pero que esté al alcance de todos. Que el mapa ubique a quien no tiene la posibilidad de ver pero que, también, lo haga a quien le interesa ver un mapa así. Por eso la idea de que esté al alcance de todos. ¿Será que este tipo de turismo tiene ventajas? Es una pregunta que, en general, se hacen los prestadores para ver si adaptan, no adaptan, gastan, invierten, se excusan, o no hacen NADA. Salvo casos honrosos, las personas con discapacidad viajan acompañadas, viajan por más 25
Piscina, ascensor de piscina y patio distintas texturas.
días y, en general, gastan más dinero. La razón es sencilla, como es tanto más difícil movilizarse lo hacen de forma más calculada y pensada, planificando y disfrutando al máximo. Esto, a veces, es acompañado del hecho de ir en temporadas de menor demanda turística. Desde el punto de vista comercial, entonces, las ventajas son totales porque se moviliza más gente, por más días, gastan más y aquí lo más destacable: son el primer cliente a fidelizar. Mucha gente cambia UN DESTINO, por
Elevador hidráulico para acceder a piscina 26
HABER ENCONTRADO SU COMODIDAD. Al sector turístico les digo que una vez que descubran este mercado entrarán en un camino muy interesante de mejora continua. Al sector clientes, huéspedes y viajeros, amigos de andanzas, les digo: salgan, viajen, investiguen, disfruten y DEMANDEN VALOR POR EL DINERO INVERTIDO. Apelen al órgano más sensible de los empresarios, EL BOLSILLO!!! Demuestrenle todo lo que se pierden por no tener un servicio accesible, adaptado e inclusivo.
Para terminar, y junto con felicitar a ADM por sus 30 años, quiero contarle a la distinguida audiencia que EXISTE EN ARGENTINA EL PRIMER DESTINO INCLUSIVO DE ARGENTINA, se llama PUERTO MADRYN, queda en la Provincia de Chubut y es el centro princip a l p a ra c o n o c e r l a P E N I N S U L A VA L D E S. Madryn, y otros municipios de la comarca como Puerto Pirámides, Rawson, Gaiman Trelew y Punta Tombo, tienen actividades ACCESIBLES. Hay medios de transportes accesibles, actividades accesibles, alojamiento de muchos tipos adaptados y, por sobre todo, y en esta temporada que comienza, Madryn es una ciudad DE CARA AL MAR Y TIENE BALNEARIOS ADAPTADOS. Lo más interesante es esto que viene con una sola letrita la S, porque no hay un balneario accesible sino cuatro, cuatro formas de entender lo que es una carpa, una sombrilla, un restaurante y una operadora de buceo. No se lo pierdan!!,
Baño adaptado Yene Hue en Madryn
en verano hace mucho calor y aparte de la playa hay muchas actividades para hacer, revisen la siguiente página en la que también pueden dejar inquietudes: www.facebook.com/peninsulavaldesaccesible
Buen verano, buenas vacaciones pero por sobre todo buena vida!!! A salir, a hacernos visibles, a mostrar que podemos y que queremos obtener valor por el dinero que invertimos en nuestro tiempo libre!!! Lic. Nélida A. Barbeito
Nélida A. Barbeito Nació en Buenos Aires, es Licenciada en Turismo por la Universidad del Salvador y realizó estudios de grado en Calgary, en Alberta, Canadá. Tiene una discapacidad motriz, usa bastón para caminar y silla de ruedas o scooter para grandes extensiones, aeropuertos o ferias. Asesora a empresas, hoteles y negocios en soluciones de accesibilidad y capacitación de recursos humanos. Arma planes de viaje a la medida de personas con cualquier tipo de discapacidad. Ideó y desarrolló Solar del Pago, el primer hotel boutique totalmente adaptado de Argentina. Es miembro voluntario de la Red de Turismo Inclusivo que desarrolla el IIDDI Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo. Su blog es: http://nelidabarbeito.blogspot.com 27
Noticias y Eventos
Campaña Puertas Retratos: mención especial en el concurso Buenas Causas El objetivo de este concurso, organizado por Fundación La Nación, es el de trabajar de manera articulada con otras organizaciones para postular campañas que den visibilidad a problemas sociales. Realizamos la idea de la campaña junto con Fundación Rumbos (Buenos Aires), EL PLAM (Entre Ríos), Compromiso Accesible (Chubut) e Indeleble Estudio (Córdoba). Empezaremos el 2014 invitando a todos a que se sumen a la causa que apoyamos: impulsar acciones a favor de la accesibilidad. Para conocer más sobre nuestra producción y la de los demás ganadores, pueden ingresar a: www.buenascausas.org · PREMIACIÓN: 14 NOVIEMBRE LANZAMIENTO: 3 DICIEMBRE, día Internacional de las Personas con Discapacidad. En diario la Nación.
5ª JORNADA ADM MDQ sobre enfermedades neuromusculares ADM realizó en Mar del Plata una jornada doble en simultáneo: Abierta a la comunidad: Progresos y desafíos y ¿Por qué me cuesta ir a los controles? ¿Para qué sirven?Destinada a padres, pacientes, familiares, docentes, profesores de Educación Física y comunidad en general. Médica: De la Infancia a la Vida Adulta. Dirigida a pediatras, neurólogos, clínicos, neurocirujanos, ortopedistas, psicólogos, kinesiólogos, fisiatras, terapistas ocupacionales y rehabilitadores en general. En la misma se abordaron temas tales como: nuevos enfoques, nuevos tratamientos, ENM en la infancia, aspectos psicológicos en la relación médicopaciente, evaluación y manejo kinesiológico en distrofia muscular y complicaciones en pacientes. · 19 OCTUBRE DE 2013 28
Semana de ADM y las enfermedades neuromusculares en la vía pública La Asociación realiza actividades de difusión sobre las ENM y además, apoya y difunde actividades artístico-culturales. El objetivo es instalar en el público en general estas problemáticas y crear conciencia que nos lleven a promover el tratamiento, atención e investigación que mejoren la calidad de vida de las personas. Por esta razón, y ante la propuesta de Guillermo Pfening, consideramos oportuno auspiciar el estreno del Film “Caito” y, asimismo, realizar, en conjunto y simultáneo, una campaña de difusión de las ENM a través del sistema de VÍA PÚBLICA. · DEL 14 AL 20 DE OCTUBRE
Cine inclusivo: CAÍTO. “Dos hermanos y un sueño: hacer una película juntos”. La película producida por Pablo Trapero y dirigida por Guillermo Pfening es totalmente accesible y ha sido pensada como un espacio de encuentro con el Otro, que impulsa el respeto por la diversidad humana y la promoción de la vida independiente en el marco de los Derechos Humanos. El film se suma a la producción nacional de calidad, destinada a promover la inclusión plena y la participación ciudadana de las personas con discapacidad en nuestra sociedad a la luz de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Ley 26.378). Auspiciada por INCAA (Instituto Nacional de Cine y Artes Audiovisuales), CONADIS (Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad) y ADM. · PRE ESTRENO: 11 y 15 OCTUBRE. ESTRENO: 17 OCTUBRE. 29
Musicoterapia para la integración Amigus Musicales es un proyecto de musicoterapia para la integración de las personas con discapacidad y/o distintas patologías, coordinado por el Lic. Atilio Pablo Bertorello (Musicoterapeuta).El objetivo es que el paciente se exprese a través de la música, sin fines estéticos. No importa cómo se cante, consideran toda voz como única e irrepetible. Amigus aborda ilimitados estilos musicales pero se caracteriza por cantar mantras (frases melódicas, rítmicamente consonantes, periódicas y repetitivas) o canciones de estilo minimalistas (música basada en pequeñas melodías y ritmos con mínimos cambios). Hoy en día tiene diferentes proyectos, uno de ellos es su segundo CD “El que quiere puede”. Contacto: e- mail: musicointegrandonos@gmail.com www.purevolume.com/amigusmusicales www.purevolume.com/leonardosragowicz
Revista Frontera: enfocada en el estilo de vida de personas con discapacidad Esta publicación brinda información que sirve de ayuda a las personas con discapacidad, a los familiares y allegados, en complemento con descripciones de productos y servicios relacionados. El concepto de “lifestyle” en personas con discapacidad está orientado a ofrecer alternativas en diversas áreas tales como: turismo, accesibilidad, movilidad, salud, avances científicos, terapias, etc. Promocionar y describir productos y/o servicios que colaboren con mejorar la calidad de vida es una herramienta indispensable. Con un enfoque dinámico y flexible, es una revista atractiva, vistosa, y de muy buena calidad. Se distribuye de forma gratuita en varios puntos estratégicos del país: centros de rehabilitación, exposiciones, municipios y ONGs, prepagas, entidades deportivas, etc. También, está a la venta en todo el país en kioscos de diarios y revistas. Para conocer más sobre esta revista: www.facebook.com/fronterarevista 30
Ciencia y Tecnología
El Futuro del Futuro El pasado del futuro En el pasado, el futuro era para los hombres apenas una continuación del presente. Los cambios tecnológicos resultaban casi imperceptibles a escala de una vida humana. A fines del siglo XIX y comienzos del XX, el avance tecnológico impulsado por la Revolución Industrial nos permitió pensar, por primera vez, en un futuro diferente. La ciencia ficción y la ciencia instalaron en el imaginario colectivo la idea de que un mundo mejor era cuestión de tiempo. Tal vez la ilusión más universal haya sido “el año 2000”, momento en que esperábamos contar con autos voladores, la cura del cáncer y otras conquistas jamás materializadas. Aún recuerdo mirar por la ventana el 1º de enero de 2000, ver pasar un Fiat Duna desvencijado, sonreír y pensar: “¿Qué hicimos mal?”. La realidad es que, pese a una cierta aceleración, la ciencia y la tecnología siguen avanzando a una velocidad muy lenta. Tomemos como ejemplo el automóvil. De un Ford A de 1930 a un modelo equivalente en 2011, los cambios en los principales parámetros que definen la “performance” han sido mínimos. La velocidad máxima pasó de 65 a 210 Km/h. El valor apenas se triplicó en 81 años, lo que implica una tasa de mejora anual de solo 1,5%. La potencia del motor pasó de 40HP a 263HP, lo que equivale a 2,4% más cada año.
El precio subió a una tasa de 5% anual, por encima de la inflación de los países desarrollados, de modo que gastando más dinero en términos reales, un auto hoy nos da poco más que hace 80 años. Las expectativas frustradas generaron desencanto y la idea de que el futuro nunca está a la altura de cómo lo soñamos. Desmoronada la ilusión de progreso, hoy vemos al futuro como una amenaza. El presente del futuro Pero, casi sin que lo notemos, el futuro empezó a cambiar hace unos años: finalmente el hombre inventó una tecnología cuyo avance ya no es lento sino exponencial: la informática. Las computadoras duplican su desempeño cada 18 a 24 meses. Comparando una Apple I de 1977 con una actual, vemos que la veloci31
dad del procesador, la memoria, la capacidad del almacenamiento, avanzaron a una tasa promedio superior al 40% anual. Acostumbrados por miles de años a convivir con cambios lineales, los humanos somos muy malos lidiando con fenómenos exponenciales. Y por primera vez, al proyectar el futuro nos equivocamos, pero al revés. Cuando en 1954 una de las empresas pioneras de la computación quiso imaginar cómo sería una computadora personal en el año 2004, diseñó un objeto que ocupaba toda una habitación y, entre otros disparates, se manejaba usando un volante. Esto es, enfrentados a proyectar un fenómeno exponencial, incluso los expertos quedaron ridículamente cortos respecto a lo que el futuro deparaba.
Por un tercio del precio actual, compraríamos un auto que anduviera a… ¡54.300 veces la velocidad de la luz! Y la potencia del motor equivaldría a 1.794 veces la energía consumida por el mundo entero en un año. Otro modo de verlo es pensar que, por ejemplo, en 1977 la capacidad de un disco rígido se medía en Kbytes (que podemos hacer equivalentes a Kilómetros). Si los autos hubieran aumentado al ritmo de las computadoras, para medir la velocidad hubiéramos tenido que inventar los megámetros, los gigámetros y hoy estaríamos empezando a medir la velocidad en Terámetros que serían equivalentes a 1.000.000.000.000 de metros.
Sin embargo, el impacto de este asombroso cambio sobre nuestra vida cotiYa estamos acostumbrados a que nuestra diana ha sido bastante limitado, apecomputadora sea obsoleta en pocos años, nas más que teléfonos celulares cada reemplazada por una más pequeña, más po- vez más chicos y televisores cada vez derosa y más barata. Esa explosiva tasa de más grandes. Vivimos todavía en un mundo cambio se nos ha vuelto normal. lineal. Para poner en perspectiva cuán disparatadamente asombroso es lo que ha sucedido con la informática en los últimos 40 años, calculemos cómo serían hoy los autos si hubieran progresado al ritmo de las computadoras.
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El futuro del futuro Pero eso está por cambiar. La ciencia, que históricamente se movió tan lento como los autos, empieza a avanzar al ritmo de las computadoras. La biología, la medicina, la neurociencia y la inteligencia artificial, empiezan a convertirse en tecnologías de la información. Así, la bioinformática, la biología sintética, la medicina personalizada o nuestro entendimiento del cerebro, entre otras aplicaciones, prometen más cambios en los próximos 50 años que los ocurridos en los últimos 5.000.
Y ya no solo en más productos electrónicos de consumo, sino en posibilitar cosas tan esenciales como generar vida artificial, modificar nuestra propia especie, crear máquinas más inteligentes que nosotros o torcerle el brazo a la muerte y extender indefinidamente nuestra existencia. El momento de dejar atrás el desencanto parece haber llegado. Hoy podemos volver a pensar en futur o s a s o mbrosos, porque existen las herramientas para materializarlos.
Pero la tecnología nunca es buena ni mala en sí misma. Con su avance enfrentaremos dilemas prácticos y morales sin precedentes. Dependiendo de cómo los resolvamos, la dirección de los cambios podrá acercarnos a la solución de los problemas más acuciantes de la humanidad o acrecentar las brechas sociales a niveles nunca antes vistos. Santiago Bilinkis
Santiago Bilinkis Casado, con tres hijos. Se autodenomina, emprendedor serial. De joven cofundador de Officenet. Le fascina la ciencia y es adicto a la tecnología. Estudió sobre lo más avanzado de ciencia y tecnología en la NASA en Singularity University y da la conferencia, entre otras tantas, “El futuro del futuro”, sobre el impacto de los cambios que se avecinan. Tiene una columna sobre estos temas que le apasionan en un programa radial de FM, el más escuchado de la tarde: “Basta de Todo”. Le interesa, el impacto positivo y negativo que puede producir en la sociedad el vertiginoso avance de la ciencia. Una persona digna de conocer y podrás hacerlo por su amplia presencia en la red. Blog: http://spanish.bilinkis.com/ Twitter: @bilinkis Facebook: https://www.facebook.com/santiago.bilinkis 33
Entrevistas
Del grupo de Teatro In-Dependientes
Marcelo Roldán y Daniel Salvatierra “Se es actor a la par de cualquier actor” ¿El mes de agosto fue un ciclo nuevo? “Pequeños Inconvenientes” fue algo nuevo para nosotros, desde la idea y la propuesta. También, un desafío, por primera vez actuamos como Grupo In-Dependientes en calle de derechos de autor, la propuesta era hacer Corrientes. Esperando a Godot, de Samuel Beckett, pero cuando se pidió autorización de los derechos ¿Cómo fue eso? nos aclararon que en las obras de Beckett A través de Edgardo Kleiman, nuestro direc- debe respetarse puntillosamente cada actor, cuando nos propuso hacer una obra ya ción que el guión va describiendo, lo que se daba vuelta la posibilidad de presentarnos en llama didascalias, e inmediatamente tuvimos el Teatro Porteño. Aunque supimos también que desechar la idea de hacerla, los personaque era arriesgarse y hacernos cargo de que jes de Esperando a Godot tienen movimienera un teatro inaccesible, ya que la sala era en tos y acciones corporales permanentemente un subsuelo. Pero no lo dudamos, creemos a lo largo de la obra y obviamente nos resulque al impulso para las acciones hay que dar- taría imposible; de este inconveniente surge le más impulso. Pequeños Inconvenientes. ¿Y les propuso Pequeños Inconvenientes como idea? No, en realidad surgió de una complicación
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¿O sea que de algo que ya estaba escrito como obra de teatro, tuvieron que ponerse a escribir una obra nueva? Así es, un día nuestro director nos llama y nos dice que a raíz de la complicación de los derechos de autor había tenido una idea, y era la de dos actores que quieren llevar a escena la obra de Beckett y lidian cómo hacerla y no morir en el intento, así, comenzamos a tener las reuniones para decidir qué y cómo ir dándole forma.
¿Tienen siempre una misma forma o método de trabajo? En este caso se fueron dando charlas, donde hablábamos de nuestras experiencias, vivencias, angustias, penas y glorias, que habíamos vivido, y vivimos, sumado a nuestros conceptos y pensamientos. Todo esto, o en su mayoría, desde el sentimiento con la discapacidad y la distrofia, y sus consecuencias. Nuestro director estuvo atento a ello e hizo de “escribiente”, tal se denominó el mismo, registrando nuestros diálogos en aquellas reuniones. De ese modo, surgió la obra. Pero, fundamentalmente, el trabajo que hacemos siempre es desde lo actoral, cuando estamos en escena somos dos actores. ¿La obra salió como querían, como lo imaginaban? En términos generales, sí, realmente fue muy lindo haberlo hecho, algo distinto además; pero, históricamente, terminamos diciendo “acá tendríamos que haber hecho esto, en tal escena aquello…”, pero la verdad es que estamos muy contentos con lo que hicimos, y con la gente que está incondicionalmente ayudándonos. Es todo un esfuerzo, un gran esfuerzo, cada ensayo, cada reunión, la organización y, en esta ocasión, tener todo asegurado para cada función que estarían para ayudarnos a bajar y subir esas escaleras…por eso destacamos tanto la ayuda que siempre tenemos en nuestro entorno. ¿Cómo fue la respuesta del público? Nunca dejamos de sorprendernos en ese sentido, y a su vez, cuando aparece público nuevo nos sorprenden aun más sus devoluciones
y críticas, siempre son de gran valor para nosotros, y con Pequeños Inconvenientes sentimos que llegamos al espectador de una manera reflexiva y profunda. Y nosotros quedábamos con la sensación de que dejábamos todo en cada función: energía, sentimientos, sensaciones...bueno, de eso se trata cuando se está en un escenario. ¿Después de tanto tiempo juntos haciendo teatro sigue siendo enriquecedor? Claro que sí! Hace unos ocho años nos conocimos en una de las reuniones de autoayuda y a los pocos meses nos juntamos en un taller de teatro de una fundación, a partir de allí tuvimos la idea de crear un grupo propio de teatro y, en pocos meses más, finalmente lo hicimos. Desde el primer momento tuvimos el apoyo de ADM con ideas y propuestas. ¿Qué es lo próximo por venir? No sabemos exactamente, pero sí comenzar a trabajar sobre proyectos, ideas y proyectos siempre hay…, seguramente pronto nos empezaremos a reunir y de ahí surgirá algo concreto. 35
¿Alguna reflexión? Quizás no reflexión, pero sí un criterio relevante, y enfatizamos en esto, así como nosotros, como nuestro grupo de teatro, hay otros tantos, artistas, gente que a través de su arte quiere mostrar su creatividad, y en el medio de ello, entre el artista y su arte, se fusiona la discapacidad, y en consecuencia, el preconcepto y la mirada. Eso justamente es lo que hay que cambiar, enérgicamente. Creemos firmemente que va siendo hora de cambiar la jugada, los roles impuestos, y eliminar subcategorías. Si uno es actor, entonces seremos actores en el teatro, en la TV, o en el cine, a la par de cualquier otro actor, no ya que siga siendo el actor convencional el que haga de persona con discapacidad. Mucho se oye y se dice al respecto pero muy poco, o nada, se lleva a la práctica; la mirada discapacitante del otro es contra la que hay que ir, pero desde todos los conceptos.
LA MIRADA DEL ESPECTADOR Una obra de teatro que impacta por la entrega total de los actores. Poniendo todo de sí logran que el espectador sienta y viva el mensaje artístico. Su contenido es por demás positivo. A pesar de las dificultades hay que seguir adelante ayudados por ese escudo protector que es la resiliencia para seguir proyectando el futuro. El final es impactante y realista. Muy logrado el juego de luces y sombras destacando la labor de los que desde la penumbra contribuyen con la actuación de los personajes. La calidad de los intérpretes hace suponer que pueden formar parte de cualquier elenco de actores y realizar distintas obras. Como dice uno de ellos “¿querés que haga Hamlet?”. Sí queremos! Con gran placer aplaudiremos sus interpretaciones. Muy buen espectáculo, digno de recomendar. Alcira Mancini Docente
Datos de contacto: FACEBOOK: Grupo In-Dependientes grupo1independientes@gmail.com 36
Historias de Vida
Ignacio Elcoro Me llamo Ignacio, tengo 32 años, vivo en la ciudad de Santa Fe. Mi familia está compuesta por mis padres y seis hermanos, dos de los cuales son mujeres. A los seis años de edad me diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne mediante biopsia muscular. Desde niño llevé una vida bastante normal, obviamente con dificultades al caminar. Asistía a la escuela, hacía aeromodelismo, computación, ajedrez, jugaba al fútbol, andaba a caballo, hacía travesuras por las cuales recibía retos y llamados de atención…todo esto fue posible gracias a mi gran familia. Uno de los momentos claves en mi vida fue cuando mi tía abuela Áurea, que es pintora autodidacta, montó su atelier y allí empecé a ayudarla con sus trabajos. A partir de ese verano, ella notó que tenía talento y me fue enseñando técnicas de pintura. También, mi madre me llevaba a ver muestras, obras de teatro, óperas, entre otras cosas, y me fui apasionando con el arte.
Al tiempo me inscribí en la escuela de Arte Visuales Juan Mantovani. Esto me cambió significativamente la vida porque lograba despejarme de las dificultades que yo tenía. En esta escuela cursé el secundario, el cual tiene las materias básicas como Matemática, Lengua, Biología más los talleres artísticos como Pintura, Dibujo, Escultura y Cerámica. Al final del primer año, empecé a utilizar la silla de ruedas, a la que le temía mucho por cómo me iba a sentir. Sin embargo, resultó todo lo contrario a lo suponía, empecé a salir mucho más, iba a bailar y me sentía más tranquilo. Una de las cosas más lindas que viví fue encontrar personas con mis mismos intereses, que eran inclusivos y que resolvían conmigo las dificultades que se iban presentando. También, me gustó haber participado en el Centro de Estudiantes porque 37
organizábamos “chocolatadas”, fiestas en donde me desempeñé como DJ, asistíamos a encuentros de arte, y muchas cosas más. Al terminar esta etapa, me sentí perdido. Algunos profesores me orientaron a que siguiera estudiando Arte porque observaban que tenía aptitudes. Finalmente, me decidí a empezar la carrera. Tuve la suerte de volver a encontrar muy buenos compañeros. Un recuerdo que tengo de ellos fue que me acompañaron a buscar mi primer silla de ruedas motorizada, que para mi significó una gran independencia. Al llegar a la escuela fue una revolución, entré a los bocinazos y todos los profesores y alumnos salieron a festejar!! En el 2005 me recibí de Técnico Superior de Artes Visuales y empecé un posgrado en es-
cultura. Además, trabajé durante tres años en el Museo Provincial Rosa Galisteo en la parte de conservación e inventario de obras. Al mismo tiempo, y en la actualidad, me dedico a la producción de pinturas, dibujos, arte digital, instalaciones, video-arte, juegos, fotografía, y páginas web. Las mismas son expuestas en diferentes museos, salones, concursos y muestras. Algunas han recibido importantes premios, becas y distinciones. Lo que me ayudó a sentirme bien en estos años fue el apoyo de mi familia, mis amigos, mi psicóloga, mis médicos y la ayuda de mis asistentes. También, fue tener siempre objetivos y poder lograrlos. Lo más importante es tener una vocación, como yo, que elegí el arte. Poderme dedicar todo el día a lo que me apasiona, demostrarme que puedo hacer cosas a pesar de una enfermedad… ¡No es imposible!, es cuestión de ingeniárselas un poco, y siempre ir adaptándose con paciencia y tenacidad. A veces, de antemano, decimos que no vamos a poder, pero con intentarlo no perdemos nada! elcoroignacio@hotmail.com Blog: www.ignacioelcoro.blogspot.com
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Muro del lector Adm Argentina
@ADMArgentina FELICES ¡¡¡ 30 años Juntos !!! 10 de octubre, ADM Asociación Distrofia Muscular Argentina cumple 30 Años!!!
Lo celebramos brindando por todo lo realizado en estos años, por todo lo que se está gestando, y por todo lo que vendrá... Naty Molina: Felicidades y gracias x brindar apoyo y contención a todos los que estamos en este baile y muchas veces no sabemos ni donde estamos parados! Infinitas gracias! BettinaToyos Feliz cumpleaños a esta maravillosa e integradora Asociación que acerca a gente con problemas y a sus familiares!!!
Franco Nahuel: Felices 30 años! Matu Ruiz: Felicidades lo mejor para todos/as y sigamos para adelante y mil gracias a todos los profesionales que nos bancan siempre los queremos ...besos Adm Argentina Gracias a todos por los saludos y buenos deseos! ADM es una gran familia y entre todos ponemos ese granito de arena para seguir andando!
Campaña en la vía pública ADM Argentina, en CABA del 14 al 20 de octubre de 2013. Imagen tomada en el barrio de Barracas, el Lunes 14/10. Inició el SUMATE Y ENVIANOS LOS CARTELES QUE ENCUENTRES EN TU BARRIO! Adm Argentina Nuestros amigos han hecho circular por el interior del país esta imagen. También llegaron reportes de Chile, Colombia, Brasil, España, Israel, México, Uruguay y Venezuela.
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Muro del lector @Caitolapeli y @GPfening trabajamos con @ADMArgentina la ASOC. DE DISTROFIA MUSCULAR! nos ayudan a difundir? @Fonzista Muchas gracias Tomás por tu compromiso con la asociación y por ayudarnos a difundir... Saludos de todo el equipo ADM!!! @CILSAong Nos ayudan a difundir? 8 DE DICIEMBRE – 2º Maratón Solidaria ADM. YA ESTA ABIERTA LA INSCRIPCIÓN! CORRAN A ANOTARSE!!! Rumbos, y su división Homely, van a estar apoyando la Maratón ADM, y procurando que estén presentes las condiciones de accesibilidad para que todos podamos participar y disfrutar de esta actividad!!
El Dr. Alberto Dubrovsky presenció la obra de teatro de nuestros amigos Daniel Salvatierra y Marcelo Roldan, Grupo In-dependientes. 2 sep. 13 40
Gracias TIGRE - Oficial! ¡Gracias Jugadores! Gracias por su apoyo! Seguramente estaremos nuevamente en la cancha! EL SÁBADO 19/06 TIGRE SALIÓ A LA CANCHA CON LA BANDERA DE ADM ARGENTINA, INVITANDO A PARTICIPAR DE 2° MARATON SOLIDARIA DEL 8 DE DICIEMBRE. COMPARTIMOS LA FOTO. 25 jun.13
Tarda en llegar y al final, al final hay recompensa. ADM 30 a帽os. Dibuj贸: Daniel Salvatierra - Pint贸: Franco Iannone 41
Agenda ADM Abril 2014
6ta Muestra Anual de Arte
Presenta su Revista “Seguir Andando”.
Si sos artista plástico, músico, fotógrafo o te gusta hacer algo creativo
Este es un medio de comunicación en beneficio de todos, ya que a través de este órgano lograremos una mayor difusión y concientización colectiva respecto de las Enfermedades Neuromusculares. Su colaboración, no sólo personal sino a través de sus contactos, hará posible este objetivo. Sea también parte de este emprendimiento! Comuníquese con nosotros:
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¡Esperamos que la visiten! 42
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