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E’ già da tempo che il termine inglese ‘Empowerment’ viene comunemente utilizzato dai media nella comunicazione con il significato di ‘conferire poteri’ . In realtà è molto difficile tradurre tale termine, per la ricchezza semantica di tale parola.
L’approccio empowerment, negli ultimi anni, è stato adottato in diversi ambiti, il nostro è particolarmente orientato in quello socio-sanitario, dove i pazienti e le loro associazioni assumono una nuova espressione di forza nel rapporto con gli operatori della Sanità.
Il paziente è ‘empowered, quando ha l’attitudine, l’abilità e la consapevolezza necessaria per influenzare il proprio comportamento per migliorare la qualità di vita.
Per molti pazienti significa non solo essere più informati sulle proprie condizioni, ma anche avere pieno controllo delle decisioni cliniche che li riguardano.
deciso.
Un elemento essenziale per sviluppare l’empowerment è il processo decisionale. E’ ormai universalmente riconosciuto che quando l’utente partecipa a tale processo, la sua soddisfazione è maggiore, i risultati clinici migliorano, accetta le decisioni prese e si attiene al trattamento deciso. L’aspetto fondamentale in tale ambito è quello di conciliare il coinvolgimento del paziente con l’effettuazione di scelte basate su prove di efficacia.
Il fattore poi che sembra essere determinante nella scelta delle decisioni da prendere, da parte del paziente, è la fiducia nel medico.
La presenza dei pazienti e delle proprie associazioni nei gangli decisionali del sistema è ancora limitata, forse a causa del timore che divenga una forza che faccia lievitare la spesa sanitaria. In definitiva, il paziente ora ha acquisito quelle conoscenze, abilità e consapevolezza in grado di migliorare la propria condizione di vita.
Questa nuova concezione di paziente viene definita con il termine appropriato ‘empowerment del paziente che potrà sicuramente implementare il servizio sanitario, un sistema che dovrà essere meno autoreferenziale e più orientato verso i bisogni reali del paziente.
PRESIDENTE ADIPSo1 editoriale
> empowerment del paziente: un valore aggiunto
4 Associazione
> a proposito dei lea
6 Associazione
> Bisogni non soddisfatti- unmet needs
10 Associazione
> Psoriasi: il ponte tra ospedale e territorio
16 dermatologia
> il ruolo dei farmaci anti interleuchina 23 per il trattamento della psoriasi moderata-grave
18 reumatologia
> organizzazione della rete reumatologica territoriale
22 psicologia
> Psoriasi: prendersi cura dei caregivers
22 posta
> ad ogni domanda una risposta
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diretto ai Soci: un dermatologo risponderà, in tempi brevi, ai tuoi quesiti posti alla mail: segreteria@adipso.org
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Stefano Piaserico (PADOVA)
Oriana Scatolini (ROMA)
il servizio “Medico Risponde”
Finalmente si è raggiunta l’intesa in Conferenza Stato-Regioni. Aggiornati sulla carta 6 anni fa i nuovi Lea permetteranno agli italiani dal 2024 di poter contare (sulla carta) su una serie di nuove prestazioni sanitarie. A garantire nuova linfa al S.S. sono circa 400 milioni di euro, una cifra che le Regioni metteranno a disposizione per offrire servizi aggiornati inseriti nel pacchetto dei nuovi Lea, eliminando prestazioni ritenute obsolete e introducendo prestazioni tecnologicamente più avanzate. Prestazioni che finora non è stato possibile erogare su tutto il territorio nazionale in mancanza dell’adozione del Decreto Tariffe.
Con questo decreto il S.S. ne esce rafforzato con l’idea poi d’implementarlo tramite un nuovo aggiornamento dei Lea e lo stanziamento di ulteriori risorse attraverso i negoziati tra il Ministero della salute e quello dell’Economia e Finanza. A proposito dell’aggiornamento dei lea, per quello che ci interessa più da vicino, al momento è prevista la rimborsabilità del ticket per farmaci e prestazioni sani-
tarie per le forme di psoriasi: artropatica, pustolosa e eritrodermica. Come associazione di pazienti abbiamo presentato al Ministero della Salute la richiesta di estensione delle esenzioni del Ticket anche per la forma volgare, più comune e maggiormente diffusa tra la po-
polazione onde evitare che i costi legati alla gestione della malattia ricadano sui pazienti. In aggiunta a ciò, la psoriasi, nonostante il suo carattere cronico, al momento non è stata ricompresa nella seconda parte del Piano Nazionale di Cronicità (PNC), strumento che
indica alle Regioni le modalità per una presa in carico del paziente cronico ottimale. (Non si capisce poi perché esclusa, quando già riconosciuta nel Decreto Garavaglia…). Sarebbe quindi auspicabile che la malattia psoriasica, in sede di aggiornamento del PNC, venisse riconosciuta così da migliorare la gestione della patologia e garantire un’adeguata assistenza ai pazienti, che sia armonizzata a livello nazionale. Allo stesso tempo, con l’inserimento delle differenti forme psoriasiche nel PNC si consentirà una più efficace gestione della patologia a livello territoriale, attraverso l’implementazione della missione 6 del PNRR, che prevede l’attivazione e l’estensione dell’assistenza domiciliare e il rafforza-
mento della rete sanitaria territoriale dalle case della Comunità.
Ci sono, però, un paio di aspetti che vanno presi in considerazione, il primo appare evidente che, anche dal documento sottoscritto dalle Regioni a suggello dell’intesa Stato-Regioni, l’impegno per garantire i Lea in modo uniforme su tutto il territorio nazionale non è certo treminato, perché le regioni, oltre a richiedere giustamente un monitoraggio per valutare l’impatto economico-finanziario che il Decreto avrà sui conti, si dovranno impegnare a loro volta ad assicurare nel monitoraggio permanente dell’inadempienza sui Livelli Essenziali di Assistenza e che le istituzioni preposte do-
vranno poi essere consapevoli che l’aggiornamento dei Lea diventi nel tempo non un provvedimento ‘una tantum’, ma una misura continua e costante. Il secondo aspetto da considerare è il seguente: le Regioni saranno in grado di razionalizzare le risorse e ottimizzare un’offerta che finora è risultata quasi sempre fallimentare? Come associazione di paziente continueremo a valutare tutti gli aspetti legati all’erogazione dei Lea, per es. le liste d’attesa, l’accesso al farmaco e alle prestazioni sanitarie e quant’altro.
ora la domanda sorge spontanea: la volontà di allineare da Nord a Sud esiste realmente o è la solita promessa?
Adipso ha richiesto al Ministero della salute l’estensione delle esenzioni del ticket anche per la forma volgare della psoriasi, onde evitare che i costi legati alla gestione della malattia ricadano sui pazienti.
Quando una persona si ammala modifica in modo negativo le proprie abitudini e peggiora la sua qualità di vita, di conseguenza compaiono nuove esigenze e bisogni legati sia alla malattia sia al percorso di cura. Tali bisogni assumono maggiore rilevanza in quelle situazioni in cui la malattia si prolunga nel tempo e soprattutto nelle patologie di tipo croniche. In inglese vengono denominati “unmet care needs” ovvero “bisogni non soddisfatti dal sistema di cura” che non è stato in grado di dare una risposta efficace al paziente. I “bisogni non soddisfatti dal sistema di cura” si suddividono in alcune aree principali:
1) bisogni di dialogo e informazione;
2) bisogni di assistenza e di cura;
3) bisogni economico-assicurativi e materiali;
4) bisogni relazionali;
5) bisogni di supporto psico-emotivo e spirituale;
6) bisogni di supporto per la gestione di problemi nella sfera sessuale.
La valutazione dei “bisogni insoddisfatti” delle persone con malattie importanti è di grande importanza per due ragioni principali:
(a) nei singoli pazienti permette di dare risposte efficaci mirate
a risolvere problemi specifici (per esempio: informazioni sulla diagnosi o terapia, controllo dei sintomi, supporto psico-emotivo, etc); permette anche di individuare gli individui con livelli particolarmente elevati di “bisogni insoddisfatti” che provochino interventi precoci;
(b) fornisce ai responsabili delle politiche sanitarie informazioni fondamentali per poter distribuire le risorse disponibili in quelle aree dove il bisogno è maggiore e più urgente.
Pertanto, in diversi Paesi, viene sempre più introdotta per i pazienti con patologie importanti e ad andamento cronico, una valutazione di routine dei bisogni insoddisfatti effettuata attraverso il colloquio clinico e questionari specifici.
GLi UNMet Needs e Le CALL to ACtioN per i pAZieNti di psoriAsi
Attualmente, dagli operatori sanitari, ci si aspetta sia un miglioramento delle prestazioni, sia una riduzione dei costi. Una parte importante dei miglioramenti desiderabili sono legati alla possibilità di una migliore comprensione delle esigenze dei malati e delle loro famiglie. Infatti la percentuale di bisogni insoddisfatti è in relazione con la qualità della vita dei pazienti, e la valutazione dei bisogni insoddisfatti è risultata associata con l’efficacia di interventi clinici e psico-sociali e con la soddisfazione per le cure ricevute [Wen, 2004]. Molti pazienti ancora non comunicano spontaneamente le loro preoccupazioni ai medici curanti e questo vale soprattutto
Attualmente ci si aspetta un miglioramento delle prestazioni una riduzione dei costi
per le preoccupazioni psicosociali. Alcuni pazienti ritengono che la sofferenza (ad esempio dolore, ansia, depressione, rabbia, ecc) sia inevitabile quando si è malati di psoriasi o che non esiste alcun trattamento efficace per affrontare le questioni che i medici non includono spontaneamente nelle loro domande e tra le loro preoccupazioni Le problematiche principali che emergono riguardo alla gestione della psoriasi in Italia sono:
• L’esigenza che iL MMg nel suo ruolo fondamentale di primo referente del paziente, sia adeguatamente formato e informato per gestire correttamente il percorso diagnostico-assistenziale del paziente.
- Favorire una maggiore educazione e formazione del MMG.
• La percentuaLe di pazienti AFFetti dALLA pAtoLoGiA appa-
re largamente sottostimata, poiché spesso non dichiarata, non diagnosticata o diagnosticata tardivamente e non correttamente trattata, contribuendo in tal modo alla presenza di un sommerso rilevante.
- Favorire una maggiore educazione e formazione del dermatologo del territorio e promuovere una connessione tra lo specialista del territorio e il centro di riferimento di dermatologia.
• La coMpLessità deLLa patoLoGiA – che porta con sé comorbidità importanti e un forte disagio psico-sociale per le persone che ne sono affette – richiede che il dermatologo sia il punto di riferimento di una gestione orientata alla multidisciplinarietà per il benessere completo del paziente.
- Promuovere la “gestione olistica del paziente”.
– Favorire l’ampliamento della rosa
degli specialisti da coinvolgere in base alla gravità della malattia e all’impatto della patologia sulla qualità di vita del paziente.
• La necessità di una MigLiore e più eFFiCACe CoMUNiCAZioNe e informazione che contribuisca a abbattere lo stigma che ancora circonda la patologia e renda i malati maggiormente consapevoli della possibilità di essere curati subito e in modo appropriato.
- Favorire, coinvolgendo gli stakeholder di riferimento, l’implementazione di campagne di comunicazione rivolte al grande pubblico.
• L’aLLocazione deLLe risorse è spesso basata elusivamente su una valutazione dei costi diretti, senza considerare anche quelli indiretti e intangibili connessi alla patologia.
- Considerare i risparmi ottenibili
dalla maggiore diffusione delle più recenti terapie biotecnologiche in grado di controllare la malattia e assicurare un’elevata qualità di vita del paziente.
- Promuovere un modello organizzativo più efficace in termini di gestione del paziente (diagnosi e terapia) e gestione della spesa (Fig.1).
- Introdurre il Patient Report outcomes nella valutazione, utilizzando indicatori scientificamente validi che consentano di confrontare l’efficacia dei centri e fornire i risultati clinici migliori su base oggettiva.
La complessità della patologia, che porta con sé comorbidità importanti e un forte disagio psico-sociale ,richiede una gestione orientata alla multidisciplinarietà per il benessere completo del paziente.
Èstato l’evento che si è tenuto presso l’Aula Consiliare del Comune di Andria – Bat - e organizzato dalla Clinica Dermatologica degli Studi di Bari
L’evento , articolato in varie sessioni con ampi momenti di discussione, ha rappresentato un’occasione di dialogo e costruttivo confronto sulla gestione più attuale della malattia psoriasica laddove risulta sempre più evidente la presenza contemporanea di molteplici comorbidità .
Sindrome metabolica, rischio cardiovascolare e sindrome depressiva sono gli eventi avversi, associati alla psoriasi, dei quali il Medico di Medicina Generale e lo specialista dermatologo devono farsi carico. Se l’uso dei farmaci biologici, in dermatologia, ha consolidato nuove vie terapeutiche sempre più mirate con una efficacia sempre maggiore, è pur vero che la governance della malattia psoriasica risulta sempre più complicata perché deve sempre più misurarsi con le emergenti necessità di farmaco genetica. E’ evidente che risulta fondamentale il dialogo tra i responsabili delle Istituzioni sanitarie, i Farmacisti ospedalieri, i MMG, gli specialisti e le Associazioni dei pazienti.
Con l’apertura dei lavori a cura dei presidenti del Congresso Prof. Domenico Bonamonte, Prof. Raffaele
risulta fondamentale il dialogo tra i responsabili delle istituzioni sanitarie, i Farmacisti ospedalieri, i MMG, gli specialisti e le Associazioni dei pazienti.
Filotico, Prof.ssa Caterina Foti, il giovane Prof. Paolo Romita ha delineato con un bel tratto l’aspetto psicologico che impatta negativamente sul malato affetto da psoriasi. A tal proposito il Prof. Filotico ha interpellato la sottoscritta, in
qualità di Rappresentante dei pazienti, per descrivere, dal punto di vista del malato, il rapporto esistente tra la malattia psoriasica e l’aspetto psicologico che ne consegue. E subito in me sono riaffiorate tutte le contraddizioni di una vita
passata a girovagare da un medico all’altro, da una parte all’altra dell’Italia nella speranza di trovare ‘quel qualcuno’ sensibile e capace di prendersi cura di un malato affetto da psoriasi.
La vita del malato di psoriasi è un turbinio di emozioni negative come rabbia e vergogna, isolamento e stigmatizzazione sociale, bassa stima di sé e distorta immagine corporea riscontrati spesso nelle persone colpite dalla psoriasi.
La ricerca scientifica, fortunatamente nell’ultimo periodo, ha fatto passi da gigante nella cura della malattia, e viene in soccorso l’ADIPSo – associazione dei malati di psoriasi - che attraverso l’ASCoLTo riesce a dare, a chi ad essa si rivolge, un momento di sollievo anche dell’animo perché gioca molto il ruolo della condivisione dello stesso problema.
La ricerca scientifica ha fatto passi da gigante nella cura della malattia, e viene in soccorso l’Adipso che attraverso l’AsCoLto riesce a dare sollievo anche dell’animo perché è importante la condivisione dello stesso problema.
L’A. N. A. A. ( Associazione Nazionale Alopecia
Areata, Il 13 maggio 2023 a Roma, presso l’Istituto Luigi Sturzo, ha celebrato 20 anni della sua costituzione. La partecipazione di alcuni soci fondatori ha suscitato un momento di forte emozione e a proposito di commozione il primo nome a cui mi sento di esprimere un forte ringraziamento è Mara Maccarone, presidente ADIPSo che, per noi neofiti, ha rappresentato un punto di riferimento ed ispirazione per il percorso formativo della nostra Associazione e per questo appoggio costante va sempre la mia più grande riconoscenza.
Sono stati vent’anni di confronto, speranze e anche momenti di delusioni.
Abbiamo organizzato eventi a carattere scientifico, sociale, ludico e di comunicazione in varie città italiane, senza mai dimenticare i nostri obiettivi Principali:
• Informare i familiari e le persone interessate su tutto ciò che
La partecipazione di alcuni soci fondatori ha suscitato un momento emozionante e a proposito di commozione il primo nome a cui mi sento di esprimere un forte ringraziamento è Mara Maccarone, presidente Adipso
riguarda l’A.A., in particolare lo stato della ricerca e lo sviluppo di nuove terapie.
• Promuovere iniziative per risolvere alcune difficoltà di ordine sanitario,sociale e legale.
• Sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi legati all’Alopecia Areata.
• Sostenere la ricerca scientifica raccogliendo fondi attraverso iniziative varie,incontri e convegni medici.
La sessione della mattina ha visto come protagonisti: la Dott.ssa Luisa Regimenti, ‘Assessore al Personale, Polizia locale, sicurezza urbana ed Enti Locali della Regione Lazio’, la quale oltre a portare i saluti del Presidente della Regione Lazio, Dr. Francesco Rocca, ha sviluppato in modo ammirevole e appropriato varie tematiche riguardanti l’A.A. Il Prof Alfredo Rossi ha trattato, con la sua relazione, gli aspetti clinici, diagnostici e fisiopatologici dell’A-
lopecia Areata, mentre la Prof.ssa Antonella Tosti ha relazionato l’importantissimo tema riguardante le terapie in atto: I Jaks inibitori e farmaci in via di sviluppo.
L’aspetto psicologico nell’Alopecia Areata è stato esposto con grande competenza e partecipazione emotiva dal Dr. Gianfranco Nuvoli. Ha moderato con grande competenza Marco Maghera. Nella sessione pomeridiana la qualità di vita e... ha avuto interpreti eccellenti:
Nell’immediato futuro ci sono importanti sviluppi terapeutici, come il riconoscimento ed inserimento nei LeA (Livelli essenziali di assistenza) dell’Alopecia Areata.
L’esperienza europea di Anaa con Carlotta Sezzi, Tricologia Solidare e supporti protesici con la Dott. ssa Giusy Giambertone; dermopigmentazione visagistica e tricopigmentazione per Alopecia Areata con Eleonora De Giacometti e Gianluigi Garsia.
La condivisione delle esperienza dal pubblico presente ha espresso il momento finale della giornata.. e se al mattino con le relazioni scientifiche è stata la “Testa” a prevalere,
nel pomeriggio ha prevalso il “Cuore” con le esperienze personali. Nell’immediato futuro ci sono importanti sviluppi terapeutici, pertanto i nostri prossimi ed unici obiettivi sono: Riconoscimento ed inserimento nei LEA (Livelli essenziali di assistenza) dell’Alopecia Areata, riconosciuta dal punto di vista scientifico come una patologia auto immune e l’associazione ANAA non “accetta” più che a tutt’oggi non sia stata ancora Inserita.
E’ fondamentale che ci sia un sostegno economico a livello “ Regione”, per l’acquisto di un supporto Protesico ... ovvero Parrucca, per dare la possibilità di attenuare, alleviare l’aspetto estetico e conseguentemente l’aspetto psicologico delle numerosissime persone con Alopecia Totale/ Universale.
E’ ora che le istituzioni politiche e sanitarie intervengano.
e’ fondamentale che ci sia un sostegno economico a livello “ regione”, per l’acquisto di un supporto protesico... ovvero parrucca, per dare la possibilità di attenuare, alleviare l’aspetto estetico e conseguentemente l’aspetto psicologico
Informiamo i soci Adipso che la rivista Adipso NeWs nel 2021 e nel 2022 non è stata realizzata in maniera periodica trimestrale come era consuetudine per le difficoltà oggettive non ultime le mancate risorse finanziarie per poterle realizzare. E’ stato pubblicato il secondo numero di giugno in formato cartaceo. Facciamo presente che i costi del formato cartaceo e quelle della spedizione postale attualmente non sono sempre sostenibili dall’Associazione. Il presente numero è cartaceo e forse il prossimo sarà digitale per abbattere i costi, per cui
si potrà leggere nell’area soci del sito web www.adipso.org
Per coloro che non fossero registrati come SoCI ricordiamo che per creare un account si va nello spazio Area Soci, posta in basso a destra dell’homepage e cliccare su reGistrAti, si aprirà una finestra dove andranno compilati i campi obbligatori richiesti. Quindi cliccare su reGistrAti. L’abilitazione del tuo account per l’accesso all’Area Soci richiede in media circa 3 gg lavorativi.
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La psoriasi è una malattia infiammatoria cronica della cute con predisposizione poligenetica che può influenzare drasticamente la qualità della vita di un paziente, associata a molteplici comorbidità, quali patologie cardiovascolari, obesità e la psoriasi artropatica. Colpisce circa il 1,5-2% della popolazione mondiale con percentuali più alte nei paesi occidentali. Presenta due picchi di incidenza, uno nell’età giovanile e uno intorno ai 55 anni, con uguale incidenza in entrambi i sessi.
La presentazione clinica è variabile. La forma più comune è la psoriasi cronica a placche caratterizzata da lesioni eritematose nettamente delimitate con squame argentee sovrastanti che possono interessare tutta la superficie corporea con predilezione per superfici estensorie degli arti e cuoio capelluto.
Negli anni le scelte terapeutiche, inizialmente limitate alle sole terapie sistemiche tradizionali come ciclosporina e metotrexato, si sono evolute con un miglioramento nell’efficacia e nella sicurezza grazie all’avvento delle nuove terapie biotecnologiche, tra le quali le ultime comparse sulla scena sono i farmaci inibitore dell’interleuchina 23. L’interleuchina 23 è una citochina fondamentale per lo sviluppo e il mantenimento delle lesioni cutanee
in quanto aumenta la produzione dell’interleuchina 17 direttamente responsabile della formazione delle placche psoriasiche.
Fanno parte di questa classe di farmaci, in ordine di approvazione: Guselkumab, Tildrakizumab e Risankizumab. Si tratta di anticorpi monoclonali con somministrazione sottocutanea tramite penne o siringhe preriempite, a distribuzione ospedaliera. Grazie all’ottimo profilo di sicurezza, mostrato
La cadenza e la modalità di somministrazione risultano agevoli in quanto le punture vengono effettuate in autonomia dal pazienteLAUrA - LoreNZo MArCeLLi CliNiCa DErmatoloGiCa uNiVErsitÀ torVErGata Di roma
sia negli studi registrativi che nella pratica clinica, questa classe di farmaci è stata approvata per il trattamento della psoriasi di grado moderato-grave anche per i pazienti con importanti comorbidità cardiologiche ed infettivologiche che con i precedenti farmaci vedevano preclusa la terapia.
Gli stessi studi mostrano una rapidità d’azione comparabile con gli
altri farmaci biologici ed un’efficacia clinica estremamente elevata anche nel lungo periodo, con tassi di risposta migliori sia rispetto ai famaci tradizionali che alle altre classi di farmaci biologici. Anche la cadenza e la modalità di somministrazione risultano agevoli in quanto le punture vengono effettuate in autonomia dal paziente ogni 8 settimane per il Guselku-
mab e ogni 12 settimane per Tildrakizumab e Risankizumab. In fase di sviluppo sono presenti dei farmaci anti interleuchina 23 con modalità di somministrazione orale. Infine, Guselkumab e Risankizumab sono stati recentemente approvati anche per il trattamento dell’artropatia psoriasica, aumentando il numero di pazienti che possono beneficiare di queste terapie.
preMesse
La Reumatologia è una branca della Medicina che si occupa di malattie estremamente eterogenee, a decorso cronico e potenzialmente invalidante, a patogenesi in molti casi autoimmune o immunomediata, con frequente coinvolgimento sistemico. Una quota rilevante di pazienti reumatologici si colloca nella fascia di età dei 30 - 50 anni, con picchi di incidenza di alcune malattie nella fascia dei 20 - 40 anni, spesso prevalenti nelle donne in età fertile. Questi concetti confliggono in parte con la percezione comune del concetto di malattia reumatologica, spesso relegata, nell’immaginario collettivo, a inevitabili malattie dell’età avanzata. L’evoluzione della concezione della Reumatologia segue le innovazioni scientifiche e terapeutiche che hanno caratterizzato negli ultimi decenni l’ambito delle malattie immuno-mediate e osteometaboliche. Le malattie reumatologiche, inoltre, presentano una forte disparità di genere a favore delle donne, interessando spesso la fascia in età riproduttiva,
con ripercussioni sulla gravidanza e sulla natalità. Il problema della maternità in corso di malattie reumatologiche richiede uno sforzo di coordinazione tra specialisti diversi, quali reumatologo, ginecologo, nefrologo, pediatra. Nella recente classificazione della Società Italiana di Reumatologia (Reumatismo 2019; 71 Suppl 2: 4- 7) sono annoverate oltre 200 malattie reumatologiche suddivise in 13 gruppi. Nell’ottica di una efficiente programmazione socio-sanitaria possiamo però distinguerle in tre gruppi con caratteristiche simili sul piano epidemiologico, della gravità clinica e del conseguente consumo di risorse economiche:
1. Malattie sistemiche che possono interessare l’apparato locomotore di natura autoimmune o immunomediate come ad esempio, connettiviti sistemiche, vasculiti, malattie autoinfiammatorie. Si tratta di malattie rare, spesso gravi, che richiedono frequenti ricoveri ospedalieri e stretto monitoraggio clinico ambulatoriale con il frequente ricorso ad indagini bioumorali e strumentali (anche per il monitoraggio delle terapie).
2. Malattie che interessano prevalentemente l’apparato locomotore a carattere infiammatorio come ad esempio, artrite reumatoide, spondilite anchilosante, artrite psoriasica, artriti microcristalline. Si tratta di malattie più frequenti delle precedenti, ma generalmente meno gravi in termini di mortalità, che richiedono uno stretto monitoraggio clinico ambulatoriale con un periodico ricorso ad indagini bioumorali e strumentali (anche per il monitoraggio delle terapie) ed occasionalmente ricoveri ospedalieri, soprattutto in caso di complicanze.
3. Malattie che interessano prevalentemente l’apparato locomotore a carattere noninfiammatorio o scarsamente infiammatorio come ad esempio, artrosi, osteoporosi e altre malattie osteometaboliche, sindromi dolorose extra-articolari (es. Fibromialgia). Sono malattie molto frequenti nella popolazione,
alcune di esse possono associarsi a gravi forme di invalidità, richiedono un monitoraggio clinico ambulatoriale, in alcuni casi il ricorso ad indagini bioumorali e strumentali e talvolta ricoveri ospedalieri in ambito reumatologico. occorre inoltre tener presente che le malattie reumatologiche dei tre gruppi sopra elencati interessano anche l’età pediatrica e, considerato che in più della metà dei casi la malattia perdura in età adulta, prevedere anche il passaggio dal reumatologo pediatra al reumatologo dell’adulto nell’ambito di visite ambulatoriali di transizione strutturate. La gestione ottimale di questi pazienti richiede un’organizzazione razionale che trova una buona sintesi nella Rete Reumatologica integrata ospedale-territorio che, in coerenza con il modello hub and spoke, si propone di individuare i livelli ed i ruoli della rete medesima, così come di seguito riportato.
ModeLLo di rete reUMAtoLoGiCA
obiettivo primario della rete è facilitare i percorsi di collaborazione tra i vari livelli della rete per una gestione ottimale del paziente e delle risorse assistenziali, con continui interscambi tra livelli. In altri termini, la rete “Hub & Spoke” dovrebbe rappresentare una opportunità di interscambio di pazienti complessi che possono essere reinviati dal centro Hub al centro Spoke una volta stabilizzati.
• primo livello (territoriale)
Medico di Medicina Generale (MMG) e Pediatra di libera scelta (PLS)
Il Medico di Medicina Generale (MMG) e il Pediatra di libera scelta (PLS) nel caso dei pazienti in età pediatrica rappresentano i re-
ferenti con i quali il paziente instaura un rapporto continuativo, proiettato nel tempo e con possibilità di frequenti consultazioni: ha dunque un ruolo fondamentale nella identificazione delle malattie reumatologiche e nel loro percorso iniziale poiché:
-formula un sospetto di diagnosi sempre più precoce con un accurato esame di sintomi e segni, con l’uso di appropriati esami di laboratorio e delle attuali metodiche di imaging;
-indirizza il paziente al Reumatologo di primo o secondo livello e in caso di necessità al Reumatologo di terzo livello, contribuendo ad evitare ritardi diagnostici, sviluppo di complicanze e utilizzo improprio di risorse secondo criteri di appropriatezza clinica. Le figure del MMG e del PLS sono importanti anche per il monitoraggio dell’evoluzione clinica e della terapia del paziente reumatologico che deve avvenire in stretta collaborazione con lo specialista Reumatologo; entrambe le figure costituiscono ruoli-chiave in tutto il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale del malato.
Ambulatorio specialistico territoriale
Ambulatorio con la presenza dello specialista in Reumatologia, che avvia il percorso di presa in carico per arrivare alla diagnosi precoce. Gli ambulatori specialistici sono dedicati alla diagnosi precoce di tutte le malattie reumatologiche (gruppo 1, 2 e 3), al management e al follow-up dei pazienti con malattie che interessano prevalentemente l’apparato locomotore a carattere non-infiammatorio o scarsamente infiammatorio (gruppo 3), a carattere infiammatorio
Le malattie reumatologiche presentano una forte disparità di genere a favore delle donne interessando spesso la fascia in età riproduttiva
(gruppo 2), o sistemiche di natura autoimmune o immunomediate (gruppo 1) che rispondono bene alla prime linee di trattamento, avvalendosi di percorsi definiti e condivisi dai centri di secondo e terzo livello. Tali ambulatori possono inoltre contribuire all’invio tempestivo di pazienti con malattie gravi e o complesse del 1°, 2° o 3° gruppo al centro di Riferimento di secondo o terzo livello.
• secondo livello (ospedaliero)Centro spoke
Unità operative di Reumatologia con posti letto di Day Hospital (DH), Day Service (DS) o degenza ordinaria, funzionali all’interno dell’area omogenea, in grado di gestire le malattie reumatologiche all’interno di protocolli definiti e condivisi e di PDTA integrati con i centri Hub; in grado di somministrare terapie infusionali in regime ambulatoriale protetto per malattie che interessano prevalentemente l’apparato locomotore a carattere infiammatorio e non infiammatorio (gruppo 2 e 3) o malattie sistemiche di natura autoimmune o immunomediate (gruppo 1); in possesso dell’autorizzazione alla prescrizione dei farmaci biologici. operano in collaborazione con le strutture di riferimento pediatriche al fine di identificare un percorso unico di presa in carico dei pazienti in età pediatrica. I pazienti con malattie gravi e/o complesse (gruppi 1, 2 o 3) potranno essere indirizzati, quando indicato, al centro di Riferimento di terzo livello.
• terzo livello (ospedaliero)Centro Hub
Unità operativa di Reumatologia Complessa (UoC) o Semplice Dipartimentale (UoSD) con posti letto di degenza ordinaria “dedicati”, DH/DS, in grado di gestire tutte le malattie reumatologiche, in particolare le malattie rare e/o complesse (gruppo 1) e le malattie che interessano prevalentemente l’apparato locomotore a carattere infiammatorio (gruppo 2) o non infiammatorio (gruppo 3), e i casi gravi, complessi e/o refrattari. Tali Centri hanno il compito di provve-
dere ad accogliere i pazienti con necessità di ricovero, completando il percorso diagnostico terapeutico e sono inseriti in azienda/ ospedale in grado di garantire il supporto di tutte le discipline necessarie alla gestione del percorso diagnostico terapeutico per pazienti complessi e pluri-comorbidi quali ad es. cardiologia, neurologia, nefrologia, pneumologia, rianimazione e terapia intensiva, ginecologia ed ostetricia, ematologia, dermatologia, gastroenterologia e le indagini diagnostiche strumentali appropriate. opera in collaborazione con le strutture di riferimento pediatriche al fine di identificare un percorso unico di presa in carico dei pazienti in età pediatrica. I centri hub, in ambito reumatologico, predispongono:
-la raccolta dei dati epidemiolog ci relativi alle malattie reumatologiche;
-il monitoraggio delle modalità di approccio terapeutico al fine di ottimizzare l’uso appropriato dei farmaci e degli schemi terapeutici per il trattamento sia delle forme di recente insorgenza che di quelle cronicizzate;
-il monitoraggio della Rete e la raccolta dati su diagnosi, gestione e cura delle artriti idiopatiche giovanili, anche per una corretta ed efficace presa in carico dei piccoli pazienti. Anche alla luce
degli sviluppi delle Cure primarie previsti a livello regionale, andrà in particolare favorita l’implementazione di modalità e strumenti che facilitino gli scambi informativi e formativi/ di aggiornamento tra questi professionisti. Sarà pertanto necessario introdurre nella pratica della assistenza socio-sanitaria reumatologica strumenti tecnologici come la telemedicina, il teleconsulto e il telemonitoraggio.
Al fine di migliorare l’assistenza al malato affetto da malattie reumatologiche, ridurre le liste di attesa e i tempi di attesa per visite reumatologiche, nell’ottica dell’appropriatezza dell’erogazione delle prestazioni e dell’utilizzo corretto delle risorse del Servizio Sanitario, è necessario prevedere la presenza dello specialista reumatologo in tutte le ASL e i presidi territoriali. Il fabbisogno orientativo di ore specialistiche calcolato sulla base dell’epidemiologia delle malattie reumatologiche è di 30 ore/settimana/100.000 abitanti. Inoltre, in ciascuna regione dovrebbero essere previste Unità operative (Semplici, Dipartimentali e Complesse) di Reumatologia in numero proporzionale alla popolazione e variabile a seconda delle caratteristiche geografiche e della distribuzione della popolazione stessa.
iL preseNte doCUMeNto È sottosCritto dA:
enti e istituzioni
Area Medica dell’Ufficio di Pastorale Sanitaria della Diocesi di Roma - Dott.ssa Edith Aldama, Responsabile
società scientifiche
FIMMG - Federazione Italiana Medici di Medicina Generale – Silvestro Scotti, Segretario Generale Nazionale
SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure
Primarie – Dott. Claudio Cricelli, Presidente SIR – Società Italiana di Reumatologia – Prof. Gian
Domenico Sebastiani, Presidente
Associazioni pazienti
ADIPSo – Associazione per la Difesa degli Psoriasici –Mara Maccarone, Presidente
AILS – Associazione Italiana
Lotta alla Sclerodermia odv
– Gabriela Verzì, Presidente
AISF – Associazione Italiana
Sindrome Fibromialgica odv –
Piercarlo Sarzi-Puttini, Presidente
AMAREC – Associazione Malati
Reumatici Campania aps –
Lorenzo La Manna, Presidente
AMRI – Associazione Malattie
Reumatiche Infantili aps –
Gabriele Bona, Presidente
ANIMaSS – Associazione
Nazionale Italiana Malati
Sindrome di Sjogren odv – Lucia
Marotta, Presidente ANMAR –
Associazione Nazionale Malati
Reumatici – Silvia Tonolo, Presidente Affiliate ANMAR:
• AMARE PRO.BENEVENTO
– Maria Vellotti, Presidente •
A.A.MA.R. Associazione Abruzzese
Malati Reumatici – Fiorella
Padovani, Presidente • A.Ba.
Ma.R. Associazione Basilicata
Malati Reumatici – Isabella
Urbano, Presidente • A.C.Ma.R.
Associazione Campana
Malati Reumatici – Pietro
Catera, Presidente • A.CAL.
MA.R. Associazione Calabra
Malati Reumatici – Rosario
Pugliano, Presidente • A.L.Ma.R.
Associazione Ligure Malati
Reumatici – Graziano Mussi, Presidente • A.Ma.R. Marche
Associazione Marchigiana
Malati Reumatici – Stella
Rosi, Presidente • A.MA.R.
UMBRIA Associazione Umbra
Malati Reumatici – Alessandra
Verducci, Presidente • A.Ma.R.V.
Associazione Malati Reumatici del Veneto– Silvia Tonolo, Presidente
• A.Ma.Re. Associazione Malati
Reumatici Friuli-Venezia Giulia
– Marinella Monte, Presidente
• A.MO.MA.R Associazione
Molisana Malati Reumatici –Giuseppe Campolieti, Presidente
• A.T.Ma.R. Associazione
Toscana Malati Reumatici – Paola Grossi, Presidente •
AAPRA oNLUS Associazione
Ammalati Pazienti Reumatici
Autoimmuni – Raffaele Paone, Presidente • ALMAR Associazione
Laziale Malati Reumatici – Sara
Severoni, Presidente • ALOMAR
Associazione Lombarda Malati
Reumatici – Maria Grazia Pisu, Presidente • AMaR Piemonte
onlus Associazione Piemontese
Malati Reumatici – Maria Teresa
Tuninetti, Presidente • ASIMaR
Associazione Siciliana Malati
Reumatici – Teresa Perinetto, Presidente • ReumaSud
Associazione ReumaSud
Malati Reumatici – Giovanni
Magnoli, Presidente APMARR –Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare aps-ets – Antonella Celano, Presidente ASMARA oNLUS –Associazione Sclerodermia e altre malattie rare Elisabetta Giuffrè – Maria Pia Sozio, Presidente
ATMAR – Associazione Trentina
Malati Reumatici aps – Lucia
Innocenti, Presidente CFU-Italia –Comitato Fibromialgici Uniti-Italia odv – Barbara Suzzi, Presidente
GILS – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia odv-ets – Paola
Canziani, Presidente Gruppo LES
Italiano – Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico odv – Rosa Pelissero, Presidente Leoncini Coraggiosi odv – Claudia Manessi, Presidente
Al fine di migliorare l’assistenza al malato affetto da malattie reumatologiche, ridurre le liste di attesa e i tempi di attesa per visite reumatologiche, nell’ottica dell’appropriatezza dell’erogazione delle prestazioni e dell’utilizzo corretto delle risorse del servizio sanitario, è necessario prevedere la presenza dello specialista reumatologo in tutte le AsL e i presidi territoriali.
La figura del caregiver gioca un ruolo cruciale in patologie croniche e recidivanti come la psoriasi. Le ricerche sottolineano quanto l’importanza che il ruolo del caregiver riveste per il paziente ha poco a che vedere sia con la gravità della patologia sia con quanto il paziente ha “necessità” di chi lo assiste ma, maggiormente, con il legame intimo che accomuna la persona malata e chi se ne prende cura.
Caregiver è un termine anglosassone, composto dalle parole “care” e “ giver” e si riferisce a chi svolge un ruolo di supporto, cura e partecipazione - non solo concreta e fattuale- all’esperienza di malattia della persona. Il Caregiver non deve essere necessariamente un familiare ma chiunque in modo informale ed in virtù di un rapporto di affetto e cura assista la persona nel suo percorso di malattia. Alla luce di quanto detto si comprende come il ruolo del del caregiver non sia solo relegato ad una funzione di assistenza
di natura pratica ma soprattuto emotiva: spesso infatti il caregiver “vive” sulla propria pelle la patologia della persona della quale ha cura. Diverse ricerche 12 sottolineano il ruolo non secondario giocato dalla figura del caregiver nella patologia psoriasica. Il primo riferimento va ovviamente all’età pediatrica; quando la psoriasi si manifesta infatti nei bambini, i genitori hanno un peso non trascurabile nelle sorti del prosieguo del percorso di cura. L’attenzione in questo campo nel tempo si è concentrata soprattuto sulle risposte emotive delle mamme e dei papà e su quanto, tali risposte possano influenzare i modo in cui il/ la piccol* paziente vive poi la sua patologia. Dall’analisi della letteratura3
emerge quanto le madri vivano con maggiore sofferenza emotiva la patologia dei propri piccoli riportando una generale compromissione della qualità di vita, vissuti di tristezza, stigma relazionale. Tali vissuti risultano del tutto indipendenti dalla Qualità di Vita del bambin* e non direttamente correlati alla gravità della psoriasi. I darti emersi sembrano disegnare un quadro nel quale le soprattutto le madri ( nel confronto con i padri) dinanzi alla diagnosi di psoriasi e alla necessità di cura dei propri piccoli, non riescano a sviluppare strategie proattive, manifestando una maggiore fragilità emotiva che le porta a vivere maggiormente il peso dell’impotenza e la situazione come fonte di ver-
gogna. Spostandoci poi all’osservazione dei pazienti adulti, le ricerche4 sottolineano come anche in questo caso i caregiver vengano coinvolti non solo nell’aspetto pratico ma soprattutto sul versante emotivo manifestando vissuti di fatica, stigma e preoccupazione per il futuro per i loro cari; questa esperienza emotiva è - ancora una volta- del tutto indipendente sia dalla gravità della psoriasi che dalla qualità di vita dei pazienti ai quali erano legati.
Quanto riportato, evidenzia come i Caregivers dei pazienti affetti da psoriasi, siano essi bambini o adulti, con una gravità della patologia trasversale ( da lieve a grave) risultino profondamente coinvolti nella patologia dei propri cari fi-
Caregiver è un termine che si riferisce a chi svolge un ruolo di supporto, cura e partecipazione all’esperienza di malattia della persona e non deve essere necessariamente un familiare
nendo- in alcuni casi- per condizionare in maniera importante la loro stessa esistenza. Le ricerche citate, ovviamente, fotografano solo uno spaccato della realtà, ma ciò che è appurato è che seppur con diversi gradi di intensità-da piccole preoccupazioni a vissuti più invasivi- la patologia psoriasica purtroppo finisce per condizionare in qualche modo anche la vita dei Caregivers dei pazienti che ne sono affetti. Questa situazione può poi sfociare in piccoli o grandi corto circuiti relazionali tra il Paziente e il Caregivers con vissuti di incomprensione, rabbia, fatica o perdita di speranza. Non di rado nella mia pratica clinica ho ascoltato le preoccupazioni dei pazienti all’idea di risultare troppo “pesanti” o “ negativi” per i loro cari a causa dei vissuti emotivi e delle conseguenze cliniche dovute alla patologia; così
come- in parallelo- spesso sono stata consultata da Caregivers che non sapevano come approcciarsi ai loro cari e che sentivano il peso dell’impotenza di non poterli “sollevare” dal dolore ( emotivo e fisico) generato dalla patologia. Interventi di supporto emotivo centrati sul paziente possono migliorare anche la Qualità di Vita dei Caregivers5. Dall’esperienza clinica e dalla letteratura sull’argomento si evince però soprattutto l’importanza di strutturare - dove ne nasce la necessità- spazi di ascolto ad hoc o supporti di natura educativa con la possibilità di un confronti diretto con Dermatologi e Psicologi che aiutino i Caregivers a supportare al meglio i loro cari e a superare l’ esperienza - in primis quella legata alla stigmatizzazione- fortemente correlate a vissuti di impotenza e mancan-
za di informazione e formazione. Non solo quindi prendersi cura in maniera multidisciplinare dei pazienti ma anche “ prendersi cura di chi cura” nella convinzione che spesso- purtroppo- la patologia investe un intero sistema familiare e che la possibilità di accompagnare il paziente verso la cura è direttamente correlata al benessere di chi lo circonda.
1 f. Bardazzi et al., J eur acad dermatol venereol. 2022 mar;36(3):e238-e239.
2 B. tekin et al., multicenter study Pediatr dermatol. 2018 sep;35(5):651-659.
3 m Żychowska et al., J eur acad dermatol venereol. 2021 mar;35(3):685692.
4 grover et al., indian dermatol online J. 2021 Jan 16;12(1):110-115.
5 demma et al., res Psychother. 2021 mar 30;24(1):486
i pazienti si preoccupano di risultare troppo pesanti o negativi per i loro cari a causa dei vissuti emotivi e delle conseguenze cliniche dovute alla patologia
spett.le associazione aDipso, mi chiamo Manuela, ho 35 anni e vivo in provincia di Brescia. Sono una persona che soffre di una forma di psoriasi, quella pustolosa palmo-plantare PPP da circa dieci anni e la malattia decorre a fasi alterne di regressione e riacutizzazione; ho effettuato tante visite con dermatologi diversi ed eseguito molte terapie locali i cui risultati sono stati davvero deludenti e poco duraturi nel tempo.
Durante una recente visita per i nei, in un check up aziendale, il medico mi ha consigliato di trovare il Centro di cura per la psoriasi vicino alla mia città e di valutare qualche terapia d’avanguardia. Chiedo, quindi, alla vostra associazione se potete segnalarmi nella provincia di Brescia-Bergamo-Verona i centri specializzati per la cura. Grazie in anticipo per il riscontro.
Manuela V.
La PPP è una delle forme più complicate di non facile soluzione perché localizzata in un punto di maggiore sollecitazione e quando affermi che le terapie locali non hanno dato i risultati sperati, confermano la complessità del caso. Sicuramente è importante avere pazienza e farsi seguire dai centri per la presa in carico del paziente.
I Centri specialistici di riferimento sono regionali, per cui ti comunichiamo, qui di seguito, quelli più vicini a te, dove possono prescrivere le terapie innovative che potrebbero darti migliori risultati.
Clinica dermatologica A.o.Spedali Civili di Brescia
USC Dermatologia ospedale Papa Giovanni XXIII –Bergamo
Milano – Ambulatorio di Dermatologia Policlinico San Donato
Sperando di aver fatto cosa gradita, inviamo un cordiale saluto.
Staff ADIPSo
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magazine
rubrica dedicata alla posta dei nostri lettori. una finestra aperta attraverso la quale trovare una risposta competente ai vostri quesiti
