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Revista Nº 73 Julio 2016ko Uztaila

Iñigo Elorriaga “Día Mundial”

Editorial Begoña Beristain Crónica. Celebración Día Mundial de la ELA 2016 Juntos avanzando contra la ELA - Nuevas Iniciativas

Ondas de Jazz a favor de Adela Álava


AY U DA S T É C N ICA S DI S P ON I B L E S Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. AYUDAS PARA DEAMBULACIÓN. ANDADORES PLEGABLES MULETAS RAMPAS SILLAS DE RUEDAS MEDIANAS Y GRANDES SILLA ELÉCTRICA SILLA DE RUEDAS BASCULANTE

TRANSFERENCIAS. ASIENTO DE TRANSFERENCIA AKUAKALDA DISCO GIRATORIO GRÚA ELÉCTRICA ORUGA TABLAS DE TRANSFERENCIA DE PLÁSTICO FLEXIBLE TABLA RÍGIDA CURVA

EQUIPAMIENTOS PARA EL BAÑO ALZAS DE INODORO ASIENTO ABATIBLE DUCHA ASIENTOS GIRATORIOS DE BAÑERA BANQUETA DE DUCHA SIN RESPALDO LAVACABEZAS SILLA CON INODORO SILLA PLEGABLE DE PLAYA

AYUDAS PARA LA COMUNICACIÓN FIANZA DEL EQUIPO INFORMÁTICO OTROS ALZAS PARA CAMA COLLARINES MESA REGULABLE EN ALTURA VENTILADOR TIPO BIPAB

A S O C I AC ION E S ADELA EH Pº Zarategi, 68 trasera 2015 Donostia - Tfno 943 245609 móvil 679 234 059 - E-mail: federazioa@adelaeuskalherria.com - www.adelaeuskalherria.com ARABA C/ Vicente Abreu nº7 Bajo- Ofic 8- 01008 Vitoria Gasteiz - Tfno 945 22 97 65 E-mail: araba@adelaeuskalherria.com BIZKAIA C/ Iparragirre nº9 Bajo -48009 Bilbao - Tfno 94 423 73 73 E-mail: bizkaia@adelaeuskalherria.com GIPUZKOA Pº Zarategi 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno 943 24 56 09 E-mail: gipuzkoa@adelaeuskalherria.com NAFARROA C/ Lerín 25 bajo 31013 Ansoain (Navarra) - Tfno 630 114 024 E-mail: asociacionadelanavarra@hotmail.com

C O L A B OR AC IÓN Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela EH (LABORAL KUTXA) ES74 3035 0060 44 0600080648

Bizkaia (LABORAL KUTXA) ES32

3035 0072 04 0721049524

Araba (LABORAL KUTXA) ES66

3035 0173 97 1730035342​

Gipuzkoa (LABORAL KUTXA) ES10 3035 0060 42 0600080637

Araba (KUTXABANK) ES81

2095 3150 20 1092418879

Gipuzkoa (KUTXABANK) ES25

2095 5001 01 1062552178

Bizkaia (KUTXABANK) ES14

2095 0374 70 9101941495

Nafarroa (CAIXA) ES84

2100 5237 64 2100256372

AGRADECIMIENTO A LAS INSTITUCIONES COLABORADORAS Ayto. de Bilbao

Ayto. de Donostia-San Sebastián

OSASUN ETA KONTSUMO SAILA ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

Ayto. de Vitoria-Gasteiz

DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMO DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES


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E DI T OR I A L

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eranos al Sol

Y

a nos gustaría poder decir eso que dicen en otras comunidades autónomas de “en plena canícula veraniega...”. Nosotros no, nosotros vivimos en Euskadi y el sol nos visita muy de vez en cuando, lo que, por otra parte, viene muy bien para las personas afectadas por la ELA y que no soportan tan bien las consecuencias de las altas temperaturas. No hay mal que por bien no venga, pero un poquito de verano no nos vendría mal. Aprovechamos esta época de año para estar más en la calle, para compartir bancos y terrazas con nuestros amigos y para olvidarnos de esos largos inviernos vascos que recluyen en casa a enfermos y cuidadores. El estado de ánimo positivo es fundamental para afrontar esta enfermedad que nos une a todos los que tenemos este boletín en las manos. Una actitud optimista va a favorecer una convivencia más alegre, más vital y más idónea para mejorar la calidad de vida. Esa actitud vital la pudimos palpar en la última celebración del Día Mundial de la ELA. Cada año

Por Begoña Beristain

nos encontramos en una jornada que sirve para que tanto afectados como cuidadores, cargen pilas para el resto del año. En este número de la revista encontraréis un amplio resumen de cómo vivimos esa jornada. Hay otros muchos asuntos como la declaración como “entidad de utilidad pública” de la Asociación Adela en Gipuzkoa, los conciertos solidarios, la emisión del disco de Ondas de Jazz, o las vivencias de nuestro compañero Iñigo y su forma de enfrentarse a la ELA. Y Próximos a las Navidades, hacemos referencia al número de lotería que como asociaciones, jugaremos en esas fechas. A partir del mes de septiembre comenzaremos a vender las participaciones, en cada una de nuestras oficinas. ¡Animaros a comprar y a vender! Sólo nos queda desearos un feliz verano y, como decía nuestro querido Mikel Trueba, que orientéis vuestras penas al sol.

EN SEPTIEMBRE TENDREMOS LA LOTERÍA DE NAVIDAD 2016. GABONETAKO LOTERIA IRAILAN EDUKIKO DUGU SALGAI.

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Celebración del Día Mundial de La Esclerosis Lateral Amiotrófica 2016 en Orkoien Navarra El pasado 18 de junio para mucha gente era una fecha sin un especial sentido, pero para los socios de ADELA Navarra y Euskalherria era como todos los años, por estas fechas, un día de celebración de su “ DÍA”, el Día Mundial de la ELA. Un día en el que socios y familiares de las diferentes provincias se reencuentran año tras año, unos disfrutando cada momento y todos luchando contra una causa común, una cruel enfermedad llamada ELA. El año pasado el relevo a ADELA Alava lo tomó ADELA Navarra, tras meses de duro trabajo llegó el tan esperado día. A las 11:30h. Varias personas entre ellas Charo Segura, Presidenta de ADELA Navarra, recibieron a los asistentes al evento en el Hotel Andia de Orkoien. Los asistentes pudieron degustar las deliciosas pastas de Beatriz y Layana, con café, zumo… A las 12h. se dio inicio a la conferencia con una introducción y presentación de los ponentes, tanto en castellano por parte de la Presidenta Charo Segura, como en euskera por parte de Jone Zubieta, miembro de ADELA Navarra. Este año la conferencia hacía referencia a “La investigación en enfermedades neurodegenerativas”,

siendo los ponentes la Dra. Ivonne Jericó, neuróloga del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN) e investigadora principal del grupo de enfermedades neuromusculares, la Dra. Isabel Gil, coordinadora científica del Biobanco de Navarrabiomed y finalmente el Dr. Luis Varona, neurólogo jefe de la Unidad de la ELA del Hospital de Basurto. La Dra. Jericó habló de Navarrabiomed y de la relación con el CHN y nos explicó las líneas de investigación que su grupo ha puesto en marcha en relación a la ELA. La Dra. Gil nos informó sobre qué es un Biobanco de tejidos neurológicos, su finalidad como apoyo para el avance de la investigación y en qué consiste el proceso de donación. El Dr. Varona nos habló en general sobre la ELA.


C R ÓN ICA DÍ A M U N DI A L 2 016 5

En Navarra como en otras provincias contamos con un Equipo Multidisciplinar liderado por la Dra. Jericó que junto a investigadores del Biobanco Navarrabiomed investigan para encontrar una solución para la ELA. Este centro lleno de jóvenes investigadores está en conexión con otros centros nacionales e internacionales, en busca de respuestas contra la ELA y otras enfermedades neuronales. El cerebro es un mundo muy complejo, del cual solo se conoce una mínima parte. Es un “plano“ en composición, conforme avanzan las investigaciones se ve la relación de “puntos negros” con ciertas enfermedades. Pero esta labor es muy compleja y complicada, que para su realización y perpetuidad dependen de la donación de tejido neuronal de gente sana y afectada (este tema fue tratado con mucho respeto para no herir sentimientos); y de desgraciadamente donaciones económicas, tal como se hizo con la “Campaña del Cubo de agua hELAda”. Todo es poco, pero poco a poco un nuevo mundo lleno de alegría llegará a muchos hogares. Posterior a las ponencias llegó el turno de ruegos y preguntas que esperamos quedasen satisfechas. Al término de las charlas un sobrino de Iñaki Elorriaga, enfermo de ELA de Bizkaia, dio lectura a un escrito suyo, ya que no pudo asistir, haciendo referencia al Día Mundial de la ELA. Fue muy emotivo, y sus reflexiones nos hacen darnos cuenta de lo importante de vivir el día a día. Para dar por finalizadas las conferencias se hizo entrega, como todos los años, del Premio Txaten, miembro de ADELA Alava, que este año cayó en


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manos del Equipo de investigación de Navarrabiomed y por otro lado el escultor navarro Cesáreo Soule, miembro de ADELA Navarra, entregó una de sus esculturas a la Dra. Jericó como miembro del Equipo multidisciplinar del CHN, que lo recogió muy emocionada e interesada por la simbología y dificultad de elaboración de dicha escultura, una esfera dentro de un cubo sin fisuras.

praron todos los boletos o tienen muchísima suerte. Se repartieron gran variedad de objetos, sobre todo mucho producto gastronómico navarro. Mientras, algunas familias disfrutaban tranquilas a la par que sus hijos se divertían en un cuentacuentos a cargo de Idoia y Marta. Y donde también recibieron diversos regalos.

Finalizada la conferencia y entrega de las esculturas, antes de pasar al comedor, los asistentes pudieron comprar los tradicionales cupones para el sorteo y otros elementos que año tras año vamos sumando para recaudación de algunos fondos extra, como la venta de nuestras camisetas de kukuxumuxu con las ilustraciones que hacen referencia a la campaña del cubo de agua heELAda, el libro “El caminante” de Antxon Gonález Gabarain (que acabó de escribir su libro con la ayuda del Iriscom…), los CDs “Ondas de Jazz”… objetos de artesanía de otras asociaciones que colaboran con Adela Navarra…

Como colofón final se dio paso a la actuación del Coro del Oberena, compañeros de Txomin, socio y afectado de ELA. La actuación fue muy emotiva, sobre todo al ver a Txomin disfrutar cantando junto a sus compañeros y amigos. Así, con el buen sabor de la colaboración y solidaridad, nos dirigimos al comedor para la degustación de un delicioso menú. Qué sorpresa al sentarse en la silla, cada asistente tenía un detalle gracias entre otros a Lacturale. Como siempre, la gente esperaba expectante el inicio del gran sorteo, más que nada porque en una esquina del comedor había varias mesas repletas de regalos. Presidiendo los regalos había un magnífico cuadro realizado por Yani Etxabarri para su subasta. El sorteo, presentado de forma ágil y divertida por Amaia Otermin, de ADELA Navarra, fue todo un éxito, sobre todo para dos o tres mesas que, o com-


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Una vez finalizado el Día Mundial, los miembros de ADELA Navarra nos fuimos a casa con muy buen sabor de boca. Es grande el esfuerzo a realizar para que todo esté preparado, pero es superado por la satisfacción que se siente al ver que la gente se despide con alegría , con una gran sonrisa y con un hasta pronto.

Cabe destacar el trabajo de Maddi Sarratea, miembro de ADELA Navarra, en la elaboración de diferentes manualidades, así como el de varias personas de la Asociación en la realización de pulseras con objeto de recaudar fondos para destinarlos a la investigación a través de Navarrabiomed. “EN LA INVESTIGACIÓN ESTÁ LA SOLUCIÓN”. Esta iniciativa ha servido para sensibilizar a la ciudadanía y dar a conocer la enfermedad, además hemos podido comprobar la implicación, generosidad y colaboración de muchas personas en esta tarea.


Una última reflexión: la importancia de la participación activa de los socios y familiares en las diferentes actividades y eventos organizados por cada delegación y sobre todo como apoyo para futuros afectados, a la espera de una solución. “ Somos Pocos Pero Unidos”. Nuestro agradecimiento a todas las personas, empresas, entidades y medios de comunicación que con su esfuerzo, apoyo y colaboración han hecho posible la celebración del Día Mundial de la ELA.

“ELAren Mundu arteko eguna” ELAren mundu arteko eguna ospatu zen ekainaren 18an . Oraingo honetan Orkoien herria izan zen elkartze-gunea eta bertan, egun ezin hobea pasa genuen. Andia hotelak eskaini zizkigun oraingo honetan gosari eta bazkari apartak. Jarraian, urteroko rifen zozketa ondoren, Oberena koruaren kantu alaiek giro paregabea sorrarazi zuten. Aurtengo honetan ere, oroitzapen onek eta jendearen bizitzeko ilusio eta grinak ekitaldi honen balioa zein handia den ikusteko balio izan digu. Ederra da aurreko urteetan lagun egin genuen jendea berriro ikustea, bai eta euren esperientziak eta bizipenak besteekin partekatzea ere. Guztiok dugu amets bat “Elkar lagunduz aurrera” egitea eta hau izango da indarrak ematen digun eta elkartzen gaituen leloa.

Agradecimientos - Eskerrak Aceites Mendia, Aceites Urzante, Ángel Sarasa (Andosilla), Ángeles Merino, Arkupe Goxotegia, Asegarce, Aspe, Baztan Abentura, Benta Lapitxurri, Benta Peio, Bodegas Hijos de Pablo Esparza(Villava), Bodegas Iñurrieta, Bodegas Malón de Echaide, Bodegas San Martín, Caja Laboral, Caja Rural de Elizondo, CINFA, Conservas Bajamar, Conservas El Agricultor, Conservas Mar-Mar, Conservas Pedro Luis, Construcciones Ipuru, Cosas de Casa de Doneztebe, Coviran Galarregui, Cuevas Mendukilo de Astitz, Cuevas de Urdax, Diario de Noticias, El Corte Inglés, Embutidos Argal, Ene Kantak, Escultor Cesareo Soulé, Farmacia Ana Zúñiga, Farmacia Cubillas (Barañain), Farmacia Gastón-López de Dicastillo (Estella), Farmacia Gimeno (Burlada), Farmacia Guezuraga, Farmacia Muga (Barañain), Ferretería Apeztegia (Doneztebe), Ferretería Menditxuri (Doneztebe), Frutería Asun, Fundación CAN, Fundación Diario de Navarra, Fundación Miguel Indurain, Fundación Osasuna, General Óptica, Honorio confección (Doneztebe), Hotel Restaurande Andia de Orkoien, Ipingi arropadenda, Kimetz Belardenda, la Caixa, Lacturale, Lencería Can-Can, Malkorra Goxotegia, M. Carmen L, M. Jose: Arkupe, Mercería Ostiz, MILAR Arretxea, Muebles Telletxea (Doneztebe), Papelería Sancho´s, Pastas Beatriz, Perfumería Alústiza (Doneztebe), Peluquería Nuevas Tendencias (Castro Urdiales), Perfumería Noa, Pili Apezetxe, Pintor Tomás Sobrino, Pirritx eta Porrotx, Quesos Roncal, Restaurante Hilarión (Doneztebe), Restaurante Sanchotena, Supermercados BM, Titiriteroa de Binéfar, Urbasa Abentura, Venta de Muguiro, Yani Etxabarri, Zubizarreta/Igerabide.


“ E S C U DE R Í A E L A

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“Dia Mundial de ELA” Iñaki Elorriaga, Miembro de la “escudería” ELA.

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oy como ayer o mañana son “día mundial” para aquellos que somos minoría. Nuestra lucha no tiene tregua, por tanto hoy es un día más donde nos juntamos para fortalecernos, informarnos, disfrutar, solidarizarnos y hacer planes de futuro. Si me permitís voy a hablar un rato con nuestra compañera de viaje la Esclerosis Lateral Amiotrófica. En primer lugar decirte que vives conmigo pero vives sin mí. Tu demencia desordenada y caprichosa, codiciosa y sin escrúpulos, no produce nada más que destrucción. No te quiero dar nada, pero tú me robas con afán inusitado. Yo vivo cada día más conmigo mismo, mis proyectos, mis sentimientos, mi familia, mis amigos, mis recuerdos y esperanzas. Triste y desgraciada tu vida, que es muerte. Vivo al momento con verdadera pasión e ilusión, teniendo prisa por terminar lo que nunca se acaba. Vivo de las grandes cosas que para los demás son pequeñeces. Vivo la realidad de los demás como si fuese la mía propia. Vivo el conocimiento de mi anatomía, poniendo en práctica hasta el límite sus grandes recursos compensatorios. Vivo de proyectos alcanzables y de pensamientos utópicos que me ayudan a mantener la mente fresca. Vivo de afectar a mi entorno en la medida de lo posible mis principios y consecuencias para que su vida sea más plena. Vivo con sorpresa, de que mi entereza en la situación en que me encuentro, aumenta de día en día. Vivo en la lucha de vivir, ateniéndote todos los días un tiempo para combatirte, el resto lo dedico a lo que soy yo. Tu sentido de ser, es destruir mientras exista, pero nunca conseguirás la de mi espíritu. Tu permanencia depende de nosotros, temprano o tarde a través de estudio e investigación acabaremos contigo. Nuestra escudería sin pedir refuerzos, aumenta día a día, atendamos a nuestros nuevos compañeros con cariño y entereza, tratemos de que cuanto antes se adapten y sean uno más entre nosotros en la lucha por la mejora de calidad de vida de los enfermos y erradicación de la enfermedad. Mantengamos nuestra dignidad y espíritu combativo ante unas instituciones en las que prevalece la rentabilidad económica por encima de lo humano. Ánimo y hasta siempre.


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Pacientes, familiares e investigadores, juntos avanzando contra la ELA El 18 de junio tuvo lugar un nuevo encuentro anual de la asociación ADELA en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se conmemora cada año el 21 de junio. En esta ocasión, el evento se celebró en Orkoien bajo el lema: “La investigación en enfermedades neurodegenerativas, juntos avanzando contra la ELA” y su acto central fue una mesa redonda científica que atrajo a más de 150 personas entre pacientes, familiares y amigos, voluntarios, investigadores y colaboradores. Los asistentes pudieron conocer de primera mano la investigación biomédica pública en neurociencias, área en la que se sitúa la investigación en ELA, en Navarra y País Vasco a través de profesionales de ambas comunidades autónomas. Navarrabiomed, es el centro de investigación biomédica, desde el que se canaliza la investigación biomédica pública en Navarra. Investigadores y personal asistencial del Servicio Navarro de Salud – Osasunbidea trabajan de forma coordinada en proyectos con el fin de que cada pequeño avance pueda trasladarse a la actividad clínica y repercuta en el bienestar de los ciudadanos (más información: www.navarrabiomed.es). Isabel Gil, coordinadora científica del Biobanco de Navarrabiomed, fue la encargada de informar sobre la actividad de los Biobancos (bancos de muestras biológicas humanas con fines de investigación que se organizan a nivel estatal e internacional en redes). La doctora Gil explicó en detalle el banco de tejidos neurológicos y despejó las dudas sobre quién puede ser donante, cómo se realiza el proceso de donación e informó también sobre el método de conservación y gestión de las muestras para su posterior uso en investigación.

Por su parte, la doctora Ivonne Jericó, neuróloga del Complejo Hospitalario de Navarra e investigadora principal del grupo de Enfermedades Neuromusculares de Navarrabiomed, dio a conocer las líneas de investigación que tiene abiertas en ELA y los proyectos que desarrollan. En su equipo participan actualmente siete profesionales de Neurología, Neurofisiología, Neuropatología, Genética y Radiología del CHN junto a la Plataforma tecnológica de Proteómica de Navarrabiomed y colaboradores externos de otros centros. El cierre de la mesa redonda lo puso el doctor Luis Varona, neurólogo y jefe de la Unidad de ELA del Hospital de Basurto, quien centró su ponencia en el plano más humano de la enfermedad incidiendo en la necesidad de comprender al paciente, su casuística (no hay una ELA 100% igual a otra) y su entorno. Asimismo, ante el interés de los asistentes en el turno de preguntas, informó sobre los avances y tratamientos más novedosos que existen hoy en día, así como los estudios genéticos a los que pueden optar aquellos pacientes que han sufrido varios casos en su familia. A modo de conclusión, los tres ponentes insistieron en que todavía no se conocen con exactitud las causas y el origen de la ELA, por lo que es fundamental potenciar el desarrollo de la investigación en este campo para un mayor conocimiento de la fisiopatología de la enfermedad, que posibilite el desarrollo de tratamientos cada vez más eficaces. Además animaron a que los pacientes se involucren más aún con la asociación con el fin de poder realizar un registro nacional detallado, ya que éste servirá para avanzar en los diversos proyectos de investigación a nivel estatal.


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Nuevas Iniciativas para captar RECURSOS. Las instituciones nos apoyan a Adela E.H. financiando gastos básicos de estructura y financiando proyectos concretos. Sin embargo, cubrimos la mayor parte de nuestro presupuesto con recursos de origen privado. Gracias al trabajo de nuestros voluntarios y a la eficacia de nuestra trabajadora social, nuestro gasto de personal es reducido. Gracias a ello, nuestra partida de gasto más importante se destina, con diferencia, a financiar servicios de fisioterapia, logopedia, psicología y terapia ocupacional a nuestros enfermos, tanto en casa como en centros especializados. La cantidad de servicios que podemos ofrecer y el porcentaje del gasto que podemos abonar están relacionados directamente con los recursos que logramos. Cuando solicitamos ayuda para la asociación, podemos con toda claridad decir que ese dinero irá básicamente destinado a proporcionar servicios a nuestros enfermos. Cuantos más recursos logremos, más apoyos podremos darles. En Adela algunos fondos de origen privado son iniciativa de nuestros socios: 1- Jornadas a favor de la ELA en Zarauz, Bermeo, Eibar. 2- Día del poteo solidario de Vitoria-Gasteiz. 3- Venta de lotería de Navidad y camisetas. COLABORA, TE NECESITAMOS.

4- Conciertos solidarios, ofrecidos por la Quincena musical de Donostia y por la Federación de Coros de Gipuzkoa. 5- Donaciones particulares. 6- Eventos especiales, como el cubo de agua helada. Por otra parte, son cada día más importantes las aportaciones que nos hacen algunas empresas, dentro de su planteamiento de Responsabilidad Social Corporativa. Hace ya una década, Adela E.H. gestionó ante el Gobierno Vasco el titulo de Utilidad Pública, cara a que las empresas que nos subvencionan puedan acceder a las ventajas fiscales que este tipo de aportaciones pueden conllevar. En mayo de este año, Adela Gipuzkoa culminó el proceso para lograr también este título, que obliga a aportar una documentación exhaustiva para lograrlo y a someterse anualmente a una auditoria rigurosa. Pensamos relanzar en breve esta captación de recursos de este origen, para lo que necesitamos que nos aportéis contactos con empresas conocidas. La implicación de todos vosotros aportando ideas, contactos y vuestro trabajo voluntario, al mismo tiempo que nos llena de orgullo, resulta imprescindible para poder trabajar en la mejora de la calidad de vida de nuestros enfermos.

Investigación

Como información general queremos hacer llegar a todos/ as que la Junta de Bizkaia decidió emplear el 50% de las donaciones recaudadas con la campaña del “cubo de Agua Helada” en atención a las personas enfermas y el otro 50% en apoyar la investigación que, a través del Dr. Luis Varona, presentó el departamento de Neuropsicología de la Universidad de DEUSTO, sobre “Propuestas de integración y nuevos abordajes neuropsicológicos en el espectro ampliado de la sintomatología extramotora en personas con ELA”. Dicha investigación la realiza D. Manuel Pérez, neuropsicólogo e investigador en la Universidad de Deusto bajo la dirección del Director del Departamento de personalidad, evaluación y tratamiento psicológico. El trabajo comenzó en enero, y en estrecho contacto con la Unidad Multi-Asistencial de Basurto, pero es necesario que

más personas enfermas y cuidadoras de forma voluntaria se presten a colaborar. Hacemos extensivo este llamamiento a las personas de las asociaciones de Araba y Gipuzkoa.Si están interesadas en colaborar, pueden ponerse en contacto con el investigador, a través del teléfono 94413900 Ext.2577 o del correo electrónico: manuel.perez@ deusto.es Manuel se pondrá en contacto con cada miembro de la Asociación que haya dado su conformidad, para poder acordar cuál es el mejor momento para realizar la evaluación. Agradecemos de antemano vuestra colaboración para que este proyecto de investigación pueda realizarse y poder así hacer de la ELA una enfermedad con la que podamos convivir mejor.


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Ondas de Jazz a favor de Adela Álava.

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l jueves 17 de diciembre de 2015 se presentó en el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, la X edición de Ondas de Jazz de la ciudad. Al evento acudieron el concejal de Cultura, Educación y Deporte, Iñaki Prusilla, el director del ciclo Ondas de Jazz, Joseba Cabezas, el responsable de Acción Social de Laboral Kutxa, Kepa Koldo Ortiz de Urbina y la presidenta de Adela Álava, Montse Rejado. Este fue nuestro primer encuentro oficial con los patrocinadores, -Ayuntamiento y Laboral Kutxa-, y el director de Ondas de Jazz, donde nos informaron que durante este curso 2015/6 cuyo primer concierto se iniciaba el 22 de diciembre y con una periodicidad mensual hasta el mes de mayo, se desarrollarían en el conservatorio de música Jesús Guridi una serie de conciertos de Jazz, de muy alta calidad, con intérpretes de primera línea apoyando de modo especial a grupos locales. Dichos conciertos están abiertos a la ciudad de modo gratuito con un auditorio para 400 personas donde todos los días el lleno es total. ¡Un auténtico regalo a la ciudad!

Nos informaron que sería el concierto del 19 de abril el que se grabaría en directo y que generosamente donarían a la Asociación para su posterior venta, con una tirada de 600 discos. Efectivamente, ese día se hizo la grabación del concierto ofrecido por los combos del Conservatorio Jesús Guridi y de la Escuela de Música Luis Arámburu. Además, la cita fue aprovechada por la organización para hacer entrega de su makila de honor correspondiente al año 2016, al Jazzaldi de Donostia y que recogió su director Miguel Martín.

El 21 de junio, Día Mundial de la ELA, coincidiendo además con el Día Europeo de la Música, se realizó un concierto especial donde tomaron parte una veintena de músicos alaveses, deleitándonos con un repertorio lleno de contrastes y diversos estilos musicales. En tan importante concierto se presentó el disco grabado a beneficio de la Asociación, donde varias personas de la Asociación estuvieron vendiendo discos en la entrada del conservatorio, ventas que fueron todo un éxito gracias a las continuas alusiones a la compra del mismo, realizadas por el presentador del evento. En nombre de todas las personas enfermas y de sus familias, queremos agradecer a patrocinadores, organizadores y especialmente a Joseba Cabezas “alma mater” de toda esta iniciativa, su interés, generosidad y buen hacer en todo este proceso.

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Nº 73 Revista Adela Euskal Herria  

Revista número 72 de la Federación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria.

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