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Revista Nº 72 Abril 2016ko Apirila

Experiencia ELA Nuevo número de la revista. Nueva oportunidad de poner en contacto a todas las personas que de una u otra manera vivimos la ELA. Una vez más, encontraréis un amplio resumen del 26º Simposio Internacional sobre la ELA celebrado en el mes de diciembre de 2015 en Orlando, Estados Unidos, al que acudió el Dr. Varona en el que se ha hablado de investigación, de avances, de éxitos y novedades en el estudio científico de la ELA. Os ofrecemos un amplio resumen de las reuniones que tanto las asociaciones como la Federación de Adela mantuvieron a lo largo del año 2015. Es una muestra del importante trabajo que se está haciendo para lograr que las familias afectadas por la enfermedad tengan cada vez más recursos a su alcance para lidiar con ella. Agradecemos a quienes ha participado en estas citas su interés y su tiempo. Entre todos/ as hacemos que la Asociación tenga sentido y ayude más y mejor a sus asociados. No dejéis de conocer la experiencia de Jesus Lafuente, un afectado que nos cuenta con qué fuerza y esperanza afronta la enfermedad y cómo sus actividades diarias le ayudan a mantener la cabeza libre de pensamientos negativos. Conocemos también en este número la iniciativa que ha llevado a una familia a reunirse con el Alcalde de Bilbao para hacerle partícipe de su difícil situación. Virginia Garcia pidió una reunión con Juan Mari Aburto. Se la concedieron. Le contó su imposibilidad de hacer frente a algunas de las nuevas necesidades que la ELA les ha provocado y ha conseguido implicar a la institución municipal en la solución de sus problemas. Enhorabuena a nuestro asociado Santiago Fuentes. Su tesis doctoral, “Trasplante de embriones en ganado vacuno de leche”, ha sido calificada con un sobresaliente cum laude. Todos sabemos de la dificultad de desarrollar una tesis doctoral, especialmente cuando se convive con la ELA. En el apartado dedicado a la fisioterapia, en esta edición encontramos las recomendaciones sobre técnicas de tos asistida que nos hacen desde Gipuzkoa. Os invitamos a disfrutar de la revista y a hacernos llegar vuestras opiniones, vivencias y experiencias para que las compartamos con todos los asociados. Por cierto, cada vez está más cerca el Día Mundial de la ELA. Ya estamos trabajando en los actos de celebración. Begoña Beristain


AY U DA S T É C N ICA S DI S P ON I B L E S Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. AYUDAS PARA DEAMBULACIÓN. ANDADORES PLEGABLES MULETAS RAMPAS SILLAS DE RUEDAS MEDIANAS Y GRANDES SILLA ELÉCTRICA SILLA DE RUEDAS BASCULANTE

TRANSFERENCIAS. ASIENTO DE TRANSFERENCIA AKUAKALDA DISCO GIRATORIO GRÚA ELÉCTRICA ORUGA TABLAS DE TRANSFERENCIA DE PLÁSTICO FLEXIBLE TABLA RÍGIDA CURVA

EQUIPAMIENTOS PARA EL BAÑO ALZAS DE INODORO ASIENTO ABATIBLE DUCHA ASIENTOS GIRATORIOS DE BAÑERA BANQUETA DE DUCHA SIN RESPALDO LAVACABEZAS SILLA CON INODORO SILLA PLEGABLE DE PLAYA

AYUDAS PARA LA COMUNICACIÓN FIANZA DEL EQUIPO INFORMÁTICO OTROS ALZAS PARA CAMA COLLARINES MESA REGULABLE EN ALTURA VENTILADOR TIPO BIPAB

A S O C I AC ION E S ADELA EH Pº Zarategi, 68 trasera 2015 Donostia - Tfno 943 245609 móvil 679 234 059 - E-mail: federazioa@adelaeuskalherria.com - www.adelaeuskalherria.com ARABA C/ Vicente Abreu nº7 Bajo- Ofic 8- 01008 Vitoria Gasteiz - Tfno 945 22 97 65 E-mail: araba@adelaeuskalherria.com BIZKAIA C/ Iparragirre nº9 Bajo -48009 Bilbao - Tfno 94 423 73 73 E-mail: bizkaia@adelaeuskalherria.com GIPUZKOA Pº Zarategi 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno 943 24 56 09 E-mail: gipuzkoa@adelaeuskalherria.com NAFARROA C/ Lerín 25 bajo 31013 Ansoain (Navarra) - Tfno 630 114 024 E-mail: asociacionadelanavarra@hotmail.com

C O L A B OR AC IÓN Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela EH (LABORAL KUTXA) ES74 3035 0060 44 0600080648

Bizkaia (LABORAL KUTXA) ES32

Araba (LABORAL KUTXA) ES66

3035 0173 97 1730035342​

Gipuzkoa (LABORAL KUTXA) ES10 3035 0060 42 0600080637

3035 0072 04 0721049524

Araba (KUTXABANK) ES81

2095 3150 20 1092418879

Gipuzkoa (KUTXABANK) ES25

2095 5001 01 1062552178

Bizkaia (KUTXABANK) ES14

2095 0374 70 9101941495

Nafarroa (CAIXA) ES84

2100 5237 64 2100256372

AGRADECIMIENTO A LAS INSTITUCIONES COLABORADORAS Ayto. de Bilbao

Ayto. de Donostia-San Sebastián

OSASUN ETA KONTSUMO SAILA ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

Ayto. de Vitoria-Gasteiz

DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMO DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES


Crónica desde

Orlando

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LUIS VARONA. SERVICIO DE NEUROLOGÍA. UNIDAD DE ELA. HOSPITAL DE BASURTO. BILBAO

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ara despedir el 2015 la comunidad de la ELA se reúne en el Simposio Internacional, que organiza la Asociación de afectados del Reino Unido, esta vez en Orlando, Estados Unidos. Por los pasillos y salas vemos pacientes, familiares, médicos, investigadores. El programa esta como cada año dividido entre reuniones clínicas y de interés practico para pacientes, y las que atraen a investigadores de ciencia básica. Un flujo constante va de unas reuniones a otras, como en las 25 reuniones anteriores, cada vez con mayor numero de asistentes. La ELA esta en el interés de la investigación, y la Organización Mundial de la Salud se preocupa de las enfermedades neurológicas degenerativas, especialmente en los países menos desarrollados. Se trata de mejorar nuestro conocimiento y el abordaje de enfermedades que no son muy frecuentes pero que acaban afectando a miles de personas. Las primeras charlas suelen ser sobre cuestiones nucleares de la ELA; a través de modelos epidemiológicos, el profesor Al Chalabi sugiere que la enfermedad se produciría a partir de 6 pasos. Esto encajaría en una serie de hitos reconocidos: especificidad de la afectación neuronal, pleiotropismo genético, expansión desde foco inicial, incidencia dependiente de la edad, riesgos genéticos y ambientales, y penetrancia genética reducida.

luis.varonafranco@osakidetza.net

Este modelo en 6 etapas encaja con algunas hipótesis etiológicas, pero no con otras. Mas implicaciones de estos hallazgos, por ejemplo, serían cómo el factor ambiental tiene que ser importante para todos los tipos de ELA; y cómo la enfermedad puede ser prevenida en aquellos que son portadores de algún gen.

En la biología de la ELA, distintos grupos han confirmado cómo existe un trastorno de la regulación del RNA, culminando en deposito de proteínas que se unen al RNA; pero no sabemos cómo sucede. Se nos proponen varios modelos experimentales que tratan de encontrar este vínculo.

La Dra. Hardiman, responsable de la única Unidad de ELA de Irlanda, siempre nos ofrece puntos de vista sobre cómo mejorar la atención, y en este caso cómo medir esa atención: se hace imprescindible el engarce con la atención primaria ya que esto acorta la llegada a la Unidad, que es crítico para incorporar medidas que aportan vida y calidad de vida. El retraso diagnóstico sigue siendo de 1 año, o más; lo que supone una pérdida de oportunidad de tratar. Las Unidades de ELA han demostrado además reducir los ingresos, hacerlos más cortos y la mayoría planificados y no a través de Urgencias. La difusión generalizada de sistemas para mejor manejo de secreciones ha sido un avance importantísimo que en buena medida ha partido de las Unidades Multiasistenciales. Hardiman compara estas a un ecosistema en el que se tejen las relaciones y se intercambia el conocimiento entre todos, con múltiples niveles de decisión, resultando en el efecto beneficioso ya demostrado.

En el apartado genético, nuevamente se nos recordó la complejidad de la relación fenotipo-genotipo, así como la variabilidad del pronóstico, incluso vital, hasta dentro de la misma familia. Así como la variabilidad del pronóstico, incluso vital, hasta dentro de la misma familia. Ya conocemos polimorfismos que protegen de la expresión de la expansión C9ORF72 (la mas común), y como ciertas variantes de la transcripción pueden ser hasta beneficiosas para la supervivencia, lo cual nos hace ser cautos ante futuras terapias que tengan como objetivo reducir la expresión de C9. Hasta en la misma nomenclatura tenemos aun confusión, pese a intentos muy recientes de criterios diagnósticos. Se viene pidiendo en los últimos años una nueva clasificación que tenga en cuenta el fenotipo, que sea lógica y con criterios de corte bien definidos. Esto seria de gran ayuda a la hora de la comunicación no solo con el paciente, sino entre los profesionales de la salud.


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Orlando

Una de las conferencias con más repercusión fue la del Dr. Bedlack, de Duke, sobre periodos de estabilización y mejora en la ELA. Coincidía con muchos de nosotros, en que una parte mayor de lo esperado (en torno al 14%) de pacientes, ya no es que tengan una evolución lenta, es que se estabilizan hasta durante 1 año y medio. Este dato es capital para diseño de ensayos, ya que encontrar estos mismos resultados en intervalos cortos puede no deberse a la intervención del medicamento.

Llegamos a hablar de “recuperación” en pacientes con ELA; que es algo inexplicable, pero que también sucede, mucho menos (menos del 1% de casos), y que no se suele dar por equivocación en el diagnóstico. Lo único cierto es que desconocemos a qué puede obedecer, pero hay ejemplos en otras enfermedades de mecanismos endógenos que confieren resistencia al avance de la degeneración en este caso. Ya está en marcha un estudio para intentar desentrañar qué pasa en estos pacientes, con especial énfasis en estudio genético amplio y de anticuerpos ( ALS reversals Project) En otro estudio en varios centros del Este de Estados Unidos se demostró cómo un nuevo método de medida de fuerza muscular llamado ATLIS se conseguía un cálculo más preciso de la fuerza perdida. Si esto se usara en ensayos, podríamos conseguir reducir el número de pacientes a incluir para detectar efecto. En el apartado respiratorio todo el interés es simplificar los tests de vigilancia que empleamos, y ver cuál es el más sensible al cambio y el mejor predictor de fallo. Se ve cómo tanto FVC como SVC tienen el mismo significado, y ambas dependen de la

presión espiratoria máxima, lo cual remarca aun más la importancia de la función espiratoria. Un trabajo británico que estudiaba pacientes intubados y ventilados a través de una máquina nos insistía en cómo casi la mitad de las ELAs se iba a conseguir revertir la ventilación mecánica, y quizá somos demasiado pesimistas en este escenario, si bien es cierto que un diagnóstico de ELA en Cuidados Intensivos comporta siempre un pronóstico de vida muy corto.

Tuvo interés el escuchar los trabajos sobre el marcapasos diafragmático, que son contradictorios, y de hecho en el estudio británico los pacientes a los que se implantaba el marcapasos morían más que los que solo tenían BiPAP: esto ha dado como resultado un colapso de todas las expectativas sobre este método, hasta tener más datos, y como corolario, lo peligroso de lanzarse a aprobar un tratamiento, aunque no sea un fármaco, sin haberlo probado en suficientes pacientes y en distintos países. En el dilema sobre hasta dónde llegar en el consejo genético, estamos de acuerdo en que técnica y económicamente será viable en breve para cualquier ciudadano estudiar todo su genoma, lo cual no quiere decir que siempre sea lo correcto hacerlo. Desentrañar una causa genética de una enfermedad afecta, como una onda expansiva, a muchas personas, quizá decenas, dentro de una familia. En este momento se conocen genes para el 60% de los casos familiares de ELA y el 10 % de los esporádicos. Las recomendaciones actuales incluyen secuencia de tiempo, lo cual implica varios meses hasta que se realiza la extracción que llevara a los resultados. Los beneficios más obvios, ade-

más por supuesto de aquellos en los que se podrá excluir la enfermedad, radican en la posibilidad de seleccionar embriones, y a no tardar, poder recomponer los genes defectuosos. El Dr. Benatar en Miami sigue estudiando su cohorte de presintomáticos, que le llegan de todas partes del país. Ha desarrollado un esquema que puede ser seguro y aplicable: es imprescindible conocer las limitaciones del consejo; este se hace ya a distancia, por conferencia. Al hilo de los descubrimientos genéticos, ya tenemos datos sobre terapia diseñada específicamente contra pacientes con mutaciones conocidas; estos medicamentos se administran a través de una punción lumbar, y por ahora solo sabemos que llegan a la medula espinal. Es un primer paso para valorar efecto ya en posterior fase II.

Conocíamos el interés y lo necesario de mantener el peso en la ELA; un estudio francés nos recordaba como en el momento del diagnostico hasta 1 de cada 3 pacientes habían perdido mas de un 10% de su peso. Esto produce un aumento del riesgo de muerte del 50%! Por ello hay 3 ensayos en marcha, con dietas hipercalóricas, tratando de medir el efecto sobre la supervivencia en los afectados. Además se ha estudiado el efecto de la deshidratación, que resulta ser de hasta un 20% de los casos, y naturalmente perjudica la supervivencia; hemos de insistir más en la correcta hidratación, quizá con recurso a sondas más precozmente aún. Con respecto a la colocación de sondas, la preocupación viene por garantizar la seguridad. Simplemente poniendo en marcha medidas pos-


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momento no lo podemos ni siquiera importar, pese a estar aprobado su uso. Esperamos poder poner en un plazo breve este medicamento a disposición de los pacientes bulbares.

turales, con un cuidadoso manejo de la sedación, la experiencia del endoscopista, el uso de soportes bucales pediátricos, y de BiPAP durante el procedimiento, se consigue llegar a un riesgo muy bajo, incluso en fases de ELA avanzadas. Es importante recalcar que en este grupo la llamada RIG, guiada por radioscopia, es una opción peor. Hemos visto en unas charlas muy didácticas de la Dra. Plowman cómo un acercamiento al problema de la disfagia a base de la escala EAT-10 y entrenamiento contra resistencia con el llama EMST mejora en unas semanas la tos en pacientes en riesgo de aspiración, y posiblemente el número de infecciones. Un estudio presentado por el grupo de la Universidad de California Davis ofrecía datos sobre los calambres musculares en la ELA, muy prevalentes (72-95%) y causa muchas veces de dolor. Encontraron cómo el manejo de este síntoma era errático, con muchos fármacos distintos, algunos remedios caseros y casi la mitad ni los trataban. Claramente es un área que merece mayor estudio por nuestra parte. Ya en referencia a ensayos clínicos resaltamos el diseño de un ensayo virtual, con pacientes que utilizan una plataforma de Internet (la ya conocida Patients Like Me) para comunicar los datos derivados de la toma de Lunasin, un péptido que se encuen-

tra de forma natural en la soja. La dirección se hace desde la Unidad de ELA de Duke, pero los participantes no tienen que desplazarse al Hospital para controles y los datos se aportan online. Otros estudios pilotos interesantes que se comunicaron iban desde la L-serina hasta suplementos de curcuma (curry), basados en trabajos experimentales ya clásicos, y que está por ver si pasan a la siguiente fase. En Corea se ha aprobado contra la ELA un compuesto a base de Acido Ursodesoxicolico, que en un solo estudio con 80 pacientes demostró ralentización del proceso. Esto no esta aprobado en Occidente, claramente son muy pocos enfermos para tomar esta decisión. Lo mismo ocurre con el uso de Vitamina B12 a dosis ultra altas, que aunque ha sido estudiado en Japón, y solicitada aprobación para uso en la ELA, los resultados parecen muy pobres para sumarnos a tal medida. Otro estudio clínico bien definido y finalizado es el de Nuedexta. Este es un fármaco compuesto por 2 sustancias, ya conocido hace años, aprobado en Estados Unidos para tratar un síntoma muy molesto pero menor, que es la dificultad para contener las emociones. Estudios recientes han calibrado lo que esto afecta la calidad de vida de relación- este fármaco (dextrometorfano/quinidina) mejora la calidad de vida, y mejora la función bulbar. Es un fármaco que no dispone de distribuidor en Europa, y por el

Se presentaron los resultados, muy bien trabajados, de edaravona, un limpiador de radicales libres; un 14% de efectos adversos fueron confusión, y en aquellos con mejor estado, parece que sufrieron efectos positivos, pero mucho menos de lo que se esperaba tras las primeras fases, por lo que es probable que este fármaco nunca vea la luz. Dentro de las armas para tratar el exceso de saliva, contamos con la Radioterapia sobre las glándulas salivares, con la que tenemos años de experiencia. En esta ocasión el grupo del Dr. Kasarskis nos comunicó cómo la Radioterapia con Electrones ofrece ventajas respecto de la convencional con Rayos X, y en su experiencia la reducción en la saliva producida es muy importante y duradera. Por estos datos deberíamos considerar este método superior a la forma convencional, y ver que lugar ocupa en el manejo de estos síntomas tan molestos, que provocan aislamiento y retraimiento social, y a veces consecuencias muy graves, por favorecer infecciones. Este año ha habido mas decepciones en estudios cercanos a los pacientes, pero el avance en el campo genético y molecular es visible de año en año. El impacto que causo descubrir como en la ELA la memoria y funciones ejecutivas se afectan ha traído un gran alud de conocimientos que además nos arrojan luz sobre cómo funciona el cerebro sano… Justo ayer se ha comunicado de forma oficial los resultados de un análi-


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sis interino del ensayo con el fármaco Masitinib, en el que algunos de vosotros estáis participando. Estos resultados no son los definitivos, y por ello el ensayo va a continuar, pero el laboratorio comunica que todos los parámetros que se propuso medir (adherencia al fármaco, función, parámetros de

función pulmonar, supervivencia, calidad de vida, numero y tipo de efectos secundarios, sesgo entre países o centros) son favorables. Aun pendiente de saber datos, y medir su magnitud, se comunica que se va a solicitar una aprobación rápida para su uso en ELA. Si esto es así estaríamos ante el avan-

ce farmacológico más importante en 2 décadas. Algo que toda la comunidad de ELA necesita urgentemente. Os seguiremos informando. Es nuestra obligación mantener la esperanza, con seriedad, con trabajo, para que los resultados comiencen a llegar.

2015

LUIS VARONA. SERVICIO DE NEUROLOGÍA. UNIDAD DE ELA. HOSPITAL DE BASURTO. BILBAO

memoria

de las actividades que han desarrollado Adela Euskal Herria y Adela Navarra en el año 2015 Con esta memoria queremos que todos vosotros conozcáis lo que hemos hecho a lo largo del año 2015 en nuestras charlas-coloquios de los Grupos de Auto-ayuda para familiares, en los tres Territorios Históricos y Navarra. Igualmente recogemos la realización de los programas de rehabilitación de: Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Psicología para las personas afectadas y familiares. Este breve resumen no significa más que una pequeña muestra de las actividades que la Asociación desarrolla, ya que se realizan otras actividades muy importantes como es la Atención Directa a los enfermos y sus familias, que es un servicio básico de nuestras Asociaciones, donde recogemos todas las demandas y necesidades y realizamos un seguimiento de los afectados y sus familiares, atendiendo cada uno de los casos, lo cual implica, información de recursos, orientación, coordinación, etc. intentando realizar un acompañamiento desde el momento que el enfermo o su familia entra en contacto con la Asociación. Se han atendido un total de 132 personas con E.L.A.: 53 mujeres, y 79 hombres, además de sus familias. Cada año se realiza una actividad de ocio para personas enfermas y sus cuidadores. Con dicha actividad queremos propiciar momentos en el que todos pasen un día

diferente, aliviados de la monotonía del día a día, a la vez que facilitar encuentros para que se conozcan y puedan compartir experiencias, que sin duda siempre son enriquecedoras. También tenemos que hacer mención del préstamo de Ayudas Técnicas que cuatrimestralmente se publican en nuestra revista y en nuestra página Web: www.adelaeuskalherria.com

GRUPOS DE AUTO-AYUDA DEL AÑO 2015 Los grupos de Auto ayuda de ADELA E.H. están dirigidos a las familias que conviven con la persona enferma y en especial para la cuidadora o cuidador primario, que se responsabiliza de la atención y acompañamiento directo a dicha persona. Los familiares encuentran en el grupo de Auto-ayuda, que no son los únicos y que otras personas también pasan por la misma situación, generando actitudes positivas, proporcionándoles un conocimiento más exhaustivo sobre la enfermedad y sobre cómo se trata y atiende a la persona con E.L.A. Han asistido un total de 575 personas a los grupos.


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Resumen del año mes a mes ENERO: NEUROLOGÍA: Dr. Varona

82 Personas: 56 Mujeres

El Doctor Luis Varona, neurólogo del Hospital Basurto de Bilbao, habló en esta ocasión sobre los temas tratados en el último Simposio internacional sobre la E.L.A., organizado por la MND Association en colaboración con la Alianza Internacional de Asociaciones de E.L.A. en su edición nº 25. El congreso se celebró en Bruselas, Bélgica. El simposio anual es de gran importancia ya que es un foro abierto, al que concurren científicos, pacientes, familiares y cuidadores, interesados por la ELA. 26 Hombres

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Once • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

FEBRERO: Recursos Sociales

37 Personas:

La Trabajadora Social de ADELA EH explicó los recursos existentes en la Comunidad Autónoma Vasca; tanto de las instituciones públicas como privadas: requisitos generales para solicitar, invalidez en cualquiera de sus grados, discapacidad y dependencia, así como las diferentes ayudas dirigidas a las personas componentes de las asociaciones.

27 Mujeres 10 Hombres

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

MARZO: Asambleas

47 Personas: 32 Mujeres 15 Hombres

En el mes de marzo se convoca a todos los socios para realizar las asambleas y dar cuenta de los movimientos económicos, de las actividades y programas realizados en los tres territorios.

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

ABRIL: Productos de Apoyo en la vivienda

27 Personas:

ADOM es una empresa dedicada ha ofrecer soluciones técnicas y a medida. Se realizó un taller sobre adaptaciones y productos de apoyo en la vivienda; con este taller se pudo comprobar “in situ” la máxima comodidad y ergonomía de esas ayudas técnicas.

17 Mujeres 10 Hombres

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

28 Personas:

MAYO: Psicología

19 Mujeres

Las psicólogas Blanca López, en Araba, Eider Sánchez, en Bizkaia, e Idoia Fernández en Gipuzkoa impartieron una charla donde trataron de responder a los diversos problemas o situaciones que planteaban las familias, dando pautas a las mismas para poder afrontar los difíciles cambios que se van a producir en la vida de su ser querido. Detectar las señales de alarma es la clave para prevenir problemas mayores y solucionar en la medida de lo posible esta situación. Importante el lema “Cuidarse para cuidar”. 9 Hombres

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1


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memoria2015 JUNIO: Día Mundial de la ELA en Vitoria-Gasteiz

200 Personas:

Los ponentes de la charla coloquio abordaron el tema “Cuidados Paliativos en la ELA”. Participaron la Dra. Ana Garai médico de atención primaria, la Dra. Mari José Almaraz, médico de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Álava y el Dr. Luis Varona Neurólogo del Hospital Universitario de Basurto.

Todos los ponentes estuvieron de acuerdo en que la persona con ELA disponga en sus consultas hospitalarias de una coordinación de todos los profesionales que intervienen en su caso. Estas ponencias como siempre despertaron gran interés, y fueron seguidas por más de 200 personas. Seguidamente se celebró la tradicional comida de hermandad con la participación de 190 personas. Acudieron personas enfermas, familiares, amigos, profesionales y colaboradores. La citada comida estuvo animada con la actuación de Gontzal Mendibil y el grupo de teatro Ortzai, para los más pequeños, además de una serie de regalos donados generosamente por diversas firmas alavesas. TOKIA/LUGAR: VITORIA-GASTEIZ

JULIO: Terapia Ocupacional Los Terapeutas Ocupacionales, Jorge Casas en Araba, Marta Mazo en Bizkaia, y Henar de Frutos en Gipuzkoa, impartieron una charla sobre transferencias, viendo de forma gráfica posturas y acciones más correctas sobre las movilizaciones en los enfermos de ELA.

24 Personas: 18 Mujeres 6 Hombres

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

SEPTIEMBRE: Experiencias de las familias

31 Personas: 22 Mujeres 9 Hombres

Como otros años en estas fechas, se invita a una familia que convive actualmente con la enfermedad, para que con su experiencia pueda servir al resto del grupo. Es muy alentador ver cómo las familias se ayudan y desean que tengamos este tipo de reuniones, con la finalidad de compartir experiencias que mejoren la calidad de vida de los enfermos y familias.

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

OCTUBRE: Logopedia Las Logopedas Iratxe Palomino en Araba, Elena Aurrecoechea en Bizkaia, y Ainhoa Pérez en Gipuzkoa, nos hablaron de los problemas que la Logopedia trata en las personas enfermas de ELA. Nos instruyeron en la realización de ejercicios y hábitos respiratorios adecuados para la comunicación y los problemas de la deglución.

28 Personas: 21 Mujeres 7 Hombres

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

31 Personas: 24 Mujeres 7 Hombres

NOVIEMBRE: Terapia Ocupacional De nuevo se hizo reunión de transferencias y ayuda para las actividades de la vida diaria. Los Terapeutas Ocupacionales, Jorge Casas en Araba, Marta Mazo en Bizkaia, y Henar de Frutos en Gipuzkoa impartieron una charla sobre transferencias, hablaron sobre las movilizaciones en los enfermos de ELA, los cuidados posturales tanto para la persona enferma como para el cuidador.

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1


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DICIEMBRE: Evaluación

77 Personas: 57 Mujeres

En esta reunión que suele ser más lúdica, se hace una merienda, y se aprovecha para realizar una evaluación sobre la marcha de los grupos de auto-ayuda para los familiares. Suele servir, además, para plantear nuevas actividades y servicios.

20 Hombres

Las familias están muy a gusto con los servicios que se ofrecen, sin embargo sería deseable que se ampliase el servicio a domicilio de varios profesionales. Es un alivio para los cuidadores saber que un profesional, les puede orientar en las actividades de la Vida Diaria, informándoles sobre la mejor manera de llevar adelante esta discapacidad, ya sea con una ayuda técnica específica o con una mejora en las posturas. El seguimiento de los pacientes es de gran importancia y la Asociación se compromete con las familias dándoles todo su apoyo. TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

ACTIVIDADES DESARROLLADAS EN ADELA NAVARRA, 2015 1-Atención Directa: A lo largo de año transcurrido ADELA Navarra realizó 6 acogidas a personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrofica, junto a sus familiares. 2-Grupos de auto ayuda: Se realizaron 4 reuniones de autoayuda a familiares de personas afectadas. La asistencia media ha sido de 12 personas. La duración aproximada de cada reunión ha sido de 2 horas. 3-Talleres y charlas: Además se realizaron dos talleres, uno de ellos sobre movilizaciones y otro sobre la importancia de la fisio respiratoria en personas con ELA . En ambos han participado personas afectadas junto a sus familiares y cuidadoras principales. La duración media de dichos talleres ha sido de 2 horas y media. Se realizó una charla sobre la labor y funciones del equipo de cuidados paliativos con una participación de 20 de personas aproximadamente.

SERVICIO DE REHABILITACIÓN EN ADELA EH Y NAVARRA. Apoyo a la persona afectada y familia: Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional, Psicología y Musicoterapia (en Navarra) La intervención de los profesionales va encaminada a prevenir las discapacidades y minusvalías que provoca la enfermedad, promover la salud y el bienestar, minimizar el deterioro, recuperar la máxima funcionalidad de la persona y compensar las disfunciones instauradas utilizando métodos y actividades específicas para desarrollar, mantener, mejorar y/o recuperar el desempeño de funciones necesarias. El objeto es proporcionar la máxima autonomía personal y social proporcionando al enfermo la mayor calidad de vida posible, manteniendo la autonomía en todos los aspectos de la vida cotidiana. Estas actividades se realizan en los cuatro territorios de manera diferente: A continuación desglosamos por provincias la actividad de rehabilitación a lo largo del año 2015. Personas Atendidas Enfermos/as

Centro Domicilio Centro

Araba

Bizkaia

Gipuzkoa

Navarra

Total Sesiones

Familiares Grupos Centro

Enfermos/as Entrevistas

Total

Familiares Grupos

Centro Domicilio Centro

Centro

Total

Fisioterapia

5

2

7

Fisioterapia

190

111

301

Logopedia

2

2

4

Logopedia

47

20

67

5

5

Ter. ocupacional

11

31

Fisioterapia

300

Fisioterapia

17

14

Psicología

51

12

Fisioterapia

6

17

23

Logopedia

4

10

14

13

13

Psicología

4

Fisioterapia

14

3

7

86

Bizkaia

Gipuzkoa

14 14

Navarra

26

26

Psicología

1

23

Ter. ocupacional

8

Psicología

Ter. ocupacional

7

Araba

2

13 523

223

Psicología

51

12

63

Fisioterapia

124

353

477

Logopedia

62

96

158

Ter. ocupacional

24

24

Psicología

29

Fisioterapia

330

31

2

62 330


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MI EXPERIENCIA “Vivir el día a día intensamente no es una tontería, es que esos momentos de estar con tus amigos y familia nos ayudan a estar más animosos” Me llamo Jesús Lafuente Rodriguez, tengo 71 años , vivo en Bilbao y me diagnosticaron ELA en el año 2010. Los síntomas empezaron en el último trimestre de 2009, con debilidad de extremidades inferiores y dolor en zona lumbar; cuando fui a primera consulta, con Dr. Varona, iba con muletas, ahora estoy solo tomando el Riluzole y solo llevo un bastón que me sirve de apoyo. Parece que la enfermedad me avanza lentamente… Voy a la fisioterapia en el centro Suspertu, una vez por semana. Me viene bien acudir a estos profesionales, que nos ayudan y mejoran nuestro día a día. Además voy con otro compañero que padece otra enfermedad neuromuscular y me siento útil haciendo este servicio de acompañamiento a mi amigo. Siempre le llevo yo y muy a gusto. Os cuento que participé en el ensayo clínico con dexpraramipexol en el año 2011. Parece que el fármaco no dio los resultados esperados. A pesar del esfuerzo que nos supuso a mi mujer y a mí desplazarnos bimensualmente al hospital en Madrid, me pareció importante colaborar con el mismo. Yo siempre muy positivo!!!, pero mi mujer siempre ha estado y está a mi lado apoyándome en lo que haga falta.

Estoy muy ocupado y creo que eso es muy importante para no estar pensando en mi enfermedad… Pertenezco a Santutxu Fútbol Club desde hace años y colaboro en la taquilla y acompaño al equipo en sus desplazamientos y en lo que haga falta. Me gusta sentirme útil y esto me ocupa bastante tiempo. En casa soy cocinitas y eso gusta a mi mujer, claro!!!. Quiero transmitir a todas las personas enfermas de ELA, que tengan ilusión por la vida… que no piensen tanto en la enfermedad, que busquen algo que les guste y que les ocupe su tiempo!!!… vivir el día a día intensamente no es una tontería, es que esos momentos de estar con tus amigos y familia nos ayudan a estar más animosos, a tener una mejor actitud y ser más generosos con todos. Por último quiero pedir a las familias que nos sigan apoyando con sus cuotas y que aunque su ser querido ya no estén con nosotros que sigan colaborando con las asociaciones, que no se marchen!!!… necesitamos de todos, para poder seguir ofreciendo estos servicios de rehabilitación. Un abrazo… Jesús

: A ID T IS S A S O T E D S TÉ C NIC A L A U N A M Y A IC N Á C ME La tos es un mecanismo reflejo del cuerpo; aunque también puede ser provocada, que tiene como objetivo eliminar cualquier cuerpo extraño de la vía aérea, para mantener ésta lo más limpia y permeable posible para una correcta ventilación. Para tener una tos eficaz, se requieren tres cosas: - Volúmenes grandes - Flujos altos - Cierre glótico antes de la espiración forzada para conseguir un aumento de la presión intrapulmonar. Para conseguir volúmenes grandes, necesitamos una buena musculatura inspiratoria. Para conseguir flujos altos, necesitamos una buena musculatura espiratoria.


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El cierre glótico antes de la espiración forzada o tos es importante para que el aire salga muy rápido debido a la diferencia de presiones; para lo cual es necesario un buen control glótico. En el caso de la mayoría de los pacientes con E.L.A., estos tres factores se ven afectados; los dos primeros por la debilidad muscular debido a la atrofia degenerativa que sufren, y el tercero debido a la falta de control glótico por la afectación bulbar. Para poder subsanar la incapacidad que tienen para toser por cualquiera de éstos tres motivos, y poderles ayudar a expectorar las secreciones; que es el problema más grave que les puede acarrear la falta de tos efectiva, existen unas técnicas específicas llamadas “ TÉCNICA DE TOS ASISTIDA: mecánica o manual” 1. TÉCNICA DE TOS ASISTIDA MANUAL: Se utiliza en pacientes que tienen un buen control glótico, ya que requiere de una apnea al final de la inspiración para conseguir una presión intrapulmonar alta y que así el aire salga lo más rápido posible y sea capaz de arrastrar las secreciones que tenemos a nivel proximal. Para realizar esta técnica necesitaremos un resucitador, un tubo con pipeta y una pinza nasal o una mascarilla, que utilizaremos en el caso que el paciente no sea capaz de sujetar la pipeta con la boca por debilidad en la musculatura peribucal. ¿Cómo hacemos la técnica de tos asistida manual? - 1er paso: insuflamos con el resucitador al paciente hasta capacidad pulmonar total; es decir; todo lo que podamos - 2do paso: le pedimos que haga una apnea y aguante el aire unos segundos, - 3er paso: a la de tres, le pediremos al paciente que haga una tos a la par que le presionamos desde caja torácica y abdomen para empujar el aire que tiene dentro al exterior lo más rápido posible, haciendo la función de los abdominales. 2. TÉCNICA DE TOS ASISTIDA MECÁNICA: Se utiliza en pacientes tanto con control glótico como sin él, a través de una máquina llamada Cough Assist (asistente de la tos). Esta máquina, además de provocarles una especie de tos artificial, también les ayuda a movilizar las secreciones, lo cual es muy importante para éstos pacientes. Es una máquina bastante fácil de utilizar una vez que te dan las pautas adecuadas.

COUGH ASSIST ANTIGUO

NORA SÁEZ ZAMORA

COUGH ASSIST MODERNO

Experta en Fisioterapia Respiratoria

Nºcol. 2057


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Muestra de una voluntad férrea premiada con un sobresaliente “cum laude”

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ueremos felicitar a nuestro querido amigo y compañero Santiago Fuentes de la Asociación Alavesa que el 29 de diciembre de 2015 defendió su tesis doctoral1 en la Facultad de Veterinaria de la Universidad de León. Dicha tesis versó sobre: “Trasplante de embriones en ganado vacuno de leche”, donde ha sistematizado, analizado y sacado conclusiones sobre 4898 implantaciones de embriones en hembras de raza frisona que actúan como madres de alquiler. Esta información es una parte del trabajo realizado durante 25 años de vida profesional en el ámbito de la reproducción asistida de ganado vacuno además de en proyectos I+D. No deja de ser encomiable y digno de resaltar el esfuerzo y la fuerza de voluntad demostrada por Santi, ya que a pesar de las dificultades a las que se ha tenido que enfrentar cada día debido a la enfermedad, ésta no ha sido óbice para llevar a cabo tan extraordinario trabajo de incalculables horas de dedicación y esfuerzo, dedicando un mínimo de 8 horas diarias durante un año. El resultado fue asombroso, bueno, lo que se merecía, matrícula de honor “cum laude”, expresando el presidente del tribunal, que nunca había asistido ni visto una tesis donde se manejase tal número de datos, y sobre todo que no había visto nunca que hubiera más de 40 amigos del doctorando escuchándole y apoyándole llegados de los distintos rincones de la Península. Repetimos, nuestras felicitaciones más sinceras de toda la gran familia de enfermos y familiares de la Asociación Alavesa.

Tesis doctoral dedicada especialmente a Mamen Pastor, su esposa, fallecida en el año 1997 1

Querer es poder

1ª Familia recibida por el alcalde de Bilbao

Virginia García socia de Adela Bizkaia, es una mujer con muchos recursos personales, de iniciativa, de saber moverse y buscar lo mejor para los suyos y es la artífice de que el alcalde de Bilbao, Sr. Juan Mª Aburto la haya recibido a ella y a su

marido, Juan, enfermo de ELA, diagnosticado en el año 2011. Virginia le expuso al acalde a través del correo de la web del ayuntamiento su complicada y difícil situación familiar: marido enfermo de ELA, hijo mayor de 14 años autista y niño pequeño de 4 años y recursos no adecuados ni suficientes para esa situación tan compleja. En noviembre de 2015 fueron recibidos por el acalde, que se interesó enormemente por todas las necesi-

dades de esta familia bilbaína. A día de hoy ya se han dado pasos importantes para solucionar los problemas planteados por Virginia al Sr. Alcalde Juan Mª Aburto, el hijo mayor ya se encuentra en hogar preparado para atender a dicha discapacidad y ya se están dando pasos para poder disponer de una vivienda digna adaptada a la discapacidad de Juan. Como dice Virginia, con gran esfuerzo se pueden conseguir las cosas para poder mejorar la calidad de vida de su familia.

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Nº 72 Revista Adela Euskal Herria  

Revista número 72 de la Federación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria.

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