Revista Nº 69 Apirila 2015ko Abril
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ntrada ya la primavera y seguro que con fuerzas renovadas después de este duro invierno, volvemos a saludaros a través de este boletín que nos sirve de contacto a todos y todas los que formamos la familia de Adela Euskal Herria. En este número encontraréis un amplio resumen del Simposio Internacional sobre la ELA al que asistió, una vez más, el Doctor Luis Varona. Se habló allí de la importacia del diagnóstico y de las dificultades que se presentan a la hora de emitirlo. Despertó además un gran interés el estudio de pacientes sanos pero con familiares de afectados en los que se sospeche que haya una mutación casual. Los ensayos clínicos activos siguen siendo la principal fuente de esperanza tanto para los pacientes como para sus familias. De entre los muchos talleres que se desarrollan en las distintas sedes de nuestras asociaciones, destacamos el celebrado en Gipuzkoa sobre Fisioterapia Respiratoria. Diez fisioterapeutas se reunieron para compartir sus conocimientos con el fin de introducir este tipo de fisioterapia en el tratamiento habitual de los pacientes con ELA. En el mes de marzo se celebraron las Asambleas de nuestras asociaciones territoriales.
Agradecemos mucho la presencia de los familiares y la delegación de voto que realizaron quienes no pudieron acudir. Es muy importante la participación en estos encuentros ya que es allí donde se toman las decisiones que van a marcar el rumbo de nuestras actividades a lo largo del año. Una buena noticia para alaveses y gipuzkoanos. En breve contarán con un terapeuta ocupacional que acudirá a los domicilios para ayudar a pacientes y familiares e instruirles en las técnicas necesarias para lograr una mayor autonomia personal. Nos gustaría además que supieseis que el Polideportivo de Santurtzi ha pasado a llamarse Polideportivo Mikel Trueba en honor y recuerdo de nuestro querido Mikel. Agradecimiento inmenso para el Ayuntamiento por haber tomado esta decisión. Estas y otras muchas cosas encontraréis en este número de la revista Adela. Nos vemos muy pronto, porque desde Adela Araba están trabajando mucho para que la celebración del Día Mundial de la ELA sea todo un éxito.
Hasta entonces, sed felices!
Crónica desde
Luis Varona. Servicio de Neurología. Unidad de ELA. Hospital de Basurto. Bilbao
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iciembre se abre cada año con el mayor foro de encuentro internacional para todos los afectados e involucrados en la ELA: el Simposio Internacional, que sigue organizando la Asociación de Afectados del Reino Unido. Como suele ocurrir, no hay compartimentos estancos, y la información y el interés fluye entre cuantos somos miembros de esta comunidad: pacientes, familiares, médicos, cuidadores, y científicos. La cita fue en Bruselas, durante 3 días intensos y apretados. Las primeras charlas tuvieron como protagonista al diagnóstico y sus dificultades. En una brillante exposición el Dr. Benatar de Miami recordaba como pese a todos los avances de los últimos años, y el panorama alentador de estudios, aun tenemos retrasos en el diagnóstico de la ELA: el tiempo entre el primer síntoma y recibir la noticia es de casi 1 año, y debe ser un objetivo reducirlo, sobre todo en lo que se refiere a la consulta temprana con el especialista en Neurología. Pero es que se añade otro retraso, que es el que transcurre desde el diagnóstico hasta recibir tratamiento en una Unidad de atención integral, que en su experiencia ronda también el año. Este segundo retraso es menos probable en nuestro medio, pero depende sobre todo
de la pasada creencia en que no hay tratamiento para la ELA, o bien que las medidas que se puedan tomar no son relevantes. Sabemos que si lo son, y que no solo mejoran la calidad de vida sino el tiempo de vida. Esto hace que en todos los países occidentales los afectados busquen equipos multidisciplinares para ser atendidos. Además de estos dolorosos retrasos, hay que considerar que la enfermedad se muestra cuando ya la neurodegeneración lleva camino recorrido. Se calcula que notamos que algo va mal cuando ya se ha perdido hasta un 30 % de las neuronas para un músculo! Seria ideal poder atacar la ELA cuando nace, pero no tenemos por ahora manera de detectar ese “big bang” de la enfermedad. Los fármacos son más eficaces cuando la enfermedad es menos complicada bioquímicamente; el riluzol tiene un efecto menor si se comienza a tomar mas tarde. Este empeño por detectar la ELA cuanto antes nos conduce a estudiar exhaustivamente los llamados biomarcadores. Serian parámetros que nos dirían si tenemos o no la enfermedad, o incluso podríamos saber si la evolución seria más o menos rápi-
luis.varonafranco@osakidetza.net
da. Para identificarlos se esta montando una red de estudios cooperativos en Europa y Estados Unidos con técnicas bioquímicas, radiológicas y genéticas. Estaréis oyendo hablar de aspectos de esta estrategia, como el proyecto MinE, en el que estudia el genoma de miles de ELAs y sanos, para desentrañar diferencias y sobre todo, defectos poco frecuentes que puedan ser decisivos para la aparición de la ELA. Si nos referimos a estudios bioquímicos, el grupo de Oxford y el del Dr. Malaspina en Londres proponen un marcador potencial: Neurofilamentos medidos en el liquido que baña la medula y el cerebro. Los años de estudios les han permitido refinar la detección de estos “restos” de las neuronas perdidas, y diferenciarlos de otras neuronas que no son motoras. También ha despertado mucho interés el estudio de pacientes sanos pero familiares de afectados, en los que se sospeche o se sepa que haya una mutación causal. A estos les ofrecemos un seguimiento, que ya ha demostrado como acorta los retrasos antes señalados de forma drástica, a unas semanas. En aspectos de manejo cotidiano de la enfermedad, escuchamos interesantes reflexiones sobre sujeción
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cervical, con un nuevo collarín desarrollado en el Reino Unido, y que ya varios pacientes deseaban probar “in situ”, y que prometía mejoras respecto de los que usamos (ver foto); una sesión sobre dolor en la ELA, que es mas frecuente de lo que pensamos, unos 2/3 de los pacientes, y en el que deberíamos fijarnos mas. Es esencial desarrollar junto con el paciente un plan de cuidados lo más ajustado a su situación y deseos. Nunca insistiremos lo suficiente en planificar antes de improvisar, pero siempre respetando los tiempos y necesidades de enfermos y familias, aunque a veces esto difiera de los consejos médicos. Hemos encontrado que el trabajo en la Unidad contribuye a adelantar plazos por la reiteración de opiniones similares en poco tiempo por distintos profesionales. Un tema emergente para futuras reuniones será el estado de la atención a la ELA en países no occidentales. Se nos ofrecieron datos de China, que nos retrotraían a épocas ya pasadas: la mitad de enfermos no eran informados, mas de una tercera parte se trataban con medicina tradicional a base de hierbas, los ansiolíticos o antidepresivos se recetan solo en un 2% de casos… mucho espacio para mejorar!
Ha llamado la atención la relación inversa entre los pacientes con ELA y enfermedad vascular: los pacientes con ELA parecen tener pocos infartos y pocos ictus, y no sabemos bien por que. En cambio se avanza el traumatismo craneal como un evento que confiere riesgo para desarrollar ELA. Como siempre, estudios longitudinales mas amplios desvelaran qué se oculta tras estos datos. Llegando a los paneles sobre respiración y nutrición, se investiga como mejorar el uso de los sistemas de ventilación, ya que aunque su efecto beneficioso es incontestable, aun tenemos pacientes que lo usan menos de lo que aconsejado. Sabemos que si hay demasiadas secreciones orales, o se usa oxigeno, o se retrasa su indicación, es más complicado adaptarse a estos métodos. Y es decisivo, cada vez más, adaptar los parámetros según avanza la enfermedad, ya que de no hacerlo la BiPAP se convierte en una dosis insuficiente de la mejor herramienta para prolongar la supervivencia en la ELA. La sonda de gastrostomía, que todos sabéis como cambia para bien la vida de algunos enfermos, ha demostrado no empeorar la carga del cuidador, y resuelve problemas graves como la desnutrición y los atragantamientos, pero el riesgo al
ponerla aumenta si ha habido más perdida de peso. Cada vez tratamos de anticipar más su colocación, pero a la vez tenemos más pacientes que se convencen algo tarde, y ello exige, aparte de asumir el riesgo aumentado, una mayor destreza y trabajo en equipo de expertos en Respiratorio, anestesistas y endoscopistas. Los ensayos clínicos activos siguen siendo la principal fuente de esperanza. El masitinib avanza lentamente, distribuido en una multitud de centros, con pacientes vascos que esperan resultados. El tirasemtiv parece definitivamente relegado tras los estudios ya comentados aquí el año pasado. Sin embargo surgen otros como el NP001, quizá el más prometedor. Incluso se vuelve a plantear el uso de Factores de Crecimiento, haciéndolos llegar directamente al cerebro. Y entre bastidores, nos llegan noticias de otros medicamentos, algunos ya en el mercado con otras indicaciones, que se postulan seriamente como candidatos a alterar la historia de la enfermedad. Es notorio como muchos pacientes con ELA optan por tomar por su cuenta una multitud de compuestos; lo cual no nos evita pasar por el largo camino de los ensayos. Sin ellos no podríamos añadir ningún fármaco al arsenal contra la ELA.
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Aún resuena el tremendo impacto mediático de la campaña del cubo hELAdo. Algo irrepetible y tremendamente potente hasta para el que nunca antes oyó hablar de ELA y nunca más, quiera el destino, lo oirá. Nos ha quedado un legado de responsabilidad grande. Estamos en
un punto fronterizo al conocimiento decisivo y nuclear de las distintas variantes de ELA, que son tantas como enfermos. A la vez debemos continuar el trabajo de consolidar las Unidades Multiasistenciales, impulsadas por los que sufren la ELA, que dan vida y calidad de vida. Los avances ya
están llegando por la colaboración internacional. Y en nuestro ámbito más cercano cada enfermo de ELA, viva donde viva, puede y debe tener la mejor atención posible, que respete su perspectiva vital y le ofrezca experiencia , compromiso e innovación.
Luis Varona. Servicio de Neurología. Unidad de ELA. Hospital de Basurto. Bilbao
de las actividades que han desarrollado Adela Euskal Herria y Adela Navarra en el año 2014 Con esta memoria queremos que todos vosotros conozcáis lo que hemos hecho a lo largo del año 2014 en nuestras charlas-coloquios de los Grupos de Auto-ayuda para familiares, en los tres Territorios Históricos y Navarra. Igualmente recogemos la realización de los programas de rehabilitación de: Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Psicología para las personas afectadas y familiares. Este breve resumen no significa más que una pequeña muestra de las actividades que la Asociación desarrolla, ya que se realizan otras actividades muy importantes como es la Atención Directa a los enfermos y sus familias, que es un servicio básico de nuestras Asociaciones, donde recogemos todas las demandas y necesidades y realizamos un seguimiento de los afectados y sus familiares, atendiendo de cada uno de los casos, lo cual implica, información de recursos, orientación, coordinación, etc. intentando realizar un acompañamiento desde el momento que el enfermo o su familia entra en contacto con la Asociación. Se han atendido un total de 147 personas con E.L.A.: 61 mujeres, y 86 hombres, además de sus familias. Cada año se realiza una actividad de ocio para personas enfermas y sus cuidadores. Con dicha actividad queremos propiciar momentos en el que todos pasen un día
diferente, aliviados de la monotonía del día a día, a la vez que facilitar encuentros para que se conozcan y puedan compartir experiencias, que sin duda siempre son enriquecedoras. También tenemos que hacer mención del préstamo de Ayudas Técnicas que trimestralmente se publican en nuestra revista y en nuestra página Web: www.adelaeuskalherria.com
GRUPOS DE AUTO-AYUDA DEL AÑO 2014 Los grupos de Auto ayuda de ADELA E.H. están dirigidos a las familias que conviven con la persona enferma y en especial para la cuidadora o cuidador primario, que se responsabiliza de la atención y acompañamiento directo a dicha persona. Los familiares encuentran en el grupo de Auto-ayuda, que no son los únicos y que otras personas también pasan por la misma situación, generando actitudes positivas, proporcionándoles un conocimiento más exhaustivo sobre la enfermedad y sobre cómo se trata y atiende a la persona con E.L.A. Han asistido un total de 534 personas a los grupos.
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Resumen del año mes a mes ENERO: NEUROLOGÍA: Dr. Varona
125 Personas: 81 Mujeres
El Doctor Luis Varona, neurólogo del Hospital Basurto de Bilbao, habló en esta ocasión sobre los temas tratados en el último Simposio internacional sobre la E.L.A., organizado por la MND Association en colaboración con la Alianza Internacional de Asociaciones de E.L.A. en su edición nº 24. El congreso se celebró en Milán - Italia- El simposio anual es de gran importancia ya que es un foro abierto, al que concurren científicos, pacientes, familiares, cuidadores todos interesados por la E.L.A. 44 Hombres
Como cada año se habla del manejo respiratorio, del exceso de saliva y de resultados de otros ensayos clínicos presentes y futuros. Sesiones sobre resonancia magnética en la E.L.A. etc. TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Once • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1
FEBRERO: Nutrición
36 Personas:
La nutrición es muy importante para los afectados. Pilar Bayo e Inmaculada Ortiz, enfermeras del departamento de Nutrición del Hospital de Cruces, nos explicaron la importancia de la alimentación: la necesidad de proporcionar más calorías con menos volumen, si bien es imprescindible hacer una valoración de cada enfermo.
26 Mujeres 10 Hombres
Cuando es una E.L.A. bulbar las dificultades son mayores y el aspecto de la nutrición es fundamental. Una nutrición adecuada, puede variar en la mayoría de los casos, la evolución de la E.L.A., y al igual que con una gastrostomía, estabilizar en parte la enfermedad. Explicó en qué consiste una gastrostomía y la importancia de la misma. TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Once • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1
MARZO: Asambleas. Vídeo Documental Alma
47 Personas: 32 Mujeres 15 Hombres
Además de aprovechar la reunión para hacer las asambleas generales, en los tres territorios, se visionó el vídeo de Mikel Trueba como homenaje a todos los enfermos que han fallecido. Mikel dio una lección de entereza y ánimo a pesar de su discapacidad. Es importante trasmitir ese mensaje.
TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1
ABRIL: Productos de Apoyo en la vivienda
25 Personas:
ADOM es una empresa dedicada ha ofrecer soluciones económicas y a medida. Se realizó un taller sobre adaptaciones y productos de apoyo en la vivienda; con este taller se pudo comprobar “in situ” la máxima comodidad y ergonomía de esas ayudas técnicas.
16 Mujeres 9 Hombres
TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1
29 Personas: 24 Mujeres 5 Hombres
MAYO: Psicología La psicóloga Eider Sánchez, en Bizkaia, en Araba Idoia López e Idoia Fernández en Gipuzkoa impartieron una charla en donde respondían a los diversos problemas que planteaban; dieron pautas a los familiares para que se cuiden y así poder afrontar los difíciles cambios que se van a producir en la vida de su ser querido. Detectar las señales de alarma es la clave para prevenir problemas mayores y solucionar en la medida de lo posible esta situación.
TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1
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JUNIO: Día Mundial de la ELA en Irún 200 Personas:
Los ponentes de la charla coloquio abordaron el tema “del pasado al presente en la atención de la ELA”.
Participaron el Dr. Aycart, médico rehabilitador del Hospital Donostia, Dr. Luis Varona, Neurólogo del Hospital Universitario de Basurto y Dña Ainhoa Pérez, Logopeda. Los médicos explicaron las características de la enfermedad, así como los diferentes tipos de rehabilitación y los beneficios de las mismas, teniendo siempre presente la situación de la persona afectada y por supuesto adecuando siempre los ejercicios a las características de cada paciente. Por ello es imprescindible una evaluación exhaustiva de cada situación. Ainhoa Pérez expuso de forma pormenorizada cómo la E.L.A. afecta a diversos músculos que intervienen en el habla y como la logopedia puede ayudar a mantener la comunicación a través de diferentes ejercicios. Estas ponencias como siempre despertaron gran interés y fueron seguidas por más de 200 personas. TOKIA/LUGAR: IRUN
JULIO: Terapia Ocupacional. Goya Gamazo Se organizó un taller sobre transferencias, a cargo de la Terapeuta Ocupacional Goya Gamazo, que habló sobre las movilizaciones en los enfermos de E.L.A., los cuidados posturales en la cama, las transferencias etc. La gran experiencia de esta profesional hace que las explicaciones sobre este tema sean claras y precisas, y los cuidadores participan activamente. Este tema suele ser una de las mayores preocupaciones de las familias cuidadoras de un enfermo de E.L.A.
29 Personas: 24 Mujeres 5 Hombres
TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Centro Enfermedades Neurológicas
SEPTIEMBRE: Experiencias de las familias
36 Personas: 27 Mujeres 9 Hombres
Como otros años en estas fechas, se invita a una familia que convive actualmente con la enfermedad, para que con su experiencia pueda servir al resto del grupo. Es muy alentador ver cómo las familias se ayudan y desean que tengamos este tipo de reuniones, con la finalidad de compartir experiencias que mejoren la calidad de vida de los enfermos y familias.
TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1
OCTUBRE: Fisioterapia respiratoria Charla muy esperada por las familias, para una persona afectada por la ELA es importante respirar correctamente. La fisioterapeuta Amaia Lasuain del CENTRO SUSPERTU nos explicó la manera de afrontar con técnicas mecánicas: AMBÚ, COUGH y técnicas manuales para eliminar las secreciones mucosas de las vías respiratorias
38 Personas: 27 Mujeres 11 Hombres
TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1
43 Personas: 32 Mujeres 11 Hombres
NOVIEMBRE: Cuidar al cuidador El Dr. Julio Gómez responsable del servicio de cuidados paliativos a domicilio del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, nos habló de la importancia de cuidar al cuidador para poder llevar a cabo la tarea tan ardua de cuidar al enfermo diariamente. Saber pedir ayuda a tiempo, delegar, hacer partícipes del cuidado a otros miembros de la familia, compartir responsabilidades.
TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1
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DICIEMBRE: Evaluación En esta reunión que suele ser más lúdica, se hace una merienda, y se aprovecha para realizar una evaluación sobre la marcha de los grupos de auto-ayuda para los familiares. Suele servir, además, para plantear nuevas actividades y servicios.
77 Personas: 57 Mujeres 20 Hombres
Las familias están muy a gusto con los servicios que se ofrecen, sin embargo sería deseable que se ampliase el servicio a domicilio de varios profesionales. Es un alivio para los cuidadores saber que un profesional, les puede orientar en las actividades de la Vida Diaria, informándoles sobre la mejor manera de llevar adelante esta discapacidad, ya sea con una ayuda técnica específica o con una mejora en las posturas. El seguimiento de los pacientes es de gran importancia y la Asociación se compromete con las familias dándoles todo su apoyo. TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1
ACTIVIDADES DESARROLLADAS EN ADELA NAVARRA, 2014 1-Atención Directa: A lo largo del año transcurrido ADELA Navarra realizó 10 acogidas a personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrofica, junto a sus familiares. En ocasiones han sido estos últimos los que primero se han acercado a la Asociación con el objetivo de informarse para luego transmitir a sus familiares que padecen la enfermedad. 2-Grupos de auto ayuda: Se realizaron 4 reuniones de autoayuda a familiares de personas afectadas. La asistencia media ha sido de 12 personas. La duración aproximada de cada reunión ha sido de 2 horas. 3-Talleres y charlas: Además se realizaron dos talleres, uno de ellos sobre movilizaciones y otro sobre la logopedia y deglución en pacientes con ELA. En ambos han participado personas afectadas junto a sus familiares y cuidadoras principales. La duración media de dichos talleres ha sido de 2 horas y media. Se realizó una charla con el título “Investigación en enfermedades degenerativas de la motoneurona”, con una participación de medio centenera de personas. 4-Campaña de Sensibilización: Desde Agosto, se comenzó con la campaña a nivel mundial 'Ice Bucket Challenge', campaña cuyo objetivo han sido sensibilizar y dar a conocer esta enfermedad y recaudar fondos para la Investigación de esta enfermedad. Desde ADELA Navarra se ha participado en ella, acudiendo a todos aquellos pueblos, colegios, clubs, etc, que se iban a mojar por la ELA.
SERVICIO DE REHABILITACIÓN. Apoyo al afectado y familia: Fisioterapia, Logopedia, Terapia ocupacional y Psicología La intervención de los profesionales va encaminada a prevenir las discapacidades y minusvalías que provoca la enfermedad, promover la salud y el bienestar, minimizar el deterioro, recuperar la máxima funcionalidad de la persona y compensar las disfunciones instauradas utilizando métodos y actividades específicas para desarrollar, mantener, mejorar y/o recuperar el desempeño de funciones necesarias con objeto de proporcionar la máxima autonomía personal y social. Proporcionando al enfermo la mayor calidad de vida posible, manteniendo la autonomía en todos los aspectos de la vida cotidiana. Esta actividad se realiza en los cuatro territorios de manera diferente: A continuación desglosamos por provincias la actividad de rehabilitación a lo largo del año 2014
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Personas Atendidas Psicología
Araba
Fisioterapia Logopedia
Bizkaia
Psicología Fisioterapia Psicología
Gipuzkoa Fisioterapia Logopedia Fisioterapia
Navarra
Logopedia Terapia ocupacional
Enfermos Centro Domicilio 8 3 5 3 3 12 13 28 4 --10 9 10 3 12 --9 --2 ---
Familiares Centro 1 --23 --6 -----------
Total Sesiones Total 9 8 3 38 41 10 19 13 12 9 2
Psicología
Araba
Fisioterapia Logopedia
Bizkaia
Psicología Fisioterapia Psicología
Gipuzkoa Fisioterapia Logopedia Fisioterapia
Navarra
Logopedia Terapia ocupacional
Enfermos Familiares Centro Domicilio Centro 7 --2 67 119 3 --10 22 52 168 302 --55 --9 264 218 --247 41 --191 ----137 ----25 -----
Nuestra experiencia con el cough assist Nos gustaría contar nuestra experiencia con el cough assist. Nuestra madre es diagnosticada de ELA hace tres años y este verano comienza con secreciones que le producen picor en la garganta y dificultad respiratoria pues no puede expulsarlas, pasando malos ratos tanto ella como nosotras pues no podíamos ayudarla. El cough assist o asistente de tos aplica una presión positiva pasando rápidamente a una presión negativa simulando la tos. Así se van eliminando gradualmente las secreciones que el paciente acumula al no poder toser de forma natural.
Procuramos durante el día que tome líquidos (agua, infusiones) para que las secreciones estén más hidratadas y así pueda expulsarlas con más facilidad. Siguiendo las instrucciones de la fisioterapeuta comenzamos a realizar 2-3 sesiones al día con secuencias de cuatro o cinco inspiraciones. Aunque después aumentamos la frecuencia a demanda, siéndonos de gran ayuda para extraer y movilizar las secreciones. Usamos el cough assist en modo automático con unos parámetros ya fijados, lo cual resulta de fácil manejo y gran ayuda para este tipo de pacientes.
Existen varios modelos de cough assit, la ama tiene el modelo E70 con batería (opcional) de la casa Philips, de manera que si tenemos que salir de casa podemos transportarlo en la silla de ruedas y utilizarlo en caso de que fuera necesario, dándonos mucha tranquilidad y ayudándonos también a realizar una vida relativamente normal, disfrutando así de poder pasear y tomar el aire. También queríamos aprovechar para mandar un abrazo y mucho ánimo a todas las personas que comparten la ELA. Magdalena y familia, de la Asociación ADELA de Gipuzkoa.
Total 9 186 3 84 470 64 482 288 191 137 25
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l pasado 27 de Febrero se celebró un taller de Fisioterapia Respiratoria en la sede de la Asociación Guipuzcoana de E.L.A (ADELA).
A dicho taller, acudieron diez fisioterapeutas de distintos lugares del País Vasco que tratan a enfermos de E.L.A., y entre todos compartimos nuestros conocimientos sobre la terapia respiratoria en enfermos de E.L.A. Actualmente, la terapia respiratoria en estos pacientes se comienza a hacer en estadíos bastante avanzados de la enfermedad; cuando los pacientes tienen una importante debilidad de los músculos respiratorios, han perdido bastante capacidad vital y algunos tienen afectación bulbar, por lo que la práctica de los ejercicios respiratorios es bastante complicada. Por eso, bajo nuestro punto de vista, es importante empezar la terapia respiratoria de forma precoz, a la vez que se comienza la fisioterapia convencional: una vez es diagnosticada la enfermedad por los primeros síntomas. La intervención precoz podría retardar la aparición de rigidez en la caja torácica, la pérdida de complianza pulmonar, evitar el acúmulo de secreciones y las posibles infecciones respiratorias que eso conlleva y entrenar al paciente para un futuro, en el que la necesidad de técnicas de terapia respiratoria será imprescindible para él. Debido a la importancia de estos motivos, se organizó dicho taller; para comenzar a introducir dicha terapia a los pacientes que acuden a tratamiento a la asociación lo más precoz posible. Esperemos, que con el esfuerzo de todos, este objetivo se convierta en CONSEGUIDO. Un saludo para todos. NORA SÁEZ ZAMORA
Experta en Fisioterapia Respiratoria
Nºcol. 2057
Opiniones de
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TALLER DE FISIOTERAPIA RESPIRATORIA EN ADELA
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l viernes 27 de febrero tuvimos el gusto de acudir al taller de fisioterapia respiratoria organizado por ADELA y dirigido a todos los fisioterapeutas que trabajamos para esta asociación. En él disfrutamos con la exposición de la fisioterapeuta especialista en fisioterapia respiratoria Nora Saez, además de las aportaciones que realizaron las fisioterapeutas Amaia Lasquen y Ane de Suspertu fisioterapia, quienes trabajan día a día con estas técnicas. En él recordamos nociones básicas de fisioterapia respiratoria, y nos hicimos más conscientes si cabe de la necesidad de introducir este trabajo en los pacientes de ELA, ya que mantener una buena movilidad torácica y evitar el acúmulo de secreciones es vital en ellos. Gracias a ADELA Gipuzkoa por brindarnos esta oportunidad y esperamos que en un futuro podamos asistir a muchos más talleres como este que nos resultan muy enriquecedores. Eli Carrasco y Nekane Aizpun. ARINDU FISIOTERAPIA Centro en VILLABONA
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esde nuestro punto de vista fue muy importante realizar una puesta en común con los diferentes profesionales que abarcan el mundo de la esclerosis lateral. El poder aclarar dudas y compartir experiencias es muy enriquecedor aunque se nos quedó corto el taller. La profesional que dirigió la charla lo hizo estupendamente y se trabajó mucho el contenido de la misma. Por otra parte tuvimos la oportunidad de compartir nuestros correos electrónicos, hecho muy importante para un trabajo común. Poder en el futuro contar con compañeros es un éxito y un camino para la mejora. Un abrazo Amaia eta Ane SUSPERTU –Centro de Fisioterapia en Bizkaia
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e pareció muy interesante y enriquecedora la propuesta que desde ADELA se nos hizo a los fi-
sioterapeutas que formamos parte de esta familia. Fue la primera toma de contacto que hemos tenido y me parece muy interesante que podamos conocernos y estar en contacto para, entre todos, poder resolver cuestiones que hagan mayor y mejor nuestra aportación a la asociación y sus asociados. Por todos es sabido que el trabajo en la esfera respiratoria es importantísimo en la ELA por lo que un taller de actualización en técnicas respiratorias creo que fue muy oportuno. El taller resultó interesante en cuanto a aportación de conocimiento y consolidación de modos de trabajo. La puesta en común de experiencias creo que aporta mucho a cada profesional de cara a su trato con los asociados y sus familiares. Asier MerinoResponsable de Fisioterapia en ADELA Araba
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l taller de Fisioterapia Respiratoria ha sido muy interesante. Sobre todo para saber cómo poder tratar y ayudar mejor a nuestros pacientes, y encender el interés en una rama que muchas veces pasa desapercibida en la práctica diaria Marina KellerCentro de fisioterapia en Rentería
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os ha parecido un taller muy interesante. La fisioterapeuta Nora Sáez nos ha dado nociones muy útiles en el campo de la fisioterapia respiratoria que podemos aplicar en el centro de rehabilitación. Con las técnicas aprendidas en el taller, tenemos más herramientas para trabajar la elasticidad de la caja torácica y la función respiratoria de los usuarios. Ha sido un espacio que nos ha dado la oportunidad de compartir experiencias y conocimientos con otras profesionales que también trabajan con personas afectadas de ELA. Logopeda y equipo de fisioterapeutas de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Guipúzcoa. Centro de enfermedades Neurológicas
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“Juntos sumamos. Tu causa, nuestra responsabilidad” Con este lema Saski Baskonia ha organizado un evento deportivo solidario a favor de 43 asociaciones alavesas que trabajan en el ámbito de diferentes enfermedades y de personas con discapacidad, para ayudarnos a financiar los diferentes proyectos que llevamos a cabo. Cuando el 26 de Febrero nos citaron para la primera reunión con el objetivo de informarnos del proyecto, ya nos adelantaron que pretendían ser un altavoz de estas asociaciones, que consideraban que hacían un trabajo muy importante y que además ellos, querían retornar a la sociedad alavesa parte de lo ésta aporta a la entidad azulgrana a lo largo de la temporada, de ahí su implicación en las distintas realidades sociales, tratando de ayudar en la medida de sus posibilidades. En la segunda reunión mantenida el 10 de marzo, ya nos concretaron que el evento iba a ser el encuentro correspondiente la jornada 31 de la Liga Endesa que enfrentará el próximo 3 de mayo (18.00 horas) a Laboral Kutxa Baskonia y UCAM Murcia en el Buesa Arena. La iniciativa solidaria consiste en que el cien por cien del dinero recaudado en la venta de entradas para ese partido se repartirá entre las 43 asociaciones señaladas. Además, se ha habilitado una fila cero para que todo aquel que lo desee pueda hacer su aportación a estas causas solidarias. Las entradas para el partido tienen precios populares, de 5 y 10 euros, para que el mayor número posible de personas se anime ese día a acudir al partido. Además cada asociación ha dispuesto del número de entradas que ha podido vender, siendo ese dinero íntegro para cada asociación.
El resto del dinero recaudado por medio de las entradas vendidas en taquilla, a través de web, o fila cero, será repartido entre todas las asociaciones. Además es considerado un partido especial en el que los jugadores de Laboral Kutxa lucirán la tercera equipación baskonista por primera vez esta temporada. Una camiseta conmemorativa que se subastará y los fondos irán destinados a las asociaciones, también el dinero recaudado en la venta ordinaria de la camiseta gris en la Tienda Baskonia-Alavés se repartirá de manera equitativa. Desde ADELA ÁLAVA, queremos agradecer de todo corazón esta iniciativa de Saski Baskonia, que sin duda va a contribuir, además de a poder desarrollar nuevos proyectos en nuestra Asociación, destinados a las personas afectadas y sus familias, a concienciar a la sociedad alavesa, de las diferentes problemáticas existentes en nuestra realidad. En otro orden de cosas recordaros que el próximo 20 de Junio celebramos el Día Mundial en Vitoria. El lema de la misma va a ser “La atención primaria y los cuidados paliativos en la ELA”. El lugar de celebración va a ser El Gran Hotel Lakua, ubicado en el barrio del mismo nombre, con acceso muy sencillo tanto desde Bizkaia como de Gipuzkoa. Deciros que desde la Asociación estamos trabajando para que ese día, todas las personas asistentes os encontréis muy a gusto y felices de reunirnos en el citado evento que nos congrega cada año. Continuaremos dando más noticias sobre este evento.
AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLES
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Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. Ayudas para la deambulación Sillas de ruedas medianas y grandes Silla eléctrica Andadores plegables Silla de ruedas basculante Muletas Rampas Equipamientos para el baño Asientos giratorios de bañera Silla plegable de playa Alzas de inodoro Banqueta de ducha con respaldo Asiento abatible ducha Silla con inodoro Lavacabezas Asideros de baño
Transferencias Tablas de transferencia de plástico flexible Tabla rígida curva Asiento de transferencia Akuakalda Grúa eléctrica Ayudas para la Comunicación Fianza de equipo informático / Iriscom Ayudas para descanso Sobrecolchones de aire Cama articulada eléctrica Otros Ventilador tipo BIPAB Barra de ayuda para vestirse Collarines Mesa regulable en altura Alzas para cama
Asociaciones ADELA E.H.
Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: adelaeh@adelaeh.com - www.adelaeuskalherria.com ARABA C/Vicente Abreu nº 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: adelaeh@adelaeh.com BIZKAIA C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: adelabilbao@euskalnet.net GIPUZKOA Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: adelaeh@adelaeh.com NAFARROA C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 630 114 024 E-mail: asociacionadelanavarra@hotmail.com
COLABORACIÓN Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela EH (LABORAL KUTXA) ES74 3035 0060 44 0600080648
Bizkaia (LABORAL KUTXA) ES32 3035 0072 04 0721049524
Araba (LABORAL KUTXA) ES66
Gipuzkoa (LABORAL KUTXA) ES10 3035 0060 42 0600080637
3035 0173 97 1730035342
Araba (KUTXABANK) ES81
2095 3150 20 1092418879
Gipuzkoa (KUTXABANK) ES25
Bizkaia (KUTXABANK) ES14
2095 0374 70 9101941495
Nafarroa (CAIXA) ES84
2095 5001 01 1062552178 2100 5237 64 2100256372
Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras Ayto. de Bilbao
Ayto. de Donostia-San Sebastián
OSASUN ETA KONTSUMO SAILA ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA
Ayto. de Vitoria-Gasteiz
DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMO DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES