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Revista Nº 68 Diciembre 2014ko Abendua

2014 el año de la visibilidad

Juan Donoso Cortés-en esaldi batek dio “Elkartu behar dugu, ez elkarrekin egoteko, zerbait elkarrekin egiteko baizik”. Adela Euskalherriatik esan dezakegu aurten elkarrekin gauza asko egin ditugula; kubo izoztua bota diogu gure buruari, alkartasun ekitaldi askotan parte hartu eta antolatu ditugu, komunikabide askok gure jarduerei buruz hitzegin dute..baina zalantzarik gabe, hau dena posible egin duena, lau Elkarteen borondate eta elkarlana izan da. Datorren Urte Berriari begira, elkartasun berbera eskatuko dugu, lanerako grina eta denok batera egoteko aukera, izan ere, aurreko esaldiak esaten zuenaren gainean, elkarrekin egotea eta lagun harturik sentitzea oso garrantzitsua delako. GABON FESTA hauetan, dagokion bezela, ADELA EUSKALHERRIAko familia handi hontako kide garen guztiei zorte hoberena opa dizuegu.

Según Juan Donoso Cortés, que dice “Hay que unirse, no para estar juntos, sino para hacer algo juntos”. Desde Adela Euskalherria, decimos que nosotros este año hemos hecho muchas cosas juntos, nos hemos echado el cubo helado, hemos organizado y nos han organizado diversos actos de solidaridad con una alta participación social, diversos medios de comunicación se han hecho eco de nuestra problemática etc.; pero no cabe duda que si hemos hecho cosas es porque ha existido unidad y ganas en las cuatro Asociaciones. De cara al próximo Año Nuevo, vamos a pedir la misma unión, las mismas ganas de trabajar, y seguir estando juntos, que a pesar de lo que diga el autor anteriormente citado, también es importante estar juntos y sentirnos acompañados. Como no podía ser de otra forma en estas FIESTAS NAVIDEÑAS, lo mejor de lo mejor para cada persona que componemos esta gran familia que es ADELA EUSKALHERRIA.


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asi sin que nos demos cuenta está a punto de irse este año 2014 que tan importante ha sido para la visibilidad de la ELA. Nunca hasta ahora se había realizado una acción tan potente como para que todo el mundo, y decimos bien, TODO EL MUNDO, estuviese hablando de la ELA. Empezó como un reto marcado por el creador de Facebook, Mark Zukenberg, que se fué extendiendo por el planeta hasta llegar a los más increíbles rincones. En este número de nuestra revista repasamos lo que ha significado para Adela EuskalHerria la campaña de #elcubohELAdo, tanto en lo económico como en la consecución de su principal objetivo: que nadie diga que no sabe lo que es la ELA. El Doctor Luis Varona nos cuenta como está funcionando la recien creada Unidad de ELA en el Hospital de Basurto. Este ha sido sin duda otro de los grandes logros de este año. Tenemos una unidad en la que los/as pacientes se sienten mejor atendidos, que elimina el peregrinaje de un especialista a otro y que en definitiva hace la vida un poco más cómoda a los enfermos y sus familias.

Toda una suerte contar con el Doctor Varona para dirigir esta Unidad Multiasistencial. Revivimos el “Día de Ocio” celebrado en la Bodega Pagos de Leza, uno de esos días que sirve para ver a amigos y compañeros en este viaje y para darle aire de normalidad a nuestra vida. Repetiremos el año que viene, sin duda. Y no nos olvidamos de la celebración de los 20 años de nuestra Asociación en Gipuzkoa 20 años al servicio de quienes se han cruzado con la ELA en su camino y que han encontrado en la Asociación un apoyo que en muchas ocasiones les ha animado a seguir mirando al futuro. Queremos recordar a los y las asociadas que nos han dejado este año. Han sido quienes nos han hecho poner la mirada en las cosas pequeñas, en las que verdaderamente importan, en esos pequeños gestos que dan y damos sin darnos cuenta y que hacen de la vida algo maravilloso. Un caluroso y afectuoso recuerdo para todos” Deseamos que paséis unas buenas fiestas y, sobre todo, que el año 2015 nos traiga Felicidad. Begoña Beristain


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El doctor Varona responde ¿Desde cuándo esta operativa la Unidad de la ELA en Bizkaia ? La Unidad, largamente demandada por los afectados de ELA y sus familias, que la han impulsado de forma decisiva, se inauguró a finales del pasado mes de Julio, aunque funcionamos en equipo desde Marzo. Hemos ido puliendo detalles, ya que es una forma de trabajar innovadora dentro del campo de la Neurología. Nuestro modelo es el de las Unidades de referencia de ELA en Europa, pero adaptado a nuestras necesidades.

¿Qué profesionales forman parte de la Unidad? Tenemos la suerte de haber incorporado compañeros con experiencia y muy motivados, que ya atendían pacientes con ELA en sus consultas. Está siendo un salto cualitativo, por la mejora en la atención continuada, y la máxima prontitud de respuesta ante los problemas que se van planteando. Así como el especialista de Respiratorio (Dr Bustamante) y Endocrino/ Nutrición (Dra Iglesias) son indispensables en cualquier Unidad, tuvimos la oportunidad de añadir Rehabilitación (Dra Amezaga), junto al equipamiento de Gimnasio, Fisioterapia y Terapia Ocupacional. Hemos de mejorar la asistencia en Fisioterapia Respiratoria, que ahora coordinamos utilizando además otros recursos del área y no pertenecientes a Osakidetza. Esto es un plus indudable, ya que en otras Unidades del estado no disponen de rehabilitador. Por ultimo pero no menos importante; la pieza clave del equipo es la Gestora de Casos, en nuestro cen-

tro la enfermera Carmen Sebastián. Su labor es que todo funcione con suavidad y con eficacia, y es una todoterreno: recibe a los afectados, coordina citas, da consejo telefónico, realiza curas, o manipulaciones o extracciones que haya que realizar en el día: es el cemento que nos une y nos refuerza el vinculo con la comunidad de ELA. El teléfono de atención esta activísimo todos los días, y así debe seguir. ¿Qué cargo ostentas dentro de la Unidad? ¿Cuál es tu papel? Los Neurólogos somos los primeros en atender al paciente: realizamos o confirmamos el diagnóstico. A partir de ese momento, de forma protocolizada y homogénea, toca explicarlo y diseñar el esquema de cuidados individualizado. Como coordinador del equipo, se debe tener siempre muy presente como todos los pacientes no son iguales, y a cada uno de ellos hemos de adaptar nuestros consejos.

¿Nos podrías explicar brevemente cual es el procedimiento o protocolo de atención a los pacientes? ¿Cuántos enfermos se están atendiendo? Atendemos a 104 pacientes, de los 3 territorios, más algunos de Rioja, Navarra y Cantabria. La coordinación con cada uno de los médicos de primaria y especialistas es esencial, y lo hacemos aprovechando todos los canales técnicos disponibles. Un día por semana el equipo valora entre 8 y 10 pacientes, estratificándolos por gravedad. Todas las decisiones son en ese día, y al final de la mañana hay una reunión para confrontar opiniones y planificar medidas, hasta la fecha de la siguiente visita. La Unidad de ELA ocupa un espacio cercano al área de hospitalización, radiología y neurofisiología, por si alguno de estos procedimientos fuera necesario. Igualmente se realizan consultas a otros Servicios en el día, funcionando como una Consulta de alta resolución. La relación con los


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Trabajadores Sociales es muy fluida, lo que permite abordar en caliente problemas graves, antes de que se enquisten. Pero la Unidad no se cierra “hasta la semana que viene”, sino que cada dia continuamos atendiendo llamadas y actualizando estrategias; muchos pacientes que acuden por primera vez lo hacen en horario de tarde, porque en la ELA no puede haber listas de espera para ser atendido o realizar pruebas. ¿Qué mejoras destacarías en la atención de los enfermos con su puesta en marcha? Los pacientes valoran sobre todo la coordinación ante los distintos profesionales, así como la comodidad y ahorro de tiempo que supone ser atendido en una Unidad Multiasistencial. Es pasar de “que te ha dicho el Neumologo”, o “ voy a hablar con tu fisio” a verlo y discutirlo en el mismo día. Queremos que noten desde el primer día como nuestro esfuerzo es fomentar su autonomía y calidad de vida, con total respeto a sus deseos y circunstancias. ¿La creación de esta Unidad ha supuesto una mejor coordinación con los médicos de familia, u otros profesionales, fuera del ámbito hospitalario? ¡Tiene que ser así! Procurábamos es-

tar muy disponibles, pero el tener un equipo nos hace aun más, y la respuesta de los médicos de Atención Primaria es muy positiva. No quiero dejar de mencionar la colaboración tan estrecha que tenemos desde siempre con el equipo de Julio Gómez del Hospital San Juan de Dios, en los cuidados Paliativos a domicilio, y que seguimos manteniendo. Y es otro lujo colaborar con muchos Logopedas de gran categoría y el equipo de Fisioterapeutas de Suspertu, que tantísimo aportan a pacientes y familias. ¿Crees que con la creación de esta unidad es posible plantearse investigaciones en los diversos ámbitos que la enfermedad conlleva? No se entiende una Unidad Multiasistencial de ELA sin una vertiente investigadora. Es una prioridad para nosotros atraer a ensayos clínicos, que son generadores de esperanza, y siendo Unidad estamos bien colocados para que vengan, y que los afectados vascos puedan recibir el fármaco experimental en casa. Además, la Unidad de Genética de nuestro centro es muy activa: aparte de los protocolos en marcha vamos a trabajar coordinadamente en proyectos de ámbito europeo. El equipo de fisioterapia va a empezar un trabajo científico, al igual que Psicologia. En la parte más básica, de la

biología de la ELA, vamos a colaborar con equipos en ámbito internacional para dar pasos relevantes: este tipo de trabajo requiere muchas muestras de muchos pacientes y eso se consigue también con una Unidad. ¿Cómo ves la creación de Unidades de ELA en Gipuzkoa y Álava? El modelo de asistencia lo marca la organización Osakidetza; ADELA EH entre otros agentes ha impulsado el nacimiento de la Unidad Multiasistencial de ELA en el Hospital Universitario Basurto, a la que cualquier paciente de la Comunidad puede asistir. Nuestra razón de ser es el enfermo, y para atenderle mejor no se pretende centralizar los cuidados, sino aportar experiencia, competencia y cooperación. El paciente con ELA en la Comunidad Autónoma Vasca dispone de grandes profesionales a su disposición, y en Gipuzkoa y Álava, con un menor número de afectados, se optó por otro modelo igualmente válido que saca provecho de recursos existentes, y que se puede coordinar y complementar con la Unidad de ELA. Nos honra la confianza de la comunidad de la ELA y de los compañeros que nos envían los pacientes, a veces para control, a veces para una opinión experta y puntual; y trabajamos cada día para seguir mereciéndola.


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Día de ocio. Visita a la bodega “Pagos de Leza”

Como cada año las tres asociaciones organizaron lo que llamamos “Día de ocio”. Esta actividad se ha convertido en un clásico de nuestras programaciones, cuyo objetivo es que tanto las personas enfermas como sus cuidadoras/ es pasen un día diferente, fuera de la rutina diaria y sobre todo sintiéndonos acompañados entre todos. Este año hemos visitado la bodega “Pagos de Leza” ubicada en la carretera de Vitoria a Logroño, a escasos metros del Hospital de Leza y frente al incomparable marco de la Sierra de Cantabria. La bodega es de reciente creación, lleva tres años construida, pero tiene detrás varias generaciones que avalan su trabajo. Como ellos dicen “hunde sus raíces en el pasado pero sus ojos están puestos en el futuro”. Este año el número de personas ha sido algo menor al de otros años, acudimos 36 personas especialmente significativa ha sido la escasa participación de la Asociaciones de Gipuzkoa y Bizkaia, tanto es así que el mismo autobús procedente de Bilbao, realizó el trayecto con parada en Vitoria para recoger a las personas de Álava, con la consiguiente incomodidad para los primeros, pero bueno, aguantaron estoicamente. ¡Muchas gracias a todas las personas de Bizkaia! Ya sabemos cómo es Gloria, si puede

ahorrar unos euros, con lo cual todos estamos de acuerdo, el tema es indiscutible. La llegada se produjo hacia las 12,30 de la mañana. La contemplación de la Sierra de Cantabria es una visión única y maravillosa, destacando su relieve abrupto y rocoso. La visita a la bodega se inició a la 1 de la tarde, donde nos dieron todo tipo de explicaciones sobre el tratamiento de la uva desde que es recogida en la cepa hasta el embotellado y etiquetado del vino. Todas estas explicaciones fueron dadas a la vez que recorríamos las diferentes instalaciones de la misma.


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Día de ocio. Visita a la bodega “Pagos de Leza”

Una vez realizada la visita hubo una degustación de vino, la cata se realiza en la entrada de la bodega, en un coqueto mini bar, donde también hay habilitada una tienda donde pueden adquirirse todo tipo de vinos elaborados por la bodega así como aceites y otros productos típicos de la zona. Después de saborear el vino, ya estábamos dispuestos para pasar al comedor, pero previamente, había que hacer la fotografía de familia, antes de que obscureciera más, ya que el día tuvo más nubes que claros y ese testimonio gráfico no puede faltar en nuestros archivos. La comida, a base patatas con chorizo, -nos adecuamos a lo típico de la zona- las delicias de ternera, y la torrija de postre, además de café, chupitos, etc. compusieron el menú preparado para el evento. La opinión sobre el menú, parece que fue positiva. Pero lo más importante, a destacar es sin duda el buen ambiente y la animación que se

observaba en todas las mesas, y como todas y todos compartíamos experiencias, anécdotas, y hasta algún chiste que otro. A la salida, ya había propuestas para la próxima actividad de ocio. Se admiten sugerencias para que cada año, esta actividad se vaya mejorando y pueda dar respuesta a las apetencias o intereses de una mayoría de personas, tanto enfermos como cuidadores. A las 6,15 emprendimos el viaje de regreso a casa, con una sensación de haber pasado un día diferente, muy agradable, y haber conocido a nuevas personas que nos han transmitido, energía amistad y compañía. Hasta el próximo año, que como siempre, intentaremos mejorar todo lo que esté en nuestras manos, para que ese día sea lo más feliz posible. Montse Rejado


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eskerrik asko etortzeagatik


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20 años

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Orain dela 20 urte…

uando alguien mira una foto de hace 20 años, le cuesta reconocerse a sí mismo y al entorno. Hoy tenemos algún kilo más, alguna arruga más y algún pelo menos. Si entonces nuestra presencia era diferente de la actual, tampoco aquella asociación se parecía mucho a esta. Acababa de nacer en 1994 de la mano de Tere Sukia, enferma de Ela y de su amiga Gloria, trabajadora social. Tere falleció por la Ela pocas semanas después de crear la asociación. Gloria se quedó prácticamente sola, sin tiempo aún para dar a conocer la asociación y con muy poca actividad. Sin embargo, el desánimo no sabía con quién se la estaba jugando. Nuestra Gloria sacó a relucir dos de sus armas infalibles: • Su tesón, arma que maneja con enorme habilidad. • Su constancia de martillo pilón, que hace imposible poder resistirse a sus embates. Además contaba entonces y cuenta hoy con otras armas ocultas: • Una enorme empatía hacia el sufrimiento ajeno. • Una inteligencia natural para saber de antemano cuanto puede pedir y conseguir de cada potencial colaborador que tiene delante. • Un poco de desvergüenza para pedir las cosas. Contábamos con una única pequeña oficina para atender a enfermos de Ela en Euskadi y estaba situada en la calle Sta. Catalina de Donostia. Al poco tiempo, siendo conscientes de la importancia de la gestión de los números, tuvimos la suerte de poder fichar a María Jesús Sukia, hermana de Tere. M. Jesús tiene toneladas de sentido común, además de equilibrio y sensibilidad para abordar los problemas. Puso orden en nuestra exigua economía e implantó criterios de gestión de tienda de electrodomésticos del Goiherri que están, por supuesto, vigentes hoy en día. Los planteamientos aportados por M. Jesús son: 1. Gastar siempre menos de lo que ingresamos. 2. Tener una estructura fija corta. 3. Contar con voluntarios apoyando todos los frentes. 4. Ahorrar un poco todos los años.


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Gracias a que hemos contado con estos elementos en la mochila, estamos pudiendo superar sin graves recortes estos momentos tan difíciles. En aquel tiempo no resultaba fácil movernos en el campo de la asistencia sanitaria. La Ela era muy desconocida y los enfermos deambulaban durante mucho tiempo de un médico a otro y de un especialista a otro, antes de recibir el duro diagnóstico de la enfermedad. La atención médica ante esta enfermedad desconocida y sin curación era muy pasiva. La aceptación por parte del mundo sanitario de que cuando no se puede curar se debe cuidar es uno de los grandes avances logrados en estos años. Era poco frecuente la deriva hacia otros especialistas y, por supuesto, no existía coordinación alguna en el proceso. En aquellos tiempos, era imposible conseguir que nos prescribiesen la rehabilitación. Era un servicio escaso y reservado para enfermos no crónicos. Por otra parte, Internet no estaba aún implantado y nuestros socios necesitaban información sobre la Ela y sobre su evolución. En poco tiempo, comenzamos a recibir familiares de enfermos procedentes de otros territorios. Tenían que sumar el esfuerzo del viaje hasta Donostia al trabajo que la atención de sus enfermos les creaba. Por otro lado, era muy difícil para nosotros poder ofrecer servicios en los diferentes puntos desde la oficina donostiarra. Para dar respuesta a esa necesidad, en 1997 dimos un gran salto cuantitativo. Ayudamos a crear las organizaciones de Álava, Bizkaia y Navarra, que pudieron ofrecer, apoyados profesionalmente por Gloria, todos los servicios desde la proximidad de los afectados.

Joxemari Arrazola Presidente de ADELA Euskal Herria


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En 1997, observando las necesidades cada vez más urgentes que se estaban planteando se preparó un programa para todo Euskal Herria y de seguido se proyectaron distintas reuniones con responsables médicos e institucionales de Bizkaia y Araba de la misma forma que se había realizado en Gipuzkoa. En la provincia de Bizkaia son los neurólogos Juan José Zarranz y en la actualidad Luis Varona, las personas que mayormente se han interesado en aportar su colaboración más generosa con los enfermos de la Asociación. La Asociación de Bizkaia de Esclerosis Lateral Amiotrófica se creó por fin el 8 de enero de 1997, al constituirse su junta directiva. Desde ese mismo mes se celebran en esta provincia reuniones de grupos de apoyo mensuales, al igual que sucedía en Gipuzkoa. El mismo proceso que siguió en Araba y de la misma forma el 12 de marzo se constituyó la Asociación de Araba de la ELA. Finalmente, con un plazo de tiempo record, se fundó la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA E.H.). Fue el 19 de Marzo de este mismo año 1997. Las personas que realizaron la labor de presidente en las asociaciones de Gipuzkoa, Bizkaia y Araba fueron José Mª Arrazola, María José Rodrigo e Isabel Cortés respectivamente. En julio de 1997 se publicó el primer número de nuestra revista. Se creó el logotipo diseñado por María Fernández, que tan acertadamente expresan en una sola imagen los valores de nuestra asociación y que sigue vigente hoy en día.


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Ese año también comenzó una tradición que cada verano ha ido sumando participantes: La celebración del Día Mundial de la ELA, en junio, que nos permite seguir con el espíritu inicial de compartir experiencias y poder juntarnos, al menos una vez al año, los asociados de todos los territorios. Cada año se celebra en un sitio diferente y también cada año se escoge un tema central de interés y una persona homenajeada. 18 encuentros ya!!! Si durante la celebración del Día Mundial es importante el tema del que se habla, no lo es menos el aspecto lúdico y el ambiente festivo del evento. Por supuesto, el objetivo es aumentar la difusión en los medios para que se conozca mejor la enfermedad por la sociedad, reivindicar más implicación de las instituciones para conseguir una mejor atención sanitaria y social, mejor coordinación entre departamentos de salud y servicios sociales. Pero sobre todo, al menos una vez al año es importante conservar ese sentimiento de unión, de que juntos somos más fuertes y podemos llegar más lejos. Lo dice el mensaje en nuestras camisetas: Elkar Lagunduz Aurrera!!! Y así, paso a paso, seguimos avanzando juntos… A lo largo de estos años ADELA EH ha prestado su apoyo a más de 600 enfermos de ELA, que junto con sus familias y configuran una gran comunidad que ha hecho posible muchos avances que en el origen de la primera asociación parecían casi imposibles, como la reciente creación de la Unidad de ELA en el Hospital de Basurto. Los enfermos hoy están más arropados con ayudas que les alivian su situación, sanitariamente mejor cuidados, pero todavía hace falta más rehabilitación y las asociaciones estamos ahí para poder ofrecer lo que no cubre Osakidetza y sobre todo para dar información, orientación, ayudas que no encuentran en otros sitios… Poder ofrecer ayudas técnicas a tiempo es muy importante. También los grupos de apoyo que han ayudado a informar y educar a los familiares ha sido todo un acierto, y desde el año 96 siempre se han llevado a cabo puntualmente encuentros gracias a la generosidad y disponibilidad de todos esos ponentes que han aceptado nuestra llamada para dar una charla, como el Dr. Varona que viene siempre en el mes de enero para informarnos anualmente de los avances que se presentan en el Congreso Mundial. Cada pequeño avance en la investigación nos llena siempre de esperanza y, aunque nunca se avanza a la velocidad que quisiéramos, parece que poco a poco se conoce más y mejor la enfermedad. Campañas como “el cubo de agua helada” de este año que han contribuido a la difusión de la ELA en toda la sociedad. Durante estos años, nuestras asociaciones han encontrado la fuerza para impulsar todas las actividades en la voluntad de las personas asociadas: enfermos, familiares y amigos... Y por supuesto, no podríamos haber llegado a donde estamos hoy sin la colaboración desinteresada de tantas personas voluntarias que han prestado su tiempo y sus recursos a hacer este camino más llevadero. Y por eso mismo, en estos tiempos de logros, es justo reconocer el mérito de quienes empezaron esta tarea cuando no había medios, información ni apoyo, tan solo el tesón y el gran esfuerzo de los fundadores... Orain dela 20 urte… Eskerrik asko Txaro Mardaratz Nájera

20 años


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CAMPAÑA CUBO HELADO

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a campaña cubo helado iniciada en el mes de Agosto en Estados Unidos, llegó inmediatamente a nosotros, mucha ha sido la repercusión a nivel mediático que dicha campaña ha tenido en diferentes ámbitos de nuestra sociedad. Las consecuencias de esta campaña han sido evidentes, además del aporte económico, que en nuestra comunidad ha sido de 27.000€, dinero que queda pendiente de fijar exactamente el destino del mismo, -investigación, y /o necesidades urgentes de las tres asociaciones relacionadas con los enfermos, etc… – no obstante se dará cumplida información del destino de los citados fondos. Esta campaña también ha contribuido a visibilizar la enfermedad y esperemos que esto ayude a una mayor sensibilización institucional y social sobre la misma. Las acciones desarrolladas por las tres Asociaciones de

la Comunidad, además de las realizadas en Navarra, de la cual se da cuenta en esta misma revista. Las actividades más significativas llevadas a cabo por cada una de las Asociaciones son las siguientes: Nada más saltar la noticia de la campaña, fueron entrevistados en Radio Euskadi, el Dr. Luis Varona, responsable, de la unidad de ELA en el Hospital de Basurto y José Mari Arrázola, presidente de la Federación ADELA E.H. en el programa Boulevard de Radio Euskadi. La Asociación Alavesa fue la primera en realizar el ritual de echarse el cubo de agua helado, se hizo el 28 de Agosto con una temperatura muy buena en el Parque del Norte de la capital alavesa, en el cual participaron más de 30 personas, componentes de la Asociación, enfermos, familiares y amigos. Posteriormente se realizó el sábado día 30 en Donostia, en la Playa de la Concha, con la participación de cantautor y presen-


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tador Xabier Euzkitze y el nadador Jaime Caballero y con gran afluencia de público, enfermos y familiares y una fuerte repercusión en los medios de comunicación social. También en Bilbao se realizó el rito en la playa de Arrigunaga el 20 de Septiembre. Muchas han sido las instituciones y personas de diversos ámbitos involucradas en esta campaña del “cubo helado”: Ayuntamientos y vecinos de Usurbil y Sestao, Ikastola San Luis de Lasalle, bomberos de Zarautz, Jugadoras de Equipo Femenino Balomano de Zarautz, Club de balomano masculino y femenino de Elgoibar, Colegio de Veterinarios de Álava, José Luis Rebordinos, director del Festival de Cine de San Sebastián, Patrick Alfaya director de la quincena musical, Martínez de Irujo, Pelotari, el cantautor Gontzal Mendibil, el hostelero alavés de la taberna Martin Beacham de Martin’s Bodega, varios miembros muy representativos del Partido Nacionalistas Vasco, Miren Azkarate, Eneko Goia, Markel Olano, Iñaki Gurrutxaga, etc… Residencia Albiz de Sestao, trabajadores de Centro Urbil-eroski- Trabajadores de Biodonostia y muchas más personas anónimas, familiares y amigos de afectados. A todos ellos, en nombre de las personas enfermas de E.L.A. y sus familias nuestro más profundo agradecimiento por su implicación y generosidad. Además del ritual del cubo helado y como consecuencia de la citada campaña, se ha estado muy presente en diversos medios de comunicación social. Así representantes y enfermos de las tres Asociaciones fueron entrevistados por varios medios. Además de campaña cubo GIPUZKOA

la entrevista inicial mencionada anteriormente, podemos citar la realizada en la cadena Ser en Vitoria, a Montse Rejado, presidenta de la Asociación Alavesa y a Pepe Oñate padre de un enfermo. También el domingo 21 de Septiembre, El Correo Español edición Álava, publicó una entrevista realizada a Santiago Fuentes, enfermo de la Asociación, junto con la presidenta de la misma. Destacar el esfuerzo que le supuso a Ana Mosquera, enferma de Zarautz la participación en el programa, “Por Fin Viernes”, (PFV) de E.T.B.2 el día 29 de Agosto, pasadas las 12 de la noche, junto a Mertxe Etxeberria vicepresidenta de la Asociación Gipuzkoana. También el 4 de Septiembre acudieron al programa de ETB2 “Sin ir más lejos” Luis Varona y la vicepresidenta de Gipuzkoa. Además durante los días 26 y 27 de Agosto, Mertxe participó en varias entrevistas en Onda Vasca, la Cadena Ser, etc., así como en una entrevista para el diario Gara, realizada conjuntamente con el presidente de la Federación de ADELA E.H., y Juanjo Uria, esposo de Ana Mosquera, la cual salió publicada el sábado 30 de Agosto. En esta misma fecha y debido al acto del cubo helado en San Sebastián, el Diario Vasco sacó la noticia en primera plana, además de sendas entrevistas en Tele 5 y ETB 1, con Mertxe, Ana y Juanjo. Destacar, que además de la constante presencia en diferentes medios de comunicación en varios lugares de nuestra comunidad se han producido iniciativas solidarias muy importantes, en Bizkaia: por tercer año consecutivo, el 16 de Septiembre, Asado solidario en Bermeo por parte de Carniceria Bartuten; Los fines de semana del 18/19 y 25/26 Torneo solidario de Tenis por parte del Club de Tenis Playas de Getxo y el 23 de campaña cubo bizkaia


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SAN LUIS LA SALLE BIDEBIETA, Donostia/san Sebastián

campaña cubo ARABA Noviembre en las Arenas (Areeta) con motivo del 50 Aniversario del BERANTZAGI. En Gipuzkoa: Pintxo solidario en el stand del PNV en la fiesta de la virgen de Arrate en Eibar el 8 de Setiembre y participación el 15 de noviembre en el III Festival de Gipuzkoa Solidaria, junto con otras 29 asociaciones, con stand en donde dimos a conocer nuestro trabajo.

En Vitoria citamos las iniciativas realizadas los días 27 de Agosto y 3 de Septiembre de Pintxo Pote solidario a favor de la Asociación, realizado por el Bar y Restaurante Maite-Enea, ubicado en la calle Olaguibel 66. También el realizado por la Cervecería Iceberg, el 20 de Septiembre al mediodía, situado en Avd. Praga, 4 en el barrio de Salburua. JUNTA DE ADELA EH

El pasado 14 de Noviembre Charo Segura, presidenta de ADELA Navarra entregó un cheque valorado en 9.450€ a la neuróloga del Complejo Hospitalario de Navarra Ivonne Jericó, una cantidad que se empleará en investigación “exclusiva” sobre la ELA en la Fundación Miguel Servet y su biomédico Navarrabiomed. Esta cantidad ha sido recaudada a través de los donativos de la campaña “Ice Bucket Challenge”. Han sido muchas las personas de toda la Comunidad de Navarra que han participado y han colaborado para poder conseguir esta cantidad que todavía no se ha cerrado, porque la campaña sigue su marcha, y todo dinero recibido para ello, irá a ese proyecto de investigación.


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Ali ¡¡Jodé Ali!! Qué fuerte estar hoy aquí despidiéndote. No nos lo creemos…no nos lo queremos creer. Ali no sabes lo que te echamos ya en falta y solo han pasado unas horas de tu ausencia. Estoy aquí, en nombre de todas las personas que formamos ADEMNA y ADELA. Me ha tocado a mí, al disléxico, (seguro que te estarás partiendo de risa al verme aquí) pero bueno lo haré lo mejor que pueda porque te lo mereces. Queremos empezar dándote las GRACIAS por dejarnos formar parte de este hasta pronto. Esa gratitud que no has parado de mostrarnos desde que te conocemos y de manera especial desde que eras consciente de tu pronta despedida. Ya te lo hemos dicho todos estos días, eres una persona ÚNICA, ESPECIAL, LUCHADORA. Todos los que te hemos conocido, los que hemos tenido la inmensa suerte de formar parte de tu vida, hemos sentido tu presencia como un soplo de aire fresco. Esa sonrisa inmensa que guardaremos para siempre en nuestro recuerdo, esa sonrisa que de golpe acababa con nuestras pequeñeces y derribaba esos vasos de agua donde nos ahogábamos tan fácilmente. Ali, vaya lección de dignidad, de superación y de VIDA la que nos has regalado a lo largo de estos años en los que hemos compartido una parte importante de ti. Estamos muy tristes y no lo podemos evitar. Sabemos que tú no quieres que estemos así pero no podemos hacer otra cosa. Lo intentaremos con todas nuestras fuerzas. Sabemos lo que es ir superando barreras; día a día luchamos por ello. Y tú nos has acompañado en ese querido y anhelado espacio en Ansoain; tú en infinidad de ocasiones situada al frente de este “ejercito lento” como nos gusta llamarnos, animándonos en los momentos de debilidad. Sabemos que nos quedamos un poco más cojos, si cabe, en tu ausencia; el “ejército lento” te va echar en falta. ¡Ostras que si te va a echar en falta! Pero aun así todos sabemos y queremos que nos sigas acompañando en las actividades del día a día, en las salidas, comidas…. en la vida. Ali te queremos y te vamos a echar en falta, pero vamos a intentar llevarlo lo mejor posible. Porque es lo que tú querías y porque nos ha costado mucho conseguir estar donde estamos. Tú eres parte de todo ello y vamos a seguir construyéndolo para que cualquier persona que lo necesite encuentre el cariño, la atención y las ganas de vivir que tú tenías y que con tanta facilidad nos contagiabas. Vamos a estar unidos y unidas y sabemos que siempre vas a estar a nuestro lado y que vas a cuidar de nosotros y nosotras. ¡¡Menuda responsabilidad te llevas eh!! Nos has enseñado a relativizar los problemas del día a día, a ser fuertes, a luchar, a vivir la sinceridad, a ser críticos y sobre todo a SONREIR. Sigue tu camino, aunque no nos guste sabemos que tenemos que dejarte ir, y lo vamos a hacer con el corazón. Descansa, disfruta, patina, ríe, da abrazos, sigue mandando y controlando allí donde estés y sigue compartiendo y enseñando todo lo que aquí nos has enseñado. Desde aquí te enviamos un hasta luego lleno de esperanza y de amor. Y a vosotros, Mikel, familia, gracias por ser especiales, parece que sois de otro planeta. No os olvidéis nunca de que ADEMNA y ADELA son vuestros también y que entre sus paredes Ali seguirá repartiendo sonrisas y ayudándonos a comernos la vida.


AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLES

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Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. Ayudas para la deambulación Sillas de ruedas medianas y grandes Silla eléctrica Andadores plegables Silla de ruedas basculante Muletas Rampas

Transferencias Tablas de transferencia de plástico flexible Tabla rígida curva Asiento de transferencia Akuakalda Grúa eléctrica Akuakalda

Equipamientos para el baño Asientos giratorios de bañera Silla plegable de playa Alzas de inodoro Banqueta de ducha con respaldo Asiento abatible ducha Silla con inodoro Lavacabezas Asideros de baño

Ayudas para descanso Sobrecolchones de aire Cama articulada eléctrica

Ayudas para la Comunicación Alquiler de equipo informático / Iriscom

Otros Ventilador tipo BIPAB Barra de ayuda para vestirse Collarines Mesa regulable en altura Alzas para cama

Asociaciones ADELA E.H.

Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: adelaeh@telefonica.net - www.adelaeuskalherria.com ARABA C/Vicente Abreu nº 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: adelaeh@telefonica.net BIZKAIA C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: adelabilbao@euskalnet.net GIPUZKOA Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: adelaeh@adelaeh.com NAFARROA C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35

COLABORACIÓN Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela EH (LABORAL KUTXA) 3035 0060 44 0600080648 Araba (LABORAL KUTXA) ​3035 0173 97 1730035342​ Araba (KUTXABANK) 2095 3150 20 1092418879 Bizkaia (KUTXABANK) 2095 0374 70 9101941495

Bizkaia (LABORAL KUTXA) Gipuzkoa (LABORAL KUTXA) Gipuzkoa (KUTXABANK) Nafarroa (CAJA NAVARRA)

3035 0072 04 0721049524 3035 0060 42 0600080637 2095 5001 01 1062552178 2054 0092 93 9152001377

Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras Ayto. de Bilbao

Ayto. de Donostia-San Sebastián

OSASUN ETA KONTSUMO SAILA ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

Ayto. de Vitoria-Gasteiz

DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMO DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES

Departamento de Salud Departamento de Bienestar Social

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Nº68 Revista Adela Euskal Herria  

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