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Salute~

本會榮獲教育部105年度社教貢獻獎

耕耘 30 星傳不息 千絲萬縷 教澤留芳 公益

文 / 董事長 黃千芳

余黃千芳自民國 89 年起承接父親黃燦堂董事長遺志擔任中華民國自閉症基金會董事,101 年當選董 事長並連任二屆迄今,一直是以專業、謙卑、認真的態度投入會務,由於本身事業繁忙,投身社會公益 事業卻不遺餘力,除積極參與設計、規劃指導會務,關心自閉症者社會福利服務及特殊教育之需求與發 展,101 年起整合董事會專業意見之後,明確訂定基金會朝向專業化、學術化、國際化的三個發展方向。 授命董事長 5 年的任期裡,身體力行、親自督導,使本會由早療服務之遊戲教育開始,一直到目前 所努力的全人生涯服務,慢慢邁向更寬更廣的自閉症長期照顧服務,105 年穩健中看到具體的成效。回 首來時路,經董事會及執行團隊同心合一,眾志成城,並謙卑邁進,從經年不斷增加服務項目與宣傳活 動,擴大了基金會服務使用者的人數與範圍、促進自閉症社會接納與融合,並喚起社會各界對自閉症的 認識與關懷,也提高了臺灣星兒的國際能見度。然而,前行的道路依舊坎坷、仍然遙遠,但我們不畏艱難、 險阻,任重道亦遠。 歷年的服務成果,從隔年舉辦明日之星民歌演唱會與自閉症生涯探索國際論壇,到每年的 4 月 2 日 世界關懷自閉症日點亮藍燈關懷活動與國際接軌,以及 105 年首度舉辦的公益路跑活動,藉由大型活動 與社會互動熱絡、溝通頻繁。以自許為領頭羊的方式呼籲民眾認識自閉症、幫助支持自閉症者,給星星 兒們更多關懷;並大量提供各種自閉症相關服務,甚至透過與中央及縣市政府合作服務更多需要的人, 例如:新北市兒童心理健康促進方案計畫、電話諮詢服務、早療教育、學齡期入小學轉銜服務,到特殊 教育結束後的日間照顧(北投工坊),並提供身心障礙者獨立生活訓練(松德社區居住家園),廣泛且 專業針對自閉症者的全人照顧服務。此外,還設立專業諮詢與校園宣導,推廣友善校園;協助孩子們學 習、獨立、生活、運動(自行車冬、夏令營學習課程)、藝術、音樂各方面的發展,尋找孩子們專長技能。

松德社區居住家園開幕

黃千芳董事長視察自閉症兒童入國小準備班

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獻獎

公益

現在,更把觸角積極延伸到星兒主要照顧者(父母或監護人)的能力培養,也就是基金會 105 年開始積極投 入的 PST 計畫(Caregiver Skills TrainingProgram)。 前述提過,推動國際化與學術化,作為前瞻性的先驅者是基金會長遠努力的方向,也希望能藉此帶動整個 社會國家對於自閉症支持照護的重視與發展提昇。所以,經過三次國際研討會的舉辦,我們與以色列、法國、 日本、美國與大陸各地充分交流,了解世界對自閉症診斷、研究、評估、教育與輔導模式,以及對於未來可能 發展方向,所以今年透過美國 Autism Speaks 把聯合國世界衛生組織(WHO)「發展遲緩兒童親職技巧訓練」 這一套教育父母或主要照顧者如何陪伴自閉症孩子或發展遲緩孩子之家庭療育課程(Caregiver Skills Training Program,簡稱 PST),藉由臺大醫院精神醫學部與自閉症基金會合作,依據 PST 操作手冊訓練認證講師, 再推廣到全台灣。非常感謝臺大醫院醫師、天主教若瑟醫院首席顧問也是基金會創辦發起人宋維村醫師率領專 業團隊,包括丘彥南、蔡文哲、林祥源等醫師及職能、心理師等專業團隊,傾專家學者的努力,共同為自閉症 未來社會支持而努力,預計在 106 年開始將有開花結果的成績。期待臺灣成為世界衛生組織 PST 項目的重要 合作夥伴,讓更多臺灣偏鄉地區的自閉症孩子普遍得到科學、及時、有效的早期診斷和早期療育。 這六年跟著基金會腳步一路走來,肩負基金會發展重責大任、幫助星兒成長、社會融合拓展更寬廣的路, 一直誠惶誠恐。今天有這樣的成果,非常感謝董事會與家長們長期堅定的支持、以及同仁們持續不斷的努力, 讓基金會得以本著成立宗旨去執行並發揮服務專業與會務發展。流汗撒種,歡樂收割,非常高興二度獲得主管 機關衛生福利部評選為「特優」基金會,今年也再度榮獲教育部頒發社福機構最高肯定「社教貢獻獎」。謹此, 期許基金會「耕耘 30 星傳不息」下一個十年我們能做的更好,更期待千絲萬縷的服務,能教澤留芳以有限資 源為自閉症族群創造無限可能,朝向接納、融合的目標不斷邁進。

世界關懷自閉症日系列活動

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由公視主辦之基金會募款活動

公益

話說從前(二) 文 / 天主教若瑟醫院首席顧問 宋維村

自閉症基金會成立 25 週年時,我以「話說從前」為題,敘述基金會的名稱和英文縮寫 FACT 的 由來和意義,及會徽和會訊創立和使用經過。現在基金會即將慶祝成立 30 週年,黃董事長的邀請下, 我這個白頭宮女就以「話說從前(二)」和大家回顧基金會成立前後的部分募款活動。 1983 年我們追蹤早期在臺大兒童日間留院部接受治療的自閉症兒童,發現他們在青少年時,不 論醫療、教育、就業、照顧和社會福利方面都有極大的困難,而有把家長組織起來成立基金會來幫 助自閉症者和家庭的念頭。我把這個念頭和同事詹和悅女士商量,立刻得到他的大力支持,從此他 扮演了聯絡家長、尋找和聯絡各種資源的最重要的人物,是成立基金會的大功臣。1984 年,第一個 籌募基金的活動由臺大醫學院的同學發起,他們向廠商募集物資,在現在的臺大醫院大樓尚未興建 的醫學院舊址辦理義賣活動。記得那是一個下雨的週末,因為是臺灣第一次以自閉症的名義辦活動, 吸引當時包括三台電視台的注意,都來採訪,使得臺灣許多人第一次聽到有自閉症這一回事。接著 由臺大兒童日間留院部的義工,他們都是夜間部的學生,白天來醫院幫忙一對一的帶領自閉症兒童 的矯治活動,在中山堂辦理一場義演募款的活動。記得當天第一個出場的是年輕的趙樹海先生吉他 自彈自唱,還有許多義務幫忙的小姐先生,這些小姐先生後來都成為非常有名的演藝人員。當天還 安排了最熱門的電視劇「包青天」演員到場協助義賣,讓我們很有成就感。 這兩個活動的報導,引起藝術家任適正先生和賈瑪莉女士的注意,主動來找我們,和我們合作 籌劃以自閉症兒童的及藝術家的畫的義賣活動,以及其他相關的活動,來籌措自閉症基金。其中印 象深刻的兩個義賣活動是,1987 年由荷蘭航空公司合作贊助,由荷蘭空運鬱金香來台,在國父紀念 館舉行義賣活動,得到當時華視的胡瓜等演員的協助義賣, 成功吸引人潮。另一個是由歐 豪年教授等名藝術家捐畫贊助、和自閉症朋友的作品義賣,不只籌募不少基金,也讓 許多人認識自閉症者的特殊才能。 在這期間我時常受到電視節目的邀請,介紹自閉症、他們的困難和需 要、以及如何幫忙他們,小野也來編寫劇本協助在電視報導自閉症。到扶 輪社、獅子會、和美商的聚會宣導自閉症募款也是我的另外一項重要任 務。感謝這些協助宣導的人士和媒體,他們不只捐款,也使得許多人對 自閉症的需求有了認識,並產生協助的心意,在最後由臺大醫院、民生 報、和東南區扶輪社主辦的募款活動中主動捐輸,包括小學生一班同學 中山堂義演募款活動

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國父紀念館義賣鬱金香活動

捐了幾十元等感人的事蹟,終於募到三百萬元成立全國性的登記在衛生署的中華民 國自閉症基金會。

公益

基金會成立之後,我們逐步發展出年度具有特色的募款活動。在比較早 期的時候,基金會時常和扶輪社等社團合作,在特定的日子,由扶輪社社 長帶著社友家人和基金會的義工,沿街叫賣有基金會徽章的原子筆、帽 子、丅 T 恤,並分送自閉症資料。這些活動都會吸引大眾和媒體的關注, 募款同時達成宣導的目的。幾年之後,基金會逐漸發展出以自閉症兒 童的畫來製作聖誕和賀年卡的義賣活動,這個活動最熱鬧的時候, 一年可以賣出幾萬套的賀卡,對基金會的運作不無小補。在這一段 時間基金會也籌劃出版「畫中話」這一本畫冊,它是收集了自閉 症朋友的畫作和相關的言語編輯成的一本書,引發許多人收藏的 興趣,在文化大學舉辦的記者招待會,請來年輕的大 S 和小 S 義務表演,很有宣導效果。我最後一次參加基金會的募款宣導 活動是由公視主辦的,公視請來了幾位學術、演藝、公益事 業的頂尖人物,在自閉症朋友畫作的展覽場,為自閉症宣導, 是自閉症基金會最大的光榮。 我離開自閉症基金會已經 10 多年了,基金會在歷任董 事們的積極領導下繼續服務需要的人,尤其是現任黃董事 長願意繼承父志,擔任基金會承先啟後繼續發展的任務, 感到特別佩服。相信在董事們還有執行長及基金會同仁和 志工的共同努力下,自閉症基金會可以為臺灣的自閉症者及 其家庭提供更多更有意義更好的服務。

畫中話記者招待會

祝自閉症基金會 30 週年生日快樂!

自閉症兒童及藝術家畫作義賣

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北區家長委員聚會

家委交響曲

禮讚 30、感恩陪伴 禮 公讚 益

文 / 第五屆北區家長委員會會長 呂熙莉 三十年,是可以讓一個呱呱落地的孩子成家立業;三十年,也可讓一個確診的自閉兒,歷經早療、入學、 升學到就業。中華民國自閉症基金會是臺灣第一個以自閉症者為中心,集合家長代表、臺大醫院以及關心自閉 症者之各界人士共同推動,於中華民國 77 年 1 月 24 日正式成立。目的為服務自閉症的小孩與家庭,為了讓更 多自閉症家庭不致茫茫無援,且能在茫茫無助中,看見燈塔之光。 近年,中華民國自閉症基金會更是臺灣自閉症國際研討會的領頭羊,邀請美、法、日及海峽兩岸等學者, 就自閉症者生涯規劃、日間照顧、就業與長期照護服務進行探討。宏觀地從世界各國的經驗中,帶領自閉症家 庭有更寬廣的視野去面對家庭成員的障礙問題。 除此之外,校園宣導、公益路跑、北投工坊、松德家園、各階段互動團體班、國小準備班、結合大專社團假 日營隊服務及承接政府委辦的家長講座、諮詢專線等,業務廣遍、服務周全,滿足自閉症孩子和家長的各種需求。 而在民國 96 年,我們一群自閉症家長,本著共謀特殊教育及社會福利之整體發展為宗旨,成立了家長委員 會。正因家長委員會是自閉症家長的組合,我們更深耕自閉症者實務面的需求。從確診初期的慌亂、沮喪,到 就學後的親師溝通;如何放手教養、自我負責及落實生活訓練;家長如何扮演好自閉兒「經紀人」的角色,帶 領自閉兒著陸到有穩定的職業可安身立命之處,這是家長委員會歷任委員們努力的主軸。又依自身的經驗談, 我們規劃了「談星談心」、「家委交響曲」及週六日的「專家專題講座」。 「談星談心」~ 是讓家長們藉此時段,無所不談,談孩子情緒、孩子教育,親師溝通,甚至夫妻教養觀念 落差。聽聽別人經驗,為自己將走的路程心裡有底…吐吐苦水舒舒壓,打聽彼此可互助的資源。 「家委交響曲」~ 是從早療談到就業,各階段轉銜面臨的實務問題,以及有效的策略,過來人不吝提出經 驗分享。 「專家專題講座」~ 藉由陪伴自閉兒成長的經歷,以及自閉症常伴隨的「學習困 難、過動、憂鬱、情緒障礙、行為偏差、人際排擠、校園霸凌…等問題,由家委會提 出需求並規劃執行。感謝基金會對家長委員會的大力協助,支持家長委員會各項活動 不遺餘力。 中華民國自閉症基金會致力各國先進自閉兒政策的介紹入台、也將臺灣醫界、教 育界的相關研究介紹給世界,更積極向政府爭取更貼切更落實的政策與福利。在基金 會 30 歲生日前夕,我們感激、也配合基金會的宗旨,更多落實貼心服務自閉症家庭, 讓這個大家庭成為自閉症家長更大的倚靠。

授證第五屆 家長會長當選證書 圖3

家委交響曲

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林照程執行長接受「星蹤有愛」網路廣播節目專訪

父母先走出來,孩子才有希望 禮公 讚益

文 / 天使心家族社會福利基金會執行長 林照程 「一個人呆坐在外面,刁根菸看著遠方,也不曉得過了多久,不知不覺天色已暗了下來,又 過了一天,似乎沒有人真正了解我內心的苦,也找不到可以對話的朋友。」這是ㄧ位愛奇兒爸爸面臨壓力的真實 寫照。 「妳到底會不會管教孩子?孩子吵的全車不得安寧,妳們母子給我馬上下車」當ㄧ位愛奇兒媽媽帶著自己的 寶貝搭乘公車,因著不被理解所受到的委屈及羞辱,真的只有這種孩子的家長,才能感同身受。 以上這些失落、挫折與艱辛,照程與雅雯全都經歷過,原本是人生勝利組的我們,因接連生了兩名極重度和 重度發展遲緩孩子,而改變了一生。為了孩子,我們四處尋醫、求神問卜,家庭經濟也從優渥的高峰跌入負債累 累的低谷,而走在最無助、絕望的時候,因著信仰的力量讓我們重新站立起來。雖然困難依舊在,孩子的狀況也 沒有因此而奇蹟性的變好,但照程與雅雯開始用不同的眼光看待孩子,如同上天所賜可愛的天使,而重燃喜樂與 盼望的心 心再堅強,也不要獨自飛翔。照程與雅雯深知牽手陪伴才能走遠路,也體會到只有當「父母先走出來,孩子 才有希望」的道理,因此結合許多熱心公益的朋友及愛奇兒家庭,在 2006 年 11 月 14 日共同成立了「財團法人 天使心家族社會福利基金會」,這是全臺第一個主要以關心愛奇兒父母的社福團體。 「當別的小朋友伴隨著學步車、棒棒糖的同時,弟弟的成長卻非常緩慢,而且長年跟藥罐子當好朋友,也因 此他在家裡有著至尊無上的地位,備受爸媽的呵護,而我頓時從媽寶變成媽草,這種不公平的待遇,也就是我最 受不了的事情。」這是ㄧ位愛奇兒手足心裡的吶喊。 在服務愛奇兒家庭的歷程中,「天使心家族」發現了「手足被看見,家庭更完整」的重要性,因此以專業關 懷愛奇兒的手足〈兄弟姊妹〉也成為基金會另一個重點的服務項目。 目前「天使心家族基金會」在臺北、桃園、臺中、臺南、高雄共設有五個服務據點。援引各類資源,提供愛 奇兒家庭成員在身心靈各方面所需的協助,包括了 : 安心家庭扶助計畫 - 以「家庭」為主體,看顧每個成員的需求、整合社會資源,以幫助家庭功能正常運轉。 如喘息服務、諮商、諮詢與個管。 快樂父母培力計畫 - 主要為關注父母的身心需求,透過父母知能講座、領袖訓練、家庭支持等活動,幫助父 母釋放壓力,建立社交網絡,並促使父母從「被助者」、「自助者」到「助人者」。 手足健康發展計畫 - 以舉辦工作坊、手足營等方式,協助健康手足內在的調適與轉化,建立孩子們發展情感 的支持網絡。 友好社區推廣計畫 - 透過 336 愛奇兒日、音樂會等活動,促進社會正視愛奇兒家庭的潛在問題,提升社會的 友善關懷與支持,促使民眾能更多的認識、理解、接納與友好愛奇兒家庭。 「天使心家族」期待用多年服務的經歷,幫助更多的愛奇兒父母走出失落陰霾,從彼此鼓勵進而成為助人者, 用家庭影響家庭、生命影響生命,使廣大的愛奇兒家庭及社會民眾得到祝福。而「天使心家族」成立至今,ㄧ向 與自閉症基金會等許多社會福利機構有著密切的連結關係,在臺灣社福資源極其有限的大環境中,大家彼此扶持、 相互支援,我們只有一個共同的夢想,就是希望能一起幫助更多愛奇兒家庭迎向陽光、走向幸福。 今年喜逢中華民國自閉症基金會創立 30 週年,在此誠摯地祝福會運昌隆,而許許多多的星星兒與他們的家庭, 也因著貴會的扶持及關懷,人生道路走得更友善、更寬闊、更喜樂。

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禮讚

禮讚 30 協力同行共創星未來 文 / 廣州中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心 鄒小兵 醫師 尊敬的黃千芳董事長您好: 欣聞中華民國自閉症基金會成立三十週年,我謹代表大陸地區自閉症專業人士和家長,以及我個人名義向貴會表 示誠摯的祝賀。並藉此機會向臺灣自閉症人士以及所有服務於自閉症事業醫學、療育、特殊教育和社會工作者表示親 切的問候。 近年來,自閉症患病率不斷攀升,對患者和家庭成員影響甚大,已經越來越受到政府、社會和公眾的關注,相關 科學研究也不斷取得新的進展,相關早期診斷和早期介入方面也有重要進步,儘管依然沒有特效藥物治療,但透過早 期發現和早期介入,尤其是以家庭為中心自然情境下的早期介入,已經證明是對自閉症兒童的最佳選擇。這對於廣大 自閉症兒童來說的確是福音。 然而相比歐美等發達國家,我們對自閉症的重視還是不夠,需要政府和社會組織更多的投入和積極行動。中華民 國自閉症基金會成立三十年來,以自閉症人士利益為核心,聯合醫學、康復學、教育學等方面專業人士和社會工作者, 積極開展工作,相關工作涉及早期療育、融合教育、成人自閉症青年職前教育、社區居住、家長喘息服務、兒童優勢 潛能培養等各個方面,充分體現了對自閉症人士的終身關懷。同時,基金會還積極開展社會宣導和推動政策改變等, 為臺灣自閉症人士及其家庭帶來了福音,實在是勞苦功高,功德無量! 相比起臺灣,在自閉症事業方面,大陸地區其實有較大差距。有鑑於此,這些年來,貴會大力推動臺灣和大陸地 區在自閉症領域的學術和民間交流活動,黃千芳董事長和陳文正前董事長先後造訪大陸,吳佑佑醫生、張正芬教授、 劉增榮執行長等人多次來大陸培訓專業人員和家長,大陸很多專業人員和家長組織也經常受邀訪台,學習臺灣在自閉 症醫學、康復和教育方面的先進理念,我清楚記得 2007 年陳文正董事長帶領基金會成員參加我們舉辦的首屆廣州自 閉症國際論壇;記得黃千芳董事長親臨廈門兩岸論壇;我清楚地記得 2012 年受基金會邀請造訪臺灣,在劉執行長陪 同下我們一起參觀臺大自閉症中心,第一次見到我心目中的偶像—宋維村醫生;還記得設施齊全的文山特殊教育學校 並且在特殊學生實習的餐廳共進午餐;嘴邊還依稀殘留著星兒們製作的饅頭味道;還記得爱愛心爆棚的自閉症早療機構 和社區服務中心的老師們……,這些對我的理念影響是很大的,我深感獲益匪淺,至今依然還在回味。 我們深知,在自閉症領域還有太多的挑戰,還有太多的事情要做。我們一定會繼續虛心向你們學習,我們一定會 繼續攜手合作。由於自閉症者人數眾多,而相關的專業人員又十分匱乏,國際上的一個重要進展是愈發重視家長宣導 的以家庭為中心的自然情景介入,我們高興地注意到,我們和貴會都在積極回應和推動這一由世界衛生組織和自閉症 之聲聯合發起的家長技能培訓計畫(parent skill training,PST),我十分期待和貴會在 PST 項目上開展良好的合作 和交流。 禮讚三十,淬礪樸實,相信未來 貴會一定能夠取得更優異的成就。讓我們繼續努力,為兩岸自閉症人士創建美 好的生態系統。

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禮讚

美國自閉症之聲祝福基金會 30th 週年慶祝賀文 文 /Senior Vice President for Public Health Research, Autism Speaks, Dr.Andy Shih Over the past decade, I have had the honor and privilege to meet and learn from many families and professionals from around the world. While these stakeholders live in very different settings that at times pose unique challenges, they are united by a commitment to do more for our community, and a shared determination to overcome barriers and create a better future for our children and families. In each of these communities, success usually flows from the leadership of an organization that understands the needs, mobilizes stakeholders and resources and delivers life-changing programs and policies. In Taiwan, that organization is FACT. Although Autism Speaks have only collaborated with FACT in recent years, it is clear from our successes that it is an organization that knows how to make a difference, often under very difficult circumstances. Their work in advocating for educational opportunities for our children and developing appropriate social welfare support as they mature and meet new life challenges, for instance, had transformed many lives in Taiwan and serve as models and inspirations for other communities in the region. FACT and Autism Speaks have enjoyed high impact collaborations such as national conferences on adult services and employment, Light It Up Blue campaign for World Autism Awareness Day and the adaptation and implementation of the Parent Skills Training program (PST), an innovative community-based intervention developed by the World Health Organization and Autism Speaks. The PST, in particular, promises to greatly expand the coverage of children and families in need in Taiwan and enhance opportunities for all of them to realize their potential as happy, independent and productive members of society. I applaud and commend the leadership and the families of FACT on this milestone anniversary. I am deeply grateful for the organization’s remarkable accomplishments in enhancing the outcomes and the quality of life of countless families touched by autism in Taiwan these past thirty years. Autism Speaks look forward to continuing our fruitful partnership to speed answers to our community for many years to come.

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下來歇息

游完泳坐

廷與同學

文 / 周麗玉

濤營 頭城聽

自閉症基金會 30 年憶往

團照

頭城海邊大

禮讚

30 年了,孩子由幼童長至翩翩成年;我也從少婦磨成老 嫗。憶及 30 年前正值廷在臺大醫院上國小準備班,一群來自 全省高雄、臺中、新竹、桃園、臺北、基隆…各地熱心的家長, 在宋維村醫師及詹和悅老師的協助下積極募款、捐款籌組三千萬 成立第一個屬於自閉症的民間團體─財團法人中華民國自閉症基金會。 也由於基金會的成立,這群熱心的家長帶著愛的種子回到各地紛紛成立地方協進 會,方有從北到南各縣市的協進會,目的在幫忙自閉症者及其家庭。 30 年來,自閉症名稱的發展,由當時的「自閉症」而後「泛自閉症 ( 含亞 斯伯格症 )」現稱為「自閉症光譜障礙」,然而不管是什麼名稱,自閉症的主要 核心症狀:語言溝通的障礙,人際溝通的障礙,固著且僵化性的行為依然存在。 有些孩子還合併注意力不足過動、癲癇、妥瑞…等共症,每個自閉症孩子都那麼 獨一無二。孩子小的時候,我曾問醫師:「孩子會好嗎?」醫師回答:「自閉症 就像糖尿病、高血壓,他們藉食物、藥物、運動不停的控制;而我們需要不停的 教,長大後仍然要教,透過行為改變技術建立正向行為,當行為可以合理化的為 他人所接受,他可以在人群中立足就漸漸好了。」從此我心裡有底,這是一條無 止境的路,只有努力的陪,好好的陪,減少有一天我躺下時的牽掛。

大廳大合照

"信望愛"

會,化裝表

營火燭光晚

頭城海邊玩

廷與叔叔在

廷離開臺大醫院兒童心理衛生中心國小準備班後,回新竹念國小普通班 ( 當 時沒有資源班 ),適時媽媽也修習特教學分,由原本專科講師轉任國小特教老師。國小階段還頗愉快;國 中念普通班很吃力,想換已來不及;高中轉念特教,畢業後十年,職場載浮載沉,一事無成;重回校園, 念了玄奘大學應用外語系,校園裡總是特別快樂,畢業了,又是一片茫然。由於廷隨時要注意眼壓避免過 高,中午眼睛要休息兩小時,無法找到部分工時的工作,只好由媽媽安排上午爬山、種菜、打桌球、去文 化中心看展覽、閱覽室看書;中午午睡眼睛休息,下午健身中心運動游泳,每天早午各打兩次電話向媽媽 報平安,他倒也行動自如。晚間練太鼓、烏克麗麗,隨時準備團體安排表演,他音準、記憶力好,學習成 效好。腦裡想可否考個街頭藝人證照,〝自娛娛人〞。 這樣的日子看似充實,總覺得缺少點什麼?看著「北投工坊」、「松德家園」一系列讓家長放心的服務, 好生羨慕。 曾建議在地自閉症協進會設置工坊,給孩子部分工時的工作或生產或學習都可以。工作人員說:「其 他工坊沒有缺額了嗎?」聽了有點感傷,他怎麼那麼狀況外,身為自閉症協會的工作人員,難道不知道自 閉症是所有障別最具獨一無二的特色,就業率最低,最需要幫忙的;前一陣子,更有一位遠赴南部讀大學, 離開協會 4 年的孩子,想再回到協會,居然被工作人員拒絕。他說:我們協會只服務學齡期,不服務大孩子, 不得加入。家長非常難過,工作人員的認知是不是以為自閉症像感冒,長大就會好。我啞口無言,只想勸 他多看看每期的“牽引”,了解有多少自閉症者的家長在這條路上的心路歷程。 “牽引”在初刊時,我曾投過幾篇文章,30 年好快,廷好想念小時候詹和悅老師帶著他們上課和幾次 頭城海邊露營,每次看著照片,都低迴不已,真希望有機會重聚。目前每兩年舉辦的身心障礙運動會,他 們會遇見當年“臺大的同學”,孩子靦腆一笑,好像訴說著:當年我們曾經努力過…。 最後祝福財團法人中華民國自閉症基金會會務順利!所有自閉兒都能在有愛且適切的環境下生活,天 佑自閉兒!

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圖2

禮讚

婉婷參加畫中話聯展

感恩陪伴婉婷的貴人 文 / 謝碧華

圖3

當知道婉婷是輕度自閉症之後,臺大醫學院兒童心理所詹和悅治 療師是我遇到的第一個貴人。從詹老師那兒獲得帶領自閉兒要領且透 過詹老師的介紹認識了舞蹈家林絲緞老師。在林老師的舞蹈藝術治療 裡,婉婷度過了一個充滿歡樂的童年,也在那裡挖掘了婉婷藝術方面 的潛能。聽從美術老師的建議,把婉婷平時的畫作收集起來,才有足 夠陸續的畫展好資料。 在婉婷的成長中,宋維村醫師給予很多的幫助與支持。透過宋醫 圖4 師知道有「中華民國自閉症基金會」這個組織,了解他們是協助自閉 兒的一個機構。我常參加基金會主辦的各項知能研習,學習如何教育 自閉兒的技巧,認識了張正芬教授及洪儷瑜教授。日後兩位教授也是 我在師大特教系三十學分班的授課老師。從兩位教授中學習更多的特 教知識,及教導技巧,所以在陪婉婷的過程中就更得心應手了。婉婷 在基金會的陪伴下成長,需要的時刻絕不缺席,一路支持著她。凡走 過必留下痕跡,我們來細數基金會陪伴婉婷的足跡吧 ! 在婉婷七歲時,基金會舉辦了畫中話聯展,也是婉婷第一次參展, 作品獲得好評,於是數幅作品製作成卡片義賣,成果不錯。 十二歲時,宋醫師帶著婉婷的畫參加 1999 年日本九州藝術祭展 出,其中一幅臺灣貓還獲選製作成宣傳海報。 國中畢業時基金會為婉婷在臺北市社教館舉辦第一次的個展【異 想天開】王婉婷個展,展出畫作與陶作,這次的初試啼鶯,佳評如潮。

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北投工坊教授陶藝

日本九州藝術季

禮讚

此次的畫展展出的作品是從 6 歲到 13 歲累積的作品,藝術總編洪文慶 先生說:「從作品的風格表現可以看出婉婷的成長痕跡。」 小時候的作品繪畫較多與人溝通的語言。尤其是色彩,像她六歲 時畫的「蝴蝶」雖然造型粗略但她卻揮灑了紅黃藍綠等色彩活潑可愛, 而八歲畫的「媽媽的心」也是色彩繽紛,展現了她獨特的色彩感。 逐漸長大的婉婷期待與社會溝通,從 15、16 蝴蝶

歲階段的作品看出來有些著急,急著與世界溝通, 15 歲時畫了許多飛機,雙層巴士等,除了畫交通 工具傳達出想與世界溝通的訊息,也已經是井然有 序了。這是與外界溝通最重要的必要條件,在她 15 歲的作品「歐洲街景」中可看出畫面整齊有序 的街道,被處理成「Z」字形,拉出了空間與距離 感,加強了街景的深度,在近景的地方一群人排隊 上雙層巴士,成為令人矚目的焦點。畫面次序有此 產生,櫥窗的擺設也是豐富且整齊的,以「歐洲街 景」和她之前的作品相比,婉婷的進步是明顯的,

媽媽的心

她先前的作品比較鬆散,而「歐洲街景」所有的佈 飛機

置則明快緊湊。於此我們真的發現婉婷內心秩序的 建立已然完成,雖然二八年華的小姐已經長大,她 正在跨出與世界溝通的腳步。 高中畢業時,基金會在臺北社教館再次為婉婷 舉辦了【世界繪更好】王婉婷個展。這次展出的畫 作是累積高中三年的作品,在泰北高中輔導室特別 為婉婷在團輔室僻了一個小角,讓婉婷無法在課堂 上安靜時,在那裡作畫,而且由油畫老師陳敏雄老 師指導,於是婉婷有了豐碩的作品能展出。

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台灣貓

臺灣貓

清江國小陶藝教學

禮讚

由於國中畢業旅行去過遊樂園後,婉婷就非常喜歡遊樂園,也常在 畫作上表現出來。這次的畫作有許多的遊樂場系列,有「沖天飛車」、「摩 天輪」…等等,及日常生活點滴的紀錄與奇想帶著幽默與天真,在作品 之中包括家人,朋友及週遭的事物,用饒富趣味的造型場景表現出來。 如「全家福」、「娜娜」、「愛情先生」等等 .。 婉婷以自己的術科能力考上臺南應用科技大學美術系,在大學的四 年中,受到美術系師長的肯定與支持,教授們總是看到婉婷的優點,鼓

歐洲街景

勵婉婷創作,所以畢業時還獲得免審的殊榮。 畢業後受到基金會的邀請,在北投工坊教授陶藝,同時在清江國小 也有每週一次的陶藝課,在陶藝的教學活動中和學生的互動,增長了與 人相處的機會,也增加了與外界互動溝通的能力,和外在世界有了更多 的接軌。 回憶婉婷的成長過程點滴在心頭,很慶幸在成長過程中遇到很多貴

遊樂園

人的協助,尤其是基金會從婉婷小時候一直陪伴支持到長大成人。不管

圖4

對我在教養上的幫助,和婉婷學習上的支援,基金會的付出可以說是婉 婷最大的貴人了。

全家福

娜娜

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佇立三十! 文 / 張家敏

三十,正值年壯,一展抱負, 三十,正當熟嫻,完善出眾; 三十,正待而立,學成自立, 三十,正是時候,承先啟後。

禮讚

不容易啊,三十對一個人來說,正是學有所成而能自立於世的而立之年啊!我不是跟著基金會一路走來, 但也有幸參與其中幾年光陰。 雖然當初並非我所願,而是迫於無奈…因著家中的小星星… 時光回到小星星幼稚園時,第一次來到基金會三樓教室上團體遊戲課,小星星反應激烈到幾乎要把教室 門給拆了,那天也是我第一次遇見他這個模樣,雖然我看似冷靜地在外面死命把門拉著不讓他打開,但心裡 著實驚呆的慌了,其他媽媽似乎看出我的驚慌,每個都一副看多了的樣子說道:「你放心,老師有鎖暗鎖, 孩子開不到也開不了,你放手吧,剛開始都這樣的,幾次就好了。」我不安的放手,看著小星星繼續在裡頭 抓狂!這是我和基金會的初相識,好一個見面禮啊!漸漸,小星星在老師們的帶領下,不再拆門、不再防衛、 不再蜷縮,轉而打開心房愉快地參與每堂課,他從只會自己操弄物品,進步到可以和同儕進行大富翁、鬼抓 人的遊戲,說基金會開啟了小星星的另一扇窗一點也不為過! 而我,也打開了一道門;一道厚實安全的門,總是在我疑惑、擔憂、不安、驚懼、慌張、無助時為我開啟: 如何考量療育方向、選擇學校、處理衝突、與校方開會討論…等等,只要一通電話,老師義不容辭、兩肋插 刀的為我們想方設法!有了這麼豐厚的資源,我們總算一步一步地在起伏中前進、穩定,甚至還能像當初安 慰扶持我的家長們一樣,開始有能力幫助其他家庭。 感謝中華民國自閉症基金會,陪伴星星在天空遨遊,即使明亮有黯淡之時,然而在亮光閃爍中,才造就 了浩瀚蒼穹的燦爛星光。在此,祝福中華民國自閉症基金會佇立在 30 的今天,成就下一個 30 的未來!生日 快樂!

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賀!本會榮獲教育部 105 年度社教貢獻獎

公益 30,淬礪樸實 文 / 執行長 劉增榮 財團法人中華民國自閉症基金會 ( 以下簡稱本會 ),係由一群自閉症的家長在臺灣自閉症之父 - 宋維村醫師的 帶領及臺北市東區扶輪社等捐助下,於民國 77 年 1 月 24 日成立了臺灣第一家專為自閉症者及其家庭服務的基金會。 壹、服務理念 ~「耕耘 30 再艱彌勵」 本會成立服務自閉症領域滿三十年,從美國社會心理學家馬斯洛論述人類顯現的需要或潛能來看,基金 會發展經歷就是從基本需求層面進展到自我實現層面,並且邁向自我超越實踐層面。30 年來前輩篳路藍縷, 披荊斬棘,再艱彌勵,為星兒開創許多創新服務。 尤其,在董事會積極參與服務設計、規劃指導會務,明確訂定基金會朝向專業化、學術化、國際化的三 個發展方向,105 年穩健發展中看到具體的成效。 貳、服務成效 ~ 風華 30 星耀未來 一、專業化 1. 自閉症基金會發行 103 年再版「SUPER SKILLS 給亞斯伯格症、高功能自閉症與相關障礙孩子的社 交技巧團體課程」一書,是臺灣社福團體第一本專業發行。近年來本會在全臺推廣教育小學階段 6-11 歲亞斯伯格症、高功能自閉症者及相關教師及家長社交技巧團體課程迄今。 2. 成人服務方面,103、104 年本會承辦臺北市松德社區居住家園、社區日間作業設施 - 明日之星北投工 坊雙雙榮獲甲等評鑑優質服務,同時獲得社會局 2-3 年續約服務合約。 3. 本會執行長劉增榮獲得勞動部敦聘為身心障礙社會福利界代表參加勞動部促進身心障者訓練與就業推 動小組委員。代表社福團體提供身心障礙者訓練與就業促進業務執行整體規劃及行政作業建言。 4.104 年本會承辦新北市衛生局委託辦理兒童心理健康促進方案計畫諮詢專線服務,另外 104-105 年連 續兩年辦理兒童心理健康促進方案計畫家長講座、讀書會、家長支持團體,本會連結社會專業資源提 供新北市市民使用。 5.105 年 1 月在臺北市馬場町紀念公園舉辦「愛星百分百」關懷自閉症公益路跑。這場路跑提供自閉症 者與 1500 位民眾接觸、互動平台,讓社會各界透過參與路跑了解自閉症,也給自閉症者走入人群的 機會。 二、學術化 1. 近年起連續三屆在臺北國家圖書館舉辦自閉症國際研討會,邀請我國外交部 NGO 組織、衛生福利部、 勞動部、臺灣師範大學、彰化師範大學、臺大醫院精神醫學部、美國 Autism Speaks、法國、以色列、 中國大陸、日本、韓國及國內民間團體代表聚集,針對自閉症者成年後包括轉銜、社區就業、職業訓 練與職業重建、長期照顧等共同探討與分享政府政策及階段最新的資訊,提供國內外自閉症醫療、學術 及社會福利互相交流、研究學習的機會。

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星耀

本會榮獲教育部99年度社教公益獎、 教育部105年度社教貢獻獎

2. 本會與臺大醫院精神醫學部合作,獲得世界衛生組織 (WHO) 在臺灣授權 WHO-mh GAP Parent Skills Training for Developmental Disorders Children (PST-Taiwan)「世界衛生組織發展遲緩兒童親職技巧訓練臺灣執行計畫」 本計劃旨在推動全球“人人享有基本醫療衛生服務”和“人人享有療育資源”。使我國國民可正式使用 WHO 資源,創新建立先導計畫可以有效執行的臺灣版 WHO-AS PST 訓練者手冊和使用者手冊,可提供臺灣偏遠資 源缺乏地區使用。 三、國際化 1. 星際交流 ~ 網路廣播,無遠弗屆,向全球華人廣播自閉症議題 本會獨家與中華華美傳播協會 Stars RADIO 星蹤之愛公益廣播網聯合製作《星蹤有愛》節目迄今,本節 目由基金會執行長劉增榮主持。每週播出一小時,截至目前統計製作 150 小時以上節目,依據中華電信 MOD 調查統計全球每天收聽約 600 萬人 / 次。 2.102 年起本會連續四年與台北 101 大樓攜手合作在臺北發起「點亮星光 ‧ 擁抱差異」點藍燈、繫藍絲帶系列 關懷自閉症者國際活動。本活動藉此大幅登上了臺灣與國際媒體,讓世人更多認識自閉症。105 年全球七大 洲有 20,000 座國際知名地標如紐約帝國大廈、雪梨國際音樂廳等紛紛在自閉症日當天點亮關懷的藍燈,台北 101 承諾未來與本會繼續合作「世界關懷自閉症日」點亮藍燈關懷自閉症者活動。 3. 兩岸交流 ~ 潛力在民間,前景在合作 ~ 中華民國自閉症基金會 104 年起連續兩年擔任協辦單位代表臺灣自閉症領域參加第七、八屆廈門海峽兩岸 論壇,順利完成「海峽兩岸關愛自閉症公益行」交流活動,成果豐碩。 中華民國自閉症基金會創會服務自閉症者,始終堅信「他們不是不會,需要的是機會」的理念,長期募集 社會資源為自閉症全人發展盡心盡力,特別長期關心自閉症者及提供家庭支持服務。訂下的發展方向經執行團 隊專業淬礪樸實執行後,嘉惠許多自閉症者及家庭。同時於 99 年、102 年連續兩年獲得主管機關評鑑為服務 優等基金會,99 年亦榮獲教育部社教公益獎之殊榮。中華民國自閉症基金會歷經耕耘 30 載,星傳不息的努力, 在即將邁入 30 週年之際,從 134 件推薦案中脫穎而出,再度榮獲教育部 105 年度社教貢獻獎,謹撰文「禮讚 30 淬礪樸實」共勉之!

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星耀

風華

獎、

大事紀

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獲獎事蹟

榮獲教育部「社會教育有功團體獎」

82年

83年

97年

榮獲第三屆中華民國社會運動和風獎~ 傑出社會制度提倡獎

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獲頒行政院陸委會 第七屆「兩岸專業交流績優團體獎」

獲行政院研考會「網際營活獎優質網站三獎」

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獎」

榮獲行政院陸委會 第八屆「兩岸專業交流績優團體獎」

榮獲教育部頒發99年度 「社教公益獎」團體受獎者

99年 榮獲「最愛BLOG!-全國NGO 優質部落格人氣票選活動 『公益經營部落格獎』第一名」

105年 榮獲教育部頒發 105年度「社教貢獻獎」團體受獎者

99年、102年 接受衛生福利部 衛生財團法人評核均獲評為特優

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大專院校社團出遊活動

愛星民歌演唱會

社會宣導服務 羅珮瑜

耕耘

根據統計,臺灣領有身障手冊 ( 證明 ) 的自閉症者人口數多達 13,377 人 明日之星民歌演唱會 左右(衛生福利部統計處,2016)。「自閉症」一詞,人人都聽過,但實際上 對於自閉症者之特質仍不甚了解,甚至還有許多錯誤的刻板印象。多年來,本會 除了服務自閉症家庭,同時致力於社會宣導。透過舉辦大型活動廣邀民眾參與,或是 與大專院校社團合作帶領自閉症者出遊,以實際行動更勝文字宣導。期望藉此提高社會大眾 對於自閉症的認識和支持,進而接納與關懷自閉症族群。 辦理大型活動,呼籲民眾重視自閉症議題 自閉症者或許不擅於用一般的語言來溝通,但部分自閉症者卻有著超乎常人的天賦,尤其在音樂、美術方 面,時常有令人驚豔的表現。本會透過舉辦音樂會、畫展,提供自閉症者一個展現才能的舞台。 早在 2006 年本會便開始辦理音樂會,且採用多元的呈現方式,如:播放紀錄片、民歌演唱、國標舞表演等 吸引更多民眾參與,近年來更極力促成自閉症音樂家與知名歌手合作演出,見證了自閉症者的天賦若能有適性、 專業的指導,也可以獲得充分啟發。透過藝術超越障礙,讓觀眾能聽到、看到、感受到自閉症者生命動人的樂章, 表達他們的內心世界,也讓自閉症者藉由登台演出來加強自信與自我肯定。 除了音樂會,本會也曾與企業結合舉辦慈善義賣園遊會、受臺北市政府社會局委託舉辦反歧視身心障礙者 攝影比賽,以及結合公益團體及愛心企業之公益路跑,更在每年的 4 月 2 日「世界關懷自閉症日」舉辦相關系 列活動。希望社會大眾能透過參與活動,了解並關懷「自閉症」及相關議題,間接幫助自閉症者創造更友善的社 會環境。 結合大專院校社團舉辦出遊活動,提供照顧者喘息服務 本會長期與國內大專院校之服務性社團合作,舉辦假日出遊活動。多年來持續合作至今的學生社團有 : 中國 文化大學華岡同濟社、世新大學社會服務團、政治大學愛愛會、高雄應用科技大學椰城社、高雄醫學大學醫學社 會學與社會工作系學會、臺灣大學自閉星雨服務團、臺灣大學童癌童語社、臺灣大學職能治療學系學會。也曾經 和輔仁大學、長庚科技大學、臺北護理健康大學…等學生團體合作。 學生志工於假日時帶領各年齡層的自閉症者出遊,學習運用社區資源及拓展生活經驗,同時給予照顧者喘 息的空間。本會提供志工教育訓練,讓志工在服務前了解自閉症的特質及帶領技巧,並指定工作人員陪同出隊, 掌握安全並協助處理突發狀況。此外,透過一學期一次的社團聯誼,增進本會與社團彼此之間的經驗交流。 此類型活動長久以來一直受到孩子們與家長的肯定,常常還未公布活動資訊就來電詢問下次出遊時間,或 是一開放報名即刻額滿,名額供不應求。目前平均一年出隊 45 次、服務 600 人次之自閉症者。盼望未來能有更 多的學生團體加入這樣志願服務的行列,讓更多孩子快樂的出遊,也讓家長有更多安心的喘息時間。 自閉症者的成長是需要更多有「心」人來相互支持與關懷,藉由社會宣導服務鼓勵更多的家長與社會 大眾共同參與,一起幫助自閉症者跨越障礙,閃耀充滿希望與自信的光輝。

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早期療育暨轉銜服務 芝山教學中心開幕

陳姮縵、劉航睿

耕耘

2005 年 3 月開始,本會提供自閉症兒童多元的早期療育暨轉銜服務,2013 年 7 月 17 日,芝山教 學中心正式啟用,除了設計出更適合孩子的教學環境外,也提供多元課程予以更多家庭。服務延續至 今,本會課程目前包含遊戲小團體班、個別課程 ( 遊戲教育、應用行為分析 )、社交技巧團體班與暑期 入國小準備班。 遊戲小團體班,是透過遊戲方式,配合適切的主題,運用遊戲、玩具、繪本等媒介,藉由同儕間 的互動以及老師的引導下,針對自閉症兒童的社會需求設計團體課程,以期能提升兒童的遊戲技巧、 社會互動、溝通與情緒管理等能力。 個別課程,包含遊戲教育及應用行為分析課程。遊戲教育是以觀察及了解自閉症兒童個別差異後 來設計課程,藉由結構化的課程方式 ( 包含點名、繪本、體能、操作…),模 擬學校生活的情境,運用有趣的教材教具,啟發兒童學習動機、提升認知能 力、增進互動技巧、理解指令規範,以能轉銜至融合教育課程為主要目標。 應用行為分析,簡稱 ABA,是從心理學行為學派所發展而出的治療與教學方 法。它是以操作制約的原理為核心,建立自閉症兒童社會適應行為與生活自 理能力,減少不適應行為為目標。 社交技巧團體班,包含基礎技能、社交啟動、與他人相處的技能及社交 回應技能,以循序漸進的方式,讓自閉症兒童透過討論、遊戲的方式,理解 規則及步驟,得到成功經驗,增加兒童在自然社會情境中的互動技巧以及回 應能力,藉此維繫人際互動品質及良好關係。 暑期入國小準備班 , 是以當年 9 月即將就讀普通班的自閉症兒童為服務 對象,協助他們及早適應國小生活作息與常規,以順利轉銜至國小就學。此 外,特別安排社交技巧課程,加強同儕互動技巧,以提升團體生活能力,並 協助家長了解學校生活情形與增進親師溝通技巧。

遊戲小團體班

此外,教學中心提供教養諮詢及免費評估服務,幫助在療育路程迷惘的 家長,欣賞及了解孩子的特質,選擇適當的療育課程。在未來的日子裡,也 希望能增加更豐富的課程,以期能服務及嘉 惠更多自閉症兒童及家庭。

社交

技巧

程教學

個別課

團體

準備班

暑期入國小

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家庭資源服務 黃孟萱、林彣倩、陳玉螢 本會家庭資源中心成立以來,透過許多專業研習、親職教育、親子活動等資源,提供自閉症者與家 長喘息、支持、諮詢等服務,提升家長的教養技巧,增進自閉症者的社會參與。每項服務都是由個人深 入家庭、學校與社區,達到更完善而周密之系統服務。以下是我們的服務介紹: 家庭支持 家長委員會 定期舉辦一系列「家委交響曲」、「談星談心」家長敘心會活動,提供自身的經驗與心得,讓其他 需要資訊及資源的家長們,能透過這些課程了解如何去面對孩子的一些問題,並且透過家長們彼此間的 交流與分享,得到一些支持與喘息的機會。

耕耘

親職教育 針對不同年齡層、規劃不同議題的系列座談會,提供豐富的資訊、實用的經驗以及誠懇的傾聽,協 助父母調適因教養自閉症孩子所引起之身心壓力;提升家長教養自閉症者的親職技巧,增進自閉症者生 活適應能力;更提供家長彼此互助、支持與喘息的機會。 專業支持 專業研習 本會不定期在各地舉辦自閉症專業講座及研習課程,提供服務自閉症者之家長、教師、相關療育人 員能夠透過參與研習,對自閉症教學上之觀念、理念、態度、技巧以及相關資源有豐富的收穫,進而能 以正向態度去協助自閉症孩子學校生活適應。 校園宣導 民國 77 年,教育界對自閉症概念仍所知不多,學校體系對自閉症兒童的支持也相當缺乏,基金會義 無反顧開始了一系列校園宣導活動,提供教師諮詢並陪伴自閉症兒童走入校園。 一直到現在,本會持續於國內各級校園進行自閉症相關議題宣導,促進教職員及學生族群對於自閉 症的認識,建立正確的觀念。提供全校性或是以班級為單位的宣導活動,讓更多學生、家長、老師能更 多了解自閉症孩子。 自行車訓練營 少年追風

情緒快易通

班 烹飪

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家長舒壓團體

耕耘

家長喘息旅遊活動

家長或教職員讀書會

PST台灣執行核心小組會議

人際情緒團體課程

針對PST翻譯內容進行討論

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耕耘

牽引會訊 基金會於 77 年成立後立刻同步出版月刊《牽引》至今,提供家長、教師、各級學校及醫療院所豐富的文獻 資料。97 年起,為更主動快速、普及的將自閉症資訊提供給臺灣及全球華語讀者,遂發行牽引電子報。 國際研討會 101 年起連續三屆舉辦國際研討會,針對自閉症者成年後之各項服務進行共同探討,分享政府政策及階段最 新的資訊,提供國內外自閉症醫療、學術及社會福利互相交流、研究學習的機會。 社會參與、能力發展課程 開辦各項活動及課程,讓自閉症兒童及青少年藉由這些遊戲、活動,或是課程,提升所缺乏之社交、溝通與 生活自理能力,削弱因情緒產生的負向行為,並促進社會適應及身心發展。包含了「情緒快易通」、「桌遊營」、 「美味居家烹飪班」、「表達性藝術心靈工作坊」、「追風少年 - 自行車訓練營」等。 兒童心理健康促進方案 從 104 年開始連續兩年承接新北市衛生局兒童心理健康促進方案。透過這項計畫與新北市多所國小合作,辦 理家長或教職員講座、讀書會及家長支持團體,讓學校老師、家長、孩子之間建構一個相互支持和關懷的網路, 提供用心傾聽、用愛關懷的成長學習環境,以幫助兒童適性發展,減少學習適應不良。 發展遲緩兒童親職技巧訓練臺灣執行計畫案 ( 簡稱 PST 計畫 ) 這項計畫主要是由美國自閉症之聲 ( 簡稱 AS) 及世界衛生組織 ( 簡稱 WHO) 共同合作於全球推展,目前包括 中國在內,已有 14 個國家提出申請。臺灣雖然目前不是 WHO 會員國,透過這個計畫,讓我們能與世界接軌。 因此,計畫主持人宋維村醫師結合中華民國自閉症基金會和臺大醫院精神醫學部,於 105 年起,共同在臺灣推展 WHO-AS PST。計畫目標是希望未來家長能直接在家中與孩子進行親職療育,也能增進親子之間的感情;若能順 利推行,就能彌補偏遠地區社會資源不足的情形。 成人自閉症者生涯輔導模式之研究 - 以職前準備為重點 本研究計畫由彰化師 範大學復健諮商研究所所 長 鳳 華 教 授 主 持, 於 106 年開始與本會共同合作進 行。我們希望能透過這項 研究案,發展適用於自閉 症者的職前輔導方案,提 升自閉症類職業重建的專 業化發展,進而協助他們 能穩定的參與就業勞動。

親職教育講座

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耕耘

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耕耘

「明日之星北投工坊」 為身心障礙者提供一個「尊重、支持、開心」的好地方 林竹芳、李昀霖、呂佩倛、李意雯、尹浚丞 「明日之星北投工坊」是由臺北市政府社會局委託財團法人中華民國自閉症基金會辦理的身心障 礙者社區日間作業設施。在這個社區日間作業設施中,每天有四個小時的作業時間,藉由不同的作業 活動,像是自家品牌咖啡或紅茶的包裝、耳塞或郵件的代工等,來提升服務使用者多元的工作技能。 每個月也會發放獎勵金,讓服務使用者體會到經由自己努力後獲得的成就感。此外,在每日的下午, 我們藉由資源的連結,提供了多元的文康休閒活動,有社區媽媽書法班、烘焙烹飪課、手工藝、體適 能運動、社區有氧運動、美術、陶藝、卡拉 OK 與桌遊等,使服務使用者能擁有更豐富的生活體驗並培 養更廣泛的興趣。 另一大特色是我們非常注重服務使用者的自我倡議及自我決策權,我們支持服務使用者在自我倡 議時間踴躍表達自己的意見,討論主題涵蓋:午餐餐點、活動主題與內容、出遊時間及地點、休閒活 動和清潔打掃項目的選擇等,希望能夠使他們了解,每一個人都有主張自己選擇及意見的權利,提升 服務使用者自我決策的能力與選擇之後負責任的態度。 北投工坊自 103 年開辦以來,提供主要照顧者獲得喘息的時間,也在每一季舉辦親子活動邀請父 母一同出遊,藉此建立親子之間與家長彼此之間的支持網絡。北投工坊看見每位服務使用者生命間的 差異,並以開心過有意義的生活為核心理念支持著每一位服務使用者。 小文是一位 25 歲極重度無語言的自閉症青年,在來工坊前,只要不開心或有不想做的事情時,就 會以咬手掌來表達負面的情緒,手掌上長滿了厚繭 ( 據家長描述小文咬手掌的行為從小即養成 ),但在 工作人員的支持下,近一年半以來小文咬手掌的行為已不復見,厚繭慢慢消除,取而代之的是原本白 皙平滑的手掌。同時,教保員透過自製輔具的支持,小文參與工坊作業及文康休閒活動穩定,每天都 開心的來工坊滿足地回家。

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作業活動

我的夢想海報製作

耕耘

手工藝活動

小新是個極度焦慮的自閉症者, 無時無刻總是低著頭。自從來到工坊之 後,在工作人員的支持下,小新的焦慮 狀況慢慢舒緩了,一天過一天,漸漸看 到小新抬起頭來並展露笑容,小新的 自信心、主動性及身體狀況都比過去更 好。小新的媽媽說:「來 北投工坊後,看到小新所 展露出的笑容,真是令人 開心 !」 尊 重、 支 持、 開 心 是 「明日之星北投工坊」一 直堅持的理念,我們期待 服務使用者來到這裡能夠 逐步邁向自立生活 - 自我 選擇、自我決定,同時自 我負責;也期待能創造一 個支持的環境,使服務使 用者在工坊及其生活的社 區內開心地過生活。

烘焙烹飪活動

文康休閒活動

親子出遊活動

陶藝活動

參與社區有氧活動

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耕耘 一起煮好一桌香

噴噴的晚餐,開

松德社區居住家園

動了!

空軍指令

參觀松山

周軒宇、林智誠 臺北市政府社會局委託財團法人中華民國自閉症基金會辦理松德社區居住家園成立於 101 年 4 月, 服務的對象為自閉症和智能障礙者或兩者合併的 18 歲以上戶籍為臺北市的市民六名。我們服務的理念 是讓服務對象可以和一般人一樣可以很自在的、很自然地在社區中生活,同時支持他們擁有「自主權」, 可以自己做選擇、可以自己決定生活的方式,除此之外,我們也提供這些身心障礙者生活相關的服務, 期待透過服務來訓練他們自立生活的能力進而回歸社區獨立生活。 目前在松德家園的六位服務使用者分別來自不同的家庭,除了彼此家境和年齡不同之外,每個人 的障礙類別及身心狀況也都很不一樣,當這些人生活在一起時會產生什麼樣的火花呢 ? 這就是在社區 居住家園的工作人員需要努力與著力之處。有的服務使用者需要的是情感的支持,有的需要的是生活 技能的支持,有的需要的是家庭和家園雙方的支持,專業團隊會分別針對服務使用者以及與他們生活 相關的人們進行生活品質訪問調查,並透過專業的評估了解每個服務使用者的支持需求後制定出個別 化支持計畫 ( 簡稱 ISP),之後再交由相關的工作人員來執行,爾後每年底會再重新訪問評估以制定下 年度的計畫;如此不斷地反覆循環制定修改讓個別化支持計畫可以發揮最大的力量來提升住民的獨立 自主和生活的能力。 生活化的服務也是社區居住家園的特色之一,家園每週三晚上舉辦誰來晚餐的活動,住民從自己 決定料理的種類、食材的採買和處理、到最後烹調出一道道美味的料理、上桌和大家一起坐下來聊聊 天吃吃飯,在在都顯示住民的自主權,這也是一個開放對外共餐的活動,住民會邀請自己的親朋好友 來一起吃飯,除此之外,我們也歡迎其他想和住民互動的人一起加入這個家庭。每週四晚上進行誰來 運動的服務,對於想要運動的住民,社工或輔導員會支持他們去附近的運動中心運動,像是游泳、健 身房以及打羽球等等,藉由支持他們運動來維持他們身心靈的健康。

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出遊活動

耕 耕耘 耘

第一次在家園吃年夜飯,乾杯!

來去逛夜市囉

!

至今,松德家園即將邁入第五個年頭,住民也在這五年之間透過我們的專業服務而有了很大的 進步,有的住民在這邊認識了好朋友;也有住民剛來的時候因為情緒以及適應問題想自殺,現在情 緒穩定許多,知道什麼時候該收起自己的情緒什麼時候能發洩自己的情緒。還有一位住民每天晚上 喜歡去附近的里長辦公室找人聊天,他對我說:「在這裡會讓他覺得自己是這個社區的一份子。」 對在家園服務的工作人員而言,看到他們越來越進步就是我們最大的成就了。 松德社區居住家園在 103 年 11 月通過社會局評鑑,於 105 年 1 月 1 日開始再續約三年,期待 透過本會專業服務讓社區居住家園永續經營。

與里長互動

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耕耘

入國小準備班

家長成長團體 入國小準備班結業式

南部辦公室

校園宣

陳怡端、曾淑君

成人職涯探索團體

天上的星星 詩人說他們在天上張望 是夜晚歸人的明燈 我們說…… 一閃一閃亮晶晶 似乎遙不可及但卻能用雙眼看見 我們的孩子 就如同星星斑斕璀璨 照亮漆黑的夜空 天下無雙美的無與倫比 ~ 承先 ~ 南部辦公室自民國 98 年 4 月成立至今,已邁入第七個年頭。初始在高 雄有心家長的凝聚,並在基金會的支持之下,彼此分工互相扶持,共同規劃 活動,積極尋找相關資源,媒合特教、醫療等各領域專家及實務工作者,並 在臺南、高雄、屏東等地提供服務,形成有效資源網絡。

職涯分享會

目前南部辦公室共有兩名社工,並邀請到高師大特教系劉萌容教授擔任 顧問;小馬老師自閉症諮詢中心馬樂穎老師擔任督導。在服務泛自閉症者的

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大專社團社區融合服務

耕耘

備班

專業研習

家長分享會

大專社團

假日休閒

營隊

項目中,依年齡層的不同,舉辦學齡前遊戲團體課程、青少年互動團體課程、入國小準備班與輔導班以及自閉症 者職涯探索團體。並結合大專社團之假日休閒營隊,協助孩子到社區等不同環境進行生活體驗。 另外針對家長及專業人員,開辦相關研習課程,邀請各地專業講師,進行講座或工作坊,增進照顧者與相關 人員的專業知能;並且開設家長成長團體,為辛苦的照顧者提供喘息的空間。 而在校園相關服務方面,工作人員進入校園進行泛自閉症宣導,對象為老師、同儕或學伴等。並陪同家長出 席個案會議與 IEP 會議,協助解決自閉症兒童的教育及適應問題。 ~ 啟後 ~ 南部辦公室所規劃之服務綱要,橫向以教學、家庭資源及相關活動服務為主,充權增能自閉症家庭,並對家 庭中的主要照顧者、手足提供教養策略,並從旁協助調整,給予正向的心理支持及喘息服務,使自閉症者與家庭 成員達到身心平衡。縱軸方面則持續培訓深化教師專業人員的知能,增加與校園合作的強度,提供學校教師輔導 方針以及融合教育之宣導,共同建構自閉症學生友善校園,支持自閉症學生能順利發展社會人際互動關係。 而今年適逢基金會成立三十週年,如同標語所說,「禮讚 30,淬礪樸實」,除了目前的服務項目將持續進 行之外,未來也將朝向成人適性就業服務,以及社區適應等方向發展,如承接社區日間作業設施或社區家園,以 及開辦成人就業服務相關課程等,希望支持成年自閉症者,有效提升社會適應能力,創造自我的存在價值,邁向 獨立生活為目標。同時,期待透過我們的宣導,社會能給予泛自閉症障礙者正向的接納、溫暖與尊重。 正如一開始文章提到的,我們的孩子都是一顆顆斑斕的小星星,或許他 ( 她 ) 們還有很多需要努力的地方, 或許社會大眾對於泛自閉症的理解因人而異,但他 ( 她 ) 們每個人都是獨一無二無可取代。期許南部辦公室在接 下來的服務中,能持續深耕南部地區,能引領大家讀懂孩子的「星言星語」,看見光的所在,相信我們會讓遙遠 的星星,不再遙遠。

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耕耘

《星蹤有愛》~ 星際交流網路廣播 文 / 執行長 劉增榮 102 年 1 月底接受 needs RADIO 電台趙良慧執行長訪談自閉症在臺灣特殊教育、社會福利現況,當時 訪談議題幾乎都是圍繞著身權法,暢談修法後障別分類演變、影響與身障者權益相關議題。一部國家法令的 修改關聯著政府各個相關部門,對於身障者就學、就業、社會參與等活動息息相關。由於事前參加過許多次 ICF 研習,對於身權法修法後變革略知一二,相關法令對身障者及家庭又是至關重要,一個小時訪談實在無 法有太多深入的詳談。適逢 Stars RADIO 於 102 年 9 月 28 日創辦開台,趙良慧執行長就邀請中華民國自閉 症基金會雙方合作共同製作訪談自閉症相關議題的《星蹤有愛》節目。 因此,103 年起本會獨家與中華華美傳播協會 Stars RADIO 星蹤之愛公益廣播網聯合製作,由執行長劉 增榮製作主持《星蹤有愛》自閉症相關議題節目迄今。透過星際交流網路廣播,無遠弗屆向全球華人傳播自 閉症議題。歷經三年訪問了 80 人次的家長、專家、學者等包括了兩岸三地相關專業人士,其中有心靈工坊 出版臺大醫師到我家 ~ 精神健康系列作者高淑芬、丘彥南、蔡文哲、張立人、林朝誠、商志雍等專科醫師、 林正盛導演、韓淑華老師夫婦、北京溫洪主席、賈美香大夫、上海陳潔院長、杭州張燕校長等暢談兩岸交流 合作議題,當然國內自閉症機構董事長、理事長、執行長也都是受訪嘉賓,尤其是吳佑佑醫師、美國自閉症 之聲 Autism Speaks Dr.Andy Shih 特別擔任 402 世界關懷自閉症日專訪嘉賓,暢談自閉症診斷與國際現況, 聽眾反應非常熱烈。本節目每週播出一小時,截至目前統計製作 150 小時以上節目,依據中華電信 MOD 調 查統計全球每天收聽約 600 萬人 / 次。 衛福部統計 105 年自閉症人數是 13,377 人,如果加上家長、手足、家族、周邊服務的人員或許自閉症 相關人士有 15 萬人之多,畢竟還是小眾聽眾。基金會創立三十週年慶之際,認識自閉症社會宣傳依照常態 在進行中,如今「星蹤有愛」網路廣播節目專門提供自閉症相關信息給聽眾朋友分享,也是臺灣自閉症社福 界的創舉。同時,本會榮獲教育部頒發 105 年度「社教貢獻獎」團體受獎者,《星蹤有愛》網路廣播也是基 金會團隊服務特色之一,謹將此獎分享給 Stars RADIO 節目製作團隊及所有參加受訪的嘉賓。

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財務報告 孫佩瑛、虞翠香 本會經費以民間捐款及政府補助款為兩大收入來源,我們的捐款、財務透明公開,特此刊登 98 年至 104 年經費收入來源及支出項目趨勢圖呈現。 基金會財務報表經會計師簽證,年度工作計畫及經費預算、連同前一年度工作報告及財務報表 ( 含財產清 冊及基金存款證明文件等 ),每年呈報主管機關衛生福利部備查及上傳衛福部資訊系統。並每三個月於本會會 訊和網站同步刊登捐款徵信芳名錄,以及一年一次刊登會計師簽證與財務資料,供捐款人與民眾檢閱。

98-104支出圖 耕耘

25 000 000 25,000,000

20,000,000

15,000,000

管理費用 教育推廣 松德家園 轉銜教育 北投工坊

10,000,000

業務支出 支出合計

5,000,000

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100

101

102

103

104

98-104收入圖 25000000

20000000

捐贈收入

15000000

業務收入 補助收入 利息收入 股利收入 10000000

其他收入 收入合計

5000000

0 98

99

100

101

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與世界接軌— 台北 101 點亮藍燈關懷自閉症行動 文 / 活動企劃 羅珮瑜 World Autism Awareness Day

國際合作

2007 年 12 月 18 日,聯合國大會所有成員全體通過,將每年的 4 月 2 日訂為「世界關懷自閉症日」(World Autism Awareness Day,簡稱 WAAD),以提高人們對自閉症議題及自閉症者的關注。 為響應這特別的日子,自 2008 年起世界各地都會在 4 月 2 日這天發起點亮藍燈的行動。歷年來,越來越多城市 的知名景點或指標性建築串聯響應:美國大中央車站、紐約證券交易所、巴黎艾菲爾鐵塔、巴塞隆納聖家堂、埃及卡 夫拉金字塔和人面獅身像、日本白鷺城、東京晴空塔、黎巴嫩貝魯特城、梵蒂岡、雪梨歌劇院、深圳四川大廈、澳門 旅遊塔、多倫多國家電視塔、加拿大航空中心、英國大三角帆塔…等超過 142 個國家與 20,000 座建築,都在這天點 亮藍燈,表達對自閉症者的關懷,為自閉症家庭加油打氣。 財團法人中華民國自閉症基金會 ( 以下簡稱本會 ) 積極地發起在臺灣響應這項全球性的關懷行動。2013 年 4 月 2 日,是臺灣的第一次,台北 101 於晚上 8 點零 8 分點亮大樓外牆藍燈,開啟了臺灣加入全球 Light it up blue 的一頁, 同時也藉由點燈時間呼籲社會重視當時 88:1 的自閉症患病率。就此往後,台北 101 與本會持續合作,除了每年 4 月 2 日晚間的點燈儀式外,還會舉辦晚會,邀請民眾身穿藍衣參與,以行動表示關懷自閉症者。

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Autism Speaks

國際合作

自閉症之聲 (Autism Speaks,簡稱 AS) 是位於美國的一個非政府組織。擁有極佳財力優勢及專業支持協助,在 許多國家支援自閉症的專業研究,並在各層級政府倡導自閉症的相關政策。 Autism Speaks 於 2013 年 9 月 16 日與世界衛生組織 (World Health Organization) 合作,在日內瓦辦理自閉症 和發展障礙的專家會議,訂定策略以在全世界推展協助自閉症和智能障礙者發展的計畫。WHO 和 AS 的另一個合作 計畫就是親職技巧訓練計畫 (Parent Skills Training Programme, 簡稱 WHO-AS PST)。2015 年中邀請美國、加拿大 等共 18 個國家的 50 個代表,進行第一次訓練工作坊,訓練各國的主訓導師 (master trainer,簡稱 MT),然後由主 訓導師回國後,在各國提出推展計畫。目前已有 14 國提出計畫,包括中國在內,在 WHO-AS 協助下推展 PST 計畫。 PST 臺灣執行計畫 臺灣自閉症和智障兒童在診斷之後,85% 只接受語言和職能復健,極少接受心智科或早療中心的行為心理治療 和親職教育的療育。而臨床經驗得知,沒有治療和只接受復健的兒童,在功能性人際互動和溝通常持續存在障礙, 且行為和情緒問題頗為常見。健保署於 2015 年下半年推出「家庭為中心及兒童為中心的療育整合計畫」,但許多 醫院參與意願低,且工作人員缺乏執行技巧和意願。而上述 WHO-AS 推行的 PST,正可彌補這個差距 (gap)。 2016 年 3 月,本會接受 AS 資深副總裁 Dr. Andy Shih 邀請,由臺灣自閉症之父宋維村醫師 擔任主持人,由本會結合國立臺灣大學醫學院附設醫院精神醫學部,共同推展 WHOAS PST 在臺灣的推行計畫。計畫最終目的,是希望臺灣人民可以正式使用 WHO 資源,訓練家長們可自行在家進行親職療育,以彌補偏鄉地區 社會資源不足的情形,嘉惠更多自閉症家庭。

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國際合作

來自國外的好朋友 - 莎蒂 文 / 北投工坊編輯群

北投工坊在 105 年 10 月掀起一波驚喜,我們多了一位來自國外的好朋友 - 莎蒂,莎蒂是聖多美普林 西比民主共和國駐臺大使的夫人,首先拜訪基金會之後特別前往工坊擔任志工。儘管語言上的限制使她無 法與工坊裡的服務使用者盡情地聊天,但她真誠地陪伴與其眼神中所散發出的溫暖,深深地擄獲服務使用 者的心。在短短兩週 8 小時的服務期間,北投工坊的服務使用者親身經歷了來自國際文化的洗禮。 聖多美普林西比民主共和國位於非洲中西部幾內亞灣,由聖多美島、普林西比島和附近一些礁、嶼組 成。面積 1001 平方公里。人口 12.2 萬,約 90% 居住在聖多美島。居民主要是班圖人,還有混血種人和 印度人,葡萄牙語為官方語言。這個搭乘飛機來到臺灣需要將近 40 小時的國家,人民飽受瘧疾、飢餓之苦, 或許是因為曾經見過那些生活更困苦的人們,莎蒂更能理解別人的辛苦,所以願意進到工坊來服務,哪怕 只是最簡單的陪伴,對工坊的服務使用者來說,都是特別的生活經驗及文化刺激。 工坊的服務使用者對於來自國外且膚色與自己完全不一樣的莎蒂充滿好奇心,閒暇時間紛紛圍繞著莎 蒂,用自己所知道的英文單詞或是語句跟莎蒂互動溝通,莎蒂也親切地回應服務使用者的問候與五花八門 的交流。在每次兩小時的相聚時光中,一起工作,一起分享生活故事。彼此透過臉上的笑容,熱情的招呼, 衝破語言的隔閡,慢慢建立起感情。服務使用者紛紛主動表達有話想對莎蒂說: 小哲想跟莎蒂說:「早安」 小庭想跟莎蒂說:「與她一起工作很開心,很想念她」 另外與莎蒂一起工作的小翔更表示想跟莎蒂說:「 I LOVE YOU」 這就是我們工坊的服務使用者,多麼熱情、直接、超級可愛!

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國際合作

莎蒂除了陪伴工坊的服務使用者外,也嘗試進行工坊的作業項目,發現看似簡單的耳塞代工,除了要在黏膠 乾掉以前準確黏牢耳塞,還要纏成適當大小並小心翼翼操作封口機包裝。莎蒂對於服務使用者們,除了疼惜,更 多了佩服。 基金會自成立以來,便不斷在教育上進行宣導與推廣,讓民眾能夠更瞭解自閉症者的特質;同時積極結合學 術與醫療,讓自閉症者能接受適當的教育;近幾年辦理國際研討會,邀請國際知名專家分享,除了家長的參與, 也拓展到學校教職員、社會人士,藉由家庭、教育與社會的全面性連結,將大眾對於自閉症的認識能夠跟國際最 新研究接軌。 此次大使夫人主動聯繫基金會,希望能夠擔任基金會志工;我們在數次電話溝通中,瞭解到大使夫人在臺灣 進行外交工作之餘,也相當關心臺灣的弱勢團體;其中又以自閉症者族群最令夫人關注,想更深入瞭解他們,進 而希望能協助聖多美普林西比民主共和國的政府,打造適合接納自閉症者的社會。 在短短的相處時間,北投工坊與大使夫人分享跟自閉症者相處的心得,相互支持、勉勵。除了經驗的交流外, 我們得知在許多第三世界的國家,因為戰爭、資源不足,弱勢團體的處境是我們身處資源豐沛的臺灣難以想像的。 每年 4 月 2 日全球「世界關懷自閉症日」的目的就是希望提升大眾對於自閉症者的認識程度,並將這分關懷確實 傳達到世界每個角落。因此,我們必須更不遺餘力帶給社會大眾正確的自閉症相關知識並讓這個社會能夠更友善 對待及接納自閉症者。 適逢基金會成立 30 週年,大使夫人與北投工坊溫馨的邂逅,不啻提醒我們肩負的使命;行有餘力,更擔任 帶領臺灣自閉症相關團體與國際接軌的角色,播下友善、接納、尊重的種子,讓自閉症者能夠在每一寸土地上綻 放發自內心的笑靨;讓烏托邦不只是存在於書本,而是在日常生活中,隨處可見。 ~ 栽種 30,任重道遠 ~

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領航星展望

更好的社交溝通互動 文 / 臺大醫院兒童心理衛生中心 蔡文哲醫師

兩星期前收到一封 Y 媽媽的電子郵件,題為「驚魂記 + call for help」。話說他們夫妻突然接到學校社工的電話, 說孩子在學校數學沒考好,說想要自殺,孩子有提到他因為最近都睡不好,精神很不好。社工要家長去學校接人,帶 他去看心理師或精神科醫師,看是否有危機要住院,如果沒有通過評估,就不能上學。 這是一個我們的孩子,暑假後跟著父母出國進修,轉入一個精挑細選的超優質高中就讀(相當於我們的國三), 由於能力很不錯,加上父母全力支持,根據一個月前聽到的回報,其實已經安置妥當,所以這個學期過不到一半時的 求救還來得有點意外。 父母見到社工時,他的描述倒還清楚實在:孩子的導師在導師時間 ( 第一節課之前 ) 帶活動,是有關要設定自己的 目標,(這個孩子的目標是要做電腦工程師)。上午第四節課孩子碰到導師,告訴他不懂其中一個題目的問題,「如 果目標沒有達成,他會怎麼想?」,於是老師就舉一個例子說:如果他的數學成績是 C(沒達到自己目標),他會怎 麼辦?孩子直接回答說,那他就「suicide( 自殺 )」。這下可好了,導師開始緊張,就往外通報,到了下午第一節課, 孩子被社工從課堂上帶出來,在社工室保護看管,怕他在學校亂跑出事。 媽媽聽到這些,稍稍鬆了一口氣,原來是一個假設性問題所引發的一連串的反應!社工說她了解這年紀的孩子常 說要自殺,但未必是真的這樣,但他們還是有處理事故的標準流程要走完。考慮剛來語言表達之故,社工安排隔天早 上去看一位會講中文的華裔心理師。學校要根據他的評估,及星期一早上的 returning meeting (家長、老師、社工、 主任等的會議),才可以決定孩子是否可回學校繼續讀書。媽媽就在此時發信求救,又怕心理師不夠瞭解狀況,更怕 學校會因此拒絕留下孩子。 根據媽媽努力和孩子還原的實況:當時導師舉例問他,如果考數學沒過關 (fail, C),你會怎樣 ? 他想若擅長科目真 的得 C,那太可怕了,就直接回 " 自殺 ",老師嚇了一跳說 "Are you kidding me?",他又回答 "maybe",接下來就是老 師通報,孩子被社工帶走, 社工再問是否有想過自殺,他說有 ( 很 " 誠實 " 的 ),於是就有一連串的行動出來。 媽媽的反省很有道理:孩子因為過去成績相當好,數學拿 C,當然是很嚴重的事情(根本是不可能發生的),看 重自己表現的他,當然覺得如果真是那樣還得了,那他「可能」會自殺啦!孩子在口語上的表達本來就屬簡短,所用 的詞常是很極端強烈,沒有程度的差別,說話又很「誠實」。當別人問他是否會自殺,他說的「可能」,其程度也許 只有 1~2%(1~2% 也的確是叫「有可能」啊!),但聽的人可能會擔心是 50%。 最後的結果還好沒太差:在媽媽發揮專長,收集跨海網際多方建議的準備下(三大頁的稿子),獲准復學,社工 持續協助。 孩子自身的狀況其實真的沒那麼令人耽心,甚至可說是很無辜:學校一連串的行動嚇到他,當他知道是他說的話

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領航星展望

惹的禍時,他很難過、責怪自己、覺得都是他的錯,他根本搞不清為什麼大家的反應是這樣。媽媽只能安慰他,提 醒他在美國一些話是不能亂講的,是其他人不太了解他,但他需要改變自己來適應這邊的環境。 接下來媽媽和我的電子郵件簡單對話,做了一個總結,如下: 我:算是過了一關。 媽媽:雖然他受到驚嚇、學到一課,但我對於他未來是否會改變,抱持著有點悲觀的看法,我猜他沒多久又會故態 復萌,本性難移啊 ! 我:同意。 媽媽:你的這兩個字真是讓人難過啊 : - )。 我:我通常也不會說謊。 媽媽:哈哈哈哈哈,那你也是亞斯一個,你會最了解他們在想甚麼事 !! 其實對我們的孩子來說,類似的狀況無時不在發生,年歲小自剛從襁褓踏出,大到成年踏入繁雜社會;能力從 弱到全時需要長期照護,強到必需整天面對議員向市民負責,他們永遠在面對的是他們在社交溝通互動上的困難。 然而,社交溝通互動不必然是只有單方面需要改善,這個真實故事中的老師、社工、心理師及校方與孩子的互動溝 通瞭解如果能夠更深入、更寬廣,應該就會有另一個更積極正向的發展。 雖然我們總是說 1943 年肯納醫師對自閉症的描述精確,即使以現在的眼光角度來看也差別不大,但是對於疾 病背後的來由判讀卻是幾經更迭:退化性的神經性疾病?後天環境冷漠教養造成的兒童心理創傷?提早在幼兒期發 生的精神分裂症?家族性基因異常的先天性障礙?更不要提到一波波無法證實卻百折不撓的各種亮麗矚目假說:疫 苗、過敏、重金屬中毒、維他命或稀有元素缺乏等等,總是藕斷絲連多年,持續在醫界及家屬之間,明暗起伏流傳 供需至今。 就算是沒有太多人有意見的症狀描述,彼此之間的相關機制也是眾說紛云、多種 揣測,很多家長老師到現在還是會說:「他語言都還沒有發展出來,所以都不理人」、 「不太會講話,所以都沒有朋友」,「他只對……有興趣,所以沒辦法配合大家」; 還有各行各科的「專業」此起彼落、舉證歷歷:感覺刺激問題造成各種症狀,所以要 訓練視功能、戴有色眼鏡、耳聽量身打造的 CD、菜瓜布刷身、盪秋千練投球。 30 年的基金會恰恰趕上這段百花齊放的年代,面對這些五花八門的資訊,陪伴著 多少孩子及家庭長大,從早療到長照,始終如一能夠肯定的還是回到我們的終極目標: 一方面讓孩子的社交溝通互動更進步、更能面對環境對他們的要求;同時也要繼續讓 社會群體的「社交溝通互動」更寬廣、更包容,共同開展更明亮的未來,以此與大家 共勉。

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領航星展望

尋獲人生的道路 自閉症者生涯準備與職場支持 文 / 國立彰化師範大學復健諮商研究所所長 鳳華教授

聯合國身心障礙權利公約特別強調必須保障身心障礙者的各項參與機會,包含社會參與、職業參與、及各項 公民活動的參與。職業參與可以促進社會參與,亦可以讓個體感受到對社會的貢獻及自我價值感。 2016 年 5 月 6 日,台北自閉症相關團體及家長集結到臺北市政府陳情,表示目前在北部的泛自閉症成人中, 只有 1/10 的比率進入職場工作,有 9/10 的成人自閉症者是留在家中或機構中的,亟需要政府積極地協助,而 衛服部統計 99-105 年間,領有輕度自閉症類身心障礙手冊者約占總自閉症人口數 66.45(衛生福利部統計處, 2016),輕度自閉症者依其功能應該可以進入到競爭性職場,然而,從家長團體的訴求可見其落差甚鉅,急需有 關單位關注與支持,讓他們能有機會進入職業世界,並能符合聯合國權利公約的全面參與宣言。 Wehmeyer& Palmer (2003) 研究發現認知障礙者若較具有自我決策力者比較容易找到工作,也較能展現經濟 獨立自主。而自閉症者在自我決策力常會出現不足的現象,包含自我覺察、做決定、設定目標、問題解決、自我 管理、情緒管理及自我調控等 (Wehmeyer et al., 2010)。而這些能力應該要在進入職場前準備妥當。自閉症類者所 面臨的生涯發展議題有部分與一般人雷同,然由於其障礙的特殊需求,特別是在社會情緒發展的限制及固著性, 卻是特別需要協助之處,其中包含個人的安全與人際界限、情緒管理以及問題解決(Lundine& Smith, 2006; Kurtz & Jordan, 2008; Virginia Department of Education, 2010)。因此,若能在職前提供適當的協助,在職場中依其特 殊需求提供必要的協助,自閉症者也能如一般人一樣,對社會有所貢獻。 研究顯示,進入職場之後,對 ASD 而言亦是另一個挑戰的開始。綜合研究發現,ASD 在職場所面臨的挑戰 分為四大面向:(1) 人際互動,其中包含情緒理解、情緒互惠、不成文規則的解讀、及問題解決能力,其中包含尋 求協助、對事件因果關係的理解及找出適當的方式處理問題等;(2) 溝通技巧,其中包含非語言溝通,基本溝通 ( 如回應他人、敘說、理解語意等 ) 及對弦外之音的理解;(3) 感官知覺,則包含對視、聽、觸、嗅、味等的特異 反應模式;及 (4) 自我調節與環境支持,包含自我調控、自我計畫能力及環境的結構及可預測性(Kurtz & Jordan, 2008; Virginia Department of Education, 2010),因此,若未能適當處理,離開職場是有很大的機率的。對泛自閉 症的職業參與權,可以從職前及職場兩個方向提供必要的支持;以下則分別從職前準備及職場支持及專業人員之 角色任務等三部分提供實務的建議。 一、職前準備 綜合國內外研究(薛雅儷、鳳華,2015; 鳳華等,2014;Lundine& Smith, 2006; Kurtz & Jordan, 2008; Virginia Department of Education, 2010),職前準備可以從以下面向切入:

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( 一 ) 生活技能 從小到大的生活技能訓練,包含個人起居生活的訓練到家務的訓練都是必要的,不僅能從中培養自我效 能、責任感及對環境的照顧能力,此外,也能協助自閉症者從生活的各面向與生命中任何可能接觸到的人建 立及維持關係。以下特別羅列的是和職業適應相關的生活技能,包含:個人衛生、時間管理、. 金錢管理、 營養、社區覺察和使用、接受指正、溝通技巧及電話技巧等。這些技能若能及早在職前建立,將有助於進入 職場後的職場適應。

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( 二 ) 自我認識與覺察 自我認識是生涯發展的第一步,也是進入職場的入門票。可以透過引導協助自閉症個體完成自傳,了解 自己從幼稚園到現在的改變,包含外觀、學習及各方面的表現等。透過家人和同儕來幫忙個體看到自身的各 個面向,則可以豐富自我的面向。或也可以透過人生路徑圖的繪製與回顧,羅列從出生到現在的里程碑,包 含曾經歷的所有成功經驗及曾經碰到的挑戰。特別可以和他們討論每個階段重要里程碑的意義,以及他們如 何面對困境、如何克服困難,讓他可以發掘並看到有效的問題解決策略,有助於他們了解自己在面對一些困 境時曾使用並具備了哪些重要技能,除增進對自我生命的認識外,也可以增加對自我的信心及效能。 對於自己的優勢,可以採用具體化策略,例如請他們列出曾使用過的各種工具及使用經驗,從這些工具使用 看到自己各種實務技能,並從中了解自身的能力優弱勢。 ( 三 ) 情緒管理課程 情緒管理是泛自閉症者的核心挑戰。情緒管理包含情緒辨識與理解、情緒表達、情緒調控及問題解決等 四大面向圖 1。對於成人的情緒管理課程,建議要注意幾個面向:(1)先從情緒辨識的活動開始,活動形式 盡量以照片、影片及生活事件做為練習的題材,(2)課程需要延續,至少 6-10 次的練習次數是必要的,(3) 情緒分享應與實際生活產生連結,並藉由團體分享,讓自閉症者注意到不同個體對相同事件會有不同的情緒 反應,學習分辨他人與自己的異同,使能更深刻的理解自己的內在豐富的面貌。 情緒表達可以透過分享及角色扮演的方式進行表達,表達階段要特別著重於引發情緒因果關係的連結, 讓他們對於情緒與環境事件的因果關係建立概念化 的能力。情緒調控包含兩大部分,第一是生理面向 情緒辨識 情緒表達 情緒調控 問題解決 的調整,通常透過深呼吸可以轉換生理的高張狀態, 與理解 第二個面向是認知的調整,常須借助自我內語的訓練 圖 1 情緒管理四大面向 來達成。訓練方式則可以結合示範、演練及自我教導 策略協助個體逐步建立情緒調控的能力。 ( 四 ) 人際界線 泛自閉症者在人際界線的區分較為困難,也因而容 易引發他人的誤解或負面觀感。人際界線的學習可以包 含個人空間、與他人的人際界限和個人安全等範疇。學 習人際界線的主要目的在讓個體覺察每人都有自己的「個 人安全區域」,同時學習判斷哪些人是支持、教導或保 護他們的人,那些則是需要保持距離的人。此外,還可 以延伸到對個人獨特性及隱私的理解,以及對所有物、 對自己與他人的想法和權利等議題的覺知。活動方式可 以用具象的活動形式進行 ( 如,以地墊或大型的帆布作為 替代的空間 ),並以顏色或符號代表關係的遠近圖 2,可事 先蒐集相關人員的照片,以距離的遠近定義社會界線。

父母 兄弟姊妹 好朋友

師長、親戚長輩

商店店員、老闆

路人、陌生人

圖 2 人際界線具象圖

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( 五 ) 做決定 做決定在生涯發展扮演重要的角色,做決定的另一個代名詞就是做選擇,有些決定較簡單,不太需要判斷思 考,有些則較為複雜,需要條列出各項需要考量的重點,才能做出適當的決定。生活中處處都需要作決定,例如, 到外面點餐時的選擇,或是購物過程中的選擇,這些都較為簡單;較為複雜的則像是:要不要養寵物、如何規劃 周末休閒活動、要不要參加派對等。例如要不要養寵物,可能需要考量的問題可以包含:我有得到家長的許可嗎? 我有錢可以買嗎?有空間可以養牠嗎?我有時間可以照顧嗎?牠生病時我會處理嗎?這些問題列出來之後,可以 幫助個體做出適當的決定,最後可能是先幫忙別人照顧寵物,而不是買寵物表 1。透過這樣系列的方式,可以幫助 個體在做決定時有多元的考量,並學習做出聰明適當的決定;也對生涯選擇建立自我決定的基礎。 表 1:做決定的考量範例 議題:我可以買寵物嗎?

備註

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提問一:有得到家長許可嗎

是 否

提問二:我有足夠的錢買嗎?

是 否

提問三:有空間可以養嗎?

是 否

提問四:我有時間可以照顧嗎

是 否

提問五:牠生病時我會處理嗎?

是 否

最後決定

不買的替代選項

可以買

暫時不買

( 全部都是 )

(只要有一個否)

此外,在做決定的過程,建議 要列出替代方案的選項,例如上述 的例子是決定先不買寵物,那養寵 物的替代方案可以有參觀寵物店、 到流浪之家幫忙照顧動物、幫他人 暫時照顧寵物等,可依據個體的狀 態與意願再做決定。而當中提問的 項目中是目前無法達成的,則可以 做為設定目標的開端,例如沒有錢 可以買寵物,那可以怎麼做呢?此 時就可以開始為自己設定目標,例 如去打工賺錢,或是從零用錢中存 錢等,小的目標可以讓自己展開行 動力。

A 參觀寵物店 B 到流浪之家幫忙 C 幫他人暫時照顧

( 六 ) 社會人際溝通 社會人際溝通的困難是泛自閉症者的主要臨床症狀,其中又以非語言溝通,理解他人臉部線索及肢體語言較 為困難;人際溝通需要加強之處為正向表述、讚美他人、社會互惠,開啟、維持及轉換對話主題,以及對隱喻或 開玩笑等心智理論之理解困難等。教學方式可以採用錄影帶示範、社交腳本、即席示範演練、心智理論教學、敘 說教學、社會故事等方式進行教導。 二、職場支持 研究顯示,泛自閉症者進入職場後,需要持續的專業協助與支持,以下則列出幾項對泛自閉症特別需要支持的項 目(Lundine& Smith, 2006; Kurtz & Jordan, 2008; Virginia Department of Education, 2010)。 ( 一 ) 感官知覺的環境調節 DSM-V 對自閉症者的臨床症狀中已經正式加入對感覺刺激過高或過低的反應性,部分自閉症者對視、聽、 觸、嗅、味有過度敏感的反應,因此,進入職場前需要對這部分的特殊反應進行評估,並在職場環境中降低這些 可能引發過度反應的干擾刺激。例如對聲音敏感者可以戴耳機隔離聲音刺激,或用背景音樂阻隔噪音;對光線敏 感者戴眼鏡以隔離燈光刺激;或以隔板阻隔視覺刺激等。

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( 二 ) 環境的結構與可預測性 泛自閉症者對於不預期的職務變動、轉換空間容易產生焦慮,因此建議職場環境要高度結構,例如:提供必要 的視覺流程、動線明確、物品擺放分類清楚等。若有職務調動或環境的變動,需要事先告知,以免因臨時變動產生 焦慮而有可能產生抗拒行為。另外,協助個體發展出自我調節力亦須要同步實施,例如,教導個體可以主動提問 wh 問題,當遇到不確定狀況時,可以用提問的方式減緩焦慮,或是學習自我計畫能力,如可以自行安排工作時程, 依據工作的重要性或即時性設定完成工作的優先順序等。若能學會自我計畫能力,同時亦可以增加彈性,降低個體 受其固著性的影響。

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( 三 ) 溝通的支持系統 功能溝通或社會溝通是職場的重要技能。對於低口語者,可以採用圖卡、手語、符號或圖畫式時間表協助個體 接受並執行工作要求。社交溝通則可以搭配適當的溝通輔具 ( 如 AAC 或圖片交換系統 ) 等協助個體與其他工作人 員進行社交互動並交流想法。對於有口語能力者但無法適切的與他人聊天互動者,可以採用腳本溝通訓練或是主題 式溝通訓練協助他們與他人進行對話,讓他可以融入社會環境,促進人際互動。 ( 四 ) 正向行為支持 正向行為支持之首要重點在於強調行為背後的功能 ( 或需求 ) 而非聚焦在問題本身。同時也需要能界定出引發 行為的前事因子,並設法改變環境的前事狀態,改變環境的方式包含移除引發問題的前事因子、設法在問題行為出 現前先讓個體滿足其需求,並依據其需求,對適當行為提供該需求作為增強後效。此外,教導個體學習替代行為以 獲得原先想要的增強,並安排淡化計畫表讓個體逐步減少對增強的需求。此外,從該問題行為中看到太少或不足的 行為,並提供適切的長期訓練,如自我刺激太多,表示休閒活動太少,長期訓練則是安排休閒活動的訓練。 ( 五 ) 自然支持者 自然支持者的主要任務是扮演翻譯的角色,對於上司不明確的說詞或隱喻的語言,自然支持者可以幫忙解釋其 真正的意涵,重點是要能具體說明要完成或遵守的重點;同時,自然支持者也需要協助泛自閉症者,對於他們無法 清楚表達的部分,幫他們解釋或陳述其真正的意涵,例如,環境突然出現變動時,個體出現不斷搓手的行為時,自 然支持者可以轉達上司他目前正處於焦慮狀態,需要一點時間緩和焦慮。 三、服務模式及專業人員的角色任務 研究發現剛畢業的年輕學子 (18 歲 ),相較於其他年齡層,其就業率是最低的,亦即他們是高度面臨失業危機的一群 (Chen, Sung, & Pi, 2015; Roux et al., 2013; Taylor & Seltzer, 2011)。主要原因是他們從學生的角色轉換成社會角色的 過程通常需要比其他認知障礙者花費更多時間,這長時間的調適期也正是他們的障礙的特性使然(Laugenson&Ellingsen, 2011)。以往強調無接縫式的轉銜服務,對此類服務對象應該是不足的,若能提早轉銜或以重疊式的服務,對泛自閉症 者的環境轉換及調適會有更好的效益。以下則針對服務模式及幾種重要專業人員應扮演的角色任務。 ( 一 ) 重疊式的轉銜服務 對於泛自閉症者,階段間的轉銜不僅是無接縫的轉銜服務,應該是建 立重疊式的服務,例如,幼稚園進入到小一階段的轉銜,應該要在幼稚園 的第二學期開始,就要有銜接的教育服務人員入班觀察,了解其適應狀況, 並協助現場教師逐步進行轉銜課程的設計與執行;或是進入國中之前,國 中端的教師應該要在六年級下學期的階段即可以開始進行合作,讓有特殊 需求的個體進入國中後可以獲得適當的銜接服務。目前職業重建與教育單 位已經開始建立重疊式的轉銜服務模式,其中職業輔導評量與教育單位的 合作已經提早到高二下學期,而職重個管員與教育單位間至少也有半年的 重疊合作期,讓高三學生能盡早與職業重建服務系統銜接,以利後續的職 業重建服務。

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( 二 ) 各專業人員的角色 1. 學校教育人員 學校應以生涯發展為主軸,教導與生涯有關的功能本位課程。而基本技能的訓練亦是重要基礎,教學目 的應達到熟練及流暢,以助於未來學習較複雜的技能。在學校學習過程,若能搭配相關職業相關體驗,可以 協助學生對未來職場的準備。在學校中可以讓學生擔任職務,負責一些班級任務,協助他們將各項技能類化 到生活中。例如:學習數字可以結合生活經驗,如買賣物品的練習及金錢管理等,讓數字與生活結合,也可 以協助降低對事物的固著;或是將數字和班級任務結合,如點名,點名工作可以讓學生學習數數、對應及認 讀的能力,也有機會學習社會互動,包含和同儕的人際互動,進入辦公室的禮貌 ( 敲門 ) 行為,以及相關社 會互動技能如等待、詢問等。校內校外的實習經驗則讓他們開始拓展對真實職業的認識,並實際在職場中體 驗學習,增加對職場的認識與準備。

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2. 職業重建人員 職業重建人員的角色任務包含提供適切的評量,協助泛自閉症者展現其獨特性,強調賦權、尊重其特殊 需求,必要時連接相關資源 ( 如,心理諮商、職前準備、個別化訓練等 ),在職場中依上述的支持面向提供 必要的支持服務,讓自閉症者亦能在職場中表現出真正的實力對社會做出貢獻。 3. 家長的角色 從生活中培養其自我照顧及負責任的能力,平常多讚美孩子的優勢,讚美時應具體指出其努力之處、對 環境的貢獻或是正向態度等面向。了解孩子未來所需的技能與知識,並讓技能、知識與生活結合。與學校團 隊積極合作,讓學校的學習可以類化到日常生活。此外,教他們學會觀察、詢問問題及解決問題。對環境的 覺察方面,則可以讓孩子多認識環境中的標誌和訊息,學習聽環境的聲音,注意環境中的人事物,並開始注 意環境中的各種職業人物及其所負責的工作任務,開啟他們的環境覺察力。 四、結語 生命從出生的那一刻即展現出強而有力的生命力。在成長的過程,亦在尋獲其綿延不斷的生命動能。唯有尋獲 自身的使命,才能散發出陽光的熱力,走出特有的生命道路。泛自閉症者亦如是,雖有其先天上的特殊性,然藉由 正向地專業支持與持續地努力準備,一樣可以走出其獨特的生命道路。 參考文獻 鳳華、周婉琪、孫文菊、蔡馨惠 (2014)。自閉症兒童社會情緒教育實務工作手冊。台北:心理出版社。 薛雅儷、鳳華 (2015)。自閉症類青少年生涯探索輔導方案之發展歷程研究。臺灣心理諮商季刊,7(3),20-48。 Bennett, K. D., & Dukes, C. ( 2013). Employment instruction for secondary students with Autism Spectrum Disorder: A systematic review of the literature. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 48(1), 67–75 Chen, J. L., Sung, C., & Pi, S. (2015). Vocational Rehabilitation Service Patterns and Outcomes for Individuals with Autism of Different Ages. Journal of Autism & Developmental Disorders, 45, 3015–3029. Kurtz, A., & Jordan, M. (2008). Supporting individuals with ASD: Quality employment practices. Institute Brief Series, 25, 1-12. Roux, A., Shattuck, P., et al., (2013) Postsecondary employment experiences among young adults with an autism spectrum disorder. Child and Adolescent Psychiatry.52, 931-939. Taylor, J. L., & Seltzer, M. M. ( 2011). Employment and Post-Secondary educational activities for young adults with Autism Spectrum Disorders during the transition to adulthood.Journal of Autism & Developmental Disorders, 41, 566–574. Wehmeyer, M.L., & Palmer, S. B. (2003). Adult outcomes for students with cognitive disabilities three-years after high school: The impact of selfdetermination and social interactions. Education and Training in Developmental Disabilities, 38, 131-144. Wehmeyer, M.L., Shogren, K.A., Zager, D., Smith, T.E.C., & Simpson, R. (2010). Research-based principles and practices for educating students with autism spectrum disorders: Self-determination and social interactions. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 45, 475-486.

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