BLOG

Miriam Goudsmit is moeder van vier prachtige dochters, Sanne (8), Veerle (6), Noor (3) en Sofieke (1). Miriam schrijft over het leven met vier meiden, onder wie Noor met het Kleefstra-syndroom. Duik mee in haar chaotische, liefdevolle gezin. Volg Miriam onder de naam MeerVanMir op TikTok of lees haar blogs op www.meervanmir.eu

Blog door Miriam Goudsmit

Het leed dat verschillende instellingen heet

Ik ben helemaal voor privacy en dat niet al je gegevens op straat hoeven te liggen. Maar enige communicatie tussen artsen en instanties zou toch wel mogelijk moeten zijn. Het zou fijn zijn als niet alles duizend keer herhaald of opgehaald moet worden en dat je gewoon middels een machtiging het aan de artsen zelf kan overlaten. Tussen de ziekenhuizen onderling lijkt dat wel te werken, maar zodra een andere instantie om de hoek komt kijken is het ineens een stuk lastiger.

Met onze Noor hebben we behoorlijk wat artsen en instanties die we bezoeken. Ook bij de gemeente zijn we inmiddels bekend. De ene afdeling communiceert niet met de andere afdeling binnen de gemeente, waardoor je telkens weer je dossier moet aanleveren. Dat heb ik inmiddels kanten-klaar, dus dat is zo geüpload. Het zal wel iets met de AVG te maken hebben. Maar waar ik mij vooral aan erger zijn de onnodige bezoekjes. Zo hebben wij het afgelopen jaar vier keer de KNO-arts bezocht en drie keer Kentalis. En waarom? Omdat zij niet met elkaar communiceerden.

Elke keer weer vroeg ik de audicien van Kentalis haar metingen op papier te zetten zodat ik het kon doorsturen naar de KNO-arts. ‘Nee mevrouw, wij leggen niets meer vast voor patiënten. Alles gaat alleen nog maar mondeling.’ Afgelopen maart bereikte ik mijn grens in deze niet-samenwerking toen ik weer naar de KNO-arts moest. Het bleek namelijk wederom voor een gehoormeting. De drie keer daarvoor lukte dit niet met hun apparatuur. Eigenlijk kan ik mij niet eens herinneren of het wel ooit gelukt was. Enfin, nu lukte het weer niet en ik wist zeker dat het een volgende keer ook niet zou lukken. ‘Maar mevrouw, we willen wel iets van data hebben en van uw audicien krijgen we die niet.’ Toen was ik er klaar mee. Na meerdere telefoontjes met al mijn mogelijk invloedrijke contactpersonen was het dan toch eindelijk gelukt: Kentalis zou bij hoge uitzondering zijn bevindingen voortaan op papier zetten en deze naar de KNO-arts sturen. Alleen een beetje jammer dat Noor zich ook daar de laatste keer niet liet meten, maar dat is een ander verhaal ;-)

‘Instellingen communiceren niet met elkaar. Telkens moet je zelf het dossier aanleveren.’