BOEKEN

Het boek van Job

Een uniek monument van een schrijfster voor haar zoon

Auteur: Annemarie Haverkamp

BOEKEN

Achttien jaar lang beschreef Annemarie Haverkamp de wereld door de ogen van haar zoon Job. Ze begon al met een columnserie in de Gelderlander toen haar zwangerschap samenviel met de eerste van Máxima. Tot haar ontsteltenis bleek bij de geboorte dat Job een zeldzame chromosoomafwijking had. Hij ging niet staan en niet lopen. Zij gezondheid was broos, maar lachen kon hij als de beste. In het boek van Job laat Annemarie zien hoe de alledaagse dagen waren met een niet alledaags kind, tot Job vlak voor zijn achttiende verjaardag overleed. Annemarie Haverkamp is schrijfster en journaliste voor diverse kranten en tijdschriften. Zie ook www.annemariehaverkamp.nl.

Bikkeltje

Auteur: Ilse Ooms

Kort na haar geboorte, blijkt dat Merle het zeldzame syndroom van Wolf Hirschhorn heeft. In het boek

Bikkeltje beschrijft haar moeder haar ervaringen met een zorgintensief kind in de wereld van de zorg. Ze neemt je mee talloze spreekkamers in, laat zien hoe

Merle van kleine geluksmomentjes geniet en maakt je deelgenoot van moeilijke dilemma’s. Het boek gaat over onvermoede kracht en onvoorwaardelijke liefde voor je kind, ook – of misschien wel juist – als je kind niet gezond is. Bikkeltje is interessant voor ouders en zorgprofessionals en won de Indie Award voor beste non-fictie boek. De opbrengst van het boek (verkrijgbaar als paperback en e-book) is voor vereniging ZeldSamen.

Meer informatie vind je op www.bikkeltje.nl

Podcast Levend-verlies

De jongste zoon van Serpil Eskici heeft de genetische afwijking champ-1. Tot zijn vierde jaar was zijn kwaliteit van leven heel slecht. Toen kwam er een omslag. Hij toonde levenskracht en Serpil ervaarde zijn ontwikkelingsstapjes als levende winst. Levend verlies was voor Serpil vooral het opgeven van haar werk, het onder druk staan van haar vriendschappen en familiebanden en van de zorg voor haar andere kinderen. En de boosheid en het verdriet van niet gezien en gehoord worden door artsen en hulpverleners. De boosheid heeft haar strijdbaar gemaakt. Luister de podcast via deze QR-code.

Koffie met een koekje

Auteurs: Karin de Geeter en Kirsten Munsterman

Koffie met een koekje is geschreven voor begeleiders in de gehandicaptenzorg, maar is ook voor ouders van een kind met een (ernstige) verstandelijke beperking een aanrader! In het boek gaat het steeds over mensen met EVMB (ernstige verstandelijke of meervoudige beperkingen). Mensen met EVMB ontwikkelen zich trager en ánders. Deel 1 en 3 gaan over ‘een goed leven’ voor iemand met EVMB en laten je wellicht op een andere manier naar je kind kijken. In deel 2 wordt uitgelegd hoe iemand met een verstandelijke beperking zich ontwikkelt.

Mensen met EMB ontwikkelen zich anders

Verstandelijk functioneren wordt vaak op twee manieren uitgedrukt: een ontwikkelingsleeftijd of een IQ-cijfer. Een ontwikkelingsleeftijd wordt meestal aan een bepaald gebied gekoppeld, zoals intelligentie of sociaal. Maar doordat mensen met EVMB zich zo anders ontwikkelen gaat de vergelijking met jonge kinderen meestal niet op. Door levenservaring kunnen mensen met een verstandelijke beperking vaak dingen die niet horen bij een bepaalde ontwikkelingsleeftijd.

Ontwikkelingsdenken

In Koffie met een koekje gaat deel 2 over ontwikkelingsdenken: hoe ontwikkelt iemand met een verstandelijke beperking zich? De auteurs onderscheiden drie fases: de sensatiefase, de klikfase en de begrijpfase. Ze laten zien wat iemand in de sensatiefase, klikfase en begrijpfase snapt van de wereld om zich heen. Er wordt op een begrijpelijke manier met veel praktijkvoorbeelden uitgelegd hoe de ontwikkeling van onze kinderen verloopt en hoe begeleiders of ouders daarbij kunnen aansluiten.

Sensatiefase

In de sensatiefase draait alles om zintuigelijke sensaties. Om het waarnemen en beleven ervan, zonder verwachtingen of gedachten. Sommige mensen met EVMB blijven hun hele leven in de sensatiefase. Anderen gaan ook klikjes maken. Dat kan variëren van een paar eenvoudige klikjes tot veel klikjes.

Klikfase

In de klikfase verwacht, denk of weet je iets bij een gebeurtenis of voorwerp. Je weet dat twee (of meer) dingen bij elkaar horen. Als je het geluid van een helikopter hoort, gaat het niet alleen om het geluid maar weet je dat er een helikopter vliegt. Als de vrijwilliger binnenkomt, verwacht je dat je gaat zwemmen. Je wie bij de naam ‘mama’ hoort. Iemand die in deze fase zit, weet (een beetje) wat hij kan verwachten.

Begrijpfase

In de begrijpfase komt er een dimensie bij. Je begrijpt dat dingen niet zomaar gebeuren en dat geeft, op een hoger niveau, houvast. Je kunt je gedrag (enigszins) aanpassen aan de situatie.

Het boek is te bestellen in de webshop van De Geeter en Munsterman orthopedagogen https://webshop.degeeterenmunsterman.nl/