ONDERZOEK

Transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg bij jongeren met ernstige meervoudige beperkingen

In gesprek over het aanpassen van embryo-DNA

Op Hogeschool Rotterdam bereidt Ilse Ooms een promotietraject voor naar interactie en samenwerking tussen zorgprofessionals en families van jongeren met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) die de transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg (gaan) doormaken. Deze jongeren zijn voor de planning en coördinatie van zorg afhankelijk van hun familie. De overgang van de vertrouwde zorg in het kinderziekenhuis naar specialisten voor volwassenen is een periode die familieleden van jongeren met een ernstige meervoudige beperking veel stress kan opleveren. Er wordt onderzoek gedaan naar de ervaringen, wensen en behoeften van familieleden en zorgprofessionals van de jongeren. Doel van het onderzoek is om inzichten te verkrijgen die professionals kunnen helpen om families passende familiegerichte zorg aan te bieden.

In het komende magazine van ZeldSamen leest u een uitgebreid artikel over dit onderzoek.

Heeft u vragen? Neem dan gerust contact op via i.ooms@hr.nl

Op zoek naar een connectie tussen maatschappelijke waarden en besluitvorming over genetische technologieën met een grote impact.

Wat vinden we van sleutelen aan (embryo-)DNA? Door het DNA van een embryo aan te passen, kunnen potentieel genetische ziekten worden voorkomen, maar het zet ook ons mensbeeld op het spel. Momenteel wordt deze techniek nog niet gebruikt, omdat deze omstreden en nog niet veilig is. Het is nog onbekend of deze techniek ooit beschikbaar wordt. Toch willen we het er al wel graag over hebben. Voordat het aanpassen van embryo-DNA eventueel mag, willen we al weten óf we de techniek willen gebruiken en zo ja, waarvoor.

Uit onze DNA-Dialogen (zie www.dnadialoog.nl) blijkt dat de meningen uiteen lopen en dat mensen graag mee beslissen.

Omdat er vaak wordt gesproken over het toepassen van de techniek bij mensen met een erfelijke aandoening, zijn we nu specifiek benieuwd naar de mening van mensen die zelf een erfelijke aandoening hebben, er drager van zijn of bij wie een erfelijke aandoening in de familie voorkomt. We zijn benieuwd naar hun gedachten en gevoelens over dit onderwerp.

Heeft u zelf een erfelijke aandoening, komt deze in uw familie voor of bent u drager? En zou u mee willen praten over het aanpassen van DNA bij embryo’s? We horen graag waarom wel of niet! U zou ons daarom enorm helpen met het invullen van deze korte enquête via deze QR-code.

Het invullen duurt maximaal twee minuten. Alvast bedankt!