ONTMOETEN

De Cri-du-Chat familiedag in de Efteling Eindelijk na twee jaar zagen de Cri-du-Chatjes elkaar weer Door Marcel Riphagen

Na twee jaar afwezigheid was het weer zover, de Cri-duChat familiedag. Op 30 april jl. streken ouders, familieleden, begeleiders en de Cri-du-Chatjes neer op het attractiepark de Efteling in Kaatsheuvel. Deze dag werd georganiseerd door de Cri-du-Chat-VZW in België, in samenwerking met de Facebookgroep Cri- du-Chat Nederland/België. Zoals wij in Nederland de stichting hebben, heet dit in België een Vereniging zonder Winstoogmerk (VZW). Voor deze vereniging hoeft men geen lid te worden. De Belgische VZW organiseert ontmoetingen voor ouders met een Cri-du-Chat-kind. De organisatie van een familiedag rouleert tussen de Belgische en Nederlandse ouders in de Facebookgroep. Er werd om 10:30 uur afgesproken bij de ingang van de Efteling om te verzamelen. Zo’n twintig gezinnen hadden zich aangemeld voor deze familiedag, en nadat iedereen zich aan elkaar had voorgesteld was het eindelijk zover. Door Cri-du-Chat-VZW oprichter Julie Adyns en Mitch Davids werden de toegangskaarten, parkeerkaarten en vouchers uitgedeeld aan de gezinnen. Daarna was er een fotomoment voor het kasteel met alle deelnemers.

Hierna gingen alle gezinnen uit elkaar om zo, met hun eigen gezin, het park te verkennen. Het weer was prachtig, geen regen, wel wat fris. Vooraf werd er afgesproken om rond 12.30 uur elkaar weer te ontmoeten bij Station de Oost om met elkaar te lunchen. Hier gaven veel gezinnen gehoor aan en werden er allerlei gesprekken gevoerd. Kortom: een plezierig moment voor zowel nieuwe ouders als de ouders van oudere kinderen. Er werd kennis en ervaringen met elkaar gedeeld. Duidelijk was wel dat er na twee jaar zeker weer een enorme behoefte was ontstaan om elkaar te ontmoeten. De coronaperiode had er bij veel gezinnen goed ingehakt en deze familiedag was een welkome afleiding. Na de lunch gingen de gezinnen weer uit elkaar om het park verder te ontdekken.

Uit de vele reacties op de WhatsAppgroep en Facebook blijkt dat alle gezinnen enorm hebben genoten van deze dag. De kinderen hebben zich, ondanks de drukte, enorm vermaakt. Dat was aan al die blije gezichten duidelijk te zien. Iedereen kijkt alweer blij vooruit naar de volgende Cri-du- Chat-familiedag in 2023.

Het Cri-du-Chat-syndroom

Per jaar worden in Nederland drie tot vier kinderen geboren met het Cri-du-Chat-syndroom. De oorzaak is het ontbreken van een stukje van de korte arm van chromosoom 5 (deletie 5p of 5p-syndroom). De naam Cri-du-Chat is afgeleid van het hoge huilgeluid als van een jong katje dat de kinderen maken. Veel voorkomende symptomen zijn: • Tenger en een kleine hoofdomtrek • Voedingsproblemen • Kwetsbaar voor luchtweginfecties • Soms aangeboren hart- en darmafwijkingen • Ontwikkelingsachterstand en verstandelijke beperking • Taal- en spraakproblemen

Website Cri-du-Chat-syndroom VZW België

www.vzwcriduchat.be of scan de QR code ->

Besloten Facebookgroep Cri-du-Chat-syndroom Nederland en België www.facebook.com/groups/167298673384607 <- of scan de QR code