
1 minute read
IN BEELD
from 2022-2 ZeldSamen
by zeldsamen
NA JAREN VAN SONDEVOEDING LEERT KATELYNN (7 JAAR) ETEN ZONDER ANGST
Marian was totaal in shock toen ze de uitslag van haar DNA-onderzoek kreeg. Ze bleek de drager te zijn van de duplicatie 7q11.23. Dezelfde duplicatie die bij haar dochter Katelynn werd vastgesteld toen zij tien maanden oud was. Katelynn was geboren met een schisis, een gespleten lip, kaak en gehemelte (cheilo-gnatho-palato-schisis). Met een DNA-onderzoek in het UMCG Groningen hoopten ze de oorzaak te vinden. Totaal onverwacht kwam de diagnose: duplicatie 7q11.23.
Advertisement
Marian onderging vervolgens ook een DNA-onderzoek. Met ongeloof las ze de brief met de uitslag dat zij de drager is van de duplicatie. Want hoe kan zij de drager zijn? Ze was altijd gezond geweest. Terugkijkend op haar jeugd herinnert ze zich alleen het stotteren dat goed was gekomen dankzij logopedie.
Bij haar dochter Katelynn uitten de symptomen van de duplicatie zich wel. Zij heeft moeite met het uitspreken van woorden en loopt anderhalf jaar achter in haar ontwikkeling. Zij volgt speciaal onderwijs op het Lyndensteyn in Beetsterzwaag. Vanwege haar schisis had ze vanaf haar geboorte problemen met drinken, daarom kreeg ze al snel de voeding via de sonde. Eerst via de neus, later via de PEG-sonde en nu nog steeds via de MIC-KEY-button.
Om haar vast voedsel te leren eten zit Katelynn voor een behandeltraject van één jaar doordeweeks intern in het behandelcentrum van SeysCentra in Malden. Bij SeysCentra zijn ze gespecialiseerd in ernstige eetproblemen en zindelijkheidsproblematiek. Bij Katelynn is het doel dat zij vast voedsel leert eten zonder angst en tegenstribbelen. Thuis at ze helemaal niet. In het centrum is al een kleine
vooruitgang geboekt met het zelf nemen van een hapje eten. Naarmate ze zelf meer eet, wordt de sondevoeding afgebouwd.
Marian heeft veel vragen over de toekomst. Is Katelynn zelf ook drager van de duplicatie? En hoe zit het met haar zoon Demiën? Heeft ze het ook overgedragen aan hem? Hij is pas tien jaar en tot nu toe gezond. Maar wat als hij ooit zelf een kinderwens krijgt?
Wat de toekomst gaat brengen weet Marian niet. Ze hoopt wel dat ze over een jaar samen aan tafel zullen genieten van een maaltijd.