EVEN VOORSTELLEN

JADE

Dit is onze lieve Jade, een prachtige, vrolijke en unieke meid. Na een zware bevalling omarmden wij haar in een warm liefdevol nestje. Als baby was Jade sterk, at zij goed, groeide hard en was bijna nooit ziek. Gedurende haar groei ontwikkelde zij zich toch anders dan gemiddeld.

Door familie de Wolff

Wij merkten het vooral aan haar motorische ontwikkeling, later ook aan haar verstandelijke ontwikkeling. De voor haar leeftijd natuurlijke bewegingen bleven achter, zoals het meewerken met armen en benen tijdens het aankleden.

In de omgang met andere kinderen bekeek Jade het tafereeltje vanaf een veilige afstand. Bepaalde emoties bij anderen begreep zij niet, waardoor ze onhandig reageerde. Als iemand pijn had, gaf Jade hier geen aandacht aan. Of ze liep tussen de mensen door in plaats van te vragen of ze er langs mocht. Inmiddels is ze zich veel meer bewust van haar acties.

Wij herinneren ons dat zij elk vogeltje observeerde dat voorbij vloog, ook al was dat op honderd meter afstand. Als Jade erg enthousiast was begon zij fanatiek te fladderen met haar handjes. Iets dat zij tegenwoordig veel minder doet en waarover wij als gezin nu zelfs wel eens moeten lachen. We hebben het een plekje gegeven, het fladderen van ons lieve vogeltje.

De afgelopen jaren leerden wij om de juiste balans voor Jade te vinden, zodat zij vol zelfvertrouwen opgroeit. Wij proberen haar voor te bereiden op een gelukkige en weerbare toekomst. Het leven als een reis vol avonturen te beschouwen, waarin mooie belevenissen, maar ook teleurstellingen haar sterker maken. Dit alles verloopt niet altijd even soepel. De zoektocht naar een passende school, de juiste sport of een leuk vriendinnetje, het roept vaak de nodige vragen op. Tijdens onze zoektocht naar de juiste balans besloten wij na een gesprek met kinderarts Judith Nooitgedagt-Frons van het Slingeland Ziekenhuis een DNA-test te laten uitvoeren bij de afdeling Klinische Genetica UMCG in Nijmegen. Daar stuitte men op een troebel bouwsteentje genaamd Shank3. Dit steentje is gekoppeld aan het Phelan MCDermid-syndroom. Vervolgens verwees hoogleraar Tjitske Kleefstra ons naar het UMCG in Groningen, het expertisecentrum van dit syndroom.

Deze diagnose verklaart Jade’s speciale ontwikkeling. Het geeft een beter beeld van wat Jade nodig heeft, nu en in de toekomst. En dat biedt ons veel rust. Niet omdat onze dochter nu een duidelijk label heeft, maar omdat wij haar nu met meer focus op haar eigen wijze kunnen laten ontwikkelen.

Wij zoeken regelmatig de natuur op en wandelen graag met de honden. Jade rijdt paard bij Zorgmanege Zandewierde en thuis spelen we leuke bordspelletjes. Wij zien ons gezin dan ook als een hecht team, waarin wij met elkaar praten en naar elkaar luisteren, onze dromen delen en trots zijn op elkaar. Wij proberen dit zoveel mogelijk op een liefdevolle manier uit te voeren, waarbij wij ook de liefde en steun krijgen van opa’s en oma’s en andere familieleden. We voelen ons gesteund door de Vrijeschool voor Speciaal Onderwijs de Lans en door Siza, de zorginstelling.

JUNE

De diagnose Sotos-syndroom was onverwacht, maar de puzzelstukjes vielen op hun plek . ‘Na een moeilijke start, kreeg June de diagnose Sotos-syndroom. Met periodes vind ik het heel moeilijk om met deze diagnose om te gaan. Als ouder moet je er maar mee zien te dealen. Maar mijn liefde voor June groeit met de dag en ik ben supertrots dat ik haar moeder mag zijn!’

Vertelt Laurin Hooikammer, moeder van June.

Dit is June Marley, onze prachtige dochter van nu negen maanden oud! June is een heel vrolijk, lief en blij meisje en ons zonnetje in huis. En tegelijkertijd is de weg die we gaan niet altijd even makkelijk; we hebben al een hele hoop meegemaakt met June.

June had een moeilijke start. Ze werd na de geboorte heel ziek en werd twee keer opgenomen op de afdeling neonatologie. De eerste keer had ze een bloedvergiftiging en vlak daarna ontstond er sinus trombose, een bloedpropje in haar hoofd. Na vijf lange weken in het ziekenhuis, mocht June eindelijk mee naar huis! En ondanks dat er nog een aantal medische open eindjes waren, leek het stapje voor stapje beter te gaan met June.

Een aantal weken later kregen we te horen dat er een genetische afwijking is gevonden bij June, namelijk het Sotos-syndroom. Deze diagnose kwam voor ons geheel onverwachts, maar er vielen ook puzzelstukjes op hun plek. De voedingsproblemen, de open ductus, een (lichte) afwijking bij de nieren.

Hoe June zich gaat ontwikkelen, weten we nog niet. Maar wat we wel weten is dat June een echte doorzetter is! Ze is een enorme knuffelkont, kan heerlijk kletsen en lachen en ik vind haar gewoon heel speciaal. Met periodes vind ik het nog wel heel moeilijk om met deze diagnose om te gaan, je wordt hier als ouder ingeslingerd en moet er maar mee zien te dealen. Maar mijn liefde voor June groeit elke dag en ik ben supertrots dat ik haar moeder mag zijn!