TOGETHER IN CHARGE

Terugblik project ‘Together in CHARGE’.

Aanbevelingen in het onderwijs voor kinderen met het CHARGE-syndroom

Op 31 maart organiseerde Kentalis een webinar over de ervaringen met onderwijs aan kinderen met het CHARGE-syndroom. Mensen met CHARGE verwerken informatie op een andere manier. Men moet zich hier meer van bewust zijn. Aan de hand van zeven domeinen werd dit toegelicht. ‘Het is continu zoeken naar de balans hoe om te gaan met alle informatie die op je af komt,' vertelde ervaringsdeskundige Pieter Vergeer.

Door: Marga Leefkens, Esther Keller en José van der Linden van Koninklijke Kentalis Nederland

Wat is opvallend in de communicatie tussen leerling en leerkracht?

Tijdens het Webinar is gebruik gemaakt van videofragmenten van leerlingen met het CHARGE-syndroom. Per domein werden vragen gesteld waar de deelnemers op konden antwoorden. Middels Mentimeter kwamen de antwoorden voor iedereen in beeld. Project in het kort

Met steun van een Europese subsidie (Erasmus Plus) werd een project gestart vanuit Kentalis in samenwerking met de Duitse organisatie Stiftung St. Franziskus in Heiligenbronn. Deze organisatie biedt, vergelijkbaar met Kentalis, onderwijs en ambulante dienstverlening aan onder andere leerlingen met het CHARGE-syndroom.Vijf scholen van Kentalis namen aan dit project deel: school Rafaël en school Mariëlla uit Sint-Michielsgestel, school De Tamarinde uit Zoetermeer, school Signis uit Amsterdam en de Guyotscholen uit Haren/Vries. Een literatuurstudie, met name het proefschrift van Gail Deuce met het sociaal model en de antwoorden op de vragenlijsten aan ouders en leerkrachten resulteerden in een observatieformulier dat werd gebruikt tijdens de twee bezoekweken. Er werden eveneens casussen besproken met collega’s van de ambulante dienst en Prof. Dr. Andrea Wanka.

Aanbevelingen voor in de praktijk

In de handleiding van het project zijn per domein aanbevelingen beschreven voor in de praktijk.

Zintuiglijke afstemming

Bij Zintuiglijke afstemming is het van groot belang je bewust te zijn van de impact die de multisensorische beperking met zich meebrengt. Bij kinderen met het CHARGE-syndroom werken de verschillende zintuigen niet goed met elkaar samen. Door je hiervan bewust te zijn, kun je rekening houden met het onderwijsaanbod. Het vergt van de kinderen veel energie om informatie tot zich te nemen en te verwerken. Kinderen met CHARGE zoeken houdingen, druk en bewegingen op die hun expliciet meer informatie geven over de positie van hun lichaam. Dit vraagt om (h)erkenning en tolerantie!

Sociaal-emotioneel

Met betrekking tot het domein Sociaal-emotioneel is de belangrijkste opbrengst dat het van belang is om het verschil tussen kunnen en aankunnen van de leerling met CHARGE te bespreken, zodat overschatting kan worden voorkomen. Voor de leerling is daarbij het omgaan met de eigen emotie en het inleven in de ander meestal moeilijk. De leerling heeft behoefte aan duidelijkheid en afgestemde hulp per moment, het benoemen van positief gedrag en het aanbieden van alternatieve activiteiten zijn helpend.

Communicatie

Bij Communicatie werd geconstateerd dat de meeste leerlingen allerlei communicatievormen gebruikten, waaronder gebaren, spraak, concrete (tastbare) materialen, foto’s, tekeningen en afbeeldingen. Visuele ondersteuning, herhaling en het ervaren zijn belangrijke leerstrategieën. Hoe concreter, hoe beter!

Conceptuele vaardigheden/executief functioneren

Het domein Conceptuele vaardigheden/executief functioneren gaat over cognitieve processen om je doel te bereiken. Veel leerlingen ervaren problemen op dit gebied en hebben hierbij ondersteuning nodig. Zij zijn vaak gebaat bij duidelijke kaders, structuur, visuele ondersteuning, voor- en nadoen, diepe druk, herhaling, het verkleinen van de complexiteit (van veel naar weinig hulp) en het leren ordenen van nieuwe én bekende taken of activiteiten.

Inzet routines en structuur

Met betrekking tot Inzet routines en structuur worden strategieën voor zelfstandig kunnen werken en het kunnen maken van overgangen genoemd. Routines, vaste volgordes en visuele ondersteuning in het programma geven duidelijkheid. Hierbij is één-op-één tijd/begeleiding belangrijk om uitleg te kunnen geven.

Meer informatie?

Leervoorwaarden

Ten aanzien van Leervoorwaarden wordt aangegeven dat aanpassingen op maat nodig zijn, afhankelijk van de individuele behoefte, zoals aangepast meubilair of een prikkelarme omgeving. Andere leervoorwaarden zijn kleine klassen en afstemming in het lesprogramma op het kunnen en aankunnen per moment.

Oriëntatie en mobiliteit

Bij Oriëntatie en mobiliteit komt de vertraagde motorische ontwikkeling aan bod. Leerlingen kunnen een bijzonder looppatroon hebben, wat te maken heeft met het ontbreken van het evenwichtsorgaan en de vaak lage spierspanning. Het is nodig om samen vast te stellen in welke lichaamspositie een leerling het beste kan leren, wat een uitdagende leeromgeving is en wat de beste mogelijkheden zijn voor ontspanning

Interview met Pieter Vergeer

Pieter Vergeer werkt bij Kentalis in Zoetermeer en is ervaringsdeskundige. In een interview heeft hij ons verteld over zijn zoektocht naar meer informatie over wat er met hem aan de hand is. Aan de hand van vragen over de verschillende domeinen die we binnen het project hebben bekeken, heeft hij ons verteld over zijn mogelijkheden en de uitdagingen waar hij mee te maken heeft. Hoe hij zoekt naar de balans in wat hij wel en niet kan doen per moment en hoe hij omgaat met alle informatie die op hem af komt in verschillende situaties. Dat wat hij graag WIL doen, niet op ieder moment ook KAN. Pieter eindigde met een mooie boodschap: geef en neem tijd, voor jezelf en voor het kind! Kijk naar de mogelijkheden!

De aanbevelingen van het project ‘Together in CHARGE’ zijn vastgelegd in een handleiding en de praktische informatie in een hand-out. Mocht u hierin geïnteresseerd zijn, of ondersteuning willen in het onderwijs, dan kunt u deze informatie opvragen door te mailen naar: chargeteam@kentalis.nl