ONTMOETEN

Bouw jij mee aan het ZeldSamen Netwerk?

De verzamelplek voor alle zeldzame genetische aandoeningen

Je kind is niet de enige met een zeldzame genetische aandoening. Daarom is het fijn om ervaringen over overeenkomstige problemen en de dagelijkse zorg te delen. De kenmerken van de diagnose wil je delen met lotgenoten met hetzelfde genetisch syndroom. Maar de diagnoses van onze kinderen zijn ‘(zeer) zeldzaam’. Hoe vind je dan die ene lotgenoot? Het ZeldSamen Netwerk helpt jou hierbij.

Voordelen van het ZeldSamen Netwerk:

• In het ZeldSamen Netwerk komen alle zeldzame genetische aandoeningen bij elkaar. • Iedereen in Nederland en in Nederlandstalig België met een bepaalde zeldzame diagnose wordt opgenomen in het

ZeldSamen Netwerk. • Het vergroot de kennis over zeldzame diagnoses • Je kunt zelf aangeven of je informatie wilt delen en met wie • Je kunt een zoekvraag naar informatie en/of lotgenoten stellen aan het secretariaat van ZeldSamen via info@zeldsamen.nl

'Ik doe mee aan het ZeldSamen Netwerk, zodat kennis en data verzameld en gedeeld wordt'

Kirsten de Groot, moeder van Noek met het 3p deletie-syndroom.

Schrijf je vandaag nog in op www.zeldsamen.nl onder het kopje registreren.

Het huidige ledenbestand van vereniging ZeldSamen is de basis van het ZeldSamen Netwerk. Daarom moeten de gegevens in het ledenbestand correct zijn. Alle leden van ZeldSamen die zich nog niet hebben ingeschreven zijn inmiddels gebeld of worden gebeld voor het aanvullen en wijzigen van hun gegevens in het ledenbestand. Het ledenbestand van vereniging ZeldSamen is de basis

Correcte gegevens van onze leden zijn de sleutel tot een groter ZeldSamen Netwerk.

Voor leden van ZeldSamen:

• Ga naar www.zeldsamen.nl en klik bovenaan op registeren • Klik op de link naar het registratieformulier • Bij de eerste vraag in het formulier vink je aan ‘Ik ben al lid’. • Medisch professionals vinken aan ‘Ik ben al lid (als zorg/ medisch professional) • Vul de rest van het formulier volledig in

Iedereen bouwt mee aan een groter ZeldSamen Netwerk

Ook niet-leden en donateurs van vereniging ZeldSamen kunnen zich inschrijven.

Voor niet-leden en donateurs van ZeldSamen:

• Ga naar www.zeldsamen.nl en klik bovenaan op registreren • Klik op de link naar het registratieformulier • In het formulier, vink je aan ‘Ik wil iemand met een zeldzame genetische diagnose registreren met mijzelf als contactpersoon’ • Zorg/medisch professionals vinken aan ‘Mezelf aanmelden als zorg/medisch professional.’ • Word je ook lid of wil je doneren? Geef dit aan in het formulier.

Lidmaatschap of donatie is niet verplicht, maar maakt projecten en activiteiten van de vereniging wel mogelijk.

‘Ik heb mijzelf ingeschreven bij het Zeldsamen Netwerk omdat het enorm belangrijk is dat er een centraal punt is waar kennis en ervaring over zeldzame syndromen teruggevonden kan worden. Dit kan waardevol zijn voor lotgenoten maar zeker ook voor artsen en onderzoekers.’

Joyce Kik, moeder van Babette met het Chung-Jansen-syndroom

Hoe zit het met privacy?

De gegevens worden veilig bewaard volgens de AVG-richtlijnen. In het formulier geef je aan welke gegevens voor welke doeleinden met wie gedeeld mogen worden.

Heb je vragen en/of opmerkingen?

Heb je vragen en/of opmerkingen? Kom je niet uit het formulier? Mail naar info@zeldsamen.nl.