Marzo - Aprile 2020 / Vol. 27 n. 2

uaderniacp

www.quaderniacp.it

Bimestrale di informazione politico-culturale e di ausili didattici della Associazione Culturale Pediatri

Rivista indicizzata in Google Scholar e in SciVerse Scopus

www.acp.it

ISSN 2039-1374

Sorveglianza del neurosviluppo nei bilanci di salute: la strategia nazionale condivisa Editoriale, p. 49

La tossicologia acuta in età pediatrica Formazione a distanza, p. 52

Transitional healthcare: il passaggio alla medicina dell’adulto del paziente pediatrico affetto da patologia cronica e complessa Aggiornamento avanzato, p. 67

Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale – 70% NE/VR – Aut. Tribunale di Oristano 308/89

Quaderni acp - Associazione Culturale Pediatri Editorial

49 Neurodevelopment surveillance in well child visits: the shared national strategy

Maria Luisa Scattoni

Enrico Valletta

Carmen Villaizán Pérez

50 White codes in first aid: does ACP have a proposal? 51 A common training program in primary care paediatrics Distance learning

52 Acute toxicology in children

Mara Pisani, Francesco Paolo Rossi, Marcello Montibeller, Marco Marano

Info parents

58 Ingestion of a poison: what to do and how to prevent

Costantino Panza

Research

60 The importance of Oral Hygiene in children during school time

Francesca Cervinara, Stefania Sirignano, Giorgio Alfredo Spedicato, Giuseppe Siciliani, Luca Lombardo

A close up on progress

67 Transitional healthcare: the transition to adult medicine of the pediatric patient with complex and chronic conditions

Elena Nave, Elisabetta Bignamini

Public health

73 Displaced versus non-displaced children in war contexts: an explorative analysis of psychological reactions to war experiences

Marianna Purgato, Federico Tedeschi, Eleonora Prina, Davide Papola, Chiara Gastaldon, Anna Borghesani, Corrado Barbui

A window on the world

76 Climate change and children, and the children of today’s children

Stefania Manetti

Learning from a case

78 When oximetry lies…

Nicoletta Di Maio, Marianna Casertano, Angela Maria Caprio, Maddalena Casale, Saverio Scianguetta, Silverio Perrotta

Personal accounts

80 The newborn massage: an exploratory study on an 18 year experience in the families centers of the Romagna area, Italy

Addarii Francesca, Ciracò Elisabetta, Polo Ketty, Minelli Marianna, Monti Fiorella

Around narration

84 Anthropology of the body and of care: the body of a seriously sick adolescent between imaginary and prometheism

Momcilo Jankovic, Federico Pellegatta

Vaccinacipì

87 Coronavirus and its surroundings…

Rosario Cavallo

89 Books 91 Movies 92 Info 94 Letters 95 Meeting synopsis

Marzo - Aprile 2020 / Vol. 27 n. 2 Direttore Michele Gangemi

Direttore responsabile Franco Dessì Presidente ACP Federica Zanetto

Comitato editoriale Antonella Brunelli Sergio Conti Nibali Daniele De Brasi Luciano de Seta Martina Fornaro Stefania Manetti Costantino Panza Laura Reali Paolo Siani Maria Francesca Siracusano Maria Luisa Tortorella Enrico Valletta Federica Zanetto

Comitato editoriale pagine elettroniche Costantino Panza (coordinatore) Laura Brusadin Claudia Mandato Maddalena Marchesi Laura Reali Patrizia Rogari Giacomo Toffol

Collaboratori Fabio Capello Rosario Cavallo Francesco Ciotti Giuseppe Cirillo Antonio Clavenna Franco Giovanetti Italo Spada Angelo Spataro Augusta Tognoni

Progetto grafico ed editing Studio Oltrepagina, Verona Programmazione web Gianni Piras

Indirizzi Amministrazione: tel./fax 0783 57024 Direzione: direttore@quaderniacp.it Ufficio soci: ufficiosoci@acp.it Stampa: Cierre Grafica www.cierrenet.it

Internet La rivista aderisce agli obiettivi di diffusione gratuita online della letteratura medica ed è disponibile integralmente all’indirizzo: www.quaderniacp.it Redazione redazione@quaderniacp.it

NORME REDAZIONALI PER GLI AUTORI

I testi vanno inviati alla redazione via e-mail (redazione@quaderniacp.it) con la dichiarazione che il lavoro non è stato inviato contemporaneamente ad altra rivista. Per il testo, utilizzare carta non intestata e carattere Times New Roman corpo 12 senza corsivo; il grassetto solo per i titoli. Le pagine vanno numerate. Il titolo (italiano e inglese) deve essere coerente rispetto al contenuto del testo, informativo e sintetico. Può essere modificato dalla redazione. Vanno indicati l’Istituto/Ente di appartenenza e un indirizzo e-mail per la corrispondenza. Gli articoli vanno corredati da un riassunto in italiano e in inglese, ciascuno di non più di 1000 caratteri, spazi inclusi. La traduzione di titolo e riassunto può essere fatta, se richiesta, dalla redazione. Non devono essere indicate parole chiave. • Negli articoli di ricerca, testo e riassunto vanno strutturati in Obiettivi, Metodi, Risultati, Conclusioni. • I casi clinici per la rubrica “Il caso che insegna” vanno strutturati in: La storia, Il percorso diagnostico, La diagnosi, Il decorso, Commento, Cosa abbiamo imparato. • Tabelle e figure vanno poste in pagine separate, una per pagina. Vanno numerate, titolate e richiamate nel testo in parentesi tonde, secondo l’ordine di citazione. • Scenari secondo Sakett, casi clinici ed esperienze non devono superare i 12.000 caratteri, spazi inclusi, riassunti compresi, tabelle e figure escluse. Gli altri contributi non devono superare i 18.000 caratteri, spazi inclusi, compresi abstract e bibliografia. Casi particolari vanno discussi con la redazione. Le lettere non devono superare i 2500 caratteri, spazi inclusi; se di lunghezza superiore, possono essere ridotte dalla redazione. • Le voci bibliografiche non devono superare il numero di 12, vanno indicate nel testo fra parentesi quadre e numerate seguendo l’ordine di citazione. Negli articoli della FAD la bibliografia va elencata in ordine alfabetico, senza numerazione. Esempio: Corchia C, Scarpelli G. La mortalità infantile nel 1997. Quaderni acp 2000;5:10-4. Nel caso di un numero di autori superiore a tre, dopo il terzo va inserita la dicitura et al. Per i libri vanno citati gli autori secondo l’indicazione di cui sopra, il titolo, l’editore, l’anno di edizione. • Gli articoli vengono sottoposti in maniera anonima alla valutazione di due o più revisori. La redazione trasmetterà agli autori il risultato della valutazione. In caso di non accettazione del parere dei revisori, gli autori possono controdedurre. • È obbligatorio dichiarare l’esistenza di un conflitto d’interesse. La sua eventuale esistenza non comporta necessariamente il rifiuto alla pubblicazione dell’articolo. IN COPERTINA

Le amichette, Pino Casullo, insegnante di lettere, Scarperia e San Piero (FI)

Pubblicazione iscritta nel registro nazionale della stampa n. 8949 © Associazione Culturale Pediatri ACP Edizioni No Profit

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Editoriale

Sorveglianza del neurosviluppo nei bilanci di salute: la strategia nazionale condivisa Maria Luisa Scattoni Coordinatore del Gruppo di lavoro sui disturbi del neurosviluppo dell’Istituto superiore di sanità

Attraverso il decreto ministeriale del 30 dicembre 2016, il Ministero della salute ha indicato la necessità di istituire una rete di coordinamento tra pediatri di libera scelta, personale che lavora negli asili nido e nelle scuole dell’infanzia e unità di neuropsichiatria infantile finalizzata ad anticipare la diagnosi e l’intervento attraverso programmi di formazione specifici e la messa a punto di un protocollo di riconoscimento e valutazione di anomalie comportamentali precoci nella popolazione generale e ad alto rischio (art. 3, c. 2e). In questa cornice istituzionale, l’Istituto superiore di sanità (ISS), in collaborazione con le Regioni, sta portando avanti lo sviluppo e l’implementazione della sorveglianza attiva della popolazione generale e a rischio per la diagnosi precoce di disturbi del neurosviluppo su tutto il territorio nazionale. Le attività dirette alla sorveglianza della popolazione generale promosse dall’ISS sono definite e condivise con le principali società scientifiche e sigle professionali del mondo della pediatria e della neuropsichiatria infantile ovvero la Federazione italiana medici pediatri (FIMP), l’Associazione culturale pediatri (ACP), il Sindacato medici pediatri di famiglia (Simpef), la Società italiana di pediatria (SIP) e la Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (SINPIA). Le società scientifiche e le sigle professionali sopracitate hanno istituito un accordo di collaborazione nell’ambito del progetto Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, promosso e finanziato dalla Direzione generale della prevenzione del Ministero della salute. I risultati dell’attività progettuale hanno segnalato un’estrema disomogeneità geografica sia nell’istituzione di raccordi formali tra servizi di pediatria e neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza per la diagnosi precoce di disturbi del neurosviluppo sia nell’utilizzo di strumenti di screening specifici. Le società scientifiche e le sigle professionali coinvolte nelle attività progettuali hanno evidenziato l’esigenza di investire su percorsi di formazione centrati non solo su uno specifico strumento di screening, ma sulla più ampia competenza di riconoscimento dei disturbi neuro-evolutivi nel loro insieme. Per tale motivo, il Ministero della salute ha dato mandato all’ISS di implementare nel sistema di sorveglianza pediatrica dei bilanci di salute strategie sostenibili e applicabili per il riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo. Tale approccio viene oggi considerato prioritario e strategico anche dall’Organizzazione mondiale della sanità. Nel 2018, in collaborazione con le società scientifiche coinvolte, l’ISS ha istituito il gruppo di lavoro sui disturbi del neurosvilup-

po con lo scopo di identificare contenuti e strategie operative per l’implementazione di procedure di sorveglianza del neurosviluppo nei bilanci di salute dei primi tre anni di vita del bambino. Le attività dei membri del gruppo di lavoro in rappresentanza di ISS e delle società scientifiche e professionali coinvolte (SIP, FIMP, Simpef, ACP, SINPIA, e recentemente anche la Società italiana di neonatologia, SIN), hanno incluso la valutazione delle buone prassi esistenti in Italia, la revisione sistematica della letteratura scientifica e la valutazione dei protocolli esistenti sul territorio nazionale e internazionale risultati efficaci nell’identificare precocemente i bambini con disturbi del neurosviluppo. Nel settembre 2019, tutti i membri del gruppo di lavoro hanno approvato collegialmente un protocollo di monitoraggio del neurosviluppo da applicare su tutto il territorio nazionale. Il protocollo consiste in 6-7 schede di osservazione inclusive dei comportamenti essenziali da valutare per garantire un efficace sorveglianza del neurosviluppo dei bambini nei primi 3 anni di vita nell’ambito dei bilanci di salute. Ciascuna scheda di sorveglianza è composta da un massimo di 6-9 comportamenti altamente informativi dello sviluppo del bambino nel dominio motorio, del linguaggio, socio-comunicativo, del gioco e della regolazione. Tali schede, utili per uniformare nell’ambito delle cure primarie le modalità di riconoscimento precoce dei disturbi del neurosviluppo su scala nazionale, saranno integrate con schede per la promozione del neurosviluppo da consegnare ai genitori a ogni bilancio di salute, e con una scheda di raccolta dati sul processo di valutazione clinico-diagnostico effettuato nelle Unità operative di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza di riferimento. Allo stato attuale è in via di finalizzazione lo sviluppo di un corso di formazione e-learning che l’ISS metterà a disposizione gratuitamente per tutti i pediatri di famiglia italiani. L’utilizzo del protocollo di sorveglianza e della formazione associata è anche previsto nelle attività finanziate dal Ministero della salute attraverso il bando pubblico destinato alle Regioni per l’istituzione di una rete di coordinamento tra pediatri di base, educatori e insegnanti degli asili nido e delle scuole dell’infanzia e unità di neuropsichiatria infantile finalizzata ad anticipare la diagnosi e l’intervento attraverso programmi di formazione specifici e la messa a punto di un protocollo di riconoscimento e valutazione di anomalie comportamentali precoci nella popolazione generale e ad alto rischio. * marialuisa.scattoni@iss.it

Editoriale

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Codici bianchi in pronto soccorso: l’ACP ha una proposta? Enrico Valletta UO di Pediatria, Ospedale G.B. Morgagni – L. Pierantoni, AUSL della Romagna, Forlì

Ho ascoltato con interesse, a Matera, l’amico Pagano e ho letto con uguale interesse le sue considerazioni sul fenomeno dei codici bianchi in pronto soccorso (PS): io non sarei riuscito a fare altrettanto bene [1]. Eppure, ripensando ai codici di tutti i colori visti in ormai quasi 40 anni di attività, qualcosa in più e di diverso mi verrebbe da dire. Premetto che eviterò di addentrarmi in almeno due temi fondamentali ai quali Pagano ascrive, giustamente, la responsabilità del costante incremento degli accessi in PS: quello antropologico-culturale e quello comunicativo-educativo. Entrambi si prestano bene all’analisi e al confronto di opinioni nei convegni, ma sembrano offrire poche soluzioni pratiche nei tempi medio-brevi. E invece è di queste che abbiamo oggi sempre più bisogno. Volendo essere concreti, dunque, cosa c’è dietro un codice bianco? A mio avviso, ci sono semplicemente dei genitori che (a torto o a ragione, non credo stia a noi giudicarlo) sono in ansia per la salute del proprio figlio, cercano un pediatra che lo visiti e li rassicuri e può accadere che non riescano a trovarlo altrove che in ospedale. Anche la dimensione “ansia dei genitori” merita lo stesso trattamento che riserviamo al dolore nel bambino. Dolore e ansia sono variabili totalmente soggettive e come tali le dobbiamo accettare. La prevenzione è utile per l’uno come per l’altra, ma in un orizzonte più ampio di quello proprio del PS dove ci si confronta semplicemente con il dato di realtà, hic et nunc. Per una mamma preoccupata, quello che conta sono la diagnosi e la terapia e il pediatra può fornirgliele. La mamma è convinta che il pediatra sia l’unica figura medica realmente competente sul bambino, che il collega dell’adulto poco ci capisca e la guardia medica meno che meno, che farmacista, nonni e amiche vadano bene sì, ma poi rischiano di fare confusione. Di qui parte la ricerca del pediatra che può finire con l’approdare – con crescente frequenza e con le sembianze del codice bianco – in ospedale. I motivi rientrano, tutto sommato, in tre ben individuabili categorie: il genitore non può, non riesce o non vuole trovare altro pediatra che quello. Non può, perché per almeno i due terzi del tempo di una settimana (dalle 20 alle 8 dei giorni feriali e nelle 24 ore dei prefestivi-festivi), un genitore preoccupato che ritiene di avere bisogno di un pediatra non può che trovarlo in ospedale e lì lo cerca. E la situazione può farsi molto, ma molto più complessa quando capita un festivo infrasettimanale. Certamente ci sono i medici di continuità assistenziale (cioè la Guardia Medica), ma è ormai noto che per la modesta esperienza pediatrica e la variabile (s)fiducia da parte dell’utenza, nei fatti costituiscono un filtro poco efficace. La seconda evenienza è che il genitore venga in PS perché non è riuscito a contattare il proprio pediatra, oppure perché gli viene dato appuntamento a distanza di qualche giorno o perché gli orari di ambulatorio non sono compatibili con le sue esigenze di vita. Ora, sulla possibilità per un genitore di riuscire a contattare o di farsi visitare dal proprio pediatra nell’arco della giornata (che vuol di-

re ore 8-20), credo esista un’infinita variabilità di situazioni. Dal mio osservatorio di pediatra ospedaliero, in questi (quasi) 40 anni sono certo di averle sentite e viste, su questo registro, quasi tutte e non volendo attribuire, a priori, un qualche grado di malafede a nessuno, sono portato a immaginare che, di volta in volta, entrambe le parti possano averci messo del loro. La conclusione è che i genitori potranno comunque trovare in PS un pediatra che, giorno e notte, proverà a fare del proprio meglio, codice bianco o verde che sia. Il terzo scenario ha diverse sfumature. Il genitore decide di non consultare il proprio pediatra per i più vari motivi: sa che comunque non avrà un appuntamento in giornata, ha l’impressione che sottovaluti il problema e vuole un secondo parere e, infine, in ospedale conta di ottenere gli esami più rapidamente. Oppure, lo stesso pediatra cortocircuita e invia il bambino in PS (i motivi sono altrettanto vari), non sempre con gli estremi dell’urgenza. Scenari diversi, motivazioni diverse, uguale risultato. Sono stato volutamente semplificativo e spero che nessuno se ne abbia a male, ma se questa non è tutta la realtà certamente ne è buona parte. Come dice Pagano, il fenomeno è complesso e, peraltro, qualche cosa occorre ben fare se vogliamo andare in soccorso (!) dei PS [2,3]. Se è vero che i pediatri dell’ospedale devono affacciarsi, per alcuni aspetti della loro attività, sul territorio, di certo anche la pediatria territoriale deve concretamente adoperarsi per salvaguardare la funzione dei PS e delle pediatrie ospedaliere. Se vogliamo ridurre i codici bianchi in PS (di questo stiamo parlando?), le cure primarie devono organizzarsi per intercettarli prima che ci arrivino, 24 ore su 24, feriali e festivi. Occorre organizzare una continuità assistenziale pediatrica fuori dall’ospedale, ma in stretta connessione bidirezionale con questo, che dia alle famiglie un servizio qualitativamente analogo a quello al quale sono ormai abituate e senza il quale il PS pediatrico resta l’unica e inevitabile risorsa. È necessaria una diversa assunzione di responsabilità del territorio rispetto a questo, con una consapevolezza culturale del proprio ruolo professionale che preceda e guidi le legittime logiche sindacali. Se guardo alla mia realtà (dove la pediatria di gruppo è, spesso, già una realtà), non sarebbe un obiettivo impossibile e neppure troppo gravoso. E mi piacerebbe che l’ACP avanzasse qualche proposta concreta che andasse oltre la pura osservazione del fenomeno. I codici bianchi sono un problema che l’ospedale non può risolvere da solo. * enrico.valletta@auslromagna.it

1. Pagano G. Cosa c’è dietro un codice bianco? Quaderni acp 2020; 27(1): 17-19. 2. Valletta E, Gangemi M. Alcuni motivi per cambiare, insieme. Quaderni acp 2014; 21(1): 21-25. 3. SIMEUP. www.simeup.it/?page_id=150.

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Editoriale

Un programma di formazione comune in pediatria delle cure primarie Carmen Villaizán Pérez Pediatra delle cure primarie, presidente del gruppo di lavoro ECPCP

Nel 2013, la Confederazione europea dei pediatri delle cure primarie (ECPCP) ha riconosciuto la necessità di sviluppare un programma di formazione comune, che raccogliesse e definisse le competenze necessarie per l’esercizio della pediatria delle cure primarie in Europa. Un programma flessibile, adattabile e utile per i diversi modelli di assistenza pediatrica nelle cure primarie europee, con due obiettivi fondamentali: 1 realizzare un programma omogeneo, basato sulle competenze e su standard comuni, per la formazione e per lo sviluppo professionale dei pediatri delle cure primarie (PCPs); 2 rendere disponibile il programma per tutti i Paesi europei, oltre quelli aderenti all’ECPCP, in quanto necessario per la formazione dei PCPs. Il conseguimento di questi due obiettivi era necessario per migliorare la qualità della formazione pediatrica e quindi delle cure fornite a neonati, bambini, adolescenti e giovani in transizione verso l’età adulta.

Come è nato il curriculum formativo delle cure primarie pediatriche?

Il curriculum è nato come guida per i medici in formazione e come strumento per aiutare i PCPs a promuovere l’auto-riflessione sulle competenze da applicare nella pratica professionale quotidiana. Per sviluppare questo progetto, l’ECPCP ha creato al suo interno un gruppo di lavoro dedicato (ECPCP, Curriculum Working Group). Dopo ricerca e analisi dei programmi di formazione in pediatria esistenti in Europa e nel mondo, è stato selezionato come modello il programma di formazione pediatrica del Global Pediatrics Education Consortium (GPEC, http://www.globalpediatrics.org/home.html, 2012). Il GPEC è un’organizzazione internazionale senza scopo di lucro, che ha l’obiettivo di migliorare gli esiti di salute di neonati, bambini e adolescenti in tutto il mondo, ottimizzando l’istruzione e la formazione dei medici che si prendono cura di loro. Il prodotto principale del GPEC è il Global Pediatric Curriculum (GPC), un catalogo esaustivo delle conoscenze, procedure e abilità necessarie per sviluppare le competenze che tutti i pediatri dovrebbero acquisire durante la loro formazione professionale. Il GPC è un modello di riferimento per la preparazione dei piani di formazione in pediatria a livello internazionale. Vi partecipano le più prestigiose associazioni pediatriche del mondo1. Il Curriculum Working Group della ECPCP ha deciso di prendere il GPEC come documento di riferimento, dal quale selezionare le conoscenze e le abilità essenziali per acquisire le competenze necessarie per i PCPs. È stato così realizzato il curriculum delle cure primarie pediatriche ECPCP, che è diviso in due parti. La prima sviluppa in generale le competenze specifiche dei PCPs in cinque capitoli: pediatria preventiva e di comunità; dello sviluppo; dell’adolescenza; del maltrattamento infantile; oltre al capitolo su abilità, attitudini e comportamenti che devono accompagnare la pratica quotidiana: etica, comunicazione, collaboratività, leadership, insegnamento, ricerca, sicurezza del paziente, promozione e difesa dei diritti dei bambini, salute globale. La seconda parte descrive le competenze non specifiche delle cure primarie pediatriche, il cui apprendimento è di interesse prevalentemen1 American Academy of Pediatrics, American Board of Pediatrics, European Academy of Pediatrics, Deutsche Akademie für Entwicklungsförderung und Gesundheit des Kindes und Jugendlichen e.V., Royal College of Physicians and Surgeons of Canada, Royal College of Pediatrics e Child Health UK, International Pediatric Association

te ospedaliero, ma comunque necessario nella pratica professionale quotidiana dei PCPs. I problemi relativi a organi, sistemi e apparati sono stati classificati per ordine alfabetico. I capitoli finali includono le competenze necessarie in medicina dell’emergenza, neonatologia, medicina dello sport, cure palliative e farmacologia. Tutto il curriculum ECPCP è orientato alle esigenze specifiche dei PCPs e l’elenco delle competenze elencate tiene conto del fatto che l’orientamento diagnostico e la gestione delle risorse nelle cure primarie sono differenti da quelle delle cure secondarie e terziarie, anche se di solito vengono insegnate all’università e in ospedale. Alla preparazione del curriculum hanno partecipato PCPs provenienti da Germania, Belgio, Spagna, Ungheria e Repubblica Ceca. Una volta terminato, il documento è stato sottoposto a valutazione esterna e validazione da parte dei PCPs dei Paesi (Germania, Slovenia, Israele, Italia, Francia) che non avevano partecipato alla stesura iniziale. Infine il curriculum è stato pubblicato nel 2014 [1]. Un panel così nutrito, durante tutto il processo di stesura, ha consentito di tenere costantemente in considerazione le diversità dei programmi di formazione esistenti non solo tra i diversi Paesi europei, ma anche tra le diverse regioni, università e ospedali dello stesso Paese. Il curriculum è stato concepito come un documento vivente, aperto, flessibile e adattabile alle diverse esigenze e caratteristiche di formazione dei diversi Paesi europei.

Percorso verso un programma basato su EPAs

Un curriculum, anche se basato su competenze, rimane teorico se non si fonda anche sulla pratica professionale quotidiana, cioè sulle attività cliniche nelle quali vengono utilizzate più competenze. Per passare dalla teoria alla pratica, il gruppo di lavoro ECPCP sul curriculum ha quindi compiuto anche il passo successivo, sviluppando le attività cliniche in termini di conoscenze, abilità e attitudini (EPA) [2], che caratterizzano i PCPs e che anche il medico in formazione dovrebbe apprendere durante il suo periodo di training nelle cure primarie. Gli EPAs intesi come «attività o compiti di responsabilità che il docente ritiene di poter delegare al discente in autonomia, una volta che abbia acquisito sufficienti competenze», si basano sulle competenze precedentemente selezionate nel curriculum di formazione per le cure primarie e sono i compiti o le responsabilità che i tutor affidano a un medico in formazione. Inizialmente il medico li eseguirà sotto la supervisione del suo tutor e, una volta ottenuta la competenza appropriata, potrà eseguirli anche senza. Gli EPAs sono osservabili e misurabili, sono unità lavorative, come può esserlo per esempio la valutazione dello sviluppo psicomotorio in un bambino, mentre le competenze descrivono le capacità delle persone, come la conoscenza delle scale di sviluppo psicomotorio, l’attitudine professionale, le capacità comunicative che il medico in formazione deve svolgere nella sua attività.

In prospettiva

Una volta completato il progetto, passeremo all’implementazione progressiva nei diversi Paesi dell’ECPCP, che sarà molto più facile, se sostenuta dalle commissioni ufficiali locali e dalle diverse associazioni pediatriche europee. Considerando l’attuale mobilità dei professionisti medici, un curriculum specifico, basato su competenze e comune per tutti i PCPs, sarà un riferimento essenziale e il supporto migliore per una formazione di qualità e per l’ulteriore sviluppo dell’attività professionale in pediatria delle cure primarie in Europa. * carmen.villaizan@gmail.com

La bibliografia è consultabile online.

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FAD

La tossicologia acuta in età pediatrica Mara Pisani*, Francesco Paolo Rossi*, Marcello Montibeller**, Marco Marano*** *Dipartimento di emergenza pediatrica, Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Roma **Unità di terapia intensiva pediatrica “Area rossa”, Dipartimento di emergenza, Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Roma ***Centro antiveleni pediatrico, Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Roma

Introduzione

Le esposizioni a xenobiotici sono abbastanza comuni in pediatria e, anche se spesso si risolvono senza danni, il medico e soprattutto il pediatra verranno sicuramente chiamati a confrontarsi con questo tipo di casi. Pertanto è consigliabile seguire un percorso formativo su questi argomenti. Poiché la tossicologia clinica in pediatria è un campo troppo vasto, in questo dossier si descriveranno solo alcuni degli aspetti più importanti in ambito pediatrico. Testi specializzati di tossicologia clinica pediatrica e corsi ad hoc, sono riportati a fine testo.

Epidemiologia

Più del 50% delle esposizioni umane interessa l’età pediatrica [1] e soprattutto i bambini sotto i 5 anni per la loro tendenza a esplorare il mondo circostante. La maggior parte di queste esposizioni sono innocue, perché raramente viene ingerito un quantitativo pericoloso di xenobiotico. Dai 6 ai 10 anni la frequenza si riduce drasticamente, per poi aumentare dopo i 10 anni, ove si riscontrano episodi di intenzionalità che aumentano il rischio di eventi gravi. L’esperienza del Centro antiveleni pediatrico del Bambino Gesù, negli ultimi 5 anni (.6050 pazienti), ha mostrato una netta prevalenza di esposizioni a farmaci (34%), seguita da prodotti domestici (22%), soprattutto caustici ad alto rischio, quindi da prodotti industriali (18%) e infine da cosmetici (6%). Esistono poi esposizioni importanti in pediatria per la peculiarità, più che per la numerosità, come l’inoculazione di veleno di vipera e l’ingestione di parti di piante. Le vie di esposizione prevalenti in pediatria sono l’ingestione, l’inalazione, il contatto cutaneo e l’esposizione transplacentare. L’ingestione è in assoluto la più frequente.

Generalità

Le sindromi tossiche (toxidromes) [2] rappresentano i quadri sintomatologici provocati da esposizione a un organismo di origine naturale o sintetica, che si può comportare come un veleno, inducendo un effetto dannoso. Le esposizioni a xenobiotici in ambito pediatrico non possono essere

considerate come le esposizioni dell’adulto, perché l’anatomia, la fisiologia e la farmacocinetica del bambino si differenziano dall’adulto e rappresentano un limite nella gestione, in caso di intossicazione. Per esempio, per alcune sostanze il pericolo è maggiore in pediatria rispetto all’adulto a parità di dose assunta [3]; inoltre l’esecuzione di una lavanda gastrica, che nell’adulto può essere efficace e di facile esecuzione, in un bambino in età prescolare può non essere praticabile. Il quadro clinico che in genere si presenta nei dipartimenti di emergenza è unico: il bambino ha paura del personale sanitario, i genitori prendono parte attiva nello scenario, tendono a sottovalutare o a sopravvalutare l’evento, cercano il conforto dei medici, provano spesso un senso di colpa. Gli operatori sanitari, in questo contesto, possono avere difficoltà ad agire, a eseguire un prelievo o un trattamento con un bambino non sempre sintomatico, ma solo agitato. Infatti le intossicazioni possono avere un periodo prodromico in assenza di sintomi: è quindi necessario saper valutare il quadro di presentazione intervenendo prontamente quando necessario e minimizzando l’intervento nei casi in cui le esposizioni sono a basso impatto. Il ruolo del Centro antiveleni pediatrico (DCM 00073/2010 del 23 aprile 2010) è essenziale, sia come supporto informativo, sia per il management del bambino intossicato. Il numero disponibile a questo scopo è attivo H 24 allo 06-68593726. Per un efficace inquadramento del bambino è fondamentale una corretta raccolta anamnestica, utilizzando tutte le possibili sorgenti informative disponibili (accompagnatori, valutazione dell’ambiente ove è avvenuto l’evento, integrità e contenuto della confezione, ecc.), il tipo e la dose assunta, il tempo intercorso dall’esposizione e la presenza di sintomi. Bisogna comunque tenere presente che la gestione clinica del bambino sintomatico è essenzialmente supportiva e che, nella maggioranza dei casi, nelle intossicazioni non è previsto l’utilizzo di un antidoto. Il trattamento del bambino intossicato prevede i seguenti aspetti: 1 Stabilizzazione delle funzioni vitali: il trattamento sintomatico è più impor-

tante della identificazione dello xenobiotico). 2 Riduzione dell’assorbimento della sostanza tossica (decontaminazione), che ha lo scopo di impedirne l’assorbimento, attraverso la somministrazione di carbone vegetale attivato alla dose di 0,5-1 g/kg in unica dose o a dosi ripetute, se lo xenobiotico presenta ricircolo enteroepatico. Il carbone attivato va somministrato il più precocemente possibile [4]. L’utilizzo della gastrolusi è in fase di rivalutazione ed è riservato solo ad alcuni casi selezionati, perché gli studi hanno mostrato un’efficacia pari se non inferiore al carbone [5]. Inoltre, l’ipecacuana è pressoché sconsigliata, sia perché ritarda la somministrazione del carbone attivo, sia perché abbassa la soglia convulsivante [6]. 3 Eliminazione della sostanza già assorbita (depurazione) attraverso metodiche che consentono di allontanare dall’organismo sostanze tossiche già assorbite, più velocemente dei meccanismi fisiologici [7], come la diuresi forzata, l’alcalinizzazione delle urine, ma soprattutto tecniche dialitiche, quando lo xenobiotico ha un legame con le proteine plasmatiche e basso volume di distribuzione (<1-2 l/kg). 4 Blocco o antagonizzazione dell’azione tossica specifica sull’organo bersaglio (antidoti o farmaci specifici). Non sempre durante un’intossicazione è utilizzabile un antidoto, ma in alcuni casi è possibile. Gli antidoti sono farmaci che sono in grado di interagire con lo xenobiotico (veleno) inibendone l’effetto lesivo. Alcuni esempi di attività antidotica sono dati da Flumazenil (intossicazione da benzodiazepine), Naloxone (intossicazione da oppiacei), Glucacone (intossicazione da beta bloccanti), N-acetilcisteina (intossicazione da acetaminofene), Blu di metilene (metaemoglobina).

Casi specifici Intossicazione da farmaci

Come già detto l’esposizione ai farmaci rappresenta una quota rilevante di toxidromes in pediatria, come per esempio, il

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sovradosaggio (accidentale e non) di acetaminofene (paracetamolo). Utilizzato come antipiretico e analgesico alla dose terapeutica di 10-15 mg/kg/dose ogni 4-6 ore, il paracetamolo può essere responsabile di grave intossicazione quando la quota assunta supera i 200 mg/kg in un’unica dose, con possibile danno epatico grave; inoltre la dose tossica pro kg scende se la somministrazione è ripetuta per due o più giorni [7]. La diagnosi di tossicità da paracetamolo si basa, oltre che sulla dose assunta, sui livelli sierici del farmaco; esami complementari di laboratorio sono necessari anche in assenza di sintomi e includono test di funzionalità epatica e PT/ INR, ma anche di funzionalità renale. La valutazione del livello ematico viene consigliata usualmente dopo quattro ore dalla assunzione e utilizzando il nomogramma di Rumack-Matthew (Figura 1). Se i livelli sierici rientrano nell’intervallo tossico (livello sopra la linea inferiore) si deve iniziare il trattamento antidotico, rappresentato dalla N-Acetilcisteina (NAC). La dose utilizzata è 150 mg/kg in 60 minuti seguiti da 50 mg/kg/h da somministrare ogni 4 ore [8]. Nei casi gravi di intossicazione acuta il decorso clinico è il seguente: y da 5 a 24 ore asintomatico; y da 24 a 48 ore aumento degli enzimi epatici; y da 72 a 96 ore periodo critico con possibile comparsa di insufficienza epatica e decesso; y dopo una settimana eventuale guarigione. I farmaci neuroattivi rappresentano un fattore di rischio, soprattutto in età adolescenziale, essendo tra i farmaci più spesso assunti in sovradosaggio a scopo autolesivo. Molto spesso sono coinvolti gli antidepressivi triciclici (TCA), gli inibitori specifici della ricaptazione della serotonina (SSRI) e gli antipsicotici. Negli ultimi 30 anni l’uso sempre più frequente dei nuovi antidepressivi ha mutato anche l’incidenza delle intossicazioni; comunque i TCA possono essere ancora usati e, in pediatria, soprattutto per enuresi, sindrome da deficit di attenzione e iperattività. I TCA, potenziano l’azione delle catecolamine bloccandone la inattivazione fisiologica (reuptake) con depressione ed eccitazione del SNC. Hanno attività anticolinergica, provocando tachicardia, tachiaritmia, ipoperistaltismo, midriasi. Inibiscono i canali del sodio con effetto inotropo negativo, aritmie ventricolari, rallentamento della conduzione. Provocano blocco del complesso GABA recettore, con possibile effetto convulsivante. I sintomi sono spes-

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Figura 1.

so dose dipendenti. Quelli cardiovascolari sono: tachicardia, aritmie e ipotensione sino alla insufficienza cardiaca. Quelli neurologici sono: effetto sedativo sino al coma, convulsioni. Gli antidepressivi SSRI inibiscono selettivamente la ricaptazione della serotonina, potenziando l’azione dei neuroni serotoninergici, potendo provocare sintomi quali: nausea, vomito, vertigini, visione offuscata. Nonostante il loro uso diffuso e la facile disponibilità, ci sono poche informazioni sul dosaggio tossico acuto minimo per gli SSRI. Gli studi hanno comunque mostrato che gli SSRI hanno un ampio margine di sicurezza, in particolare a confronto con antidepressivi triciclici e inibitori delle monoamino ossidasi [9]. Tuttavia, in caso di sovradosaggio in pazienti in età pediatrica, possono manifestarsi sintomi maggiori: y neurologici: atassia, sedazione sino al coma con possibili tremori e convulsioni (Fluoxetina); y cardiovascolari: alterazioni del tratto S-T (Fluoxetina), tachicardia sinusale

o ipotensione arteriosa (per blocco a-adrenergico periferico). Tra i più pericolosi è il Citalopram, che può provocare precoce insorgenza di convulsioni e tardivi prolungamenti del Q-T, con pericolose aritmie. Gli antipsicotici hanno caratteristiche farmacocinetiche simili, indipendentemente dalla loro classificazione chimica: lipofili, grande volume di distribuzione, alto legame con le proteine plasmatiche, generalmente ben assorbiti, con picco ematico in 2-3 ore. Da dosi >3 mg/kg prevale una sintomatologia di media intensità del SNC (sonnolenza, ipotonia, turbe della coscienza, agitazione). In caso di intossicazione acuta le manifestazioni cliniche più importanti sono di tipo cardiovascolare e del sistema nervoso centrale. È possibile avere slargamento del complesso QRS per blocco dei canali del sodio e prolungamento del QT per blocco dei canali del potassio, che sono responsabili della comparsa di una torsione di punta. La tachicardia in caso di overdose riflette la

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risposta compensatoria alla riduzione del tono vagale e all’ipotensione. L’ipotensione è generalmente dovuta a blocco α1-adrenergico e a diminuita contrattilità miocardica. Il deterioramento della coscienza è caratteristica comune e dose-dipendente nel sovradosaggio da antipsicotici. Ulteriori sintomi comprendono tachicardia, diminuzione della produzione di sudore e saliva, cute arrossata, ritenzione urinaria, riduzione della peristalsi e midriasi. Questi sintomi possono essere presenti singolarmente o coesistere con manifestazioni centrali, come agitazione, delirio, psicosi, allucinazioni e coma. Comune è un lieve innalzamento della temperatura corporea, che riflette la ridotta dissipazione di calore a causa della sudorazione ridotta e di una maggiore produzione di calore in pazienti agitati. Il trattamento delle intossicazioni acute da farmaci neuroattivi prevede nelle fasi iniziali un’azione decontaminante con carbone attivato (dosi ripetute nei triciclici e antispicotici) e, nei casi gravi, un trattamento sintomatico secondo le linee guida dell’American Heart Association (PBLSPALS). Non sono previsti antidoti specifici, ma NaHCO3 (carbonato acido di sodio) è utile nell’inibire il meccanismo del blocco dei canali del sodio (aritmie). Le convulsioni, se presenti, possono essere trattate con benzodiazepine. Il loro alto volume di distribuzione impedisce l’uso di trattamento dialitico. Nei casi refrattari è possibile intervenire temporaneamente con trattamenti extracorporei come Extra Corporeal Membrane Oxygenation (ECMO) [10]. Le ingestioni di preparati vitaminici, molto frequenti in età pediatrica, sono raramente causa di tossicità acuta. Le vitamine A e D possono provocare effetti tossici ma, generalmente, solo dopo uso cronico. Le ingestioni di integratori vitaminici contenenti ferro, invece, possono essere causa di intossicazione. L’ampia disponibilità in casa di questi farmaci, usati in genere come antianemici, rende l’assunzione impropria molto frequente e potenzialmente pericolosa. La dose tossica è >20 mg/kg, la dose letale >60 mg/kg. Ai fini della determinazione della tossicità è importante valutare la dose di assunzione in termini di ferro elementare (esempio cp 325 mg al 20% → 65 mg). Le due formulazioni disponibili del farmaco sono in genere quella pediatrica e quella per adulti, le quali contengono rispettivamente dosi di ferro elementare di 12-18 mg e 60-90 mg. L’effetto tossico si esplica direttamente attraverso l’effetto lesivo sulla mucosa gastrointestinale, con possibile emorragia e perforazione, inoltre l’assorbimento

eccessivo di ferro può portare a danno e morte cellulare, con comparsa di acidosi metabolica, per blocco della fosforilazione mitocondriale da radicali liberi. Le manifestazioni cliniche dell’intossicazione acuta da ferro possono essere descritte in fasi che iniziano con disturbi addominali, vomito, sanguinamento, fino a comparsa di acidosi metabolica e danno d’organo quando l’assunzione è stata importante. Il controllo del livello ematico della sideremia permette di confermare la diagnosi. Dosaggio dei livelli sierici di ferro (picco a 2-6 ore; 8-12 ore in caso di assorbimento tardivo): y tossicità improbabile <100 mcg/dL; y tossicità minima 100-300 mcg/dL; y tossicità moderata 300-500 mcg/dL (comparsa di disturbi gastro-enetrici); y tossicità grave 500-1000 mcg/dL (comparsa di danno d’organo); y tossicità potenzialmente letale 1.000 mcg/dL. Il riscontro di corpuscoli radiopachi alla radiografia addominale è sempre presente in caso di intossicazione grave. La terapia prevede trattamento di supporto secondo le esigenze del paziente, la decontaminazione e, in caso di ingestione di prodotto liquido o compresse masticabili può essere valutata la lavanda gastrica. L’uso di carbone attivo non è indicato, come sempre nelle intossicazioni da metalli. Fondamentale è la somministrazione dell’antidoto Deferoxamina (infusione continua ev. 1015 mg/kg/h) al cui effetto chelante seguirà comparsa di urine rossastre, per la presenza del complesso deferoxamina-ferro. La scomparsa di tale colorazione può suggerire la sospensione della terapia. La dialisi trova indicazione nei casi di un’insufficienza renale secondaria alla rimozione dei complessi deferoxamina-ferro. Grandi ingestioni possono causare concrezioni di compresse o bezoari. Può essere considerata l’irrigazione intestinale ripetuta o prolungata. L’endoscopia è raramente necessaria, ma può essere presa in considerazione. Intossicazioni da tossine animali

L’esposizione al veleno di vipera in età pediatrica non è un evento frequente, ma richiede, proprio perché non comune, una gestione attenta, per evitare gravi conseguenze. La gravità della risposta al veleno di una vipera dipende da: ubicazione, profondità, quantità di veleno iniettato e dimensioni del serpente in questione, età, dimensioni e sensibilità della vittima al veleno. Il bambino può essere esposto a complicanze più severe, date le sue ridotte dimensioni, se riceve una dose relativamente maggiore di veleno. Dopo il morso, il

veleno si diffonde rapidamente attraverso il sistema linfatico, potenziato dall’attività muscolare, pertanto l’immobilizzazione, il riposo e l’applicazione di una fascia non troppo stretta sopra la zona del morso sono un’importante misura di primo soccorso. Il veleno è costituito da enzimi proteolitici che sono responsabili dei sintomi. Il quadro clinico è caratterizzato da sintomi locali e sistemici; questi ultimi possono comparire anche prima di quelli locali. Sintomi locali

y Dolore vivissimo nella sede del morso. y Arrossamento. y Cianosi (dopo alcuni minuti). y Crampi. y L’edema (capillary-leak venosa) provoca

stravaso di plasma ed eritrociti con possibile ecchimosi. y L’infiammazione ha andamento centripeto e può interessare anche il tronco. In casi gravi e non trattati nei tempi adeguati è possibile che si sviluppi una sindrome compartimentale [11]. Sintomi sistemici y Cefalea, vertigini, malessere generale, tachicardia. y Disturbi cardiovascolari con possibile ipotensione sino allo shock. Alterazioni della coagulazione sino a una vera e propria CID. y Quando il veleno è in alta concentrazione nel sangue può causare vomito e diarrea, dolori addominali, reazioni allergiche (asma, edema laringeo o della faccia); in casi gravi è possibile avere un effetto miotossico con rabdomiolisi e possibile insufficienza renale acuta. y Ipotensione, shock. y Disturbi del sistema nervoso centrale: il blocco transitorio delle giunzioni neuromuscolari periferiche è responsabile di sintomi neurologici (disfonia, ptosi bilaterale, oftalmoplegia, parestesie, disfagia, ipotonia muscolare) [12]. La dispnea può essere provocata dall’interessamento dei nervi spinali. La dose letale nell’adulto è di 16 mg. La dose media inoculata è di 5-7 mg. Una persona adulta sopporta meglio la quantità di veleno iniettato, nell’anziano e nei bambini la stessa quantità determina un maggiore pericolo. La sede del morso condiziona l’evoluzione dei sintomi (le zone più colpite sono gli arti inferiori). Il trattamento si basa su: disinfezione locale, valutazione dello stato di immunizzazione tetanica, terapia analgesica, terapia con eparina solo nei casi di prolungata immobilità, terapia antibiotica solo in caso di segni di sepsi. Il controllo della progressione dell’edema (utile un segno di riferi-

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mento sulla cute utilizzando una matita termografica) è molto importante, sia per evitare la sindrome compartimentale, sia soprattutto per decidere se somministrare l’antidoto rappresentato dal siero antiofidico [13], costituito da anticorpi policlonali ottenuti da cavalli o pecore immunizzati con relativo veleno di serpente [F(ab’)2]; questo deve essere somministrato solo nei casi più gravi e cioè nei pazienti classificati dal Grading Severity Score (GSS) 2 e 3 (Tabella 1), con edema progressivo (senso centripeto) e/o compromissione multi organo [14]. Il siero deve essere somministrato esclusivamente in ospedale ed entro le 10 ore per avere il massimo dell’efficacia. Intossicazione da prodotti domestici

L’esposizione a prodotti domestici rappresenta una delle cause più frequenti di esposizione/intossicazione in età pediatrica [15]. Per prodotti domestici si intendono prodotti utilizzati per la pulizia della casa. Sebbene l’esposizione avvenga attraverso diverse vie (ingestione, inalazione, contatto oculare, mucosale, cutaneo), tuttavia l’ingestione rappresenta la modalità largamente preponderante. Dobbiamo in tal senso distinguere attentamente tra ingestione involontaria, pseudo-volontaria e volontaria. I casi di ingestione involontaria sono di gran lunga preponderanti e a prevalente prognosi benigna; si manifestano soprattutto da 1 a 4 anni di età, quando i bambini acquisiscono autonomia di movimento ed esplorano l’ambiente circostante anche attraverso il gusto; in genere le quantità ingerite sono modeste: il bambino “assaggia” il prodotto introducendone nel cavo orale una quantità modica e normalmente inferiore a quella di un sorso/morso. Il gusto sgradevole (sempre più prodotti sono fortunatamente addizionati con additivi amaricanti) e/o l’effetto irritante della sostanza lo dissuadono dal continuare. Una quota non irrilevante di esposizioni si realizza, però, attraverso ingestione pseudo-volontaria, che si manifesta tipicamente quando i prodotti sono stati tolti dalla propria confezione originaria e conservati in contenitori anonimi o, peggio, confondibili con quelli in cui sono normalmente contenuti bevande o cibi (bottiglie dell’acqua o del latte, contenitori o barattoli per alimenti). La quantità di prodotto ingerito è in questo caso sensibilmente più alta e corrisponde a quella di un intero sorso/ morso: i danni provocati, in media, sono proporzionalmente più significativi di quelli indotti nelle ingestioni involontarie. I casi di esposizione a scopo anticonservativo, autolesionistico o suicidiario, nel-

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TABELLA 1. MANCA DIDA

Grado GSS

Avvelenamento

Quadro clinico

Nessun avvelenamento Morso secco

Segni delle zanne Non edema Non reazione locale

Avvelenamento minimo

Segni di infiammazione intorno al morso Nessun segno sistemico

Avvelenamento moderato

Edema regionale (la maggior parte nell’arto colpito) e/o ematoma, adenopatia 2a + sintomi sistemici moderati: moderata ipotensione, vomito, diarrea, segni neurotossici e/o segni biologici: piastrinopenia, leucocitosi, ipofibrinogenemia > INR

2b 3

Avvelenamento severo

Edema esteso che si diffonde al tronco e/o gravi sintomi generali (ipotensione grave, shock, sanguinamento)

la quasi totalità riferibili a pubertà/adolescenza, sono correlati a maggiore severità dei danni; in questi casi si parla propriamente di ingestione volontaria e la quantità di prodotto è in genere ragguardevole: il paziente continua a ingerirne finché riesce a vincere la repulsione e/o il dolore. Tossicità dei prodotti In base alle loro caratteristiche chimicoindustriali possiamo suddividere i prodotti presenti in ambiente domestico in: y detergenti, per la pulizia della casa, degli utensili e degli indumenti; y caustici, normalmente utilizzati come disgorganti, disincrostanti, antiruggine; y cosmetici e prodotti per l’igiene personale; y prodotti industriali quali profumatori per ambienti, colori, giochi, prodotti per automobile, antitarme, insetticidi, ecc. (cui non si farà cenno in questa esposizione). In questa esposizione si esamineranno tre principali categorie di prodotti per i quali esiste elevato rischio di esposizione in ambiente domestico: detergenti, PODS, caustici. Detergenti. In tossicologia clinica si distinguono detergenti anionici, non ionici e cationici. Ai primi due è associata una scarsa capacità irritativa con sintomi, quando presenti, quali: pirosi, frequente vomito, più raramente diarrea. I meccanismi di danno possono essere legati essenzialmente a: quantità e concentrazione, da un lato, con aumento del potere irritante e dell’emesi, e produzione di schiuma, dall’altro, con danno respiratorio indotto dalla risalita della stessa per via sia dell’emesi spontanea sia, purtroppo, di improprie manovre di decontaminazione. Induzione del vomito e gastrodiluizione risultano infatti ancora largamente praticate, sebbene as-

solutamente controindicate. Diversamente i tensioattivi cationici, soprattutto i composti dell’ammonio quaternario come il cloruro di benzalconio, diffuso nei detergentidisinfettanti, hanno un potere irritante più marcato e, in concentrazione superiore al 7,5%, possono dare tossicità sistemica, oltre che, a concentrazione superiore al 10%, comportarsi da caustici. PODS. Le capsule di detersivo liquido per bucato (PODS o ecodosi), commercializzate per la prima volta in Europa nel 2001, sono considerate un rischio grave di avvelenamento per i bambini piccoli: in Italia l’esposizione a questi xenobiotici è 4 volte più frequentemente correlata a lesioni patologicamente documentate, rispetto agli altri detergenti. La pericolosità risiede in alcuni elementi fondamentali: y le colorazioni sgargianti e variegate costituiscono un elemento di attrazione per i bambini che sono spinti a portare il prodotto alla bocca; y le capsule in materiale vinilico altamente idrosolubile fanno sì che il contatto con la saliva porti a una rapida diffusione del prodotto nel cavo orale e nel faringe; y l’elevata densità della sostanza determina una sua lenta progressione lungo la mucosa faringea ed esofagea, aumentando il contatto con la mucosa; y l’elevata concentrazione di tensioattivi >15% conferisce al prodotto un’elevata capacità irritativa. Circa il 50% dei pazienti esposti a ingestione di PODS è sintomatico. Nei più piccoli non è infrequente osservare lesioni esofagee simili a quelle da caustici; in caso di inalazione si può giungere a distress respiratorio fino alla necessità di intubazione oro-tracheale [16]. Caustici. L’American Association of Poison Control Centers (AAPCC) stima una

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TABELLA 2. Sostanze caustiche

Tipologia di sostanza

Alcalino (pH>11)

Agenti chimici più comuni

Idrossido di sodio e potassio, ipoclorito di sodio e di calAcido cloridrico e solforico, bifosfato di sodio, acido focio, fosfati, idrossido di ammonio, carbonato di sodio, sforico e nitrico, acido fosforico, formico e sulfammico. ossido di calcio.

Acido (pH<3)

Tipologia di prodotto commerciale

Detersivi per lavastoviglie, prodotti in polvere a base Detersivi per WC, brillantanti, disinfettanti per WC, pudi ossigeno, pulitori per forni, cloro (sodio ipoclorito), litori liquidi per metalli, disincrostanti, sciogli calcare, disgorganti, ecc.), ammoniaca. Micropile (idrossido di antiruggine. sodio, idrossido di potassio).

Tipologia di danno

Necrosi colliquativa.

Necrosi coagulativa.

Complicanze a breve termine

Perforazione/emorragia.

Perforazione.

Complicanze a lungo termine

Stenosi esofagee e/o gastro-piloriche (in genere si manifestano a 30 gg dall’esposizione), MRGE, esofago di Barrett, carcinoma squamoso dell’esofago.

spesa di 28.000 dollari a paziente [15] per esposizione a sostanze caustiche, cioè una delle principali voci di costo della medicina di emergenza in età pediatrica. Anche in Italia è un evento ancora frequente, rappresentando circa un terzo degli incidenti domestici e una delle principali urgenze endoscopiche. L’ingestione di sostanze caustiche è prevalentemente accidentale in età pediatrica. L’ingestione volontaria e pseudo-volontaria di quantità cospicue di prodotto è correlata alla presenza di lesioni viscerali esofago gastriche, purtroppo irreversibili [17]. Le sequele immediate e a lungo termine possono essere molto gravi, compromettendo talvolta intensamente la qualità di vita sia dal punto di vista organico che psicologico. Le sostanze caustiche più frequentemente ingerite dai bambini sono i detersivi per lavastoviglie, imprudentemente travasati in bottiglie di acqua minerale o altre bibite: la crescente abitudine di ricorrere a prodotti sfusi così da ridurre, giustamente, l’acquisto e la dispersione di contenitori di plastica, si accompagna spesso all’imprudente assenza di etichettature o altri mezzi che rendano riconoscibili questi contenitori. Altre tipologie di caustici ingeriti accidentalmente sono i disgorganti, i prodotti per pulizia della casa, i brillantanti. Leggermente più frequente, tra i caustici, l’ingestione di basi forti (detersivi) per via del sapore dolciastro e della non immediata comparsa del dolore, con conseguenti gravi lesioni esofagee. Le sostanze caustiche possono essere classificate secondo un criterio prevalentemente clinico, oppure prevalentemente chimico. Nel primo caso considereremo come caustici tutti i composti capaci di danneggiare i tessuti per contatto, procurando lesioni simili alle ustioni. Nel secondo caso, considereremo caustici tutti i composti il cui pH sia inferiore a 3 o superiore a 11. I due criteri non sono sovrapponibili, perché esistono sostanze che, pur non avendo pH estremi, o avendo addirittura pH

neutro, si comportano, dal punto di vista clinico, in maniera analoga ai caustici, per via di proprietà chimiche pH-indipendenti quali, per esempio, gli agenti ossidanti come i perossidi a elevata concentrazione [17] (Tabella 2). Le variabili comuni che concorrono a determinare la gravità e l’estensione del danno da caustici sono il pH, lo stato della materia e la quantità della sostanza ingerita. Il caustico allo stato solido infatti tenderà ad aderire alla mucosa, procurando lesioni soprattutto a livello di orofaringe ed esofago prossimale. Il caustico allo stato liquido, invece, scorrendo con più facilità sulle mucose, tenderà a dare lesioni a livello del cardias, del fondo e dell’antro gastrico e inoltre, a parità di concentrazione e di pH, la gravità del danno sarà direttamente proporzionale alla viscosità del liquido per via di un minore scorrimento e quindi di una maggiore durata del contatto con la mucosa. I caustici provocano lesioni tissutali alterando lo stato di ionizzazione delle molecole e rompendo i legami covalenti. Per la viscosità dei prodotti e la fisiologia del tratto digerente superiore, è facile desumere che le principali sedi di danno coincidono con l’esofago, lo stomaco, il cavo orale e il faringe e, in certa percentuale, anche il tratto prossimale del tenue. Il quadro clinico con cui il paziente si presenta al pronto soccorso è importantissimo per mettere in atto le misure immediate più specifiche per ogni necessità. È fondamentale la valutazione dei parametri vitali, da cui conseguono le misure rianimatorie immediate, quando necessario. La presenza di lesioni del cavo orale, con conseguente disfagia e scialorrea, è considerata prognostica di lesioni viscerali più estese, ma l’assenza di lesioni del cavo orale non esclude la presenza di lesioni del tratto esofageo e gastrico. La difficoltà respiratoria e il tirage impongono una valutazione rianimatoria, per il possibile interessamento delle alte vie respiratorie e la necessità di assistenza ventilatoria. L’acidosi metaboli-

ca è presente per ingestione di acidi, ma anche per condizioni di impegno sistemico del paziente, per danno tissutale, per rilascio di lattati. Esami fondamentali sono: radiografia del torace e dell’addome, per escludere segni di perforazione; monitoraggio degli indici di flogosi, per escludere sepsi; endoscopia digestiva, che è lo step diagnostico cruciale per la conferma del danno viscerale correlato all’ingestione, oltre che per la definizione della gravità e dell’estensione delle lesioni [18]. L’esame endoscopico deve essere effettuato in elezione, dopo la stabilizzazione clinica del paziente, tra le 6 e le 24 ore dall’ingestione, in anestesia generale, con il minimo dell’insufflazione, per non aumentare il rischio, già insito nella parete danneggiata, di perforazione [19]. In merito all’approccio terapeutico, la prima cosa da tenere a mente nell’esposizione a prodotti domestici e caustici è cosa NON FARE. Il danno indotto da improprie manovre di decontaminazione può essere considerevole e, a causa dell’elevata pericolosità dei prodotti in oggetto, deve essere assolutamente evitato. In caso di esposizione a caustici: y NON indurre il vomito perché potrebbe causare un danno da doppio passaggio; y NON somministrare latte, soluzioni lattoalbuminose in genere, magaldrato, idrossido di magnesio o altri antiacidi ad azione locale perché “sporcherebbero” la superficie mucosale impedendo un’adeguata esecuzione dell’endoscopia e non arrecando, in ogni caso, alcun beneficio rilevante; y NON somministrare soluzioni-tampone (per esempio sodio bicarbonato in esposizione a caustici acidi) perché produrrebbero una reazione fortemente esoergonica che esacerberebbe il danno da caustici con un danno termico; y NON somministrare grandi quantità di liquidi per OS né alimentazione per evitare di indurre il vomito.

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La terapia consiste invece nei seguenti passaggi: y mantenimento della pervietà delle vie aeree e supporto alle funzioni vitali laddove compromesse; y contatto con gli specialisti del CAVp per avviare il corretto iter terapeutico y Somministrazione di inibitori di pompa protonica in ragione di 2 mg/kg e fluidoterapia; y valutazione in ospedale; y monitoraggio clinico e procedure endoscopiche secondo linee guida; y nei pazienti con esofagite da caustici di grado IIb di Zargar somministrazione di desametasone per via endovenosa (1 g/1,73 m 2 al giorno) per 3 giorni. Intossicazione da piante

Secondo l’American Association of Poison Control Centers (AAPCC) [15], dal 5% al 10% di tutte le intossicazioni segnalate ogni anno ai centri antiveleni coinvolge piante della casa e del giardino; colore sgargiante, profumo gradevole e la minore capacità di discernimento del pericolo propria della loro età spiegano perché circa l’80% delle esposizioni riguarda bambini entro i 6 anni. Oltre l’80% dei pazienti esposti è asintomatico, meno del 20% riportava invece sintomi di varia natura e solo il 7% richiede un accesso in DEA, con un tasso di mortalità complessivo <0,001%. Pur causando intossicazioni in larga prevalenza benigne, la tossicità da piante non deve essere sottovalutata: alcune specie presenti nelle nostre case e nei nostri giardini sono potenzialmente in grado di provocare intossicazioni non trascurabili. La tossicologia delle piante costituisce un capitolo vastissimo della tossicologia nel suo complesso e il tossicologo medico collabora in genere con il botanico per un appropriato riconoscimento della specie che causa l’intossicazione. Anche la tossicologia analitica è importante, in quanto varie classi di sostanze tossiche, alcune delle quali eventualmente dosabili, sono presenti nelle piante delle nostre case e dei nostri parchi e giardini. Le sostanze chimiche contenute nelle piante appartengono in genere a 5 tipologie principali: gli alcalodi, spesso responsabili delle intossi-

cazioni più severe, i glicosidi, tra cui molti composti cardiotossici, terpeni e resine, peptidi e lectine, fenoli [17]. Tra le piante che, per la loro diffusione, possono venire a contatto con i bambini pare opportuno segnalarne alcune. Alocasia spp e Anthurium spp. Comunemente note con il nome di Orecchio di elefante e di Anturio, rispettivamente, sono piante presenti in molte abitazioni per la bellezza delle foglie e delle infiorescenze. Contengono ossalati di calcio insolubili a causa dei quali, dopo l’ingestione, causano dolore urente alle mucose, con infiammazione e possibile edema locale, oltre a sintomi gastrointestinali e, se ingerite in grande quantità, alterazioni del metabolismo del calcio [17]. Nerium oleander e Digitalis purpurea. Noti con i nomi volgari di Oleandro e Digitale, rispettivamente, sono piante ornamentali presenti in molti giardini sia per la bellezza delle infiorescenze, sia per la gradevolezza e persistenza del profumo. Contengono glicosidi cardiotossici in concentrazione variabile e possono provocare intossicazioni severe [20]. L’Oleandro contiene oleandrina, un glicoside cardiotossico: ai primi sintomi gastrointestinali (nausea, vomito, dolori addominali), seguono sopore, bradicardia (caratteristico è il blocco atrioventricolare, di vario grado), ipotensione, iperkaliemia. Tutte le specie di Digitale contengono glicosidi digitalici, come la digossina, glicoside cardioattivo in grado di alterare il ritmo cardiaco, provocando aritmie di varia natura che possono sfociare nell’arresto cardiaco [17]. In caso di esposizione è assolutamente necessario contattare il CAVp e inviare il paziente in DEA. Per le intossicazioni digitaliche è inoltre presente un antidoto (anticorpi antidigitalici), che può essere dispensato dal CAVp. Conium maculatum. Nota con il nome comune di Cicuta, erba conosciuta fin dall’antichità per la sua tossicità. È presente nelle campagne di tutto il bacino del Mediterraneo e quindi anche in Italia [20]. L’intera pianta, in particolare i frutti, contiene alcaloidi quali la coniina e la coniceina che, se ingeriti, provocano paralisi

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dei centri motori e delle terminazioni sensitive, iniziando solitamente dagli arti inferiori e conducendo a morte per asfissia. La coscienza rimane integra fino alla fine. Caratteristica è la comparsa di rabdomiolisi, cui può seguire insufficienza renale. Non esistendo un antidoto specifico, la terapia è essenzialmente sintomatica. In caso di esposizione è assolutamente necessario contattare il CAVp e inviare il paziente in DEA. Datura stramonium, Atropa belladonna e Mandragora linnaeus. Sono note con i rispettivi nomi di Stramonio, Belladonna e Mandragora e sono piante presenti nelle nostre campagne ma anche nelle case e nei giardini, per la loro decoratività. Contengono in tutte le loro parti alcaloidi ad azione anticolinergica, principalmente scopolamina, iosciamina e atropina. L’intossicazione è caratterizzata da arrossamento della cute, specie del viso, aumento della temperatura corporea, midriasi pupillare, secchezza della bocca, allucinazioni, agitazione/sopore, tachicardia, convulsioni, coma, incapacità ad urinare. Diversi casi di intossicazione sono dovuti al loro consumo a scopo di abuso da parte di adolescenti [17]. Sono stati descritti anche diversi casi di intossicazione a causa di consumo alimentare: la Mandragora, per esempio, è facilmente confondibile con la Borragine, pianta comunemente utilizzata, in molte regioni italiane, nella preparazione di pietanze tipiche [20]. Fortunatamente, per le toxidromes anticolinergiche è disponibile una terapia antidotica (fisostigmina), per cui è assolutamente necessario contattare il CAVp e inviare il paziente in DEA. * mara.pisani@opbg.net

La bibliografia è consultabile online.

Testi e Corsi

Tossicologia pediatrica 2019 Libro di Massimo Chiossi e Pasquale Di Pietro. Goldfrank’s Toxicologic Emergencies, Eleventh Edition (11th ed.). Lewis S.Nelson, Robert S.Hoffman, Mary Ann Howland, Neal A. Lewin, Lewis R. Goldfrank. Intossicazioni Acute in età Pediatrica. Corso annuale organizzato dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma.

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Infogenitori

Ingestione di un veleno: cosa fare e come prevenire Costantino Panza Pediatra di famiglia, Sant’Ilario d’Enza (Reggio Emilia)

Un contadino un poco ignorante spruzzò il veleno sopra le piante. Dodici grilli, la cosa è accertata, fecer merenda con l’insalata, sei topolini mangiaron gli insetti di quel veleno rimangono infetti. Con il veleno dei topi inghiottiti i tre serpenti ora son farciti. Dodici dosi di veleno mortale possono far fuori qualunque animale, chi ci rimette le penne è il falcone che con le serpi ci fa colazione. Questa storiella vi spiega perché di falchi nel cielo più non ce n’è. Gianni Rodari Il contatto con sostanze velenose è frequente negli adulti e in modo particolare nei bambini, soprattutto nei bambini con meno di 6 anni. In caso di sospetto avvelenamento è estremamente importante mantenere la calma e agire rapidamente. Se il trattamento è immediato la maggior parte dei bambini non subisce danni permanenti.

Come sospettare un avvelenamento

Se il bambino si comporta in modo “strano” e se è presente un contenitore aperto o vuoto di una sostanza tossica o sospetta tale. I segni o sintomi che possono far sospettare sono: y macchie inspiegabili sui vestiti; y ustioni sulle labbra o sulla bocca; y se sbava in modo insolito o presenta odori strani nel respiro; y nausea o vomito inspiegabili; y crampi addominali senza febbre; y difficoltà a respirare; y improvvisi cambiamenti di comportamento, come una insolita sonnolenza, irritabilità o nervosismo; y convulsioni o incoscienza (solo in casi molto gravi).

Esiste un trattamento specifico?

In Italia esistono i centri antiveleni che forniscono le informazioni e le indicazioni immediate se si scopre o si teme che ci sia stato un contatto, ingestione o inalazione con una sostanza tossica.

È bene avere in rubrica telefonica il numero di telefono del centro antiveleni che vi indicherà il pediatra. L’azione immediata che bisogna intraprendere varierà con il tipo di avvelenamento. Il centro antiveleni può dare specifiche istruzioni se si conosce la sostanza che il bambino ha ingerito. Ogni volta che un bambino è stato esposto a un veleno di qualsiasi tipo, è necessario informare sempre il pediatra.

Si può fare qualcosa in caso di sospetto avvelenamento?

Allontanate subito la sostanza velenosa. Se il bambino ne ha ancora in bocca, fatela sputare o rimuovetela con le dita. È molto importante conservare la sostanza sospetta insieme a qualsiasi altra prova che possa aiutare a determinare ciò che ha ingoiato. Se il bambino è incosciente o ha smesso di respirare, chiamate subito il 118 richiedendo immediatamente assistenza medica. Portate il contenitore della sostanza e i resti di materiale per aiutare il medico a determinare cosa è stato ingerito. Non cercate mai di far vomitare il bambino con qualsiasi mezzo, anche se l’etichetta sul contenitore lo suggerisce, in quanto ciò potrebbe causare ulteriori danni. Se il bambino non mostra sintomi gravi, chiamate il numero del centro antiveleni. Sono necessarie alcune informazioni: y nome, cognome e numero di telefono; y nome, età e peso del bambino; è importante anche riferire eventuali gravi condizioni mediche che ha, oppure se assume farmaci; y il nome della sostanza che il bambino ha ingerito; se il bambino ha ingerito una sostanza, come per esempio una parte di una pianta, si deve fornire una descrizione il più completa possibile per poterla identificare; y a che ora il bambino ha ingoiato il veleno (o quando è stato trovato) e la quantità che può aver ingerito. Seguite attentamente le istruzioni ricevute dal centro antiveleni e, se necessario, chiedete di ripeterle.

Prevenzione

I bambini piccoli, in particolare quelli di età compresa tra 1 e 3 anni, sono comunemente intossicati da sostanze presenti in casa come farmaci, prodotti per la pulizia, piante, cosmetici, pesticidi, vernici, solventi, antigelo, tergicristallo fluido, benzina, cherosene e olio per lampade, sostanze stupefacenti. In questa fascia di età è normale per un bambino voler esplorare l’ambiente o imitare quello che i genitori fanno. Inoltre le routine frenetiche alla fine della giornata di lavoro possono causare cali nell’attenzione dei genitori. È bene tenere tutti i veleni, i farmaci e le sostanze tossiche fuori dalla vista e dalla portata dei bambini, in un armadietto chiuso e non raggiungibile. Attenzione quando andiamo in altre abitazioni per il pericolo di sostanze velenose a portata di bambino.

Per una casa “antiveleno”

y Conservate i farmaci in un armadiet-

to dei medicinali bloccato e fuori dalla portata dei bambini. Evitate di tenere i potenziali veleni (per esempio farmaci) nella borsa e fare attenzione alle borse altrui (che sono oggetti attraenti per i piccoli). y Acquistare e conservare i farmaci nei propri contenitori. Anche se molti flaconi hanno un tappo di sicurezza, potrebbero non essere a prova di bambino. Smaltire in modo sicuro i medicinali rimasti quando la malattia per la quale sono stati prescritti è passata: molte farmacie accettano i farmaci e li smaltiscono in modo sicuro. y Non assumete medicine di fronte ai bambini piccoli: potrebbero provare a imitarvi in un altro momento. Non dite mai a un bambino che una medicina è una caramella per convincerlo a prenderla. y Controllare l’etichetta ogni volta che si somministrano farmaci per assicurarsi che si stia dando la medicina giusta nel dosaggio corretto. È più probabile che si verifichino errori nel cuore della notte, quindi è buona norma accendere sempre la luce quando si usano i farmaci.

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y Leggete le etichette su tutti i prodotti

per la casa prima di acquistarli. y Non tenete detersivi e altri prodotti per la pulizia sotto il lavandino della cucina o del bagno, a meno che non si trovino in un armadio con un fermo di sicurezza che si blocca ogni volta che si chiude l’armadio. Negli ultimi anni, in parte per comodità, alcuni genitori usano detersivi confezionati in PODS o ecodosi di colori attraenti: queste sostanze sono

INFOGENITORI

molto pericolose e si devono tenere fuori portata in armadietti chiusi a prova di bambino. y Non mettete mai prodotti velenosi o tossici in contenitori che erano una volta utilizzati per alimenti, in particolare bottiglie vuote, lattine o tazze. y Scrivete il numero di telefono del centro antiveleni vicino a tutti i telefoni di casa e del cellulare, insieme agli altri numeri di emergenza. Assicuratevi

che la babysitter e chiunque si occupi del bimbo sappia quando e come usare questi numeri. Queste linee guida dovrebbero applicarsi non solo a casa, ma anche in qualsiasi altra abitazione dove il bambino è ospitato, anche per brevissimo tempo, comprese le case dei nonni e della babysitter. * costpan@tin.it

Cari lettori, vi presentiamo il primo libro cartaceo I tropici in ambulatorio, che è parte della nuova collana editoriale dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP), accanto all’e-book già in precedenza pubblicato e dedicato alla FAD di Quaderni acp (Formazione a distanza, a cura di Michele Gangemi e Laura Reali). Il titolo della collana, “Il pediatra curioso”, rimanda allo sguardo attento e allargato che deve caratterizzare l’approccio ai problemi emergenti della salute dei bambini. Il volume appena pubblicato nasce dall’omonima rubrica di Quaderni acp e affronta in termini di salute globale queste nuove problematiche. Curato da Fabio Capello e Costantino Panza e accompagnato dall'autorevole presentazione del prof. Zeno Bisoffi*, ha caratteristiche grafiche e metodologiche che ne facilitano la leggibilità. Il layout grafico è stato sviluppato in collaborazione con alcune studentesse del master in editoria dell’Università di Verona, che ringraziamo per la loro professionalità e creatività. Verranno comunicate a breve le modalità di acquisto del libro.

Michele Gangemi, direttore della Collana ACP * Professore associato di malattie infettive e tropicali presso l’Università di Verona; direttore del Dipartimento di Malattie infettive-tropicali e microbiologia (DITM), IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar di Valpolicella (VR).

I tropici in ambulatorio Il medico di fronte alle nuove sfide per la salute globale in età pediatrica a cura di Fabio Capello e Costantino Panza

IL PEDIATRA CURIOSO 1

“Il pediatra curioso”: la nuova collana ACP

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L’importanza dell’educazione dei bambini all’igiene orale nelle scuole Francesca Cervinara1, Stefania Sirignano2, Giorgio Alfredo Spedicato3, Giuseppe Siciliani4, Luca Lombardo5 1. Student, School of Orthodontics University of Ferrara, Italy; 2. Graduate in dentistry , University di Ferrara, Italy; 3. Professor in Statistics, Economics and Actuarial Science, University of Bologna, Italy; 4. Professor and Chairman dental school Ferrara University, Italy; 5. Professor and Chairman of the Postgraduate School of Orthodontics, University of Ferrara, Italy

Obiettivi: valutare il livello di consapevolezza di un gruppo di bambini della stessa scuola (età media 11,15 anni) sulle proprie conoscenze in merito all’igiene orale, prima e dopo una lezione sulla salute orale. Valutare quanto una lezione sia in grado di influenzare le abitudini dei soggetti in esame. Metodi: attraverso un questionario sono state poste 41 domande relative a: igiene orale domiciliare, abitudini alimentari, abitudini viziate e grado di soddisfazione del proprio sorriso. È stata poi svolta una lezione di igiene orale sfruttando un macromodello di bocca. Dopo due mesi le stesse domande sono state risomministrate per confrontare i risultati. Risultati: dopo la lezione la percentuale di bambini impauriti dal dentista è passata dall’11,7% al 3,7%, così come è calata quella di chi dichiara un sanguinamento gengivale durante lo spazzolamento (da 74,6% a 22%). È invece passata dal 30% al 47,8% la quota di bambini che lava i denti per più di due minuti. Conclusioni: si è osservato un miglioramento della consapevolezza dell’importanza del mantenimento di un corretto livello di igiene orale, motivo per cui risulta fondamentale formare i bambini in età scolare a una corretta mantenimento della salute orale. Objectives: The objective of this study is to assess the level of awareness of a group of children of the same school (average age 11.15 years) on their knowledge of oral hygiene, before and after a lesson on oral health. We also propose to assess how much a lesson can influence the habits of the subjects under examination. Methods: through a questionnaire 41 questions were asked relating to: home oral hygiene, eating habits, spoiled habits and degree of satisfaction of one’s smile. An oral hygiene lesson was then carried out using a mouth macromodel. The same questions were re-administered after two months to compare results. Results: after the lesson the percentage of children scared by the dentist dropped from 11.7% to 3.7%, as it did for hose who declare gum bleeding during brushing (from 74.6% to 22%). The percentage of children who brush their teeth for more than two minutes increased from 30% to 47.8%. Conclusions: an improvement in awareness of the importance of maintaining a correct level of oral hygiene was observed, which is why it is essential to train school-age children to maintain their oral health properly.

Introduzione

Sebbene l’odontoiatria abbia sperimentato grandi progressi, principalmente per quanto riguarda i nuovi materiali protesici e lo sviluppo di tecniche di rigenerazione, la prevenzione della carie dentale e della malattia parodontale è ancora la strategia migliore. Con la prevenzione si ottiene la preservazione delle strutture dentali e il loro supporto, ed è questo che rappresenta il mantenimento della salute orale della popolazione [1]. La carie dentale (malattia infettiva prevenibile) è una delle più comuni malattie croniche dell’infanzia [2]. Essa influisce negativamente sulla vita di un bambino,

con conseguenti: difficoltà di masticazione, disturbi del linguaggio, disturbi generali della salute, diminuzione dell’appetito, basso peso, difficoltà nel dormire, irritabilità, diminuzione dell’autostima, sviluppo di problemi psicologici e diminuzione della capacità di apprendimento [3,4]. Sin dal 1900, l’educazione alla salute dentale è stata considerata una parte importante e integrante dei servizi di salute dentale ed è stata consegnata a individui e gruppi in ambienti quali studi dentistici, scuole, luoghi di lavoro e strutture per l’assistenza diurna e residenziale per gli anziani [5]. La promozione della salute non

è qualcosa che viene fatto su o per le persone, è fatta con persone, sia come individui che come gruppo [6]. Il sistema scolastico rappresenta l’impostazione più pratica e logica per implementare i programmi di educazione orale, fornendo l’opportunità di raggiungere il maggior numero di bambini mentre si trovano nelle fasi iniziali del loro sviluppo; è in questo periodo delle loro vite che si formano i modelli di abitudine che possono essere facilmente modificati o cambiati [7] sfruttando, per esempio, lezioni tenute durante le ore scolastiche. L’importanza di educare alla salute i bambini è determinata dal fatto che essi sono in una fase precoce della loro carriera sanitaria; inoltre, educare i bambini può aiutarci a raggiungere le loro famiglie e i membri della comunità. Logicamente, questo fornisce l’opportunità principale per influenzare atteggiamenti e comportamenti in una fase formativa. Pochissime revisioni sistematiche sono state condotte sull’efficacia dell’educazione alla salute orale nei bambini a causa delle variazioni del protocollo di studio utilizzato [8]. Diversi studi hanno riportato esiti positivi degli interventi di educazione della salute orale in termini di igiene orale [9,10], capacità di spazzolamento [11], carie e regimi di controllo [12,13], placca e punteggi gengivali [4,15,16]. L’Oral Health Education [OHE] può essere fornita mediante istruzioni professionali che utilizzano grafici, poster, brochure, depliant, modelli, sussidi audiovisivi o presentazioni in PowerPoint [17]. Sebbene i materiali OHE pediatrici come i volantini siano prontamente disponibili, la loro qualità e leggibilità varia ampiamente [18]. Secondo Couto et al. [19] l’istruzione diretta del paziente con immagini, raggi X, macromodelli, specchietto e la conversazione da persona a persona, rappresentano il metodo più efficace per cambiare il comportamento del paziente, portandolo a svolgere un efficace controllo della placca. D’altra parte, l’istruzione indiretta fatta

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con l’aiuto delle risorse audiovisive è considerata un mero ausilio nell’educazione. Bankole et al. [20] hanno dimostrato che l’uso di supporti audiovisivi produce risultati migliori rispetto all’utilizzo dell’unico metodo verbale. In questo studio, per l’educazione dei bambini, sono stati sfruttati una presentazione PowerPoint e un macromodello di una bocca con annesso spazzolino, in modo che i partecipanti allo studio potessero, una volta apprese le metodiche più corrette di spazzolamento, provare con mano quanto imparato, così da rafforzare l’apprendimento. Questo studio è stato fondamentalmente condotto per valutare un eventuale cambiamento in positivo della consapevolezza sull’importanza di una corretta igiene orale. Una volta spiegato ai soggetti (in questo caso bambini di età media di 11 anni) come potersi prendere cura della propria bocca, si è voluto valutare in che misura le informazioni somministrate ai giovani nel corso dei 60 minuti di lezione hanno effettivamente modificato le abitudini in ambito di salute orale.

Metodi

Nel nostro studio sono stati coinvolti 213 bambini di età media 11,15 +/-0,48 anni, frequentanti tutti la stessa scuola secondaria di primo grado di Bari. Tra questi 112 erano femmine e 101 maschi. Per valutare il livello di conoscenza di partenza e raccogliere una serie di informazioni sulle abitudini di igiene orale, alimentari e viziate, è stato somministrato in classe un questionario anonimo di 41 domande, comprendente sia domande a risposta multipla (n. 30 con risposte comprendenti dalle 2 alle 4 opzioni) che domande aperte (n. 11). I bambini, divisi in due gruppi, hanno eseguito il questionario in aula magna, in un tempo di circa 15 minuti, sorvegliati dai loro stessi docenti. Dopo aver eseguito e raccolto i questionari, ai bambini è stata tenuta una lezione di igiene dentale di 60 minuti, utilizzando a tale scopo una presentazione PowerPoint che conteneva informazioni relative alla placca batterica, alla sua composizione, alle problematiche che questa può portare se lasciata indisturbata e alle metodiche più efficaci per eliminarla. Per aiutare i bambini nell’apprendimento di quanto spiegato, è stato utilizzato anche un macromodello di bocca perché potessero prima vedere e poi riprodurre le corrette manovre di spazzolamento e di igiene orale, spiegando la Tecnica di Bass modificata e il corretto utilizzo del filo interdentale. I bambini successivamente hanno avuto la

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TABELLA 1. Domande presenti nel primo e nel secondo questionario

DOMANDE

I QUEST.

II QUEST.

Sesso

Età

Sei mai andato dal dentista?

Con quale frequenza vai dal dentista?

Hai paura del dentista?

Perché?

Hai mai avuto una carie?

Hai mai fatto una radiografia ai denti?

Ti hanno mai spiegato come lavare i denti?

Chi?

Come pensi di lavarti i denti?

Quante volte al giorno lavi i denti?

Quanto tempo impieghi a lavarti i denti?

Ogni quanto temo cambi lo spazzolino?

Usi lo spazzolino manuale o elettrico?

Hai mai usato il filo interdentale?

Quante volte?

Spazzoli la lingua?

Ti sanguinano le gengive?

Con quale frequenza?

Ti hanno mai spiegato cosa è la placca?

Usi il collutorio?

Mediamente i tuoi spuntini sono dolci o salati?

Hai l’apparecchio?

Che apparecchio hai?

Da quanto tempo?

È il primo apparecchio che usi?

Che apparecchio hai usato prima?

Hai più difficoltà a lavarti i denti con l’apparecchio?

Hai mai portato l’apparecchio?

Qquale?

Hai fratelli o sorelle con l’apparecchio?

Ti mangi le unghie?

Prova a inghiottire spingendo la lingua sui denti, hai difficoltà?

Prova a inghiottire spingendo la lingua sul palato, hai difficoltà?

Quando inghiotti la saliva dove posizioni la lingua?

Sei mai caduto facendoti male al mento?

Ti sei mai rotto un dente per trauma?

Ti piace il tuo sorriso?

Se no, cosa cambieresti?

Quanto sono importanti i tuoi denti e il sorriso da 1 a 10?

Usi una app per ricordarti di lavare i denti e per controllare il tempo di spazzolamento?

X X X

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TABELLA 2 Confronto in percentuali delle risposte dei due questionari

Domanda

% gr. 1

% gr. 2

Sei mai andato dal dentista? Sì No

93,8 4,2

98,1 1,4

Con quale frequenza vai dal dentista? 1/mese 1/anno 2/anno Ogni 3 mesi

45,5 11,2 11,7 24,4

37,5 9,8 26,7 23,4

Hai paura del dentista? Sì No

11,7 88,2

3,7 96,2

Hai mai avuto una carie? Sì No

46 63,3

34,7 65,2

Hai mai fatto una Rx ai denti? Sì No

63,3 34,2

79,3 19,2

Ti hanno mai spiegato come lavare i denti? Sì No

83,5 15,4

93,8 5,6

Come pensi di lavarti i denti? Benissimo Bene Discretamente Male

8,9 73,7 15 1,4

9,8 66,6 20,6 0

Quante volte al giorno lavi i denti? 1 2 3 5

5,6 45 42,2 7

7,5 40,7 36,1 5,6

Quanto tempo impieghi a lavarti i denti? 30 secondi 1 minuto 2 minuti 3 minuti

13,6 38,4 30 17,3

7 30,5 47,8 14,5

Ogni quanto cambi lo spazzolino? 1/mese Ogni 3 mesi Ogni 6 mesi 1/anno

21,5 37 20,6 17,3

25,3 40,3 19,2 13,6

possibilità di porre tutte le domande e di richiedere tutte le spiegazioni possibili, andando così a instaurare una discussione aperta ed eliminando così tutti i dubbi presenti. Terminato l’incontro con i bambini i questionari sono stati esaminati singolarmente e i dati sono stati inseriti in una tabella Excel, realizzando successivamente delle tabelle e dei grafici per avere una visione immediata dei risultati raccolti. La correzione, la realizzazione del file Excel e l’elaborazione delle tabelle è stata eseguita da un unico operatore. A distanza di due mesi dalla lezione, un nuovo questionario è stato somministrato con lo scopo di valutare un eventuale cambiamento nelle abitudini dei bambini; in

Domanda

% gr. 1

% gr. 2

Usi lo spazzolino manuale o elettrico? Manuale Elettrico Entrambi

57,9 32,4 11,7

62,4 23,9 13,1

Hai mai usato il filo interdentale? Sì No

41,3 58,2

24,4 75,5

Spazzoli la lingua? Sì No

38,9 57,7

58,2 46,4

Sanguinano le gengive? Sì No

74,6 24,4

22 76,9

Usi il collutorio? Sì No

72,7 26,7

53 46,4

Ti hanno mai spiegato cos’è la placca? Sì No

50,2 48,8

80,7 18,7

Mediamente i tuoi spuntini sono dolci o salati? Dolci Salati Entrambi

26,7 54,9 16,4

18,3 69,4 9,3

Hai l’apparecchio? Sì No

33,8 64,7

36,1 63,8

Ti mangi le unghie? Sì No Non più

27,6 41,3 30

26,7 48,3 24,8

Spingendo la lingua sui denti, hai difficoltà? Sì No

18,7 80,2

19,2 80,2

Spingendo la lingua sul palato, hai difficoltà? Sì No

28,6 69,9

26,3 68,5

Ti piace il tuo sorriso? Sì No

76,5 23

78,4 21,1

questo secondo modulo il numero di domande è stato ridotto (n. 27), concentrandosi solo sugli ambiti principali (Tabella 1). Questo perché, se inizialmente l’obiettivo, con la somministrazione dei primi questionari, era conoscere il campione di partenza, successivamente l’obiettivo è diventato il voler osservare se e come le informazioni somministrate sono state in grado di influire sugli aspetti da noi considerati più rilevanti in merito alla salute orale. Anche in questo caso i dati, una volta raccolti, sono stati inseriti in una nuova tabella Excel. Avendo quindi i dati pre e post lezione, è stato fatto un confronto trasformando i valori in percentuale ed è stata, inoltre, eseguita l’analisi statistica degli stessi.

Analisi statistica

L’analisi mira a valutare se il comportamento dei bambini è cambiato in modo significativo dopo una lezione di prevenzione odontoiatrica. A questo proposito sono state eseguite analisi inferenziali descrittive e standard. In particolare, la differenza nella distribuzione della risposta prima e dopo la lezione è stata valutata usando il test (con una piccola correzione del campione), per verificare se esiste un’associazione tra due variabili categoriali. Nel nostro studio le coppie di variabili categoriali consistono in: il periodo – prima e dopo e la lezione – e ciascuna delle domande appartenenti al questionario. Inoltre, per ogni domanda la V di Cramer (nella formula:

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TABELLA 3.

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Differenze statistiche e dimensione dell’effetto prima e dopo la

lezione Variabile

2 X _stat X _pvalue 120,96 0,00 2

Le tue gengive sanguinano?

cramerV 0,53

Qualcuno ti ha mai spiegato cos’è la placca dentale?

44,58

0,00

0,32

Usi un collutorio?

18,89

0,00

0,21

Hai mai usato il filo interdentale?

13,30

0,00

0,18

Hai mai fatto una radiografia ai denti?

15,73

0,00

0,19

Quanta importanza dai ai tuoi denti e al tuo sorriso su una scala da 1 a 10?

35,97

0,00

0,29

Normalmente i tuoi spuntini sono dolci o salati?

17,06

0,00

0,20

Quanto tempo impieghi a lavarti i denti?

15,65

0,00

0,19

Qualcuno ti ha spiegato come spazzolare i denti?

12,07

0,00

0,17

6,84

0,01

0,13

Ti spazzoli la lingua? Ogni quanto cambi il tuo spazzolino?

7,98

0,16

0,14

Usi uno spazzolino manuale o elettrico?

4,88

0,18

0,11

Quante volte al giorno ti lavi i denti?

4,63

0,20

0,10

Hai un apparecchio ortodontico?

3,18

0,20

0,09

Come pensi di spazzolarti i denti?

3,74

0,29

0,09

Ti mangi le unghie?

2,24

0,33

0,07

Ti piace il tuo sorriso?

1,22

0,54

0,05

Hai mai avuto una carie dentaria?

0,09

0,76

0,01

dove e il numero di diversi livelli della domanda analizzata) è stata riportata come misura della dimensione dell’effetto adatta a variabili categoriali. Il Cramer V è compreso tra 0 e 1, dove 0 indica nessuna associazione statistica (indipendenza) e 1 indica invece un’associazione statistica completa (dipendenza); secondo Rea e Parker [21], i valori V inferiori a 0,2 indicano un’associazione debole, su almeno una moderata. Infine, è stato fornito un grafico che mostra la distribuzione delle risposte prima e dopo la lezione. Per eseguire le analisi statistiche è stato utilizzato il software R Statistical [22]. La significatività statistica è stata valutata utilizzando una soglia del 5%. Non è stato possibile eseguire un’analisi della dimensione complessiva del campione poiché le domande analizzate presentavano un numero diverso di livelli possibili, pertanto viene riportato solo V Cramer e non una valutazione di potenza retrospettiva complessiva.

Risultati Abitudini di igiene orale

Prima valutazione Al momento della somministrazione del primo questionario, un 15,4% dei bambi-

ni ha affermato di non avere avuto nessuna educazione relativamente alle modalità corrette di spazzolamento dei denti, e un 1,4% era consapevole di lavarsi i denti in modo non appropriato. Per quanto riguarda lo spazzolamento della lingua, parliamo di una pratica che solo il 38,9% (quindi 83/213) dei bambini ha affermato di svolgere; il 41,3% degli esaminati ha risposto affermativamente alla domanda relativa all’utilizzo del fi lo interdentale; il 72% dei bambini ha affermato di eseguire degli sciacqui con il colluttorio. Alla domanda “Ti sanguinano le gengive?”, solo il 24,4% ha risposto negativamente mentre il 74,6% ha risposto con un “Sì”. Per quanto riguarda le rimanenti domande, si rimanda alla Tabella 1. Seconda valutazione Per quanto riguarda i risultati del secondo questionario, la percentuale di bambini che ha affermato di avere paura del dentista è del 3,7%; solo il 66,6% dei soggetti ritiene di lavarsi bene i denti mentre il 20,6% ritiene di lavarli discretamente. Dopo la lezione, 102 bambini su 213, ovvero il 47,8% degli esaminati, afferma di lavarsi i denti per 2 minuti e solo il 7% per circa 30 secondi. Relativamente all’abitudine di spazzolarsi la lingua, il 58,2% risponde positivamente alla domanda e solo il 22% dei bambini ammette di osservare un sanguinamento delle gengive durante le manovre di igiene orale.

Confronto dei risultati

Un primo risultato significativo riscontrato confrontando i dati tra il prima e il dopo la lezione è relativo alla domanda “Hai paura del dentista?”: la percentuale di bambini che ha dichiarato di avere paura è scesa dall’11,7% al 3,7%. Per quanto riguarda la durata di spazzolamento, prima della lezione soltanto 64 degli esaminati dedicava 2 minuti per il lavaggio dei denti, numero corrispondente al 30%; trascorsi i due mesi dalla spiegazione, la percentuale è salita al 47,8% mentre è scesa in maniera significativa la percentuale di bambini che lava i denti soltanto per 30 secondi, sottolineando quanto le parole della dottoressa che ha tenuto la lezione siano state comprese dai giovani uditori. Durante la lezione tenuta ai bambini, è stato loro spiegato come non soltanto i denti, ma anche la lingua rappresenti un possibile sito di adesione e di accumulo di detriti e microrganismi [23] pertanto, come i denti, anche la lingua dovrebbe essere interessata dalle manovre di igiene orale, in particolare lo spazzolamento; questa pratica risulta rilevante soprattutto in coloro i quali presentano una elevata cario-recettività. I bambini hanno dimostrato di aver appreso l’importanza di questa manovra, come dimostrato dall’aumento della percentuale di soggetti che spazzola la lingua, passata dal 38,9% al 58,2%. Sempre durante la lezione, è stato poi spiegato cosa significhi il sanguinamento gengivale, vale a dire infiammazione, quindi gengivite, ovvero una risposta locale alla presenza di placca dentale sopragengivale che si forma a causa di una scarsa igiene orale [24]. Come nel caso precedente, le informazioni somministrate ai bambini sono risultate utili dal momento che, compatibilmente con un miglioramento delle abitudini di igiene orale, la percentuale di bambini che hanno affermato di vedere del sangue durante lo spazzolamento dei denti è passata dal 74,6% al 22%, decremento significativo. Durante la lezione è stato suggerito ai ragazzi di sfruttare il proprio cellulare per monitorare o controllare il tempo di spazzolamento, utilizzando per esempio una canzone per garantire un’igiene della durata di almeno 2-3 minuti. Tuttavia il numero di bambini che ha poi affermato di utilizzare il telefono è stato ridotto (7,9%). Riportiamo in Tabella 2 le percentuali delle risposte alle domande comuni dei due questionari.

Analisi statistica dei risultati

La Tabella 3 riportata di seguito mostra il valore del test c2 e la dimensione dell’effetto Cramer V per domande. Le domande vengono ordinate in base alla dimen-

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sione dell’effetto decrescente (più è alto, maggiore è l’impatto). I valori P al di sotto della soglia di significatività indicano effetti significativi. Per ogni variabile sono state calcolate le tabulazioni incrociate delle risposte prima e dopo il test ed è stato realizzato un diagramma sintetico, come mostrato per “Le tue gengive sanguinano?” (Figura 1). Non è stato possibile eseguire altra analisi statistica poiché i questionari sono stati eseguiti in anonimato e quindi non vi è una stretta correlazione.

Discussione

La salute orale viene migliorata dall’educazione e il rinforzo della stessa dà un contributo a motivare il mantenimento di una buona salute orale [25]. Questo articolo riporta come una semplice lezione di igiene orale sia in grado di modificare le conoscenze e le abitudini di un gruppo di giovani studenti. Ci sono una grande varietà di fattori ambientali e circostanziali che influenzano il cambiamento nei comportamenti individuali e gli atteggiamenti verso uno stile di vita sano. Habbu e Krishnappa [8] suggeriscono come sia fondamentale considerare più di un aspetto del cambiamento comportamentale per valutare l’educazione alla salute. Secondo i suggerimenti di Nutbeam [26], la valutazione degli interventi di promozione della salute orale comprende quattro livelli: azione di promozione della salute (per esempio istruzione), risultati di promozione della salute (per esempio, alfabetizzazione sanitaria), risultati sanitari intermedi (per esempio, comportamento sanitario) e infi ne, salute e risultati sociali (per esempio, il punteggio di placca). Alcuni sottoinsiemi di questi livelli sopra menzionati sono stati utilizzati in questo studio, i cui risultati suggeriscono come un’adeguata educazione all’igiene orale sia in grado, anche in ragazzi di 11 anni, di incrementare l’efficacia nel mantenimento di una buona salute orale, rendendoli consapevoli e capaci di sfruttare i presidi di igiene in maniera corretta. Come visto anche nello studio condotto da Hassan et al. [27], è stata osservato come la maggior parte dei ragazzi abbia mostrato un notevole interesse nell’apprendere, infatti molteplici sono stati gli interventi da parte degli studenti che, curiosi, non hanno avuto timore nel porre domande alla dottoressa. È interessante notare come il programma di intervento attuato in questo studio sia risultato efficace nel migliorare la conoscenza della salute orale e il comportamento auto-riferito della salute orale nel breve periodo di 2 mesi.

Figura 1. Il grafico “Le tue gengive sanguinano?”, prima e dopo.

Emblematico, innanzitutto, è il drastico calo riscontrato (8%) di coloro i quali affermavano, nel primo questionario somministrato, di avere timore di sottoporsi alle visite o alle cure odontoiatriche. La fobia del dentista può, se non gestita e affrontata, portare a una salute orale maggiormente compromessa, riconducibile al tipico comportamento evitante che solitamente caratterizza chi soff re di questa paura. Un netto miglioramento è stato poi osservato per quanto riguarda il tempo di spazzolamento; infatti all’iniziale quota di bambini che spazzolavano i denti per almeno 2 minuti, si è aggiunto un ulteriore 18%. L’aumento nell’adozione dell’abitudine dichiarata di spazzolatura due volte al giorno per almeno 2 minuti è in accordo con quanto rilevato da Hassan et al. [27] ed è sicuramente un buon progresso che può essere attribuito al programma di intervento, con la potenzialità di indurre una riduzione della incidenza della carie, come riportato da Esan et al. [28]. A contribuire a questo potenziale importante risultato concorre anche un’altra abitudine indagata, ovvero lo spazzolamento della lingua. Alla fine dello studio, i bambini sembrano aver aumentato la loro conoscenza circa le cause e la prevenzione della carie dentale, riportando con i secondi questionari un miglioramento complessivo nelle abitudini di igiene orale. Dalla letteratura emerge tuttavia che i miglioramenti siano da associare esclusivamente alle conoscenze più che alla pratica; secondo lo studio di Angelopoulou et al. [29] l’apprendimento esperenziale può considerarsi un metodo alternativo valido rispetto all’educazione

nelle scuole attraverso lezioni tradizionali che, pur essendosi rivelate efficaci del migliorare la conoscenza, non portano gli studenti a modificare positivamente il loro comportamento di salute orale. Quanto appena detto è supportato dallo studio di De Farias et al. [30] secondo cui le attività educative contestualizzate nella routine scolastica hanno avuto effetti positivi sull’igiene orale e sul livello di informazione sulla salute orale, sebbene le persone più informate non sempre praticassero una migliore igiene orale. Sono molteplici gli studi che sottolineano l’utilità dei programmi di educazione nelle scuole: Laiho et al. [31] hanno riportato un aumento nell’utilizzo di servizi dentali in 458 adolescenti educati a scuola; Guennadi et al. [32] hanno mostrato un miglioramento nella consapevolezza circa la salute orale a seguito di un programma educativo condotto in bambini tra i 3 e i 12 anni in uno studio della durata di 3 anni. Come affermato precedentemente, l’OHE in questo studio è stata impartita da una professionista in ambito di salute orale, tuttavia questo potrebbe non rappresentare l’unico modo educativo; nello studio condotto da Haleem et al. [33] si è comparata l’efficacia delle strategie di educazione alla salute orale condotte da dentisti, insegnanti, da pari o mediante autoapprendimento. In linea generale, le prime tre modalità sono parimenti efficaci nel miglioramento della conoscenza e dello stato di salute orale dei giovani; tuttavia l’educazione condotta da pari sembra essere migliore nel migliorare il comportamento rispetto a quella da insegnante o auto-somministrata, osservazione analoga a quella riporta-

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ta da Vangipuram et al. [34]. Questi ultimi, infatti, riportano come l’educazione alla pari sia stata leggermente superiore nel migliorare la conoscenza, l’attitudine e le pratiche rispetto al gruppo dei dentisti. Questo potrebbe essere attribuito al fatto che l’informazione risulta assorbita meglio quando l’approccio è amichevole come nel gruppo dei pari. In generale, si ritiene che gli effetti positivi dei programmi educativi sulla salute orale siano di breve durata, con evidenti benefici percepiti poco dopo il programma che svaniscono in visite successive [35]. Anche la revisione sistematica di Kay e Locker [36] sottolinea come su 15 studi pubblicati tra il 1982 e il 1994, 8 abbiano concluso che i programmi di educazione alla salute orale risultano efficaci nel breve periodo senza evidenziare benefici a lungo termine. Il programma di promozione della salute orale basato sulla scuola dovrebbe essere ampliato, così come affermano Tai B et al. [37] e l’OHE dovrebbe essere ripetuta nel tempo al fine di sostenere i suoi risultati costruttivi longitudinalmente [37,29]. Sono tuttavia necessarie ulteriori ricerche per stabilire i benefici a lungo termine degli interventi di salute orale con diversi gruppi di età, sussidi didattici e fornitori. I limiti dello studio sono: il ridotto campione preso in esame (non rappresentativo della popolazione italiana); la valutazione di un unico metodo educativo, basato sull’intervento da parte di una odontoiatra; la mancanza di una attenta sorveglianza (da parte del numero ridotto di docenti rispetto alla numerosità del gruppo esaminato), che potrebbe aver permesso ai giovani di studenti di rispondere al questionario tenendo in considerazione le risposte dei compagni, non dicendo quindi la verità.

Conclusione

I risultati ottenuti confermano l’importanza di creare programmi educativi da sottoporre agli studenti, coinvolgendo docenti e professionisti della salute, utilizzando quanti più presidi possibili tra dispositivi audio-video, modelli, manichini e quant’altro, senza dimenticare l’utilità che potrebbe avere l’impiego di rilevatori di placca in pastiglie, sfruttabili per essere ancora più chiari e incisivi nel messaggio da far arrivare ai ragazzi. La promozione della salute orale nelle scuole è una strategia altamente redditizia per aff rontare il carico globale della malattia orale; consente agli studenti di acquisire abilità personali, comportamentali e di conoscenze sulla salute orale che vengono mantenuti fino all’età adulta e che sono trasferibili alle loro famiglie, comunità e nazioni [38].

Tutto questo a patto che le informazioni vengano ripetute nel tempo e che gli educatori continuino a stimolare i giovani al mantenimento di una buona routine. Potrebbe, inoltre, essere interessante coinvolgere in queste lezioni anche gli insegnanti e le famiglie, in modo da rafforzare non solo il comportamento a casa dei ragazzi, ma anche di allargare la cerchia delle persone istruite sulla salute orale. * lulombardo@tiscali.it

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Riviste predatorie: ancora nessun antidoto Le riviste tecnico-scientifiche internazionali, definite anche come Science, Technology and Medical (STM) journals, sono oltre 33.000 con un giro d’affari di 10 miliardi dollari all’anno, che raddoppia abbondantemente con il market d’informazione collaterale (libri, eventi, database a pagamento...). I bilanci di questi editori non sono pubblici e i profitti viaggiano anche fino al 50% del fatturato: insomma, si possono fare guadagni favolosi. Da una costola delle STM Journals sono nate da due decenni le riviste Open Access, a oggi oltre 10.000, che possono essere lette senza pagare alcun abbonamento: i costi – e i guadagni dell’editore – sono coperti da un onorario che gli stessi autori degli articoli pagano alla rivista se, ovviamente, l’articolo passa con successo il percorso di peer review. In questo contesto un editore che rifiuta molti articoli perde molti introiti; e se pensiamo che molti autori hanno necessità di pubblicare per migliorare la propria posizione accademica si rischia di provocare una tempesta perfetta. Questa tempesta si chiama rivista predatoria, ossia una rivista che si definisce scientifica ma che pubblica qualsiasi articolo senza prevedere di fatto alcun processo di revisione tra pari. Il giornalista scientifico Bohannon nel 2013 inviò a oltre 300 riviste sospettate di essere predatorie un articolo totalmente inventato che venne accettato da oltre la metà delle testate. Il problema è importante per la credibilità della scienza, dei curricola dei ricercatori e per le istituzioni che finanziano le pubblicazioni delle ricerche: in Italia questo problema riguarda ben il 5% dei ricercatori [1]. Da allora sono nate oltre 90 diverse liste di riviste predatorie accessibili online, di cui solo tre hanno utilizzato strumenti standardizzati di ricerca, ma nessuna di queste ha criteri di sicura validità e attendibilità riconosciuti dalla comunità scientifica. Infatti fino a oggi è mancata una definizione ufficiale per queste riviste in modo da prevedere una strutturazione delle caratteristiche che possano aiutare il ricercatore o l’istituzione scientifica a riconoscerle e quindi a evitarle. Per questo motivo si sono incontrati a Ottawa (Canada) 43 tra ricercatori, accademici, direttori di riviste, editori, policy maker, finanziatori della ricerca scientifica per trovare un consenso, attraverso il metodo di Delphi, su come definire le riviste predatorie e come identificarle. Dopo un combattutissimo dibattito si è arrivati a una definizione condivisa: “Le riviste e gli editori predatori sono entità che privilegiano l’interesse personale al posto della conoscenza scientifica, sono caratterizzate da informazioni false o fuorvianti, deviazione dalle migliori pratiche editoriali e di pubblicazione, mancanza di trasparenza e/o utilizzo di pratiche di adescamento aggressive e indiscriminate”, ma ci vorrà tempo prima che si riesca a trovare un test affidabile e condiviso di riconoscimento [2]. Tuttavia queste riviste non stanno ad aspettare: sono camaleonti che producono continui abbellimenti di facciata per rendersi sempre più credibili ed eticamente attraenti e i loro articoli arrivano sempre più spesso sulle nostre scrivanie. 1. Bagues M, Sylos-Labini M, Zinovyeva N. A walk on the wild side: ‘Predatory’ journals and information asymmetries in scientific evaluations. Research Policy. 2019 Mar 1;48(2):462-77. 2. Grudniewicz A, Moher D, Cobey KD, et al. Predatory journals: no definition, no defence. Nature. 2019 Dec;576(7786):210-12.

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Aggiornamento avanzato

Transitional healthcare: il passaggio alla medicina dell’adulto del paziente pediatrico affetto da patologia cronica e complessa Elena Nave, Elisabetta Bignamini SC Pneumologia, presidio Ospedale Infantile Regina Margherita (OIRM), Città della Salute e della Scienza di Torino

Il concetto di “transitional healthcare” rivolto agli individui minori d’età, per essere ben compreso, ha bisogno di essere oggetto di indagine almeno da due distinte, ma intrecciate, prospettive: quella medica e quella etica. In questo articolo si indicano le definizioni, le principali caratteristiche e le criticità degli attuali programmi di transizione alla medicina dell’adulto. Dopo aver definito l’espressione “transitional healthcare” e chiarito gli aspetti peculiari di queste specifiche cure, l’analisi evidenzierà una carenza importante rispetto a quanto è stato detto, scritto e realizzato fino a ora per favorire la transizione. Verranno, infine, considerate le eccezioni alla norma, ossia i casi per i quali ci si chiede se la considerazione del miglior interesse del paziente pediatrico non suggerisca di evitare la transizione. The concept of “transitional healthcare”, to be well understood, needs to be investigated by at least two distinct, but intertwined, perspectives: the medical and the ethical perspective. This article illustrates the definitions, the main characteristics and the critical aspects of the current transition programs to adult medicine. After defining the term “transitional healthcare” and clarifying the specific aspects of these peculiar care, the analysis will highlight an important limit of current transition programs. Finally, the exceptions to the norm will be considered, that is the cases for which the consideration of the best interest of the pediatric patient suggests to avoid the transition. Questo articolo affronta in maniera approfondita e argomentata un tema di grande complessità al quale si era brevemente accennato in un recente editoriale di Quaderni acp (2019;26:243): quello della transizione degli adolescenti con malattia cronica dall’ambito delle cure pediatriche a quello della medicina dell’adulto. Momento critico di passaggio che coinvolge aspetti organizzativi e sanitari ancora largamente irrisolti e che richiede un percorso di maturazione e di emancipazione lungo il quale l’adolescente (ormai giovane adulto) e la sua famiglia devono essere accompagnati con grande sensibilità e attenzione. La non realizzazione di questo processo finirebbe con il configurare “un vero e proprio fallimento del sistema sanitario” con esiti prevedibilmente funesti per il futuro del paziente. Ma se è vero che le patologie croniche pediatriche non sono tutte uguali, ne discende che neppure i percorsi di transizione – pur ispirandosi ad alcuni principi fondamentali – possono essere tutti uguali e, forse, come suggeriscono le Autrici, alcune situazioni cliniche dovrebbero essere realisticamente considerate come “non transitabili”. Consigliamo caldamente la lettura di questo scritto perché offre a tutti noi importan-

ti spunti di riflessione e, vogliamo sperare, di confronto.

Le patologie croniche complesse a insorgenza neonatale o infantile

Nelle società occidentali i miglioramenti diagnostici, terapeutici e prognostici hanno modificato in maniera significativa l’organizzazione e le pratiche sanitarie, la struttura sociale e i paradigmi teorici di riferimento rilevanti per le varie concezioni di “cure sanitarie”. Alcune delle conseguenze che tali progressi hanno prodotto risultano di particolare importanza per la tematica che questo articolo vuole esaminare: y alcune patologie tradizionalmente classificate come pediatriche e mortali sono divenute patologie croniche che connotano anche la vita di pazienti adulti; y l’incidenza delle patologie croniche è in costante aumento e anche l’aspettativa di vita media degli individui che ne sono affetti; y il numero complessivo di pazienti pediatrici affetti da patologia cronica è in aumento.

In questo documento si utilizza la convenzione linguistica che attribuisce al genere grammaticale maschile una valenza generica, e lo si impiega quale genere neutro inclusivo. Con l’espressione “minore d’età” si intende l’individuo umano di età compresa tra gli zero e i diciotto anni.

L’effetto prevedibile di ogni campagna di screening neonatale di massa, uno degli strumenti di prevenzione più efficace ed economico tra quelli attualmente disponibili, è proprio il mutamento dell’epidemiologia pediatrica e con essa l’aumento ulteriore del bacino di pazienti affetti da patologia cronica tramite la precoce identificazione. La ratio sottesa a tale pratica preventiva si ravvede nella speranza, talvolta nella certezza, che terapie introdotte in età precoce siano in grado di modificare la storia naturale della malattia. Se, in via generale, la definizione di “patologia cronica” può essere correttamente attribuita a malattie diverse tra loro per sintomi, eziologia, grado di invalidità prodotta, diffusione e tasso di mortalità, essa è comunque caratterizzata da due aspetti specifici: il lungo decorso, non inferiore ai sei mesi, e il correlato bisogno dei pazienti di ricevere trattamenti terapeutici e assistenza prolungati nel tempo [1]. Si stima che circa il 70-80% delle risorse sanitarie attualmente disponibili sia investito per la loro gestione, e che tale stima sia destinata ad aumentare [2]. Tra le patologie croniche ve ne sono alcune che un tempo erano classificate come “infantili” sia a causa del periodo anagrafico della loro insorgenza, sia perché coloro che ne erano affetti morivano prima di aver raggiunto la maggiore età. Adesso, nei riguardi di alcune di esse, siamo in grado di intervenire con maggiore efficacia, strutturando percorsi sociosanitari specifici e integrando servizi specialistici e territoriali che consentono ai pazienti di sopravvivere, talvolta ben oltre l’ini-

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Aggiornamento avanzato

zio dell’età adulta, con una buona qualità della vita. Si pensi alla fibrosi cistica (FC): se in principio tale patologia decimava la popolazione in età pediatrica, in pochi decenni la sopravvivenza ha superato le quattro decadi, assumendo i connotati della patologia cronica [3]. La presa in carico dei pazienti pediatrici affetti da patologia cronica presenta aspetti specifici rispetto agli interventi messi in campo per le acuzie: y le cure sanitarie non perseguono l’obiettivo della guarigione, ma puntano al contenimento dei sintomi, al rallentamento del decorso clinico e al miglioramento della qualità della vita; y talvolta uno stesso paziente è colpito da più patologie croniche, la cui cura passa da piani terapeutici articolati e dal ricorso a varie figure specialistiche; y la prevenzione della disabilità rientra tra agli obiettivi terapeutici; y ai bisogni strettamente sanitari si devono aggiungere quelli di altra natura (siano essi sociali, psicologici, etici, educativi, spirituali, legati allo status economico o al contesto culturale-familiare). Quando uno stesso individuo è affetto da più patologie, i cui sintomi possono influenzarsi a vicenda tramite meccanismi di inter-retroazione, il suo quadro medico viene definito “complesso”. L’aspetto pluripatologico veniva già considerato nella tassonomia clinica tradizionale in termini di comorbosità o multimorbosità, riconoscendone gli effetti sul quadro complessivo di salute dell’individuo. L’insieme dei Children with Medical Complexity (CMC) viene definito come la popolazione in età evolutiva caratterizzata da condizioni croniche che richiedono un intensivo utilizzo di risorse e/o di assistenza tecnica per raggiungere esiti sanitari ottimali [4]. Li contraddistingue una maggiore fragilità clinica rispetto agli altri pazienti aventi bisogni sanitari speciali, e la necessità di fare frequente ricorso alle risorse sanitarie a causa dei bisogni multispecialistici di cure, delle limitazioni funzionali e del bisogno di essere supportati da tecnologie mediche [5]. Quattro sono dunque i principali aspetti che caratterizzano le cure sanitarie per i CMC: la condizione cronica di malattia; le limitazioni funzionali, talvolta gravi; un aumento dei bisogni da soddisfare con le cure e un alto livello delle risorse utilizzate [6]. I concetti di “cronicità” e di “complessità” legati alle cure sanitarie pediatriche, e il loro stretto legame con le questioni relative a come attualmente si consuma la fine della vita umana in età pediatrica, mettono

ormai da tempo in discussione i tradizionali modelli gestionali sanitari, l’organizzazione dei reparti ospedalieri, le modalità comunicative tra professionisti sanitari, pazienti e famiglie, e i contenuti dei corsi di insegnamento [7], mostrando l’urgenza di intervenire con nuovi approcci alla cura. Vi è un elemento della gestione sanitaria delle patologie croniche complesse particolarmente significativo quando il paziente è un individuo minore d’età: la continuità terapeutica-assistenziale. Con tale espressione viene indicata l’esigenza di mantenere un efficace livello di cure mediche e assistenza sociosanitaria, indipendentemente dalle modifiche del percorso della presa in carico intraprese nel tempo. Il paziente può, cioè, cambiare setting sanitario a seconda dei bisogni e del modo in cui è organizzata l’offerta sanitaria nel suo contesto geografico, e ragionevolmente attendersi di mantenere un livello di cura e assistenza adeguato alla sua condizione. Nel caso delle patologie neonatali o insorte durante l’infanzia ciò si traduce nel bisogno del paziente pediatrico, man mano che si avvicina la soglia della maggiore età, di passare alla medicina dell’adulto, alle sue strutture sanitarie e alle sue norme. Questo passaggio rappresenta un processo molto significativo per il paziente e il suo nucleo familiare. Le strategie e i dispositivi messi in campo per pianificarlo e realizzarlo vengono riunite sotto l’espressione “transitional healthcare”.

Transitional healthcare: le definizioni

L’espressione “transitional healthcare”, nell’ambito delle cure sanitarie pediatriche, si riferisce all’insieme delle iniziative e strategie promosse per favorire il passaggio della presa in carico di questi pazienti a staff e centri specialistici della medicina dell’adulto [8]. Tale passaggio avviene nel periodo della vita umana che, convenzionalmente, precede o subito segue il raggiungimento della maturità, periodo considerato di estrema vulnerabilità qualora chi lo attraversi sia affetto da patologia cronica, complessa, inguaribile. Tra le definizioni con cui, in letteratura, si è tentato di descrivere gli elementi caratterizzanti le transitional healthcare, due sono le più rilevanti, in quanto gli aspetti che esse menzionano, uniti insieme, formano il significo più completo attribuibile a tale espressione. La prima, più nota, indica “il passaggio intenzionale e pianificato di adolescenti e giovani adulti con condizioni croniche fisiche e mediche, da sistemi sanitari centrati sul bambino a quelli orientati all’adulto” [9]. A livello semantico, secondo questa accezione, il basilare significato

del termine “transition” quale “passage or change from one place, or state, or set of circumstances to another” si arricchisce, accentuando l’insieme delle azioni che tale trasferimento sanitario comporta, degli attori coinvolti e dei vari setting sanitari in cui l’espressione si può applicare. Il processo riguarda, quindi, singoli individui malati (i pazienti), gruppi di individui (come la famiglia del paziente e i team di cura), strutture fisiche (come reparti e centri specialistici), pratiche burocratiche e modifiche dei ruoli sociali. Il secondo significato si rifà, invece, al processo di emancipazione dei pazienti. In questo caso la corretta accezione del termine indica “il processo progressivo di autonomizzazione mediante il quale giovani con condizioni croniche sviluppano le competenze e si assicurano le risorse necessarie per accertarsi che i loro bisogni sanitari siano soddisfatti quando transiteranno dall’adolescenza all’età adulta” [10]. Il tipo di processo qui chiamato in causa, allora, può definirsi di “formazione morale”, di ausilio allo sviluppo dell’autonomia e della capacità decisionale degli individui minori d’età. Il termine “transizione” viene utilizzato, in questa seconda accezione, per sottolineare il bisogno di preparare i pazienti alla titolarità decisionale e al cambiamento di status che saranno acquisiti con il raggiungimento della soglia convenzionale della maturità legale, la maggiore età. Le due definizioni esaltano aspetti diversi del medesimo fenomeno. Nel primo caso l’attenzione è posta alla pianificazione del passaggio della presa in carico del paziente da un centro di cura all’altro, al “passaggio di consegna” tra professionisti sanitari e al bisogno di organizzare, anche burocraticamente, il cambiamento delle strutture di riferimento. Nel secondo caso, invece, il “core” del problema è il ruolo attivo che i giovani pazienti sono chiamati ad assumere nei processi di cura, e le abilità che devono essere aiutati a sviluppare per divenire decisori autonomi e indipendenti. Tali abilità si presentano specifiche, “taskoriented” e, oltre alla capacità decisionale, comprendono: la capacità di gestione della malattia, l’autoefficacia legata alle pratiche sanitarie e le capacità comunicative [11]. Se si considera la seconda definizione di “transizione” si comprende che la presa in carico dei pazienti pediatrici richiede un compito ulteriore rispetto a quelli tradizionalmente attribuiti a chi pratica una professione sanitaria: affiancare gli individui minori d’età nel graduale sviluppo della loro capacità decisionale e dell’autonomia morale, in preparazione della piena responsabilità che saranno chiamati a

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esercitare una volta divenuti adulti. La capacità di autodeterminarsi del paziente è un elemento indispensabile nella medicina dell’adulto, nella quale la legittimità stessa dei trattamenti sanitari è fondata, salvo alcune eccezioni, sulla pratica del consenso informato. Negli attuali programmi nazionali e internazionali di transizione alla medicina dell’adulto gli aspetti specifici indicati da questa seconda definizione sembrano quasi del tutto ignorati [12].

Il paziente minore d’età affetto da patologia cronica

Malgrado la legge 219/2017 [13] abbia palesato il bisogno di consentire al paziente pediatrico di esprimere volontà e preferenze, egli non gode, attualmente, nel territorio nazionale, dei diritti riservati al paziente adulto e capace. La normativa italiana, facendo proprio il criterio presuntivo della maggiore età per stabilire chi possa, in via generale, prendere le proprie decisioni sanitarie, attribuisce tale facoltà solo a coloro che abbiano compiuto 18 anni (e, tra questi, solo a coloro che si dimostrino competenti). L’individuo minore d’età non ha il diritto di decidere per sé ed è assoggettato alla volontà dei suoi legali rappresentanti. Lo status giuridico si modifica, in maniera automatica, il giorno del raggiungimento della maggiore età. Sarebbe auspicabile che il minore d’età affetto da patologia cronica complessa giungesse a tale soglia solo dopo aver avviato il processo di emancipazione dalle figure adulte, giungendo gradualmente all’indipendenza personale. Ora, spesso i pazienti pediatrici affetti da una malattia cronica lo sono dalla nascita o dai primi anni di vita. Essi hanno modo di acquisire nozioni, conoscere aspetti dell’assistenza sanitaria e confrontarsi con eventi non comuni alle vite di bambini e adolescenti sani. Imparano presto i nomi delle malattie che condizionano la loro vita e l’insieme di segni, sintomi e disagi che esse provocano; imparano di quali farmaci e cure hanno bisogno per stare meglio e quali sono gli esami strumentali a cui devono regolarmente essere sottoposti. Conoscono i nomi delle specialità mediche che si occupano dei loro problemi sanitari, sanno com’è strutturata l’offerta sanitaria nel Paese in cui vivono e come funziona la routine quotidiana durante i ricoveri ospedalieri. Il fatto che il paziente pediatrico malato cronico disponga di questo ampio patrimonio di nozioni e conoscenze è ormai noto da molto tempo [14]. Riconosciamo, come evidenziato in letteratura, che le figure genitoriali, e talvolta anche il team di cura, avvezzo, per ragioni culturali, ad adottare il materna-

ge come modello proprio della relazione con il paziente pediatrico, possano mettere in campo strategie di iperprotezione, favorendo l’introiezione, da parte del minore d’età (e non solo, anche del giovane adulto), di un’immagine infantilizzata di sé [8]. Conseguenza prevedibile di tale comune condotta è la limitazione del margine di azione e di scelta degli individui sottoposti a ipertutela, e l’aumento, non la diminuzione, della loro dipendenza dalle figure adulte. Allo stesso modo, però, gli studi e l’esperienza empirica hanno da tempo riscontrato come anche gli individui bambini e adolescenti mettano in campo forme di protezione dei loro cari, tutelandoli da carichi di sofferenza che non sembrano in grado di sopportare e nascondendo sintomi di malattie che le figure genitoriali non vogliono o non hanno la forza e il coraggio di vedere. È questo un aspetto della costituzione morale degli individui umani sul quale bisognerebbe soffermarsi più a lungo quando si argomenta relativamente al bisogno di protezione dei minori. In alcuni casi, “chi protegge chi” non è scontato come agli individui adulti piace, per lo più, semplicisticamente, presumere. La prospettiva che qui si sostiene ritiene lo sviluppo delle capacità necessarie per divenire individui autonomi, responsabili delle proprie scelte, non necessariamente legato all’aumento dell’età anagrafica. Dando valore al peso che ha l’esperienza nella crescita degli individui [15], si riconosce che molti bambini cronicamente malati possono risultare capaci di decidere delle proprie cure quanto gli adulti; possono mostrare una maggiore tenuta emotiva e una più estesa capacità di affrontare le avversità, oltre che risultare equiparabili agli adulti per intelligenza, capacità empatica e solidarietà verso il prossimo. La maturazione delle strutture cerebrali deputate all’esercizio delle funzioni cognitive indispensabili per poter esprimere volontà e preferenze non esaurisce la spiegazione relativa alle performance decisionali degli esseri umani. In tutto il mondo, tirando le file, le organizzazioni che si sono spese per strutturare articolati programmi di transizione per questa tipologia di pazienti, i pediatrici, lo hanno fatto prevedendo di fornire risposte concrete ai loro vari bisogni. Si è attribuita importanza all’autogestione del paziente, al miglioramento della conoscenza della patologia, all’utilizzo appropriato dei servizi sanitari, all’adesione alle indicazioni cliniche e all’expertise che essi devono dimostrare di aver acquisito, oltre che agli esiti clinici [11,16]. Ciò malgrado, un obiettivo – forse il principale – è rimasto

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escluso dai vari piani di transizione: non pare sia attribuita importanza alla faccenda del divenire un agente morale responsabile delle proprie cure.

Strumenti per favorire la buona transizione

La costituzione delle transitional healthcare, trattandosi di cure specifiche rivolte a individui che hanno peculiari bisogni legati all’età e alla storia di malattia, si spiega perfettamente nella prospettiva delle cure sanitarie centrate sul paziente. Esse, e il relativo investimento in questo settore delle cure, si giustificano con tre principali ragioni: y le strutture sanitarie pediatriche non riescono a, né sono state strutturate per, rispondere ai bisogni dei pazienti adulti; y è nel miglior interesse dei pazienti pediatrici che diverranno adulti essere poi assistiti da medici la cui formazione sia centrata sui loro nuovi bisogni e sulla costituzione fisica adulta; y produce vantaggi per il sistema sanitario. Le specificità che l’adolescente acquisisce quando diviene adulto rendono necessario il cambiamento, il quale, si è riscontrato, aumenta i benefici per il paziente e il sistema sanitario. La FC, come accennato, è una patologia che può assurgere a emblema delle patologie un tempo pediatriche, a rapido decorso, ora divenute croniche. Nella letteratura del settore sono stati individuati alcuni modelli in grado di favorire una buona transizione. L’esperienza sanitaria consente di stabilire a priori che alcuni strumenti possono ausiliare la transizione dei pazienti indipendentemente dalla patologia che li ha colpiti [17]. Essi sono, quindi, esportabili in diversi setting di cura. Esaminiamoli brevemente. Il primo è, senza dubbio, la documentazione clinico-biografica relativa al paziente. Se la cartella clinica elettronica è lo strumento che più di ogni altro consentirebbe un più agevole trasferimento del paziente tramite l’efficienza del caricamento digitale dei dati, ove le risorse disponibili non consentissero di usufruire di un tale dispositivo informatico basterebbe stilare una scheda completa per ogni paziente. Essa deve raccogliere le principali caratteristiche riguardanti la storia clinica, il quadro socio-familiare, la situazione psicologica e, se rilevanti per il paziente, i convincimenti etici e spirituali. La scheda non dovrebbe trascurare alcun aspetto della vita biologica e biografica del paziente affinché le proposte terapeutiche siano tarate ad hoc, ossia siano formulate dopo

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aver tenuto conto della specifica costituzione sanitaria ed esistenziale del paziente. Il secondo strumento è l’individuazione di una figura professionale che sia in grado da fungere da “transitional manager”. I compiti specifici attribuiti a tale figura sono: la regolare reperibilità telefonica, l’acquisizione della documentazione man mano che viene prodotta, la stabile relazione con le strutture sociosanitarie del territorio e la raccolta dei bisogni del paziente che egli fatica a esprimere. La figura maggiormente indicata in letteratura per assolvere a questo ruolo è l’infermiere. Il terzo chiama in causa le figure genitoriali. Costoro devono essere coinvolti nel processo di autonomizzazione dei pazienti minori perché, secondo quanto ci indicano le ricerche empiriche e l’esperienza comune, i figli lo vogliono. All’obbligo di legge che stabilisce siano deputati i genitori (o i tutori in loro mancanza) a prendere le decisioni riguardo la salute e il corpo dei figli minori d’età, si somma qualcosa di ulteriore, che ha a che fare con le relazioni profondamente significative che, di norma, legano tra loro i membri di un nucleo familiare. Gli individui affetti precocemente da patologia cronica sono abituati a vedere i genitori compiere le scelte e fornire le autorizzazioni relative alle cure mediche. Essi, inoltre, sono i loro primi caregiver e i loro primi riferimenti: sono coloro a cui si affidano in caso di bisogno. Tutti i membri del nucleo familiare, allora, devono essere accompagnati nel processo che, in un continuum, senza brusche interruzioni, sposti la titolarità decisionale dalle figure genitoriali ai diretti interessati. Devono essere aiutati al cambio di ruolo all’interno delle istituzioni in un clima che tuteli il loro rapporto, ove questo sia fonte di rassicurazione e protezione per gli individui minori d’età, lo argini e lo contenga ove esso sia di ostacolo all’emancipazione del minore d’età. Si potrebbero, a questo scopo, pensare e realizzare gruppi di formazione per i genitori. Il quarto e ultimo strumento per realizzare un’efficace transizione sono le riunioni collegiali, a cui dovrebbero prendere parte le principali figure professionali dei due staff, pediatrico e adulto, deputate alla cura del paziente. Scopo di tali riunioni è consentire la presentazione di questi pazienti allo staff di cura degli adulti. Nella più progressista delle ipotesi si può immaginare che siano i pazienti stessi ad autopresentarsi allo staff curante, coadiuvati da genitori, sibling o da chiunque essi ritengano in grado di aiutarli a dare di sé l’immagine che vogliono sia data. A tale scopo occorre individuare un luogo fisico nel quale membri dello staff pediatrico, dello

staff adulto, il paziente e i suoi cari possano incontrarsi.

Transitional health care: tratti critici

Negli ultimi anni, come indicato in precedenza, grande attenzione è stata posta sulla transizione alla medicina dell’adulto, su scopi, contenuti e programmi specifici a seconda della tipologia dei pazienti coinvolti. In termini pratici, però, le transitional healthcare si sono sviluppate, nei Paesi occidentali, a macchia di leopardo. Il tipo di assistenza e la realizzazione dei vari percorsi sanitari variano a seconda della patologia principale da cui il paziente è affetto, del setting geografico nel quale risiede e delle singole iniziative prese dagli staff di cura (esiste un margine discrezionale dovuto ai percorsi effettivamente strutturati dai vari centri sanitari). Ora, se pur non si debba ambire a strutturare un modello universale per la transizione dei pazienti pediatrici alla medicina dell’adulto (che esuli dalla considerazione delle condizioni contestuali, del locus culturale e geografico, dalle caratteristiche di malattia e dalle specificità personali), i principi etici fondanti questo insieme di nuove prassi e percorsi dovrebbero essere comuni e condivisi. Il passaggio alla medicina dell’adulto del paziente pediatrico deve favorire i suoi interessi. La principale ragione per cui le cure pediatriche e quelle rivolte all’adulto occupano due distinti comparti, e prevedono pratiche, strutture di riferimento e professionisti sanitari diversi tra loro, si rifà a ciò che rende oggettivamente diversi bambini e adulti: la loro costituzione e i loro bisogni specifici. Si pensi, solo per fare alcuni esempi, al bisogno di istruzione scolastica del minore d’età oppure al desiderio di “fare famiglia” della persona adulta. L’esigenza di attuare forme di riproduzione sessuale responsabile non si presenta nei primi anni di vita, così come il bisogno di conciliare il proprio stato di salute con lo svolgimento di un’attività professionale. Anche la fisiologia non funziona esattamente nello stesso modo: che i bambini non siano adulti in miniatura è un dato ormai acquisito, e il funzionamento, la reazione ai farmaci o il progredire di un’infezione non sono tra loro assimilabili. Non è, dunque, un caso che, per professionisti e operatori sanitari, sia prevista la specializzazione “pediatrica”: occorrono specifiche competenze per saper curare bambini e adolescenti, che non necessariamente sono note ai clinici afferenti alla medicina dell’adulto, e viceversa. Se, dunque, vi sono forti e valide ragioni che giustificano la necessità di transitare il paziente pediatrico, si riscontra che non

sempre questo passaggio sortisce buoni effetti nella vita del paziente e dei suoi cari. Posto che il paziente pediatrico che si ritrovi, poi, in un vuoto assistenziale, non rappresenti solo una transizione incompiuta, ma profili un vero e proprio fallimento del sistema sanitario, quando la transizione non funziona i pazienti non riescono ad adeguarsi al nuovo contesto sanitario e hanno davanti due uniche alternative. Tornare alla medicina pediatrica e rifiutarsi di afferire al centro degli adulti (con i disagi pratici e le difficoltà legali che questo comporta) o, dopo aver sperimentato un deleterio senso di abbandono terapeutico, rinunciare del tutto all’assistenza sanitaria, facendo perdere le proprie tracce [8]. Per capire le ragioni per cui in alcuni casi la transizione produce esiti fallimentari occorre primariamente considerare quali tipi di cambiamenti essa comporti nella vita del paziente e della sua famiglia. Spesso i pazienti pediatrici affetti da patologia cronica, soprattutto se grave e inguaribile, sono seguiti dal medesimo staff sanitario dalla nascita, con alcuni membri del quale bambini e genitori sviluppano importanti relazioni. I controlli annuali, il ritiro dei piani terapeutici, gli esami strumentali formano una routine che, se può pur risultare pesante in quanto medicalizza la vita biografica degli individui e condiziona quella di tutti gli altri membri della famiglia, si svolge comunque in un clima relazionale accogliente e disteso, talvolta caratterizzato da forti spinte solidaristiche e trasporto empatico. La presa in carico, inoltre, spesso non riguarda un bambino, ma un intero nucleo familiare (si pensi alla pratica del ricovero sociale, alle dimissioni protette o ai servizi messi a disposizione dei vari membri del nucleo familiare). La transizione comporta la fine di queste prassi e di queste relazioni per approdare ad altre strutture sanitarie, nelle quali lavorano professionisti e operatori sconosciuti e dove occorre imparare molte nuove cose. Il paziente stesso deve assumere un nuovo ruolo: con la maggiore età egli diviene il primo interlocutore dello staff sanitario, colui che ha il potere di decidere, e i suoi genitori, che lo rappresentavano legalmente e avevano, per questo, il diritto di essere informati, perdono il ruolo che era loro riconosciuto per divenire caregiver di un individuo adulto che è libero di autodeterminarsi nelle scelte di cura. Dalla relazione triadica e dallo shared decision making, dunque, si passa alla relazione paziente-membri dello staff e all’autonomous decision making. Il lavoro in rete è uno strumento proprio dei sistemi complessi che può aiutare que-

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sto delicato passaggio in un’ottica anticompetitivistica. Ci si riferisce al modello organizzativo e gestionale che consente la costruzione di reti integrate tra staff pediatrico e della medicina dell’adulto, tra territorio e centro specialistico, tra rete affettiva del paziente e rete professionale del team di cura. Ogni nodo può contribuire, cooperando e coordinandosi con gli altri nello svolgimento del proprio specifico ruolo, a una più efficace e soddisfacente transizione del paziente.

Le eccezioni alla norma: le patologie “difficilmente transitabili”

Vi è una tipologia di pazienti che rappresenta una criticità per gli attuali programmi di transizione. Sono gli individui affetti da quelle patologie che chi scrive considera “non transitabili”, ossia le cui caratteristiche non rendono i pazienti adeguati soggetti di transizione o, in altri termini, le cui caratteristiche non sono sufficientemente considerate nell’elaborazione degli attuali programmi di transizione. Per “patologie non transitabili” si intendono le patologie che colpiscono individui per i quali il raggiungimento della maggiore età non comporta alcuna modifica nel proprio status morale e sociale, né sortisce alcun altro effetto significativo in termini cognitivi, biologici o biografici. Al raggiungimento della soglia convenzionale non seguono le conseguenze che negli altri casi modificano le condizioni di vita. Le caratteristiche dei pazienti rimangono quelle dei pazienti pediatrici, non divengono quelle tipiche degli individui adulti. In termini giuridici, la loro condizione di minorità e la loro interdizione non può essere interrotta. Non ci riferisce, dunque, a pazienti bisognosi di cure specifiche a causa di una qualche lieve compromissione neurologica, categoria verso cui sono già state offerte valide indicazioni [18]. Il riferimento va piuttosto alle patologie complesse e invalidanti che provocano profonde, multiple disabilità, compresa quella mentale. Si pensi, per esempio, ad alcune forme di cerebropatie che portano a una condizione di inconsapevolezza di sé e dell’ambiente esterno. Sono i casi in cui il paziente-tipo non gode del controllo della muscolatura volontaria, è impossibilitato alla formulazione ed espressione di giudizi, volontà e preferenze, e l’unica comunicazione con l’esterno riguarda le reazioni agli stimoli nocicettivi, deducibile da parametri fisiologici. Porsi il problema della transizione per questi pazienti implica porsi problemi differenti. In questo caso non è possibile preparare il giovane paziente ai cambiamenti che ver-

ranno. Nell’ambito delle cure sociosanitarie il suo ruolo e quello dei suoi rappresentanti legali rimangono immutati. La tesi di chi scrive sostiene che, poiché essi non hanno, né mai avranno, “le specificità” per cui si rende necessario il passaggio alla medicina dell’adulto, mettere in campo le transitional healthcare e favorire il cambiamento non risponde ai loro bisogni [19]. Si imporrebbe, ossia, un grande cambiamento nelle vite di queste famiglie che un semplice calcolo costi/benefici sarebbe in grado di dimostrare non essere nell’interesse dei pazienti e dei caregiver familiari. Le ragioni a sostegno della non transitabilità di questi pazienti sono principalmente di tre tipi: clinico, assistenziale, sociale. La prima ragione si rifà al concetto di “storia clinica” del paziente. Conoscere il funzionamento dei corpi e delle menti di individui affetti da questi disturbi complessi significa essersi a lungo confrontati con caregiver e colleghi, con dati anamnestici, esami diagnostici e sintomi a conferma dei quali non è possibile appellarsi alla voce del paziente. Questo tipo di lavoro merita di essere riconosciuto e considerato. Qualunque medico è in grado di capire quanto sia grande l’impegno necessario per comprendere la specifica fisiologia di questi corpi, il loro modo di mantenere un equilibrio, e di sfasarsi. Qualunque medico dovrebbe essere disposto a riconoscere che cambiare il team di cura, in questi casi, significa chiedere, ai colleghi a cui passerà la presa in carico, un grande investimento in cognizione ed energia per raggiungere il livello di conoscenza riguardo le condizioni di salute del paziente che lo staff pediatrico padroneggia da tempo. E significa chiedere senza che ci siano valide ragioni, in termini di miglior interesse del paziente, a giustificare la richiesta. Sul punto, solo un inciso sia dedicato alla questione, legata a questa ma ulteriore, della “non-trionfalità” implicita nella cura di questi pazienti. Essi frustrano una delle principali motivazioni di coloro che svolgono professioni sanitarie e mettono in crisi il valore sociale tradizionalmente attribuito a chi cura. Oltre a non riuscire a guarire il paziente, non si è in grado di migliorarne le condizioni cliniche. Il massimo a cui si può ambire, nel prendere in carico questi pazienti, è ottimizzarne la qualità della vita, secondo canoni di qualità che non sono assimilabili a quelli dell’individuo sano, rallentare la progressione dei sintomi e mantenere una certa stabilità delle condizioni, non migliorarle. Questo fa sì che i professionisti sanitari mostrino, talvolta, una velata volontà di

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rifuggire da questa tipologia di pazienti: la medicina trionfalistica non ha posto per loro. La seconda ragione chiama in causa il “genio”, ossia quanto di specifico ha da offrire la pediatria come settore della medicina, sia in termini di prospettiva generale sia di formazione sia di pratiche sanitarie messe in campo. I pediatri sono le figure professionali più idonee per la cura di questi pazienti in ragione di due elementi. Il primo è che le caratteristiche dei pazienti rimangano quelle dei pazienti pediatrici, non divengono simili a quelle degli adulti. Il secondo è che il contesto pediatrico abbraccia la presa in carico globale del paziente, e il personale che vi afferisce è formato per rispondere ai bisogni dell’intero nucleo familiare, come deve avvenire nel caso di questi pazienti, anche quando divengono adulti. Affermando che il contesto pediatrico sia il “meglio situato” per proseguire la presa in carico di questi pazienti si è ben consapevoli della cattiva nomea che accompagna il ruolo dei pediatri nella transizione, nomea fondata sulla credenza che tali professionisti siano restii a lasciare i propri pazienti e li vogliano tenere sotto la propria ala terapeutica a oltranza. Pur non negando che possano esserci singoli professionisti che non nutrono la giusta fiducia verso la presa in carico che la medicina dell’adulto è in grado di garantire, si nota che la prospettiva attualmente prevalente tra i pediatri riconosce che la transizione favorisce il miglior interesse del paziente, e per questo la promuove e la sostiene. Gli specialisti della medicina dell’adulto risultano più che preparati per fronteggiare e rispondere in modo adeguato ai medical special needs. È presumibile lo siano meno – per pratica clinica e formazione accademica – a prendere in carico l’intera famiglia. Per essere precisi, la scelta di curare questi individui, da un punto di vista eticamente giustificato, coincide con la scelta di prendere in carico anche i bisogni di chi vuole e consente, di fatto, la loro sopravvivenza a domicilio (genitori, sorelle e i fratelli). Per queste famiglie cambiare lo staff e i luoghi di cura significa destabilizzare, senza che vi corrispondano benefici.

Conclusioni

La transizione alla medicina dell’adulto del paziente pediatrico è un processo che lo coinvolge provvisoriamente, fino a quando non sarà pronto per essere incluso in altre realtà sanitarie rispetto a quelle che lo hanno accolto dai primi mesi di vita. Nasce dall’esigenza di rispondere ai suoi bisogni di individuo in crescita, man mano che questi si costituiscono. Riflette,

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però, anche un’esigenza dei sistemi sanitari così come sono attualmente strutturati, organizzati e gestiti. Escludendo i pazienti pediatrici affetti da condizioni cliniche croniche complesse che causano profonde e multiple disabilità, per i quali il raggiungimento dell’autonomia morale non è un obiettivo realizzabile, per le altre tipologie di pazienti minori d’età i programmi messi a punto nell’ambito delle cure di transizione dovrebbero comprendere, tra i compiti da svolgere nel contesto della pratica clinica pediatrica, l’ausilio nello sviluppo delle capacità di autodeterminarsi e di decidere per sé. Quale obiettivo potrebbe, infatti, essere più utile per individui destinati a rimanere malati per sempre, che imparare il prima possibile a prendere con consapevolezza e responsabilità le proprie decisioni sanitarie, a divenire individui competenti che si relazionano con i membri dei loro staff di cura senza aver bisogno di una guida o di qualcuno che decida per loro [12]? Se pur questo obiettivo sia indicato in letteratura e sostenuto dalle società scientifiche del settore, non pare che esso venga considerato negli attuali programmi di transitional healthcare. L’aumento, per gli individui giovani e malati cronici, non solo della possibilità di scegliere, ma anche della capacità di farlo senza bisogno di essere diretti da altri, non pare un’esigenza riconosciuta dai professionisti sanitari, né in teoria, né in pratica. Anche genitori e pazienti esprimono raramente tale bisogno. Si auspica questa carenza venga presto superata come segno di avanzamento e raffinamento delle cure, ossia per rispettare gli individui minori d’età per ciò che essi sono, e per rispondere ai loro effettivi bisogni di individui in crescita. Bisogna, inoltre, fare i conti con la complessità che i sistemi di transitional healthcare

portano con sé. È importante capire e accettare che non si può prevedere tutto, che un margine di incertezza relativo agli esiti rimane costitutivamente ineliminabile. A voler trarre un bilancio è possibile affermare che molto è stato fatto, e molto resta da fare. La diffusione di queste cure, non solo nel territorio nazionale, appare ancora scarsa e frammentaria, inadeguata rispetto al numero dei pazienti che ne avrebbero bisogno [20]. Se si considerano i benefici che, di norma, esse apportano alla vita del paziente e al sistema sanitario, quando realizzate con efficacia, è forse venuto il tempo di considerare le transitional healthcare una vera e propria “responsabilità etica di sistema in una società che invecchia” [21]. * elena.nave@unito.it

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SALUTE PUBBLICA

Come reagiscono al trauma i bambini sfollati? Un’analisi esplorativa degli studi condotti in contesti di guerra Marianna Purgato1,2, Federico Tedeschi1, Eleonora Prina1, Davide Papola1,2, Chiara Gastaldon1,2, Anna Borghesani1, Corrado Barbui1,2 1. Centro OMS per la ricerca in salute mentale, Dipartimento di neuroscienze, biomedicina e movimento, Sezione di psichiatria, Università di Verona; 2. Cochrane Global Mental Health, Università di Verona

Obiettivi: confrontare la reazione psicologica alle esperienze traumatiche in contesti di guerra nei bambini sfollati rispetto a quelli non sfollati. Metodi: abbiamo effettuato un’analisi esplorativa secondaria di quattro studi randomizzati, considerando solo quei bambini che non ricevevano nessun tipo di intervento psicosociale nei contesti umanitari in Paesi a basso e medio reddito. Risultati: i risultati, ottenuti dall’analisi di quattro studi randomizzati controllati, hanno evidenziato un trend simile nel miglioramento spontaneo dei sintomi psicologici e nelle misure di resilienza nei bambini sfollati e in quelli non sfollati. Conclusioni: i risultati evidenziano che la condizione di sfollato non si associata a un grave deterioramento della salute mentale, rispetto a quella di trovarsi nel proprio villaggio di origine. La ricerca futura dovrebbe focalizzarsi sull’analisi delle determinanti sociali della salute mentale, coinvolgendo campioni numerosi di bambini. Aims: To compare the psychological reaction to traumatic war experiences in displaced versus non-displaced children. Methods: We report a secondary explorative analysis of four large randomized trials involving children not receiving psychosocial interventions in humanitarian settings in lowand middle-income countries. Results: We analyzed 4 randomized controlled trials. Results highlighted a similar trend in the spontaneous trajectories of psychological symptoms and resilience outcomes in displaced versus non-displaced children. Conclusions: These results highlight that being displaced is not associated with serious deterioration of mental health, compared to living in the original village. Future research should be focused on the analysis of social determinants of mental health using large samples of children.

Introduzione

La letteratura internazionale che negli ultimi anni si è occupata delle conseguenze psicologiche del trauma ha riconosciuto che l’esposizione a eventi legati in modo diretto o indiretto alle guerre (per esempio esperienze di violenza fisica e psicologica, torture, attentati e altri eventi) nonché a fattori di stress psicologico e fisico cronico nelle aree colpite da conflitti armati (per esempio violenza familiare o povertà cronica) può avere un impatto significativo sullo stato psicologico dei bambini che vivono in contesti umanitari nei Paesi a basso e medio reddito [1-3]. Le reazioni all’esposizione a fattori traumatici possono variare, spaziando da meccanismi di resilienza, atti al mantenimento dello stato di benessere psicologico nonostante le avversità [4,5], fino allo sviluppo di problematiche inerenti la salute mentale nel lungo termine [6-10]. I dati epidemiologici pre-

senti in letteratura riportano tassi elevati di Disturbo da stress post-traumatico (PTSD) e di altri disturbi della salute mentale (come ansia e depressione) nelle persone che vivono in contesti umanitari in Paesi a basso e medio reddito [11-13]. Le nuove stime epidemiologiche dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) sulla prevalenza dei disturbi mentali in contesti di guerra e conflitto, pubblicate nel 2019 nella rivista the Lancet, hanno considerato i Paesi colpiti da conflitti in un periodo di tempo di 10 anni [14]. Questi dati hanno confermato una prevalenza elevata (22%) di PTSD, depressione e disturbi d’ansia misti sia nei bambini che negli adulti. A queste considerazioni va aggiunto il fatto che i bambini sfollati sono sottoposti a una serie di fattori di stress psicologico che aumentano la loro vulnerabilità a sviluppare disagio psicologico [15,16]. Per esempio, questi bambini possono vivere in prima

persona la perdita del sostegno familiare e della propria comunità di appartenenza, trovarsi in situazioni di povertà anche estrema e veder violati diritti come quello alla salute e all’educazione. A oggi solo un numero esiguo di studi longitudinali si è occupato di esplorare il corso naturale dei sintomi psicologici e dei processi di resilienza nei bambini nel tempo [6,7]. Un’importante opportunità per comprendere le traiettorie longitudinali della salute mentale e del benessere psicosociale di questi bambini proviene dalla possibilità di analizzare i “gruppi di controllo” negli studi di intervento. Tali gruppi sono composti da bambini che hanno partecipato a sperimentazioni cliniche randomizzate per valutare l’efficacia degli interventi psicosociali e, che in tali sperimentazioni, sono stati assegnati al gruppo di controllo (lista di attesa). Il presente studio descrive un’analisi di quattro studi randomizzati focalizzati sulla valutazione dell’efficacia di un intervento psicosociale implementato nel setting scolastico, con bambini sia sfollati dal proprio villaggio d’origine che non sfollati, esposti a guerre e conflitti in Burundi, Indonesia, Nepal e Sri Lanka [17-20]. Il nostro obiettivo era quello di confrontare: 1) le diverse direzioni dei sintomi psicologici nel tempo, comparando la gravità dei sintomi e la loro evoluzione nei bambini sfollati rispetto a quelli che vivevano nel luogo di origine; 2) le diverse direzioni della reazione di resilienza nel tempo, confrontando i bambini sfollati rispetto a quelli che vivevano nel luogo di origine.

Metodi Partecipanti

Le analisi si sono focalizzate su bambini in età scolare che frequentavano la scuola. Abbiamo effettuato un confronto tra i bambini sfollati dal proprio villaggio/abitazione di origine e quelli che vivevano nel proprio villaggio/abitazione. I bambi-

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SALUTE PUBBLICA

ni erano stati assegnati alla condizione di controllo “lista di attesa”, in un set di sperimentazioni cliniche randomizzate identiche dal punto di vista metodologico, delle misure di esito e del contesto di studio (guerra e conflitto in Paesi a basso e medio reddito). Le analisi sono state effettuate utilizzando un database contenente i dati di ogni singolo bambino partecipante alle sperimentazioni, con osservazioni cliniche ripetute per un periodo di sei mesi. Rimandiamo al lavoro pubblicato da Purgato e colleghi nel 2018 [21-23] per un approfondimento della metodologia di costruzione del database. In breve, abbiamo effettuato una revisione sistematica e meta-analisi con dati individuali di studi randomizzati che valutavano l’efficacia di interventi psicosociali in contesti di crisi umanitaria. Abbiamo chiesto agli autori delle sperimentazioni di condividere i loro database e tutti hanno acconsentito condividendo i dati e prendendo parte al progetto. L’analisi oggetto di questo studio si è focalizzata su una selezione di studi randomizzati presenti nel database che fornissero informazioni sui bambini sfollati o non sfollati in contesti di guerra, sui sintomi psicologici e sulle misure di resilienza. Setting

Il setting di riferimento era rappresentato da Paesi a basso e medio reddito in accordo con i criteri della World Bank [24], ed esposti a crisi umanitarie specificamente di guerra e/o conflitto armato. Abbiamo utilizzato una definizione di crisi umanitaria internazionale che copre un’ampia gamma di situazioni di emergenza tra cui guerre, conflitti armati e catastrofi innescate da pericoli naturali o industriali. Secondo i dati presenti in letteratura, tali crisi colpiscono in modo sproporzionato le popolazioni che vivono nei Paesi a basso e medio reddito, con conseguenze importanti sulla salute mentale dei bambini e sulla loro possibilità di accedere ai servizi sanitari ed educativi [25, 26]. Una delle conseguenze più comuni di tali crisi è rappresentata dall’allontanamento delle popolazioni in zone o Paesi più o meno limitrofi.

TABELLA 1. Descrizione delle sperimentazioni randomizzate incluse nel

lavoro. AUTORE ANNO

PAESE

CONTESTO

MISURE DI ESITO

Jordans 201O

Gulariya, Nepalganj, Ghorahi, Dhangadhi; Nepal

Scuola

Sintomi di PTSD; sintomi depressivi; sintomi di ansia; difficoltà psicologiche non cliniche; aggressività fisica; difficoltà nel funzionamento generale; senso di speranza; comportamentopro-sociale.

Tol 2008

Poso; Indonesia

Scuola

Sintomi di PTSD; sintomi depressivi; sintomi di ansia; elementi di sofferenza relativi al trauma; aggressività fisica; difficoltà nel funzionamento generale; senso di speranza; strategie di coping; supporto sociale; connessione familiare.

Tol 2012

Jaffna; SriLanka

Scuola

Sintomi di PTSD; sintomi depressivi; sintomi di ansia; difficoltà psicologiche; difficoltà nel funzionamento generale; strategie di coping; problemi della condotta; esposizione alla violenza e fattori di stress quotidiano

Tol 2014

Bubanza, Cibitoke; Burundi

Scuola

Sintomi di PTSD; sintomi depressivi; sintomi di ansia; senso di speranza; difficoltà nel funzionamento generale; strategie di coping; supporto sociale

TABELLA 2. Applicazione del test Mann Whitney at tempi 1 (TI), 2 (T2) e 3

(T3). PTSD= disturbo post-traumatico da stress. Misure di esito Tl (Chi2, p) T2 (Chi2, p) 0,548 0,448 Sintomi di PTSD (0,4593) (0,5031) Sintomi depressivi

0,013 (0,9077)

6,527 (0,0106)*

T3 (Chi2, p) 0,023 (0,8791) 7,830 (0,0051)*

3,524 0,745 0,223 (0,0605) (0,3880) (0,6368) 2,161 0,586 0,440 Senso di speranza (0,1415) (0,4438) (0,5072) 2.879 0.236 0,318 Supporto sociale (0.0897) (0.6274) (0,5731) Difficoltà 0,472 0,012 0,123 di funzionamento (0,4923) (0,9116) (0,7260) * Indica una differenza statisticamente significativa tra i bambini sfollati ed i bambini non sfollati Sintomi di ansia

Misure di esito

Abbiamo utilizzato come misure di esito le scale di valutazione che misuravano i sintomi psicologici di PTSD, depressione, ansia e funzionamento generale. Per le misure di esito associate alla resilienza, abbiamo fatto riferimento alle misure del senso di speranza e del supporto sociale. Tutte le misure di esito erano adattate culturalmente alle caratteristiche delle popolazioni coinvolte negli studi.

Figura 1. Rappresentazione grafica dell’andamento dei sintomi depressivi nel tempo nei bambini sfollati (displaced) e nei bambini non sfollati (original village).

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Sequenza temporale delle valutazioni

Abbiamo analizzato il cambiamento dei sintomi psicologici e della resilienza nel tempo, in accordo alla timeline usata nelle sperimentazioni analizzate: valutazione basale (T1); 1-2 mesi dopo la valutazione basale (T2); 4-6 mesi dopo la valutazione basale (T3). Analisi statistiche

Per ogni misura di esito e periodo di tempo, è stato effettuato un test U di Mann Whitney per confrontare i risultati dei bambini sfollati con quelli ancora residenti nel villaggio di origine.

Risultati

Complessivamente abbiamo analizzato i dati di 397 bambini coinvolti in sperimentazioni randomizzate con un disegno metodologico identico. In Tabella 1 è riportata una sintesi descrittiva delle caratteristiche degli studi inclusi. I bambini coinvolti negli studi erano stati assegnati al gruppo di controllo “lista d’attesa” in studi condotti in Burundi, Sri Lanka e Indonesia. Al tempo delle sperimentazioni, tutti e tre i Paesi si trovavano in una situazione di guerra e/o conflitto armato e instabilità politica. Gli studi sono stati condotti in contesto scolastico. I bambini avevano un’età compresa tra 8 e 16 anni. Lo studio condotto in Nepal, sebbene avesse le stesse caratteristiche metodologiche degli altri studi inclusi, non forniva dati per effettuare una analisi statistica longitudinale dei sintomi.

Sintesi quantitativa

A un valore P <0,05, non abbiamo riscontrato differenze statisticamente significative tra i bambini sfollati e quelli che vivevano nel loro villaggio di origine nell’andamento dei sintomi di PTSD e ansia, e neanche per il funzionamento generale e le misure di resilienza (senso di speranza e supporto sociale). Abbiamo osservato una differenza statisticamente significativa in relazione ai sintomi depressivi (test U di Mann Whitney al tempo 2: Chi2 6,527 (p= 0,011); al tempo 3: Chi2 7,830 (p=0,005). Questo risultato mostra che i bambini sfollati sembravano avere un miglioramento spontaneo dei sintomi depressivi più marcato rispetto a quanto osservato nei bambini che vivevano nel loro villaggio di origine. I risultati per tutte le misure di esito sono mostrati in Tabella 2. L’andamento del punteggio dei sintomi

depressivi nei due gruppi nel tempo è illustrato in Figura 1.

Conclusioni

L’obiettivo del presente lavoro era quello di analizzare l’andamento spontaneo dei sintomi psicologici e della resilienza nei bambini sfollati dal loro villaggio di origine e in quelli non sfollati. In base alle nostre conoscenze non esistono, a oggi, studi che abbiano utilizzato i dati individuali di campioni numerosi di bambini per effettuare tali confronti. La presente analisi rappresenta un contributo scientifico per la strutturazione degli interventi di tipo psicosociale e psicoterapeutico per i bambini in età scolare esposti a traumi multipli e gravi per varie ragioni. Primo, abbiamo osservato un miglioramento generale spontaneo in tutti i bambini analizzati, indipendentemente dal fatto che fossero o meno sfollati. Tale miglioramento è in linea con le recenti teorizzazioni nella letteratura internazionale relative alla capacità dei bambini di rispondere agli eventi traumatici gravi grazie alla messa in atto delle proprie risorse [27,28]. Fino a pochi anni fa la maggior parte delle sperimentazioni scientifiche era focalizzata principalmente sulla valutazione di interventi volti a ridurre i sintomi psicologici, con poco interesse per le misure di resilienza. Oggi, invece, si sta osservando un passaggio verso una maggiore considerazione delle risorse personali dei bambini, della promozione del loro benessere, e del loro inserimento sociale, con un approccio meno medicalizzante [13,29-32]. Questo studio mostra che i bambini riescono a mettere in campo le proprie risorse nella risposta al trauma, con un conseguente miglioramento spontaneo della sintomatologia. Secondo, il risultato emerso in modo statisticamente significativo sottolinea che i bambini sfollati dal proprio villaggio di origine attraversano un miglioramento dei sintomi depressivi più marcato rispetto ai bambini non sfollati. Una possibile interpretazione di questo dato rimanda al maggiore supporto di tipo familiare o extra familiare che i bambini sfollati potrebbero ricevere a causa del fatto che hanno dovuto abbandonare la loro casa. Per questo, alcune determinanti sociali della salute mentale diverse rispetto a quella di vivere nel proprio villaggio di origine potrebbero aver contribuito a proteggere la salute mentale di questi bambini. Una revisione sistematica sulle determinanti sociali pubblicata nel 2018 ha organizzato le determinanti sociali della salute mentale

SALUTE PUBBLICA

in diverse categorie [33]. Queste categorie comprendevano, oltre al fatto di vivere o meno nel proprio villaggio di origine, anche fattori di tipo demografico, ambientale, sociale e culturale ed economico. Ciascuno di questi fattori a sua volta è stato suddiviso in fattori distali e prossimali. Sebbene l’esperienza di essere sfollati sia un fattore prossimale, che implica l’esperienza diretta del bambino, questo potrebbe associarsi ad una serie di fattori protettivi della salute mentale, siano essi distali e/o prossimali. Questo modello è stato ripreso anche dalla Lancet Commission on Global Mental Health and Sustainable Development [34], che non solo ha abbracciato la prospettiva delle determinanti sociali della salute mentale, ma ha anche sottolineato come la ricerca sulla salute mentale nei bambini sia il miglior investimento possibile in ambito di salute pubblica globale. Infine, lo studio presentato – sebbene basato su informazioni provenienti da sperimentazioni disegnate con un altro obiettivo – offre alcuni spunti per la strutturazione degli interventi psicoterapici per i bambini esposti a traumi gravi e multipli. Interventi che ad esempio potrebbero focalizzarsi sul rinforzo dei fattori protettivi, delle risorse, e sull’interazione e la coesione sociale come fattori favorenti la promozione della salute mentale. Il tutto in contesti non medicalizzanti che siano di facile accesso per i bambini e per le loro famiglie. I risultati di questo lavoro, sebbene fondati su una metodologia rigorosa, vanno interpretati con cautela in quanto le analisi condotte sono di tipo esplorativo. Sarebbe auspicabile che ulteriori studi si focalizzassero sull’analisi specifica dei sintomi depressivi e della loro evoluzione nel tempo, coinvolgendo campioni di bambini numerosi per prolungati periodi temporali. Conflitto di interessi: gli autori dichiarano di non avere conflitti di interessi. Finanziamenti: per la costruzione del database originale con i dati individuali, la dottoressa Purgato era stata finzanziata dalla Commissione europea con un grant Marie Curie International Outgoing Fellowship FP7 (acronimo del progetto: CHILD TRAUMA IN LMIC). * marianna.purgato@univr.it

La bibliografia di questo contributo è consultabile online.

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Cambiamenti climatici e bambini, e i bambini dei bambini di oggi Stefania Manetti Pediatra di famiglia, Piano di Sorrento (Napoli)

“Per ricordare Laurent Ani Guibanhi morto assiderato mentre attraversava i cieli del nostro mondo, e ai tanti bambini costretti alla fuga verso i loro sogni. Non possiamo versare lacrime e continuare la nostra vita, ma indignarci e cercare di cambiare…” Nel 2019 i cambiamenti climatici sono stati oggetto di attenzione non solo da parte di esperti, ma ciò che sta succedendo al nostro pianeta ha sollevato l’indignazione e la preoccupazione di tanti, in particolare dei giovani. Gli esperti ci informano che l’aumento delle temperature sta producendo nel nostro pianeta cambiamenti fisici, chimici ed ecologici. Esiste ampio consenso tra diverse organizzazioni scientifiche riguardo al fatto che questi effetti, ben documentati, siano il prodotto delle attività umane. In questo scenario, la salute, la sicurezza e la protezione dei bambini sono particolarmente a rischio. Gli effetti sui bambini sono diversi e includono: le conseguenze di disastri climatici come uragani, alluvioni, incendi; lo stress fisico legato al caldo; la ridotta qualità dell’aria che si respira; la scarsa sicurezza delle acque e del cibo a seguito di eventi climatici estremi e i cambiamenti osservati nei modelli di diffusione di malattie trasmesse da vettori. Molti componenti particellari e gassosi influiscono sull’ammontare della energia solare che la Terra trattiene e sulla quantità di energia solare che la Terra riflette nello spazio. Queste componenti, tra cui l’ozono, l’anidride carbonica, il metano, il protossido di azoto e il particolato hanno, pertanto, la capacità di indurre cambiamenti climatici. I bambini per la loro fisiologica aumentata ventilazione al minuto e per il maggiore tempo che trascorrono all’aperto, sono maggiormente esposti all’ozono. Un’aumentata esposizione all’ozono è, conseguentemente, correlata a un aumento del rischio di sviluppare asma, a una esacerbazione dell’asma stessa e a un aumento del ricorso ai servizi di emergenza. Per il repentino cambiamento climatico e le precarie condizioni ambientali, diversi

popoli sono costretti a migrare altrove con grandi spostamenti di massa, provocando gravi instabilità nelle comunità e maggiore rischio di guerre e disastri. Tutto questo si traduce inesorabilmente in un profondo atto di ingiustizia nei confronti dei nostri figli e dei figli dei loro figli. La domanda che inevitabilmente ci dobbiamo fare è: “Siamo ancora in tempo per porre rimedio?” La maggior parte degli esperti ci dice che un cambio di paradigma nella produzione e consumo di energia è non solo una necessità ma, allo stesso tempo, un’opportunità per creare innovazione, nuove occupazioni e maggiori benefici in termini di salute. Alcune accreditate società scientifiche pediatriche a livello globale, come l’AAP (American Academy of Pediatrics), si sono riunite in un movimento traversale al fine di collaborare con i leader di molte organizzazioni locali e nazionali per definire i rischi per la salute dei bambini collegati ai cambiamenti climatici. Emerge in questo scenario il ruolo fondamentale dei pediatri che possono svolgere un importante lavoro di advocacy nei confronti delle famiglie e dei loro piccoli pazienti che rimangono i più vulnerabili.

grado severo con gravi ripercussioni sulla salute, in particolare dei più deboli. La ricerca scientifica sulla correlazione tra aumento delle temperature, morbidità e mortalità nei bambini è ancora limitata. Tuttavia, importanti studi scientifici hanno mostrato una particolare vulnerabilità dei bambini piccoli, sotto l’anno di vita, per ciò che riguarda la mortalità correlata al caldo. In particolare, uno studio del MIT (Massachussets Institute of Technology, Boston, USA) ha evidenziato come per la fine del Ventunesimo secolo, in uno scenario immutato, la mortalità correlata al caldo potrebbe aumentare del 5,5% nelle bambine e del 7,8% nei bambini. Questa particolare vulnerabilità è, infatti, correlata al difettoso meccanismo di termoregolazione presente nei primi mesi di vita e al maggiore ricambio di liquidi corporei con conseguente maggiore rischio di disidratazione L’aumento delle temperature può anche incidere sull’aumento delle nascite pretermine e sulla incidenza di aborti. L’OMS in un report aggiornato al 2016 afferma che il 26% delle morti nei bambini con meno di 5 anni potrebbero essere prevenibili se i rischi legati all’ambiente fossero rimossi.

Nel 2015 un report tecnico pubblicato dalla rivista Pediatrics sottolineava l’importanza di una adeguata formazione dei pediatri riguardo i cambiamenti climatici e gli effetti sulla salute dei bambini, al fine di creare una maggiore consapevolezza nelle famiglie. Limitare l’aumento delle temperature ai 2 °C viene considerato come un obbiettivo da raggiungere onde evitare danni sull’ambiente e le relative conseguenze sugli esseri umani, sul sistema alimentare e sull’ecosistema. Il cambiamento climatico è già in atto e alcuni eventi a esso correlati sono oramai inevitabili. Tuttavia, i possibili scenari futuri per la metà del Ventunesimo secolo varieranno molto in funzione delle emissioni stimate di gas serra. Infatti, in corrispondenza di livelli di emissioni alti, gli effetti sul clima, sul riscaldamento globale, sull’incremento dei livelli delle acque e sullo scioglimento dei ghiacciai saranno di

È necessario, inoltre, considerare anche gli effetti indiretti dell’aumento delle temperature sui bambini. L’incremento delle temperature verosimilmente produrrà una ridotta capacità lavorativa dei genitori, in particolare per i lavoratori esposti maggiormente al calore e con maggiore incidenza nei Paesi più vulnerabili. Inevitabile sarà, quindi, l’influenza sulle famiglie, sulla sicurezza economica delle stesse e sulla salute dei bambini. Recentemente gli USA e l’Australia sono stati devastati da incendi di enorme vastità che hanno portato alla distruzione di foreste, alla morte di molti animali e a un totale sovvertimento dell’ecosistema. Oltre agli effetti indiretti sulla salute quali la perdita di una casa e gli inevitabili spostamenti di comunità, gli incendi producono fumo contenente centinaia di sostanze chimiche dannose alla salute. Tra queste, i particolati, il monossido di carbonio, e i precursori dell’ozono.

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OSSERVATORIO INTERNAZIONALE

Il fumo ha la capacità di viaggiare velocemente per migliaia di miglia, coinvolgendo anche territori molto distanti. Nel 2002, per esempio, gli incendi sviluppatesi nelle regioni delle foreste canadesi hanno prodotto un aumento delle particelle fini sospese nell’aria di 30 volte nella città di Baltimore, a circa 1.000 miglia di distanza. La esposizione al fumo di incendi si stima causi circa da 260.000 a 600.000 morti all’anno nel mondo. Il fumo inoltre aumenta le concentrazioni di ozono a livello del suolo. La frequenza di disastri naturali negli ultimi decenni è sensibilmente aumentata a causa della deforestazione, del degrado dell’ambiente, della urbanizzazione e dei conseguenti cambiamenti climatici. Tutto questo produrrà esiti negativi in termini di salute nei bambini, in modo particolare in quelli ancora più vulnerabili a causa della povertà. Essi infatti sono 10 volte più a rischio dei bambini più fortunati che vivono in Paesi con un livello economico elevato o medio alto.

- facciamo manutenzione dei sistemi di riscaldamento e raffreddamento ambientale; y adottiamo una mobilità sostenibile: - usiamo la bicicletta o andiamo a piedi il più possibile; - incoraggiamo i pazienti all’uso di una mobilità sostenibile; y riflettiamo sulle prescrizioni di farmaci a minore impatto ambientale quando possibile.

I pediatri conoscono bene quanto lo sviluppo cognitivo e biologico dei bambini sia influenzato dal contesto familiare, scolastico e della comunità in cui vivono. I disastri ambientali possono quindi provocare danni irreversibili ai bambini proprio perché correlati al totale sovvertimento e alla devastazione di questi contesti. Basti pensare, per esempio, agli effetti disastrosi prodotti da uragani, quali Kathrina negli USA, in conseguenza dei quali molti bambini hanno vissuto per mesi una separazione dalle proprie famiglie, o all’alluvione del 2010 in Pakistan che ha prodotto effetti devastanti lasciando 10 milioni di persone senza casa, distruggendo i sistemi agricoli e i sistemi sanitari di ampi territori e lasciando più di 100.000 bambini a rischio di morte da malnutrizione. “I bambini sono particolarmente esposti agli impatti diretti dei cambiamenti climatici e ai disastri a essi correlati, come alluvioni, tempeste, uragani, perché sono esposti a un maggiore rischio di danni, morte, perdite o separazioni dai genitori con conseguenti effetti sulla loro salute mentale,” spiega Samantha Ahdoot, medico e principale autore del Policy Statemente dell’AAP.

Le stesse malattie infettive, come il morbillo, la diarrea, le infezioni respiratorie o la malaria colpiscono prevalentemente i sopravvissuti e coloro che sono costretti a fuggire a causa di cambiamenti climatici importanti. Ci sono poi ulteriori effetti legati ai cambiamenti climatici che incidono particolarmente sui bambini: per esempio la malattia di Lyme negli USA si è estesa anche nelle aree settentrionali del paese. Ma non solo la malattia di Lyme è influenzata dai cambiamenti climatici: anche la malaria, la dengue, il West Nile virus, la Chikungunya, la diarrea, la meningoencefalite amebica e la Coccidiomycosi hanno mutato la loro diffusione ed estensione come conseguenza di questi cambiamenti. Si delinea anche una preoccupazione legata all’aumento della CO2 atmosferica e del conseguente impatto sulla qualità delle coltivazioni, in particolare del grano, con la possibilità che questo aumento possa provocare una riduzione del contenuto proteico della porzione edibile del grano, del riso e dell’orzo con serie conseguenze specie in aree povere. Nel 2030, in proiezione, si stima che i cambiamenti climatici causeranno 48.000 morti in più per diarrea nei bambini con meno di 15 anni principalmente nei Paesi dell’Asia e dell’Africa subsahariana. Per promuovere un cambiamento si dovrebbe partire anche da chi tutela la salute e si prende cura dei bambini. In che modo? y Rendiamo “verdi” gli ambulatori e diamo indicazioni sulle norme adottate nel contesto di lavoro: - usiamo meno carta o carta riciclata; - inviamo informazioni via mail ai pazienti evitando di usare volantini informativi per i singoli; - differenziamo carta, vetro, plastica e alluminio; y rendiamo l’ambulatorio efficiente energeticamente: - installiamo impianti di illuminazione a risparmio energetico; - teniamo le luci spente se non servono; - usiamo ciabatte multipresa e spegniamo i computer nel weekend;

I cambiamenti climatici metteranno a dura prova anche l’idea di un Universal Health Coverage (UHC), una copertura sanitaria universale, proposta introdotta nel 2012 dalla Assemblea Generale dell’ONU dedicata a Global Health and Foreign Policy. La risoluzione ONU prevede che “tutte le persone abbiano accesso, senza discriminazioni all’insieme dei servizi preventivi, curativi e riabilitativi, definiti nazionalmente, e ai farmaci essenziali, sicuri, economici, efficaci e di qualità, con la garanzia che l’uso di questi servizi non esponga i pazienti – particolarmente i gruppi più poveri e vulnerabili – alla sofferenza economica”. L’UHC è poi rientrata, nel 2016, negli Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile. I cambiamenti climatici possono mettere a rischio il raggiungimento di tali obiettivi a meno che non si metteranno in atto opportuni provvedimenti. Le “grandi” sfide portano anche “grandi” opportunità. Ognuno di noi, lavorando insieme, può proteggere le generazioni future solo lavorando insieme per prevenire ulteriori danni legati ai cambiamenti climatici. Ma per avere un impatto reale dobbiamo agire subito. * doc.manetti@gmail.com

https://pediatrics.aappublications.org/content/136/5/e1468#F7. h t t p s : // w w w. s a l u t e i n t e r n a z i o n a l e . i n fo/2019/11/clima-e-salute/. https://www.who.int/quantifying_ehimpacts/ publications/preventing-disease/en/. Salas RN, Jha AK. Climate change threatens the achievement of effective universal healthcare. BMJ. 2019 Sep 23;366:l5302. Toffol G. Esperienza di un ambulatorio verde. In: Il medico, l’ambiente e la salute. Ordine dei Medici, 23 novembre 2019.

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Il caso che insegna

Rubrica a cura di Luciano de Seta

Quando il saturimetro mente… Nicoletta Di Maio, Marianna Casertano, Angela Maria Caprio, Maddalena Casale, Saverio Scianguetta, Silverio Perrotta Ematologia e oncologia pediatrica, Dipartimento della donna, del bambino e di chirurgia generale e specialistica, Azienda ospedaliera universitaria-Università degli studi di Napoli Luigi Vanvitelli, Napoli

La saturimetria è una metodica semplice, non invasiva e poco costosa ampiamente utilizzata per diagnosticare e/o monitorare la gravità di patologie cardiorespiratorie. Tuttavia alcuni disordini, sebbene rari, si presentano con bassa saturazione in assenza di malattie cardiache o polmonari. Questi casi possono simulare patologie prevalentemente cardiorespiratorie o ematologiche la cui diagnosi può richiedere molto tempo e mettere a rischio anche la vita del bambino. Il caso descritto è uno di quelli più gravi. Di qui la necessità di conoscere e tenere in considerazione le cause rare di alterata saturimetria al fine di evitare indagini strumentali molto costose e invasive e garantire il miglior approccio diagnostico e terapeutico a questi bambini. Pulse oximetry is a simple, safe and inexpensive assessment widely used for the diagnosis of cardio-respiratory disorders. However, some rare diseases cause low oxygen saturation at the pulse oximetry in the absence of cardiac or pulmonary dysfunction. The case described outlines the need to improve knowledge and take in consideration the rare causes of impaired pulse oximetry in order to avoid expensive and invasive procedures and ensure the best diagnostic approach. The case described is one of the most serious. Hence the need to know and take into account the rare causes of impaired saturimetry in order to avoid very expensive and invasive instrumental investigations and ensure the best diagnostic and therapeutic approach to these children.

La storia

R. è una ragazza di 14 anni, con storia familiare, neonatale e sviluppo psicomotorio nella norma. I genitori riferiscono che da piccola R. soffre da anni di asma allergica di difficile controllo, in trattamento con cortisonici e β2 agonisti per via inalatoria, antiH1 per os e salbutamolo al bisogno. Per il ripetersi delle crisi d’asma era stata costretta a diversi accessi in PS. Nella storia più recente R. riferisce astenia cronica e dispnea da sforzo, sintomi per i quali aveva perso l’anno scolastico. In occasione di un accesso in PS, per una grave dispnea da sforzo si evidenziava, reperto broncostenotico all’auscultazione toracica con SpO2: 86-88% in aria ambiente. Per questo le era somministrato ossigeno terapia a bassi flussi (2 l/min), associata a terapia con cortisone e broncodilatatore con miglioramento delle condizioni cliniche ma non della saturimetria che registrava sempre valori bassi. Alla Rx torace si evidenziava accentuazione della trama polmonare periilare più evidente a dx, ombra mediastinica in asse. L’ecocardiografia riportava una lieve insufficienza mitralica e tricuspidale con pressioni polmonari (PAPs) nei limiti. Gli esami di primo livello mostravano un quadro di anemia emolitica: Hb 10,2 g/dL;

MCV 87,9 fL; reticolociti 9,45% – valore assoluto 356.000 × 106/µL; bilirubina totale 4,10 mg/dL, bilirubina indiretta 3,7 mg/dL; aptoglobina 0 mg/dL; LDH 659 U/L; piastrine, globuli bianchi e assetto marziale nella norma, esame urine: urobilinogeno 1,6, proteine +, emazie + associata a epatosplenomegalia documentata anche dall’ecografia (fegato DL 130 mm a ecostruttura omogenea, milza DL 136 mm, aspetto globoso, polilobulata). La ragazza era quindi sottoposta a esami di secondo livello per l’inquadramento eziologico dell’anemia emolitica ma i test erano tutti negativi: striscio periferico intensa anisopoichilocitosi; Test di Coombs diretto e indiretto, agglutinine a frigore, studio delle frazioni Hb con HPLC, ANA e C3 nella norma. Gli esami consentivano di escludere anche infezioni da HBV, HCV, HIV e deficit enzimatici dei GR. Era pertanto dimessa con indicazione a una terapia inalatoria combinata con cortisonici e β2 agonisti a dosaggio pieno per diverse settimane e salbutamolo spray al bisogno. Affidata alle cure del PLS, quest’ultimo, per il riscontro persistente di una SpO2 bassa, incrementava la somministrazione di salbutamolo e aggiungeva un antileucotrienico per os.

La diagnosi

Il quadro clinico che la ragazza presentava era dominato da un asma cronico grave con esacerbazioni periodiche tali da costringerla a ricorrere più volte al PS e farle perdere l’anno scolastico. A questo si aggiungeva il quadro di un’anemia emolitica cronica la cui etiologia non è stata individuata, perché le più frequenti cause erano state tutte escluse. Il saturimetro, nonostante la terapia massimalizzata per l'asma e la somministrazione di ossigeno a bassi flussi, continuava a mostrare bassi valori di SpO2, tra l’86 e l’88%. L’assenza di distress respiratorio in presenza di valori molto bassi di saturazione di ossigeno, deve sempre indurre il sospetto di una falsa determinazione oppure di un qualche fattore che alteri la lettura del saturimetro. Una volta confermata la veridicità e la persistenza del valore basso di saturazione periferica, si è pensato a una condizione patologica che potesse render conto sia dell’anomala lettura del saturimetro, sia dell’anemia emolitica. Pertanto la ragazza è stata sottoposta a indagini mirate all’identificazione di una Hb variante iperinstabile e a bassa affinità per l’ossigeno, caratteristiche queste che potevano spiegare sia l’anemia emolitica con esami diagnostici persistentemente negativi, sia la bassa saturazione di ossigeno [1]. Infatti, tutte le indagini eseguite per identificare l’etiologia dell’anemia emolitica cronica erano risultate del tutto negative, perché l’Hb anomala è rapidamente degradata e non è facilmente individuabile ai comuni esami diagnostici. Inoltre alcune Hb varianti presentano alterata affinità per l’ossigeno e questo può falsare la lettura del saturimetro. È necessario mettere in atto una serie di accorgimenti durante l’analisi dei campioni ematici per individuare Hb varianti iperinstabili prima che il peptide anomalo si degradi e non venga più identificato [1]. In conclusione la ragazza era portatrice di un Hb variante iperinstabile e a bassa affinità per l’ossigeno.

Commento

Sono numerose le cause di anemia emolitica cronica [1-5] ma una variante emoglobinica andrebbe sempre sospettata in caso

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di persistente negatività di tutte le indagini per le cause più comuni e in presenza di una bassa SpO2 in assenza di distress respiratorio. A oggi sono state caratterizzate più di 1.000 varianti Hb che presentano notevole variabilità clinica, da forme molto lievi, quasi asintomatiche, fino a forme estremamente gravi [6]. Molto più frequentemente le Hb varianti sono ad alta affinità per l’ossigeno si presentano con poliglobulia e spesso necessitano di salassoterapia, mentre le forme a bassa affinità per l’O2 sono decisamente più rare [7]. L’Hb Vanvitelli è una nuova Hb variante che, come descritto dagli studi biochimici e di laboratorio che l’hanno identificata [1], si presenta come una forma iperinstabile e a bassa affinità per l’O2. Finora sono state descritte solo 21 Hb varianti associate a bassa saturazione di O2. La saturimetria è un esame spettrofotometrico non invasivo che misura la percentuale di ossi- e deossi-Hb, basata sulle loro diverse proprietà di assorbanza. Alcune Hb varianti hanno uno spettro di assorbimento più vicino a quello della deossiHb, portando alla lettura errata di un valore aumentato della deossi-Hb. Anche l’emogasanalisi può essere falsato dalla presenza di Hb varianti a bassa affinità, poiché è alterata la curva di dissociazione dell’Hb e invalidato l’algoritmo di calcolo [8]. La diagnosi di Hb variante può essere molto complessa soprattutto se si tratta di una forma iperinstabile che si degrada rapidamente e non può essere facilmente evidenziata agli esami diagnostici [7]. La diagnosi molecolare, che è dirimente in questi casi, è eseguita solo se esiste un fondato sospetto clinico e purtroppo la maggior parte dei pazienti giunge a diagnosi solo dopo ripetuti e costosi esami diagnostici strumentali per valutare la causa dell’ipossia [8]. L’approccio terapeutico a queste forme di anemia cronica è molto discusso e non ancora definitivo. La splenectomia è una procedura utilizzata in differenti forme di anemia [15,9,10] ma il suo uso nelle Hb varianti è limitato a pochissimi casi descritti [11] anche per i ben noti rischi infettivi e trombotici legati alla splenectomia [9-11]. Allo stesso modo, l’idrossiurea è un approccio farmacologico molto utilizzato in alcune emoglobinopatie, come le talassemie e l’anemia

drepanocitica [12-15] ma l’effetto sulle Hb instabili è ancora sconosciuto. Solo una rete integrata che unisca centri specialistici e medici del territorio è in grado di migliorare la diagnosi e la terapia, riducendo le complicanze a lungo termine e i costi sanitari, come dimostrato in altri campi dell’ematologia pediatrica [16].

Che cosa abbiamo imparato

Dalla letteratura e dal caso abbiamo imparato che: y la presenza di una Hb variante andrebbe sospettata in un paziente con ridotta SpO2 alla pulsiossimetria se il dato del saturimetro è discordante con le condizioni cliniche del paziente; y escluse le più comuni cause di anemia emolitica, si dovrebbe sempre valutare la possibilità di trovarsi di fronte a una Hb variante; y in caso di varianti iperinstabili, i test diagnostici vanno eseguiti subito dopo il prelievo ematico, per prevenire la degradazione della variante stessa e i falsi negativi; y una corretta diagnosi di Hb variante a ridotta affinità per l’O2 consente di evitare inutili approfondimenti diagnostici di malattie cardiopolmonari, gli eventuali ricoveri ospedalieri e l’adozione di terapie inappropriate. * maddalena.casale@unicampania.it

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Il caso che insegna

in MODY5 kindred. J Nephrol. 2013 JanFeb;26(1):207-12. 5. Punzo F, Bertoli-Avella AM, Scianguetta S, et al. Congenital dyserythropoietic anemia type II: molecular analysis and expression of the SEC23B gene. Orphanet J Rare Dis. 2011 Dec 30;6:89. 6. Colombatti R, Perrotta S, Samperi P, et al. Organizing national responses for rare blood disorders: the Italian experience with sickle cell disease in childhood. Orphanet J Rare Dis. 2013 Oct 20;8:169. 7. Kountouris P, Lederer CW1, Fanis P, et al. IthaGenes: an interactive database for haemoglobin variations and epidemiology. PLoS One. 2014 Jul 24;9(7):e103020. 8. Thom CS, Dickson CF, Gell DA, Weiss MJ. Hemoglobin variants: biochemical properties and clinical correlates. Cold Spring Harb Perspect Med. 2013 Mar 1;3(3):a011858. 9. Verhovsek M, Henderson MP, Cox G, et al. Unexpectedly low pulse oximetry measurements associated with variant hemoglobins: a systematic review. Am J Hematol. 2010 Nov;85(11):882-5. 10. Casale M, Cinque P, Ricchi P et al. Effect of splenectomy on iron balance in patients with β-thalassemia major: a long-term follow-up. Eur J Haematol. 2013 Jul;91(1):69-73. 11. Casale M, Perrotta S. Splenectomy for hereditary spherocytosis: complete, partial or not at all? Expert Rev Hematol. 2011 Dec;4(6):627-35. 12. Casale M, Russo G, Sainati L, et al. La gestione del rischio infettivo nei bambini asplenici: Raccomandazioni dal network italiano asplenia. Quaderni acp 2019;26(4):158-61. 13. Colombatti R, Palazzi G, Masera N, et al. Hydroxyurea prescription, availability and use for children with sickle cell disease in Italy: Results of a National Multicenter survey. Pediatr Blood Cancer. 2018 Feb;65(2). 14. Russo G, De Franceschi L, Colombatti R, et al. Current challenges in the management of patients with sickle cell disease - A report of the Italian experience. Orphanet J Rare Dis. 2019 May 30;14(1):120. 15. De Franceschi L, Lux C, Piel FB, et al. Access to emergency departments for acute events and identification of sickle cell disease in refugees. Blood. 2019 May 9;133(19):2100-3. 16. Casale M, Meloni A, Filosa A, et al. Multiparametric Cardiac Magnetic Resonance Survey in Children With Thalassemia Major: A Multicenter Study. Circ Cardiovasc Imaging. 2015 Aug;8(8):e003230. 17. Colombatti R, Perrotta S, Samperi P, et al. Organizing national responses for rare blood disorders: the Italian experience with sickle cell disease in childhood. Orphanet J Rare Dis. 2013 Oct 20;8:169.

Esperienze

Quaderni acp www.quaderniacp.it 2 [2020] Esperienze

Il massaggio neonatale: studio esplorativo su 18 anni di attività presso centri per le famiglie del territorio romagnolo Addarii Francesca1, Ciracò Elisabetta2, Polo Ketty3, Minelli Marianna4, Monti Fiorella5 1 Psicologa, Firenze; 2 Psicologa, psicoterapeuta, insegnante AIMI, professore a contratto, Psicologia clinica e psicologia scolastica, Università di Bologna; 3 Psicologa, Treviso; 4 Psicologa, PhD Scienze psicologiche, professore a contratto, Università di Bologna; 5 Psicologa, psicoterapeuta, già ordinario Psicologia dinamica, Università di Bologna

Il massaggio infantile, strumento utile ai neogenitori per prendersi cura e sintonizzarsi con il proprio figlio, garantisce ricadute sul benessere e sulla maturazione del bambino a livello fisico, psicologico ed emotivo. Lo studio individua, nell’arco di 18 anni, grado di soddisfazione, motivazioni e bisogni dei partecipanti (503) ai corsi di massaggio neonatale AIMI proposti nel territorio romagnolo dai servizi territoriali. I risultati evidenziano un’elevata soddisfazione (98%) dei neogenitori, in quanto i corsi favoriscono uno spazio di relazione e di tempo privilegiato con il proprio figlio, oltreché l’acquisizione di una tecnica utile al benessere di entrambi. Emerge anche il bisogno di creazione di una rete sociale attiva tra genitori e di confronto con professionisti, cui affidare dubbi e fragilità. Tali elementi sembrano rimanere invariati nel corso di 18 anni, a dimostrazione di quanto i servizi siano interlocutori indispensabili nella complessa e delicata transizione alla genitorialità. The infant massage is a useful tool for new parents to take care of and tune in with their child. It guarantees repercussions on the child’s well-being and maturity on a physical, psychological and emotional level. The study identifies, over 18 years, the degree of satisfaction, motivations and needs of the participants (503) in the AIMI neonatal massage courses offered in the Romagna area by local services. The results show a high satisfaction (98%) of the new parents, as the courses favor a space of relationship and privileged time with their child, as well as the acquisition of a technique useful for the well-being of both. The need of an active social network between parents and the possibility to exchange views with professionals, to whom to entrust doubts and fragility, also emerge from the study. These elements seem to remain unchanged over the 18 years course, demonstrating how indispensable the interlocutors are in the complex and delicate transition to parenting.

Introduzione

In un’epoca in cui la crescita dei figli oscilla tra il favorire troppo a lungo un rapporto fusionale madre-bambino e il velocizzare l’autonomia del “piccolo adulto”, emerge sempre più l’esigenza di un’attenzione all’educazione genitoriale, volta ad accompagnare i neogenitori nella conoscenze dei bisogni irrinunciabili dei bambini [1], aiutandoli a sintonizzarsi con le caratteristiche del proprio figlio e sostenendoli nella consapevolezza del grande cambiamento di vita che la coppia affronta. Da molti anni, sia in ambito sperimentale (Infant Research) che clinico, le ricerche scientifiche che indagano lo sviluppo infantile e le funzioni genitoriali a esso connesse, si concentrano principalmente sull’analisi delle interazioni precoci madre-padre-bambino e sulla qualità delle relazioni familiari, in quanto influenti sul benessere del bambino e sulla sua matura-

zione a livello fisico, psicologico ed emotivo [2]. L’instaurarsi di un vero e proprio sistema di regolazione affettiva che permette da una parte di fare esperienza di interazioni positive e soddisfacenti tra adulto e bambino e dall’altra di sperimentare interazioni fallimentari o non riuscite, che la diade deve imparare a riparare in tempi veloci [3], rappresenta uno degli elementi essenziali dello sviluppo. A essa si aggiunge la responsività, intesa come capacità di rispondere adeguatamente, nei modi e nei tempi, all’insieme delle esigenze dei bambini e non semplicemente ai loro bisogni [4]. Essa emerge attraverso: disponibilità emotiva e accessibilità, sintonizzazione emotiva e capacità di cogliere gli stati emotivi, rispecchiamento, conferma e validazione dei sentimenti del bambino, capacità metacognitiva e riflessiva sul bambino. Un recente studio prospettico, che si è esteso per 3 decenni coinvolgendo 482

bambini attraverso l’osservazione dell’interazione madre-bambino all’età di 8 mesi e volto a indagare l’associazione tra la qualità affettiva dell’interazione e la salute mentale dei bambini diventati adulti [5] ha evidenziato come le esperienze positive, vissute in età precoci, contribuiscono a produrre importanti effetti a lungo termine, soprattutto sul funzionamento emotivo e sulla personalità di ciascun soggetto. Nella cornice delle modalità di cura positive e determinanti per la “costruzione” delle basi neurobiologiche del bambino si inserisce la pratica del massaggio infantile neonatale (Infant Massage, IM), considerato uno degli strumenti a disposizione dei genitori per facilitare il rapporto e la comunicazione con il proprio figlio [6]. Negli ultimi vent’anni, grazie alle evidenze scientifiche che hanno dimostrato l’efficacia e i benefici dell’IM, tale pratica è stata diffusa e integrata con altre tradizioni esistenti (massaggio indiano e svedese, riflessologia, yoga), soprattutto a opera di McClure. Il massaggio lavora principalmente intorno a quattro grandi aree [7]: stimolazione, sollievo, rilassamento e interazione. Esso garantisce una serie di effetti positivi per il bambino massaggiato (benefici al sistema circolatorio, digerente, ormonale, immunitario, nervoso e respiratorio), ma anche per i genitori, stimolati nell’instaurare un rapporto di conoscenza profondo con il proprio figlio, aumentando così le competenze genitoriali, la fiducia, la sicurezza, l’empatia [8]. Anche in situazioni di sviluppo critico del neonato (come prematurità, disabilità) e di maternità a rischio (come depressione post partum, madri tossicodipendenti, ecc.), IM sembra favorire: aumento di peso, migliore attività motoria, termoregolazione, diminuzione dei giorni di ricovero in ospedale, migliore interazione madre-bambino in bambini nati prematuri [9]; miglioramento degli stili di sonno e alimentazione, nonché riduzione dell’ansia in bambini con di-

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Esperienze

2000

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cipanti, ma anche per focalizzare necessità, domande ed eventuali cambiamenti di percezioni e vissuti su un ventaglio di tempo così ampio. Nello specifico, si intende: indagare il grado di soddisfazione e le aspettative relative alla partecipazione al corso di IM da parte dei neogenitori; esplorare le motivazioni dei genitori a partecipare al corso; raccogliere eventuali suggerimenti relativi allo svolgimento del corso e/o a proposte ulteriori destinate ai neogenitori e ai loro figli.

2007

Metodo

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

2017

2018

Total

122

176

104

503

35,0%

16,5%

20,7%

3,6%

100,0%

TABELLA 1. Tabella descrittiva campione (Frequenza-Luogo). LUOGO INCONTRO

ANNO

Meldola

% of Total 24,3%

Forlimpopoli

Castrocaro

Bertinoro

Civitella

TOTALE

TABELLA 2. Questionario AIMI. N.

ITEM

È soddisfatto del corso? Ha risposto alle sue aspettative? Perché?

Quanto giudica soddisfacenti i contenuti del corso? Perché?

Quanto giudica soddisfacenti le modalità con cui si sono svolti gli incontri? Perché?

Perché ha scelto di partecipare a questa iniziativa promossa dal Centro per le Famiglie?

Conosce le opportunità offerte dal Centro per le Famiglie?

Quali sono i bisogni che come genitore sente forti in questo periodo?

Pensa che il Centro per le Famiglie possa fare qualcosa in questo senso?

Ogni suo ulteriore suggerimento è ben accetto.

sabilità; maggior vicinanza fisica ed emotiva dei genitori che utilizzano il massaggio con i loro figli autistici [10]; miglioramento della consolabilità dei bambini con madri adolescenti e depresse [11]; riduzione della depressione post partum e della relazione madre-figlio, con risvolti positivi sulla salute fisica e psicologica del bambino [12]; minori complicazioni postnatali nei bambini di madri tossicodipendenti [13]. In Italia la pratica del massaggio è promossa da diverse associazioni, la principale delle quali è l’AIMI (Associazione italiana massaggio infantile) che realizza corsi rivolti ai genitori di bambini nel primo anno di vita (da 0 a 12 mesi). Accanto a essa si stanno muovendo anche i servizi sanitari territoriali, i consultori pubblici della neuropsichiatria infanti-

le e i centri per le famiglie, nel tentativo di allinearsi alle “Buone pratiche costruttive dello sviluppo nei primi 1.000 giorni di vita” e di trasformarsi in veri e propri luoghi di accoglienza e supporto, nei quali accompagnare gli adulti nel costruire un legame sensibile e adeguato con i loro bambini.

Obiettivi

Lo studio rappresenta un’indagine descrittiva volta a ricostruire una mappatura longitudinale dei bisogni emergenti rilevati dai genitori a conclusione dell’esperienza dei corsi di IM, condotti principalmente presso centri per le famiglie nell’arco di 18 anni (dal 2000 al 2018). Ciò per verificare non solo l’utilità percepita dei corsi e la soddisfazione dei parte-

La ricerca è stata condotta a partire dall’individuazione dei corsi di IM organizzati nelle strutture del territorio romagnolo presso il centro per le famiglie di Forlimpopoli e limitrofi (Meldola, Castrocaro, Bertinoro, Santa Maria Nuova, Civitella di Romagna). Tali corsi, strutturati secondo le indicazioni della formazione AIMI, sono gestiti da professionisti, si articolano in 4/5 incontri della durata di un’ora e mezza e sono rivolti ai neogenitori e ai loro bambini entro il primo anno di vita. Tutti gli incontri ruotano intorno a contenuti teorici relativi allo sviluppo del bambino (benessere fisico e psicologico, ruolo genitoriale, potenzialità dell’IM) e contemplano momenti interattivi e pratici, nei quali ciascuno può sperimentare concretamente la tecnica del massaggio. Partecipanti

Dei 752 iscritti che hanno partecipato ai corsi, hanno consegnato il questionario 503 neogenitori (66,9%, circa 2 su 3), di cui 499 madri e 4 padri (madri = 99,2%; padri = 0,8%) (Tabella 1). I corsi sono stati condotti prevalentemente da una psicologa-psicoterapeuta e da un’operatrice sociosanitaria, entrambe insegnanti AIMI. Ai fini delle analisi descrittive svolte sui dati provenienti dal campione, si è scelto di utilizzare unicamente i dati provenienti dalle madri, data la forte disparità numerica riscontrata tra madri e padri. Strumenti

Al termine dei corsi è stato distribuito ai partecipanti un questionario costruito ad hoc, costituito da 8 item (Tabella 2), di cui 6 domande aperte e due item di valutazione su scala Likert 1-7 (1 = per niente; 7 = moltissimo). L’analisi del materiale raccolto è di tipo qualitativo ed è stata condotta in maniera concordata da due psicologi, che conducono ricerche nell’ambito della psicologia dinamica dello sviluppo. È stata realizzata un’analisi descrittiva sul contenuto delle risposte, mettendo in evidenza la frequenza e la tipologia delle tematiche riportate a partire da quanto emerso nei questionari.

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ESPERIENZE

ITEM 2

ITEM 1

ITEM 3

Approccio; 20; 4% Utilità; (N 131; 26%)

Relazione; (N 172; 35%)

Impostazione da migliorare; (N 48; 14%)

Utilità; (N 110; 22%)

Rete; (N 36; 7%)

Competenze; (N 59; 12%)

Promozione; (N 37; 7%)

Figura 1. Distribuzione di risposte relative all’item 1: È soddisfatto del corso? Ha risposto alle sue aspettative? Perché?

Competenza; (N 65; 19%) Impostazione Positiva; (N 158; 46%)

Condivisione; (N 19; 4%)

Figura 2. Distribuzione di risposte relative all’item 2: Quanto giudica soddisfacenti i contenuti del corso? Perché? ITEM 5

Benefici; (N 72; 17%)

Le conosco in parte ; (N 117; 24%)

Condivisione; (N 30; 8%)

Promozione; (N 42; 9%)

Competenze; (N 80; 16%)

ITEM 4

Socializzazione; (N 33; 8%)

Integrazione; (N 27; 8%)

Relazione; (N 196; 39%)

Sostegno; (N 32; 6%)

Sostegno; (N 62; 13%)

Interazione; (N 17; 5%)

Non le conosco ; (N 54; 11%)

Figura 3. Distribuzione di risposte relative all’item 3: Quanto giudica soddisfacenti le modalità con cui si sono svolti gli incontri? Perché? Organizzazione Familiare; (N 38; 9%) Aggregazione; (N 34; 8%)

Esperienza MadreBambino; (N 84; 20%)

ITEM 6

Confronto; (N 152; 36%)

Sentirsi Competenti; (N 60; 14%)

Interesse; (N 128; 31%) Competenze; (N 100; 24%)

Si le conosco ; (N 310; 65%)

Rapporto; (N 74; 18%)

Consulenza; (N 64; 15%)

Figura 4. Distribuzione di risposte relative all’item 4: Perché ha scelto di partecipare a questa iniziativa promossa dal Centro per le Famiglie?

Figura 5. Distribuzione di risposte relative all’item 5: Conosce le opportunità offerte dal Centro per le Famiglie?

Figura 6. Distribuzione di risposte relative all’item 6: Quali sono i bisogni che come genitore sente forti in questo periodo?

Risultati

sicurezza sia sul piano della relazione con il bambino sia relativamente al proprio ruolo genitoriale (“migliorarsi come genitore”). Una parte di esse sottolinea inoltre il desiderio di un’esperienza condivisa madre-bambino e di supporto per la sua gestione (in termini di benessere, tranquillità, rilassamento, riduzione del dolore). Alla domanda sulla conoscenza delle opportunità offerte dal centro per le famiglie (Figura 5), i partecipanti rispondono affermativamente nella maggioranza dei casi, esclusa una minima parte che riferisce di conoscerle relativamente o per nulla, a causa di mancato interesse o di scarsa diff usione nel territorio delle proposte del servizio. Rispetto ai bisogni emersi (Figura 6), figurano: il bisogno di confronto e di condivisione tra genitori; la possibilità di coltivare e promuovere il rapporto con il figlio; la consulenza e il sostegno di esperti (informazioni, sostegno psicologico e pratico sulla maternità); il bisogno di aggregazione e socializzazione con altri genitori; la volontà di dedicarsi all’organizzazione familiare e di avere delle strutture di riferimento. La maggior parte delle madri riconoscono il ruolo dei servizi nella soddisfazione di tali bisogni e suggeriscono ulteriori proposte che possano rendere le strutture territoriali punti di riferimento effettivi per le esigenze delle famiglie (come

corsi post partum, musicoterapia, ludoteche, incontri con specialisti per bambino e coppia, spazi-tempi di socialità per gli adulti). Tali richieste ruotano da un lato intorno alla progettualità “sui” figli, dall’altro sulla genitorialità, a conferma di quanto la creazione stessa di una rete sociale possa rappresentare un sostegno concreto per i genitori-coppie in questa fase di vita. Tali bisogni risultano omogenei nell’arco dei 18 anni di rilevazione: si ipotizza che essi si riferiscano ad aspetti centrali e trasversali del diventare genitori, i quali affrontano le stesse questioni nodali nel corso del tempo e ricercano sempre figure e contesti competenti capaci di supportarli. I genitori, infatti, continuano a rivolgere all’esterno (centri specifici) la richiesta, internamente radicata, di risposta alle proprie fragilità, anziché rivolgersi all’interno della propria rete di cura, prima tra tutte quella familiare, che risulta inevitabilmente non del tutto sufficiente. Un luogo neutro ed “esterno”, che possa accogliere la complessità tipica di questo periodo di vita delle neomadri, continua quindi a rivelarsi prioritario ed essenziale.

L’analisi evidenzia un alto grado di soddisfazione relativa al corso, ai suoi contenuti e alle modalità di svolgimento (Figure 1-3). Le madri ritengono il corso un’occasione per stare con il proprio bambino, per dedicarsi al suo benessere e acquisire nuove conoscenze, sia teoriche che pratiche, avvalendosi della competenza degli esperti. Esse riferiscono di aver percepito sostegno come genitori durante gli incontri, mettendo in luce la possibilità di condividere i propri dubbi e fragilità e valorizzando la creazione di una rete sociale e solidale con altri. Inoltre, l’impostazione positiva del corso (ambiente adeguato, intimo, socializzante, rilassante) e l’integrazione di modalità diverse (teoria, pratica, confronto) contribuiscono a rendere l’esperienza ancora più gradevole. Vengono inoltre riportate alcune criticità, tra cui: l’età del bambino, ritenuto troppo grande per il massaggio se sopra gli 8 mesi; la durata breve del corso; le difficoltà di gestione del bambino distratto dagli stimoli dell’ambiente; il numero esiguo di partecipanti; la necessità di un maggiore approfondimento dei temi trattati e di più tempo dedicato alla “pratica”. Tra le motivazioni di partecipazione al corso (Figura 4), alcune madri riportano l’interesse per i contenuti e la pratica, mentre altre la volontà di acquisire competenze e

Conclusioni

L’indagine qui presentata è in linea con quanto evidenziato in letteratura a proposito del complesso e delicato passaggio di

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transizione alla genitorialità e con quanto auspicato dagli Obiettivi di sviluppo sostenibile dell’ONU a proposito della salute e del benessere a tutte le età. Il massaggio infantile sembra favorire le competenze di cura e rispondere al bisogno di confronto tra i genitori in un periodo del ciclo di vita di grande complessità per la nascita di nuovi equilibri. Con le loro risposte le madri suggeriscono quanto l’esperienza del massaggio possa concretamente migliorare la loro vita personale e familiare, facilitando le interazioni con il proprio figlio, sostenendo le fragilità tipiche di questa fase, ma soprattutto favorendo l’incontro e la condivisione con altri genitori e con professionisti. Lo studio riporta alcuni limiti, tra cui la numerosità dei questionari raccolti, che non permettono di approfondire le opinioni di 1/3 dei partecipanti ai corsi. Non si dispongono di dati relativi a caratteristiche personali, sociali, familiari, tali da ipotizzare un confronto tra coloro che hanno risposto al questionario e coloro che non lo hanno fatto. La non restituzione del questionario risulta connessa a motivazioni quali l’assenza all’incontro di chiusura del corso, la dispersione dei genitori e ad altre variabili difficilmente inquadrabili. Inoltre, i questionari relativi ai corsi del 2018 risultano visibilmente inferiori a quelli degli anni precedenti a causa del non avvia-

mento dei corsi all’interno dei comuni di Meldola, Civitella e Bertinoro. Ulteriori studi sarebbero auspicabili per approfondire tali aspetti e per indagare la specificità di alcuni bisogni in funzione di variabili non ancora considerate (per esempio nazionalità, struttura familiare, condizioni socioeconomiche, presenza di una rete sociale, ecc.). Risulta quindi necessario continuare a offrire, soprattutto ai neogenitori, servizi di prevenzione primaria e secondaria, come suggerito anche dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), essenziali per favorire la presa in carico dei servizi non più su un piano assistenziale “urgente” e medicalizzato, ma preventivo e a più ampio raggio, riconoscendo la centralità della cura del contatto umano e delle risonanze emotive per il benessere dei bambini e delle loro famiglie. * luisaciraco@gmail.com

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ESPERIENZE

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Gli psichiatri vanno di corsa Come sempre, a fine anno, il BMJ si e ci concede qualche divagazione un po’ meno impegnativa (ma sempre scientificamente rigorosa) in tema di ricerca sanitaria o di costume. Se mai vi foste chiesti quale categoria medica abbia consuetudini automobilistiche più disinvolte e sia quindi più esposta al rischio di infrangere i limiti di velocità e a incorrere nella relativa contravvenzione, troverete qui la risposta [1]. Giusto per intenderci, gli stessi Autori avevano pubblicato l’anno scorso un’interessante ricerca che esplorava le performance golfistiche delle diverse sub-specialità mediche, informandoci che tra i medici che praticavano il golf, i chirurghi toracici, i chirurghi vascolari e gli ortopedici erano giocatori di gran lunga più abili degli endocrinologi, dei dermatologi e degli oncologi [2]. Quanto questa diversa abilità si traducesse poi in un differente outcome per i pazienti, rimaneva ancora territorio da esplorare. Tornando alle contravvenzioni per eccesso di velocità, l’indagine che ha coinvolto oltre 5.000 medici che avevano ricevuto complessivamente circa 15.000 contravvenzioni nell’arco di 14 anni in Florida (USA) ha dimostrato che gli psichiatri (!) sono i guidatori più indisciplinati. Nella parte alta della classifica troviamo anche i chirurghi generali, i cardiologi, gli internisti e i medici del pronto soccorso. Pediatri e anestesisti si situano nelle posizioni meno esposte al rischio di essere sanzionati. I cardiologi sono stati fermati più spesso degli altri mentre erano alla guida di veicoli sportivi o di lusso e questo, probabilmente, li rende particolarmente a rischio di lasciarsi prendere la mano (o il piede) dalla velocità. L’ipotesi, poi, che la polizia sia propensa a chiudere un occhio di fronte a un medico che corre, ancor più se è un chirurgo o un medico dell’emergenza, non trova invece conferma scientifica. Sembra conti di più essere donna, guidatore anziano o, piuttosto, avere lo stesso nome di battesimo del poliziotto che ci ferma. Secondo la migliore tradizione, segue dettagliato elenco dei limiti dello studio e il riconoscimento che, ancora una volta, non risulta chiaro quanto la propensione a superare i limiti di velocità si traduca i migliori risultati clinici per i pazienti. 1. Zimerman A, Worsham C, Woo J, Jena AB. The need for speed: observational study of physician driving behaviors. BMJ. 2019 Dec 18;367:l6354. 2. Koplewitz G, Blumenthal DM, Gross N, et al. Golf habits among physicians and surgeons: observational cohort study. BMJ. 2018 Dec 10;363:k4859.

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Narrative e dintorni

Antropologia del corpo e delle cure: il corpo dell’adolescente gravemente malato tra immaginario e prometeismo Momcilo Jankovic*, Federico Pellegatta** * Clinica pediatrica, Università di Milano-Bicocca, Fondazione MBBM, Monza ** Coordinatore infermieristico, Casa Sollievo Bimbi, VIDAS, Milano

Un po’ di storia per inquadrare:

Il prometeismo (sinonimo di titanismo) è derivato come fenomeno dal titano Prometeo che, con un eroico e disperato spirito di sfida, sottrasse il fuoco a Zeus per donarlo agli uomini. Il titanismo invece si riferisce ai Titani, gli dei più antichi (protheroi theoi), nati prima degli Olimpi e generati da Urano (Cielo) e Gaia (anche Gea, Terra), protagonisti dell’episodio mitologico della ribellione al prepotere di Zeus e degli altri dei dell’Olimpo. Tra ricerca e slancio emotivo così il cammino dell’anatomia ha segnato quello dell’arte, e relativamente a filosofia e letteratura il titanismo è di fatto collegato all’atteggiamento spirituale e materiale della rivolta dell’uomo che sfida forze a lui superiori e che porta fino in fondo la sua lotta, anche quando è cosciente che solo la sconfitta lo attende. Il Titano è l’eroe che non rinuncia a combattere, pur prevedendo a volte la sua sconfitta, la stessa finitezza del mondo o quelle forze superiori come il destino, la volontà divina, le forze naturali, la tirannia, che lo incatenano impedendogli il libero esercizio della sua volontà. Nell’ambito appunto filosofico e letterario il titanismo nasce in Germania nel contesto del movimento dello Sturm und Drang (1770) che, in polemica con l’intellettualismo illuministico, proclama la riscossa dell’irrazionalismo contrapponendo alla ragione il sentimento, la fede, l’intuito, la spontaneità e la sfrenatezza. In opposizione alla proclamata libertà della ragione illuminista si esalta la liberazione di tutte le facoltà umane, da raggiungere attraverso il potenziamento dei bisogni dell’uomo, in modo da soddisfare la sua sete di possesso e dominio. Ma… come si applica tutto ciò ai bambini e soprattutto agli adolescenti “malati”?

Alcuni esempi eloquenti. La bellezza tra Prometeo e realtà

Intervistatore: cos’è per voi “il bello”? Ragazze: il bello è ciò che mi piace (Aurora).

Intervistatore: e cos’è che ti piace… di te, del tuo corpo? Ragazze: a me piacciono molto i miei polsi e le mie caviglie (Aurora). Intervistatore: e cosa vi piaceva durante le terapie? Ragazze: anche durante le terapie mi piacevano i miei polsi e le mie caviglie, perché non si sono gonfiate con il cortisone, sono rimaste così com’erano (Aurora). A me piaceva la mia pelle, la pelle del volto, perché grazie alle terapie non avevo brufoli (Alice). Mi piaceva anche il fatto che non avevo peli… e poi amavo le smagliature sulla pancia… sembrava avessi la “tartaruga” (Alice). Intervistatore: vi piacevano tutte le smagliature? Ragazze: no, i primi tempi facevo proprio fatica ad accettarle (a parte quelle sulla pancia per quello che ti dicevo prima), ma ora le vedo come un segno distintivo, fanno parte di me, ho imparato a farmele piacere. Quando mi chiedono cos’è questo segno che ho sulla spalla (spesso mi chiedono se è una voglia di caffè) io racconto cos’è, ossia che è una smagliatura e perché ce l’ho, non mi fa problema raccontare (Alice). Intervistatore: e invece cosa ha significato per voi perdere i capelli? Ragazze: perdere i capelli è stata la cosa che mi ha dato meno fastidio. Mi piacevo senza capelli, li ho tenuti corti per molto tempo dopo le terapie. Quando li ho tagliati la prima volta ho scoperto di avere un neo sulla testa che non sapevo di avere… mi piaceva accarezzarmi la testa. Quando gli altri mi chiedevano perché avevo tagliato i capelli io rispondevo: “perché ho vinto una scommessa… ma ora è troppo lunga da spiegare” (Alice). A me, invece, è pesato tagliare i capelli, li avevo lunghi… (Aurora). Intervistatore: qualcuno vi ha mai proposto di usare la parrucca?

Ragazze: io l’ho usata all’inizio della scuola, perché solo cinque persone sapevano quello che avevo, per cui per non spaventare gli altri mi sono fatta fare una parrucca di capelli veri, uguali ai miei naturali, poi però non l’ho più messa. Anzi mi facevo rasare a zero i capelli con la lametta dalle mie amiche, per divertimento e per farli crescere più forti dopo le terapie (Aurora). Io invece l’ho provata un giorno… e poi non l’ho usata più… la dottoressa mi aveva proposto di usarla, ma io sapevo che non l’avrei sentita mia… ogni tanto penso come sarei ora se non avessi mai perso i capelli… adesso ho sdoganato il taglio corto, mi piace come mi sta, ma forse prima non avrei avuto il coraggio di tagliarli. Io non li ho mai rasati con la lametta… li ho fatti ricrescere… che bello all’inizio sembravano cotone, come i capelli dei neonati! (Alice). Intervistatore: c’è qualcosa che, invece, proprio non vi piaceva durante le terapie? Qualcosa che non era bello? Ragazze: io mi sentivo addosso l’odore di disinfettante… ancora adesso faccio fatica a entrare in day hospital per questo motivo… sento subito quell’odore. E anche il cibo dell’ospedale, non riuscivo a mangiarlo perché gli associavo l’odore di disinfettante, di ospedale (Aurora). È vero, anche io non riuscivo a mangiare in day hospital, per esempio anche la cotoletta AIA che a casa avevo sempre mangiato senza problema, durante le terapie non riuscivo più a gustarla… la associavo all’odore dell’ospedale (Alice). Intervistatore: all’inizio mi avete detto che per voi il bello prima della malattia era ciò che vi piaceva. È cambiato ora il vostro concetto di bello, di estetica? Ragazze: mi interessa ancora l’estetica, ma in forma diversa da prima. Per esempio non riesco a mettermi le stesse magliette o gli stessi vestiti di prima, perché con il capello corto il resto del corpo si vede ancora di più (Aurora). Verissimo, per esempio se indossi una maglietta con scollatura sulla schiena ora la

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scollatura sembra molto più evidente di prima, quando i capelli lunghi la coprivano, per cui quella stessa maglia ora non la metto più (Alice). Secondo me la bellezza, l’estetica non è solo ciò che piace, ma ha a che fare con il sorriso. Una persona che sorride è bella e a volte le terapie non ti fanno sorridere… spesso però ti insegnano a sorridere veramente (Aurora). Anche per me il sorriso è importante per il concetto di bellezza e in questo il dover portare la mascherina è un grosso limite. Ricordo una volta che stavo girando per il mio paese, ho incontrato un bimbo piccolo che mi ha sorriso, io ho ricambiato e solo dopo mi sono resa conto che lui non ha potuto vedere il mio sorriso di risposta al suo perché portavo la mascherina, mi è molto dispiaciuto (Alice). La mascherina è stata anche per me un grosso impedimento. Ricordo ancora la prima volta che l’ho indossata quando i miei vecchi capelli ancora mi appartenevano. Subito dopo l’inizio della chemioterapia, la mia richiesta ai dottori: “Posso stare con gli altri animatori in oratorio?” La risposta è stata positiva, ma a una condizione: indossare la mascherina. Ho evitato di immaginarmi le reazioni di tutti alla vista della piccola maschera verde, sebbene sapessi che donare un po’ del mio tempo in oratorio significava stare non solo con gli animatori, ragazzi adolescenti come me, ma anche con i bambini che sono la voce della verità. Mi sono fatta coraggio, sono andata con la mia mascherina. Mi sono scontrata con due tipi di reazioni: quella di chi faceva un passo indietro e quella di chi correva in avanti chiedendo per quale motivo mi presentassi così. Per tutta risposta anche io mi sono trovata ad assumere un doppio atteggiamento, formulando una diversa risposta in base all’interlocutore. Ai bambini raccontavo che avrei dovuto affrontare un viaggio, perciò non mi sarei dovuta ammalare. Mentre ai miei amici, dicevo comunque la stessa frase, ma spiegavo anche la particolarità del viaggio. Pensavo che da quel giorno, ogni qualvolta fossi uscita con la mascherina sul volto, mi avrebbe assalito il timore di essere giudicata. Nel contempo sorgeva in me una curiosità: perché la maggior parte della gente preferiva tenersi a una certa distanza da me? Persona infettiva o a rischio di vita? Mi piace che mascherina sia definito “nome alterato di maschera”; in una maniera alquanto anomala, il diminutivo altera completamente il significato del termine: se la maschera serve a nascondere, la mascherina mette in evidenza la realtà. Imparare a portarla mi ha permesso di mostrare senza veli quella che ero in quel momento (Aurora). Una bandana con il fiocco. Un fiocco i cui nastri scendono lungo le spalle. Li tenevo sempre sul lato destro, come avrei fatto con i

miei capelli. Quella folta chioma portata via dal cancro, in qualche modo dovevo sostituirla. Mi sentivo nuda e avevo freddo senza qualcosa che coprisse la mia testa calva. I familiari quando ho iniziato le cure mi avevano proposto l’uso della parrucca, ma non concepivo proprio di fingere. Sì, perché con la parrucca avrei finto. Dei capelli non miei, sulla mia testa, fingere di tenere sempre un cappello altrimenti l’attaccatura “fake” era evidente, no no, non lo concepivo. Per me non c’era che questa soluzione: abbellire la mia testa brutta e calva con simpatici ed eleganti cappellini. Ne avevo tre per l’esattezza, quello con il fiocco lungo, un altro blu con una rosa a destra e infine il mio preferito: quello rosa vintage scuro, con una fascia più chiara e un fiocco sul lato destro in alto. Il cappello era un modo per non fingere, per dimostrare che la malattia che mi stava mangiando da dentro, io la stavo affrontando. Gli sguardi erano difficili da affrontare. Chi sapeva cosa stessi passando mi aiutava persino a sistemare il cappello e si divertiva a provarselo. Ma chi non sapeva, chi era ignaro di tutto quello che stava accadendo aveva uno sguardo stranito e interrogativo. Però ammetto di comprendere, vedere una ragazza di sedici anni con un berretto del genere non è del tutto frequente. E cosi come chi non sa, non trovava un perché al mio strano cappello, non c’è un perché al fatto di ammalarsi di cancro quando si è alle superiori. Sguardi di compassione si mescolano a sguardi di persone stranite. Forse meglio fregarsene degli sguardi. Forse è meglio lottare a testa alta per la propria vita, usando il cappello per abbellire la lotta (Alice).

Le loro domande più frequenti 1. Perché mi sono ammalato?

O malattia, perché sei mia? O malattia, Sai di essere la mia agonia? O malattia, Perché lasci la scia? O malattia, perché non te ne vai via lasciandomi la vita mia? Nicola (14 anni) Fondamentale è il rapporto e fondamentale è la comunicazione intesa come condivisione. La modalità: è bene che venga fatta al minore dal medico senza la presenza dei genitori per poter creare un rapporto di maggior fiducia e di empatia. Viene eseguita con la presentazione di immagini esemplificative della malattia (cartoni animati). Deve avere una durata breve (10 minuti) ma soprattutto deve essere fatta in maniera dialogata (rispondere alle domande che vengono fatte dal minore). In genere viene usato il

Narrative e dintorni

termine corretto della malattia (leucemia o linfoma o tumore). L’obiettivo fondamentale è poter aprire una comunicazione all’interno della famiglia. 2. Posso morire?

Io non voglio morire ma ho paura di vivere (Edoardo, 12 anni). Esiste questa possibilità ma non deve essere mai enfatizzata, solo ipotizzata. La certezza di un’affermazione è quella che “taglia le gambe” a un paziente. Mai togliere la speranza! 3. Perché nessuno mi parla?

Attenzione alla “congiura del silenzio”. Il minore è molto attento e arguto e il linguaggio non-verbale per lui assume un’importanza ancora maggiore. E il grosso rischio a cui non si pensa è che induciamo il minore a proteggere l’adulto e a essere proprio lui, malato, a sostenere chi sta bene! Comunicare è pertanto importante ma ancor di più è far sì che il contenuto del messaggio lanciato e di quello recepito combacino. Ogni messaggio viene filtrato dalla nostra personalità, dai nostri bisogni, dalla nostra sensibilità e dalla nostra acutezza… ma parlare/ comunicare è comunque fondamentale pur con queste specifiche attenzioni. 4. Devo soffrire?

Lo esemplifica al meglio questa lettera di Massimo (19 anni) a sua mamma: “Ciao mamma, dopo tanti anni, non ti ho mai ringraziato per essermi stata vicina nei giorni bui e dolorosi della mia malattia, per avermi incoraggiato e sostenuto ad andare avanti, ad affrontare con grinta e determinazione, che solo tu avevi in quel periodo, i lunghi mesi in ospedale. Voglio ringraziarti perché la tua costante presenza mi ha sempre tranquillizzato e ha fatto passare la paura che avevo di morire; avevo solo 7 anni ma il dolore che ho provato mi aveva tanto spaventato, a tal punto da chiederti tra le lacrime: ‘mamma ma sto per morire?’ Voglio ringraziarti perché hai reso le mie giornate in ospedale il più “normale” possibile: ti rivedo sul tavolo della camera con il tuo pc e tutte le tue scartoffie, che mi sgridavi se non facevo un po’ di compiti… tu che sei riuscita, nonostante tutto, a lavorare, sei stata un esempio per me, sei stata la forza alla quale attingere per continuare a sopportare tutto, per non demoralizzarmi nei giorni della chemioterapia, dei prelievi di midollo e rachicentesi dolorosissime e sento ancora nelle orecchie: ‘dai Massimo che dopo andiamo su al Comitato a ritirare un bel regalo’, ‘dai Massimo che dopo questa ce ne sarà una in meno da fare per vincere la guerra…’

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Narrative e dintorni

Voglio ringraziarti mamma, dal profondo del mio cuore, perché è anche grazie a te se ho potuto diventare quello che sono adesso, un ragazzo deciso e determinato, che sa quello che vuole dalla vita, che ama la vita, quella vita che per poco ho avuto paura di perdere, ma che tu con la tua forza hai tenuto stretta a te per non lasciarmi andare via. Grazie mamma, sei stata una ‘roccia’, proprio tu, la più magrolina della famiglia, hai saputo prendere in mano la tua e la mia vita in quei momenti che sono stati molto dolorosi anche per te, non ti sei mai fatta vedere piangere da me, ma io ti sentivo la sera, quando tu pensavi che stessi già dormendo, sentivo la tua disperazione. Grazie mamma per aver parlato con il Buon Dio, sono sicuro che è anche merito tuo se mi ha dato la possibilità di continuare il mio cammino su questa terra; chissà quante gliene avrai dette, tu che gridi sempre per tutto, avrai sicuramente gridato anche con Lui… e forse si è talmente spaventato da ascoltarti con attenzione, da ascoltare il tuo pianto disperato. Ti voglio bene mamma”. 5. Perché non posso reagire?

Pasquale A., 18 anni, guarito da una leucemia scrive un libro I miei pensieri fanno chiasso e ci dice: “Il dover sottostare a qualche decisione altrui senza poter far nulla per cambiare le circostanze è la cosa che più odio al mondo”. Un ragazzo, Alessio, 19 anni, prima di morire mi dona questa poesia di Martha Medeiros. Lentamente muore chi diventa schiavo dell’abitudine, ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi, chi non cambia la marcia, chi non rischia e chi non cambia colore dei vestiti, chi non parla e chi non conosce… Lentamente muore chi non capovolge il tavolo, chi è infelice sul lavoro, chi non rischia la certezza per l’incertezza, per inseguire un sogno, chi non si permette almeno una volta nella vita di fuggire dai consigli sensati. … Lentamente muore chi abbandona un progetto prima di iniziarlo, chi non fa domande sugli argomenti che non conosce, chi non risponde quando gli chiedono qualcosa che conosce. Evitiamo la morte a piccole dosi, ricordando sempre che essere vivo richiede uno sforzo di gran lunga maggiore del semplice fatto di respirare. Esempi che parlano da soli e inducono riflessioni appropriate.

6. Posso tornare a scuola?

Ancora Pasquale nel suo libro ci dice: “La prof. solo lei mi capisce. Non riesce a farlo nessuno. Solo lei. E sa che non deve dirmi di stare calmo. Parliamo di tutto ma non di quello che mi sta succedendo. Saltiamo i convenevoli. È quello che serve. Mi parla di scuola. Cavolo, ora sì che mi manca la scuola. I ragazzi, i prof. e le cavolate dette e fatte. Mi mancano perfino le interrogazioni”. Scuola o luogo di lavoro diventano per un malato fondamentali. 7. Posso fare sport?

I ragazzi guariti da tumore in Italia hanno formato una nazionale di calcio, La Mitica, per dimostrare in giro per l’Italia che sono in grado di fare sport come i loro coetanei sani e dimostrare che da questa malattia si può guarire veramente e bene. 8. Posso vivere il mio tempo?

Ancora il giovane Pasquale: “Alla luce di tutto ciò credo che questa sia la felicità: vivere ogni secondo al massimo, incurante di quello che ti accade…”. E anche Francesca, 19 anni, dopo il trapianto di midollo osseo che l’ha guarita dalla leucemia scrive: “Un altro Mondo. Questa malattia avrà anche preso tutta la mia vita ma non mi importa, e se pur faccio fatica anche solo a salire sul marciapiede mi sento fortunata perché ho conosciuto un mondo nuovo che mi ha insegnato molto. Ho imparato che il sorriso è più di una medicina, che bisogna vedere il bicchiere mezzo pieno e non mezzo vuoto, che si deve chiedere aiuto e non vergognarsi delle proprie debolezze. In fondo la tua vita non sei solo tu ma è il risultato di più persone, la somma delle tue esperienze, l’insieme di difficoltà che la segnano, che ne cambiano la forma e i colori. Non esiste magia o incantesimo, sei solo tu che puoi fare della tua vita un capolavoro. Dio ci dà gli strumenti per andare avanti: basta solo saperli cogliere. Ho imparato a non mollare mai e che se un giorno pensassi di farlo non mi resterà che ricordare il motivo per il quale ho resistito fino ad ora. Mi ha insegnato a pensare alla meta e non a quanto sia lungo il tragitto, a rimboccarmi le maniche e a non avere paura della fatica, a guardarmi allo specchio e a non notare solo quelle guance troppo gonfie e quelle gambe così magre ma ad ammirare quella guerriera che ha lottato per tenersi stretta la sua vita, a gioire per ogni mio progresso anche se minimo, a ricordarmi che nella vita il sole esiste per tutti”.

9. Sono o non sono guarito?

Esiste la vera guarigione nei tumori infantili in circa il 80-85% dei casi. Guarigione fisica, psicologica e sociale come enuncia l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità). Il concetto di guarigione è riferito solo alla malattia tumorale iniziale, senza contemplare le eventuali disabilità o gli eventuali effetti collaterali anche a lungo termine del trattamento. Ovviamente è un concetto che si diversifica a secondo del tipo di tumore (come distanza in anni dalla sospensione delle terapie curative). La Società deve essere informata sul fatto che i tumori pediatrici sono guaribili. E i guariti devono avere accesso a istruzione, lavoro e assistenza sanitaria uguali a quelle dei loro pari età. 10. Perché scappi?

Alessandro 23 anni e Davide 19 anni, fratelli, entrambi seminaristi e affetti da una grave forma di patologia autoimmune mi fanno un regalo a cui allegano questo biglietto: “Con questo semplice pensiero vogliamo ringraziarla per tutto quello che fa per noi e per tutti gli altri bambini/ragazzi di questo reparto. Questo dono non è niente rispetto a quello che lei ci offre quotidianamente: La speranza di vivere. Grazie.” È importante quindi non scappare ma esserci, e quindi accompagnare il minore nel suo percorso di cura fino alla guarigione o alla morte. Così infatti ci chiede Veronica, 13 anni, prima di morire: “Quello che conta nella vita, non è saperla apprezzare... Quello che conta è saper accogliere il momento in cui finisce”. È un testamento di grande valore e di richiamo per tutti noi chiamati a “far saper accogliere” questo momento.

In conclusione

Cos’è pertanto in maniera sintetica e semplicistica la qualità di vita per un minore? Non provare dolore, fisico e mentale… Non provare paura o ansietà… Soddisfare i propri bisogni e i propri desideri (giocare, disegnare, chiedere, comunicare, fare sport, lavorare…) Avere una famiglia serena… Sentirsi amato… Non sentirsi abbandonato… Ecco come abbiamo vissuto e visto negli anni il corpo e la mente di un adolescente gravemente malato tra immaginario (le 10 domande che si fanno) e prometeismo (la capacità di reazione e di risposta al di là del naturale). * momcilo@libero.it

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Vaccinacipì

Coronavirus e dintorni… Rosario Cavallo Pediatra di famiglia, Salice Salentino (Lecce), Gruppo ACP prevenzione malattie infettive

L’epidemia dovuta a un nuovo ceppo di coronavirus ripropone all’attenzione questa classe di virus zoonotico a RNA comune in molte specie animali (come i cammelli, i gatti e i pipistrelli). I coronavirus (CoV) sono un’ampia famiglia di virus respiratori chiamati così per le punte a forma di corona che sono presenti sulla loro superficie. Un nuovo coronavirus è un ceppo di CoV mai precedentemente identificato nell’uomo. A causa della mutazione casuale dei suoi recettori superficiali è diventato capace di infettare la nostra specie. I coronavirus umani conosciuti a oggi sono 7, identificati a partire dalla fine del secondo millennio; gli ultimi arrivati sono gli agenti della MERS (sindrome respiratoria medio orientale) e della SARS; dal 9 gennaio si è aggiunto il 2019 nCoV, identificato in Cina in seguito a un focolaio di polmoniti virali diffusosi nella città di Wuhan, epidemiologicamente legato alla frequentazione di un grande mercato di frutti di mare e animali vivi.

Sintomatologia

I coronavirus umani comuni di solito causano malattie del tratto respiratorio superiore da lievi a moderate, come il comune raffreddore, che durano per un breve periodo di tempo. I sintomi possono includere: y naso che cola; y mal di testa; y tosse; y gola infiammata; y febbre; y una sensazione generale di malessere. A volte, più spesso nelle persone con preesistenti patologie croniche dell’apparato cardio-vascolare e/o respiratorio, nei soggetti con un sistema immunitario indebolito, neonati, anziani, possono causare malattie del tratto respiratorio inferiore, come polmonite o bronchite. I CoV che hanno fatto recentemente il salto di specie come MERS-CoV (proviene dal dromedario) e SARS-CoV (proviene dal gatto civet), possono causare sintomi più gravi e progredire più facilmente in polmonite. I casi di MERS continuano a verificarsi, principalmente nella penisola arabica, mentre non si registrano

più casi di Sars dal 2004 in nessuna parte del mondo. Probabilmente è successa la stessa cosa con 2019 nCoV, ma ancora non è stato identificato con certezza l’animale di provenienza né le precise modalità di trasmissione. Data la scarsa specificità dei sintomi la sindrome è identificabile solo con test di laboratorio su campioni respiratori e/o siero, da effettuare in caso di malattia grave o per motivi epidemiologici. È da valorizzare ovviamente il dato anamnestico di eventuali viaggi o di recenti contatti con persone “a rischio” o con animali.

Trasmissione

I coronavirus umani si trasmettono da una persona infetta a un’altra attraverso: y la saliva, tossendo e starnutendo; y contatti diretti personali (come toccare o stringere la mano e portarla alle mucose); y toccando prima un oggetto o una superficie contaminati dal virus e poi portandosi le mani (non ancora lavate) sulla bocca, sul naso o sugli occhi; y contaminazione fecale (raramente). Non esistono trattamenti specifici per le infezioni causate dai coronavirus, sono possibili solo terapie sintomatiche e per almeno diversi mesi non saranno disponibili vaccini. La maggior parte delle persone infette da coronavirus comuni guarisce spontaneamente. Sono ancora molte le incertezze sulla virulenza/patogenicità del 2019-nCoV, sulle modalità di trasmissione, sul reservoir e sulla fonte di infezione, ma poiché la fonte dell’infezione non è nota, ed essendo stata acquisita la trasmissione interumana, sono attesi ulteriori casi e decessi. In mancanza di cure, e in attesa di un vaccino efficace le misure di contenimento rispetto alla diffusione di questo patogeno in una popolazione mondiale fino a questo momento interamente vergine, e quindi potenzialmente suscettibile al contagio, si basano sulle misure generiche di limitazione della diffusione per via aerea e per contatto e sulla identificazione e quarantena dei casi sospetti e confermati. Al momento della scrittura dell’articolo, la probabilità di osservare un’ulterio-

re e limitata trasmissione uomo-uomo nei Paesi della UE era considerata tra “molto bassa e bassa” se i casi importati fossero stati identificati precocemente e si fossero implementate adeguate pratiche di prevenzione e controllo delle infezioni. Non è andata così e ormai si tratta di una pandemia senza precedenti vista la velocità di propagazione dovuta alla globalizzazione e rapidità dei rapporti interumani. Una stima preliminare del numero di riproduzione di base (R0) del 2019-nCoV era di 1,4-2,5; pare invece che si tratti di un valore più elevato, vicino a 3. L’R0 è il numero che quantifica quanti casi secondari sono attesi in seguito a una singola infezione in una popolazione completamente suscettibile; quando è maggiore di 1 indica una epidemia. La letalità stimata rispetto alla emergenza cinese è circa del 2% rispetto al numero di casi gravi confermati. Anche riguardo a questo valore, probabilmente a causa di una diversa strutturazione demografica rispetto alla Cina (abbiamo una popolazione mediamente molto più anziana e quindi più fragile) stiamo vedendo numeri molto più impegnativi

Raccomandazioni

L’OMS aveva diramato le seguenti raccomandazioni generali: y evitare il contatto stretto con soggetti affetti da infezioni respiratorie acute; y lavare frequentemente le mani, in particolare dopo contatto con persone malate o con il loro ambiente; y evitare contatti non protetti con animali di fattoria o selvatici; y persone con sintomi di infezione acuta delle vie aeree dovrebbero mantenersi a distanza, coprire colpi di tosse o starnuti con fazzoletti usa e getta o con i vestiti e lavarsi le mani; y rafforzare, in particolare nei pronto soccorso e nei dipartimenti di medicina d’urgenza, le misure standard di prevenzione e controllo delle infezioni. L’utilizzo delle mascherine è altamente raccomandato nelle fasi sintomatiche per ridurre il rischio di contagiare altre persone. Bisogna evitare di toccare gli occhi, il naso o la bocca con mani non lavate e

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Vaccinacipì

fare attenzione alle pratiche alimentari

(evitare carne cruda o poco cotta, frutta o verdura non lavate e le bevande non

imbottigliate). Non serve invece evitare il cibo o i prodotti commerciali cinesi.

Forse non abbiamo creduto abbastanza alla realtà del rischio, forse abbiamo inizialmente sottovalutato le possibilità di contrasto della diffusione; non c’è più tempo, adesso bisogna agire compatti, tutti insieme.

* roscavallo58@gmail.com

ht t ps://w w w.epicentro.iss.it /coronav ir us/2019-nCoV https://www.who.int/news-room/q-a-detail/ q-a-coronaviruses

INDICE PAGINE ELETTRONICHE DI QUADERNI ACP 26 (6) – 2019 Newsletter pediatrica n.1 Linea guida pratica dell’Accademia americana di pediatria per la gestione degli emangiomi infantili n.2 Valutazione del rischio di bambino abusato e negletto: miglioramento della qualità dell’assistenza primaria nei risultati di uno studio osservazionale n.3 Trasfusione di piastrine a scopo profilattico in neonati pretermine: meno si fa, meglio è n.4 I figli di genitori ansiosi presentano un maggior rischio di sviluppare un disturbo d’ansia o depressivo: i risultati di una revisione sistematica con metanalisi n.5 Cochrane novembre-dicembre 2019 Documenti d.1 La retinopatia della prematurità: diagnosi e terapia sempre più puntuali e appropriate nel documento dell’AAP Commento a cura di Augusto Biasini d.1 Le linee guida NICE sul fine vita nei bambini con patologie disabilitanti: cosa possiamo fare? Commento a cura di Ludovica De Panfilis e Sergio Amarri Ambiente e salute a&s.1 Novità pediatriche sul manganese: aggiornamento dalle pubblicazioni di interesse pediatrico 2018-2019 Di Vincenza Briscioli e Giacomo Toffol Articolo del mese am.1 Ossigeno ad alti flussi: non solo nella bronchiolite? Commento a cura di Enrico Valletta e Martina Fornaro Narrare l’immagine ni.1 Édouard Manet, “Il bar delle Folies-Bergère”, 1881-1882 Descrizione a cura di Cristina Casoli Impressioni di Laura Brusadin e Giancarlo Biasini Poster congressi p.1 Poster specializzandi (5a parte) “Da Tabiano a Parma…”, 14-16 febbraio 2019

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Libri

Libri: occasioni per una buona lettura Rubrica a cura di Maria Francesca Siracusano Il libro della nanna Cosa sapere e cosa fare per il sonno felice del tuo bambino di Alberto Ferrando Edizioni LSWR, 2019, pp. 272, € 16,90

Un libro completo che prende in esame anche le diverse teorie, senza demonizzarne nessuna, ma evidenziando per ciascuna gli aspetti positivi e negativi, lasciando al genitore la scelta che più si conforma alle caratteristiche della famiglia. Un libro che – perché no? – possiamo leggere anche noi pediatri.

Patrizia Elli

Energia per l’astronave Terra. L’era delle rinnovabili di Nicola Armaroli, Vincenzo Balzani Zanichelli, 2017, pp. 288, € 14,30

Per genitori e pediatri

Qualcuno dirà: “Un altro libro sulla nanna!” È vero, esiste una vasta letteratura sull’argomento ma in questo libro Alberto – mi permetto di chiamare l’autore confidenzialmente per nome visto la conoscenza che in ACP abbiamo di lui – non si limita a dare “consigli”, ma prende per mano i genitori e li aiuta a capire come è fatto il sonno dei loro bambini e come varia nelle differenti fasi di crescita facendo loro comprendere quanto, a volte, le loro aspettative siano lontane dalla fisiologia. Un altro aspetto importante è la rigorosa evidenza scientifica di alcune affermazioni, con puntuali riferimenti bibliografici o di siti da consultare per una corretta navigazione sull’argomento. Al termine di ogni capitolo vengono ripresi gli argomenti trattati partendo dalle domande che, nel corso dei suoi 40 anni di professione, gli sono state poste dai genitori. Questa modalità unitamente ai risultati di un sondaggio online sul sonno cui hanno risposto i genitori di circa 2.000 bambini rendono la lettura del libro più semplice, più vicina alla realtà e ai bisogni dei genitori. L’aspetto che ho apprezzato di più è il messaggio relativo alla specificità di ogni singolo bambino e di ogni singolo nucleo familiare e l’invito a riflettere sulle caratteristiche del proprio figlio e a rispettarle, non solo per quanto riguarda il sonno, ma in un ottica di costruzione di una buona relazione. E ancora: i disturbi del sonno, le regole per un sonno sicuro, il significato del pianto.

Le rinnovabili tra tecnologia cambiamenti sociali

Un nipote diciassettenne mi ha prestato questo libro. Mi aveva assicurato che il libro era leggibile e diceva il vero. Lo dimostra anche il fatto che, dal 2007, si sono susseguite tre edizioni e nel 2009 ha vinto il premio Galileo per la divulgazione scientifica. Ci sono molti approfondimenti sulle prospettive europee e mondiali nel campo del clima. Con aiuti a comprendere talora straordinari: come i confronti fra la quantità di energia usata nei millenni, e fornita dal lavoro umano degli “schiavi energetici”, per costruire la grande muraglia o il Colosseo, e l’energia usata oggi. Un bucato in lavatrice compie il lavoro di 15 schiavi per un’ora, un’auto in moto un lavoro di 1.600 schiavi. In Italia esiste una potenza elettrica equivalente a un lavoro muscolare di 2 miliardi di persone. Il bisogno di energia è stato finora soddisfatto in gran parte dai combustibili fossili. Le cose però cominciano a cambiare. Il contributo dei fossili alla domanda energetica mondiale sta diminuendo. Un solo dato:

nel 2016 la potenza da eolico e fotovoltaico copre il 5% della domanda elettrica globale. La transizione iniziata è ormai irreversibile. Ma per andare verso l’era delle rinnovabili non ci vuole solo tecnologia, ma anche cambiamenti sociali: buon senso, sobrietà, collaborazione, responsabilità, ma anzitutto comprensione dei danni climatici e ambientali dovuti all’uso di carbone e petrolio. Ma non solo; perché “…a livello internazionale le disuguaglianze , le guerre per le risorse fossili che stiamo utilizzando e i cambiamenti climatici stanno causando migrazioni epocali. La nostra è la prima generazione che si rende conto di questa situazione di crisi e quindi è anche la prima – qualcuno dice che potrebbe essere l’ultima – che può e deve cercare rimedi.” Il libro affronta decisamente il tema delle energie rinnovabili, delle loro caratteristiche e dei loro limiti e quindi il tema della transizione energetica e dei problemi tecnici e sociali che questa costringe ad affrontare. Richiede un cambiamento di stili di vita, dall’alimentazione (meno carne, meno frutta fuori stagione che arriva consumando energia) al modo di muoversi e di viaggiare (meno auto, più piste ciclabili e più trasporti pubblici). Ma servono anche scelte politiche illuminate e tecnicamente fondate e una capacità di comprendere i fenomeni da parte dei cittadini che stanno già emergendo e hanno un ampio significato sociale. Forse i pediatri che si occupano del futuro delle persone dovrebbero leggere attentamente questo libro.

Giancarlo Biasini

Per una storia delle scuole all’aperto in Italia di Mirella D’Ascenzo Edizioni ETS, Pisa 2018, pp. 287, € 28

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Libri

L’ambiente come contesto educativo

Il libro di Mirella D’Ascenzo, professore presso il Dipartimento scienza dell’educazione dell’Università di Bologna, rappresenta una preziosa raccolta di notizie sullo sviluppo delle scuole all’aperto in Europa e in Italia dall’inizio del Novecento fino agli anni Sessanta, proponendo una visuale particolare sulla storia della pedagogia e della pediatria. È interessante l’excursus dell’autrice sulle idee pedagogiche di Rousseau nel Settecento, di Pestalozzi e Friedrich Froebel nell’Ottocento fino alla londinese Lucy Latter ai primi del Novecento, in cui si evidenzia lo sviluppo di un’idea di didattica vicina alla natura con la concretizzazione dei giardini di infanzia, spazi nei quali si affidava ai bambini la coltivazione di un giardino come luogo educativo. Belle le espressioni di Pestalozzi citate nel libro: “Condurrai tuo figlio nella libera aula della Natura, tenendolo per mano e gli farai lezione sul monte e nella valle… Egli deve sentire completamente che qui è la Natura che insegna e che tu quasi ti limiti, tacitamente e quietamente, a seguirla passo passo con la tua arte”. L’autrice evidenzia come l’intento educativo di avvicinare i bambini alla natura si intersecò tra fine Ottocento e inizio Novecento con le esigenze di salute pubblica dettate dalla epidemia tubercolare e suggerite dai medici igienisti e dai pediatri. Fu così che la prima esperienza di scuola all’aperto si concretizzò nel 1904 a Charlottenburg, nei boschi di Berlino, seguita poi da esperienze in Spagna, Olanda, Belgio, Danimarca, Finlandia, Norvegia e Grecia. In Italia, dove le idee di Rousseau, Pestalozzi, Froebel, Latter incontrarono le personalità di Maria Montessori e delle sorelle Agazzi, la prima scuola all’aperto fu avviata nel 1905 a Padova, seguita nel 1910 da Genova, Bergamo, Roma, Milano (scuola della Bicocca), Torino, Verona, Brescia, Bologna, Pavia, Trieste, Venezia, Firenze, Como, e molte altre città in tutta la nazione. Non mancano notizie sulla quasi contemporanea nascita della pediatria italiana, che fu determinante nel contribuire alla diffusione delle scuole all’aperto. Il libro è arricchito da fotografia delle scuole, specie italiane, in cui si possono vedere i giardini in cui si svolgevano le lezioni, con la maestra spesso a lato, le grandi tettoie e curiose foto del banco portatile e del banco-zaino, un’innovazione importante per la mobilità delle lezioni e per l’alternanza delle stesse con attività di giardinaggio, di allevamento di animali, disegno dal vivo. Non è solo storia passata quella delle scuole all’aperto, ma le suggestioni di quelle esperienze diventano suggerimenti per rigenerare la comunicazione scolastica e i suoi contenuti, nell’ottica del recupero dell’ambiente come contesto educati-

vo, con l’odierna consapevolezza della sua attuale labilità. In Italia esiste una rete di scuole all’aperto riconosciute dal MIUR, che ha preso il via nel 2016 dalla forte tradizione bolognese e da qui si è diffusa in varie città d’Italia (https://scuoleallaperto. com). Questo libro, molto documentato su questo argomento “di nicchia” al crocevia tra storia, pedagogia e pediatria, è utile non solo dal punto di vista delle conoscenze, ma anche di riflessione sulla storia della scuola e sulle possibili applicazioni di quelle esperienze all’attuale didattica.

Maria Angela Cazzuffi

Le emergenze psichiatriche nei bambini e negli adolescenti di Fadi Haddad, Ruth Gerson EDRA, 2015, pp. 200, € 23,99

Dal caso clinico al modello di cura

Due mesi fa Antonella Costantino (Direttore della UO di NPI del policlinico di Milano e Presidente della SINPIA), durante un convegno a Verona, ha presentato una relazione su questo tema. La relazione è stata l’occasione per riprendere in mano questo saggio curato da Fadi Haddad e Ruth Gerson, entrambi direttori del Bellevue Hospital Children’s Comprehensive Psychiatric Emergency Program di New York. Il titolo originale esprime meglio l’obiettivo del testo: Helping kids in crisis managing psychiatric emergencies in children and adolescents. Nell’introduzione Alessandro Zuddas contestualizza il tema: “Per salute neuropsichica in età evolutiva si intende il raggiungimento di livelli di sviluppo cognitivo, emotivo e sociale che permettano al bambino e all’adolescente di sviluppare capacità di interazione ambientale e sociale adeguate all’età. Un’adeguata qualità della vita, la capacità di un buon funzionamento globale a casa, a scuola e nella comunità, e l’assenza di sintomi di psicopatologia disabilitanti costituiscono parte integrante della salute neuropsichica. Poiché l’acquisizione di numerose competenze risulta ottimale in specifiche

fasi dello sviluppo, l’insuccesso delle strategie di sviluppo o un’inadeguata modalità di aiuto predispongono alla comparsa di difficoltà più gravi nelle successive età della vita e, spesso, nelle generazioni successive”. Il libro si rivolge non solo a psicologi e neuropsichiatri, ma anche a pediatri, medici di medicina generale, operatori scolastici, insegnanti, educatori, istruttori sportivi, responsabili dei centri di aggregazione giovanile, operatori di comunità per minori, fornendo una vera e propria flow-chart per gestire le crisi, dal triage alla gestione tramite la de-escalation (ovvero il contenimento del naturale sviluppo del ciclo dell’aggressività). Le tematiche affrontate sono: l’aggressività, il suicidio e i comportamenti autolesivi, le crisi di rabbia e gli scoppi d’ira, il bambino bizzarro (nel senso delle psicosi), gli abusi e i traumi, i comportamenti a rischio, la delinquenza, l’abuso di sostanze. Un capitolo è dedicato all’aiuto alle famiglie con figli con disturbi psichiatrici. Ogni argomento viene trattato seguendo uno schema preciso: caso clinico, comprendere la crisi, identificare il rischio, diagnosi differenziale, riconoscere il fattore scatenante, valutare il grado di rischio, ridimensionare e stabilizzare la crisi, cogliere i segnali di allarme, trovare le soluzioni, imparare dalla crisi e quando chiedere aiuto. È un testo schematico e scorrevole che può essere di aiuto a ciascun pediatra, soprattutto a chi si trova sguarnito di strutture d’appoggio adeguate. L’ultimo capitolo si occupa dei modelli di cure psichiatriche di emergenza. I modelli con base nella comunità prevedono interventi di gestione della crisi a domicilio (home-based crisis intervention model) che forniscono servizi di breve durata (6-12 settimane) e collegamenti con i servizi ambulatoriali per bambini e adolescenti a rischio di ricovero in psichiatria. A New York riducono i ricoveri in psichiatria dal 57 al 90%. I modelli con base in ospedale permettono un rapido accesso a team specializzati capaci di fornire una gestione intensiva dei pazienti in crisi. A Brooklyn esiste un modello innovativo collegato con le scuole pubbliche locali che consente ogni giorno della settimana valutazioni urgenti di studenti. Infine ci sono modelli basati sul pronto soccorso. E in Italia? Nel 2015 in Italia si sono avuti 13185 ricoveri ordinari per disturbi psichiatrici nella fascia 0-18 anni, di cui 6.488 tra i 12 e i 17 anni, e solo il 35% è stato ricoverato in un reparto di NPI, e dal 2004 le giornate di degenza sono aumentate del 47,2%. Sono dati che fanno sanguinare e che meriterebbero un pensiero da parte dei politici e degli amministratori della sanità.

Claudio Chiamenti

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Film

Messaggio (con scuse) di Ken Loach Sorry We Missed You Rubrica a cura di Italo Spada Comitato per la Cinematografia dei Ragazzi, Roma

Sorry We Missed You

Regia: Ken Loach Con: Kris Hitchen, Debbie Honeywood, Rhys Stone, Katie Proctor Gran Bretagna, Francia, Belgio 2019 Durata: 100’ Se è vero che la frase “il lavoro nobilita l’uomo” è stata coniugata da Darwin, il commento popolare – “e lo rende simile alle bestie” – suona come sarcastico controevoluzionismo: non dalla bestia all’uomo, ma dall’uomo alla bestia. C’è stato pure chi ha sostenuto che “il lavoro rende liberi”, ma tutti sappiamo quale aria di libertà si respirava nei campi di sterminio. Nessun dubbio sulla necessità e sull’importanza del lavoro, ma occorre precisare che non sempre e non tutti i lavori nobilitano e rendono liberi. Si pensi all’operaio Charlot che rimane vittima di una catena di montaggio. Era il 1936, Charlie Chaplin veniva considerato solo un comico e Tempi moderni un film metafora che faceva più sbellicare dalle risate che riflettere. Quando si dice il caso. Nello stesso anno e sempre in Inghilterra nasceva Ken Loach (2 volte Palma d’oro a Cannes: con Il vento che accarezza l’erba nel 2006 e con Io, Daniel Blake nel 2016) che, a 83 anni suonati, con Sorry We Missed You, suo ventiseiesimo lungometraggio, ritorna sull’argomento. Cento minuti di splendido film senza sorrisi; solo tristezza, angoscia e rabbia.

La vicenda prende lo spunto da un fatto di cronaca del 2018: un corriere affetto di diabete, per non incorrere in altre multe salate, lavora anche nel periodo natalizio, salta le visite ospedaliere e muore. Nel film, diventa Ricky Turner e prende le fattezze di Kris Hitchen. La sua famiglia non nuota nell’oro, ma sopravvive dignitosamente. Ricky ha fatto di tutto – muratore, idraulico e quant’altro – senza mai risparmiarsi; sua moglie Abby (Debbie Honeywood) è una badante pagata in base al numero di visite; i due figli – l’adolescente Seb e l’undicenne Liza Jeane – vanno a scuola e sanno autogestirsi. Gente povera, ma ambiente familiare sereno. Per realizzare il sogno di una vita più decente, Ricky tenta di intraprendere un nuovo lavoro: fare il fattorino per conto della potente compagnia di spedizioni PDF (Parcel Delivered Fast). Non sarà, come gli fanno credere, uno dei tanti dipendenti, ma un lavoratore autonomo che potrà incrementare il volume d’affari a seconda delle sue capacità e del numero di consegne. Unica condizione: possedere un furgone di proprietà. La proposta è allettante a tal punto da non fargli valutare sufficientemente i rischi. In breve tempo e nonostante i sacrifici di Abby (che per comprare il furgone è costretta a vendere la sua utilitaria e a saltare da un capo all’altro di Newcastle servendosi dei mezzi pubblici) e di Ricky (che diventa schiavo di un lavoro che non gli dà tregua) la famiglia si scompone. Seb contesta scuola e società scaricando la sua rabbia sui muri della città che in compagnia di coetanei riempie di graffiti, Abby perde la sua abituale dolcezza, Liza Jeane soffre la solitudine alla quale è condannata, Ricky dà di matto. Fine del film e inizio di un processo. Si torna a casa con il cuore a pezzi e con la sensazione di non aver visto un film, ma un’ennesima denuncia per immagini di Ken, il Rosso. Da decidere solo chi far sedere sul banco degli imputati e con quale accusa. Verga non avrebbe avuto alcun dubbio additando Ricky come principale responsabile e allungando la lista dei suoi vinti. Novello Malavoglia, non si è accontentato della vita da ostrica assegnatagli dal destino, si è staccato dallo scoglio per avventurarsi nel mare aperto e il mondo “da pesce vorace com’è l’ha ingoiato e i suoi più prossimi con lui”.

Orwell si scatenerebbe contro la tecnologia. Il sofisticato marchingegno sul quale il commesso viaggiatore deve registrare orari e azioni è un invisibile Grande Fratello che traccia ogni spostamento e condiziona la vita. Il lavoro è lavoro. E non importa se si è convocati dal preside della scuola o dal commissario di polizia: le numerose assenze ingiustificate del figlio o un suo furtarello sono affari di famiglia. Loach non è d’accordo con nessuno dei due. Ha dichiarato di aver voluto denunciare non la tecnologia ma lo sfruttamento “vecchio come il mondo”. Ci piaccia o no, questa è la condizione di vita di milioni di persone. Il suo Ricky, ancor prima di essere ingannato dall’odioso responsabile della PDF e malmenato dai ladri, in linea con altri personaggi della sua filmografia, è un alienato che rimane vittima della crisi economica e del sistema lavorativo contemporaneo. Occorre prendere consapevolezza dell’inferno della Gig Economy, basato sul lavoro a chiamata e su leggi spietate. Urge, soprattutto, porsi una serie di domande. Vale la pena sacrificare gli affetti familiari al bisogno di lavorare e di guadagnare? Contratti a zero ore, lavori precari e a chiamata, proibizione delle più comuni funzioni fisiologiche non sono nuovi modelli di sfruttamento? Come sopravvivere con 14 ore di lavoro al giorno scandite da una continua pressione psicologica che spersonalizza e fa perdere lucidità? Efficienza e profitto valgono più della fratellanza e dei diritti dei lavoratori? Quale appiglio rimane se la famiglia si sfalda? La società moderna che non può fare a meno di computer, tablet, smartphone e cellulare non sta procedendo a lunghi passi verso la deriva? Interrogativi che l’anziano regista deposita sulla soglia della nostra ragione. Se non trova nessuno disposto ad aprirgli casa, chiede scusa e lascia lo stesso avviso dei corrieri inglesi (il Sorry We Missed You del titolo) nella cassetta della coscienza. Ma possiamo scommettere che, fino a quando avrà salute e voglia di inchiodarci alla poltrona con i suoi film, ritornerà a bussare. * italospada@alice.it

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Info

Info: notizie sulla salute Rubrica a cura di Sergio Conti Nibali

UNICEF/OMS: 3 bambini su 5 non vengono allattati nella prima ora di vita

Secondo il nuovo rapporto dell’UNICEF e dell’OMS “Capture the Moment” (Cogli l’attimo), è stato stimato che circa 78 milioni di bambini – o 3 su 5 – non vengono allattati nella prima ora di vita, essendo così esposti a un rischio più alto di morte e malattie e avendo meno probabilità di continuare a essere allattati. La maggior parte di questi bambini è nato in Paesi a basso e medio reddito. Secondo il rapporto, i tassi di allattamento nella prima ora dopo la nascita sono più alti in Africa Orientale e Meridionale (65%) e più bassi in Asia Orientale e nel Pacifico (32%). Circa 9 bambini su 10 nati in Burundi, Sri Lanka e Vanuatu sono allattati nella prima ora, rispetto a solo 2 bambini su 10 nati in Azerbaigian, Ciad e Montenegro. Il rapporto rileva che i neonati allattati nella prima ora di vita hanno molte più probabilità di sopravvivere. Anche un ritardo di poche ore dopo la nascita può avere conseguenze letali. Il contatto pelle a pelle e l’allattamento al seno stimolano la produzione del latte nella madre, compreso il colostro, chiamato anche “primo vaccino” del bambino, estremamente ricco di nutrienti e anticorpi. “Quando si tratta di iniziare ad allattare, il tempismo è tutto. In molti Paesi può anche rappresentare una questione di vita o di morte”, ha dichiarato Henrietta H. Fore, Direttore generale UNICEF. “Eppure ogni anno milioni di neonati non hanno la possibilità di beneficiare dell’allattamento subito dopo la nascita e le ragioni – troppo spesso – sono aspetti che possiamo cambiare. Le madri semplicemente non ricevono abbastanza supporto per allattare nei primi minuti fondamentali dopo la nascita, anche dal personale medico nelle strutture sanitarie.” Il rapporto, “Capture the Moment”, attraverso un’analisi di dati di 76 Paesi, ha rilevato che nonostante l’importanza dell’inizio dell’allattamento subito dopo la nascita, troppi neonati vengono lasciati ad aspettare a lungo per diverse motivazioni, che comprendono: y Alimentazione dei neonati con alimenti o bevande, che includono anche

le formule per lattanti: pratiche comuni, come quella di gettare via il colostro, anziani che alimentano i bambini con miele o operatori sanitari che danno ai neonati altri liquidi come acqua e zucchero o formule, ritardano la prima fondamentale poppata del neonato con la madre. y L’aumento del numero di tagli cesarei: in Egitto, i tassi di taglio cesareo sono più che raddoppiati tra il 2005 e il 2014, dal 20% al 52%. Durante lo stesso periodo, i tassi di allattamento subito dopo la nascita sono diminuiti dal 40% al 27%. Uno studio su 51 Paesi mostra che i tassi di allattamento subito dopo la nascita sono sensibilmente più bassi tra i neonati nati da taglio cesareo. In Egitto solo il 19% dei bambini nati da taglio cesareo viene allattato nella prima ora dalla nascita, rispetto al 39% dei bambini nati con parto naturale. y Lacune nella qualità delle cure fornite alle madri e ai neonati: secondo il rapporto, la presenza al parto di personale qualificato non sembra incidere sui tassi di allattamento subito dopo la nascita. In 58 Paesi tra il 2005 e il 2017, i parti presso i punti nascita sono aumentati di 18 punti percentuali, mentre i tassi di allattamento precoce sono aumentati di 6 punti percentuali. In molti casi i bambini sono stati separati dalle loro madri immediatamente dopo la nascita e il supporto offerto da operatori sanitari è limitato. Gli studi precedenti, citati nel rapporto, mostrano che i neonati che hanno cominciato ad attaccarsi al seno tra la 2a e la 23a ora dopo il parto hanno un rischio più alto del 33% di morire rispetto a quelli allattati nella prima ora dalla nascita. Tra i neonati che hanno cominciato a poppare un giorno dopo (o anche più) la nascita il rischio era alto più del doppio. Il rapporto chiede a governi, donatori e altri decision maker di adottare forti misure legali per limitare la commercializzazione di formule o altri sostituti del latte materno. L’OMS e il Collettivo mondiale per l’allattamento, guidato dall’UNICEF, han-

no anche rilasciato la Scheda di valutazione globale sull’allattamento 2018, che traccia i progressi delle politiche e dei programmi per l’allattamento. Attraverso la scheda incoraggiano i Paesi a portare avanti politiche e programmi che aiutino tutte le madri a iniziare ad allattare nella prima ora di vita del loro bambino e a continuare per tutto il tempo che vogliono. (Fonte Unicef) (NdR: e in Italia?)

Alimenti commerciali per l’infanzia: mettere fine alla promozione inappropriata di cibi per bambini. Il nuovo studio OMS Una buona alimentazione durante l’infanzia è la chiave per assicurare la crescita e lo sviluppo dei bambini. È del 15 luglio scorso la pubblicazione, da parte dell’Ufficio europeo dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), di un nuovo studio che dimostra che esistono cibi commercializzati in modo inappropriato come adatti a bambini al di sotto dei 6 mesi di vita, e che molti di tali cibi contengano livelli di zucchero eccessivi. Già nel 2016, l’OMS ha pubblicato la Guida per porre fine alla promozione inappropriata di alimenti per neonati e bambini piccoli che mira a rafforzare le regole sul marketing degli alimenti per l’infanzia e i sostituti del latte materno sancite dal Codice internazionale per la commercializzazione dei sostituti del latte materno del 1981. La Guida OMS del 2016 afferma esplicitamente che gli alimenti commerciali complementari non dovrebbero essere pubblicizzati per i bambini di età inferiore ai 6 mesi. Si collocano in questo scenario il documento Alimenti commerciali per neonati e bambini piccoli nella Regione europea dell’OMS pubblicato a luglio 2019 per supportare l’implementazione della Guida OMS 2016 e aiutare i Paesi europei nel controllo dei prodotti alimentari per l’infanzia attualmente in commercio. Il documento Alimenti commerciali per neonati e bambini piccoli nella Regione europea dell’OMS descrive la metodologia sviluppata per identificare gli alimenti per l’infanzia presenti sul mercato e raccogliere i dati sulla loro composizione, ca-

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ratteristiche nutrizionali, confezione, etichettatura e promozione. Nello specifico, gli obiettivi dello studio sono stati: y raccogliere dati sui prodotti alimentari commercializzati per la prima infanzia (0-36 mesi); y confrontare la composizione di tali prodotti (incluso il contenuto nutrizionale) con la Guida OMS 2016 e con le linee guida nazionali sull’alimentazione dei lattanti e dei bambini piccoli; y confrontare i metodi utilizzati per promuovere i prodotti (etichettatura, indicazioni, prezzi e promozioni) con quanto raccomandato dalla Guida OMS 2016. Lo studio è stato condotto tra novembre 2017 e gennaio 2018 in quattro Paesi della Regione (Austria, Bulgaria, Israele e Bulgaria). Sono stati raccolti i dati di 7.955 prodotti alimentari o bevande commercializzati come adatti per lattanti e bambini piccoli in 516 punti vendita delle città di Vienna, Sofia, Budapest e Haifa.

Alcuni risultati

Le categorie di alimenti identificati sono state: biscotti/wafers, cereali/pappe (pronti all’uso), cereali/pappe (prodotto da ricostituire), purea di frutta e/o verdura, succhi/smoothies/te/altre bevande (pronte da bere), bevande in polvere (da ricostituire), pasti a base di carne o pesce, polvere per frappé a base di latte (milkshake), dolci al cucchiaio (come budini, creme), zuppe, yogurt o a base di yogurt, altri. I cibi commerciali destinati a lattanti e bambini piccoli sono largamente disponibili in Austria, Bulgaria e Ungheria e, in misura minore, in Israele. In tutti i Paesi una sostanziale proporzione di prodotti (28-60%) è commercializzata per bambini di meno di 6 mesi. Questi prodotti sono in violazione del Codice internazionale e della Guida OMS 2016, che prevedono che i cibi complementari non siano pubblicizzati come adatti a bimbi di meno di 6 mesi. L’OMS chiede anche a produttori e distributori di aderire a tali raccomandazioni, indipendentemente dal fatto che siano state tradotte in leggi nazionali. Rispetto alla qualità nutrizionale, c’è la preoccupazione che i prodotti destinati alla prima infanzia abbiamo contenu-

ti troppo alti di grassi saturi, zuccheri o sale. Energia

Dall’indagine è emerso che alcuni dei prodotti analizzati hanno meno energia per 100 g rispetto al latte materno (molte zuppe, alcuni yogurt e pasti a base di pesce o di carne, e almeno la metà delle puree di frutta e verdura). Sul versante opposto alcuni prodotti della categoria biscotti/wafers/crisps hanno una densità energetica molto elevata, aumentando il rischio di un eccessivo apporto energetico. Zuccheri

In tutti e quattro i Paesi sono stati osservati elevati livelli di zuccheri totali. In circa la metà dei prodotti analizzati in Austria, Bulgaria e Ungheria, più del 30% dell’energia proviene da zuccheri. Sebbene i valori osservati negli alimenti analizzati in Israele siano più bassi, quasi un prodotto su 5 (18%) contiene più del 30% dei livelli di energia da zuccheri. Sodio

Ai bambini non dovrebbero essere dati alimenti contenenti sale aggiunto. Da 2 anni di età, l’OMS raccomanda che l’assunzione massima di sodio di 2 g al giorno (equivalente a 5 g per giorno di sale). Una percentuale considerevole delle categorie di carne e di pesce, minestre, zuppe, biscotti/biscotti/wafers/crispe analizzati contiene 50 mg di sodio o più per 100 kcal in almeno un Paese. Tra le altre caratteristiche indagate, la maggioranza dei prodotti riportava la composizione e le proprietà nutritive ma anche slogan sulla salute, in contrasto con quanto previsto dal Codex. Tra le aree di promozione inappropriata dei prodotti, dal 16% al 53% riportavano immagini destinate ad attirare l’attenzione dei bambini (per esempio i fumetti). Queste pratiche sono dannose per l’alimentazione dei lattanti e dei bambini piccoli “perché possono interferire con l’allattamento e con la fiducia dei genitori nell’alimentazione complementare fatta con gli alimenti della famiglia, cucinati in casa, e incoraggiare la dipendenza da alimenti e bevande commerciali”.

Info

Sintesi delle considerazioni chiave

Potrebbe essere sviluppato un modello di profilo nutrizionale che stabilisca i valori soglia per i cibi appropriati per l’alimentazione dei lattanti e dei bambini piccoli. Ciò sarebbe di supporto alla discussione a livello nazionale e regionale sulla legislazione e le politiche relative a questi prodotti, che stanno diventando sempre più importanti nella regione europea. Potrebbe essere necessario aggiornare le linee guida sulle pratiche di alimentazione complementare in alcuni Paesi della regione europea per riflettere il contesto moderno, in cui gli alimenti commerciali costituiscono una proporzione più ampia della dieta di neonati e bambini piccoli rispetto a quanto accadeva in precedenza. Per i genitori, e per chi si occupa dei lattanti e bambini piccoli, è necessaria una guida su come orientarsi negli acquisti, su come bilanciare la dieta dei propri figli alla luce dei prodotti presenti sul mercato e sull’importanza che continuano ad avere gli alimenti preparati in casa. È necessario migliorare l’etichettatura degli alimenti per neonati e bambini piccoli. I produttori e i rivenditori dovrebbero attenersi al Codice internazionale e alla Guida OMS del 2016, anche per quanto riguarda le dichiarazioni e i claims su composizione, nutrizione, salute o sviluppo. I prodotti non devono essere commercializzati come adatti a bambini di età inferiore a 6 mesi. I produttori alimentari dovrebbero cercare di produrre più alimenti vegetali e naturalmente salati rispetto a quelli a base di frutta e dolci; ridurre il contenuto di zuccheri totali e liberi degli alimenti; non utilizzare zuccheri aggiunti o agenti dolcificanti; usare nomi appropriati ed evitare di produrre dolcetti o dessert. Parallelamente, l’OMS Europa ha pubblicato anche il discussion paper Ending inappropriate promotion of commercially available complementary foods for infants and young children between 6 and 36 months in Europe (2019) pensato per supportare i Paesi nello sviluppo di un modello di profilo nutrizionale appropriato per gli alimenti destinati all’infanzia. (fonte: EpiCentro)

Lettere

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Lettere

Andare dove non ti aspettano

Caro direttore, è passata sotto silenzio l’attribuzione del premio Nobel per l’economia 2019 a Abhijit Banerjee (indiano), Esther Duflo (franco-americana) e Michael Kremer (americano) per l’approccio sperimentale sul campo allo studio degli interventi possibili ed efficaci per la lotta alla povertà. Secondo le motivazioni i premiati si sono distinti per aver “introdotto un nuovo approccio per ottenere risposte affidabili sui modi migliori attuabili sul campo per combattere la povertà globale. In due decenni, il loro nuovo approccio sperimentale ha trasformato l’economia dello sviluppo, che ora è un fiorente campo di ricerca”. C’è un loro articolo [1] esemplare sul loro modo di ricerca sul campo. Si tratta di uno studio randomizzato e controllato sulla somministrazione ai bambini di 0-3 anni di una dose di BCG, tre dosi di DPT, tre dosi di vaccino orale contro la polio e di una dose di vaccino contro il morbillo. Obiettivo: ottenere un bambino che ha ricevuto tutti i vaccini del pacchetto intero entro un anno. Descritta molto semplicemente la ricerca confrontava 3 modalità di intervento. La usuale (controllo) consisteva nell’ offrire la vaccinazione aspettando che il bambino arrivi nella sede vaccinale (potremmo definire offerta passiva). Le altre due tipologie attive erano: 1 un “accampamento di offerta” nel quale un team di immunizzazione mobile,

con un infermiere e un assistente conduceva “campi” mensili di immunizzazione e naturalmente di sensibilizzazione nei villaggi fuori dagli ambulatori; 2 lo stesso “accampamento di offerta” con piccolo incentivo (sacchetti di lenticchie grezze e piatti di metallo). Alla ricerca hanno partecipato 1.640 bambini di 134 villaggi. I risultati: l’offerta passiva aveva un tasso di immunizzazione completa del 6%, i villaggi con “accampamento di offerta” del 18%, con l’aggiunta dell’incentivo del 39%. In seguito a questa ricerca il governo indiano ha preso atto che l’offerta passiva non funziona e che l’offerta con incentivi non è largamente praticabile. Ora diversi stati indiani con tassi di immunizzazione bassi stanno implementando un approccio di “accampamento di offerta” simile a quella del gruppo A della ricerca. Non sono solo le vaccinazioni ad avere bisogno di metodologie di intervento efficaci. Solo una citazione [2]: il tabacco è una emergenza sanitaria globale. Uccide 8 milioni di persone ogni anno. Potrebbe uccidere un miliardo di persone in questo secolo. La dipendenza della nicotina negli adolescenti può danneggiare lo sviluppo del cervello inclusa una ridotta attività nella corteccia prefrontale. Le strategie di controllo non hanno portato a risultati tangibili. E non solo sanità. Mi è tornato in mente una discussione fra i

bibliotecari italiani nei primi tempi di Nati per Leggere. Un simpatico gruppo lanciò l’idea di Biblioteche fuori di sé. Le si poteva realizzare esportando lettura e prestito fuori dalle mura della biblioteca, in luoghi della città come piazze, strade, giardini pubblici, negozi di parrucchiera e di estetista, centri commerciali, mercati all’aperto, circoli ricreativi, bar e altro, utilizzando anche volontari. È degli stessi anni il colpo d’ingegno del maestro in pensione Antonio La Cava che con il suo Bibliomotocarro gira le strade della Basilicata toccando piccoli comuni al di sotto dei mille abitanti in cui non ci sono spazi culturali, cercando di portare i libri dove ce n’è più bisogno e andando oltre la marginalità. Allo stesso schema appartengono i “Villaggi per crescere” coordinati dal Centro per la salute del bambino e destinati alla ricerca della povertà educativa. Nulla di nuovo in verità: è la teoria della chiesa antica dell’andare In partibus Infidelium.

Giancarlo Biasini

1. Abhijit Banerjee A, Duflo E, Glennerster R. Improving immunisation coverage in rural India: clustered randomised controlled evaluation of immunisation campaigns with and without incentives. BMJ 2010; 340 doi: https:// doi.org/10.1136/bmj.c2220. 2. Ghebreyesus TA. Progress in beating the tobacco epidemic. Lancet. 2019 Aug 17;394(10198):548-9.

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Congressi in controluce

“A casa è meglio per tutti se…” La cura al domicilio dei bimbi con gravissime patologie e disabilità Il 18 ottobre si è svolto a Milano il convegno “A casa è meglio per tutti se…”, organizzato dalla Fondazione Maddalena Grassi (FMG) che, in regime di convenzione, svolge attività di assistenza domiciliare integrata (ADI) e cure palliative (CP) ad adulti e minori. Scopo del convegno era identificare il bisogno vero, consolidare e sviluppare la collaborazione con le tante componenti della rete di cura e assistenza che negli anni ha sostenuto l’attività svolta, e suggerire e sollecitare adeguamenti normativi. È stato un momento di confronto importante e discusso delle varie esperienze di ciascuno degli attori della cura di questi bambini: le famiglie, la pediatria di famiglia, l’ospedale, la UONPIA, rappresentanti di associazioni di malattie rare, infermieri, logopedisti, terapisti della riabilitazione, altre strutture erogatrici di ADI, rappresentanti politici. Il “se” del titolo voleva richiamare l’attenzione e stimolare la discussione sul fatto che, sebbene ci sia accordo nel dichiarare che la casa è il luogo migliore dove il bambino possa essere curato, perché questo non si trasformi in abbandono assistenziale e terapeutico, serve un sostegno adeguato. I dati portati in apertura dal dottor Marzegalli, vice presidente della FMG, confermano quanto già evidenziato in letteratura: i minori con malattie croniche gravi sono in aumento e la loro presa in carico implica assistenza ad alta intensità. FMG assiste a domicilio nella sola area di Milano e Monza 143 minori di cui 33 gravi e 12 gravissimi. Da una analisi della legislazione emerge che di fatto la normativa regionale riguardante l’assistenza domiciliare tramite ADI e/o CP è definita in modo unitario per tutte le età e non è adeguata ai minori gravi. Un primo bisogno emerso è quindi quello di precisare le caratteristiche peculiari della assistenza ai minori gravi e adeguare la normativa regionale esistente. ADI minori (ADIm) e cure palliative pediatriche (CPP) sono due modalità di assi-

stenza complementari che possono essere adottate in base alla gravità dei sintomi e, quando necessario, possono avvicendarsi mantenendo una continuità terapeutica ed assistenziale. Conferma di quanto detto è giunta da alcune relazioni specie di genitori che sottolineavano l’assoluta necessità dell’ADIm la cui continuità dovrebbe essere garantita in termini di tempo e di operatori con un confronto e condivisione con la famiglia sui bisogni. Tentando un’estrema sintesi di quanto emerso dalle relazioni, dalle tavole rotonde e dal vivace dibattito, i bisogni emersi sono: y Il pediatra di famiglia, che attualmente è il responsabile del proprio paziente in ADIm e CPP di base e che ne sarebbe il naturale coordinatore sanitario, deve poter essere messo nelle condizioni di realizzare una presa in carico efficace con specifiche norme che, per esempio, prevedano una ripartizione dei pazienti in proporzione al numero dei pazienti gravi in carico e la possibilità di staccarsi dall’attività ambulatoriale per partecipare a riunioni di equipe o per poter contattare e/o incontrare i vari specialisti che intervengono nel percorso di cura del bambino. y La necessità di un coordinatore sanitario che deve essere un pediatra con esperienza di pediatria della disabilità e di cure palliative pediatriche. Questa figura risponderebbe alla richiesta delle famiglie, ma anche degli operatori dell’ADIm o delle CPP, di una figura competente che coordini e monitorizzi le numerose consulenze specialistiche in un’ottica di condivisione con la famiglia e di ricomposizione della figura del bambino nella sua globalità. Risponderebbe anche a un’altra richiesta che è quella di avere qualcuno in grado di gestire le problematiche sanitarie a casa, affiancandosi al pediatra di famiglia, riducendo gli accessi ospedalieri. È una figura che attualmente non ha un riconoscimento normativo. y Partner importante e irrinunciabile del coordinatore sanitario è il coordinatore organizzativo-assistenziale (care manager), figura prevista dalla normativa che

tuttavia non prende in considerazione il maggiore carico di lavoro che questa figura ha nell’ADIm. y Occorre anche un adeguamento economico a fronte di una presa in carico e di prestazioni molto più impegnative come complessità e durata rispetto alla assistenza ai pazienti adulti. y Trasversale a tutti gli interventi ma sottolineato in modo specifico dalla dottoressa Vizziello, neuropsichiatra infantile, è il bisogno di un ascolto che “necessita di tempo e spazio, un ascolto puntuale, talvolta urgente, che talvolta ha bisogno di silenzio ma anche di intensi scambi comunicativi sinergici ecologicamente sostenibili dal sistema familiare e di cura…” Da tutto ciò si può dire che i problemi possono essere raggruppati i quattro aree: normativa, comunicativa, organizzativa e formativa. Al convegno non erano presenti tutti i decisori politici invitati ma il rappresentante della direzione generale dell’Assessorato alle politiche sociali, disabilità, dottor Formigoni, ha provato a dare qualche risposta illustrando su quali aree si sta lavorando: rivedere le unità di offerta valutando anche le sperimentazioni sul territorio; provare a realizzare un fondo unico per la disabilità; realizzare percorsi integrati che prevedano un unico referente a cui la famiglia debba rivolgersi; inserire e formare personale non sanitario di supporto alla famiglia, in grado di intrattenere questi bambini e abilitato a eseguire alcune indispensabili manovre sanitarie; garantire continuità nell’assistenza sociale per la disabilità prevedendo un piano triennale anziché annuale. In quest’ottica gli organizzatori del convegno intendono produrre un documento che raccolga le indicazioni emerse in punti da sottoporre alle istituzioni e raccolgono l’invito della dottoressa Farina, direttore rete cure palliative Milano, a utilizzare le capacità della rete da lei diretta per focalizzare l’attenzione sulla specificità dell’ADIm e delle CPP.

Patrizia Elli Pediatra, responsabile medico per assistenza domiciliare minori, Fondazione Maddalena Grassi

Congressi in controluce

Adolescenti, futuro in corso. Milano 4 dicembre 2019

Il 4 dicembre 2019 sono stati presentati a Milano i risultati dell’indagine nazionale “Stili di vita degli Adolescenti italiani” edizione 2018-2019. Il Laboratorio adolescenza, in collaborazione con l’istituto IARD (network di ricerca sulle condizioni e le politiche giovanili), conduce da 20 anni questa ricerca su un campione nazionale di 3.000 studenti che, ad anni alterni, riguardano le medie inferiori o superiori. Una peculiarità dell’Istituto IARD è il costante dialogo con le istituzioni. Tutti i risultati della ricerca sono reperibili sul sito di Laboratorio adolescenza (www. laboratorioadolescenza.org). Sono stati presentati e commentati solo alcuni degli aspetti indagati dal questionario: la socialità in rete, il consumo di alcol e il sonno. Per quanto riguarda la socialità in rete si conferma, confrontando i dati dell’ultimo triennio 2016-2019, un progressivo abbassamento dell’età in cui i ragazzi entrano in possesso di uno smartphone: il 60% possiede uno smartphone a 10 e meno di 10 anni (nel 2016 erano il 40%). Parallelamente aumenta, per la stessa fascia di età, la percentuale di coloro che utilizza i social network: dal 20,5% del 2016 al 44,5% del 2019. Il

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34,4% ha indicato un’età maggiore di quella reale per utilizzare i social network. In aumento la convinzione di essere informati circa i rischi della navigazione in internet e, dato importante, vengono indicati i genitori e gli esperti venuti a scuola come coloro i quali possono dare le informazioni per una navigazione sicura. I dati sul consumo di alcol indicano una riduzione della percentuale di coloro che hanno assaggiato per la prima volta una bevanda alcolica a meno di 6 anni e tra 6 e 10 anni, ma stabile tendente all’aumento la fascia >10 anni. I genitori sembrano aver acquisito, nell’ultimo triennio, una maggiore consapevolezza dei rischi di assunzione di alcol parlando più spesso dell’argomento con i figli. Una new entry nel questionario è l’indagine sul sonno, proposta dal gruppo adolescenza ACP, i cui dati sono stati commentati da Maria Luisa Zuccolo. Gli adolescenti italiani dormono poco, la metà circa degli intervistati, con una prevalenza femminile, fa fatica ad addormentarsi e più della metà tiene acceso lo smartphone e messaggia sui social. I motivi, anche in questo caso con una prevalenza femminile, addotti per il disturbo del sonno sono: pensieri, preoccupazioni per la scuola e gli amici, tristezza, agitazione.

Nel corso della mattinata sono anche state presentate le attività del gruppo “dillo con parole nostre”: messaggi formulati da adolescenti per adolescenti. Gli argomenti affrontati sono stati il cyberbullismo con la produzione di un filmato e di immagini pubblicitarie, la prevenzione dell’HPV e la donazione di sangue. Anna Maria Caruso, garante dei diritti per l’infanzia e l’adolescenza del Comune di Milano ha commentato positivamente il coinvolgimento degli adolescenti. Fulvio Scaparro, psicologo referente dell’area psicologica del Laboratorio adolescenza, ha sottolineato l’importanza del ruolo dell’adulto che deve essere punto di riferimento e promotore di cultura e istruzione. Il prossimo progetto del Laboratorio adolescenza, a livello nazionale, riguarderà l’atteggiamento degli adolescenti nei confronti di una esperienza di studio all’estero in parternariato con Intercultura, la scuola che hanno e che vorrebbero, il rapporto con il medico, lo sport, i famaci. A livello milanese invece verranno affrontati i temi dell’integrazione, dei consumi culturali, del lavoro, della salute.

Patrizia Elli

* patriel52@gmail.com

Tubercolosi latente: IGRA meglio della Mantoux a qualsiasi età? Il test cutaneo alla tubercolina (TCT) o intradermoreazione di Mantoux è da circa un secolo il test di riferimento per la diagnosi di infezione tubercolare (TB). Da una decina di anni, a questo si è aggiunto il test che misura in vitro il rilascio di γ-interferone dopo stimolo specifico (IGRA). Nonostante i due test siano stati messi a confronto in numerosi studi, persiste qualche dubbio sull’attendibilità dell’IGRA nei bambini di età <2 anni [1]. In realtà, alcune caratteristiche dell’IGRA lo renderebbero vantaggioso rispetto al TCT: dà una risposta con un singolo prelievo di sangue senza necessità di controllo successivo del paziente (i dropouts sono il 6-11%), non risente dell’interpretazione soggettiva, non cross-reagisce né con gli antigeni contenuti nel vaccino (BCG) né con quelli dei micobatteri atipici ed è ritenuto avere una più elevata specificità rispetto al TCT. Identificare con certezza una TB latente è particolarmente importante perché il rischio di sviluppare la malattia conclamata è più elevato nei bambini non trattati <5 anni di età e tocca il 50% nei bambini di età <1 anno con possibilità concrete di meningite o malattia disseminata. Gli autori di questo studio [2] hanno valutato con TCT e IGRA circa 3500 bambini in 11 Stati USA seguendone per 4 anni l’eventuale comparsa della malattia. Il 92% dei partecipanti proveniva da Paesi nei quali era in uso la vaccinazione con BCG. La concordanza tra TCT e IGRA è stata elevata (80%) e oltre il 90% dei risultati discordanti erano riferibili a positività del TCT e negatività dell’IGRA, da ricondurre per lo più a precedente vaccinazione. La percentuale di test IGRA indeterminati è stata molto bassa, attorno all’1-2% anche nei bambini di età <2 anni. Solo 4 bambini hanno sviluppato una TB negli anni successivi: 3 erano risultati positivi all’IGRA e 1 negativo a tutti i test. Nessuno dei 533 bambini positivi al TCT e negativi all’IGRA – inclusi 54 bambini di età <2 anni – hanno sviluppato una TB nei due anni successivi. Alcuni autori hanno scelto di non trattare i positivi al TCT ma negativi all’IGRA il cui unico fattore di rischio sia la provenienza da altri Paesi in assenza di un contatto con un caso di TB: nella maggior parte dei casi si tratta di false positività [3]. Complessivamente, l’IGRA ha mostrato una più elevata specificità rispetto al TCT e un alto valore predittivo negativo, indipendentemente dall’età dei bambini, insieme a una bassa percentuale di test indeterminati. 1. Red Book 2018:829-53. 2. Ahmed A, Feng PI, Gaensbauer JT, et al. Interferon-γ Release Assays in Children <15 Years of Age. Pediatrics. 2020 Jan;145(1). pii: e20191930. 3. Starke JR. Tuberculin Skin Test Versus the Interferon-γ Release Assays: Out With the Old, In With the New. Pediatrics. 2020 Jan;145(1). pii: e20193021.

Il medico di fronte alle nuove sfide per la salute globale in etĂ pediatrica a cura di Fabio Capello e Costantino Panza

IL PEDIATRA CURIOSO 1

I tropici in ambulatorio

Quaderni acp - Associazione Culturale Pediatri

Editoriale

49 Sorveglianza del neurosviluppo nei bilanci di salute: la strategia nazionale condivisa

Maria Luisa Scattoni

Enrico Valletta

50 Codici bianchi in pronto soccorso: l’ACP ha una proposta? 51 Un programma di formazione comune in pediatria delle cure primarie

Carmen Villaizán Pérez

FAD

52 La tossicologia acuta in età pediatrica

Mara Pisani, Francesco Paolo Rossi, Marcello Montibeller, Marco Marano

Marzo - Aprile 2020 / Vol. 27 n. 2

Esperienze

80 Il massaggio neonatale: studio esplorativo su 18 anni di attività presso centri per le famiglie del territorio romagnolo

Addarii Francesca, Ciracò Elisabetta, Polo Ketty, Minelli Marianna, Monti Fiorella

Narrative e dintorni

84 Antropologia del corpo e delle cure: il corpo dell’adolescente gravemente malato tra immaginario e prometeismo

Momcilo Jankovic, Federico Pellegatta

Vaccinacipì

Infogenitori

87 Coronavirus e dintorni…

Libri

58 Ingestione di un veleno: cosa fare e come prevenire Costantino Panza

Ricerca

60 L’importanza dell’educazione dei bambini all’igiene orale nelle scuole

Francesca Cervinara, Stefania Sirignano, Giorgio Alfredo Spedicato, Giuseppe Siciliani, Luca Lombardo

Rosario Cavallo

89 Il libro della nanna Cosa sapere e cosa fare per il sonno felice del tuo bambino Alberto Ferrando 89 Energia per l’astronave Terra. L’era delle rinnovabili Nicola Armaroli, Vincenzo Balzani 89 Per una storia delle scuole all’aperto in Italia Mirella D’Ascenzo

Aggiornamento avanzato

90 Le emergenze psichiatriche nei bambini e negli adolescenti Fadi Haddad, Ruth Gerson

91 Sorry We Missed You

67 Transitional healthcare: il passaggio alla medicina dell’adulto del paziente pediatrico affetto da patologia cronica e complessa Elena Nave, Elisabetta Bignamini

Salute pubblica

73 Come reagiscono al trauma i bambini sfollati? Un’analisi esplorativa degli studi condotti in contesti di guerra

Marianna Purgato, Federico Tedeschi, Eleonora Prina, Davide Papola, Chiara Gastaldon, Anna Borghesani, Corrado Barbui

Osservatorio internazionale

76 Cambiamenti climatici e bambini, e i bambini dei bambini di oggi

Stefania Manetti

Il caso che insegna

78 Quando il saturimetro mente…

Nicoletta Di Maio, Marianna Casertano, Angela Maria Caprio, Maddalena Casale, Saverio Scianguetta, Silverio Perrotta

Come iscriversi o rinnovare l’iscrizione all’ACP

Film

Info

92 UNICEF/OMS: 3 bambini su 5 non vengono allattati nella prima ora di vita 92 Alimenti commerciali per l’infanzia: mettere fine alla promozione inappropriata di cibi per bambini. Il nuovo studio OMS Lettere

94 Andare dove non ti aspettano Congressi in controluce

95 “A casa è meglio per tutti se…” La cura al domicilio dei bimbi con gravissime patologie e disabilità 96 Adolescenti, futuro in corso. Milano 4 dicembre 2019

La quota d’iscrizione per l’anno 2018 è di 100 euro per i medici, 10 euro per gli specializzandi, 30 euro per il personale sanitario non medico e per i non sanitari. Il versamento può essere effettuato tramite il c/c postale n. 12109096 intestato a Associazione Culturale Pediatri, Via Montiferru, 6 - Narbolia (OR) (indicando nella causale l’anno a cui si riferisce la quota), oppure attraverso una delle altre modalità indicate sul sito www.acp.it alla pagina “Come iscriversi”. Se ci si iscrive per la prima volta occorre compilare il modulo per la richiesta di adesione presente sul sito www.acp.it alla pagina “Come iscriversi” e seguire le istruzioni in esso contenute, oltre a effettuare il versamento della quota come sopra indicato. Gli iscritti all’ACP hanno diritto a ricevere la rivista bimestrale Quaderni acp, le pagine elettroniche di Quaderni acp, la Newsletter mensile Appunti di viaggio e la Newsletter quadrimestrale Fin da piccoli del Centro per la Salute del Bambino, richiedendola all’indirizzo info@csbonlus.org. Hanno anche diritto a uno sconto sulla iscrizione alla FAD dell’ACP alla quota agevolata di 60 euro anziché 80; a uno sconto sulla quota di abbonamento a Medico e Bambino (come da indicazioni sull’abbonamento riportate nella rivista); a uno sconto sull’abbonamento a UPPA se il pagamento viene effettuato contestualmente all’iscrizione all’ACP; a uno sconto sulla quota di iscrizione al Congresso nazionale ACP. Gli iscritti possono usufruire di iniziative di aggiornamento e formazione. Potranno anche partecipare a gruppi di lavoro tra cui quelli su ambiente, vaccinazioni, EBM. Per una informazione più completa visitare il sito www.acp.it.

Associazione Culturale Pediatri

Published on Mar 24, 2020

Quaderni acp - 2020; 27(2)

Published on Mar 24, 2020

www.acp.it

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