Quaderni acp - 2020; 27(1)

Gennaio - Febbraio 2020 / Vol. 27 n. 1

uaderniacp

www.quaderniacp.it

Bimestrale di informazione politico-culturale e di ausili didattici della Associazione Culturale Pediatri

Rivista indicizzata in Google Scholar e in SciVerse Scopus

Il pediatra e l’obesità: riprova e vinci in cinque mosse Formazione a distanza, pag. 4

Cosa c’è dietro un codice bianco Salute pubblica, pag. 17

Un pediatra pronto per il futuro: il progetto Pediatra 2.0 2.0 a Torino Esperienze, pag. 31

Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale – 70% NE/VR – Aut. Tribunale di Oristano 308/89

www.acp.it

ISSN 2039-1374

Quaderni acp - Associazione Culturale Pediatri Editorial

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ACP 2019 National Conference. Notes from Matera

Federica Zanetto

Maurizio Bonati

Michele Gangemi

2 3

Inequality: a southern issue?

Let it be not bulky because I have little space

Distance learning

4

The pediatrician and obesity: try again and win with 5 moves

Rita Tanas, Guido Caggese, Riccardo Lera

Info parents

12 Would you invite me to lunch, mommy?

Stefania Manetti

Research letter

13 Oral communications by the pediatric residents during the 31st National ACP (Cultural Association of Pediatricians) Conference Public health

17 Whats behind a Code White

Giuseppe Pagano

The first thousand days

20 The challenges gathered by Nest-Education-ServicesTerritory (NEST). One year from the start of the project

Debora Sanguinato, Elisa Serangeli, Rossella Mancino, Valentina Colonna, Alessandro Telloni, Erica Amprino

A window on the world

22 Eradication of poliomyelitis worldwide: a close but not yet reached goal

Enrico Valletta

Appraisals

25 Pediatric asthma: psychological counseling as a part of the rehabilitative therapeutic project

Alberta Xodo

Giovanna Gambino, Lucia Pizzo, Angelo Spataro

27 Language disorders, ABC for a pediatrician Educazione in medicina

29 The figure of the Mentor

Sergio Conti Nibali

Personal accounts

31 A pediatrician ready for the future: the Pediatrician 2.0 2.0 project in Turin

Silvana Quadrino

Practical endocrinology for the paediatrician

34 A healthy newborn with a sudden tachypnea and tachycardia

Brunetto Boscherini, Maria Teresa Fonte

Keep an eye on skin

36 The two sides of the same coin

Serena Szekely, Laura Fagotto, Anna Belloni Fortina

Stories that teach

38 Children and drugs in 2019: few news or nothing new

Antonio Clavenna

Vaccinacipì

40 What teache the epidemy of Samoa

Franco Giovanetti

The child and the legislation

Gennaio - Febbraio 2020 / Vol. 27 n. 1 Direttore Michele Gangemi

Direttore responsabile Franco Dessì Presidente ACP Federica Zanetto

Comitato editoriale Antonella Brunelli Sergio Conti Nibali Daniele De Brasi Luciano de Seta Martina Fornaro Stefania Manetti Costantino Panza Laura Reali Paolo Siani Maria Francesca Siracusano Maria Luisa Tortorella Enrico Valletta Federica Zanetto

Comitato editoriale pagine elettroniche Costantino Panza (coordinatore) Laura Brusadin Claudia Mandato Maddalena Marchesi Laura Reali Patrizia Rogari Giacomo Toffol

Collaboratori Fabio Capello Rosario Cavallo Francesco Ciotti Giuseppe Cirillo Antonio Clavenna Franco Giovanetti Italo Spada Angelo Spataro Augusta Tognoni

Progetto grafico ed editing Studio Oltrepagina, Verona Programmazione web Gianni Piras

Indirizzi Amministrazione: tel./fax 0783 57024 Direzione: direttore@quaderniacp.it Ufficio soci: ufficiosoci@acp.it Stampa: Cierre Grafica www.cierrenet.it

Internet La rivista aderisce agli obiettivi di diffusione gratuita online della letteratura medica ed è disponibile integralmente all’indirizzo: www.quaderniacp.it Redazione redazione@quaderniacp.it

NORME REDAZIONALI PER GLI AUTORI

I testi vanno inviati alla redazione via e-mail (redazione@quaderniacp.it) con la dichiarazione che il lavoro non è stato inviato contemporaneamente ad altra rivista.

Per il testo, utilizzare carta non intestata e carattere Times New Roman corpo 12 senza corsivo; il grassetto solo per i titoli. Le pagine vanno numerate. Il titolo (italiano e inglese) deve essere coerente rispetto al contenuto del testo, informativo e sintetico. Può essere modificato dalla redazione. Vanno indicati l’Istituto/Ente di appartenenza e un indirizzo e-mail per la corrispondenza. Gli articoli vanno corredati da un riassunto in italiano e in inglese, ciascuno di non più di 1000 caratteri, spazi inclusi. La traduzione di titolo e riassunto può essere fatta, se richiesta, dalla redazione. Non devono essere indicate parole chiave.

• Negli articoli di ricerca, testo e riassunto vanno strutturati in Obiettivi, Metodi, Risultati, Conclusioni.

• I casi clinici per la rubrica “Il caso che insegna” vanno strutturati in: La storia, Il percorso diagnostico, La diagnosi, Il decorso, Commento, Cosa abbiamo imparato.

• Tabelle e figure vanno poste in pagine separate, una per pagina. Vanno numerate, titolate e richiamate nel testo in parentesi tonde, secondo l’ordine di citazione.

• Scenari secondo Sakett, casi clinici ed esperienze non devono superare i 12.000 caratteri, spazi inclusi, riassunti compresi, tabelle e figure escluse. Gli altri contributi non devono superare i 18.000 caratteri, spazi inclusi, compresi abstract e bibliografia. Casi particolari vanno discussi con la redazione. Le lettere non devono superare i 2500 caratteri, spazi inclusi; se di lunghezza superiore, possono essere ridotte dalla redazione.

• Le voci bibliografiche non devono superare il numero di 12, vanno indicate nel testo fra parentesi quadre e numerate seguendo l’ordine di citazione. Negli articoli della FAD la bibliografia va elencata in ordine alfabetico, senza numerazione.

Esempio: Corchia C, Scarpelli G. La mortalità infantile nel 1997. Quaderni acp 2000;5:10-4. Nel caso di un numero di autori superiore a tre, dopo il terzo va inserita la dicitura et al. Per i libri vanno citati gli autori secondo l’indicazione di cui sopra, il titolo, l’editore, l’anno di edizione.

• Gli articoli vengono sottoposti in maniera anonima alla valutazione di due o più revisori. La redazione trasmetterà agli autori il risultato della valutazione. In caso di non accettazione del parere dei revisori, gli autori possono controdedurre.

• È obbligatorio dichiarare l’esistenza di un conflitto d’interesse. La sua eventuale esistenza non comporta necessariamente il rifiuto alla pubblicazione dell’articolo.

41 Informed consent in a child in a health context: art. 3 of law 22/12/2017 n. 219

IN COPERTINA

43 Books 46 Film 47 Info

Pubblicazione iscritta nel registro nazionale della stampa n. 8949 © Associazione Culturale Pediatri ACP Edizioni No Profit

Augusta Tognoni

Ma andate a giocare!, Pino Casullo, insegnante di lettere, Scarperia e San Piero (FI)

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editoriale editoriale

Il Congresso Nazionale ACP 2019.

Appunti da Matera Federica Zanetto Presidente ACP

Matera città emblema del Sud Italia, città resiliente che ha saputo rigenerarsi in senso fisico, economico e culturale. Una storia antica che è stata narrata nelle “magnifiche visioni” dei grandi viaggiatori, nei racconti dei poeti e degli scrittori, nei sogni degli architetti […]. A Matera sono i luoghi a parlare, le case, gli ipogei, le chiese, i grandi palazzi. (da: Matera città viva dal cuore antico, Mattia Antonio Acito, Congresso Nazionale ACP, 10 ottobre 2019) Matera ci ha accolto, ci ha “circondato”, ci ha parlato in un Congresso Nazionale sobrio, essenziale, partecipato e interessante in ogni suo momento. Preparato e curato per tutti noi con attenzione e premura dal gruppo ACP Puglia Basilicata.

Il cambio di paradigma è stato il filo conduttore delle sessioni proposte: il pediatra e anche la comunità scientifica che fanno tesoro delle esperienze del passato (la memoria antica) che si rigenerano nei possibili, diversi ambiti di intervento per offrire ai bambini e alle loro famiglie le migliori opportunità assistenziali e di sviluppo.

Ci siamo occupati ancora una volta dell’importanza delle vaccinazioni da diversi punti di vista (epidemiologico, economico, politico): perché è necessario scegliere secondo priorità (esempi di calendari vaccinali, linee guida WHO) e come si scelgono le priorità in prevenzione (dimensioni da valutare, criteri, ecc.), le scelte vaccinali, i vaccini costosi, la qualità dei servizi.

Ci sono state ricordate le trasformazioni dei quadri infettivologici con cui ci confrontiamo, sia che si tratti di vaccinazioni che di “nuove” infezioni, accanto alla necessità di conoscere i determinanti della diseguaglianza, che rende i bambini diversi nei confronti del loro identico diritto alla salute, per poterla contrastare.

Abbiamo capito anche che questo non basta. Le disuguaglianze sono profonde e vicine: intra-regionali e, nelle metropoli, tra centro e periferia. Non è dunque solo una questione meridionale. È una realtà che investe tutte le comunità, ovunque vivano e sin dalla nascita dei loro bambini (vedi editoriale di Maurizio Bonati), confermata anche nelle tavole, mappe e grafici della decima edizione dell’Atlante dell’infanzia a rischio Il tempo dei bambini di Save the Children. Ci è stato detto del Nurturing Care Framework, rilevante documento OMS, UNICEF, Banca Mondiale, di cui è disponibile la versione italiana, una roadmap per azioni utili ad assicurare a ogni bambino il migliore inizio possibile nella vita. Con il sostegno delle evidenze e con la proposta di una visione nuova nella promozione dello sviluppo precoce: quella che viene definita “della società nel suo insieme”, dove il compito non è di un solo settore, né solo della parte pubblica, ma impegno di tutti, condiviso nell’ideazione e nell’attuazione.

Occuparsi di sviluppo infantile precoce investe anche il progressivo aumento dei problemi connessi al disagio mentale giovanile, cui si contrappone la necessità di ridimensionamento delle ansie collegate all’“epidemia” di codici bianchi; obbliga a rivolgere uno

sguardo al futuro, sia a quello rappresentato dalle giovani generazioni di pediatri che dovranno probabilmente confrontarsi con un diverso modello di assistenza, sia a quello della ricerca e delle nuove frontiere della terapia, con una particolare attenzione al dolore fisico, la più classica delle manifestazioni di malessere. Dal punto di vista farmacologico e da quello della sua corretta gestione in pronto soccorso.

La storia dei 20 anni di Nati per Leggere e quella di Nati per la Musica sono state declinate nelle rispettive elaborazioni locali e hanno proposto interventi di comunità che veicolano un messaggio efficace, semplice, conciso, possibile per tutte le famiglie e in grado di produrre risultati importanti.

Ancora una volta non è mancato il richiamo a mantenere alta l’attenzione individuale e collettiva di pediatri, genitori e amministratori locali sulle possibilità di modificare l’ambiente in cui viviamo con un’informazione completa, chiara e puntuale, accanto alla messa in campo di azioni anche piccole, ma dai contenuti concreti significativi, in un ambito dove solo consapevolezza e collaborazione possono promuovere comportamenti virtuosi per uno sviluppo sostenibile.

Abbiamo ascoltato con commozione la storia del percorso Triacorda per la realizzazione dell’Ospedale pediatrico diffuso del Salento: il polo assistenziale per bambini e adolescenti, progettato e realizzato a partire da un importante studio di Carlo Corchia sui volumi di attività e carichi di lavoro e da un’accurata, conseguente analisi dei dati del contesto salentino, si sta delineando come un modello di risposta vera e concreta a domande e problemi della pratica clinica “sul campo”.

La presentazione dei primi “dati correnti” raccolti in modo sistematico e omogeneo per tutti i partecipanti alla coorte nazionale NASCITA ha confermato l’importanza e il significato di un lavoro impegnativo, anch’esso una sfida rispetto alle domande “vere” nell’ambito della salute del bambino e della sua famiglia. Nella consapevolezza che solo l’individuazione dei fattori di rischio modificabili e di fattori prognostici in periodi critici dell’esistenza può contribuire allo sviluppo di strategie efficaci di prevenzione e di intervento.

L’ufficio stampa ACP e la sua nuova, efficace impronta hanno accompagnato le giornate congressuali scegliendo di volta in volta tempi e modi più adatti al lancio di titoli e note sui contenuti di maggiore presa emersi nelle diverse sessioni.

Arrivederci a Parma dal 15 al 17 ottobre 2020. La pediatria e gli altri saperi: insieme è meglio sarà il tema conduttore del XXXII Congresso Nazionale ACP, a cura del Direttivo Nazionale ACP. Buon Anno e buon lavoro a tutti noi! * federica.zanetto@virgilio.it

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editoriale editoriale

Disuguaglianza: una questione meridionale?

Maurizio Bonati Dipartimento di Salute Pubblica, Istituto Mario Negri IRCCS, Milano

Con la motivazione (consapevolezza) che la povertà, la bassa istruzione, lo svantaggio sociale aumentano significativamente le probabilità di ammalarsi e di avere una vita più breve, la prima delle quattro priorità che nel 2007 l’Associazione Culturale Pediatri aveva individuato per il futuro delle sue attività era la “disuguaglianza nella salute dei bambini e degli adolescenti” [1]. Un impegno che ha mantenuto nel tempo contribuendo all’acquisizione di una migliore conoscenza della situazione assistenziale, dei bisogni delle famiglie e delle modalità di rapporto fra le famiglie e i servizi. Uno sguardo e un’azione continui che hanno caratterizzato da sempre l’Associazione anche nei confronti dei referenti e responsabili istituzionali delle politiche sociosanitarie locali e nazionali.

Un’attiva lungimiranza che beneficia di una memoria antica, quella dell’Associazione come quella di Francesco Saverio Nitti (meridionalista, radicale, più volte ministro e presidente del Consiglio dei ministri del Regno d’Italia) che nel 1900 scriveva “Prima del 1860 non era quasi traccia di grande industria in tutta la penisola.

La Lombardia, ora così fiera delle sue industrie, non aveva quasi che l’agricoltura; il Piemonte era un paese agricolo e parsimonioso, almeno nelle abitudini dei suoi cittadini. L’Italia centrale, l’Italia meridionale e la Sicilia erano in condizioni di sviluppo economico assai modesto. Intere province, intere regioni eran quasi chiuse ad ogni civiltà”. A oltre un secolo e mezzo, lo sviluppo economico ha interessato tutta la nazione così come quello sociale. Tuttavia le disuguaglianze del tenore e della qualità della vita e del benessere percepito dai cittadini rimangono ampie e associate alla latitudine.

Disuguaglianze che si caratterizzano sin dal momento della nascita, si mantengono crescendo e cronicizzano nell’età adulta [2]. I determinanti sono ben noti e la povertà (economica, educativa, sociale) li sintetizza. Condizioni dove anche l’iniqua ripartizione delle risorse e/o il loro inappropriato utilizzo a livello regionale e locale hanno contribuito a rendere inefficaci le forme di contrasto sinora attivate. Oggi però l’immagine nazionale della disuguaglianza è cambiata. Se sino a pochi lustri fa nascere nelle Regioni meridionali significava nascere in un Paese diverso rispetto al Nord, oggi il Paese diverso possono essere i Comuni, i distretti e i quartieri di qualsiasi parte del territorio nazionale [3,4].

Nascere. La speranza di vita di un bambino nato a Napoli è 5 anni inferiore rispetto a quella di un suo coetaneo fiorentino, ma la stessa differenza è descritta tra i bambini torinesi residenti in zone cittadine a basso o alto reddito.

Se 31 di 100 bambini residenti a Cagliari possono frequentare l’asilo nido (21 a Nuoro) con analoghe differenze intra-regionali dei

loro coetanei emiliani, solo 7 bambini residenti a Palermo o Catania e 2 a Reggio Calabria sono invece i potenziali beneficiari delle offerte comunali. Ma risiedere fuori dai capoluoghi di Provincia accentua ulteriormente ovunque la disuguaglianza nell’accesso a tutti i servizi socio-educativi dell’età prescolare.

I servizi per i minori e le famiglie con figli assorbono la quota più ampia della spesa sociale dei singoli Comuni, ma i Comuni calabresi investono mediamente 26 euro pro-capite anno contro i 316 euro dei comuni dell’Emilia-Romagna.

Crescere. Il tasso di natalità si è dimezzato dal 1975 al 2018 a livello nazionale, ma non in modo omogeneo e ubiquitario. Nel periodo 2008-2017 a Cagliari il calo delle nascite è stato del 43%, mentre a Sassari si è avuto un incremento del 21% e a Nuoro del 2%.

Diminuiscono le nascite, ma i tassi di fecondità e di interruzione volontaria della gravidanza tra le minorenni rimangono pressoché invariati con le prevalenze maggiori nelle Regioni meridionali per le nascite, mentre in Puglia e Liguria le interruzioni volontarie di gravidanza tra le minorenni si mantengono più elevate rispetto alle altre Regioni. Sono almeno cinquemila le adolescenti interessate secondo i dati ufficiali, sebbene il sommerso esista e sia difficile da determinare con accuratezza. Una condizione a rischio di futura povertà umana per la madre e il bambino, ancora priva di adeguata attenzione sia per l’attuazione di appropriate misure di contrasto, di sostegno sociale e di tutela dei diritti.

Le disuguaglianze (l’equità negata) non sono una questione meridionale, ma un’ingiustizia quotidiana comune a ogni contesto e latitudine.

I bisogni di salute a livello territoriale (di comunità) possono variare tra l’eccellenza nazionale, lo standard di riferimento o l’insufficienza. Quello che l’Associazione ha fatto e che i soci si prodigano a fare nel quotidiano è contribuire alla riduzione delle disuguaglianze e della loro entità. Una mission se non unica ancora rara. * maurizio.bonati@marionegri.it

1. Consiglio Direttivo ACP. Le quattro priorità dell’Associazione Culturale Pediatri. Quaderni acp 2007;4:147-51.

2. Bonati M, Campi R. Nascere e crescere oggi in Italia. Il Pensiero Scientifico Editore, 2005.

3. Cirillo G, Bonati M, Campi R et al. Disuguaglianze nella salute nell’infanzia e nell’adolescenza in Campania. Phoebus edizioni, 2007.

4. Cederna G (a cura di). Il tempo dei bambini. Atlante dell’infanzia a rischio 2019. Save the Children 2019.

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Editoriale

Editoriale

Che sia poco ingombrante perché ho poco posto Michele Gangemi Direttore Quaderni acp

Il titolo di questo editoriale riprende una frase pronunciata da una simpatica collega durante il feedback d’aula alla fine di un corso di formazione alle abilità comunicativo-relazionali di base per pediatri di libera scelta della Provincia di Modena. La collega esplicita un reale problema nella formazione di un pediatra territoriale che evidenzia la necessità di calibrare la formazione prioritaria per chi nel suo percorso professionale ha già avuto occasioni di crescita, sia con la propria esperienza che attraverso il confronto con il gruppo di pari, oltre che con corsi di formazione variabili per contenuto e metodologia. La teoria sistemica peraltro avvisa che ogni sistema ha poche possibilità di cambiamento nel breve periodo a causa delle resistenze che emergono e si oppongono al cambiamento. Da queste considerazioni emerge la necessità di prevedere corsi formativi sostenibili e durevoli nel tempo. La possibilità di ricorrere alla formazione a distanza (FAD) o a forme blended (aula + FAD) potrebbe agevolare la realizzazione di percorsi sostenibili che ricadano nell’attività quotidiana e abbiano effetti positivi su bambini e famiglie. Senza questo vero cambiamento, la ricaduta della formazione si riduce a ben poco per quanto riguarda le conseguenze sul sistema. In questo caso ci riferiamo sia al sistema sanitario nel suo complesso che al sistema famiglia con cui ci interfacciamo quotidianamente. L’affermazione che “abbiamo poco posto” rimanda, in realtà, alla capacità di individuare le priorità per la propria formazione ponendo attenzione alla categoria professionale di appartenenza. Nell’area della comunicazione relazionale non vi sono spesso richieste esplicite di formazione, ma è necessaria una maturazione del gruppo coinvolto che permetta di percepire come bisogno reale l’impegno in questo ambito che, probabilmente, si rivela faticoso per il singolo. Il rischio vero è che il poco posto a disposizione dei colleghi venga saturato da offerte formative che mirano solo all’ottenimento dei crediti ECM o siano sempre rivolte ai bisogni percepiti e/o indotti da un mercato non interessato al reale cambiamento nella pratica. Sicuramente iniziare bene può cambiare l’esito della storia e, quindi, molto dovrebbe cambiare nella scuola di specialità in pediatria se si vuole formare uno specialista che risponda ai bisogni di salute della comunità.

Questo numero della rivista ospita un articolo dedicato alla figura del mentore che all’inizio del percorso gioca un ruolo decisivo per lo specializzando. Molti di noi sono stati influenzati dal carisma di tali figure che ritengono i giovani medici degni testimoni dei valori fondamentali della professione, pur in una società che cambia e richiede continui adattamenti. I disturbi del neurosviluppo, la nurturing care, gli interventi precoci, tra cui la lettura condivisa (programma Nati per Leggere), l’allattamento al seno, la medicina narrativa, la terapia del dolore e le cure palliative pediatriche sono solo alcuni degli argomenti poco trattati nelle scuole di spe-

cialità, nonostante sia necessario acquisire conoscenze e competenze in tali aree. Se si occupa troppo spazio sempre per gli stessi argomenti sarà poi difficile riuscire cambiare lo sguardo e vedere altri bisogni formativi. Terminato il percorso della specialità inizia l’inserimento nel mondo del lavoro che prevede una formazione obbligatoria strettamente collegata ai compiti professionali. Nell’editoriale Pensare alla formazione... e realizzarla (Quaderni acp 2018;25:50) Enrico Valletta approfondisce la tematica della formazione spesso ospedale-centrica e invita la pediatria di libera scelta ad acquisire consapevolezza del suo ruolo all’interno dei percorsi di salute dell’infanzia. Non sempre i Dipartimenti materno-infantili e l’area delle cure primarie dialogano tra loro in maniera costruttiva e si fatica ad agire in ottica sistemica. L’autore invita i pediatri di libera scelta a uscire da una logica sindacale che blinda la formazione e rende difficile il coinvolgimento di altre figure professionali. Difficile non essere d’accordo con questa affermazione anche se vi sono varie realtà regionali che possono vantare esempi virtuosi. Il documento formazione ACP allegato al numero 6/2019 di Quaderni rappresenta occasione per i gruppi locali per provare a realizzare alcuni percorsi tracciati e a produrre un cambiamento di sistema. Anche la formazione a distanza di Quaderni non dovrebbe essere fruita solo dal singolo partecipante, ma potrebbe rappresentare un’opportunità per vedere cosa è possibile migliorare in loco alla luce delle prove di efficacia.

Compito dei gruppi locali ACP dovrebbe essere promuovere una riflessione con i vari attori coinvolti per condividere o criticare le novità proposte e, in un secondo tempo, provare a realizzare i cambiamenti di sistema ipotizzati. Realizzare la formazione non è un impegno semplice e implica la capacità di alcune figure di far emergere i bisogni formativi dal gruppo di pari e portare a termine il compito formativo con le strutture locali competenti. Certo occorre uscire dalla logica che porta i pediatri di libera scelta ad accettare proposte che di formativo hanno poco in cambio di una qualche visibilità personale. La strada pare lunga, ma non impossibile se si perseguono obiettivi chiari e raggiungibili. La pletora di congressi inutili e di corsi FAD, solo apparentemente gratuiti, serve soltanto a mantenere lo status quo del sistema. Vincere le resistenze e mettersi in gioco rappresenta la sfida del futuro per una pediatria al passo con i tempi e con i nuovi bisogni della società. La risposta dei partecipanti al corso di Modena è di buon auspicio per poter progettare un percorso formativo che prosegua nel tempo e porti a un cambiamento di sistema. Abbiamo bisogno di professionisti riflessivi come la collega in questione per poter co-costruire una formazione che occupi lo spazio rimanente e non sia troppo ingombrante. * migangem52@gmail.com

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FAD

FAD

Il pediatra e l’obesità: riprova e vinci in cinque mosse Rita Tanas*, Guido Caggese**, Riccardo Lera*** * Pediatra Endocrinologo membro della Società di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica, Ferrara ** Anestesista Rianimatore, Ferrara *** Pediatra Diabetologo membro della Società di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica, Alessandria

Presentazione

Del miglioramento della comunicazione medico-paziente si parla molto, ma spesso in modo generico e confuso: talora la si riduce a una maggiore attenzione alla cortesia, altre volte la si dipinge con una complessità tecnico-teorica difficilmente applicabile nelle cure primarie. Eppure la comunicazione medico-paziente resta la componente fondamentale di ogni “visita medica” e dovrebbe essere promossa con semplicità. La relazione terapeutica, che si realizza durante la visita, coinvolge non solo la sfera razionale ma anche quella emozionale: è il più potente mezzo per curare poiché permette di informare sulla patologia, sulle proposte terapeutiche, sull’importanza della prevenzione, sull’andamento delle condizioni di salute.

Solo rispecchiandosi negli occhi della persona che abbiamo davanti si può capire se si sta realizzando una buona relazione terapeutica, cosa che non avviene se ci si limita a svolgere una “commedia di ruolo” senza coinvolgimento emotivo, limitandosi ad atteggiamenti automatici difensivi per evitare spreco di tempo, piuttosto che investire nell’ascolto e nel coinvolgimento della famiglia alle decisioni terapeutiche.

Il ruolo della relazione terapeutica è enorme in ambiti solitamente lasciati alla libera scelta delle persone, come la nutrizione e gli stili di vita. Nutrirsi è una parola ricca di significati: nutrirsi bene significa garantire l’evoluzione e la crescita della persona, individuando uno spazio e un tempo da dedicare a sé, in cui ciò possa realizzarsi; mangiare troppo e male può significare avere un cattivo rapporto con il cibo (e non solo) a volte è collegato a bisogni profondi inconsapevoli, aspettative non altrimenti soddisfatte, cui dare una compensazione. Così il ragazzo, divenuto adulto, può perdere e sacrificare in questo rapporto parti essenziali della sua vita e del suo benessere.

Quale mission per il pediatra? Accogliere, ascoltare i ragazzi e le loro famiglie, far emergere possibilità di relazioni che valorizzino l’autonomia e il senso di sé e indichino la direzione per una sana crescita, al

cui interno si ritrova un sano e piacevole rapporto con il cibo e con il movimento; insomma una sana cura del sé e non solo del corpo.

La cura dell’obesità in cinque tappe

Premessa

4 Valutare la fase del cambiamento e adot-

La frequenza di sovrappeso e obesità in età evolutiva, specie quella definita “severa”, è aumentata in modo allarmante negli ultimi quarant’anni in Italia. Studi sulla persistenza e le complicanze, che l’accompagnano già nell’infanzia, fanno temere per il destino delle prossime generazioni.

I professionisti delle cure primarie, i pediatri e soprattutto i pediatri di famiglia (PdF) si domandano ancora se occuparsi davvero di eccesso ponderale, con quali tempi, formazione e strumenti, o piuttosto considerala “una battaglia inutile” in attesa di scelte sociopolitiche di supporto.

Ma senza guide la popolazione ricorre alla “dieta” in modo autogestito o con professionisti non adeguatamente formati, rischiando un problema anche più grave: un disturbo del comportamento alimentare.

L’obesità è una “malattia cronica” [1] e incide profondamente nella vita delle persone. Quale giustificazione per dire alle famiglie che non siamo in grado di aiutarle a curarla?

Obiettivo

Obiettivo di questo modulo è aiutare i pediatri a realizzare un progetto di cura nuovo per bambini/ragazzi in eccesso ponderale.

Il progetto è rivolto a tutti i professionisti impegnati nel trattamento del sovrappeso in età evolutiva, non solo medici, ma possibilmente anche dietisti, psicologi, fisiatri, fisioterapisti, educatori motori, infermieri, insegnanti e genitori. Agli operatori delle cure primarie, pediatri e medici di famiglia, tuttavia, spetta un ruolo fondamentale in quanto sono la struttura portante del progetto. Tutti gli altri professionisti sanitari e non, come gli educatori della scuola e le famiglie (genitori, nonni, zii, fratelli maggiori), dovrebbero collaborare con loro per realizzarlo appieno.

1 Fare la diagnosi.

2 Comunicare la diagnosi.

3 Curare con l’educazione terapeutica del

paziente.

tare lo spirito del colloquio di motivazione.

5 Lavorare in rete.

1. Fare la diagnosi

Nel visitare un bambino/ragazzo con eccesso ponderale occorre utilizzare grande sensibilità: anche accettare che non voglia spogliarsi o pesarsi, e, se accetta, evitare di spogliarlo completamente, lasciandogli la biancheria e sollevando i singoli indumenti, secondo necessità, usando un paravento. Inoltre si consiglia di evitare di dare notizie generiche sull’obesità durante la visita, ma focalizzarsi su pochi temi, che possano interessare proprio lui.

Per una valutazione ponderale in età evolutiva non basta il peso in kg. Prima dei due anni occorre usare il rapporto peso/ lunghezza (P/L), dopo i due anni l’Indice di Massa Corporea (BMI): peso (kg)/ [altezza (metri)]2, prendendo le misure con accuratezza fino al decimale e valutando il risultato con Carte di riferimento o software che lo trasformano in percentile o meglio in z-score. La scelta delle Carte è fondamentale. Dal 2017 in Italia si è concordato di utilizzare le Carte del WHO 2006-2007 e i suoi cut-off (Tabella 1) [2]. Utilizzando altre Carte (CDC 2000, IOTF Cole o SIEDP) la diagnosi può essere differente e creare confusione nelle famiglie. Il calcolatore WHO è online. I software free Anthro e Anthro-Plus possono essere scaricati e utilizzati anche senza connessione. Guardando il grafico dello z-score, è possibile evidenziare chiaramente l’andamento della situazione ponderale nei mesi prima dell’intervento e poi durante il follow-up e condividerlo con i genitori. PdF e pediatri dei centri di secondo livello, utilizzando le stesse carte, possono all’occorrenza lavorate agevolmente insieme.

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FAD

TABELLA 1. “Fare la diagnosi” con le Carte del WHO

A) Valori diagnostici di peso/lunghezza (P/L) e BMI con z-score e percentili nei bambini di 0 a 5 anni e 5 a 19 anni P/L E BMI

GRADO DI ECCESSO PONDERALE

Z-score

Percentile

Età 0-5 anni

Età 5-19 anni

1-2

85-97,7°

Rischio sovrappeso

Sovrappeso

2-3

97,7-99,9°

Sovrappeso

Obesità

≥3

≥ 99,9°

Obesità

Obesità severa

B) Valori soglia di BMI per fare diagnosi di rischio di sovrappeso, sovrappeso e obesità da 2 a 5 anni DIAGNOSI

ETÀ

Rischio sovrappeso

Sovrappeso

Obesità

ANNI

FEMMINE

MASCHI

FEMMINE

MASCHI

FEMMINE

MASCHI

2

17,1

17,3

18,7

18,9

20,6

20,6

3

16,8

16,9

18,4

18,4

20,3

20,0

4

16,8

16,7

18,5

18,2

20,6

19,9

16,9

16,6

18,8

18,3

21,1

20,3

5

C) Valori soglia di BMI per fare diagnosi di sovrappeso, obesità e obesità severa da 6 a 18 anni DIAGNOSI

ETÀ

ANNI

Sovrappeso

Obesità

Obesità severa

FEMMINE

MASCHI

FEMMINE

MASCHI

FEMMINE

MASCHI

6

17

16,8

19,2

7

17,3

17

19,8

18,5

22,1

18,5

19

23,3

19,0

8

17,7

17,4

20,6

19,7

24,4

22,8

9

18,3

17,9

21,5

20,5

25,5

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I software, solitamente utilizzati dai PdF (Infantia, Juniorbit, Camilla, ecc.), possono essere impostati a usare le Carte del WHO, al posto delle loro carte di default (spesso non dichiarate con chiarezza).

Quindi occorre che l’operatore faccia una scelta competente delle Carte da usare.

Solitamente l’uso dei software per i PdF non permette il calcolo del BMI z-score!

Per i criteri di sospetto di un’obesità secondaria, la valutazione del rischio cardio-metabolico o la diagnosi di eventuali comorbilità si rimanda alla Consesus [2].

2. Comunicare la diagnosi

Comunicare la diagnosi è una tappa fondamentale nella cura di ogni malattia. Una buona comunicazione permette di creare consapevolezza positiva cioè motivazione a curarsi. Su una malattia stigmatizza-

ta come l’obesità la comunicazione è una sfida: richiede un atteggiamento non solo “non-giudicante”, ma addirittura “de-colpevolizzante” per avere un effetto motivante piuttosto che deridente. Per realizzarla occorre essere convinti che la responsabilità principale dell’obesità sia genetica, ambientale e sociale, e non personale. La “colpa” riduce il valore della persona, la fa sentire diversa e isolata. Si manifesta come “vergogna” che paralizza, riducendo motivazione e fiducia nel cambiamento, porta alla rinuncia alla cura o al suo fallimento.

La buona comunicazione nasce da una buona relazione empatica e può aumentare la motivazione e l’autoefficacia della famiglia.

Nei casi in cui il paziente o il genitore esprima per primo la volontà di affrontare il problema del peso, le cose sono più

semplici. Quando invece viene alla visita per altri motivi, è necessario chiedergli il permesso di occuparsi del “peso” prima di aprire l’argomento! Questa tappa, chiamata Ask nel counseling breve delle 5A del Network Canadese, nato per offrire una versione realizzabile di counseling alle cure primarie, ha lo scopo di ridurre lo stigma e quindi l’aggressività della famiglia: potrebbe sembrare superflua, ma in realtà è un modo semplice per superare resistenze e offrire aiuto (Tabella 2).

A volte i genitori hanno persino paura di pronunciare la parola “obesità”, perché percepiscono la derisione a essa associata.

Il professionista deve rispettare tali sentimenti ed evitare qualsiasi atteggiamento giudicante e stigmatizzante. Per identificare il loro problema si consiglia di evitare parole come “obeso”, “grasso”, “molto gras-

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TABELLA 2. Counseling comportamentale breve per l’obesità nelle cure

primarie [da Vallis M. Behaviour change counselling-how do I know if I am doing it well? The development of the Behaviour Change Counselling Scale (BCCS). Can J Diabetes. 2013 Feb;37(1):18-26]

> Ask Chiedere il permesso di parlare del peso. Il peso è un tema delicato che potrebbe causa-

re imbarazzo e vergogna nei genitori e nei bambini, chiedere il permesso comunica rispetto e apre la strada a una relazione di cura serena e rispettosa. > Assess Fare diagnosi. Valuta BMI, circonferenza vita, stadio di obesità; esplora le complicanze. > Advice Comunicare la diagnosi. Informa sui rischi per la salute, i benefici di una modesta perdita di peso o anche dell’evitare un aumento di peso, la necessità di una strategia a lungo termine e le opzioni di trattamento. > Agree Progettare insieme alla famiglia il percorso. Concorda aspettative e obiettivi di peso e cambiamenti comportamentali realistici. Pazienti e molti medici hanno aspettative eccessive; gli interventi dovrebbero concentrarsi sul cambiamento dei comportamenti. > Assist Aiutarli a individuare/affrontare gli ostacoli, offrire risorse. > Arrange Organizzare un percorso con controlli programmati.

so” che non sono motivanti, ma stigmatizzanti, magari scegliendo quelle già usate dalla stessa famiglia. Nel colloquio clinico, come anche nel suo lessico quotidiano, inoltre, è vantaggioso che il professionista cerchi di separare l’immagine del bambino e della famiglia dall’“obesità”: non “bambino-obeso”, magari con una “famiglia-obesa”, ma “bambino con obesità”, cioè un bel bambino con qualità, aspettative, desideri, capacità, che ha “un problema di obesità” con una famiglia con le sue doti e i suoi problemi, che ha anche un “problema di peso” [3].

Per realizzare una cura basata sulla fiducia, infatti, occorre prendere coscienza del fenomeno del pregiudizio e della derisione, e lavorare per ridurlo. Nella nostra società, in cui l’immagine e la magrezza sono diventati valori primari e indispensabili, non solo la persona con obesità, ma anche quella in sovrappeso, è percepita come senza volontà, pigra, poco intelligente, fallita e spiacevole da tutti, persino dai bambini.

Purtroppo tutto ciò non motiva a curarsi, ma anzi è responsabile di un insieme di conseguenze negative sulla salute: 1 aumento di depressione, ansia, bassa autostima, comportamenti alimentari insani/estremi, insoddisfazione per il corpo, disordini del comportamento alimentare e idee di suicidio; 2 aumento del peso, delle sue comorbilità e della mortalità per qualunque causa; 3 riduzione della motivazione all’attività motoria, richiesta di cure, adesione agli screening, intenzione di cambiare e selfefficacy.

In ambito sanitario si associa a visite più brevi, messaggi più veloci e meno convincenti, maggiore distanza fisica medico-paziente.

La derisione può essere consapevole o inconsapevole; occorre averla subita molte volte per riconoscerla. Se ripetuta nel tempo fin dall’infanzia, evolve in autoderisione, che porta le persone con obesità a sen-

tirsi inferiori e colpevoli per la loro condizione. Ciò è ancor più doloroso in adolescenza, quando tutti i ragazzi agognano a un bel fisico come biglietto da visita e sono continuamente “messi alla berlina” da tutti (insegnanti, medici, allenatori), al punto che la paura della derisione fa sì che la si avverta anche quando non c’è. Gli stessi genitori per fare aderire i figli a progetti dietetici spesso cercano di motivarli, con frasi infelici come: “guarda quanto hai mangiato… che pancia che hai…” oppure “così non potrai comprarti i vestiti della tua marca preferita… non vedi che non riesci a correre come gli altri… che non hai amici…”. Da queste parole nasce così la prima derisione: quella familiare, già a 2-3 anni, cui poi si aggiunge quella di operatori e compagni di scuola. Lo stigma è presente anche in sanità in tutte le discipline, è in aumento ed è difficile da sradicare [4]. I sanitari deridenti avvertono i soggetti con obesità come meno aderenti ai loro suggerimenti, hanno meno desiderio nell’aiutarli, considerano prendersene cura una perdita di tempo! È noto che gli episodi di derisioni sul corpo sono più precoci e frequenti nei bambini/ragazzi in eccesso ponderale rispetto ai normopeso. In adolescenza, scoprire di far parte di una categoria aborrita dai più, ostacola la costruzione dell’identità personale. Pertanto occorre far emergere questo problema durante il trattamento e fornire ai genitori strumenti e strategie appropriate per affrontarlo (Tabella 3), ricordare a tutti coloro che si interfacciano con questi ragazzi che la derisione è estremamente dannosa non solo al benessere psicologico, ma anche al peso e per tempi molto lunghi.

Il PdF può essere l’unico in grado di farla emergere, allertare i genitori sulla sua inefficacia e responsabilità nell’aumentare lo stress e il cortisolo realizzando fame emotiva e aumento di peso. Purtroppo è ancora frequente osservare pediatri, stanchi dei fallimenti, credere di poter ottenere

risultati spaventando e colpevolizzando le famiglie piuttosto che impegnarsi a creare un ambulatorio adeguato a ridurre lo stigma e chiedere a tutti i collaboratori dello studio di adottare un linguaggio non stigmatizzante sul peso.

Per creare un ambulatorio sensibile al tema predisporre [3]: sedie robuste e senza braccioli; riviste in sala d’attesa e poster sulle pareti con immagini non deridenti sul peso e non ammiccanti a un’immagine corporea distorta; area riservata per pesare e visitare i pazienti; strumenti professionali adeguati: bilance che pesano fino a 200 kg, metro a nastro di 200 cm, bracciali per la pressione di varia dimensione per le persone di taglia elevata.

3. Curare con l’educazione terapeutica del paziente (ETP)

Per la cura dell’obesità si consiglia di utilizzare l’ETP che, fin dal 1998, il WHO [5] ha proposto a tutti gli operatori sanitari per occuparsi delle malattie croniche, sviluppando i principi dell’educazione empowering, nel rispetto delle persone e del loro inalienabile diritto alla libertà e alla ricerca della felicità. Per far ciò, i professionisti sanitari in tutti i livelli di cura devono rinunciare alla prescrizione, sia nutrizionale che motoria, al loro tradizionale ruolo di primo piano, centrando invece la cura davvero sul paziente e sulla sua famiglia, offrendo loro formazione affinché riescano a scegliere autonomamente comportamenti più sani. Essi, inoltre, hanno il compito di continuare a promuovere, in tutti i contesti, provvedimenti legislativi per “rendere facili le scelte sane”.

L’ETP è un processo complesso che, partendo dall’ascolto empatico fra pari, il “sentire con”, riesce a convogliare l’energia evocata nella famiglia verso la motivazione e la nascita di scelte sane condivise. L’ETP è un trasferimento di competenze terapeutiche dal curante al curato, che permette a quest’ultimo di imparare i comportamenti necessari all’autogestione.

Occorre far emergere le emozioni della famiglia sul tema (se negate, generano sofferenza e aggressività), smantellare pregiudizi, ristrutturare conoscenze e aspettative per creare un percorso ragionevole e condiviso. Occorre dare tempo ai curati di riflettere, capire, accettare o dissentire e discutere il nuovo percorso, provarlo e quindi valutarne l’esito insieme. Solo così si può realizzare il potenziamento delle competenze dell’intera famiglia.

Per curare bambini e famiglie con l’educazione occorre conoscere il loro livello

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TABELLA 3 Considerazioni per aiutare i genitori e familiari ad affrontare

lo stigma sul peso [da Baggiani F. P(r)eso di mira. Pregiudizio e discriminazione dell’obesità. Clichy 2014] Non incolpate il bambino per la forma del suo corpo. Il peso è gestito da una rete complessa di fattori biologici, non dalla sua forza di volontà: alcuni individui sono geneticamente predisposti a essere più pesanti. Superate voi per primi i pregiudizi sul “facile” controllo del peso.

Il movimento ha un ruolo fondamentale nel suo benessere, ma non spingetelo a fare sport in contesti dove sia costantemente deriso o perdente. Esistono discipline nelle quali può eccellere, anche grazie al peso: gli sport in acqua, il rugby, le arti marziali, il football, il tiro con l’arco. Se il bambino chiede l’esonero dall’educazione motoria, può darsi che si stia difendendo.

I commenti provocatori o addirittura ridicolizzanti durante un pasto, instillano senso di colpa e inadeguatezza, e portano il bambino a un cattivo rapporto con se stesso, mettendo a repentaglio il suo equilibrio. Evitate di parlare di grasso, linea, peso e aspetto fisico, sia che vi riferiate a voi stessi, a vostro figlio o ad altre persone: sono gocce salate su ferite aperte. Lamentarsi davanti allo specchio dicendo «Le mie gambe fanno schifo!», o parlare di “prova costume” dà eccessiva importanza all’aspetto esteriore e insegna al bambino che va bene denigrare se stessi e che per essere felici è necessario essere magri.

Non trattate il bambino come se avesse – o fosse – un guasto da riparare. Questo lo farà sentire sbagliato e inferiore. Aiutatelo, invece, concentrandovi sulle sue buone qualità, incoraggiando il buon senso, la socievolezza e la capacità di fronteggiare i problemi. La sua autostima è messa ogni giorno a repentaglio dall’ambiente esterno.

Non ignorate o trascurate eventi di derisione o peggio di bullismo. Se sospettate che possa esserne vittima, parlatene apertamente con lui. Domande semplici come «A chi eri seduto vicino a pranzo?» permetteranno di aprire una possibile narrazione e valutare se abbia alleati e sostegno fra i pari. Se necessario non esitate a fornirgli un supporto psicopedagogico.

Non suggeritegli che, se fosse dimagrito non sarebbe stato vittima di prese in giro o bullismo: il dolore provocato dalla vessazione rischia di sommarsi a quello della colpa. Spesso la derisione, una volta instauratasi, persiste anche dopo il dimagrimento; molti da adulti la raccontano ancora!

Riconoscete ed elaborate tutti i vostri pregiudizi ponderali. Non possiamo offrire un aiuto efficace ai ragazzi se non superiamo, noi per primi, certe visioni stereotipate e sbagliate e intraprendiamo un percorso di riduzione del mito della magrezza e di accettazione delle diversità. Parlate con le persone che si occupano della formazione e dell’educazione del bambino, invitandole a informarsi sui pregiudizi sul peso e sui danni che la derisione può fare.

Suggerite strategie di adattamento: di fronte al rifiuto dei compagni, il bambino può provare a valorizzare le proprie competenze sociali anziché ricorrere all’aggressività o alla chiusura; può iniziare un percorso di selezione degli amici, cercando quelli più affini, tenendosi alla larga da modelli irraggiungibili e spesso avversi. Aiutatelo invitando i compagni a casa vostra e favorite la formazione di cerchie di amici meno allargate in ambienti protetti.

Osservate insieme a lui con spirito critico gli errori commessi dai media nel promuovere stereotipi o false soluzioni apparentemente miracolose. Cercate modelli positivi: personaggi pubblici con obesità stimati, film, libri e cartoni animati dove il protagonista sovrappeso o con altro difetto fisico non sia perdente o cattivo (Kung-Fu Panda, Obelix sono un bellissimo esempio!). Siate sereni e non temete che questo incoraggi il bambino a ingrassare: lo renderà consapevole che il suo valore non è legato al corpo.

Infine non sentitevi in colpa per le forme corporee dei vostri figli. Spesso si fa ricadere sui genitori la responsabilità del peso del bambino. Un genitore che si addossa la colpa finirà col ricoprire il ruolo di “poliziotto del cibo”, innescando tensioni, incomprensioni e rabbia.

culturale, la loro situazione contingente, i loro pensieri sulla salute e le loro priorità, sia che si tratti delle coliche del lattante che del raffreddore, cosa spesso non facile neppure per il loro medico/pediatra di fiducia. È noto inoltre che popolazioni di basso livello culturale ed economico sono poco interessate a prevenire i problemi di salute futura, come spesso ci si propone nel trattamento dell’obesità in età evolutiva, essendo assorbite da quelli in atto.

Il programma di cura dell’obesità deve essere familiare: nei bambini di età inferiore

ai 10 anni è rivolto esclusivamente a genitori, nonni, ecc. e dopo i 10 anni a famiglia e ragazzi insieme e incentrato sulla fiducia, sul sostegno ad autostima e autoefficacia.

Deve utilizzare la terapia narrativa, unico modo per ricercare e costruire insieme un percorso di successo in una storia precedente spesso vissuta come una sequela di fallimenti.

4. Valutare la fase del cambiamento e adottare lo spirito del colloquio di motivazione (CM)

Il programma utilizza la valutazione del cambiamento di Prochaska Di Clemente e

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lo spirito del CM1 [6,7] (Figura 1 e Tabella 4) per sostenere la motivazione del paziente favorendo il passaggio dalla fase in cui la persona non sa di avere un problema, precontemplazione, o non ha ancora deciso se e quando occuparsene, contemplazione, a quella in cui ha deciso di farlo, determinazione, e ci sta già provando, azione, e può essere aiutata, consigliata, guidata.

Tutti i PdF sanno che la maggior parte delle famiglie nel loro ambulatorio sono in fase precontemplazione/contemplazione, soprattutto se hanno figli piccoli e obesità non gravi. Un intervento delicato, rispettoso della loro libertà, può favorire il passaggio da questa fase, a quella di determinazione/azione (senza questo passaggio, d’altronde, non si può proporre neppure il ricorso ad altri operatori di secondo livello).

Proviamo ora a usare questo spirito nei tre momenti centrali della cura: la prima visita; il percorso educativo; il piano terapeutico successivo.2 La prima visita La prima visita è fondamentale perché pone le basi di una buona relazione e cerca di aumentare la motivazione e l’autoefficacia della famiglia. Se all’apertura del discorso sul peso si è usata la Ask, occorre comportarsi di conseguenza.

Se i genitori non hanno dato il permesso di occuparsi del peso, si può chiedere loro di pensarci e il permesso di rivalutare l’andamento dopo un paio di mesi.

Se chiedono solo di parlarne in un altro momento, va dato loro un appuntamento.

Se ci hanno dato il permesso, possiamo far emergere la loro motivazione e capire in quale fase del cambiamento sono.

Nell’anamnesi comportamentale ricordiamo che lo scopo non è dare la “caccia” agli errori della famiglia, ma permettere loro una riflessione sui propri comportamenti, scoprendo l’eventuale presenza di alimentazione emotiva, soprattutto in adolescenza, e situazioni che fanno pensare a un disturbo del comportamento alimentare (mangiare di nascosto, di notte, abbuffarsi con o senza eventuali meccanismi di compen-

1 Lo spirito del CM è il rispetto dell’autonomia, cioè della libertà del paziente e del suo diritto anche a non cambiare,riconoscendo che il paziente è il maggior esperto della sua malattia.

2 Per una descrizione più completa si rimanda al manuale Il gioco delle perle e dei delfini (https://ilmiolibro.kataweb.it/libro/medicina-e-salute/397331/perle-e-delfini-2/).

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TABELLA 4 Le fasi del cambiamento e le azioni terapeutiche più efficaci [6] FASE

POSIZIONE DEL PAZIENTE

AZIONE DEL TERAPEUTA

Precontemplazione

Non sa o non vuole riconoscere di avere un Fornire informazioni che accrescono la consapevolezza del problema senza problema da affrontare colpevolizzare

Contemplazione

Ambivalenza verso il cambiamento

Determinazione

Ha deciso di avviare il cambiamento e sta Aiutarlo a trovare strategie accettabili, facili per lui ed efficaci programmando

Azione

Ha avviato azioni di cambiamento da meno Aiutare a valutare le strategie di cambiamento scelte, verificarne l’efficacia di 6 mesi e affrontare le difficoltà

Mantenimento

Continua le azioni di cambiamento da più Aiutare a monitorare il cambiamento, verificare l’efficacia delle strategie di 6 mesi scelte, sostenerlo con il rinforzo positivo e aiutarlo ad affrontare le difficoltà

Ricaduta

Riprende il comportamento precedente

Rinforzare le ragioni a favore del cambiamento

Ridurre la demoralizzazione. Imparare dagli errori. Riavviare il processo di cambiamento

Figura 1. La ruota del cambiamento secondo il modello trans-teorico [6].

so come vomitare o praticare attività motorie eccessive).

Dalla storia precedente del peso il pediatra può far emergere come il problema sia vissuto in famiglia, da quanto tempo sia evidente e con quali azioni sia stato finora gestito. Se sono stati effettuati tentativi di cura, si possono riconsiderare metodi e risultati, far luce sulle ragioni dell’esito: successi parziali, fallimenti reali, valutazioni errate fatte solo sul peso in chilogrammi, come per l’adulto, oppure cali ponderali considerati insignificanti rispetto ad attese eccessive. Ricordiamo che un BMI z-score stabile nel tempo o una sua crescita inferiore a quella precedente sono ottimi risultati in età evolutiva, spesso sottovalutati. Talvolta si può scoprire che i risultati precedenti non erano così negativi, come riferito, e possono essere riletti in modo nuovo. Evidenziare buoni risultati permette di sostenere il percorso nel tempo mentre non vederli o svalutarli fa sì che il percorso venga abbandonato lasciando una sensazione di fallimento. Ogni falli-

mento però condiziona e favorisce il fallimento successivo!

Alla valutazione clinica va aggiunta la ricerca di segni di sofferenza psicologica (cattivo andamento scolastico, isolamento, tristezza, aggressività, episodi di derisione in casa o a scuola). Occorre fare attenzione alla sofferenza legata a episodi di derisione sul corpo o bullismo subiti e ai possibili investimenti eccessivi sull’immagine corporea di bambini/adolescenti e genitori e sostenerne la cura.

Ogni volta che si cerca di realizzare un cambiamento vi sono ostacoli (barriere): qualcosa che si perde (costi) e qualcosa che si guadagna (benefici). Tali temi non possono essere ignorati: il cambiamento si avvia, ma soprattutto si mantiene nel tempo, solo quando la percezione soggettiva dei benefici supera quella dei costi e si cercano e affrontano le barriere che lo ostacolano.

Il primo obiettivo della terapia è il cambiamento dei comportamenti. La valutazione del risultato deve basarsi, non sul peso, ma sul conseguimento di un comportamento “più sano”.

In base ai dati anamnestici e clinici raccolti si può consigliare un programma di diagnostica di laboratorio e radiologica per inquadrare meglio il problema peso: cause, conseguenze e rischi. Tuttavia in molte occasioni la diagnostica è poco utile al bambino, anche se spesso richiesta dalla famiglia. Molti professionisti, inoltre, utilizzano l’informazione degli esami sul rischio di complicanze come metodo per aumentare la motivazione delle famiglie, ma in realtà le colpevolizzano ulteriormente per cui a una iniziale aderenza al progetto con ottimi risultati segue un abbandono, con esiti che nessuno racconta.

Solo alle famiglie che durante la prima visita sono o arrivano in fase determinazione/azione si può chiedere di costruire un progetto terapeutico. Esso dovrà essere molto semplice e contenuto e costruito insieme sul tema centrale del “muoversi di più e mangiare meglio” tenendo in conto le capacità e possibilità della famiglia e soprattutto il bisogno di realizzare il cambiamento con piacere, affinché possa durare. Il percorso va costruito su piccoli cambiamenti graduali autodeterminati e autogestiti, realizzati dai genitori in prima persona e offerti con il ruolo di “modello” all’intera famiglia. In assenza, e in attesa di loro proposte, sicuramente più efficaci, il pediatra può suggerire con delicatezza qualcosa che, in base alla loro storia, sembri utile e realizzabile.

Il percorso educativo Il percorso educativo successivo va adattato all’età dei bambini: sotto i 2 anni è solo un percorso di prevenzione più accurato, dopo, in età prescolare, è una prevenzione con maggior investimento professionale e rivalutazione programmata nel tempo.

Nelle età successive il percorso può essere strutturato individualmente, cioè con una sola famiglia, o con un gruppetto di famiglie; può essere facilitato dalla lettura di materiale stampato e/o affidato ad altri

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operatori (dietisti, pedagogisti/educatori, sostenitori dell’attività motoria) se disponibili e formati a lavorare come “educatori” e “in team”.

Per risparmiare tempo e utilizzare la forza del gruppo, molti sanitari hanno proposto percorsi di gruppo e preparato materiale stampato [8]. Un esempio è il libro Il gioco delle perle e dei delfini, coerente con le premesse del progetto presentato, che può essere consegnato per un mese alla famiglia con l’invito a leggerlo e discuterlo successivamente in gruppo. È un manuale di auto-aiuto guidato con una dozzina di schede per facilitare la collaborazione e la condivisione dei pensieri fra famiglia e pediatra.

Temi delle schede: farsi aiutare e dare un nome a chi aiuterà; valutare le cause dell’eccesso di peso; valutare gli obiettivi della famiglia; trovare i premi; fare da modello; raccontare un episodio di derisione; dare il nome alle “emozioni”; fame emotiva: valutazione; fame emotiva: ricerca delle alternative; fame emotiva: prova delle alternative; valutare la sedentarietà; trovare alternative alla sedentarietà; ostacoli all’attività motoria; fare la prima colazione; migliorare il sonno.

La lettura del libro può essere completata da un incontro di gruppo rivolto a una o più famiglie contemporaneamente, con l’obiettivo di sostenere la motivazione al cambiamento, far nascere pensieri e domande, dare risposte. Affrontare alcuni argomenti individualmente con le famiglie potrebbe causare sensi di colpa e aggressività, oltre a richiedere più tempo. Gli incontri sono adattati all’età dei pazienti: solo con i genitori in età scolare, con genitori e ragazzi se adolescenti. Per questi ultimi è stato creato un libro simile al precedente nei contenuti Perle e delfini per ragazzi. In adolescenza il ruolo della famiglia diminuisce e la collaborazione dei ragazzi diventa indispensabile: solo il pediatra può valutare da quale età e come sia più opportuno coinvolgerli. Un sostegno psicologico individuale o di gruppo per migliorare le relazioni in famiglia e con i pari o le capacità genitoriali, se accettato, è sicuramente raccomandato.

Scopi dell’incontro educativo di gruppo 1 Aumentare le conoscenze della famiglia sulle cause, sul ruolo dell’ambiente, sulle proprie abitudini alimentari e motorie, sull’influenza degli adulti sui compor-

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tamenti di bambini/adolescenti e sulle possibilità di cambiarli a piccoli passi.

Formare i genitori ad assumere comportamenti educativi autorevoli per sviluppare responsabilità ed equilibrio nell’alimentazione, nell’attività motoria (comprare meno, preparare cibi con meno calorie, muoversi di più con piacere nel tempo libero, ecc.), piuttosto che rimproverare i figli, perché non collaborano, finendo col deriderli per motivarli.

Educare spiegando serenamente e senza giudizio il significato odierno di sedentarietà e attività motoria.

Sottolineare i motivi per evitare la “dieta/restrizione” e il concetto di “piacere” da legare al nuovo stile di vita.

Fare emergere i loro “ostacoli” al cambiamento (mancanza di tempo, soldi, spazi, problemi familiari) per discuterli insieme.

Affidare a tutti i membri della famiglia, formati e consapevoli, un programma di cambiamento da personalizzare e autogestire, e l’auto-rinforzo positivo (premiare e premiarsi per tutti i risultati ottenuti).

Ridurre le attese eccessive sui risultati, enfatizzando la variabilità genetica e l’importanza del cambiamento dei comportamenti anche piccolo, ma mantenuto nel tempo, sul benessere futuro.

Durante l’incontro vengono affrontati vari temi: quelli tradizionali, invertiti nell’ordine di presentazione per dare maggior enfasi a quelli più utili e realizzabili e spesso trascurati, e quelli più nuovi.

Temi tradizionali 1 Attività sedentarie: ore passate alla tv/ pc/smartphone e dispositivi elettronici portatili, che non dovrebbero superare le 2 al giorno e solo dopo i 2-3 anni di vita.

2 Attività motoria sia strutturata, sia soprattutto svolta nella vita quotidiana e all’aria aperta, piacevole e di almeno un’ora al giorno.

3 Alimentazione più “sana e piacevole” enfatizzando: - il ruolo della prima colazione; - il ruolo della porzione adeguata alla persona per peso, statura, sesso, età, costituzione e attività fisica; - le trappole: le bibite dolci; i cibi ultraprocessati industriali, che non danno sazietà, alterano il microbiota, peggiorano il tono dell’umore e la regolazione ipotalamica della fame, inducendo dipendenza e maggiori consumi; le dimensioni ecces-

sive di piatti e bicchieri; l’abitudine a chiedere di finire il cibo preparato o messo nel piatto; il mangiare in fretta senza consapevolezza.

Temi nuovi

1 La fame emotiva, cioè la ricerca di ci-

bo legata a emozioni anziché a carenza di nutrienti (fame biologica). Prima di affrontare qualunque modifica dell’apporto calorico occorre indagare se il bambino/ragazzo mangia ai cinque pasti o anche al di fuori, mangia per noia o rabbia anche se ha appena finito un pasto. La fame emotiva spesso inizia nell’età prescolare, per diventare un problema in adolescenza. Diversamente dalla fame biologica, insopprimibile, questa ha un acme e dopo declina. Occorre allertare i genitori a riconoscerla e affrontarla: noia, rabbia, ansia, ecc. si nascondono dietro di essa. Se si individuano comportamenti a rischio, l’aiuto di un professionista con un percorso psicoterapeutico adeguato può giovare, mentre rimproverare e sottolineando la responsabilità personale verso queste perdite di controllo non aiuta, anzi può trasformare il mangiare fuori pasto in un mangiare di nascosto, fino a un vero disturbo alimentare.

2 Le stagioni e l’alternarsi scuola/vacanze condizionano lo stile di vita dei bambini/ragazzi (attività motoria, comportamenti alimentari, vacanze dai nonni, vacanze in albergo, ore di sonno) con cambiamenti prevedibili e spesso gestibili con successo con piccole strategie.

3 Una buona quantità/qualità di sonno spesso compromessa da cellulari, tablet, tv in camera.

4 Il rinforzo positivo: tecnica di sostegno con lodi e premi (non alimentari) di ogni cambiamento realizzato o solo progettato. Il rinforzo utilizzato costantemente durante le visite dal pediatra dovrebbe essere insegnato a tutti gli altri operatori sanitari e agli educatori (insegnanti, genitori, nonni) per un uso costante e immediato.

Il piano terapeutico successivo Dopo l’educazione, il pediatra deve rivalutare l’esito del percorso educativo e sostenere le famiglie nel cammino intrapreso. Una nuova visita dopo 1-3 mesi è indispensabile! Già la sua programmazione comunica interesse e importanza. La sua omissione, invece, fatta spesso perché “non torneranno”, “non serve, o “non sarà cambiato nulla”, trasforma un ottimo avvio in un ennesimo fallimento. Tutti gli operatori dovrebbero sostenere le famiglie a non trascurarla. Non percependo i pri-

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mi piccoli successi ottenuti, o svalutandoli, infatti, le famiglie e i bambini finiscono per abbandonare il percorso con il rapido fisiologico recupero ponderale.

Un forte ostacolo sottovalutato alla terapia è la ricerca, condivisa da operatori e famiglie e sostenuta dalle linee guida del passato, di obiettivi irrealizzabili: chiedere risultati sul peso che, stando alla letteratura, quasi nessuno è riuscito a raggiungere porterà le famiglie a sentirsi fallite e rinunciare. Con l’avanzare degli studi la medicina ha oggi accettato la difficoltà di dimagrire e soprattutto di mantenere nel tempo il calo ponderale ottenuto. Nell’organismo in restrizione calorica un insieme di difese ormonali, metaboliche e nervose si attivano per conservare o recuperare l’adipe [9]: bisogna ridurre le attese professionali e quelle delle famiglie!

Il rinforzo dei piccoli risultati raggiunti aiuta a mantenere il progetto con maggiori risultati in futuro; invece il senso di fallimento per un calo valutato come insufficiente o una sua ripresa inattesa causano perdita di fiducia e autostima e quindi peggioramento del peso e delle condizioni cliniche.

La ruota del cambiamento di Prochaska (Figura 1) insegna che dopo aver realizzato un intero giro spesso si ricade più volte, ma dai propri errori si impara a sviluppare le varie tappe più velocemente e quindi a evitare di ricadere ancora.

La seconda visita ha vari obiettivi, permette di: valutare con i pazienti l’andamento del programma, mostrando e rinforzan-

do tutti i miglioramenti registrati: dei comportamenti, del BMI z-score e/o di altri segni clinici, anche meno evidenti come il rapporto circonferenza vita/ altezza, la resistenza allo sforzo, l’acantosi nigricans ed eventualmente degli esami di laboratorio; indagare se qualcuno fra parenti e amici ha notato i miglioramenti, con lo scopo di enfatizzare gli episodi di rinforzo verificatisi; far esprimere le difficoltà incontrate, che ancora ostacolano la piena realizzazione del progetto, cercando di superarle.

Le visite successive vanno calendarizzate secondo la situazione clinica del bambino/ragazzo: età, gravità dell’eccesso di peso, risposta iniziale alla cura, presenza di complicanze e difficoltà logistiche della famiglia (distanza dall’ambulatorio, competenze e impegni lavorativi dei genitori).

Una consulenza telefonica o per posta elettronica o con WhatsApp può essere utilizzata per mantenere e rinforzare la motivazione nel tempo e ridurre l’abbandono.

Questo progetto di cura ha dato mediamente un calo del BMI z-score di 0,44 dopo 3 anni [10]. È diventato un percorso di formazione professionale [11].

I pediatri che lo hanno adottato hanno realizzato ottimi risultati sia nelle cure primarie dopo 1-3 anni [12], sia nel secondo livello di cure dopo 1-2 anni [13].

Figura 2. Il modello ecologico di Bronfenbrenner adattato all’obesità infantile [14].

5. Lavorare in rete

Secondo il modello ecologico di Bronfenbrenner [14] (Figura 2) il bambino è immerso in un ambiente che lo condiziona e che, crescendo, potrà a sua volta modificare. Ogni bambino con obesità ha una sua rete prossimale costituita da famiglia, vicinato, scuola e parrocchia. Sono importanti anche l’ambulatorio pediatrico e tutti i professionisti sanitari incontrati dalla famiglia per qualunque motivo, che possono lavorare in sintonia, permettendo e facilitando l’adozione di stili di vita più sani, o disinteressarsi del peso e persino ostacolarne la cura con parole o toni di derisione e giudizio. Esiste poi la rete più lontana fatta di tradizioni, consuetudini e leggi che possono aiutare la soluzione del problema, anche se non sono modificabili rapidamente da parte del singolo pediatra.

L’assistenza all’obesità andrebbe articolata in tre livelli (Figura 3) [15], come proposto dalla Consesus SIP-SIEDP, ancora inesistenti in quasi tutte le città italiane o inadeguate per tempi, professionisti e strutture.

Il PdF (primo livello) ha il carico di lavoro maggiore: porre e comunicare la diagnosi, creare o sostenere la motivazione al cambiamento, realizzare un percorso di cura di 2-3 anni. Agli altri livelli resta il compito di accogliere i pazienti più gravi, resistenti e/o già complicati, motivati alla cura dal PdF, con esiti e risultati inficiati da elevatissimi drop-out, oltre all’importantissimo compito organizzativo e culturale di formazione continua della rete, raccol-

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FAD

Primo livello Pediatra di Famiglia

Secondo e terzo livello Team interdisciplinare pediatrico

ò

ò

Prevenzione universale Prevenzione mirata

Trattamento di sovrappeso e obesità

Trattamento di obesità che peggiorano nonostante terapia Obesità complicate e secondarie

Figura 3. La rete professionale integrata dedicata alla cura dell’obesità in età evolutiva: i livelli di assistenza [15].

ta dati, valutazione degli esiti ed eventuali aggiustamenti del programma e ricerca.

Per l’uso di terapie farmacologiche o chirurgiche associate alla terapia comportamentale familiare, riservati al secondo e terzo livello, si rimanda alla Consesus.

Concludendo

All’inizio del 2019 sono state pubblicate le linee guida europee per la cura dell’obesità dell’adulto [16] nelle cure primarie: uno splendido riassunto di quanto si potrebbe realizzare anche in Italia. Chiedere al PdF di calcolare il BMI z-score, usare l’educazione terapeutica, adottare il colloquio di motivazione, valutare le comorbilità psicologiche e il rischio DCA: tutto ciò potrebbe apparire eccessivo. Li affascina, ma talvolta li fa desistere spaventati. Non tutti i PdF possono realizzarlo: ognuno ha la sua formazione, il suo percorso personale e professionale, ma tutti possono usare meglio le loro risorse e fare un passo.

Per questi motivi propongo una scaletta semplificata di quattro azioni: 1 chiedere il permesso di parlare di peso, diventare consapevoli dello stigma (professionale, familiare, scolastico) per evitarlo/ridurlo; 2 sostenere le buone qualità dei genitori, dimostrate in passato e/o in altri contesti; 3 valutare la fase del cambiamento della famiglia; 4 Agire secondo la “loro” fase del cambiamento.

La prima azione è complessa ma indispensabile, la seconda fa parte del lavoro abituale del PdF, la terza è una competenza già sviluppata dai PdF. La quarta è un’azione nuova, in base alla fase del cambiamento riscontrata in quella famiglia il PdF deve scegliere.

Se in Fase precontemplazione/contem-

plazione occorre: - dare tempo e dati per riflettere; - dare un appuntamento preciso per condividere i loro pensieri e valutare l’andamento del peso; se in Fase determinazione/azione si può: - proporre una scaletta di azioni standard (muoversi di più, ridurre il tempo sedentario, ridurre le bibite, aumentare le porzioni di frutta e verdura, comprare meno cibo industriale, mangiare in famiglia, dormire meglio) e concordare con la famiglia i primi passi; - dare un appuntamento preciso per rivalutare il percorso entro 1-2 mesi; - accontentarsi e sostenere i risultati!

Tutti i PdF possono provarci e riuscirci! * tanas.rita@gmail.com

1. Farpour-Lambert NJ, Baker JL, Hassapidou M, et al. Childhood Obesity Is a Chronic Disease Demanding Specific Health Care–a Position Statement from the Childhood Obesity Task Force (COTF) of the European Association for the Study of Obesity (EASO).

Obes Facts. 2015;8(5):342-9.

2. Valerio G, Saggese G, Maffeis C, et al. Consensus SIP – SIEDP su diagnosi, trattamento e prevenzione dell’obesità del bambino e dell’adolescente. https://www.sip.it/2017/12/04/consensus-su-diagnosi-trattamento-e-prevenzione-dellobesita-nei-bambini-e-negli-adolescenti/.

3. Pont SJ, Puhl R, Cook SR, et al. Stigma Experienced by Children and Adolescents With Obesity. Pediatrics. 2017 Dec;140(6). pii: e20173034.

4. Tanas R, Begoña G, Baggiani F, et al. Professional Stigma on Weight in the Pediatric Care in Italy and Andalusia: Recognize it to Successfully Treat Obesity. J Obes Ther 2017;1:1.

5. WHO working group. World Health Organization, Regional Office for Europe. Therapeutic Patient Education. Continuing education programs for healthcare providers in the

field of prevention of chronic diseases. Geneva, 1998.

6. Prochaska JO, DiClemente CC. Stages of change in the modification of problem behaviors. Prog Behav Modif. 1992;28:183-218.

7. Miller RW, Rollnick S. Motivational Interviewing: Preparing People for Change. New York, 2002.

8. Boutelle KN, Norman GJ, Rock CL, et al. Guided self-help for the treatment of pediatric obesity. Pediatrics. 2013 May;131(5):e1435-42.

9. Rosenbaum M, Leibel RL. Models of energy homeostasis in response to maintenance of reduced body weight. Obesity (Silver Spring).

2016 Aug;24(8):1620-9.

10. Tanas R, Marcolongo R, Pedretti S, Gilli G. L’educazione terapeutica familiare nel trattamento dell’obesità. Medico e Bambino 2007;26:393-6. Medico e Bambino pagine elettroniche 2007; 10(6); http://www.medicoebambino.com/index.php?id=RI0706_10.html.

11. Tanas R, Caggese G, Rossato E, et al.

Valutazione di fattibilità di progetti di formazione dei pediatri per la prevenzione e la cura dell’obesità. Medico e Bambino pagine elettroniche 2010; 13(8); http://www.medicoebambino.com/?id=RIC1008_10.html.

12. Briscioli V, Bellesi MS, Benaglio I, et al.

Affrontare l’obesità nell’ambulatorio del Pediatra di Famiglia. Quaderni acp 2017;24: 63-7.

13. Purromuto S, Tanas R, Romano MN, et al. Ricominciare a Curare i bambini in eccesso ponderale con la Consensus SIP-SIEDP. Successi e Problemi di un percorso in Rete fra Pediatria di Famiglia e Ambulatori di 2° Livello a Ragusa. Area Pediatrica 2019;20:110-4.

14. Bronfenbrenner U. Ecology of the family as a context for human development: Research perspectives. Dev Psych 1986;22:723.

15. Purromuto S, Tanas R, Romano MN, et al. Ricominciare a Curare i bambini in eccesso ponderale con la Consensus SIP-SIEDP. Successi e Problemi di un percorso in Rete fra Pediatria di Famiglia e Ambulatori di 2° Livello a Ragusa Area Pediatrica 2019;20:110-4.

16. Durrer Schutz D, Busetto L, Dicker D, et al. European Practical and Patient-Centred Guidelines for Adult Obesity Management in Primary Care. Obes Facts. 2019;12(1):40-66.

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Infogenitori

Infogenitori

Mamma mi inviti a pranzo?

Stefania Manetti Pediatra di famiglia, Piano di Sorrento (Napoli)

Volevo cenare con uno yogurt ma era dietro la parmigiana e la pasta al forno e ho dovuto mangiarli per raggiungere il vasetto.

Mafalda Negli ultimi anni, in diversi Paesi del mondo, il sovrappeso e l’obesità sono diventati quasi “epidemici” pur non essendo malattie contagiose.

Come combattere questo problema?

Combattere l’obesità è una sfida enorme a qualsiasi età, è un obiettivo che richiede l’impegno non solo del bambino, ma della sua famiglia, del pediatra e possibilmente della comunità intera. Solo così possiamo evitare che un bambino accumuli peso e che si possa incanalare in un percorso verso l’obesità.

Diversi studi hanno evidenziato come il cibo che i genitori preparano e offrono, specie nei primissimi anni di vita, incide in maniera duratura sulla salute dei bambini da adulti.

Da dove si può cominciare nel prevenire il sovrappeso e l’obesità?

Tutte le società scientifiche pediatriche sottolineano come sia importante che la famiglia adotti uno stile di vita sano per promuovere nei bambini un comportamento analogo.

Si comincia proprio dalla fonte, dal carrello della spesa. L’aumento generale del costo della vita non aiuta i genitori a scegliere cibi sani, ma con un po’ di consapevolezza e di attenzione mangiare sano non significa necessariamente spendere di più.

Alcuni “consigli per gli acquisti”

Partiamo dal frigorifero, meta ambita dei bambini appena riescono autonomamente ad accedervi, ma meta ambita anche di noi adulti nei momenti di fame, ma non solo. Un frigorifero che mostra in primo piano alimenti buoni e pronti per uno spuntino salutare aiuta il bambino a scegliere bene, per esempio sul ripiano del frigo, in vista e a portata di bambino, avere acqua fresca e non altre bevande, verdure come carote sedano, finocchi già lavati, o una bella ciotola colorata con frutta di stagione lavata per l’uso quotidiano.

Anche sul bancone della cucina o sul tavolo si possono sostituire i contenitori dei biscotti con frutta fresca colorata in vista.

Un consiglio utile per ridurre le porzioni è di usare cucchiaini piccoli e piatti di dimensioni ridotte.

Anche al ristorante aiutare il bambino a scegliere cibi sani mostrandogli più opzioni, e dando il buon esempio, è un modo per facilitare la sua autonomia.

La colazione è così importante?

Mio figlio la evita sempre…

I bambini piccoli imparano guardando i propri genitori e imitandoli. La colazione è un piccolo, ma importante pasto della giornata, un momento, seppur breve, di condivisione della giornata che comincia.

Spesso si salta la colazione per un problema di tempi; un modo per non “perdere troppo tempo” per la colazione è di organizzarsi la sera prima preparando la tavola per tutti.

Una routine importante che diventerà parte del quotidiano dei bambini. Saltare i pasti facilita il sovrappeso, specie non fare colazione. I bambini se fin da piccoli vengono coinvolti nella preparazione della colazione saranno contenti di aiutare e orgogliosi di essere parte della organizzazione familiare…

Contiamo i colori nel piatto: ecco un gioco da fare ai pasti: più colori ci sono più il piatto è salutare (una carota arancione, i broccoli verdi, il cavolo bianco…).

Diamo ai bambini l’opportunità di scegliere tra cibi sani: “A cena prepariamo i fagiolini o gli spinaci?”. È a volte una grande tentazione, ma bisogna evitare di offrire cibo come compenso a un buon comportamento o di limitarlo in caso di cattivo comportamento. È sempre preferibile proporre cibi più calorici come dolci, o snack salati per occasioni speciali, mai come routine quotidiana.

Così come è meglio evitare di consumare il cibo dalla scatola o dalla busta che lo contiene, definire sempre le porzioni aiuta il bambino (e anche l’adulto) a consumare porzioni giuste.

Il momento del pasto è un’occasione di incontro in cui la famiglia si riunisce per trascorrere piacevolmente e condividere non solo il cibo preparato, ma anche tanto altro. È un momento della giornata in cui il televisore dovrebbe essere spento e il cellulare fuori portata, può essere un buon momento per riconnettersi. Diversi studi hanno dimostrato come consumare i pasti con la tv accesa facilita il consumo di

maggiori quantità di cibo e predispone al sovrappeso e all’obesità.

Le ore complessive di riposo sono altresì importanti, i bambini e gli adolescenti che dormono poco sono a rischio maggiore di sovrappeso e obesità. Specialmente gli adolescenti tendono a dormire poco in base al loro fabbisogno. L’uso della tv e dei cellulari dovrebbe essere regolamentato e evitato nelle ore notturne.

La quotidianità è spesso frenetica, questo rende difficile dedicare tempo al movimento. Ma muoversi non significa necessariamente fare sport: anche il camminare, correre, andare in bici o giocare all’aperto per almeno 30 minuti al giorno, è movimento utile e sano. Abituare i bambini fin da piccoli a queste attività di movimento libero fa sì che muoversi diventi parte della loro vita.

Spesso anche gli adolescenti che hanno praticato sport a livello agonistico possono per motivi vari abbandonare l’attività sportiva praticata. In questi casi, se le abitudini alimentari rimangono invariate, si può instaurare un sovrappeso, considerando anche che, in questo periodo della vita, il confronto tra pari tende a produrre comportamenti a maggiore rischio per l’obesità, come il consumo di alcol, di bevande zuccherate e di alimenti facilmente reperibili dalle macchinette dispenser.

Sembra una battaglia persa!

È necessaria la collaborazione di tutti in famiglia per creare un ambiente casalingo con poche tentazioni per tutti. Un cambiamento per molti radicale, ma che può portare a dei buoni risultati.

La nostra tradizione culinaria è famosa in tutto il mondo, così come il piacere che come popolo abbiamo nel condividere e preparare i pasti. Questo piacere per gusti e sapori nuovi, cibi genuini, alimenti salutari, ci contraddistingue e dovrebbero essere da guida quando cominciano a introdurre i cibi solidi nell’alimentazione di un bambino piccolo. Osservare i genitori che mangiano, consumare gli alimenti insieme, assaporare i cibi amari fin da piccoli, mettere “le manine nel piatto” e imparare a stare a tavola è il giusto inizio verso uno stile alimentare sano e consapevole. * doc.manetti@gmail.com

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Research letter

Research letter

Comunicazioni orali presentate dagli specializzandi al 31° Congresso Nazionale dell’Associazione Culturale Pediatri La solita storia: febbre e tosse... ma occhio all’anamnesi!

Viviana Valeria Palmieri*, Giuseppe Lassandro**, Anna Amoruso*, Valentina Palladino*, Giovanni Carlo Del Vecchio**, Paola Giordano** *Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università degli studi di Bari “A. Moro” **UOC Pediatria Generale e Specialistica Universitaria “B. Trambusti” Azienda OspedalieroUniversitaria Consorziale Policlinico di BariOspedale Giovanni XXIII di Bari Presentiamo il caso di G., 4 anni, nazionalità albanese, giunto in pronto soccorso per febbre da 4 giorni (TC max 38,5 °C), tosse catarrale e dolore toracico, in trattamento con terapia aerosolica e antipiretica. L’esame obiettivo evidenzia condizioni generali scadenti: il paziente appare sofferente, dispnoico e tachicardico, con saturazione O2 in aria ambiente di 94%. Colorito subitterico. L’auscultazione toracica evidenzia rantoli crepitanti in regione medio-apicale destra. L’addome risulta trattabile ma dolente, con organi ipocondriaci palpabili a 2 cm dall’arcata costale. Gli esami ematochimici documentano un’anemia normocitica con aumento dei reticolociti (RBC 3.600.000/uL, Hb 9,4 g/dL, MCV 80 fL, Ret 8% = 288.000/uL); iperbilirubinemia (bilirubina totale 2 mg/dL, indiretta 1,3 mg/dL), PCR 10 mg/L, LDH 396 U/L. L’rx torace mostra un addensamento medio-apicale destro; l’ecografia dell’addome conferma l’epatosplenomegalia. Si ricovera presso la nostra UOC dove, escluse le principali cause infettive e immunologiche di anemia emolitica (test di Coombs diretto e indiretto negativo), inizia ossigenoterapia, idratazione, terapia antipiretica/analgesica e antibiotica endovena.

Assistiamo a un progressivo miglioramento delle condizioni cliniche del paziente.

Soffermandoci meglio sull’anamnesi, resa difficile dalla mancata comprensione della lingua, scopriamo che G. è giunto in Italia da un mese e che in Albania è stato ricoverato due volte per febbre e ittero (documentazione non esibita). Alla luce della nazionalità e della probabile storia di emolisi cronica, sospettiamo si tratti di una drepanocitosi, e che la crisi dolorosa tora-

cica sia una manifestazione acuta (Acute Chest Syndrome, ACS) di tale patologia.

Eseguiamo quindi l’analisi HPLC (High Performance Liquid Chromatography) e otteniamo la conferma diagnostica di drepanocitosi, con un valore di HbS = 75%.

La drepanocitosi è una anemia emolitica cronica ereditaria, determinata dalla presenza di una emoglobina anomala, l’HbS, che ha una spiccata tendenza, in condizioni di basse tensioni di ossigeno, a formare lunghi polimeri all’interno dei globuli rossi che assumono, quindi, il caratteristico aspetto “a falce”. Il globulo rosso falcizzato tende ad emolizzare più facilmente, presenta un’aumentata adesione all’endotelio, provocando attivazione endoteliale, rilascio dei mediatori della flogosi e attivazione della cascata infiammatoria.

La clinica della patologia è caratterizzata da crisi vaso-occlusive dolorose, sindromi da sequestro, stroke, suscettibilità alle infezioni da batteri capsulati (a causa dell’asplenia funzionale). L’Acute Chest Syndrome rappresenta una delle manifestazioni acute della malattia drepanocitica e si definisce come comparsa di un nuovo infiltrato all’rx torace associato a febbre, dispnea, dolore toracico, desaturazione. Rappresenta la seconda causa di ricovero per pazienti con drepanocitosi e una delle principali cause di mortalità. La malattia drepanocitica è divenuta ormai, alla luce della costante crescita dei flussi migratori, un problema di salute pubblica; è fondamentale, quindi, un’attenta raccolta anamnestica da parte dell’operatore sanitario, volta a smascherare dietro una “banale febbre” cause di natura ematologica, anche alla luce del gruppo etnico di appartenenza. * viviana_palmieri@libero.it

Un insolito caso di piastrinopenia

Valentina Palladino*, Giuseppe Lassandro**, Paola Carmela Corallo*, Viviana Valeria Palmieri*, Giovanni Carlo Del Vecchio**, Paola Giordano** *Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università degli studi di Bari “A. Moro”; **UOC Pediatria Generale e Specialistica Universitaria “B. Trambusti” Azienda Ospedaliero-Universita-

ria Consorziale Policlinico di Bari-Ospedale Giovanni XXIII di Bari F. è una ragazza di 12 anni giunta alla nostra osservazione per il riscontro occasionale di piastrinopenia isolata (PLT: 87 × 109/L). Nulla di rilevante da segnalare in anamnesi personale e familiare. Precedente esame emocromocitometrico eseguito all’età di 9 anni nella norma. All’esame obiettivo riscontriamo la presenza di un’importante splenomegalia con milza palpabile a 6 cm dall’arcata costale. Pertanto eseguiamo presso il nostro ospedale: esame emocromocitometrico e striscio periferico che confermano la piastrinopenia isolata (PLT: 79 × 109/L); funzionalità epatica e renale, glicemia, PCR, VES, LDH, assetto coagulativo e marziale risultati nella norma eccetto che per il riscontro di iperferritinemia (ferritina 431 ng/mL); dosaggio delle immunoglobuline sieriche, sottopopolazioni linfocitarie con studio dei linfociti T doppi negativi, autoimmunità e funzionalità tiroidea con esito negativo così come la sierologia per complesso TORCH, EBV e leishmania.

Richiediamo un’ecografia dell’addome con ecocolordoppler dei vasi addominali che conferma la splenomegalia (altezza milza 18 cm) in assenza di ipertensione portale e di segni di trombosi del sistema venoso. Escluse quindi le principali cause ematologiche, vascolari, infettive e infiammatorie di piastrinopenia associata a splenomegalia, ipotizziamo che ci si possa trovare di fronte alle prime manifestazioni cliniche di una malattia da accumulo lisosomiale. Effettuiamo pertanto un Dried Blood Spot test (DBS) per la malattia di Gaucher (MG) che è risultato positivo, confermando il sospetto clinico. La successiva analisi genetica ha identificato due varianti patogenetiche del gene GBA, entrambe in stato eterozigote. La malattia di Gaucher è una delle più comuni patologie da accumulo lisosomiale, causata da un difetto del gene (GBA) che codifica per l’enzima glucocerebrosidasi, una idrolasi lisosomiale coinvolta nella degradazione degli glicosfingolipidi complessi. Nella forma di tipo 1 (non neuropatica) la carenza di tale enzima determina un accumulo progres-

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Research letter

sivo di glucosilceramide nelle cellule del sistema reticolo-endoteliale, prevalentemente nella milza e nel fegato, nel midollo osseo e nello scheletro, rendendo pertanto la MG una malattia cronica multiorgano.

I sintomi e segni più frequenti di esordio in età pediatrica sono: splenomegalia, piastrinopenia, epatomegalia, anemia e dolore osseo [1-3]. Nel nostro caso, abbiamo successivamente effettuato le indagini ematochimiche, strumentali e specialistiche necessarie per la definizione degli altri organi potenzialmente coinvolti e l’entità della loro compromissione, rilevando solo alla RM degli arti inferiori le iniziali alterazioni ossee tipiche della malattia (deformità a fiasca di Erlenmeyer di entrambi i femori (Figura 1). Pertanto, il nostro sospetto clinico ha permesso di effettuare precocemente la diagnosi e l’avvio della Terapia Enzimatica Sostitutiva (TES) [4-5], riducendo la progressione della malattia con rapido miglioramento della splenomegalia e normalizzazione della conta piastrinica. * valentinapalladino@hotmail.it

Figura 1. Deformità a fiasca di Erlenmeyer.

1. Stirnemann J, Belmatoug N, Camou F, et al. A Review of Gaucher Disease Pathophysiology, Clinical Presentation and Treatments. Int J Mol Sci. 2017 Feb 17;18(2).

2. Dandana A, Ben Khelifa S, Chahed H, et al. Gaucher Disease: Clinical, Biological and Therapeutic Aspects. Pathobiology.

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3. Kaplan P, Baris H, De Meirleir L, et al. Revised recommendations for the management of Gaucher disease in children. Eur J Pediatr.

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4. Gupta P, Pastores G. Pharmacological treatment of pediatric Gaucher disease. Expert Rev Clin Pharmacol. 2018 Dec;11(12):1183-94.

5. Mistry PK, Batista JL, Andersson HC, et al. Transformation in pretreatment manifestations of Gaucher disease type 1 during two decades of alglucerase/imiglucerase enzyme replacement therapy in the International Collaborative Gaucher Group (ICGG) Gaucher Registry. Am J Hematol. 2017 Sep;92(9):929-39.

“Ciao mamma!”Guida internazionale per il monitoraggio dello sviluppo del bambino (GMCD) Salvatore Napodano*, Stefania Manetti* *Scuola di Specializzazione in Pediatria, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, Napoli; **Pediatra di Libera Scelta, ASL NA 3 Sud, Piano di Sorrento Antonio, un bimbo di 20 mesi, viene accompagnato in un ambulatorio di cure primarie pediatriche dalla mamma preoccupata per il linguaggio del figlio.

Per la valutazione dello sviluppo del piccolo viene adoperato in ambulatorio il GMCD (Guide for Monitoring Child Development), una guida già presente in diversi Paesi del mondo e introdotta in Italia nel 2018, utilizzabile dai pediatri dopo aver acquisito le competenze attraverso un corso teorico-pratico della durata di più giorni. Tale strumento consiste in un dialogo con i genitori attraverso un’intervista a risposta aperta della durata di circa 10-12 minuti. Le domande iniziali sono volte ad analizzare le eventuali preoccupazioni dei genitori rispetto allo sviluppo del bambino, dopodiché viene somministrata una serie di domande che analizzano lo sviluppo: per ogni bambino vengono esaminati i 2 assi fondamentali dello sviluppo neuromotorio e della comunicazione attraverso la suddivisione in 7 domini (linguaggio espressivo, linguaggio recettivo, movimenti fini, movimenti grossolani, relazione, autonomia e gioco).

Il GMCD è applicabile per bambini da 0 a 42 mesi, suddivisi in 12 periodi (in mesi: 1-2, 3-4, 5-6, 7-8, 9-11, 12-14, 15-17, 1821, 22-25, 26-29, 30-35, 36-42): per ogni bambino al momento della visita vengono valutate le capacità e le abilità acquisite. Il GMCD infatti confronta ciò che il bam-

bino in esame sa fare e ciò che un bambino della stessa età con sviluppo tipico dovrebbe essere in grado di fare, con un range che comprende l’85% dei bambini. Le ultime 3 domande dell’intervista servono infine all’esaminatore per valutare l’ambiente “nutritivo” familiare e i rischi per lo sviluppo, con conseguente pianificazione di eventuali interventi e del follow-up.

Dato il problema enunciato del piccolo Antonio, risultato invece adeguato per l’età nella valutazione dei restanti domini, focalizziamo in ambulatorio la nostra attenzione sul linguaggio, ponendo alla mamma le corrispondenti domande codificate dal GMCD. Per la valutazione del linguaggio espressivo e recettivo viene chiesto alla mamma cosa fa Antonio per farsi capire nella vita di tutti i giorni (compresi i suoni, i gesti e le parole che usa) e viene chiesto come fa il piccolo a dimostrare di aver capito ciò che gli viene detto. La mamma racconta che il figlio non pronuncia ancora nessuna parolina, usa il dito indice per indicare qualcosa, ma talvolta lei stessa non riesce a capire cosa vuole il figlio; è in grado di fare “ciao ciao” con la manina in risposta agli adulti, ma solo raramente esegue qualche comando semplice (tipo “porta le scarpe”). Le ultime domande dell’intervista si rivelano molto utili per evidenziare un contesto familiare “povero” sia da un punto di vista educativo che da un punto di vista di stimolazione appropriata all’età del piccolo: la mamma vive una situazione di stress per la recente perdita del lavoro del marito e per la conseguente situazione economica familiare a rischio. Ciò a sua volta comporta che Antonio viene spesso lasciato a sé stesso, dato che purtroppo i suoi capricci vengono calmati con un eccessivo uso di tv e tablet.

Considerate le risposte date dalla madre nei domini del linguaggio, si evidenzia quindi un ritardo di Antonio abbastanza significativo: il piccolo, all’età di 20 mesi, ha raggiunto gli obiettivi di un bambino di 15-17 mesi con sviluppo tipico, ma non quelli adeguati alla sua età (18-21 mesi). Si programma quindi un approfondimento di secondo livello dal neuropsichiatra infantile e viene prenotata una valutazione audiologica, ma considerate le lunghe liste d’attesa presso la nostra ASL (circa 4-6 mesi), si condividono con la mamma dei consigli codificati stesso dal GMCD per l’età specifica di Antonio, al fine di acquisire competenze e abilità non raggiunte: nominare gli oggetti che il bimbo prende o indica; conversare con lui quando mangia, quando fa il bagnetto, quando gioca, ecc.; fare semplici domande e rispondere ai suoi tentativi di parlare, incoraggiandolo a ripetere le parole.

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Si programma il follow-up dopo 3 mesi: Antonio torna da noi all’età di 23 mesi. La madre riferisce di essersi impegnata a mettere in pratica i consigli suggeriti 3 mesi prima. Riproponendo le domande del GMCD, si rileva che Antonio ha imparato a usare oltre 10 paroline di senso compiuto, esprime con chiari gesti i propri desideri principali, inizia a farsi capire anche dagli sconosciuti oltre che dai genitori e ormai riesce tranquillamente a eseguire diversi ordini semplici. Antonio ha quindi recuperato quel gap e, semplicemente con un’attenta applicazione dei consigli del GMCD circa la corretta stimolazione dello sviluppo del linguaggio, nell’attesa di una prima valutazione di secondo livello e dell’audiometria, ha raggiunto le abilità tipiche di un bambino della sua età. Il lavoro del pediatra delle cure primarie è mutato nel tempo per l’emergenza di “nuove patologie”, oggettivamente aumentate a livello globale. Le difficoltà e i disturbi del neurosviluppo sono problematiche che spesso arrivano negli ambulatori dei pediatri: sono contesti impegnativi e rappresentano una delle principali preoccupazioni dei genitori e degli educatori nei Paesi a economia avanzata. Lo sviluppo del bambino è un processo dinamico e gli interventi volti al suo miglioramento devono essere istituiti precocemente, a prescindere dal timing dei bilanci di salute, privilegiando un approccio longitudinale, di sorveglianza e monitoraggio a ogni visita del bambino.

Il GMCD presenta un’elevata sensibilità e specificità a confronto con strumenti più complessi e costosi, è altamente riproducibile tra esaminatori differenti ed è applicabile in modo semplice e diretto durante le visite pediatriche. A livello internazionale si pone come una guida riconosciuta e sostenuta da evidenze scientifiche solide, validata attraverso studi molto rigorosi e ampi condotti su un considerevole numero di bambini e prodotta per poter essere utilizzata in ambulatorio. * salvatore.napodano@hotmail.it

Ertem IO, Krishnamurthy V, Mulaudzi MC, et al. Similarities and differences in child development from birth to age 3 years by sex and across four countries: a cross-sectional, observational study. Lancet Glob Health.

2018 Mar;6(3):e279-e291.

Tamburlini G, Ertem I. Guide for Monitoring Child Development. Medico e Bambino 2019;38:91-6.

Tubercolosi: una patologia da non dimenticare

Alessandra Cavallo*; Barbara Bendandi**; Ilaria Corsini**; Marcello Lanari**

*Scuola di Specializzazione in Pediatria, Università degli Studi di Bologna; **UO di Pediatria d’Urgenza, Pronto Soccorso Pediatrico e Osservazione Breve Intensiva, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Sant’Orsola-Malpighi, Bologna Bambina di 5 mesi giunge alla nostra attenzione in pronto soccorso (PS) pediatrico per iperpiressia da 5 giorni, febbricola intermittente da circa un mese e importante calo dell’appetito. All’ingresso in PS la piccola è febbrile T 38,6 °C ) e presenta tosse; all’esame obiettivo si riscontra riduzione del murmure vescicolare a destra e restanti parametri nella norma. Gli esami ematici mostrano leucocitosi neutrofila (GB 21’210/mmc, N:75,7%) e lieve rialzo degli indici di flogosi (PCR 2,13 mg/ dl), funzionalità epatica e renale nella norma. La radiografia del torace evidenzia “un addensamento ilo-parailare destro per ingrandimento e globosità dell’ombra ilare cui si associa micronodularitàparenchimale diffusa a entrambi i campi polmonari”. Approfondendo meglio l’anamnesi emerge che il bisnonno (proveniente dalla Romania, paese ad alta endemia per TBC) è deceduto da pochi mesi per TBC bacillifera. Durante la seconda giornata di degenza le condizioni della piccola peggiorano; presenta irritabilità, la fontanella anteriore modicamente bombata, atteggiamento in flessione e ipostenia dell’arto inferiore destro, lieve dermografismo cutaneo e rigidità nucale; la rachicentesi mostra liquor limpido, incolore, con pleiocitosi a prevalenza di monomorfonucleati (90,6%). L’intradermoreazione secondo Mantoux, il Quantiferon e la PCR su liquor e su succo gastrico positiva per M.Tuberculosis pongono diagnosi di meningite tubercolare, confermata poi dalla positività degli esami colturali su liquor. La RM encefalo mostra un quadro compatibile con diffusione cerebrale e leptomeningea della malattia di base evidenziando piccole formazioni ascessuali di aspetto miliariforme. Alla luce del quadro radiologico severo si decide di iniziare terapia cortisonica con desametasone ad alto dosaggio con scalo graduale in un mese e quadruplice terapia antitubercolare con isoniazide, rifampicina, pirazinamide ed etambutolo; quest’ultimo viene poi sostituito, dopo consulto del TB-Consilium, con protionamide, a causa della scarsa permeabilità della membrana ematoencefalica all’etambutoloe per la gravità delle condizioni neurologiche.La piccola si è mantenuta stabilmente apiretica dopo la terza giornata di terapia, con ripresa graduale dell’appetito. Gli ulteriori controlli RM hanno evidenziato risoluzione dei residui aspetti del processo infiam-

Research letter

matorio-infettivo leptomeningeo della base cranica; dal punto di vista neurologico non ha presentato sequele. Dopo 6 mesi di terapia, iniziata la riduzione graduale della terapia con solo rifampicina e isoniazide, la piccola presenta buone condizioni generali, dice le prime parole e si alimenta con buon appetito.

La meningoencefalite tubercolare rappresenta circa l’1% di tutti i casi di tubercolosi; è associata a significativa mortalità e morbilità (il 50% dei soggetti soffre di sequele a lungo termine). In età pediatrica (soprattutto sotto i 2 anni) si sviluppa più comunemente come complicanza dell’infezione primaria. La clinica è aspecifica e nel lattante spesso sfumata, caratterizzata dalla lunga durata dei sintomi che comprendono: malessere, rigidità nucale, febbre, vomito e alterazioni dello stato di coscienza. L’isolamento di bacilli alcool-acido resistenti tramite esame colturale del liquor rappresenta il gold standard per la diagnosi di meningoencefalite tubercolare. I test di amplificazione degli acidi nucleici sono molto utili per la rapidità diagnostica. La terapia si basa sul regime antitubercolare standard che prevede una fase di induzione di almeno 2 mesi con isoniazide, rifampicina, pirazinamide ed etambutolo; quest’ultimo eventualmente sostituibile con etionamide o protionamide in funzione della gravità del coinvolgimento neurologico e successivamente una fase con isoniazide e rifampicina per un totale di 9-12 mesi. La terapia dovrebbe essere iniziata in ogni paziente con anamnesi positiva, quadro radiologico polmonare sospetto e con riscontro di iperproteinorrachia, ipoglicorrachia e pleiocitosi linfocitaria all’esame del liquor. L’associazione con terapia steroidea nelle forme con coinvolgimento neurologico è stata associata a riduzione della mortalità rispetto alla sola terapia antitubercolare.

L’anamnesi positiva per provenienza da Paese endemico e il contatto con un caso indice devono indurci a pensare alla tubercolosi e alle sue complicanze, talvolta molto temibili seppur rare come la meningoencefalite tubercolare, soprattutto nella popolazione pediatrica con età inferiore a 2 anni, in cui l’evoluzione da infezione a malattia è molto più rapida rispetto alla popolazione adulta. * alessandra.cavallo91@gmail.com

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Mai abbassare la guardia

Guido Marinelli*, Antonella Lavagetto** *Scuola di Specializzazione in Pediatria, Università degli Studi di Genova; **Pediatra di Libera scelta, ASL 3, Distretto 10 Non tutte le scuole di specializzazione permettono di effettuare periodi di formazione negli studi del pediatra di famiglia. L’Università degli studi di Genova ha introdotto da due anni questa importante opportunità, grazie alla quale mi trovo a svolgere alcuni mesi di tirocinio presso uno studio associato nell’hinterland genovese. È un’esperienza bellissima che mi permette di conoscere i lati positivi e negativi della professione: da una parte i bilanci di salute, la medicina d’anticipo, la prevenzione, dall’altro l’invasione inesorabile di epidemia influenzale che si sta abbattendo sulla città di Genova in un gelido febbraio.

Alla fine di una giornata di lavoro molto impegnativa arriva in sala d’aspetto una famiglia marocchina, senza appuntamento e mai conosciuta prima; il padre, l’unico a parlare un poco di italiano, ci chiede una visita di controllo per il fratellino di 11 mesi che supera il bilancio di salute senza problemi.

Il nostro sguardo cade però sulla sorellina di 2 anni e mezzo: la luce del neon e il colorito olivastro della sua carnagione non ci aiutano, ma la bambina appare pallida. Nonostante il derby stia per iniziare (a Genova vuol dire moltissimo) e la fretta del resto della famiglia che vuole tornare a casa, chiediamo di metterla sul lettino.

La bimba, fortemente irritata protesta, opponendosi tenacemente durante la visita; all’esame obiettivo, a parte il pallore cutaneo confermato dalle mucose ipoirrorate, non si nota nulla di significativo; peso e statura sono al 25° centile, risultano assenti epato e splenomegalia. I genitori, non riferiscono altri sintomi.

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Fissiamo senza urgenza un appuntamento ambulatoriale con la famiglia a una settimana per rivalutare meglio la bambina con esami ematici (emocromo e bilancio marziale). La famiglia esce dall’ ambulatorio, ma il padre ha un ripensamento all’uscio della porta. Torna indietro e ci dice: “Myriam mangia muro”.

Subito non capiamo, ma poi lui insiste: ”Sì, mangia muro!”

“Mangia muro? Cosa vuol dire mangia muro? Forse che mangia l’intonaco?”

“Sì! Da quando siamo tornati dal Marocco, Myriam mangia pezzi di muro, ogni giorno! Prima mangiava la terra!”

Inviamo la bambina il giorno dopo all’ambulatorio di ematologia per picacismo, sintomo spia di anemia sideropenica. Gli esami ematici confermano il nostro sospetto diagnostico (HB: 5,9 g/dl MCV 50,22 fl MCH 11,7 pg, GR 3.500.000/mmc di cui reticolociti 0,3%, piastrine e formula leucocitaria nella norma, ferritina 8.6 ng/ml, sideremia 17 ug/dl, saturazione transferrina 3%.

Si avvia inizialmente terapia con ferro per os, abbandonata per la scarsa aderenza terapeutica e il rifiuto della bambina optando per quella infusionale (ferro destrano a basso peso molecolare al dosaggio di circa 15 mg/kg per 2 somministrazione) anche in considerazione dell’anemia importante.

Successivamente la terapia marziale per bocca è stata accettata e l’apporto alimentare è stato corretto e adeguato alle esigenze nutrizionali.

Risultano nella norma l’elettroforesi dell’emoglobina (per quanto fosse necessario un controllo successivo a normalizzazione del bilancio del ferro per escludere un’eterozigosi), gli anticorpi antitransglutaminasi (in un altro caso di picacismo riscontrato qualche mese prima in ambulatorio era stata posta diagnosi di celiachia), negativi i livelli ematici di piombo (usato in passato come additivo nelle vernici, dal sapore dolciastro e proveniente dall’intonaco di vecchi edifici), la ricerca del sangue occulto delle feci e lo screening per favismo. Vengono eseguiti inoltre eseguiti Ft4, TSH e gli indici di emolisi, risultati nella norma, folati e vitamina B12, ai limiti inferiori. Il sospetto è quello di anemia anemia sideropenica ferrocarenziale da ridotto apporto, molto probabilmente da nutrizione inadeguata.

Alla rivalutazione dopo un mese di terapia marziale, la bambina ha smesso di mangiare sia la terra che l’intonaco, si lascia visitare

senza problemi, non è più pallida, agli esami ematici si assiste alla normalizzazione dell’emoglobina e alla risalita dell’indice di saturazione della transferrina, della ferritina e dei reticolociti (HB 12,5 g/dl, MCV 70 fl, MCH 21,3 pg, transferrina 249 mg/ dl, sideremia 125 ug/dl, ferritina 124 ng/ ml, GR 4.500.000/mmc, reticolociti 8%).

A distanza di un anno la bimba sta bene, cresce adeguatamente e gli esami ematici sono rimasti sempre nella norma.

Gli insegnamenti tratti da questo caso sono: i bambini con pica non mangino solo terra, ma anche ghiaccio, pasta cruda, gusci di uova, teste di fiammifero e calcinacci; è quindi ragionevole indagare abitudini alimentari bizzarre con un bilancio marziale e un emocromo (facendo attenzione al rischio di contaminazione con piombo e all’eventualità di una celiachia dietro l’angolo); il detto “viene prima l’uovo o la gallina” diventerà “viene prima la pica o l’anemia”? Il rapporto tra questi due sintomi è ancora in discussione in quanto non è ancora chiaro quale dei due sia cause o conseguenza dell’altro; la difficoltà del lavoro del pediatra di famiglia risiede nell’identificare quei pochi bambini fragili dentro un oceano infinito di bambini sani o con gli stessi sintomi; questi pazienti sono sempre in agguato, soprattutto a fine turno e quando si è stanchi: non bisogna mai abbassare la guardia; e per ultimo, il derby non l’abbiamo visto; tanto avevamo perso, ma siamo stati molto contenti lo stesso per la salvezza a fine stagione!

Ringraziamo il dottor Gian Luca Forni e i colleghi del Centro Microcitemia dell’ospedale Galliera di Genova per la pronta disponibilità e la consueta collaborazione. * guidomarinelli90@gmail.com

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Quaderni acp www.quaderniacp.it 1 [2020] TITOLO RIBRICA

SALUTE PUBBLICA

SALUTE PUBBLICA

Cosa c’è dietro un codice bianco Giuseppe Pagano PICU Major Civil Hospital “Borgo Trento”

L’aumento dei codici bianchi nei pronto soccorsi pediatrici (PSP) e dell’adulto rappresentano ormai un fenomeno globalmente diffuso, indipendentemente dalle caratteristiche del sistema sanitario pubblico o privato in tutte sue declinazioni, arrivando in Italia a picchi di prevalenza del 57% [1,2]. Uno studio caso-controllo condotto su una popolazione pediatrica di circa 1.640.000 bambini in Lombardia evidenziava una maggiore prevalenza dei cosidetti “frequent users”, al di sotto dei 5 anni; gli stessi autori segnalavano inoltre come l’utilizzo inappropriato del pronto soccorso fosse collegato a un aumentato utilizzo di risorse in termini di prescrizioni di farmaci, visite specialistiche e richiesta di indagini diagnostiche.

Lo stesso studio mostrava, inoltre, come questo effetto rimanesse tale, non solo dopo l’accesso in pronto soccorso ma anche a distanza di 7 giorni dalla visita, ponendo l’ipotesi che l’intervento di una componente genitoriale fosse probabilmente responsabile di tale fenomeno [3]. Se a una percezione iniziale potrebbe sembrare che la prevalenza degli accessi in PSP in Italia sia da ascrivere maggiormente alla componente offerta dai bambini immigrati, come per altro sembra essere in alcuni Paesi del Nord Europa, una survey italiana del 2009 mostra invece come non vi sia una maggiore prevalenza degli accessi in PSP, per problemi non urgenti, nei bambini immigrati rispetto ai bambini italiani [4].

Cause

Valutare i fenomeni che stanno alla base dell’aumento degli accessi in PSP per problemi non urgenti sicuramente richiede uno sguardo in più direzioni, non potendo essere ascritto a poche cause e rappresenta probabilmente un fenomeno “culturale” oltre che antropologico. Uno studio recente condotto da Butun et al. che ha analizzato 24 studi, tutti condotti in Paesi sviluppati, ha evidenziato nell’urgenza percepita da parte del genitore, nei vantaggi del PS, nei problemi con le cure primarie e nella convenienza nell’accesso in PS i primi 4 fattori responsabili degli accessi in PSP per problemi non urgenti (Tabella 1) [1,5].

Se si guardano le diverse cause non è difficile notare come tutte siano in qualche modo connesse anche a un problema di

comunicazione, quindi potremmo affermare che una parte della responsabilità è legata all’efficacia della nostro modo di comunicare. Alcuni studi hanno dimostrato come dal 20 al 30% dei pazienti che lasciano l’ospedale non comprendono le istruzioni che ricevono in merito al follow-up [6,7], e cosa ancor più importante è che fino al 61% di questi pazienti può ripresentarsi in PS per lo stesso problema [8].

Vale tuttavia anche l’opposto cioè pazienti ai quali vengono fornite istruzioni chiare, scritte e personalizzate tornano meno frequentemente in PS per problemi non urgenti. È comprensibile che tale fenomeno è esacerbato dall’ansia legata alla visita in PS pediatrico che può avere un ruolo non indifferente nel far dimenticare le istruzioni date a voce rispetto a quelle fornite per iscritto [9]. Questa è un’altra ragione per la quale il setting del pronto soccorso, anche per i tempi molto stretti legati alle sue organizzazioni, risulta poco incline a veicolare messaggi di educazione sanitaria. C’è tuttavia una moderata evidenza in letteratura che fornire al genitore in attesa istruzioni personalizzate migliori l’outcome in termini di salute del bambino, oltre a migliorare le conoscenze del genitore in merito ai problemi di salute dei propri bambini.

Interventi utili e inutili

Dopo avere analizzato le cause possiamo passare quindi a quelli che sono gli interventi messi in atto per arginare il fenomeno. Una delle cose che capita di vedere nelle sale d’attesa del pronto soccorso pediatrico è la presenza di schermi che proiettano video educazionali relativi alla gestione dei problemi più comuni dell’età pediatrica. A tal proposito uno studio randomizzato controllato (RCT), su 230 genitori che si presentavano insieme ai loro bambini in pronto soccorso per febbre, si poneva come obbiettivo quello di valutare l’efficacia di un breve video educazionale sulla gestione della febbre in età pediatrica durante il tempo di attesa in PS. I risultati di questo studio sono stati che i genitori del gruppo intervento, pur migliorando le proprie conoscenze sull’argomento, tornavano tuttavia più frequentemente in PS pediatrico per lo stesso problema rispetto ai controlli, cosa confermata anche in altri studi. Da

ciò l’inutilità dei video educazionali, per lo meno in un setting come quello della sala d’attesa del PS [10]. Un altro tentativo già sperimentato in alcune realtà è l’introduzione dei pediatri di base all’interno delle strutture sanitarie per la visita dei codici bianchi. Una revisione sistematica del 2018 che riguardava una popolazione di adulti aveva come obbiettivo quello di analizzare l’introduzione del general pratictioner all’interno del pronto soccorso, valutandone l’effetto sull’utilizzo delle risorse. I risultati si sono mostrati inconcludenti rispetto all’outcome prefissato, ma soprattutto gli studi inclusi nella revisione non analizzavano la percentuale di eventi avversi legati a questa strategia [11]. Le nuove linee guida ministeriali sulla riorganizzazione dei PS e OBI generali e pediatrici rivedono il ruolo della formazione infermieristica come elemento caratterizzante e migliorativo nel ridurre il sovraffollamento all’interno dei dipartimenti di emergenza urgenza accettazione (DEA). Uno studio svedese effettuato su una popolazione pediatrica, che prevedeva una gestione del paziente che afferiva al triage con una strategia a step da parte dell’infermiere e del medico, ha dimostrato come un triage eseguito da infermieri formati consentiva di reindirizzare circa il 30% dei bambini, in sicurezza, presso il proprio domicilio o dal proprio pediatra di base, infatti con questa strategia solo il 7,6% tornava in PS pediatrico entro 72 ore dalla dimissione e di questi solo il 26% veniva ricoverato mentre il resto veniva reinviato comunque presso il proprio domicilio [12].

Sempre riguardo l’efficacia di interventi educazionali, una revisione sistematica del 2009, che aveva come scopo quello di valutare l’efficacia degli interventi educazionali nel migliorare il livello di benessere nei bambini che vengono portati in pronto soccorso con asma acuto, includeva studi nei quali veniva fornito ai genitori un piano di azione scritto nel quale venivano educati riguardo i trigger ambientali dell’asma e venivano forniti loro materiali atti a evidenziare i sintomi di peggioramento dei loro bambini. In un periodo di follow-up compreso fra le 2 settimane e i 2 anni veniva osservato che tale intervento determinava una riduzione del 27% dei ritorni in PS per asma acuto, con una

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TABELLA 1 FATTORE PREDISPONENTE

N° STUDI

Urgenza percepita: 35% dei genitori riteneva la visita inderogabile

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Caratteristiche del PSP: maggiore expertise percepita, velocità nella presa in carico, qualità delle cure offerte, possibilità di accesso 24/24h, precedenti esperienze positive, maggior possibilità di eseguire indagini diagnostiche rispetto al pediatra extraospedaliero

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Problemi con le cure primarie: difficoltà ad avere un appuntamento, insoddisfazione del proprio medico, mancanza di interazione con il proprio medico, mancata/incompleta conoscenza dei servizi sanitari offerti, mancanza di registrazione con un GP*

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Convenienza e accesso: immediatezza della visita senza prendere un appuntamento, distanza fra PSP e il proprio domicilio

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Fuori orario: il 28% dei partecipanti in due diversi studi riportava l’utilizzo del PS perché raggiungibile fuori dall’orario di lavoro, quando non era disponibile il medico di base

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Invio da parte del pediatria: invio precauzionale da parte del pediatra (21-59% dei casi) o per mancanza della capacità di gestione del problema

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Mancata copertura assicurativa: nel 17% dei casi di uno studio veniva riportato che l’assicurazione coprisse la visita in PS ma non quella da parte del GP

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Bisogno di rassicurazione: i genitori non volevano prendersi da soli la responsabilità per la malattia del proprio bambino, manifestando la necessità di essere rassicurati data l’incapacità del proprio bambino di riferire rispetto alle sue condizioni di salute. Questo fattore era più rappresentato nei genitori di primi figli e neonati

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Bisogno di una seconda opinione

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* General Praticitioner

riduzione complessiva del 21% del rischio di ricovero in ospedale. Studi simili con risultati sovrapponibili sono stati anche fatti con problemi quali febbre e malattie respiratorie. Tuttavia gli stessi autori concludono come non vi sia l’evidenza di una superiorità di una tipologia di materiale educazionale rispetto all’altro e come non vi siano dati di altri marcatori di morbidità dell’asma come qualità di vita, sintomatologia e funzione respiratoria [13]. Una recente revisione sistematica ha esaminato l’efficacia di una serie di interventi nel ridurre i ritorni in PS pediatrico, dopo aver avuto un primo accesso per problemi non urgenti, eseguita su una popolazione di bambini statunitensi (la maggioranza dei quali con un’assicurazione o registrato presso un general pratictioner).

Questo studio includeva solo 2 RCT su 4 studi selezionati, che analizzavano anche risultati a lungo termine. Gli interventi analizzati erano: la fornitura di informazioni sulla gestione domiciliare di malattie minori, materiale informativo sulle cure primarie, in particolare sulle risorse da utilizzare al di fuori dell’orario di lavoro, informazioni sull’utilizzo appropriato dei servizi del dipartimento di emergenza con un follow-up dei partecipanti, finalizzato a organizzare e incoraggiare i successivi controlli presso le cure primarie. Queste informazioni venivano fornite ai genitori mediante materiale stampato, video e sessioni informative personalizzate. In qua-

si tutti gli studi comunque veniva fornito un qualche tipo di informazione sulle cure primarie. L’outcome primario era la riduzione degli accessi in PS per motivi non urgenti. Lo studio non forniva conclusioni riguardo l’efficacia dei diversi tipi di intervento, ma l’effetto migliore veniva osservato sul lungo termine, quando venivano coinvolti insieme nell’intervento sia il medico del pronto soccorso che quello delle cure primarie [14].

Sempre nell’ambito dell’integrazione tra ospedale e cure primarie, in un RCT condotto su una popolazione pediatrica di età compresa fra 6 mesi e 16 anni, il caregiver identificava un medico all’interno di una cooperativa di 35 medici di cure primarie.

Nel gruppo intervento veniva fornita ai partecipanti una pagina sviluppata con la collaborazione del proprio medico di cure primarie. Su questo foglio venivano indicati: l’orario di visita, la sede, informazioni riguardo cosa fosse possibile fare nell’ambulatorio (radiografie, esami ematici, suture, ecc.), venivano riportate inoltre le indicazioni che i genitori dovevano seguire per rispondere ai problemi del loro bambino e l’eventuale disponibilità telefonica del loro medico al di fuori dell’orario di lavoro. Il gruppo intervento veniva inoltre informato che quanto loro fornito era stato sviluppato su indicazione e insieme al loro medico. Il gruppo controllo veniva gestito in modalità standard cioè mediante indicazioni alla dimissione fornite dall’infer-

miera del dipartimento di emergenza. Nel follow-up di 12 mesi veniva evidenziato come i genitori del gruppo intervento utilizzavano di più il loro medico di cure primarie ma, cosa più interessante, aumentavano le visite per i bambini malati, mentre non aumentavano quelle per bambini che stavano bene. Veniva evidenziata contestualmente una riduzione delle visite in PS nel gruppo intervento rispetto ai controlli (44% vs 53%) e nello stesso periodo non c’era una differenza degli accessi in PS per problemi di urgenza/emergenza. Questo studio dimostrava inoltre come questi effetti erano duraturi nel tempo, probabilmente per la personalizzazione dell’intervento che vedeva la collaborazione del proprio medico delle cure primarie, infatti un’elevata percentuale di pazienti riferiva di avere ancora conservato la pagina a distanza di 6 mesi, forse questo un fattore utile a mantenere l’effetto. È verosimile inoltre che un approccio di questo tipo possa anche portare a un aumento della fiducia nel proprio medico di cure primarie, anche se tale aspetto non veniva analizzato dagli autori [15].

Un’altra strategia utilizzata in maniera variabile è il ricorso al telefono come elemento di comunicazione efficace fra medico e paziente. Nel 2009 Racine et al. in un RCT si sono posti come obiettivo quello di valutare la ricaduta di un follow-up telefonico da parte del medico di cure primarie entro 72 ore dall’accesso del paziente in PS pediatrico, sul successivo ricorso al PS in periodo di follow-up di 12 mesi.

In particolare veniva fornito ai genitori un intervento di counselling volto a dar loro informazioni in merito alla disponibilità di consulenza da parte del proprio medico curante al di fuori dell’orario di lavoro, fornendo anche informazioni sulle indicazioni all’accesso in pronto soccorso pediatrico. Questo studio si è dimostrato efficacia nel ridurre gli accessi in PS in un anno nel gruppo intervento rispetto ai controlli, quindi ha mostrato di scoraggiare l’utilizzo del PS mentre sempre nel gruppo intervento si è osservata una differenza statisticamente significativa nel ricorrere a visite specialistiche, cosa che potrebbe essere interpretata come una maggiore appropriatezza nell’utilizzo delle risorse [16].

Conclusioni

Qualità della comunicazione, qualità delle cure primarie e livello di conoscenza di ciò che offre il sistema sanitario – quello che gli anglosassoni definiscono come Health Literacy – in particolare, rappresentano i punti di partenza per cercare di arginare il fenomeno dell’elevato numero di codici bianchi in PSP. In particolare di Health

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Literacy si parla dal 1970, ma mai più di adesso bisogna pensare a un’applicazione evoluta di questo concetto e dell’organizzazione sanitaria nel suo complesso. Tutto questo passa, giocoforza, da un ripensamento complessivo dalla medicina di attesa, prevalentemente ospedalo-centrica e specialistica che va proiettata verso una rete di strutture e professionisti diffusa (équipe multiprofessionali) e graduata a percorsi di cura e presa in carico di diverso grado e complessità, passando inoltre da una capillare integrazione del fascicolo elettronico (consultabile in tutte le sue parti) da un lato, delle linee guida e dei percorsi diagnostico-terapeutici dall’altro che vanno condivisi fra ospedale e territorio. Il cambiamento della società e la multiculturalità ormai rappresentano delle condizioni che spingono inoltre verso un ripensamento dell’empowerment genitoriale dove la health literacy deve svolgere un ruolo guida verso un diritto di cittadinanza sanitaria agita e perseguibile, dando nuovo significato al vecchio ma attuale slogan: “nothing about me without me”. Quando si parla di comunicazione va da sé che si parla di comunicazione efficace priva di paternalismi o giudizio e piena di empatia, una comunicazione che prenda nel tempo della verifica, mediante teach back, una risorsa e non uno spreco. Soprattutto però, come ha detto Fernando Leles, un collega brasiliano specialista nell’ambito dei sistemi e dei servizi sanitari, in un recente incontro sulle cure primarie svoltosi a Bologna: “per garantire il diritto alla salute, il medico del futuro nell’attuale panorama socioeconomico, è chiamato a uscire dagli ospedali e dagli ambulatori per collaborare con altre figure professionali e altri settori, con le istituzioni e con la comunità a cui appartiene” non solo nei Paesi a medio e basso reddito a cui egli si riferiva, ma

anche in quelli a reddito elevato. Vista la ricaduta importante della comunicazione nella vita del medico, inoltre, le tecniche di counselling andrebbero inserite nel core curriculum dello studente in medicina e nell’ambito delle scuole di specialità. La pediatria di gruppo dovrebbe rappresentare una risorsa non solo come assicurazione di maggior fruibilità delle cure primarie ma come elemento di congiunzione fra ospedale e territorio nello sviluppare una formazione comune e condivisa. Solo con questi interventi si potrà tener testa alle problematiche di salute della popolazione adulta e pediatrica, di cui l’accesso dei bambini per problemi non urgenti in PS è solo uno degli aspetti con cui doversi confrontare nei prossimi anni. * peppepag@yahoo.it

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I primi mille

I primi mille

TITOLO RIBRICA

Le sfide raccolte da Nido-EducazioneServizi-Territorio (NEST). A un anno dall’inizio del progetto Debora Sanguinato1, Elisa Serangeli2, Rossella Mancino3, Valentina Colonna4, Alessandro Telloni5, Erica Amprino6 1 5

Responsabile comunicazione; 2 Coordinatrice nazionale NEST; 3 Hub NEST di Napoli; 4 Hub NEST di Bari; Hub NEST di Roma; 6 Hub NEST di Milano

A conclusione del primo anno, dei tre previsti, del progetto NEST (Quaderni acp 2018;6:269-70) vengono presentati i risultati raggiunti. Quelli più significativi riguardano: 1) l’avvio di una reale integrazione dei servizi all’interno di un polo territoriale, visibile e riconoscibile dagli utenti, dove è possibile incrociare i bisogni delle famiglie del territorio e contribuire ad affrontarli attraverso azioni multidisciplinari condivise; 2) la realizzazione di un servizio educativo per i più piccoli a completamento e integrazione del sostegno alle famiglie. La breve storia che chiude l’articolo ne dà testimonianza.

After the first of the 3-year project Nest (see Quaderni ACP 6, 2018), the achieved results have been presented. The most significant results concern: 1) a real integration of services within a territorial pole, recognizable by the users. In the territorial pole it is possible to connect the complex needs of the families and contribute to tackle the problems by supporting people through shared and multidisciplinary actions; 2) the realization of an educational service for younger children, as an integration to families’ support. The short story at the end of this article is a proof.

Il 16 aprile 2018 si è avviato ufficialmente il progetto NEST (Nido-Educazione-Servizi-Territorio), un’iniziativa triennale di contrasto alla povertà educativa minorile promossa dall’Impresa sociale con i bambini e finanziata dal Fondo governativo per il contrasto alla povertà educativa minorile.

Dopo un anno dall’inizio del progetto possiamo comunicare i primi risultati raggiunti.

Abbiamo attivato gli hub educativi territoriali

In ciascuna delle città coinvolte dalle azioni di progetto (Milano, Roma, Napoli e Bari) è stato attivato un hub territoriale, ovvero un polo multidisciplinare (disponibilità di differenti competenze professionali) e integrato (coordinamento di diversi attori territoriali), in cui far convergere tutte le competenze necessarie alla realizzazione di percorsi personalizzati per le famiglie.

Pediatri e pedagogisti sono stati coinvolti nella definizione dei percorsi di accompagnamento e sostegno ai genitori (rafforzamento del loro ruolo e delle competenze del caregiver) mentre servizi e professionisti hanno accompagnato le famiglie attraverso percorsi di orientamento nella ricerca del lavoro e nell’acquisizione di misure a sostegno del reddito.

La migliore delle garanzie del successo dell’intervento è stata l’esperienza pregressa degli attori coinvolti che da anni operano sui

territori attraverso presidi educativi accreditati nel sostegno alla prima infanzia.

Abbiamo scelto un partenariato forte e territorialmente radicato

Coinvolgendo ambiti interdipendenti (cura e accoglienza diretta, accompagnamento ai servizi, sostegno al reddito e alla ricerca di occupazione, rafforzamento delle competenze genitoriali) e agendo in modo multidisciplinare, integrato e sostenibile (integrazione e dialogo tra attori in grado di durare nel tempo e diventare buona prassi ordinaria), si è riusciti a rispondere in modo puntuale ai bisogni individuali dei singoli componenti delle famiglie in situazione di vulnerabilità.

Abbiamo: 1 raccolto/accolto l’esigenza di un’offerta educativa di qualità attraverso un sistema di azioni di prevenzione della povertà educativa; 2 favorito la conciliazione tra il tempo della cura e il tempo del lavoro; 3 reso possibile l’accesso a un presidio comunitario multiservizi di riferimento attraverso la creazione degli hub territoriali.

Abbiamo aperto un servizio educativo di custodia per i bambini da 0 a 3 anni

Il progetto ha rafforzato l’offerta educativa presente sui territori (asilo nido, ludoteca,

scuola dell’infanzia o elementare) con l’apertura di uno spazio educativo e di custodia (SEC) per i bambini di età compresa tra 0 e i 3 anni.

L’offerta e la programmazione educativa e ludico-ricreativa si è articolata attraverso un piano di attività giornaliera che ha compreso le routine, momenti di gioco e di relazione con le educatrici e con gli altri bambini.

Ciascun hub ha personalizzato la propria offerta educativa sviluppando laboratori specifici per l’apprendimento precoce della lettura, della musica e delle competenze numeriche.

L’offerta di attività educative, di servizi socio-sanitari e di azioni di sostegno integrate e trasversali ha permesso alle famiglie di comprendere l’obiettivo di NEST: offrire servizi idonei a individuare prima, e soddisfare poi, i loro bisogni, creando così, progressivamente, una relazione di fiducia.

I nuclei familiari sono stati coinvolti integralmente nelle attività e nelle iniziative e supportati nel loro ruolo genitoriale. Il protagonismo delle famiglie, l’assunzione di responsabilità degli operatori coinvolti, il dialogo e la collaborazione tra gli interlocutori territoriali sono gli elementi che fanno funzionare NEST e che hanno permesso di costruire coalizioni miste e integrate capaci di trasformare i contesti educativi territoriali in “comunità educanti”.

A distanza di un anno è possibile tracciare un primo bilancio a partire dai risultati raggiunti nei vari hub. Prima di tutto i numeri: in un anno, nei quattro hub NEST 230 bambini di età compresa tra 0 e 6 anni hanno partecipato alle attività educative e ludico-ricreative offerte dal progetto; 283 genitori hanno partecipato a incontri e percorsi di rafforzamento delle competenze genitoriali gestiti da pediatri, ginecologhe, nutrizioniste, psicomotriciste e psicologhe; 74 bambini di età compresa tra 0 e 3 anni che non avevano la possibilità di frequentare il nido pubblico si sono potuti iscrivere al servizio educativo e di custodia (SEC).

Oltre ai dati relativi alle famiglie abbiamo quelli relativi alle reti formali e informali at-

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tivate grazie al progetto: in un anno abbiamo stipulato due protocolli di intesa con attori istituzionali, coinvolto 25 enti del terzo settore, 20 enti pubblici e 115 operatori. In alcuni casi si sono formati comitati di quartiere proprio grazie all’azione aggregativa dell’hub NEST. Questo modello di sviluppo “sociale” sta producendo cambiamenti nei territori che ospitano le azioni NEST. Cambiamenti che vogliamo raccontare attraverso la storia di Francesca e della sua famiglia come esemplificazione di una “presa in carico integrata”.

“Francesca* e il piccolo Mario* arrivano all’hub NEST in un caldissimo pomeriggio di metà giugno dello scorso anno. Sono state le maestre della scuola a parlare di noi a Francesca, che è interessata alle attività pomeridiane dell’hub. La ascoltiamo, per circa due ore buone, raccontare e raccontarsi.

Ha alle spalle una storia terribile segnata da abbandoni, case famiglia, povertà, dolore ma la parola che ripete più di frequente, quella che sembra carica più di tutte le altre, è solitudine. Fortunatamente dieci anni fa, Francesca ha incontrato Antonio*, il suo attuale marito e da allora, insieme, mandano avanti con le unghie e con i denti la loro numerosa e rumorosa famiglia. Francesca e Antonio hanno quattro figli: Giovanni* di 6 anni, Claudio* di 4 e mezzo, Vittorio* di 2 e mezzo e Mario*, il più piccolo, soltanto 1 anno. Francesca è stanca e provata ma le si illuminano gli occhi quando parla dei bambini (“la nostra squadra di pallone”). Aggiunge, scherzosamente, che il marito vorrebbe tanto una femminuccia ma “non esiste proprio”; Francesca è convinta di riuscire a mettere al mondo solo maschi. Antonio lavora 12 ore al giorno, senza un regolare contratto, riuscendo a portare a casa solo lo stretto necessario. Il nucleo usufruisce di una serie di sussidi che, comunque, bastano a stento a soddisfare le esigenze di tutti. Francesca ci racconta dei problemi dei suoi figli: il maggiore ha una diagnosi neuropsichiatrica da almeno 2 anni e, da allora, è in lista di attesa per iniziare un percorso di riabilitazione (logopedia e psicomotricità) presso un centro convenzionato; Claudio è un bambino estremamente vivace e spesso aggressivo, sembra che a scuola “nessuno lo riesca a mantenere”, gira per la classe, mette tutti i giochi “in mezzo”, è sfrenato. Vittorio frequenta il nido comunale, ma anche lui sta iniziando a manifestare una serie di difficoltà: è aggressivo con i suoi compagni di classe, morde gli altri bambini, vuole attirare su di sé l’attenzione di tutti. Mario, a detta della mamma, è l’unico tranquillo ma Francesca non vuole dirlo ad alta voce perché “anche gli altri erano così quando erano piccoli”. Si ha l’impressione che le difficoltà socioeconomiche della famiglia e la conseguente condizione di povertà

educativa in cui versa stiano mettendo a rischio lo sviluppo dei bambini.

Veniamo a conoscenza del fatto che il nucleo familiare abita nel quartiere attiguo all’hub NEST, in un piccolissimo appartamento soppalcato di 40 mq. I bambini stanno sempre tutti insieme in cucina dove lo spazio vitale è pochissimo. Probabilmente non è un caso che a scuola, quando c’è possibilità di movimento, i bambini “esplodano” e risultino incontenibili per gli adulti presenti.

Fin dal primo incontro Francesca parla liberamente, “butta sul tavolo” tutta la sua vita e in qualche modo ce la affida, chiede aiuto, “qualsiasi cosa va bene”.

Iniziamo per gradi. Le spieghiamo la nostra modalità di lavoro, le diciamo del patto di reciproco impegno e responsabilità che sancisce una collaborazione stretta tra genitori e operatori/educatori e prevede la partecipazione attiva dei genitori ai servizi offerti dall’hub. Francesca comincia a frequentare i gruppi di parola e gli altri incontri previsti da NEST; il marito l’affianca tutte le volte che il lavoro glielo permette. L’interesse principale di Francesca è che i suoi figli stiano bene, che non vivano quello che ha dovuto vivere lei, “non devono restare soli”. Giovanni deve iniziare velocemente il suo percorso di riabilitazione. Ci mettiamo in contatto con la scuola del bambino e insieme sollecitiamo il centro individuato. Intanto il bambino inizia a frequentare il nostro centro educativo, viene seguito nei compiti e partecipa alle attività ludiche pomeridiane. Fortunatamente passeranno sole poche settimane per l’inserimento nei percorsi riabilitativi. Claudio viene inserito sin da subito nelle attività pomeridiane di NEST. Partecipa agli incontri di lettura, a quelli di musica e di coding.

All’inizio è molto difficile coinvolgerlo: corre da un angolo all’altro del salone, rompe i giocattoli, strappa i libri, non riesce a stare in silenzio come richiesto dall’insegnante di musica. Ascoltiamo i bisogni del bambino, osserviamo i suoi comportamenti, riflettiamo. Il suo caso ci fa rendere conto che forse stiamo sbagliando qualcosa: i piccoli arrivano da noi dopo una lunga giornata a scuola; non possiamo pretendere che si concentrino subito in un’altra attività. I bambini hanno bisogno di spazio, di tempo, di gioco. Invertiamo le cose: prima ci si diverte e dopo si “lavora”. Gradualmente va meglio, Claudio è contento delle attività proposte e le segue con attenzione e interesse. Vittorio desta qualche preoccupazione in più: a scuola parlano tutti di lui, lo definiscono violento, aggressivo, eccessivamente irruento. Incontriamo tante volte la mamma e qualche volta anche il papà, condividiamo con loro un “piano di lavoro”, cerchiamo di sostenerli con gli strumenti a disposizione. A un an-

I primi mille

no dalla presa in carico e in accordo con la famiglia, accompagniamo i genitori ai servizi sociali territoriali dal momento che insieme abbiamo riconosciuto l’esigenza di un aiuto concreto di stampo educativo. Il Comune, in accordo con i poli per le famiglie e i centri servizi sociali territoriali, può attivare un servizio di educativa domiciliare, un programma individualizzato per il nucleo familiare, realizzato da professionisti del settore e in accordo con gli enti del terzo settore, tra cui NEST. Nel corso dell’incontro con gli assistenti sociali, Francesca e Antonio esprimono con chiarezza l’importanza e l’utilità che NEST ha avuto per la loro famiglia: ha rappresentato un luogo sicuro e affidabile dove trovare conforto e confronto con operatori attenti, competenti e responsabili e con altri genitori. Dichiarano quindi di essersi sentiti accolti e ascoltati, di aver ricevuto informazioni chiare e di essere stati accompagnati con attenzione e disponibilità in questo percorso di orientamento e sostegno; aspetti indispensabili per qualsiasi servizio rivolto alla persona. Dichiarano inoltre che il lavoro svolto in questi mesi ha permesso loro di capire molte cose relative ai loro figli e ai loro bisogni e di mettere a fuoco la necessità per loro, in quanto genitori ancora molto giovani, di chiedere sostegno per orientarsi sempre meglio nel difficili compito della genitorialità.

La presa in carico di questo nucleo familiare è particolarmente complessa. Si tratta, come spesso accade a NEST, di una famiglia multiproblematica per la quale non è stato facile identificare un percorso di sostegno lineare e unitario, comprendere quali fossero le priorità da affrontare. Tutto ci sembrava importante allo stesso modo e nello stesso momento.

Abbiamo, anche se a fatica, tentato di non rispondere collusivamente alle numerosissime urgenze, lavorato con la famiglia e attivato le risorse sul territorio. Francesca avrebbe voluto che tutto fosse fatto con noi e da noi perché solo di noi si fidava ma, gradualmente, le abbiamo spiegato l’importanza degli altri poli territoriali, ha compreso che da soli non saremmo riusciti a fare un buon lavoro e che era necessario imparare a fidarsi anche degli altri. Nonostante i continui ostacoli e le nuove emergenze Francesca, Antonio e i loro quattro bambini stanno realmente e fattivamente contribuendo al buon esito del percorso pensato con “loro e per loro”.

Il lavoro di NEST continua e si costruisce giorno dopo giorno con presenza, costanza e professionalità di tutti i nostri operatori, educatori, psicologi, assistenti sociali, pediatri. * Nomi di fantasia * comunicazione.nest@gmail.com

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TITOLO RIBRICA

Eradicare la poliomielite nel mondo: obiettivo vicino, ma non ancora raggiunto Enrico Valletta UO Pediatria, Ospedale G.B. Morgagni – L. Pierantoni, AUSL della Romagna, Forlì

In questi giorni – il 24 ottobre – si celebra il World Polio Day, una ricorrenza nata per promuovere e sostenere la Global Polio Eradication Initiative (GPEI) varata nel 1988 dal WHO con l’obiettivo di raggiungere, tramite la vaccinazione universale, l’eradicazione della poliomielite dal mondo. Da allora a oggi i nuovi casi di poliomielite si sono ridotti del 99,9% (erano stati 350.000 in 125 Paesi, nel 1988) e sono pochissime le zone del pianeta nelle quali la malattia è ancora endemica. In Italia la vaccinazione è obbligatoria dal 1966 e l’ultimo caso endemico si è verificato nel 1982. Tutta la regione europea del WHO è stata dichiarata polio-free dal 2001 [1].

L’obiettivo dell’eradicazione globale della malattia non è di portata inferiore a quello che ha consentito al WHO di certificare nel 1980 la definitiva scomparsa del vaiolo dopo l’ultimo caso segnalato in Somalia nel 1977; da allora, la vaccinazione antivaiolosa in Italia è stata prima sospesa e infine abrogata nel 1981.

Tuttavia, a oggi, nonostante l’impegno di diverse organizzazioni internazionali (WHO, Rotary International, U.S. CDC, Unicef, Bill & Melinda Gates Foundation), persistono alcune zone del mondo nelle quali si continuano a registrare casi di poliomielite [2]. I sistemi di sorveglianza sovranazionali, costantemente attivi, consentono di monitorare in tempo reale la diffusione di una malattia per la quale l’eradicazione appare concretamente possibile, ma non ancora definitivamente realizzata.

miologico. La vaccinazione di tutti i bambini entro i 5 anni di età è l’obiettivo da realizzare per interrompere la circolazione del virus. I tre ceppi virali si comportano in maniera analoga dal punto di vista clinico, ma sono strutturalmente e geneticamente distinti e devono essere eradicati singolarmente. Il tipo 2 è stato dichiarato eradicato nel 2015 e dal 2016 il vaccino antipolio è divenuto bivalente (ceppi 1 e 3) per evitare anche la circolazione post-vaccinale del cVDPV2. L’ultimo caso segnalato di infezione da WPV3 si è verificato nel nord della Nigeria nel 2012 e questo ha consentito al WHO di certificare la scomparsa definitiva di questo ceppo virale, a livello mondiale, proprio in occasione del World Polio Day di quest’anno (Figura 1) [3]. Attualmente solo il WPV1 continua a circolare in alcune circoscritte regioni della terra.

Contemporaneamente ai casi di malattia causati dal virus selvaggio, i sistemi di sorveglianza segnalano la presenza nell’ambiente del virus attenuato contenuto nei vaccini orali (cVDPV). È questo un fenomeno che si è reso evidente dall’inizio

Il virus della poliomielite e il vaccino, in breve

I ceppi del virus della poliomielite sono tre (tipo 1,2,3) e circolano in due forme distinte: il virus selvaggio (WPV) e il virus circolante derivato dal vaccino (cVDPV).

Il WPV è il virus originario che attacca il sistema nervoso e può determinare la paralisi o la morte. Basse percentuali di copertura vaccinale, condizioni sanitarie precarie ed elevata densità di popolazione sono i principali fattori di rischio epide-

Figura 1. Certificato di eradicazione del WPV3 [3].

di questo secolo con epidemie locali nei Caraibi, nelle Filippine e in alcuni Paesi africani [4]. Dopo la vaccinazione, il virus ha un periodo di replicazione nell’intestino ed è escreto nell’ambiente con le feci. In popolazioni con basse percentuali di soggetti vaccinati (<30%) e in condizioni igienico-sanitarie non ottimali, il virus può persistere a lungo nell’ambiente e andare incontro a mutazioni genetiche che lo rendono patogeno per il sistema nervoso. Il tempo richiesto perché un cVDPV nell’ambiente subisca modificazioni patogenetiche è almeno di 12 mesi, con un rischio crescente di dare origine a forme cliniche con esiti paralitici. Eventi di questo tipo si verificano, per esempio, quando le campagne vaccinali vengono condotte in maniera incompleta, così da lasciare scoperta una parte consistente della popolazione che resta esposta sia alla malattia da WPV sia a quella da cVDPV [5]. Il passaggio dal vaccino trivalente a quello bivalente, privo del ceppo virale 2, ha consistentemente ridotto il rischio di infezione da cVDPV che era sostenuta nel 90% circa dei casi proprio dal cVDPV2 [3].

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In realtà i vaccini per la poliomielite sono di duplice natura: orale con virus attenuati (OPV) e iniettivo con virus inattivati (IPV). Nella strategia di lungo termine del GPEI, entrambi i vaccini hanno un ruolo ben definito. L’OPV è inizialmente necessario perché in grado di proteggere sia l’individuo che la comunità interrompendo la trasmissione del virus selvaggio. Una volta eradicata la poliomielite, il mantenimento dell’immunità di popolazione potrà essere realizzato impiegando solo l’IPV [3]. Le caratteristiche distintive delle due formulazioni sono riassunte nella Tabella 1.

La polio nel mondo, oggi Figura 2. Casi di poliomielite da virus selvaggio (WPV) nel mondo e isolamento di WPV da altre fonti (campioni ambientali, contatti selezionati, bambini sani o altre fonti). I dati del 2019 si riferiscono al periodo 1 gennaio-30 ottobre [3].

TABELLA 1. Caratteristiche dei vaccini per la poliomielite [3] VACCINO ORALE (OPV)

VACCINO INATTIVATO (IPV)

COMPOSIZIONE

Miscela di ceppi di poliovirus vivi, Miscela di virus inattivati e uccisi di tutti e tre i tipi. attenuati.

Trivalente: tipi 1,2,3.

Bivalente: tipi 1,3.

Monovalente: uno solo di ciascun tipo.

MECCANISMO D’AZIONE

Produzione di anticorpi nel sangue e nell’intestino. Limita la capacità del virus di replicarsi nell’intestino contribuendo a interrompere la trasmissione dell’infezione ad altri individui.

Produzione di anticorpi nel sangue. Protegge il singolo individuo, ma il virus può ancora replicarsi nell’intestino e infettare altri individui.

SOMMINISTRAZIONE

Orale, facile da somministrare, utilizzata estesamente per campagne di eradicazione della polio. Costo: 0,15 US$ per dose.

Iniettivo, impiegato nei programmi di immunizzazione routinari, necessita per la somministrazione di personale sanitario addestrato.

Costo per i Paesi a basso reddito: da 1 US$ per dose.

UTILIZZO

Molto efficace per la protezione dei bambini verso il WPV e il cVDPV. Utilizzato quasi universalmente per interrompere la trasmissione del virus selvaggio perché previene la trasmissione interpersonale del virus, proteggendo sia l’individuo che la comunità.

Molto efficace nella protezione da WPV e cVDPV, ma non è in grado di interrompere la diffusione del virus nella comunità.

RISCHIO DI cVDPV

Raramente, in popolazioni scar- Non può causare malattia da cVsamente immunizzate, il virus at- DPV. tenuato può mutare e diffondersi causando malattia da cVDPV.

RISCHIO DI PARALISI DA VACCINO

Possibile con frequenza di 3-4/ Non può causare malattia parali1.000.000 di nati. Non dà luogo a tica. epidemie di malattia paralitica.

La diffusione della poliomielite è sottoposta a una stretta sorveglianza internazionale che include tutte le cause di paralisi flaccida. In Italia è attiva dal 1996 e fa capo al Ministero della Salute e all’Istituto Superiore di Sanità. La situazione epidemiologica mondiale mostra che nei primi 10 mesi del 2019 si sono verificati 96 casi di malattia causata dal WPV (tutti del tipo 1) e 117 casi di cVDPV (circa il 90% cVDPV2, 10% cVDPV1 e nessun caso di cVDPV3); in tutto il 2018 erano stati rispettivamente 33 e 104 (Tabella 2). Le segnalazioni di malattia da virus selvaggio provengono oggi da due soli Paesi confinanti – Afghanistan e Pakistan – con una tendenza in evidente crescita soprattutto in Pakistan. Più variegata è la provenienza dei casi di cVDPV, che in situazioni di rischio sociosanitario rappresentano, comunque, un persistente determinante di patologia. Dall’inizio del secolo, sono state somministrate oltre 10 miliardi di dosi di OPV a circa 3 miliardi di bambini in tutto il mondo, riuscendo a prevenire più di 13 milioni di casi di polio (1:200 sviluppa una paralisi e, di questi, il 5-10% muore); nello stesso periodo si sono verificate 24 focolai di cVDPV in 21 nazioni per un totale di 760 casi di malattia da cVDPV. Non c’è dubbio che il livello di rischio rappresentato dalla diffusione del cVDPV appare irrisorio se confrontato con gli enormi vantaggi sanitari complessivamente ottenuti dalle campagne vaccinali antipolio in tutto il mondo. Le stesse, limitate, epidemie di cVDPV sono state circoscritte e rapidamente risolte con 2-3 sessioni vaccinali condotte in maniera tempestiva e capillare, dimostrando che la strategia per affrontare qualsiasi riemergenza del virus della polio – sia esso selvaggio o di derivazione vaccinale – è sempre il medesimo: vaccinare ripetutamente ogni bambino con l’OPV per bloccare la trasmissione del virus [5].

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TABELLA 2. Casi di WPV1 e di cVDPV registrati nel mondo

nel 2018 e nel 2019 [3] PAESI

GENNAIOOTTOBRE 2019

TOTALE NEL 2018

CASI PIÙ RECENTI DI PARALISI

WPV

cVDPV

WPV

cVDPV

WPV

cVDPV

Afghanistan

19

0

21

0

09/2019

NA*

Angola

0

29

0

0

NA

08/2019

Benin

0

2

0

0

NA

09/2019

Repubblica centro-africana

0

13

0

0

NA

09/2019

Chad

0

1

0

0

NA

09/2019

Cina

0

1

0

0

NA

04/2019

Congo

0

35

0

20

NA

09/2019

Etiopia

0

3

0

0

NA

08/2019

Ghana

0

3

0

0

NA

09/2019

Indonesia

0

0

0

1

NA

11/2018

Mozambico

0

0

0

1

NA

10/2018

Myanmar

0

6

0

0

NA

08/2019

Niger

0

1

0

10

NA

04/2019

Nigeria

0

16

0

34

NA

08/2019

Pakistan

77

0

12

0

10/2019

NA

Papua Nuova Guinea

0

0

0

26

NA

10/2018

Filippine

0

2

0

0

NA

06/2019

Somalia

0

3

0

12

NA

05/2019

Togo

0

1

0

0

NA

09/2019

Zambia

0

1

0

0

NA

07/2019

Casi totali

96

117

33

104

NA: ultimi casi di paralisi antecedenti il 2017.

Obiettivo eradicazione: difficoltà e prospettive

Il virus selvaggio colpisce oggi un numero esiguo di individui (Figura 2) in zone sempre più limitate del mondo; eppure è evidente che occorrerà ancora del tempo prima di raggiungere quell’obiettivo di eradicazione che sembrava possibile per l’anno 2000, che è stato spostato poi al 2010 e che impegnerà ancora oggi la comunità internazionale almeno fino al 2023 [2,5]. Importanti successi sono stati ottenuti nel Sudest asiatico – dichiarato polio-free ormai cinque anni fa – dopo l’e-

radicazione del virus in India (responsabile del 70% dei casi di polio fino a un decennio fa). Al contrario, in Afghanistan, in Pakistan e, fino al 2016, in Nigeria il virus selvaggio è tuttora circolante e le campagne vaccinali non sono ancora riuscite a dare adeguata protezione a tutta la popolazione.

Dal 2011 a oggi le segnalazioni di malattia in Afghanistan si sono ridotte dell’80%, ma l’equilibrio resta fragile ed esistono in quel Paese ampie sacche di inaccessibilità (o, quantomeno, di difficile accessibilità) all’intervento vaccinale, dovute a carat-

teristiche geografiche, ostilità culturale, precarietà delle strutture sanitarie, conflitti attivi, fenomeni migratori di ampie proporzioni.

Analoga situazione in Pakistan dove, dal 2014 a oggi, il numero dei casi si è ridotto del 97% e circa il 95% dei bambini ha oggi accesso alla vaccinazione. Tuttavia, la circolazione del virus è ancora attiva e i dati di quest’anno parlano di un incremento dell’epidemiologia in quella nazione. Se la Nigeria riuscirà a mantenere la sua situazione polio-free, nel 2020 il WPV potrà considerarsi eradicato in tutta la regione AFRO del WHO. Considerando l’andamento e la distribuzione mondiale del WPV e del cVDPV, il documento del GPEI non può che rimarcare con comprensibile soddisfazione i risultati raggiunti, ma nello stesso tempo deve riconoscere le grandi difficoltà (politiche, culturali, economiche, organizzative) che ancora sussistono per consolidare le posizioni acquisite e raggiungere l’obiettivo definitivo. Per questo sarà necessario vaccinare in tutto il mondo più di 400 milioni di bambini ogni anno e proseguire nella sorveglianza epidemiologica attiva in oltre 70 nazioni. Dal 2001 ci sono state segnalazioni di ricomparsa della polio in 41 Paesi dai quali si pensava che il virus fosse stato eradicato. La risposta sanitaria è riuscita in tutti i casi a spegnere tempestivamente i focolai di infezione, ma il messaggio di costante allerta che ci viene da questi dati è, comunque, molto chiaro. * enrico.valletta@auslromagna.it

1. ISS. World Polio Day, il vaccino resta l’unica arma, www.iss.it/?p=4522.

2. WHO. Polio Endgame Strategy 20192023: Eradication, Integration, Certification and Containment. Geneva, 2019 (WHO/Polio/19.04), http://polioeradication.org.

3. Polio Global Eradication Initiative. Fact sheet: Vaccine-derived poliovirus, http://polioeradication.org.

4. Grandori L. Eradicare la polio? Forse vaccinare non basta. Quaderni acp 2007;14:271.

5. WHO. What is vaccine-derived polio? Online Q&A. Updated April 2017, www.who.int.

Quaderni acp www.quaderniacp.it 1 [2020] TITOLO RIBRICA

Il punto su

Il punto su

Asma in età pediatrica: la consulenza psicologica come parte del progetto terapeutico riabilitativo Alberta Xodo Psicologa psicoterapeuta dell’Istituto Pio XII – Centro per la riabilitazione in alta quota delle malattie pediatriche del respiro, Misurina (BL)

L’articolo presenta il progetto di consulenza psicologica pediatrica rivolta ai bambini asmatici e ai loro genitori all’interno dell’Istituto Pio XII – Centro per la cura e la riabilitazione in alta quota delle malattie pediatriche del respiro, Misurina (BL).

La consulenza psicologica è incentrata su: comprensione della malattia, percezione dei sintomi, qualità della vita e aderenza al trattamento. L’intervento psicologico pediatrico è parte integrante del progetto terapeutico riabilitativo che coinvolge anche medici, infermieri, fisioterapisti e biologi. Vengono descritti per ogni fase gli obiettivi e la metodologia applicata.

The article presents the pediatric psychological counseling project for asthmatic children and their parents at the “Istituto Pio XII – Centro per la cura e la riabilitazione in alta quota delle malattie pediatriche del respiro, Misurina (BL”). Psychological counseling focuses on: disease awareness, symptoms perception, quality of life, therapeutic compliance. The pediatric psychological intervention is an integrated part of the rehabilitative therapeutic project.

It involves doctors, nurses, physiotherapists and biologists. Objectives and methodology are described for each phase of the project.

L’educazione terapeutica è uno degli obiettivi fondamentali di chi si occupa di malattie del respiro in età pediatrica [1,2].

Chiunque lavori con pazienti cronici sa che l’informazione non è di per sé sufficiente a garantire una buona aderenza al trattamento. La psicologia può offrire un aiuto concreto a medici, genitori e piccoli pazienti, spostando il focus dalla “semplice informazione” alla generazione di significati all’interno del sistema familiare e di interazioni più utili e adeguate a confrontarsi con le difficoltà portate dalla malattia respiratoria.

L’asma, come ogni malattia specie se cronica, si inserisce sempre all’interno di un sistema familiare da conoscere e comprendere, portatore di significati, vissuti e interazioni che possono agevolare l’adattamento alla malattia, così come precluderlo, con ricadute significative sull’aderenza al progetto riabilitativo proposto [3-5].

Viene di seguito riportato un percorso tipico di consulenza psicologica pediatrica nell’ambito della valutazione del bambino asmatico (6-11 anni), nell’ottica di costruire un progetto terapeutico condiviso e una conseguente educazione terapeutica efficace.

Incontro con i genitori

L’incontro con i genitori (o con i principali caregiver) risulta fondamentale per rac-

cogliere importanti informazioni anamnestiche riguardanti in particolare: tappe di sviluppo del bambino e insorgenza della malattia. In questa fase è opportuno soffermarsi sull’iter che ha coinvolto i genitori prima di avere una diagnosi corretta e completa. È all’interno di queste prime battute che già è possibile comprendere la percezione dei genitori delle figure sanitarie e la fiducia nei curanti (la diagnosi è stata fatta subito? Il bambino è stato ricoverato diverse volte prima di avere una terapia adatta? Sono stati chiesti diversi pareri? I genitori si sono sentiti compresi o ricordano che le loro preoccupazioni sono state minimizzate?). In questa fase è utile chiedere anche in che modo è stata comunicata la diagnosi e che informazioni i genitori ricordano siano state date in quell’occasione. La comunicazione della diagnosi infatti è sempre un momento delicato, al quale prestare particolare attenzione: comunicare correttamente una diagnosi (non solo in termini di informazioni mediche tecniche e prognostiche, ma anche di adeguato coinvolgimento emotivo) permetterà ai genitori di aiutare il bambino a dare un nome alla sua malattia, fornendo le spiegazioni che il piccolo paziente merita sempre di avere, in un linguaggio comprensibile ed emotivamente adeguato.

In questa sede è bene ricordare infatti che la comprensione della malattia respiratoria

si configura come il primo passo per promuovere l’aderenza nel bambino [6].

L’incontro con i genitori serve anche per raccogliere informazioni riguardanti il presente, comprendere la qualità della loro vita e quanto la malattia respiratoria impatti sul benessere dell’intero sistema.

Non è infrequente infatti che mamme e papà ci riportino storie di stanchezza e scoraggiamento. La quotidianità della famiglia è scandita dalla necessità di fare una continua prevenzione ambientale, controllare l’uso costante e corretto della terapia (non sono infrequenti litigi tra genitori e conflitti con il bambino), interfacciarsi con la scuola e gli allenatori per spiegare dettagliatamente i bisogni del piccolo paziente non trovando sempre adeguata comprensione da parte degli interlocutori. Capita che le famiglie siano costrette a rinunciare a occasioni di condivisione sociale (cene e vacanze con gli amici, ecc.), e che in alcuni casi venga pregiudicata la carriera lavorativa. L’asma in questo contesto perde la sua connotazione di “semplice malattia cronica del respiro” e diviene invece ciò che genera paure, conflitti, percezione di esclusione, rabbia, senso di ingiustizia, risentimento.

Comprendere dettagliatamente il significato che la malattia assume nel sistema familiare permette di intervenire più adeguatamente sul progetto terapeutico riabilitativo, in particolare per quanto concerne il self management. Non tutti i sistemi sono in grado di sostenere un bambino nel processo di autonomia che lo porterà a saper gestire con competenza la propria terapia, a partire dalla percezione e dal riconoscimento dei sintomi. Permettere a un bambino di diventare autonomo non equivale a deresponsabilizzare gli adulti! Al contrario, l’adulto deve essere aiutato ad assumere un nuovo ruolo all’interno dell’interazione, offrendo al piccolo un tutoraggio che gli permetta di divenire consapevole della propria sintomatologia, di acquisire fiducia rispetto alle possibilità di occuparsene correttamente, di automatizzare i comportamenti riabilitativi

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Il punto su

corretti (assunzione dei farmaci, esercizi di fisioterapia respiratoria, ecc.). Il self management deve potersi adattare all’età e alle competenze cognitive del bambino, ma deve poter anche essere sostenuto adeguatamente dai genitori.

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Incontro con il bambino

Una valutazione approfondita del bambino non dovrebbe risolversi in un solo incontro. Abbiamo la responsabilità di dare al bambino il tempo di costruire un rapporto di fiducia con lo psicologo e sentirsi protagonista all’interno del suo percorso di cura.

Le aree che necessitano di essere maggiormente indagate per comprendere l’impatto della malattia sulla qualità della vita del minore riguardano: 1 adattamento scolastico: l’asma è uno dei fattori di rischio per l’adattamento scolastico, in quanto le numerose assenze precludono un apprendimento continuativo all’interno del contesto classe, nel quale si svolgono interazioni significative non solo per quanto riguarda i processi di apprendimento (spesso molto faticosi fin dalle elementari), ma anche quegli atteggiamenti adeguati che vengono richiesti agli alunni e che necessitano di continuità per essere acquisiti e automatizzati (stare seduti al proprio banco, non interrompere la lezione, organizzare il proprio materiale e il tempo di studio, saper sopportare la frustrazione e l’ansia della verifica, ecc.); 2 adattamento sociale: l’asma preclude spesso la partecipazione a gruppi affiliativi di tipo formale o informale; “avere degli amici”, “saper stare con gli altri”, “rispettare le regole dei giochi”, sono tutte abilità che vengono acquisite nell’interazione e nei contesti, e che per un bambino costretto a stare spesso da solo, o a non poter giocare all’aria aperta, divengono molte volte delle vere e proprie chimere. Non dimentichiamo inoltre i casi in cui i bambini asmatici vengono presi in giro, esclusi e prevaricati in quanto poco competitivi nello sport, sovrappeso, “lamentosi”, ecc.

La valutazione del bambino asmatico dovrebbe sempre comprendere inoltre aspetti psicologici e psicosociali indispensabili alla formulazione di un progetto terapeutico efficace. All’interno della struttura abbiamo la possibilità di svolgere una valutazione davvero completa, e quindi: 1 valutazione cognitiva e neuropsicologica (difficoltà di attenzione e impulsività

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sono comuni tra i bambini con difficoltà respiratoria [7] e possono compromettere seriamente una corretta percezione dei sintomi, e un’adeguata percezione dei rischi correlati [8]); valutazione dell’attaccamento, e in particolare delle emozioni collegate all’autonomia e alla separazione dai genitori in situazione di stress e pericolo; le dinamiche di attaccamento offrono letture interessanti per quanto concerne le strategie di coping possedute dal bambino, la fiducia nelle sue capacità di essere autonomo sentendosi comunque protetto, la fiducia negli adulti di riferimento; valutazione psicopatologica; valutazione della qualità della vita; valutazione della percezione e dell’atteggiamento di fronte alle situazione di rischio (riskperception e riskattitude); valutazione della percezione di efficacia, controllo e competenza in relazione alla malattia (health related locus of control); valutazione della comprensione della malattia respiratoria.

Osservazione dell’interazione

L’osservazione dell’interazione è uno strumento imprescindibile nel lavoro dello psicologo che affianca il medico. L’osservazione strutturata può essere fatta in molti momenti significativi e in assoluta discrezione: durante l’assunzione della terapia, le routine terapeutiche (per esempio i lavaggi nasali), gli esercizi di fisioterapia respiratoria; una buona osservazione permette allo psicologo di comprendere se vi siano comportamenti e atteggiamenti – consapevoli o anche automatici – che stanno compromettendo l’aderenza.

Confronto con l’equipe sanitaria: medici, infermieri, fisioterapisti

Il mio lavoro presso l’Istituto Pio XII mi dà l’opportunità di interfacciarmi costantemente con medici infermieri e fisioterapista, integrando costantemente punti di vista e professionalità. Il sistema di cura per funzionare deve poter interagire in modo costruttivo, di modo che tutti gli attori contribuiscano per la propria parte alla definizione del progetto terapeutico riabilitativo. L’équipe curante è a tutti gli effetti parte del sistema di cura, e noi stessi siamo dunque i primi a doverci dare l’opportunità di “modificarci” per poter co-costuire interazioni efficaci con il sistema famiglia: comunicazione, atteggiamenti, comportamenti, strategie, sono

tutti elementi che possono essere messi in discussione per poter essere terapeutici.

Conclusioni

È a partire dalla comprensione del sistema che possiamo aiutare medici, genitori e piccoli pazienti a gestire l’asma anche nelle situazioni più difficili. Mi piace pensare al lavoro dell’ambulatorio di psicologia pediatrica come alla bottega di un artigiano, nel quale curare dettagliatamente la proposta operativa per renderla efficace. Le strategie psicologiche a sostengo dell’educazione terapeutica sono metaforicamente come dei farmaci: non possono essere “prescritte” senza aver prima fatto delle analisi e delle valutazioni approfondite, e devono costantemente poter essere monitorate e messe in discussione per adattarsi al paziente.

Gli strumenti della psicologia si configurano dunque come alleati per: comprendere l’impatto della malattia sulla qualità della vita dell’intero sistema familiare, a partire dal punto di vista di tutti i componenti; condividere la costruzione dell’esperienza della malattia all’interno delle interazioni familiari e con il sistema sanitario; ridefinire il significato della malattia nel sistema familiare; ridefinire il ruolo dei caregiver e del paziente; accogliere le difficoltà e implementare le risorse presenti nel sistema; modificare atteggiamenti e comportamenti più funzionali alla gestione della patologia respiratoria, anche e soprattutto nell’interazione mediata dal farmaco; costruire reti supportive attorno alla famiglia e al minore; offrire supporto attraverso suggerimenti e interventi psicoeducativi, strategie di gestione, ecc. valutare l’opportunità di un percorso psicoterapeutico.

L’educazione terapeutica in questo contesto si configura come ben più che la semplice informazione sulla malattia respiratoria, abbracciando il paziente e la sua famiglia anche da un punto di vista psicologico, per poter condividere obiettivi e attivare quelle risorse che permetteranno di aderire più facilmente al progetto terapeutico riabilitativo. * alberta.xodo@gmail.com

La bibliografia è consultabile online.

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Il punto su

I disturbi del linguaggio, un ABC per il pediatra Giovanna Gambino*, Lucia Pizzo**, Angelo Spataro*** * Neuropsichiatra infantile, responsabile del servizio per la diagnosi precoce dell’Autismo, ASP 6 Palermo; ** Logopedista, responsabile del servizio di logopedia dell’Ospedale Giovanni Di Cristina, Palermo; *** Pediatra di famiglia, Palermo

Si parla di disturbo del linguaggio quando un bambino pronuncia meno di 50 parole all’età di 24 mesi oppure più di 50 parole, ma ancora non usa la frase con due parole (“mamma latte”). Cosa si intende per parola? “Mamma”, “cane” sono delle parole, ma anche una parola “semplificata” come “talo” può essere considerata una parola se un bambino indica con questa parola sempre lo stesso oggetto, per esempio il tavolo.

Anche un suono onomatopeico come “bau bau” è da considerare una parola se il bambino con questa parola si riferisce sempre al cane. Spesso i genitori riferiscono che a 24 mesi il bambino pronuncia meno di 50 parole; in realtà, tenendo conto anche delle “semplificazioni” e dei suoni onomatopeici si raggiunge il traguardo di 50 parole. I vocalizzi all’età di circa 2 mesi compaiono sempre, anche in caso di sordità congenita.

Nel neonato la scoperta casuale della produzione dei vocalizzi e il piacere di riprodurli, unitamente alla risposta della mamma al pianto, al sorriso, alle posture, ai vocalizzi del bambino spingono quest’ultimo a produrre nuovi suoni fino alla articolazione delle prime sillabe intorno ai 5-6 mesi e della prima parola (“mamma”) intorno ai 12 mesi. “Mamma” in realtà non è una semplice parola ma una “parola frase” perché può significare “mamma vieni da me”, “mamma ho fame”.

I disturbi specifici del linguaggio

I disturbi specifici del linguaggio (DSL) interessano almeno l’1-2% dei bambini in età scolare. Si dicono “specifici” perché non sono legati a una causa conosciuta.

Nel DSL può essere compromessa sia la comprensione che la produzione del linguaggio nel versante della fonologia, del lessico, della semantica, della grammatica e della sintassi. Il bambino con un disturbo fonologico ha una compromissione della pronuncia della parola, nel disturbo del lessico ha un vocabolario costituito da poche parole, nel disturbo della semantica non sa associare un nome a un oggetto, nel disturbo della grammatica usa in modo scorretto il maschile, il femminile, il singolare, il plurale, gli articoli, nel disturbo della sintassi la frase è scorretta e breve.

Il disturbo fonologico del linguaggio

Da 7 a 13 mesi è presente la pronuncia delle vocali e delle consonanti m-n-p-b per cui il bambino pronuncia bene le prime sillabe (“ma-ma”, “pa-pa”) e, in seguito, le prime parole “mamma”, “papà”, “mano”.

Da 24 a 36 mesi è normale la presenza di processi di semplificazione tra i quali la cancellazione di sillabe: “talo” per tavolo; la sostituzione di consonanti: “tane” per cane; la elisione di consonanti: “pocco” per sporco; le metatesi: “cimena” per cinema; compare la pronuncia corretta delle consonanti f-v-d-g per cui i bambini pronunciano bene “vado”, “dado”, “pago”.

Dai 3 ai 4 anni scompaiono i processi di semplificazione e compare la pronuncia corretta delle consonanti s-z-l-r per cui i bambini pronunciano bene “spada”, “sporco”, “alzare”.

Il bambino ha un disturbo fonologico del linguaggio quando non rispetta queste tappe evolutive. Nella maggior parte dei casi, a 4-5 anni, questi bambini parleranno bene ma quando il disturbo fonologico è grave può evolvere in un disturbo del linguaggio permanente e un disturbo specifico dell’apprendimento (dislessia/disortografia) in almeno il 50-70% dei casi. Il bambino con questo disordine raramente mostra un disturbo isolato della fonologia, ma spesso mostra anche un deficit in altre aree del linguaggio, in particolare nella grammatica, nel lessico e nella sintassi, in quanto sono portati a omettere le parole che sono fuori della loro capacità fonologica.

Il disturbo espressivo del linguaggio

Il bambino con un disturbo espressivo del linguaggio generalmente presenta disturbi del lessico e/o della semantica e/ o della grammatica e/o della sintassi.

Il disturbo recettivo del linguaggio

È più grave del precedente perché si associa sempre a un disturbo espressivo. Il bambino che non comprende bene quello che ascolta avrà inevitabilmente un disturbo dell’espressione del linguaggio.

I disturbi secondari del linguaggio

Vengono definiti disturbi secondari l’insieme di condizioni in cui il disturbo del

linguaggio rappresenta un sintomo di una sordità o di una disabilità intellettiva o di un disturbo dello spettro autistico o di una grave deprivazione ambientale.

I bambini late talker e late bloomer

I late talker o parlatori tardivi sono i bambini che hanno un ritardo del linguaggio e che lo superano spontaneamente entro i 4 anni di età. Sono bambini che presentano una compromissione del linguaggio espressivo e, molto raramente, recettivo.

Alcuni di questi bambini evolvono in un DSL. I bambini late bloomer (che sbocciano in ritardo) sono invece coloro che, in assenza di patologie, hanno uno sviluppo generico in ritardo rispetto alla media dei coetanei nello stare eretti, nel camminare e nel parlare, ma che rientrano nella norma entro i 36-40 mesi.

Ci sono degli indici che ci possono far prevedere in età precoce un esito sfavorevole quando il bambino ha un ritardo del linguaggio?

Generalmente quando il bambino è molto piccolo è piuttosto difficile se non impossibile prevedere l’evoluzione del linguaggio, ma ci possono essere dei segnali che fanno prevedere che il bambino ha molte probabilità di evolvere in un DSL o in un disturbo secondario del linguaggio per una sordità congenita, una disabilità intellettiva o un disturbo dello spettro autistico: Deficit sia della comprensione che della produzione del linguaggio in più aree per cui: tra i 2 e i 4 mesi non alterna ascolto e vocalizzi, non si calma quando sente la voce della mamma; tra i 4 e i 9 mesi non sposta la testa in direzione dei suoni, non si gira al proprio nome, non vocalizza e non pronuncia le sillabe; tra i 10 e i 18 mesi non capisce piccole frasi come “dove è la mamma?” e non pronuncia parole semplici come “mamma” e “papà”; A 18-20 mesi vi è ridotta presenza o assenza dei gesti dell’indicare, del mostrare (gesti deittici) e di fare “ciao” con la mano o “no” con la testa (gesti referenziali); A 24-30 mesi vi è ridotta presenza o assenza del gioco simbolico o gioco del far finta per cui un oggetto (un cubo di plasti-

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Il punto su

ca) non viene usato come se fosse un altro oggetto (una automobile).

A che età deve essere fatta una diagnosi e dev’essere iniziato un trattamento?

L’uso dello screening audiologico con le otoemissioni acustiche consente di diagnosticare le sordità congenite nella maggioranza dei casi, essendo i falsi negativi inferiori all’1%. Nel sospetto di una sordità l’invio allo specialista deve esser molto precoce, prima dei 3 mesi di vita. Negli

altri casi, se è presente un disturbo della comprensione, e se mancano o sono ridotti i gesti deittici e referenziali e il gioco simbolico, l’invio ai centri specialistici deve avvenire intorno ai 12-18 mesi. In questi casi potrebbe trattarsi di un bambino con una disabilità intellettiva o un disturbo dello spettro autistico o, se il deficit non è molto grave, di un bambino con un DSL. Per quando riguarda il disturbo espressivo gli autori sono concordi di formulare una diagnosi e iniziare una terapia a 24 mesi, se il bambino ha una vocabolario inferiore

alle 8 parole e a 30 mesi, se il vocabolario è inferiore alle 30 parole. Quando siamo in presenza di un disturbo fonologico isolato si può aspettare l’età di 3 anni, ma se il disturbo è grave si può iniziare il trattamento logopedico anche a una età inferiore, essendo frequente l’associazione di questo disturbo, come di tutti gli altri disturbi del linguaggio, con il disturbo del comportamento adattivo caratterizzato da deficit di iniziativa sociocomunicativa. * spataro.angelo2014@libero.it

III CONVEGNO INTERNAZIONALE MULTIDISCIPLINARE BRAZELTON “CON I GENITORI” Processi di regolazione reciproca nello sviluppo Ricerca, clinica, interventi e politiche ROMA, AUDITORIUM ANTONIANUM 13-14 MARZO 2020

Presentazione del convegno La 3a edizione del Convegno Internazionale Transdisciplinare Brazelton “Con i genitori” riunirà i professionisti coinvolti nella promozione dello sviluppo del bambino attraverso il sostegno alla genitorialità. Lavoreranno insieme ricercatori, clinici, educatori e amministratori pubblici.

L’obiettivo di questo convegno è condividere a livello transdisciplinare le attuali conoscenze sui meccanismi alla base della regolazione reciproca tra bambino e genitore, la sua rilevanza per lo sviluppo del bambino, le modalità per valutarla e sostenerla nel lavoro clinico dei professionisti infanzia e confrontarsi sugli interventi a sostegno dello sviluppo del bambino e delle competenze genitoriali.

Tutte le relazioni saranno seguite da ampie discussioni e saranno presentati casi clinici interdisciplinari, per valorizzare le esperienze nelle varie discipline di lavoro ed intervento Accanto a relatori internazionali come Ed Tronick e Kevin Nugent, membri storici del gruppo di Berry Brazelton, parteciperanno esperti italiani di diversa estrazione e professionalità quali Rosario Montirosso. Leonardo Fogassi, Luigi Greco e Giorgio Tamburlini.

Per le relazioni in inglese sarà effettuato servizio di traduzione simultanea.

Per informazioni più dettagliate e modlità di iscrizione: www.conigenitori.it

A COLPO D’OCCHIO Rubrica a cura di Enrico Valletta e Martina Fornaro

UO di Pediatria, Ospedale G.B. Morgagni – L. Pierantoni, AUSL della Romagna, Forlì

Adolescente con lesioni cutanee ipercromiche da circa 3 anni Cosa suggerisce l’immagine? q q q q q

Vitiligine Morfea Dermatomiosite Tinea corporis Lupus eritematoso

Soluzione del quesito a p. 35

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Educazione in medicina

Educazione in medicina

La figura del mentore Sergio Conti Nibali Pediatra di famiglia, Messina

Mentore era un personaggio della mitologia greca al quale Ulisse affidò il figlio Telemaco prima di partire per la guerra di Troia: evidentemente si fidava moltissimo di lui, per pensare che potesse in qualche misura sostituire la figura paterna durante la sua assenza. Nel linguaggio comune “mentore” ha preso dunque il significato di “consigliere fidato”, di “guida saggia”.

Durante la vita professionale arriva un momento nel quale può sembrare naturale fermarsi e guardare indietro; è probabile che tornino alla mente immagini, personaggi, luoghi che hanno rappresentato dei veri e propri crocevia e che hanno segnato in maniera così forte il percorso di crescita professionale da essere considerati determinanti. Tra i personaggi ce ne sarà forse uno che più degli altri ha rappresentato un vero e proprio mentore, quella guida saggia che, accompagnando le prime fasi della professione, può indirizzarla e condizionarla.

Scopo di questo articolo è offrire al lettore alcune riflessioni su quanto appreso durante gli anni della formazione dal mio mentore; al contempo la narrazione mi offre l’opportunità di presentare, per quei pochi addetti ai lavori che non lo hanno conosciuto, la figura del Professor Giuseppe Magazzù (Peppe, per me), che da qualche mese è andato in pensione, terminando il suo lavoro quale responsabile del reparto di fibrosi cistica e gastroenterologia del Policlinico di Messina.

Era il 1975 quando Peppe, allora giovane medico della Seconda Clinica Pediatrica del Policlinico di Messina, in trasferta al Policlinico di Napoli dove trovava buona compagnia in Stefano Guandalini, eseguiva il primo test del sudore per apprendere la tecnica che potesse consentire di attivare anche nel profondo Sud quanto meno la possibilità di diagnosticare la fibrosi cistica. Erano gli anni in cui il direttore della Clinica, il Professor Giovanni Lombardo, con lungimiranza, intuiva che per uscire dall’isolamento (anche) culturale in cui versava la pediatria universitaria messinese, bisognava aprirsi a realtà più avanzate e per questo moltiplicò le esperienze dei suoi giovani collaboratori in centri di eccellenza italiani e stranieri.

Cominciai a frequentare la clinica Pediatrica al V anno della scuola di medicina

quasi per caso; perché avevo deciso di andare via da Messina per approdare a Pavia per gli ultimi anni di Università, attratto dall’idea di poter frequentare il reparto di ematologia: ero stato folgorato sulla via di Damasco da una lezione magistrale sulle talassemie tenuta dal Professor Storti, che dirigeva la scuola di ematologia di Pavia; ma gravi problemi familiari mi fecero fare marcia indietro. Conoscevo Peppe per altri aspetti (storie di volley), lo andai a trovare in reparto al Policlinico e mi accorsi subito di trovarmi in un’oasi felice.

Non già per il reparto in se stesso; anzi: le attività di sala si svolgevano in un corridoio con 4 stanze di degenza, un piccolo laboratorio, una infermeria, 2 bagni e una segreteria; la piccola stanza dei medici (la “74”) doveva bastare per 3 ricercatori; ma si intuiva subito che si respirava un’aria diversa rispetto agli altri reparti. C’era un fermento di attività, un continuo ricorso agli articoli scientifici, un desiderio di studiare, di confrontarsi, tutto finalizzato a prendersi cura dei problemi dei bambini e delle loro famiglie che afferivano al reparto. Rimasi davvero “calamitato” frequentando l’ambulatorio di gastroenterologia: mi rendevo conto che dietro quel camice c’era un medico diverso rispetto ai tanti che avevo visto lavorare in altri reparti; aveva delle caratteristiche che lo rendevano unico. Questa differenza si notava sia nel rapporto con i bambini e i loro genitori che con gli studenti e gli specializzandi.

Si capiva lontano un miglio che il suo interesse e quello dei genitori coincidevano, che lui si prendeva carico dei loro problemi, non solo strettamente medici. Così come era esplicito che lui voleva trasmettere ai giovani in formazione sapere e metodo: lo studio attento e critico della letteratura scientifica era la base per lo studio dei casi e per avanzare ipotesi di ricerca. E poi era evidente e continuo lo stimolo per noi giovani a non considerare come un assioma il parere del medico strutturato, ma cercare sempre il sostegno della prova scientifica: da qui l’organizzazione di corsi strutturati per apprendere le basi dell’allora nascente Evidence based medicine.

Ma non tutto era da rose e fiori; anzi… ho vissuto quasi 13 anni gomito a gomito con Peppe in una continua e a volte estenuante ricerca di spazi vitali. Sì, perché nonostante

la crescente e quasi strabocchevole richiesta di salute che arrivava pressante al reparto di gastroenterologia e fibrosi cistica, Peppe ha dovuto lottare come un leone in gabbia per avere spazi, risorse e personale adeguati alla richiesta. L’esempio che mi trovavo ad avere davanti era quello di un medico che andava ben oltre il suo ruolo; capivo giorno dopo giorno cosa significava in concreto svolgere un ruolo di advocacy; avevo la fortuna di avere una guida che concretamente mi dava l’esempio che per ottenere il massimo possibile per il diritto alla cura delle persone bisognava andare oltre, oltrepassare il limite e i confini del proprio ruolo professionale e “sporcarsi le mani”. E così capivo che, di fronte ai bisogni assistenziali urgenti, non c’erano fine turno o riposo compensativo, c’era una famiglia con il suo bambino che dovevi accogliere e gestire, anche se non era un tuo “dovere”. Mi accorgevo di cosa significava per le famiglie con bisogni assistenziali complessi sentirsi accolti, ascoltati e presi in carico; e capivo che tutto questo aveva bisogno solo di un gruppo di persone, medici, infermieri, fisioterapisti, biologi, che, pur lavorando in contesti precari e con scarse risorse, riuscivano a portare avanti un carico assistenziale crescente perché condividevano gli stessi principi etici di Peppe.

Erano gli anni in cui si prendeva più coscienza della piaga della migrazione dal Sud al Nord Italia dei pazienti con malattie croniche, e la storia che Peppe stava costruendo dimostrava che con pochissime risorse queste narrazioni di dolore e disagi inaccettabili si potevano arginare. Nonostante le enormi difficoltà logistiche e di personale, i bambini malnutriti (quelli con l’addome globoso e le pliche alla radice delle cosce, che negli anni Ottanta vagavano da un ospedale all’altro alla ricerca di una diagnosi e di una presa in carico) arrivavano uno dopo l’altro alla Seconda Clinica Pediatrica; e là si fermavano, non migravano più perché capivano che c’era chi si prendeva carico di loro. E, in più, tornavano dal Nord, da quei centri illuminati (come il Centro di Fibrosi cistica di Verona diretto dal Professor Gianni Mastella) nei quali nel progetto di cura dei pazienti era ben delineato il percorso di “restituzione” ai Centri qualificati più vicini alla residenza della famiglia.

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Ma, purtroppo, erano anche gli anni in cui contava mettere le etichette prima di avere acquisito le funzioni, in cui chi aveva spocchia e prosopopea navigava nell’oro (locali, attrezzature, personale…) girandosi i pollici in reparti semivuoti o con qualche bronchitella da curare. Peppe e la sua banda di giovani lavoravano disperatamente full time nella mitica stanza “74” di 3 mq in comproprietà con l’endocrinologia del compianto Professor Filippo De Luca e si faceva fatica a trovare un’altra stanza per prendersi carico di pazienti con problemi veri di salute. Solo un persona con l’animo da “guerriero” che lo ha sempre accompagnato e contraddistinto in ogni fase della sua “storia” universitaria avrebbe potuto resistere. Alla base di tutta questa lotta di sopravvivenza non c’è mai stata nessuna spinta opportunista; Peppe non ha mai chiesto nulla per sé, ma il massimo per i pazienti e le loro famiglie.

Ricordo ancora la reazione del progettista dei nuovi locali destinati al reparto di fibrosi cistica: abituato alle richieste di altri responsabili, aveva proposto una “normale” piantina per il futuro reparto; e, dunque, stanze a 4 letti per i degenti con bagno annesso, stanze per i medici tutte fornite di servizi igienici e stanza del primario ampia con bagno e doccia: tutto da rifare! Le stanze per i pazienti con fibrosi cistica Peppe le ha volute singole, ognuna con bagno e doccia; i medici (primario compreso) avrebbero potuto usufruire tranquillamente di un solo servizio igienico. Dietro questo episodio c’è tutto. C’è l’idea che Peppe ha sempre avuto della medicina e alla quale tantissimi medici hanno attinto: il “mi prendo cura” tante

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volte ascoltato nelle aule universitarie, ma, finalmente, agito!

Eravamo in tantissimi al reparto di Fibrosi Cistica del Policlinico accanto a Peppe nel suo ultimo giorno di lavoro. Appena entrato in reparto sono stato inondato da un’atmosfera magica; fatta da attori diversi, ma tutti con lo stesso desiderio di esserci. Famiglie, medici, infermieri, specializzandi, studenti, pazienti, volontari delle associazioni dei pazienti, amministrativi. Nessuno, o quasi, di facciata. Un’emozione che si tagliava a fette; impossibile scambiarsi lo sguardo senza trovare occhi lucidi: in ognuno il ricordo di tante battaglie per ottenere diritti, il diritto alla salute tanto sbandierato e in questo reparto veramente attuato; una battaglia condotta insieme alle famiglie, agli operatori, ai pazienti, a chi ha creduto e continua a credere che gli ospedali sono degli utenti quanto degli operatori sanitari; e che gli uni e gli altri lavorano per creare insieme salute.

Adesso provo a fare un passo indietro e a riprendere le considerazioni iniziali: come e quanto hanno inciso nel mio modo di affrontare la professione i quasi 13 anni trascorsi a fianco del mio mentore nel periodo iniziale della mia formazione medica?

Qualche tempo fa una mia paziente, alla quale era appena nato un bambino con trisomia 21 è venuta in ambulatorio; io l’ho accolta con un sorriso e ho parlato al bambino guardandolo negli occhi e cercando di attirare la sua attenzione.

Un modo “normale” di accogliere un neonato e la sua mamma, indipendente dal numero dei cromosomi. La mamma ha cominciato a piangere e, una volta ri-

presasi, mi ha raccontato che era appena andata dal suo medico di medicina generale per alcune prescrizioni; il medico, venuto a conoscenza del “problema” le aveva detto “pazienza, signora… ognuno ha la sua croce da portare!”. L’emozione di essere stata accolta come una mamma “normale” l’aveva fatta piangere. Conosco il medico di medicina generale perché è stato mio collega di corso all’Università; lui ha frequentato per lunghi anni (più o meno quanto i miei trascorsi con Peppe) un reparto di chirurgia dell’adulto. Un giorno, durante l’ultimo anno del corso di laurea, mi trovavo in quel reparto per assistere al “giro”; ricordo perfettamente, come fosse oggi, che il primario arrivato al letto di un paziente che aspettava l’esito di una biopsia gastrica disse con una cinica freddezza: “per lei non possiamo fare più nulla, ha un cancro avanzato”, proseguendo immediatamente verso il paziente del letto accanto. È possibile che i due episodi siano collegati? È possibile, a mio avviso.

Tutti noi operatori sanitari abbiamo una grande responsabilità; chi è più giovane e ancora in formazione ci guarda con molta attenzione e dobbiamo essere consapevoli che il nostro modo di affrontare la professione e di approcciarci ai problemi dei nostri pazienti può essere determinante nella vita professionale delle future generazioni. Ulisse si fidava moltissimo di Mentore e Mentore sentiva la responsabilità di dover fare crescere Telemaco offrendogli il meglio possibile. Una storia da tenere a mente. * serconti@glauco.it

Cardiopatie congenite e variazioni genetiche di 22q11.2 La regione 22q11.2 contiene un grande numero di geni che sovrintendono allo sviluppo cardiaco. La sindrome da delezione del 22q11.2 (22q11.2DS) è causata da una microdelezione in emizigosi ed è considerata la più frequente sindrome da microdelezione nel genere umano. Questa anomalia genetica è anche la seconda causa più frequente di cardiopatia congenita (dopo la sindrome di Down) con una prevalenza di 1:4.000 nati vivi. Microdelezioni del 22q11.2 danno origine a fenotipi variabili quali la sindrome di DiGeorge, la sindrome velocardiofaciale e la sindrome cat-eye. Le cardiopatie congenite hanno una prevalenza attorno all’1% dei nati vivi e circa il 75% di tutti i pazienti con una 22q11.2DS hanno una cardiopatia (particolarmente frequenti sono i difetti del setto ventricolare). Al di là delle sindromi classiche da 22q11.2DS, non è nota la frequenza con la quale anomalie di questa regione cromosomica intervengano nel determinare una cardiopatia congenita: studi precedenti con la FISH aveva rilevato una prevalenza del 2% in Brasile, del 5,7% in India e dell’1,5% negli USA. Autori cinesi [1], utilizzando una metodica più sensibile (multiplex ligation-dependent probe amplification, MLPA) hanno dimostrato che l’11,3% dei bambini operati per cardiopatia congenita presentavano un’anomalia della regione 22q11.2: il 9,6% una delezione e l’1,7% un’amplificazione. La grande variabilità delle modificazioni in questa regione rende difficile un’esatta correlazione tra genotipo e fenotipo. Tuttavia, si suggerisce che un’analisi genetica più approfondita nei bambini con cardiopatia congenita operabile potrebbe essere utile per meglio caratterizzare la natura del difetto cardiaco, rendendo possibile un approccio terapeutico più personalizzato e una maggiore precisione nella consulenza genetica alla famiglia.

1. Hou HT, Chen HX, Wang XL, et al. Genetic characterisation of 22q11.2 variations and prevalence in patients with congenital heart disease. Arch Dis Child. 2019 Oct 30. pii: archdischild-2018-316634.

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Esperienze

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Un pediatra pronto per il futuro: il progetto Pediatra 2.0 2.0 a Torino Silvana Quadrino Psicologa, psicoterapeuta, formatrice, Istituto CHANGE, Torino

Il pediatra è il primo a entrare in contatto con le modificazioni dei sistemi familiari, della società, dell’immagine di salute e di malattia. Perché possa svolgere in modo responsabile e attivo il suo compito di cura e di educazione alla salute in una realtà in veloce cambiamento è necessario che la sua preparazione clinica sia completata da una formazione più ampia, che comprenda competenze comunicative e relazionali, umanistiche e sociologiche, psicologiche e pedagogiche. Il progetto Pediatra 2.0 2.0 costituisce un’esperienza unica in Italia, che permette agli specializzandi della Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università di Torino di effettuare un percorso triennale di sviluppo personale e professionale, affidato a formatori di professionalità diverse e modellato sulle esigenze formative via via espresse dagli specializzandi. L’articolo descrive l’esperienza del primo anno di corso, frequentato da 15 specializzandi.

The pediatrician comes in contact with changes in family systems, society, and with the image of health and illness very early. To carry out his task of health care and education in a rapidly changing reality his clinical training should be integrated by communicative, relational, humanistic, sociological, psychological and pedagogical skills. The Pediatra 2.0 2.0 project is a unique experience in Italy, it allows pediatric resident students at the University of Turin to undertake a three-year course of personal and professional development, entrusted to trainers of different professions and modeled on the training needs gradually expressed by the students.

The article describes the experience of the first year of the course, attended by 15 students.

Tutti i medici dovrebbero essere preparati a svolgere il loro compito di cura in una realtà che cambia.

I pediatri ancora di più: la famiglia è un sistema in continuo cambiamento, che assorbe e al tempo stesso induce cambiamenti nella società. Il pediatra è il primo a entrare in contatto con fenomeni nuovi che modificano l’immagine di salute, l’idea di “normalità”, le abitudini, i comportamenti, le richieste. Il suo ruolo non gli consente di rinunciare a svolgere una funzione attiva, consapevole, educativa nel senso più nobile del termine, nella relazione con le famiglie e con la società.

Come scrivono Alberto Villani e Giovanni Corsello nella presentazione del libro Pediatria e bioetica [1]: “La peculiarità della pediatria come scienza globale e immersa nel sociale, parte viva e interattiva della società, ne ha caratterizzato l’unicità e la specificità da sempre […]. Negli ultimi anni la complessità e il ruolo del pediatra si sono ulteriormente accresciuti di responsabilità e della necessità di possedere competenze olistiche”. Competenze, precisano Villani e Corsello, che vanno dalla pedagogia alla bioingengneria, alla comunicazione, alla sociologia, ecc. Competenze che consentono al pediatra di essere soggetto attivo nella realtà complessa e

in continuo cambiamento della medicina, della famiglia, della società.

Ci si accorge dei cambiamenti quando diventano così evidenti da creare preoccupazione o fastidio: è stato così, per esempio, per il fenomeno “no-vax”, o per la crescente propensione dei genitori a utilizzare le informazioni trovate sul web per prendere decisioni sulla salute, sui farmaci, sulle cure per i loro bambini.

La reazione istintiva è di cercare di bloccare quei cambiamenti criticandoli, o mettendone in evidenza i rischi o l’irragionevolezza. Ne deriva un clima di contesa fra la “ragione” (dei medici, della scienza) e l’irragionevolezza di chi non segue le loro indicazioni.

Quando si parla di salute del bambino, il clima di contesa fra la famiglia e i professionisti sanitari è particolarmente controproducente: si entra con il piede sbagliato in quello che potremmo definire “il paradosso della cura”. Perché il luogo della cura del bambino, il luogo dell’accudimento, dell’attenzione a tutto ciò che può farlo stare bene e della protezione da tutto ciò che può farlo stare male, è per legge di natura la famiglia. È con la famiglia che il pediatra può (deve) costruire, giorno per giorno, un’alleanza per la salute presente e futura del bam-

bino. Per poterlo fare, oggi è più che mai necessario che possa acquisire competenze adeguate.

Formare un pediatra più completo

Il progetto Pediatra 2.0 2.0 è nato dal confronto con i giovani futuri pediatri che ho incontrato nella collaborazione con la Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università di Torino, e con i pediatri e i professionisti di area materno infantile che incontro nel mio lavoro di formazione. Ne ricavavo la sensazione che i genitori di oggi venissero percepiti troppo spesso come un ostacolo, e non come una risorsa per la salute del bambino: accusati di avere convinzioni errate o esagerate, di scarsa capacità nel dare regole ai figli, di scarsa disponibilità nel seguire le indicazioni e le prescrizioni del pediatra.

A tutto questo il pediatra sembra poter opporre unicamente le sue certezze scientifiche e la sua competenza clinica. Sempre più consapevole, tuttavia, della scarsa efficacia degli interventi basati sul tentativo di spiegare e di convincere, e sempre più deluso e amareggiato.

Molti pediatri, in questi anni, hanno cercato di completare le proprie competenze cercando occasioni di aggiornamento, frequentando corsi, creando gruppi di studio e di ricerca. L’idea che sta alla base di Pediatra 2.0 2.0 è quella di agire d’anticipo: di permettere ai futuri pediatri di acquisire quelle competenze durante il corso di specializzazione, nel momento in cui cominciano a confrontarsi con la realtà del proprio lavoro, ne scoprono le difficoltà e la complessità, e mantengono intatto il desiderio di svolgerlo nel modo migliore possibile. Si è delineato un progetto ambizioso, con una valenza formativa ampia, non esclusivamente “tecnica”, strettamente collegata con le esperienze che i giovani specializzandi attraversano nei reparti e sul territorio, e sulle quali avvertono l’esigenza di confrontarsi e di dotarsi di strumenti concreti. Un percorso formativo basato sulla molteplicità delle conoscenze, strutturato in modo rigoroso e non casuale, inserito in modo organico nel corso quinquennale di specializzazione.

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Tutto questo richiedeva due elementi di base: la fattibilità, e la chiarezza degli obiettivi formativi.

Sul primo punto si è rivelata fondamentale la disponibilità e la condivisione di intenti con il direttore e i docenti della Scuola di Specializzazione in Pediatria di Torino (in particolare il Professor Ugo Ramenghi, direttore della Scuola di Specializzazione in Pediatria di Torino, il professor Enrico Bertino, la Professoressa Alessandra Coscia). Perché il percorso che abbiamo progettato ha una collocazione particolare: non è inserito nel programma accademico, non è un “insegnamento” affidato a un docente, ma è un percorso parallelo, articolato, proposto agli specializzandi a partire dal terzo anno. Un percorso destinato ad accompagnarli per tre anni, fino al termine della specializzazione, costruito in modo da metterli a contatto con le diverse dimensioni su cui si basa il lavoro di cura con i bambini e con le famiglie di oggi, attraverso il confronto con specialisti diversi – antropologi, sociologi, neuroscienziati, studiosi di comunicazione, di pratiche narrative, di etica – in una dimensione interattiva, che alterna momenti teorici e discussione di casi e situazioni concrete.

Era fondamentale che tutto questo fosse presentato e realizzato in cooperazione stretta con il direttore e i docenti della scuola, in modo da non essere percepito come un corpo estraneo, ma come un completamento (facoltativo ma caldamente consigliato) del percorso ufficiale di specializzazione.

Fondamentale anche la sostenibilità economica, garantita dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Torino che sostiene il progetto.

Quanto agli obiettivi, il progetto ne individua quattro, strettamente connessi fra loro: lo sviluppo della conoscenza di sé e della consapevolezza delle proprie premesse, dei propri valori, delle proprie esperienze, del proprio modo di intendere la relazione di cura; l’affinamento di una logica “sistemica”, che permetta di essere consapevoli della complessità della rete di persone e sistemi coinvolti nella salute e nella cura, delle connessioni fra famiglia e società, delle valenze economiche, sociali, politiche e culturali legate alla salute, alla malattia, alle cure; lo sviluppo di competenze di comunicazione e di uso della narrazione nella conduzione di colloqui nei diversi momenti e nei diversi contesti dell’intervento di cura con i genitori, con i bambini e con gli adolescenti; lo sviluppo di competenze nell’uso dei nuovi strumenti di comunicazione (in-

ternet, WatsApp, blog, ecc.) e delle piattaforme informatiche, in particolare quelle basate sulla narrazione [2] utilizzabili nei percorsi di cronicità, nelle patologie complesse e in tutte le situazioni in cui è necessario un coordinamento più veloce e più efficace delle informazioni e degli interventi.

Sono obiettivi che trovano un’intensa risonanza con quelli individuati dal Comitato per la Bioetica della Società Italiana di Pediatria, che li riassume in 5 parole chiave sviluppate nel testo già citato a cura di Stefano Semplici: integrità, comunicazione, limite, uguaglianza, educazione.

L’esperienza del primo anno di Pediatra 2.0 2.0

Ai 15 specializzandi (specializzande: il gruppo che si è costituito è di sole donne…) che hanno scelto di inserirsi nel percorso triennale iniziato a gennaio 2019 sono stati proposti incontri mensili di 4 ore, nella sede della Scuola di Specializzazione in Pediatria.

I temi sono stati individuati in coerenza con gli obiettivi generali del corso: aprirsi a una visione sistemica degli interventi di cura; collegarsi con la propria storia personale e con le proprie esperienze; riflettere sulle caratteristiche e sugli effetti relazionali di tutti gli atti comunicativi, compresi quelli affidati ai nuovi strumenti tecnologici; acquisire alcune tecniche specifiche per fronteggiare i momenti più impegnativi dei propri interventi [3].

Contavamo sulla multiprofessionalità del gruppo dei formatori individuati, e sul lavoro di connessione degli incontri svolto dalle coordinatrici (io e Alessandra Coscia); non avevamo in mente una serie di lezioni ma un percorso strutturato, in cui ogni incontro rappresentasse una tappa di apprendimento ben collegata al significato generale e agli obiettivi del percorso stesso.

Speravamo nella partecipazione attiva delle iscritte, a cui abbiamo chiesto di contribuire allo sviluppo dei temi previsti inviandoci, fra un incontro e l’altro, quesiti, descrizioni di casi e situazioni, stimolazioni.

Immaginavamo questo primo percorso triennale come un work in progress, che ci permettesse di disegnare un progetto sempre più condiviso e ridefinito sulla base delle indicazioni e delle esigenze dei partecipanti e delle considerazioni dei formatori.

Abbiamo avuto alcune conferme: i dilemmi etici del lavoro del pediatra sono percepiti con molta chiarezza dei giovani futuri pediatri, che non chiedono “soluzioni” (cosa è meglio fare) ma uno spazio per esprimerli e discuterli;

la disponibilità a cogliere spunti di ri-

flessione che nascono dalla letteratura, dal cinema, da tutto ciò che è espressione, è molto alta: deve soltanto essere stimolata; estremamente significativo il fatto che siano arrivati dalle partecipanti materiali e indicazioni molto precisi, brani di film, romanzi, graphic novel da discutere insieme (un incontro è stato dedicato alla discussione sui limiti della formazione del medico e sulle esigenze di formazione umanistica e relazionale a partire da una graphic novel segnalata da una delle partecipanti [4]); la sensazione di essere inadeguati di fronte a situazioni dell’attività quotidiana nei reparti o sul territorio, che produce insicurezza e frustrazione, si modifica rapidamente nel momento in cui si trasforma in consapevolezza di ciò che manca, e di ciò che sarebbe necessario sviluppare nel percorso di specializzazione, e si trasforma in interesse e partecipazione attiva alla individuazione di temi e ambiti da sviluppare.

Abbiamo raccolto alcune esigenze specifiche, a partire dalle quali verrà progettata la prosecuzione del corso per i prossimi anni: di fronte alle reazioni dei bambini (e degli adolescenti) nelle diverse situazioni dell’intervento di cura i futuri pediatri avvertono la mancanza di strumenti sia per comprendere sia per intervenire; è molto significativo che la richiesta non sia stata “cosa bisogna fare”, ma “cosa può aiutare” un bambino che ha paura, è agitato o oppositivo, che non riesce a comunicare a parole; in particolare il tema del dolore del bambino richiede un approfondimento delle conoscenze e l’acquisizione di competenze per una gestione accogliente e efficace delle reazioni del bambino e dei genitori; di fronte alle manifestazioni di disagio degli adolescenti – tentativi o minacce di suicidio, crisi psicomotorie, anoressia, cutting, autoconfinamento e ritiro dal mondo esterno – che il pediatra incontra spesso, in particolare in pronto soccorso, estremo rimedio per i genitori smarriti ed esasperati, le specializzande hanno percepito la possibilità di uno spazio di intervento e di comunicazione, in attesa di interventi più specifici; la richiesta è anche in questo caso di sapere di più su questi problemi, e di acquisire alcune competenze specifiche di comunicazione con gli adolescenti in situazioni di crisi e con i genitori; infine, più in generale, ci sono momenti particolarmente impegnativi del lavoro

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in pediatria – la comunicazione di cattive notizie; il fine vita; il consenso ai trattamenti; scelte, decisioni, consuetudini culturali dei genitori che possono mettere a rischio il bambino, ecc. – sui quali i futuri pediatri avvertono l’esigenza di riflettere, confrontarsi, acquisire maggiore consapevolezza sulle proprie premesse valoriali e sugli aspetti etici, deontologici e relazionali dei loro interventi.

A partire da queste esigenze si sta strutturando il programma del 2020, che prevede: incontri di primo contatto con alcuni temi chiave di Pediatra 2.0 2.0 rivolti agli specializzandi dal secondo anno al quinto: il dolore nella malattia e il dolore in assenza di cause organiche; le pro-

blematiche del consenso ai trattamenti; la comunicazione digitale; il metodo Brazelton, ecc.; incontri a tema, sui temi individuati dalle partecipanti, rivolti al gruppo che ha partecipato al primo anno del percorso; incontri a tema, sul modello di quelli proposti nel 2019, per un nuovo gruppo di specializzandi del terzo anno.

L’obiettivo è di rendere stabile la proposta formativa, in modo da permettere a tutti i futuri pediatri (quelli che “saranno pediatri dal 2020 in poi” come indica il titolo del progetto) iscritti alla Specializzazione a Torino di aggiungere al loro percorso formativo clinico un percorso completo e ricco di contenuti pluriprofessionali, scientifici, umanistici, relazionali. Al momento si trat-

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ta di un’esperienza unica e innovativa, che potrebbe trasformarsi in un modello riproponibile in altre Scuole di Specializzazione e contribuire a rendere il pediatra sempre più attivo e consapevole del proprio ruolo di referente insostituibile per la salute del bambino e del futuro adulto. * silvana.quadrino@gmail.com

1. Semplici S (a cura di). Pediatria e bioetica.

Il Pensiero Scientifico, 2019.

2. Ingrosso M, Pierucci P (a cura di). Relazioni di cura nell’era digitale. Aracne, 2019.

3. Https://www.istitutochange.it/index.php/ progetti-e-collaborazioni/61-pediatra-2020.

4. Ht t ps: //w w w.t heg ua rd ia n.com /comment isf ree /ng-i nterac t ive /2 019/ja n /15/ the-proudest-day-of-graces-life-was-graduating-as-a-doctor-then-she-began-treating-patients?CMP=Share_iOSApp_Other.

I social media causano la depressione?

L’associazione tra aumento della depressione negli adolescenti e utilizzo dei social media è sotto gli occhi di tutti. La presenza di un’associazione tuttavia non significa necessariamente un rapporto di causa-effetto: anche se è intuitivo pensare che la realtà virtuale vissuta sui dispositivi cellulari favorisca l’isolamento del giovane provocando una sintomatologia depressiva, non ci sono prove di certezza per questa eziopatogenesi; infatti le relazioni tra questi fattori possono essere spiegate anche da: a) i giovani depressi utilizzano di più i social media; b) per ridurre i disturbi della solitudine i giovani si danno da fare sui social media; c) c’è un terzo fattore che ancora non conosciamo che spiega l’aumento di entrambe le condizioni. Per risolvere questi interrogativi la scienza dovrebbe utilizzare studi randomizzati controllati, ma su questo tema abbiamo a disposizione solo studi osservazionali. Ad aiutarci a rispondere se e quanto fanno male i social media ci hanno provato ultimamente due studi di popolazione. Il primo ha raccolto quasi 4.000 adolescenti canadesi di 12,7 anni di età media seguiti per 4 anni di cui sono stati misurati i sintomi depressivi e l’utilizzo di: computer, social media, televisione, videogame. Ogni ora di incremento di utilizzo dei social media e del computer nei 4 anni di osservazione era associato a un aumento di gravità dei sintomi depressivi, mentre quest’associazione era meno evidente con la televisione e completamente assente con l’utilizzo dei videogiochi; non vi erano associazioni significative tra l’esercizio fisico, lo screen time e la depressione, ma l’autostima peggiorava con un aumento di utilizzo dei social media e della televisione [1]. Nel secondo studio di coorte sono stati seguiti oltre 6.500 adolescenti statunitensi di 12-15 anni per un anno: l’uso dei social media oltre le 3 ore/die era associato a un elevato rischio di disturbi internalizzati anche dopo aggiustamento per fattori demografici, uso di alcol, marijuana e preesistenti disturbi mentali [2]. Quindi social media da abolire? No! Dicono i ricercatori, non sappiamo quali mediatori potrebbero sostenere questo effetto, come per esempio una scarsa qualità del sonno, esperienze di cyberbullismo, alcune particolari piattaforme web; anzi, un uso consapevole dei social media potrebbe favorire il superamento delle barriere geografiche, l’inclusione sociale e la partecipazione a eventi. Però oggi sappiamo che non tutte le modalità di screen time sono a rischio depressione e che c’è una chiara associazione dose-effetto per i social media: è necessario che le nostre guide anticipatorie ne tengano conto.

1 Boers E, Afzali MH, Newton N, Conrod P. Association of Screen Time and Depression in Adolescence. JAMA Pediatr. 2019 Jul 15.

2 Riehm KE, Feder KA, Tormohlen KN, et al. Associations Between Time Spent Using Social Media and Internalizing and Externalizing Problems Among US Youth. JAMA Psychiatry. 2019 Sep 11:1-9.

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Endocrinologia pratica

Endocrinologia pratica

TITOLO RIBRICA

Una neonata sana con improvvisa tachipnea e tachicardia Brunetto Boscherini*, Maria Teresa Fonte** * Già Ordinario di Pediatria, Università di Roma, Tor Vergata; ** Pediatra di Famiglia ASL RM5

Adja è una bambina nigeriana. In sesta giornata di vita arriva all’improvviso in ambulatorio in un pomeriggio affollato. I genitori, con grandi difficoltà di espressione linguistica, mi riferiscono che da circa 24 ore respira male, si alimenta svogliatamente e ha anche un po’ di febbre. Dal cartellino di dimissione del nido leggo che è nata a 37 settimane da una gravidanza decorsa regolarmente, parto spontaneo, peso alla nascita g 3.150, Apgar 10/10. Dimessa in terza giornata, è allattata al seno. All’esame obiettivo, condizioni generali di media gravità, evidente tachicardia (FC 180 bpm) e tachipnea(FR 50 atti respiratori).

La bambina non presenta dismorfie, non appare disidratata, sottocutaneo scarsamente rappresentato, peso g 2.850, F.A. normotesa, non sintomi meningei. Pianto valido e continuo, la bambina appare agitata con movimenti spontanei continui.

Non si apprezzano rumori di soffio all’ascoltazione, fegato e milza nei limiti, genitali di aspetto normale. La temperatura è 37,5 °C. Invio la bambina in ospedale per sospetta sepsi. All’ingresso, emocromo e PCR nei limiti, troponina lievemente aumentata. L’ECG conferma la tachicardia e rivela un’ipertrofia ventricolare sinistra, l’ecocardio mostra un’insufficienza valvolare mitralica. Viene immediatamente trasferita in TIN per sospetta cardiopatia congenita. In ottava giornata di vita le condizioni generali peggiorano, la piccola appare disidratata, la FC si mantiene sui 200 bpm, con ritmo di galoppo, in atto un quadro di scompenso cardiocircolatorio acuto. Tuttavia la ripetizione degli esami strumentali in TIN (ECG ed ecocardiocolordoppler) esclude, questa volta, la diagnosi di cardiopatia congenita.

Tachicardia, tachipnea e febbre nel neonato. Come procedere?

Le cause di tachicardia e tachipnea nel neonato sono molte e solo l’associazione con altri sintomi può permettere un orientamento diagnostico. La coesistenza di febbre e di splenomegalia può far sospettare una grave infezione congenita come, per esempio, toxoplasmosi o malattia da citomegalovirus, ma queste diagnosi devono essere confermate dalla positività degli in-

dici di flogosi e delle indagini sierologiche.

Tachicardia e tachipnea nel neonato possono essere anche manifestazioni di una cardiopatia congenita, sospettabile con l’esame clinico, ma diagnosticabile con certezza mediante gli esami strumentali.

Una condizione eccezionale che si manifesta con tachicardia, tachipnea e febbre è l’ipertiroidismo neonatale che di regola si associa ad altri sintomi, tra i quali gozzo, perdita di peso, irritabilità e disidratazione. La documentazione di valori alterati di funzionalità tiroidea può convalidare il sospetto diagnostico, ma la presenza di Anticorpi anti Recettore del TSH (TRAb) in un neonato figlio di madre con malattia di Graves permette la diagnosi di ipertiroidismo neonatale su base autoimmunitaria.

Ritorniamo alla nostra bambina

La sintomatologia iniziale e l’esame obiettivo non consentivano di formulare una diagnosi; per la presenza di tachipnea, tachicardia e febbre è stata sospettata una sepsi e pertanto è stata inviata in ospedale. Le analisi eseguite all’ingresso in ospedale escludevano un’infezione grave in atto, mentre l’esame clinico riconfermava la tachicardia e la tachipnea. L’esecuzione di ECG ed ecocardiogramma indirizzava verso la diagnosi di “scompenso cardiaco secondario a cardiopatia congenita” e pertanto la bambina veniva trasferita in TIN, dove gli esami strumentali, di nuovo eseguiti, escludevano però la diagnosi di cardiopatia congenita.

Le condizioni generali si aggravavano ulteriormente, la tachicardia e lo scompenso cardiaco erano sempre presenti; in nona giornata di vita veniva praticato il dosaggio degli ormoni tiroidei che mostrava TSH soppresso (<0,15 µ UI/ml), valori elevati di FT4 (4,95 ng/dl) e di FT3 (12,14 pg/ml); l’ecografia tiroidea evidenziava una tiroide in sede, lievemente aumentata di volume con ecostruttura disomogenea. Il quadro clinico e di laboratorio era compatibile con la diagnosi di “ipertiroidismo neonatale”. Dall’approfondimento anamnestico, risultava che la madre, in gravidanza, era affetta da malattia di Graves in trattamento con un farmaco antitiroideo (metimazolo).

Pertanto, il sospetto era di “ipertiroidismo neonatale in figlio di madre con malattia

di Graves in trattamento con un farmaco ad azione antitiroidea”; la diagnosi diventava definitiva una volta confermata la presenza nel sangue della neonata di anticorpi anti-recettore del TSH (TRAb), trasmessi dalla madre attraverso la barriera placentare. Rimaneva da chiarire la ragione dell’inizio della sintomatologia dopo 5-6 giorni dalla nascita. Dall’anamnesi emergeva che il metimazolo era stato somministrato anche il giorno precedente il parto; pertanto si poteva ritenere che il passaggio transplacentare del farmaco aveva impedito per alcuni giorni la comparsa dei sintomi ipertiroidei.

In 10a giornata di vita veniva somministrato il metimazolo e inizialmente, anche un beta-bloccante, le condizioni cliniche miglioravano progressivamente, la bambina si alimentava con regolarità, le frequenze cardiaca e respiratoria diminuivano e la funzionalità tiroidea si normalizzava.

La bambina è stata dimessa in 40a giornata di vita in condizioni stabili, la dose di metimazolo è stata progressivamente ridotta e poi sospesa definitivamente al 3° mese di vita, data la diminuzione dei valori ematici dei TRAb.

Ipertiroidismo neonatale: di cosa si tratta?

L’ipertiroidismo neonatale nel figlio di madre affetta da malattia di Graves si osserva in 1 su 25.000-50.000 nati vivi. La madre può presentare la malattia di Graves durante la gravidanza oppure averla sofferta anche negli anni precedenti. Nel neonato l’ipertiroidismo può insorgere anche se la madre è guarita con la terapia medica, oppure è stata tireodectomizzata.

Questa forma di ipertiroidismo neonatale è una condizione transitoria secondaria al passaggio di TRAb materni al feto attraverso la placenta. Il passaggio si verifica però solo nell’1-2 % delle gravidanze e quando il titolo degli anticorpi è molto elevato. I TRAb che circolano nella madre sono immunoglobuline G1 che si legano al recettore del TSH (TSHR); alcuni di essi hanno un’azione stimolante (TRSAb), altri inibente (TRBAb). Nel figlio di madre con malattia di Graves l’ipertiroidismo si manifesta già durante la vita intrauterina,

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TABELLA 1. Ipertiroidismo nel neonato figlio di madre con malattia di Graves

> Tachicardia importante (sempre >160 b/m), aritmia, ipertensione arteriosa, scompenso cardiaco. > Polipnea. > Temperatura febbrile. > Iperfagia, perdita del peso. > Irrequietezza, stato ansioso, iperattivo, insonnia. > Diarrea, epatosplenomegalia, ittero. > Gozzo modesto. > Microcefalia, raramente esoftalmo, facies triangolare.

i sintomi sospetti sono: tachicardia (>160 b/m, alla 10a-20a settimana), iperattività fetale, modesto gozzo all’ecografia. Nel neonato la sintomatologia ipertiroidea può essere presente nel 1°-3° giorno di vita se i TRSAb sono in alta concentrazione; tuttavia, se alla madre è stato somministrato un farmaco antitiroideo nei giorni precedenti il parto, la comparsa dei sintomi clinici è rimandata al 3°-7° giorno di vita per l’azione antitiroidea del farmaco passato dalla madre al neonato. Infine, se il titolo degli anticorpi bloccanti il TSH (TRBAb) è abbastanza elevato da contrastare, anche se temporaneamente, l’effetto di quelli sti-

molanti, i sintomi possono manifestarsi anche tra il 5°e il 15° giorno di vita. I sintomi dell’ipertiroidismo (Tabella 1) sono vari, ma il quadro clinico è dominato dalla tachicardia, che può esitare nello scompenso cardiaco e provocare la morte; a distanza, le complicanze sono la craniosinostosi e il ritardo dello sviluppo cognitivo.

Il decorso della malattia è variabile e soprattutto condizionato dal rapporto tra TRAb stimolanti e inibitori; purtroppo i comuni laboratori non sono in grado di distinguere i TRSAb dai TRBAb, perciò possiamo riferirci solo al titolo dei TRAb totali circolanti. I sintomi ipertiroidei durano circa 3-4 mesi, mentre i TRAb anche se progressivamente diminuiscono, possono persistere fino a 6 mesi, eccezionalmente anche fino a 1 anno di età.

La diagnosi differenziale dell’ipertiroidismo nel figlio di madre con malattia di Graves va posta con l’ipertiroidismo congenito non autoimmune da mutazione del gene attivante il recettore del TSH (crom14q31); in questa forma, a differenza di quella autoimmune, la sintomatologia persiste oltre la fine del primo anno di vita e dura per tutta la vita. Risulta determinante, ai fini diagnostici, l’assenza dei TRAb nel sangue del neonato e l’indagine genetica.

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Cosa abbiamo imparato: 1 tra le varie cause di tachicardia e tachipnea del neonato va considerato anche l’ipertiroidismo neonatale; 2 il figlio di madre con malattia di Graves in gravidanza o sofferta anche anni prima è a rischio di ipertiroidismo neonatale, che può essere molto grave, anche mortale, se non riconosciuto; 3 i sintomi ipertiroidei nel figlio di madre con malattia di Graves possono essere presenti alla nascita oppure comparire più tardi, in genere entro le prime due settimane di vita; 4 nel neonato, figlio di madre con malattia di Graves, che presenta tachicardia e tachipnea è giustificato richiedere sempre il dosaggio sia degli ormoni tiroidei che dei TRAb. * brunetto_boscherini@fastwebnet.it

Cho WK, Ahn MB, Jang W, et al. Nonautoimmune congenital hyperthyroidism due to p.Asp633Glu mutation in the TSHR gene. Ann Pediatr Endocrinol Metab. 2018 Dec;23(4):235-9.

Zuppa AA, Sindico P, Savarese I, et al. Neonatal hyperthyroidism: neonatal clinical course of two brothers born to a mother with Graves-Basedow disease, before and after total thyroidectomy. J Pediatr Endocrinol Metab.

2007 Apr;20(4):535-9.

A COLPO D’OCCHIO Soluzione del quesito di p. 28 Adolescente con lesioni cutanee ipercromiche da circa 3 anni Morfea

La superficie delle lesioni è liscia e non si apprezzano gli annessi cutanei. Ha eseguito biopsia cutanea. Le sindromi sclerodermiche comprendono diverse forme cliniche, accomunate dall’interessamento cutaneo con infiammazione, vasculopatia e fibrosi. In età pediatrica è prevalente (95%) la forma localizzata (detta anche morfea), nella quale il danno è limitato alla cute con estensione e caratteristiche variabili, ma che può portare a limitazioni funzionali delle articolazioni in flessione o in un’asimmetria di crescita degli arti per interessamento muscolare o osseo. La sclerodermia sistemica è invece rara nei bambini ed è gravata dalle complicanze conseguenti all’interessamento multi- viscerale. La sclerodermia giovanile rappresenta la terza più frequente malattia reumatologica dell’età pediatrica dopo l’artrite idiopatica e il lupus eritematoso sistemico.

(Segnalazione di Costantino Panza, Sant’Ilario d’Enza, RE) Li SC. Scleroderma in Children and Adolescents: Localized Scleroderma and Systemic Sclerosis. Pediatr Clin North Am. 2018 Aug;65(4):757-81.

Zulian F. Scleroderma in children. Best Pract Res Clin Rheumatol. 2017 Aug;31(4):576-95.

Vuoi esaminare nuovi casi e indovinare la diagnosi?

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OCChIO ALLA PELLE

titolo riBrica

Le due facce della stessa medaglia Serena Szekely, Laura Fagotto, Anna Belloni Fortina Centro Regionale di Dermatologia Pediatrica, Dipartimento di Medicina DIMED, Università di Padova

Una mattina di settembre, la piccola Rachele, 7 anni, viene portata dalla mamma nell’ambulatorio del pediatra per l’intenso prurito e il peggioramento della sua dermatite atopica. La bambina presentava lesioni papulo-crostose diffuse su gran parte del corpo, poco responsive agli emollienti topici e al trattamento antistaminico. Tali lesioni, seppur ridotte in numero ed estensione, erano già presenti da alcuni anni, localizzate prevalentemente agli arti.

La visita del pediatra

Il pediatra conosce bene la bambina per la sua storia di dermatite atopica, presente fin dai primi mesi di vita. In passato aveva prescritto terapia steroidea topica, associata a emollienti, combinati con terapia antistaminica, con discreto controllo del quadro clinico. Una volta spogliata la paziente, il quadro appare diverso dalle visite precedenti, in modo particolare il pediatra nota una localizzazione atipica delle lesioni: oltre alle classiche zone flessorie, vi è un importante interessamento delle ginocchia, dei gomiti e della zona lombo sacrale. A questo punto, preferisce inviare la bambina allo specialista dermatologo, per gli opportuni approfondimenti diagnostici. La bambina viene riferita in salute e in famiglia non vengono segnalate patologie dermatologiche, eccetto la madre, che riporta storia di dermatite atopica.

non era del tutto chiaro. Il dermatologo ha quindi approfondito l’anamnesi familiare e in particolare l’eventuale presenza di patologie autoimmuni in famiglia; la mamma riferiva che un cugino della bambina era affetto da celiachia. A questo punto, nel sospetto di una dermatite erpetiforme di Duhring, venivano prescritti gli esami ematochimici per la ricerca degli anticorpi specifici, ovvero anticorpi di classe IgA anti-transglutaminasi e anti-endomisio.

Al controllo successivo, gli esami evidenziavano positività degli anticorpi sovracitati. Pertanto, veniva richiesta una biopsia cutanea con relativo esame istologico, a conferma del quadro clinico.

Come ottenere la conferma del sospetto diagnostico?

Sono necessarie due biopsie cutanee: la prima per l’esame istologico, la seconda per l’immunofluorescenza diretta (IFD).

L’esame istologico mostrava il distacco dermo-epidermico, caratterizzato dalla presenza di una bolla sub-epidermica all’apice della papilla dermica, con ricco infiltrato di neutrofili e scarsi eosinofili (Figura 5). Tale metodica, essendo aspe-

cifica, necessita della conferma diagnostica mediante IFD che, nel nostro caso, mostrava la presenza di depositi granulari di IgA lungo la giunzione dermo-epidermica e/o all’apice delle papille dermiche [1] (Figura 6).

Dermatite erpetiforme di Duhring

La dermatite erpetiforme di Duhring è considerata una malattia rara, la cui prevalenza è compresa tra 11,2 e 75,3 per 100.000, mentre l’incidenza è compresa tra 0,4 e 2,6 per 100.000 [1]. La patologia colpisce prevalentemente i giovani adulti, sebbene possa esser diagnosticata anche in bambini molto piccoli e negli anziani.

I maschi sono più affetti, con proporzione 2:1, ma al di sotto dei 20 anni, la percentuale si inverte, con un rapporto femmine/ maschi di 3:2 [2]. Le lesioni cutanee esordiscono con papule eritematose, con associata sensazione di bruciore e intenso prurito, le quali evolvono in vescicole e bolle tese, con crescita centrifuga, il cui contenuto può essere sieroso o emorragico. La distribuzione è simmetrica, in sedi tipiche: gomiti, ginocchia, porzione anteriore delle cosce, natiche e zona sacrale. Aree coin-

La visita del dermatologo

Alla visita dermatologica, una volta spogliata la piccola, si evidenziavano lesioni papulo-crostose, con associati segni di grattamento ed erosioni, a livello della superficie anteriore degli arti inferiori, di tutta la superficie estensoria degli arti superiori, della regione addominale, del collo e del dorso, in modo particolare la regione lombo-sacrale (Figure 1-4). Anche il volto era parzialmente interessato, specialmente la regione periorale. Le mucose apparivano indenni.

Figure 1-2. Lesioni eritemato-crostose diffuse agli arti inferiori, con erosioni e segni di grattamento

A questo punto a che diagnosi pensare?

Considerata la storia clinica della bambina, si poteva pensare inizialmente a un aggravamento di dermatite atopica con sovrapposta dermatite irritativa/allergica da contatto. Tuttavia, vista in particolare la disposizione atipica delle lesioni, il quadro

Figura 3. Particolare delle lesioni dei glutei.

Figura 4. Particolare delle lesioni delle estremità estensorie degli arti superiori.

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Figura 6. Immunofluorescenza diretta: depositi granulari all’apice della papilla.

Figura 5. Bolla subepidermica con ricco infiltrato di neutrofili.

volte più raramente sono le spalle, la regione interscapolare e il cuoio capelluto. A seguito del grattamento, possono comparire erosioni, escoriazioni, croste ed esiti iperpigmentati [3]. È ben descritta la correlazione tra tale quadro clinico cutaneo e la celiachia, anche in assenza di sintomatologia gastrointestinale. Le due patologie condividono lo stesso background genetico, ovvero la presenza dell’aplotipo HLA DQ2 e DQ8 [1]. Tra le patologie associate più comuni possiamo includere: diabete mellito di tipo I, malattie autoimmuni della tiroide, anemia perniciosa, sclerosi multipla, vitiligine e malattie del tessuto

connettivo. È inoltre segnalata l’associazione con il pemfigoide bolloso e un aumentato rischio di insorgenza di linfomi non Hodgkin e tumori gastrointestinali [3].

Il primo approccio terapeutico consiste nella dieta priva di glutine che, oltre a migliorare il quadro intestinale, dà buoni risultati anche per quello cutaneo, pur in tempi più lunghi. La terapia farmacologica, in caso di esteso coinvolgimento cutaneo, consiste nella somministrazione di dapsone (diaminodifenil sulfone) al dosaggio di 0,5 mg/kg/die, eventualmente associato a corticosteroidi sistemici e/o topici. Utili risultano anche gli antistaminici allo scopo di ridurre il prurito.

E la nostra paziente…

A Rachele è stata raccomandata una dieta priva di glutine ed è stata trattata topicamente con terapia antibiotica e steroidea.

ENDOCRINOLOGIA PRATICA

Visto l’importante coinvolgimento cutaneo, si è deciso di iniziare anche il trattamento per via sistemica con dapsone, al dosaggio di 10 mg/die. Considerato l’aumentato rischio di anemia emolitica causata dalla terapia con dapsone, prima di iniziare il trattamento, è necessario il dosaggio della metaemoglobina e del G6PDH, risultati nella norma nella nostra paziente. A completamento diagnostico, abbiamo inviato Rachele dal gastroenterologo, che ha effettuato una EGDS in sedazione. I prelievi bioptici hanno evidenziato il coinvolgimento intestinale tipico della celiachia, pur in assenza di sintomatologia gastrointestinale correlata. La bambina è stata monitorata nei controlli successivi, mediante emocromo, funzionalità epatica e renale, che non hanno evidenziato alterazioni. Già dopo il primo mese di terapia il quadro clinico era notevolmente migliorato, con graduale riduzione del dosaggio di dapsone, fino alla sua sospensione. * serena.szekely.87@gmail.com

1. Antiga E, Maglie R, Quintarelli L, et al.

Dermatitis Herpetiformis: Novel Perspectives.

Front Immunol. 2019 Jun 11;10:1290.

2. Mendes FB, Hissa-Elian A, Abreu MA, Gonçalves VS. Review: dermatitis herpetiformis. An Bras Dermatol. 2013 JulAug;88(4):594-9.

3. Caproni M, Antiga E, Melani L, Fabbri P. Guidelines for the diagnosis and treatment of dermatitis herpetiformis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2009 Jun;23(6):633-8.

EVALI, chi è costui?

Se non sapessimo che dietro al fenomeno delle sigarette elettroniche (SE) (o vaping) c’è un problema sociale e sanitario reale – di dipendenza e di salute – verrebbe da considerarlo un innocuo fenomeno di costume. E invece così innocuo forse non è, ma non è ancora cosa certa e, in ogni caso, il numero degli adolescenti che si dedicano al vaping è in costante crescita. L’allarme viene dagli USA dove sono stati segnalati circa 1300 casi di patologia polmonare attribuibili al vaping con 26 decessi [1]. È stato quindi immediatamente coniato l’acronimo EVALI che sta per “E-cigarette or vaping product use-associated lung injury”, fenomeno che sembra confinato al territorio USA e, infatti, i tre quarti di questi pazienti utilizzavano impropriamente il loro apparecchio elettronico per inalare prodotti contenenti cannabis. Le autorità sanitarie britanniche si oppongono alla criminalizzazione del vaping sottolineandone gli effetti positivi nel sostenere i tabagisti cronici sulla loro strada di affrancamento dalla dipendenza.

Forse anche grazie alle sigarette elettroniche, il numero dei fumatori in UK è calato al ritmo di quasi l’1% anno dal 2011 al 2018, un ritmo doppio rispetto agli USA e addirittura triplo rispetto all’Australia dove il vaping è illegale [2]. Sempre secondo gli esperti britannici, gli aromatizzanti inalati dalle sigarette elettroniche sarebbero del tutto sicuri mentre è l’inalazione degli oli cannabinoidi a destare ovvia preoccupazione. Gettare discredito sul vaping potrebbe indurre un numero considerevole di fumatori a riprendere in mano le classiche sigarette con effetti ancora peggiori per la salute. Nel mentre americani e britannici si confrontano su rischi e vantaggi delle SE, negli USA cresce implacabilmente il numero degli adolescenti che ne fanno uso [3]. Dal 2017 al 2019 la percentuale dei ragazzi dediti abitualmente o saltuariamente al vaping è più che raddoppiata: il 20-25% degli adolescenti della scuola superiore ha usato le SE negli ultimi 30 giorni e il 7-12% le utilizza giornalmente. In questa fascia d’età l’uso del vaping sembra piuttosto una pericolosa porta d’ingresso al mondo della nicotina e a una possibile dipendenza.

1. Newton JN. Time for The Lancet to realign with the evidence on e-cigarettes? Lancet. 2019 Nov 16;394(10211):1804-5.

2. Hawkes N. Vaping: UK experts defend safety in face of US lung injury cases. BMJ. 2019 Oct 14;367:l6027.

3. Miech R, Johnston L, O’Malley PM, et al. Trends in Adolescent Vaping, 2017-2019. N Engl J Med. 2019 Oct 10;381(15):1490-1.

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Farmacipì

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TITOLO RIBRICA

Farmaci e bambini nel 2019: di nuovo poco o nulla Antonio Clavenna Laboratorio per la Salute Materno Infantile, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, Milano

In Europa

Tra gennaio e novembre 2019 il Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) dell’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) ha espresso un totale di 61 parere positivi sull’introduzione di nuovi farmaci e 52 pareri per l’estensione di indicazioni per medicinali già commercializzati.

Tra i nuovi farmaci, sono 3 quelli che trovano un impiego anche in età pediatrica: Epidyolex (cannabidiolo): autorizzato per l’uso in associazione con il clobazam nei bambini di età maggiore di 2 anni con sindrome di Lennox-Gastaut o di Dravet, due forme rare di epilessia. Il farmaco, già approvato negli Stati Uniti, è il primo derivato della cannabis a essere autorizzato in Europa e sarà commercializzato come soluzione orale 100 mg/ml.

Zynteglo: terapia genica per il trattamento della beta-talassemia negli adulti e adolescenti maggiori di 12 anni che hanno bisogno di trasfusioni di sangue regolari e non hanno donatori compatibili per un trapianto di cellule staminali.

Esperoct (turoctocog alfa pegilato, fattore VIII umano ricombinante): per il trattamento e la profilassi delle emorragie in pazienti affetti da emofilia A di età superiore a 12 anni. In questo caso non si tratta in realtà di un nuovo farmaco, ma di una molecola modificata rispetto a una già precedentemente approvata (turoctocog alfa).

Tra i medicinali per cui sono state estese le indicazioni d’uso, si segnalano come pertinenti all’utilizzo in pediatria: Dupixent (dupilumab, anticorpo monoclonale contro IL4 e IL5, già approvato per la psoriasi): l’indicazione è stata estesa al trattamento aggiuntivo di mantenimento negli adolescenti a partire dai 12 anni di età e negli adulti di alcune forme di asma grave non adeguatamente controllate dalle terapie standard.

Kalydeco (Ivacaftor): ulteriore estensione ai bambini di età maggiore di 6 mesi (lo scorso anno l’uso era già stato esteso

ai bambini di età maggiore ai 12 mesi) con fibrosi cistica che presentano specifiche mutazioni al gene CFTR. I nuovi farmaci con un potenziale utilizzo in pediatria rappresentano anche nel 2019 una rarità.

Al momento non è possibile valutare la reale innovatività di questi trattamenti e prevedere quale potrebbe essere il loro ruolo nella pratica clinica. Si tratta, in ogni caso, di medicinali di uso specialistico (se non addirittura super-specialistico) destinati alla cura di patologie rare o con utilizzo in condizioni particolari.

In Italia

Tra i provvedimenti regolatori in ambito di farmacovigilanza adottati nel 2019, quello con la ricaduta di maggior rilievo in pediatria riguarda il domperidone: per questo farmaco è stata eliminata l’indicazione all’uso nei bambini di età inferiore a 12 anni o peso inferiore a 35 kg [1]. Può essere, quindi, prescritto solo a partire dai 12 anni di età. Questa valutazione non rappresenta una novità, considerando che le evidenze scientifiche non documentano l’efficacia di questo antiemetico nei bambini.

Con la determina del 1 luglio 2019, l’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato l’inserimento nella lista relativa all’uso consolidato di farmaci per patologie del sistema nervoso e apparato muscolo-scheletrico, degli antipsicotici aripiprazolo, pimozide e risperidone. Questa decisione, in continuità con quanto intrapreso più di 10 anni fa dal Working Group pediatrico, fa seguito a una richiesta presentata dal Laboratorio per la Salute Materno Infantile dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, con lo scopo di consentire l’accesso gratuito a terapie basate su evidenze di sicurezza ed efficacia, nonostante l’impiego off-label [2].

La Tabella 1 riporta le indicazioni per cui è stata approvata la rimborsabilità.

Per quanto i rapporti riguardanti la sperimentazione clinica e l’uso dei farmaci pubblicati nel corso del 2019 riguardino l’anno precedente, la lettura di questi è utile per comprendere lo stato della ricerca e il profilo di utilizzo dei farmaci.

Nel 2018 sono state autorizzate 666 sperimentazioni cliniche; di queste quelle che hanno coinvolto i minori di 18 anni sono state 129 (19,4% del totale), 76 quelle riguardanti esclusivamente la popolazione pediatrica [3]. L’aspetto positivo è il lieve

TABELLA 1 FARMACO

INDICAZIONE RIMBORSATA

Aripiprazolo

Trattamento della schizofrenia a partire dall’età di 13 anni.

Trattamento, fino a 12 settimane, degli episodi maniacali gravi o moderati nel contesto di una diagnosi del disturbo bipolare di tipo I in pazienti di età a partire dai 10 anni.

Trattamento a breve termine (fino a 8 settimane) dell’irritabilità in soggetti con disturbi dello spettro autistico che non abbiano risposto in modo efficace a interventi psicologici specifici comportamentali ed educativi o per i quali tali interventi non sono disponibili (≥ 6 anni).

Sindrome di Tourette con una compromissione funzionale da moderata a grave (≥ 6 anni).

Pimozide

Sindrome di Tourette con compromissione funzionale da moderata a grave (≥12 anni)

Risperidone

Trattamento a breve termine di problemi comportamentali di grado moderato o grave quali irritabilità e aggressività in soggetti (≥5 anni) con disturbi dello spettro autistico che non abbiano risposto in modo efficace a interventi psicologici specifici comportamentali ed educativi o per i quali tali interventi non sono disponibili.

Sindrome di Tourette con compromissione funzionale da moderata a grave (≥7 anni); add-on al metilfenidato in soggetti (≥7 anni) ADHD e disturbo oppositivo-provocatorio, o aggressività che non abbiano risposto in modo efficace al solo trattamento con metilfenidato.

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aumento rispetto al 2017 sia del numero assoluto di studi che hanno coinvolto i minori (da 101 a 129) sia della loro percentuale sul totale delle sperimentazioni (da 17,8 a 19,4%), ma in mancanza di informazioni dettagliate sulle aree terapeutiche delle sperimentazioni, non è possibile valutare se questi studi cerchino di rispondere a bisogni finora inevasi o se riguardino patologie per cui sono già disponibili terapie efficaci.

I rapporti riguardanti l’uso dei farmaci Italia (sia quello generale che il focus sugli antibiotici) prodotti dall’Osservatorio Nazionale sull’Impiego dei Medicinali (OSMED) fotografano un profilo prescrittivo senza grandi cambiamenti nel corso degli anni.

Si confermano l’alto consumo di antibiotici, in termini di prevalenza e di numero di prescrizioni, lo scarso utilizzo dell’amoxicil-

lina e l’eccessivo ricorso a farmaci di seconda scelta, le differenze tra Regioni [4,5]. Se la diminuzione delle prescrizioni di beclometasone rispetto agli anni precedenti potrebbe rappresentare un segnale positivo di maggiore appropriatezza, l’aumento dell’uso di altri cortisonici inalatori (per esempio flunisolide) e non (betametasone) induce a ritenere che si tratti in parte di un cambio verso altri trattamenti egualmente non basati su prove di efficacia [6]. * antonio.clavenna@marionegri.it

1. Nota informativa Importante. Domperidone: promemoria sulle raccomandazioni per la minimizzazione dei rischi cardiaci ed eliminazione dell’indicazione in pediatria. Http:// www.agenziafarmaco.gov.it/content/nota-informativa-importante-sulluso-dei-medici-

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nali-base-di-domperidone-02052019”http:// www.agenziafarmaco.gov.it/content/nota-informativa-importante-sulluso-dei-medicinali-base-di-domperidone-02052019.

2. Bonati M, Reale L, Clavenna A, et al. Off label e diritto alle cure disponibili più appropriate. Il caso degli antipsicotici per i disturbi psichiatrici in età evolutiva. Ricerca&Pratica 2017;33:247-61.

3. La Sperimentazione Clinica dei Medicinali in Italia 18° Rapporto Nazionale Anno 2019.

4. Osservatorio Nazionale sull’Impiego dei Medicinali. L’uso dei Farmaci in Italia. Rapporo Nazionale Anno 2018. Agenzia Italiana del Farmaco, 2019.

5. Osservatorio Nazionale sull’Impiego dei Medicinali. L’uso degli antibiotici in Italia.

Rapporto nazionale 2018. Agenzia Italiana del Farmaco, 2019.

6. Marchetti F. Utilizzo dei farmaci in età pediatrica Rapporto AIFA 2018. Medico e Bambino 2019;37: 425-9.

Biologia della nonna Perché esiste la menopausa? Quaderni ha affrontato la questione dell’improvviso invecchiamento delle ovaie, caratteristica peculiare della specie umana, e della “creazione” biologica della nonna in un articolo di una decina di anni fa [1].

La ricerca da allora ha proseguito nelle conferme dell’“ipotesi della nonna”, la teoria che indica la necessità per i bambini di avere la nonna, soprattutto materna, per migliorare la fitness, termine che in biologia significa il successo riproduttivo.

Recentemente è stato pubblicato uno studio di coorte di una popolazione francese del XVII e XVIII secolo abitante in Canada; i dati, molto particolareggiati, sono arrivati a noi tramite i registri parrocchiali cattolici. I ricercatori hanno utilizzato questo enorme database di nascite, battesimi, matrimoni e decessi per testare se la nonna materna migliorava la fitness della prole e se questo beneficio declinava con l’aumentare della distanza tra l’abitazione della nonna e quella dei nipoti. Lo studio rivela che, se la madre era ancora in vita, la figlia iniziava a riprodursi e partoriva più figli (2,08 in più) con migliore sopravvivenza a 15 anni (1,14 in più). L’effetto della nonna materna però era inversamente proporzionale alla distanza: una grande distanza tra madre in menopausa e figlia fertile riduceva la sopravvivenza della prole (per esempio 30% di minor sopravvivenza con una distanza di oltre 300 km); inoltre le figlie senza il supporto della madre iniziavano a riprodursi in più tarda età [2].

Un altro studio ha utilizzato i registri parrocchiali della chiesa luterana finlandese ricostruendo le storie delle famiglie a partire dalla metà del XVIII secolo per circa 150 anni [3]. In queste comunità patrilocali la donna in età post-riproduttiva ha presentato una selezione biologica per la longevità attraverso il miglioramento della sopravvivenza dei nipoti, in altre parole è successo che un aumento della vita post-riproduttiva a vantaggio dei nipoti ha incrementato la fitness. La presenza di nonne materne di età compresa tra i 50 e i 75 anni ha infatti aumentato la sopravvivenza dei nipoti dopo lo svezzamento, ma non nelle età successive ai 75 anni, mentre la co-residenza con le nonne paterne di età superiore ai 75 anni ha ridotto la sopravvivenza dei nipoti, forse per una competizione nell’allocazione delle risorse della famiglia; da notare che l’età media per diventare nonna materna era 55 anni circa e l’età media alla nascita dell’ultimo nipote era di 66 anni circa (età più avanzate, invece, per le nonne paterne).

E oggi? La cultura odierna sembra aver dimenticato questa speciale risorsa esclusivamente umana, almeno nei Paesi occidentali. Ma quello che esce dalla porta talvolta rientra dalla finestra: una ricerca trasversale svolta su quasi 4.000 adulti di età > 40 anni su tutto il territorio tedesco ha rilevato che i nonni o le nonne che accudiscono i nipoti costruiscono una rete sociale più ampia e robusta, soffrono meno di solitudine e di isolamento sociale [4].

1. Panza C. L’ipotesi della nonna. Quaderni acp 2008;15(6):265-9.

2. Engelhardt SC, Bergeron P, Gagnon A, et al. Using Geographic Distance as a Potential Proxy for Help in the Assessment of the Grandmother Hypothesis. Curr Biol. 2019 Feb 18;29(4):651-6.e3.

3. Chapman SN, Pettay JE, Lummaa V, Lahdenperä M. Limits to Fitness Benefits of Prolonged Post-reproductive Lifespan in Women. Curr Biol. 2019 Feb 18;29(4):645-50.e3.

4. Quirke E, König HH, Hajek A. Association between caring for grandchildren and feelings of loneliness, social isolation and social network size: a cross-sectional study of community dwelling adults in Germany. BMJ Open. 2019 Dec 17;9(12):e029605.

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Vaccinacipì

Vaccinacipì

TITOLO RIBRICA

Cosa insegna l’epidemia di Samoa Franco Giovanetti Dirigente medico, Dipartimento di Prevenzione, ASL CN2, Alba, Bra (Cuneo)

Due recenti studi migliorano le nostre conoscenze sugli effetti del virus del morbillo sul sistema immunitario. Entrambi sono stati condotti su bambini appartenenti a una particolare comunità religiosa olandese, i cui membri tendono a rifiutare le vaccinazioni.

Nel primo studio [1] i ricercatori, durante un’epidemia di morbillo occorsa nel 2013, hanno valutato campioni di sangue di 77 bambini due mesi prima e due mesi dopo l’infezione. Sui campioni è stata effettuata un’analisi qualitativa e quantitativa degli anticorpi diretti contro numerosi antigeni virali e batterici. Prima che i bambini fossero infettati dal virus morbilloso, il loro sangue conteneva anticorpi contro molti patogeni di comune riscontro: si trattava infatti di bambini sani, il cui sistema immunitario funzionava normalmente. Dopo la malattia i bambini avevano perso in media circa il 20% del loro repertorio di anticorpi. Per alcuni il risultato è stato finanche peggiore, avendo perso il 73% dell’immunità precedentemente acquisita.

Questo fenomeno non è invece stato osservato dopo la vaccinazione: i bambini del gruppo di controllo, dopo aver ricevuto la prima dose del vaccino MPR, non mostravano una riduzione del corredo anticorpale. I ricercatori hanno anche infettato dei macachi con il virus del morbillo e hanno monitorato i loro anticorpi contro altri agenti patogeni per cinque mesi. Il risultato è stato simile a quello riscontrato nei bambini: i macachi avevano perso il 4060% degli anticorpi contro agenti patogeni precedentemente incontrati.

Nel secondo studio [2] un altro gruppo di ricercatori ha analizzato il sangue dei medesimi bambini olandesi, ma utilizzando un metodo differente. Gli scienziati sono andati direttamente a esaminare la fonte degli anticorpi: le cellule B. Il metodo usato consiste nel sequenziare il gene del recettore delle cellule B naif e delle cellule B memoria in campioni di sangue prima e dopo l’infezione da virus del morbillo in bambini non vaccinati. Anche dopo il ritorno dei linfociti a un livello normale, i cloni delle cellule B memoria, presenti prima dell’infezione, mostravano una

deplezione nei campioni prelevati successivamente all’infezione da virus morbilloso e il pool delle cellule B naif mostrava una ricostituzione incompleta; tali alterazioni non erano presenti negli altri gruppi di soggetti testati, costituiti sia da bambini che durante l’epidemia non avevano sviluppato il morbillo, sia da individui che nello stesso periodo avevano ricevuto il vaccino influenzale. Le modifiche al corredo delle cellule B documentate in questo studio forniscono per la prima volta una spiegazione a livello molecolare della prolungata “amnesia del sistema immunitario” osservata, in soggetti non vaccinati, in seguito all’infezione da virus del morbillo.

I due studi rappresentano la dimostrazione definitiva dell’effetto immunosoppressivo del virus del morbillo. Nello stesso tempo smentiscono il diffuso luogo comune che descrive il vaccino come responsabile di un non meglio definito “indebolimento del sistema immunitario”.

Al contrario, inducendo una protezione efficace contro il virus del morbillo, il vaccino previene le dannose conseguenze dell’immunosoppressione causata da tale patogeno.

Com’è noto, stiamo assistendo a una recrudescenza del morbillo, che nel 2018 ha causato 140.000 decessi globalmente [3].

Nel momento in cui scrivo, una spaventosa epidemia è in corso nell’isola di Samoa e il bilancio, del tutto provvisorio, è di 4.200 casi e 62 morti, soprattutto bambini [4].

Per capire l’entità del problema basti pensare che Samoa è un’isola scarsamente popolata, conta infatti solo 201.316 abitanti e, nonostante sia un Paese povero, l’aspettativa di vita alla nascita è di 74,2 anni, il tasso di alfabetizzazione è elevato (99%) e il 91% della popolazione usufruisce di sufficienti infrastrutture idriche e sanitarie [5]. A Samoa la copertura relativa alla prima dose del vaccino antimorbillo nel corso degli anni è stata discontinua e assolutamente inadeguata a prevenire le epidemie, situandosi nel periodo 2004-2018 ripetutamente al di sotto del 70%, mentre nel 2018 è scesa al 40% [6]. Un tragico episodio sta alla base del crollo dell’adesione nel 2018: in quell’anno due bambini sono

morti poco dopo la vaccinazione contro il morbillo. Le infermiere addette alla somministrazione avevano erroneamente miscelato il vaccino con un anestetico scaduto. Di conseguenza il governo ha sospeso momentaneamente il programma di vaccinazione ma, allorché il programma è stato ripristinato, molti genitori hanno rifiutato la vaccinazione. La crisi è stata amplificata dagli antivaccinisti soprattutto sui social media, e tale strategia ha avuto effetto, considerato che Facebook rappresenta una fonte importante di informazione per gli abitanti di Samoa [7]. Ancora una volta una crisi nel rapporto di fiducia con l’istituzione sanitaria ha trovato un terreno fertile nella disinformazione operata dalla lobby antivaccinale, che a sua volta ha avuto nei social media il più efficace megafono. L’epidemia di Samoa, per i suoi aspetti epidemiologici, sociali e psicologici, è destinata a trovare in letteratura un posto di primo piano come oggetto di studio interdisciplinare. * medicinadeiviaggi@gmail.com

1. Mina MJ, Kula T, Leng Y, et al. Measles virus infection diminishes preexisting antibodies that offer protection from other pathogens. Science. 2019 Nov 1;366(6465):599-606.

2. Petrova VN, Sawatsky B, Han AX, et al.

Incomplete genetic reconstitution of B cell pools contributes to prolonged immunosuppression after measles. Sci Immunol. 2019 Nov 1;4(41). pii: eaay6125.

3. WHO Newsroom. More than 140,000 die from measles as cases surge worldwide. Https://www.who.int/news-room/detail/05-122019-more-than-140-000-die-from-measlesas-cases-surge-worldwide.

4. United Nations News. UN team aids Samoa response to deadly measles epidemic. Https://news.un.org/en/story/2019/12/1052881 5. The World Factbook. https://www.cia.gov/ library/publications/the-world-factbook.

6. WHO vaccine-preventable diseases: monitoring system. 2019 global summary. Http:// apps.who.int/immunization_monitoring/globalsummary.

7. Melissa Clarke. Anatomy of an epidemic: How measles took hold of Samoa. Htt ps://w w w.abc.net.au /news/2019-12- 09/ anatomy-of-an-epidemic:-how-measles-took-hold-of-samoa/11773018.

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Il bambino e la legge

Il bambino e la legge

Il consenso informato del minore in ambito sanitario: art. 3 della legge 22/12/2017 n. 219 Augusta Tognoni Magistrato

La legge 219/2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” prevede una disciplina specifica per il consenso informato del minore.

Il consenso libero e informato è il cardine sul quale si impernia il complesso rapporto medico-paziente e costituisce il punto di incontro delle rispettive autonomie: autonomia del paziente di decidere il proprio percorso terapeutico – dopo essere stato informato in modo adeguato e completo sulla malattia, il trattamento, il probabile esito – e autonomia-professionalità del medico nella scelta delle terapie ritenute più idonee. In questo contesto, con richiamo ai principi della Costituzione (artt.

2,13,32) e delle convenzioni internazionali (Carta di Nizza dell’UE, Convenzione di Oviedo sui diritti dell’uomo e la biomedicina) il legislatore riserva un’attenzione speciale al minore-persona, “soggetto di diritto” in situazioni di particolare fragilità e sofferenza e ci invita a riflettere con responsabilità e sensibilità sul diritto all’autodeterminazione, alla libertà e volontarietà della cura, per valorizzare il concetto di “superiore interesse”, che ha natura composita: i genitori, portatori dell’esperienza di vita del figlio; il medico, portatore delle conoscenze scientifiche, responsabile delle terapie per la salvaguardia della salute.

L’art. 3 dispone: comma 1: la persona minore di età ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione, nel rispetto dei diritti di cui all’art.

1 (diritto alla vita, alla salute, alla dignità e alla autodeterminazione). Deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà; comma 2: il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e

avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore nel rispetto della sua dignità; comma 5: nel caso in cui il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria.

“Consenso informato” e “autodeterminazione” sono concetti acquisiti dal medico. Perché una norma specifica per la tutela del minore?

Il diritto all’autodeterminazione del minore (artt. 13,32 Costituzione) è molto sfaccettato, con profili medici, giuridici, psicologici, etici, sociali. Il ruolo del pediatra è impegnativo, richiede accoglienza, comunicazione adeguata all’età del paziente, conoscenza della condizione esistenziale del bambino-adolescente con le diverse implicazioni, tenuto conto della durata e della gravità del percorso di malattia, della capacità di comprensione, intuizione, lucidità delle persone che gli sono vicine, dei rapporti familiari. È importante instaurare un rapporto di complicità con il paziente per accertare la sua libertà, la volontarietà della cura.

Quale accertamento può effettuare il pediatra se il consenso è espresso dal genitore, legale rappresentante, interprete non sempre attendibile della volontà del rappresentato?

Il ruolo del medico è di estrema delicatezza nel possibile contrasto genitore-minore in ipotesi di rifiuto della terapia da parte del legale rappresentante. Il pediatra deve tutelare il diritto del minore a ricevere la terapia ritenuta ottimale alla luce dei protocolli ufficiali elaborati da società scientifiche, approvati da comitati etici indipendenti. Obiettivo possibile con una “decisione condivisa” tra volontà concorrenti – medico/paziente, minore/ genitori – per realizzare l’alleanza tera-

peuticache è la forma ottimale di “cura”.

Con il corollario che la “decisione” presuppone un’informazione da parte del medico chiara, esauriente, adeguata alla personalità del paziente, soggetto debole in quanto “malato”, proposta con sensibilità, comprensione, rispetto, con le modalità di tempo e di luogo ritenute le più opportune e con la presenza in alcuni casi dello psicologo. Il paziente è il testimone più attendibile delle proprie sofferenze e delle proprie paure, è il protagonista della malattia con tutte le implicazioni presenti e in proiezione futura.

In mancanza di una “decisione condivisa”, quanto pesa la volontà del legale rappresentante rispetto a quella del rappresentato?

È opportuna una premessa: in ambito sanitario persiste la visione adultocentrica, nel senso che i pensieri, i dubbi, le paure, le richieste di informazioni del minore in relazione alla sua malattia sono avvertiti con disagio dal genitore e dal medico; c’è una tendenza alla rimozione e al diniego della soggettività del bambino di fronte alla malattia per paura dell’adulto stesso o per desiderio di protezione. È pacifico peraltro alla luce delle disposizioni di diritto interno e delle convenzioni internazionali il principio di autodeterminazione del minore, ed è indubbio che ogni attività terapeutica riguardo a un minore richiede il consenso informato del legale rappresentante (genitore), con l’avvertenza che il genitore non è il garante esclusivo del diritto fondamentale del figlio alla salute. Il minore è soggetto “altro” distinto dal genitore; il legislatore ha infatti dedicato l’art. 3 in commento alla tutela del minore “persona”, “soggetto di diritti”. In questa ottica si profila/si auspica il consenso a più voci. Il minore deve essere coinvolto nel processo terapeutico, ma non caricato di una responsabilità superiore alle sue forze e costretto a operare scelte che potrebbero essere possibile causa di lacerazioni difficilmente assorbibili. Il ruolo del pediatra è determinante per gestire un difficile equilibrio tra il consenso del lega-

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Il bambino e la legge

le rappresentante, l’autonomia del paziente-minore e la propria responsabilità professionale, deontologica, legale.

Se manca la sintonia terapeutica tra i protagonisti?

La tutela del minore è affidata congiuntamente al legale rappresentante, al medico e al giudice tutelare (art. 3 comma 5).

Casi ipotizzabili: a i genitori non accettano il consiglio-diagnosi del medico; quel minore, affettivamente bene inserito nella famiglia, condivide l’impostazione dei genitori contrari alla terapia; il medico reputa “necessaria” quella cura per la

salute del paziente; il medico presenta ricorso al giudice tutelare; b il minore assume un atteggiamento contrario alla decisione dei genitori: se il minore non accetta la terapia “difficile”, non vuole lottare contro la malattia, se l’opera di convincimento dei genitori, del medico, dello psicologo non è sufficiente, il rappresentante legale o il medico curante o il rappresentante legale della struttura sanitaria presenta ricorso al giudice tutelare; c i genitori rifiutano la terapia per motivi religiosi: ricorso al giudice tutelare presentato dal medico o dal legale rappresentante della struttura.

Per concludere: la legge 219/2017 valorizza la dignità e l’autodeterminazione del paziente-minore, il rapporto medico-minore si arricchisce di una nuova e diversa sensibilità, preziosa per il percorso della malattia; crea un rapporto di fiducia indispensabile per la cura; allevia l’ansia del genitore che non si sente più solo, perché vede il figlio ascoltato e protetto da colui al quale è affidato.

Il pediatra è il “guaritore della salute”, il “tutore della salute”, “l’avvocato del bambino e dell’adolescente” (definizione dell’OMS). * augusta.tognoni@gmail.com

INDICE PAGINE ELETTRONICHE DI QUADERNI ACP 26 (5) – 2019 Newsletter pediatrica n.1 Psicoterapia sull’educazione alla gestione dell’asma ai genitori riduce gli accessi al PS nei figli asmatici: un RCT n.2 Inquinanti ambientali in gravidanza e associazione con lo sviluppo di disturbi dello spettro autistico: i dati di un ampio studio di coorte canadese n.3 Esposizione a pesticidi nell’ambiente e disturbi dello spettro autistico: uno studio caso controllo n.4 Speciale linee guida: le linee guida NICE, AAP e PREDICT per la bronchiolite n.5 Linea guida clinica dell’American Academy of Pediatrics (AAP) per la diagnosi, gestione e prevenzione della bronchiolite 2014 n.6 Linea guida australiano-neozelandese (PREDICT) per la bronchiolite 2019 n.7 Linea guida per la bronchiolite del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) 2015 n.8 Cochrane settembre-ottobre 2019 Documenti d.1 Report Osservatorio GIMBE sui trasferimenti di valore dall’industria farmaceutica a operatori e organizzazioni sanitarie Commento a cura di Sergio Conti Nibali d.2 La linea guida integrata attività motoria, attività sedentarie e sonno nei primi 5 anni di vita Commento a cura di Stefania Manetti d.3 Il Rapporto dell’AIFA 2018 sulla sorveglianza degli effetti avversi delle vaccinazioni Commento a cura di Rosario Cavallo Ambiente e salute a&s.1 Si può prevedere e modificare il comportamento delle persone nei confronti dell’ambiente Vincenza Briscioli Articolo del mese am.1 Punizioni corporali: una pratica educativa in declino?

Commento a cura di Costantino Panza Narrare l’immagine ni.1 Caspar David Friedrich, Monaco in riva al mare, 1808-1810 Descrizione a cura di Cristina Casoli Impressioni di Laura Mauri e Fabio Capello Poster congressi p.1 Poster specializzandi (4 a parte) “Da Tabiano a Parma…”, 14-16 febbraio 2019

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Libri

Libri

Libri: occasioni per una buona lettura Rubrica a cura di Maria Francesca Siracusano Quando i grandi leggono ai bambini di Angela Dal Gobbo Donzelli 2019, pp. 322, € 32

Scoprire la letteratura per l’infanzia

Molti adulti ignorano la numerosità e la varietà di libri che vengono realizzati per i bambini e, tra coloro che vi si avvicinano c’è spesso la preoccupazione di quali libri mettere nelle mani dei bambini o meglio quali libri condividere con loro quando sono molto piccoli. Molte preoccupazioni riguardano l’adeguatezza delle proposte in relazione all’età dei bambini, alle loro capacità cognitive, ma anche la rispondenza del contenuto ai valori educativi familiari.

Il rischio che si corre come adulti è quello di non riuscire a leggere i libri pensati per l’infanzia in modo libero da aspettative e preconcetti e di non coglierne quindi le potenzialità.

Il libro di Angela Dal Gobbo può aiutarci a scoprire la grande varietà di libri per bambini, dalle proposte per i più piccoli pensate per instaurare una primissima comunicazione visiva e uditiva dai primi mesi di vita, fino agli albi illustrati e alle fiabe rivisitate destinate ai più grandi.

Il volume è diviso in tre parti: Il mondo percepito, Il mondo esplorato e narrato e Il mondo dell’albo illustrato. Nella prima parte vengono considerati i libri per bambini dalla nascita ai due anni, dalle rime per cullare con la voce ai libri che sollecitano l’acuità visiva e l’empatia attraverso gli

sguardi, dai libri tattili a quelli con i suoni onomatopeici, per arrivare alle prime sequenze di azioni determinate da un preciso contesto di riferimento come mangiare, dormire, andare al parco, ai libri a sorpresa tanto amati dai piccoli lettori. La seconda parte è dedicata ai libri che organizzano le prime conoscenze relative a forme, colori, numeri, concetti e alle prime sequenze narrative con inizio, svolgimento e conclusione, con i primi personaggi a cui affezionarsi. La terza parte si concentra sugli albi illustrati e sulle fiabe riproposte in una versione illustrata. Degli albi illustrati vengono analizzati, con esempi puntuali, i meccanismi narrativi adottati e ciò che stupisce e affascina di questo genere letterario che negli ultimi decenni ha avuto un sempre maggiore sviluppo e riscontro anche tra i lettori adulti. Un capitolo finale è dedicato a 43 ritratti di autori/illustratori che è indispensabile conoscere per apprezzare al meglio questa vivace produzione editoriale.

Il libro trae origine dai seguenti 20 libri che l’osservatorio editoriale di Nati per Leggere ha scelto per celebrare i venti anni di attività di Nati per Leggere: Guarda che faccia!, L’uccellino fa..., Dov’è Meo, Le storie di Kika, Il grande libro delle figure e delle parole, Tararì Tararera, Il piccolo Bruco Maisazio, Voglio una sorellina, I tre piccoli gufi, Mangia che ti mangio, Piccolo blu e piccolo giallo, Orso, buco!, A caccia dell’orso, Un li-

bro, Caccapupù, Sono io il più forte, Prosciutto e uova verdi, Nel paese dei mostri selvaggi, Il Gruffalò, Chi me l’ha fatta in testa. Ma ne segnala circa 200, un centinaio dei quali vengono commentati in quanto ritenuti fondamentali per la loro qualità e perché sono diventati dei classici nel loro genere.

La pubblicazione, resa possibile grazie al contributo dell’Associazione Italiana Biblioteche, è pensata per tutti coloro che sono curiosi e interessati a scoprire o a conoscere meglio la letteratura illustrata per la prima infanzia. Non servono conoscenze a priori, basta farsi incuriosire.

Giovanna Malgaroli

La ricerca scientifica nell’era dei Big Data di Sabina Leonelli Meltemi 2018, pp. 154, € 16 Istruzioni per capirne di più

Il tema dei Big Data è stato affrontato in varie sedi e da molteplici punti di vista.

Nel congresso ACP di Matera si è svolta un’interessante sessione che ne ha messo in evidenza più le luci che le ombre. L’autrice di questo interessante libro è Professore ordinario di Filosofia e Storia della scienza e la sua formazione è una garanzia per affrontare il tema dei Big Data che hanno influenzato la ricerca scientifica oltre che la nostra vita. All’inizio il lettore scoprirà che le famose “V” sono diventate sette (volume, varietà, velocità, validità, veridicità, volatilità, valore). Dice l’autrice: “Il legame tra i Big Data e gli Open Data è il vero motivo per cui l’avvento dei Big Data ha una portata rivoluzionaria” e questa affermazione appare del tutto condivisibile. Nel secondo capitolo vengono messi in evidenza i cinque modi in cui i Big Data possono danneggiare la ricerca: conservatismo: il problema dei dati vecchi; inaffidabilità: il problema dei dati inattendibili; mistificazione: il problema dei dati parziali; corruzione: il problema dei dati disonesti; danno sociale: il problema dei dati sensibili con tutte le loro implicazioni.

Di seguito vengono fornite anche le istruzioni per evitare il peggio e incoraggiare il meglio.

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Libri

Non possiamo che essere d’accordo quando si afferma che l’apertura al dialogo e al confronto sociale rimane fondamentale per la gestione e l’analisi dei Big Data per scopi di ricerca. Il libro si chiude con i principi guida per trasformare i Big Data in conoscenza affidabile. La lettura del libro rappresenta un’occasione per riflettere senza pregiudizi e per rendere consapevole il lettore di tutte le implicazioni possibili.

Ancora una volta serve l’aiuto della filosofia per ridare dignità al pensiero sulle cose.

Michele Gangemi

Il viaggio di Blastociccio

Idea e testo di Paola Russo, illustrazioni di Clara Esposito Rotas Barletta 2019, pp. 40, € 13,90

quello è un momento terribile in cui ormai sembra tutto perduto e finito, se non fosse per una stella che, cadendo davanti a lui, gli porta quel ghiaccio di cui il pinguino ha un naturale bisogno. Quel ghiaccio benefico potrebbe essere il ghiaccio che conserva la blastocisti in vitro prima dell’impianto nell’utero materno, ma potrebbe essere anche quel freddo antico e primordiale da cui tutti noi viventi giungiamo. Poi per Blastociccio, come per tutti noi, arriva allora un’ondata di calore gentile che a poco a poco, sciolto il ghiaccio, lo spinge a camminare in direzione di uno strano odore. E quello, lo scopre di lì a poco, è aria di casa, del suo igloo e di due genitori pinguini che aspettavano da tempo che si svegliasse quel sogno.

Dopo averlo preso in braccio gli danno in dono “il suo nome per sempre”. In quella casa è arrivata finalmente l’Alegria. Parole piene di poesia e disegni pieni di colori per trasportare ogni bambino, anche molto piccolo, nel fascino e nella magia della nascita.

La collana dei pediatri di Nati per Leggere, per genitori, nonni e tate si arricchisce di un’altra perla preziosa.

Francesco Ciotti

Un incontro nato a Soverato

di Pasquale Alcaro Libreria Incontro 2019, pp. 54, edizione fuori commercio La magia della nascita

Forse voi non lo sapevate, ma ognuno di noi prima di venire al mondo è stato un Blastociccio nella pancia della sua mamma. Lo siamo stati prima di iniziare l’avventuroso viaggio che ci ha condotto nel mondo esterno a conoscere e ad abbracciare i nostri genitori, che poi a ciascuno di noi hanno dato un nome proprio, diverso. Tuttavia, anche quando eravamo tutti Blastocicci, già ciascuno di noi aveva una propria natura e quel viaggio per ognuno è stato più o meno lungo e movimentato, fino all’ultima stazione.

Questo è quello che ci raccontano con la loro magnifica storia illustrata, rivolta a grandi e piccini, Paola Russo e Clara Esposito, che dedicano il loro racconto a un Blastociccio particolare, dotato della forma naturale di un pinguino, di un “uovo in frac” insomma.

Questo pinguino si trova nel bosco dei sogni, dove sotto ciascun albero dorme un Blastociccio di forma diversa. Il suo risveglio avviene nel suo primo giorno, sotto il melograno, che è il suo albero custode.

Allora il pinguino deve sbrigarsi a intraprendere il viaggio, prima insieme a due volpi gemelle e poi completamento solo. E

Una microstoria della cultura che muove dagli uomini

“Microstorie” è stata una collana pubblicata dall’editore Einaudi almeno una trentina di anni fa. Dietro la collana c’era una visione della storia basata su ricerche

o racconti locali e su episodi periferici che raccontavano la vicenda umana in modo esemplari o comunque come specchio di una storia più grande. La grande storia di una nazione è la somma algebrica di queste piccole microstorie che servono come punto di ancoraggio per analizzare nel dettaglio i grandi avvenimenti. Pasquale Alcaro, sì proprio lui, quello dei mitici incontri di Copanello che sono rimasti nel nostro cuore, ha pubblicato una microstoria di Soverato, scritta in maniera leggera come lui ha sempre saputo fare.

Una storia fatta di aneddoti e curiosità a datare dal 1936 quando l’autore aveva 3 anni. Proprio da Soverato passò in quegli anni la linea ferroviaria che collegò Roma con la Sicilia. La ferrovia, in quel paese, come nel West, fu un evento capace di muovere altri mille eventi. Quindi fu portatrice di storie di lavoro e di lavoratori, ma anche occasione di lavoro per i soveratesi (si dice così?), i primitivi “store” e le pompe di benzina. Attorno a queste novità cambia la storia di uomini e famiglie di cui Pasquale narra le ancora più piccole microstorie. Poi la politica: a Soverato nel 1946, al momento del referendum fra monarchia e repubblica, andò addirittura il re Vittorio Emanuele III. Non era più un paesucolo, quindi. Poi il paese cresce in cultura, anche per merito dei Salesiani che nel paese hanno lasciato un’impronta negli studi e nei costumi.

Poi il turismo marino, motore decisivo di benessere e poi la costruzione dell’ospedale, non solo luogo di cura, ma anche questo occasione di crescita locale. Solo locale? L’autore non fa cenno al valore che la pediatria dell’ospedale di Soverato ha avuto, con gli incontri di Copanello, nella formazione di una pediatria moderna e non solo nel Mezzogiorno. Quello che invece emerge chiaro è che l’evento che più ha contato nella vita “interna” di Soverato è stata l’istituzione di una libreria, che non per caso si chiama “Incontro”, e che è nata come cooperativa con 16 soci fondatori. Nasce dal basso un’istituzione culturale in un paese dove non ci sono biblioteche. E non per caso si chiama “Incontro”, perché nasce da un incontro fra i fondatori e la cittadinanza e diventerà incontro per tutti i cittadini. Gli incontri hanno portato in libreria Lidia Ravera, Antonio Pennacchi, Corrado Augias e tanti altri, ma anche manifestazioni locali continue e apprezzate. Una microstoria della cultura che muove dagli uomini e che non si trova ovunque. Qui alcuni uomini di buona volontà forse hanno contato più del destino del Mezzogiorno.

Giancarlo Biasini

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Medicina narrativa.

Onorare le storie dei pazienti di Rita Charon Raffaello Cortina 2019, pp. 296, € 25 Occuparsi delle emozioni è mestiere del medico

Sono passati 13 anni prima che il libro di Rita Charon, medico internista e docente alla Columbia University, venisse tradotto in italiano. Il libro offre una varietà di spunti e riflessioni per cui sarebbe auspicabile che questa, sulla nostra rivista, non fosse l’unica recensione. Nella riunione dell’editoria pediatrica al congresso SIP di Bologna 2019 è stata sottolineata l’attenzione che Quaderni acp dedica alle Humanities (Libri, Film, Narrative e dintorni per la parte cartacea, così come Narrare l’immagine per le pagine elettroniche).

Anche solo per questi motivi i nostri lettori dovrebbero essere particolarmente interessati a questo libro da leggere e rileggere per comprenderne a fondo i vari significati. Partiamo dalla conclusione in cui l’autrice dice: “Non possiamo più sposare un sistema in cui si inizia a parlare del senso della vita alla fine delle cure. Non possiamo più sposare un sistema in cui il colloquio medico è limitato ai codici ICD, in

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cui si pensa che sia compito dell’operatore sociale occuparsi delle emozioni e del bioeticista discutere dei valori morali”. Difficile non essere d’accordo con queste affermazioni, eppure è successo che abbiamo esternalizzato (brutta espressione) ad altre agenzie molti dei nostri compiti professionali, semplificando la complessità e ingigantendo la medicina difensiva.

Tre sono i movimenti della medicina narrativa: attenzione; rappresentazione; connessione.

Merita una riflessione particolare il concetto di rappresentazione derivante da qualcosa che è stato osservato, vissuto e sentito.

Le pratiche narrative stimolano la relazione intersoggettiva non solo tra autore e lettore, ma anche tra il paziente e il medico.

Dopo l’ascolto attivo e la rappresentazione non può che aver luogo la connessione.

L’autrice e i traduttori dimostrano grande attenzione ai particolari e sono dotati di grande cultura senza apparire “eruditi”, anzi conservando sempre una grande attenzione al lettore e alle sue emozioni. Abbiamo già accennato al percorso formativo

necessario per creare un professionista sanitario con queste competenze e lasciamo ai lettori il piacere di una lettura che implica una crescita non solo professionale, ma soprattutto umana.

Michele Gangemi

Il microbiota fetale Il microbiota è essenziale per la funzione immunitaria e per il metabolismo dell’organismo umano; la convinzione comune è che si formi subito dopo la nascita attraverso il contatto con i batteri materni presenti sulla pelle e sulla mucosa vaginale.

Che il feto viva in un ambiente sterile e inizi a essere colonizzato dai batteri solo al momento del parto è stato messo in discussione dal fatto che recentemente sono stati identificati DNA di diversi ceppi batterici nella placenta, nel liquido amniotico e nel meconio lasciando ipotizzare la presenza di un microbiota durante la vita fetale. Per dare una risposta più precisa a questo interrogativo un gruppo di ricerca statunitense ha analizzato la presenza di DNA batterico su: superficie endometriale, placenta, membrana amniotica, plasma, mucosa vaginale e rettale di 10 mamme e su: cavità orale e primo meconio dei loro figli al momento del taglio cesareo (5 pretermine alla 24-29 settimana di età gestazionale e 5 a termine) [1]. I risultati del sequenziamento e dell’ibridazione del DNA hanno evidenziato la presenza di numerosi ceppi batterici in tutti i campioni materni e fetali con una complessa correlazione tra le comuità batteriche presenti in placenta e utero e quelle presenti in vagina, e nella cavità orale e meconio del neonato; queste ultime hanno una variazione tra i diversi soggetti nella relazione tra i diversi siti di prelievo materni ma sono distinte dalle comunità batteriche presenti nelle feci materne e nel plasma. Un’analoga indagine, svolta sui topi in un ambiente di laboratorio rigorosamente sterile, ha confermato le analogie. A una simile conclusione è arrivato un altro gruppo di ricerca cinese che ha studiato anche i bambini nati da parto vaginale dimostrando inoltre che non è la modalità di nascita (vaginale vs cesareo) a definire il microbiota del neonato [2]. Il microbiota intestinale nel feto umano sarebbe pertanto in contatto con le cellule linfoidi innate e le cellule T memory-like che sappiamo essere presenti sulla superficie intestinale del feto e attive nello sviluppo dell’immunità tissutale. Inoltre, il microbiota nei neonati pretermine (sovrapponibile a quello di un feto al secondo trimestre di gravidanza), è differente da quello del neonato a termine, lasciando ipotizzare una modulazione nel tempo del microbiota intestinale da parte della barriera feto-placentare: un meccanismo ancora tutto da comprendere. Questi risultati fanno intuire che molto probabilmente il feto lavora già alla maturazione del suo sistema immunitario utilizzando l’ambiente esterno. La complessità della ricerca del materiale batterico e dell’identificazione culturale dei ceppi coinvolti, la mancanza di conoscenze sui possibili meccanismi di diffusione dei batteri dalla madre al feto ci dicono però che siamo ancora agli inizi dell’esplorazione del microbiota fetale e delle sue funzioni.

1. Younge N, McCann JR, Ballard J, et al. Fetal exposure to the maternal microbiota in humans and mice. JCI Insight. 2019 Oct 3;4(19). pii: 127806.

2. Liu CJ, Liang X, Niu ZY, et al. Is the delivery mode a critical factor for the microbial communities in the meconium? EBioMedicine. 2019 Nov;49:354-63.

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Film

Film

Fiaba e dramma in Qualcosa di meraviglioso Rubrica a cura di Italo Spada Comitato per la Cinematografia dei Ragazzi, Roma

Qualcosa di meraviglioso (Titolo originale: Fahim) Regia: Pierre-François Martin-Laval Con: A. Assad, G. Depardieu, I. Nanty, M. Rahaman, P. Gommé, E. Menard Francia 2019 Durata: 107’

La strada del cinema, che dall’idea porta alla realizzazione di un film, è tortuosa. A volte però basta un lampo per farle prendere una scorciatoia. Lo dicevano i neorealisti che consigliavano di osservare la realtà; lo dice chi trae spunto dalla cronaca o dalla lettura di un libro. Come Pierre-François Martin-Laval che riesce persino a datare il giorno della folgorazione. “Il 14 febbraio del 2014 – dice – guardavo la televisione quando mi sono imbattuto in Laurent Ruquier che intervistava un quattordicenne del Bangladesh in occasione dell’uscita di un libro (Un re clandestino) che lo vedeva protagonista. Non avevo mai sentito nominare il ragazzino ma sono rimasto colpito dalla sua storia e dal modo in cui, calmo e imperturbabile, la raccontava. Ha spiegato come già a otto anni abbia dovuto abbandonare la madre e il Paese natio per poi giungere con il padre in Francia, senza conoscerne la lingua e senza sapere come andare avanti. Sopravvissuto, quattro an-

ni dopo è riuscito, sebbene fosse in pratica un immigrato clandestino, a diventare un campione di scacchi senza avere ancora compiuto dodici anni. Il mio intuito da regista mi ha suggerito allora che avrei dovuto farne un film”. È nato così Qualcosa di meraviglioso tratto da una storia vera che, pur con qualche paternalismo di troppo, rimane godibile, grazie anche alla bella interpretazione del piccolo esordiente Ahmed Assad. Non ha torto chi critica l’accentuazione dell’aspetto favolistico, anche perché è lo stesso regista a dichiarare che la vicenda può essere vista come fiaba e come dramma sociale.

Generi letterari che, a ben riflettere, sono meno distanti di quanto si possa immaginare. Nell’una e nell’altro, infatti, sono riscontrabili temi in comune – l’imprevisto, il distacco da chi si ama, il viaggio nell’ignoto, le difficoltà da superare, la rivalità, la lotta con l’antagonista, l’aiuto provvidenziale, la vittoria finale, ecc. – che danno valenza storica ai parti della fantasia e invitano a non drammatizzare la realtà.

Da qui l’invito a non stroncare impietosamente questa nuova prova del regista marsigliese e a leggerla piuttosto come riflessione su un problema dei nostri giorni e come metafora esistenziale. Vediamo perché.

Siamo nel 2011 e a Dacca, capitale del Bangladesh, si registrano disordini e rappresaglie della polizia. Nura Mohammad decide di emigrare in Francia. In cuor suo spera di fare richiesta di asilo politico, regolarizzare la sua posizione, integrarsi e poter ricongiungere l’intera famiglia. Non ha fatto i conti con la burocrazia, gli egoismi, lo scontro di culture diverse, l’handicap della lingua, l’incomunicabilità, le difficoltà di trovare lavoro, l’incubo dell’espulsione e della fine del sogno. Pur rispettando le opinioni personali su un tema tanto scottante quanto attuale come quello dell’emigrazione, non si può fare a meno di vedere in Nura uno dei tanti disperati che cercano rifugio in Europa e di fare nostra la domanda che Mathilde (Isabelle Nanty), la segretaria tuttofare del maestro

di scacchi Sylvain Charpentier (Gérard Depardieu), rivolge al Primo ministro francese, François Fillon: “Siamo ancora il Paese dei diritti umani?”. È vero che nel film viene dato maggiore risalto all’accoglienza di istituzioni benefiche e all’aiuto di singoli cittadini piuttosto che all’indifferenza della massa e allo squallore di vita degli emigrati, ma questo non significa che abbiamo visto un film “leccato fin dal prologo, invaso di musichette”, “inno al modello francese di integrazione”, “sottotrame sentimentali che rendono l’insieme ancor più stucchevole” (La Repubblica, 6 dicembre 2019).

Qualcosa di meraviglioso (ma perché non lasciare il titolo originale – Fahim – anche nella versione italiana?) è una notizia di cronaca finita sullo schermo, ma è soprattutto una partita tra deboli e forti giocata su più campi. Con la scusa di fargli frequentare la scuola di un grande maestro, Nura porta con sé il figlio Fahim, appassionato giocatore di scacchi. Le lezioni del burbero gigante buono andranno oltre la tecnica e sarà lui a suggerire, a Fahim e a noi, di considerare questo gioco apparentemente innocuo come metafora della lotta per la sopravvivenza: “Gli scacchi – dice – sono lo sport più violento, una guerra tra due menti!”. Ripensando a frasi che da sempre fanno parte del lessico comune (“scacchiere internazionale”, “muovere le pedine”, “mangiare un pezzo”, “compiere il salto del cavallo”, “arroccarsi”, “dare scacco matto”, ecc.) come dargli torto? In un certo senso, nella vita, siamo tutti obbligati a disputare partite, a confrontarci con gli altri, a difenderci e/o ad attaccare, a non fare mosse false, a prevedere gli sviluppi degli eventi. Non sempre, fortunatamente, si tratta di un torneo a eliminazione. Si può perdere e rimanere in gioco, vincere e porgere la mano all’avversario.

Le partite di Nura e di Fahim, pur giocate con regole e avversari diversi, si intrecciano e confluiscono in un unico felice finale.

Che non si celebra sul palco dove Fahim, attorniato da amici, alza la coppa al cielo, ma nell’area arrivi dell’aeroporto, dove la famiglia Mohammad, dopo anni di stenti e paure, ritrova l’unità.

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Info

Info

Info: notizie sulla salute Rubrica a cura di Sergio Conti Nibali

Iniziative Unicef Italia per l’allattamento

Crescono le certificazioni nell’ambito dell’iniziativa “Insieme per l’allattamento” di Unicef Italia. Il corso di laurea in ostetricia dell’università di Bologna ha superato la fase 2 e l’ospedale di Legnago (VR) ha superato la fase 3, per cui adesso in Italia ci sono 30 ospedali amici attivi, 7 comunità amiche e 4 corsi di laurea amici dell’allattamento!

Sistema di sorveglianza sui determinanti di salute.

Lo studio dell’ISS Mamme più consapevoli ma restano ancora da promuovere l’allattamento e la prevenzione delle malformazioni congenite. Sono questi alcuni tra i primi risultati del Sistema di sorveglianza sui determinanti di salute nella prima infanzia, coordinato dall’ISS, a cui partecipano 11 Regioni, promosso e finanziato dal Ministero della Salute. Lo studio ha coinvolto circa 30.000 mamme intercettate nei centri vaccinali tra dicembre 2018 e aprile 2019. La nuova Sorveglianza raccoglie importanti informazioni su alcuni determinanti di salute dei bambini, mostrando ampia variabilità nei comportamenti e ampio margine di azione e di miglioramento. I risultati, se evidenziano che ormai molti genitori hanno compreso l’importanza di mettere a dormire i neonati a pancia in su ed è diminuita la percentuale di mamme che non allattano, mettono anche in risalto che ancora solo una mamma su 4 allatta il proprio bambino in maniera esclusiva a 4-5 mesi di vita e ancora molte non assumono l’acido folico prima dell’inizio della gravidanza.

In base ai dati dello studio, la quasi totalità (93,8%) delle mamme riferisce di non aver fumato in gravidanza, la maggioranza (64%) mette a dormire il proprio bambino a pancia in su nel rispetto di quanto raccomandato per prevenire la morte improvvisa in culla e l’80,5% intende vaccinare i propri figli ricorrendo sia alle vaccinazioni obbligatorie che a quelle raccomandate. Risulta invece alta la percentuale di bambini potenzialmente esposti

a fumo passivo a causa della convivenza con almeno un genitore e/o un’altra persona fumatrice (41,9%). Quasi tutte le mamme (97,3%) hanno assunto acido folico in occasione della gravidanza, ma poche (21,7%) lo hanno fatto in maniera appropriata iniziandolo almeno un mese prima del concepimento. Troppo pochi i bambini allattati in maniera esclusiva per il tempo raccomandato dall’OMS: appena il 23,6% a 4-5 mesi di età. Un bambino su dieci risulta inoltre non essere mai stato allattato. Circa il 15% delle mamme di bambini con meno di 6 mesi riferisce di avere difficoltà nel farli stare seduti e allacciati al seggiolino, quota che sale al 34,2% sopra l’anno di età; troppi, infine, i bambini che passano del tempo davanti a uno schermo già a partire dai primi mesi di vita: il 34,3% dei piccoli sotto ai 6 mesi e ben il 76,4% dei bambini oltre l’anno di età. Lo studio dell’ISS è stato svolto in collaborazione con la ULSS 9 scaligera di Verona e con le 11 Regioni che a oggi hanno aderito alla Sorveglianza: Piemonte, Valle d’Aosta, Provincia Autonoma (PA) di Trento, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Basilicata, Sicilia e Sardegna. La Regione Toscana partecipa fornendo i risultati dell’indagine sul percorso nascita già attiva sul proprio territorio che investiga indicatori comuni alla Sorveglianza.

Sintesi dei risultati Assunzione di acido folico in epoca periconcezionale

L’assunzione quotidiana di 0,4 mg di acido folico (vitamina B9), da quando la coppia comincia a pensare a una gravidanza fino alla fine del terzo mese di gestazione, protegge il bambino da alcune gravi malformazioni congenite. Oltre il 97% delle mamme nelle Regioni partecipanti alla Sorveglianza ha assunto acido folico in occasione della gravidanza, ma poco più di un quinto di loro (21,7%) lo ha fatto in maniera appropriata per la prevenzione delle malformazioni congenite, con una variabilità per Regione compresa tra il 16,7% e il 35,7%.

Fumo in gravidanza e in allattamento

Fumare in gravidanza aumenta il rischio di basso peso alla nascita, prematurità, mortalità perinatale. I bambini esposti a fumo passivo hanno un rischio maggiore di malattie delle basse vie respiratorie e di episodi di asma. Nelle Regioni coinvolte nella Sorveglianza il 6,2% delle mamme ha dichiarato di aver fumato in gravidanza con un range compreso tra il 3,7% e il 7,9%. Ha dichiarato invece di fumare in allattamento l’8,1% delle mamme (range: 5,2-10,1%). La percentuale di bambini potenzialmente esposti al fumo passivo a causa della convivenza con almeno un genitore e/o altra persona fumatrice varia dal 27% al 46,5%, con valori tendenzialmente più elevati nelle regioni del Sud. Alcol in gravidanza e in allattamento

L’assunzione di alcol in gravidanza e in allattamento può associarsi a spettro dei disordini feto-alcolici (FASD), aborto spontaneo, parto pretermine, basso peso alla nascita, alcune malformazioni congenite, sindrome della morte improvvisa in culla (SIDS) e alcune difficoltà cognitive e relazionali. La percentuale di mamme che ha riferito di aver assunto bevande alcoliche almeno 1-2 volte al mese durante la gravidanza e l’allattamento è pari rispettivamente al 19,7% e al 34,9%.

Tra le Regioni partecipanti alla Sorveglianza, il consumo di alcol in gravidanza e in allattamento risulta tendenzialmente più diffuso in quelle del Centro e del Nord.

Allattamento

I benefici dell’allattamento sia per la mamma che per il bambino sono ormai ben documentati. L’OMS e l’UNICEF raccomandano di allattare in modo esclusivo fino ai 6 mesi di età del bambino e di prolungare l’allattamento fino ai 2 anni e oltre, se desiderato dalla mamma e dal bambino. Nelle Regioni coinvolte i bambini allattati in maniera esclusiva a 4-5 mesi di età sono meno di un quarto (23,6%) con una variabilità dal 16,6% al 44,7% e quote più basse rilevate nelle Regioni del Sud. Risultano non essere mai stati allattati l’11,7% dei bambini, con una variabilità dal 5% al 18,4%.

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Quaderni acp www.quaderniacp.it 1 [2020]

INFO

Lettura precoce ad alta voce

Leggere regolarmente al bambino già dai primi mesi di vita significa contribuire al suo sviluppo cognitivo, emotivo e relazionale. Nella settimana precedente l’intervista non è mai stato letto un libro al 44,7% dei bambini nella fascia di età 6-12 mesi e al 34,7% nella fascia oltre i 12 mesi. I bambini a cui sono stati letti regolarmente libri tutti i giorni della settimana sono invece rispettivamente il 15,5% tra i più piccoli e il 21,6% sopra i 12 mesi.

Nelle Regioni del Sud, tra quelle coinvolte nella Sorveglianza, si rilevano quote più elevate di bambini a cui non sono stati letti libri.

Esposizione a schermi

Le evidenze scientifiche sui rischi per la salute psicofisica dei bambini – disturbi del sonno, emotivi, sociali – derivanti dall’uso eccessivo e/o scorretto delle tecnologie audiovisive e digitali sono in aumento. Viene raccomandato di utilizzare queste tecnologie in presenza di un adulto e di evitarne l’uso tra i bambini al di sotto dei 2 anni di vita. Il 34,3% dei bambini di età inferiore a 6 mesi, il 64,1% di quelli tra 6 e 12 mesi e il 76,4% dei bambini oltre l’anno di età passa del tempo davanti a tv, computer, tablet o telefono cellulare. I bambini risultano maggiormente esposti a schermi nelle Regioni del Sud. Posizione in culla

La Sindrome della morte improvvisa in culla (SIDS) rappresenta una delle principali cause di morte post neonatale. Tra gli interventi semplici ed efficaci nel ridurne il rischio è raccomandato di mettere a dormire il bambino in posizione supina. Dalla rilevazione risulta che la maggioranza delle mamme dichiara di mettere a dormire il proprio bambino a pancia in su (64,1%) con un range compreso tra il 54,5% e l’81,3%.

Risulta dunque frequente anche l’adozione di posizioni diverse da quella raccomandata, con oltre un quarto delle mamme (26%) che pone il bambino in culla di lato.

Intenzione vaccinale

Le vaccinazioni proteggono il bambino dal rischio di contrarre alcune malattie infettive che possono determinare complicanze pericolose. La Sorveglianza rileva le intenzioni delle mamme riguardo ai futuri appuntamenti vaccinali dei loro bambini.

Ha dichiarato di voler effettuare tutte le vaccinazioni (sia obbligatorie che raccomandate) l’80,5% delle mamme, con un range compreso tra il 71,5% e l’88,9%. Restano un 15,1% di mamme intenzionate a effettuare solo le vaccinazioni obbligatorie e un 4,3% di indecise, con una variabilità per Regione compresa tra il 2,4% e il 5,7%.

Incidenti domestici

Il rischio di incorrere in un incidente domestico risulta elevato tra i bambini, in particolare sotto i 5 anni di età. Il 6,3% delle mamme di bambini di età inferiore a 6 mesi ha dichiarato di essersi rivolto a un medico (pediatra o altro) e/o al pronto soccorso per un incidente domestico occorso al proprio figlio e la prevalenza cresce raggiungendo il 19,8% sopra l’anno di età.

Sicurezza in auto

L’utilizzo corretto dei dispositivi di protezione per il trasporto in auto dei bambini può ridurre sensibilmente il rischio di traumi e di morte a seguito di incidente stradale. Il 14,8% delle mamme di bambini con meno di 6 mesi ha riferito di avere difficoltà nel far stare il bambino seduto e allacciato al seggiolino. La prevalenza sale al 30,6% tra le mamme di bambini di 6-12 mesi e al 34,2% sopra l’anno di età. Nelle Regioni del Centro e del Sud si rilevano quote più elevate di mamme che riferiscono difficoltà nell’uso del seggiolino.

L’indagine

La sorveglianza, inserita nel DPCM del 2017 sui Sistemi di Sorveglianza e i Registri Nazionali cui tutte le Regioni dovranno gradualmente aderire, viene effettuata tramite indagini campionarie periodiche, finalizzate a produrre stime

di prevalenza rappresentative a livello regionale e, per alcune Regioni, a livello aziendale. La Sorveglianza raccoglie importanti informazioni su alcuni determinanti di salute dei bambini, promossi dal programma GenitoriPiù, che riguardano aspetti dell’intero percorso nascita, dall’assunzione dell’acido folico in epoca periconcezionale alle azioni raccomandate durante la gravidanza e l’allattamento, oltre ad altri aspetti importanti per la salute del bambino piccolo, come le vaccinazioni, la sicurezza in auto e in casa, la lettura precoce ad alta voce e l’utilizzo delle tecnologie audio visive e digitali l’esposizione a schermi (tv, tablet, cellulare).

Prevede inoltre la diffusione di materiale informativo multilingue sui determinanti indagati, come la brochure per i genitori consegnata alla mamma dopo la compilazione del questionario e i poster per i centri vaccinali e i pediatri di libera scelta.

In questa prima edizione della rilevazione sono state intervistate complessivamente 29.492 mamme di bambini fino a 2 anni di età, utilizzando un questionario anonimo autocompilato presso i centri vaccinali tra dicembre 2018 e aprile 2019. In tutte le 11 Regioni coinvolte nella rilevazione il tasso di partecipazione è risultato superiore al 95%.

A livello internazionale, la dichiarazione di Minsk, gli obiettivi delle Nazioni Unite per uno sviluppo sostenibile e il documento Nurturing care for Early Childhood Development identificano le principali azioni preventive da promuovere nei primi 1000 giorni di vita. In Italia il Ministero della Salute ha recentemente predisposto un documento di indirizzo per la protezione e promozione della salute dei bambini rivolto a genitori, operatori sanitari e decisori con l’obiettivo di promuovere la qualità dell’assistenza prenatale, al parto e post natale, con particolare attenzione a diversi indicatori monitorati dalla Sorveglianza bambini 0-2 anni tra cui l’allattamento materno, lo sviluppo psico-fisico del bambino e la prevenzione degli incidenti.

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ACP ü Il pediatra e l’obesità: riprova e vinci in 5 mosse Rita Tanas, Guido Caggese, Riccardo Lera ü La tossicologia acuta in età pediatrica Mara Pisani, Francesco Paolo Rossi, Marcello Montibeller, Marco Marano ü Il follow-up delle cardiopatie congenite complesse Giulio Calcagni, Anna Maria Musolino, Andrea Madrigali ü Le diarree protratte Martina Fornaro, Enrico Valletta ü Le patologie da sport in età pediatrica Carmine Zoccali, Jacopo Baldi, Annamaria Dell'Unto ü Il pediatra di fronte alla richiesta di una dieta speciale per la

ristorazione scolastica Maurizio Iaia

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ECM*

Quaderni acp - Associazione Culturale Pediatri

Editoriale

1

29 La figura del mentore

Disuguaglianza: una questione meridionale?

Esperienze

Che sia poco ingombrante perché ho poco posto

Federica Zanetto

Maurizio Bonati

Michele Gangemi

3

Formazione a distanza

4

Il pediatra e l’obesità: riprova e vinci in cinque mosse

Rita Tanas, Guido Caggese, Riccardo Lera

Infogenitori

12 Mamma mi inviti a pranzo?

Stefania Manetti

Research letter

13 Comunicazioni orali presentate dagli specializzandi al 31° Congresso Nazionale dell’Associazione Culturale Pediatri Salute pubblica

17 Cosa c’è dietro un codice bianco

Giuseppe Pagano

I primi mille

20 Le sfide raccolte da Nido-Educazione-ServiziTerritorio (NEST). A un anno dall’inizio del progetto

Educazione in medicina

Il Congresso Nazionale ACP 2019.

Appunti da Matera

2

Gennaio - Febbraio 2020 / Vol. 27 n. 1

Debora Sanguinato, Elisa Serangeli, Rossella Mancino, Valentina Colonna, Alessandro Telloni, Erica Amprino

31 Un pediatra pronto per il futuro: il progetto Pediatra 2.0 2.0 a Torino 34 Una neonata sana con improvvisa tachipnea e tachicardia

36 Le due facce della stessa medaglia

38 Farmaci e bambini nel 2019: di nuovo poco o nulla

Alberta Xodo

Giovanna Gambino, Lucia Pizzo, Angelo Spataro

27 I disturbi del linguaggio, un ABC per il pediatra

Come iscriversi o rinnovare l’iscrizione all’ACP

Antonio Clavenna

Vaccinacipì

40 Cosa insegna l’epidemia di Samoa

Franco Giovanetti

Il bambino e la legge

41 Il consenso informato del minore in ambito sanitario: art. 3 della legge 22/12/2017 n. 219

Libri

Film

25 Asma in età pediatrica: la consulenza psicologica come parte del progetto terapeutico riabilitativo

Serena Szekely, Laura Fagotto, Anna Belloni Fortina

Farmacipì

Il punto su

Enrico Valletta

Brunetto Boscherini, Maria Teresa Fonte

Occhio alla pelle

22 Eradicare la poliomielite nel mondo: obiettivo vicino, ma non ancora raggiunto

Silvana Quadrino

Endocrinologia pratica

43 43 44 44 45

Osservatorio internazionale

Sergio Conti Nibali

Augusta Tognoni

Quando i grandi leggono ai bambini Angela Dal Gobbo La ricerca scientifica nell’era dei Big Data Sabina Leonelli Il viaggio di Blastociccio Paola Russo Un incontro nato a Soverato Pasquale Alcaro Medicina narrativa. Onorare le storie dei pazienti Rita Charon

46 Fiaba e dramma in Qualcosa di meraviglioso Info

47 Iniziative Unicef Italia per l’allattamento 47 Sistema di sorveglianza sui determinanti di salute. Lo studio dell’ISS 47 Sintesi dei risultati

La quota d’iscrizione per l’anno 2018 è di 100 euro per i medici, 10 euro per gli specializzandi, 30 euro per il personale sanitario non medico e per i non sanitari. Il versamento può essere effettuato tramite il c/c postale n. 12109096 intestato a Associazione Culturale Pediatri, Via Montiferru, 6 - Narbolia (OR) (indicando nella causale l’anno a cui si riferisce la quota), oppure attraverso una delle altre modalità indicate sul sito www.acp.it alla pagina “Come iscriversi”. Se ci si iscrive per la prima volta occorre compilare il modulo per la richiesta di adesione presente sul sito www.acp.it alla pagina “Come iscriversi” e seguire le istruzioni in esso contenute, oltre a effettuare il versamento della quota come sopra indicato. Gli iscritti all’ACP hanno diritto a ricevere la rivista bimestrale Quaderni acp, le pagine elettroniche di Quaderni acp, la Newsletter mensile Appunti di viaggio e la Newsletter quadrimestrale Fin da piccoli del Centro per la Salute del Bambino, richiedendola all’indirizzo info@csbonlus.org. Hanno anche diritto a uno sconto sulla iscrizione alla FAD dell’ACP alla quota agevolata di 60 euro anziché 80; a uno sconto sulla quota di abbonamento a Medico e Bambino (come da indicazioni sull’abbonamento riportate nella rivista); a uno sconto sull’abbonamento a UPPA se il pagamento viene effettuato contestualmente all’iscrizione all’ACP; a uno sconto sulla quota di iscrizione al Congresso nazionale ACP. Gli iscritti possono usufruire di iniziative di aggiornamento e formazione. Potranno anche partecipare a gruppi di lavoro tra cui quelli su ambiente, vaccinazioni, EBM. Per una informazione più completa visitare il sito www.acp.it.