formación & laboral Cuando el Alzheimer ingresa en la residencia El próximo 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, un tipo de demencia que afecta a cerca de 800.000 personas en España.
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La llegada del residente
Víctor m. lópez. Madrid vlopez@jubilo.es
La enfermedad de Alzheimer tiene una característica fundamental que le aleja de otras afecciones comunes entre las personas mayores: constituye una patología que, fundamentalmente, se vive en grupo. Dicho de otro modo, no sólo la sufren los casi 800.000 diagnosticados que existen en España sino que, además, afecta directamente a todos aquellos que les rodean. La cifra, por tanto, puede llegar a triplicarse. Antes de que el enfermo de Alzheimer ingrese en un centro, ellos, generalmente los familiares, son los que se han ocupado de su asistencia 24 horas, los 365 días del año. “A veces, nos encontramos que algunos se han encargado de cuidarle durante casi una década, sin descanso”, relata Laura Fernández Colmenero, directora Técnica de CLECE y máxima responsable gerencial de Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía –salvo de la Unidad de Investigación con la que cuenta este complejo, que gestiona directamente el Ministerio de Sanidad y Política Social–. Precisamente, esta peculiaridad obliga a los responsables de la residencia a aplicar un plan de atención planificado que se ajuste a las demandas del enfermo pero que también incluya a su cuidador principal. Además, el ingreso de una persona con este tipo de demencia suele producirse cuando su familia o entorno cercano no puede hacerse ya cargo de ella porque la enfermedad se encuentra en un estado muy avanzado. “Desde el punto de vista de la gestión de la plaza, esto exige un triple esfuerzo para los responsables del centro”, añade Fermín Mínguez, consultor senior del Grupo Concepto.
El protocolo Todo comienza cuando el trabajador social recibe una solicitud de internamiento –bien por parte de los responsables Asuntos So-
ciales, si se trata de un centro público, o de un particular, en caso de que sea privado– y se pone en contacto con el mayor así como con sus familiares más cercanos o con las personas que, hasta el momento, se han responsabilizado de su asistencia. Su objetivo, en esta fase –denominada de Pre-ingreso– pasa por conseguir la máxima información posible sobre el futuro usuario, a través de visitas al domicilio y mediante conversaciones con otras personas de su entorno. De esta forma, se consi-
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Antes de que el enfermo de Alzheimer ingrese en un centro, sus familiares son los que se han ocupado de él durante 24 horas”
La clave del buen funcionamiento del protocolo de ingreso radica en la formación, puesto que se relaciona con un mejor cuidado”
gue elaborar lo que se conoce como Historia de Vida, en la que se incluyen elementos relacionados con la formación que ha recibido, sus aficiones, acontecimientos familiares destacados, lugares en los que ha vivido o el estado civil, entre otros aspectos. En esta etapa, el trabajador social obtendrá los informes médicos que se posean del enfermo, con el objetivo de conocer todos sus antecedentes sanitarios. “Se trata de realizar una valoración geriátrica integral”, explica Fernández Colmenero. Cuando llega el día del ingreso, cuya hora y fecha se ha fijado previamente, los expertos recomiendan que el director del centro y la persona que se encargará de acompañar al usuario durante las semanas de adaptación, reciban al paciente y a sus familiares, mediante un encuentro formal. También se aconseja que los responsables del complejo presenten al resto del equipo –auxiliares, médicos, personal
de limpieza– e indiquen el nombre y la función que realiza cada uno de ellos. Según Mínguez, “resulta esencial adaptar el espacio y valorar sus necesidades de estimulación, higiene y alimentación y en estos aspectos la información aportada por la familia puede facilitar la adaptación al centro”. Desde la primera noche que el enfermo pase en la residencia e, incluso antes, el médico debe de estar en posesión de informe exhaustivo sobre la salud del usuario, sus antecedes patológicos, la dieta a seguir y otros datos complementarios. Esta documentación la compartirá con los departamentos correspondientes de la residencia para que conozcan las terapias que se seguirán pero tratará de hacer llegar sus impresiones a los seres queridos del usuario ya que “la familia debe sentirse parte del centro, en el que sus opiniones se escuchen y se respeten”, añade la directora gerente del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía. Durante
el periodo de adaptación, las personas designadas ofrecerán al residente y a los familiares la posibilidad de conocer todas las instalaciones de la residencia y los servicios que se prestan en la misma. En estos días, las personas implicadas en la atención del nuevo paciente, deben hacer un especial seguimiento de la evolución del usuario en el centro. Según apunta Fernández Colmenero, “la clave del buen funcionamiento de este protocolo radica en la formación puesto que se relaciona con un mejor cuidado, una mayor atención y una mayor comprensión de lo que significa esta enfermedad tan compleja”. Una cuestión que comparte con Mínguez ya que, según el consultor senior de Concepto, los trabajadores “deben estar cualificados porque las conductas disruptivas que desarrollan los pacientes con esta patología se tienen que entender como tales y no como agresiones personales”.
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La polémica de las sujeciones
Una de las principales polémicas que existen en torno a los cuidados en residencias de un enfermo de Alzheimer, se encuentra relacionada con el uso de sujeciones, tanto físicas como farmacológicas. Lo primero que llama la atención cuando se aborda esta cuestión radica en el número de lugares en los que se recurre a esta técnica sin causa justificada. Según Antonio Burgueño, director del Programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer, que promueve CEOMA, la prevalencia en España de sujeciones supera el 40%, una cifra “exagerada” si la comparamos con otros países. A día de hoy, todavía no se ha consensuado una posición clara sobre el empleo de esta técnica. Algunos expertos aseguran que no se debe acudir a ella, en ningún caso, porque supone una vulneración de derechos. Otros, sin embargo, reconocen que es aconsejable cuando el enfermo puede poner en peligro su vida o la de los demás. Entonces, ¿existe algún término medio? Blanca Clavijo, presi-
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denta de la Asociación Nacional del Alzheimer, AFALcontigo, explica que la sujeción “siempre requiere autorización del facultativo y del consentimiento informado de la persona o de su representante legal, en el caso de que la primera no pueda prestarlo”. Sin embargo, este requisito “puede saltarse” si existe un grave riesgo para el enfermo o para terceros. En cualquier caso, resulta fundamental recordar que esta medida “produce consecuencias fisiológicas –sequedad bucal, moratones e incontinencia– y psíquicas –sobre todo, depresión y ansiedad”–. En definitiva, “las sujeciones estarán indicadas sólo en los casos en los que se consiga con ellas proteger a la persona de un mal mayor y siempre que no quede otro remedio”, subraya Clavijo. Pese a que muchas voces denuncian que las residencias más pequeñas son las que más recurren a este tipo de prácticas, lo cierto es que se producen independiente del tamaño del centro. Según la presidenta de la Asociación Nacional
del Alzheimer, AFALcontigo, depende del ideario, del código ético del geriátrico y de las buenas prácticas. La dificultad reside, no obstante, en detectar la sujeciones que también se emplean en los servicios de ayuda a domicilio, un trabajo que no resulta sencillo. responsabilidades Si en una residencia, una persona descubre que su familiar ha sido sometido a sujeciones sin su autorización, debe, en primer lugar,
Iluminación y domótica, claves en el diseño del centro
Diversos estudios han puesto de manifiesto la medida en que el diseño arquitectónico de los centros de Alzheimer puede contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sobre todo porque, según los expertos, el ambiente físico puede minimizar algunos efectos negativos propios de esta demencia. El periódico
N&G ha hablado con dos arquitectos especializados en la construcción de este tipo de espacios para conocer cuáles son las principales características que deben cumplir para atender a un colectivo cada vez más numeroso. Distribución. En general, las unidades deben de estar ordena-
das en módulos independientes de pocos enfermos para que “se pueden sentir como en su casa”, según explica Manuel del Río, doctor en Arquitectura y uno de los principales ponentes del I Congreso sobre Arquitectura y Alzheimer que organizó CLECE el pasado mes de junio. A estos espacios, hay que añadir otras
hablar con los responsables del centro para conocer los motivos que han llevado a los mismos a emplear esta táctica. En caso de que con ello no encuentre solución, tiene la posibilidad de denunciar el caso ante el juzgado de guardia competente, ante la Fiscalía, o ante la policía. No existe una regla general, tal y como apunta Clavijo, sobre la persona en la que recaería esta responsabilidad. “Dependerá de cada caso, de si hubo o no con-
áreas específicas como, por ejemplo, comedores y baños geriátricos, aunque su disposición siempre se realizará en función de las distintas normativas ambientales o de seguridad. En cualquier caso, se trata de buscar zonas hogareñas y a alejadas de las características de un hospital. Alfredo Leceta, arquitecto de Arnaiz Consultores, aconseja, además, que el centro asistencial debe disponer de un centro de día para asistir “a pacientes que se encuentren en un estado primigenio de la enfermedad”. Iluminación. La luz natural resulta esencial para que los enfermos perciban la diferencia entre el día y la noche. Cuando se use la artificial, según Del Río, debe ser “suave como la del amanecer” aunque ésta variará según los horarios y las actividades. Así, habrá que emplear una luz fuerte durante las terapias para compensar la pérdida visual y en las áreas de trabajo de los cuidadores, luz con una intensidad adecuada a su actividad. Leceta recuerda que el enfermo de Alzheimer es “muy sensible” a todo lo que le rodea y, por tanto, “una correcta iluminación, tanto natural como artificial, conseguirá transmitir sensaciones de relajación y tranquilidad al paciente”. Inversión. En el presupuesto total para la construcción del centro intervienen distintos factores como, por ejemplo, el número de pacientes o la necesidad de fragmentar el edificio en unidades independientes. Según el arquitecto de Arnaiz, se puede establecer un ratio general en función del metro
sentimiento, de la situación jurídica del enfermo o de la dirección médica. A veces, incluso, puede haber una responsabilidad negligente del trabajador que sabía que hacía mal y, a pesar de ello, queda en silencio”. Con el fin de evitar este tipo de situaciones, se recomienda que el centro cuente con un protocolo de actuación y se actúe con toda la información que se ha recapitulado del equipo técnico, que se encuentra en contacto con el enfermo.
cuadrado construido en torno a 1.300 euros por metro cuadrado. En esta partida se incluiría la construcción del edificio y las instalaciones del mismo, junto con la urbanización y la jardinería de los espacios exteriores. Quedarían fuera de ella, los salarios de los trabajadores o los materiales de asistencia médica. Domótica. En opinión de Del Río, “la inversión en domótica es fundamental como logro actual y como ayuda de futuro para que esta industria avance”. Sin embargo, dadas las características de los pacientes que residen en este tipo de centros, estas soluciones exigen un exhaustivo control de funcionamiento por parte de los responsables del cuidado de los usuarios. “Las cámaras de vigilancia, así como los controles de acceso y salida del recinto y de los espacios reservados se convierten en elementos de vital importancia”, apunta Leceta a este respecto. Equilibrio. Con el fin de garantizar la calidad de vida de los pacientes de Alzheimer, los responsables deben encontrar un equilibrio óptimo entre el número de enfermos y los trabajadores que les asisten. Según argumenta Del Río, los módulos en terapia por cuidado tienen que ser inferiores a nueve usuarios, mientras que en residencia, cada espacio de estas características debería albergar a menos de 25. Un punto de vista que también comparte Leceta: “podemos afirmar que la solución ideal pasa por poder fragmentar la capacidad total del centro en varias unidades de unos pocos pacientes”.
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Programas de apoyo para enfermos y familiares La Asociación Nacional del Alzheimer, AFALcontigo, promueve un programa de psicoestimulación dirigido no sólo a los enfermos leves, sino también a sus cuidadores, quienes tienen la posibilidad de participar en distintas terapias para afrontar la enfermedad de su familiar. Se trata de una iniciativa pionera puesta en marcha por esta organización que, sobre todo, tiene como objetivo ralentizar el proceso de evolución, de prevenir el síndrome del cuidador y de disminuir el impacto en la familia. “El cuidador y el enfermo conforman en la mayoría de los casos un grupo indisoluble, tanto psicológicamente como, muchas veces, físicamente. Aunque AFALcontigo ha orientado sus esfuerzos al cuidador, somos conscientes de que no se puede conseguir mejorar la calidad de vida de éste sin garantizar la del enfermo y viceversa”, explican los portavoces de esta asociación. Así, de cara a la persona con Alzheimer, un equipo de psicólogos elabora y diseña un programa continuado en el que se realizan actividades terapéuticas adaptadas al proceso de la enfermedad. Entre estas, destaca el área psicológica, con la que se intenta establecer un espacio donde el enfermo “se sienta validado e integrado en un ambiente propicio para compartir sus preocupaciones”. También se presta especial atención a la parte cognitiva, para que la persona mantenga activas sus funciones cognitivas –orientación, atención, percepción, memoria, lenguaje, cálculo y razonamiento–; y al área social, con el fin de prevenir el aislamiento del enfermo a la vez que potenciar su comunicación. Respecto a los cuidadores, AFALcontigo ofrece información acerca de la enfermedad y de los recursos sociosanitarios disponibles. “De esta forma, conseguimos que se favorezca la aceptación de la enfermedad por parte de los cuidadores y se prevengan alteraciones emocionales, tales como la ansiedad, o el estrés, generadas por el síndrome del cuidador”, indican los responsables del método. Al ser un servicio exclusivo de esta asociación, su aplicación se efectúa directamente en la sede de AFALcontigo y tiene un precio de 60 euros. “Entendemos que los centros de día y las residencias lo tendrían difícil para ofrecer este servicio a sus usuarios debido a su alto precio. Por eso, intentamos convencer a las administraciones de la conveniencia de implantar este sistema, ya que consideramos que resulta más eficaz para la familia afectada”.
¿Sabías que...? En los últimos 30 años, se ha producido una virtual explosión de conocimientos respecto de las demencias. De hecho, prácticamente todos los días, un medio de comunicación se hace eco de la aparición de un posible nuevo tratamiento para la enfermedad de Alzheimer. Si en Amazon.com, portal de referencia en la venta de libros, buscamos publicaciones sobre este tipo de deterioro cognitivo, encontramos cerca de 7.300 referencias, un resultado que evidencia el interés de la sociedad por esta patología.
Se calcula que 8,9 millones de cuidadores asisten en el mundo a alguien con demencia que tiene 50 o más años. Estos proporcionan 8,5 miles de millones de horas de atención, un número que traducido en inversión, supera los 63.000 millones de euros. La enfermedad de Alzheimer se ha convertido en la causa más frecuente de demencia en las personas de más de 65 años y su prevalencia se incrementa con la edad. Tan sólo en España existen entre 600.000 y 800.000 personas que sufren demencia, de las cua-
les, dos tercios padecen esta patología neurodegenerativa. El descubrimiento reciente de genes asociados con el Alzheimer de origen tardío podría facilitar la identificación de proteínas contra las cuales se desarrollen nuevos agentes experimentales. La enfermedad de Alzheimer diagnosticada clínicamente, sola o en combinación con otras patologías diferentes, es responsable de hasta el 90% de los casos de demencia comunicados al paciente.
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Los aspectos no cognitivos como, por ejemplo, la apatía o la falta de conciencia de la situación, contribuyen de manera importante a la evolución de esta patología. conclusiones elaboradas a partir del Manual de Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, publicado por la Editorial Médica Panamericana.