KOL og seksualitet: Opmærksomhedspunkter til almen praksis

KOL og seksualitet: Opmærksomhedspunkter til almen praksis

AF PSYKOLOG, POST.DOC. INGEBORG FARVERVESTERGAARD, MEDICINSK AFDELING, SYGEHUS LILLEBÆLT (VEJLE SYGEHUS), AUT. PSYKOLOG YOON FREDERIKSEN, SEXOLOGISK ENHED AARHUS UNIVERSITETSHOSPITAL PSYKIATRIEN OG INSTITUT FOR KLINISK MEDICIN, AARHUS UNIVERSITET OG LEDENDE OVERLÆGE ANDERS LØKKE, MEDICINSK AFDELING, SYGEHUS LILLEBÆLT (VEJLE SYGEHUS) OG INSTITUT FOR REGIONAL SUNDHEDSFORSKNING, SYDDANSK UNIVERSITET Introduktion

Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) forårsager de klassiske luftvejssymptomer dyspnø, hoste og slimproduktion, men medfører også systemiske effekter som træthed, energitab og muskelsvaghed [1] . For en stor del af patienterne har sygdommen betydelige psykosociale konsekvenser i form af a) symptomer på angst og depression, b) skyldfølelse og selvbebrejdelse i forbindelse med nuværende eller tidligere rygning, og c) passivitets- og isolationstendenser [2]. Disse følgevirkninger hænger typisk sammen. For eksempel er frygt for dyspnø ved anstrengelse forbundet med undgåelse af fysisk aktivitet, social tilbagetrækning og udvikling af depressive symptomer, og samlet set kan sygdommen derfor have massiv indvirkning på patienternes fysiske, psykologiske og relationelle funktionsniveau.

Sociale relationer og intimitet kan fungere som beskyttende faktorer i livet med KOL, for eksempel gennem fælles mestring og ved at mindske risikoen for at udvikle depression og andre psykiske lidelser. Desuden kan seksuel aktivitet være en måde for patienterne at være fysisk aktive på, hvilket er en meget vigtig medvirkende faktor til at øge livskvalitet og forhindre sygdomsprogression ved KOL. På den anden side, kan relationelle faktorer være med til at belaste den seksuelle trivsel og den generelle sygdomsbyrde, hvis intimiteten og parforholdet går skævt. Vores nyligt offentliggjorte oversigtsartikel over videnskabelige undersøgelser af seksualitet blandt mennesker med KOL [3] viser, at tre ud af fire mandlige patienter med KOL lider af erektil dysfunktion (ED), sammenlignet med kun to ud af fire mænd i den alderssvarende sammenligningsgruppe uden KOL. Størstedelen af patienter med KOL er nuværende eller tidligere rygere, og rygning har vist sig at være forbundet med højere risiko for ED i den generelle befolkning [4]. Dog så rygning ikke ud til at være signifikant forbundet med ED i oversigtsartiklen fra vores tidligere nævnte litteraturgennemgang, og udviklingen af ED skyldes sandsynligvis adskillige indbyrdes forbundne biopsykosociale faktorer. Derudover fremgik det, at rigtig mange mennesker med KOL oplever vanskeligheder med det seksuelle samliv – ikke kun på funktionsniveau, men i forhold til at turde være intim med en partner. Med henblik på ikke at overse væsentlige aspekter ved seksualitet og intimitet blandt både kvinder og mænd, er der derfor brug for en mere helhedsorienteret vurdering af seksualitet og intimitet ved KOL. Dette vil kunne have en positive indflydelse på livskvaliteten for mange mennesker med KOL og deres partnere.

Da den regelmæssige KOL-kontrol og -behandling fortrinsvis foregår i almen praksis, er det vigtigt at praktiserende læger og sygeplejersker er opmærksom på betydningen af seksualitet og intimitet i denne patientgruppe. Derfor vil vi her beskrive en række specifikke områder, som er relevante for at kunne håndtere biopsykosociale aspekter af seksualitet og intimitet hos mennesker med KOL. Hovedbudskaberne er opsummeret i Tabel 1.

Vejrtrækningsbesvær og seksuel aktivitet

Trods optimal medicinsk behandling oplever mange patienter med KOL refraktær dyspnø, især i forhold til fysiske aktiviteter. Åndenød er ofte forbundet med katastrofetænkning (f.eks. "dette er farligt") og følelse af angst. Derfor kan frygt-baseret undgåelse af åndenød ved anstrengelse resultere i væsentlig nedsat fysisk aktivitet – herunder også seksuel aktivitet. Dette kommer ofte til udtryk som nedsat seksuel lyst eller aversion [5], manglende evne til at få erektion for mandlige patienter [6] og/eller nedsat seksuel tilfredsstillelse [7] . Derudover er partnere til mennesker med KOL ofte bekymrede for, at seksuel ophidselse og -aktivitet kan føre til akut forværring af KOL, især i perioderne efter drama-

Tabel 1. KOL og seksualitet. Opmærksomhedspunkter i almen praksis Areal Vejrtrækningsbesvær og seksuel aktivitet Konkrete forslag/overvejelser Vurdér patientens og partnerens sygdoms- og symptomforståelse, herunder om seksuelle problemer opstår pga. frygtbaseret undgåelse af åndenød ved anstrengelse. Informér patienten og partneren om forskellen på forpustethed ved anstrengelse og tegn på KOL-forværring (konsultér lungemedicinsk speciallæge ved behov). Hjælpe patienten og partneren i gang med gradvis eksponering til intime og seksuelle aktiviteter.

Iltbehandling i hjemmet

Hvis patienten bruger iltbehandling i hjemmet, vurderes patientens og partnerens opfattelse af apparatet i forhold til seksuelle aktiviteter. Hvis iltudstyret er en praktisk barriere, foreslå da patienter at prøve seksuelle stillinger, der muliggør samtidig brug af ilt (se figur 1), eller giv instruktioner i at pausere ilten under intime eller seksuelle aktiviteter (konsultér eventuelt den speciallæge, der har ordineret iltbehandlingen). Relationelle faktorer Søg altid at inkludere partnere i kliniske samtaler om seksuel sundhed ved KOL. Støt patienten og partneren i at tale sammen om ændringer i roller i parforholdet, fx 'patient', 'plejer', og indflydelsen på intimitet/seksuelle aspekter. Vær opmærksom på, at cirka hver anden patient med KOL ikke har en partner, men stadig kan have et ønske om intimitet.

Optimal helhedsorienteret behandling Sørg for, at den medicinske behandling med langtidsvirkende bronkodilatatorer er optimeret, og at patienten bruger inhalatoren korrekt (konsultér lungemedicinsk speciallæge ved behov). Sørg for, at symptomer på angst og depression udredes og behandles optimalt. Praktiserende læger, lungemedicinske og sexologiske speciallæger har et fælles ansvar for at opspore, undersøge og behandle seksuelle problemer hos patienter med KOL.

tisk hændelser i sygdomsforløbet, såsom lungetransplantation [8] eller en svær, indlæggelseskrævende exacerbation.

Når man sammenligner indvirkningen af luftvejssymptomer på seksuel aktivitet ved henholdsvis KOL og hjertesvigt, hvor dyspnø også er et udbredt symptom, rapporterer en større andel af patienter med KOL, at vejrtrækningsproblemerne er generende under seksuel aktivitet, sammenlignet med patienter med hjertesvigt (44 % versus 5 %) [9]. Derimod ser indvirkningen af vejrtrækningsproblemer på seksuel aktivitet ud til at være mere ens på tværs af mennesker med KOL og astma [10]. Disse fund kunne tyde på, at patienternes sygdomsopfattelse spiller en væsentlig rolle: Mennesker med KOL og astma deler ofte forståelsen af, at luftvejssymptomer er et resultat af luftvejssygdommen, og derfor bør undgås med det formål at kontrollere sygdommen. Ved hjerte-kar-sygdomme kan patienter have en forståelse af, at hjertet er det berørte organ, hvilket betyder, at dyspnø er et sekundært symptom, og derfor ikke er så centralt for sygdomskontrollen.

Men henblik på at undersøge mulige årsager til nedsat seksuel aktivitet, er det er derfor helt centralt at spørge ind til patientens egen forståelse af vejrtrækningsproblemerne. Hvis patienten fx opfatter, at ændringer i vejrtrækningen bør undgås med det formål at forhindre KOL exacerbation, kan det være relevant at undervise patienten i forskellen på forpustethed og tegn på exacerbation. Dette kan eventuelt følges op med at instruere patienten i gradvist at eksponere sig selv mere og mere for intim og/eller seksuel aktivitet. Disse interventioner kan suppleres med ikke-farmakologiske åndedrætsteknikker, såsom diafragmatisk vejrtrækning, fløjtemunds-vejrtrækning og andre teknikker [12, 13]. Det er vigtigt at niveauet og typen af seksuel aktivitet tilpasses til patientens fysiske kapacitet. Det betyder, at for nogle patienter med meget begrænset lungefunktion kan seksuel aktivitet begynde med kys og let kærtegn af hele kroppen, mens andre patienter med mindre begrænset funktionsniveau kan være i stand til at udføre seksuelle aktiviteter, der er mere fysisk krævende, se figur 1.

Figur 1. Energibesparende seksuelle stillinger for patienter med KOL. Gengivet fra [https://www.lunge.dk/sites/default/files/hjaelp-til-din-hverdag_hjaelp_sexstillinger_lungeforeningen.jpg] med tilladelse fra Lungeforeningen.

En undergruppe af patienter med KOL er kronisk hypoxæmiske og modtager derfor langvarig iltbehandling (LTOT) med det formål at forbedre langtidsoverlevelsen [1]. Patienten instrueres typisk i at bære iltbehandling med næsekateter i >15 timer om dagen. Mange patienter føler sig trygge, når de får supplerende ilt og kan derfor være tilbageholdende med at pausere ilten i løbet af dagen [14]. Samtidig kan iltudstyret dog blive en fysisk og psykologisk barriere for intime aktiviteter, f.eks. a) ved kys eller under andre intime/seksuelle aktiviteter og b) en synlig påmindelse om den skrøbelighed, der er relateret til KOL.

Med det formål at støtte patienter, der oplever, at iltudstyret er en barriere for intimitet og seksualitet, anbefales det at spørge patienten hvordan og i hvilke situationer iltudstyret er til besvær. Hvis problemet er begrænset til bestemte situationer, for eksempel når man ligger tæt med partneren inden sovetid, kan patienten informeres om, at udstyres kan tages af i denne periode uden at kompromittere de langsigtede virkninger af LTOT-behandlingen. I tilfælde af tvivl om sikkerheden ved begrænset brugstid, kan den praktiserende læge rådføre sig med den lungemedicinske speciallæge, der har ordineret iltbehandlingen. I de tilfælde, hvor iltbehandlingen er problematisk, fordi den udfordrer patientens seksuelle identitet generelt, anbefales det at støtte patienten og plejepersonalet i at indlede samtaler om mulige veje til gensidig accept af behandlingen og udvikling af et nyt 'vi' i forhold til at være et intimt par.

Relationelle faktorer

Den gradvise forværring af KOL fører over tid til nedsat funktionsniveau, hvilket kan have stor indflydelse på daglige opgaver og rutiner, da patienten ikke er i stand til at udføre aktiviteter i samme niveau og tempo som tidligere. Dette kan udfordre arbejdsdelingen i et parforhold og kan resultere i, at parterne i forholdet påtage sig roller som fx 'patient' og 'plejer', hvilket potentielt kan påvirke de seksuelle roller.

På grund af sygdommens relativt langsomme progression kan daglige ændringer i funktionsniveau og partnerskabsroller være svære at opdage og adressere. Desuden kan sygdommens ikke-maligne karakter resultere i, at partnere er mindre involveret i behandlingen sammenlignet med for eksempel behandling af ondartede sygdomme som kræft, hvor partnere har en tendens til at tage en aktiv rolle i behandlingsmæssige beslutninger og den følelsesmæssige støtte [15]. Derudover kan følelser af selvbebrejdelse og seksuel stigmatisering hos enkeltpersoner og par også påvirke patienters og partneres åbenhed omkring seksuelle problemer. Alt i alt kan det resultere i manglende kommunikation om konsekvenserne af sygdommen mellem patient og partner, og patienter kan stå tilbage med en følelse af at være kilden til problemet. Ikke desto mindre skal der ”to til tango”, og problemer med intimitet og seksualliv opstår altid i den relationelle interaktion mellem to individer – de håndteres derfor mest effektivt ved at inkludere partneren såvel som patienten.

Dyadisk mestring refererer til de forskellige måder, som par ofte interagerer på, når de søger at håndtere sygdomsrelaterede stressfaktorer, for eksempel involvering, støtte, samarbejde, kontrol og overbeskyttelse [16]. Hensigtsmæssig dyadisk mestring forudsætter, at begge parter tager ansvar, for eksempel "intimitetsproblemer er vores problem", samt at man sammen foretager vurderinger af, hvor slemt problemet er, og hvad der kan gøres – i fællesskab [16]. Åben kommunikation og fælles ansvarstagen er forudsætninger for succesfuld dyadisk mestring. Eksempelvis viste en longitudinel undersøgelse af 63 patienter med KOL og deres partnere, at patienternes livskvalitet var steget ved 3-års opfølgning, når partnere kontinuerligt kommunikerede åbent om stress [17] . Desuden blev partnernes livskvalitet ved opfølgningen positivt påvirket, når patienterne vedblev med at tage ejerskab over daglige opgaver. Læger og sygeplejersker i almen praksis bør derfor give patienterne og deres partnere mulighed for at tale om relationelle vanskeligheder på lige fod med enhver anden sundhedsrelateret udfordring.

Med det formål at understøtte åben kommunikation mellem patienter og partnere anbefales det, at praktiserende læger og sygeplejersker inddrager partnere i konsultationerne. Med henblik på at facilitere samtalen, kan klinikeren følge strukturen i PLISSIT-modellen [18], hvor a) tilladelse til at tale om intime forhold efterfølges af b) afgrænset information om den potentielle indvirkning af KOL på intimitet og seksualliv. Når det er relevant, og i henhold til modellen, bør patienter og partnere henvises til specialiserede tilbud med det formål at iværksætte c) konkrete støtteforanstaltninger eller d) intensiv terapi til deres seksuelle problemer. Desuden bør klinikeren være opmærksomme på, at cirka hver anden patient med KOL ikke har en partner [19], men alligevel kan have et ønske om intimitet, og dog føle sig begrænset i at kunne opnå det på grund af de tidligere beskrevne sygdomsrelaterede problemer. Optimal helhedsorienteret behandling

Forud for iværksættelsen af specialiseret seksuel rådgivning og/eller behandling bør den praktiserende læge sikre sig, at patienten modtager optimal behandling af sin KOL [1]. For det første bør den medicinske behandling med langtidsvirkende bronkodilatatorer tilpasses – eventuelt i samarbejde med lungemedicinsk speciallæge – og det bør vurderes, om patienten anvender den korrekte inhalator og inhalationsteknik. For det andet bør det overvejes, om patienten kunne have gavn af at bruge korttidsvirkende bronkodilatator forud for seksuelle aktiviteter. Og for det tredje bør symptomer på angst og depression vurderes og behandles optimalt med psykofarmakologisk behandling og/eller psykoterapi, for eksempel i form af kognitiv adfærdsterapi [20]. Ydermere er det vigtigt, at både praktiserende læger og lungemedicinere tager ansvar for at indlede samtaler om intimitet og seksualitet, samt at henvise patienter og/eller partnere til specialiseret sexologisk behandling, når det er nødvendigt. Skriftlige helbredsoplysninger, for eksempel i form af korte informationsfoldere, kan bruges til at understøtte verbal kommunikation om seksuelle emner [21] .

Hvis der er behov for supplerende farmakologisk behandling for seksuelle problemer, er der – så vidt vi ved – ingen eksisterende undersøgelser, der fraråder brug af medicin mod seksuel dysfunktion, såsom fosfodiesterase type 5 (PDE5) hæmmere eller hormonbehandling, i kombination med farmakologisk behandling af KOL.

Konklusioner

Denne artikel har fremhævet en række opmærksomhedspunkter vedrørende KOL og seksualitet, som er relevante for praktiserende læger og sygeplejersker. For det første, selvom ED forekommer hyppigt blandt mennesker med KOL, er det vigtigt også at vurdere andre aspekter af intimitet og seksualitet, da a) ED kan være forårsaget af frygt for fysisk aktivitet og/ eller relationelle faktorer, og da b) mange kvindelige patienter med KOL også oplever problemer med intimitet og/eller seksualitet. For det andet kan eksponeringsteknikker bruges til at reducere frygtbaseret undgåelse af seksuelle aktiviteter. I den forbindelse er det relevant at formidle til patienten, at forpustethed ved anstrengelse er normal og ikke behøver afholde vedkommende fra seksuel aktivitet. For det tredje bør det altid vurderes, om patienten får optimal medicinsk og psykologisk behandling for KOL og/eller angst og

depression, før sexologisk rådgivning eller behandling igangsættes.

Referencer

1. GOLD Global Initiative for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Global strategi for diagnosticering, håndtering og forebyggelse af kronisk obstruktiv lungesygdom. 2022. 2. von Leupoldt A, Kenn K. Psykologien af kronisk obstruktiv lungesygdom. Curr.

Opin. Psykiatri 2013; 26: 458-463. 3. Farver-Vestergaard I, Frederiksen Y, Zachariae R, Rubio-Rask S, Løkke A. Sexual

Health in COPD: A Systematic Review and

Meta-Analysis. Int. J. Chron. Forhindre.

Pulmon. Dis. 2022; 17: 297-315. 4. Allen MS, Walter EE. Erektil dysfunktion:

En paraplygennemgang af metaanalyser af risikofaktorer, behandling og prævalensresultater. J. Sex. Med. 2019; 16: 531-541. 5. Zysman M, Rubenstein J, Le Guillou F, Colson RMH, Pochulu C, Grassion L, Escamilla

R, Piperno D, Pon J, Khan S, Raherison-

Semjen C. KOL byrde på seksuelt velvære.

Respir. Res. BioMed Central Ltd; 2020; 21: 1–10. 6. Agle DP, Baum GL. Psykologiske aspekter af kronisk obstruktiv lungesygdom. Med.

Clin. North Am. 1977; 61: 749-758. 7. Macêdo TE, da Silva G, Morano MT,

Holanda MA, Pereira ED. Seksualitet og associerede faktorer i kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL)-patienter, der går på et henvisningshospital i det nordøstlige Brasilien. J. Sex Ægteskabelige Ther. Routledge; 2020;: 10.1080/0092623X.2020.1869124. 8. Thomsen D, Jensen BO. Patienternes oplevelser af hverdagen efter lungetransplantation. J. Clin. Sygeplejersker. England; 2009; 18: 3472-3479. 9. Hansen MF, Willemoes J, Nielsen SL, Kristensen E, Giraldi A, Hansen EF. Seksuel dysfunktion, depression og trivsel blandt patienter med KOL eller hjertesvigt. Er. J.

Respir. Crit. Care Med. 2012; 185: A3343. 10. Kaptein AA, van Klink RCJ, de Kok F,

Scharloo M, Snoei L, Broadbent E, Bel

EHD, Rabe KF. Seksualitet hos patienter med astma og KOL. Respir. Med. England; 2008; 102: 198-204. 11. Avery-Clarke C, Weiner L, Adams-Clark

AA. Sensate fokus for seksuelle bekymringer: en opdateret, kritisk litteraturgennemgang. Curr. Køn. Hele. Rapporter 2019; 11:84-94. 12. Gosselink R. Kontrolleret vejrtrækning og dyspnø hos patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL). J. Rehabil. Res.

Dev. 2003; 40:25-33. 13. Hanania NA, O'Donnell DE. Aktivitetsrelateret dyspnø ved kronisk obstruktiv lungesygdom: Fysiske og psykologiske konsekvenser, udækkede behov og fremtidige retninger. Int. J. COPD Dove Medical

Press Ltd.; 2019; 14: 1127-1138. 14. Kelly CA, Lynes D, O'Brien MR, Shaw B. En ulv i fåretøj? Patienters og sundhedsprofessionelles opfattelse af iltbehandling: En fortolkende fænomenologisk analyse. Clin.

Respir. J. 2018; 12: 616-632. 15. Rosland AM, Heisler M, Piette JD. Indvirkningen af familieadfærd og kommunikationsmønstre på udfald af kronisk sygdom: en systematisk gennemgang. J. Behav.

Med. 2012; 35: 221-239. 16. Badr H, Acitelli LK. Gentænkning af dyadisk mestring i forbindelse med kronisk sygdom. Curr. Opin. Psychol. 2017; 13:44–48. 17. Vaske I, Thöne MF, Kühl K, Keil DC, Schürmann W, Rief W, Stenzel NM. På godt og ondt: et longitudinelt studie om dyadisk mestring og livskvalitet blandt par med en partner, der lider af KOL. J. Behav. Med. 2015; 38: 851-862. 18. Mercer B. Interview af mennesker med kronisk sygdom om seksualitet: en tilpasning af PLISSIT-modellen. J. Clin. Sygeplejersker. 2008; 17: 341-351. 19. Løkke A, Lange P, Lykkegaard J, Ibsen

R, Andersson M, Licht S de F, Hilberg O.

Economic burden of copd by disease severity – a landsdækkende kohortestudie i

Danmark. Int. J. COPD Dove Medical Press

Ltd; 2021; 16: 603-613. 20. Farver-Vestergaard I, Danielsen JTT, Løkke

A, Zachariae R. Psychosocial intervention in chronic obstructive pulmonary disease.

Psykosom. Med. 2022; 84: 347-358. 21. Rubio-Rask SE, Farver-Vestergaard I,

Hilberg O, Løkke A. Seksuel sundhedskommunikation ved KOL: Patientinformationsfoldernes rolle, indhold og udformning. Chron. Respir. Dis. 2021; 18: 147997312110203.

PRESSENYT

Top-39 over sygdomme: Så ofte dør vi af dem, og så mange år koster de

AF MORTEN BUSCH, SCIENCE NEWS Der er de sygdomme, der altid skrives om, fordi man fx dør på kort tid. Og så er der de langsomme og skjulte dræbere, der koster mange år, men kun sjældent får opmærksomhed. Nu har en gruppe forskere opgjort dødeligheden for 39 kategorier af sygdomme. Det sker dog ikke for at høste overskrifter i aviserne, for det er faktisk slet ikke så nemt at udpege de mest fatale sygdomme. Målet er derimod at give andre forskere et værktøj til at få indblik i sygdommene samt tjene som benchmark til at evaluere fremtidige initiativer omkring behandling og forebyggelse.

Dødelighed er ikke overraskende det mest definitive mål for sundhed. Hvor mange, der dør af hvilke sygdomme, er af største betydning som grundlag for prio-

Fortsættes side 30

ANNONCE