Kritiske perspektiver på brukermedvirkning

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse ønsker å rette et kritisk lys mot dagens brukermedvirkningspraksis. De erfarer at det er lite rom for kritisk tenkning og debatt om utviklingen av erfaringskonsulentrollen og rollen som medforsker. Alle er «for», ingen vil være kritiske til tiltak som vil styrke bruker­med­virkningen, og som det er konsensus om.

I ti kapitler drøfter fremragende forskere og fagfolk fakta og setter kritisk lys på fenomenet brukermedvirkning.

Eskil Skjeldal er bokens redaktør. Han er seniorrådgiver ved Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse og har en doktor­ grad i etikk.

De øvrige bidragsyterne presenteres i boken: Kari Tove Elvbakken, Kirsti Malterud, Åge Wifstad, Truls I. Juritzen, Per Koren Solvang, Marte Feiring, Tone Alm Andreassen, en anonym erfaringskonsulent, Trond Aarre, Tor-Johan Ekeland og Solveig Osborg Ose.

ISBN 978-82-15-04730-0

Eskil Skjeldal (red.) Kritiske perspektiver på brukermedvirkning

Så vær velkommen, brukermedvirkning, det er ikke blitt for mye.

Men utviklingen de siste 10–15 årene har gitt begrepet en selvfølgelig­ het som kan gjøre oss sløve for ordets skiftende innhold. Snakker vi om det samme, eller snakker vi forbi hverandre når vi snakker om «brukermedvirkning»? Og hvis brukermedvirkning innebærer økt individualisering, er det da mulig å argumentere for at tjenestene drives mot mer standardisering? Å løfte fram dilemmaene i denne spenningen kan gi viktige innsikter.

Eskil Skjeldal (red.)

Kritiske perspektiver på brukermedvirkning

Kritiske perspektiver pĂĽ brukermedvirkning

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver paĚŠ brukermedvirkning.indd 1

02.02.2021 16:54

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver paĚŠ brukermedvirkning.indd 2

02.02.2021 16:54

Eskil Skjeldal (red.)

Kritiske perspektiver pĂĽ brukermedvirkning

Universitetsforlaget

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver paĚŠ brukermedvirkning.indd 3

02.02.2021 16:54

© Universitetsforlaget 2021 ISBN 978-82-15-04730-0 Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med rettighetshaverne er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning og kan straffes med bøter eller fengsel.

Henvendelser om denne utgivelsen kan rettes til: Universitetsforlaget AS Postboks 508 Sentrum 0105 Oslo www.universitetsforlaget.no Omslag: Cecilie Mohr Sats: ottaBOK Trykk og innbinding: 07 Media – 07.no Boken er satt med: Goudy Oldstyle Std 11/13 Papir: 100 g Amber White

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver på brukermedvirkning.indd 4

03.02.2021 10:32

Innhold

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Eskil Skjeldal Oversetter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Torg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Brukermedvirkning er kommet for å bli . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Men – hvem bestemmer hva brukermedvirkning bør være? . . . . .

Forandre for å bevare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Brukermedvirkning mellom kontinuitet og brudd . . . . . . . . . . . . .

Kritikk som konstruktiv dialog, ikke som forsøk på å rive ned . . . .

Bokens inndeling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

12 12 13 15 16 17 18 19 22

DEL 1 Brukermedvirkningens grunnlag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Kapittel 1 Brukermedvirkning i helsetjeneste og helseforskning – historie og politikk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Kari Tove Elvbakken og Kirsti Malterud Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Velferdsutbygging og forbrukersak i etterkrigstiden . . . . . . . . . . . .

Kritisk søkelys på velferdsstaten fra midt på 1960-tallet . . . . . . . . .

Forvaltningsreformer og brukerperspektiv fra om lag 1980 . . . . . . .

Lovregulering og rettsliggjøring fra inngangen til et nytt hundreår . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Brukermedvirkningens historie og brukere som medforskere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver på brukermedvirkning.indd 5

25 26 28 30 34 35 37

02.02.2021 16:54

6

Innhold

Kapittel 2 Erfaringskunnskapens forutsetninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Åge Wifstad Begrunnelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Erfaring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Etterprøvbarhet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Saklighet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Dialog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Konklusjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

41 43 45 46 46 47 48

Kapittel 3 Erfaringskompetanse – «å bruke en bruker» . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 Utfordringer i kunnskapsutvikling og praksis Truls Juritzen Erfaringskonsulent – fra medarbeider til medviter . . . . . . . . . . . . .

Brukermedvirkning – eller å bruke en bruker? . . . . . . . . . . . . . . . . Å skape viten – kunnskap og kritikk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Språk og oversettelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Avslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

50 51 54 58 59 60

DEL 2 Brukermedvirkning og medforskning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 Kapittel 4 Brukermedvirkning i forskning – i et kunnskapssosiologisk perspektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 Per Koren Solvang og Marte Feiring Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hvem og hvordan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kunnskapspolitiske endringsprosesser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kunnskapstyper og medvirkning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Medvirkning og rekruttering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Medvirkning og innflytelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Medvirkers makt i prosessen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver på brukermedvirkning.indd 6

65 66 68 69 71 72 75

02.02.2021 16:54

Innhold

7

Kunnskapens produksjonsvilkår i endring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78 Kapittel 5 Idealer og realiteter i brukermedvirkning i helseforskning . . . . . . . 81 Medforskere på lik linje med forskere med akademisk bakgrunn?

Kirsti Malterud og Kari Tove Elvbakken Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hvem er brukerne, og hva er brukermedvirkning i helsetjenesten? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Brukermedvirkning i forskning – roller og modeller . . . . . . . . . . . .

Kritisk lys på gjeldende kunnskapstradisjoner . . . . . . . . . . . . . . . . .

Forskningsprosjekter med brukere som medforskere . . . . . . . . . . . .

Hva gjorde vi, og hva fant vi? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Brukermedvirkning som hovedtema . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Brukermedvirkning som virkemiddel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Omfattende brukermedvirkning gir ingen garanti for ny og nyttig kunnskap . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Akademiske premisser og kompromisser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Brukermedvirkning i forskning om psykiatri, helsetjenester og molekylærmedisin? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Forskningsetikk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hva så? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

81 81 82 84 85 85 86 87 88 89 90 91 91 92

DEL 3 Brukermedvirkning og brukeransettelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 Kapittel 6 Profesjonaliserte brukerstemmer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97 Brukeransettelser i et spenn mellom sivilsamfunn og arbeidsorganisasjon Tone Alm Andreassen Forståelser av profesjonalisering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98 Profesjonalisering gjennom brukeransettelser . . . . . . . . . . . . . . . . . 99

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver på brukermedvirkning.indd 7

02.02.2021 16:54

8

Innhold

Store håp og tvetydige stillinger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fra sivilsamfunn til arbeidsorganisasjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fra frivillighet til profesjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Profesjonalisering av brukerstemmen – en sluttrefleksjon . . . . . . .

Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

100 102 104 106 108

Kapittel 7 Kritiske perspektiver på erfaringskonsulentrollen . . . . . . . . . . . . . . 111 Fra en tidligere erfaringskonsulent Anonym Bakgrunn for stillingen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Møte med avdelingen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Stillingsutvikling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kollegafellesskapet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Samarbeid med brukerorganisasjonene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

En liten oppsummering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

En kjip sorti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tanker om veien videre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

112 112 113 115 116 117 117 118

Kapittel 8 Brukermedvirkning og økonomiske betraktninger . . . . . . . . . . . . . 121 Solveig Osborg Ose Brukererfaring som komplementær eller substituerbar med fagpersoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Omfang av ansettelser av personer med brukererfaringer . . . . . . .

Arbeidsoppgaver til ansatte med brukererfaring . . . . . . . . . . . . . . .

Hvordan vurdere samfunnsøkonomisk lønnsomhet? . . . . . . . . . . .

Diskusjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Oppsummering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver på brukermedvirkning.indd 8

122 125 126 127 129 134 135

02.02.2021 16:54

Innhold

9

DEL 4 Brukermedvirkning og statlig styring av ­tjenestene . . . . . . . . . . . . . . . 137 Kapittel 9 Brukarmedverknad i pasientløypenes tid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139 Trond F. Aarre Innleiing . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Problemstilling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Metode . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Definisjon av brukarmedverknad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Brukarmedverknad i pakkeforløpa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Diskusjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Konklusjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referansar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

139 139 141 141 143 146 150 151

Kapittel 10 Myndiggjorte brukere og umyndiggjorte hjelpere . . . . . . . . . . . . . . . 153 Tor-Johan Ekeland Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fra utstøtt til medborger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Profesjonskritikk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Modernisering og nyliberal styring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fra bruker til kunde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Når staten vil være terapeut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Skjønn og autonomi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Grenseoverskridelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Myndiggjorte brukere og umyndiggjorte hjelpere . . . . . . . . . . . . . .

Avslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

153 154 157 160 161 163 169 171 173 175 176

Forfatterpresentasjon. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181 Stikkord. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver på brukermedvirkning.indd 9

02.02.2021 16:54

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver paĚŠ brukermedvirkning.indd 10

02.02.2021 16:54

Innledning Eskil Skjeldal

Når Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse nå har samlet en rekke fagfolk fra ulike miljøer til å skrive denne boken der kritikk av brukermedvirkning er den røde tråden, er det nødvendig å begrunne hvorfor.

Men for å forstå hvorfor er det nødvendig å forklare hva slags senter vi er: Vårt senter er satt til å samle, systematisere og formidle erfaringer fra brukere og pårørende slik at tjenestene kan bli bedre. Enkeltindividets erfaringer, som akkumulert opp kan bli til kunnskap som igjen kan forbedre tjenestene, er gitt prioritet i vårt mandat. Denne kunnskapen har ulike betegnelser, som «erfaringskompetanse», «brukerkunnskap» eller «erfaringskunnskap». ­Denne kunnskapen kobles ofte til en eller annen form for brukermedvirkning, for hvis det finnes mennesker med en særskilt kunnskap om det å være bruker av tjenestene eller pårørende til en bruker av tjenestene, er det logisk at denne kunnskapen kan brukes til å forbedre tjenestene slik at de blir mer brukervennlige. Dette er logisk konsument-tenkning.

Vårt senter har et spesielt ansvar for å sikre at vi får fatt på flest mulige brukererfaringer, ikke bare de vi hører best. Vi kan ikke nøye oss med å samle inn kunnskap fra noen brukere, men må hele tiden søke å være nytenkende slik at vi også får tak i de brukerne og pårørende som ikke engasjerer seg i organisert og systematisk virksomhet. Det finnes fortsatt svake stemmer, som det er vanskelig å høre av ulike grunner. Derfor må vi endre oss, i takt med nye statlige føringer, i møte med nye grep og stillinger og i møte med nye kunnskapsbehov som avdekkes i bruker- og pårørendefeltet.

I arbeidet vårt ser vi en rekke dilemmaer innenfor etablert og utviklende brukermedvirkning på bruker- og pårørendefeltet. Vi skal ikke løse dem alene, men vi er forpliktet til å reflektere over dem slik at brukermedvirkningen kan bli bedre. Om vårt senter skal være med på å sikre brukervennlige tjenester på feltet psykisk helse og rus, er det nødvendig å være villig til å ta et skritt tilbake og reflektere kritisk over forskjellige bruker- og pårørendepraksiser og utvikling av tilhørende kunnskap, selv de som det er allmenn konsensus om.

I de siste årene har vi sett at utviklingen på feltet har gjort begrepet «brukermedvirkning» så selvfølgelig at vi står i fare for å overse dets skiftende

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver på brukermedvirkning.indd 11

02.02.2021 16:54

12

Innledning

innhold. Snakker vi om det samme, eller snakker vi forbi hverandre når vi snakker om brukermedvirkning? I denne boken søker vi å drøfte ulike dilemmaer knyttet til forskjellige definisjoner av, og former for, brukermedvirkning samt teori og praksis knyttet til fenomenet brukermedvirkning.

Oversetter Vårt senter er i en spesiell situasjon på feltet psykisk helse og rus. I 14 år har vi stått tett på flere av de gruppene som er aktører innenfor feltet vårt, både enkeltpårørende, enkeltbrukere, pårørende- og brukerorganisasjoner, fagfolk, behandlere, forskere, helsemyndigheter og helsepolitikere og andre. Vi har stått aller tettest på bruker- og pårørendeorganisasjoner og var en av mange bidragsytere som la til rette for at de ulike brukermiljøene kunne møtes og konsolideres. I dette arbeidet er det mulig å argumentere for at vi har fått en rolle som en slags oversetter, som brukes til å oversette mellom grupper som tradisjonelt sett har fungert, eller identifisert seg, som motgrupper.

Historisk har gruppetenkningen på psykisk helse- og rusfeltet i Norge vært sterk. Motsetningene mellom brukersiden og fag- og behandlersiden har blitt aksentuert, og definisjonsmakten har av flere brukeraktører vært plassert på fag- og behandlersiden. Kampen for å bli sett og hørt har vært en kamp som kanskje kan sammenlignes med den sosiale borgerrettsbevegelsen. Det retoriske klimaet har vært betent, og fortsatt raser det debatter om hvordan rusavhengighet og psykisk uhelse skal forstås, om diagnosenes plass på feltet, om behandlingstilbud og metoder, om tvang og frivillighet i behandling og om den biomedisinske modellen eller den psykososiale modellen er minst feil. I dette arbeidet forsøker vi å være en deltager. Denne boken er et forsøk på å løfte perspektivene slik at denne samtalen kan bli mer presis.

Torg Vårt senter har ikke bare hatt en oversetterrolle, men har også blitt brukt som et torg. Vi har vært et møtested, en arrangør for debatt og dialog. I dette arbeidet har vi sett hele spekteret fra saklig uenighet til saklig enighet langs den ene aksen (aktørene snakker om samme sak og er uenig eller enig i sakskomplekset og konklusjonene), og usaklig uenighet og usaklig enighet (aktørene snakker ikke egentlig om samme sak, og kan være uenige, men også enige, selv om saken som drøftes, ikke er den samme

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver på brukermedvirkning.indd 12

02.02.2021 16:54

Innledning

13

hos aktørene) langs den andre aksen. Vi har sett at aktørene i dialogen kan misforstå hverandre og snakke forbi hverandre i den heftige debatten. ­Dette gjelder ofte temaer som erfaringskompetansens innhold og viktighet og hvordan erfaringskompetansen kan og ikke kan brukes for å sikre brukermedvirkning. Det er ikke slik at vi vet bedre enn de ulike dialogpartene hva de mener, men mer slik at vi ser at temperaturen i dialogen har ført til forvirring.

Vi har forstått både fagfolk og forskere og brukere og pårørende. Ofte har vi blitt kritisert for at vi ikke brenner nok for brukerne og pårørende, at vi ikke er aktivistiske nok, at vi ikke mener de rette tingene, og at vi ikke ivrer nok for brukeres og pårørendes interesser. Det er imidlertid ikke synd på oss, og vi skal tåle kritikk for våre prioriteringer.

Denne boken er i så måte ikke et forsvarsskrift. Vi vil heller ta et skritt tilbake, trykke på pauseknappen og beskrive og analysere den aktuelle situas­jonen på feltet når det kommer til fenomenet brukermedvirkning, men også begrepet.

Språk kan studeres både diakront og synkront. Synkron språkvitenskap er å studere et språk eller et språklig fenomen på et gitt tidspunkt uten å ta hensyn til dets historie. Diakron språkvitenskap studerer språk og språklige fenomener over tid. Tidligere stadier og utviklingen ut fra disse står i fokus.

I denne boken ønsker vi å beskrive, analysere, kritisere og drøfte brukermedvirkningen både diakront og synkront. Kanskje kan grepene som tas i denne boken, bidra til å sortere i dilemmaer som vi som senter mener er avgjørende å diskutere dersom brukermedvirkningen skal bli bedre.

Brukermedvirkning er kommet for å bli Det finnes ingen som arbeider på eller rundt feltet psykisk helse og rus, som er motstander av brukermedvirkning. Brukermedvirkning er en aktiv del av behandling, tjenesteutforming og forskning. Konseptet har en selvfølgelighet ved seg som er forståelig fordi brukermedvirkningen er en lovfestet rettighet, fordi tjenestene har plikt til å involvere brukere i undersøkelser, i behandling og i valg av tjenestetilbud og fordi brukermedvirkningen er rasjonelt begrunnet og forankret i allmenn demokratisk, menneskerettslig og etisk teori: «Ingenting om oss uten oss» er et privilegium som ikke bare gjelder pasienter og pårørende på feltet psykisk helse og rus, men alle mennesker.

Om vi skal gå genealogisk (studier av enkelte slekters opprinnelse og sammenheng) til verks, henter brukermedvirkningen på feltet psykisk helse og rus sin begrunnelse fra flere sterke tradisjoner som borgerretts-

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver på brukermedvirkning.indd 13

02.02.2021 16:54

14

Innledning

bevegelsen, fra 1960-årenes kritikk av velferdsstaten og fra menneskerettighetstenkningen, men også fra demokratiseringen av arbeidslivet, fra brukeren som konsument eller forbruker, fra tradisjonen fra Freire samt empowerment-tenkningen. FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne påpeker den universelle friheten som konvensjonens arbeid er tuftet på, i sin definisjon av diskriminering: Med «diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne» menes enhver forskjellsbehandling, utelukkelse eller innskrenkning på grunn av nedsatt funksjonsevne som har som formål eller virkning å begrense eller opp­heve anerkjennelsen, nytelsen eller utøvelsen, på lik linje med andre, av alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter på det politiske, økonomiske, sosiale, kulturelle, sivile eller et hvilket som helst annet område. ­(Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet, 2013, s. 8–9)

I en bok der kritiske perspektiver på brukermedvirkning er tema, er det viktig å etablere en forståelse av at dette ikke innebærer at brukermedvirkningens kilder og ideologiske røtter skal tas opp til ny vurdering. Men kanskje går det an å vende tilbake til opphavet for å gjøre dagens praksis enda bedre, og brukermedvirkningen mer presis? Kritikk av en sentral del av ethvert fagfelt, det være seg somatikk eller psykisk helse, bør pågå kontinuerlig.

Og brukermedvirkning strekker seg nå langt utover 1:1-relasjonen mellom en pasient og en behandler. Brukermedvirkningens tre nivåer, individnivå, tjenestenivå og systemnivå, reguleres av ulike lovverk. Men brukermedvirkningen er ikke nødvendigvis sikret selv om lovverket er tydelig nok. Brukermedvirkning skjer også på andre områder innenfor feltet psykisk helse og rus: Ethvert seriøst forskningsprosjekt må nå hake av for at brukerne er med i en eller annen form, enten som medforskere eller som utviklere av gode forskningsspørsmål, om de skal ha håp om å motta økonomisk støtte. Nye stillinger har blomstret opp der medarbeidere med brukererfaring1 inkluderes i teamet rundt brukerne. Helsedirektoratet ser disse stillingene som en metode som kan ivareta brukerperspektivene og brukermedvirkningen. Disse ansatte har organisert seg i organisasjonen Erfaringssentrum og driver fram et nytt felt som er i en rivende utvikling.

Nye studietilbud der du kan utdanne deg til å bli erfaringskonsulent, har nylig sett dagens lys. Ethvert sykehus i landet har brukerråd og brukerrepresentanter. I spesialisthelsetjenesten og i kommunene er man utdannet og trent opp til å spørre etter og inkludere brukernes egne erfaringer 1

Disse stillingene har flere navn, det vanligste er «erfaringskonsulenter», men «erfaringsmedarbeidere» eller «medarbeider med brukererfaring» kan også brukes.

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver på brukermedvirkning.indd 14

02.02.2021 16:54

Innledning

15

og opp­levelser for å forbedre tjenestene. Brukerorganisasjonene har vært gjennom en tung­rodd oppstartsfase de siste 40 årene, men har nå mer eller mindre konsolidert seg.

Det er en lang vei igjen, men ingen stiller seg lenger uforstående til konseptet brukermedvirkning.

Men – hvem bestemmer hva brukermedvirkning bør være?

Denne antologien vil først og fremst løfte fram en rekke dilemmaer, ved å stille spørsmål, ved å gjøre de brukermedvirkningsgrepene som nå virker enkle, mer kompliserte. Michel Foucault har sagt at å praktisere kritikk «is to make harder those acts which are now too easy» (Foucault, 2002, s. 456). Vi kan ikke ta noe for gitt bare fordi flertallet tar noe for gitt. Mang­ lende refleksjon hindrer utvikling på feltet, og det vil ikke gagne noen. En kritisk tilnærming er ikke forpliktet på å lansere løsninger, av og til kan en del av løsningen være å vise fram kompleksiteten og sammenhengene mellom teori og praksis (Feiring et al., 2017, s. 330).

I boken søker vi å stille gode spørsmål, slik at vi kan tenke bedre om framtidens brukermedvirkning: Hva er brukermedvirkning? Hvilke former for brukermedvirkning er i aktivitet i dag? Hvilke former for akseptabel brukermedvirkning har festet seg, og hvem avgjør hva som er akseptabelt?

Hva er begrunnelsene for brukermedvirkning? Er vi sikre på at alle aktørene har samme forståelse av fenomenet brukermedvirkning, og har helsemyndighetene samme forståelse av brukermedvirkning som brukerorganisasjonene, som pårørende? Er det mulig å finne én felles definisjon på begrepet «brukermedvirkning» som dekker både praksis og teori? Hvor kommer brukermedvirkning som praksis fra, historisk og ideologisk? Hva skiller brukerkunnskap/erfaringskompetanse fra andre måter å tenke og produsere kunnskap på? Hvilke premisser for hvilken problemdefinisjon ligger til grunn for å forstå brukermedvirkning som et svar?2 Hvem styrer disse premissene og problemdefinisjonene? Hvem har modellmakten (hvilke perspektiver og kunnskaper som skal regnes for gyldige på et saksområde, på bekostning av andres perspektiver og kunnskap (Hauge & Mittelmark, 2013, s. 166)?

Hvordan måler vi effekten av brukermedvirkning? Er brukermedvirkning billigere eller dyrere enn å ikke drive brukermedvirkning? Hvordan vet vi at brukerrepresentanter representerer flest brukere best mulig? Hvilke nye 2

Det å ha innflytelse over både premisser for problemdefinisjon og selve problemdefinisjonen er et vesentlig grunnlag for makt, se Hauge & Mittelmark, s. 115.

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver på brukermedvirkning.indd 15

02.02.2021 16:54

16

Innledning

autoriteter har oppstått innenfor brukerfeltet? Hvordan og hvorfor tas avgjørelser når brukermedvirkning er tema?

Forandre for å bevare Denne boken er et kritisk-konstruktivt forsøk på å rydde i disse spørsmålene ved å fokusere på de fenomenene som skjuler seg bak begrepene. Kritikk er å stille seg utenfor noe, for å se sammenhengen bedre. Fordi vårt senter har stått tett på brukerbevegelsen, kan det hende at det oppfattes som en fallitterklæring at vi stiller oss utenfor for å invitere inn kritiske perspektiver på brukermedvirkning. Det kan virke passivt og lite aktivistisk at vi ikke mener noe. Men dersom vi skal komme fram til en adekvat forståelse av brukermedvirkning, er det vanskelig å ikke stille spørsmålet om den virkeligheten vi ser og oppfatter, er den eneste virkeligheten.

En av utfordringene til bruken av begrepene «brukerperspektiv» og «brukermedvirkning» er at hver og en bruker er et eget univers, slik alle mennesker først og fremst er kun seg selv. Om tjenestene skal ta hensyn til en og en, blir det vanskelig å opprette et tilbud som er likt, for alle. Men om ikke tjenestene er brukerorienterte, er det fare for standardisering og å miste den enkeltes behov av syne. Dette motsetningsfylte spennet blir ikke borte av seg selv. Det er denne komplekse virkeligheten alle som er en del av feltet psykisk helse og rus, befinner seg i.

Behovet for et kritisk blikk og en epistemologisk åpenhet om fenomener bak begreper er alltid nødvendig, uansett fagfelt. Min egen måte å se og forstå verden på kan alltids være feil. Vi er alle produkter av vår tid, våre erfaringer, vår bakgrunn og våre opplevelser.

I en bok der kritiske perspektiver på brukermedvirkning er tema, er det viktig å etablere en forståelse av at dette ikke innebærer at brukermedvirkningen skal reduseres eller fjernes, men at kritikk alltid er nødvendig for at noe skal gjøres bedre. Et viktig premiss er at radikal (latin: radix, rot) kritikk er mulig å gjennomføre på en måte som bedre kan sikre at innholdet (i vårt tilfelle: brukermedvirkning) i det som kritiseres, kan føres tilbake til sin opprinnelige logikk og slik nyoppdages og gjenfinnes. Slik kan kritisk tenkning av brukermedvirkning anspore til forandring, ikke for å rive ned, men for å bevare.

Selv om idealet «forandre for å bevare» først og fremst er mest kjent som et av den politiske konservatismens kjennetegn, er det mulig å argumentere for at idealet kan være et radikalt grep. Kritikk er ikke ensbetydende med en konservatisme der man søker å bevare det bestående for enhver pris, og ønsker få forandringer og endringer av samfunnsstrukturer. Kritisk

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver på brukermedvirkning.indd 16

02.02.2021 16:54

Innledning

17

virksomhet kan forstås som et forbedringsprosjekt der gamle og opprinnelige innsikter løftes fram for å gjøre noe (brukermedvirkningen) mer presist og bedre. Det er mulig å argumentere for at brukermedvirkningens praksiser på feltet psykisk helse og rus i dag nettopp har blitt svært konservative i den betydning at det bestående er det normative, at aktører nå har blitt enige om at den måten vi i dag bedriver brukermedvirkning på, er den optimale.

Men er vi villige til å se på dette en gang til? Er vi villige til å undersøke om erfaringskonsulentstillinger og medforskere sikrer mer brukermedvirkning? Hva vinner brukerne på at brukerperspektivene blir profesjonalisert? Hva taper vi på en slik profesjonalisering av brukerperspektivene?

Og dersom profesjonaliseringen av brukerperspektivene i form av nye utdanningsløp for erfaringskonsulentene er den beste veien, hva må vi i så fall være forberedt på? Nye profesjoner på gamle felt kan alltid føre til profesjonskamp. Det vil i dette tilfellet bety at fagutdannede erfaringskonsulenter kan havne i en konflikt med erfaringskonsulenter som kun er erfaringsbaserte. Må vi i så fall forberede oss på en mulig ny profesjonskamp på brukersiden, mellom mennesker med erfarings-erfaringskompetanse på den ene siden og fag-erfaringskompetanse på den andre siden? Når vi nå får nye studier der mennesker kan ta en utdannelse som fører til at noen får stillingene på grunnlag av utdannelsen, uten å ha arbeidet som medarbeider med brukererfaring, kan en slik profesjonskamp bli virkelighet. Det blir interessant å følge om det også her skjer en utvikling som vi kan se på felt der nye profesjoner vokser fram, som kamp om fortolkningsmakt, kamp om de samme stillingene, kamp om lik lønn uavhengig av utdannelse og erfaring og kamp om vekting av ulike kompetanser.

Brukermedvirkning mellom kontinuitet og brudd Alle fagfelt beveger seg mellom de to ytterpunktene kontinuitet og brudd, det gjelder også på feltet rus og psykisk helse. Det vil alltid være en radikal og en konservativ fløy innenfor ulike humanistiske fagfelt. Noe resiteres som sant, av og til uten gode nok refleksjoner om hvorfor noe er sant.

Vi finner radikale og konservative former for brukermedvirkning. Men skyttergravene på begge sider representerer et brudd med vestlige normer for hvordan vi forholder oss til sannhet, virkelighet og læren om hvordan kunnskap blir til (epistemologi). Mainstream vestlig vitenskapsteori viser oss en balanse mellom fornuft, følelser og tradisjon, en balanse som hele tiden må vurderes kritisk. En manglende bevissthet rundt hvorfor sannheter oppstår og konsolideres, kan føre til tankeløs konformisme eller dogmatis-

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver på brukermedvirkning.indd 17

02.02.2021 16:54

18

Innledning

me på begge sider, både blant radikale og konservative fagfolk, behandlere, brukere, pårørende eller forskere. En kritisk holdning er nødvendig, til andres standpunkt, selvsagt, men først og fremst til ens eget standpunkt.

Kritikk som konstruktiv dialog, ikke som forsøk på å rive ned Denne bokens kritiske blikk på brukermedvirkning er ikke synonymt med en negativ praksis der noe skal rives ned. Vi kan ikke la bruken av et ord (kritikk brukes ofte bare om en negativ dom eller vurdering) styre ordets opprinnelige innhold. Kritikk er ikke synonymt med å legge vekt på noe problematisk eller utfordrende. Kritikk dreier seg ikke om å være for eller mot noe. Kritikk betyr å skjelne, avgjøre, vurdere eller å bedømme. Kritikk er å veie noe, å skille noe fra noe annet. Først etter at den kritiske tenkningen er fullendt, kan vi ha bedre begrunnelser for å lande på et standpunkt.

Kritikk av brukermedvirkning er omhyggelige og detaljerte analyser av dogmer og oppfatninger på feltet med tanke på å bevare og videreutvikle god brukermedvirkning. Kritikk er å uroe det bestående, sentrale ideer og praksiser som har satt seg, også med tanke på mulige utilsiktede og negative effekter, selv om disse praktiseres i god tro. Følgelig: Kritikken har et konstruktivt mål. Kritikken i denne boken vil framsette forbedringsforslag.

Kritikk av autoriteter og autoritative begrunnelsesstrategier, også på brukerfeltet, er en plikt som påhviler ethvert tenkende menneske. Makt utøves ikke kun gjennom klare hierarkiske posisjoner (Hauge & ­Mittelmark, 2013, s. 112), og dersom vi også skal utsette brukermedvirkning for maktkritikk, er det viktig å løsrive seg fra den klassiske forståelsen av tjenesteutøvernes makt og brukernes avmakt. Det finnes deltagere i brukermedvirkningsdiskursen hvis innvirkning og innflytelse eksisterer som en skjult form for dominans. Også brukermedvirkning er et fenomen der autoriteter oppstår, og der autoritative begrunnelsesstrategier får utvikle seg. Dette er slett ikke overraskende, for om vi tar et historisk perspektiv, er det ikke underlig at aktører som historisk sett har blitt nedprioritert og vært utsatt for avmakt, utvikler en autoritetstrang når rollene snus, og samfunnet for øvrig etterspør brukernes kunnskap. Pendelen kan svinge til motsatt side, men kritikk vil alltid søke å drive pendelen ned mot midten der makt­balansen er stabil. Ingen posisjoner eller begrunnelsesstrategier bør unndras kritisk tenkning.

Er det forståelig at nye brukermedvirkningspraksiser, begrunnelsesstrate­ gier og autoriteter utbrer seg innenfor tjenester og forskning? Ja. Er det forsvarlig, behandlingsmessig, etisk og demokratisk forstått, uansett hva

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver på brukermedvirkning.indd 18

02.02.2021 16:54

Innledning

19

slags praksiser det er snakk om? Ikke nødvendigvis. Innebærer brukermedvirkning å endre kunnskapsgrunnlaget fullstendig, eller tilføre nye perspektiver til det eksisterende kunnskapsgrunnlaget på feltet psykisk helse og rus?

Her er det forskjellige strategier i spill i de brukermedvirkningsdiskursene og praksisene som finnes i dag. Og spørsmålet om forsvarlighet, radikale endringer eller tilførsel av nye perspektiver er viktig å diskutere dersom vi ønsker forbedring av tjenestene. Derfor må vi nytenke brukermedvirkning hver dag, og om vi skal tenke nytt, er kritisk tenkning helt avgjørende.

Dersom vi kun går inn i en imitasjonsfase – vi imiterer det vi tror virker / det andre har gjort som de sier virker (opprette brukerråd, utlyse og ansette erfaringskonsulentstillinger, imitasjon av andre formale løsninger) – tenker vi ikke selvstendig lenger. Vår påstand er at vi trenger en epistemologisk og systematisk gjennomgang av brukermedvirkning. Dette kan bare skje ved å bidra til en kritisk og opplyst diskusjon.

Dette er ikke lett: Kritikk av brukermedvirkning, selv positiv kritikk, synes ofte møtt med angrep. Dette fører til mer polarisering. En øvelse i konstruktiv kritikk vil forhåpentligvis føre til at vi kan se verdien av velbegrunnet uenighet. Her trengs en kollektiv innsats. Denne boken er et forsøk på å starte en slik debatt. Vi tror at ved å bevare et kritisk blikk på diskusjoner og ulike former for brukermedvirkningspraksiser, og da særlig de som det har blitt bred enighet om at praktiseres for brukerens beste, er nødvendig dersom brukermedvirkningen skal bli reell.

Bokens inndeling Boken er delt inn i 4 deler og 10 artikler.

I del 1 får vi tre artikler som løfter fram brukermedvirkningens h ­ istoriske, epistemologiske og vitenskapsteoretiske grunnlag.

I kapittel 1 retter Kari Tove Elvbakken og Kirsti Malterud oppmersomheten mot brukermedvirkningens historie og politikk i Norge. Forfatterne identifiserer fire perioder og ønsker å delta i refleksjonen om utprøving og erfaring av ulike former for brukermedvirkning i særlig forskningen med historien om brukermedvirkning i helsetjenesten som bakteppe.

I kapittel 2 undersøker Åge Wifstad erfaringskunnskapens forutsetninger. I denne artikkelen skisserer Wifstad elementære vilkår for kunnskap, der etterprøvbarhet, tilgjengelighet og saklighet står sentralt. Han posisjonerer konseptet «erfaring» ut fra tre ulike måter å forstå begrepet på.

I kapittel 3 undersøker Truls Juritzen epistemologiske og etiske dilemmaer knyttet til begrepene «erfaringskunnskap» og «erfaringskompetanse» og rollen som erfaringskonsulent. Juritzen peker på utfordringer ved å gi sår-

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver på brukermedvirkning.indd 19

02.02.2021 16:54

20

Innledning

bare lidelseserfaringer status som kompetanse og en egen kunnskapsform, særlig når denne kunnskapen, som beskrives som et taust, men annerledes språk enn profesjonsutøvernes språk, skal oversettes.

I del 2 settes konseptet brukermedvirkning i forskning (medforskning/ samproduksjon) inn i kunnskapspolitisk og kunnskapssosiologisk sammenheng. En slik form for samproduksjon i forskningen krever kritisk gjennomgang av hvordan denne kunnskapspraksisen gjennomføres, og en grundig tenkning om hvordan vi skal måle effekt av den kunnskapen som kommer ut i den andre enden.

I kapittel 4 setter Per Koren Solvang og Marte Feiring brukermedvirkning i forskning (medforskning) inn i et kunnskapssosiologisk perspektiv. Forfatterne undersøker nærmere hvordan medforskning motiveres av kunnskapspolitiske utviklingstrekk og begrunnes i ulike typer kunnskapsproduksjon.

Gir brukermedvirkning i forskning ny, bedre eller annen kunnskap? I kapittel 5 undersøker Kirsti Malterud og Kari Tove Elvbakken, ved hjelp av en systematisk litteraturgjennomgang av 1451 vitenskapelige publikasjoner fra helseforskningsprosjekter der medforskere har deltatt, idealer, realiteter og utfordringer ved medforskning. Hvordan kan brukernes erfaringskompetanse få en plass i forskningen, slik at deres erfaringskompetanse kan bidra til optimal kunnskapsgevinst? Forfatterne konkluderer med at dersom medforskning skal bidra til høyere kvalitet i helseforskningen, er det behov for en grundig revurdering av oppdrag, roller og arenaer for opplæring og deltagelse.

I del 3 belyses ett av de fenomenene som vi ser brukes for å øke brukermedvirkningen i tjenestene: de mange ulike brukeransettelsene som har blitt en naturlig del av feltet.

Fra Tone Alm Andreassen får vi i kapittel 6 en refleksjon over hva som skjer når brukerstemmene profesjonaliseres, og der helseprofesjonenes ansvar for å ivareta brukerperspektiver og brukerrettigheter blir gjort til et ansvar for de som er brukermedarbeidere, mens det må være et ansvar også for profesjonene selv. Hun analyserer brukeransettelsene på feltet psykisk helse og rus i spennet mellom sivilsamfunn og arbeidsorganisasjon.

I kapittel 7 får vi et kritisk blikk på erfaringskonsulentrollen fra en anonym skribent som selv har følt forventningene som ligger i denne rollen både fra tjenestehold og brukerne på kroppen. Hva skjer når egne sykdoms­ erfaringer profesjonaliseres i egne stillinger i helsetjenestene? Vedkommende har valgt anonymitet slik at ikke arbeidsgivers identitet skal ta fokus vekk fra problemene skribenten skildrer. Skribenten forteller hvordan det har vært utfordrende å være en del av erfaringskonsulentenes inntog i tjenestene på rus- og psykisk helsefeltet, der både helsepolitiske, profe-

9788215047300_Skjeldal_Kritiske perspektiver på brukermedvirkning.indd 20

02.02.2021 16:54

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse ønsker å rette et kritisk lys mot dagens brukermedvirkningspraksis. De erfarer at det er lite rom for kritisk tenkning og debatt om utviklingen av erfaringskonsulentrollen og rollen som medforsker. Alle er «for», ingen vil være kritiske til tiltak som vil styrke bruker­med­virkningen, og som det er konsensus om.

I ti kapitler drøfter fremragende forskere og fagfolk fakta og setter kritisk lys på fenomenet brukermedvirkning.

Eskil Skjeldal er bokens redaktør. Han er seniorrådgiver ved Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse og har en doktor­ grad i etikk.

De øvrige bidragsyterne presenteres i boken: Kari Tove Elvbakken, Kirsti Malterud, Åge Wifstad, Truls I. Juritzen, Per Koren Solvang, Marte Feiring, Tone Alm Andreassen, en anonym erfaringskonsulent, Trond Aarre, Tor-Johan Ekeland og Solveig Osborg Ose.

ISBN 978-82-15-04730-0

Eskil Skjeldal (red.) Kritiske perspektiver på brukermedvirkning

Så vær velkommen, brukermedvirkning, det er ikke blitt for mye.

Men utviklingen de siste 10–15 årene har gitt begrepet en selvfølgelig­ het som kan gjøre oss sløve for ordets skiftende innhold. Snakker vi om det samme, eller snakker vi forbi hverandre når vi snakker om «brukermedvirkning»? Og hvis brukermedvirkning innebærer økt individualisering, er det da mulig å argumentere for at tjenestene drives mot mer standardisering? Å løfte fram dilemmaene i denne spenningen kan gi viktige innsikter.

Eskil Skjeldal (red.)

Kritiske perspektiver på brukermedvirkning