Jobbklar med utviklingshemming: Praktisk hjelp til å lykkes

Veerle Garrels og Hanne Marie Høybråten Sigstad (red.)

JOBBKLAR MED UTVIKLINGSHEMMING

Praktisk hjelp til å lykkes

Veerle Garrels og

Hanne Marie Høybråten Sigstad (red.)

JOBBKLAR med utviklingshemming

Praktisk hjelp til å lykkes

universitetsforlaget

© H. Aschehoug & Co. (W. Nygaard) AS ved Universitetsforlaget 2024

ISBN 978-82-15-07181-7

Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med rettighetshaverne er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning og kan straffes med bøter eller fengsel.

Veerle Garrels har mottatt støtte fra Det faglitterære fond.

Henvendelser om denne utgivelsen kan rettes til:

Universitetsforlaget

Postboks 508 Sentrum

0105 Oslo

www.universitetsforlaget.no

Omslag: Rune Mortensen

Sats: ottaBOK

Trykk og innbinding: Merkur Grafisk AS Boken er satt med: Times LT Std 11/14

Papir: 100 g Amber Graphic 1,25

SVANEMERKET

Innhold

Kapittel 5

Kapittel

Forord

Spørsmålet om hvem vi er, besvares ofte med hva vi er, det vil si hvilken rolle vi har i arbeidslivet. Meningsfullt arbeid er knyttet direkte til identitetsdannelse, selvrealisering og personlig utvikling. Å ha en jobb å gå til er dessuten viktig for vår fysiske og psykiske helse, og arbeid gjør oss til en del av et større «vi». Deltakelse i arbeidslivet betyr deltakelse i samfunnet; gjennom vårt arbeid bidrar vi til velferdsstaten Norge. Likevel er det slik at altfor mange mennesker med utviklingshemming befinner seg utenfor arbeidslivet, til tross for at de har både evne og vilje til å bidra. Dermed går de glipp av de godene som et arbeid kan gi, og samfunnet går glipp av ubenyttet arbeidskraft. Overgangen fra skole til arbeidsliv er en sårbar fase i livet for unge med utviklingshemming. De trenger som regel et nettverk av støttepersoner for at planleggingen og gjennomføringen av overgangen til jobb skal foregå så smidig som mulig. Foresatte, lærere, spesialpedagoger, rådgivere, arbeidsgivere og jobbspesialister og kanskje enda flere må samarbeide målrettet for å bistå den unge med utviklingshemming i å realisere sine mål og ønsker for å delta i arbeidslivet. Når så mange skal samarbeide, er det behov for en tydelig ansvarsfordeling og en ryddig oppskrift for hvem som skal gjøre hva. Med denne boken ønsker vi å bidra til dette, både ved å gi konkrete verktøy og ved å dele gode erfaringer. Målgruppen for boken er med andre ord alle som på et eller annet vis er involvert i overgangen fra skole til arbeidsliv for unge med utviklingshemming.

Denne boken er sluttproduktet av et større forskningsprosjekt med tittelen «Effektive overganger fra skole til arbeidsliv for unge voksne med lett utviklingshemming». I 2019 fikk vi tildelt midler fra Norges forskningsråd til å gjennomføre dette fireårige prosjektet for å kartlegge erfaringene og forventningene som norske arbeidsgivere har når det gjelder å ansette arbeidstakere med utviklingshemming. I tillegg ville vi undersøke hva som kjennetegner vellykkede overganger fra skole til arbeidsliv for unge voksne med lett utviklingshemming. Vårt prosjekt fikk tildelt midler i en tid der det er knapt med forskningsmidler. Tildelingen gir derfor grobunn for optimisme med tanke på at samfunnet i økende grad ser betydningen av å inkludere personer med utviklingshemming i arbeidslivet.

I bokens første kapittel møter vi Emily, en ung kvinne med utviklingshemming, som forteller om hva som har bidratt til at hun fikk jobb etter videregående skole. Med klar og tydelig stemme får hun frem hvem som har vært viktige støttepersoner på hennes vei inn i arbeidslivet, og hvordan drømmen om å jobbe på hotell ble til virkelighet.

Bokens andre kapittel gir en kort introduksjon om betydningen av å ha en jobb å gå til. Her beskrives også de ulike støttesystemene og arbeidsordningene som finnes for at personer med utviklingshemming skal kunne delta i det norske arbeidslivet.

I tredje kapittel presenteres resultatene fra spørreundersøkelsen som ble gjennomført i forskningsprosjektet, der norske arbeidsgivere svarte på spørsmål om hvilke forventninger og erfaringer de har med å ansette arbeidstakere med utviklingshemming. Viktige funn er at det finnes mange ulike arbeidsoppgaver i ulike bransjer som arbeidstakere med utviklingshemming kan utføre, og arbeidsgivere som har erfaring med å ansette arbeidstakere med utviklingshemming, melder om positive opplevelser.

Bokens fjerde kapittel beskriver prosjektets kvalitative intervjustudie. Her oppsummeres hovedfunnene fra intervjuer med arbeidstakere, deres foresatte, lærere, arbeidsgivere, jobbspesialister og andre involverte. Funnene indikerer at betydningen av inkluderende holdninger og et målrettet samarbeid der alle drar i samme retning, ikke kan overdrives.

I bokens femte kapittel skisseres en tidslinje for planleggingen av overgangen fra skole til arbeidsliv for unge med utviklingshemming. Dette er et praktisk kapittel som fungerer nærmest som en huskeliste for hva som skal gjøres i planleggingen av overgangen, helt fra ungdomsskoletrinnet frem til den unge voksne med utviklingshemming finner seg til rette i arbeidslivet.

Sjette kapittel i boken er også et særdeles praktisk kapittel. Her blir leseren kjent med hvordan lærere og jobbspesialister kan gjennomføre en interessekartlegging for å få bedre innsikt i hvilke muligheter som finnes i arbeidslivet for den unge med utviklingshemming, og hvilke ferdigheter det kan være fornuftig å trene mer på. Et uvurderlig verktøy for alle som er opptatt av å finne riktig person til riktig jobb!

Bokens sjuende kapittel er skrevet av to amerikanske forskere, som beskriver

The Self-Determined Career Model, en modell som tar utgangspunkt i spørsmålet om hvordan vi på best mulig måte kan støtte personer med utviklingshemming på vei til den karrieren de selv ønsker seg. Arbeidssøkernes rett til selvbestemmelse og deres egne interesser og erfaringer er sentrale momenter i denne tilnærmingen.

I bokens åttende kapittel beskrives HELT MED og HELT MED UngJobb, to innovative og vellykkede ordninger, der det opprettes avtaler med arbeidsgivere for å etablere tilrettelagte arbeidsplasser for målgruppen. I ordningene inngår va-

rig oppfølging av kvalifiserte jobbspesialister, som påser at arbeidstakere med utviklingshemming mottar den støtten de trenger på arbeidsplassen.

I kapittel ni rettes blikket mot hva skolen helt konkret kan gjøre for å forberede elever med utviklingshemming på arbeidslivet. Vi møter Kenneth, som er elev på Kvadraturen videregående skole og som har en sterk interesse for alt som har med bil og mekanikk å gjøre. For skolen er det ikke et spørsmål om Kenneth skal ut i jobb, men heller hvordan de kan forberede og støtte ham best mulig når han tar sine første steg ut i arbeidslivet.

I bokens siste kapittel får vi innblikk i hvordan arbeidshverdagen til en jobbspesialist ser ut, og hvordan jobbspesialister jobber målrettet for at personer med utviklingshemming ikke bare kan få tilgang til det ordinære arbeidslivet, men også for hvordan de kan beholde jobben. Individuelt tilrettelagt støtte og god dialog mellom arbeidstaker og arbeids giver er avgjørende i denne prosessen.

Midlene fra Norges forskningsråd har vært vesentlige for at vårt forskningsprosjekt kunne gjennomføres og for at denne boken kunne skrives. Men minst like viktig var samtalene med de mange flotte og foretaksomme arbeidstakerne som vi møtte underveis i prosjektet. Deres fortellinger har gitt oss innblikk i hva som skal til for at overgangen fra skole til arbeidsliv blir vellykket. Vi ønsker derfor å rette en stor takk til dem og til alle deres støttespillere hjemme, i skolen og på arbeidsplassen for sentrale bidrag til forskningsprosjektet. Gjennom samtaler med alle involverte vokste vår optimisme for at et inkluderende arbeidsliv ikke bare er mulig, men faktisk ikke er så veldig vanskelig å få til. Til slutt sender vi også en stor takk til alle som på ulike måter har bidratt til at vi kunne gjennomføre dette forskningsprosjektet og at denne boken ble til; en spesiell takk til forlagsredaktør Ane Gjerde for alltid positive tilbakemeldinger og tro på betydningen av denne boken, til vår anonyme fagfelle for rask og konstruktiv tilbakemelding og kvalitetssikring av boken, og til alle kapittelforfatterne som har stilt opp med viktige bidrag. Vi håper at boken vil være til inspirasjon for mange!

Oslo, april 2024

Veerle Garrels og Hanne Marie Høybråten Sigstad

«Serious business» – Historien om Emilys vei fra skole til jobb

Emily Ann Riedel1

En dag på jobben

Jeg står opp klokken 06.00. Frokosten spiser jeg fort eller på bussen. Jeg har med meg en bag med nøkkel, mobil, lader og et rent forkle. Når jeg kommer fram til hotellet setter jeg mobilen på lading i resepsjonen og går ned til garderoben og skifter klær, og så går jeg opp til restauranten. Der henter jeg kaffe og begynner med å servere gjestene. Jeg går to runder med kaffe før jeg begynner å steke vafler. Innimellom servering av kaffe og vaffelsteking småprater jeg med gjestene. Det er veldig hyggelig. Klokken halv ti spiser vi lunsj på pauserommet. Etterpå rydder jeg opp vaffelstasjonen. Jeg vasker bord og samler også inn lys. Noen dager dekker jeg på til lunsjkonferanser, og når konferansen er ferdig, hjelper jeg med å ta av bordene og rydde. Av og til er jeg på kjøkkenet og kutter opp paprika, tomater og andre grønnsaker. Jeg polerer kniver, gafler og skjeer og fyller på med rent bestikk og gjør klar til neste dag. Det er mye å gjøre på et hotell. Klokken ett er jeg ferdig for dagen og sier ha det til kollegaene mine før jeg går til bussen.

Veien frem til jobb

I: Du jobber på Scandic Forus Hotell. Kan du fortelle litt om denne jobben?

E: Jeg har jobbet der i to år allerede. Før det jobbet jeg på et annet hotell her i nærheten. Der jobbet jeg i tre år. Jeg begynte å jobbe på hotell gjennom HELT MED. Jeg jobber på kjøkkenet og i restauranten. Jeg rydder på kjøkkenet og hjelper noen ganger med å lage mat, hvis de trenger hjelp. Og så pusser jeg

1 Nedtegnet av Hanne Marie Høybråten Sigstad og Veerle Garrels.

bestikket. Det er viktig for gjestene at det er skinnende rent. Og i restauranten hjelper jeg med å dekke på og rydde av bordene. Og så småprater jeg med gjestene og skjemmer dem litt bort, serverer kaffe og sånt. Når det er jul, serverer jeg lussekatter, og når det er valentinsdag så serverer jeg små sjokoladehjerter. Når det er konferanse, serverer jeg kaffe. Og så har jeg faktisk mitt eget hjørne, «Emily’s corner». Der steker jeg vafler og lapper og lager smoothie. Jeg jobber fra kl. 7.30 til 13.00, og da må jeg stå opp kl. 6. Før tok jeg taxi til jobben, men nå tar jeg buss.

I: Det hørtes ut som en variert jobb. Hva synes du om å jobbe på hotell?

E: Jeg synes det er veldig fint å ha jobben. Det er viktig at jeg har jobb, for å betale for strøm, mat og sånt. Det er viktig å ha jobb og leve et eget liv. Jeg må klare meg på egen hånd. Min mamma er verge, men jeg må klare meg på egen hånd. Penger er viktig, trivsel er viktig.

Så må jeg ikke stresse. De kan stresse meg litt på jobb. Det har med at ting ikke er på plass. Men nå er det litt mer på plass. De må huske å ikke presse meg. Jeg vil gjøre det beste. Jeg sier alltid ja. Jeg må lære meg å si nei. Jeg liker ikke å stresse.

I: Kan du fortelle litt om hvordan du fikk denne jobben?

E: Det startet med at jeg jobbet i Attende. Det er en inkluderingsbedrift som kan inkludere mange folk. Både folk med utviklingshemming og dem med mange andre spesielle behov. Vi leste om HELT MED på nett. Jeg kjenner hun som er direktør på hotellet. Så jeg søkte jobb der. Jeg gikk på intervju helt alene, to ganger. Og da jeg hadde vært der i fire uker, fikk jeg fast jobb. Alle ville ha meg. Jeg er en type som aldri bryter regler. Jeg liker regler. Jeg var den første som fikk jobb i HELT MED i Stavanger.

I: Husker du hva de spurte om i intervjuet?

E: De spurte om hvordan jeg likte å omgås kollegaer. De spurte om det var hotelljobb jeg ville ha. På TV hadde jeg sett om folk med utviklingshemming som jobbet på hotell. Det var allerede før HELT MED. Og jeg hadde gått forbi hotellet mange ganger. Jeg tenkte at det var der jeg ville jobbe. Så fikk jeg jobb der.

I: Tenkte du allerede på jobb mens du gikk på skolen?

E: Ja, poenget med å gå på skolen er at man skal få en jobb. Loven sier at man skal ha jobb etter videregående. Jeg besøkte forskjellige arbeidsplasser. Først fikk jeg arbeidslivstrening på inkluderingsbedriften Åsen. Så byttet den navn til Attende. De ligger på Forus. Det er en stor bedrift med mange avdelinger. Jeg havnet i kantinen. Jeg elsker å jobbe med mat. Jeg øvde to dager i uken mens jeg var på skolen. Da ble de veldig imponert over meg. De ville ha meg. Jeg jobbet der i seks måneder. Det var skolen som fant denne jobben for meg. De fant noe som passet for meg. Jeg jobber faktisk fortsatt på Attende én dag i uka.

I: Så nå jobber du både på Attende og på hotellet. Er det noen forskjeller på disse arbeidsplassene?

E: Den store forskjellen er at jeg er kommet ut i den store verden. Men på Attende har jeg jo venner som også har utviklingshemming. Når du kommer i en vanlig jobb, er det flere som ikke har utviklingshemming. Da er det en arbeidsleder som forklarer hva jeg skal gjøre. Nå er jeg i selveste arbeidslivet. Sånn som min mamma. Jeg liker begge deler. Jeg jobber på Attende hver mandag. De som jobber der, vil ikke la meg gå derfra. Vi er fortsatt bestevenner, selv om jeg har fått en annen jobb. Det er mange av dem jeg treffer ellers. Det er mange av de arbeidslederne som jeg treffer, og de ser jeg bare når jeg er på Attende. På hotellet lærer jeg litt mer. Jeg har kollegaer som kommer fra utlandet. Der snakker de litt andre språk. Jeg hjelper dem med å oversette, hvis det er greit for dem. Jeg har lyst til å lære mer om å lage mat. Hovedarbeidsoppgavene på hotellet er at jeg skal være nær folk, for jeg er skikkelig folkeglad. Men jeg kan også tenke meg å lære meg å lage mer mat, for jeg er skikkelig glad i å lage mat. De som hjelper meg på hotellet, behandler meg akkurat som de andre, jeg vil ikke bli behandlet som utviklingshemmet.

I: Hvordan fant du ut at du hadde lyst å jobbe med matlaging?

E: Jeg fant min «passion» på Gosen ungdomsskole; det er å lage mat. Både på ungdomsskolen og på vgs. fant jeg min «passion». Det har noe med hva vi gjorde på skolen. Jeg prøvde litt forskjellige ting. Jeg har hatt en del arbeidsplasser. Jeg jobbet på kjøkkenet på Johannes Læringssenter mens jeg gikk på ungdomsskolen. Jeg jobbet også på Europris en liten periode. Jeg fikk min første arbeidsplass da jeg gikk i 10. Da fant jeg ut at jeg kunne videreutdanne meg i kantine. En fra skolen fulgte meg til jobb.

På videregående begynte jeg på arbeidsplasslinjen. Da jobbet jeg på Rogaland musikkråd. Der hadde jeg mest kontorarbeid, støvsuging og vasking. Jeg lagde også lunsj og kastet søppel. Jeg var der i ett år. Det andre året jobbet jeg på Kvaleberg Industri. Det var kjekt å bli kjent med nye folk der, men jeg likte meg ikke så godt med arbeidsoppgavene. Det var bretting av konvolutter. Jeg fant ut at jeg liker bedre å jobbe mens jeg går eller står. Jeg vil ikke ha en sittende jobb. Jeg vil ha en jobb hvor jeg beveger meg. I tredje og fjerde år på vgs. jobbet jeg i pakkeavdelingen og i kantinen på Attende. Jeg jobbet der hver tirsdag og onsdag.

I: Jøss, du jobbet på mange forskjellige steder mens du gikk på skolen. Snakket du mye med lærerne om jobb?

E: Ja, vi snakket om trivsel. Og vi snakket om oppgavene vi hadde. Elevsamtale hadde vi også, hvordan du føler deg på jobb.

I: Hva er det som gjør at du passer til denne jobben på hotell?

E: Jeg er skikkelig flink. Det som gjør meg flink, er at jeg hører godt etter, jeg retter opp ting hvis noe er feil, jeg er skikkelig positiv, jeg gjør ting på eget initiativ. Hvis noen trenger hjelp, så gjør jeg det. Hvis jeg ser at det ikke står noen ved oppvasken, så tar jeg initiativ til det.

Jeg tar initiativ til å si ifra om ting. Men når en er ny, kan det være litt vanskelig å si ifra. Da kan man trenge litt hjelp fra sjefene.

I: Hvilke typer hjelp kan du trenge på jobben din?

E: Hvis jeg trenger hjelp til å få ting ned fra hyllene, hvis det er veldig høyt opp, da må jeg ha hjelp. Jeg er ganske kort, men jeg er veldig sterk i armene. Og jeg trenger hjelp hvis jeg må bære mange ting. Ellers kan jeg miste noe, og ting kan knuses.

Jeg har en fra HELT MED som hjelper meg også. Han passer på at jeg har det bra på jobben. Vi snakker sammen enten på mobilen, eller så kommer han til min jobb. Jeg snakker ikke så ofte med ham, bare hvis det kommer opp noe som er viktig.

I: Kan du bestemme selv hvilke arbeidsoppgaver du skal gjøre på jobben?

E: Av og til kan jeg bestemme oppgaver. Men ellers er det kjøkkensjefene som sier hva jeg skal gjøre. Av og til spør jeg om jeg kan gjøre ting. Av og til sier de

nei, andre ganger sier de ja. Noen ganger spør jeg om jeg kan få steke vafler, og da sier de ja.

I: Kan du si noe om det å ha utviklingshemming og å være i jobb?

E: Det har alltid har vært lett for meg. De med utviklingshemming har egenskaper. Men noen av oss kan være stae, det må jeg bare innrømme. Men det kan være noen med utviklingshemming som trenger mer hjelp enn andre.

I: Hva vil du si til en sjef som lurer på om han/hun skal ansette noen med utviklingshemming?

E: Du må akseptere at de har utfordringer. De må være aksepterende. Hvis de ansetter sånne som meg, må de kunne være obs på alt som kan komme og finne gode løsninger. Men selv om vi har utviklingshemming, er vi mennesker, vi har bare et ekstra kromosom, vi er mennesker som alle andre. Men alle med utviklingshemming må forstå at det finnes grenser på jobb. De må høre etter. De må legge vekk telefonen. Jeg har ikke problemer med min mobil på jobb. Jeg bruker mobilen bare i lunsjen og etter at jeg er ferdig på jobb. Men jeg hadde litt problemer med det før, men det er lenge siden. Men ikke nå. Når jeg er på jobb, er jeg på jobb. Selv om jeg er tilknyttet min mobil, vet jeg sånne «house-regler».

I: Så bra. Hvor har du lært om det?

E: Før var jeg veldig sta. Men så gikk jeg på folkehøgskolen. Da forandret jeg meg veldig. Etter at jeg kom derfra, så lærte jeg oppførsel. Mammaen min ønsket at jeg skulle gå på folkehøgskole. Men jeg fikk bestemme selv. Der lærte jeg å bli mer selvstendig. Jeg gikk på Risøy Folkehøyskole. Der gikk jeg på «Bo, aktiv og fritid». Der lærte jeg å jobbe uten mine foreldre. Vi reiste mye også. Jeg var i Polen og på seiltur i Kroatia og gikk på ski på Dagali.

I: Det er ikke mange med utviklingshemming som klarer å få seg jobb. Men du klarte det. Hva er din hemmelighet for at du har lykkes?

E: Jeg har foreldre og søstre som hjelper meg. Og jeg hadde lærere som hjalp meg å finne jobb. Og hemmeligheten er foreldrene, lærerne og sjefene som vil gi alle en mulighet, alle med utviklingshemming. Hvis alle vil, så får man jobb med en gang!

I: Nå jobber du på hotellet her. Hvor tenker du at du er om ti år fra nå?

E: Da vil jeg fortsette å jobbe på hotellet her, og jeg vil fortsatt bo her. Jeg vil bo her frem til jeg blir 96 eller 100. Jeg vil være sammen med kjæresten min. Jeg vil jobbe på kjøkken, treffe litt flere kjendiser på hotellet. Jeg har lyst til å ta mer utdannelse. Jeg vil studere litt. Jeg vet ikke hva. Jeg vil lese og skrive. Jeg elsker å skrive. Ha en del lekser. Kanskje ta permisjon fra jobben for å skrive. Og jeg har lyst til å lære meg matlaging på et høyere nivå. Jeg har mange drømmer. Store drømmer og små drømmer også. Jeg vil treffe kjendiser og danse.

I: Hva er dine tips til andre med utviklingshemming som har lyst å skaffe seg jobb?

E: De kan øve på intervjuspørsmål med foreldrene. De kan få litt hjelp av foreldrene til å øve. Jeg vil at de skal diskutere med sin familie og med sjefen. Og de må høre på sjefen. De bør ikke bruke mobilen på jobben. De skal lære at jobb er jobb, og privat er privat. De må ikke rote ting bort. De må passe på ting, og ha tingene sine oppe i en bag. Jobben kan ikke passe på deres ting. Og hvis de tar bussen eller taxi til jobb, må de passe på å ikke glemme ting på bussen.

I: Du jobber fra halv åtte til ett. Kunne du tenkt deg å jobbe mer?

E: Nei. Halv åtte til ett er mer enn nok. Jeg har aktivitetene mine: svømming, teater, kjæresten min og ungdomsklubben. Jeg er på en plass i livet der jeg tenker at livet er deilig. Skål for livet!

Personer med utviklingshemming og sysselsetting – en oversikt

Jan Tøssebro og Christian Wendelborg

Hvorfor arbeid er viktig

I vårt samfunn er deltakelse i arbeidslivet høyt verdsatt. Sammenlignet med de fleste andre land er yrkesdeltakelsen høy og arbeidsløsheten lav. Samtidig faller en del grupper utenfor, ikke minst personer med funksjonsnedsettelser. De senere år har vi sett at en økende andel unge under 30 år kommer på permanent trygd. Utfordringen er stor blant unge med psykiske vansker, men den gruppen som særlig skiller seg negativt ut, er unge voksne med utviklingshemming. Hos oss som i andre land er en usedvanlig lav andel voksne med utviklingshemming sysselsatt (Parmenter, 2011), og de dominerer klart blant ungdom som tildeles uføretrygd svært tidlig – før de er 20 år gamle. I denne boken rettes søkelyset nettopp mot sysselsetting av unge voksne med utviklingshemming, den vanskelige overgangen fra videregående skole og hva som kan gjøres for å forbedre situasjonen. Formålet med dette kapittelet er å gi et oversiktsbilde. Vi skal se nærmere på hvordan det står til med sysselsetting av personer med utviklingshemming, og det apparatet som skal støtte dem i overgangen til arbeid.

Som et utgangspunkt rettes oppmerksomheten mot hvorfor deltakelse i arbeidslivet er så viktig i vårt samfunn, siden det nettopp er betydningen av arbeid som gjør det så problematisk å havne utenfor. Vi skal se på tre ulike sider ved dette og kan kalle dem «arbeidets betydning for den enkelte», «den kulturelle konteksten» og «samfunnskonteksten». Vi vil starte med å diskutere på et generelt nivå og tar opp forhold som gjelder alle i vårt samfunn. Deretter diskuteres mer spesifikke forhold for personer med utviklingshemming, herunder i hvilken grad den sysselsettingen de har, anses som arbeid.

Arbeidets betydning for den enkelte – arbeid som gode

Det er en allmenn oppfatning at det å ha et arbeid er et gode, men samtidig er det tvetydig. Få lengter etter at ferien skal ta slutt, eller våkner mandag morgen og

20 Jan Tøssebro og Christian Wendelborg

tenker: Endelig mandag! Vi vil ha arbeid, og vi vil ha fri – og fritiden mister mye av sjarmen dersom vi er uten arbeid. Kanskje er arbeid både et gode og et onde?

Vi kommer tilbake til det, men først, hvorfor er arbeidet et gode?

Arbeidets betydning for den enkelte har vært et sentralt tema i forskning på arbeidsløshet siden en klassisk studie om hva som skjedde i en østerriksk landsby etter at hjørnesteinsbedriften gikk konkurs rundt 1930 (Jahoda et al., 1933). Et hovedpoeng i studien er at det mest problematiske neppe var bortfallet av inntekt, men de psykososiale virkningene – arbeidsløshetens virkning på selvbilde, identitet og følelsen av å være en bidragsyter. Arbeidsløsheten så også ut til å ha negative konsekvenser for helsen. Det siste er det senere forsket mye på, ikke minst fordi det kan være vanskelig å skille årsak og virkning: Er det dårlig helse som gjør at en blir uten arbeid, eller er det slik at arbeidsløshet svekker helsen?

I dag er det stor enighet om å si som Ole Brum: Ja takk, begge deler (Waddel & Burton, 2006; Dahl et al., 2010). En er også enig om at det primært er de psykososiale virkningene av arbeidsløshet, med tilhørende livsstilsendringer, som gjør at helsen svekkes.

I lys av slike observasjoner har en vært opptatt av at betydningen av arbeid for den enkelte har mange sider, og mange skiller mellom det en kaller manifeste og latente funksjoner (f.eks. Halvorsen et al., 1986). Manifeste funksjoner er grunnen til at en gjør noe (arbeid gir inntekt og levebrød), mens de latente er slikt som følger med uten å være direkte tilsiktet (arbeid gir status og bedre selvfølelse). Det er laget ulike lister over latente funksjoner. Disse handler om psykososiale forhold, og følgende kan være et eksempel:

• Arbeid gir struktur på dagen og uka

• Arbeid er en kilde til sosiale relasjoner

• Arbeid er viktig for selvfølelse og identitet

• Arbeid gir status og er en verdsatt rolle

• Arbeid gir en følelse av formål og at vi er til nytte

• Arbeid er en kilde til læring og utvikling

I vår sammenheng er en slik liste viktig av to grunner. For det første viser den til bredden i funksjoner arbeidet kan ha, og derfor hvorfor arbeid er så viktig for den enkelte. For det andre må vi vurdere i hvilken grad sysselsettingen til personer med utviklingshemming kan ivareta de ulike funksjonene. Vi vil for eksempel vise at flertallet av unge voksne med utviklingshemming er sysselsatt på kommunale dagsentre. Spørsmålet blir i hvilken grad slik sysselsetting kan støtte de ulike manifeste og latente funksjonene arbeid har for folk flest.

Under denne diskusjonen ligger det som et premiss at arbeid er et gode for den enkelte, selv om enkelte jobber er både belastende og helseskadelige.

Den kulturelle konteksten – arbeid som forventning

Flere av arbeidets latente funksjoner peker i retning av den kulturelle konteksten. For det er jo ikke slik at det er naturgitt at det er arbeidet som gir status og en verdsatt rolle, eller som viser at vi er til nytte. En skal ikke mange hundre år tilbake før den sentrale statusmarkøren var hvem du var barn av, og for et drøyt hundreår siden viste økonomen Veblen (1899) at sentrale statussymbol i bunn og grunn handlet om å vise fram at du var så rik at du ikke behøvde å jobbe. I 1950åra var det verken vanlig eller forventet at mødre jobbet, og at de var uten arbeid hadde neppe de negative psykososiale konsekvensene vi skisserte over. Betydningen av arbeid for individet er med andre ord nært knyttet til den kulturelle konteksten, forventninger og verdien arbeid har i vårt samfunn.

Enkelte studier tyder på at den kulturelle betydningen er særlig sterk i det norske samfunnet. For eksempel har van der Wel og Halvorsen (2015) vist at i en sammenligning av 18 europeiske land er Norge det landet der motivasjonen for arbeid er sterkest – målt som at en er enig i påstanden: «Jeg ville fortsette å jobbe selv om jeg ikke trengte pengene.» I Norge er 79 prosent enig eller helt enig i dette. Mer generelt argumenterer den tyske sosiologen Kohli (1985, 2007) for at arbeidet regulerer hele livsløpet i det moderne samfunn. Han beskriver livsløpet i tre faser som er bygd inn i våre forventninger og sentrale samfunnsinstitusjoner: forberedelse (barne- og ungdomsår), den aktive fasen og ro (pensjonstilværelsen). Den aktive fasen kjennetegnes av en sterk forventning om deltakelse i arbeidslivet, og de to andre fasene må ses i relasjon til den aktive fasen – som før og etter, der forventningene er andre. Det fins selvsagt andre måter å beskrive livsløpet på, men hans inndeling illustrerer hvor sentralt deltakelse i arbeidslivet er i vår type samfunn. I den voksne fasen av livet er det sterke kulturelle forventninger om at en skal arbeide, for på den måten både å bidra til samfunnet og å forsørge seg selv og sine. I dag gjelder dette både menn og kvinner. I tråd med slike kulturelle forventninger beskriver Solvang (1993) arbeidet som selve «forbindelseslinjen mellom den enkelte og samfunnet, og en hovedkomponent i vår rolle som samfunnsborger» (s. 7). At arbeidet har en slik posisjon, er som sagt ikke naturgitt, men et kjennetegn ved vår type samfunn. Hvor sterkt det står, kan illustreres av at det vanlige svaret på spørsmålet «hva er du?» – det er hvilken jobb du har.

I et slikt kulturelt perspektiv er arbeidet et gode, som forsterkes av at vi gjennom arbeidet bidrar til å oppfylle helt sentrale sosiale forventninger.

Samfunnskonteksten – arbeid som rett og plikt

Med samfunnskonteksten sikter vi til en slektning av den kulturelle konteksten (eller arbeidsetikken om en vil), men som samtidig er mindre entydig. La oss kalle det arbeid som rett og plikt. Retten til arbeid skal ikke forstås som en individuell rettighet, der noen kan stilles til ansvar dersom retten ikke oppfylles. Det

22 Jan Tøssebro og Christian Wendelborg

skal snarere ses som en samfunnsmessig eller politisk intensjon om å legge til rette for at alle skal kunne arbeide – alle skal kunne ta del i det godet arbeid er eller kan være. Dette er nedfelt i den norske grunnloven og en rekke internasjonale traktater. Retten til arbeid er blant annet tatt inn i FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD), vedtatt i 2006 og ratifisert av Norge i 2013 (ratifisert betyr at en forplikter seg til å følge den). I 2015 ga The International Labour Office (ILO) ut en rapport om funksjonshemming og arbeid, der de viser hvordan retten til arbeid går fram av en lang rekke konvensjoner, traktater, avtaler og erklæringer (ILO, 2015). Retten til arbeid, forstått som myndighetenes plikt til å sikre arbeid for alle, står med andre ord sterkt både nasjonalt og internasjonalt – og i perioder der økende arbeidsløshet truer, kommer temaet øverst på dagsordenen.

I Norge følges dette opp, dels i den økonomiske politikken (en politikk for full sysselsetting), men også ved at vi har en omfattende pakke av tiltak som skal hjelpe den som står utenfor inn i arbeidslivet. I internasjonal sammenheng anses denne norske pakken av tiltak som velutviklet og som det brukes mye penger på, særlig gjennom Nav. Samtidig har denne politikken et tvetydighetens skjær. Det er jevnlig på dagsordenen at det er for mange som mottar uføretrygd. Når dette diskuteres, er det sjelden at søkelyset rettes mot mangelfull sikring av retten til arbeid. Det handler snarere om at det koster for mye, og at velferdsstatens bærekraft er avhengig av at flere arbeider og færre mottar trygd. Det stilles jevnlig spørsmål ved om trygdene er så gode at de ikke i tilstrekkelig grad motiverer for arbeid. Dette er ikke minst nedfelt i den såkalte arbeidslinja, som ikke bare betyr at arbeid skal være førstevalget for alle, men også at trygdesystemet skal utformes slik at «det skal lønne seg å arbeide» – noe som indirekte betyr at det skal straffe seg å motta trygd. Trygd skal framstå som et dårlig alternativ sammenlignet med arbeid. I et slikt perspektiv ligger det implisitt at vi lett ser arbeid som et onde, noe mange vil unngå dersom det ikke har negative følger. Systemet er med andre ord rigget slik at arbeid også nærmest er en plikt. Noen har imidlertid utfordringer som gjør at de må unntas fra denne plikten, og at de derfor må få tilgang til støtteordninger (trygd). Men dette skal utformes på en måte som gjør at få fristes til å søke trygd om de kan unngå det. Flere ordninger ser ut til å ha dette som et underliggende formål. Dels er det en serie portvakter, i Nav og helsevesenet, som vurderer din helsetilstand og om det er urimelig å forvente at du skal kunne skaffe deg en jobb. Videre er det lagt opp til et obligatorisk og omfattende løp med arbeidsutprøving og arbeidsevnevurdering før du er aktuell for trygd. Til slutt er trygden lagt på et nivå som skal sikre at «det skal lønne seg å arbeide».

I tillegg er det å være utenfor arbeidslivet forbundet med stigma. I en studie fra 1973 viser Wadel hvilke strategier arbeidsløse bruker for å minimalisere det

2 Personer med utviklingshemming og sysselsetting – en oversikt

stigmaet de opplever – at de ikke minst søker å vise at det ikke er noe moralsk tvilsomt ved seg selv. Innen sosiologisk teori om sosial kontroll, eksemplifisert med den konservative sosiologen Parsons (1951), legger en vekt på at samfunnet trenger systemer for å gi unntak fra plikten til arbeid, enten det handler om sykdom eller andre grunner. Men unntakene må inngå i en sammenheng som ikke truer arbeidsmotivasjonen blant folk flest. Der er både portvakter og avskrekking viktig, herunder at det å få unntak for plikten til arbeid har «moralske omkostninger» i form av at du blir ansett som en det er noe tvilsomt ved – kall det stigma eller «ikke bidragsyter».

I et slikt bilde blir arbeid både en rett og en plikt i vår kulturelle og samfunnsmessige kontekst. Det å stå utenfor vil ha betydelige konsekvenser for den enkelte. Det gjelder inntekt, det tvilsomme i at en verken bidrar eller forsørger seg selv, og det har konsekvenser for sosial status og i neste omgang hvordan en ser på seg selv.

Arbeid er med andre ord ikke bare et gode i seg selv, men et gode som forsterkes av plikten og de kulturelle forventningene. Mangel på arbeid har en aura av mistenksomhet eller at det er noe galt med deg.

Men er ikke personer med utviklingshemming unntatt?

Diskusjonen vi har ført så langt, er generell og gjelder alle. Men er den særlig relevant når vi diskuterer sysselsetting av personer med utviklingshemming? Er ikke de unntatt fra både de kulturelle forventningene og plikten til arbeid? Her gjelder nok både et ja og et nei. Unge voksne med utviklingshemming er ikke unntatt i den forstand at omkostningene ved å stå utenfor faller bort. Det er viktig å merke seg at «målgruppen» for plikten i liten grad er de som faller utenfor. Poenget er å hindre at det å være uten arbeid skal framstå som fristende for andre. «Målgruppen» er de som er i arbeid, som skal motiveres av omkostninger ved å stå utenfor. I det lyset er omkostningene de samme enten du har utviklingshemming eller ikke. Relevansen kommer også fram av studier av sysselsetting blant personer med utviklingshemming, som viser at arbeid har stor betydning for dem (Olsen, 2009; Bruun & Melbøe, 2021), og at mange i marginale former for sysselsetting understreker de sidene ved jobben som kan passere som vanlige eller typiske for enhver jobb (Tøssebro et al., 2019).

Samtidig er personer med utviklingshemming unntatt i deler av regelverket, for eksempel når det gjelder å få innvilget uføretrygd. Den generelle ordningen i Norge er at en ikke vil få innvilget uføretrygd før alle andre alternativ er prøvd. En skal igjennom en omfattende prosess med arbeidsevnevurdering, medisinsk og arbeidsrettet attføring, tilførsel av kompetanse og arbeidsutprøving. Hensikten med dette er å hindre at folk havner utenfor. Men lovverket har en unntaksparagraf for såkalte «kurantsaker» – saker der det anses som unødvendig å gjennom-

24 Jan Tøssebro og Christian Wendelborg føre arbeidsevnevurdering og arbeidsutprøving. Om en person kan anses som en «kurantsak» eller ikke, skal vurderes individuelt, ikke ut fra diagnose. Samtidig fins det et rundskriv med en liste av eksempler, som til dels peker på diagnoser. Blant annet inngikk alvorlig utviklingshemming. I 2015 ble imidlertid alvorlig fjernet for personer med utviklingshemming i denne listen (Rundskriv til folketrygdlovens § 12 -5). I praksis betyr det at alle personer med utviklingshemming er unntatt fra plikten til arbeid eller «arbeid som førstevalg». Vi har tidligere beskrevet dette som en parallell til sikkerhetskontrollenes «fast track» – i dette tilfelle som et hurtigspor til uføretrygd (Wendelborg & Tøssebro, 2018). Dette betyr også at de er unntatt fra en offentlig forventning om å skulle ha arbeid.

Selv om det ligger et tungt politisk signal i «kurantsakene», er bildet likevel tvetydig. Helt siden avviklingen av institusjonene tidlig i 1990-årene (HVPUreformen) har normalisering vært en ledestjerne. Den versjonen av normalisering som var mest framme i reformårene, la særlig vekt på at grupper som sto i fare for stigmatisering måtte sikres verdsatte sosiale roller (Kristiansen, 1993). Det er knapt noen voksenrolle som er viktigere i så måte enn rollen som arbeidstaker. Det var derfor en ambisjon å utvikle arbeidsrettete tiltak og ordninger som passet for personer med utviklingshemming. I første omgang var imidlertid ambisjonene begrensete. I reformdokumentene het det at en tok sikte på en «en gradvis styrking av arbeidstilbudene» (St.meld. nr. 47 (1989–1990), s. 51). Den «gradvise styrkingen» ble fulgt opp i det som kalles Attføringsmeldingen fra 1992 (St. meld. nr. 39 (1991–1992)). Her fremmes flere tiltak med sikte på integrering av «psykisk utviklingshemmede og andre særlig utsatte grupper» i arbeidslivet. Det gjaldt særlig ordninger som senere er slått sammen i Varig tilrettelagt arbeid (VTA), men også Arbeid med bistand og integreringstilskudd, og dessuten bedre tilgang til bredere ordninger som Arbeidsforberedende trening (St.meld. nr. 39, 1991–1992, s. 132). Flere av disse ordningene illustrerer det tvetydige på en interessant måte, siden det er en forutsetning, for eksempel for å få jobb i VTA, at du også har uføretrygd.

Bildet er dermed at utviklingshemmete på et vis er unntatt, men ikke på en slik måte at unntaket er uten negative konsekvenser. Da er kanskje utelukket et bedre ord enn unntatt. Det er også et klart mål at unntaket (kurantsakene) er en sikkerhetsventil mer enn noe som er politisk ønsket. Og det å stå utenfor betyr uansett å være ekskludert fra den sentrale verdsatte voksenrollen.

Og med det går vi over til å se på utviklingshemmetes sysselsetting i Norge i dag, der vi også skal vurdere hvordan det står til med realiseringen av retten til arbeid og om den sysselsettingen de faktisk har, kan ivareta de positive funksjonene som arbeid har for den enkelte.

Hovedtrekk i sysselsetting av personer med utviklingshemming i dag

Typer av sysselsetting

Når en beskriver sysselsettingen i en befolkningsgruppe, er det vanligste å gi en oversikt over andelen med lønnsarbeid og selvstendig næringsdrivende, og å vise en yrkes- og næringsfordeling. Når det gjelder beskrivelser av sysselsetting blant personer med utviklingshemming, er det vanligere å vise til det en kan kalle avstand til det ordinære arbeidsmarkedet (Parmenter, 2011). I en norsk sammenheng vil en slik beskrivelse se ut som følger:

• Ordinært arbeid

• Ordinært arbeid med permanente støttetiltak

• Arbeidsrettete tiltak (midlertidige med sikte på ordinært arbeid)

• Varig tilrettelagt arbeid (VTA)

o I ordinære virksomheter (VTAO)

o I skjermete virksomheter (VTAS)

• Kommunale dagsentre / aktivitetssentre

En slik liste er en slags grovsortering av tiltak som finnes, og den er ikke særegen for personer med utviklingshemming. Systemet er generelt, selv om personer med utviklingshemming utgjør en større andel i enkelte kategorier. En litt grovkornet beskrivelse av de ulike kategoriene er som følger:

Ordinært arbeid er sjelden blant personer med utviklingshemming om det ikke er kombinert med støttetiltak. Tiltakene innebærer dels støtte til personen i jobb og dels støtte til arbeidsgiver for å kompensere for lavere produktivitet. Støttetiltakene kan være økonomiske, tilrettelegging eller begge deler. Her fins ordninger som kombinasjoner av lønn og trygd, lønnssubsidier, transportstøtte, fadderordninger (mentor), tilretteleggingsstøtte (fysisk tilrettelegging), hjelpemidler med mere. Disse ordningene er i all hovedsak administrert og finansiert av staten, ved Nav.

Arbeidsrettete tiltak er i all hovedsak midlertidige og gjennomføres med sikte på at personen skal kunne få ordinært arbeid. Dette kan være kvalifisering av ulike typer, midlertidig utplassering på arbeidsplasser, arbeidstrening og arbeidsforberedende trening, midlertidige lønnssubsidier med mer. Personer i arbeidsrettete tiltak vil vanligvis motta såkalte arbeidsavklaringspenger (AAP), som er en ytelse en kan få i tre år med mulighet for forlengelse i inntil to år. Både de arbeidsrettete tiltakene og AAP administreres og finansieres av Nav, men mange av tiltakene organiseres i praksis av tiltaksarrangører som Vekstbedrifter eller Arbeids- og inkluderingsbedrifter.

Jan Tøssebro og Christian Wendelborg

Varig tilrettelagt arbeid (VTA) kan skje i egne vernete bedrifter (VTAS) eller som varig tilrettelagt arbeid i ordinære bedrifter (VTAO). I praksis er om lag 90 prosent av VTA-plassene i egne vernete bedrifter (VTAS). De som jobber innenfor VTA, vil vanligvis motta uføretrygd, men vil i tillegg motta en viss lønn, gjerne kalt bonuslønn. Nav kjøper plasser i vernete bedrifter og gir tilskudd til ordinære bedrifter som oppretter arbeidsplasser under VTAO i bedriften.

Kommunale dag- eller aktivitetssenter regnes ikke offisielt som arbeid, men snarere som et sosialt tiltak. Disse inngår ikke, i motsetning til typene nevnt over, i statistikken over arbeid. Innholdet i slike sysselsettingstilbud varierer mye, der noen har aktiviteter som til forveksling ligner på vanlig arbeid der en produserer varer eller tjenester, mens andre preges mer av aktivisering. En finner videre alle slags kombinasjoner av arbeidspregete og aktiviseringspregete aktiviteter. De fleste på et dagsenter mottar uføretrygd. I motsetning til ordningene beskrevet over er det kommunen som er ansvarlig, ikke Nav. Enkelte dagsenter organiserer utplassering i ordinære virksomheter, kommunale eller private. Mange mottar bonuslønn i tillegg til trygden, men vanligvis mindre enn i VTA.

Det som mangler i listen over, er tiltak organisert for enkeltpersoner. Dette er primært organisert av personale knyttet til boligen eller bofellesskapet, og kan skje på et dagsenter eller i en ordinær virksomhet – for eksempel intern postombæring eller på et lager, men med støtte fra boligpersonale. Premissene for slike tiltak er de samme som for dagsenter.

Sysselsetting blant personer med utviklingshemming

Det fins ingen samlet oversikt over hvor personer med utviklingshemming i Norge er sysselsatt, eller hva slags type sysselsetting de har. Det fins imidlertid ulike kilder som til sammen gir et ganske dekkende bilde. Når det gjelder ordinært arbeid og tiltak administrert av Nav (arbeidsrettete tiltak og VTA), kan en benytte offentlige registre som administreres av Statistisk sentralbyrå (SSB). I slike registre inngår hele befolkningen, men personer med utviklingshemming kan identifiseres via diagnose dersom de mottar en trygdeytelse: grunnstønad, hjelpestønad, AAP eller uførepensjon. Det vil være de aller fleste med utviklingshemming, men en kan ikke utelukke at noen få ikke mottar trygd og derfor ikke fanges opp. Disse kan i større grad ha ordinært arbeid. I dette kapittelet bygger vi på en registerstudie som bruker data fra 2014 (Wendelborg et al. 2017).

Når det gjelder personer som er i dagsenter eller uten sysselsetting, må vi benytte andre kilder. Vi benytter en studie fra 2012 der en hentet inn opplysninger om dagaktivitet fra 263 kommuner (Reinertsen, 2012), en utvalgsundersøkelse om levekårene til personer med utviklingshemming fra 2011 (Söderström & Tøssebro, 2011, N = 385) og en utvalgsundersøkelse av boforholdene fra 2021 (Tøssebro & Wendelborg, 2021, N = 213). Sistnevnte publiserte ikke sysselset-

2 Personer med utviklingshemming og sysselsetting – en oversikt tingsdata, men vi har hentet ut informasjon fra datasettet for bruk i denne oversikten.

Bildet som danner seg, er presentert i tabell 2.1. En må merke seg at enkelte av tallene er omtrentlige, og at det er noe variasjon mellom kildene. Tabellen gir likevel et rimelig godt inntrykk.

Tabell 2.1: Oversikt over sysselsetting av personer med utviklingshemming i dag. Prosenter. Flere kilder (jf. teksten) Type

Ordinært arbeid med/uten støttetiltak 0,4

Arbeidsrettete tiltak 1,3

Dagsenter 50

Uklar 10

Ingen 15

Vi ser at svært få er i ordinært arbeid, med eller uten støttetiltak. Ifølge Wendelborg et al. (2017) var dette ikke mer enn 0,4 prosent av samtlige med utviklingshemming i yrkesaktiv alder. Personer med utviklingshemming synes også ekskludert fra arbeidsrettete tiltak. 1,3 prosent var på slike tiltak i 2014. Det siste er overraskende lavt i og med at Arbeid med bistand inngår her. Det var en ordning som ble etablert i 1992 med personer med utviklingshemming som målgruppe. Ordningen vokste gradvis i omfang, samtidig som personer med utviklingshemming falt ut. I 2014 var det ikke mer enn 37 personer med utviklingshemming innenfor Arbeid med bistand i hele landet.

Varig tilrettelagt arbeid er mer i bruk. Ifølge Wendelborg et al. (2017) gjaldt dette 22,7 prosent, mens Reinertsen (2012) opererer med en noe høyere andel. Vi legger til grunn at registerdata som Wendelborg et al. (2017) benytter, er mer presise enn data oppgitt av kommunene, og at det neppe er mer enn én av fire av alle med utviklingshemming som er innenfor VTA. Av disse er én av ti ansatt i vanlige bedrifter (VTAO), mens ni av ti er ansatt i en skjermet bedrift (VTAS). Det har vært stilt spørsmål ved hvorfor en så lav andel av de under VTA jobber i VTAO (se Gjertsen, 2021).

Registerdata inneholder sysselsettingsopplysninger for ytterligere drøyt ti prosent av alle med utviklingshemming. De er i all hovedsak klassifisert som «venter på vedtak/tiltak» eller «sykmeldt uten arbeidsgiver». Det er vanskelig å vite hvordan de skal klassifiseres. Det kan betraktes som ingen sysselsetting, eller som at

Jan Tøssebro og Christian Wendelborg de muligens kan få et arbeidsrettet tiltak senere. De bør trolig betraktes som å ha en uklar status, men flertallet er nok uten sysselsetting.

Dette betyr imidlertid at hele to av tre er uten opplysninger om arbeid i registeret. Disse vil enten være i et dagsenter eller uten sysselsetting. Levekårsundersøkelsen og boligundersøkelsen (se over) tyder på at rundt 15 prosent er uten sysselsetting, mens Reinertsen (2012) finner at det gjelder 12 prosent. Dette tilsier at noe mer enn 50 prosent er på dagsenter. I tabellen legger vi til grunn at rundt halvparten er i dagsenter, mens omtrent 15 prosent er uten sysselsetting.

Alt i alt er bildet nedslående, men ikke ulikt det en finner i mange andre land (Verdonschot et al., 2009). Det er knapt noen med ordinært arbeid, mens én av fire er på arbeidsrettete tiltak eller Varig tilrettelagt arbeid. Personer med utviklingshemming faller ikke bare ut av arbeidsmarkedet, men også de arbeidsrettete tiltakene. Minst to av tre er utenfor det som betraktes som arbeid i statistikken om arbeid, og hovedtyngden er i kommunale ordninger som dagsenter eller aktivitet organisert fra boligen.

Andelen personer med utviklingshemming som er i arbeid, vil imidlertid være sterkt preget av hva vi anser som arbeid. Med en snever forståelse vil en tenke ordinært arbeid eller tiltak med sikte på ordinært arbeid. Da snakker vi om mindre enn 2 prosent av alle med utviklingshemming. Tar vi med dem som har varig tilrettelagt arbeid i en ordinær virksomhet (VTAO), nærmer vi oss 5 prosent, mens om vi inkluderer alle som er ansatt i VTA, vil prosentandelen i arbeid være 25 prosent. Den bredeste forståelsen vil ta med alle former for sysselsetting, inkludert dagsenter, og med en slik forståelse har flertallet arbeid, mellom 75 og 85 prosent.

Spørsmålet er imidlertid i hvilken grad det arbeidet som er typisk for personer med utviklingshemming, på dagsenter eller i en VTA-bedrift, kan ivareta de funksjonene som gjør at arbeid framstår som et gode. Det spiller sammen med hva vi mener eller forstår med et arbeid. Er det egentlig arbeid? Vi må derfor se noe nærmere på utviklingshemmetes sysselsetting opp mot hva en mener med arbeid og arbeidets funksjoner.

Arbeid og arbeidets funksjoner

Hva er arbeid?

La oss starte med hva en mener med arbeid. På ett vis er arbeid et enkelt og liketilt begrep som alle vet hva betyr. Samtidig er det et av disse ordene som blir mer uklare dess nærmere vi går inn på det. La oss ta et par illustrasjoner. Når en snekker pusser opp et kjøkken, er det klart arbeid. Men hva om hun pusser opp sitt eget – på fritida? Er det da arbeid? Hva om en lærer pusser opp kjøkkenet sitt? Når kokken lager mat, er det arbeid, men ikke når jeg gjør det. Forfatteren Mark

2 Personer med utviklingshemming og sysselsetting – en oversikt

Twain skal en gang ha sagt at arbeid og lek er ord brukt om det samme, men under ulike omstendigheter. En aktivitet kan være både arbeid og ikke-arbeid avhengig av omstendighetene. Engelstad (1991) mener inntekt er en viktig del av disse omstendighetene. Da er i så fall ulønnet arbeid et meningsløst uttrykk, for om det er ulønnet, er det ikke arbeid. Det samme gjelder kanskje også husarbeid dersom du ikke er lønnet for å utføre husarbeid hos noen andre. Om lønn er det sentrale, betyr det også i praksis at svært få arbeidet før innføringen av kapitalismen. NOU 2016: 17 (På lik linje) argumenterer for at vi ikke kan knytte forståelsen av arbeid til inntekt, men til produksjon av varer og tjenester som er sosialt nyttig. Det kan være et poeng, selv om det er en fare for at en da definerer det så bredt at knapt noe faller utenfor – og det er ikke i pakt med vår kulturs forståelse av arbeid.

Vi skal ikke gå inn i alle irrganger i arbeidsbegrepet her, bare understreke at det er langt fra så enkelt som vi har lett for å tro. Poenget vi har bruk for i vår sammenheng, er enklere og hentet fra filosofen Wittgenstein (1958). Han tviler på at det er mulig å definere mange vanlige begrep gjennom et fast sett av kjennetegn. Han bruker spill som eksempel: kortspill, lagspill, ballspill, ordspill etc. Han mener at det ikke er mulig å finne et sett av kriterier som definerer spill, men snarere at fellesskapet er knyttet til en slags familielikhet, på samme måte som vi finner mellom lønnet og ulønnet arbeid, skogsarbeid og kontorarbeid med mer.

Det interessante spørsmålet i et slikt lys blir den eventuelle familielikheten mellom arbeid for personer med utviklingshemming og det vi vanligvis assosierer med arbeid. Det er vanskelig å definere hva denne familielikheten skal bestå av, men følgende elementer vil være av betydning: om det gir inntekt, om aktivitetene skaper varer eller tjenester, at stedet det utføres på forbindes med arbeid og ikke foregår segregert (jf. Tøssebro et al., 2019).

Ivaretas arbeidets positive funksjoner?

For å svare på om arbeidets positive funksjoner ivaretas, må vi egentlig se på hver enkelt funksjon. Det er naturlig å starte i den mest åpenbare manifeste funksjonen – at arbeidet gir inntekt. For personer med utviklingshemming skjer det i liten grad. Noen mottar noe inntekt (bonuslønn), andre lite eller ingenting. Hovedkilden til inntekt for så godt som alle er uførepensjon. Mangelen på lønn bidrar i seg selv til å så tvil om at det er arbeid på riktig. En av kapittelets forfattere intervjuet en gang en mann med lett utviklingshemming og var overrasket over at han ikke hadde noen dagaktivitet. På spørsmål om hvorfor svarte han: «Ja, arbeid vil jeg ha, men da skal jeg ha betaling for det. Det tullet de tilbyr meg for ingenting, er ikke arbeid. Det skal være ordentlig arbeid» (Tøssebro, 1992, s. 101). Dette betyr ikke at alle med utviklingshemming ser det slik, men eksempelet illustrerer godt at vi i stor grad knytter arbeid til betaling. Mangel på betaling sår tvil om at aktiviteten kan regnes som arbeid.

De latente funksjonene er imidlertid vel så viktige, siden de fleste har trygd å leve av. De handler om slikt som struktur på dagen, identitet og selvfølelse og å føle at en bidrar (se utfyllende liste foran). Slike funksjoner blir i noen grad påvirket av mangelen på betaling, siden det gjør noe med om aktiviteten oppfattes som arbeid, eller om det sås tvil om det.

Likevel mener vi en kan si at det som handler om at arbeidet gir struktur på dagen, uka og året, ivaretas. Det kan også gi grunnlag for sosiale relasjoner, i det minste på dagsenteret eller VTA-bedriften. Noen treffer også personer fra slike arbeidsplasser på fritida. Hvorvidt det er en kilde til læring og utvikling, er mer usikkert, og vi kjenner ikke til noen som har undersøkt det i sin bredde. Det er imidlertid all grunn til å tro at her er det stor variasjon.

For de øvrige latente funksjonene – som selvfølelse, identitet, følelse av å være til nytte og om det er en verdsatt rolle – handler det i stor grad om hvordan en selv oppfatter det. En kan kanskje si at de sosiale omgivelsene neppe vil oppfatte sysselsetting på for eksempel et dagsenter som en verdsatt rolle, men det viktigste for den enkelte vil imidlertid være egenoppfatningen. Den kan være preget av de sosiale omgivelsene, men de er neppe entydige. Blant folk flest vil slikt arbeid neppe ses som en verdsatt rolle, men de fleste vil også ha sosiale omgivelser, for eksempel ansatte og familie, som støtter en oppfatning av at slik sysselsetting er en viktig voksenrolle. For å svare på spørsmålet må en derfor se dette fra deres eget perspektiv.

Sysselsetting – sett fra deres eget perspektiv

De fleste studier av sysselsetting blant personer med utviklingshemming peker på at sysselsettingen ivaretar viktige funksjoner for den enkelte (Olsen, 2009; Beyer et al., 2010; Kittelsaa, 2011; Bruun & Melbøe, 2021). Her skal vi bygge på to studier som ikke bare spør hvordan personer med lett utviklingshemming selv oppfatter det, men også hva de legger vekt på når de selv omtaler det (Olsen, 2009; Tøssebro et al., 2019).

Bygd på de to studiene kan vi skille mellom ulike oppfatninger og måter å omtale det på. Ulike individer presenterer seg på ulike måter, men det er også tilfeller der ett og samme individ kan presentere arbeidet sitt på flere måter. En kortversjon av de oppfatningene og selvpresentasjonene de to studiene finner, er:

• Den positive selvpresentasjonen

• Den attraktive aktiviteten

• Kilde til mestring og utvikling

• Stigmatiserende arbeid, med undergrupper som

o Heller dette enn ingenting

o Heller ingenting enn dette

Dette er en praktisk håndbok for alle som er opptatt av å støtte elever med lett utviklingshemming i overgangen fra skole til arbeidsliv. Boken viser hvordan denne overgangen kan planlegges på best mulig måte. Målgruppen er ansatte i skole og PPT, foresatte, ansatte i Nav, karriereveiledere, arbeidsgivere, jobbveiledere og andre som vil ha behov for veiledning i denne overgangsprosessen.

Tolv forfattere har bidratt til denne boken: arbeidstakere, lærere, jobbveiledere og forskere. Hensikten er å sikre at overgangen fra skole til arbeidsliv blir så god som mulig for unge med utviklingshemming. I denne perioden trenger ungdommene et nettverk av støttepersoner for at planleggingen og gjennomføringen skal lykkes. Når så mange skal samarbeide, er det behov for en tydelig ansvarsfordeling og en ryddig fremgangsmåte. Denne boken tilbyr dette i form av erfaringer og konkrete verktøy som bidrar til å hjelpe unge med utviklingshemming over i arbeidslivet.

Boken oppsummerer forskningsprosjektet «Effektive overganger fra skole til arbeidsliv for unge voksne med lett utviklingshemming», støttet av Norges Forskningsråd. Forskningsprosjektet har vært ledet av Universitetet i Oslo i samarbeid med OsloMet og NTNU Samfunnsforskning, der formålet har vært å kartlegge norske arbeidsgiveres erfaringer med og forventninger til å ansette arbeidstakere med utviklingshemming, og å undersøke hva som kjennetegner vellykkede overganger fra skole til arbeidsliv.

Boken formidler kunnskap og erfaringer gjennom en teoretisk del og en praktisk del. Den gir gode verktøy for relevante yrkesgrupper, og stoffet presenteres på en enkel måte gjennom blant annet caser og intervjuer.

Redaktører for boken er Veerle Garrels og Hanne Marie Høybråten Sigstad. Begge er forskere og professorer i spesialpedagogikk ved henholdsvis OsloMet – Storbyuniversitetet og Universitetet i Oslo.