Helse og omsorg for personer med utviklingshemming by Universitetsforlaget

Eksempler på temaer du kan fordype deg i: • Livskvalitet og levemåter i voksenlivet • Selvbestemmelse • Utviklingshemming og brukersamarbeid i kommunen og spesialisthelsetjenesten • Kommunikasjon hos mennesker med utviklingshemming

NINA CHRISTINE DAHL OG ERIK SØNDENAA (RED.)

Boken inneholder temaer som er særlig relevante for å gi gode helseog omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Helsedirektoratets nasjonale veileder om tematikken er en rød tråd gjennom boken.

• Utviklingshemming hos barn

• Utviklingshemming og seksuell helse • Vold og overgrep i nære relasjoner mot mennesker med utviklingshemming Boken henvender seg til studenter innen vernepleie, helseog omsorgsfag, pedagogikk, psykologi, medisin og sosialfag. Fag personer og andre som ønsker en sammenfattet og kunnskaps basert bok om tematikken, vil også ha nytte av den. Redaktører for boken er Erik Søndenaa og Nina Christine Dahl. Øvrige bidragsytere er Petra Aden, Trine Lise Bakken, Bernt Barstad, Wenche Natland Dahlen, Cato B. Ellingsen, Veerle Garrels, Lene Kristiansen, Ellen Melbye Langballe, Petter Strømme, Marit Tveito, Jan Tøssebro og Jørn Østvik.

ISBN 978-82-15-06731-5

788215

067315

HELSE OG OMSORG FOR PERSONER

• Utviklingshemming og psykisk helse

MED UTVIKLINGSHEMMING

• Helsemessige forhold og fysisk helse: bistandsyterens rolle som tilrettelegger for gode helsetjenester blant voksne og eldre med utviklingshemming

HELSE OG OMSORG FOR PERSONER MED UTVIKLINGSHEMMING NINA CHRISTINE DAHL OG ERIK SØNDENAA (RED.)

HELSE OG OMSORG for personer med utviklingshemming

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 1

06.10.2023 14:48

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 2

06.10.2023 14:48

Erik Søndenaa og Nina Christine Dahl (red.)

HELSE OG OMSORG for personer med utviklingshemming

u n i v e r s i t e t s f o r l ag e t

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 3

06.10.2023 14:48

© H. Aschehoug & Co. (W. Nygaard) AS ved Universitetsforlaget 2023 ISBN 978-82-15-06731-5 Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med rettighetshaverne er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning og kan straffes med bøter eller fengsel. Erik Søndenaa har mottatt støtte fra Norsk faglitterær forfatter- og oversetterforening (NFFO) til arbeidet med denne boken. Henvendelser om denne utgivelsen kan rettes til: Universitetsforlaget Postboks 508 Sentrum 0105 Oslo www.universitetsforlaget.no Omslag: Nina Lykke Sats: ottaBOK Trykk og innbinding: Aksell AS Boken er satt med: Times LT Std 11/14 Papir: 100 g Amber Graphic 1,25

NO - 1470

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 4

06.10.2023 14:48

Innhold

Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kapittel 1 Velferd til personer med utviklingshemming og føringer i Helsedirektoratets nasjonale veileder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Erik Søndenaa Samfunnsskapte helseforskjeller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Internasjonale føringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hvordan blir levekår til mennesker med utviklingshemming omtalt? . . . . . . Veilederen og denne boka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Avslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Refleksjonsoppgave . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kapittel 2 Utviklingshemming og brukersamarbeid i kommunen og spesialisthelsetjenesten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Trine Lise Bakken og Cato B. Ellingsen Funksjonsevnekonvensjonen – et perspektivskifte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Samvalg og beslutningsstøtte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Samarbeid med tjenestebrukere i kommunen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Samarbeid med pasienter/brukere i spesialisthelsetjenesten . . . . . . . . . . . . . Avslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kapittel 3 Om selvbestemmelse i dagliglivet og samtykke til helsehjelp . . . . . . . . . . . . Wenche Natland Dahlen FNs konvensjon om rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Grunnlovsvernet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Dansk og svensk rett . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Den enes rett er den andres plikt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Retten til selvbestemmelse fra barn til voksen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Opplæring og støtte i å ta valg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nærmere om kravet til samtykkekompetanse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kort om vergemål . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 5

11 11 13 15 22 23 23 23

25 25 27 29 32 34 34 37 38 39 39 40 42 44 50 52

06.10.2023 14:48

Innhold

Avslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Refleksjonsoppgaver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kapittel 4 Utviklingshemming hos barn – forekomst, årsaker og medisinske undersøkelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Petter Strømme og Petra Aden Sammendrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Definisjoner og terminologi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Prevalens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Klinisk undersøkelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Laboratorieundersøkelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Avslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kapittel 5 Familier med funksjonshemma barn – vanlige og uvanlige . . . . . . . . . . . . . . Jan Tøssebro Bakgrunn og problemstilling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Familien – vanlig og uvanlig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Møtet med hjelpeapparatet – kampen mot hjelpeapparatet? . . . . . . . . . . . . . Avslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Refleksjonsoppgaver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kapittel 6 Livskvalitet og levemåter i voksenlivet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Veerle Garrels På egne ben? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fra «kvalitet i omsorgstjenester» til «livskvalitet» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Avslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kapittel 7 Helsemessige forhold, fysisk helse – Tjenesteyterens rolle som tilrettelegger for nødvendige og forsvarlige helsetjenester til voksne og eldre med utviklingshemming . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Lene Kristiansen, Ellen Melbye Langballe og Marit Tveito Fysiske helsetilstander og sykdommer blant voksne med utviklingshemming . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ivaretakelse av nødvendig og forsvarlig helseoppfølging . . . . . . . . . . . . . . . Helsekompetanse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kommunikasjon i helseoppfølging . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hvordan observere fysiske helseendringer? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Retten til selvbestemmelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tilrettelegging for besøk hos lege eller andre helseinstanser . . . . . . . . . . . . .

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 6

52 53 53

57 57 58 58 60 67 75 88 93 93 95 105 110 112 112 114 114 116 133 133

141 142 149 151 154 156 160 161

06.10.2023 14:48

Innhold

Noen samarbeidspartnere i helsesystemet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Avsluttende ord om tjenesteyterens rolle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Juridiske forhold ved helseoppfølging . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Refleksjonsoppgave . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

164 165 166 167 167

Kapittel 8 Utviklingshemming og seksuell helse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bernt Barstad Utviklingshemming . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Språk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Empati . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Læringsarenaer for seksualitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Formell og uformell læring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Seksualvennlig miljø . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hva kan fagfolk gjøre? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hva må læres? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Rollen som fortrolig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sosiale media – internett . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Forebygging av seksuelle overgrep . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Avslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Refleksjonsoppgaver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kapittel 9 Utviklingshemming og psykisk helse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Trine Lise Bakken Psykisk helse og utviklingshemming – et fagområde i utvikling . . . . . . . . . . Kunnskapsgrunnlaget . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vanskelige følelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Faktorer som påvirker psykisk helse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Utredning av psykisk lidelse hos personer med utviklingshemming . . . . . . . Behandling av angst- og belastningslidelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Behandling av psykose og stemningslidelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . God og dårlig samhandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Avslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kapittel 10 Kommunikasjon hos mennesker med utviklingshemming . . . . . . . . . . . . . . Jørn Østvik Kommunikasjonens inngripende funksjon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Typiske kommunikasjonsutfordringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Refleksjonsoppgave . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 7

172 173 174 176 177 178 179 182 184 186 187 188 189 189 191 192 193 193 195 196 199 201 202 204 205 206 211 211 219 221 231 231

06.10.2023 14:48

Innhold

Kapittel 11 Vold og overgrep i nære relasjoner mot mennesker med utviklingshemming . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nina Christine Dahl Vold og overgrep som helseproblem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Rettssikkerhet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Lovbrudd mot personer med utviklingshemming . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kontakt med strafferettspleien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vold fra partner – et problem også for utviklingshemmede . . . . . . . . . . . . . . Konvensjoner og lovverk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Systematisk arbeid mot vold og overgrep . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Avslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Refleksjonsoppgaver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kapittel 12 Forskning og kunnskapsutvikling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Erik Søndenaa Helseforskning og utviklingshemming . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kunnskapsbasert praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kunnskapsbasert praksis og utviklingshemming . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Et internasjonalt forskerfellesskap – der norske fagmiljø deltar . . . . . . . . . . Avslutning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Refleksjonsoppgave . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

236 237 238 239 241 243 244 246 249 249 250 253 254 255 261 262 268 268 269

Forfattere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 272 Stikkord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 275

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 8

06.10.2023 14:48

Forord

Behovet for oppdatert og samlet faglitteratur på norsk knyttet til tjenester, levekår og helse hos personer med utviklingshemming er stort. Dette skyldes at samfunnet og helsetjenestene endrer seg, behovene og mulighetene likeså. Engelskspråklig litteratur finnes, men denne er tilpasset ulike kulturer med et annet helseog omsorgssystem og ganske ulike fagtradisjoner. En samlet og oppdatert bok på norsk vil være nyttig både som pensum og som en praksisnær bok for mennesker som bistår personer som har en utviklingshemming. Det er i allmennhetens interesse at vi kan utvikle og tilby en helseog omsorgsfaglig tjeneste til personer med utviklingshemming i tråd med oppdatert forsk ning og fagutvikling. For å videreutvikle velferdstjenestene i samfunnet trenger vi faglitteratur som tar opp relevant og ny kunnskap. En sammenfatning av de mange forholdene som har stor betydning for gode tjenester, bør gjøres med jevne mellomrom. Vi mangler dette og må støtte oss til varierte og delvis upålitelige kilder. Dette gir uklare holdepunkter for helhetlige og robuste tjenester. Tjenestene blir satt under press, og personene som mottar tjenesten, blir prisgitt faglige tilnærminger som hører til en annen tid og andre behov. Antologien er en temabasert fagbok med mål om å fange inn helseog omsorgsfaglige tema som vi betrakter som særlig relevante. Samtidig er ulike tema satt i sammenheng, slik at ett tema tydelig kan relateres til et annet tema. Denne boka henvender seg til studenter innen helsefag, omsorgsfag, pedagogikk, psykologi, medisin og sosialfag der målet er å få nasjonal og internasjonal oppdatert kunnskap på ulike behov som kjennetegner personer som har utviklingshemming. Fagpersoner og andre som ønsker en sammenfattet og kunnskapsbasert bok, vil også ha nytte av de ulike tilnærmingene. Boka har blitt til etter nødvendig og god støtte fra mange. Vi vil takke våre arbeidsgivere ved NTNU, Bufdir og St. Olavs Hospital for deres positive innstilling underveis i arbeidet. Forlagsredaktør Ane Gjerde har styrket troen og optimismen på bokprosjektet, ved siden av å sikre fremdriften. Vår anonyme fagfelle har gitt gode vurderinger og innspill som har bidratt til å heve kapitlenes kvalitet. Trondheim og Oslo, september 2023 Erik Søndenaa og Nina Christine Dahl

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 9

06.10.2023 14:48

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 10

06.10.2023 14:48

Kapittel 1

Velferd til personer med utviklingshemming og føringer i Helsedirektoratets nasjonale veileder Erik Søndenaa

Gjennom de siste ti årene har det kommet både nasjonale og internasjonale føringer for de fremtidige tjenestene til personer med utviklingshemming. FN-konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne kom i 2006 og ble senere (2013) gyldig/ratifisert også i Norge. FNs bærekraftsmål ligger i dag som grunnlag for mye av det utviklingsarbeidet som vi støtter, og FNs interesse for sosiale determinanter (faktorer) har satt søkelys på rekken av sosiale forhold og forskjeller som virker inn på vår helse. Fra nasjonalt hold er det tilsvarende utredninger og innspill til politiske myndigheter og fagmiljøene som både tydeliggjør ulikhetene som mennesker med utviklingshemming møter, og peker på hvilke livsområder som bør prioriteres, samt hvordan den faglige innsatsen kan være. Dette innledende kapittelet presenterer de mest sentrale nasjonale og internasjonale signalene som har kommet gjennom det siste tiåret. Naturligvis bygger alle disse på en fagpolitikk hvor økt integrering, deltagelse og medvirkning for personer med utviklingshemming har vært et ideal gjennom de siste femti årene.

Samfunnsskapte helseforskjeller Kan vi si at samfunnet vi lever i, påvirker vår helse, og i hvilken grad denne påvirkningen skjer? Det er en kjent sak at fysiske determinanter som luft- og vannkvalitet har betydning for helsen. Det siste tiåret har også sosiale faktorer blitt mer fokusert. Sosiale determinanter refererer til de økonomiske og sosiale forhold – og deres fordeling i befolkningen – som bidrar til helseforskjeller mellom individer og grupper. Sosiale determinanter for helse handler om sosiale og økonomiske forhold som virker inn på personer eller gruppers helsesituasjon.

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 11

06.10.2023 14:48

Erik Søndenaa

De kan være helsefremmende forhold som forekommer i livs- eller arbeidsmiljø (som inntektsfordeling, velstand, påvirkningsmulighet eller makt), eller risikofaktorer som påvirker faren for sykdom og/eller skade. Fordelingen av sosiale determinanter er styrt av politikk, og verdens helseorganisasjon (WHO) omtaler ulikhet basert på politiske beslutninger som «på ingen måte naturgitt, men utslag av en uheldig kombinasjon av svak sosialpolitikk og urettferdig økonomisk fordeling som tilgodeser den velstående og friske delen av befolkningen samtidig som fattige og syke blir desto fattigere» (WHO, 2008). Fra begynnelsen av 2000-tallet arbeidet WHO med sosiale determinanter for å utvikle en bedre forståelse av helseforskjeller i et globalt perspektiv. Det er forskjellig hva man legger i og vektlegger av sosiale determinanter for helse, og listen over ulike determinanter er omfattende. Oppmerksomhet om hvordan helsedeterminanter virker inn for mennesker med utviklingshemming, har også blitt mer fokusert de siste tjue årene (Emerson et al., 2021; Hatton & Emerson, 2015). De mest utforskede determinantene som har betydning for mennesker med utviklingshemming, er fattigdom, dårlige arbeidsforhold, sosial ekskludering, vold, diskriminering og sviktende helsetjenester. Listen over slike mulige faktorer er omfattende, og slikt som boligforhold og tilgang til fagfolk er også mulig å inkludere. Professor Eric Emerson har over en årrekke utforsket hvordan sosiale determinanter virker inn på helsen til personer med utviklingshemming. For å forbedre helsen til utviklingshemmede personer er det etter Emersons vurdering avgjørende å ta hensyn til sosiale determinanter og jobbe for å øke tilgangen til: 1. Helsetjenester som kan være vanskelig å få tilgang på, spesielt hvis personen har begrensede økonomiske ressurser eller bor i områder med dårlig tilgang til helsetjenester. For eksempel kan mangel på tilgang til helsetjenester eller sosial støtte føre til økt risiko for helseproblemer ved diabetes, hjerte- og karsykdommer, infeksjoner, kreft og psykiske lidelser. 2. Utdanning og arbeidsmuligheter som er viktige faktorer for helse og velvære. Personer med utviklingshemming har lavere utdanningsnivå enn befolkningen generelt, og dette gir begrensede arbeidsmuligheter og lavere inntekt, som igjen kan påvirke helsen. Svak økonomi kan føre til dårligere ernæring, dårligere boforhold og manglende tilgang til helsetjenester. 3. Gode boligforhold som sikrer en trygg privat arena, ved siden av tilstrekkelig sosial støtte. Manglende tilgang til sosiale nettverk og aktiviteter kan føre til depresjon og angst.

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 12

06.10.2023 14:48

1 Velferd til personer med utviklingshemming og føringer i Helsedirektoratets …

Sosiale determinanter som påvirker helse, blir også knyttet til det å motvirke og hindre stigmatisering og diskriminering. Dette er ikke ukjent for personer med utviklingshemming og kan innvirke negativt på helsen. Sosial isolasjon og mangel på støtte bør også knyttes til økt risiko for psykiske og fysiske helseproblemer. I møtet med helseutfordringer vil ofte de som møter mest motgang, mangle ressursene som er nødvendige for å tilegne og nyttiggjøre seg likeverdig helsehjelp. Denne «dobbelte byrden» bidrar til helseulikheter, ifølge Emerson. De nordiske landene er kjennetegnet av små økonomiske forskjeller, bl.a. som følge av et bredt og omfattende utdanningstilbud, lav ledighet, en relativt sentralisert lønnsdannelse og omfattende inntektsomfordeling. Fordelingsutvalget (NOU 2009: 10) begrunnet dette slik: På prinsipielt grunnlag kan det anføres flere grunner til likhet. Ett syn er at likhet er en verdi i seg selv. Omfordeling kan videre være et virkemiddel for å bekjempe levekårsproblemer og lavinntekt. En kan også være opptatt av utjevning fordi en høy grad av likhet i fordelingen forventes å ha positive effekter på andre samfunnsmessige forhold, slik som konfliktnivå og kriminalitet, helsetilstand, sosial kapital eller tillit mv.

Internasjonale føringer CRPD FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) har spesielt stor betydning for personer med utviklingshemming. Konvensjonen ble vedtatt i FN i 2006 og ratifisert av Norge i 2013. Den nylig utgitte veilederen for gode helseog omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (Helsedirektoratet, 2021) bygger på forpliktelsene Norge har til å etterleve bestemmelsene i konvensjonen. FN-konvensjonen oppgir innledningsvis i artikkel 1 som mål «å fremme, verne om og sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne full og likeverdig rett til å nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter, og å fremme respekten for deres iboende verdighet». Dette er altså et sentralt verdigrunnlag for tjenestetilbudet til personer med utviklingshemming. FN-konvensjonen består av hele 50 artikler, hvor de første fire artiklene beskriver formålet med konvensjonen, definisjoner, prinsipper og forpliktelser. Artikkel 5 til 32 beskriver konkrete rettigheter, mens artikkel 33 til 50 hovedsakelig handler om hvordan konvensjonen kan etterleves. En av dem som har beskrevet FN-konvensjonen i sammenheng med tjenester til personer med utviklingshemming, Kjersti Skarstad, sier:

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 13

06.10.2023 14:48

Erik Søndenaa

En nyttig tommelfingerregel for å sikre ikke-diskriminering i praksis er at man ved hvert vedtak eller bestemmelse som gjelder funksjonshemmede stiller seg spørsmålet om man ville ha godtatt et lignende vedtak eller praksis dersom personen ikke hadde en funksjonshemming. Det kan også være nyttig å reflektere over om man ville ha godtatt tilsvarende vedtak eller praksis for seg selv eller sine nære. (Skarstad, 2019)

I konvensjonens artikkel 3 finner vi åtte generelle prinsipper som må følges dersom funksjonshemmedes menneskerettigheter skal bli en realitet. De grunnleggende prinsippene er: 1) iboende verdighet og selvbestemmelse, 2) ikke-diskriminering, 3) deltakelse og inkludering, 4) respekt for forskjeller, 5) like muligheter, 6) tilgjengelighet, 7) likestilling mellom kvinner og menn, 8) respekt for utviklingsmulighetene og identiteten til barn. Prinsippene gir både et positivt syn på ulikhet (prinsipp 1 og 4) samtidig med at de tar høyde for en økt risiko for diskriminering av kvinner og barn (prinsipp 7 og 8). (Se Skarstad, 2019.) Konvensjonen dekker mange områder hvor personer med nedsatt funksjonsevne opplever diskriminering: tilgang til rettigheter, deltakelse i offentlig og politisk liv, rett til utdannelse, rett til deltakelse i arbeidsliv, bevegelsesfrihet og frihet fra tortur, utnyttelse og vold. Konvensjonen representerer en holdningsendring fra at personer med nedsatt funksjonsevne vurderes som velferdstrengende, til en anerkjennelse av at det er samfunnet selv som bidrar til å skape funksjonshemming. Myndighetene skal sikre at alle mennesker har mulighet til å nå sitt fulle potensial. FN-konvensjonen støtter seg til at funksjonshemming er resultatet av et misforhold (”gap”) mellom enkeltmenneskers forutsetninger og samfunnets innretning (NOU 2016: 17). Gapet forteller mer om de sosiale begrensningene som ligger til grunn for manglende likeverd, enn om de individuelle forutsetningene som hindrer likeverdig fungering. Med denne modellen kan gapet bli mindre ved at vi utnytter mulighetene ved universell utforming, skaper inkluderende kulturer og reduserer barrierene mot deltakelse. Gapet blir også mindre ved å styrke individets forutsetninger gjennom opplæring, individuelt tilpasset og tilstrekkelig hjelp, tilrettelegging og hjelpemidler. Bærekraftsmål FNs bærekraftsmål ble vedtatt av FNs medlemsland i 2015 og er verdens felles plan for å utrydde fattigdom, bekjempe ulikhet og stoppe klimaendringene innen 2030. Bærekraftsmålene består av 17 mål som forplikter både nasjoner og enkeltpersoner. Målene ble laget på en demokratisk måte gjennom innspill fra land over hele verden, og bærekraftsmålene skal gjøre noe med de viktigste utfordringene verden står overfor.

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 14

06.10.2023 14:48

1 Velferd til personer med utviklingshemming og føringer i Helsedirektoratets …

Et viktig prinsipp i bærekraftsmålene er at ingen skal utelates (Leaving no one behind). De mest sårbare menneskene må derfor prioriteres. Dette omfatter blant annet personer med utviklingshemming. Den norske regjeringen har lagt fram en nasjonal handlingsplan for målene (St. meld. nr. 40, 2020–2021). Dette er viktig fordi de 17 bærekraftsmålene henger tett sammen. Det er også nødvendig med en god plan for hvordan vi kan nå målene på tvers av politiske skillelinjer og i samarbeid med organisasjoner og kommuner. Målene strekker seg fram til 2030, og med den korte tiden som er igjen, må alle land og alle menneskene i hvert enkelt land jobbe sammen.

Hvordan blir levekår til mennesker med utviklingshemming omtalt? Gjennom de siste ti årene er status for og utfordringer i helseog omsorgstjenestetilbudet til personer med utviklingshemming grundig dokumentert i ulike rapporter og meldinger. I noen tilfeller blir det gitt en nøktern beskrivelse av hva som er dagens situasjon, knyttet opp mot de politiske målsettingene. Noen rapporter beskriver en virkelighet der personer med utviklingshemming slett ikke får oppfylt sine rettmessige behov, og hvor fremfor alt kommunene later til å svikte. Blant rapportene finner vi også veiledere med råd og forslag som kan gi håp om bedre tjenester og levekår. Noen sentrale utredninger og veiledere til praksisfeltet gjennom det siste tiåret blir presentert nedenfor. Fra «Frihet og likeverd» til «Menneskerettar for personar med utviklingshemming» Et tiår har gått mellom to stortingsmeldinger som hver har tatt mål av seg å legge grunnlaget for en fremtidig politikk med tjenester som er best mulig sammenhengende og som peker ut retning for politikken. Regjeringen Stoltenberg sa i sin beskrivelse av levekår for mennesker med utvik lingshemming (Regjeringen, 2012: Frihet og likeverd) at det har skjedd enkelte fremskritt i levekår for personer med utviklingshemming etter ansvarsreformen. Barn med utviklingshemming vokser opp med familien, går i vanlig skole og deltar i fritidsaktiviteter på lik linje med andre barn. Voksne med utviklingshemming har bedre boforhold enn før reformen, deltar i dagaktiviteter i lokalmiljøet og har langt bedre helse og lever lenger. Knyttet til statusbeskrivelsen oppga meldingen også flere utviklingsområder der vi fortsatt har en vei å gå for at personer med utviklingshemming oppnår faktisk og reell likestilling. Slike utviklingsområder ble utdypet i meldingen, som konkluderte med at vi ikke har oppnådd likestilling. Et utfordringsbilde ble tematisert med disse overskriftene: selvbestemmelse, rettssikkerhet, kvalitet i opplæringen, deltakelse i

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 15

06.10.2023 14:48

Erik Søndenaa

arbeid og tilstrekkelig god helse og omsorg. For å videreutvikle helseog omsorgstjenestene foreslo stortingsmeldingen å styrke samhandlingen mellom kommunene og helseforetakene, øke kompetansen i tjenestene samt å engasjere frivillige organisasjoner. Som følge av stortingsmeldingen ble regjeringen bedt om å foreslå tiltak som ville styrke rettighetene til utviklingshemmede. Dette arbeidet munnet ut i Rettighetsutvalgets rapport i 2016. Ti år etter legger regjeringen Støre fram St.meld nr. 8 (2022–2023) Menneskerettar for personar med utviklingshemming. Det handlar om å bli høyrt og sett. De to stortingsmeldingene er ulike ved betydelig mer kravspesifikke formuleringer i den siste stortingsmeldingen. St.meld. nr. 45 (2012–2013) skuer tilbake på endringer som har funnet sted etter ansvarsreformen fra 1991, og balanserer mellom å påpeke de mange positive siden ved institusjonsavviklingen og de utford rende sidene ved å oppfylle inkluderende velferdstjenester for utviklingshemmede. Menneskerettar for personar med utviklingshemming bygger derimot på et tiår hvor CRPD har fått økt betydning, og hvor en rekke rapporter peker i retning av at velferd og tjenester er svekket. St.meld. nr. 8 (2022–2023) utgjør en plattform for mest mulig koordinerte og samordna tjenester. Meldingen ga tydelige signaler om at personer med utvik lingshemming selv skal oppleve at de har samme rettigheter og muligheter som alle andre. Enkle grep i form av treffende sitater fra utviklingshemmede gjennom hele meldingen sikret deltagerperspektivet. Tekstbokser med fokusert informasjon ga også økt lesbarhet. Det ble dessuten utgitt en lettlest utgave av stortingsmeldingen. FN-konvensjonen (CRPD) sett i sammenheng med norske lover og forordninger ble omtalt innledningsvis og siden knyttet til et mangfold av praktiske sider. Personlig assistanse, bolig, utdanning, arbeid, helse, beskyttelse, familieliv, kultur og livssyn ble hver for seg tematisert. Politiske mål, utfordringer og innsatsområder ble grundig behandlet og støttet av et oppdatert kildemateriale. Mellom «Frihet og likeverd» og «Menneskerettar for personar med utviklingshemming» Tidslinje over viktige rapporter for tjenestene til personer med utviklingshemming siste 10 år. Det siste tiåret har gitt oss mange nye perspektiver på tjenestene til personer med utviklingshemming. Rettighetsutvalget ble oppnevnt i 2014 og leverte utredningen «På lik linje» i 2016. Utvalget kartla i hvilken grad situasjonen for personer med utviklingshemming overholdt menneskerettslige forpliktelser og grunnleggende rettigheter. Grunnleggende rettigheter ble i hovedsak knyttet til FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Det ble foreslått åtte innsatsområder (løft) for å bedre situasjonen for personer med utviklingshemming. Løftene skulle sørge for å sikre menneskerettigheter

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 16

06.10.2023 14:48

1 Velferd til personer med utviklingshemming og føringer i Helsedirektoratets … Utgitt

Utgiver

Dokument

2012–2013

Regjeringen

Meld. St. 45 (2012–2013) «Frihet og likeverd – Om mennesker med utviklingshemming»

2016

Stortinget

NOU 2016: 17 – «På lik linje»

2017

Statens helsetilsyn

«Det gjelder livet»

2017

Rambøll

«Kartlegging av helseog omsorgstjenestetilbudet til voksne med habiliteringsbehov»

2019

Helsedirektoratet

«Utredning og diagnostisering av utviklingshemming»

2020

Fellesorganisasjonen (FO)

«Ingen tid å miste»

2021

Helsedirektoratet

Gode helseog omsorgstjenester til mennesker med utviklingshemming

2022

Likestillings- og diskrimi neringsombudet (LDO)

«Klagesaker på helseog omsorgstjenester for utviklingshemmede».

2022–2023

Regjeringen

Meld. St. 8 (2022–2023) «Menneskerettar for personar med utviklinghemming – Det handlar om å bli høyrt og sett»

og at politiske mål ble realisert for utviklingshemmede, på lik linje med andre. Utvalget påpekte et sprik mellom hva vi finner i praksis, og de overordnede føringene fra blant annet CRPD. De åtte løftene skal sikre: 1) selvbestemmelse og rettssikkerhet, 2) inkluderende og likeverdig opplæring, 3) arbeid for alle, 4) god helse og omsorg, 5) eget hjem, 6) kompetanse og kunnskap, 7) koordinerte tjenester, 8) målrettet styring. Rettighetsutvalget støttet seg til kunnskap om at det er behov for tjenesteutvikling, og definerte disse åtte områdene. I ettertid kommer det imidlertid rapporter som beskriver et helseog omsorgstjenestetilbud som nok er langt dårligere enn hva man hadde trodd. Helsetilsynet gjennomførte i samarbeid med landets fylkesmenn (nå statsforvaltere) et landsomfattende tilsyn med kommunale helseog omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (Statens helsetilsyn, 2017, Det gjelder livet). Det ble gjort tilsyn i 57 kommuner, og det ble funnet alvorlige mangler i tjenestetilbudet til personer med utviklingshemming i 45 (83 %) av disse.

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 17

06.10.2023 14:48

Erik Søndenaa

Omtalen av tjenestene var nedslående på en rekke områder. Rettighetsutvalgets åtte løft kunne se ut til å være svært ambisiøse ut ifra Helsetilsynets funn i tilsynet. Her fant vi svakt tilpasset omsorg, mangelfull kompetanse hos personalet, uten plan for opplæring, usystematisk og udokumentert praksis, fraværende brukerkunnskap, brukermedvirkning og arbeidsinstrukser. På helseområdet ble det i mange kommuner oppgitt mangelfull tilgang til brukernes helseforhold, noe som dermed svekket helseoppfølgingen. Tjenesteytere hadde for lite kunnskap om helseutfordringene til tjenestemottakerne. Det ble avdekket svikt i legemiddelhåndteringen, for eksempel i uklare ansvarsforhold, dårlig kontroll med utdeling og utilstrekkelig kompetanse hos dem som gjør i stand og deler ut legemidler. Rådgivningsfirmaet Rambøll rapporterte i 2017 om en kartlegging av helseog omsorgstjenestetilbudet til voksne med habiliteringsbehov i kommunene på oppdrag for Helsedirektoratet (Rambøll, 2017). Kartleggingen viste at kommunene har oversikt over personer med omfattende habiliteringsbehov, men kunnskapen blir i liten grad brukt til strategisk planlegging av tjenester og boliger til personene. Det ble også påpekt at enkelte kommuner manglet kunnskap om kontinuerlig kartlegging, vurdering og evaluering omkring personene. Kommunene manglet oversikt over personer med underliggende utviklingshemming eller autismespekterdiagnoser, og mange personer får diagnosen sent, gjerne etter at annen problematferd har fått utvikle seg, slik som rus / psykiske helseutfordringer eller kriminalitet. Rapporten fant mangelfull tverrfaglig og tverrsektoriell samhandling for å fange opp barn med behov for oppfølging, og at helsestasjon, skolehelsetjeneste, barnehager og skoler unnlater å henvise videre for utredning og kartlegging. Målgruppa for habilitering mottar sjelden tverrfaglig bistand, og det ble funnet svakt samarbeid mellom boliger, aktivitetstilbud og ulike helseog omsorgstjenester. Kartleggingen viste også utfordringer i samarbeidet mellom somatiske og psykiske helsetjenester for personer med sammensatte behov. Dette gjelder både internt i kommunen, internt i spesialisthelsetjenesten samt mellom disse. Kartleggingen viste at tjenestene i for liten grad ga brukermedvirkning. Kommunene hadde forhåndsdefinerte tilbud som ikke var tilpasset den enkeltes behov. De manglet også tilbud til deler av målgruppa, særlig personer med lettere utvik lingshemming og autismespekterdiagnoser. Med fraværende valgmuligheter stilte rapporten spørsmål ved hvorvidt det overhodet eksisterte brukermedvirkning. Etter oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet utga Helsedirektoratet i 2019 rapporten «Utredning og diagnostisering av utviklingshemming», som beskrev: a) diagnosekriteriene, b) utredningspraksis og diagnosefastsetting, c) eksisterende diagnosepraksis, d) forekomst av diagnosen og endringer over tid,

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 18

06.10.2023 14:48

1 Velferd til personer med utviklingshemming og føringer i Helsedirektoratets …

e) innrapporteringsrutinene til sentrale myndigheter. Arbeidet ble satt i gang etter avsløringer og mistanker om feildiagnostisering og urettmessig innrapportering av personer med utviklingshemming fra kommunene. Helsedirektoratet fastholder i sin rapport at diagnostisering og utredning skal skje slik det står beskrevet i ICD-10, og foreslår at innrapportering fra kommunene blir endret. Fellesorganisasjonen for vernepleiere, sosionomer og barnevernspedagoger (FO) og NAKU publiserte i 2020 en kartlegging av kompetansesituasjonen i tjenester til personer med utviklingshemming. Resultatene var urovekkende og viste svært høy forekomst av deltidsstillinger i tjenestene. Hele 69 % av alle ansatte jobbet deltid. Gjennomsnittlig stillingsandel for ansatte var 63 %. En tredjedel (33,2 %) av de ansatte i tjenester til utviklingshemmede hadde ikke formell kompetanse. Over en tredjedel (38,6 %) av ansatte hadde fagbrev. Under en tredjedel (28 %) av de ansatte hadde universitets-/høyskoleutdanning, og av disse var kun 10,7 % utdannet som vernepleiere. Kompetansen i tjenestene viste seg å være uendret gjennom de siste femti årene, noe FO beklager med tanke på kompleksiteten og omfanget av de tjenestene som skal ytes. Betegnende nok kalte FO og NAKU rapporten Ingen tid å miste. Til tross for at befolkningen blir stadig bedre utdannet, søker de utdannede andre arbeidsgivere enn kommunale omsorgstjenester for personer med utviklingshemming. På bakgrunn av resultatene fra denne undersøkelsen tok FO til orde for en kompetansenorm og krav til formalkompetanse innenfor tjenestene og at utdanningskapasiteten av vernepleiere måtte styrkes (FO, 2020). I 2022 presenterte Likestilling- og diskrimineringsombudet (LDO, 2022) en gjennomgang av klagesaker om helseog omsorgstjenester til mennesker med utviklingshemming. Rapporten beskrev hvordan tjenestene fremmer eller svekker muligheten til å leve et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet, og i hvor stor grad tjenestene gjør det mulig for utviklingshemmede selv å ha innflytelse over store livsavgjørelser og egen hverdag. I konklusjonene ble det påpekt at det manglet dokumentasjon på at personen selv, vergen eller de pårørende hadde fått medvirke i utformingen av tjenestetilbudet i halvparten av vedtakene. Individuell tilpasning handlet mest om å kartlegge personens funksjon – og i liten grad om de mål og ønsker personen håper å få dekket gjennom tjenestene. Et problemområde Det er alvorlige forhold som blir beskrevet i tjenestetilbudet til personer med utviklingshemming. Gjennom fem år har det blitt dokumentert så vidt store mangler at det synes uforsvarlig å videreføre en uendret praksis. Kan dagens forventninger til tjenestekvaliteten være for høy, eller kan det hende at forventningene ikke er tilstrekkelig kjent for kommunene?

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 19

06.10.2023 14:48

Erik Søndenaa

For tjenesteytere, så vel med som uten formelle kvalifikasjoner, er det naturlig at situasjonsbeskrivelsen vil være devaluerende. Å arbeide i en sektor som til de grader feiler i å møte overordnede forventninger, er tungt. For brukere, pårørende, personale med direkte brukerkontakt, ledere og politikere er det ugreit, og kan gi større motsetninger enn ønsket. Å jobbe langsiktig med felles målsetting er vans kelig hvis partene er polariserte, mistror og motsetter seg hverandre. Som eksempel fra Trondheim kommune var det i 2022 opprivende motsetninger, hvor brukere mobiliserte og kjempet for sine rettigheter. Motsetningene ble ytterligere forsterket da kommunerevisjonen samme år rapporterte om kvaliteten i bo- og aktivitetstilbudet (BoA), der tjenestemottakerne lever med uverdige boforhold, utrygghet og mangelfull faglig støtte. I et debattinnlegg fra Adresseavisen sa Siri Behrens Måsøval: «Jeg blir bekymret over hvordan vi beboere i Boa vil få det i framtiden. Mange har det vanskelig og får ikke den hjelpen de har behov for og krav på. Det gjør at jeg blir lei meg. Vi føler at vi ikke er like mye verdt som alle andre. Jeg blir sint når jeg hører hva administrasjonen i kommunen har foreslått til budsjett for neste år.» For å oppfylle intensjoner i stortingsmeldinger og politiske beslutninger er det avgjørende å rekruttere gode fagfolk til sektoren samt å styrke mulighetene for spennende jobber for alle som er der. Spørsmålet er hvorvidt veilederen fra Helsedirektoratet, «Gode helseog omsorgstjenester til personer med utviklingshemming» (2021), kan bidra til optimisme hos brukere, pårørende, tjenesteytere og offentlige instanser samt tilstrekkelig og nødvendig innsats fra kommunene. 1.3. Gode helseog omsorgstjenester til mennesker med utviklingshemming I 2021 ble dette tilstandsbildet besvart med en veileder fra Helsedirektoratet. Formålet med veilederen var å gi gode helseog omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Veilederen ble skrevet i samarbeid med ulike sentrale aktører og med innspill fra disse. Helsedirektoratet etablerte en arbeidsgruppe, en referansegruppe og fokusgrupper med tjenestemottakere. Arbeidsgruppa ga innspill til det faglige perspektivet med etiske og verdimessige betraktninger. Referansegruppa bidro med innspill til prosjektbeskrivelsen og senere i prosessen til et førsteutkast. Fokusgruppene ga brukerkunnskap fra tjenestemottakere med utviklingshemming. Helsedirektoratet engasjerte kjente fagpersoner til å lede arbeidet med fokusgrupper. Veilederen ble sendt på ekstern høring. Lanseringen ble gjennomført høsten 2021 med webinar og innspill fra et utvalg av dem som har bidratt til veilederen: Helsedirektoratet, brukerrepresentanter, Statens helsetilsyn, Kommunenes Sentralforbund (KS), et utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester, en kommune og NAKU. Veilederen gir et tidsskille i beskrivelsen av hva som er forventet fra ulike tjenesteaktører, og etterlater klare forventninger til bedre kvalitet i tjenestene.

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 20

06.10.2023 14:48

1 Velferd til personer med utviklingshemming og føringer i Helsedirektoratets …

Veilederen dekker syv innsatsområder med konkrete underpunkter. Her blir det beskrevet krav og anbefalinger innenfor temaer som er meldt inn av involverte aktører, som fokusgrupper med tjenestemottakere, organisasjoner, kommuner, helseforetak og andre fagmiljøer. Veilederen gir anbefalinger og er organisert i korte tekster som beskriver lovkrav og faglige anbefalinger. Kravene og anbefalingene dekker grunnleggende verdier i helseog omsorgstjenesten, som innebærer respekt for menneskeverdet, egenverdet til den enkelte, den enkeltes rett til selvbestemmelse, faglig tjeneste kvalitet, omsorgsfull hjelp, rettferdighet og god ressursutnyttelse. Samtidig tilstreber veilederen at helserettslige prinsipper om forsvarlig tjenesteyting, brukermedvirkning, taushetsplikt og informasjonsplikt blir oppfylt. Informasjon og kommunikasjon skal være tilpasset mottakerens forutsetninger (alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn). Rettsprinsippet om likestilling og retten til likeverdige helseog omsorgstjenester skal være uavhengig av kjønn, etnisitet, religion, livssyn, funksjonsnedsettelse, seksuell orientering, kjønnsidentitet, kjønnsuttrykk, alder og andre vesentlige forhold ved en person. Kravene og anbefalingene blir også knyttet opp mot retten til individuell plan (IP) og koordinerte tjenester. Rehabiliteringsfagets målsetting om et helhetlig tilbud for den enkelte skal gjelde, og for tjenestemottakere med behov for langvarige og koordinerte tjenester skal kommunen tilby koordinator. Koordinatoren skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte samt sikre samordning av tjenestetilbudet og fremdrift i arbeidet med individuell plan. De syv innsatsområdene er: • • • • • • •

samarbeid og kompetanse personsentrerte og individuelt tilrettelagte tjenester livsfaser og -overganger habilitering og bistand i hverdagen helseoppfølging samarbeid med familie, pårørende og verge dokumentasjon og taushetsplikt

Det kan være nødvendig å anvende tvang og makt for å avverge at det oppstår skade på personen selv eller andre. Slik praksis er regulert i helseog omsorgstjenesteloven kapittel 9 med detaljert beskrivelse (Rundskriv IS-10/2015). Det blir påpekt fra Helsedirektoratet at veilederen har samme relevans i tilfeller der det er aktuelt å anvende tvang og makt, og at veilederen og rundskriv IS-10/2015 må leses i sammenheng.

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 21

06.10.2023 14:48

Erik Søndenaa

Å gi anbefaling om tjenestetilbudet på så bredt grunnlag som det veilederen gjør, er uvanlig, også i internasjonal sammenheng. Helsedirektoratet har vært tydelig på at de ville lage en veileder som er og blir oppfattet som relevant for dem som skal bruke den. Derfor har de involvert alle interessentene som de vurderte som «brukerne». Søken etter hva god praksis betyr, har vært gjennomgående i forarbeidet. Det ble som nevnt opprettet arbeidsgruppe, referansegruppe og fokusgrupper. Veilederen ble sendt på høring, og over 100 høringssvar bidro til en best mulig enighet om formuleringene. Helsedirektoratet har gitt en sjekkliste med gode råd til kommunene i forbed ringsarbeidet. Deres viktigste budskap er at kommunene bør jobbe systematisk med implementeringen av veilederen. En slik systematikk innebærer at forankringen er tydelig. Både ledelse og medarbeidere må være fortrolig med forbed ringsarbeidet. Kompetanseutvikling må stå på dagsordenen. Samarbeid med og deltagelse fra brukere og brukergrupper om å identifisere utfordringene er viktig. Det blir tydelig oppfordret til å søke kunnskap fra lignende arbeid i andre kommuner. Det bør lages en plan for gjennomføring av endringer. Bygg nettverk og skap en delingskultur for erfaringer, kunnskaper, metoder og verktøy! Til å støtte opp utviklingen av tjenestene finnes det en mengde gode og anerkjente verktøy, læringsressurser og e-læringstilbud. Veilederen gir eksempel på et stort antall slike ressurser som i hovedsak ligger åpent tilgjengelig fra landets fremste fagmiljøer. Veilederen gir også oversikt over hvilke fagmiljøer som kan være til nytte i forbedringsarbeidet. Helsedirektoratet har også utviklet egne skjema som kommunene kan benytte til å hjelpe til med systematikken i arbeidet. Her vil det være mulig å holde orden på alle delene av veilederen med status for enkeltområder, evalueringer, ansvarliggjøring og oppfølgingspunkter.

Veilederen og denne boka Et viktig motiv for denne boka har vært å supplere veilederen med oppdatert kunnskap på noen viktige områder hvor det blir forventet praksisutvikling. Mange av forfatterne har både bidratt i samarbeidet fram mot veilederen og befinner seg i fagmiljø der veilederen skal være en rettesnor i fag- og tjenesteutviklingen. Alle kapitlene kan derfor leses i sammenheng med veilederen, og denne blir også forankret slik gjennom boka. Veien videre Veilederen er her med tydelige signaler om endring. Den er tatt vel imot fra både brukerhold, fagmiljø og myndigheter, og forventningene er listet opp på vegne av

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 22

06.10.2023 14:48

1 Velferd til personer med utviklingshemming og føringer i Helsedirektoratets …

personer med utviklingshemming som har behov for bistand. NAKU har utviklet temasider med fagtekster som vil gi verdifull hjelp i den praktiske hverdagen. En nøktern forståelse av endringsarbeid er nødvendig for å holde ut i en bestemt retning. Fra forskningen er det kjent at det å implementere ny kunnskap innen helsetjenestene kan ta mange år fra det tidspunktet der kunnskapen er kjent, til den samme kunnskapen er omsatt i praksis. Et eksempel finner vi fra 2011, der forskerne fant ut at det tok i gjennomsnitt 17 år å omsette ny kunnskap i praksis (Morris et al., 2011). Nå tilbyr ikke veilederen noen ny kunnskap, og sånn sett handler implementeringen om å ta i bruk kjent kunnskap på en sammenhengende og anbefalt måte.

Avslutning Dette kapitlet har fulgt de viktigste dokumentene som ligger som grunnlag for Helsedirektoratets veileder om gode helse og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming som kom i 2021. Gjennom de siste ti årene er det pekt på en rekke områder hvor utviklingshemmede er mindre likestilt sammenlignet med øvrig befolkning. Helsedirektoratets veileder gir klare signaler til kommunene, slik at de skal være i stand til å sikre likeverd og en kvalitet i tjenestene som er i tråd med myndighetenes mål og FN-konvensjonens forpliktelser.

Refleksjonsoppgave Reflekter over de utredningene og rapportene som ligger til grunn for Helsedirekto ratets veileder. Prøv å beskrive minst tre forhold som kan gi kommunene utford ringer med å iverksette veilederen.

Referanser Emerson, E., Aitken, Z., Badland, H., Fortune, N., Green, C. & Rachele, J. N. (2021). Social and environmental determinants of the health of people with disabilities. I Handbook on Ageing with Disability (s. 44–56). Routledge. FO og NAKU (2020). «Ingen tid å miste – En kartlegging av kompetansesituasjonen i tjenester til personer med utviklingshemming». Rapport fra FO og NAKU, 6/20. Hatton, C. & Emerson, E. (2015). Introduction: health disparities, health inequity, and people with intellectual disabilities. I International review of research in developmental disabilities (Vol. 48, s. 1–9). Elsevier. Helsedirektoratet. (2021). Gode helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Veileder. Helsetilsynet. (2017). Det gjelder livet. Oppsummering av landsomfattende tilsyn i 2016 med kommunale helseog omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Rapport 4/2017.

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 23

06.10.2023 14:48

Erik Søndenaa

Likestillings- og diskrimineringsombudet LDO (2022). Retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet. Rapport. Morris, Z. S., Wooding, S. & Grant, J. (2011). The answer is 17 years, what is the question: understanding time lags in translational research. Journal of the Royal Society of Medicine, 104(12), 510–520. NOU 2009:10. (2009). Fordelingsutvalget. Finansdepartementet. NOU 2016: 17. (2016). På lik linje. Barne- og familiedepartementet. Oslo Universitetssykehus (2020). Rapport om styrking av habiliteringstilbudet til barn og unge med omfattende funksjonsnedsettelser. Rapport Rambøll. (2017). Kartlegging av helseog omsorgstjenestetilbudet til voksne med habiliteringsbehov. Rapport Skarstad, K. (2019). FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Hentet fra Kunnskapsbanken NAKU. https://naku.no/kunnskapsbanken/ fn-konvensjonen-om-rettighetene-til-mennesker-med-nedsatt-funksjonsevne. St.meld. nr. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd. Om mennesker med utviklingshemming. Helse- og omsorgsdepartementet. St.meld. nr. 8 (2022–2023) Menneskerettar for personar med utviklingshemming. Det handlar om å bli høyrt og sett. Helse- og omsorgsdepartementet. St.meld. nr 40 (2020–2021). Mål med mening – Norges handlingsplan for å nå bærekraftsmålene innen 2030. World Health Organization. (2008). Closing the gap in a generation: Health equity through action on the social determinants of health: final report of the commission on social determinants of health.

9788215067315_Søndenaa og Dahl_Helse og omsorg for personer med utviklingshemming.indd 24

06.10.2023 14:48

NINA CHRISTINE DAHL OG ERIK SØNDENAA (RED.)

• Utviklingshemming hos barn

ISBN 978-82-15-06731-5

788215

067315

HELSE OG OMSORG FOR PERSONER

• Utviklingshemming og psykisk helse

MED UTVIKLINGSHEMMING

• Helsemessige forhold og fysisk helse: bistandsyterens rolle som tilrettelegger for gode helsetjenester blant voksne og eldre med utviklingshemming

HELSE OG OMSORG FOR PERSONER MED UTVIKLINGSHEMMING NINA CHRISTINE DAHL OG ERIK SØNDENAA (RED.)