Tukiviesti 6/2010

6/2010

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti

Numero 6 • 2010

Hyvää Joulua!

Marginaaliklubilla tavataan SIVU 4

.........................

Koulussa uinuu kummia luuloja SIVU 18

........................

Tervetuloa kursseille ja tapahtumiin SIVU 25

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

TUKIVIESTI 6/2010 40. vuosikerta

Tässä numerossa Pääkirjoitus Tupu Sammaljärvi: Sydämessä kiitos Marginaali juhlii Helsingin keskustassa Valolla voi piirtää ja kirjoittaa Selkokirjan lukeminen kannattaa aina Kirja-arviot Kolumni Jyrki Pinomaa, Vaikuttava jäsenistömme Kehitysvammaisten Tukiliitto täyttää 50 vuotta Mitä mietin tänään Markku Ylinen, Muutos on mahdollisuus Strategiset askeleet arjen helpottamiseksi Väitös: Perheiden panostus on tutkijoille tärkeä Tukiliitto aloittaa juhlavuotensa julkaisemalla uudet kotisivut Seuraa blogeja!

Roosan rima on nyt tarpeeksi korkealla Elämässä pitää olla lommoa Tulkkikeskus juhli Lehmossa Ikioma diabeteskurssi täytti Jukka Nylundin toiveet Toiminta 2011 Tukiliiton kurssit, koulutukset ja tapahtumat Projektit Strategiasta todeksi Vaikeavammainen voi oikeasti osallistua arkeen Kaveri-projekti kiittää ja kumartaa Vertaisryhmät innostavat lapsiperheitä Varainhankinta Varainhankinnan ja markkinoinnin kuulumisia Laura Michelangelon jalanjäljillä Minä olen minä, täysin vailla vertaa. Täysin erilainen.

Puuttuvia paloja koko perheen voimin Edunvalvonta Tukiliitto vaikuttaa laajasti ja lähellä Kysymyksiä ja vastauksia lakineuvonnasta Ajankohtaista vammaispolitiikassa Uuslaitostuminen uhkaa asumisen ja elämisen laatua Osatyökykyisten työllistymisen esteet selvitetään Järjestösivut Teemaviikon aiheena oli köyhyys Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelmamme syntyy Lämpö syntyy yhdessä Oppimisen iloa puhujakoulutuksessa Pohojalaaset laattialla Liperin yhdistys on verraton yhteistyön tekijä Virkisty Imatralla!

Suomalaiset pelaavat kansanterveydelle Tapahtumia Vaalikeräys on nyt Pieni ele Tukiliiton yhteystiedot 2

Päätoimittaja Tupu Sammaljärvi 0207 718 210 tupu.sammaljarvi@kvtl.fi

3 4 6 8 9

Julkaisija Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere 0207 718 200 faksi (03) 222 7994 http://www.kvtl.fi

12 13

Toimitusneuvosto Heidi Hyvönen Kimmo Parikka Tupu Sammaljärvi Pirjo Silveri Maritta Tuominen Seppo Välkkilä Markku Ylinen

14

Taitto Virpi Sirpelä / Mac&Me

11 12

16 17 18 20 21 22 25-29 30-38 30 34 36 38 40-44 40 42 43 44 46-52 46 47 48 50 52 53-62 53 54 56 57 58 59 59 60 61 61 62

Kannen kuva Mia Hemming Tilaushinnat 2011 30 euroa / vuosikerta Jäsenille maksuton Jäsenasiat, lehtitilaukset Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 sinikka.niemi@kvtl.fi Ilmoitushinnat Hinnat löytyvät Tukiviestin mediakortista osoitteesta: www.kvtl.fi Painos 15 300 kpl ISSN 0355-7669 Aikakauslehtien liiton jäsen.

Painopaikka Forssa Print, Forssa 2010 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja.

Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

Aikataulu Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät vuonna 2011 1. Työ 20.12., 28.1.

2. Koulutus 21.2., 25.3.

3. Asuminen 16.5., 17.6.

4. Ihmisen oikeudet 22.8., 23.9.

5. Vapaaehtoistyö 24.10., 25.11.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

PEFC/02-31-162

441 612 Painotuote

6/2010

P Ä Ä K I R J O I T U S

Tupu Sammaljärvi viestintäpäällikkö

Sydämessä kiitos N

iin luki Facebook-kaverini tilapäivityksessä. Sanojen oli määrä olla linkki jonnekin, mutta linkki ei toiminut. Sanapari osui ja upposi kuitenkin sellaisenaan.

Facebook, uudehko yhteisöllinen media, ei toiminut teknisesti moitteettomasti mutta onnistui jakamaan vahvan tunteen.

Viimeistään kuluneen vuoden aikana yhteisöllinen eli sosiaalinen media on rynnistänyt Suomessa kaikkien tietoisuuteen. Suurin ero perinteiseen viestintään on, että sisältöä voivat luoda kaikki, eivät vain viralliset toimittajat ja tiedottajat. Tiedonvälityksen portinvartijan toimi on jäämässä historiaan. Muutos ei ole musta tai valkoinen vaan siinä on harmaan lukuisia sävyjä.

Facebook, blogi, wiki, some, tviitti – termit kuulostavat hienoilta ja vaikeiltakin, vaan kyse on ikiaikaisesta asiasta: ihmisten välisestä vuorovaikutuksesta, asioiden ja tunteiden jakamisesta. Tekniikat ja välineet vaihtuvat, mutta tarve ja halu olla yhteydessä muihin säilyvät.

Sosiaalinen media tekee monensuuntaisen viestinnän helpommaksi kuin mihin perinteinen media kykenee. Muutamassa hetkessä yksi viesti voi saada kymmeniä kommentteja. Tieto vaikkapa luonnonmullistuksesta välittyy maailmalle paljon ennen virallisia uutiskanavia.

Aatteet leviävät, keskustelu elää. Koko maailma vaeltaa ja keskustelee yhteisellä torilla.

Myös Tukiliitto astuu sosiaalisen median aikakauteen. Perinteinen viestintä lehtineen,

tiedotteineen ja verkkosivuineen on edelleen hoidettava kunnialla. Ne ovat se ”virallinen” kanava, joka puhuu Tukiliiton äänellä yhdessä sovittujen päämäärien ja visioiden pohjalta.

Uuden median askelmerkkejä on suunniteltu kuluvan vuoden aikana.

Yhteisöllistä mediaa emme voi emmekä haluakaan hallita. Siellä kaikkien sanomat ovat samalla viivalla. Uutiskynnykset poistuvat, kun jokaisen ääni pääsee kuuluviin. Samalla tosin takavuosien ”suuri yleisö”, jonka esimerkiksi tv tavoitti, jakaantuu lukemattomiksi pieniksi, samoista asioista kiinnostuneiden ryhmiksi.

Harmaan sävyjä demokraattisuuteen tuo, että yksilön mielipiteistä voi tulla yleisiä totuuksia. Kuulijan, näkijän ja lukijan oma harkinta ja kyseenalaistamiskyky ovat entistäkin arvokkaampia taitoja.

Tukiliitto astuu 50-vuotisjuhlavuoteensa tarjoten äänivaltaa jäsenilleen ja kaikille missiostamme ja arvomaailmastamme kiinnostuneille ihmisille. Otamme vastaan juttuvinkkejä ja kirjoituksia lehtiin ja verkkoon ja tarjoamme sosiaalisen median kanavia keskustelun käymiseksi. Käytä äänivaltaasi! *** Sydämessä kiitos. Nuo Facebook-kaverini sanat jäivät helisemään mieleeni. Lausuttu kiitos – ja ihan hiljainenkin – vie aina omaa ja toisen elämää eteenpäin. Kiitos menneestä vuodesta, kiitos siitä, että suurimmaksi osaksi ihmiset yrittävät tehdä parhaansa.

3

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

K U L T T U U R I Tekstit ja kuvat Saila Keskiaho

Marginaali juhlii Helsingin keskustassa Kulttuuripaja Valo tuo Dubrovnikin lavalle tekijöitä, joita media ei – vielä – huomaa.

R

avintola Coronan seinältä tuijottaa kaiken nähnyt Matti Pellonpää. Biljardipallot kolisevat, taustalla ulvoo Janis Joplin. Äkkiä joku tulee tervehtimään kädestä pitäen. Hei, sehän on Pertti Kurikan nimipäivien laulaja Kari Aalto!

Hän odottaa alakerran Dubrovnik-tilassa pian alkavaa Marginaaliklubia.

on Hohka, jonka musiikki kantaa vaikutteita suomalaisesta ja pohjoismaisesta kansanmusiikista. Hohkan nykykansanmusiikissa soivat viulu (Meriheini Luoto), kantele, kitara (Valtteri Lehto), harmonikka (Veikko Muikku) ja basso (Maksim Purovaara).

Valoa marginaaliin Marginaaliklubi syntyi muutama vuosi sitten Helsingin Lyhytaikaistyökoti ja Työpaja Lyhdyssä. Vuonna 2004 perustettiin Valo-työpaja, joka tarjosi kulttuurityötä kehitysvammaisille aikuisille. Työpaja toimi aluksi musiikin erityispalvelukeskus Resonaarin tiloissa Kulosaaressa. Sieltä paja siirtyi vuonna 2006 Konalaan Lyhdyn upouusiin rakennuksiin.

Lyhdyssä järjestettiin yhteisiä illanviettoja karaoken ja bändi-iltojen merkeissä. Pian valolaiset saivat loistoidean: toiminta täytyy tuoda kaupungin keskelle. Paikan etsintä alkoi.

Alun perin piti perustaa leffaklubi. Sitä varten löydettiin entinen elokuvateatteri Andorra, nykyinen Dubrovnik. Leffaidea jäi, mutta Dubrovnik tuntui miellyttävältä paikalta.

Sinne syntyi vuonna 2008 musiikkiin painottunut ilta, joka sai ytimekkään nimen: Marginaaliklubi. Siitä lähtien klubi on kerännyt kerran kuussa intiimiin tilaan marginaalien muusikoita ja muitakin taiteilijoita.

”Meininki korostuu” Tänä iltana toinen esiintyjistä

4

Valtteri Luoto, Maksim Purovaara, Veikko Muikku (takana) ja Meriheini Luoto (edessä) tekevät Hohkassa urbaania nykykansanmusiikkia.

Yhtye on keikkaillut niin Etno-Espalla kuin Lyhdyn jokavuotisella joulupolullakin.

– Joulupolulla oli kyllä eläytynein yleisö ikinä, Valtteri muistelee.

– Ja Pertti Kurikka soitti posetiivia, Maksim jatkaa. Maksim suorittaa Lyhdyssä siviilipalvelustaan. Siellä hänet kutsuttiin tuomaan Hohka Marginaali-klubin lavalle.

Yhtyeen jäsenet lupaavat illaksi tiukkaa settiä. Kehitysvammaiset ovat haastava yleisö: heitä ei voi huijata. – Pitää vain mennä lavalle ja olla oma itsensä. Ja soittaa sitä, mistä yleisö tykkää, Maksim sanoo.

– Näillä keikoilla meininki korostuu.

Iltaelämä avoimeksi Hohka jää vielä Coronaan pelaamaan erän biljardia mutta alakerran Dubrovnikissa viritellään jo klubia. Dj soittaa Suomi-klassikkoja ja lyhtyläiset notkuvat baaritiskillä.

Vilkas iltaelämä ei ole kehitysvammaisille itsestäänselvyys. Marginaaliklubi tarjoaa tilaisuuden myös tähän. Eikä se ole ainoa laatuaan: muun muassa Britanniassa ”Stay up late” -kampanja vaatii kehitysvammaisille mahdollisuuksia käydä keikoilla ja tavata kavereita baareissa myös iltamyöhällä.

Dubrovnik on täynnä klubia odottavien puheensorinaa.

– Olitko sä silloin, kun oli Pertti Kurikan nimipäivät? – Olin.

– Oliks se hyvä? – Oli, se oli syyskuussa. Pertti Kurikan nimipäivät on jokaisen huulilla.

Suoraviivaista ja kantaaottavaa punkia soittava bändi nousi Valosta vuonna 2009 ja saavutti nopeasti suuren suosion. Bändin jäsenet ovat tänäänkin paikalla. He ovat juuri palanneet pitkältä Saksankiertueelta.

Hikeä ja kunnianhimoa Markus Vähälä moikkailee vähän väliä tuttuja klubilaisia, mutta malttaa sitten istahtaa hetkeksi sohvalle. Markus tuntee Marginaaliklubin perin pohjin, sillä hän on ollut mukana alusta asti. – Klubi on tuonut marginaalin konkreettisesti keskustaan, Markus toteaa aivan Helsingin ydinkeskustassa sijaitsevassa Dubrovnikissa.

– Kehitysvammaisille on tarjolla aika vähän kulttuurityötä. Valokin sai syntynsä kehit-

tämisprojektien pohjalta. Niiden loputtua eräs osallistuja kieltäytyi palaamasta takaisin päivätoimintaan. Näin syntyi musiikkityöpaja, joka nimettiin myöhemmin Valoksi, Markus muistelee.

Markus korostaa, että Valossa ei ole kysymys päivätoiminnasta tai harrastuksesta, vaan kunnianhimoisesta ja ammattimaisesta puurtamisesta.

Kaikki valolaiset ovat musiikillisesti lahjakkaita, mutta lahjakkuus ei kanna vielä menestykseen: tarvitaan myös hikeä ja työtä. Sillä reseptillä Pertti Kurikan nimipäivätkin on saavuttanut nykyisen maineensa.

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

BEM-bändi villitsee yleisöä.

BEM-bändi sytyttää yleisön Markus näkee taas tutun kasvon ja vilkuttaa pian esiintyvän BEM-bändin kosketinsoittajalle Kalle Saloselle. BEMbändi on jo pitkän linjan tekijä: erityisopettaja Erkki Vinkki kokosi yhtyeen jo 35 vuotta sitten. Kokoonpano on vaihdellut vuosien varrella. Tanssittavaa iskelmää, kansanmusiikkia ja folkrockia tarjoilevan bändin keikoilla meno on aina yhtä kova.

Keikka alkaa varttitunnin päästä, mutta Kallessa ei näy ramppikuumeen oireita. Hän juttelee rennosti ja mainostaa

jo tulevaa Finlandia-talon keikkaa 29.1.2011. Pian Kalle kiipeää lavalle bändikaveriensa kanssa ja BEM-bändi polkaisee pystyyn armottomat jamit.

Dubrovnikin yleisö intoutuu juhlimaan niin iskelmäklassikkojen kuin tulisten unkarilaisten tanssien tahtiin.

Haaveista klubiksi Pari päivää Marginaaliklubin jälkeen melkein koko Valon porukka on koolla Lyhdyn studiolla. Ensi kevään iltojen suunnittelu on paraikaa työn alla.

Pertti Kurikan nimipäivissäkin vaikuttava Sami Helle haavei-

lee jo blues-klubista.

Tässä joukossa syntyy jatkuvasti ideoita uusista klubiilloista ja teemoista. Kun teemailta alkaa hahmottua, netti tulee ahkeraan käyttöön. Sieltä haravoidaan potentiaalisia esiintyjiä. Samalla käydään läpi omia verkostoja ja tuttujen bändejä.

– Klubi kerää tuttuja ja tuntemattomampia bändejä, Sami kertoo. – Me tarjoamme tilaisuuden esiintyä, eräänlaisen ensiaskelkanavan. Usein marginaali pysyy marginaalina, sillä tiedotus on vähäistä ja julkisuuteen on pitkä matka.

Esimerkiksi BEM-bändi tekee

paljon keikkoja, jotka eivät ole yleisölle avoimia – toisin kuin Dubrovnikin ilta.

– Tätä formaattia voisi myös markkinoida, Sami ideoi. – Muilla paikkakunnilla on varmasti bändejä ja ihmisiä, jotka pistäisivät mielellään klubin pystyyn.

Eväskorissa on herkkuja jäljellä Valossa kehitysvammaiset eivät ole kulttuurin vastaanottava, vaan antava osapuoli. Vapaus päättää iltojen kokoonpanoista tarkoittaa myös mahdollisuutta käyttää valtaa ja

5

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

Valolla v Led-valo t

Päivi Harju osallistui jo toistamiseen Jukka Laineen pitämään valotyöpajaan.

Portaat johdattavat Dubrovnikin Marginaaliklubiin. tehdä omannäköisiä klubeja.

Marginaaliklubikaan ei ole keskittynyt vain musiikkiin.

Dubrovnikissa on saatu nauttia myös teatterista ja tanssista.

Eikä ideoista ole pulaa. – Tämä on niin kuin eväskori – kaikkia eväitä ei ole ehditty vielä edes maistaa, Sami virnistää.

Mutta jos valolaiset saisivat kenet tahansa Marginaaliklubille, ketä he pyytäisivät?

Vastausten hajonta on suuri.

Marika Tulokas haaveilee Pertti Kurikan nimipäivistä.

Sitä toivoo myös Nimipäivien rumpali Toni Väliaho – ja saa aikaan naurunremakan.

Samin toiveissa on Johnny Lee Hooker. Marko Koivu ja Jari Nordström ovat kotimai-

6

sella linjalla: Markon mielessä on Heikki Hela, Jari taas haluaisi nähdä lavalla Kari Tapion. Kari Aalto puolestaan avaisi klubin Popedalle.

Ja jos Dimitri Baltzar saisi päättää, Dubrovnikissa esiintyisi Tuomari Nurmio.

Sami kiteyttää koko klubin idean: – Me tehdään tätä, että ihmisillä olisi kivaa. Huone täyttyy taas naurusta. Kivaa näyttää olevan myös klubin tekijöillä.

Tiedätkö sopivan esiintyjän Marginaaliklubille? Haluatko itse lavalle? Ota yhteyttä Valoon: valo@lyhty.net.

Pimennetyssä tilassa pienet valokiilat saavat ihmeitä aikaan.

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

voi piirtää ja kirjoittaa o työpajoissa syntyy ihmeellisiä kuvia Teksti ja kuvat Mia Hemming

V

alaistusuunnittelija Jukka Laine vetää led-valotyöpajoja. Pajoihin on osallistunut kehitysvammaisia, cp-vammaisia, näkövammaisia ja autistisia henkilöitä, ADHDnuoria, vanhuksia ja päiväkotilapsia.

– Jokainen osallistuja pääsee valotyöpajoissa leikkimään valoilla ja varjoilla, ei suinkaan vain ohjaaja. Kukin voi olla valaistussuunnittelija tai -taiteilija ja kokeilla, mitä valoilla voi tehdä, esimerkiksi valopiirtää.

Jokainen voi tutkia, miten valo käyttäytyy eri materiaaleissa.

Mutta tekeminen ei ole pakollista; valosta on luvallista vain nauttiakin kuten takkatulesta.

Mitään etukäteistaitoja ei vaadita, pajaan voi tulla ensimmäistä kertaa leikkimään valoilla, valoilmaisun medianomi Jukka Laine painottaa.

Osallistujat käsittelevät valotyöpajoissa valaisimia, jotka ovat turvallisia eivätkä kuumene. Vaikka motoriikka ei toimisikaan, voi katsoa muiden tuotoksia tai pitää sylissään esimerkiksi pehmeitä valopalloja.

– Työpajat soveltuvat kaikille, jotka ovat kiinnostuneita taiteellisesta toiminnasta. Osallistujat ovat olleet 2 –101-vuotiaita. Eräässä vanhusten palvelutalossa vain yksittäisiä sanoja puhuva muistihäiriöinen mies ryhtyi kertomaan minulle kokonaisin lausein sodasta.

Kuvat hevosista herättivät hänet sitä muistelemaan. Tällä tavoin valotyöpajoilla voi olla osallistujalle myös huomattava terapeuttinen merkitys.

Erityisesti Lainetta ilahduttaa järjestää pajoja sellaisille henkilöille, jotka eivät esimer-

kiksi laitosten asukkaina pääse valoilla sisustamaan omaa huonettaan.

– Päiväkotilasten viuhtomista on myös hauska katsoa, heiltähän lähtee tällaisessa mopo käsistä.

– Olen kokenut onnistumisen iloa jokaisen ryhmän kanssa.

Ystävätuvalla ledeistä on tykätty Punaisena lankana Jukka Laineella on kuitenkin ollut valoopetus kehitysvammaisille henkilöille. Hän järjesti ensimmäisen valotyöpajansa kehitysvammaisten aikuisten ja nuorten ajanviettopaikka Ystävätuvassa Helsingissä.

– Halusin aikoinani ryhtyä tekemään jotakin vapaaehtoistyötä kokopäiväisen valaistussuunnittelun lisäksi ja silloin törmäsin keharikaverikampanjaan. Siinä etsittiin nuorille ja aikuisille kehitysvammaisille tukihenkilöitä, jollainen sitten olin vuoden verran. Hain sen jälkeen kerho-ohjaajan paikkaa ja sellaisena toimin neljänä iltana viikossa. Silloin rupesin miettimään, mitä täällä tykättäisiin ledeistä ja ensimmäinen kokeilu innosti jatkamaan. Kaksi vuotta sitten lopetin työni valaistussuunnittelutoimistossa ja hyppäsin kokonaan sosiaalialalle, Laine kertoo.

Laine on toiminut myös avustajana Helsingin kehitysvammatuki 57 ry:n järjestämässä itämaisen tanssin kerhossa. Jokaisen kerhoillan lopuksi tanssitaan led-valaisimet käsissä ja otetaan valokuvia pitkällä valotusajalla.

–Tällöin valaisimen ilmaan piirtämä kuvio tallentuu kuvaan.

Laine on ryhtynyt lisäksi yhteistyöhön helsinkiläisten valopiirtäjien Janne Parviaisen ja Hannu Huhtamon kanssa. He pyrkivät monipuolistamaan valopiirtämisen mahdollisuuksia.

– Haluaisin kehittyä valopiirtämisessä. Lisäksi tekniikan kehittäminen valokirjoittamiseen pyörii mielessäni.

– Valo on minun innoittajani ja olen valmis valotyöpajojen tähden kiertämään ympäri Suomea.

Laine on tähän mennessä käynyt pitämässä pajoja pääkaupunkiseudun lisäksi Kuopiossa, Iisalmessa ja Tampereella. Toistaiseksi hän tienaa pääasiallisen elantonsa toimimalla koulunkäyntiavustajana sekä tekemällä opettajan sijaisuuksia.

Päivi Harjun valot veivät mennessään Päivi Harju on ystävätuvan kanta-asiakas. Hän osallistui jo aikoinaan Jukka Laineen vetämään ensimmäiseen valotyöpajaan.

– Ei ajatus tuntunut silloin yhtään hullummalta, vaan pikemmin mielenkiintoiselta. En ollut aiemmin ollut mukana missään vastaavassa toiminnassa ja halusin kokeilla, Harju muistelee.

Valotyöpaja pidetään pimennetyssä huoneessa, ja rauhallinen musiikki soi taustalla. Korkeintaan kymmenen ihmistä työskentelee kerralla.

– Musiikki luo mukavan tun-

nelman. Puheensorinaa kuuluu muualta, mutta se on tästä tilasta suljettu pois.

Valopaja kestää 45 minuuttia. Valoja suunnataan lasiesineiden läpi, ja valo pirstaloituu taustalevylle luoden siihen kuvioita. Kuvioista otetaan kuvia, ja kuvat heijastetaan seinälle.

– Minä tykkäsin pajasta niin, etten meinannut lähteä pois.

Valo vei vähän mennessään: kokeilin erivärisiä valoja ja sain aikaiseksi aika outoja kuvioita. Valo näytti ihmeelliseltä ja sillä voi keksiä kaikenlaista. Suuntasin valoa eläinja ihmishahmoihin, mistä syntyi hauskoja kuvia.

– Kokemus oli suorastaan terapeuttinen, ja omasta mielestäni valotyöpaja sopisi myös jonkinlaiseksi terapiatoiminnaksi, Harju kertoo.

• Valoelämysten tekemiseen tarvitaan ikkunaton huone tai tila, joka voidaan pimentää esimerkiksi teippaamalla jätesäkkejä ikkunoihin.

• Työskentely tapahtuu parityöskentelynä. Kaksi osallistujaa istuu pöydälle asetetun taustalevyn äärelle.

• Jos paja on yhtä istuntoa pidempi, pidetään 45 minuutin jälkeen 15 minuutin tauko huoneenvalossa tai päivänvalossa.

• Pajassa otetuista valokuvista onnistuneimmat saa myö hemmin cd-rom -levyllä.

Lisätietoja: http://valoelamys.weebly.com

7

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

Selkokirjan lukeminen kannattaa aina Selkokirjoja käytetään nykyään etenkin ryhmätoiminnassa.

Selkokirjailija, viestintäsuunnittelija Ari Sainio toivoo, että kehitysvammaisia rohkaistaisiin tarttumaan selkokirjoihin myös itsenäisesti.

”Kun koulunkäynti päättyy, niin usein myös lukeminen loppuu” Teksti Matti Välimäki Kuva Jaana Teräväinen

A

ri Sainion mukaan kehitysvammaisten nuorten parissa tämä on se turhan tavallinen tarina.

– Olisi erittäin tärkeää, että koulussa hankittu lukutaito säilyisi ja kehittyisi. Lukutaitoa tarvitaan yhteiskunnassa niin monessa paikassa.

– Mutta ennen kaikkea lukutaidosta on iloa ja hyötyä ihmiselle itselleen, se avartaa hänen elinpiiriään ja tuo elämään aivan uutta sisältöä, Ari Sainio korostaa.

Kirjoja ja kannustusta

Ari Sainio on kirjoittanut selkokielisen runokokoelman, dekkarin sekä tietokirjoja ja mukautuksia.

Selkokieli Selkokieli on suomen kielen muoto, joka on mukautettu sisällöltään, sanastoltaan ja rakenteeltaan yleiskieltä luettavammaksi ja ymmärrettävämmäksi. Se on suunnattu ihmisille, joilla on vaikeuksia lukea tai ymmärtää yleiskieltä. Selkokielestä hyötyvät esimerkiksi monet vanhukset, kehitysvammaiset, afaattiset ja suomen kieltä vasta opettelevat henkilöt.

Selkokirjallisuudessa käytetään selkokieltä. Ymmärtämistä tuetaan usein myös esimerkiksi kuvien ja kirjojen ulkoasun avulla.

Selkokirjoja voi ostaa Selkokeskuksen kirjavälityksestä osoitteesta www.papunet.net/selkokirjat, tilaamalla kirjakaupoista tai suoraan kustantajilta. Kirjoja voi myös lainata kirjastoista.

Lisätietoa selkokielestä: www.selkokeskus.fi

8

Selkokirjoja käytetään nykyään ensisijaisesti ryhmätoiminnassa. Ari Sainio toivoo, että kehitysvammaisia kannustettaisiin nykyistä enemmän tarttumaan selkokirjoihin myös itsenäisesti. Tämä tukisi myös lukutaidon ylläpitoa ja kehittämistä.

– Se vaatii, että lähipiiri hankkisi kehitysvammaisille selkokirjoja. Ja se vaatii, että kehitysvammaisia todella kannustetaan ja innostetaan lukemaan.

– Ilman ympäristön tukea kirjojen kilpailijat, televisio, viihdekulttuuri, netti ja pelit vievät ajankäytössä helposti voiton.

Ari Sainio huomauttaa, että selkokirjan lukeminen voi olla lukijalle monellakin tavalla ”kova juttu”.

– Ensiksi tulee tietenkin sisältö. Mutta suuri merkitys voi olla silläkin onnistumisen tunteella, kun lukija yhtäkkiä huomaa, että hän on pystynyt lu-

kemaan kokonaisen kirjan ihan itse alusta loppuun.

Lukijaa autetaan Ari Sainio muistuttaa, että selkokirjallisuudessa lukijaa autetaan kaikin tavoin. Oli kyseessä sitten kaunokirjallisuus tai tietokirja, niin viesti tarjotaan niin, että siihen pääsee helposti käsiksi ja että se on ymmärrettävissä.

Selkokirjailijana pyrin ensin löytämään tärkeimmät asiat, valitsemaan pääasiat. Sen jälkeen muokkaan kieltä niin, että se on helppoa ja että sen voi lukea vaatimattomallakin kielitaidolla ja lukutaidolla, Sainio kuvailee työprosessiaan.

– Selkokirjoissa ymmärtämistä tuetaan myös kirjan taiton sekä kuvien avulla, hän mainitsee.

Selkokirjoja moneen lähtöön Ari Sainion tuotantoon kuuluu muun muassa romaanien ja nuortenkirjojen mukautuksia, kaunokirjoja, oppikirjoja ja tietokirjoja, kuten kehitysvammaisten kuvataidetta käsitteleviä teoksia. Sainio kertoo, että hänelle itselleen läheisin teos on runokirja Sinun käsiesi hyväily.

– Lähdin kokeilemaan sopiiko selkokieli myös runouteen.

Mielestäni se taipuu siihenkin.”

Sainio on työskennellyt selkokielen parissa 90-luvulta lähtien. Tällä hetkellä hän toimii viestintäsuunnittelijana FAIDD Solutions Oy:ssa, joka on erikoistunut selkeään ja esteettömään viestintään.

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

K I R J A - A R V I O

Miksi pitäisi luokitella?

Tavallisen erilainen lapsi -kirjassa kyseenalaistetaan lasten luokitteleminen. Kirjan pääsanoma on, että tavallinen lapsuus ilman leimaamista ja muista erilleen joutumista kuuluu kaikille.

Teksti Lea Vaitti

Kirjan mukaan lapsen määrittäminen ”erityiseksi” tai ”poikkeavaksi” siirtää vastuun lapsesta erityisasiantuntijoille ja perhe voi joutua sivustaseuraajan rooliin. Yhä edelleen ammattilaiset ajattelevat lapsen vammaisuuden aiheuttavan vanhemmissa kriisin, jonka vuoksi heitä ei voida pitää tasaveroisena kumppanina lapsen asioissa.

Kirja esittelee kattavasti viime vuosikymmenen ajalta erityislapsiin ja heidän perhei-

siinsä sekä ammattilaisten ja perheiden yhteisyöhön liittyvää tutkimusta. Perusteellisuutensa vuoksi teksti on osin työlästä luettavaa, mutta varsinkin ammattilaisten kannattaa varata lukemiseen tarvittava aika. Kirjan teksti ei jää periaatteiden ja tutkimustulosten tasolle vaan siinä esitellään menetelmiä ja annetaan konkreettisia esimerkkejä siitä, miten omaa työtään voi kehittää vastaamaan paremmin lapsen ja perheen tarpeita.

Paula Määttä – Anja Rantala (2010) Tavallisen erityinen lapsi.

Yhdessä tekemisen toimintamalleja. PS-kustannus.

Raisa Cacciatore, Matilda FribergHommas, Susanne Ingman-Friberg, Lea Hyvärinen ja Osmo Penna: Pieni Päivänsäde – Lilla Ögonsten. WSOY, 2010.

Kirjan esilukijoina on toiminut joukko perheitä. Nuorin esilukijoista oli aloittaessaan iältään 1kk.

Kirjasta poimittua: ”Päätimme ettemme luovuta vaan jatkamme tästä eteenpäin, rakennamme yhdessä meidän perhettä.”

Pieni Päivänsäde – Lilla ögönsten -kirjaa voi ostaa Wsoy:n kirjakaupoista sekä tilata Internetistä ladattavalla tilauslomakkeella: www.kevyt.net/ulkopuoliset/ Pienipaivansade_tilaus.pdf Tilauslomaketta käyttämällä kirjan hinta on 10 e + 5 € per lähetys (toimitus postiennakolla), yhteensä 15 €. Tarjous on voimassa 31.12.2010 asti.

Pieni Päivänsäde - erityisen ihanan vauvan kirja Teksti Sanna Välkkilä Äitiyspakkauksistakin tuttu, vauvalle ja vanhemmalle tarkoitettu WSOY:n kirjasarja on saanut uuden perheenjäsenen.

Pieni Päivänsäde -kirja on tehty tukemaan ja kannustamaan perheitä, joihin syntyneellä lapsella on jokin vamma, krooninen sairaus tai toimintarajoite. Tällä hetkellä se on Suomessa ainoa tarkoitukseensa räätälöity teos.

Periaate on vauvakirjoista tuttu: kovat pahvisivut kestävät kovempaakin käyttöä, värikkäät kuvat kiinnittävät vauvan huomion ja pienet lorut avaavat väylää yhteiseen kie-

leen. Vanhemmille kirja tarjoaa lisäksi punnittua tietoa ja muiden samassa tilanteessa olleiden vanhempien viestejä erityisestä arjesta. Tekstit ovat sekä suomeksi että ruotsiksi ja jokainen aukeama keskittyy johonkin perheen vauva-arkea koskevaan teemaan.

Kirjan julkistamistilaisuudessa puhunut tekijäkaarti kertoi kirjan syntyneen tarpeesta vahvistaa ja tukea vanhempien suhdetta vauvaan, joka tuo mukanaan tavallista enemmän esimerkiksi kommunikaatioon liittyviä haasteita. Varhainen vuorovaikutus, kosketus, ke-

honkieli, äänet ja ilmeet luovat pohjan, jolle minätietoisuus ja itsetunto myöhemmin rakentuvat. Erityisen tärkeää tämä on erityisen ihanille vauvoille ja heidän perheilleen.

Tärkeää on, että perhe saavuttaa tukitoimet, mutta yhtä tärkeää, että se näiden tukitoimien ja erilaisten ammattilaisten ristipaineessa löytää ja säilyttää tunteen omasta yksityisestä tilastaan: ”meidän perheestä”. Vauvalla on oikeus olla vauva – vanhemmalla on oikeus tutustua lapseensa rauhassa ja ajan kanssa. Elämä on tässä ja nyt!

9

6/2010

KULTTUURIALAN PÄIVÄTOIMINTAA MUSIIKIN JA KUVALLISEN ILMAISUN AMMATILLISTA KOULUTUSTA (3 V / 120 OV)

VALMENTAVAA KOULUTUSTA (1 V / 40 OV)

KAARISILTA RY TA I D E - J A TO I M I N TA K E S K U S

Villähteentie 458 15540 VILLÄHDE Puh. 03-876 610

www.kaarisilta.fi

10

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

K O L U M N I

Vaikuttava jäsenistömme ja erityisesti kehitysvammaisten itsensä kohdalla osallisuuden riemu. Erityisen sykähdyttäviä ovat olleet ne kulttuuritilaisuudet, joissa kehitysvammaiset ovat esiintymisillään saaneet minut aina vaan vakuuttuneemmaksi siitä valtaisasta ja korkeatasoisesta osaamisesta, joka kehitysvammaisten kanssaihmistemme keskuudesta löytyy.

Tukiliiton jäsenyhdistysten joukko on monenkirjava, jo pelkästään yhdistyksen jäsenmäärälläkin mitaten. Suurempien, useiden satojen jäsenten paikallisyhdistysten toimintaedellytykset ovat luonnollisesti käytettävissä olevien resurssien suhteen erilaiset kuin pienempien, muutaman kymmenen jäsenen yhdistysten. Mutta silti kaikissa yhdistyksissä tehdään yhtä arvokasta työtä niin korvaamattoman tärkeän paikallisen vertaistuen kuin oman paikkakunnan kehitysvammapalvelujen sujuvuuden hyväksi.

Yhdistyksen jäsenmäärä ei

kuitenkaan aina ole tae toimijoiden riittävyydelle. Usein vastuuta ottaneet saavat kantaa vastuutaan vuosia, jopa vuosikymmeniä, jos uusia toimijoita ei onnistuta houkuttelemaan mukaan yhdistysten tehtäviin.

Kuitenkin myös päinvastaista viestiä olen kuullut – uusista halukkaista huolimatta valinnat kohdistuvat vanhoihin. Aina ei siis ole kyse toimijoiden puutteesta, vaan myös totutuista toimintatavoista. Tapoja toimia taitaa olla aivan yhtä monta erilaista kuin on yhdistyksiäkin.

Näin ei kuitenkaan kuulu olla kehitysvamaisille tarkoitettujen palvelujen suhteen. Palvelujen tulisi olla yhtäläiset ja yhdenvertaiset asuinpaikasta riippumatta. Tiedämme, ettei tämä tavoite toteudu, vaikka lainsäätäjä on palvelut yhdenvertaisiksi lakia säätäessään tarkoittanut. Jos joku palvelu toimii yhdessä kunnassa, ei se takaa että se toimii myös toisessa. Liian usein lakisääteistä

palvelua hakiessamme joudumme sitä hakemaan jopa oikeusteitse. Tätä meidän ei edelleenkään tule hyväksyä.

YK:n vammaisten oikeuksia koskeva sopimus tunnustaa vammaiset ihmiset tasavertaisiksi kansalaisiksi ja kieltää syrjinnän. Tämä asiakirja on juuri nyt maailmanlaajuisesti ajankohtainen ja siihen vedoten vammaisten oikeuksia nostetaan esille kaikkialla maapallolla. Huolimatta siitä, että Suomi ei tätä sopimusta ole vielä puutteellisen lainsäädäntönsä vuoksi ratifioinut, on meidänkin syytä siitä päättäjiämme jatkuvasti muistuttaa.

Erityisesti nyt, kun lähestyvien eduskuntavaalien vuoksi päättäjiksi halajavat kanssakansalaisemme ovat herkemmin kuulolla. Muistakaamme tämä alkavan vuoden alun toimintaa suunnatessamme. Silloin on vaikuttamisen aika.

Mutta juuri nyt elämme sitä vuodenaikaa, jolloin on aika hiljentyä.

Jyrki Pinomaa Tukiliiton puheenjohtaja

Toivotan teille kaikille oikein rauhaisaa joulun aikaa ja voimia tulevalle vuodelle!

Kuva Veikko Somerpuro

K

ulunut esimmäinen vuosi Tukiliiton puheenjohtajana on ollut minulle monella tavoin antoisa. Aikaa tämän tehtävän hoitamiseen on kulunut huomattavasti enemmän kuin osasin etukäteen arvioida, ja työtä se on teettänyt runsaammin kuin ymmärsin arvella. Mutta jo vuosia sitten olen oppinut näistä yhdistystoimintaan liittyvistä harrastuksista, että niistä saa juuri niin paljon kuin on valmis antamaankin. Tämä tuntuu edelleen pitävän paikkansa. Kiitos siis kuluneesta vuodesta!

Osallistuessani eri puolilla maata yhdistysten, tukipiirien tai yhteistyötahojemme järjestämiin tilaisuuksiin olen saanut todeta, miten hienoa työtä eri puolilla maata on tehty ja tehdään kehitysvammaisten ja heidän perheidensä tukemiseksi. Tukiyhdistyksissä ja tukipiireissä on erilaisia tekemisen tapoja, mutta yhteisenä piirteenä niistä kaikista heijastuu pyyteetön tekemisen meininki

11

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

On juhlakahvien aika!

Kehitysvammaisten Tukiliitto täyttää tulevana vuonna 50 vuotta

J

uhlavuotta vietetään arkisen työn mutta myös juhlan merkeissä. Ohjelmaa on tiedossa koko vuodeksi.

Tammikuussa huomiomme Tukiliiton perustajayhdistyksiä.

Kutsumme yhdistykset Tampere-talon konserttiin ja päivälliselle. Huhtikuussa on alueellisten kampanjapäivien aika; päiviin liittyvää materiaalia työstetään yhdistyksille. Juhlavuoden aikana toteutetaan valtakunnallinen luentokierros kehitysvammaisten henkilöiden osallisuudesta kouluissa ja työelämässä.

Juhlaseminaari ja liittokokous ovat vuorossa toukokuussa. Samassa yhteydessä julkis-

tetaan Tukiliiton 50-vuotisjuhlakirja.

Syyskuussa järjestetään kampanjakonsertti Helsingissä, ja lokakuussa on liiton syyskonsertin aika.

Olemme myös mukana vuoden mittaan maata kiertävässä vammaisjärjestöjen yhteisessä historianäyttelyssä.

Näymme ja kuulumme juhlavuonna tietenkin lehtiemme ja uusien verkkosivujemme kautta mutta myös sosiaalisessa mediassa. Avautuvassa verkkokaupassamme on tarjolla upeita tuotteita, ja varainhankinnassa tarjoamme yhdistyksille riskitöntä yhteistyötä.

On ainakin 50 syytä juhlaan!

Pannut kuumiksi, on juhlan aika.

Juha Pesonen / Vastavalo.fi

MITÄ MIETIN TÄNÄÄN

”Muutos on mahdollisuus”

Hyvää Joulua!

Tamperelainen Markku Ylinen nostaa esiin kuluneen vuoden plussat ja miinukset. ”Pojallamme Antilla on ollut positiivinen vuosi. Hän on päässyt ansiotöihin ja muutenkin mukaan toimintoihin, joista pitää. Antti vetää useammassa paikassa kehitysvammaisten henkilöiden karaokea ja saa siitä verokirjalla palkkaa.

Antille on tehty yksilöllinen ohjelma; ja nyt uutena asiana selvitetään henkilökohtaisen budjetin mahdollisuutta.

Kielteistä on, että Antille ei myönnetty henkilökohtaista apua. Lain tulkinnoissa on pulmia, ja päätösten saaminen on pitkä ja raskas prosessi.

Olen iloinen, että itsemääräämisoikeuden rajoituksia koskeva lainvalmistelu etenee.

En osaa pelätä muutosta vaan nä-

12

Markku Ylinen en sen mahdollisuutena. Tällä tarkoitan esimerkiksi lainsäädännön uudistuksia ja kunnallisten rakenteiden muutosta – esimerkiksi sitä, että asuminen ja päivätoiminta siirtyvät kunnan vastuulle.

Kielteistä on, että ihmiset ovat kunnasta riippuen eriarvoisessa asemassa.”

Lähetä Papunetin joulukortti!

Papunetin pelisivuilla on helppokäyttöinen postikorttisovellus. Postikortteihin voi valita valmiin tervehdyksen ja kuvan. Kortteihin voi kirjoittaa myös oman viestin. Korttisovellus toimii sekä hiirellä että painikkeilla. www.papunet.net/pelit/postikortti/

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

Strategiset askeleet arjen helpottamiseksi

Teksti Tupu Sammaljärvi

T Kaunista joulua!

Tukiliitto on saanut kuluvana vuonna lahjoituksia seuraavilta henkilöiltä ja tahoilta: Talja Sirkku, Pitko Hanne, Pitkänen Tomi, Similä Onni, Bergius Perttu, Innilä Olli, Rännilä Mika, Puolanne Harri, Kilpelä Janne, Lötjönen Irma, Pietilä Maija, Laurila Mikko, Pirjo Valkeapää, Rauman seurakunta, Kimmo Tolvanen Hämeen Caravaanari, Likkojen Lenkki, Nova Tampere Oy. Yksityinen henkilö lahjoitti merkittävän summan valtakunnallisen luentokiertueen toteuttamiseen.

Kehitysvammaisten Tukiliitto kiittää kaikkia lahjoittajia, jäsenyhdistyksiään, yhteistyökumppaneitaan ja Tukiviestin lukijoita kuluneesta vuodesta.

Toivotamme kaunista joulua ja hyvää uutta vuotta!

ukiliiton uusi, kuusivuotinen strategiakausi alkaa tulevan vuoden alussa. Strategia-sana on kylmä ja korskea, mutta sen tavoite on inhimillinen ja lämmin: ottaa askelia kohti perheiden ja kehitysvammaisten ihmisten entistä parempaa ja tasaarvoisempaa arkea.

Tukiliiton perustehtävä on tukea perheitä ja toimia niin, että kehitysvammaisen ihmisen ihmisarvo ja perusoikeudet toteutuvat. Näitä tehtäviä toteuttaaksemme toimimme kolmella saralla: vaikutamme yhteiskuntaan, tuotamme tietoa ja vahvistamme jäsenistömme toimintaa. Tästä tulevat strategian kolme kulmaa: vaikuttaminen, asiantuntijuus ja toimiminen kansalaisjärjestönä.

Mitä toiminnot sitten käytännössä merkitsevät? Ne merkitsevät esimerkiksi vaikuttamista lainsäädäntöön, palvelurakenteisiin ja asenteisiin, tietoisuuden lisäämistä, neuvontaa, koulutusta, kurssitoimintaa, verkostoyhteistyötä, tiedonkeruuta ja jalostamista, vertais- ja vapaaehtoistoiminnan virittämistä ja kehittämistä, kansainvälistä tiedon vaihtoa, yhdistysten toiminnan

tukemista. Tätä kaikkea tukiliittolaiset tekevät arkityössään.

Yhdistävä tekijä on viestintä. Tiedon, kokemusten, mielipiteiden, palautteen jakaminen – kaikki edellyttää hyvin toimiakseen notkeaa viestinnän virtaa ja useita kanavia. Yksisuuntaisen tiedotuksen aikakausi on historiaa; tänä päivänä haluamme viestiä vastavuoroisesti. Puhua ja kuunnella.

Tukiliiton viestintä rakentuu perinteisen ja uuden median yhdistelmään. Toimitamme lehtiä, tiedotteita ja materiaaleja painettuna ja digitaalisena, ja avaamme ovia yhteisölliseen mediaan. Vuodenvaihteen jälkeen avattavat liiton uudet verkkosivut toimivat äänitorvena mutta myös vastaanottimena ja vahvistimena. Yhteisöllisen – sosiaalisen – median kanavat tulevat meidän kaikkien käyttöömme.

Kuka hyvänsä voi kommentoida blogeja tai viestittää Facebookissa. Yksittäiset äänet alkavat kantaa aiempaa kauemmas ja kuuluvammin.

Strategia, visio, missio – sanat hämäävät. Kyse on askelista kohti hyvää arkea. Tervetuloa mukaan keskusteluun!

13

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

VÄITÖSKIRJA Teksti Seppo Kangasniemi

Perheiden panostus on tutkijoille tärkeä Leena Palotie ehti varmistaa suomalaisten mukanaolon maailmanlaajuisessa geeniperimätutkimuksessa

K

eväällä kuollut maailmankuulu suomalainen geenitutkija Leena Palotie viitoitti myös filosofian tohtori Karola Rehnströmin tutkijan tietä, oli hänen tieteellisen työnsä ohjaaja sekä tukija.

Karola Rehnström työskentelee nykyään Leena Palotien aloittamien tutkimusten parissa Wellcome Trust Sanger Institutessa Cambridgessa Englannissa. Hän palaa haastattelussa usein opettajaansa: – On suuri onnenpotku ja kunnia olla nuorena tutkijana mukana.

Ei ole parempaa esikuvaa kuin Leena Palotie, hän sanoo.

Paljon on tekeillä ja uusia suunnitelmia kehittyy maailmanlaajuisesti Karola Renhströmin toiminta-alueella. Hän itse on tehnyt perimään ja siis geeneihin liittyvän väitöskirjansa autismista. ”Geneettinen monimuotoisuus suomalaisissa autismiperheissä” on nimen tarkennus.

Rehnström kertoo, ettei hän enää ole pelkästään autismin kanssa tekemisissä, vaan tutkii väestöjen genetiikkaa, esimerkiksi miten suomalaiset eroavat muista kansoista – jälleen yksi Leena Palotien lempiteemoista.

Palotie sai juuri ennen kuolemaansa varmistetuksi suomalaisnäytteiden osallistumisen maailmanlaajuiseen, eri kansojen geeniperimän eroja selvittävään 1000 genomes -tutkimusprojektiin. Vain ”kourallinen” eri väestöjä voidaan tutkia osana projektia ja suomalaiset ovat nyt vahvasti siinä mukana.

– Suomalaiset ovat keskenään ”samankaltaisempia” kuin

14

monet muut kansat, Rehnström selittää.

Suomalainen väestö on geneettisesti yhtenäinen, ja sen erityispiirteitä voidaan käyttää hyväksi tunnistettaessa sairauksien riskigeenejä. Verrattuna sekaväestöihin tautien riskigeenien kirjo on Suomessa mahdollisesti suppeampi, sillä maamme alkuperäiset asuttajat – jääkauden jälkeen – toivat mukanaan vain osan kaikista mahdollisista geenitekijöistä.

Tästä Karola Rehnström pääseekin käsittelemään autismia, jonka kirjo on kompleksinen. Ei ole yhtä geenivirhettä, vaan autismin aiheuttaa monen tekijän summa. Hän määrittelee kolme tunnistettavinta piirrettä autisteilla: sosiaaliset ja kielelliset sekä päivän rutiineihin liittyvät ongelmat, jotka kaikki saattavat joidenkin geenimuotojen yhdistyessä tulla samalle persoonalle.

– Suomessa autismin sekä kliininen että geneettinen kuva on samanlainen kuin muualla maailmassa. Ei voida sanoa, että Suomessa olisi geneettisiä tai kliinisiä vivahteita enemmän kuin muuallakaan, Rehnström kuvaa.

Väitöskirja on monien tutkimusten summa Leena Palotien ja Irma Järvelän tutkimus autismista ja Aspergerin oireyhtymästä alkoi kymmenisen vuotta sitten, jolloin he Suomen sairaaloiden avulla saivat tutkittavikseen perheitä, joissa näitä kehitysvammoja oli.

Vaikka suurin osa tutkimuk-

seen osallistuvista perheistä on kahden sukupoven ydinperheitä eli vanhemmat ja heidän lapsensa, mukaan saatiin myös perheitä, joilla on monessa sukupolvessa Aspergerin oireyhtymää, ja tämä on geenitutkijalle tärkeätä.

Karola Rehnström kertoo, että autismista ja Aspergerin oireyhtymästä syntyi kaksi väitöskirjaa, jotka osaltaan viitoittivat hänen tutkimustaan. Hän tosin teki välissä kaksi vuotta tutkimusta kehitysvammaan liittyvistä geenistä sellaisten perheiden parissa, joilla ei ollut mitään muuta perinnöllistä vammaa tai sairautta.

–Kaikki projektit ja tutkimukset johtivat sitten varsinaisen väitöskirjan tekoon. Tein nimittäin maisterintutkintoon vaadittavan gradutyöni Aspergerin oireyhtymään liittyvistä geeneistä. Perinnöllisyystiede oli pääaineeni, Rehnström kuvaa.

Rehnström valmistui maisteriksi vuonna 2004, ja kiinnostavat projektit houkuttelivat hänet jäämään tutkimustyöhön, silloiseen Kansanterveyslaitokseen Leena Palotien alaisuuteen. Laitosten nimet ovat muuttuneet, ja niinpä väitöskirja valmistui Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa sekä Suomen molekyylilääketieteen instituutissa.

Suomalaisperheille suuret kiitokset Kun Karola Rehnström tuli mukaan tutkimustyöhön, autismin kirjoa ja Aspergerin oireyhtymää edustavat perheet

Karola Rehnström ehti viime kesänä Mäntässä ratsastusleirille.

oli jo kerätty. Määrä on melkoinen, 250 perhettä, mutta aiempi Asperger-aineisto oli saatu 30 perheestä; osa edusti sukuja, joissa oli monessa sukupolvessa ollut oireyhtymää.

Eniten perheitä oli mukana Etelä- ja Keski-Suomesta, mutta Oulun yliopiston keräämää aineistoa oli myös Pohjois-Suomesta.

– Kiitän kaikkia perheitä avuliaisuudesta. Suomessa perheiden ja lääketieteen tutkijoiden yhteistyö on onnistunut erinomaisesti, Karola Rehnström kiittelee.

Autismidiagnoosin varmistaminen vaatii pitkiä haastatteluita, ja ensimmäisellä kerralla otetaan myös verinäyte, jotta päästään tutkimaan perimää, DNA:ta.

– Laboratoriossa voidaan

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

Brittitutkijat ovat kehittäneet testin

Autismin kirjo havaitaan aivokuvasta nopeasti

kasvattaa valkosoluista solulinjoja geenivirheiden selvittämiseksi. Valkosolut voidaan myös jäädyttää myöhempiä tutkimuksia varten, Karola Rehnström kertoo ja sanoo tämän olevan perheille helpompaa: tutkittavia lapsia ei tarvitse pistää useita kertoja.

DNA-näyte saadaan syljestäkin.

Suomalaisten lääkäreiden hienotunteisuus tutkimuksissa on Rehnströmin mielestä korkeatasoista. Tutkimuksissa mukana olevat perheet ovat tottuneet luottamaan, että aineisto ei mene muualle kuin juuri tiettyihin tutkimuksiin.

– Tutkimukset voivat jäädä kaukaisiksi itse perheille, mutta heidän panoksensa on todella tärkeä, sillä ilman sitä emme edistyisi, Karola Rehnström painottaa.

Uusinta tietoa autismin todentamisesta tuli Britanniasta heti Karola Rehnsrömin haastattelun jälkeen. Yksinkertaista, aivokuvantamiseen perustuvaa testiä kuvataan 12. elokuuta ilmestyneessä Helsingin Sanomissa.

Lontoon-kirjeenvaihtajan Anssi Miettisen uutislöytö on kansainvälisessä tiedejulkaisussa The Journal of Neuroscience ilmestynyt selvitys testistä elokuun alussa.

Brittitutkijat ovat kehittäneet testin, joka voidaan tehdä 15 minuutissa. Tutkimusta on tehnyt Lontoon psykiatrinen instituutti. Sen tekemät aivokuvatestit ovat todentaneet autismin 90-prosenttisen varmasti.

Brittitutkijat ovat havainneet autistien aivoista viisi poikkeavaa aluetta, jotka tietokoneohjelma tunnistaa.

Aivokuvatestin todetaan olevan selvästi nykytestausta halvempaa, koska sairaalat eivät tarvitse uusia laitteita, vaan ainoastaan tutkijoiden kehittä-

män tietokoneohjelman.

Tutkijat uskovat nyt, että uuden testin avulla yhä useammat autismin oireyhtymistä saadaan selville.

Nykyisin autistiset oireyhtymät diagnosoidaan vähintään päivän kestävässä testissä, joka perustuu pitkälti haastatteluun ja kokonaisarvioon.

Myös läheisiä haastatellaan, mistä Karola Rehnström juuri kiittelee suomalaisia perheitä.

Nämä ovat antaneet kärsivällisesti aikaansa tutkijoille ja ovat olleet tärkeänä apuna autismin selvittelyssä.

Autismin kirjoksi kutsutaan keskushermoston kehityshäiriöitä, jotka näkyvät poikkeavana käytöksenä. Autismia ei voida parantaa, mutta oireyhtymästä kärsivien on tärkeä saada apua. Lievimmät autismin muodot saattavat jäädä nykyisin diagnosoimatta tai ne löydetään vasta aikuisiällä.

Noin yksi sadasta ihmisestä kuuluu autismin kirjoon englantilaisselvityksen mukaan.

Karola Rehnström, Genetic Heterogeneity in Autism Spectrum Disorsers in a Population Isotale http://urn.fi /URN:ISBN:978-952-245-133-0 Helsingin yliopiston kirjasto, verkkopalvelut, E-thesis, PL 53 (Fabianinkatu 32), 00014 Helsingin yliopisto, S-posti: e-thesis°helsinki.fi , puh. (09) 191 44 584

15

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

www.kvtl.fi

6/2010

Tukiliitto aloittaa juhlavuotensa julkaisemalla uudet kotisivut Tiedottaja Sanna Välkkilä vastaa kysymyksiin Kehitysvammaisten Tukiliiton kotisivuuudistuksesta.

Teksti ja kuva Jaana Teräväinen

Miksi Tukiliiton sivuja uudistetaan?

– Edellisestä uudistuksesta on jo viisi vuotta. Nykyään kotisivuja uudistetaan keskimäärin kolmen vuoden välein, sillä tekniikka kehittyy koko ajan.

Erilaiset mahdollisuudet verkon hyödyntämiseen tulevat uudistuksen myötä paremmin käyttöön.

Mikä uudistuksessa muuttuu?

– Uudistuksella halutaan nykyaikaistaa sivujen ilmettä ja tehdä sivuista käyttäjäystävällisemmät. Navigaatiota selkeytetään eli eri aihealueiden löytäminen halutaan tehdä mahdollisimman helpoksi.

– Sivujen sisältöä on esimerkiksi ryhmitelty käyttäjien mukaan, jolloin eri käyttäjäryhmät voidaan ottaa paremmin huomioon.

Mitä uutta sivuille tulee?

– Kehitysvammaisten ihmisten kädentaitoja ja taidetta nostetaan esiin uudessa verkkokaupassa. Myyntiin tulee esimerkiksi Jack Heiskasen pupu ja nalle -tuotesarja.

– Toisena uutena asiana voisin mainita, että Tukiliiton uutiskirjeen voi tilata jo etusivulta. Uutiskirjeeseen on koottu ajankohtaisia kehitysvammaalan tapahtumia ja uutisia. Esimerkiksi Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry on jo nyt hyödyntänyt uutiskirjettä omalla kotisivullaan.

16

Olemmeko me somessa?

– Sosiaalinen media eli some tulee näkymään sivuilla: niille on mahdollista liittää blogi sekä pieni kyselylomake. Sivujen sisällön voi linkittää facebook-sivuille. Ajankohtaista ja tapahtumia-palstoille tulee mahdollisuus käyttää RSS-syötteitä, joiden avulla käyttäjät voivat tilata kotisivujen sisältöä itselleen.

Miten yhdistykset näkyvät sivuilla?

– Yhdistykset ja piirit näkyvät sivuilla kuten ennenkin. Edelleen sivuilta löytyvät muun muassa yhdistysten yhteystiedot, yhdistystoiminnan tueksi tehdyt materiaalit ja asiakirjamallit. Nyt onkin yhdistysten hyvä aika päivittää omat tietonsa lähettämällä sähköpostia jäsensihteeri Sinikka Niemelle osoitteeseen sinikka.niemi@kvtl.fi – Työn alla on uusi sivupohja yhdistysten ja tukipiirien käyttöön. Halukkaat yhdistykset ja piirit voivat kopioida käyttöönsä uuden sivupohjan ja ohjeet, joiden avulla omien kotisivujen rakentaminen helpottuu.

Milloin uudet sivut julkaistaan?

– Uudet sivut julkaistaan vuoden 2011 alkupuolella. Ensi vuonnahan Kehitysvammaisten Tukiliitto on toiminut 50 vuotta, joten pääsemme juhlistamaan juhlavuotta myös verkossa.

Sanna Välkkilä

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

Seuraa blogeja!

Blogit ovat tämän päivän virtuaalisia torikahviloita.

6/2010

blogataan, puuhataan yhdistyshommia, luetaan kirjoja ja nautitaan elämästä.

Näin mainiosti blogissa listataan esimerkiksi Downin oireyhtymän vanhemmissa aiheuttamia muutoksia: ”Vanhemmat osaavat yhtäkkiä kommunikoida monimutkaisten lääketieteellisten termien avulla.

Kyky tulkita pitkiä, omituisia lyhenteitä syntyy lähes välittömästi ja eikä ole harvinaista, että vastasyntyneiden vanhemmat pystyvät erottamaan toisistaan erittäin hankalia termejä, kuten ASD, PDA ja VSD” http://vinkea.blogspot.com/

Erityinen äitimyytti

W

ikipedia kuvaa blogeja muun muassa näin: ”Blogi on verkkosivu tai -sivusto, johon yksi tai useampi kirjoittaja kirjoittaa enemmän tai vähemmän säännöllisesti niin, että uudet tekstit ovat helposti löydettävissä (yleensä sivun yläreunassa), ja niin että vanhat tekstit säilyvät luettavina ja muuttumattomina uusista teksteistä huolimatta. Blogissa on mahdollista julkaista sisältöä tekstin lisäksi myös kuvien, videokuvan tai äänen muodossa. Tiedon esityksessä blogeille tunnusomaista muihin www-sivuihin verrattuna on ajan, linkityksen ja henkilökohtaisen näkökulman painotus. Muita tunnusomaisia piirteitä blogeille on kommentointimahdollisuus…”

Kehitysvammaisten Tukiliiton verkkouudistuksen yh-

teydessä myös Tukiliitto ryhtyy julkaisemaan blogeja. Ohessa muutama jo toimiva, kiintoisa blogivinkki.

Erityisen tavallista lapsiperheen elämää Blogin pitäjä kertoo: ”Perheessämme vaikuttaa äiti, isä ja keskipisteenä down-tyttömme.

Meillä luetaan, tehdään käsitöitä ja valokuvataan”.

Blogin suosituimpia kirjoituksia on pohdinta täydellisestä maailmasta, jossa kirjoitetaan muun muassa näin: ”Jos emme pysty hyväksymään toistemme erilaisuutta ja virheitä, pääsemmekö koskaan maailmaan missä myös kehitysvammaiset ovat hyväksyttyjä? Sellaisenaan. Ilman, että heidän tarvitsee hakea oikeutusta olemassa ololleen yhteiskunnasta. http://erityistaelamaa.blog-

spot.com/

Kaksi erityisen lapsen äitiä kirjoittaa keskustelumaista blogia. Tässä ensimmäisiä merkintöjä: ”Mielestäni erityisen lapsen riittävän hyvä äiti on sellainen, joka myöntää ettei aina jaksa, toteaa välillä että olisipa elämä toisenlaista ilman diagnoosia, iloitsee kehityksestä mutta osaa myös surra sen menetetyn unelman – koska kuten sanotaan, unelman menettäminen on todella merkittävä asia. Ehkä se on todellisten voimavarojen etsimistä ja löytämistä, sekä pyrkimystä elää niiden mukaan.” http://aitimyytti.blogspot. com/

Onnellisten tähtien alla Blogin kirjoittaja kuvailee itseään helsinkiläiseksi pienen pojan totaaliyksinhuoltajaksi.

Näin hän kertoo arjestaan erityislapsen kanssa: ”Jokaisen pienen lapsen äiti tietää, että arjessa selviäminen vaatii kaikenlaista järjestelykykyä, luovuutta ja pitkää pinnaa. Mutta yh-perheessä näitä kaikkia tarvitaan vielä siitäkin hiukan lisää.”

Blogissa on käsitelty paljon downin oireyhtymää, yksinhuoltajuutta ja isättömyyttä. http://onnellistentahtienalla. blogspot.com/

Vinkeä väkkyrä Vinkeän väen taloudessa kudotaan, ommellaan, viitotaan,

Tiituksen blogi Ikaalississa 2007 syntyneen Tiituksen sivuilla on blogin lisäksi paljon ajankohtaista tietoa, linkkejä ja arjen sattumuksia.

Lukekaapa vaikka mitä tarvittiin, että Tiitus sai ensimmäiset silmälasinsa: ”Soitin taas Taysin silmäpolin vastuuhenkilölle. Hän käski meidän olemaan vaan tiukkana. Maksusitoumus pitää kattaa sekä sopivat sangat että linssit. Tässä vaiheessa olin jo koko touhuun täysin kyllästynyt. Mikä ihmeen maksusitoumus tämä tällainen on?”

Lopulta lasit saadaan ja nyt blogissa voi katsella kuvia Tiituksesta uusien lasiensa kanssa. http://downtiitus.suntuubi. com/?cat=9

17

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

Seinäjokelaisperhe on taistellut vuosia, jotta Roosa-tytär saisi käydä koulua vahvuuksiaan hyödyntäen. Viimeinkin Roosan kouluasiat ovat kunnossa.

Teksti ja kuvat Mari Vehmanen SEINÄJOKI

S

einäjokelainen Heidi Saukko esittelee muhkeaa pinkkaa, joka on kertynyt perheen käydessä paperisotaa kymmenvuotiaan Roosa-tyttären kouluasioista. −Luottamus viranomaisten ja alan ammattilaisten asiantuntemukseen on mennyt täydellisesti. Vääriä ja vanhentuneita termejä, luuloja ja asenteita esiintyy ihan joka portaassa: vanhemmilla, opettajilla, rehtoreilla, sivistystoimessa ja jopa valtakunnan tasolla, Heidi Saukko sanoo.

Kiteytetysti kyse on siitä, ettei vuodesta 1999 lähtien lain mukaan ole enää ollut olemassa

Roosan rima Lukeminen sujuu Roosalta jo hienosti.

HOJKS laadittava vanhempien kanssa

• Perusopetuslain mukaan oppi laalle on laadittava henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma eli HOJKS, jotta päätös erityisestä tuesta voidaan panna toimeen.

erikseen omia opetussuunnitelmia erilaisille erityisluokille. Edelleen yleisesti käytettyjä opetusmuotoja, kuten mukautettua tai harjaantumisopetusta ei pitäisi olla olemassakaan.

Sen sijaan erityistä tukea tarvitsevalle lapselle tulisi tarjota yksilöllistettyä opetusta, jonka pohjana on yleinen, kaikille yhteinen opetussuunnitelma. −Yksilöllistämistä täytyy harkita tarpeen mukaan jokaisesta aineesta erikseen. Lisäksi kaikki kuuluu kirjata ”henkilökohtaiseen opetuksen järjestämistä koskevaan suunnitelmaan” eli HOJKS:iin. Eikä esimerkiksi aineita saa tiputtaa kokonaan pois lukujärjestyksestä ilman vanhempien lupaa, Heidi Saukko valottaa.

• HOJKS on laadittava yhdessä huoltajan kanssa, ellei tälle ole erityistä estettä.

Rankka alku

• Suunnitelma tarkistetaan oppilaan tarpeiden mukaiseksi tarvittaessa, kuitenkin vähintään kerran lukuvuodessa.

• Suunnitelman keskeisestä sisällöstä määrätään opetussuunnitelman perusteissa.

18

Epilepsia vaikuttaa muun muassa Roosan kehonhallintaan. Oppiminen pyöräilemään ilman apupyöriä onkin ollut Roosalla iso juttu.

Perhe on törmännyt toistuvasti koulumaailmassa toisenlaiseen todellisuuteen kuin mistä laki puhuu. Roosa sairastaa CSWS-epilepsiaa, joka vaikuttaa monin tavoin hänen kehitykseensä. − Roosa kyllä oppii mutta omassa tahdissaan. Joku asia

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja voi muille samanikäisille mennä perille parilla harjoituksella, mutta Roosa tarvitseekin kymmeniä tai satoja toistoja, isä Vesa Mäyry kertoo.

Ensimmäisen kouluvuotensa Roosa kävi perheen saamien suositusten mukaan niin kutsutulla EMU-luokalla. − Aluksi tietysti luotimme auktoriteetteihin ja uskoimme, että Roosa saa juuri itselleen sopivaa opetusta. Meille sanottiin Roosan voivan opiskella asioita omaa vauhtiaan, mutta käytäntö oli toinen, Heidi Saukko sanoo.

Roosan ensimmäinen luokka oli rankka koko perheelle.

Koulunkäynti ei tuntunut pääsevän alkuun ollenkaan. − Tyttö hermostui kokiessaan, että häneltä vaaditaan ja kysellään mahdottomia.

Kiukuttelu johti luokasta poistamiseen, mikä tietysti vain lisäsi ongelmia, Vesa Mäyry muistelee.

−Se tuntui hirvittävän väärältä. Lapsilta ja nuorilta suljetaan kokonaan yksi tärkeä ovi elämässä, Vesa Mäyry toteaa.

Hämmästyneet vanhemmat alkoivat penkoa asioita. −Ja saimme selville, ettei tällaisia EMU:n ja EHA:n kaltaisia luokitteluja ja sanahirviöitä edes saisi enää olla olemassa. Laki uusittiin jo 11 vuotta sitten, mutta esimerkiksi ryhmäjaot eivät ole juurikaan muuttuneet noista ajoista, pariskunta kertoo.

Alkoi pitkä selvittely- ja kantelukierros, jonka viimeisin käänne on aluehallintoviraston antama lausunto. Siinä todetaan, etteivät Seinäjoen kaupungin ja koulujen käytännöt ole vastanneet kaikilta osin perusopetuslakia.

Tavalliseen luokkaan Nykyään Roosan kouluasiat ovat kohdallaan. Hän siirtyi

− Äidinkielen yksilöllistämisestä voidaan näillä näkymin luopua jossain vaiheessa. Tässä onkin yksi tärkeä pointti: kerran tehty HOJKS ei saisi näillä lapsilla olla kiveen kirjoitettu. Aina kun taidot ja valmiudet riittävät, heidän pitäisi saada siirtyä yleisopetukseen aine kerrallaan, Vesa Mäyry toteaa.

Roosa itsekin nauttii koulunkäynnistä aivan uudella tavalla. Erityisen mukavaa hänestä on saada kuulua ikätasoiseensa porukkaan.

Moni syrjäytyy Perheelle on oman taistelunsa varrella syntynyt selkeä kuva siitä, mikä kaikki on pielessä erityistä tukea tarvitsevien lasten opetuksessa. − Lapsiin lyödään diagnoosilähtöisesti pysyviä leimoja.

Opettajien mahdollinen lisätyö tuntuu huolestuttavan enem-

6/2010

ei ole mahdollisuutta saada kavereita tai oppia toimimaan ryhmässä. Peruskoulun jälkeen nämä nuoret putoavat tyhjän päälle, Vesa Mäyry sanoo.

Heidi Saukon mukaan erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempien kannattaa pitää jämäkästi kiinni oikeudestaan valita lapsen koulu. − Oman lähikoulun pitäisi olla ensisijainen vaihtoehto.

Eikä kannata lannistua ensimmäisistä lyttäävistä kommenteista, vaikka ne esittäisi millainen auktoriteetti.

Perhe on myös huomannut, että faktat ovat tunteisiin vetoamista parempi ase kamppailtaessa lapsen edusta. −Meillä on ollut Suomen laki tukenamme. Asiat ovatkin onneksi alkaneet muuttua Seinäjoen kaupungissa: vanhoista laittomista nimikkeistä on luovuttu ainakin julkisesti, ja entisellä EHA1-luokalla on alkanut englannin opetus. Suunta

a on nyt tarpeeksi korkealla Laaja ikähaitari Seuraavana vuonna Roosa siirtyi toiseen kouluun niin kutsutulle EHA1-harjaantumisluokalle. Osa asioista sujui siellä aiempaa paremmin: oppiminen pääsi vauhtiin, ja esimerkiksi lukutaidon perusteet alkoivat hahmottua. − Moni seikka kuitenkin ihmetytti. Kahdeksan lapsen ryhmässä oli keskenään ihan eriikäisiä 1. −9. luokan oppilaita.

Miten kummassa kaikki voisivat siis saada jokaisessa aineessa juuri oikeantasoista opetusta, Heidi Saukko kysyy.

–Todellisuus onkin sitä, että esimerkiksi reaaliaineissa oppilaat saattavat junnata vuodesta toiseen eka- ja tokaluokan asioissa vaikka heillä olisi valmiuksia paljon enempään, hän jatkaa.

Luokkalaisten laaja ikähaitari tarkoitti myös sitä, ettei omanikäisten kavereiden löytämiseen tai mallioppimiseen ollut mahdollisuuksia. Lisäksi vanhemmat saivat ihmeekseen kuulla, ettei englantia opeteta luokalla koko kouluaikana lainkaan.

edellissyksynä vielä kerran takaisin Marttilan kouluun ja kävi toisen luokan uudelleen.

Nyt kolmasluokkalainen Roosa on puolet tunneista tavallisessa 25 oppilaan luokassa ja lukujärjestyksen toisen puolikkaan pienemmässä ryhmässä.

Siirtyminen vaati vanhempien mukaan rohkeutta. − Meidän annettiin ymmärtää, ettei tavalliseen opetukseen ole yleensä paluuta. Vain äidinkieli, matematiikka ja englanti ovat yksilöllistettyjä, eli Roosalla on noissa aineissa täysin omat tavoitteensa. − Kaikissa muissa aineissa Roosa opiskelee yleisopetuksen mukaan − apunaan osin helpotetut materiaalit ja äänikirjat.

Hänellä on yhteinen avustaja erään toisen lapsen kanssa, Heidi Saukko kertoo.

Vanhempien mielestä Roosa saa nyt käydä koulua vahvuuksiensa eikä heikkouksiensa mukaan. Rima on jokaisessa aineessa juuri sopivan korkealla, sillä opettaja on osannut räätälöidä opetuksen oikealle tasolle. Esimerkiksi lukeminen onkin alkanut sujua mallikkaasti.

män kuin se, toteutuuko lapsen paras.

Heidi Saukon ja Vesa Mäyryn mielestä näin syrjäytetään lopullisesti suotta osa jokaisesta ikäluokasta. − Lapset eivät saa tilaisuutta toteuttaa itseään niissä asioissa, joissa olisivat hyviä. Heillä

on siis oikea, mutta vanhempien kannattaa silti olla aktiivisia.

Pariskuntaa on kuitenkin jäänyt ihmetyttämään, että kotikuntaa on erikseen vaadittava noudattamaan lakia. − Mikäköhän taho ottaisi asiakseen korjata tilanteen valtakunnan tasolla?

Heidi Saukko ja Vesa Mäyry ovat huomanneet, että vanhemmat joutuvat puolustamaan jämäkästi erityistä tukea tarvitsevan lapsen oikeuksia.

19

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

Teksti Margit Tepponen Kuvat Margit Tepponen ja Päivi Pokkinen KOUVOLA

”Elämässä

pitää olla lommoa” Kaakkois-Suomen henkilökohtaisen avun keskus Henkka etsii ja välittää henkilökohtaisia avustajia vaikeavammaisille henkilöille lyhyt- ja pitkäaikaisiin työsuhteisiin. Lisäksi keskus neuvoo avustettavia ja avustajia työsuhteeseen liittyvissä asioissa. Tietoa ja apua saa nyt keskitetysti yhdestä paikasta. ”Rempskeät ja aurinkoiset” avustajat Tanja (vasemmalla) ja Hanna (oikealla) sekä Ilona itse arjen askareissa.

K

aakkois-Suomessa on meneillään kahden vuoden mittainen kokeilu, jonka tarkoituksena on luoda toimintamalli pysyvälle alueelliselle henkilökohtaisen avun keskukselle. Palvelun tuottaa Kaakkois-Suomen sosiaalialan osaamiskeskus Socom Oy. Sen toimialueeseen kuuluvat EteläKarjalan ja Kymenlaakson maa-

kunnat. Yhteistyö alueiden välillä mahdollistaa henkilökohtaisen avun keskuksen toimimisen.

Palvelu parantaa sekä avustettavien henkilöiden että avustajien asemaa. Aiemmin vaikeavammaiset henkilöt ovat joutuneet itse etsimään avustajansa. Henkka helpottaa työnantajien ja avustajien kohtaamis-

ta. Se kokoaa ja ylläpitää avustaja- ja työnantajarekisteriä sekä välittää avustajia lyhytja pitkäaikaisiin työsuhteisiin. Avustajan työnantajana toimimiseen liittyy myös paljon vastuuta ja velvollisuuksia, joista tiedottaminen on toteutunut alueen kunnissa eri tavoin. Tietoa saa nykyään keskitetysti yhdestä paikasta. Henkka auttaa tarvittaessa myös työsopimusten teossa ja haastattelujen järjestämisessä sekä muissa työsuhteeseen liittyvissä asioissa. Lisäksi Henkka ohjaa ja perehdyttää henkilökohtaisia avustajia.

Vaikka henkilökohtaisilta avustajilta ei vaadita koulutusta, hakijan pitää olla muutoin alalle sopiva. Siksi kaikki avustajarekisteriin haluavat esihaastatellaan. Lopullisen päätöksen avustajastaan tekee silti avustettava henkilö itse.

Ilonan avustaja on ”rempskeä ja aurinkoinen” Henkilökohtaisen avun keskus Henkan työntekijät Ilse Klem (vasemmalla) ja Pirjo Herttuainen luovat toimintamallia alueelliselle henkilökohtaisen avun keskukselle.

20

Yksi Henkan asiakkaista on kehitysvammainen Ilona Pasanen, 31, joka asuu äitinsä

Marjatta Pasasen kanssa Kouvolassa. Äiti ja tytär ovat yhdessä julkaisseet kaksi kirjaa, jotka kertovat Ilonan tarinan: ”Ilona ilona” ja ”Ilonsäteitä ja surenkorento”. Kirjoittajien mukaan teosten tarkoitus on tuoda kehitysvammaisen maailmaa entistä tutummaksi ihmisille, joilla ei ole ollut mahdollisuutta tai edes halua tutustua siihen. Kirjoihin on koottu sanavalmiin Ilonan lohkaisuja vuosien varrelta.

Kuullessaan ystävänsä Saijan päässeen autisteille tarkoitettuun ammattikouluun Ilona totesi: ”On hyvä, että Saija pääse jatkojalostukseen.” Ilona muistaa myös huolehtia rakkaasta äidistään: ”Äiti, sinussa on hohtoa vielä vanhanakin.

Uudenaikaisen pään kyllä tarvitsisit. Muistikeskus on sulta tuhoutunut.” Toisaalta Ilonan mielestä ”Elämässä pitää olla lommoa.”

Ilonalla on kaksi henkilökohtaista avustajaa. Toinen avustajista, Tanja, on löytynyt Henkan avulla. Tanja hoitaa Marjatan omaishoidon vapaita. Ilonalla on vaikea epilep-

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

Mitä on henkilökohtainen apu?

•

•

•

Henkilökohtainen apu on vammaispalvelulain mukainen tukitoimi vaikeavammaiselle henkilölle.

Vaikeavammainen on henkilö, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua päivittäisissä toimissa, työssä, opiskelussa, harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa.

Henkilökohtainen apu on avustamista niissä tehtävissä, joita avustettava itse tekisi, jos kykenisi siihen ilman vammaa tai sairautta.

sia, joten hyvän avustajan löytyminen oli ensiarvoista.

– Se, että saatiin yhteys tällaiseen ihmiseen, on tärkeää, Marjatta Pasanen kiittelee.

Kun taustalla on suurempi organisaatio, jonka edustaja on jo kerran haastatellut avustajan, on työnantajan helpompi löytää itselleen sopiva avustaja.

– Se on niin kuin valmis paketti sitten jo, Pasanen lisää.

Hän toivoo myös lisää arvostusta avustajille.

Molemmat, äiti ja tytär, ovat olleet erittäin tyytyväisiä avustajiin. Ilona kuvailee Tanjaa ”rempskeäksi ja aurinkoiseksi”. Hän pitää tärkeänä myös, että avustaja on läsnä tilanteessa: –Se (Tanja) on läsnäoleva.

Se ei ole vinksahtanut.

Avustaja auttaa Ilonaa päivittäisissä toimissa. He leipovat, tekevät ostoksia ja käyvät Martta -kahviossa kahvilla.

– Se on luksusta, Ilona toteaa. Myös Marjatta on tyytyväinen, kun Ilona on hyvissä käsissä ja hän itse saa pitää ansaittuja vapaitaan. Marjatan

oma terveys on heikentynyt neljän viime vuoden aikana, joten uuden avustajan palkkaaminen on tullut tarpeeseen.

Käytännöt yhdenmukaistuvat Avustettavan ja avustajan lisäksi myös kunta hyötyy Henkan palveluista.

– Saadaan kokonaiskuva todellisuudesta eli voidaan yksilöidä se, millainen kyky kullakin vaikeavammaisella on toimia työnantajana, Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin vammaispalvelupäällikkö Riitta Hakoma selvittää.

– Käytännöt yhdenmukaistuvat ja Henkka luo selkeät raamit ja kuvion henkilökohtaisen avun toteuttamiselle. Tämä vaikuttaa myös palvelun laatuun. Palvelu on tasa-arvoista koko Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin alueella.

Sosiaalityöntekijän resurssit eivät usein riitä jatkoseurantaan, vaikka kiinnostusta asiaan olisikin. Henkan avulla on mahdollista valvoa palvelun toteutumista jatkossa, Hakoma jatkaa.

Ensimmäisen toimintavuoden aikana on koottu avustajaja työnantajarekisteriä, käynnistetty avustajavälitys ja vertaistapaamiset avustajien työnantajille ja avustajille. Suunnitteilla on myös avustajien palkkahallinnon keskittäminen yhdelle tilitoimistolle vuoden 2011 alusta.

Avustajan työstä kiinnostuneet ovat löytäneet työtä Henkan kautta ja näin on voitu vaikuttaa suoraan ihmisten työllistymiseen. Kaakkois-Suomen alueella on syntynyt noin 70 työsuhdetta toiminnan aikana. Työnantajan on joskus ollut vaikea saada avustajaa pienen tuntimäärän takia ja työsuhde on jäänyt sen vuoksi syntymättä. Henkan kautta avustaja voi löytää itselleen useamman työnantajan ja koostaa pienistä tuntimääristä itselleen kokopäiväisen työn. Tällä parannetaan avustajien saatavuutta ja työnantajien elämänlaatua.

Kirjoittaja on yht. yo., joka työskenteli harjoittelijana Socomilla

6/2010

Teksti Johanna Immonen ja Milla Rytkönen Kuva Erkki Piiroinen

Tulkkikeskus juhli Lehmossa Kuluva vuosi on Honkalampi-säätiön tulkkikeskuksen juhlavuosi. Keskus täytti keväällä 20 vuotta. Juhlavuoden kunniaksi toimipisteemme ympäri Suomea järjestävät tilaisuuksia. Varsinaisia synttäreitä juhlistettiin toukokuussa Lehmossa.

Toukokuisen juhlan juhlatoimikunta eli Niina Sinokki, Piia Ikonen, Johanna Immonen, Merja Puustinen ja Milla Rytkönen.

J

uhlapäivästä haluttiin tehdä tulkkien juhla: puhevammaisten sekä viittomakielen tulkeille tarjottiin päivä, jossa sai luvan kanssa nautiskella ja juhlia. Juhlissa oli esillä ”historian havinaa” eli kommunikointilaitteita ja -apuvälineitä menneiltä vuosilta sekä lehtileikkeitä ja valokuvia toiminnasta.

Asiakaspuheenvuorot juhlassa esittivät viittomakielinen asiakas Urpo Nevalainen ja puhevammainen asiakas Jukka Kontkanen. Jukka osallistui juhlaan kotoaan etäyhteyden välityksellä. Hän kommunikoi Grid 2 -ohjelman avulla ja käyttää ohjelmaa katseoh-

jauksella.

Jukka on hyvä esimerkki siitä, miten nykytekniikka ja oikeat tekniset ratkaisut mahdollistavat kommunikoinnin puhe- ja toimintakyvyn menettämisen jälkeenkin. Jukka kirjoittaa blogia ja se löytyy netistä osoitteesta http://hukkajukka.blogit.fi.

Juhlien muistamiset kohdennettiin tulkkien työpaikkaliikunnan hyväksi. Jokaiseen tulkkikeskuksen toimipisteeseen hankittiin polkupyörät.

Pyöräileviä tulkkeja voi tavata ainakin Helsingissä, Joensuussa, Jyväskylässä, Kainuussa, Kuopiossa, Lahdessa, Mikkelissä ja Vaasassa.

21

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

Ikioma diabeteskurssi täytti Jukka Nylundin toiveet Teksti Johanna Häme-Sahinoja Kuvat Diabetesliitto, Janne Viinanen

K

un kehitysvammaisten diabeteskurssista kertova kirje saavutti vantaalaisen Jukka Nylundin, hän päätti saman tien hakea kurssille.

– Kerrankin jotakin omaa juuri minulle! hän iloitsi. Aluksi oli tarkoitus, että Jukka lähtee kurssille yhdessä asumisyksikkönsä työntekijän kanssa, mutta koska se ei onnistunut, mukaan lähti Jukan äiti Lempi Nylund.

Oma haave todeksi – Olen tosi iloinen tästä kurssiviikosta, olen oppinut paljon diabetekseni hoidosta, Jukka Nylund kertoi syyskuisen kurssiviikon lopussa.

Uutta tietoa ja osaamista tuli muun muassa hiilihydraattien laskemisesta, ruokavaliosta ja liikunnasta.

–Liikunta on tässä diabeteksessa A ja O, Jukka Nylund tietää.

Yhden pitkäaikaisen liikuntahaaveensakin hän sai toteuttaa Diabeteskeskuksessa: – Olen haaveillut koripallon pelaamisesta jo kauan. Nyt olen joka ilta pelannut koripalloa ohjaajien kanssa. Aluksi en saanut millään koria, mutta nyt sujuu paljon paremmin.

Tietoa asumisyksiköihin Jukka Nylund sairastui tyypin 1 eli nuoruustyypin diabetekseen alle 10-vuotiaana. Oireet puhkesivat eräänä vappuna, kun lasillinen simaa ei tahtonut millään riittää ankaraan janoon. Diabeteksen toteami-

sen jälkeen hoito aloitettiin sairaalassa.

– Ensimmäisenä opeteltiin pistämistä appelsiiniin, Jukka Nylund muistelee.

Aluksi Jukan äiti Lempi Nylund hoiti insuliinin pistämisen, mutta nyt Jukka on pistänyt jo vuosia itse. Insuliiniannosten tarkistamiseen hän tarvitsee asumisyksikön henkilökunnan apua.

– Saimme kurssilla Jukan elämään vaikuttavaa tietoa, neula vaihdettiin toisenlaiseen ja pistospaikkoja muutettiin.

Olen myös kirjannut paljon uutta asiaa asumisyksikköä varten, sillä hehän hoitoa joka päivä toteuttavat, Lempi Nylund kertoo.

Lempi Nylundin mielestä asumisyksiköiden hoitajien olisi hyvä päästä mukaan kursseille, niin tieto leviäisi varmemmin.

Jukka Nylund valmistelee salaattivihanneksia.

Kurssin lopulla tehtiin ruokaa porukalla.

Aikuis-Malikkeen polkupyörillä moni kurssilainen pääsi ensi kertaa kokemaan pyöräilyn riemua.

22

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

Diabeteskurssi oli menestys

D

iabetesliitto toteutti tänä vuonna ensimmäistä kertaa nimenomaan kehitysvammaisille ja heidän läheisilleen suunnatun diabeteskurssin. Kurssilaisten maksettavaksi jäi vain pieni omavastuuosuus, kun Raha-automaattiyhdistys myönsi Diabetesliitolle tuen erityisryhmien kuntoutusta varten.

– Meiltä on monesti kysytty kurssia kehitysvammaisille ihmisille. Yksittäisiä kurssilaisia meillä on ollutkin tavallisilla kursseilla, vastaava diabeteshoitaja Kati Hannukainen Diabetesliitosta kertoo.

– Oma kurssi on kuitenkin tärkeä. Vertaisten ryhmästä on kurssilla paljon hyötyä sekä diabeetikoille itselleen että heidän läheisilleen ja niille asumisyksiköiden hoitajille, jotka osallistuvat kurssille.

Diabeteskurssi on suunnattu itsenäisesti asuville tai itsenäisyyteen pyrkiville henkilöille diabeteksen tyypistä riippumatta. Tärkeänä tavoitteena on, että kurssi tukisi omatoimisuutta ja itsenäistymistä

myös diabeteksen hoidossa.

Tälle ensimmäiselle kurssille osallistuneista seitsemästä henkilöstä kaksi asui vanhempiensa luona, mutta omaa kotia oli jo suunniteltu. Loput viisi asuivat tuetusti tai täysin itsenäisesti. Kaikki hoitivat diabetestaan ainakin osittain itse.

– Tällä kurssilla osallistujat olivat todella motivoituneita ja tiedonhaluisia, Hannukainen kiittelee.

Kurssi suunniteltiin Diabetesliiton ja Kehitysvammaisten palvelusäätiön yhteistyönä. Kurssilla oli Diabetesliiton työntekijöiden lisäksi neljä ohjaajaa Kehitysvammaisten palvelusäätiöstä.

Seuraava kehitysvammaisten diabeteskurssi on Diabeteskeskuksessa Tampereella 29.8.–2.9. 2011.

Tietoa kurssista ja hakumenettelystä: kurssisihteeri Pirkko Toivonen, p. 03 2860 315, pirkko.toivonen@diabetes.fi, www.diabetes.fi/kurssit.

•

Tyypin 1 diabeteksen hoitona on aina elinikäinen insuliinihoito pistoksin tai insuliinipumpulla.

•

Tyypin 2 diabeteksen hoidossa tärkeitä ovat painonhallinta, terveellinen ruoka ja liikunta. Tyypin 2 diabetesta hoidetaan lisäksi erilaisilla lääkkeillä, myös pistettävällä insuliinilla.

•

Suomessa on noin 40 000 tyypin 1 diabeetikkoa ja noin 250 000 tyypin 2 diabeetikkoa. Lisäksi jopa 200 000 sairastaa tyypin 2 diabetesta tietämättään.

23

6/2010

24

6/2010

TOIMINTA 2011 Kehitysvammaisten Tukiliitto 50 vuotta Kurssit, koulutukset ja tapahtumat

25

6/2010

Kehitysvammaisten Tukiliitto • 50-vuotisjuhlavuoden kampan japäivä 29.4.

• juhlaseminaari ja kaupungin vastaanotto 20.5.

• liittokokous ja Hyvän tuulen päivä 21.5.

Kehitysvammaisten viikko 28.11. – 4.12.

Itsekasvatuksen Instituutti (IKI) Kurssit ja tapaamiset 2011

Ensitieto III 19. – 23.9.2011, paikka ilmoitetaan myöhemmin Syntymässä todetut kehitysvammat Ensitieto IV 8. – 11.11.2011, Itä-Suomi Leikki-iässä todetut kehitysvammat Ensitieto V 22. – 25.11.2011, Uusimaa Kurssi on ensisijaisesti AGU- ja Williams-lasten perheille

Ensitietokurssit perheille, joiden lapsella on todettu kehitysvamma tai kehitysviivettä Kurssit ovat sopeutumisvalmennusta ja ne ovat valtakunnallisia.

Kurssi on tarkoitettu koko peheelle, myös sisaruksille. Ohjaajat huolehtivat lapsista ja järjestävät heille toimintaa vanhempien osallistuessa omaan ohjelmaansa.

Kelan kurssi nro 39743 Alle kouluikäisten kehitysvammaisten lasten perhekurssi 16. – 20.5.2011 ja jatkokurssi 23. – 26.1.2012 Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa Hakuaika päättyy 12.2.2011

Ohjelmasta, hakukäytännöstä ja maksusitoumuksen hakemisesta lisätietoja www.kvtl.fi tai IKI:n koulutussuunnittelija 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi

Kurssille on etusijalla monivammaiset lapset, jotka tarvitsevat liikkumiseen ja toimimiseen erityistä tukea ja apuvälineitä. Kurssin päätavoite on koko perheen toimintakyvyn tukeminen.

Kelan kanssa yhteistyössä järjestettävät sopeutumisvalmennuskurssit

Kelan kurssi nro 39749 Kouluikäisten kehitysvammaisten lasten perhekurssi 13. – 17.6.2011 ja jatkokurssi 30.1. – 2.2.2012 Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa Hakuaika päättyy 11.3.2011

Kursseilla ja perhetapaamisissa saa tietoa ja tukea Kursseilla asiantuntijat kertovat ajankohtaista tietoa mm. palveluista, kuntoutuksesta ja vinkeistä, joilla voi helpottaa arjen pyöritystä. Kurssi tarjoaa myös oivan mahdollisuuden kurssilaisille jakaa tuntoja ja kokemuksia.

Kursseille haetaan lomakkeilla, jotka toimitetaan Itsekasvatuksen Instituuttiin eli IKI:in. Hakukäytännöt ja -lomakkeet vaihtelevat kurssista riippuen.

IKI järjestää lasten ja nuorten perhekursseja, aikuisten kursseja sekä aikuisten perhekursseja. Suurin osa kursseista on sopeutumisvalmennusta. Sopeutumisvalmennuksen tavoitteena on tukea vammaista henkilöä ja hänen perhettään.

Pienten kehitysvammaisryhmien perheille järjestetään myös perhetapaamisia ja tuettuja lomia.

Vuonna 2011 kurssi kohdentuu 0–12 vuotiaille lapsille. Kurssin päätavoite on lisätä kommunikaation ja vuorovaikutuksen keinoja ja soveltaa niitä kotiympäristöön.

Kurssit ovat vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta. Hakijalla tulee olla korotettu tai korkein vammaistuki tai eläkkeensaajan korotettu tai korkein hoitotuki voimassa.

Kurssien sisältö on suunniteltu kunkin kurssin kohderyhmän ja tavoitteiden mukaisesti. Ohjelma sisältää ammattilaisten osuuksia ja yhteistä toimintaa.

Kela kustantaa kurssin valituille kuntoutujille ja perhekursseilla myös omaisille. Hakemus kurssille liitteineen lähetetään Itsekasvatuksen Instituuttiin, missä esivalinta suoritetaan.

Kurssille haetaan Kelan lomakkeella Ku102, jonka liitteeksi tulee voimassaoleva kuntoutussuunnitelma tai lääkärinlausunto. Liitteessä tulee olla suositus sopeutumisvalmennuskurssille.

Lisäohjeita kursseista ja hakukäytännöstä: www.kvtl.fi tai koulutussuunnittelija 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi

Kurssille on etusijalla monivammaiset lapset, jotka tarvitsevat liikkumiseen ja toimimiseen erityistä tukea ja apuvälineitä.

Kurssin päätavoite on koko perheen toimintakyvyn tukeminen.

Kelan kurssi nro 39722 Haastavien kehitysvammaisten lasten perhekurssi 5. – 8.9.2011 ja jatkokurssi 6.10.2.2012 Mertiörannan kurssikeskus, Jämijärvi Hakuaika päättyy 3.6.2011 Kurssi on lapsille, joiden haastava käyttäytyminen ilmenee esimerkiksi ylivilkkautena ja /tai vuorovaikutukseen liittyvinä ongelmina.

Kurssin päätavoite on tukea lapsen ja perheen keskinäistä vuorovaikutusta ja antaa vinkkejä lapsen kasvatukseen ja kuntoutukseen.

Lasten ja nuorten perhekurssit

Ensitieto I 15. – 18.3.2011, Jämijärvi Syntymässä todetut kehitysvammat

Kelan kurssi nro 39729 Kehitysvammaisten Rett-lasten kommunikaatioperhekurssi 4. – 7.5.2011 sekä perhekäynti kullekin perheelle vuoden 2011 aikana Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa Hakuaika päättyy 4.2.2011

Kelan kurssi nro 39727 Kehitysvammaisten itsenäistyvien nuorten perhekurssi 3. – 7.10.2011 ja jatkokurssi 23. – 26.4.2012 Mertiörannan kurssikeskus, Jämijärvi Hakuaika päättyy 20.6.2011

Ensitieto II 10. – 13.5.2011, Jämijärvi Leikki-iässä todettu kehitysviive tai kehitysvamma

Kurssille on etusijalla Rett-lapset perheineen. Myös muut hakijat, jotka tarvitsevat kommunikointiinsa erityistä tukea huomioidaan.

Kurssille on etusijalla 14 – 22 vuotiaat nuoret, joilla on lyhytjännitteisyyttä, keskittymisvaikeuksia sekä oppimisvaikeuksia. Kurssi on myös

26

heidän vanhemmilleen. Sisaruspaikkoja kurssilla ei ole.

Kurssin tavoite on tarjota nuorelle onnistumisen kokemuksia sekä antaa sekä nuorille että heidän vanhemmilleen tietoa jatkoopinnoista, työelämästä ja asumisvaihtoehdoista.

Aikuisten perhekurssit Kelan kurssi nro 39920 Kehitysvammaisten aikuisten mielenterveyden hallintakurssi Kuntoutujalle 16. –19.11.2011 ja jatkokurssi 10. –14.4.2012 (yhteensä 9 vrk) Vanhemmat tai muut huoltajat 16. –19.11.2011 ja 14.4.2012 (yhteensä 5 vrk) Kuntoutuskeskus Kankaanpää Hakuaika päättyy 15.8.2011 Kurssi on aikuisille, jotka tarvitsevat tukea esimerkiksi masennuksen, yksinäisyyden tai elämäntilanteen muutoksen vuoksi.

Kurssilla käsitellään mielialaan ja hyvinvointiin liittyviä osatekijöitä sekä opastetaan läheisiä tukemaan perheenjäsentään näissä asioissa.

Kelan kurssi nro 39668 Kehitysvammaisten itsenäistyvien aikuisten perhekurssi Kuntoutujille 26. –30.9.2011 ja jatkojakso 26. –29.3.2012 (yhteensä 9 vrk) Vanhemmille tai huoltajille 26. – 30.9.2011 (5 vrk) Rokuan Kuntokeskus, Vaala Hakuaika päättyy 17.6.2011 Kurssille on etusijalla 16–26 vuotiaat itsenäistymisvaiheessa olevat nuoret aikuiset ja heidän huoltajansa.

Kurssin tavoitteena on antaa valmiuksia käsitellä aikuistumista ja kotoa irtautumista. Kurssin keskeisiä teemoja ovat opiskeluun, työelämään ja asumiseen liittyvät vaihtoehdot.

Aikuisten kurssit Kelan kurssi nro 39664 Kehitysvammaisten aikuisten arjenhallintakurssi 6. – 10.6.2011 ja jatkokurssi 5. – 8.3.2012 Kuntoutuskeskus Kankaanpää Hakuaika päättyy 4.3.2011 Kurssi on nuorille ja aikuisille, jotka tarvitsevat tukea ja ohjausta arjen

6/2010

toimintoihin. Kurssin tavoite on tukea kurssilaisen itsenäistymistä ja arkipäivän askareiden sujumista.

Kelan kurssi nro 39666 Kehitys- ja puhevammaisten aikuisten arjenhallintakurssi 8. – 12.8.2011 ja jatkokurssi 12. – 15.3.2012 Kuntoutuskeskus Kankaanpää Hakuaika päättyy 6.5.2011 Kurssi on ensisijaisesti henkilöille, joilla on puheentuoton häiriöitä ja jotka hyötyvät puhetta tukevien korvaavien kommunikaatiomenetelmien käytöstä. Kurssin tavoite on tukea itseilmaisua ja antaa keinoja selviytyä vuorovaikutustilanteissa.

Kelan kurssi nro 39681 Kehitysvammaisten aikuisten terveys- ja kuntokurssi 31.10. – 4.11.2011 ja jatkokurssi 16. – 19.4.2012 Rokuan Kuntokeskus Hakuaika päättyy 29.7.2011 Kurssi on tarkoitettu aikuisille, joiden toimintakyky alkaa heikentyä ikääntymisen myötä. Kurssin tavoitteena on terveysriskien ennakoiminen ja oman kunnon ja terveyden ylläpidon tärkeyden huomioiminen.

Harvinaisille ryhmille suunnattu toiminta 2011 Koulutuspäivä Harvinaisten ryhmien edustajille 2.4.2011 Tampere Koulutuspäivä on suunnattu diagnoosikohtaisten yhdistysten toimijoille sekä niille vanhemmille, jotka ovat kiinnostuneita kehittämään harvinaisen ryhmän toimintaa. Päivässä pohdimme, mistä löytyisi resursseja pienen yhdistyksen toimintaan?

Koulutuspäivä on maksuton.

Ilmoittautuminen 18.3. mennessä lea.vaitti@kvtl.fi.

Perhetapaamiset Mowat-Wilson ja Pallister-Killian -oireyhtymät 19.3.2011 Hakuaika. 4.3.mennessä Cornelia de Lange -oireyhtymä 26.3. 2011 Hakuaika 4.3.mennessä.

Kurssipaikka on Lasten kulttuurikeskus Pii Poo, Lempäälä. Pii Poo sijaitsee Ideaparkin liikekaupungissa, kts. www.lastenpiipoo.fi.

Perhetapaamisissa on mahdollisuus tavata muita perheitä, joiden lapsella on sama oireyhtymä.

Aamupäivällä on vanhemmille alustus ja keskustelua sekä lapsille omaa ohjelmaa. Iltapäivällä on kaikille yhteistä toimintaa.

Perhetapaamiset ovat maksuttomia ja sisältävät lasten ja vanhempien ohjelman, lounaan ja iltapäiväkahvin. Osallistujat hoitavat itse mahdollisen yöpymisen. Perhetapaamisiin haetaan Tukiliiton hakulomakkeella, joka löytyy www.kvtl.fi.

Perhelomat yhteistyössä Lomayhtymän kanssa Perheille, joiden lapsella tai nuorella on Frax-oireyhtymä 27.6. – 2.7.2011 Liikuntakeskus Pajulahti, www.pajulahti.com Hakuaika 27.3. mennessä.

Perheille, joiden lapsella tai nuorella on harvinainen kromosomipoikkeavuus 4. – 9.7. 2011 Liikuntakeskus Pajulahti, www.pajulahti.com Hakuaika 4.4. mennessä.

Liikuntakeskus järjestää monipuolista liikuntapainotteista ohjelmaa koko perheelle. Perheloma tarjoaa myös mahdollisuuden tavata ja vaihtaa kokemuksia muiden kehitysvammaisten lasten perheiden kanssa. Erityistä tukea tarvitseville lapsille on lomalla omia avustajia.

Loman omavastuu on 23 €/hlö /aikuiset/vrk ja 8 €/hlö/lapset 6 – 15 v./vrk. Lomalle haetaan Lomayhtymän lomatukihakemuksella, kts. www.lomayhtyma.fi. Lomaviikolle otetaan kymmenen perhettä Lomayhtymaän valinnan perusteella.

Kelan kurssi nro 39729 Kehitysvammaisten Rett-lasten kommunikaatioperhekurssi 4. – 7.5.2011 Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa kts. www.peurunka.fi.

Kurssille on etusijalla Rett-lapset perheineen. Myös muut hakijat, jotka tarvitsevat kommunikointiinsa erityistä tukea huomioidaan.

Vuonna 2011 kurssi kohdentuu 0–12 vuotiaille lapsille. Kurssin päätavoite on lisätä kommunikaa-

tion ja vuorovaikutuksen keinoja ja soveltaa niitä kotiympäristöön.

Kurssiin sisältyy perhekäynti vuoden 2011 aikana.

Kurssille haetaan Kelan hakulomakkeella Ku102, joka löytyy www.kela.fi. Hakuaika 4.2. mennessä.

Nuorten Sirkusleiri 17. – 19.6.2011 Ilkon kurssikeskus, Kangasalla.

Hakuaika 27.5. mennessä.

Sirkusleiri on suunnattu Sotosin ja Williamsin oireyhtymää tai Tuberoosiskleroosia sairastaville 15–25-vuotialle nuorille, joilla on oppimisvaikeuksia ja sosiaalisten taitojen puutetta. Leirin menetelmänä on sosiaalinen sirkus, joka on hauska tapa harjoitella elämänhallintataitoja. Leirille otetaan yhteensä kymmenen nuorta.

Leiri järjestetään yhdessä Suomen Williams- ja Tuberoosiskleroosiyhdistysten sekä Suomen Sotosperheiden tukiyhdistyksen kanssa. Leirimaksun suuruus määritellään myöhemmin.

Perhetapaamisiin haetaan Tukiliiton hakulomakkeella, joka löytyy www.kvtl.fi.

Ensitieto V 22. – 25.11.2011, Uusimaa Kurssi on ensisijaisesti AGU- ja Williams-lasten perheille Kurssi on sopeutumisvalmennusta ja se on valtakunnallinen. Kurssi on tarkoitettu koko perheelle, myös sisaruksille. Ohjaajat huolehtivat lapsista ja järjestävät heille toimintaa vanhempien osallistuessa omaan ohjelmaansa.

Hakukäytännöstä ja maksusitoumuksen hakemisesta lisätietoja www.kvtl.fi tai IKI:n koulutussuunnittelija 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi Hakuaika Lisätietoa kursseista ja hakukäytännöstä: www.kvtl.fi tai koulutussuunnittelija 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi

MALIKE – Matkalle, liikkeelle, keskelle elämää Toimintavälinekoulutus työntekijöille 13. – 14.1.201, Liikuntamyllyn ja Paloheinän ympäristö, Helsinki

Tule hakemaan uusia kokemuksia ja taitoja toimintavälineiden maailmaan! Koulutus on toiminnallinen, ja opit keinoja mahdollistaa etenkin vaikeavammaisten lasten ja nuorten osallistumisen. Opit käyttämään ja soveltamaan erilaisia ratkaisuja talviliikkumiseen.

Saat myös kattavan tietopaketin turvallisuuden huomioinnista sekä toiminnastamme. Toiminnallinen osuus toteutetaan retkipäivän muodossa 14.1. Paloheinän ympäristössä.

Koulutus on maksuton (lounas omakustanteinen). Koulutuksen järjestää Helsingin kaupunki/Liikuntatoimi. Yhteistyössä Spurttihanke, Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry, Helsingin Invalidien Yhdistys ry ja Helsingin ja Uudenmaan Näkövammaiset ry.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset: Saila Hänninen, liikunnansuunnittelija, Helsingin kaupungin Liikuntatoimi. Puhelin 050 4013601 tai Sähköposti: saila.hanninen@hel.fi ja Antti Tulasalo, Malike.

Lumilauantai Porvoossa lapsiperheille 5.2.2011 klo 10–15, Kokonniemen laskettelukeskus, Porvoo Tule kokeilemaan talvisen tekemisen hauskuus! Tarjolla talvisia puuhia: pulkkamäen laskua, soveltavan alppihiihdon opetusta (paikkoja rajoitetusti, muista ilmoittautua) ja muita lumitouhuja.

Taukopaikalla kuulet samalla ajankohtaisia vammaispalveluihin liittyviä asioita. Tarjolla on tietysti myös rautaisannos lumella liikkuvista toimintavälineistä.

Tapahtuma on maksuton (lasketteluliput ja mahdolliset välinevuokrat rinteeseen maksullisia).

Tapahtuman järjestävät Malikkeen kanssa yhteistyössä Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry, Jaatinen - vammaisperheiden monitoimikeskus ry, Invalidiliitto ry, Sokeain lasten tuki ry ja Sokeain Lasten Tukisäätiö.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset laskettelun opetukseen 26.1. mennessä: Antti Tulasalo, Malike.

Lumilauantai Leppävirralla 12.2.2011 klo 10 – 15, Vesileppis, Leppävirta Malikkeen toimintavälineitä hiihtoon ja luisteluun on kokeiltavissa Leppävirran Lumilauantaissa.

Kerro, jos haluat kokeilla jotain tiettyä välinettä!

27

6/2010

Lumilauantain järjestävät yhteistyössä Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry/Malike, Jaatinen - vammaisperheiden monitoimikeskus ry, Invalidiliitto ry, Sokeain lasten tuki ry ja Sokeain Lasten Tukisäätiö.

Ilmoittautumiset ja lisätiedot Tuomas Törrönen, VAU ry, sähköposti: tuomas.torronen@ vammaisurheilu.fi tai puhelin 050 408 6152.

taa rahoittaa ESR-hanke. Yhteistyössä Malike ja Jaatinen - vammaisperheiden monitoimikeskus ry.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset: Riikka Åstrand, Cirko. Sähköposti: riikka.astrand@cirko.net tai puhelin 050 539 4555 tai Henna Ikävalko, Malike.

Lumilauantai Ellivuoressa lapsiperheille 12.2.2011, klo 10 –15 Ellivuori, Sastamala

Kokeilupäivänä on mahdollisuus saada yksilöllistä pysty- ja kelkkalaskettelun sekä lumilautailun opetusta. Päivä on tarkoitettu vaikeavammaisille lapsille perheineen sekä vaikeavammaisille aikuisille avustajan kanssa. Vaikeavammaisella tarkoitamme henkilöä, jonka liikkumista vamma vaikeuttaa huomattavasti ja jolle laskeminen ilman apuvälineitä ei ole mahdollista. Tavoitteena on löytää soveltuva laskettelutapa sekä opastaa perheitä/avustajaa turvalliseen laskettelukelkkojen käyttöön sekä pystylaskettelun ja lumilautailun soveltamiseen apuvälineitä hyödyntäen. Vanhemmilta/avustajilta toivotaan kohtuullista laskettelutaitoa.

Laskettelukelkat, pystylaskettelun ja lumilautailun apuvälineiden käyttö sekä koulutus ovat maksuttomia. Perheet vastaavat mahdollisista muista välinevuokrista ja hissilipuista itse. Paikkoja rajoitetusti.

Yhteistyössä Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry.

Lisätiedot ja yksilöllisen opetusajan varaaminen 4.3 mennessä: Susanna Tero, Aikuis-Malike.

Koko perheen talvipäivä harrastamisen merkeissä! Tarjolla talvisia puuhia: pulkkamäen laskua, soveltavan alppihiihdon opetusta (paikkoja rajoitetusti, muista ilmoittautua) ja muita lumitouhuja.

Lumilauantain järjestävät Malikkeen kanssa yhteistyössä Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry, Jaatinen - vammaisperheiden monitoimikeskus ry, Invalidiliitto ry, Sokeain lasten tuki ry ja Sokeain Lasten Tukisäätiö.

Tapahtuma on maksuton (lasketteluliput ja mahdolliset välinevuokrat rinteeseen maksullisia).

Lisätiedot ja ilmoittautumiset laskettelun opetukseen: Rilla AuraKorpi, Sokeain Lasten Tuki ry, sähköposti: info@sokeainlastentuki.com tai puhelin 040 521 1693.

Kokeileva perhesirkus lapsiperheille 6.3, 20.3, 3.4 ja 17.4. klo 16.30 – 18.00 Jaatisten Maja (Vellikellonpolku 1, Malminkartano), Helsinki Haaveiletko klovnin roolista?

Miten onnistuisi pyramidi perheen kanssa? Heittäydy sirkuksen maailmaan, jossa kaikki on mahdollista!

Perhesirkuksessa löydetään jokaisen vahvuudet, ja jokainen perheenjäsen on tasavertainen sirkuksen jäsen. Sirkuksessa pidetään hauskaa! Kevään kokeileva perhesirkus on pieni ”makupala” perhesirkustoiminnasta, joka starttaa syksyllä 2011 laajempana toimintana. Sirkussession jälkeen onkin hyvä miettiä, mikä olikaan sirkusväline ja mikä apuväline? Muista ilmoittautua – paikkoja rajoitetusti!

Perhesirkuksen järjestää Cirko - Uuden Sirkuksen Keskus. Toimin-

28

Kelkka- ja pystylaskettelun sekä lumilautailun kokeilupäivä 20.3.2011, Himos, Jämsä

Ulos talosta, pois pihasta -verkostoseminaari työntekijöille 24.3.2011 klo 9.30 –15.30, Tulppaanitalo (Pinninkatu 51), Tampere Verkostoseminaari kokoaa eri alojen ammattilaisia ja vaikeavammaisten osallisuudesta kiinnostuneita ihmisiä. Seminaarin pääteemoina ovat vaikeavammaisten henkilöiden osallistumisen mahdollistaminen, syrjäytymisen ehkäisy ja vertaistuen mahdollistaminen ammattilaisten kesken. Päivän aikana runsaasti alustuksia eri verkostojen kokemuksista ja keskustelulle on varattu aikaa. Toivomme seminaariin mukaan toimintaväline- ja actionkoulutuksen

käyneitä ihmisiä, mutta seminaari on avoin kaikille kiinnostuneille.

Miten Sinäolet edistänyt vaikeavammaisten osallistumisen mahdollisuuksia? Tule mukaan!

Seminaari on maksuton. Ilmoittautuminen kahvitarjoilun vuoksi.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset 10.3. mennessä: Susanna Tero, Aikuis-Malike ja Henna Ikävalko, Malike.

Tunturin taikaa lapsiperheille 30.3. – 2.4.2011 Tunturikeskus Kiilopää, Saariselkä Lähde hiihtelemään ja lumikenkäilemään aitoon tunturimaastoon Tunturikeskus Kiilopäälle (http://www.kiilopaa.fi). Päiväretkillä liikumme umpihangessa suksien, lumikenkien ja ahkioiden avulla. Erilaisilla toimintavälineillä ja ratkaisuilla mahdollistamme osallistumisen koko perheelle.

Paikkoja rajoitetusti – hae reissulle hakulomakkeeella.

Yhteistyössä Kolpenen palvelukeskus ja SantaSport.

Kurssi on maksuton. Perheet maksavat matkansa, majoituksensa ja ruokailunsa itse. Majoitus mökissä 378 – 468 €/3 vrk/2 – 4 hlöä ja hotellissa 174 €/3 vrk/hlö. Ruokailut mahdollista ostaa erikseen (aamupala 8 €, retkieväät 7 € ja päivällinen 20 €). Ruuanlaittomahdollisuus mökkimajoituksessa.

Lisätiedot, hakulomakkeiden tilaus ja palautus 12.1. mennessä: Erkka Ikonen, Malike.

Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutus työntekijöille 3. – 4.5.2011, Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola Koulutukseen ovat tervetulleita sekä ammattilaiset että monivammaisten aikuisten lähi-ihmiset.

Kaksipäiväinen toimintavälinekoulutus avaa uusia mahdollisuuksia vaikeavammaisten ihmisten osallistumiseen. Koulutuksessa ollut tuntee toimintavälineiden tarjoamat mahdollisuudet ja niiden merkityksen vaikeavammaisen henkilön elämään. Osallistujat tietävät, minkälaisia toimintavälineitä on saatavilla sekä osaavat käyttää ja soveltaa niitä. Osallistujat tiedostavat toimintavälineiden hankintakanavat ja rahoitusmahdollisuudet sekä pystyvät hyödyntämään Malike-vuokraamoita.

Ensimmäisenä päivänä käymme läpi kesä- ja talvikauden toimintavälineitä, toisena päivänä

teemme retken monivammaisten aikuisten kanssa keväiseen luontoon kauden toimintavälineitä hyödyntäen. Oikeanlainen toimintaväline mahdollistaa liikkumisen ja osallistumisen kaikille.

Yhteistyössä Lahden ammattikorkeakoulu/sosiaali- ja terveysala, Soveltavan liikunnan osaamis- ja resurssikeskus, Liikuntakeskus Pajulahti.

Osallistumismaksu: 90 € (sis. kurssimateriaalin, kahvit sekä retkieväät toisena koulutuspäivänä).

Koulutukseen otetaan 16 henkilöä ilmoittautumisjärjestyksessä.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset 10.4.2011 mennessä: Minna Hartonen, minna.hartonen@lpt.fi tai 050 5842 157.

Hyvän tuulen päivä lapsiperheille 21.5.2011 klo 12–15, Tampere Tapahtuma perheille, joiden lapsella on erityisen tuen tarve. Tule mukaan seikkailemaan perheesi kanssa. Myös alueen yhdistykset ovat tervetulleita esittelemään toimintaansa.

Seuraa www.malike.fi. Lisätiedot: Erkka Ikonen, Malike.

Villa Elfvikin salaisuudet lapsiperheille 28.5.2011 klo 10 – 13, Villa Elfvikin luontotalo (Elfvikintie 4), Espoo Elämyksellinen luontotapahtuma koko perheelle! Onko muuttolintuja jo saapunut Laajalahden rannoille? Näkyykö ruovikon keskellä elämää? Tähyillään lintuja lintutornista, jonka alatasanteelle pääsee pyörätuolilla. Samoillaan ruovikon keskellä leveitä pitkospuita pitkin.

Samalla nähdään ovatko kyytöt jo saapuneet laiduntamaan niittyjä.

Retkellä syödään tietysti eväät, joten ota omat eväät mukaan!

Villa Elfvik on Espoon kaupungin ympäristövalistuskeskus, jonka lähiympäristöön lähdemme tutustumaan.

Tapahtuma on maksuton.

Yhteistyössä: Suomen luonnonsuojeluliitto, Luonto-Liitto ry, Espoon Nuoret Ympäristönsuojelijat ry, Espoon ympäristöyhdistys ry ja Espoon Kehitysvammatuki ry.

Lisätiedot ja yli 10 hengen ryhmien ilmoittautumiset 20.5. mennessä: Henna Ikävalko, Malike.

6/2010

Vesille – toimintavälinekoulutus työntekijöille 7. – 8.6.2011, Kisakallion Urheiluopisto, Lohja Koulutukseen ovat tervetulleita sekä ammattilaiset että monivammaisten aikuisten lähi-ihmiset.

Kaksipäiväinen toimintavälinekoulutus avaa uusia mahdollisuuksia vaikeavammaisten ihmisten osallistumiseen liikuttaessa vesillä.

Koulutuksessa syvennytään vesillä liikkumisen mahdollisuuksiin intiaani- ja jättikanootilla, ilmatäytteisellä kajakilla, kajakkikaksikolla, soutu- ja kirkkoveneellä. Mahdollisuus kokeilla purjevenettä.

Perehdymme erilaisiin vesillä liikkumisen istuin- ja tukiratkaisuihin sekä turvallisuusajatteluun. Toisena päivänä teemme retken monivammaisten aikuisten kanssa kesäiselle järvelle ja testaamme erilaisia ratkaisuja.

Osallistumismaksu: 90 € (sis. kurssimateriaalin, kahvit sekä retkieväät toisena koulutuspäivänä).

Koulutukseen otetaan 16 henkilöä ilmoittautumisjärjestyksessä.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset 13.5.2011 mennessä: Tanja Tauria, Aikuis-Malike.

Action-koulutus työntekijöille 7. – 9.6.2011, Kisakallion Urheiluopisto, Lohja Ammattilainen, joka työskentelet vaikeavammaisten lasten ja nuorten parissa! Voit työskennellä sosiaali-, liikunta-, terveys-, opetus- tai vaikka kulttuurialalla. Koulutus on tarkoitettu työntekijöille perheiden kanssa. Tule hakemaan uusia ajatuksia ja kokemuksia siitä, miten kaikilla on mahdollisuus osallistua toimintaan. Action-koulutuksessa saat vankan taidon käyttää ja soveltaa toimintavälineitä, sekä muita ratkaisuja liikkumiseen tueksi. Perehdymme käytännössä erilaisiin ratkaisuihin vesillä (esim. melonta) sekä maastossa liikkumiseen. Opit keinoja mahdollistaa koko perheen yhteinen toiminta.

Koulutuksessa etsimme yksilölliset ja turvalliset ratkaisut vesillä sekä maastossa liikkumiseen.

Koulutuksen aikana opitaan tekemään myös turvallisuussuunnitelma. Action-koulutus perustuu toiminnalliseen oppimiseen, ja perheet toimivat tärkeässä roolissaan kokemuskouluttajina. Tarjoamme uusia keinoja perheen voimavarojen kartuttamiseen ja ideoita oman työn rikastuttamiseen.

Osallistumismaksut: 400€/työn-

tekijä, perheet: 150 €/2 hlöä, 180 € /3 hlöä, 210 €/4 hlöä ja 240 €/5 hlöä (sis. majoituksen, täysihoidon, materiaalit, koulutuksen, kaluston, ohjauksen ja toimintavälineiden käytön). Alle 4.v maksutta.

Lisätiedot ja hakulomakkeet 13.5.2011 mennessä: Henna Ikävalko, Malike.

Aarteenetsintää Nuuksiossa lapsiperheille 18.6.2011 klo 11 –16, Haukkalampi (Nuuksio), Espoo Tutustu Geokätkeilyyn ja Malikkeen luonnossa liikkumisen välineisiin Nuuksion luonnossa. Geokätkeilystä koko perheen yhteinen harrastus, mahdollista arjessa kaikkialla tässä ja nyt! Päivän aikana Suomen Ladun asiantuntija opastaa geokätkeilyä, viivähdämme nuotiolla nauttien pientä välipalaa ja ihasteemme erämaisia maisemia. Muista ilmoittautua, paikkoja rajoitetusti.

Mahdollisuus järjestää toinen retkipäivä 19.6.

Osallistumismaksu 5 €/henkilö (sis. toimintavälineiden käytön, ohjauksen ja nuotioeväät).

Yhteistyössä Helsingin kaupungin liikuntatoimi, Suomen Latu ry, Spurtti-hanke; Helsingin Invalidien yhdistys ry, Helsingin Kehitysvammaistentuki 57 ry ja Helsingin ja Uudenmaan Näkövammaiset ry.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset 3.6. mennessä: Erkka Ikonen,Malike.

Melontaretki Kokonniemeen lapsiperheille 20.8.2011 klo 10 –15, Kanotklubben Wiking ry:n kotisatama, Porvoo Lähde katselemaan Porvoon kaupunkia joelta käsin! Melomme jokea pitkin noin 2,5 km Kokonniemeen, jossa rantaudumme Paviljongin läheisyyteen. Paviljongin läheisyydessä on mahdollisuus kokeilla erilaisia maastoliikkumisen välineitä sekä polkupyöriä. Ota omat eväät mukaan, sillä Kokonniemestä löytyy grillauspaikka.

Päivän päätteeksi melomme takaisin lähtöpaikkaamme. Muista ilmoittautua – paikkoja on rajoitetusti. Mahdollisuus järjestää myös toinen retkipäivä 21.8.

Ilmoittautumis- ja osallistumismaksu: 15 €/perhe (sis. melontaja toimintavälineiden käytön ja melontaohjauksen).

Tapahtuman järjestävät Malike ja Porvoon seudun Kehitysvammaisten tuki ry. Yhteistyössä Por-

voon kaupungin liikuntatoimi ja Kanotklubben Wiking ry.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset 30.6. mennessä: Johanna Aaltonen puhelin 0400 963 281 tai sähköposti: johanna.aa@gmail.com tai Henna Ikävalko, Malike.

Hii-o-hoi – istu alukseen!

3.9.2011 Ekvallan esteetön uimaranta (Kakskerrantie 618), Turku Kiinnostaako vesillä liikkuminen?

Tule kokeilemaan vesillä liikkumista meloen. Pääset kokeilemaan kanoottia ja kajakkia, jotka varustetaan jokaiselle melojalle yksiköllisin ratkaisuin. Jokaiselle löytyy keino päästä vesille. Testissä on myös välineitä maastoliikkumiseen.

Päivä on lisäkoulutusta toimintavälinekoulutuksen käyneille työntekijöille. Lisätietoja tulee Malikkeen ja Turun kaupungin kotisivuille!

Tapahtuman järjestää Malikkeen kanssa Turun kaupunki/liikuntatoimi. Tapahtuma on maksuton.

Lisätiedot: Erkka Ikonen, Malike Salmen syyssäpinät 17.9.2011 klo 12 – 16, Salmi, Vihti Lähde viettämään leppoisaa syyspäivää Salmen ympäristöön. Laitetaan syysväsymys kumoon kokeilemalla melontaa, maastossa liikkumista ja hevosten kanssa puuhailua. Voit myös hypätä polkupyörän kyytiin, ja kokeillaan erilaisia ratkaisuja pyörällä liikkumiseen.

Jokaiselle löytyy keino osallistua erilaisia vapaa-ajan apu- ja toimintavälineitä sekä pienempiä ratkaisuja hyväksi käyttäen. Luvassa myös yllätysohjelmaa… Seuraa Malikkeen kotisivuja ja paikallista tiedottamista lähempänä ajankohtaa!

Tapahtuman järjestää Malikkeen kanssa Vihdin Kehitysvammatuki ry.

Tapahtuma on maksuton.

Lisätiedot: Jyrki Loijas, Vihdin Kehitysvammatuki ry. Puhelin 041 538 3034 ja Henna Ikävalko, Malike.

Hevostellen Hiitolan maille lapsille 18.9.2011 klo 11-17, Salmi, Vihti Tiedätkö mikä on Hiitola? Se on paikka, jossa asuvat menninkäiset, maahiset ja tontut. Hiitola sijaitsee paikassa, joka on mahdollisimman syrjässä ihmisasutuksesta. Niinpä

valjastamme rohkeat ratsumme, varustamme vankkurimme ja suuntaamme Salmen ikimetsien keskelle. Löydämme jokaiselle keinon ratsastaa tai päästä kärryjen kyydissä perille. Levätä voi välillä maastopyörätuolin kyydissä tai hypätä pyörän selkään. Vaellamme muutamia kilometrejä eväspaikalle, jossa kuuntelemme tarinoita maahisten mailta. Evästauon jälkeen vaellamme hevosten kanssa takaisin lähtöpaikkaan. Muista ilmoittautua – paikkoja on rajoitetusti.

Osallistumismaksu: Kysy tarkemmin.

Yhteistyössä Nuuksion Taika Oy ja Vihdin Kehitysvammatuki ry.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset 1.9.2011 mennessä: Jyrki Loijas, Vihdin Kehitysvammatuki ry.

Puhelin 041 538 3034 ja Henna Ikävalko, Malike.

Apuvälinemessut 10. – 12.11.2011 Tampereen messu- ja Urheilukeskus, Tampere Tule Apuvälinemessuille! Olemme omalla osastolla varsinaisten messujen puolella esittelemässä toimintaamme. Liikuntamaassa olemme mukana kertomassa vuokraamotoiminnasta välineet.fi -osastolla. Messujen teema on tänä vuonna ”Mahdollisuus täysipainoiseen elämään”. Kysy lippuja tapahtuman lähestyessä!

Lisätietoja: Antti Tulasalo, Malike Yhteistyökumppaneiden järjestämää toimintaa 30.9. – 2.10.2011 SPECIAL OLYMPICS -perheleiri, Pajulahden Urheiluopisto, Nastola Perheleirin järjestää Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry.

Malikkeen toimintavälineiden avulla mahdollistetaan leirille osallistuminen myös vaikeavammaisille lapsille perheineen. Special Olympics Finland on osa kansainvälistä Special Olympics -järjestöä, joka organisoi ympärivuotista urheilutoimintaa kehitysvammaisille henkilöille. Suomessa toiminnasta vastaa Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry, jonka yhteydessä Special Olympics Finland toimii.

Lisätiedot ja hakuohjeet: Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry, kotisivut: www.vammaisurheilu.fi

29

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

PROJEKTIT Teksti Mari Vehmanen

Kansalaistoiminta, asiantuntijuus ja vaikuttaminen muodostavat Tukiliiton uuden strategian kärjet. Liiton projekteissa kaikki kolme ovat jo täyttä totta.

K

ehitysvammaisten Tukiliitto on hionut uuteen strategiaansa kolme kovaa kärkeä: liitto haluaa toimia vahvasti kansalaisjärjestönä, asiantuntijana ja vaikuttajana. Strategia ulottuu aina vuoteen 2016.

Liiton kuuden projektin vetäjät kertovat, miten uuden strategian eri osa-alueet ovat jo tähän mennessä toteutuneet toiminnassa. Osa projekteista on päättymässä, toiset taas vasta alkutaipaleella.

Vertaansa vailla Projekti on ohjannut erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempia jakamaan kokemuksia toistensa kanssa. Perheille on tarjottu paikallisissa ryhmissä mahdollisuus pohtia niitä arjen kysymyksiä, jotka ovat tuttuja kaikille erityislasten vanhemmille diagnooseista riippumatta.

Kuusivuotinen projekti päättyy vuoden lopussa.

Projektipäällikkö Oili Jyrkämä, millaista on projektin 1) kansalaistoiminta − Olemme onnistuneet tavoittamaan pienten lasten vanhemmat, joita muuten on vaikea houkutella järjestötoimintaan.

Olemme löytäneet tapoja, joilla ryhmät pystyvät toimimaan äitien ja isien itsensä ohjaamina. − Yksi tämän projektin kokemuksista on se, että nykyaikainen kansalaistoiminta on kuin pirskahtelevaa kivennäisvettä: toimintoja syttyy ja sammuu.

Ihmiset haluat itse määritellä, kuinka kauan he ovat mukana.

2) asiantuntijuus − Tieto vertaistoiminnasta on lisääntynyt projektin aika

30

na valtavasti: kokemuksiamme on käytetty muun muassa tuoreessa Vertaistoiminta kannattaa -kirjassa. Olemme voineet jakaa verkostojen välityksellä sitä asiantuntijuutta, jota meille on kertynyt vertaisryhmien käynnistämisestä. − Olemme myös kouluttaneet ison joukon ihmisiä. Esimerkiksi vertaisohjaajakoulutuksiimme on osallistunut noin 150 vanhempaa.

3) vaikuttaminen − Muutamat projektin aikana perustetut ryhmät ovat lähteneet vaikuttamaan paikallisesti. Eräs porukka esimerkiksi onnistui saamaan lapsensa omaan lähikoulun riittävän tuen turvin. Toinen ryhmä taas sai kotikunnassaan vammaisten lasten liikuntapalvelut kuntoon. − Nimenomaan vaikuttamiseen onkin tarkoitus keskittyä mahdollisessa jatkoprojektissa.

Aikuis-Malike Projektin tavoitteena on edistää vaikeavammaisten aikuisten osallistumismahdollisuuksia, arkiliikkumista ja valinnan vapautta. Aikuis-Malike järjestää erilaisia tapahtumia, kursseja, koulutuksia ja kokeiluja sopivien toimintavälineiden löytämiseksi edistämään osallistumista.

Viisivuotinen projekti jatkuu vielä vuoden 2011 ajan.

Projektipäällikkö Susanna Tero, millaista on projektin 1) kansalaistoiminta − Olemme kehittäneet uudenlaisia vertaistuen muotoja, joissa mukaan otetaan myös vammaisten lähihenkilöt: perheenjäsenet, avustajat tai vaik-

Strategiasta kapa asuntolan työntekijät. − Meidän koulutuksissamme vaikeavammaiset henkilöt toimivat asiantuntijoina ja opastavat eri alojen ammattilaisia.

Hyviä vinkkejä käytännön työhön ammattilaiset saavat myös toisiltaan.

2) asiantuntijuus − Useiden valtakunnallisten yleisötapahtumien järjestäjät ovat hyödyntäneet asiantuntemustamme voidakseen palvella vaikeasti vammaisia osallistujia. Olemme olleet mukana muun muassa Likkojen Lenkin järjestelyissä.

3) vaikuttaminen − Projekti on saanut hienosti julkisuutta tiedotusvälineissä. Tämä on ollut yksi tärkeä tapa vaikuttaa suuren yleisön ja sidosryhmien asenteisiin. − Lisäämällä tietoa toimintavälineistä ja kansalaisoikeuksista olemme voineet osal-

listua vaikeavammaisten henkilöiden syrjäytymisen ehkäisyyn.

Asuntoja asunnottomille Projektin nimi viittaa kehitysvammaisten ihmisten asumisratkaisujen kiireelliseen kehittämistarpeeseen. Hankkeessa etsitään uusia näkökulmia asumispalveluiden järjestämiseen kolmella pilottiseudulla: Kainuussa, Satakunnassa ja Uudellamaalla. Tuloksia hyödynnetään valtakunnallisesti.

Elokuussa 2008 alkanut projekti jatkuu maaliskuuhun 2011.

Projektipäällikkö Susanna Heiniluoma, millaista on projektin 1) kansalaistoiminta − Kullakin pilottiseudulla on kehitetty omanlaista yhteistyötä, joka sopii juuri kyseiselle alueelle. Mukana voi olla

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

PROJEKTIT

Äiti ei pysy kärryillä Projektin

Vertaistuki on lasten, nuorten, isien ja äitien - siis kaikkien - oikeus.

(Kuva Janne Ruotsalainen)

a todeksi esimerkiksi yhdistysten, kuntien, palveluntuottajien ja vapaan sivistystyön edustajia. − Olemme myös luoneet Koti-rukkanen-mallin, joka tiivistää yhteistyötä asumisyksiköissä työntekijöiden, asukkaiden ja läheisten välillä.

nan lisäämiseksi. Paikallisiin päättäjiin on oltu yhteydessä suoraan esimerkiksi lähettämällä heille materiaalia ja tietoa aiheesta. − Paljon valtakunnallista nä-

ovat perheet, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai merkittäviä vaikeuksia oppimisessa. Tavoitteena on tunnistaa nämä vanhemmat, jotta he saavat oikea-aikaista ja oikeanlaista tukea.

Hanke tuo esille YK:n vammaisten yleissopimuksen mukaista oikeutta parisuhteeseen, perheen suunnitteluun ja perustamiseen.

Projekti alkoi tänä vuonna ja päättyy 2014.

Projektipäällikkö Pia Henttonen, millaista on projektin

kyvyyttä sai julistekilpailu, jossa kehitysvammaiset ihmiset ilmaisivat näkemyksiään asumisesta. Kilpailun satoa oli esillä muun muassa Helsingin rautatieasemalla.

2) asiantuntijuus − Projektissa on tehty tutkimus siitä, miten vanhemmat näkevät kehitysvammaisen perheenjäsenensä asumispalvelut ja mahdollisuuden vaikuttaa niihin. Olemme myös julkaisseet Omaa kotia kohti -oppaan, joka tarjoaa ajankohtaista tietoa kehitysvammaisten ihmisten asumisesta ja muuttamisesta.

3) vaikuttaminen − Hanke oli mukana ympäristöministeriön KEHAS-ryhmässä, joka laati ohjelman kehitysvammaisten ja muiden vaikeavammaisten asuntotarjon-

kohderyhmänä

1) kansalaistoiminta − Paikallisella tasolla tärkeää on työskentely perheitä kohtaavien ammattilaisten kanssa.

Tavoitteena on luoda toimintamalleja perheiden tukemiseksi ja hyödyntää paikallista asiantuntemusta. − Perheitä puolestaan rohkaistaan hakemaan ja ottamaan vastaan apua. Myös vertaistoimintaa käynnistetään.

2) asiantuntijuus − Projektissa pyritään hyödyntämään perheiden omaa, kokemuksiin perustuvaa asiantuntemusta. Sekä perheiden että työntekijöiden näkemyksiä hyödynnetään esimerkiksi valtakunnallisissa koulutuksissa.

Julistekilpailu toi kehitysvammaisten henkilöiden asumistoiveet julkisuuteen.

3) vaikuttaminen − Valtakunnantasolle on luotu yhteistyöverkosto, jossa on mukana perhe- ja vammaisasioiden vaikuttaja- ja asiantuntijatahoja: esimerkiksi Suomen kuntaliitto sekä Autismija aspergerliitto.

31

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

PROJEKTIT

Kaveri

Selko-e

Projektin tavoitteena on ollut Best Buddies -kaveritoiminnan avulla edistää suvaitsevaisuutta ja kehitysvammaisten ihmisten osallisuutta − sitä, että jokainen voi itse vaikuttaa omaan elämäänsä.

Best Buddies -kaveritoiminnassa kehitysvammaisia ja vammattomia nuoria yhdistetään kaveripareiksi heidän yhteneväisten ominaisuuksiensa ja toiveidensa perusteella.

Vuoden 2007 alussa alkanut projekti päättyy vuodenvaihteessa.

Projektin tavoitteena on löytää ja kokeilla ratkaisuja, joiden avulla verkottuvaan kansalaisyhteiskuntaan osallistuminen olisi mahdollista kaikille. Huomiota kiinnitetään erityisesti oppimisen ja ymmärtämisen ongelmien kanssa elävien ihmisten omiin viestintämahdollisuuksiin sekä sähköisiin vaikuttamisen välineisiin.

Projektin toinen, 2007 alkanut hankekausi päättyy vuodenvaihteessa.

Projektipäällikkö Kati Ruotsalainen, millaista on projektin 1) kansalaistoiminta − Best Buddies -toiminnassa yhteensä 219 henkilöä sai kaverin. Hyvin tärkeä on ollut tasa-arvonäkökulma: kyse on tasavertaisista kavereista, ei tukihenkilöistä ja avustettavista. − Tavoitteena oli suunnata toiminnan kärki nimenomaan nuoriin, ja tämä onnistui hienosti. Jopa 86 prosenttia toimintaan osallistuneista oli alle 31-vuotiaita.

2) asiantuntijuus − Kaveritoiminnasta kertyi projektissa paljon käytännön tietoa ja kokemuksia. Niitä on koottu muun muassa tutkimukselliseen loppuraporttiin.

3) vaikuttaminen − Tavoitteena oli vaikuttaa ennen kaikkea asenteisiin − tehdä kaveruudesta kehitysvammaisen kanssa ihan arkipäiväinen juttu. − Projekti näkyi paikoissa, joissa sosiaalialan järjestöt eivät perinteisesti ole esiintyneet: nuortenlehdissä, musiikkijulkaisuissa sekä erilaisissa yleisötapahtumissa.

Projektipäällikkö Veijo Nikkanen, millaista on projektin 1) kansalaistoiminta − Toisen hankekauden teemana on ollut nimenomaan kansalaistoiminta tietoyhteiskunnassa. Projektissa onkin keskitytty kokeilemaan ja testaamaan tietoyhteiskunnan arkisia, kaikille avoimia välineitä: sähköpostia, keskustelupalstoja, Facebookia, kotisivuja ja nettipuheluja. Näiden välineiden hyödyntämisestä on järjestetty koulutuksia ja kursseja eri puolilla maata.

Oululainen Anne Heikkinen keilaustunnelmissa, taustalla projektityöntekijä Taru Oulasvirta. (Kuva Kati Ruotsalainen)

2) asiantuntijuus − Projekti on muun muassa julkaissut useita helppotajuisia oppaita tietokoneiden ja internetin käytöstä. Materiaalit ovat vapaasti ladattavissa myös netissä. − Lisäksi Selko-e on tarjonnut koulutusta ja konsultointia verkkosisältöjä tuottaville ihmisille.

3) vaikuttaminen − Jo se on merkittävää vaikuttamista, että kehitysvammaiset ihmiset ovat ylipäänsä mukana sähköisissä verkkopalveluissa. Ellei tämä ryhmä näy internetissä, heitä ei koskaan otetakaan huomioon palveluiden suunnittelussa ja kehittämisessä.

Ville Perukangas viihtyi verkkotoimittajakurssilla. (Kuva Veijo Nikkanen)

32

6/2010

Kehitysvammaliitto kouluttaa 2011 s konferenssit s seminaarit s teemakoulutukset

s prosessikoulutukset ja valmennukset työyhteisöille

Tilaa esite vuoden 2011 koulutuksista osoitteesta koulutus@kvl.fi tai tulosta se liiton sivuilta www.kehitysvammaliitto.fi/koulutus/kalenteri

( Ammatillinen perustutkintokoulutus ( ( Valmentava ja kuntouttava opetus ja ohjaus (

Tilaa hakijan opas ja tutustu erityisopetuksen koulutustarjontaan. www.kiipula.fi | ammattiopisto@kiipula.fi Hämeenlinna Janakkala Tampere Lahti Forssa Riihimäki Vantaa Kouvola

Kiipulan ammattiopisto

Päätoimipaikka: PL 13, 14201 Turenki puh. (03) 685 21, www.kiipula.fi

33

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

PROJEKTIT

Vaikeavammainen voi oikeasti osallistua arkeen Teksti Pia Kirkkomäki

M

alike tähtää korkealle, mutta etenee sinne tekemällä pieniä asioita. Tukiliiton yksikkö todistaa, että osallistuminen ihan tavallisiin puuhiin onnistuu myös vaikeavammaiselta henkilöltä.

Onnistuakseen hän tarvitsee toisen ihmisen apua, sopivan toimintavälineen ja riittävästi uskallusta lähteä mukaan yhteiseen tekemiseen.

Tampereen Malike-keskuksessa työskentelee seitsemän henkilöä, joilla on selkeä tavoite ehkäistä vaikeavammaisten ihmisten syrjäytymistä. Tarjolla on monenlaista asiantuntemusta ja ennen kaikkea taitoa kohdata jokainen vaikeavammainen omana itsenään.

Malike syntyi kolmetoista vuotta sitten turvaamaan monivammaisten lasten laadukasta lapsuutta. Viisivuotinen Aikuis-Malike -projekti tuli Malikkeen täydennykseksi vuonna 2007, kun yksikön ensimmäiset asiakkaat olivat jo varttuneet nuoriksi aikuisiksi. Molemmat toimivat RAY:n tuella.

Tarkoituksena on sekä vaikuttaa vallitseviin asenteisiin että tarjota toiminnallisen vertaistuen mahdollisuus vaikeavammaisten lasten perheille ja vaikeavammaisille aikuisille itselleen. Malikkeen tapahtumista, kursseilta ja koulutuksista rohkea tekemisen asenne leviää vaikeavammaisiin, heidän lähi-ihmisiinsä ja muualle yhteiskuntaan.

34

– Suomessa on liian vahva hoitokulttuuri ja se estää ihmisten mahdollisuudet osallistua ja päästä kokemaan asioita. Tapaan jatkuvasti 30–50vuotiaita vaikeavammaisia aikuisia, jotka eivät ole koskaan käyneet metsässä tai päässeet kokeilemaan pyöräilyä, kertoo Aikuis-Malikkeen projektipäällikkö Susanna Tero.

Kottikärryistä monitoimivälineisiin Toimintansa alkuaikoina Malike omisti kottikärryt, säkkituolin ja lasten turvaistuimen.

Niistä kehiteltiin erilaisia ratkaisuja erityistä tukea tarvitseville lapsille ja nuorille. Nyt Malike-keskuksella on käytössään satoja toimintavälineitä, joista osa on itse hankittuja ja osa lahjoituksena saatuja. Välineitä käytetään Malikkeen ja Aikuis-Malikkeen kursseilla ja koulutuksissa sekä vuokrataan tarvitsijoille toimintavälinevuokraamoiden kautta.

– Välineopastus on vain yksi osa toimintaamme. Tavoitteenamme on, että vaikeavammainen henkilö osallistuu täysipainoisesti yhteiskuntaan koko elämänkaarensa ajan, tiivistää Malikkeen äiti ja nykyinen päällikkö Päivi Havas.

Malike neuvoo vaikeavammaisia ja heidän lähi-ihmisiään ottamaan selvää myös toimintavälineen hankkimisesta omaksi lääkinnällisen kuntoutuksen

välineeksi tai harrastevälineeksi, jonka rahoitusta voidaan anoa vammaispalvelulain nojalla kotikunnasta.

Toimintaa yli diagnoosirajojen Sekä Susanna Tero että Päivi Havas korostavat, ettei Malikkeen toiminta onnistu ilman verkostoja. Malikelaiset tekevät yhteistyötä monenlaisten järjestöjen ja projektien kanssa diagnoosirajat ylittäen. Toiminnan aikana on löytynyt luotettavia ja pitkäaikaisia yhteistyökumppaneita. Samalla on synnytetty eri puolille Suomea itsenäisesti toimivia vertaisja yhteistyöryhmiä.

Malike haluaa levittää toimintavälinetietoutta mahdollisimman monenlaisia kanavia myöten. Se on muun muassa julkaissut Niksikirjan, useita Liikkeelle-lehtiä, videoita ja DVD-tallenteita. Keskuksen työntekijät ovat kirjoittaneet asiantuntijatekstejä alan julkaisuihin ja osallistuneet soveltavan liikunnan kehittämistyöhön etenkin vaikeavammaisten osalta. Koulutuksista ja tapahtumista on levinnyt monenlaisia lehtijuttuja ja tv-inserttejä, joiden avulla on tavoitettu uusia kiinnostuneita.

Malikkeen toimintaa ovat innostuneet tukemaan myös erilaiset yhteisöt ja merkkipäiviään juhlivat yksityishenkilöt.

Marko Nevalainen ja Kirsti Pasanen, Jari ja Sirpa Niemeläinen sukelsivat syksyiseen metsään sienet mielessään.

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

PROJEKTIT

Metsästä kumpuaa voimaa Teksti Pia Kirkkomäki Kuvat Topi Ylä-Mononen

A

Eeva Karttunen ja Veikko Hartikainen toivat retkeläisten leiriin upean tattikuorman.

ikuis-Malike kutsui syyskuussa seitsemän vaikeasti vammaista retkeilijää avustajineen Ilomantsiin, Petkeljärven kansallispuiston luontoon. Tavoitteena oli sienestää, kalastaa, liikkua maastossa ja kerätä mieleen uusia maisemia. Osallistujille selvisi, että yksinkertaiset arkiset puuhat metsän siimeksessä ja liikkuminen luonnon keskellä voivat antaa voimia pitkäksi aikaa.

Ilomantsista saapui paikalle Marko Nevalainen henkilökohtaisen avustajansa Kirsti Pasasen kanssa. Normaalisti kaksikko saa kuukausittain käyttöönsä kymmenen avustajatuntia asioiden hoitoon ja virkistykseen, mutta Lähelle luontoa -eräretkeen he olivat anoneet Ilomantsin kunnalta 24 avustajatuntia lisää. Heidän onnekseen anomus oli myös hyväksytty ja Marko pääsi osallistumaan retkeen päivisin Kirstin avustuksella. Yöt hän vietti kotonaan Aurinkorinteen palvelukodissa.

Kolmipäiväisen eräretken aikana Marko Nevalainen pääsi kokeilemaan vetouistelua, maastovaellusta ja tattien keräämistä. Hän myös kehitti Malikkeen muovilautasesta tekemää sienipoimuria keksimällä, että sen voi tarvittaessa kiinnittää maastokärryssä istuvan poimijan jalkaankin.

Sairaalasta luonnon keskelle Lähelle luontoa uskaltautui myös Polvijärvellä asuva Veikko Hartikainen sisarensa Eeva

Karttusen houkuttelemana.

Retki oli heille molemmille hyvin tärkeä, sillä Veikko oli juuri viettänyt vuoden sairaalassa loukattuaan itsensä epilepsiakohtauksen saatuaan.

Sisaren määrätietoisuuden ansioista tervendenhuollon henkilökunta oli alkanut uskoa siihen, että Veikko Hartikaisen toimintakyky voitaisiin palauttaa. Eeva Karttusen järjestämän yksityisen kuntouttajan avulla veli oli saatu puolen vuoden aikana ylös sängyn pohjalta harjoittelemaan kävelemistä. Sisko kertoi myös, että veli oli jo päässyt tuetusti kävellen etenemään nelisensataa metriä ja itsenäisen syömisenkin harjoittelu sujui häneltä mukavasti.

Retken ensimmäisenä päivänä mies ihmetteli sairaalaolojen muuttumista Petkeljärven syksyiseksi metsäluonnoksi, mutta pian hän jo rentoutui ja nautti muun muassa tattien metsästämisestä maastokärrystä käsin ja vetouistelusta ponttoonilautan kyydissä.

Eeva Karttunen on asunut veljensä kanssa yhdessä 21 vuotta ja kertoo Veikon aiemmin harrastaneen monenlaisia pihatöitä ja selvinneen arkipuuhista oma-aloitteisesti.

Hänen mielestään nyt on aika etsiä ikääntyvälle veljelle sopivan aktivoiva asumismuoto.

Luontokokemus tuntui hyvältä aloitukselta sairaalasta irtautumiselle.

– Jokainen sairaalassa vietetty päivä on Veikolle liikaa, sisar painotti.

35

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

PROJEKTIT Teksti Kati Ruotsalainen ja Taru Oulasvirta Kuvat Kati Ruotsalainen

Kaveri-projekti kiittää ja kumartaa

Poistetaan ennakkoluulot ja raja-aidat

Kehitysvammaisten Tukiliiton Kaveri-projekti (2007–2010) päättyy vuoden vaihteessa. Projektissa on pilotoitu Best Buddies -vapaaehtoistoimintaa, jossa yhdistetään kehitysvammainen ja vammaton ihminen kaveripariksi. Kaveri-projekti on ollut Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama valtakunnallinen kehittämishanke.

Jos Kaveri-projekti pitäisi tiivistää yhteen sanaan, se olisi suvaitsevaisuus. Tavoitteena on ollut tehdä kehitysvammaisuudesta arkipäiväinen asia myös niille, joille se ei ole entuudestaan tuttua. Kohderyhmänä ovat olleet erityisesti kehitysvammaiset ja vammattomat nuoret. Suvaitsevaisuuden puolesta on kampanjoitu eri tapahtumissa, medioissa ja oppilaitoksissa ympäri maata.

Kampanjoinnilla on pyritty siihen, että kehitysvammaiset nuoret nähtäisiin ennen kaikkea nuorina eikä henkilöinä, joilla on vamma. Myös kehitysvammaisten nuorten itsensä ja heidän lähi-ihmistensä tulee nähdä tavanomainen tekeminen mahdollisena ja osallistua siihen ennakkoluulottomasti.

Tasavertaista kaveruutta Best Buddies on ollut keino toteuttaa Kaveri-projektin tavoitteita eli edistää suvaitsevaisuutta ja kehitysvammaisten ihmisten osallisuutta. Toiminta syntyi Yhdysvalloissa vuonna 1989. Tällä hetkellä Best Buddies-kaveripareja löytyy 50 eri maasta.

Toiminnan periaatteena on yhdistää kaksi mahdollisimman samankaltaista ihmisistä, joista toisella on kehitysvamma ja toisella ei. Suomessa kavereiksi on yhdistetty samaa sukupuolta olevat, suurin piirtein samanikäiset, toisistaan hyvien kulkuyhteyksien päässä asuvat ja samoista asioista kiinnostuneet ihmiset. Toimintaan sitoudutaan kerrallaan yhdeksi kaudeksi, joka Suomessa on kestänyt useimmiten syksystä kevääseen.

36

Best Buddies -kaveruus on tasa-arvoista. Toimintaan osallistumisesta ei makseta korvauksia tai jäsenmaksuja. Kummankaan kaverin tehtävä ei ole valvoa, ohjata tai avustaa vaan tarkoitus on ainoastaan viettää aikaa yhdessä. Best Buddies eroaa perinteisestä tukihenkilö- tai avustajatoiminnasta juuri tasavertaisuuden periaatteen vuoksi.

Toiminnassa mukana olleet kaveriparit 2007 – 2010.

Osallistuiko kukaan toimintaan?

Suomen ensimmäiset Best Buddies -kaveriparit syntyivät syksyllä 2007. Kaveriparien määrä kasvoi räjähdysmäisesti vuoteen 2009 mennessä. Vuonna 2010 uusia kaveripareja ei projektin loppumisen vuoksi aloitettu enää heinäkuun jälkeen, joten uusien kaveriparien määrä jäi väistämättä pienemmäksi kuin edellisenä vuonna.

Toimintaa syntyi 30 eri paikkakunnalle. Pienillä paikkakunnilla kaverin löytyminen saattoi olla haastavaa siitä yksinkertaisesta syystä, ettei sopivaa kaveria asunut lähellä.

Kaverihakemuksia tuli useimmiten Etelä- ja Länsi-Suomesta sekä Pohjois-Pohjanmaalta.

Best Buddies -toimintaan osallistui projektin aikana 219 ihmisistä. Vaikka kampanjointi suunnattiin etupäässä nuorille, ei toimintaan osallistumiselle ollut ikärajaa. Osallistuneet ihmiset olivat 11–63 -vuotiaita. Heistä 86 prosenttia oli alle 31-vuotiaita. Osallistujista 90 prosenttia oli naisia.

Best Buddies -kaveritoiminnan paikkakunnat.

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

PROJEKTIT

Kimmo ja Alejandro olivat yksi harvoista miespuolisista kaveripareista.

Millaista Best Buddies -kaveruus oli?

Kaveri-projektin viimeisen toimintavuoden aikana tehtiin arviointi Best Buddies -kaveritoiminnasta. Kokemuksia kerättiin osallistujilta, heidän vanhemmiltaan, kehitysvammaisten ihmisten asumisyksiköiltä, projektin kanssa yhteistyötä tehneiltä oppilaitoksilta ja Kehitysvammaisten Tukiliiton jäsenyhdistyksiltä.

Osallistujat kertoivat, että Best Buddies -kaverin kanssa tehtiin tavanomaisia, nuoria kiinnostavia asioita. Kaverin kanssa käytiin leff assa, kahvilla ja kävelyllä. Yhteydenpito

sen sijaan ei ollut aina mutkatonta. Ongelmia aiheuttivat myös kiireet ja se, ettei uusi kaveri tuntunutkaan sopivalta.

Joskus kaveruus koettiin epäonnistuneeksi. Projektin aikana syntyneistä kaveruuksista 21 prosenttia keskeytyi ennen kauden päättymistä.

Kaveritoiminta mahdollisti erilaisuuteen tustumisen. Vammattomille osallistujille kehitysvammaisuudesta tuli aikaisempaa arkipäiväisempi asia: ”Ja nyt kun on tottunut kehitysvammaisen ihmisen kanssa pyörimään, niin ei heitä enää tuijota, koska minulle se ei ole enää niin erilaista”.

Toiminnan kautta saattoi saada uuden kaverin, mitä sekä kehitysvammaiset että vammattomat osallistujat korostivat. Kehitysvammaisten ihmisten oli mahdollista saada oma, tasavertainen kaveri, joka tuli perheen ja asumisyksikön ulkopuolelta. Toiminta vahvisti heidän oma-aloitteisuuttaan ja osallisuuttaan, mikäli kaverukset löysivät toiminnalle aikaa ja tutustuivat toisiinsa.

Askel kohti inkluusiota Best Buddies -kaveritoiminnalla on selvästikin tilausta Suomessa, sillä kehitysvammaiset

ja vammattomat ihmiset viettävät suurimman osan elämästään omissa ryhmissään. Kehitysvammaisten ja vammattomien nuorten polut eriytyvät niin koulussa, harrastustoiminnassa, jatkokoulutuksessa kuin työelämässäkin.

Tasavertainen kaveruus edistää sitä, että kehitysvammaiset ihmiset nähdään samanlaisina yhteiskunnan jäseninä kuin vammattomatkin ihmiset.

Lisää tuloksia ja arviointiraportti kokonaisuudessaan löytyvät osoitteesta www.kvtl.fi /kaveri.

37

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

PROJEKTIT

Teksti Lea Vaitti

Vertaistukiryhmät innostavat lapsiperheitä Vertaistuen ja kokemustiedon arvostus lisääntyy niin kansalaisten kuin ammattilaistenkin piirissä

K

ehitysvammaisten Tukiliiton Vertaansa vailla -projektin (2005 – 2010) tarkoituksena oli tuottaa vertaistukiryhmämalli erityistä tukea tarvitsevien lasten perheille. Ryhmämallia kehitettiin kansalaistoiminnan näkökulmasta: projekti rohkaisi ja tuki vanhempien omaa aktiivisutta, mutta ryhmäläiset itse vastasivat ryhmien toiminnasta.

Projektin loppuarvioinnin mukaan vanhempien kokemukset ryhmistä olivat myönteisiä.

Ryhmissä vanhemmat saivat uusia tuttavia sekä tietoa paikkakunnan palveluista ja tukimahdollisuuksista. Ryhmiin osallistuneet vanhemmat kertoivat, miten uusien vertaissuhteiden kautta oman perheen yksinäisyyden ja eristyksissä olemisen kokemukset lieventyivät.

Ryhmiin saattoi osallistua hyvinkin eri tavalla vammaisten tai pitkäaikaissairaiden lasten perheet. Ryhmäläisten yhteenkuuluvuuden tunne syntyi siitä, että kaikissa perheissä lapsen vammaisuus vaati erityisjärjestelyitä ja vaikutti arkeen merkittävästi.

–Täällä tapaa henkilöitä joilla on erilainen tausta, mutta jotka ymmärtävät, mistä puhutaan. Kenelläkään ei ole epärealistisia kiiltokuvia erityislapsiperheen elämästä, mutta toisaalta valtavasti omia koke-

38

muksia ja voimavaroja jaettavana, kertoi eräs äiti ryhmäkokemuksistaan.

Vapaaehtoisen vertaisohjaajan varassa Vanhempien motivoituminen vertaisohjaajan tehtävään oli projektin onnistumisen keskeisimpiä kysymyksiä. Onko vammaisten lasten vanhemmilla halua ja mahdollisuuksia ottaa vastuulleen ryhmää, kun perheen arjessa selviytymisessä on jo usein aivan riittävästi?

Projektin kokemukset osoittivat, että erityisesti kouluikäisten lasten äidit innostuivat vertaisohjaajan tehtävistä kovasti. Oma vertaistuen tarve, uudet ihmissuhteet ja uusien taitojen oppiminen kannustivat toimintaan. Sen sijaan isät eivät hakeutuneet ohjaajiksi, vaikka saattoivatkin osallistua toisinaan äitien vetämiin ryhmiin.

Vertaisohjaajat pitivät projektin antamaa käynnistystukea sekä vertaistuki- ja käynnistäjäkoulutuksia ryhmien syntymisen ja toiminnan kannalta välttämättöminä. Kouluttautuminen lisäsi vanhempien osaamista ja ryhmissä saadut kokemukset rohkaisivat myös muuhun paikalliseen toimintaan. Siten projektin toiminnat vaikuttivat laajemminkin vammaisten lasten vanhempien kansalaistoiminnan akti-

voitumiseen.

Lapsiperheet hakeutuvat epämuodolliseen toimintaan Vertaistoiminnan toivottiin tuovan uusia toimijoita Tukiliiton paikallisyhdistyksiin, joissa näkyy toimijoiden ikääntyminen.

Vertaistukiryhmien vertaisohjaajat ja ryhmien jäsenet näyttivät kuitenkin siirtyvän tukiyhdistysten aktiivitoimijoiksi vain harvoilla paikkakunnilla.

Nuorten vanhempien osalli stumista edistää, kun toiminta ei ole liian sitoutumista vaativaa tai byrokraattista ja se tuottaa välitöntä iloa vanhemmalle ja koko hänen perheelleen. Osa tukiyhdistysten kokeneista toimijoista oli ymmärtänyt vertaistukiryhmien olevan juuri tällaista nuorille perheille sopivaa toimintaa.

Projektin loppuarvioinnissa he kertoivat lähteneensä yhteistyöhön ryhmien kanssa tai synnyttämään uusia ryhmiä, jos vertaistukiryhmiä ei paikkakunnalla ollut. Yhdistys saattoi näin olla nuorten perheiden toiminnan tukena.

Aaro Harju kirjoittaa uudessa kirjassaan Puheenvuoro kansalaisyhteiskunnan tulevaisuudesta kansalaistoiminnan muuttumisesta. Harju veikkaa menestyvien järjestöjen olevan niitä, jotka kykenevät rakenteiden sijasta keskittymään si-

sältöön sekä arvostavat ja luottavat paikallisten toimijoiden kykyyn tuottaa merkityksellistä toimintaa. Liittojen tehtävä on antaa osaamista ja välineitä näiden ideoiden toteuttamiseksi.

Vertaansa vailla -projekti on toiminut Harjun esittelemien suuntaviivojen mukaisesti. Se on tuottanut vertaistukiryhmä- ja koulutusmallin, joiden avulla erityistä tukea tarvitsevien lasten perheitä on mahdollista saada mukaan paikalliseen toimintaan. Projektin on myös aktiivisesti nostanut esille lapsiperheiden näkökulmaa liiton toiminnan kehittämisessä.

Vertaansa vailla -projektin tuottama selvitykset ja opinnäytteet löytyvät verkkojulkaisuna www.kvtl.fi. Projektin loppuarviointia, Vaitti, Lea (2010) Vertaistukiryhmät kansalaistoimintana, voi myös tilata painettuna tilaukset@kvtl.fi, puhelin 0207 718 200. Raportti on maksuton.

Järjestö- ja yhdistystoiminnan kehittäjille hyvää luettavaa: Harju, Aaro (2010) Puheenvuoro kansalaisyhteiskunnan tulevaisuudesta.

Sivistysliitto Kansalaisfoorumi SKAF ry.

6/2010

Rongankoti Palveluja kehitysvammaisille Vuonna 1974 perustetussa Tapolan Camphill-yhteisössä

Yhteisömme tarjoaa 40-vuoden vankalla kokemuksella ja ammattitaidolla

elää ja työskentelee n. 80 henkilöä, joista 40 on kehitysvammaisia aikuisia. Elämme yhteisöllisesti kahdeksassa talossa, joista yksi on hoivatalo ikääntyneille.

monipuolisia asumispalveluita

Biodynaaminen maatila monenlaisine eläimineen, runsas

työ- ja päivätoimintaa

kahvila sekä kotoisat taloyhteisöt tarjoavat monipuolisen,

kerho- ja leiritoimintaa

puutarha, vireä kutomo, juustola, tunnelmallinen kyläterveellisen ympäristön elää, tehdä työtä ja asua. Tarvittaessa niin talossa kuin työssä on toinen ihminen aina

erilaisia kehittämisprojekteja

lähellä. Kulttuurilla, kuten vuoden juhlilla, näytelmillä ja

palveluiden kehittämistä iäkkäille kehitysvammaisille

elämässämme.

Koivistontie 55, 33820 Tampere puh. 03-265 2847, fax 03-265 2847

yhteisillä tapahtumilla sekä taideterapialla on tärkeä osa Tule tutustumaan!

Asukkaaksi voi hakeutua koko maasta!

Sabine Kraus-Nieminen, Raikkolantie 40, 16350 Niinikoski puh. 044-7045655, sabine.kraus@kolumbus.fi

39

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

VARAINHANKINTA

Varainhankinnan ja markkinoinnin kuulumisia Uusi vuosi lähestyy ja sen myötä on aika kerrata tulevia suunnitelmia. Ensi vuosi on aivan erityinen, sillä Kehitysvammaisten Tukiliitto täyttää 50 vuotta ja se luonnollisesti näkyy ensi vuoden toiminnassa monin eri tavoin. Juhlavuosi puhaltaa uusia tuulia myös markkinoinnin ja varainhankinnan saralle. Pyrimme yhä enemmän tukemaan yhdistysten varainhankintaa ja kohdistamaan tuotemyynnillä hankittuja varoja kehitysvammaisten taiteen, musiikin ja kulttuuritarjonnan mahdollistamiseksi.

Ystävänkauppa avataan ensi vuonna Kehitysvammaisten Tukiliitto avaa arviolta tammi-helmikuun vaihteessa 2011 verkkokaupan.

Sydänystävä-verkkokaupassa myydään kehitysvammaisten taiteilijoiden taidetta sekä kotimaisia astioita ja lahjatavaroita.

Merkittävä määrä tuotteista on kehitysvammaisten työntekijöiden valmistamia ja osa tuoteperheistä perustuu kehitysvammaisten taiteilijoiden taideteoksiin. Kotimaisuus, ekologisuus, korkea laatu ja käsityöperinteen tukeminen ovat verkkokaupan toiminnan perusperiaatteet.

Verkkokaupan tuotto käytetään kehitysvammaisten taiteen, musiikin ja kulttuuritarjonnan hyväksi. Ystävänkaupasta ja sen tuotevalikoimasta lisää seuraavassa Tukiviestissä.

Suunnitelmia yhdistysten varainhankinnan tueksi Pyrimme jatkuvasti kehittämään uusia mahdollisuuksia yhdistysten varainhankintaan.

Olemme lanseeraamassa tuotteistettua myyntipöytää, jonka yhdistykset voisivat tilata tapahtumiinsa varainhankintaa varten. Myyntipöytiä tulee kahdella tai kolmella eri tuotevalikoimalla ja niitä on rajoitettu määrä.

Kun yhdistys järjestää tapahtuman, se voi varata myyntipöydän käyttöönsä. Muutama päivä ennen tapahtumaa yhdistys saa paketin, jonka val-

40

miiksi hinnoiteltuja tuotteita se voi myydä tapahtuman aikana. Myymättä jääneet tuotteet voi palauttaa takaisin Kehitysvammaisten Tukiliittoon.

Yhdistys saa jokaisesta myydystä tuotteesta tuntuvan prosenttiosuuden itselleen vähennettynä postituskuluilla. Tässä vaihtoehdossa yhdistykset eivät kanna taloudellista vastuuta myymättä jääneistä tuotteista. Myyntipöydät tulevat käyttöön alkukevään 2011 aikana.

Yhdistykset voivat tilata tuotteita myös itselleen entiseen tapaan. Tätäkin vaihtoehtoa pyrimme kehittämään niin, että tilaukset onnistuisivat myös verkkokaupan kautta.

Pyrimme helpottamaan ja nopeuttamaan asiointia ja lisäämään maksutapavaihtoehtoja.

Joulukortteja välitettiin ennätysmäärä Tänä vuona moni yllättyi Kehitysvammaisten jäsenyhdistyksilleen lähettämästä kirjeestä. Jaoimme yhdistyksillemme varainhankintaa varten ennätyksellisen määrän edellisvuosilta jääneitä joulukortteja.

On ollut ilahduttavaa kuulla, että monessa yhdistyksessä tilaisuus on hyödynnetty ja yhdistykselle kerätty varoja sankoin joukoin. Jos joku yhdistys ei ole vielä lähettänyt jouluterveisiään, voi ottaa meihin pikaisesti yhteyttä ja laitamme vielä viime hetken tilausta tulemaan. Korteista veloitetaan ainoastaan postitus-

Kaksiosainen taidejoulukortti perustu kehitysvammaisen taiteilijan, Linnea Meurosen, Rock IV -teokseen.

Arabian Teema-muki upealla, Pertti Jarlan ”Käyn mieluummin itse” -painatuksella.

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

VARAINHANKINTA

kulut 10 euroa/lähetys (tai yli 500 kortin tilauksista todelliset postikulut postin hinnaston mukaan). Saatavilla on vielä jonkun verran erilaisia, kaksiosaisia joulukortteja. Kortteja löytyy myös hyvästä yhteistyöstä kiittäen -tekstillä.

Jos haluatte tilata kortteja, ilmoittakaa haluamanne määrä sähköpostilla tilaukset@kvtl.fi tai puhelimitse 0207 718 273.

Mainitkaa tilauksen yhteydessä myös se kuinka paljon haluatte tavallisia joulukortteja ja kuinka paljon hyvästä yhteistyöstä kiittäen -kortteja. Kortit eivät sisällä kuoria ja niitä on saatavilla rajoitettu määrä.

Sydän-taidejoulukortteja, kynttilöitä, ostoskasseja ja Jarla-mukeja Maksuttomien joulukorttien suuren määrän vuoksi uusien korttien määrä on tänä vuonna rajattu yhteen, upeaan taidekorttiin. Sydänkortti perustuu kehitysvammaisen taiteilijan Linnea Meurosen Rock IV -taideteokseen. Kortteja on saatavilla sekä hyvän joulun toivotustekstillä että ilman tekstiä. Huomaa siis, että ilman painatusta kortit sopivat erinomaisesti esimerkiksi ystävänpäiväkorteiksi. Kortit ovat tarjouksessa joulukuun loppuun 1,80 euroa/kpl (normaa.

lihinta 2,50 euroa/kpl). Tästä lehdestä voit lukea myös taiteilijan haastattelun Yhdistysten toiveesta olemme tilanneet lisää sileitä pöytäkynttilöitä myyntiin. Kynttilöitä on saatavina joulunpunaisina, valkoisina ja karpalonpunaisina ja ne toimitetaan kuuden kynttilän pakkauksissa.

Myytävänä on edelleen myös Kehitysvammaisten Tukiliiton suosittuja, mustavalkoisia ostoskasseja. Niiden hinta on 8 euroa/kpl ja ne sopivat erinomaisesti esimerkiksi varakassiksi käsilaukkuun.

Jarlan suunnittelemat Käyn mieluummin itse -mukit ovat niin ikään tulleet myyntiin.

Ne ovat Arabian Teema -mukeja ja niiden hinta on 18 euroa. Edullisia yhdistyshintoja voit kysellä sähköpostitse tilaukset@kvtl.fi tai puhelimitse 0207 718 273. Tilauksiin lisätään toimituskulut.

Soile Honkalan taustalla on Jack Heiskasen Pupu ja Karhu -teos, johon pohjautuvia tuotteita tulee myyntiin Tukiliiton verkkokauppaan. Soilen käsissä puolestaan on myyntiin tulevaa Puuttuva Pala -keramiikkaa.

Kuva Laura Vesa

Ansiomerkit saapuneet Kehitysvammaisten Tukiliitosta on nyt saatavina ansiomerkkejä, joilla yhdistykset voivat palkita ansioituneita jäseniään ja yhteistyökumppaneitaan. Hopeoitu ansiomerkki perustuu kehitysvammaisen taiteilijan Laura Nykäsen ”Puu”teokseen ja sen on merkiksi suunnitellut kultaseppä Tero Hannonen. Hintatiedustelut allekirjoittaneelta. Lue myös merkin suunnitelleen taitelijan haastattelu tästä lehdestä, sivulta 42 .

Vastaan mielelläni kaikkiin mahdollisiin markkinointia ja varainhankintaa koskeviin kysymyksiisi. Toivottelen oikein rauhallista joulunaikaa ja riemukasta uutta vuotta kaikille!

Soile Honkala markkinoinnin koordinaattori puh. 0207 718 214 soile.honkala@kvtl.fi

41

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

VARAINHANKINTA

Laura Michelangelon jalanjäljillä Teksti Soile Honkala Kuva Kaisu Häkkinen

Kehitysvammaisten Tukiliitto järjesti viime vuonna kilpailun, jossa haastettiin kehitysvammaiset taiteilijat suunnittelemaan ansiomerkki. Ajatus oli, että yhdistykset voisivat merkillä palkita ansioituneita jäseniään ja yhteistyökumppaneitaan. Kilpailun voitti taiteilija Laura Nykänen Lieksan Kirsikodista. Lauran tekemän ”Puu”-nimisen teoksen pohjalta kultaseppä Tero Hannonen suunnitteli ansiomerkin, joka on nyt yhdistysten saatavilla.

LIEKSA

Taiteilija Laura Nykänen juhlavissa tunnelmissa.

un Laura sai tiedon voitostaan, hän meni omien sanojensa mukaan shokkiin.

– Sen jälkeen kerroin kaikille tapahtuneesta. Se oli miellyttävä uutinen, Laura kertoo.

Laura tekee viikot taidetta Kirsikodissa ja viikonlopuiksi suuntaa niin ikään Lieksassa asuvan perheensä luo.

Hän maalaa taulujen lisäksi kankaita asusteisiin ja kodin tekstiileihin. Esikuvikseen Laura nimeää italialaiset taiteen suurnimet Michelangelon ja Da Vincin.

Italia on muutenkin tärkeä maa Lauralle. Hän palasi heinäkuussa muiden Kirsikodin asukkaiden kanssa viiden viikon mittaiselta Italian työskentelyjaksolta. Kahdeksan Kirsikodin asukasta vietti aurinkoisessa Toscanassa ikimuistoisen ajanjakson, joka huipentui taidenäyttelyyn ja juhlaan, johon Foianon kaupungin päättäjät pormestaria myöten osallistuivat. Lauran mielestä parasta matkassa olivat kauniit maisemat ja kaunis ilma, joiden siivittämänä Italiassa oli hänen mukaansa ”ihanaa maalata”.

Luonto ja ihminen innostuksen lähteinä Laura maalaa mieluiten pieniä kuvia ja abstraktia taidetta.

Luontoaiheet kuten metsä ja puu, ovat hänelle lähellä sydäntä olevia inspiraation lähteitä. Myös ihmiskuviot miellyttävät. Kehitysvammaisten Tukiliiton tuomaristo ei ole

42

ollut ainoa taho, joka on huomannut Lauran lahjakkuuden.

Hänen Italian matkallaan maalamansa ”Foianon kukat” -teos valittiin ostettavaksi Foianon kaupungin kokoelmiin.

Ei liene yllätys, että kuvaamataito oli lahjakkaan tytön lempiaine koulussa. Taiteellinen lahjakkuus lienee myös osittain verenperintöä, sillä hänen perheensä on taiteellinen ja musikaalinen. Nykyisin eläkkeellä oleva isä teki leipätyönsä musiikinopettajana ja on innostanut koko perheen musiikin pariin. Lauran veli Tapio toimii Kuopion kaupunginteatterissa pianistina ja toinen veli Antti on Kouvolan kaupunginteatterin kapellimestari. Myös Laura soittaa pianoa ja nokkahuilua. Äidiltään Laura on puolestaan perinyt puheliaisuutensa.

Tervetuloa Ystävänkauppaan!

Hyväntuulinen ja sympaattinen Laura toivoo tulevaisuuden tuovan tullessaan sekä kunniamainintoja että taideapurahoja. Lauran työtä ihailevien kannattaa tulla ostoksille alkuvuodesta avattavaan Kehitysvammaisten Tukiliiton Ystävänkauppa-nimiseen verkkokauppaan, josta löytyy laaja valikoima kehitysvammaisten taiteilijoiden valittuja teoksia.

Järjestöt voivat tiedustella ansiomerkkejä puhelimitse numerosta 0207 718 273 tai sähköpostitse osoitteesta tilaukset@kolumbus.fi.

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

VARAINHANKINTA

Minä olen minä, täysin vailla vertaa.

Täysin erilainen.

Kehitysvammaisten Tukiliiton verkkokauppa avataan alkuvuodesta. Kotimaista käsityötä ja kehitysvammaisten taiteilijoiden taidetta myyvän verkkokaupan sivuilla komeilee sydän, joka pohjautuu tamperelaisen taiteilijan, Linnea Meurosen, Rock IV -nimiseen taideteokseen. Teoksen pohjalta on myös tulossa myyntiin mm. heijastimia.

Teksti Soile Honkala Kuva Niina Kärkkäinen TAMPERE

S

ydän merkitsee Linnealle rakkautta ja on hänen mieluisimpia teemojaan työskentelyssä.

Nuori nainen saattaakin joskus huokaista, että onpa ”romantillista”. OmaPolku ry:n kuvataideohjaaja Marja Rantala kertoo, että upean sydänteoksen tekeminen ei ollut kuitenkaan Linnealle helpoin mahdollinen projekti. Teemana oli joulu ja tavoitteena oli tehdä joulukortti.

– Grafiikkalaatan kaivertaminen oli vaativaa, ja jossain vaiheessa Linnea totesi, että ”miksi minä suostuin tähän”, Linnean ohjaaja Marja Rantala nauraa.

– Mutta kun ensimmäinen koevedos oli valmis, Linnea huokaisi, että ”hyvä kun suostuin”.

Linnean Rock IV -työ on osa upeaa kuuden taulun sarjaa, joka tällä hetkellä komeilee aitiopaikalla Kehitysvammaisten Tukiliiton aulassa.

Samat harrastukset kuin sisaruksilla Linnea syntyi esikoisena 23 vuotta sitten tamperelaiseen perheeseen, jossa hän kasvoi kaksi vuotta nuoremman pikkuveljen ja kuusi vuotta nuoremman pikkusiskon kanssa.

– Perheelle on aina ollut itsestään selvää, että Linnea saa

harrastaa aivan samoja asioita kuin sisaruksensa. Häneltä on myös aina vaadittu samoja asioita kuin sisaruksiltaan, äiti Marja Piiroinen kertoo.

Linnea aloitti Maija Salon musiikkileikkikoulun ollessaan kolmen vuoden ikäinen. Opetussuunnitelmassa oli musiikkikasvatuksen lisäksi kuvaamataitoa ja musiikkiliikuntaa, jossa äiti toimi henkilökohtaisena avustajana. Lapsuusajan harrastuksiin kuului myös ratsastus, jonka harrastamisen mahdollistivat hevosentaluttaja ja ratsastusterapeutti. Käsityökoulu Näpsässä Linnea opetteli kädentaitoja ja partiota hän kävi Harjulan Siskoissa.

– Linnean molemmat sisarukset ovat käyneet englanninkielisen leikkikoulun, joten oli luonnollista, että myös Linnea tuli koulusta englanninkieliseen iltapäiväkerhoon, Marjaäiti kertoo. Omassa Polussa Linnea aloitti peruskoulun jälkeen, eli kuusi ja puoli vuotta sitten.

Linnea on edelleen toimintaa rakastava nuori nainen.

– Häntä ei toimettomana tapaa eikä hänen kuule sanovan, että mitähän sitä seuraavaksi tekisi, Marja-äiti kertoo. Linnea viettää mielellään aikaa tietokoneen parissa. Mieluisaa puuhaa on kääntää laulun sanoja englannista suomeksi Googlen kääntämispalvelun avulla tai vierailla Disneyn sivulla katsomassa videonpätkiä.

Englannin kielen taito onkin siis tarpeen. Lukeminen on yksi Linnean lempiharrastuksis-

Linnea Meuronen on määrätietoinen taitelija.

ta. Suosikkeja ovat Harry Potter -kirjat, joista haastatteluhetkellä Linnea oli lukemassa uusinta kirjaa. Myös musiikin kuuntelu on mielekäs tapa viettää vapaa-aikaa. Suosikkiartisteja ovat Antti Tuisku ja Maija Vilkkumaa.

Täysin erilainen, täysin vailla vertaa Linnea on hyvin määrätietoinen nuori nainen. Tämä on käynyt selväksi hänen tuntemilleen ihmisille.

– Elämä Linnean kanssa on värikästä ja rikasta. Kaikenlaisia kommelluksia sattuu ja huumoria tilanteista riittää, ainakin jälkikäteen, Marja-äiti nauraa.

–Jokunen vuosi sitten taksinkuljettaja kysyi, matkustaako Linnea aina taksissa ilmaiseksi. Selvisi, että kun kuljettaja oli vaihtunut, Linnea oli päättänyt kokeilla, miltä tuntuu matkustaa turistina jonkin aikaa. Vahvatahtoiselle nuo-

relle naiselle on tärkeää myös, että hän saa päättää itse omista asioistaan. Jos läheiset ovat jostain asiasta eri mieltä, hän muistuttaa: ”Minä olen aikuinen nainen. Minä päätän”.

OmaPolun kuvataideohjaaja Marja Rantala toteaa, että Linnean taiteellinen työskentely on monipuolista ja määrätietoista ja nuori nainen yllättää usein taiteellisilla ratkaisuillaan. Linnea on myös mestari suostuttelemaan muita toimimaan haluamallaan tavalla.

Työskentelyssään Linnea on huolellinen. Vaikka hän on äidin mukaan aikataulujen kanssa hyvinkin jämpti, taidetta hän tekee pitkään ja huolellisesti. Grafiikan teko on Linnealle mieluisinta, mutta myös maalaus ja korujen tekeminen miellyttää. Jatkossa Linnea haluaa tehdä taidetta ja muotisuunnittelu kiinnostaa myös.

Linneaa kuvaa hyvin se, miten hän on itse kirjoittanut itsestään: ”Minä olen minä, täysin vailla vertaa. Täysin erilainen”.

43

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

VARAINHANKINTA

Puuttuvia paloja koko perheen voimin Kehitysvammaisten Tukiliiton vuodenvaihteessa avattavasta verkkokaupasta voi jatkossa ostaa Porvoon Pajan ainutlaatuista Puuttuva Pala -keramiikkaa. Tuoteperheeseen kuuluu palapelinmuotoisia kulhoja ja alustoja, joita voi palapelin tavoin yhdistellä toisiinsa.

Kävimme Porvoossa tutustumassa Porvoon Pajan toimintaan ja sitä pyörittävään perheeseen.

Teksti ja kuva Soile Honkala

M

oni muistaa yrittäjäpariskunta Merja Tammen ja Ari Koveron ajalta, jolloin he perustivat Etanaravintola Timbaalin ja Hotelli Porvoon Mitan Porvoon vanhan kaupungin sydämeen. Sittemmin yritykset valtakunnalliseen tunnettuuteen nostanut perhe on keskittynyt keramiikan valmistamiseen, vaikka Porvoon Mitta onkin yhä perheen omistuksessa.

Omistajaa vaihtanutta ravintola Timbaalia perhe suosii edelleen herkuttelupaikkana.

Puuttuvien palojen tarina sai alkunsa muutama vuosi sitten, kun perhe työskenteli vuokraamassaan keramiikkapajassa. Idea lähti alun perin perheen kuopukselta, Maaretilta, joka tuolloin oli vasta 16-vuotias. ”Tee palapeli”, hän ehdotti Merjalle ja aloitti samalla ideaketjun, joka jatkuu edelleen.

Vuosi sitten markkinoille tuli ensimmäinen palapelituote, keraaminen laatta, joka perheen toisen tyttären, Karkin, ehdotuksesta nimettiin Puuttuvaksi Palaksi. Sittemmin palapeli-ideaan perustuva valikoima on täydentynyt myös pienillä ja isoilla kulhoilla. Uusia tuotteita ideoidaan perhepiirissä parastaikaa, joten jatkoa on luvassa. Palapelikulhot ovat saaneet innostuneen vas-

44

taanoton. Perhe oli esittelemässä tuotantoaan syksyn Habitare-messuilla Helsingissä ja kaikki mukana olleet palapeliastiat myytiin loppuun.

Vaikeuksien kautta voittoon Vaikka nyt tuotteita tilataan enemmän kuin niitä ehditään valmistaa, on perhe saanut kokea vaikeitakin aikoja. Takana on sekä taloudellisia menetyksiä että Merjan vakava sairastuminen, joka laittoi asioita oikeisiin mittasuhteisiin. Vuonna 2004 iskenyt aivokalvontulehdus vei tarmokkaan naisen pitkäksi aikaa sairasvuoteelle niin, että kävelemisestä alkaen kaikki piti opetella uudestaan. Nyt lähes kuolemaan johtaneesta sairaudesta muistuttaa enää toinen korva, josta sairaus vei kuulon.

Puuttuvia paloja tehdään koko perheen voimin ja kaikesta näkee, että perhearvot ovat tärkeitä yrittäjäpariskunnalle ja heidän seitsemälle lapselleen.

Pitkäaikaisena haaveena ollut oma halli on nyt totta eikä Porvoon teollisuusalueella sijaitseva paja toden totta ole se tyypillisin teollisuushalli. Pihalla on puutarha, jossa kasvaa luomuvihanneksia ja takapihalla huvimaja, jossa nautitaan vapaista hetkistä kauniina päi-

vinä. Hallin alakerran pajassa valmistetaan yrityksen keramiikkatuotteet alusta loppuun saakka itse ja yläkerrassa on halli täynnä tilaa perheen harrastuksille. Ari-isän bändiharrastukselle ja sen mukana tuleville soittimille on löydetty oma paikkansa, samoin Merjan maalausharrastukselle. Tilaa löytyy myös lasten mielenkiinnon kohteille, esimerkiksi juoksua harrastavan Otto-pojan juoksumatolle ja pukuompelijaksi valmistuneen Karkkityttären ompelukoneelle.

Perheen symbolina heinäsirkka Kehitysvammaisten oikeudet ovat Merjalle tärkeä asia, sillä

veli Timo on kehitysvammainen ja hänen äitinsä on ollut mukana Helsingin yhdistyksen, Kehitysvamatuki 57:n toiminnassa. Nykyään Timo asuu Vuosaaressa ryhmäkoti Mäntylässä ja käy päivisin töissä Töölössä Tyynelässä.

Porvoon vanhan kaupungin mukulakivisen kadun varrella sijaitsee Porvoon Pajan puoti, jossa Karkki-tytär palvelee asiakkaita ja myy perheen hallissa syntynyttä keramiikkaa.

Kauniin puodin seinää koristaa heinäsirkka, joka Merjan mukaan kuvastaa hyvin heidän perhettään. Kaikki sen jäsenet työskentelevät ahkerasti kuin heinäsirkat, mutta osaavat myös pysähtyä soittamaan ja nauttimaan elämästä.

6/2010

SÄÄTÖLAITEHUOLTO OY www.saatolaitehuolto.fi

ARKKITEHTITOIMISTO JURVAINEN & PESOLA OY Laivanvarustajankatu 2, 00140 Helsinki puh. 0207 661 030

Tunnelmallista

LUMON OY

Korjausompelimo Tarja Niittymäki

Lielahden Apteekki

Hyvinkää, puh. 050 538 4667

Tampere, puh. (03) 347 3800

Oy T. Stenbacka Ab

Kuopion Toriapteekki

Emalikatu 2 B, 04440 Järvenpää puh. 020 743 2320

Haapaniemenkatu 24–26, Kuopio puh. 017-287 6601

Ruokolahden Apteekki

Joulunaikaa!

PANIMOMUSEO

Liisanpolku 2, 56100 Ruokolahti puh. 05-434 1019

Suomen Liikunta-apteekki Orimattila puh. 050 4611 131

TURUN KAUPPATORIN APTEEKKI puh. (02) 510 2200

T: Uuraisten MÄKITUVAN väki

Karjalan Osuuspankki

Vanha Hirvasentie 116, 41290 Kangashäkki, puh. (014) 586 929

Karjalantie 943, Mynämäki Puh. (02) 430 9049

Avoinna maanantai-perjantai klo 10-15

Luuniemenkatu 4, 74100 IISALMI puh. 029 000 1050 (017) 838 5232

Korsholms Kommun Mustasaaren Kunta

45

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

EDUNVALVONTA

Tukiliitto vaikuttaa laajasti ja lähellä

M

uutos on päivän sana.

Keh it y va m ma isten henkilöiden palveluja säätelevä lainsäädäntö uudistuu, palvelurakenteet muuttuvat, yhteiskunnan muutostahti on kova. Vaikuttamistyötä tarvitaan valtakunnan tasolla, mutta myös yksittäisten henkilöiden ja perheiden auttamiseksi. Kehitysvammaisten Tukiliitto on kuluneena vuonna tehnyt molempia.

– Myös taloudellinen tilanne on näkynyt edunvalvontatyössä. Puheluiden määrä on kasvanut huomattavasti. Tänä vuonna yhteydenottoja on tullut puhelimitse ja sähköpostitse yhteensä lähes 2000. Ajoittain on niin ruuhkaista, ettemme pysty ottamaan vastaan kaikkia puheluita. Toivommekin, että meihin otettaisiin yhteyttä mahdollisimman hyvissä ajoin, sanoo johtava lakimies Sirkka Sivula Tukiliitosta.

– Hätkähdyttävän paljon tulee yhteydenottoja ihmisoikeusloukkauksista ja perusoikeuksien rajoittamisesta sekä muuten kyseenalaisista käytännöistä asumisyksiköistä. Ovia pidetään lukittuina, kännykät otetaan pois, tapaamisoikeuksia rajoitetaan, Sivula jatkaa.

Sosiaali- ja terveysministeriössä valmistellaan parhaillaan itsemääräämisoikeuden rajoittamista koskevaa uutta lainsäädäntöä. Tukiliiton edustaja osallistuu työhön ministeriön asettamassa ohjausryhmässä.

– Työ, jossa pääsee osallistumaan alusta asti valmisteluprosessiin, on paljon mielekkäämpää kuin valmiiden asioiden kommentoiminen. Valmisteluvaiheessa pääsee oikeasti vaikuttamaan asioihin, Sivula sanoo.

Uuteen lakiin kirjoitetaan, missä tilanteessa ja miten perusoikeuksia voidaan rajoittaa.

Tavoitteena on vahvistaa asiakkaiden itsemääräämisoikeutta ja muita perusoikeuksia sekä vähentää pakon käyttöä.

46

– Erityisen tärkeää on ennen pakotteisiin turvautumista miettiä, mistä ongelmat johtuvat, mitä on niiden taustalla.

Uuslaitokset huolestuttavat Asumisen kysymykset ovat olleet kuluneena vuonna laajasti ja tiuhaan esillä.

Hallitus hyväksyi tammikuussa periaatepäätöksen ohjelmaksi kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen järjestämiseksi vuosina 2010–2015. Ohjelman tarkoituksena on tukea kehitysvammaisten henkilöiden yksilöllistä asumisen järjestämistä ja samalla vähentää kehitysvammalaitosten paikkoja.

Kehitys on vuoden mittaan lähtenyt ei-toivotuille urille.

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta – alan järjestöjen ja muiden toimijoiden verkosto, jonka tavoitteena on edistää kehitysvammaisten ihmisten yksilöllistä asumista – pitää uuslaitosten syntymistä erittäin huolestuttavana tilanteessa, jossa valtioneuvoston periaatepäätöksen mukaisesti tavoite on päinvastainen eli pitkäaikaisen laitosasumisen merkittävä vähentäminen.

Kehitysvamma-alan neuvottelukunta, jossa myös Tukiliitto on mukana, on luonut uusien asuntojen rakentamiseen laatusuositukset. Ne tarjoavat siirtymävaiheessa hyvän ohjenuoran laadun mukaan otta-

miseen myös kilpailutuksessa.

Nyt neuvottelukunta työstää asumispalvelujen laatukriteerejä ja -vaatimuksia. Niiden on määrä valmistua kuluvan vuoden loppuun mennessä.

Tukiliitto on vaikuttanut asumisen kysymyksiin myös RAY:n rahoittamassa Asuntoja asunnottomille -hankkeessa.

Hanke on ollut edustettuna myös ympäristöministeriön kehitys- ja vaikeavammaisten asumisohjelmat ryhmässä (KEHAS).

– Tukiliitto on lisäksi mukana vammaispalveluiden kehittämisohjelmassa, Kaste-hankkeessa, joka liittyy vahvasti asumistilanteen parantamiseen. Olemme sekä hankkeen ohjausryhmässä että valtakunnallisessa seurantaryhmässä, Sirkka Sivula kertoo.

Kokemuksia kerätään Viime vuoden syyskuussa subjektiiviseksi oikeudeksi vaikeavammaisille tullut henkilökohtainen apu on ollut iso asia.

Kehitysvammaiset henkilöt ovat päässeet henkilökohtaisen avun piiriin.

– Vaikeinta asiassa on ollut, että lain tulkinta erityisesti voimavaraedellytyksen osalta on hyvin vaihtelevaa. Kunnista on saatu paljon myönteisiä mutta myös kielteisiä, mielestämme selvästi lain vastaisia päätöksiä, Sirkka Sivula sanoo.

– Toivomme Tukiliitossa tietoa perheiden kokemuksista ja

kehitysvammaisten ihmisten sekä positiivisista että negatiivisista päätöksistä. Tukiliiton rooli on toimia jäsenistön äänitorvena. meidän on helpompi viedä asioita eteenpäin, kun saamme laajan käsityksen siitä, mitä maassa tapahtuu.

Sivula sanoo, että sekä ministeriössä että Tukiliitossa kuluva vuosi on ollut seurannan aikaa. On pyritty näkemään, miten vammaispalvelulain muutokset ovat näkyneet ihmisten arjessa. Jatkossa on mietittävä, vaatiiko laki muutoksia.

Johtava lakimies Sirkka Sivula korostaa verkostotyöskentelyä edunvalvonnassa ja vaikuttamistoiminnassa.

–Verkostoissa tehdään asioita yhdessä. Kaikkea ei tarvitse tehdä itse ja yksin, vaan vastuuta voidaan jakaa.

Hyvänä esimerkkinä Sivula mainitsee työn Vammaisfoorumissa (www.vammaisfoorumi.fi).

Usein kysytyt Oheisessa taulukossa ovat Tukiliiton edunvalvontaan ja aluekoordinaattoreille tulleet kysymykset vuoden alusta marraskuulle saakka.

Kysymykset ovat tulleet puhelimella ja sähköpostilla lakineuvojalle, lakimiehille ja aluekoordinaattoreille. Kysymykset on jaettu aiheittain ja esitetty pylväinä taulukossa.

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

EDUNVALVONTA

Kysymyksiä ja vastauksia lakineuvonnasta Lakineuvoja Maritta Ekmark kokosi esimerkkejä kysymyksistä ja vastauksista.

Kehitysvammainen lapsi (13 v.) on ollut koulun jälkeen iltapäivähoidossa kello 16.30 saakka.

Kaikki on mennyt hyvin ja koko perhe on ollut järjestelyyn tyytyväisiä. Nyt ilmoitettiin, että iltapäivähoidosta ruvetaan perimään maksua.

Kyseessä on 13-vuotias lapsi, jonka koulun jälkeinen hoito järjestetään erityishuoltona.

Hoidon tarve aiheutuu selkeästi lapsen kehitysvammasta, jolloin iltapäivähoito on erityishuoltona järjestettyä toimintaa ja asiakkaalle maksutonta.

Kyseessä on ikääntynyt kehitysvammainen henkilö, joka on asunut viime vuosikymmenet hoitokodissa. Vanhemmat eivät ole enää elossa.

Sisarukset ovat luvanneet vanhemmilleen huolehtia vammaisesta sisaruksesta loppuun saakka. Sisarukset pitävät yhteyttä ja käyvät katsomassa sisarusta vointinsa ja jaksamisensa mukaan. Yksi heistä toimii vaikeavammaisen sisaruksen edunvalvojana. Voivatko sisarukset yhdessä tai edunvalvoja yksin tehdä vammaisen sisarensa puolesta hoitotestamentin? Kuka voisi jatkaa edunvalvojana?

Hoitotestamentti on henkilön tahdonilmaus omasta hoidostaan, jos hän vakavan sairauden, onnettomuden tai vanhuuden heikkouden vuoksi menettää oikeustoimikelpoisuutensa. Hoitotestamentissa määritellään ne tilat, jolloin luovutaan potilaan elämää lyhytaikaisesti pidentävistä, keinotekoisista elintoimintoja ylläpitävistä hoitotoimista. Hoitotestamentin allekirjoittavat hoi-

totestamentin tekijän lisäksi kaksi samanaikaisesti läsnä olevaa todistajaa.

Hoitotestamentti on sellainen oikeustoimi, jota ei toisen puolesta voi tehdä. Edunvalvojan tehtävästä on mahdollisuus luopua. Jos lähipiiristä ei löydy henkilöä, joka on kiinnostunut edunvalvojan tehtävästä, on mahdollista saada yleinen edunvalvoja. Yhteys maistraattiin.

Kehitysvammainen nuori aikuinen asuu yksin vanhempiensa omistamassa asunnossa. Hän joutuu kuitenkin maksamaan TV-luvan, miten se on mahdollista?

Tv-lupa on tukiasunnossa asuvalle kehitysvammaiselle maksuton. Maksua ei tarvitse maksaa silloin, kun henkilö asuu yksin tai toisen henkilön kanssa kunnan, kehitysvammayhdistyksen tai yksityisen yrityksen ylläpitämässä tukiasunnossa tai asuntolassa. Hän saa käyttää omaa vastaanotintaan maksutta. Palvelutaloissa asuvien henkilöiden pitää maksaa tv-lupa, jos heillä on televisio.

(Laki valtion televisio- ja radiorahastosta 745/1998 7§) Tässä tapauksessa asumismuoto ei ole kunnan, kehitysvammayhdistyksen tai yksityisen yrityksen ylläpitämä, vaan henkilö asuu vanhempiensa omistamassa asunnossa.

Tv-lupa on siis maksettava.

Henkilö saa työkyvyttömyyseläkettä ja eläkkeensaajan hoitotukea. Hän saa apua ja tukea asumiseensa kunnalta ja vanhemmat auttavat monin tavoin arjesta selviytymisessä. Vanhemmat kuljettavat harrastuk-

seen joka viikko, huolehtivat pyykinpesut ja tiskit. Nyt vanhemmilla on suunnitelmissa muuttaa toiselle paikkakunnalle ”eläkepäiviä” viettämään, mutta huolena on nuoren selviytyminen sitten kun vanhemmat eivät voi olla koko ajan apuna.

Vanhempien antama apu on ollut tärkeää ja tarpeellista lapsen selviämisessä arjen asioissa. Aikuisen lapsen avustaminen arjen askareissa ei tietenkään ole vanhempien velvollisuus, mutta usein tulee esiin, että vanhemmat huolehtivat ja auttavat vuosikausia, vaikka lapsi ei asu enää lapsuudenkodissa. Nyt kun vanhemmilla on suunnitelmana muuttaa toiselle paikkakunnalle, täytyy lapsen selviäminen arjesta varmistaa.

Kannattaa varata aika palvelusuunnitelman tekoon. Ennen palvelusuunnitelmapalaveria on hyvä kartoittaa ne asiat, joita lapsi jokapäiväisessä elämässä tarvitsee ja joista vanhemmat ovat tähän asti huolehtineet. (Tarvitseeko kuljetuspalvelua, jos ei kykene käyttämään julkisia, kuka huolehtii siivouksista, jos ei itse kykene, onko mahdollista saada henkilökohtainen avustaja jne.)

Yhteys kunnan sosiaalitoimeen. Palvelusuunnitelmaan kirjataan ne asiat ja tukitoimet, joita henkilö tarvitsee selvitäkseen. Palvelusuunnitelman jälkeen palvelua on erikseen haettava. Samalla voisi katsoa, onko erityishuolto-ohjelma ajan tasalla.

Vaikeavammainen aikuinen asuu vielä kotona. Omaishoidontukea maksetaan äidille, mutta omaishoidontuen päätöksessä oli koh-

ta, jossa on merkintä, että omaishoidon vapaita ei myönnetä.

Voiko kunta tehdä näin?

Laissa omaishoidontuesta sanotaan selkeästi: ”Omaishoitajalla on oikeus pitää vapaata vähintään kolme vuorokautta sellaista kalenterikuukautta kohti, jonka aikana hän on yhtäjaksoisesti tai vähäisin keskeytyksin sidottu hoitoon ympärivuorokautisesti tai päivittäin. Sidonnaisuus katsotaan ympärivuorokautiseksi siitä huolimatta, että hoidettava viettää säännöllisesti vähäisen osan vuorokaudesta käyttäen kotinsa ulkopuolella järjestettyä sosiaali- tai terveyspalvelua taikka saaden kuntoutusta tai opetusta. 4 §” Eli omaishoidon tuki ja siihen sisältyvät vapaat kulkevat ”käsi kädessä” eikä niitä voida jättää pois myönnettäessä omaishoidon tukea.

Kyseessä on alaikäisen nuoren yksinhuoltaja. Lapsen diagnoosi ei ole vieläkään selvinnyt, ja erilaisten oireiden takia lääkärillä käyntejä on melko usein.

Vanhemman läsnäolo lääkärissä on välttämätön, vaikka lapsi on pian aikuinen. Lääkärissä käyntien takia vanhemmalle tulee töistä poissaoloja; aina ei ennakkoon voi saada esim. vuosilomapäivää tai muuta vapaata.

Voiko näiltä päiviltä saada palkkaa tai voiko näissä tapauksissa saada erityishoitorahaa, jota haetaan Kelasta?

Työntekijän lapsen tai muun hänen taloudessaan vakituisesti asuvan lapsen, joka ei ole täyttänyt 10 vuotta, sairastuessa äkillisesti on työntekijällä oikeus saada lapsen hoidon

47

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

EDUNVALVONTA järjestämiseksi tai tämän hoitamiseksi tilapäistä hoitovapaata enintään neljä työpäivää kerrallaan. Lapsen molemmat vanhemmat tai huoltajat eivät saa pitää tilapäistä hoitovapaata samanaikaisesti. (Työsopimuslaki 4 luvun 7§) Työntekijällä on oikeus tilapäiseen poissaoloon työstä, jos

hänen välitön läsnäolonsa on välttämätöntä hänen perhettään kohdanneen, sairaudesta tai onnettomuudesta johtuvan, ennalta arvaamattoman ja pakottavan syyn vuoksi. (Työsopimuslaki 4 luvun 6 §) Kun kyse on ennalta sovituista lääkärikäynneistä, ei tätä oikeutta siis ole.

Paikallisesti työnantajan kanssa voi yrittää sopia palkallisesta poissaolosta yli 10-vuotiaan vammaisen lapsen hoidon järjestämisestä tai tilapäisestä poissaolosta lapsen sairauden aikana.

Erityishoitorahalla Kela korvaa ansionmenetystä, joka aiheutuu vanhemman osallistu-

Ajankohtaista vammaispolitiikassa Vammaispalvelulain muutokset 1.9.2009 Vammaispalvelulaki ensisijaiseksi kehitysvammaisten erityishuollosta annettuun lakiin nähden • merkitys palvelurakenteen muutoksessa • haastaa myös toimintatavat ja käsityksen vammaisuudesta Palvelusuunnittelun kokonaisuus • asiakkaan yksilöllisen tarpeen huomioon ottaminen palveluja ja tukitoimia järjestettäessä • palvelutarpeen selvittäminen määräajassa • yksilöllisen palvelusuunnitelman laatimisvelvoite • viivytyksetön päätöksenteko > vahvistuivatko asiakkaan oikeudet?

Henkilökohtainen apu subjektiiviseksi oikeudeksi vaikeavammaiselle henkilölle – järjestämistavat monipuolistuivat

Asiakkaan yksilöllisten tarpeiden huomioon ottaminen; palvelusuunnittelu • Kunnassa esiintyvän tarpeen lisäksi vammaispalvelulain mukaisia palveluja ja tukitoimia järjestettäessä otettava huomioon asiakkaan yksilöllinen avun tarve (3 § 2).

• Palvelutarpeen selvittämisen aloittaminen määräajassa, tehtävä vammaisen henkilön tilanteen ja olosuhteiden edellyttämässä laajuudessa.

• Yksilöllinen palvelusuunnitelma laadittava yhteistyössä asiakkaan kanssa; huomioon myös muut asiakaslain säännökset.

• Suunnitelmasta on käytävä riittävän yksityiskohtaisesti ilmi ne asiakkaan yksilölliseen palvelutarpeeseen ja elämäntilanteeseen liittyvät seikat, joilla on merkitystä palvelujen sisällöstä, järjestämistavasta ja määrästä päätettäessä.

• Lähtökohtana on, ettei palvelusuunnitelmaan kirjattuja seikkoja ilman perusteltua syytä sivuuteta päätöksenteossa – asiakkaan etu.

48

misesta vaikeasti sairaan/vammaisen alle 16-vuotiaan lapsen hoitoon tai kuntoutukseen sairaalassa, sairaalan poliklinikalla, erityishuoltopiirin toimintayksikön tasoisella poliklinikalla tai näihin liittyvässä kotihoidossa. Tätä erityishoitorahaa haetaan siis Kelalta ja sieltä saa myös lisätietoja asiasta.

Infolaatikoiden sisältö hallitussihteeri Jaana Huhta, STM

Vammaispalvelulaki ensisijaiseksi kehitysvammalakiin nähden • Tavoitteena vammaispalvelulain ja kehitysvammalain yhteensovittaminen > muut tähän liittyvät lainsäädäntö- ja kehittämishankkeet > palvelurakenteen muutos; Kehitysvammaisten asumisen ohjelma 2010-2015.

• Kehitysvammalain 1 §:ssä tarkoitettujen henkilöiden tarvitsemat erityispalvelut järjestetään ensisijaisesti vammaispalvelulain nojalla silloin kun ne ovat riittäviä ja sopivia sekä kehitysvammaisen henkilön edun mukaisia (4 § 1).

• Tilanteet, joissa asiakkaan palvelutarpee seen voidaan vastata kummankin lain mukaisesti tilanne arvioitava asiakkaan kokonaisedun näkökulmasta.

• Kehitysvammalain tarkoitusta, soveltamis alaa sekä palveluja koskevat säännökset voimassa.

• Erityishuoltoa järjestettävä erityishuollon tarpeessa oleville henkilöille ja kehitysvam malakia sovellettava silloin, jos vammais palvelulain mukaiset palvelut eivät ole asi akkaan kannalta riittäviä tai sopivia.

• Mm. yksilöllisiä tarpeita vastaavat asumispalvelut, perhehoito, vaativa ja monialainen erityisosaaminen, hoitoa ja valvontaa edel lyttävät palvelut.

• Erityishuolto-ohjelman juridinen asema ei muuttunut; erityishuolto-ohjelmaan kirjataan edelleen kaikki erityishuollon toteuttamiseksi tarvittavat palvelut; valitusoikeus.

• Erityishuolto-ohjelma voidaan liittää osaksi palvelusuunnitelmaa.

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

EDUNVALVONTA

Vammaispoliittisen ohjelman kärjet • YK:n vammaisoikeussopimuksen voimaan saattaminen – säädösmuutokset valmisteilla.

• Vammaisten henkilöiden sosioekonomisen aseman parantaminen ja köyhyyden torjunta –työllistyminen ja sosiaaliturva.

• Erityispalvelujen ja tukitoimien saatavuuden ja laadun varmistaminen maan eri puolilla –vammaispalvelujen ja muun lainsäädännön kehittäminen; positiivinen erityiskohtelu.

• Yhteiskunnan esteettömyyden laaja-alainen lisääminen.

• Tietopohjan vahvistaminen.

Ajankohtainen säädösvalmistelu ja vammaispolitiikan kehittäminen • Tulkkauspalvelun järjestämis- ja kustannusvastuu Kelalle 1.9.2010.

• Kotikuntalain uudistaminen 2010 (2011).

• Terveydenhuoltolaki 2011; kuntoutus, apuvälineet, hoitotarvikkeet.

• Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itse määräämisoikeus 2010-2011.

• YK:n vammaissopimus 2006; Suomi allekirjoittanut 2007; ratifiointi edellyttää em. lainsäädäntömuutosten lisäksi sopimuksen seuran tajärjestelmää.

• Vammaisten henkilöiden työtoiminnan ja työllistymisen kehittäminen.

• Sosiaalihuoltolaki - työryhmän väliraportin (STM.2010:19) linjausten mukaisesti.

• PARAS-puitelain muutos; yhteistoimintaalueen tehtävät (VM).

Sosiaalihuollon lainsäädännön uudistamisen keskeiset tavoitteet vrt. vammaislainsäädännön uudistaminen • perusoikeuksien edellyttämän hoivan, huolenpidon ja palvelujen turvaaminen kaikille • yhdenvertaisuus: sosiaalihuollon tehtävänä on osaltaan pyrkiä yhdenvertaisesti takaamaan hyvän elämän edellytykset erilaisissa elämän tilanteissa, elämänvaiheissa ja eri alueilla eläville ihmisille

Valtioneuvoston periaatepäätös ohjelmasta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen järjestämiseksi • Tavoitteena laitoshoidon vähentäminen ja lapsuudenkodeista muuttojen mahdollistaminen tarjoamalla asuntoja ja yksilöllisiä palveluja ja tukea.

• Mukana ympäristöministeriö, sosiaali- ja terveysministeriö, ARA, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos ja RAY, kunnat, ky:t, ehp:t ja muut alan toimijat.

• Hallituksen asuntopoliittinen toimenpideohjelma, kohta 20: “vammaisten, mukaan lukien kehitysvammaisten asuntojen tarjonnan kasvuun liittyen valmistellaan ohjelma laitospaikkojen vähentämiseksi”.

• Taustalla: Markku Niemelän selvitys kehitysvammahuollon asumisen kehittämisestä (STM, 2007).

• Sosiaalikehitys Oy:n selvitys kehitysvammaisten laitoshoidon hajauttamisprosessista (STM, 2008).

• TKK/Soteran viiden kehitysvammaisten asumisyksikön arviointi (YM ja alan toimijat, 2007).

Kehitysvammaisten asumisen ohjelman vuosien 2010 – 2015 tavoitteet • Tuottaa pitkäaikaisesta laitoshoidosta muuttaville kehitysvammaisille noin 1 500 asuntoa.

• Tuottaa lapsuudenkodista muuttaville aikuisille kehitysvammaisille noin 2 100 asuntoa.

• Ohjelmakaudella yhteensä 3 600 kehitysvammaisille henkilöille tarkoitettua asuntoa; määrästä vuosittain noin 600 asuntoa.

• Asuminen tavanomaisissa asuinympäristöissä.

• Yksilölliset ja asiakkaan tarpeen mukaiset palvelut.

49

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

EDUNVALVONTA Teksti Elina Leinonen Kuvat Tiiu Kaitalo ja Jaana Teräväinen

Lähivuosina kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat tuhansia uusia asuntoja, kun laitoshoitoa puretaan valtioneuvoston tammikuussa tekemän periaatepäätöksen mukaisesti.

Uuslaitostuminen uhkaa asumisen ja elämisen laatua

K

ehitysvammaisten Palvelusäätiön toiminnanjohtaja Markku Virkamäki on huolestunut asumispalveluita uhkaavasta uuslaitostumisesta, vanhojen laitosten korvaamisesta uusilla. Perinteisten kehitysvammalaitosten sijaan on monin paikoin suunnitteilla suuria asumiskeskittymiä, niin sanottuja hyvinvointipalvelukeskuksia.

–Näissä uuslaitoksissa asuisi kymmeniä kehitysvammaisia ihmisiä tai erilaisia erityisryhmiä, kuten vanhuksia, mielenterveyskuntoutujia, päihdeongelmaisia ja eri tavoin vammaisia ihmisiä. Kun samalla käytävällä on paljon pieniä huoneita, voidaan käyttää neliöt tehokkaasti ja valvoa helposti ihmisten liikkumista, Markku Virkamäki kuvailee.

– Uuslaitosten perustamisen syyt ovat puhtaasti taloudellisia. Suurilla asumiskeskittymillä pyritään toteuttamaan sekä julkisen talouden säästö- että yksityisen pääoman tuottotavoitteita.

Tulla kuulluksi ja kuulua lähiyhteisöönsä Markku Virkamäen mukaan

50

tutkimukset ja aiemmat kokemukset kertovat, että ihmisen toimintakyky ja osallisuus omaan elämäänsä vaikuttavat keskeisesti hänen hyvinvointiinsa. Myös asumisen suunnittelussa on tärkeää kuulla muuttajia ja heidän läheisiään.

– Mitä enemmän ihminen voi itse vaikuttaa omaan elämäänsä osallistumalla itseään, asumistaan ja omaa arkeaan koskevaan päätöksentekoon, sitä vahvempi on hänen subjektiivinen kokemuksensa omasta hyvinvoinnistaan, Markku Virkamäki pohtii.

Virkamäki uskoo, että tänä päivänä kehitysvammaisilla nuorilla on taitoja ja sosiaalisia valmiuksia elää lähiyhteisössään osana yhteiskuntaa.

– Yhteiskunta on investoinut paljon kehitysvammaisten nuorten koulutukseen. He ovat käyneet peruskoulun ja ammatillisen koulutuksen ja saaneet valmiuksia yhteiskunnassa toimimiseen ja työntekoon. Lisäksi heidän vanhempansa ja järjestönsä ovat kehittäneet kulttuuritoimintaa ja harrastusmahdollisuuksia.

– Tehty työ ja investoinnit valuvat hukkaan, jos kehitysvammaisia ihmisiä syrjäyte-

tään lähiyhteisöstä eristämällä heitä edelleen laitoksiin.

Euroopan Unionin tasollakin on kirjattu, että laitoshoitoa purettaessa tärkeitä arvoja ovat yksilöllisyyden kunnioittaminen ja oikeus kuulua lähiyhteisöönsä. Laitosasuminen rikkoo ihmisoikeuksia, koska asuntoaan ja asuinkumppaneitaan ei voi itse valita.

–Mielestäni kansainvälisesti kirjatut periaatteet tulisi ottaa myös Suomessa laitosasumisen lakkauttamisen ohjenuoraksi. Niiden mukaan keskeistä on yhteistyö kehitysvammaisen henkilön ja hänen läheistensä kanssa.

Laitosmaiset rakenteet purettava Kehitysvammaisten ihmisten lähiyhteisössään asumisella on Suomessa varsin lyhyt perinne.

Virkamäen mukaan laitosten lakkauttaminen ja näiden ihmisten asumisen järjestäminen ovat julkiselle vallalle vaativa tehtävä.

– Erityisen tärkeää on, että julkinen valta ei tue uuslaitosten rakentamista eikä niissä tapahtuvaa palvelutoimintaa. Valtiovallan tasolla tämä tarkoittaa,

- On tärkeää, että muutot laitoksista suunnitellaan yhteistyössä kehitysvammaisen henkilön ja hänen läheistensä kanssa, Markku Virkamäki sanoo.

että muun muassa työ- ja elinkeinoministeriön tulisi myöntää investointituet samankaltaisilla kriteereillä kuin Asumisen rahoitus- ja kehittämiskeskus ARA. Kuntien ja kaupunkien pitäisi kieltäytyä suurten asumiskeskittymien muodostamisesta.

Samansuuntaisena kehityksenä uuslaitosten kanssa Markku Virkamäki pitää sellaisia hankintalain mukaisia kilpailutuksia, joissa hinnalla millä hyvänsä pyritään markkinaosuuksien valtaamiseen ja jätetään myöhemmin tarjouksissa annetut lupaukset ja sitoumukset täyttämättä.

– Hankintalain nykyisellä soveltamisella ei laitosasumista kyetä lopettamaan järkevällä tavalla. Hankintalakia tulisi muuttaa siten, että näkökulma siirtyisi nykyisestä järjestelmä- ja palvelutuottajalähtöisyydestä palveluiden käyttäjän tekemiin valintoihin; esimerkiksi Ruotsissa asiakas voi valita useista laatukriteerit täyttävistä palveluntuottajista itselleen parhaiten sopivan.

Suomessa asumispalveluiden todellista muutosta ei Virkamäen mukaan tapahdu ilman laitosmaisten rakenteiden purkamista.

– Kenenkään ei pitäisi enää 2010-luvulla asua laitoksessa.

Erityisesti yhdenkään lapsen ei tulisi joutua laitoshoitoon.

– Suomalainen yhteiskunta on vauraampi kuin koskaan.

Meillä on varmasti varaa tämän väestöryhmän asumisen ja elämisen kohtuulliseen ja kunnolliseen järjestämiseen. Eduskuntavaalien lähestyessä olisi syytä käydä laajaa kansalaiskeskustelua, miten haluamme itseämme ja läheisiämme kansalaisina kohdeltavan.

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

EDUNVALVONTA Kehitysvammaisten ihmisten tulee saada asua ja elää muiden ihmisten keskuudessa. Onnistunut asuminen edellyttää yksilöllisen avun ja tuen järjestämistä. Neea Kannon apuna on henkilökohtainen avustaja Leena Coltart.

51

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

EDUNVALVONTA

Osatyökykyisten työllistymisen esteet selvitetään

S

osiaali- ja terveysministeri on asettanut valtiotieteen tohtori Markku Lehdon selvittämään osatyökykyisten työelämään osallistumisen esteet ja tekemään ehdotuksia näiden esteiden poistamiseksi. Määräaika työn valmistumiselle on 14.2.2011.

Selvityshenkilön tehtävänä on kartoittaa osatyökykyisten työllistymisen nykytila sekä sääntely, jolla työllistymistä tuetaan. Samalla hän selvittää, millaisia malleja Suomessa ja ulkomailla on käytetty osatyökykyisten työllistymisen edistämiseksi.

– Keskustelua työurien pidentämisestä on käyty paljolti työuran alku- ja loppupään osalta. Nyt tarkoituksena on keskittyä erityisesti työiässä olevien työllistymiseen. Monella on työkykyä ja työhalua, mutta ei mahdollisuutta tehdä töitä. Nyt selvitetään, mitä lainsäädännöllisiä esteitä työllistymiselle on ja miten niitä voidaan purkaa, ministeri Juha Rehula sanoo.

Selvityshenkilö tekee ehdotuksia erityisesti siitä, miten

sosiaaliturvajärjestelmän muutoksin ja erilaisten palvelujen avulla voitaisiin tukea osatyökykyisten työssäkäyntiä nykyistä paremmin.

Järjestöiltä aloite Järjestöt ovat toivoneet kehitysvammaisten työ- ja päivätoiminnan uudistamista. Neljä kehitysvamma-alan järjestöä jätti syksyllä sosiaali- ja terveysministeriölle ja työ- ja elinkeinoministeriölle aloitteen, jossa ne esittävät yhteisen selvityshenkilön tai työryhmän asettamista arvioimaan kehitysvammaisten työ- ja päivätoiminnan sekä työllistymistä tukevien palvelujen kehittämistä.

Aloitteen takana ovat Kehitysvammaliitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Nuorten Ystävät sekä Förbundet De Utvecklingsstördas Väl.

Palkallinen työnteko on osallisuuden ja taloudellisen itsenäisyyden kivijalka. Tätä korostavat niin YK:n yleissopimus vammaisten ihmisten oikeuksista kuin Suomen

vammaispoliittinen ohjelma VAMPO. Palkkatyöhön pääseminen, oman elannon ansaitseminen ja oman panoksen antaminen yhteiskunnalle ovat keskeisiä tavoitteita myös kehitysvammaisille ihmisille.

Työ- ja päivätoiminta on jäänyt tavoitteiltaan ja menetelmiltään pahasti jälkeen ke-

hitysvammaisten lasten, nuorten ja aikuisten perus- ja toisen asteen koulutuksen kehityksestä. Työ- ja toimintakeskuksissa tehtävät työt eivät useinkaan harjaannuta nykyisen työelämän tiedollisiin ja taidollisiin vaatimuksiin, eikä työtoiminta toimi väylänä avoimille työmarkkinoille.

•

Kehitysvammaisten henkilöiden palkkatyöllistymisen tukemiseen on olemassa toimivaksi todettu palvelu, tuetun työllistymisen työhönvalmennus.

•

Palkkatyössä on kuitenkin tällä hetkellä vain noin 300 kehitys vammaista henkilöä, kun eri arvioiden mukaan jopa noin 3 500 voisi oikeanlaisen tuen avulla työllistyä työkyvyttömyys eläkkeeltä palkkatyöhön. Tämä edellyttäisi nykyistä selvempää vastuiden ja yhteistyökäytäntöjen määrittelyä: tällä hetkellä vastuu kehitysvammaisten henkilöiden työllistymisen tukemisesta vaikuttaa kuntien mielestä olevan työhallinnolla ja työhallinnon mukaan kunnilla.

•

Valtaosalle ammattikoulutetuista, työhön motivoituneista kehitysvammaisista työuran päätepysäkki on palkaton työtoiminta joko toimintakeskuksissa tai avotyötoimintana tavallisilla työpaikoilla.

•

Toimintakeskuksissa järjestettävään työtoimintaan osallistuu noin 7 700 kehitysvammaista henkilöä ja avotyötoimintaan noin 2 300 henkilöä.

Tarpeen ovat niin kämppä, duuni kuin fyrkkakin Tukiliiton valtakunnalliset edunvalvontapäivät kokosivat marraskuisena viikonloppuna Tampereelle noin 80 osallistujaa. Päivien aikana keskusteltiin ihmisen arjen peruspalikoista: asumisesta, työstä ja toimeentulosta. Palikoiden järjestykseen saamisessa tarvitaan paitsi valtakunnallista myös paikallista vaikuttamistyötä.

Päivillä todettiin, että vastakkainasettelu ei vie asioita eteenpäin vaan tarvitaan raken-

tavaa yhteistyötä.

Jukka Ekman Espoosta kertoi hyvän esimerkin yhteistyöstä, jonka myötä asumisyksikön asukkaat, läheiset ja henkilöstö ovat päässeet kehittämään hyvää asumista. Olavi Hietaharju Rantsilasta puolestaan kertoi koruttomasti, mitä työn ja rahan puute merkitsevät.

Edunvalvontapäivien alustukset ovat luettavissa verkkosivuillamme osoitteessa www.kvtl.fi

Leila Paavola (vas.), Kaj-Erik Sagulin ja Paula Pakarinen vaihtoivat ajatuksia kahvitauolla.

52

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Juuassa vietettiin kehitysvammaisten viikon tapahtumaa yhdessä Juuan Marttojen kanssa. Kuva: Pentti Kallinen

Teemaviikon aiheena oli köyhyys Kehitysvammaisten Tukiliiton paikallisyhdistykset ja Me Itse -yhdistyksen alajaokset viettivät 29.11. – 5.12.2010 valtakunnallista kehitysvammaisten teemaviikkoa järjestämällä tapahtumia ja tempauksia. Yhdistysten toiminta näkyi hienosti kymmenissä tapahtumissa eri puolilla maata aina Riihimäeltä Ähtäriin ja Porista Posioon. Viikosta tulee lisää kuvia vuoden ensimmäiseen Tukiviestiin.

Teemaviikon aiheena oli köyhyys. Me Itse ry työsti teemasta oheisen julkilausuman.

Kehitysvammaisen ihmisen toimeentulon niukkuus Kehitysvammaisia ihmisiä on Suomessa noin 40 000. Vain noin 300 heistä oli palkkatöissä vuonna 2009.

Suurin osa kehitysvammaisista ihmisistä on työ- tai päivätoiminnassa. Heille maksetaan työosuusrahaa keskimäärin viisi euroa päivässä. Moni heistä joutuu maksamaan ruuasta ja kahvista. Silloin työosuusraha menee ateriamaksuihin, eikä välttämättä edes riitä.

Kun sairastut, työosuusrahaa ei makseta Suurin osa kehitysvammaisista ihmisistä joutuu selviytymään pienelä työkyvyttömyyseläkkeellä.

Asuminen on kallistunut

viime vuosina. Silti eläkkeet ovat pysyneet lähes ennallaan.

Asumisen kuluihin voi saada asumistukea, mutta asumistuki ei kata kaikkia asumiseen liittyviä kuluja.

Monet kehitysvammaiset ihmiset turvautuvat toimeentulotukeen selvitäkseen menoistaan. Toimeentulotuki on kuitenkin tarkoitettu vain tilapäiseksi avuksi. Se ei voi olla pysyvä ratkaisu.

Köyhyys syrjäyttää ihmisiä. Kehitysvammaiset ihmiset ovat ryhmä köyhiä suomalaisia. Meidän toimeentuloomme yhteiskunnan on kiireesti kiinnitettävä huomiota.

Me Itse vaatii, että kehitysvammaisilla ihmisillä on oikeus säännölliseen ja kunnolliseen toimeentuloon, joka mahdollistaa ihmisarvoisen elämän.

53

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Teksti Pia Kirkkomäki Kuva Vesa Nopanen

Suomessa on EU:n suosituksesta tekeillä harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma. Ohjelman pitäisi syntyä vuoteen 2013 mennessä ja sen valmistumista ohjaa EU-rahoitteisena yhteistyönä toimiva Europlan.

Kansalliset ohjelmat ovat monissa Euroopan maissa vielä hajallaan. Kuva on Eurordiksen toukokuisesta konferenssista Puolasta, jossa pohdittiin muun muassa harvinaisia sairauksia sairastavien elämänlaadun parantamista.

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelmamme syntyy

O

hjelman tekemisellä tavoitellaan harvinaista sairautta sairastaville korkealuokkaista terveydenhuoltoa ja harvinaislääkkeitä.

Toiveena on, että EU:n jäsenmaissa lisättäisiin ja koordinoitaisiin harvinaisten sairauksien määrittelyä, koodausta ja luettelointia.

Asiantuntijuuden keskittäminen osaamiskeskuksiin ja niiden verkostoituminen Euroopassa sisältyvät EU:n vuonna 2009 annettuun ohjelmasuositukseen. Jäsenmaiden tulisi koota eurooppalaista asiantuntemusta ja lisätä potilaiden vaikutusvaltaa. Kansallisten ohjelmien pitäisi myös sisältää vakuutus siitä, että harvinaisten sairauksien tiedotus, tutkimus ja terveydenhoidon rakenteet ovat jokaisessa maassa kestävällä pohjalla.

Kansallista ohjelmaa suunnitellaan juuri sellaisille harvinaisille sairauksille, jotka

54

ovat potilaan henkeä uhkaavia tai kroonisesti vammauttavia ja niin harvinaisia, että ne vaativat erityistä voimavarojen yhdistämistä. EU:n jäsenvaltioissa noin kahdeksan prosenttia eli 36 miljoonaa ihmistä sairastaa harvinaista sairautta.

EU:ssa sairaus määritellään harvinaiseksi silloin, kun sitä sairastaa jäsenvaltiossa alle 5/10 000 asukasta. Pohjoismaissa määritelmä on pidetty 1–2 sairastujaa/10 000 asukasta. Valtaosa näistä sairauksista on perinnöllisiä.

Kansallisten ohjelmien tilanne muualla Euroopassa on hajanainen. Toisilla mailla on olemassa oma ohjelmansa ja toiset ovat sitä vasta työstämässä. Esimerkiksi Ruotsissa on keskitytty nyt lähinnä tiedon tuottamiseen.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimusprofessori Helena Kääriäinen puhui Harvinaiset-verkoston kutsu-

seminaarissa Helsingissä syyskuussa. Hän kysyy, kannattaako kansainvälistä yhteistyötä yrittää, vai tulisiko Suomen pärjätä omin voimin. Kansainvälisen yhteistyön eduksi Kääriäinen listaa muun muassa isompien potilasmäärien tuomat myönteiset vaikutukset, yhdessä saavutettavan laajemman kokemuksen hoidosta ja päällekkäistyön välttämisen.

Kääriäinen huomaa myös, ettei kansainvälinen yhteistyö ratkaise kaikkea. Valtaosa potilaista kun toivoo saavansa hoitoa äidinkielellään ja haluaa, että se olisi helposti saavutettavaa. Myös terveydenhuollon koulutuksen Kääriäinen arvelee haluttavan omalla kielellämme.

Suomen lisähaasteita harvinaisten sairauksien hoidossa ovat maamme pitkät etäisyydet ja harva asutus. Myös kielemme on harvinainen ja meiltä löytyy suomalaisen tautiperimän tau-

teja, joista ei tiedetä muualla.

Diagnoosit usein hakusalla Haasteita harvinaista sairautta sairastavilla on paljon. Sairauksien ja vammojen tunnistaminen ja hoitaminen vaativat asiantuntemusta. Kuntoutus, palvelut ja tavallinen arkikin pitäisi saada toimivaksi.

Kääriäinen listaa, että sairauden harvinaisuus vaikeuttaa potilaan diagnoosin löytymistä ja tiedon saantia. Myös vertaistuen etsiminen on hankalaa. Terveydenhuollossa sairauden tai vamman harvinaisuus hidastaa tiedon kertymistä ja sen löytämistä, asiantuntijuuden kehittymistä, tutkimusprojekteja ja lääkekehittelyä.

Professori huomauttaa kotimaan tilanteen olevan suomalaiseen tautiperimään liittyvien tautien suhteen hyvä.

– Joidenkin tautien suhteen

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

J Ä R J E S T Ö S I V U T

tilanne on meillä paremmin kuin missään muualla, joidenkin suhteen huonommin. Meillä harvinaisten, mutta muualla tavallisten tautien suhteen on pulmia. Osaammeko esimerkiksi havaita maahanmuuttajien taudit?

Lääkintöneuvos Raija Asola Sosiaali- ja terveysministeriöstä kuvasi Harvinaiset-seminaarissa Suomen nykytilannetta. Osaaminen on keskittynyt yliopistollisiin sairaaloihin ja osa sairauksien hoidosta on STM:n asetuksella jo keskitetty. Potilaiden oikeudenmukaisen kohtelun pyrkivät nyt varmistamaan perustuslaki ja

laki potilaan asemasta ja oikeuksista.

Suomalaiset ovat nyt verkostoituneet kansallisesti. Harvinaiset-verkosto on seitsemäntoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöelin, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi. Se muun muassa ylläpitää harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien sivustoja, joita ovat suomalainen www.harvinaiset.fi ja yhteispohjoismainen palveluportti www.rarelink.fi.

Suomi on mukana myös eurooppalaisessa Orphanetissa, joka on EU:n rahoittama verk-

kopalvelu. Orphanet jakaa tietoa harvinaisista taudeista englanniksi, ranskaksi, saksaksi, italiaksi ja espanjaksi.

Raija Asola kuvaa, että meillä tärkeimmäksi osa-alueeksi harvinaisten sairauksien kansallisen suunnitelman tekemisessä näyttäisi nousevan diagnostiikan ja hoidon organisoiminen palvelujärjestelmässä.

Harvinaiset-verkoston jäsenjärjestöt ja -säätiöt

• Epilepsialiitto ry • Hengitysliitto Heli ry • Iholiitto ry • Invalidiliitto ry • Kehitysvammaisten Tukiliitto ry • Kuuloliitto ry • Lihastautiliitto ry • Munuais- ja maksaliitto ry • Näkövammaisten keskusliitto ry • Rinnekoti-Säätiö Lasten kuntoutuskoti

Lisää Harvinaiset-kutsuseminaarin antia löytyy linkistä http://harvinaiset.fi / ajankohtaista/harvinaisetverkoston-syksyn-seminaarin-antia

• Suomen MS-liitto ry • Orton Invalidisäätiö • Suomen Parkinson-liitto ry • Suomen Potilasliitto ry • Suomen Reumaliitto ry • Suomen Sydänliitto ry • Väestöliitto ry

Hyvä mieli on eheyttä ja kykyä nauttia elämästä.

Novartis kuuluu maailman johtaviin lääkealan yrityksiin. Yksi tärkeimmistä tutkimusalueistamme on keskushermoston sairaudet – Alzheimer, epilepsia, Parkinson, ADHD, skitsofrenia ja MS.

CCC 1125-11/09

www.novartis.fi

55

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Lämpö syntyy yhdessä Maarit Tammisto ja valokuvat kertoivat Mummon Kammarin vaiheista.

Teksti ja kuvat Tupu Sammaljärvi TAMPERE – Vapaaehtoistoiminta rikastuu yhteisöllisyydestä.

Projektipäällikkö Oili Jyrkämän lausahdus oli osuva loppukommentti vapaaehtoistoiminnan valtakunnallisessa seminaarissa lokakuussa Tampereella. Satakunta ihmistä eri puolilta maata vietti innostavan päivän yhdessä. Lämpöä ja voimaa syntyi muillekin jaettavaksi.

Tamperelaisen Mummon Kammarin toiminnanjohtaja Maarit Tammisto oli seminaaripäivässä vahva hyvän mielen moottori. Tammiston puheenvuoro palautti ajatukset ohjatun vapaaehtoistoiminnan alkujuurille. Mummon Kammari aloitti vuonna 1989 ensimmäisenä vapaaehtoistyön keskuksena Suomessa. Vapaaehtoisten hoitama avunvälitys oli pienimuotoista ja apua sai saman päivän tarpeeseen. Vapaaehtoisia oli mukana kolmisenkymmentä. Toiminta laajeni ryöpsähtämällä.

– Meitä tarvitsivat kaikki mahdolliset ihmisryhmät, skaala oli laaja. Oli mietittävä, ketkä meitä eniten tarvitsevat.

56

Vastaus oli: vanhukset. Mummon Kammarista tuli vapaaehtoisen vanhustyön keskus, Tammisto kertoi.

Tänä päivänä mukana on 1400 vapaaehtoista. Avunpyyntöjä tulee noin 3000 vuodessa.

Vapaaehtoistyötä tehdään kodeissa, laitoksissa ja kylä- eli kohtaamispaikoissa. – Kaikkien taidoille on käyttöä, Maarit Tammisto muistutti.

Ja mikä sitten kiinnostaa ja innostaa ihmisiä? Mummon Kammarissa tarjolla on toimintaa kaikille vauvasta vaariin ja kaikesta villasukista verkkosivuihin. Inhimillisyydestä kertoo, että suosituin näyttely kautta aikain on ollut keskeneräisten käsitöiden näyttely.

– Hattumummot saivat pullonkorkeista askarrelluilla miniatyyrihatuillaan kokoon 67 000 euroa. Summa lahjoitettiin lasten teho-osastolle yliopistosairaalaan.

Ei pelkkää hyväntekeväisyyttä Mummon Kammarin menes-

Seminaari kokosi Tampereen Tulppaanitalolle satakunta henkeä. tystarina kertoo vapaaehtoistoiminnan ytimestä. Kaiken pohjana on halu auttaa, mutta myös auttaja saa toiminnasta itselleen hyviä asioita: oppii uutta, saa merkitystä elämään.

– Vapaaehtoistoiminnan motiiveja on paljon eikä niitä pidä arvottaa. Oikeastaan on niin, että jos toimijan motiivit ovat täysin altruistiset (epäitsekkäät), riskinä on uupuminen, totesi Sari Välimäki. Hän toimii Jyväskylän kaupungin vapaaehtoistoiminnan koordinaattorina.

Tavoitteena on, että tarve ja tarjonta kohtaavat. Ei vain niin, että avun tarvitsijat löytävät auttajan vaan myös toisinpäin. Mitä voidaan tarjota ihmiselle, joka haluaa tehdä vapaaehtoistyötä.

– Vapaaehtoisten etsimisessä on siirrytty rekrytoinnista markkinointiin. Ihmiset halu-

avat tietää, mitä heiltä odotetaan, mihin he sitoutuvat, Välimäki sanoi.

Aika on tänä päivänä kallisarvoisempaa kuin raha. Vapaaehtoistoimijalle on tiedettävä, mitä hän itse toiminnasta saa.

Suunnittelija Jatta Vikström KansalaisAreenasta kertoi, että vapaaehtoistoimijoita on Suomessa yli 1,5 miljoonaa – reilu kolmannes suomalaisista. Tänä vuonna tehdyssä Taloustutkimuksen selvityksessä kävi ilmi, että toinen mokoma voitaisiin saada mukaan, jos joku älyäisi kysyä.

Hyviä linkkejä: http://www.kansalaisareena.fi / http://www.mummonkammari.fi / www.vapaaehtoiseksi.fi

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

J Ä R J E S T Ö S I V U T Teksti ja kuvat Laura Kotila HELSINKI

Palava halu vaikuttaa Koulutuspäivät ovat tiivistä ahertamista, mutta ainakin Helsingissä oppiminen tapahtui iloisissa tunnelmissa. Koulutuspäivän aikana ilmassa leijui reilu annos innokkuutta ja oppimisen iloa. Kaikkia koulutukseen osallistuneita yhdistää yksi yhteinen tekijä: palava halu vaikuttaa kehitysvammaisten asioihin.

Koulutukseen osallistuva Mia Puttonen kertoo tämän olleen suurin syy, miksi hän lähti mukaan projektiin.

– Minulle oli itsestäänselvyys osallistua koulutukseen.

Kehitysvammaisten syrjiminen on tärkeä aihe, josta haluan puhua, hän kertoo.

Mialla on jo aiempaa puhujakokemusta. Hän on käynyt puhumassa kouluissa Downin syndroomasta ja kertonut yleisesti siitä, mitä on olla kehitysvammainen. Tulevaisuudessa hän haluaisi puhua erityisesti kehitysvammaisten asumisesta ja palkka-asioista.

Puhujakoulutuksen työkansio on ahkerassa käytössä koulutuspäivillä. Mia Puttonen kertoo hakevansa koulutuksesta esiintymisvarmuutta.

Esiintymisvarmuutta hakemassa Koulutus antaa eväitä niin kokeneille kuin kokemattomille

Oppimisen iloa puhujakoulutuksessa Me Itse ry:n Käsikynkkä-projektin puhujakoulutus on alkanut. Projektin tavoitteena on kerätä eri puolilta Suomea kehitysvammaisia puhujia, jotka ovat valmiita puhumaan kehitysvammaisia koskevista aiheista eri tilaisuuksissa. Puhujat koulutetaan tehtävään, ja ensimmäisenä koulutukset ovat käynnistyneet Helsingissä.

Kouluttaja Anne Repo kehuu ryhmäänsä innokkaaksi ja motivoituneeksi.

puhujille. Koulutuksen avulla Mia haluaa ennen kaikkea kehittyä esiintyjänä.

– Jännitys ei ole minulle ongelma, mutta toivon että koulutuksen päätteeksi minulla olisi enemmän esiintymisvarmuutta. On myös tärkeää, että osaa ilmaista asiansa selkeästi.

Tähän mennessä olen oppinut koulutuksessa vuorovaikutustaitoja, hän listaa. Koulutusta Mia pitää erittäin hyödyllisenä kokeneellekin puhujalle.

– Aina voi oppia uutta ja kehittää itseään, hän huomauttaa. Koulutuspäiviä järjestetään yhteensä seitsemän, jonka päätteeksi kaikille osallistujille järjestetään harjoitusesitys.

Ryhmässä jaetaan kokemuksia Koulutuksessa käydään läpi

viestintätaitoja, puheen rakennetta ja sisältöä, esiintymisjännitystä ja esiintymistilanteeseen valmistumista kouluttaja Anne Revon johdolla. Esitys- ja esiintymistaitoja hiotaan erilaisten harjoitusten ja ryhmätöiden avulla.

– Ryhmätyöskentely on keskeistä. Toisilla on valmiiksi puhujakokemusta, toisilla sitä on vähemmän. Ryhmätöissä he pääsevät jakamaan kokemuksiaan, Repo valottaa. Helsingin koulutettavista useimmat ovat jo puhujakonkareita. Mielipiteiden vaihto on vilkasta ja ryhmäläiset ovat valmiita keskustelemaan aiheesta kuin aiheesta.

– Kaikki ryhmän jäsenet ovat tavattoman innostuneita siitä, että pääsevät esiintymään. Ja tämä hengenpalo mikä heiltä löytyy on suoras-

taan yllättänyt minut. Kaikki ovat todella motivoituneita, Repo iloitsee.

Seuraavaksi koulutuksia järjestetään Turussa, Tampereella, Porissa, Jyväskylässä ja Joensuussa. Pohjois-Suomen koulutus järjestetään alkuvuodesta 2012. Koulutukset ovat ilmaisia. Ilmottautumisia koulutuksiin ottaa vastaan Käsikynkkäprojektin projektityöntekijä Marika Anttila: marika.anttila@meitse.fi, 050 465 4656.

Koulutusalueet ja -aikataulut Helsinki 9.10.2010 – 12.2.2011 Turku 26.2.2011 – 18.6.2011 Tampere 15.5.2011 – syyskuu 2011 Pori syyskuu 2011 – joulukuu 2011 Jyväskylä Lokakuu 2011 – joulukuu 2011 Joensuu Syksy 2011 (2 päivän koulutuksia x 3) Ylivieska / Oulu Tammikuu 2012 – huhtikuu 2012 Yhteinen loppuseminaari kaikille alkusyksystä 2012.

57

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Ensin opeteltiin rytmiä, sitten askeleita.

Y

li 30 vuotta toimineen Pohojalaaset -99 tukipiirin yhtenä toiminta-ajatuksena kautta aikain on ollut tukea ja tuoda esille kehitysvammaisten ihmisten omaa osaamista. Erilaiset taideleirit ovat toteutuneet pääasiassa avustusten avulla.

Viime vuonna Suomen kulttuurisäätiön Etelä-Pohjanmaan maakuntarahasto myönsi apurahan kehitysvammaisten alueelliseen kulttuuritoimintaan.

Ajatus tanssileirin järjestämiseen toteutui kahden innokkaan tanssinopettajan ammattitaidolla ja mahapalkkaisten avustajien kökkähengellä. Leiri suunnattiin alueen ennakkoluulottomille tanssihaluisille ikään ja liikuntakykyyn katsomatta. Tavoitteena oli kaksi viikonloppuleiriä ja esiintyminen.

Pohojalaaset laattialla Apurahan avulla, tanssin mahdilla

Kaiken maailman tanssit Leirin teema, Tanssin kaari – tanssin eri aikakausia dramaturgian keinoin, onnistui yli odotusten. Erilaisten rytmiharjoitusten jälkeen mentiin laululeikkien, hovitanssien ja kansantanssien kautta nykytansseihin. Videoiden avulla tutustuttiin niin koti-kuin ulkomaisten elokuvien tanssiosuuk-

58

Pohojalaaset -99: Huivit mukana Macarenan tahdissa juhlaesiintymisessä.

siin. Ensimmäisen leiripäivän päätteeksi jokainen kurssilainen teki itselleen alkusoittimen, jota myös käytettiin leirin aikana rytmiharjoituksiin.

Yleisö villiintyi bravo-huutoihin Ensimmäinen leiriviikonloppu treenattiin 25 innokkaan osallistujan voimin syksyllä 2009 tukipiirin eteläosassa Kauhajoella. Harjoituksia jatkettiin viime keväänä piirin pohjoislaidalla Vetelissä. Tanssikurssi Vetelissä huipentui esiintymiseen vuosittain pidettävänä, perinteisenä – 25. kerta – musiikki- ja kulttuuripäivänä. Samalla vietettiin myös piirin 30-vuotisjuhlaa. Noin 400-päinen yleisö palkitsi leirin tuotoksen raikuvin taputuksin ja bravo-huudoin.

Paikallinen tukiyhdistys Halsua-Kaustinen-Veteli hoiti mallikkaasti päivän käytännön järjestelyt. Juhlan kruunasivat Tukiliiton tuoreen puheenjohtajan, Jyrki Pinomaan, tuoma tervehdys sekä yllätyksenä alueen viiden kansanedustajan päivän työpanos avustajina sekä kirkossa että ennen juhlaa ruokailupaikalla. Ehtivätpä he tarjottimien kantamisen jälkeen osallistumaan juhlaankin.

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Liperin yhdistys on verraton yhteistyön tekijä

Teuvo Penttinen totesi, että Tukiliitto ja tukiyhdistykset ovat tehneet ison työn mielipiteen muokkaajina. – Enää ei lehtikuvaa oteta niin, ettei kehitysvammaisen henkilön kasvoja näy tai että hänen nimenään kerrotaan vain etunimi ja sekin on ehkä muutettu. Tämän päivän kehitysvammainen on kouluttautunut henkilö, joka osaa vaatia oikeuksiaan eikä ujostele itseään.

Virkisty Imatralla!

Imatran Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry on ylläpitänyt virkistys- ja kesänviettopaikkaa, Kanervistoa, jäsenistölleen monen vuoden ajan.

Kanerviston tila sijaitsee Immalanjärven rannalla Imatran Kymälahden kaupunginosassa.

Matkaa Kanervistolle on Imatran keskustasta vain viitisen kilometriä.

Kun Kanerviston tila aikoinaan siirtyi tukiyhdistyksen hallintaan, tilalla oli vanha hirsinen päärakennus sekä pieni, erittäin huonokuntoinen sauna.

Vuosien saatossa yhdistyksen toimesta on uusittu sauna, rakennettu erittäin tukeva laituri, pystytetty grillikota ulkopöytineen sekä viimeisimpänä hankintana tilalle on rakennettu kaksi hirsiaittaa.

Aitat valmistuivat loppukesällä 2010 ja niiden täysipainoinen käyttö alkaa vuoden 2011 kesällä. Imatran tukiyhdistyksen puheenjohtaja Minna Tenttula toivoo, että mahdollisimman monet lähialueen vammaiset ja heidän perheensä käyttäisivät kesäpaikkaa.

– Emmekä pane pahaksemme, vaikka käyttäjiä löytyisi kauempaakin. Mielellään vastaanotamme kesäkulkijoita saunomaan ja yöpymään tulevana suvena luonnonkauniille Kanerviston tilalle. Tarkempia tietoja saa yhdistyksemme kotisivuilta.

Yhteistyökumppaneistamme on alueellinen osuuspankki, Etelä-Karjalan Op, ollut tukemassa toimintaamme niin taloudellisesti kuin pankki- ja sijoitusalan neuvoja jakavana

Teksti ja kuva Tupu Sammaljärvi LIPERI

– Liperin Kehitysvammaisten tuki ry:n perustaminen huhtikuussa 1970 sattui monella tavalla onnelliseen aikaan. Samana päivänä kun tukiyhdistys perustettiin, vieraili Liperissä sosiaalihallituksen pääjohtaja Alli Lahtinen ja Kotiseutuuutiset uutisoi molemmat tapaukset näyttävästi. Teksti ”Liperin Kehitysvammaisten Tuki perustettiin” oli painettu paksulla ja suurella tekstillä ja sen alapuolella oli kolmella palstalla kuva, jossa Alli Lahtinen oli kahvipöydässä seurueensa kanssa. Minäkin ensin ihmettelin, että olikos pääjohtaja meidän perustavassa kokouksessa mukana? Mutta sattuma oli leikitellyt hauskasti ja perustaminen sai mukavasti julkisuutta arvovaltaisten vieraitten kustannuksella.

Näin muisteli Liperin yhdistyksen 40-vuotisjuhlassa pe-

rustajajäsen Teuvo Penttinen.

Onnekas alku sai jatkoa – mutta ei yksin onnen vaan myös ahkeran ja innostuneen työn ansiosta – tulevina vuosina ja vuosikymmeninä. Yhteistyö virisi muun muassa seurakunnan ja silloisen Honkalammen keskuslaitoksen, nykyisen Honkalampi-keskuksen, kanssa.

–Asetuimme köyden päähän samalle puolelle, aina sinne toiseen päähän löytyi haraajia.

Me oivalsimme heti, että virallinen kehitysvammahuolto ja vapaaehtoistyö täydentävät toisiaan, Penttinen sanoi.

Liperin juhlassa nähtiin ja kuultiin komeita kulttuurielämyksiä. Toimela-bändi tunnelmoi 70-luvun musiikin parissa, ja Hanna Pietarinen lämmitti mieliä tanssillaan. Kunnan tervehdyksen toi kunnanjohtaja Hannele Mikkanen.

Teksti ja kuva Jouko Räsänen tahona. Yhdistystoiminnan tukemisen lisäksi Osuuspankki järjestää vuosittain lasten ja nuorten Hippo-kisat. Talvella hiihdetään ja kesällä mitellään yleisurheilun parissa.

Vammaisilta ja heidän perheiltään saadun positiivisen palautteen innoittamana Osuuspankki halusi lähteä tukemaan myös Imatran yhdistyksen mökkihanketta, joka Etelä-Karjalan Osuuspankin yhteyspäällikön Sami Toikkasen mielestä on erittäin hyvä yhteistyön kohde paikallisen pankin ja aktiivisen yhdistyksen välillä.

Imatran yhdistyksen puheenjohtaja Minna Tenttula on tyttärensä Seitan kanssa piipahtanut Kanervistolle syysretkelle.

Tervetuloa Kesällä Kanervistolle!

Toivoo Imatran Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry

59

6/2010

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Teksti Henna Nordberg

Suomalaiset pelaavat kansanterveydelle

RAY on sosiaali- ja terveysjärjestöjen päärahoittaja Suomessa. Avustukset ohjataan yhä vahvemmin järjestö- ja kansalaistoimintaan kuten vapaaehtois- ja vertaistyöhön, osallistumismahdollisuuksien edistämiseen sekä vaikuttamiseen ja edunvalvontaan. ”Järjestöjen kannattaa taistella sen puolesta, että RAY säilyy itsenäisenä ja peleillä kerätyt varat ohjataan jatkossakin tämän alan järjestöille”, RAY:n toimitusjohtaja Sinikka Mönkäre painottaa.

järjestöjen ja RAY:n välillä on osa ainutlaatuista järjestelmää. ”Järjestöt tuovat edustamiltaan aloilta päätöksentekoon tietoa ja osaamista. Käytännön työn tekijöinä ne tuntevat suomalaisten arjen ja tietävät, missä tuen tarve on suurin. Me taas huolehdimme avustusjärjestelmän ajanmukaisuudesta sekä prosessin tasapuolisuudesta ja läpinäkyvyydestä”, Mönkäre sanoo.

Toimitusjohtajan mukaan muulla tavalla järjestetty pelitoiminta uhkaisi nykyistä ra-

Suomalaisista yli 70 % tukee tuoreiden mielipidemittausten mukaan RAY:n yksinoikeutta.

Suomessa rahapelejä ovat jo vuosikymmenet tarjonneet kolme peliyhteisöä, RAY, Veikkaus ja Fintoto, kukin omilla tuotealueillaan. RAY:n ansiosta Suomeen on syntynyt runsaasti terveyttä ja hyvinvointia edistävää toimintaa ja hyviä käytäntöjä. Näistä esimerkkinä ovat Mannerheimin lastensuojeluliiton perhekahvilat, vanhusten ystävätoiminta ja lasten ja nuorten nettiturvallisuutta edistävät hankkeet.

Sinikka Mönkäre kannustaa järjestöjä puolustamaan toimivaa RAY-rahoitusmallia ihan itsekkäistä syistä. Tiivis suhde

60

hoituspohjaa, jossa sosiaalija terveysjärjestöt saavat noin puolet kaikista rahapelaamisen voittovaroista. Tämän vuoksi lakiuudistus, joka takaa lakisääteiset yksinoikeuden nykytoimijoille, on saatava läpi viimeistään vuoden 2011 loppuun mennessä. Tuolloin nykyluvat umpeutuvat.

Jaetut markkinat tukevat kehitystyötä Monipuolisella ja laadukkaalla kolmen yhtiön pelitarjonnalla on pyritty tavoittamaan

laaja asiakaskunta, jotta pelaaminen ei keskittyisi samoille henkilöille. Kattavuudella ehkäistään myös laittomien pelien tarjontaa.

Viime aikoina puhuttanut nettipokeri on hyvä esimerkki kattavan pelitarjonnan tarpeellisuudesta. Koska kotimaista vaihtoehtoa nettipokeriin ei ole ollut, tarpeen ovat täyttäneet ulkomaiset peliyhtiöt. Tilanne muuttuu, kun RAY avaa nettipelinsä kuluvan syksyn aikana. ”Kun jokainen yhtiö keskittyy kehittämään oman tuotealueensa pelejä, palveluja ja jakelua asiakaskeskeisesti, pysyy kotimainen tarjonta kattavana ja kilpailukykyisenä.

Tämä pitää meidät virkeinä, tehokkaina ja innostaa kehitystyöhön”, Mönkäre uskoo.

Suomalaisten pelimarkkinoiden jakoa selkiytetään entisestään uudessa arpajaislaissa, jonka toinen vaihe tähtää yksinoikeuksien kirjaamiseen lakiin. Lailla Suomessa luovuttaisiin määräaikaisesta lupamenettelystä rahapelien harjoittamisessa.

Avustuspotti on järjestöjen yhteinen voitto RAY haluaa turvata sosiaalija terveysjärjestöjen rahoituksen aloittamalla nettipelit, tehostamalla nykyistä jakelumallia ja kehittämällä kokonaisvaltaisesti asiakkaiden pelikokemusta. Avustuksina jaettava osuus tuotosta kasvaa lähivuosina kuitenkin korkeintaan maltillisesti. ”Avustuspotin kehitykseen vaikuttavat pelitoiminnan vastuullisuusvaatimukset sekä pelaajien odotukset uudentyyppi-

sistä peleistä – ne vaativat meiltä investointeja. Lisäksi pelaamisen ikärajan nosto 18 vuoteen ja arpajaisveron korotus leikkaavat pottia”, Mönkäre sanoo.

Toisaalta tätä nykyä kolmanneksen voittopotista lohkaiseva sotiemme veteraanien hoitoon ja kuntoutukseen osoitettava osuus sekä julkisiin menoihin varattu summa pienenevät lähivuosina merkittävästi. Siten järjestöjen osuus avustuspotista on lähivuosina kasvamassa, vaikka RAY:n voittovarat eivät kokonaisuudessaan kasvaisi. ”Se miten raha järjestelmän sisällä jaetaan, on oma kysymyksensä. Asiaa tulee katsoa laajemmasta näkökulmasta kuin vain oman järjestön avustuksista käsin. Varmistetaan ensin yhdessä hyvän kokonaisuuden säilyminen”.

Suomalaiset peliyhtiöt RAY: raha-automaatit ja kasinopelit; tunnetuimmat Pajatso, Hedelmäpelit, Pokeri, Ruletti Veikkaus: raha-arpajais- ja vedonlyöntipelit; tunnetuimmat Lotto, Keno, Vakioveikkaus, Ässä-arpa Fintoto: Toto eli raviveikkaukset*; tunnetuimmat Voittaja, Kaksari, Troikka *lakimuutos siirtää V5- ja V75-ravipelit Veikkaukselta Fintotolle.

Tällainen oli vuosi 2010 – Tukiliiton vuosikirja

6/2010

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Perinteinen kehitysvammaisten konsertti Finlandia-talossa lauantaina 29.1.2011 klo 14 –16.30 Esiintyjinä upeita artisteja ja orkestereita eri puolilta Suomea, mm. Annika Backman Paraisilta, Bem-bändi Espoosta ja Ruuvit Löysällä Helsingistä.

Liput: aikuiset 26 euroa, alle 12-vuotiaat 13 euroa • ryhmien joka kymmenes lippu on ilmainen • pyörätuolia käyttävän henkilön avustajan lippu on ilmainen (paikkoja rajoitetusti).

Lippuvaraukset: lomakkeella www.kvtuki57.fi, sähköpostilla johanna.granqvist@kvtuki57.fi tai puh. 040 160 9017 Lippuja voi ostaa käteisellä yhdistyksen toimistolta, Bulevardi 34 a A 4, keskiviikkona 12.1. ja 19.1. kello 9–18 sekä torstaina 27.1. klo 9-16.

Väliaikatarjoilut: puh. (09) 6128 6400 tai finlandia@royalravintolat.com Lisätietoja konsertista: Puh. 040 521 0240/ Marja Savolainen sähköposti: marja.savolainen@kvtuki57.fi TERVETULOA! Konsertin järjestää Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry

Oikaisuja

Varaa lippusi Antti Tuiskun konserttiin!

Tv:ssä supersuosion saaneen Tanssii tähtien kanssa -ohjelman voittaja Antti Tuisku on Tukiliiton ensi syksyn konsertin tähti.

Syyskonsertti on 2.10.2011 Tampere-talossa.

Varaa lippusi ajoissa: soile.honkala@kvtl.fi Antti Tuisku voitti tanssikisan yhdessä Anna-Liisa Bergströmin kanssa, mutta hänet tunnetaan muutenkin yhtenä Suomen tämän hetken suosituimmista pop-tähdistä.

Tukiviestin numerossa 5 oli juttu Kuortin perheen konferenssimatkasta. Jutussa kerrottiin kromosomi 18 -oireyhtymän perheiden määrästä Suomessa.

Oikea tieto on, että Suomessa on paljon kromosomi 18poikkeavuusperheitä.

Kromosomi 18-poikkeavuuksia on monenlaisia. Ne jaetaan usein viiteen ryhmään: tetrasomia 18p, rengaskromosomi 18, trisomia 18, 18q- ja 18p-.

Tetrasomia 18p -tapauksia on Suomessa Marianna Kuortin tiedon mukaan kolme.

Sivulla 26 kuvassa vasemmalla on Mari Rajaniemi eikä Hanna Heikkilä.

Vaalikeräys on nyt Pieni ele

V

aalikeräyksen uusi nimi on Pieni ele. 103-vuotiaalle keräykselle uudistus on historiallinen. TNS Gallupilla teetetyn tutkimuksen mukaan suomalaiset yhdistävät Vaalikeräyksen politiikkaan, mikä on tärkein syy nimen vaihtoon. Nimeen liitettiin myös negatiivisia sanoja, kuten huijaus, humpuuki, rahastus. Käsitykset ovat vääriä, sillä keräys ei liity mitenkään politiikkaan ja keräyksen tuotto menee kokonaisuudessaan kotimaan vammaisja terveystyön hyväksi.

Vaalikeräys nimenä oli gallupin mukaan suomalaisten mielestä harhaanjohtava, sillä se ei kuvastanut keräyksen tarkoitusta eli hyvän tekemistä. Nimen vaihdolla estetään myös keräysten sekoittuminen, sillä sanaa vaalikeräys käytetään myös muiden keräysten nimenä.

Auttaminen alkaa läheltä Pieni ele -keräyksessä tuetaan lähellä olevia. Pienikin raha keräyslippaaseen saa aikaan paljon, kun moni on mukana hyvän asian puolesta. On lukemattomia ”pieniä eleitä”, joilla voimme tukea toisiamme. Kun mukana on 18 järjestöä, niin pienistä puroista muodostuu suuri virta. Apu menee sinne, missä sitä tarvitaan. Pieni ele on suuri juttu sen saajille, kuvaileenimeäkeksimässämukana ollut Peter Aulén mainostoimisto SMOY:sta. Keräyskampanjan tunnuslause on ”Aut-

taminen alkaa läheltä”.

Uuden nimen ohella keräyksen ilme uudistuu. Uusi nimi. ja ilme ovat mainostoimisto SMOY:n suunnittelemia. SMOY osallistuu osin talkoohengessä Pieni ele -kampanjaan Uudistuksien tavoitteena on vastata ihmisten antamaan palautteeseen. Eli piristää keräyksen ilmettä, kannustaa nuorempiakin lahjoittajiksi ja osallistumaan lipasvahdeiksi sekä parantaa keräyksen tun nettuutta.

– Perustoiminta säilyy entisellään eli keräys on jatkossakin tuttuun tapaan äänestyspaikoilla. Ja järjestelyihin osallistuvat edelleen tuhannet vapaaehtoiset, joiden ansiota keräyksen käytännön toteutus on, kertoo projektipäällikkö Erika Mäntylä.

Lahjoitukset jäävät kotimaahan ja puolet siitä oman paikkakunnan vammais- ja terveystyöhön. Toinen puoli menee järjestöjen valtakunnalliseen työhön.

Teemme sen yhdessä: Allergia- ja Astmaliitto, Epilepsialiitto, Förbundet De Utvecklingsstördas Väl, Hengitysliitto, Invalidiliitto, Kehitysvammaisten tukiliitto, Kehitysvammaliitto, Kuuloliitto, Kuurojen liitto, Munuais- ja maksaliitto, Näkövammaisten keskusliitto, Polioliitto, Psoriasisliitto, Sotainvalidien Veljesliitto, Diabetesliitto, MS-liitto, Reumaliitto, Sydänliitto.

Lisätietoja: erika.mantyla@pieniele.fi

61

6/2010

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi 0207 718 209 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Toiminnanjohtajan sijainen, järjestöjohtaja Mari Saarela 0207 718 220

Edunvalvonta Johtava lakimies (ei asiakasneuvontaa) Sirkka Sivula 0207 718 311 Opetuksen asiantuntija Raila Talus (toimivapaalla) 0207 718 334 perus- ja jatko-opiskelu Suunnittelija Kari Vuorenpää 0207 718 336 työelämä, jatko-opiskelu Kouluttaja Esa Nyman 0207 718 331 tukiverkostot

Lakineuvonta Puhelinajat ma, ti, to klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark 0206 90 284 Lakimies Sampo Löf-Rezessy 0206 90 280

Kansalaistoiminta Järjestöjohtaja Mari Saarela 0207 718 220 Kansalaistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205 Aluekoordinaattorit Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa ja Kainuu 0207 718 254 Isokatu 47 (4. krs) 90100 Oulu Maire Pallari Lapin tukipiirin alue 0207 718 251 Korkalonkatu 18 B 2 96200 Rovaniemi Salla Pyykkönen Etelä-Häme, Uusimaa ja Varsinais-Suomi 0207 718 250

62

Kasarmikatu 7 B, 2. kerros 13100 Hämeenlinna Jäsensihteeri (mm. lehtitilaukset ja osoitteenmuutokset) Sinikka Niemi 0206 90 283 Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333 Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen 0207 718 274

Koulutus IKI Koulutuspäällikkö Marjo Reunanen (toimivapaalla) 0207 718 320 Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos 0207 718 324 Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323 Koulutussuunnittelijat Soilikki Alanne 0206 90 281 hakemusten vastaanotto ja lisätiedot kursseista Taina Koivunen-Kutila 0207 718 327 perhetyö (hoitovapaalla) Pia Mölsä 0207 718 328 Pienet vammaisryhmät Suunnittelija Lea Vaitti 0207 718 335 Kurssikeskus Mertiöranta Vihuntie 21, 38800 Jämijärvi Emäntä Eija Joentausta 0207 718 270 Keittäjä Eila Välimaa 0207 718 271

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.

0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Talonmies Ari Tamminen 0207 718 272

Projektityöntekijä (Kajaanin seutu) Irma Huotari Linnankatu 18 A 9, 87100 Kajaani 0207 718 223

Malike

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere

Projektipäällikkö Pia Henttonen 0207 718 325

Päällikkö Päivi Havas 0207 718 300

Verkostokoordinaattori Erja Kähkönen Toimitila Veturi Kauppamiehenkatu 4, 2. krs 45100 Kouvola 0207 718 340

Suunnittelija ts.

Erkka Ikonen 0207 718 303 Suunnittelija Henna Ikävalko 0207 718 302 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301

Projektityöntekijä Marjukka Suurpää Toimitila Veturi Kauppamiehenkatu 4, 2. krs 45100 Kouvola 0207 718 341 Kaveri-projekti

Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306

Projektipäällikkö Kati Ruotsalainen 0207 718 227

Viestintä

Projektityöntekijä Taru Oulasvirta 0207 718 224

Viestintäpäällikkö Tupu Sammaljärvi 0207 718 210 Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211 Tiedottaja Sanna Välkkilä 0207 718 212 Markkinoinnin koordinaattori Soile Honkala 0207 718 214

Selko-e-projekti Projektipäällikkö Veijo Nikkanen 0207 718 329 Projektisuunnittelija Pia Björkman 0207 718 321 Vertaansa vailla -projekti Projektipäällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225

Projektit Aikuis-Malike-projekti

Me Itse ry

Projektipäällikkö Susanna Tero 0207 718 305

Vammaistyön suunnittelija Merja Hakala 0400 426 535

Projektityöntekijä Tanja Tauria 0207 718 304

Käsikynkkä-projekti Projektityöntekijä Marika Anttila 050 465 4656

Asuntoja asunnottomille -projekti Projektipäällikkö (Satakunta) Susanna Heiniluoma Itsenäisyydenkatu 47, huone 205 28100 Pori 0207 718 221

6/2010

Lasten kuntoutuskodin sopeutumisvalmennuskurssit 2011 Perisylvian oireyhtymä, pk/jk ........................ 10.1.–14.1.

Williams, pk ................................................. 17.1.–21.1.

Retinoblastooma, pk/jk ................................... 7.2.–11.2.

Frax, pk ....................................................... 14.2.–18.2.

NK-1 (Harv.oireyht. Catch, NF, Hydrokefalia yms.) .............................. 21.2.–25.2.

Tulehdukselliset suolistosairaudet, kloridiripuli, pk ........................................... 7.3.–11.3.

Erbin pareesi, pk........................................... 14.3.–18.3.

Rubinstein-Taybi ja Cornelia de Lange, pk/jk ... 21.3.–25.3.

LCHAD- ja CPT-puutos, pk/jk .......................... 4.4.–8.4.

Mulibrey-nanismi, pk/jk................................ 21.3.–25.3.

Marfan, jk .................................................... 26.4.–29.4.

PEHO, pk/jk ................................................... 2.5.–6.5.

Tuberoosiskleroosi, pk/jk ............................... 9.5.–13.5.

INCL, pk/jk .................................................. 16.5.–20.5.

Turner, jk ...................................................... 30.5.–1.6.

AGU, pk/jk .................................................... 6.6.–10.6.

NK-2 (Frax, Williams, Sotos, PWS) ................ 13.6.–17.6.

NK-3 (Sukukromipoikk., Turner, Klinefelter, XXX, XXY) ............................... 18.7.–22.7.

NK-4 (Harv.somaattiset sair. Crohn, Cu, Anorekt.malform., Hirschsprung) ............... 25.7.–29.7.

NK-5 (Aivokasvainten jälkitilat) ....................... 1.8.–5.8.

Sallan tauti, pk/jk ......................................... 15.8.–19.8.

Anorektaalimalformaatiot, pk ....................... 22.8.–26.8.

Moebius, pk/jk .............................................. 29.8.–2.9.

Wolff-Hirschhorn, Cri du Chat, pk)jk...................................... 12.9.–16.9.

Monivammaisuus/krom.poikkeamat alle kouluikäiset, pk................................... 19.9.–23.9.

Williams, jk ................................................. 26.9.–30.9.

PWS, jk ....................................................... 3.10.–7.10.

Ataksia oireyhtymät, pk ............................. 10.10.–14.10.

Aivokasvainten jälkitilat, pk ....................... 17.10.–21.10.

Hydrokefalia, pk ....................................... 24.10.–28.10.

Histiosytoosit, pk/jk .................................... 31.10.–4.11.

Suurikokoisuusoireyhtymä, pk.................... 14.11.–18.11.

Monivammaiset, kouluikäiset, jk ................ 21.11.–25.11.

Frax, jk ...................................................... 28.11.–2.12.

CATCH-22, jk ................................................ 7.12.–9.12.

Neurofibromatoosi-1, jk ........................... 12.12.–16.12.

Kurssit järjestetään yhteistyössä Kelan kanssa. Hakuaika päättyy kolme kuukautta ennen kurssin alkua. Vapaita paikkoja voi tiedustella vielä hakuajan päätyttyä.

Tiedustelut: Lasten kuntoutuskoti, Kornetintie 8, 00380 Helsinki, p.09 8551 454, lasten.kuntoutuskoti@rinnekoti.fi

Koulutuspäiviä ammattilaisille 2011 Retinoblastooma ...........................................................9.2.

Tuberoosiskleroosi.......................................................29.3.

AGU ja Sallan tauti ......................................................24.5.

Crohn tauti ja Colitis Ulcerosa .......................................6.9.

Lapsen varhainen menehtyminen ................................ 8.11.

Tiedustelut: Koulutussuunnittelija Kristina Franck, 09 8551 460 tai 040-5422 339, kristina.franck@rinnekoti.fi

Lasten Kuntoutuskoti

Kornetintie 8, 00260 Helsinki, puh. 09 8551 454, lastenkuntoutuskoti@rinnekoti.fi

63

6/2010