Page 1

3/2011

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti

Tukiliitto vietti superviikonlopun SIVU 4

........................

Erityislapsen perhe naapurina SIVU 8

........................

Britit suosivat elämää lähiyhteisöissä SIVU 48

Teema: Asuminen

Numero 3 • 2011


3/2011

Tässä numerossa Vapaaehtoiset kruunasivat Hyvän tuulen päivän Asumisen teemasivut Jukolankaaressa arki sujuu kevyemmin Nea Peltonen pärjää omassa yksiössään Samassa veneessä “Ei tule palata kunnalliskoteihin” Kaikkien kirkko Kulttuurisivut Glada Hudik on jättimenestys Jyrki Pinomaan kolumni Harvinaiset kehitysvammaryhmät Raskas, rakas lapsi Järjestösivut Turussa yhdistysten yhteistyö toimii Kurssit ja tapaamiset

TUKIVIESTI 3/2011 42. vuosikerta

7 8–31 10 14 24 28 31 32–35 32 36 38–44 42 48–61 52 60

Päätoimittaja Tupu Sammaljärvi 0207 718 210 tupu.sammaljarvi@kvtl.fi Julkaisija Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere 0207 718 200 faksi (03) 222 7994 http://www.kvtl.fi Taitto Virpi Sirpelä / Mac&Me Kannen kuva Veikko Somerpuro Tilaushinnat 2011 30 euroa / vuosikerta Jäsenille maksuton Jäsenasiat, lehtitilaukset Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 sinikka.niemi@kvtl.fi Painos 15 200 kpl ISSN 0355-7669 Aikakauslehtien liiton jäsen

SIVU

14

Painopaikka Forssa Print, Forssa 2011 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

SIVU

32

Aikataulu Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät vuonna 2011 1. Työ 20.12., 28.1. 2. Koulutus 21.2., 25.3. 3. Asuminen 16.5., 17.6. 4. Ihmisen oikeudet 22.8., 23.9. 5. Vapaaehtoistyö 24.10., 25.11.

SIVU

39

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

PEFC/02-31-162

441

428 PAINOTUOTE

2


3/2011

P Ä Ä K I R J O I T U S

Tupu Sammaljärvi viestintäpäällikkö

Mistä halvimmalla saa

M

ikä on sinulle kodissasi tärkeää? Minulle, yksineläjälle, kodissa tärkeintä ovat ikkunasta näkyvä metsä ja oma rauha. Rakkaat lapset ovat jo omillaan, ja asuinkumppanina kissavaari on mitä mieluisin. Kehitysvammaiset nuoret ja aikuiset joutuvat usein tyytymään asumisessaan siihen, mitä heille tarjotaan – tai vielä karummin: mitä ja mistä halvimmalla saadaan. Vaihtoehdot ovat olemattomat, eikä näkymiä ikkunasta tai asuinkumppaneita voi itse valita. Kun saisi edes päättää, lähteekö kiekkomatsiin vai elokuviin ja moneltako menee nukkumaan. ***

Ovathan asiat edenneet – hitaasti, mutta kuitenkin – Tukiliiton 50 toimintavuoden aikana. 1960-luvulla laitos oli lapsuudenkodin ohella tavallinen asuinpaikka kehitysvammaisille ihmisille. Vielä 1980-luvulla vanhemmat joutuivat vaikean päätöksen eteen: jaksammeko itse vai onko lapsi laitettava laitokseen? Perheiden saama tuki oli olematonta. Sittemmin on rakennettu asuntoloita ja palvelukoteja, joista aikuistuvat kehitysvammaiset ovat saattaneet saada kodin. Perheiden tukimuotoja on kehitetty ja yhteiskunnan asenteet ovat lientyneet. Mutta asumisen ja palveluiden vaihtoehdottomuus on edelleen kipeä asia. Päätösten ja sopimusten tasolla Suomessa ja maailmalla laajastikin kehitysvammaisten henkilöiden asumisessa ja elämisessä on selvä suunta: kohti omia valintoja ja yksilöllisiä ratkaisuja. YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista sanoo sen selvästi ja monin tavoin:

”yksilöllinen itsemääräämisoikeus, mahdollisuuksien yhdenvertaisuus, vapaus tehdä omat valinnat, mahdollisuus valita asuinpaikkansa sekä sen, missä ja kenen kanssa asuu…” Suomen perustuslaki on selväsanainen sekin: ”Suomen kansalaisella … on vapaus liikkua maassa ja valita asuinpaikkansa.” Ja lisäksi: valtion ja asuinkunnan on turvattava ihmisarvoisen elämän puitteet silloin, kun omat voimat eivät riitä. YK:ta ja Suomen perustuslakiakin vahvempi tekijä on raha. Asumisen palveluita kilpailutetaan, eivätkä laatu tai ammatillinen osaaminen paljon hinnan rinnalla paina. Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta, jossa Tukiliittokin on mukana, toteaa: ”Palveluiden kilpailuttaminen johtaa tilanteisiin ja toimintakäytäntöihin, joissa palvelut tuotetaan niin alhaisin re surssein, että niitä ei ole mahdollista toteuttaa asiakkaiden tarpeiden mukaisesti.” Valtiovallan periaatepäätös kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen järjestämiseksi on oikeuden- ja lakien mukainen: ”Hallitus edistää jokaisen mahdollisuuksia tarpeitaan ja toiveitaan vastaavaan asumiseen. Kehitysvammaisten asumisohjelman tavoitteena on mahdollistaa kehitysvammaisille henkilöille yksilöllinen asuminen, joka vahvistaa heidän osallisuuttaan ja yhdenvertaisuuttaan yhteisössä sekä yhteiskunnassa.” Nyt on tehtävä hartiavoimin töitä, että euro ei polje ihmisyyttä. Tukiliiton yhdistykset ympäri maan ovat avainasemassa vaikuttamassa omalla alueellaan tehtäviin päätöksiin. Liitto tekee tätä työtä valtakunnan tasolla.

3


3/2011

LY H Y E S T I

Liittokokouksessa vallitsi yhteisöllinen tunnelma.

Teksti Tupu Sammaljärvi Kuvat Jaana Teräväinen

Tukiliitto vietti superviikonlopun Miehen ikään tullut Tukiliitto vietti merkkipäiviään Tampereella työn merkeissä. Arkikin oli yhtä juhlaa, kun yhdistysväki eri puolilta maata kohtasi. Superviikonlopuksi nimettyjen päivien aikana kuultiin innostavia puheita ja keskusteluja, nautittiin Tampereen Raatihuoneen juhlavasta tunnelmasta, iloittiin perhetapahtumassa ja paneuduttiin liiton keskeisimpiin kysymyksiin.

A Toiminnanjohtaja Risto Burman kertoi Tukiliiton viime vuoden toiminnasta.

4

rjen onni -seminaarilla aloitettiin. Filosofi Maija-Riitta Ollila sai Työväentalolle kokoontuneen yleisön toden teolla pohtimaan onnen ja ilon lähteitä. Tässä poimintoja Ollilan ajatuksista: Hyvä mieli = alituiset pidot. Kestävän ilon tie on, kun teemme valintoja, jotka rakentavat hyvää oloa myös tulevaisuudessa. Ilo = löydän itsestäni ulottuvuuden, josta löytyvät rauha ja tasapaino. Pikatie onnellistumiseen on kiitollisuuden harjoittaminen.

Lapsiasiavaltuutettu Maria Kaisa Aula muistutti lapsen ja nuoren oikeuksista. Aikuisten tarjoama huolenpito on ykkösasia, mutta emme saa unohtaa lapsen oikeutta osallistua, vaikuttaa ja tulla kuulluksi. Aula kertoi myös uutisen. Lapsiasiavaltuutettu kehittää parhaillaan yhteistyössä eduskunnan oikeusasiamiehen kanssa lapsiystävällisiä valvontamenetelmiä laitoksiin. Aulan mukaan on mahdollista, että mukaan työhön otetaan omasta kokemuksesta puhu-

via kehitysvammaisia nuoria.

Vilpitön kiintymys on suurinta Eletystä elämästä eri vuosikymmeniltä puhuivat omaiset ja päähenkilö itse. Kaarina Johansson Helsingistä muisteli poikansa Jannen alkuvaiheita 1960-luvulla. Lapsen hidas kehitys sai nimen, kun poika oli 3-vuotias. Lastenneurologin sanoma oli karu: ”Lapsi on vajaamielinen.” – Ensitieto oli lapsen kengissä. Sain loppupäivän töistä vapaaksi


3/2011

LY H Y E S T I

ja siinä se sitten olikin, Kaarina kertoi. Mauno Ranto Kärsämäeltä puolestaan koki, että 1980-luvulla Suomessa elettiin taloudellisen kasvun aikaa ja vammaisperheidenkin tilanne jonkin verran koheni. Elina-tyttären elämä oli alussa vaakalaudalla, sillä hänellä oli kehitysvamman lisäksi vaikea sydänvika. Tänä päivänä neitonen asuu itsenäisesti naapurikunnassa. – Kehitysvammainen lapsi on suuri rikkaus. Hänen myötään on tullut rohkeus sanoa tärkeitä asioita. Lapsen vilpitöntä kiintymystä suurempaa iloa ei ihminen voi kokea, Mauno sanoi. Tamperelainen Silja Pajula kertoi kehitysvammaisesta pikkuveljestään Oskarista. Raikkaassa ja valoissa esityksessään Silja kertoi, ettei voi kuin hymyillä ajatelleessaan Oskua. – Osku menee omaa tahtiaan. Hän sanoo, ettei kova jätkä muuta tarvitse kuin moottorisahan, Silja nauratti yleisöä. Me Itse -aktiivi Heikki Suvilehto Kärsämäeltä sanoi, että hänen arkensa on hyvä. Hän muistutti, kuinka tärkeää on, että vammaiset ovat kaikessa mukana. – Haluamme olla kaikissa maailmoissa, Heikki kiteytti. Suvilehto asetti myös kovan tavoitteen: –Haluan nähdä päivän, jolloin Suomi on vammaissektorin Nokia!

Juhlakirja ja huomionosoituksia Juhlaseminaarin iltana Tampereen kaupunki järjesti Raatihuoneella tukiliittolaisille vastaanoton. Seuraavana aamuna alkoi Työväentalolla juhlaliittokokous. Ennen kokousasioiden käsittelyä maakuntajohtaja Pertti Rajala esitteli juuri painosta tulleen Tukiliiton 50-vuotisjuhlakirjan ”Vaikka se kestäisi sata vuotta”. Tuula Purasen kirjoittama (taustatoimittajanaan Rajala) selkokielinen kirja tarkastelee 50 vuoden jaksoa ihmisoikeuksien, perheen, asumisen, työn ja kulttuurin näkökulmasta.

Vuoden tulppaani -tunnustus luovutettiin Toisenlaiset frendit tv-sarjalle. Päivän aikana kuultiin mukava uutinen: sarja saa jatkoa. Jo esitetyt jaksot nähdään syksystä alkaen uusintana ja lisäksi luvassa on kuusi uutta jaksoa. Taiteilija Laura Nykänen Lieksan Kirsikodista sai kukat ja kiitokset suunnittelemastaan yhdistysten ansiomerkistä. Vuosikymmeniä töitä tehnyt vammaisaktiivi Teuvo Taipale yllätettiin iloisesti liittohallituksen myöntämällä Kultatulppaani-tunnustusmerkillä. Merkin myöntämisperusteina ovat erityiset ansiot valtakunnallisessa, alueellisessa tai paikallisessa kansalaistoiminnassa tai muussa Tukiliiton tavoitteita edistävässä toiminnassa.

Pinomaa jatkoon Tukiliiton 50. varsinainen liittokokous hyväksyi vuosikertomuksen, toimintasuunnitelman, tilinpäätöksen ja talousarvion. Hallitukselle ja muille tilivelvollisille myönnettiin vastuuvapaus vuodelta 2010. Vuoden 2012 jäsenmaksut pidettiin nykyisellä tasolla. Kokous hyväksyi sääntömuutoksen, jonka mukaan puheenjohtajan kausi pidennetään kahdesta vuodesta kolmeen. Tukiliiton puheenjohtajaksi valittiin yksimielisesti kolmivuotiskaudeksi 2012–2014 nykyinen puheenjohtaja, ekonomi Jyrki Pinomaa Vihdistä. Hallitukseen valittiin erovuoroisten tilalle seuraavat henkilöt: Pentti Nyman (varalle Arvo Järvinen) Etelä-Häme, Jukka Ekman (Heidi Hyvönen) Uusimaa, Veijo Lehtonen (Kirsti Rämö) VarsinaisSuomi, Eija Parttimaa (Päivi Nykänen) Kainuu, Pekka Pokkinen (Laina Romppanen) Etelä-Savo, Reino Rantamäki (Leena Jokipakka) Pirkanmaa, Helena Suosalmi (Riitta Johansson) Uusimaa, Pirkko Tähtelä (Minna Lintulahti) Popoke. Liittokokouksessa oli 149 äänivaltaista edustajaa. Liittokokouksen pöytäkirja, vuosikertomus ja toimintasuunnitelma tulevat Tukiliiton verkkosivuille (www.kvtl.fi).

Vaikka se kestäisi sata vuotta -kirjan kirjoittaja Tuula Puranen ja taustatoimittaja Pertti Rajala.

Fani ja Idoli. Lieksasta saapunut Laura Nykänen tapasi Sanna Sepposen. “Olen ihaillut Sannaa Salkkareissa!”, Laura kertoi.

Kultatulppaanin saaminen yllätti Teuvo Taipaleen Riihimäeltä.

5


3/2011

LY H Y E S T I

Tukiliitto sai yleisarvosanaksi vahvan seiskan Tukiliiton juhlaseminaarin ja liittokokouksen yhteydessä järjestettiin osallistujille kysely. Se toteutettiin Webropol-kyselynä. Kysymykseen ”Arvioi Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa viimeisen vuoden aikana” vastasi 92 henkilöä. Keskusjärjestön toiminta sai keskiarvoksi 7,65 tukipiirien toiminta 7,01 ja yhdistystoiminta 7,66. Yhteensä keskiarvo oli 7,44. Vaikuttamistoiminnasta tärkeimmäksi nousivat asumispalvelut ja henkilökohtainen apu. Kolmanneksi tärkeimpänä pidettiin omaishoidontukea ja muita taloudellisia tukia. Lapsiperheiden kolmen kärkeen kipusivat kouluasiat, jotka taas kaikkien vastauksissa tulivat vasta häntäpäässä. Toiminnan vahvuutena nousi esille kolme asiaa: 1) jäsenet ja heidän keskinäinen vertaistukensa, 2) yhteisten asioiden ajaminen ja joukkovoima, 3) aktiivinen puheenjohtaja ja uusi toiminnanjohtaja. Mihin asioihin sinun mielestäsi Tukiliiton olisi tärkeintä vaikuttaa lähivuosina? Vastaajien määrä: 92 0%

10%

20%

Henkilökohtainen apu

30%

Esteettömyys Jokin muu

70%

80%

90% 100%

34,8%

Omaishoidontuki tai muut taloudelliset tuet

Kouluasiat

60%

80,4%

Terveyspalvelut

Päivähoito

50%

60,9%

Asumispalveluiden saatavuus ja laatu

Kotipalvelu

40%

43,5% 7,6% 19,6% 1,1% 7,6% 15,2%

Jokin muu, mikä: - tukiyhdistystoiminnan tukeminen - harvinaiset - työllistyminen - vammaispalvelu - kehitysvammaisten köyhyys ja osallisuus - kehitysvammaisten toimeentulo ja oikeudenmukainen palkka - hyvin vaikeasti kehitysvammaisten asema ja virikkeellisyys - työ - 2. asteen koulutus ja työllistyminen/palkka - koulutusta työkeskuksiin, niiden työntekijöille, jotka elävät yhä 70-lukua. - psykologin apu - pykälä 42 pois, sen nojalla tehdään ihmisoikeusloukkauksia - työtoiminta oikeaksi ja palkatuksi - lakiasioiden neuvonta

6

Vapaaehtoiset Sami-Leevi Järveläinen, Riina Mursu, Sarita Vuori ja Jussi Rantala odottelivat innolla tapahtuman alkamista. Heidän tehtävinään olivat sirkuspajojen varauskirjanpito ja pelipisteillä avustaminen.

Perhetapahtuman vapaaehtoistyöntekijä Nina Kautonen, Vaikuttava vertaistoiminta -projektin projektipäällikkö Marjo Harju-Tolppa / Marietta-klovni, liittohallituksen puheenjohtaja Jyrki Pinomaa, perhetapahtuman vapaaehtoistyöntekijä Jyrki Honka.


3/2011

LY H Y E S T I

Tuleva jonglööri? Väinö Tuurna nautti sirkuspajan ohjelmasta.

Vapaaehtoiset kruunasivat Hyvän tuulen päivän Liittokokouksen yhteydessä järjestettävä perhetapahtuma Hyvän tuulen päivä aktivoi tänä vuonna myös vapaaehtoisia. Perinteisen puskaradion lisäksi tieto tapahtumasta oli kiirinyt potentiaalisille vapaaehtoisille muun muassa yliopiston sisäisen verkon ja Iltalinjan kautta. Mukaan ilmoittautui niin kehitysvammaisia kuin vammattomiakin aktiiveja. Teksti ja kuvat Sanna Välkkilä

V

apaaehtoiset Jyrki Honka ja Nina Kautonen saivat tehtäväkseen innostaa kadulla kulkijoita ja muitakin mukaan tapahtumaan. Sisäänheittäjien iskuryhmää täydensi Marjo Harju-Tolpan klovni-hahmo, Marietta. Kolmikko löysi heti yhteisen sävelen ja heittäytyminen tuotti tulosta: – Nyt jälkeenpäin on ihana ja

rento olo. Onnistuttiin hyvin.Melkein kaikki tulivat sisään, Nina Kautonen summaa. Sekä Kautonen että Honka ovat tottuneita toimeen tarttujia. Molemmat ovat mukana niin Iltalinjalla, Tampereen Hämpeissä kuin Käsikynkkä-projektin koulutuksissakin. Miten aika riittää kaikkeen? – Mitä minä kotona olisin tehnyt? Mukavaa tekemistä, Nina Kautonen huomauttaa. – Tulisin ensi vuonna uudestaankin, Jyrki Honka lupaa. Lisää Hyvän tuulen päivän tunnelmia kotisivuillamme, osoitteessa: http://www.kvtl.fi/fi/ hyvan-tuulen-paiva/perheidenoma-tapahtuma/

Hyvän tuulen päivä on Tukiliiton järjestämä, kaikille avoin, erityisesti erityislasten perheille suunnattu tapahtuma. Tänä vuonna osallistujia oli noin 130. Vapaaehtoiset osallistuivat innokkaasti eri tapahtumapisteiden toimintoihin. Vinkkejä yhteistyötahojen ja vapaaehtoisten innostamiseen, ohjeistukseen, tukeen ja organisointiin osoitteessa: http://www.kvtl.fi/fi/ paikallinen-toiminta/ vapaaehtoistoiminta/

7


3/2011

ASUMINEN

Avoin naapuruus vaatii rohkeutta Teksti Pia Kirkkomäki Kuvat Veikko Somerpuro

Millainen naapuri on perhe, jossa on erityistä tukea tarvitseva lapsi? Tukiviestin pikagallup paljastaa, että kehitysvammaisen lapsen vanhemmat ovat avoimia ja keskustelevia naapureita. He jaksavat kertoa lapsensa vammasta ihmettelijöille ja harrastaa arkensa tiimellyksessä lähiympäristön asennekasvatusta.

Kalle tarvitsee valvontaa Kaivannon viisihenkinen perhe asuu omakotitaloalueella Tampereen kupeessa Pirkkalassa. Perheeseen kuuluvat Tuija-äidin, Kariisän ja 9-vuotiaan Angelman-pojan Kallen lisäksi seitsemänvuotias Antti ja viisivuotias Jaakko. Kaivantojen pihamaalla vilisee usein Antin ja Jaakon kavereita. Kalle-isoveli tarvitsee jatkuvasti tarkkaa valvontaa, sillä hän saattaa ottaa vähän liiankin tiivistä kontaktia pihan leikkijöihin. Touhukas ja ylivilkas Kalle saattaa myös rynnätä tielle päätä pahkaa tai halata kaikkia vastaantulijoita ylettömän lämpimästi. Kaivantojen lähinaapurit ovat suhtautuneet Kallen vammaisuuteen ja puhumattomuuteen upeasti. Toinen naapureista on jopa opettanut lapsilleen Kallen käyttämiä tukiviittomia. – Olen ohjeistanut lähiympäristön lapset Kallen arvaamattoman käytöksen varalta. Joskus hän saattaa töniä toisia lapsia nurin tai purra heitä. Yleensä kuitenkin valvomme Kallea pihassa ja sisällä tarkasti. Osa pihastamme on aidattu, jottei poika karkaa, Tuija-äiti kertoo. Perhe muutti uuteen kotiinsa kun Kalle oli kolmen. Äiti kertoi heti kaikille naapureille Kallen Angelmanin oireyhtymästä ja siitä, mitä hänen kehitysvammaisuuteensa liittyy. Kylään tulijoita hän informoi vieläkin tarkemmin Kallen vinkeistä; kolmivuotiaana poika saattoi maistaa vierasta tai vaikka tukistaa häntä.

8

Veeti, Johanna ja Leona Aaltonen ottavat pihaelämästä kaiken irti kesällä. Äiti valvoo, ettei Leona lähde omille teilleen naapurustoon. Kaikkinensa naapureiden reaktiot olivat asiallisia. Toki osa lapsista on kommentoinut Kallea sellaisin sanakääntein, että Tuija on jäänyt pohtimaan, miten heidän vanhempansa ovat Kallen erilaisuuden oikein heille kertoneet. Äiti myöntää, että arki tuo välillä eteen tylsiä ja inhottaviakin tilanteita. Silloin hänen on vanhempana koottava itsensä ja kestettävä vastoinkäymiset. Kaikki

eivät ymmärrä tai edes yritä ymmärtää kehitysvammaisen lapsen käytöstä. Kodin turvatoimista huolimatta Kalle on kerran päässyt karkaamaan naapuriin vierailulle. Hän juoksi muutaman talon päähän Antin kaverin kotiin ja suuntasi olohuoneeseen. Siellä hän ilmehti perheen äidille haluavansa katsoa dvd:tä. Kaivannot ovat saaneet parilta naapurin lapselta jopa tarjouksen

lapsenhoitoavusta, mutta Kallen osalta he eivät taida sitä lähiaikoina käyttää. Kallen pikkuveljet ovat välillä olleet kavereillaan kylässä sillä aikaa kuin vanhemmat ovat käyneet pienillä asioilla, eli normaali naapuriapu toimii heillä mainiosti.


3/2011

ASUMINEN

Laura löysi naapurustosta kavereita

Pikkuveli Veeti ja isosisko Leona ovat upeita yhdessä, mutta leikkivät usein myös erillään. Heidän kotinsa on vanhassa rintamamiestalossa ja naapurit ovat mukavia.

Leona löytää isomummulle Porvoossa omakotitalossa asuvan kahdeksanvuotiaan Leona Aaltosen diagnoosi on harvinainen kromosomi 18P- ja hänellä on autistisia piirteitä. Tytön kotona asuu hänen lisäkseen seitsemänvuotias pikkuveli Veeti sekä Johannaäiti ja Harri-isä. Tytön sisarpuolet Elvira ja Mirka Aaltonen viettävät myös aikaansa paljon heillä. Johanna-äiti pitää perheen naapuruussuhteita normaaleina. Vanhemmat ovat asuneet talossa jo ennen Leonan syntymää ja äiti kertoo tiedottaneensa Leonan vammaisuudesta kaikille naapureille heti, kun Leona oli saanut diagnoosin noin kahdeksan kuukauden ikäisenä. – Taisin oikein vuodattaa asiaa kaikille vastaantulijoille, jotka tulivat kurkistamaan Leonan vaunuihin, Johanna kertoo. Nykyään lähinaapurit tietävät, että jos Aaltosten pihasta kuuluu Leonan mielenosoitusten takia huutoa ja kiljuntaa, heidän ei tarvitse hälyttää poliisia tai ambulanssia paikalle. Toinen naapureista muistaa myös, ettei Leonalla ole lupaa tulla pensasaidan läpi heidän pihaansa ja estää omalta osaltaan tytön pakoyritykset. Joskus Leona viuhahtaa muutaman talon päähän äidin mummun talon luo. Hän tietää, että isomummun kaapista löytyy kark-

kia. Johanna kertoo, että Leonan karkaamisten takia on hyvä, että ihmiset tietävät hänen kehitysvammaisuudestaan. Johanna on jättänyt tarkemmat lähiympäristön tiedotustehtävänsä mummulleen, eikä anna esimerkiksi säälivien ilmeiden häiritä itseään. Hän on aina valmis vastaamaan ihmisten kysymyksiin ja toivookin, että avoimuudella päästään rakentaviin keskusteluihin. Veeti-veljelle ja hänen kavereilleen Johanna järjestää kotona mahdollisimman hyvän leikkirauhan ja pyrkii kertomaan kavereille esimerkiksi Leonan kommunikaatiotavoista. Tavoitteena on, että kaverit tottuisivat Leonan erilaisuuteen ja alkaisivat pitää sitä ihan tavallisena asiana. – Leona on meidän voimakastahtoinen prinsessa ja toki häntä saa tuijottaa. Olen kuullut ulkopuolisten kommentteja siitä, että hänen päättäväisyytensä olisi periytynyt äidiltä, Johanna Aaltonen naurahtaa.

Laura Salonen on 18-vuotias down-neito. Hänen muuttonsa 11vuotiaana Ulvilaan omakotitaloon sujui onnekkaasti. Parin tutustumiskerran jälkeen naapurin 15vuotias tytär tuli kuusivuotiaan pikkusiskonsa kanssa hakemaan Lauraa heille leikkimään. – Olin todella onnellinen siitä, että joku haluaa olla juuri minun lapseni kaveri. Minua myös jännitti, mahtaako kohtaaminen onnistua. Ilokseni se sujui hyvin, muistelee Lauran äiti Johanna Käpynen. Laura ystävystyi naapurin lasten ja heidän kavereidensa kanssa. Myöhemmin naapurin vanhempi tyttö toimi myös perheen lapsenvahtina. Jälkeenpäin Johanna on saanut tietää, että naapurustossa on asunut Lauraa parisenkymmentä vuotta vanhempi downnainen ja hän uskookin, että monille yhteisön iäkkäämmille asukkaille Laura ei siksi ollutkaan mitenkään erikoinen naapuri. Johannan ja Lauran lisäksi perheeseen kuuluu isä Arto Käpynen, Lauran 14-vuotias pikkuveli Severi Salonen ja viisivuotias sisko Anu-Maria Käpynen. Myös isän neljä 11–18-vuotiasta lasta edellisestä liitosta viettävät heillä viikonloppuja. Äiti sanoo olevansa onnellinen siitä tiedosta, että hän saisi tarvit-

taessa lähinaapurista apua ja voisi esimerkiksi viedä sekä Lauran että Anu-Marian heille joksikin aikaa. Johanna Käpynen on muuttanut Lauran kanssa monta kertaa ja päässyt samalla harrastamaan naapureidensa keskuudessa asennekasvatusta. Hän on kertonut uusille tuttavuuksille mahdollisimman luontevassa yhteydessä Lauran erilaisuudesta. –En ole pelännyt käyttää kehitysvammainen-termiä, sillä se kuvaa asiaa hyvin. Olen kyllä aina lisännyt sen tarkoittavan, että Laura oppii asiat hitaammin kuin muut. Aiemmat Lauran kodit ovat olleet pienkerrostaloissa. Johannan mukaan hiekkalaatikko on ollut luonteva paikka jakaa naapureille tietoa. Asian voi ottaa puheeksi vaikka silloin, kun tulee puhe lapsen iästä. – Siinä voi sitten selittää, että lapsella on Downin syndrooma, eikä hän siksi esimerkiksi kävele vielä parivuotiaanakaan kunnolla. Lapsikysyjille selitin usein, että Laura puhuu käsillään ja saatoin näyttääkin heille joitakin viittomia. Johanna-äiti myöntää tarvinneensa välillä voimia, jotta on jaksanut avata muille Lauran maailmaa ja edistää hänen osallistumistaan pihaleikkeihin. Aina ei ole helppo selittää ja vastata muiden kysymyksiin. Ja väsyneenä hän on antanut itselleen luvan väistää uusia tuttavuuksia. Jokaiseen haasteeseen ei aina tarvitse jaksaa vastata.

Johanna Aaltonen valitsee Leonan kanssa lähiympäristön kulkureitit tarkoin. Isomummun talon ohi ei kannata mennä, sillä Leona ei suostu jatkamaan siitä matkaa. Hän haluaisi mennä sisälle ja napata kaapista karkkia.

9


3/2011

ASUMINEN

Jukolankaaressa arki Teksti Mari Vehmanen Kuvat Veikko Somerpuro MÄNTSÄLÄ

T

ea Tiaisen, 40, elämässä moni asia muuttui vuonna 2008. Tuolloin avasi ovensa maamme ensimmäinen PWShenkilöiden oma palvelukoti Jukolankaari Mäntsälässä. Kauan odotettu muutto omaan kotiin oli vihdoin totta. Nyt kolmisen vuotta myöhemmin Tea Tiainen on aivan konkreettisesti kuin uusi nainen. − Olen laihtunut yli 60 kiloa. On paljon helpompi olla ja liikkua kuin ennen. Ja saan käyttää kivoja, pienempiä vaatteita, Tea Tiainen iloitsee. PWS:n eli Prader-Willin oireyhtymän eräs tärkeä erityispiirre liittyy nimenomaan ruokaan ja painoon. PWS-henkilöiden on hyvin vaikea hallita ruokahaluaan. Kuitenkin heidän energiankulutuksensa on tavanomaista pienempi. Ilman asiantuntevaa

tukea ja ohjausta PWS-henkilöille kehittyy siis yleensä nopeasti vaikea ylipaino. Tea Tiainen kertoo viihtyneensä muutenkin erinomaisesti. − Useimmiten on oikein mukavaa. Mitä nyt nuo pojat innostuvat välillä huutelemaan ja riehumaan. Itse hermostun nykyään harvoin, Tea Tiainen kertoo. Prader-Willin oireyhtymään kuuluu niin ikään tietynlainen haastava käyttäytyminen. Esimerkiksi aggressiivisuus ja ärtyisyys ovat tyypillisiä.

Suomen ensimmäisissä PWS-henkilöiden palvelukodeissa arki on asettunut uomiinsa. Asukkaat ovat onnistuneet esimerkiksi painonhallinnassa jopa yli odotusten.

Otettu huomioon tiloissa Palvelujohtaja Eliisa Koljonen Uudenmaan Vammaispalvelusäätiöstä kertoo, että oireyhtymän erityispiirteet on otettu monin tavoin huomioon säätiön kahdessa PWS-kodissa: Jukolankaaressa sekä Karjalohjalla sijaitsevassa Pukkilankaaressa. − Kotimaisia esikuvia ei suunnitteluvaiheessa ollut, joten haimme oppia esimerkiksi Ruotsista. Tosin nyttemmin sieltä on käyty tutustumassa meidän toimintaamme. Susanna Mäntynen (vas.), Sari Kivilehto ja Eliisa Koljonen kertovat, että Jukolankaaressa on hyvä henki.

Tea Tiainen hoitelee mielellään asukkaiden yhteistä yrttiviljelmää.

10


3/2011

ASUMINEN

sujuu kevyemmin Jo itse tilat ovat hieman toisenlaiset kuin kehitysvammaisten henkilöiden ryhmäkodeissa yleensä. Keittiö on aina lukittu, jottei asukkaille tulisi kiusausta vierailla jääkaapilla tai ruokakomerolla. Omat tilavat huoneet ja wc:t takaavat henkilökohtaisen rauhan ja yksityisyyden. − Yhteisissä tiloissa on mahdollisimman helppo liikkua esimerkiksi rollaattorin kanssa. Irtainta tavaraa on vähän, jottei sitä tulisi heiteltyä hermostuksissa, Eliisa Koljonen kertoo. Henkilökuntaa on paikalla ympäri vuorokauden. − Meillä on tosi vähän vaihtuvuutta, mikä on tärkeää PWShenkilöiden kanssa työskenneltäessä. Henkilökunnalle kertyy tarvittavaa erikoisosaamista, jota saa ainoastaan käytännön kokemuksen kautta. Myös asukkaille on tärkeää, että ympärillä on tuttuja ja turvallisia ihmisiä, Jukolankaaren esimies Susanna Mäntynen kertoo.

Liikuntaa päivittäin Painonhallinnassa auttaminen on iso osa Jukolankaaren henkilökunnan päivittäistä työtä. − Jokaisella asukkaalla on oma ravitsemusterapeutin suunnittelema dieetti. Viikoittaiset punnitukset kuuluvat rutiineihin, Susanna Mäntynen kertoo. Hänen mukaansa tulokset ovat olleet jopa yllättävän hyviä. Tea Tiaisen lisäksi porukassa on muitakin useita kymmeniä kiloja hoikistuneita. − Asukkaat itse ja myös heidän perheenjäsenensä ovat olleet todella tyytyväisiä nimenomaan tähän asiaan. Lapsuuskodissa tai kaikille kehitysvammaisille tarkoitetussa palvelukodissa kilojen pitäminen kurissa saattaa olla vaikeaa. Ja merkittävä ylipaino heikentää elämänlaatua monin tavoin, Susanna Mäntynen sanoo. Jukolankaaressa päivittäinen

Joonas Hyvönen on kotiutunut Jukolankaareen.

11


3/2011

ASUMINEN liikunta tukee dieettejä. Talon omat kuntosalilaitteet ovat ahkerassa käytössä, ja asukkaat kulkevat lyhyitä matkoja paljolti kävellen tai pyöräillen. − Käyn uimahallissa, tuolijumpassa ja ryhtijumpassa. Kun saa jalat vielä vähän parempaan kuntoon, lopetan kokonaan rollaattorin käyttämisen, Tea Tiainen suunnittelee. Susanna Mäntynen ja Eliisa Koljonen kertovat, että esimerkiksi harrastuksensa asukkaat valitsevat pitkälti omien mieltymystensä mukaan, samoin työtoiminnan sisällöt. − Koska syömisessä PWS-henkilöt joutuvat noudattamaan tiukkoja rajoituksia, muissa asioissa vapauksia on nostettava oikein tietoisesti esiin. Myös huoneet ovat jokaisen omaa valtakuntaa, ja sisustamisessa kädet ovat vapaat.

Arki on tasoittunut Susanna Mäntysen mukaan on ollut upeaa nähdä, kuinka asukkaat ovat kolmessa vuodessa ottaneet

Jukolankaaren kodikseen. Arki on löytänyt totuttelun jälkeen uomansa. − Kaikkien pinna on pidentynyt mahtavasti. Erimielisyyksiä ja hermostumista on paljon vähemmän kuin alussa. Jukolankaaressa myös keskustellaan paljon. Tarvittaessa hankalia tilanteita käydään läpi puhumisen lisäksi vaikka piirtäen, jotta asioihin saadaan kaikkia tyydyttävä ratkaisu. Eliisa Koljonen kertoo, että kahden palvelukodin valmistuminen purki suurimman pulan PWShenkilöiden asunnoista. Jatkossa tilanne saattaa kuitenkin muuttua, kun seuraavat PWS-nuoret tulevat itsenäistymisikään. − Molemmat kodit sijaitsevat Uudellamaalla. Pohjois-Suomessa asuvia perheitä pitkä välimatka saattaakin mietityttää. Tea Tiainen viettää keskimäärin kerran kuussa viikonlopun Helsingissä äitinsä luona. Elämä on tällä hetkellä hyvällä mallilla, mutta eräs haave hänellä silti on: − Ihan omaan tukiasuntoon olisi vielä joskus hienoa päästä.

Hyötyliikunta on PWS-henkilöille tärkeää. Tea Tiaisesta on tullut hoikistuttuaan innokas pyöräilijä.

12

Opas asumisen tueksi Uudenmaan Vammaispalvelusäätiö on juuri julkaissut Avaimet omaan kotiin -oppaan PWS-henkilöiden asumispalveluista. Julkaisu on suunnattu kaikille PWS-henkilöiden läheisille sekä heidän kanssaan työskenteleville. Opasta voi tilata esimerkiksi säätiön verkkosivuilta osoitteesta www.uvps.fi.

Prader-Willin oireyhtymä • PWS on harvinainen geneettinen kehityshäiriöoireyhtymä. Se aiheuttaa häiriöitä hypotalamuksen toiminnassa. • Diagnosoituja PWS-henkilöitä on Suomessa noin 170. • PWS-henkilöt ovat yleensä lievästi kehitysvammaisia. Merkittävimmät oireyhtymän erityispiirteet liittyvät painonhallintaan ja haastavaan käyttäytymiseen. • Uudenmaan Vammaispalvelusäätiössä toimii Raha-automaattiyhdistyksen tukema PWS-osaamiskeskus. Säätiö myös ylläpitää Suomen ainoita PWS-ryhmäkoteja. • Suomen PWS-yhdistyksen verkkosivut ovat osoitteesta www.pws-yhdistys.fi


3/2011

ASUMINEN

Kotikuntalain ja sosiaalihuoltolain uudistukset hämmentävät Kuka voi loppujen lopuksi muuttaa?

Teksti Pia Kirkkomäki Kuvitus Krista Partti

A

sumispalveluita tarvitsevan henkilön pitää asettua hakijaksi suhteessa uuteen mahdolliseen kotikuntaansa ja odottaa kunnan vastausta siitä, voiko se ylipäätään tarjota hänelle asumispalveluita. Kehitysvammaisen itsensä edun pitäisi aina olla ensisijainen muuttoperuste, mutta monissa tapauksissa kunnasta toiseen siirtyminen kariutuu palveluiden puutteeseen. Pitkäaikaisessa hoitosuhteessa kotikuntansa ulkopuolella asuvalla on nyt mahdollisuus muuttaa kirjansa siihen kuntaan, jossa hän jo palveluiden käyttäjänä asuu. Muutto-oikeus toteutuu silloin, kun henkilön katsotaan asuvan hoitosuhteessa pitkäaikaisesti. Yli vuoden järjestelyä pidetään yleensä riittävänä. Täysin uuteen kuntaan muuttaminen ei välttämättä suju asumispalveluiden käyttäjällä yhtä joustavasti. Mutkia muuttajan matkaan tulee varsinkin silloin, jos hän haluaisi siirtyä sellaiseen kuntaan, jossa on pitkät asumisjonot. Yleensä jonottajia myös riit-

Kotikuntalain ja sosiaalihuoltolain muutosten pitäisi nyt turvata entistä paremmin vammaisten asumispalveluita käyttävien henkilöiden oikeus valita kotikuntansa. Teoriassa muuton pitäisi onnistua mallikkaasti, jos henkilöllä itsellään on aito halu muuttaa ja hänen asiansa hoidetaan asianmukaisesti vireille. Periaate on siis hyvä, mutta käytäntö kentällä on varsin kirjava.

tää. Nykyään nuoret kehitysvammaiset haluaisivat päästä muuttamaan pois kotoaan saman ikäisinä kuin heidän vammattomatkin sisaruksensa. Myös laitosten hajauttaminen ja yli 50-vuotiaiden aikuisten kehitysvammaisten tarve muuttaa pois iäkkäiden vanhempiensa luota lisäävät monin paikoin jonottajien määrää.

Muuttoa ei tarvitse perustella Jonoista huolimatta kunnan pitäisi tehdä muuttohalukkaalle palvelutarpeen arviointi. Tämän sosiaalipalveluita ja asumisjär-

jestelyitä koskevan arvioinnin perusteella hakija voisi sitten päättää, haluaako hän ottaa kyseisen kunnan palvelutarjouksen vastaan. Henkilön ei lain mukaan tarvitse esittää muutolle mitään perusteluita ja häntä pitäisi kohdella samoin perustein kuin hän jo olisi kyseisen kunnan asukas. Palvelutarpeen arviointia ei kuitenkaan välttämättä lähdetä tekemään, jos paikkakunnalla on jo olemassa jonottajia omasta takaa. Hakijalle jää silloin vaihtoehdoiksi tyytyä kunnan kielteiseen ilmoitukseen tai ryhtyä ajamaan muuttoaan valitusteitse. Valitus-

ten käsittely vie aikansa, eikä valittaminen muuta kyseisen kunnan asumispalveluiden paikkalukua yhtään suuremmaksi. Asumispalveluita tarvitsevan vammaisen aikuisen alkuperäinen kotikunta maksaa jatkossakin muuttajalle kaikki ne asumispalvelut, joita hänellä on ollut voimassa oman kunnan tarjoamana. Järjestely toteutuu näin, vaikka henkilö muuttaisi vielä eteenpäinkin seuraaviin kuntiin, elleivät kunnat sovi toisin keskenään. Ne lisäpalvelut, joita muuttaja tarvitsee jatkossa, kustantaa aina senhetkinen kotikunta. Käytäntö ei juuri näy asumispalveluiden hakijalle, mutta lisäpalveluita tarvittaessa on hyvä tiedostaa, kuka on niiden maksaja. Jos hakija saa uudesta kotikunnastaan myönteisen päätöksen palveluiden ja hoitopaikan järjestämisestä, on hänen kahden viikon kuluessa ilmoitettava vastaanottavansa palvelut. Muuttoilmoitus maistraattiin ehtii vielä viikon kuluessa muuttopäivästä, mutta sen voi tehdä vaikka jo kuukautta ennen muuttoakin.

13


3/2011

ASUMINEN

Nea Peltonen pärjää omassa yksiössään Omassa asunnossa olo on leppoisa.

14


3/2011

ASUMINEN Nea Peltonen alkoi 17-vuotiaana puhua muutosta omaan kotiin. Nyt, 19-vuotiaana, hän asuu itsenäisesti Rinnekoti-Säätiön RK-Asunnot Peuramäessä Espoossa. Omassa pesässä on kaikki tarvittava, ja arki on lähtenyt muuton jälkeen kulkemaan hyvin.

”Ajattelisin asua tässä koko elämäni ajan.”

Teksti Pia Kirkkomäki Kuvat Veikko Somerpuro ESPOO

L

imenvihreä sohva, viidakkokuosiin verhoiltu sänky, söpö keittiön pöytä, asiallinen kirjahylly tykötarpeineen ja pehmoinen ruskea matto mahtuvat hyvin Nea Peltosen tuoreeseen kotiin. Naisen asunnon seiniltä näkyvät hänen ratsastusharrastuksensa ja musiikkimieltymyksensä. Hän nauttii, kun saa nykyään valvoa illalla oman rytminsä mukaan ja katsella leffoja. – Ajattelisin asua tässä koko elämäni ajan, kommentoi Nea. Nealla on perinnöllinen etenevä AGU-tauti, mutta hän on aina ollut itsenäinen ja pärjääväinen. Nyt kun Nea on asunut omassa asunnossaan noin vuoden, kelpaa jo soitella äidillekin. Alkuun hän otti äitiinsä Mirja Hukkaseen etäisyyttä ja soitteli lähinnä isälleen Jari Peltoselle, mummilleen ja kaverinsa äidille. – Äitinä ymmärsin sen ja annoin hänelle siihen kaiken tuen, vaikka ikävä kalvoi rintaani ja olisin mielelläni vaihtanut hänen kanssaan kuulumisia useammin, Mirja Hukkanen kertoo. Muuton suunnitteluvaiheessa vanhemmat kyselivät Espoon kaupungilta eri asumisvaihtoehdoista ja tiedustelivat tyttärelleen asumisharjoittelumahdollisuutta. He olivat myös tutustuneet AGUyhdistyksen kanssa erilaisiin asumisratkaisuihin eri puolilla Suomea. Vanhemmat saivat nopeasti tiedon uudesta asuntolasta, jossa oli paljon hyviä puolia. Paikka sijaitsi lähellä Nean lapsuudenkotia ja sieltä oli hyvät kulkuyhteydet joka puolelle.

Yövalvonta tekee olon turvalliseksi Vanhemmat ovat tulleet huomaa-

Pyykinpesu kuuluu Nea Peltosen viikkorutiineihin. maan, että Rinnekoti-Säätiön RK-Asunnot Peuramäessä on turvallinen, luotettava ja osaava henkilöstö. Lisäksi sekä vanhemmat että Nea pitivät tärkeänä, että asuntolassa on ympärivuorokautinen valvonta. Itse Nea ei ole öisin juuri apua tarvinnut, vaikka välillä on saanut muuten vaan seurakseen jonkun yökylään. Kerran yökylässä oli äitikin, kun ukonilma iski. Nean mielestä yksi äidin yövierailu riitti. Nea Peltosen kotikerroksessa

asuu hänen lisäkseen viisi omatoimisesti liikkuvaa aikuista, joista hän tunsi jo ennen muuttoaan suurimman osan. Jokaisella heistä on käytössään oma keittiöllinen yksiö. Koko talossa on 18 yksilöllistä tukea tarvitsevaa asukasta. Oma ovi on yleensä lukossa ja avain kulkee Nean kaulassa. Jos hän kaipaa seuraa, sitä löytyy aina jostakin talon olohuoneesta. Viikonloppuiltaisin asukkaat kokoontuvat usein katsomaan yh-

dessä elokuvaa. Talossa ovat yh teisiä tapahtumia kunkin asukkaan syntymäpäivät, erilaiset pienet teemajuhlat ja jokaviikkoinen tanssikerho. Asukkaat syövät yhdessä ja jokainen osallistuu kerroksensa keittiövuoroihin. Tiskikoneen täyttäminen ja tyhjentäminen, keittiön järjestäminen ja pöytien kattaminen eivät Neaa hirmuisesti innosta, mutta talon ruuista hän pitää. Varsinkin salaatit maistuvat hänelle.

15


3/2011

ASUMINEN Siivous ja pyykinpesu sujuvat Joka torstai on siivouspäivä. Silloin Nea pesee oman asuntonsa vessan. Siivouspäivän jälkeen asunnon lattiat on mopattu puhtaaksi ja pölyt pyyhitty. Lakanoiden vaihtokin kuuluu Nean siivousrutiineihin. Hän pesee itse pyykkinsä. Äiti ja isä ovat huomanneet, että Nea on muuton myötä oppinut ilmaisemaan mielipiteitään entistä varmemmin. Lisäksi hän nykyään huomaa paremmin omat mahdollisuutensa – ja rajoituksensa. Nean arkeen kuuluu työhön ja itsenäiseen elämään valmentavia

opintoja Keskuspuiston ammattikoulun Kirkkonummen toimipisteessä, ratsastusta Veikkolassa Kartanon ratsastajissa, perheen ja ystävien tapaamista, oleskelua Peuramäen muiden asukkaiden kanssa, kotiaskareita ja omien asioiden hoitoa. Rahakysymyksissä Nea tarvitsee tukea. Hänen mielestään summat ovat vähän vaikeita ja siksi hänestä on ihan hyvä, että omaa rahaa voi jotakin tarvitessaan noutaa henkilökunnalta. Shoppailusta hän kyllä nauttii ja ostaa yleensä jotakin pientä itselleen tai läheisilleen. Nea elää vahvasti tässä ja nyt. Vanhemmat toivovat hänen tule

vaisuuteensa terveyttä, tyytyväisyyttä ja onnea. He haluavat, että nuori saa tukea niihin asioihin, joissa hän tarvitsee apua. Tyttären ystävyyssuhteiden ylläpitoon he haluaisivat asuntolastakin tukea. Lisäksi äiti haaveilee, että Nea saisi tulevan työpaikkansa läheltä asuntolaa. Mirja Hukkanen tiivistää, että Rinnekoti-Säätiön RK-Asunnot Peuramäen kakkoskerroksen yksiö on nyt Nean ikioma koti. Vanha koti on muuttunut hänen puheissaan vanhempien kodiksi, jossa voi toki käydä tervehtimässä äitiä, isää, 13-vuotiasta Oonasiskoa ja perheen Popi-nimistä cavalier kingcharlesinspanielia.

Tukiliitto osallistuu asumisen kehittämiseen Teksti Pia Kirkkomäki Kuva Laura Vesa

Johtava lakimies Sirkka Sivula sanoo, että Tukiliiton jäsenyhdistysten rooli on paikallisessa vaikuttamisessa merkittävä.

16

T

ukiliitto vaikuttaa kehitysvammaisten ihmisten asumisen kehittämiseen valtakunnallisesti ja paikallisesti. Lakien kehittäminen ja paikallisiin sekä ihan yksittäisiin asumisratkaisuihin liittyvä neuvonta kuuluvat liiton lakimiesten ja lakineuvonnan tehtäviin. Johtava lakimies Sirkka Sivula luonnehtii, että asumisen kehittämisessä on pohjimmiltaan kyse kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta. Vammaisiin liittyvä lainsäädäntö on nyt myllerrysten kourissa ja palveluiden järjestäminen vaihtelee paljon alueittain. Tukiliitolla on edustus esimerkiksi sosiaali- ja terveysministeriön vetämässä kehitys- ja vaikeavammaisten asumisohjelmatyöryhmässä (KEHAS), jossa laaditaan valtakunnallinen suunnitelma muun muassa laitoshoitoa korvaaville palveluille. Mukana on laajasti asumiseen liittyviä toimijoita, kuten kuntayhtymien edustajia, palveluiden tuottajia ja vammaisjärjestöjä. Kuntayhtymien laatimat alueelliset suunnitelmat ovat valmistuneet viime vuo-

den lopulla ja niissä on kuvattu alueiden palveluiden lähtötilanne. Tukiliitto on mukana myös Vammaiskasteen ohjausryhmässä. Vammaiskasteessa kehitetään vammaispalveluita valtakunnallisesti. Siinä on mukana kahdek san kuntayhtymää ja niistä neljä osahanketta eli Pohjois-Karjala, Kårkulla, Etelä-Pohjanmaa ja Lappi paneutuvat erityisesti yksilölliseen asumiseen liittyviin aiheisiin. Muita Vammaiskasteen kehittämisen alueita ovat palvelurakenteet, palveluohjaus, henkilökohtainen apu ja osaamisen vahvistaminen. Kaikki kehitettävät alueet liittyvät välillisesti asumisen onnistumiseen. Kehitysvammaisten asumisen neuvottelukunnassa Tukiliitto on ollut mukana laatimassa kehitysvammaisille ihmisille rakennettavien asuntojen laatusuosituksia. Lisäksi hiljattain on laadittu asumisen palveluihin liittyvät laatusuositukset. Lakimies Sirkka Sivula korostaa, että varsinkin Tukiliiton jäsenyhdistysten rooli on paikallisessa vaikuttamisessa merkittävä. Kehitysvammaisten Tukiliiton

edustajat vaikuttavat lainsäädännön sisältöön pitkällä aikavälillä ja liiton lakineuvonta ohjaa ja opastaa kysyjiä asumiseen liittyvissä ongelmatapauksissa. – Täytyy olla lainsäädäntö, johon voidaan vedota. Pelkät pykälät eivät kuitenkaan yksin auta, vaan myös asenteiden on muututtava. Kehitysvammaista ihmistä pitää arvostaa ja hänen omaa tahtoaan ja toiveitaan tulee kunnioittaa, johtava lakimies muistuttaa.

Tukiliiton lakineuvonta: lakineuvoja Maritta Ekmark puhelinajat ma, ti, to klo 10 – 14 puh. 0206 90 284 lakineuvonta@kvtl.fi lakimies Sampo Löf-Rezessy puhelinaika maanantaisin klo 10 – 14 puh. 0206 90 280 lakineuvonta@kvtl.fi Tukiliiton kotisivuilta löydät lisää asumisasiaa www.kvtl.fi/fi/asiaaasumisesta/omaan-kotiin/


3/2011

ASUMINEN

Piirros: Jarla

17


3/2011

ASUMINEN Iltapäivän hetki Goahtissa. Piera Niiles Paltto (vas.), Terttu Niskanen, Terttu Guttorm, Maarit Nummela ja Hans Guttorm jutustelevat kahvihuoneessa.

Teksti Helena Sahavirta Kuvat Juha Kauppinen UTSJOKI

M

iehet kuorivat potut ja porkkanat. Yhdessä laitettiin poronlihakeitto ja leivottiin sämpylät, kertoo Goahti-avopalvelukodin keittiössä Utsjoella häärivä asumispalvelutyöntekijä Aira Holmberg. Luukäristyskeitossa on poron pikkuluita ja käristyslihaa, suurusteena lappilaiseen tapaan kaurahiutaleita. Helmikuisena pakkaspäivänä kohtaamispaikka Goahtissa, Deaivvadanbáiki Goahtissa, ruokailee lähes koko tiistaikerhon porukka. Pitkässä pöydässä istuu sekä oman talon asukkaita että kylällä itsenäisesti asuvia ihmisiä. – Ensimmäiset asukkaat tulivat jouluna 2009, reilu vuosi sitten, kertoo asumispalveluvastaava Terttu Niskanen esitellessään

uutuuttaan kiiltäviä tiloja. Terveyskeskuksen tontilla sijaitsevassa Utsjoen toimintayksikössä on seitsemän asuntoa, jotka omistaa ASPA-säätiö. Utsjoen kunta huolehtii talon yleisistä tiloista ja ostaa asiakkaille heidän tarvitsemansa palvelut. Goahtia pyörittävässä ASPA Palvelut OY: ssä on viisi työntekijää, jotka ovat paikalla aamuseitsemästä iltayhdeksään. Heistä yksi on vuorollaan vastuussa Goahtin toiminnasta. Asukkaista nuorin on parikymppinen, vanhin täyttänyt jo 79 vuotta. Asukkaina on sekä mielenterveyskuntoutujia että muita vammaisryhmiä. Goahtin toiminta on kuitenkin avointa kaikille kyläläisille. Kerran kuussa taksi tuo vieraita Utsjokilaakson kau-

Deaivvadanbáiki Goahti on pohjoinen kohtauspaikka Terttu Niskanen ihastelee Maarit Nummelan upean punaista saamen pukua.

kaisemmista kylistä Nuvvuksesta ja Nuorgamista. Goahtin päiviin sisältyy monenlaista toimintaa: pelejä, keskusteluja, retkiä, askartelua, leipomista ja muuta ruoanlaittoa, puutöitä ja kutomista kangaspuilla. – Kyläpäivä on uusi virkistyspäivä. Siihen sisältyy asiointia kylällä ja vaikka terveysaiheisia tapahtumia, kuten verenpaineen mittausta, Niskanen kertoo.

Ruokapuheet saameksi

Armas Guttormin poronnahkainen rumpu kumisee Utsjoella.

18

– Suurin osa Goahtin asukkaista on saamelaisia ja kielikin on usein saame, Niskanen kertoo. Saame on yhteisten ruokailujen pöytäkieli aina silloin, kun vieraita ei ole ruokailun aikana paikalla – mutta

usein muulloinkin, sillä melkein kaikki asukkaat ovat syntyisin Utsjoelta. – Viihdyn oikein hyvin. Täällä on ohjelmaa ja tilaisuuksia, joista tykkään ja jonkin verran vieraitakin käy, kertoo punaiseen saamen luhkaan pukeutunut Maarit Nummela, ensi vuonna 70 vuotta täyttävä asukas. – Tämä luhka on tehty Norjassa. Näitä käytettiin ennen kun käytiin riekkometsässä, Nummela näyttää. Utsjoen Outakoskella syntynyt Nummela kertoo, kuinka kirjoitteli hieman etelämpänä Petsikolla asuvan ystävättärensä kanssa kirjeitä. –Terveiset täältä pohjoisesta! Niin minäkin kirjoitin, vaikka matkaa oli tuskin sataa kilometriä,


3/2011

ASUMINEN

Piera Niiles Paltto kutoo metrikaupalla poppanaa.

Nummelaa naurattaa. Armas Guttorm nostaa seinältä poronnahkaisen rummun, jonka nahkaiseen kalvoon on piirretty poronverellä laavu. – Yksi huone on varattu puutöille. Tämä lyömäesine on tehty pajusta, Guttorm näyttää. Goahtin tiloista löytyvät myös kangaspuut. –Satakunta poppanaa ja kolmen metrin matto on tehtynä, ynnää kirkasväristä poppanaa kutova Piera Niiles Paltto.

Retkiä ja kumpuksia Utsjokelainen Terttu Guttorm vieraileee usein Goahtissa miehensä Hans Guttormin kanssa, joka kärsii muistihäiriöistä. – Tilat on hurjasti parantuneet, ennen ne olivatkin turhan pienet, rouva kertoo. Terttu Guttorm on ollut mukana monilla Goahtin kursseilla, joilla on opeteltu puu-, luu-, kangas- ja nahkamateriaalien käyttöä. Rouvan olalla riippuukin itse tehty sisnalaukku, jota koristavat tinalankakirjonnat ja sarvinappi. – Rahat riittävät moneen, kun tarkasti mietitään mitä tehdään ja saadaan yksityisiltä lahjoituksia, Terttu Niskanen laskee. Goahtin

kesään kuuluvat tietysti grillatut liharuoat, savustetut siiat ja siikakeiton keittäminen. Merikalaa ja kumpuksia eli poronverestä, ihrasta ja jauhoista tehtyjä pyöryköitä valmistetaan aina, kun niihin saadaan hankittua aineksia. Keskiviikkoisin talossa on leivontapäivä. Ruokahuoltoon on käytetty mm. EU-tuella ostettuja ruokapaketteja. Retkirahaa on koottu myös myyjäisillä. Moni asukkaista muistaakin vielä Ivaloon tehdyn ostosmatkan, jonka aikana käytiin hotellissa syömässä. Ensi kesänä suunnitellaan retkeä Norjaan, Vesisaaren lähelle Ekkerøyan lintusaarelle. Retkiä tehdään myös läheiselle koulukeskuksen kuntosalille ja uimahalliin. Yhdessä osallistutaan myös Utsjoen kylän tapahtumiin. Ja kesällä tulistellaan ja paistetaan makkaraa kuntopolun laavulla – ja tietysti käydään sienestämässä ja marjastamassa. Goahti on myös kohtaamispaikka, jossa silloin tällöin esiintyy kyläläisten musiikkipiiri Wanhat Harput. Muulloin saatetaan yhdessä pelata pelejä, tehdä sisnatöitä, muistella ja jumpata. Ja levyraati pui tietysti aina uusinta musiikkia!

Terttu ja Hans Guttorm vierailevat usein Goahtissa.

Hans Guttorm on Goahtin asiakas.

Leo Tepsell tuumailee television ääressä.

19


3/2011

ASUMINEN Teksti ja kuvat Tupu Sammaljärvi OULU

M

eille oli lottovoitto, että Matti aikoinaan pääsi tänne. Tämmöisiä paikkoja pitäisi olla enemmän, sanoo asukkaan äiti Laila Heikkilä. Oulun keskustasta parin kilometrin päässä sijaitseva Hietasaari on hieno paikka asua. On luontoa, rauhaa ja harrastusmahdollisuuksia. Cityyn pääsee nopeasti, vaikkapa kesäterassille tai elokuviin. Niin – Koivulan asukkaat osallistuvat monenlaisiin rientoihin, eikä mitään tarvitse harrastaa sen mukaan, mitä ryhmä tekee. Näin siitä huolimatta, että Koivula on erikoistunut haastavasti käyttäytyvien kehitysvammaisten kuntoutukseen ja hoitoon. –Tämä on koti, josta lähdetään ulos maailmaan. Tavoitteena on, että asukkaat pystyisivät toimimaan mahdollisimman itsenäisesti, kertoo Hietasaaren ryhmäkotien vastaava ohjaaja Paula Kaltio.

Koivula rakentaa perusturvallisuutta Hyvinkin haastavasti käyttäytyvien nuorten ryhmäkodissa voivat ovet olla avoinna eikä eristämistä tarvita, kun henkilökunta on ammattitaitoista ja sitä on riittävästi. Näin eletään Oulun Koivulassa. ja mielenterveyspalveluiden välillä. Koivulassa punainen lanka on selvä: hoito ja kuntoutus pohjautuvat kehitysvammaisuuteen perustuvaan erityisosaamiseen. Eheytyminen lähtee perusasioista; siitä, että on lämmintä ruokaa, puhtaat vaatteet ja unirytmi. Kun nämä ovat kunnossa, alkaa kuntoutuminen. Asukkaat tarjoavat ihmeellisellä tavalla tulokkaille vertaistukea. Kun uusi asukas tulee, ”konkarit” antavat hänelle tilaa ja rauhaa asettua. –Tietysti on myös kiusaamista

ja mustasukkaisuutta, väkivaltaa. Pitkäaikainen ja sitoutunut henkilökunta kuitenkin tuntee asiakkaat pitkältä ajalta ja osaa ennakoida tilanteita. Kaikki vaihtoehtoiset kommunikaatiomenetelmät tukevat työtä. Tarvittaessa käytössä ovat lääkitys ja kiinnipito. Fyysisiin väkivalta- ja kiinnipitämistilanteisiin menee aina kaksi työntekijää. Eristämistä emme käytä, Kaltio ja Typpö sanovat. Työntekijöiden jaksamista tukevat hyvä yhteishenki, esimiehen tuki, perehdytys ja työnohjaus. – Myös huumori ja työn mie-

lekkyys antavat voimia, Riitta Typpö sanoo. Paula Kaltio muistuttaa, että rankat tilanteet jättävät aina jäljen nuoreen ja myös työntekijään, ja siksi niiden läpikäyminen myöhemmin on tärkeää. Tilanteista tulee aina tieto myös vanhemmille, kertoo Laila Heikkilä. Anteeksipyytäminen on tärkeää. – Koivulassa täytyy voida hengittää vapaasti; naapuria ei saa pelätä, Kaltio sanoo. Työntekijän rooli on toimia

Viisi vuotta menee kipuillessa Helppoa tietä toiminnalliseen arkeen ei ole. Ryhmäkodin asukkaista osalla on varsin rikkonaiset lastensuojelulliset taustat ja mielenterveyden ongelmia. Osa tulee suoraan laitoksista. Kriisiytyneen elämäntilanteen jäljiltä nuorilla saattaa olla itsensä viiltelyä, karkailua ja monenlaisia psyyken ongelmia. –Viisi vuotta siinä tarvitaan, ennen kuin työn tulokset alkavat näkyä. Sitä ennen on paljon kipuilua. Nuoret ovat tottuneet siihen, että heidät siirretään uuteen paikkaan, kun rytisee. Koivulassa luodaan perusturvallisuutta, joka useimmilta puuttuu. Täältä ei lähetetä helpolla pois, Paula Kaltio ja palveluvastaava Riitta Typpö sanovat. Nuoret lievästi tai keskiasteisesti kehitysvammaiset Koivulan asukkaat ovat saattaneet olla vuosia palloteltavina kehitysvamma-

20

Anne Heikkinen iloitsee tukiasunnostaan, jossa on oma vapaus ja kuitenkin tuki helposti saatavilla.


3/2011

ASUMINEN

Palveluvastaava Riitta Typpö (vas.), vastaava ohjaaja Paula Kaltio, toimitusjohtaja Minna Salminen ja vastaava ohjaaja Hanna Paananen korostavat, että Koivulan tunnuslause ”Samassa pihassa – yhdessä hyvä elämä” pitää todella paikkansa.

milloin kasvattajana, milloin olkapäänä. Saunan lauteilla poristaan paljon. Paula Kaltio muistuttaa, että haastava käyttäytyminen on paljon muutakin kuin fyysistä väkivaltaa. Haastavuus voi merkitä hiljaisuutta, vetäytymistä, puhumattomuutta. Avoimuus on Koivulassa keskeinen arvo. Arki on rosoista niin kuin elämässä aina, eikä epäonnistumisia lakaista maton alle. – Myönnämme senkin, että joidenkin asukkaiden haastavuus säilyy läpi elämän. Emme kenties pysty muuta kuin hiomaan pahimpia särmiä, Paula Kaltio sanoo.

kumppani ovat kuitenkin kaikkien toiveena. Jos kuntoutus onnistuu, saattaa ryhmäkodin asukas muuttaa samassa pihapiirissä olevaan tukiasuntoon. Näin on käynyt 29vuotiaalle Anne Heikkiselle, joka esittelee ylpeänä kaunista kotiaan. Omassa asunnossa on oma rauha ja vapaus, mutta tarvittaessa tuki on saatavilla koska hyvänsä. –Harrastan sählyä. Kotona olen netissä ja katselen telkkaria, Anne kertoo. Ruokalistaa Anne miettii itsekseen, ja sen pohjalta hän käy ohjaajan kanssa kaupassa ja tekee ruokaa.

Tehdään eikä vain meinata Haaveena tukiasunto Vaikka tavoitteena on, että nuoret jossain vaiheessa kuntoutuvat niin, että voivat muuttaa itsenäisempään asumismuotoon, eivät kaikki kykene siihen koskaan. Koivulasta on muuttoja myös takaisin laitoksiin. Tukiasunto ja seurustelu-

Koivulan asukkaat käyvät kaikki päivä- tai työtoiminnassa. Palkkatyössä ei ole kukaan. Osa asukkaista käy Koivulan omassa kuntouttavassa päivätoiminnassa Koivulan ja Villa Vinssin toimintakeskuksen tiloissa, jotka toimivat samassa pihapiirissä ryhmäkotien kans-

sa. Osa käy kaupungin päivä- ja työtoiminnoissa. Päivätoiminnan porukka siivoaa, pyykkää ja hoitaa petaukset tilapäishoidon tiloissa. Toimintakeskuksessa tehdään alihankintatöitä. Kuntoutuksen näkökulma on kaikessa mukana, samoin työelämän pelisääntöjen opetteleminen. – Keskeinen työ meillä on sanomalehtinippujen avaaminen kukkakaupoille. Olemme siinä Oulun suurin tuottaja: vuodessa käsittelemme 20 000 kiloa sanomalehtipaperia. Tulot käytetään tekijöiden hyväksi, esimerkiksi retkien järjestämiseen, kertoo ohjaaja Aulikki Haapala. Toimintakeskuksen asiakkaat tekevät talvisin alihankintatöinä myös lumitöitä ja hiekoitusta, kesäisin haravointia. Halkoja myydään paikalleen ladottuna ja paperikasseissa takkapuiksi. Papereiden silppuaminen on suosittu askare. – Täällä ei vain olla vaan tehdä hirvittävästi töitä, Haapala ku-

vailee.

”Olemme voineet olla huoleti” Koivulan tilapäishoitoa toteutetaan tiiviissä yhteistyössä kaupungin vammaispalveluiden kanssa. Laajentumisen tarpeita on. Toisaalta on löydettävä tasapaino perheiden tarpeiden ja toiminnan kannattavuuden välille. Etenkin koulujen loma-ajoille toivotaan tilapäishoitoa, viikonloput ovat puolestaan lähes täyteen varattuja. Asiakkaita on tällä hetkellä noin 50. – Teemme tiivistä yhteistyötä vanhempien kanssa. Perheet käyvät tutustumassa Koivulassa, ja me saamme arvokasta taustatietoa lapsesta. Ennen kuin lapset tulevat, on jo tehty valtavasti töitä. Kaikkien perheiden kanssa on käyty keskustelut ja vaihdettu viime hetken kuulumiset. Kynnys yhteydenottoihin on matala. Tilapäishoitojakson jälkeen raportoimme perheille, kertoo Riitta Typpö.

21


3/2011

ASUMINEN

Eväitä elämän reppuun Tietoa, toimintaa ja kokemusten vaihtoa – kaikenikäisille ja kaikille perheille. Kehitysvammaisten Tukiliiton edunvalvontapäivät ovat tänä vuonna luonnon helmassa. Tapahtuman aikana saat tietoa perheiden kohtelusta tuen ja palveluiden piirissä, asumisesta, oman tahdon toteutumisesta arjessa, henkilökohtaisesta avusta, vertaistuesta sekä vaikeavammaisten osallistumisen mahdollisuuksista. Ilkka Ylikauma ahkeroi Koivulan päivätoiminnassa muun muassa sanomalehtinippujen parissa.

13-vuotiaan pojan isä Jorma Rahko kiittää Koivulan tilapäishoitoa. – Lapsemme on ollut siellä viikonloppuja hoidossa 9-vuotiasta lähtien. Meidän kokemuksemme ovat hyvät: paikka on turvallinen, ympäristö miellyttävä ja henkilökunta osaavaa ja pysyvää. Olemme voineet olla huoleti, vaikka pojalla onkin haastavaa käyttäytymistä. Työntekijät tuntevat pojan ja poika heidät. Lapsemme lähtee aina mielellään sinne.

Oulun Koivula Oy • Yleishyödyllinen osakeyhtiö, jonka omistaa Oulun Kehitysvammaisten Tuki ry. • Pitkäaikaiset asumispalvelut kahdessa ryhmäkodissa (Hietasaari ja Villa Vinssi) ja kahdessa tukiasunnossa. 19 asukasta. • Lyhytaikaiset asumispalvelut: tilapäishoito, leiritoiminta, asumisvalmennus. 50 asiakasta. • Kuntouttava päivätoiminta. Noin 22 asiakasta /päivä. • Vakituisia työntekijöitä 29, määräaikaisia noin 25. www.oulunkoivula.fi

22

Yhteistyö ja kumppanuus Koivulan perusperiaatteita on avoimuuden lisäksi läheinen yhteistyö perheiden kanssa. Virallisesti ilmaistuna toimintaa ohjaa kumppanuuteen perustuva perhetyön toimintamalli. Se luotiin Koivulassa 2000-luvun alussa Ray:n rahoittaman Viliperi-hankkeen aikana. Projektissa kehitettiin malli, jossa tuettiin perheiden arjessa selviytymistä. Perheiden ja työntekijöiden vuorovaikutus korostuu, kun kyse on haastavasti käyttäytyvistä nuorista. On mahdoton ajatus, että kukin saisi toimia omalla tavallaan. Säännöt voivat olla toiset kuin lapsuudenkodeissa, ja niistä voidaan olla eri mieltä. Koivulassa on oltava tietyt pelisäännöt, jotta yhteiselo onnistuu. Perheiden ja työntekijöiden kumppanuus merkitsee yhteisiä tapahtumia, keskusteluja, virallisia ja epävirallisia tapaamisia. Asukkaan äiti Laila Heikkilä kertoo olleensa aktiivisesti kaikessa mukana: – Zumba-ilta taitaa olla ainoa, joka jäi minulta väliin. Nyt mallia kehitetään eteenpäin niin, että vanhemmat tarjoavat toisilleen vertaistukea. Konkareista on iso tuki uusien asukkaiden omaisille. He voivat välittää rauhoittavan viestin siitä, että arki kyllä lutviutuu. Aikaa vain tarvitaan paljon.

Eväitä elämän reppuun -päivät Rovaniemi lauantaina 24.9.2011 klo 10 – 14 Ounaspaviljonki. Lisätiedot ja ilmoittautuminen kolme viikkoa ennen tapahtumaa aluekoordinaattorille: maire.pallari@kvtl.fi tai puhelin 0207 718 251. Jyväskylä lauantaina 8.10.2011 Klo 10 – 14 Vesalan Leirikeskus. Lisätiedot ja ilmoittautuminen kolme viikkoa ennen tapahtumaa aluekoordinaattorille: marja-liisa.suvikannas-toivanen@kvtl.fi tai 0207 718 253. Helsinki lauantaina 29.10.2011 Klo 10 – 14 Ruskeasuonlaakso. Lisätiedot ja ilmoittautuminen kolme viikkoa ennen tapahtumaa aluekoordinaattorille: hanne.mustonen@kvtl.fi tai puhelin 0207 718 255. Olipa kehitysvammainen tai muutoin erityistä tukea tarvitseva perheenjäsen tai läheisesi lapsi, nuori tai jo aikuinen, päivä tarjoaa eväitä oikeuksien valvontaan. Tapahtumissa on käytettävissä toimintavälineitä, jotka mahdollistavat liikkumisen maastossa myös vaikeavammaisille lapsille ja aikuisille. Järjestäjä Tapahtumat järjestää Kehitysvammaisten Tukiliitto ry. Osallistumismaksu (sis. retkilounaan) 10 euroa/aikuinen 5 euroa/ alle 15-vuotias alle 4-vuotiaat maksutta.

Päivän polttavaa asiaa ja toimintaa koko perheelle!


3/2011

ASUMINEN

KOLUMNI

Asuntola kotina - ideologioiden tihentymä ”Tämä ei ole ennää kotikhaan, ko täälä ei ole pullaa!” Ylitorniolainen Anni Korpi esitti Pohjolan Sanomien kolumnissa (8.5.2011) tämän naapurin poikansa toteamuksen, joka johtui äidin muuttuneesta asenteesta perinteistä leipomista kohtaan. Pullan ja tuoksun oli vienyt yhteiskunnallinen terveyspolitiikka ja valistus, jonka paikallinen maatalousnaisten neuvoja oli kotiin toimittanut. Koti on monien ajatusten, ideoiden, haaveiden ja niiden toteutumien verkosto, joka harvoin täyttää kaikki sitä rakentavien ihmisten ideaalit. Kodin tärkeät asiat voivat käytännössä olla pieniä, mutta merkitykseltään silti suuria. Asuntola on yksityistä kotia laajempi ja monimutkaisempi ideologinen temmellyskenttä. Asuntola-asumiseen kuuluvia hallinnon käsitteitä ovat kilpailutus, kustannustietoisuus, säännöt ja ideo-

logiset periaatteet. Asuntoloista löytyy filosofisia hyvän elämän visioita taide-, steiner- tai ekopainotuksineen. Työntekijöiden näkökulmasta keskeistä ovat työn eettiset periaatteet, asiakaslähtöisyys ja ihmisten omatoimisuuden tukeminen. Työaika ja henkilöstömitoitukset voivat tuottaa eettisiä pulmia: Mihin tehtäviin on työajalla pystyttävä vastaamaan ja mikä on toisarvoista? Toisinaan toisarvoisiksi luokittuvia tehtä viä, kuten esimerkiksi asukkaiden vapaa-ajan viettoa, varten on luotava oma järjestelmänsä vapaaehtoistyöntekijöineen. Miten tähän täyden tuntuiseen asuntolakäsitemaailmaan mahtuvat yksittäisen ihmisen, asuntolaasukkaan omat koti-ideologiat? Ekologiseen yhteisöasumiseen tutustuneena ymmärrän, että samansuuntainen ideologinen ajattelutapa voi tuoda yhteen hyvinkin erilaisia ihmisiä. On kuitenkintun-

nusteltava, miten pitkälle yhteinen ideamaailma riittää tasaamaan erilaisten persoonallisuuksien kohtaamisesta toisinaan aiheutuvaa turbulenssia. Entä jos yhdessä asuvilla ihmisillä ei ole mitään yhteistä? Mitä jos työntekijöiden ja asukkaiden ideologiat poikkeavat jyrkästi toisistaan? Asuntolassa asuva voi esimerkiksi omaa päätöksentekoa ja autonomista ajattelua korostavan liberalismin hengessä viisveisata työntekijöiden näkemyksistä – tai työntekijä asukkaan. Parisuhteissa on omat haasteensa ja ne voivat kariutua. Miten suuremmassa asumisyhteisössä tapahtuvat ihmissuhdehaaksirikot hoidetaan? Onko ainoa mahdollisuus jatkaa asumista tällaisessa tilanteessa, oloissa, jotka aiheuttavat jatkuvaa päivittäistä kuormitusta? Vaikeinta on tietysti kohdata asumisen vaihtoehtojen vähäisyys tai niiden täydellinen puute.

Aila Kantojärvi Kirjoittaja on toiminut tutkijana Tukiliiton hankkeissa

23


3/2011

ASUMINEN

Puuvene syntyy Markku Leppäsen, Eero Vilmin, Pentti Pitkäsen, Matti-Olavia Uiton ja Sauli Sundholmin varmoissa käsissä.

Teksti ja kuvat Saila Keskiaho KARJALOHJA

SAMASSA VENEESSÄ Toivon ja Rauhan majassa yhteisöllisyys on läsnä kaikkialla, ruokapöydästä ikoninurkkaukseen. Maija Ojala on luotsannut yhteisöä jo neljännesvuosisadan.

E

hdin hädin tuskin astua ovesta sisään, kun kolme tarmokasta naista, Eija Nukari, Seija Nordström ja Kirsi Sarvasilta ottavat minut hoteisiinsa. He vievät mattokutomolle, keittiöön ja herttaisen herraskaisesti sisustettuun myymälään. Olen saapunut Karjalohjalle Toivon ja Rauhan Majakkaan, kehitysvammaisten ihmisten työkeskukseen. Sitäkin vanhempi on Maija ja Jukka-Pekka Ojalan perustama perhehoitokoti Toivon ja Rauhan maja. Maja syntyi vuonna 1986, kun Helsingissä seurakuntatyötä tehneet Ojalat alkoivat etsiä elämäänsä uutta yhteisöllisyyttä. Samaan aikaan Karjalohjalla aloitteli toimintaansa perhehoitokoti Sarion mylly. Siitä Ojalat saivat kimmokkeen jakaa elämänsä kehitysvammaisten ihmisten kanssa.

oli uuden projektin aika. Vuonna 2006 perustettiin Toivon ja Rauhan majakka työpaikaksi majan ja Sarion myllyn asukkaille sekä parille ulkopuoliselle työntekijälle. Nyt vanhan teollisuushallin seinien sisällä kudotaan mattoja, pestään autoja – ja rakennetaan purjesoutuvenettä.

Vene valmiina vesille

Toivon ja Rauhan majassa hengellisyys on elämää kannatteleva pohjavirta.

nen ”adoptoitu isoäiti”, Pirkkomummi, jolla ei ollut omia lapsia. Silti juuri kehitysvammaisista ihmisistä tuli Ojalan kodin vakiasukkaita. Yhdessä rakennettu koti – Omat lapsemme olivat silloin Omaisensa palvelujen pariin saattaville on voitava – Alunperin meillä oli unelma yhpieniä, joten emme voineet taata turvallinen mieli palvelujen toimivuudesta ja kasteisöstä, jossa asuisi kehitysvamryhmää paljon hyvästä huolenpidosta.vattaa Sopivasti tuettukovin asuminen onsuumaisia ja vanhuksia, Maija muis-asioista. remmaksi, Maija kertoo. Aluksi yksi tärkeimmistä telee. Yhteisön alkutaipaleella sen kodissa asui neljä nuorta. Heistä toiminnassa oli mukana eräänlai- kolme on yhä mukana yhteisössä.

24

Vuonna 1991 Ojalat muuttivat nykyiseen toimitilaansa, Toivon ja Rauhan majaan. Vanha maalaistalo oli ollut vuosikymmeniä asujaansa vailla ja sen näköinen. Remontointiin osallistui koko talon väki. – Olemme konkreettisesti rakentaneet tämän kodin yhdessä, Maija iloitsee. Kun kaikki seinät oli maalattu, rakenteet korjattu ja koti valmis,

Matkalla veneen luo kutomon moniväriset kankaat ja vaikuttavan kokoiset kangaspuut vaihtuvat öljyn ja rasvan väkevään hajuun. Tehdashallin katto on korkealla ja loisteputkivalot kirkkaita. Perimmäisessä huoneessa Markku Leppänen, Pentti Pitkänen, Sauli Sundholm, Matti-Olavi Uitto ja Eero Vilmi kokoontuvat työn alla olevan veneen ympärille. Miehet ovat yhteisestä luomuksestaan selvästi ylpeitä, vaikka kovasti pyrkivätkin vaatimattomiksi. Työntekijät ovat olleet konkreettisesti samassa veneessä, kun lautoja on hiottu ja kiinnitelty. Veneen rakentaminen aloitettiin vuoden alussa Eero Vilmin piirrosten pohjalta. Nyt kulkuneuvo on


3/2011

ASUMINEN on enää pintasilausta vaille valmis. Lohjan kulttuurisihteerin tilaustyö pääsee vesille viikkona minä hyvänsä.

tavaroitaan unohtelevia ihmisiä, Maija nauraa. Monihenkisen yhteisön pyörittäjälle hajamielisyys on jokapäiväinen tuttava.

Jakamisen ilo

Haaveena liiteri

Nautimme aterian yhteisessä ruokapöydässä. Maijan mielestä juuri siihen tiivistyy yhteisönä elämisen idea. – Nykyisin yhdessä syöminen on harvinaista, hän harmittelee. – Siinä ihminen tulee sekä fyysisesti että henkisesti ravituksi. Kun jaat aterian, jaat elämän. Elämän jakamisen riemu näkyy talon asukkaista. Maija kertoo erään lastenkodista tulleen asukkaan toistelevan: – On se hyvä, ettei Jukka-Pekka ajanut ohi. Ohittamisen sijaan Ojalat päättivät tulla kohti ja uskaltautuivat yhteiselle matkalle.

– Olen nyt urani huipulla, Maija huudahtaa pirtinpöydän ääressä. Hän luonnehtii työtään luovaksi: – Saan antaa niin paljon kuin minulla on annettavaa. Liituraitaista bisnesnaista hänestä ei saa tekemälläkään mutta sen voi sanoa, että urapolku on ollut harvinaisen pitkäjänteinen. Toivon ja Rauhan maja täyttää tänä vuonna neljännesvuosisadan. – Ihmisten vilpittömyys ja avoimuus saavat jatkamaan tätä työtä, Maija kiteyttää. Lähiaikojen tärkein tavoite on pihapiirin puuliiteri. Kenties se nousee harjakorkeuteen jo tänä suvena. Suvesta puheen ollen: narsissit ja voikukat ovat villiintyneet äkkiarvaamatta lisääntyneestä lämmöstä. Koijärven pinnasta kimpoaa kesää enteileviä valonsäteitä.

Tummia sävyjä Ajamme maalaismaisemassa Majakalta Toivon ja Rauhan Majaan. Maija pyytää Markkua esittelemään minulle kolmikerroksista taloa. Jokaisella asukkaalla on oma huoneensa. Muiden tiloihin emme mene, mutta Markku raottaa oman huoneensa ovea. Katossa komeilee kristallikruunu. – Se on sellainen mukahieno, Markku iskee silmää. Pistäydymme terassilla, jossa Orvokki-kissa paistattelee päivää. Kaksi vuotta sitten yhteisön elämässä tapahtui täyskäännös. Maijan mies Jukka-Pekka kuoli nopeasti edenneeseen sairauteen. Maija liikuttuu muistellessaan huolentäyteisiä kuukausia. Vaikka perustukset järkkyivät, uusi toivo virisi nopeasti. Maija sai työparikseen Jussi Kainulaisen, joka on elänyt yhteisön lähellä lapsesta asti. – Kaikki on mennyt lopulta onnellisesti, Maija voikin nyt todeta. – Tämä on ollut siunattua aikaa.

Vanhan talon salissa viihtyvät niin pehmoeläimet kuin kodin asukkaatkin. hehkuvaa ristiä. Lyhyenkin ihmisen on syytä varoa päätään, sillä katto on matalalla. Pirtin puolella vihertävä Kristus-ikoni sulautuu osaksi tumman seinän sävymaailmaa. Vain lampukan himmeä valo paljastaa sen. Toivon ja Rauhan majan elämässä kristinusko virtailee hienovaraisesti kaiken pohjalla ja antaa

elämälle mielekkyyden. – Hengellisyys on elämässä mukana, Maija kuvaa. Ruoka siunataan ja kirkossa käydään, mukaan saa tulla jos haluaa. Ketään ei pakoteta. Melkein jokaisen huoneen nurkassa on ikoni. Yksi on tosin vielä toiveissa: – Haluaisin sen pyhimyksen ikonin, joka suojelee

Lampukan valossa Talon viileässä alakerrassa Markku johdattaa minut varastohuoneen kautta pieneen kappeliin. Se rakennettiin vanhojen portaiden alle. Valkoiseksi kalkittu tila on kuin hauta tai luola: muhkurainen kivilattia nousee kohti punaisena

Eija Nukari nauttii värien sommittelusta.

25


3/2011

ASUMINEN

Luottamuksen syntyminen vie aikaa Kotoa muuttavan lisäksi valmennusta tarvitsevat vanhemmat ja henkilökunta Lapsuudenkodista pois muuttavalla kehitysvammaisella henkilöllä on oikeus itsenäiseen elämään. Vanhempien on osattava päästää irti, ja muuttajaa on rohkaistava luottamaan omiin vahvuuksiinsa – siihen, että pärjää. Isoon muutosvaiheeseen on valmistauduttava hyvissä ajoin.

Teksti Tupu Sammaljärvi Kuva Jaana Teräväinen

K

ouluttaja Esa Nyman Kehitysvammaisten Tukiliitosta muistuttaa, että itsenäistymisen merkitystä muuttajalle itselleen sekä vanhemmille on pohdittava kunnolla. –Vanhemmat pitävät liikaakin katsettaan erityisessä lapsessaan ja unohtavat itsensä. Kotona on syytä keskustella ja miettiä muuttoon liittyviä asioita kaikkien näkökulmasta. Erityislapsen vanhemmille lapsesta ”luopuminen” ja ”luovuttaminen” on keskimääräistä haastavampaa. Riippuvuutta ei kuitenkaan pidä tuossa vaiheessa ylläpitää, vaan on katsottava tulevaisuuteen myönteisesti. Nyman toteaa, että sekä muuttaja itse että hänen läheisensä tarvitsevat muuttovalmennusta. Myös asumisyksikön henkilökunnalle se on tarpeen; etenkin, jos kyse on uudesta yksiköstä. – Muuttovalmennuksessa vanhempia tuetaan siihen, että pystyvät päästämään lapsestaan irti. Henkilökunta puolestaan saa valmiuksia vanhempien kohtaamiseen, vuorovaikutukseen ja ammatilliseen työotteeseen. Kaikkien osapuolten välille on hyvä saada syntymään kumppanuus.

26

Silloin siirtymävaiheessa voidaan yhdessä tukea toinen toistaan.

Myötämielisyyttä Muuttovalmennus on hyvä rakentaa erityisen lapsen vahvuuksille, joilla kompensoidaan puutteellisiksi jääneitä elämäntaitoja. Pärjäämistä on hyvä vahvistaa hyvissä ajoin ennen muuttoa. Nyman sanoo, että jos lapsi kasvaa passiiviseksi ja kontaktikyvyttömäksi, tulee vanhemmille usein tunne, ettei tämä pärjää ilman heitä. – Lapsen ominaisuudet joko tukevat muuttoa tai sitten eivät. Jos vanhemmat ovat tottuneet tekemään asioita muuttajan puolesta, voivat näkemykset kolista vastakkain: työntekijät näkevät muuttajan aikuisena, jolla on itsemääräämisoikeus, vanhemmat puolestaan lapsena. Tämä voi aiheuttaa suhtautumisongelmia ryhmäkodin henkilökunnan ja vanhempien välille. Vuosien kuluessa perheessä on syntynyt niin vahva side, että muiden osaamiseen luottaminen ei synny hetkessä. Ääritapauksissa tämä johtaa tilanteeseen, jossa jotkut vanhemmat saattavat sabotoivat työntekijöiden

asettamia tavoitteita esimerkiksi muuttajan terveiden elämäntapojen muutoksessa. – Vanhemmat pitää saada sitoutumaan yhteisiin tavoitteisiin. Kun koulutan henkilökuntaa, muistutan heille siitä, että vanhemmilla voi olla erityisiä vaikeuksia luopua lapsesta. Jotkut vanhemmat eivät pysty koskaan saavuttamaan luottamuksentunnetta. Kohtuullisesti toimiva vuorovaikutuskin riittää, kunhan vanhempien kanssa ei ryhdytä ”miekkailemaan”. Myötämielisyys usein riittää, että vanhempi kokee tulleensa kuulluksi ja ymmärretyksi. Esa Nyman toteaa, että myös asumisyksikön asukkaiden, vanhempien/läheisten ja työntekijöiden välinen yhteistyö on tärkeää. Jännitteitä voi olla ja siksi on tärkeää, että kaikki yhdessä miettivät ja sopivat, mikä toimii juuri tässä yhteisössä ja mitä on kehitettävä. Asuinyhteisö itse määrittelee omat toimintatapansa. Tämä ei ole vanhempien asia.

Solmut auki Esa Nyman tekee työkseen muuttovalmennusta, perehdytyskoulu-

tusta ja konsultaatiota muuttoon ja yhteisöllisyyteen liittyen. – Kuuntelen osapuolten näkemyksiä ja kokemuksia. Ulkopuolisena minun on helpompi kertoa, miten rakennetaan koti, jossa kaikkien on hyvä olla. Aika ajoin asumisyhteisöissä nousee esiin pulmia, jotka edellyttävät puuttumista. –Enimmäkseen yhteistyö on yhteisöissä toimivaa, ja vaikeistakin asioista uskalletaan puhua. Joskus on vaikeuksia pitää kiinni sovituista asioista. Esa Nyman aukoo solmukohtia ja auttaa osapuolia toimivaan vuorovaikutukseen. – Kyse voi olla hyvin yksinkertaisestakin asiasta. Lähinnä silloin kyse on siitä, että itse kukin oppii toimimaan toista kunnioittavalla ja arvostavalla tavalla.

Jos katsot, että asumisyksikössä on tarvetta koulutukseen, valmennukseen tai konsultointiin, ota yhteys kouluttaja Esa Nymaniin. Puhelin 0207 718 331, sähköposti esa.nyman@kvtl.fi.


3/2011

ASUMINEN Teksti Pia Kirkkomäki

E

urooppalainen Vapaaehtoistoiminnan teemavuosi 2011 nostaa vapaaehtoistoimintaa esille aktiivisen kansalaisuuden ja demokratian ulottuvuutena. Aiheesta löytyy nyt paljon innostavaa materiaalia. Esimerkiksi ASPA:n Verkot-projektin synnyttämästä Vapaaehtoistoiminta osallistaa -oppaasta voi poimia vinkkejä asumisyksiköiden arkeen. Oppaan kirjoittaja Tanja Laatikainen listaa asioita, joiden vapaaehtoistoimintaa järjestettäessä täytyisi olla kunnossa. Asumispalveluiden asiakkaiden tulisi olla mukana vapaaehtoistoiminnan suunnittelussa ja toteuttamisessa tasavertaisina muiden kanssa. Yksikön työntekijät, vapaaehtoiset ja vapaaehtoistoiminnan kumppanit kuuluisi ottaa mukaan samaan suunnittelurinkiin. Ihannetilanne olisi, että kaikki osallistaisivat toinen toisiaan ja yksikön työntekijät saisivat vapaaehtoistoiminnasta sisältöä elämäänsä. Myös asumisyksikön vapaaehtoistoiminnan kumppani, esimerkiksi oppilaitos, löytäisi uudenlaisia yhteistyömahdollisuuksia asumispalveluyksikön kanssa. Laatikainen suosittelee, että toiminnassa olisivat mukana asiakas- ja työntekijäyhdyshenkilöt ja koko työyhteisössä olisi tieto, mitä on käynnissä. Kaikkien työntekijöiden tulisi olla sitoutuneita meneillään olevaan toimintaan. Vapaaehtoistoiminta ei ole palkkatyötä ja siksi sen sekä ammattityön

Vapaaehtoiset toisivat asumisyksiköihin uusia näköaloja Asumis- ja muita palveluita käyttävien vammaisten ihmisten ihmissuhteista suuri osa saattaa olla erilaisia asiakkuuksia. Vapaaehtoiset voisivat tarjota heille erilaisen mahdollisuuden vuorovaikutukseen toisen ihmisen kanssa. Samalla vapaaehtoinen saisi toiminnasta itselleen hyvän mielen.

rajapintojen pitäisi olla selkeät. Vapaaehtoistoiminta tarvitsee onnistuakseen työntekijäyhdyshenkilön aikaa ja sen tekemiseen on budjetoitava rahaa. Toiminnan pitäisi tapahtua yhteisillä ehdoilla ja tasa-arvoisesti. Luottamuksellisuus ja vapaaehtoisten oikeus tukeen ja ohjaukseen ovat onnistumisen kannalta tärkeitä asioita. Haasteiksi oppaan mukaan nousevat asukkaiden toiveiden esille saaminen ja työntekijöiden kielteiset asenteet aihetta kohtaan. Myös työntekijöiden vaihtuvuus ja konkreettisen tekemisen etsiminen vapaaehtoisuudesta kiinnostuneille saattavat vaikeuttaa organisointia. Käynnissä olevan vapaaehtoistoiminnan seuraaminen ja mahdollisiin ongelmakohtiin puuttuminen kannattaisi hoitaa heti ja kysellä vapaaehtoisilta säännöllisesti kuulumisia. Lisäksi heitä pitäisi muistaa kannustaa vaihtamaan ajatuksia keskenään. Myös paikallisen verkostoitumisen pitäisi toimia. Etenkin pienissä kunnissa yhteistyökumppaneiden tarjonta on harva ja siksi yhteispelin pitäisi olla saumatonta.

Vapaaehtoistoiminta osallistaa -opas löytyy osoitteesta www.aspa.fi/files/3272/vapaaehtoistoiminta-opas.pdf Tukiliiton omat vapaaehtoistoiminnan sivut ovat osoitteessa www.kvtl.fi/fi/paikallinentoiminta/vapaaehtoistoiminta/

27


3/2011

ASUMINEN

”Ei tule palata kunnalliskoteihin”

Asuntoministeri Jan Vapaavuori painottaa, että suuret asumisja palvelukeskittymät eivät vastaa tavoitteita pitkäaikaisen laitoshoidon vähentämisestä.

28


3/2011

ASUMINEN

Kiviniemen hallituksen asuntoministeri Jan Vapaavuori vastasi Tukiviestin kysymyksiin kehitysvammaisten henkilöiden asumisen tilanteista tämän päivän Suomessa. Haastattelu Tupu Sammaljärvi Kuva Lehtikuva Oy/Valtioneuvoston kanslia

V

ammaisilla ihmisillä tulee olla oikeus valita missä ja kenen kanssa he asuvat. Heillä on oltava saatavissa erilaisia koti- ja asumispalveluja. Vammaisilla on oltava saatavilla riittävästi tukipalveluja ja myös henkilökohtaista apua. Niiden avulla on tuettava vammaisten elämistä lähiyhteisössä. Kuinka tämä YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen kohta toteutuu tänä päivänä Suomessa? – Moni asia on edennyt viime aikoina, jotta vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuus Suomessa toteutuisi myös asumisessa ja sosiaali- ja terveyspalveluissa. Kotikuntalaki muuttui vuoden 2011 alussa. Muutoksen tavoitteena on, että perustuslaissa säädetty yksilön oikeus valita vapaasti asuinpaikkansa toteutuisi nykyistä paremmin erityisesti vanhusten ja vammaisten henkilöiden osalta. – Myös henkilökohtaisen avun käyttömahdollisuudet ovat laajen tuneet. Vaikeavammainen henkilö, joka tarvitsee välttämätöntä apua päivittäisissä toimissa kotona tai kodin ulkopuolella, on oikeutettu henkilökohtaiseen apuun. Yhdistämällä henkilökohtainen apu asumispalveluihin ja muihin vammais- ja sosiaalihuollon palveluihin ja tukitoimiin voidaan tukea merkittävästi vammaisten ihmisten elämistä lähiyhteisössä tavallisilla asuinalueilla. Ministeri Vapaavuori toteaa, että kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutus on hyvässä vauhdissa. Kehitysvammaisille henkilöille tarkoitettujen asuntojen ARA-tuotanto on kasvanut huomattavasti. – Määrän lisäksi huomiota on

kuitenkin kiinnitettävä myös asumisen laatuun ja asumisratkaisujen moninaisuuteen. Kehitysvammaisten, kuten muiden ihmisten kohdalla, on kyse monenlaisista asumistarpeista. Niihin vastaamisessa lähtökohtana on asuminen tavallisessa asuinympäristössä, kuitenkin siten, että tarjolla on erilaisia asumisratkaisuja erilaisiin tarpeisiin. Työtä on tehtävä sekä riittävän asuntotarjonnan että sen monipuolisuuden turvaamiseksi. Vapaavuori sanoo, että Kehas-ohjelman alueelliset suunnitelmat valmistuivat viime vuonna. Ne vaihtelevat laajuudeltaan ja tasoltaan. Monissa kunnissa ja kuntayhtymissä on otettu selkeitä askeleita ja sitouduttu laitoshoidon vähentämiseen, toisissa ehkä ollaan alkuvaiheessa. Tärkeää on kuitenkin se, että toteutus on lähtenyt liikkeelle sekä valtakunnan tasolla että kuntatasolla. – Kehitysvammaisten asumisen ohjelman tavoite on erittäin haastava. Kyse ei ole pelkästään asuntorahoituksesta ja asuntojen tuottamisesta. Laitoshoitoa ei voida purkaa ilman, että avohuollon palvelut saatetaan samassa yhteydessä riittävälle tasolle. Kyse on siis asumisen, palvelujen ja tuen kokonaisuudesta. – Asuntojen ohella myös tarvittava tuki ja palvelut, jotka mahdollistavat asumisen ja elämisen, tulee olla saatavissa. Siksi kehitysvammaisten asumisen järjestämisessä tarvitaan sekä asunto- että sosiaali- ja terveysalan toimijoiden yhteistyötä ja panostusta niin valtionhallinnossa kuin kunnissakin. Tätä osoittaa esimerkiksi ohjelman toteutus kahden ministeriön – ympäristöministeriön ja sosiaali- ja terveysministeriön – yhteistyönä. Tässä poikkihallinnollisuudessa on vielä paljon te-

kemistä ja kehittämistä. Jan Vapaavuori muistuttaa, että kuntatalouden tiukkuus asettaa omat reunaehtonsa toteutukseen. Tässä keskeistä on, kuinka järjestetään palvelut asukkaille sekä kustannustehokkaasti että samalla laadukkaasti. – On varsin selvää, että tämä työ on vaativa ja että hyvinkin erilaisia näkemyksiä esitetään tulevaisuuden suhteen. On myös asenteellisia ongelmia yhdenvertaisuuden suhteen, mikä näkyy osaltaan palveluiden priorisoinnissa. Toisaalta avointa keskustelua tuleekin käydä, kunhan pääsemme eteenpäin. Myös suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta tarvitaan, mutta ennen kaikkea vankkaa sitoutumista ohjelman toteutukseen kunnissa ja kuntayhtymissä ja muidenkin toteuttajien keskuudessa.

Monen toimijan yhteistyötä Valtioneuvosto teki tammikuussa 2010 periaatepäätökseen ohjelmaksi kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen järjestämiseksi vuosina 2010–2015. Kehitysvammaisten asumisohjelman tavoitteena on mahdollistaa kehitysvammaisille henkilöille yksilöllinen asuminen tavallisissa asuinympäristöissä ja siten vahvistaa heidän osallisuuttaan ja yhdenvertaisuuttaan yhteisössä sekä yhteiskunnassa. Toteutuessaan ohjelma vähentää huomattavasti laitospaikkojen määrää – nykyisestä 2 000 pitkäaikaislaitospaikasta noin 500 paikkaan. Muistutitte yhdessä peruspalveluministeri Paula Risikon kanssa viime vuonna kuntia kehitysvammaisten asumisohjelman toteuttamisesta. Ilmeisesti kun-

nissa ei ole toimittu toivotulla tavalla? Onko muistutuksella ollut vaikutusta? – Kunnat ja kuntayhtymät ovat eri tavoin lähteneet liikkeelle Kehas-ohjelman toteutuksessa. Toki lähtötilanteetkin vaihtelevat huomattavasti, sillä joillakin alueilla on yli 200 laitospaikkaa ja toisilla ei ole niitä enää lainkaan. – Ministeriöiden ja Kuntaliiton yhteinen kuntakirje kiinnitti huomiota osaltaan Kehas-ohjelman toteutukseen, mutta erityisesti molempien ministeriöiden tiivis yhteistyö alan toimijoiden kanssa on vahvistanut ohjelman toteutusta. Kyse on Vapaavuoren mukaan monen toimijan yhteistyöstä ja yhteisesti hyväksyttyjen tavoitteiden toteutuksesta. – Niinpä ympäristöministeriö ja sosiaali- ja terveysministeriö tulevat tekemään jatkossakin tiivistä yhteistyötä kuntien, kuntayhtymien ja muiden alan toimijoiden kanssa alueellisten suunnitelmien toteuttamisessa ja muutenkin periaatepäätöksen toimeenpanossa. Kehitysvammalaitoksia on purettu, mutta suuntaus näyttää olevan kohti uuslaitoksia. Monilla paikkakunnilla on suunnitteilla vammaisille ihmisille tarkoitettuja suuria asumiskeskittymiä. Niissä on tarkoitus asuttaa kymmeniä kehitysvammaisia henkilöitä tai erilaisia erityisryhmiä, kuten vanhuksia ja mielenterveyskuntoutujia. Tavoitteena tuntuvat olevan julkisen talouden säästöt ja yksityisen pääoman tuotot. Missä valossa näette uuslaitostumisen? Pitääkö asialle tehdä jotakin ja jos, niin mitä?

29


3/2011

ASUMINEN

– Viime vuonna ympäristöministeriö, sosiaali- ja terveysministeriö ja Kuntaliitto linjasivat em. kuntakirjeessä, että kehitysvammaisten asuntokohteista ei tule muodostaa eri erityisryhmille tarkoitettuja asunto- ja palvelukeskittymiä. Suuret asumis- ja palvelukeskittymät, joissa tarjotaan palveluja erilaisille kohderyhmille, kuten vanhuksille, mielenterveyskuntoutujille, asunnottomille ja kehitysvammaisille, eivät vastaa tavoitteita pitkäaikaisen laitoshoidon vähentämisestä. Ei tule palata kunnalliskoteihin, joihin sijoitettiin aikoinaan kunnan heikoimmat ryhmät. ARAn investointiavustus on käytössä juuri siksi, että saadaan aikaan tarpeita vastaavia laadukkaita ratkaisuja. Jan Vapaavuori kertoo, että ARA: aan tuli viime vuoden lopulla monenlaisia erityisryhmien asuntohankkeiden hakemuksia. Ne käytiin ARAssa tarkasti läpi em. linjauksen mukaisesti. Hankkeista hylättiin sellaiset, jotka eivät täyttäneet asetettuja tavoitteita. – Näin rahoituksen suuntaamisella voidaan tehokkaasti ohjata halutun tyyppisten kohteiden aikaansaamista. Myös tällä alueella yhteistyö kuntien kanssa on tärkeää, samoin kuin informaation jakaminen alan toimijoille.

Pääpaino ollut lapsuudenkodeista muuttavissa Lähivuosina kehitysvammaisille ihmisille tarvitaan tuhansia uusia asuntoja. Asuntojen järjestämisvastuu kuuluu yhteiskunnalle, sillä työkyvyttömyyseläkkeelle jo nuorina joutuneilla kehitysvammaisilla henkilöillä ei itsellään ole tuloja eikä varallisuutta asunnon hankintaan. Kunnat, kuntayhtymät, järjestötaustaiset toimijat sekä yksityiset yhteisöt ja yritykset ovat avainasemassa uusien asuntojen rakentamisessa ja hankinnassa. Keskeinen tavoite on, että kunnissa on riittävästi esteettömiä ja toimivia asuntoja kehitysvammaisille kuntalaisille ja asumista tukevat palvelut. Asumiskustannusten hallinta on tärkeää.

30

Riittävätkö suunnitellut toimenpiteet (ARAn investointiavustus ja avustusprosentti, RAY:n avustus tukiasuntojen hankintaan ja rakentamiseen) vastaamaan tarpeeseen? – Vuonna 2010 ARAn investointiavustuksia myönnettiin kehitysvammaisten kohteisiin yhteensä 442 asunnolle, joista 404 oli uusia asuntoja. Pääpaino on vielä ollut asuntotarjonnassa lapsuudenkodeista muuttaville kehitysvammaisille henkilöille. – Tämän vuoden avustusvaltuus on 110 miljoonaa euroa. Helmikuussa ARA antoi avustusvarauksen 33 kehitysvammaisten asumisen uustuotantokohteeseen. Niissä on yhteensä 439 asuntoa, ja varausvaltuutta osoitettiin niille 25,6 milj. euroa. Tämän lisäksi varauksen sai 9 peruskorjauskohdetta käsittäen 78 asuntoa. Aiemmilta vuosilta voimassa olevia avustusvarauksia on lähes 400 kehitysvammaisille tarkoitetulle uudelle asunnolle. Kysyntää avustukselle siis on. Avustuksen käytössä on Vapaavuoren mukaan priorisoitu asunnottomille, kehitysvammaisille, muistisairaille vanhuksille ja mielenterveyskuntoutujille tarkoitettuja kohteita. Eduskunnan valtiovarainvaliokunta piti tämän vuoden valtion budjettia käsitellessään tärkeänä erityisryhmien asumistarpeisiin vastaamista, kuten myös kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutusta, ja totesi, että investointiavustusvaltuutta tulee tarvittaessa korottaa lisätalousarvion kautta.

Laadun huomioiminen kilpailutuksessa Palveluiden kilpailuttaminen johtaa tilanteisiin ja toimintakäytäntöihin, joissa palvelut tuotetaan niin alhaisin resurssein, että niitä ei ole mahdollista toteuttaa asiakkaiden tarpeiden mukaisesti. Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta katsoo kehitysvammaisten henkilöiden palveluasumisen kuuluvan nk. SGEI-palvelujen eli julkisen palvelun velvoitteen pii-

riin ja siten se tulee irrottaa hankintalain piiristä. Hankintalakia on muutettava niin, että kunta kilpailuttaa palveluntuottajat todellisilla, arkeen vaikuttavilla laatutekijöillä (perustehtävä, arvot, johtaminen ja esimiestyö, henkilöstöpolitiikka, läheisyhteistyö, koeteltu toiminta saadun palautteen perusteella jne.) ja asettaa hinnan. Mitä mieltä olette näistä esityksistä? – Viime aikoina on keskusteltu paljon kuntien palveluasumisen kilpailuttamis- ja hankintakäytännöistä. Tällä hetkellä käytännöt palveluiden järjestämistavoissa vaihtelevatkin suuresti. Palveluasuminen, johon yhdistyy nimensä mukaisesti sekä asuminen ja palvelut, on vaativa kokonaisuus. Tällaisten vaativien palvelukokonaisuuksien hankintaan eivät välttämättä sovi tavarahankintoihin käytetyt kilpailuttamismallit sellaisenaan. Laadun huomioimista kilpailuttamisessa tulee vahvistaa. Vapaavuori kertoo, että ympäristöministeriön työryhmä pohti viime vuonna palveluasumisen julkisen rahoituksen linjauksia. Se ehdotti selvityksen laatimista palveluasumiseen sopivista hankintatavoista, joilla turvataan sekä kilpailu eri toimijoiden välillä että asukkaan asema ja asuntojen pitkäaikainen käyttö. – Onkin syytä selvittää, mitkä ovat hankintalain jo nykymuodossaan suomat erilaiset mahdol-lisuudet, jotta turvattu, laadukas ja pitkäaikainen palvelu- ja tukiasuminen kohtuullisilla kustannuksilla on mahdollista.

Kukin maa päättää, mitkä ovat SGEI-palveluja Tässä yhteydessä on keskusteltu paljon myös yleisiin taloudellisin tarkoituksiin liittyvistä palveluista eli SGEI-palveluista. – Niillä tarkoitetaan sellaisia yleishyödyllisiä taloudellisia palveluja, jotka ovat yhteiskunnan kannalta niin tärkeitä, että niiden

saatavuus on turvattava silloinkin, kun markkinoilla ei ole riittävästi palveluntarjoajia. Siksi viranomainen voi asettaa palveluntuottajalle julkisen palvelun velvoitteen tuottaa SGEI-palvelua julkisista varoista suoritettavaa korvausta vastaan. Kukin EU:n jäsenvaltio päättää itse siitä, mitkä palvelut se määrittelee SGEI-palveluiksi. –EU:n komissio ainoastaan varmistaa, ettei tähän määrittelyyn liity virheitä eikä palvelusta makseta ylikompensaatiota. SGEI-palvelun määrittämiseen liittyy sen arvioiminen, onko markkinoilla riittävästi tarjontaa. Markkinoiden toiminta ja palvelutarjonnan riittävyys vaihtelevat alueellisesti paljonkin, ja jokaisella kunnalla on pitkälle menevä itsenäinen päätäntävalta siitä, miten se järjestää tarvittavat palvelut alueellaan. Julkisen palvelun velvoitteen ja hankintalainsäädännön välistä yhteyttä ei ole yksiselitteisesti linjattu. Vapaavuori sanoo, että komissiossa on käynnissä julkisiin hankintoihin liittyvä konsultointi, ja tässä yhteydessä tullaan kiinnittämään huomiota myös SGEIpalvelujen ja hankintalainsäädännön väliseen suhteeseen. – On syytä huomata, että myös SGEI-palvelun tuottajan valinnassa on noudatettava avoimuutta sekä syrjimätöntä ja tasapuolista kohtelua. Jan Vapavuori kertoo, että valtiovarainministeriössä pohditaan parhaillaan kuntalain uudistamisen yhteydessä, millä perusteella ja miten kunta voi antaa julkisen palvelun velvoitteen SGEI-palvelun tuottamiseksi. – Lisäksi työ- ja elinkeinoministeriö valmistelee sähköiseen hankintailmoitusjärjestelmä HILMAaan kansallista ilmoituslomaketta, jota voitaisiin hyödyntää markkinoiden testaamisessa ja SGEI-palvelun tuottajan hakemisessa. SGEI-palveluja koskevia määrittelyjä ja toimintakäytäntöjä ollaan siis tarkentamassa sekä EU:ssa että kansallisesti.


3/2011

K A I K K I E N

K

I

R

K

K

O

”Kaikille tilaa riittää, kaikille paikkoja on...” Raamatussa Jeesus puhuu taivaan kodista. Taivaan kotiin jokainen on tervetullut. Hän sanoo, että taivaan kodissa on paljon tilaa. Siellä on monta huonetta. Jokaiselle on oma huone. Taivaan kodissa ei tarvitse olla ulkopuolinen. Monet vanhat ja nuoretkin ihmiset ikävöivät taivaan kotiin, koska siellä on rauha ja lepo. Olisi aika hienoa, jos meidän ei tarvitsisi odottaa taivaaseen asti sitä, että tunnemme olevamme tervetulleita ja rakastettuja. Monella ihmisellä voi olla sellainen kokemus, että ei ole tervetullut mihinkään paikkaan. Moni tuntee itsensä kummalliseksi ja ulkopuoliseksi. Tulee tunne, että minä en kuulu mihinkään. Joskus omassa kodissakin voi olla hankala olla. Kirkko on yhteinen kotimme. Se on hiljentymisen paikka, jossa olemme tapaamassa Jumalaa. Jumalaa ei voi nähdä, mutta me puhumme Jumalan kanssa silloin kun rukoilemme. Me olemme Jumalan kanssa kun rukoilemme. Jeesus puhuu taivaan kodista, missä on kaikille tilaa. Jeesus puhuu siitä, että Jumalan luo kaikki ovat tervetulleita. Jumalalla on meitä ikävä, jos emme ole häntä lähellä. Jumala haluaa olla meidän kansamme, kotona, koulussa, asuntolassa, töissä ja kirkossa, joka paikassa. Jeesus lupaa meille tärkeän asian. Hän lupaa ikuisen elämän taivaan kodissa. Kuolemaa ei siis tarvitse pelätä. Jeesus tuntee tien taivaan kotiin. Löydämme perille, kun olemme Jeesuksen kanssa. Jeesus on taivaan opas. Me emme tiedä, millaista taivaassa on. Mutta me tiedämme, että se on hyvä paikka. Tiedämme, että se on sellainen paikka, missä ei ole mitään hätää. Taivaassa kukaan ei ole ulkopuolinen. Taivaassa kukaan ei ole outo. Taivaassa sanotaan: tervetuloa!

Maarit Nuopponen Keski-Suomen seurakuntien kehitysvammaistyön pappi

31


3/2011

K U LT T U U R I

Glada Hudik on jättimenestys Teatteriryhmä on esiintynyt Broadwaytä myöten Kehitysvammaisten teatterista tuli Ruotsissa menestys, josta tehtiin kokoillan elokuva. Glada Hudik -teatteri on sulattanut katsojien sydämet aitoudellaan. Teatterista tuli pienen Hudiksvallin kunnan käyntikortti. Siinä lukee Pär Johansson, normaalivammainen. Teksti Kaj Aalto Kuvat Jonas Rundström ja Kaj Aalto TUKHOLMA

T

eatterinjohtaja ja ohjaaja Pär Johansson ei 14 vuotta sitten voinut kuvitella, että hänen perustamansa pieni amatööriteatteri – jossa kehitysvammaisilla on pääroolit – voisi esiintyä teattereissa ympäri Ruotsin ja päästä peräti Broadwaylle New Yorkiin. Tänä vuonna vammaisteatterin näyttelijöistä tuli myös elokuvatähtiä. Yhdessä ruotsalaisten ammatilaisten kanssa he tekivät kokoillan elokuvan iloisen teatterin synnystä ja päiväkeskuksen toiminnasta. Elokuva sai ensi-iltansa maaliskuussa 2011.

Urheilulukiosta päiväkeskukseen Työtön parikymppinen urheilulukion käynyt Johansson ei yltänyt siihen, mihin luokkatoverinsa Tomas Brolin, joka teki menestyksekkään kansainvälisen uran jalkapalloilijana. Pär Johansson sai sijaisuuden vammaisten

32

päiväkeskuksesta. Työ vammaisten parissa oli täysin uutta ja outoa jalkapalloilusta uneksineelle nuorelle miehelle. Ensityrmistyksestä selvittyään hän innostui työstä vammaisten parissa ja sai vakipaikan kuntouttajana. Hän alkoi kyseenalaistaa keskuksen menetelmiä. Hän ihmetteli, miksi down-potilaille tai cp-vammaisille yritetään opettaa kengännauhan solmimista vuositolkulla, kun siitä ei kuitenkaan näytä tulevan mitään. Hänen mielestään tarrakiinnitys oli paljon näppärämpi. Pär Johansson uskoi, että vammaiset osaisivat kyllä tehdä paljon eri asioita, vaikka hienomotoriikkaa vaativat tehtävät eivät sujuneetkaan. Kuten esimerkiksi näytellä. Hän ehdotti teatteria ja pani toimeksi, kun vammaiset innostuivat aloitteesta. Halukkaita näytelmäkerhoon oli runsaasti, mutta niin oli epäilijöitäkin. Työntekijätkin suhtautuivat hankkeeseen varauksella. – Halusin itsekin näytellä, se oli yksi aloittamisen motiivi, Pär Johansson hymyilee. Vuonna 1996 saatiin kokoon ensimmäinen esitys. Monet vanhemmat ja omaiset pelkäsivät, että heidän vammaiset lapsensa,

Teatteriohjaaja Pär Johansson uskoo kehitysvammaisten kykyihin ja on peräänantamattomalla intohimolla tehnyt Glada Hudik-teatterista kuuluisan Yhdysvaltoja myöten. Johansson on myös kysytty luennoitsija ja kannustava puhuja.


3/2011

K U LT T U U R I ”Esityksemme ovat kaukana täydellisyydestä, mutta riittävän hyviä. Se on aitoa. Yleisö ajattelee, että minäkin voisin olla lavalla.” työntekijämme, ihmisen haluun kehittyä, Pär Johansson sanoo.

Säälittely ei auta ketään

Normaalivammaisten ja kehitysvammaisten yhteistyönä syntyi elokuva ”Kuinka monta puolukkaa on maailmassa”. Siinä kuusi kehitysvammaista näyttelijää tekee roolinsa yhdessä ammattilaisten kanssa. Elokuva kertoo vapaasti soveltaen Glada Hudik -teatterin tarinan. Kuva: Jonas Rudström copyright Sonet Film Ab

jotka toki olivat aikuisiässä, joutuisivat naurunalaisiksi. Ensiesityksen jälkeen suurin osa oli kuitenkin innoissaan. Yhdessä Olle Hillströmin kanssa he jatkoivat teatterin tekemistä ja vuonna 1998 mukana oli jo ammattimaista otetta. Vuonna 1999 tehtiin läpimurto yhteistyössä Gävleborgin Folkteaternin kanssa. Yhtäkkiä vammaiset eivät olleetkaan vain omassa instituutiossaan, vaan siellä, missä muutkin ihmiset. He tekivät asioita yhdessä. Teatteri solmi yhteyksiä lukioihin, yrityksiin ja ammattilaisiin, jotka sponsoroivat ja tekivät kulisseja, valaistusta ja äänentoistoa. Perinteisesti ruotsalaisessa hoivatoiminnassa ei ole asetettu vaa-

timuksia, vaan kaikki on hyvää ja somaa. Pär ja Olle ovat alusta lähtien vaatineet jokaiselta parasta toki yksilön lähtökohdat huomioon ottaen. Vuonna 2005 toteutettu Elvis-musikaali oli kaikkien aikojen menestys. Sitä Hudiksvallin vammaiset esittävät täysille saleille koko tämän vuoden. Lippuja esitykseen on myyty yli 100.000. Menestyksen salaisuutta on kysyttävä kohta 15 vuotta Glada Hudik -teaternin vetäjänä toimineelta Johanssonilta itseltään. Pär Johansson oli maaliskuussa Tukholmassa juhlimassa ensi-iltaa ja kertomassa medialle, mistä on kysymys. –Uskon, niin kuin muutkin

Johansson myöntää hetkittäin epäilleensä ja ihmetelleensä, miksi on hommassa mukana. Mutta vain lyhyen hetken. – Mahdottoman tekeminen on kannustava voimani. Ja mahdottoman tekemiseen menee vähän enemmän aikaa. Ja sitten en ole koskaan tyytyväinen, hän kuvaa toimintatapaansa. Johansson toteaa, että monien mielestä vammaisten kanssa työskennellessä pitäisi olla erittäin kärsivällinen. Hänellä itsellään ei ole kärsivällisyyttä ollenkaan. Hän haluaa, että koko ajan tapahtuu kehitystä. – En sääli näitä ihmisiä. Vammaisia ei voi koskaan auttaa säälittelemällä. Heitä on arvostettava. He ovat ihmisiä, joilla on unelmia, visioita ja tunteita. Ennakkoluulot perustuvat tietämättömyyteen ja siihen, ettei uskalleta.

Vaikka resurssit ovat rajallisia jokaisella meistä, niitä on Johanssonin mukaan enemmän kuin uskallamme uskoa. Osa kehitysvammaisista, joiden kanssa hän on tehnyt teatteria, ei alkuun osannut puhua juuri ollenkaan. Nyt samat henkilöt esiintyvät sujuvasti. Elvis-musikaali tehdään sitä paitsi osittain englanniksi. Johanssonin mukaan on helppo huomata, mitä ihminen ei osaa. Hyvän johtajan ja pedagogin tehtävä on löytää ne asiat, missä henkilö on hyvä. Pär Johansson valittaa, että yhteiskunta luokittelee vammaiset tietyllä tavalla. Ruotsissa heistä tulee varhaiseläkeläisiä, kun he täyttävät 18 vuotta. Kuitenkin esimerkiksi Glada Hudikin näyttelijät tekevät hurjasti töitä teatteriesityksiään varten. – Kuka olisi uskonut? He tienaavat rahaa, mahtavaa. Mutta me normaalivammaiset puhumme aina rahasta, siitä kuinka paljon teatteri voi tuottaa. Mutta kehitysvammaiset eivät välitä rahasta, vaan he ovat innoissaan siitä, mitä saavat olla tekemässä. – Olisihan se mahtavaa, kun mekään emme olisi niin keskittyneitä rahaan, Pär Johansson huokaa. Mistä johtuu, että Glada Hudik-teatteri ottaa yleisönsä? – Esityksemme ovat kaukana täydellisyydestä, mutta riittävän hyviä. Se on aitoa. Yleisö ajattelee, että minäkin voisin olla laval-

Kengännauhojen solmimista? Ei kiitos! Kuva: Jonas Rudström copyright Sonet Film Ab

33


3/2011

K U LT T U U R I la. Toivo herää, ettei tarvitsekaan olla täydellinen vartalo, ei tarvitsekaan kauneusleikkausta, vaan voi onnistua juuri sellaisena kuin on.

Glada Hudik-teatern vuonna 2011 Musikaali Elvis kiertueena Ruotsin teattereissa. Kiertue huipentuu esityksiin Globenissa lokakuussa 2011.

Mahtavinta elämässä Tukholman keskustan hienossa hotellissa ovat paikalla myös ne kuusi kehitysvammaista näyttelijää, jotka esiintyvät elokuvassa ”Hur många lingon finns det in världen”. Theresia Widarsson ja David Gustavsson ovat jo tottuneet kiertue-elämään, mutta elokuvan ensi-ilta oli jotain aivan uutta. – Se oli mahtavinta, mitä elämässäni on tapahtunut. Oli hermoja kutkuttavaa ja upeeta, kun näki itsensä valkokankaalla, David Gustavsson sanoo. He antavat haastatteluja ilman ”päällystakkeja” siinä missä elokuvan pääosaa esittävä ammattinäyttelijä Sverrir Gudnasson ja elokuvaohjaaja Lena Koppel. – Minun mielestäni elokuvan teko on ihan erilaista kuin teatterissa esiintyminen, sanoo Theresia Widarsson, joka on tunnettu hyvästä lauluäänestään. Elokuvassa otosten kertaaminen uudelleen ja uudelleen on Theresian mielestä kovaa työtä. Sitten hän kertoo ohjaajan muistuttaneen, ettei tämä ole mitään siihen verrattuna, mitä esimerkik-

KIRJAT

K

eväällä ilmestynyt Mustat lasit – Vammaisuus valkokankaalla ja televisiossa -käsikirja auttaa tiedostamaan, mikä toisinaan mättää vammaisleffoissa. Vammaisten tyypittäminen ja lokeroiminen antavat yksipuolisen kuvan ihmisyydestä. Vaikka välillä päästäisiinkin pintaa syvemmälle, vammaisuu-

34

Elokuva Hur många lingon finns det i världen sai ensiiltansa 18.3.2011 kaikkiaan 140 elokuvateatterissa.

Maja Carlsson elokuvassa Hur många lingon finns det i världen. Kuva: Jonas Rudström copyright Sonet Film Ab si Mamma Mian näyttelijät joutuvat tekemään. – Ja esittää samaa juttua kolme vuotta putkeen. Se vaatii pitkää pinnaa, Theresia Widarsson nauraa. Sitten hän esittää arvionsa teatterijohtajasta; arvio ei ole pelkästään mairitteleva. – Pär on työläs. Hän on vaativa ja muuttaa jatkuvasti meidän repliikkejä, aina jotain uutta, hän sanoo. Kun kerron tämän Pär Johanssonille, hän sanoo, että se pitää paikkansa. Helpolla eivät iloisen teatterin näyttelijät pääse. Kyselen näyttelijöiltä, mitä mieltä he ovat Idols-kilpailuista ja

vastaavista pudotuspeleistä. Theresia sanoo muutaman kerran katsoneensa, mutta ei pidä siitä, kun esiintyjiä mollataan. –Tuntui pahalta sielussa, kun vammainen äänestettiin ulos, hän sanoo.

Nauretaan yhdessä Pär Johanssonin mielestä on alhaista, kun esimerkiksi Idolsiin otetaan vammaisia vain mollattavaksi, jotta saataisiin kokoon ”hyvä” ohjelma. – On suuri ero nauretaanko vammaisten kustannuksella, vai naurammeko yhdessä heidän kanssaan. Ihmisiä pitää kunnioittaa ja

heidän pitää saada tietää, missä he ovat osallisina, Johansson sanoo. Miten näyttelijöiden hermot kestävät suuren yleisön edessä? –New Yorkissa olin vähän hermona. Vapisin kuin haavan lehti. Sitten Pär tuli istumaan viereeni ja kohta olin rauhallinen kuin lehmä, David kertoo. Kuvaustuokio hotellihuoneessa alkaa perinteisellä poseerauksella, mutta pian Theresia haluaa keventää tunnelmaa. Hän halaa ujostelevaa Davidia ja virnistää kameraan päin. Illalla on gaalaesitys tukholmalaisessa elokuvateatterissa ja päivällinen päälle. Ehkä se päiväkeskuksen rutiinit voittaa.

Mikä mättää vammaisleffoissa? den alta saattaa pongahtaa esiin se tuttu, vastoinkäymisten kautta sankariksi -hahmo tai erilaisuuden vuoksi katkeraksi kiusattu kostaja -tyyppi.Kirjan lukumisen jälkeen voikin leffoissa kes- kittyä ruotimaan esiin tuotuja valmiita roolityyppejä, eikä enää tarvitse ihmetellä, miksi leffan katsominen ahdistaa. Alkuperäinen teos ”Disabling Imagery? –A teaching guide to disability and moving image media” on tehty oppikirjaksi mediaalan opiskelijoille. Suomennettu versio on työstetty yleisempään muotoon ja siihen on liitetty toimittaja Jussi Karjalaisen kirjoittama kotimaista vammaiselokuvaa koskeva luku. Teoksen ovat suomentaneet Idastiina Räsä-

nen ja Sanni Purhonen. Purhonen työskentelee vammaisten ihmisoikeusjärjestö Kynnys ry:ssä sekä vapaana toimittajana, suomentajana ja runoilijana. ”Mustat lasit on käsikirja kaikille elokuvan ystäville ja mainio medialukutaidon opas kouluihin ja oppilaitoksiin” (kirjan takakansi). Se on myös ihanteellinen orientoitumisopas uusille vammaistyöhön perehtyville työntekijöille. Kun se löytyy työpaikan hyllystä, niin vanhatkin työntekijät voivat testata, tuoko teos esiin omia tiedostamattomia ennakkokäsityksiä vammaisuudesta. Kirjasta löytyy lisäksi tietoa mm. lääketieteen sanastoa vammoista ja sairauksista, vammaisuuteen liittyviä kielteisiä ilma-

uksia, tilastoja vammaisten henkilöiden epätasa-arvoisuudesta Britanniasta, lista suomenkielisestä tietokirjallisuudesta vammaisuudesta sekä suomalaiset vammaisjärjestöt yhteystietoineen. Tämä kaikki sen lisäksi, että kirjassa on myös historiaa vammaisuuden yhteiskunnallisista rooleista ja tietysti asiaa elokuvista sekä niissä käytetyistä menetelmistä ja nikseistä. Soilikki Alanne koulutussuunnittelija Kehitysvammaisten Tukiliitto Richard Rieser: Mustat lasit – Vammaisuus valkokankaalla ja televisiossa Into Kustannus Oy, Yhteistyössä Kynnys ry


3/2011

K U LT T U U R I Teksti ja kuva Sanna Välkkilä KUOPIO

Teatteria vapaaehtoisvoimin Kuopiossa kannattaa mennä katsomaan teatteria. Erityisesti siellä kannattaa tutustua teatteri TelMin näytelmiin, varsinkin jos haluaa kokea ammattitaitoista teatteria vapaaehtoisvoimin.

Oikeaa teatteria TelMin taustajoukkoina työskentelee viiden naisen työryhmä. Yhdessä heillä on kokemusta niin näyttelijän, puvustajan, lavastajan kuin ohjaajankin työstä. Mukaan mahtuu myös organisaattori, joka pitää ryhmän jalat maassa, näytännöt sujuvina ja toiminnan reunaehdot mielessä. Työryhmään kuuluvat Marita Salmela, Katriina Hyvärinen, Marja Kivinen, Katri Suonio ja Merja Kokkonen tietävät mitä tahtovat, mutta myös kuinka sinne päästään. Erityistä tukea tarvitsevien näyttelijöiden teatteri ei ole heille vain puuhastelua, vaan tarkoitus on tehdä nimenomaan hyvää teatteria ja kulttuuria kaikille. Aikoinaan kansalaisopiston suojissa pyörinyt, kehitysvammaisille ihmisille tarkoitettu toiminta on kasvanut varteenotettavaksi teatteriksi, jolla on oma kannatusyhdistys. Ilman tukevaa vapaaehtoisjoukkoa TelMin kohtalo olisi ollut toinen. – TelMi on nimetty sen perustajien, Tellervo ja Miia Hakulisen mukaan. Kaikki alkoi kymmenen vuotta sitten ilmaisutaidosta kiinnostuneiden harrastuspiiristä. Pian kuitenkin huomattiin, että ihmisten mieli paloi näytöksiin ja lavalle. Tarvittiin esityksiä. Tähän lähdettiin pyrkimään, Marja Kivinen kertoo.

kosi ympärilleen työryhmän, neljä muuta alalla harrastavaa tai jollakin tavoin työskentelevää naista. Viiden hengen ryhmä tuntuu sopivalta ja toimii hyvin yhteen sekä toistensa että näyttelijöiden kanssa. Se onkin välttämätöntä, sillä läsnäoloa ja sitoutumista vaaditaan – niin työryhmältä kuin näyttelijöiltäkin: – Vapaaehtoistyön muotona tämä on haasteellista. Ei tätä jaksaisi, jos ei tästä niin kovasti pitäisi. Me teemme tätä myös siksi, että olemme taiteellisia, kunnianhimoisia ja innostuneita. Kun näkee, miten täysillä näyttelijät ovat mukana ja miten tärkeää teatteri

heille on, haluaa itsekin tehdä kaiken täysillä.

Yhteistyötä ja itsenäisyyttä sopivassa suhteessa Teatterin tekeminen vaatii valppautta sekä lavalla että sen ulkopuolella. Kun yhteiskunnan rahoitusta oli kaupungin toiminnan vaikea saada, perustettiin oma kannatusyhdistys. TelMi halusi kuitenkin tehdä aitoa kulttuuri- ja nuorisotyötä ja pysyä yhteistyössä kaupungin kanssa. Nyt teatteri toimii Kulttuuriareenalla, samoissa tiloissa kuin kaupungin nuorisotyö, ja käytännön yhteistyö toi-

mii. Tilojen lisäksi teatteri käyttää kaupungin omistamaa valoja äänitekniikkaa. Tukeva-työvalmennussäätiö/musapaja, jossa nuoret harjoittelevat, on TelMin myötä ollut monelle myös ensikosketus kehitysvammaisiin ihmisiin. Naisilla on jo pesämuna tulevan syksyn näytelmää varten. Haaveissa on myös kulttuurivaihto: ehkä jokin teatterikaupunki olisi kiinnostunut pienen näyttämön vierailevista tähdistä? Tutustu teatteri TelMiin ja ohjelmistoon osoitteessa: www.teatteritelmi.fi

Keväällä 2011 teatteri TelMi esitti näytelmää Kalevan Kosijat – pirssillä Pohjolaan. Musikaalinen ja humoristinen Kalevalamukaelma veti yleisöä.

Sitoutumista, intoa, luovuutta Ryhmä aloitti joulunäytelmällä. Kun esiintyjiä kuitenkin oli yli 20, huomasi ohjaaja piankin tarvitsevansa lisää apukäsiä. Kivinen ko-

35


3/2011

Kuva: Janne Ruotsalainen

Jyrki Pinomaa Tukiliiton puheenjohtaja

KOLUMNI

Onko nimityksellä väliä?

A

ina silloin tällöin nostetaan esille keskustelu siitä, miten kehitysvammaisina tuntemiamme ihmisiä tulisi kutsua. Oman Tukiliittomme perustamisen aikaan, viisikymmentä vuotta sitten, käytettiin nimitystä vajaamielinen. Sitä aiemmin käytössä olivat olleet muun muassa sellaiset nimitykset kuin vähäälyinen tai tylsämielinen. Tuntuvat kovin vierailta tänään. Pari vuotta sitten kovasti käytiin keskustelua liiton nimenkin muuttamisesta. Nimitystä kehitysvammainen jotkut pitivät epäsopivana. Nimi kuitenkin on toistaiseksi säilynyt. Tätä kirjoittaessani on Kyproksen Larnacassa juuri päättynyt kolmipäiväinen eurooppalaisen kattojärjestömme Inclusion Internationalin vuotuinen konferenssi Europe in Action 2011. Tämänkertaisessa konferenssissa käytiin myös kovasti keskustelua sopivista nimityksistä ja sanavalinnoista. Eri kielissä on kehitysvammaisista ihmisistä kovastikin toisistaan poikkeavia nimityksiä käytössä. Vapaasti suomentaen puhutaan muun muassa oppimisvaikeuksia omaavista ihmisistä, oppimisrajoitteisista ihmisistä, älyllisesti rajoitteisista ihmisistä, toimintarajoitteisista ihmisistä.

36

Mutta varsinkin skandinaavisissa kielissä yleisesti käytetään termiä kehitysvammainen. Inclusion Europen vuosikokouksessa sovittiin, että Inclusion Europe käyttää termiä älyllisesti rajoittunut – intellectually disabled. Englantilaisen Parents for Inclusion -järjestön (suomeksi inkluusiota kannattavat vanhemmat) edustaja Cornelia Broesskamp perusteli Larnacassa oman puheenvuoronsa aluksi käyttämäänsä terminologiaa, jota myös hänen edustamansa järjestö kaikessa toiminnassaan käyttää. Hän kertoi heidän toimintansa olevan suunnattu kaikkiin vammaisryhmiin. Hänen mukaansa – jos puhutaan älyllisesti rajoitteisista ihmisistä (intellectually disabled) – niin samalla ollaan sitä mieltä, että henkilöllä on jokin sellainen ominaisuus tai rajoite, joka tekee hänestä muita vähäisemmän. Usein kuitenkin vammaisten henkilöiden kohdalla on kysymys siitä, että heidän ympäristönsä huonon toimivuuden vuoksi heistä tulee rajoitteisia. Siksi Cornelia kertoi heidän järjestönsä käyttävän termiä rajoitettu (disabled). Tämä termi paremmin kuvaa juuri sitä, että ympäristö on se joka rajoittaa vammaisten mahdollisuuksia toimia kuten muut toimivat. Se,

että heillä on vaikeuksia selvitä jokapäiväisistä toimistaan, ei johdu heistä itsestään tai heidän omista ominaisuuksistaan, vaan heitä ympäröivän yhteiskunnan rajoitteista. Rajoitehan aina ilmenee suhteessa ympäristöön. Käyttämämme terminologia ohjaa myös ajatteluamme. Eikä pelkästään meidän omaa ajatteluamme, vaan koko järjestelmän ajattelua. Siksi nimityksillä on merkitystä. Perinteisesti kehitysvammaisten kohdalla nostetaan aina esille kaikki ne ongelmat, joita vammaisuuteen liittyy ja kaikki ne puutteet joita kehitysvammaisemme omaavat. Yhteiskuntamme on opettanut meidät ajattelemaan ongelmakeskeisesti ja meitä tukemaan tarkoitettu palvelujärjestelmäkin toimii vain jos pystymme sille osoittamaan vaikeuksia ja ongelmia, joita kehitysvammaisuuteen liittyy. Nykyisen vammaiskäsityksen mukaisesti pitäisi ongelmien sijaan ajatella henkilön kykyjä ja sitä mihin ihminen pystyy, kun vain häntä riittävästi tuetaan ja hänelle annetaan siihen mahdollisuus. Vammainen ihminen ei ole hoivaobjekti. Hänet nähdään ihmisenä toisten ihmisten joukossa, vertaisena. Ajattelun muuttumisen on alettava meistä itsestämme.


3/2011

on selkokielen käyttäjien tapaamispaikka internetissä

Kaveripiiri-verkkopalvelu on selkokielen käyttäjille suunniteltu yhteisöpalvelu, jossa on mahdollisuus tavata ystäviään tai tutustua uusiin kavereihin. Kaveripiirissä on mahdollisuus chattailla ja lähettää postia. Palvelussa kirjoittamista tuetaan kuvan ja äänen avulla. Sivuille voi myös viedä itse ottamiaan valokuvia kavereiden nähtäväksi. Palvelusta kiinnostuneet ihmiset testasivat Kaveripiiriä vuoden verran. Huhtikuun ensimmäisenä päivänä avattiin Kaveripiirin toinen versio. Uutta ovat tekstityökalu ja ääni kirjoittamisen tukena. Uuteen palveluun on mahdollisuus kirjautua kuvasalasanalla. Sen toivotaan helpottavan kirjautumiseen liittyvää ongelmaa. Kaveripiirin ja käyttäjän välisellä sopimuksella ja säännöillä yritetään vaikuttaa sekä käyttäjien turvallisuuteen että viihtyvyyteen. Säännöt on kirjoitettu selkokielellä ja piirretty sarjakuvamuotoon. Katso: http://kaveripiiri.fi/

Jos on vaikeuksia kirjoittaa ja lukea, voi käyttää apuna tekstityökalua ja ääntä lähettäessään viestiä kaverilleen.

Moomma kirkolla

KEHITYSVAMMAISTEN VALTAKUNNALLINEN KIRKKOPYHÄ ILMAJOELLA Ilmajoen kirkolla 17. -18.9.2011 Lauantaina klo 18.00 AATTOVEISUUT Ilmajoen kirkossa. Sunnuntaina 18.9.klo 10 MESSU ja klo 14.00 PÄIVÄJUHLA Ilmajoen kirkossa. Ilmajoen kehitysvammaväki toivottaa ystävät läpi Suomen tervetulleeksi Kehitysvammaisten kultturelliseen, valtakunnalliseen kirkkopyhään syyskuun 17.-18. päivinä Ilmajoelle. Toivottamassa ovat kuvassa vasemmalta Aino Salomäki, Eija Yrttimaa, Marjo Koivukangas, Liisa Salo-Jouppila, Ismo Yrttimaa, Kati Liikala, Eija Metsä-Ketelä, Kaija Porkola, Liisa Kangas, Veli-Matti Salmi, Antti Kuittinen ja Päivi Salmi.

Ilmoittautuminen, tarkempi ohjelma ja lisätiedot: www.epmatkailu.fi

37


3/2011

H A R V I N A I S E T K E H I T Y S VA M M A R Y H M ÄT

Sofia Forssén ja Emilia Manderbacka ovat ulkoilmaihmisiä. Ihan pikkulasten ulkoleikit eivät tosin enää heille maistu.

38


3/2011

H A R V I N A I S E T K E H I T Y S VA M M A R Y H M ÄT

Kehitysvammaisen murrosikä on myönteinen juttu Teksti Pia Kirkkomäki Kuvat Veikko Somerpuro

K

olmetoistavuotias Sofia Forssén haluaa käpertyä omaan huoneeseensa peiton alle ja jättää vierailulle tulleen Manderbackan perheen istumaan olohuoneeseen. Manderbackojen 15-vuotias Emiliakin saa koota palapeliä kaikessa rauhassa. Espoolaista Forssénin perhettä ja vantaalaista Manderbackan perhettä yhdistävät monet asiat. Molemmilla perheillä on jalkapalloa harrastava kuopus ja murrosikäinen, vaikeasti kehitysvammainen tytär. Lisäksi sekä Emilialla että Sofialla sattuu olemaan

diagnoosina harvinainen rengaskromosomi 22. Samanlaisia tapauksia perheet tietävät Suomesta noin viisi. On todellinen sattuma, että kaksi näin lähekkäin asuvaa perhettä elävät läpi näin samantyyppisiä vaiheita. Vertaistuesta on ollut vanhemmille paljon iloa ja hyötyä kuluneiden kymmenen vuoden varrella. Varsinkin se, ettei tyttöjen kehitystä voida millään tavoin ennustaa, on raskasta. Sekä Manderbackat että Forssénit ovat hyvin iloissaan siitä, että molemmat tytöt ovat saavuttaneet murrosiän samaan aikaan kuin vammattomat ikätoverinsa. Arjessa Sofian ja Emilian murrosikä on näkynyt rauhoittumise-

na, mutta myös tunnemyrskyinä. Molemmat nuoret ovat halunneet vetäytyä omiin oloihinsa, jättää lastenmusiikin kuuntelun ja hylätä pikkulasten ulkopuuhat. He osaavat paukauttaa oven mielenosoituksellisesti kiinni ihan ikätoveriensa tavoin ja näyttää murrosikäisen myrtsiltä, kun jokin asia ei kiinnosta. Emilia on jopa oppinut Hansisänsä ihmetykseksi käyttämään itse cd-soitintaan, josta hän haluaa kuunnella Tik Takin levyjä ja muuta nuorille suunnattua musiikkia. Molempia neitejä selvästi pohdituttavat muutokset, joita heissä tapahtuu, mutta heillä ei kuitenkaan ole välineitä purkaa ihme-

tystään sanalliseen muotoon. Kumpikin puhuu vain muutamia sanoja ja ilmaisee itseään enemmänkin tukiviittomien, kuvien, ilmeiden ja eleiden avulla. Sofia on esimerkiksi ilmoittanut ymmärtävänsä kuuluvansa naisten joukkoon osoittamalla äitiään ja sitten itseään. Tuija-äiti yrittääkin puhua tyttärelleen mahdollisimman paljon naisten juttuja ja he esimerkiksi leikkivät meikki- ja kampausleikkejä yhdessä.

Tytöt tarvitsevat tukea ja jämäkkää ohjausta Tyttöjen elämässä on hyvää se, ettei vanhempien tarvitse olla huolissaan heidän joutumisestaan vää-

Hans, Mathias ja Katri Manderbacka sekä Tuija, Jonatan ja Jukka Forssén elävät harvinaisten tyttöjen, Sofia Forssénin ja Emilia Manderbackan, kanssa intensiivistä arkea.

39


3/2011

H A R V I N A I S E T K E H I T Y S VA M M A R Y H M ÄT rään seuraan tai hulvattomiin kokeiluihin. Kumpikaan ei pysty liikkumaan itsenäisesti missään, eikä pitämään huolta edes vessakäynneistään. Esimerkiksi kuukautisten alkaminen tuo vaipoissa kulkevien tyttöjen vanhemmille omanlaisensa haasteet. Tytöillä onkin aloitettu kuukautisten estolääkitys ja toiveena olisi, että he oppisivat olemaan ilman vaippaa. Lisävivahteen perheiden elämään on tuonut Emilian ja Sofian taipumus juuttua asioihin. Sofialla on nyt menossa sellainen vaihe, että hänen on ihan pakko jossakin vaiheessa ruokailua heittää samassa pöydässä istuvien lasit, lautaset ja muut tykötarpeet pois. Emilia haluaisi puolestaan viettää ulkona sekä yöt että päivät. Hän vihaa kauppoja ja yleensäkin siirtymisiä johonkin sisätilaan. Molemmilla on myös taipumus napata satunnaisten vastaantulijoiden hiuksista kiinni. Tapa on opettanut vanhemmat todellisiksi ennakoinnin mestareiksi. Kumpikin tytöistä näyttää ihan tavalliselta ikäiseltään neidiltä. Vain heidän käytöksensä poikkeaa vammattomien nuorten käy-

töksestä. Molemmat perheet ovat törmänneet siihen, että ympäristö saattaa ymmärtää väärin jonkin tilanteen. Kummalliselta saattaa näyttää se, että isä joutuu kantamaan rimpuilevan Emilian pois kauppakeskuksesta. Myös Sofian isä Jukka Forssén kuvaa tilannetta, joka syntyi Sisiliassa, kun tytär huusi ja isä yritti rauhoitella häntä puiston penkillä siihen asti, että muu perhe saa tuoduksi jäätelöä paikalle. Ympärillä olevat ihmiset katsoivat tilannetta hyvin epäilevinä. – Joskus olisi varmasti hyvä kuljettaa mukana kylttiä, joka kertoo, että lapsemme on kehitysvammainen. Olen ratkaissut asian siten, että alan viittoa Emilialle, kun olemme esimerkiksi kaupassa. Näin muut ymmärtänevät, että tilanteessa on jotakin erilaista, kertoo Emilian isä Hans Manderbacka.

Tilapäishoito sujuu molemmilla mallikkaasti Molemmilla perheillä on ollut hyvä mahdollisuus saada tilapäishoitoa tytöille jo entuudestaan tutuilta kouluavustajilta. Sofia on

kokeillut tilapäishoitoa laitoksessakin, mutta se ei ole toiminut hänen osaltaan ollenkaan. Jälleen on menossa uusi kokeilu. Vanhemmat ovat olleet onnellisia koulunkäyntiavustajista, jotka ovat tarjoutuneet hoitamaan Sofiaa omissa kodeissaan. – Kun Sofia tulee tilapäishoidosta, hänen hiuksensa on pesty, kynnet lakattu ja jopa iho kuorittu, Tuija-äiti nauraa. Vantaalaisen Emilian tilapäishoito onnistuu sekä hänen kotonaan että tilapäishoitopaikassa. Vanhempien mielestä on todella hienoa, että nuorilta avustajilta löytyy näin paljon tarmoa ja aitoa halua auttaa. Emilia selvästi nauttii siitä, että hän voi lähteä kaupungille avustajan kanssa. Yhteinen pizzailta tai saunominen on mukavaa ja ihan ikätasoista puuhaa. Hän lähtee kapinoimatta jopa kauppoihin avustajansa kanssa. Emilian vanhemmat ovat jo pohtineet tytön itsenäistymistäkin ja muuttoa kotoa. Sofian vanhempien mielestä aihe ei ole vielä ajankohtainen. Molemmat perheet myöntävät sen, ettei sopivan asumismuodon löytäminen tule

olemaan helppoa. Tarjonta on niukkaa ja tarvitsijoita riittää. Tyttöjen pikkuveljet ovat oppineet elämään sisartensa kanssa joustaen itse. Sofian yhdeksänvuotias pikkuveli Jonatan miettii joskus etukäteen, miten isosisko mahtaa käyttäytyä hänen kaveriensa nähden. Emilian yksitoistavuotias Mathias-pikkuveli saattaa puolestaan huolehtia liikaa siskostaan kotona tai kylässä ja kysellä, onkohan Emilialla esimerkiksi nälkä. Vanhemmat pyrkivät järjestämään aikaa myös kuopuksille, vaikka usein joudutaankin menemään perheen kehitysvammaisen jäsenen ehdoilla. Vanhemmat puhuvat elämästään rohkeasti ja osaavat nauttia pienistä asioista. Elämä harvinaisten tyttöjen kanssa on opettanut heille etenkin sen, ettei mikään ole itsestään selvää. Pitkän tovin huoneessaan nököttänyt Sofia antaa periksi ja tulee olohuoneeseen. Tytöt pääsevät yhdessä valmistautumaan ulkoilua varten ja sitten testaamaan, kuinka kelkka kulkee lumisateen keskellä.

Sofia nousee lopulta sängyn pohjalta ja tulee tervehtimään vieraita. Emilia tekee palapeliä ja Sofia esittelee taustalla Emilian Hans-isälle kommunikaatiokansiotaan.

40


3/2011

H A R V I N A I S E T K E H I T Y S VA M M A R Y H M ÄT

Riad Al Itahilla riittää energiaa Teksti ja kuva Pia Kirkkomäki

Lapset Rania ja Riad ovat täynnä iloista energiaa. Kuvanottohetkessäkin heistä näkyy vauhti.

TAMPERE

V

iisivuotias tamperelainen Riad puhkuu intoa tullessaan päiväkodista. Menevä pikkumies näyttää suunnittelevan samanaikaisesti monenlaisia vinkeitä, jotka hän myös vaikuttaisi haluavan toteuttaa kaikki heti. Puoltatoista vuotta nuorempi pikkusisko Rania touhuaa isoveljensä rinnalla miltei samanlaisella latauksella. Arki-iltaisin isä Rasheed Al Itah ja äiti Tuulia Schroderus eivät siis juurikaan ehdi istahtaa. Onneksi Riadin tarina on ehditty kerrata ennen lasten tuloa. Kun Riad syntyi, hänestä huomasi heti, ettei kaikki ole kunnossa. Pojan ensimmäinen vuosi kului kuitenkin epätietoisuudessa. Hänen vammojensa lista kasvoi, mutta lopullista diagnoosia ei saatu kuin vasta Riadin ollessa yli vuoden ikäinen. Raniaa odottava Tuulia sai tiedon kotiin kirjeessä. Siinä todettiin, että Riadilla saattaisi olla Cornelia de Lange-oireyhtymä. Paperissa ei ollut numeroa tai muutakaan tietoa siitä, mistä aiheesta saisi lisäinformaatiota. Perinnöllisyysneuvontaakaan ei perhe saanut. Pysäyttävän tilanteen jälkeen Rasheed-isä etsi internetistä kaiken CdL-oireyhtymään liittyvän tiedon. Vanhemmat olivat jo aiemmin löytäneet viitteitä siitä, mikä Riadilla saattaisi olla. Useimmat CdLS-lapset muistuttavat ulkonäöltään toisiaan ja äiti oli jo löytänyt joltakin sivustolta kuvan Riadin näköisestä lapsesta.

Perhe koki diagnoosin ilmoittamisen jälkeen olevansa tiedonsaannin suhteen lähinnä tuuliajolla. Muuten palvelut kyllä toimivat ja heidän läheisensä tukivat vanhempia asiassa todella hyvin. Lasten ollessa pieniä Rasheed joutui viettämään pitkiä aikoja töissä ulkomailla. Tuulia kiittelee Rasheedin sisaria kaikesta avusta ja tuesta, jota hän sai heiltä pojan pikkulapsiaikana. Nykyään Tuulia on pojan omaishoitaja ja saa siksi kolme lakisääteistä vapaapäivää kuukaudessa. Sisaret ovat edelleen paljon vanhempien apuna ja ovat muutenkin osa Al Itah-Schroderuksen perhettä. Perheen sukulaisia asuu myös Syyriassa ja Kajaanissa. Riadin kehitysvammaisuus vaikuttaa perheen arkeen paljon. Poika ei viihdy yksikseen ja vie siksi aina yhden aikuisen huomion. Hän tarvitsee paljon tukea ja apua. Riadilla ei ole vaaran tajua ja hänen käytöksensä saattaa olla arvaamatonta. Tällä erää perheessä panostetaan etenkin kommunikaatioharjoituksiin. Riad käyttää tukiviittomia ja kuvakansiota, mutta tekee sormipuutostensa takia viittomista omia sovellutuksiaan. Hän saa myös puheterapiaa ja pojalle etsitään parhaillaan sopivaa musiikkiterapeuttia. Riad kommunikoi puheella noin kymmenen sanan verran. Cornelia de Lange-oireyhtymään kuuluu se, että poika on ikäistään pienikasvuisempi ja siksi

hänen kasvamistaan seurataan tarkkaan. Ravitsemusterapeutti ohjaa vanhempia Riadin ruokailuun liittyvissä asioissa. Ruuan takaisinvirtaus vaikeuttaa ravinnon imeytymistä, mutta sen hillitsemiseen voidaan käyttää ainoastaan mietoja lääkkeitä. Näin siksi, että Riadilla on pieni reikä sydämessään ja vahvemmat takaisinvirtauslääkkeet saattaisivat

vaikeuttaa sydämen toimintaa. Riad on myös käynyt läpi useita kivesleikkauksia. Vaikka vanhempien arki on täynnä haasteita, he suhtautuvat elämään myönteisen mutkattomasti. Perheeseen on tulossa syksyllä perheenlisäystä ja kolmannen lapsen jälkeen vanhempien haaveissa siintää neljäskin tulokas.

Oireyhtymä lyhyesti Cornelia de Lange-oireyhtymä tarkoittaa harvinaista pienikasvuisuus-kehitysvammaisuus-oireyhtymää, jota on olemassa niin sanottuna klassisena eli vaikeana muotona ja lievänä muotona. Yleensä CdL-oireyhtymä tunnistetaan oirekuvan perusteella. Puolet kliinisesti tutkituista tapauksista selittää kromosomin numero 5 lyhyestä varresta löytyneen NIBPL-geenin ainutkertainen muutos. Käytännössä CdLS-lapsi on äärimmäisiä poikkeuksia lukuun ottamatta aina perheensä ja sukunsa ainoa. Lue lisää www.vaestoliitto.fi/perinnollisyys/tietolehtiset/ cornelia_de_lange-oireyhtyman_pe/

Vertaistukea perhetapaamisesta Cornelia de Lange –oireyhtymän perhetapaaminen järjestetään 27.8. 2011 Lempäälässä, Ideaparkin Pii Poossa. Tapaamisissa on mahdollisuus kohdata muita perheitä, joiden lapsella on sama oireyhtymä. Aamupäivällä on vanhemmille alustus ja keskustelua sekä lapsille omaa ohjelmaa. Iltapäivällä on kaikille yhteistä toimintaa. Perhetapaamiset ovat maksuttomia ja sisältävät lasten ja vanhempien ohjelman, lounaan ja iltapäiväkahvin. Osallistujat hoitavat itse mahdollisen yöpymisen. Perhetapaamisiin haetaan Tukiliiton hakulomakkeella, joka löytyy osoitteesta www.kvtl.fi/media/Perhesivut/Harvinaiset/ harvinaiset_hakulomake_2011_uusi.doc. Hakuaika päättyy 5.8. 2011. Lisätietoja tapaamisesta antaa suunnittelija Minna Tuhkanen, Puhelinnumero: 0207 718 335, sähköposti minna.tuhkanen@kvtl.fi.

41


3/2011

H A R V I N A I S E T K E H I T Y S VA M M A R Y H M ÄT

Raskas, rakas lapsi

Hilkka Joensuu ihmetteli aikoinaan Hämeestä tulleena nuorena rouvana pohjalaisten tapaa puhua suoraan. – Täällä huudetaan niin että pilvet tärisee! Teksti ja kuvat Tupu Sammaljärvi ALAJÄRVI

M

atilda Joensuu, 26, istuu suurissa, erikoisvalmisteisissa ja pehmustetuissa rattaissa omakotitalon viileässä eteisessä. – Jäähyllä, sanoo äiti ja omaishoitaja Hilkka Joensuu. Nuoren naisen otsassa on valtava punainen kuhmu. – Kun raivari yltyy tietyn pisteen yli, ei mikään auta. Matilda varmasti hakkaisi itsensä hengiltä, jos häntä ei estettäisi. On pakko sitoa kädet kiinni ja laittaa turvaliivi päälle. Usein se rauhoittaa. Elämä alajärveläisperheessä on hyvin haastavaa. Matilda on vaikeasti vammainen ja autistinen, ja perheen isä Mikko sairastaa Parkinsonin tautia. Haastatteluhetkellä Mikko on kuntoutettavana sairaalassa kaaduttuaan

42

pahasti. Hilkka itse kärsii pahoista huimauskohtauksista Ménièren taudin takia. Arjen suurin ongelma on nyt kuitenkin Matildan toimettomuus. – Matildan aika ei kulu. Turhautuminen johtaa pään hakkaamiseen. Matilda lyö kasvojaan nyrkillä ja hakkaa päätään vaikka terävään rappukiveen niin että veri valuu. Ajattelen, että se on samaa kuin itseään viiltelevillä: kipu lievittää henkistä tuskaa. Läheisten mukaan moni asia voi laukaista rajun raivarin. – Alkuun luultiin, ettei Matilda ymmärrä paljonkaan. Sittemmin on huomattu, että hän erottaa jopa äänensävyt. Jos puhut väärässä sävyssä, hän suuttuu, kertoo veli Janne Joensuu. Laukaiseva tekijä on rauhan rikkoontuminen. Sen voi tehdä sana, liike, katsekin. Tämä on tyypillistä autisteille: ei saa koskea eikä tulla liian lähelle.

Isän toimien hidastuminen Parkinsonin taudin vuoksi harmittaa Matildaa. Hän saattaa raivostua isälle, kun tämä on liian hidas. Toisaalta se, että nyt myös isää hoidetaan, naurattaa Matildaa. – Matilda on vahingoniloinen. Häntä huvittaa suuresti, kun jollekulle käy hassusti. Kun joku vaikka liukastuu, Janne sanoo.

Lahjuksilla vessaan Matilda on aina ollut voimakastahtoinen. Myös fyysisesti. Kun raivokohtaus iskee, eivät miehenkään voimat riitä rauhoittamaan tilannetta. Jos raju suuttumus ei vielä ole ehtinyt syttyä, saattaa lahjuksesta olla apua. Esimerkiksi vessaan menemistä auttaa lahjus. Leivänpala, porkkana, kylmä perunakin kelpaa. Matilda ei käy päivätoiminnassa. Hänelle ei ole löytynyt avus-

tajaa; kenenkään ei kannata tulla muutamaksi tunniksi. Hilkan mukaan päivätoiminta on tarkoitettu ”parempitasoisille”, ei vaikeavammaisille. Hengähdystaukoja omaishoitaja-äiti saa, kun tytär on hoitokodissa päivän silloin, toisen tällöin. Alajärven kunnan vammaistyön johtaja Kyllikki Laukkola sanoo, että päivätoimintaa on tarjolla. – Päivätoiminnassa on mukana myös vaikeavammaisia, sen ei pitäisi olla este. – Myös tilapäishoitoa on tarjolla, toki lyhyellä varoituksella ei aina pääse hoitoon. Oman kunnan hoitokotia voi käyttää, lisäksi myös naapurikunnan hoitokotia. Jos on pakottava syy saada tilapäishoitoa ja oman alueen paikat ovat täynnä, Eskoon keskuslaitosta on annettu myös joissakin tilanteissa käyttää, Laukkola sanoo.


3/2011

H A R V I N A I S E T K E H I T Y S VA M M A R Y H M ÄT – Matilda on hyvin vaativa ja tarvitsee ylimääräisen hoitajan. Kun hän on yön yli tilapäishoidossa, hänet laitetaan yöksi magneettivöillä kiinni sänkyyn, koska hän on niin levoton. Kotona Matildalla on räätälintyönä tehty iso häkkisänky, Hilkka Joensuu sanoo. Tilapäishoitoon ei perheessä usein turvauduta, koska tilanteen ja paikan muutos aiheuttaa Matildan tilassa suuria reaktioita. –Uudessa paikassa samoin kuin kotiin tullessa menee kauan, ennen kuin Matilda taas asettuu.

Vammaisuus ja hiljaisuus Matilda syntyi kuukautta etuajassa, seitsenlapsisen perheen kuopuksena, 9 pisteen vauvana. Äidillä oli kuitenkin jo odotusaikana ollut aavistus, ettei lapsi ole terve. Vauva aloitti taipaleensa keskolassa. Äitiä ihmetytti hoitohenkilöstön hiljaisuus. – Alussa odotin, että joku keskustelisi kanssani; itsellä ei ollut voimaa kysyä. Itkin salaa öisin. – Kukaan ei sanonut mitään, mutta näinhän minä, että lapsi oli veltto. Silmät olivat vinot ja alahuuli ulkoneva. Kotiinkin pääsin lapsen kanssa ilman, että mitään osattiin epäillä. Vasta myöhemmin verikokeet paljastivat, että Matildalla on kromosomipoikkeavuus, joka ei ole perinnöllinen. Hänellä on kaksi kromosomihäiriötä, mutta vammalle ei ole nimeä eikä diagnoosia – ”mutaatio” lukee jossakin paperissa. Vuonna 1984 ei puhuttu autismista. Ihmeteltiin vain Matildan outoa ja poikkeavaa käyttäytymistä. Vammaisuus selvisi, mutta hiljaisuus jatkui. Hilkka kertoo, että edes aviomies ei halunnut puhua asiasta. Tilanne otti lujille: – Sydän oli sairas, vaikkakaan ei fyysisesti. Mietin sitä, mitä kaikkea Matilda menettää vammaisuutensa vuoksi. Myös sisaruksia murehdin: etenkin pienimmät jäivät jalkoihin. – Kerran puhuin kahvipöydässä tuttavalle. Purin oloani. Se oli käännekohta. Aloin pitää puoliani, siirryin kaaoksen tunteesta taistelun puolelle. Hilkka lähti töihin, ja Mikkoisä jäi kotiin hoitamaan lapsia.

–Sittemmin löysin kirjoja: ”Muukalainen keskuudessamme”, ”Ei kukaan, ei missään”, ”Lauri, poikani Lauri” ja Tukiviestissä oli vuoden 1993 numerossa 3 erittäin hyvä professori Ludwik Szymanskin kirjoitus autismista. Koin ahaaelämyksen: Tässähän oli avain ymmärtää Matildaa. Aikaa vain oli mennyt liikaa hukkaan. Matilda oli jo 8-vuotias. Matildaa kohdeltiin alusta alkaen niin kuin muitakin. – Meillä on huudettu ja komennettu. Matildalle pitää tehdä selväksi, kuka määrää. Ketään ei ole kohdeltu silkkihansikkain. Matilda itsekin on antanut työmääräyksiä: jonkun tehtävä on aina ollut avata televisio, toisen imuroida. Jos joku toinen yrittää tehdä toiselle määrätyn tehtävän, Matilda raivostuu.

Koulua ja katastrofeja Matilda meni kouluun viisivuotiaana. – Koulu oli erittäin hyvä, mutta siitä piti maksaa päivähoitomaksu, koska se oli sosiaalitoimen alainen ja avustaja oli mukana. Myöhemmin koulu muuttui Ala-

järven Piispanniemen erityiskouluun ja peruskoulun yhteyteen, Hilkka Joensuu kertoo. Matildan liikkumista ovat pienestä pitäen rajoittaneet jalkavaivat. Akillesjänteet pidennettiin Oulussa nelivuotiaana. Avustaja neuloi haalariin olkatampit, laittoi Matildan jalat omien jalkojensa päälle ja näin he kävelivät kylätiellä. Matilda oppi kävelemään viisivuotispäivänään. –Kymmenen vuotta sitten Matildan toinen reisi katkaistiin ja pantiin uuteen asentoon, koska polvilumpio ei pysynyt paikallaan. Kotona oli vuoden kestänyt vesivahinko, ja Matilda kiersi eri laitoksissa. Kuntoutus ei onnistunut, ja nykyisin Matilda kulkee lähinnä polvillaan. Se on ollut hänelle katastrofi, niin mieleistä oli kävely, Hilkka sanoo. Toinen suuri katastrofi kohtasi Matildaa ja perhettä, kun Matilda neljä vuotta sitten ”kuoli”. Matilda istui rattaissaan ulkona. Hänellä oli ratsastuskypärä päässä estämässä päänhakkausta. –Yhtäkkiä Matildan veli Mikko huusi: ”Äkkiä tänne! Matilda ei hengitä!” Vieraisilla ollut pa-

riskunta soitti ambulanssin ja minä sekä tuttavamies antoivat tekohengitystä, ensimmäistä kertaa elämässään. Matilda oli kalmankalpea, väritön. Sydän oli pysähtynyt. Pitkän ajan kuluttua kuului korahdus, ja Matilda alkoi hengittää. Väri palasi kasvoille. Hän oli nähtävästi hirttäytynyt liiviin ja kypärään. Matilda oli sairaalassa tajuton seuraavaan päivään asti, ja sitten tuli keuhkokuume. Myöhemmin rattaiden varustukseen lisättiin tapaturmien estämiseksi haararemmi. Koko perheen voimia on koetellut Matildan unettomuus. –Monta vuotta meni, että Matilda nukkui vain aamuneljään asti. Useita lääkkeitä kokeiltiin, mutta ne olivat sopimattomia. Tekivät ihan veteläksi. Nyttemmin on löydetty masennuslääke Mirtazapin, joka auttaa nukkumisessa. Toisaalta se myös lisää ruokahalua, ja syömistä pitää rajoittaa, Hilkka kertoo. Matildalla on muuten rautainen terveys. Hän on joka päivä ulkona, mutta koskaan ei ole nuhaa tai yskää.

Matilda seuraa mielellään muiden puuhailua. Veljenpoika Samuel (vas.) on touhuineen mieluisa seurattava.

43


3/2011

EUROOPPALAINEN SELKOSTANDARDI ILMESTYI SUOMEKSI Oikeus saada tietoa ymmärrettävässä muodossa on kirjoitettu Yhdistyneitten Kansakuntien vammaisten oikeuksien sopimukseen. Olemme suomentaneet eurooppalaisen selko-standardin. Standardi on määritelmä siitä, miten jokin asia tulisi tehdä. Standardi tarkoittaa neuvoja ja ohjeita, jotka auttavat ihmisiä tekemään tietyn asian samalla ja sovitulla tavalla. Nämä standardit auttavat kirjoittajia ja tiedon tuottajia ilmaisemaan itseään helpommin ja ymmärrettävämmin kuin aikaisemmin. Veljen lapset Ann-Sofie ja Johannes sekä Sulo-koira tuovat Matildan arkeen eloa. Autistinen käyttäytyminen vähenee, kun on tekemistä tai näkemistä.

– Koulussakin hän oli joskus yksin luokassa, kun kaikki muut olivat sairaina.

Talvisodan henki tarpeen Matildalle on tärkeää päästä ulos joka päivä. Äiti lähtee usein kylille ajelulle ihan vain Matildaa viihdyttääkseen. Perheen käytössä on Hollannista haettu Transit-pakettiauto, jossa on hissi. Matilda tunnistaa paikat ja reitit. Kun kotia aletaan lähestyä, pääsee itku: mieluisa autokyyti uhkaa loppua.

Päivi Kaltio (vas.) ja Leena Jokipakka kertovat, että yhdistys on saanut aktiivisuutensa ansiosta hyviä yhteistyökumppaneita. Hilkka Joensuu on omaishoitaja.

44

– Matilda ei ole koskaan välittänyt nukeista tai pehmoleluista. Sen sijaan häntä ovat kiinnostaneet koneet: mopo, traktori, auto, pölynimuri, moottorisaha, ruohonleikkuri ja nauhuri saavat usein aikaan autistisen surinan. Samalla tehdään narulla tai ketjulla käsitöitä. Myös musiikki on tärkeä asia. Komea kirkkomusiikki herättää Matildassa isoja tunteita. – Kun urut alkavat soida, Matilda alkaa nyyhkiä, Hilkka kertoo. Omaishoitaja Hilkka on 69vuotias. Matildan tulevaisuus huolestuttaa. – Kyllä sitä on kartoitettu. ASPAn edustaja kävi meitä haastattelemassa. Kuntoutussuunnitelma tehtiin tammikuussa Eskoossa. Pian on tarkoitus tarkistaa palvelusuunnitelma. Tällä tietoa joudumme, me vanhemmat ja Matilda, jossain vaiheessa eri pitäjiin ja paikkoihin. Mutta me haluaisimme, että pääsisimme kaikki yhdessä samaan palvelukotiin. Hilkka sanoo, että vuosien mittaan on tarvittu talvisodan henkeä; muuten olisi jäänyt alakynteen. Alkua varmasti vaikeutti, että Matilda ei kuulunut mihinkään selvään vammaisryhmään. Nykyään sujuu paremmin.

Näitä standardeja voi käyttää jokainen, joka haluaa kirjoittaa tai ilmaista itseään niin, että viesti on helppo lukea ja ymmärtää. Yksittäiset kappaleet ovat maksuttomia, mutta suuremmista eristä perimme paino- ja postituskulut. Standardi löytyy myös verkosta osoitteesta www.selko-e.fi/selko. Lisätietoa: Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Veijo Nikkanen Pinninkatu 51 33100 TAMPERE veijo.nikkanen@kvtl.fi 0207 718 329

Salmen Kartanon Palvelukeskus Salmen Kartano on kehitysvammaisten ympärivuorokautisesti valvottu hoitokoti. Kesällä 2011 meiltä vapautuu pitkästä aikaa kolme asukaspaikkaa. Pystymme lisäksi tarjoamaan tilapäishoitoa vanhempien loman ajaksi tai asumiskokeiluja varten.

Katso lisää: http://hoivahakemisto.fi/toimija/salmen-kartanonpalvelukeskus-oy

Tervetuloa tutustumaan!

Salmen Kartanon Palvelukeskus Oy Lokalahdentie 186, 23500 Uusikaupunki puh. 02 841 6010, sähköposti kartano@uusikaupunki.fi


3/2011

45


3/2011

Marja-Terttu Paasila, balettitanssija. “Sitten varpaat tanssi. Istuin siinä pyöreällä. Käski hymyile nyt. Mää nauroin siinä” muisteli Marja-Terttu myöhemmin kuvaustaan.

unelmahetkiä

Kokkolassa elettiin

Teksti Anne Yrjänä Kuvat Anu Sundell ja Anne Yrjänä KOKKOLA

I

hmisen elämä koostuu arjesta, jota kruunaavat elämää rikastuttavat tähtihetket. Aikuistuva nuori valmistuu ammattiin ja menee naimisiin. Tapahtumat tallennetaan kauniiksi kuviksi, joiden kautta näihin suuriin hetkiin voidaan palata yhä uudestaan ja ammentaa lisää voimia niistä jatkuneeseen arkeen. Entä jos elämä ei johdakaantilanteeseen, jossa asioista pääsee itse päättämään? Kokkolan Keva-palvelukeskuk-

46

Jokaisella on oikeus tähtihetkiin, sanovat Kokkolan kevalaiset. sen ohjaaja Sari Hiltunen haastoi kokkolalaiskuvaajat Anu Sundellin ja Anne Yrjänän projektiin, jossa luotiin toivepäivän ainekset mukaan uskaltautuville palvelukeskuksen aikuisasiakkaille.

Hetki unelmaa Unelmaprojekti oli kolmen kuukauden yhdessä tehty matka. Mukaan heittäytyneet 20 asiakasta hakivat virikkeita unelmaansa kaupunginteatterin puvustamon an-

siokkaalla avustuksella ja ohjaajien niksein ja vaatekaapein. Monella unelma oli jo valmiina: Kimmo Peltokangas, sähkömies, elää rooliansa kotona legokaupunkinsa kautta ja herrasmiesten roolin olivat jo sisäistäneet Jarmo Patana ja Markku Haapalainen. Prinsessa, morsian, tyylikäs rouva, jalkapalloilija, iskelmätähti, huippumalli olivat perinteisiä valintoja, mutta balettitanssija, esteratsastaja, naispoliisi ja karhu asettivat tiimille

uusia haasteita, kuvat kun otettiin studio-oloissa. Onneksi kuvaajilla hallussa ollut photoshop-kokemus auttoi siirtämään karhun metsään ja poliisin pimeälle kujalle.

Parturit ja kampaajat innostuivat mukaan Muotokuvien laatu nousi uudelle tasolle, kun stailaajaksi riensivät kaikki mukaan pyydetyt Isonkadun kauppiaitten parturi-kam-


3/2011

paamot. Projektin tuottama ilo toimi mukaan vetävänä magneettina. Moni pääsi kampaajalle ja meikkiin elämänsä ensimmäistä kertaa. Kampaajareissu oli kiva, koska olin hyvännäköinen ja silmäripset olivat hyvännäköiset, totesi lady Sinikka Kultalahti. Olen ennenkin käynyt kampaajalla, mutten ole ollut meikattavana, oli minun ensimmäinen kokemus, kertoi upeasti karhuksi muunnettu Eija Pernu. – Oli kivaa olla kampaajalla ja meikkaajalla. Se oli ihanaa, kun pestiin tukka. Oli ihanaa olla morsian. Haave toteutui, tiivisti Anna Dahla, morsian, jonka tähtihetki koettiin juuri kampaamossa ja meikissä.

Taianomaisia ratkaisuja Malleja kuvattiin yksi-kaksi päivässä palvelukeskuksen aikataulujen mukaan. Jokainen osasi nauttia päivästään täysillä. Suuren maailman tapaan iso auto siirsi päivän tähden ensin kampaajalle ja meikkiin ja sitten kuvaan. Projektin toteuttaminen vaati ohjaajilta paljon arkisten kuvioitten ulkopuolista venymistä. Samalla eli suunnitelma näyttelystä. Niin sitten syntyi spektaakkeli, jossa jokainen malli henkilökohtaisesti käveli Kaupungintalolla punaista mattoa pitkin ripustamaan kehystetyn kuvansa avajaisyleisön nähden. Aivan salaa muilta projektilaiset pääsivät kilistelemään lasillisella kuohuvaa.

Tavallisessa elämässä hyvätkin hankkeet kohtaavat takaiskuja. Jotain taianomaista tapahtui, kun kaikki projektin esteet kaatuivat ennen kuin niistä tuli ongelmia. Ehdimme tuskin ajatella punaisen maton hankkimista avajaisiin, kun käytetty sellainen meille jo lahjoitettiin. Hyvän mielen kupliva olo on kantanut ryhmää kohti hetkeä, jolloin nähdään jokaisen persoonallinen unelmarooli kehyksissä.

Kehitysvammaisten Tukiliiton ja Me Itse -yhdistyksen valtakunnallista teemaviikkoa vietetään 1. – 7.12.2011. Tukiyhdistykset ja alajaokset järjestävät erilaisia paikallisia tempauksia ja tapahtumia

Oikeus olla kaunis – Jokaisella ihmisellä on oikeus olla kaunis. Tämä mielikuva vahvistuu ja sisäistyy, kun näkee itsensä kauniina konkreettisesti kuvassa, korostavat Sari Hiltunen ja kuvaajat Anu Sundell ja Anne Yrjänä. Myös mallien omaiset näkivät projektin kautta läheisensä uusin silmin ja olivat ylpeitä näkemästään. – Oman unelmahetkensä aikana jokainen on saanut jännittää, nauttia, olla esillä, esiintyä, olla onnellinen, heittäytyä, avautua, olla läsnä hetkessä, luottaa itseensä ja laittaa itsensä likoon, korostaa Sari Hiltunen.

Vinkki:

Katso kaikki kuvat osoitteessa http://papunet.net/ hetkiunelmaa/index.html

Viikon aiheena on tänä vuonna vapaaehtoistoiminta, sillä kuluvana vuonna 2011 vietetään EU:n vapaaehtoistoiminnan teemavuotta. Teemaviikolle sijoittuu myös Kansainvälinen YK:n vammaisten päivä 3.12.2011. ”Vapaaehtoistoiminta on toimintaa, jota tehdään vapaaehtoisesti, omasta halusta, toiselle henkilölle, yhteisölle tai ympäristölle. Toiminta tuottaa yhteistä hyvää eikä siitä makseta palkkaa tai palkkiota. Lähiomaisten auttaminen on tärkeää ja monille tuttua, mutta sitä ei kutsuta vapaaehtoistoiminnaksi. Suomalaisista lähes 40 prosenttia tekee vapaaehtoistoimintaa ja lähes puolet heistä, jotka eivät tee, olisivat halukkaita sitä tekemään, jos joku pyytäisi. Vapaaehtoistoimintaan osallistuvat käyttävät siihen aikaa keskimäärin 13 tuntia kuukaudessa. Naiset tekevät vapaaehtoistoimintaa eniten ikäihmisten ja lasten sekä nuorten auttamisessa, miehet toimivat aktiivisimmin liikunnan ja urheilun vapaaehtoisina ja toisiksi eniten lasten ja nuorten auttamisessa.” http://www.kvtl.fi/fi/paikallinen-toiminta/vapaaehtoistoiminta/ Paikallisten tapahtumien järjestämiseen voi saada pientä taloudellista avustusta. Tuki on tarkoitettu ensisijaisesti kehitysvammaisten tukiyhdistysten ja Me Itse -alajaosten yhteisten tapahtumien järjestämiseen. Taloudellisen tuen hakuaika päättyy 17.10.2011. Lisätietoja http://www.kvtl.fi/fi/paikallinen-toiminta/ tai sähköposti teemaviikko@kvtl.fi

EU:n vapaaehtoistoiminnan teemavuosi 2011 Vuosi 2011 on EU:n vapaaehtoistoiminnan vuosi ja sen aktiviteetit tarjoavat erinomaisen tilaisuuden tuoda esiin vapaaehtoisja järjestötoiminnan merkitystä, lisätä sen arvostusta ja saada lisää vapaaehtoisia mukaan toimintaan. Teemavuonna halutaan myös kiittää vapaaehtoisia heidän tekemästä työstä. Suomessa teemavuoden kansallinen koordinaatiopiste on Kansalaisyhteiskuntapolitiikan neuvottelukunta KANE. Suomen Nuorisoyhteistyö - Allianssi on mukana toteuttamassa teemavuotta. Teemavuosi alkaa vapaaehtoistoiminnan juhlaseminaarilla, joka järjestetään 3. joulukuuta Helsingissä. Seminaari on suunnattu kaikille vapaaehtoistoiminnasta kiinnostuneille. Teemavuoden iskulause on “Vapaaehtoisena vaikutat”, ja sen kansalliset internetsivut avataan tämän vuoden marraskuussa. Marja-Terttu Paasila, balettitanssija (vas.), Maikku Sahlgren ja Aila Hirvinen, kuningatar, arkisen työn touhussa Keva-palvelukeskuksessa.

Lähde: Euroopan komission Suomen-edustusto

47


3/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Briteissä suositaan elämää lähiyhteisössä Tomlinsonin perheessä ryhdyttiin toteuttamaan asioita, jotka tuottavat iloa Teksti Tupu Sammaljärvi Kuvat Caroline Tomlinson ja Tupu Sammaljärvi HELSINKI Joe Tomlinson, oman elämänsä päähenkilö.

Brittiläisen Tomlinsonin perheen mitta tuli täyteen, kun puolen vuoden aikana oli 46 eri ihmistä käynyt hoitamassa ja auttamassa tuolloin 15vuotiasta vaikeavammaista Joe-poikaa.

N

iin sanottu tuki, koko ajan vaihtuvat ihmiset, itse asiassa vain pahensi Joen tilannetta. Ja mitkä kustannukset valtiolle: 15 puntaa/tunti/työntekijä. Eikä se raha oleellisinta ole vaan ihmissuhteet. Aloimme ajatella jotakin yksilökeskeisempää tapaa saada tukea. Halusimme myös varmistaa, että Joe voi elää hyvää elämää senkin jälkeen, kun meitä vanhempia ei enää ole, kertoo Caroline Tomlinson, Joen äiti. Myös koulumaailmassa tökki. Joe laitettiin kalliiseen erityiskouluun, jonne hän matkasi taksilla päivittäin. Joen haastava käytös johti siihen, että taksiin piti ottaa kaksi avustajaa. Taksi piti vaihtaa

48

suurempaan, jotta rauha säilyisi autossa paremmin. Myöhemmin ilmeni, että pojan levoton käytös johtui henkilökunnan jatkuvasta vaihtuvuudesta koulussa. Valtio olisi halunnut sijoittaa Joen hoitokotiin, mikä olisi maksanut 2,5 kertaa sen verran kuin Joen henkilökohtainen budjetti tällä hetkellä on. Henkilökohtainen suunnittelu muutti tilanteen täysin. Siitä tuonnempana.

Tukkureista vähittäiskauppiaita Kehitysvammaisten lasten perheiden ja kehitysvammaisten henkilöiden yksilöllisistä tarpeista – vastaavista kuin Tomlinsonin

perheessä – syntyi In Control -järjestö vuonna 2003. Mukaan saatiin yhteistyökumppaniksi myös viranomaisia. Järjestö ryhtyi kehittämään yksilökeskeistä suunnittelua. Mitä käytettävissä olevalla rahalla tehdään? Mitä tuloksia sillä parhaimmillaan voidaan saada? Mitä saadaan aikaiseksi yksilön näkökulmasta? – Aloimme kokeilla henkilökohtaista budjetointia ensin pienessä porukassa, Caroline Tomlinson kertoo. Kokeilua helpotti, että Britanniassa oli vuonna 1996 tullut voimaan Direct Payments Act eli vapaasti suomentaen suorien tukien järjestelmä. Henkilö saattoi saada rahaa – järjestääkseen itse haluamansa palvelut – vaihtoehtona palveluille. – Systeemi oli kuitenkin melko mutkikas. Vielä vuonna 2003 vain puolitoista prosenttia suoraan tu-

keen oikeutetuista käytti sitä. Tukimuotoa ei tunnettu ja sitä pidettiin vaikeana. Vuonna 2007 saatiin tuulta purjeisiin. Britannian hallitus julkisti vahvan sitoumuksen ja tavoitteen, jossa ihminen itse on julkisten sosiaalipalvelujen päähenkilönä. Vahvimpana nuottina soi ihmisen oikeus elää omannäköistään elämää varmana siitä, että hän saa tarvitessaan yksilöllisiä tarpeitaan vastaavia palveluja. – Palvelujen tarjoajat ovat sittemmin muuttuneet tukkureista vähittäiskauppiaiksi, kun palveluja on alettu tarjota yksilöille, Caroline Tomlinson vertaa. Henkilökohtaisen suunnittelun ja budjetoinnin tie ei ole Britanniassa ollut mutkaton, mutta se on koko ajan suoristunut. Realistisena tavoitteena on ollut, että tänä keväänä 30 prosentille henkilökohtaiseen budjettiin oikeutetuista on tarjottu budjettia.


3/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Turvallinen tulevaisuus Takaisin Tomlinsonien perheeseen. Kahdeksan vuotta sitten Joe Tomlinsonille ryhdyttiin rakentamaan tukisuunnitelmaa. Pohdinnoissa oli mukana ihmisiä myös perheen ulkopuolelta. Tietenkin Joe itse oli aina kuulolla. – Joe ei käytä viestintään sanoja, mutta me tunnemme hänet: mistä hän pitää, mikä tekee hänet onnelliseksi. Aloimme myös miettiä Joen vahvuuksia ja taitoja. Tulevaisuutta ryhdyttiin katsomaan pidemmälle kuin aiemmin, Caroline Tomlinson sanoo. Joen avustajatiimiin lähti mukaan kahdeksan ihmistä: innostuneita, luotettavia, luontevia avustajia, jotka lähtevät Joen kanssa ulos maailmaan. Jatkuvuus on ollut tärkeää: mukana on koko ajan ollut samoja ihmisiä. – Joe pystyi itse hyvin ilmaisemaan, kenestä hän piti ja kenen kanssa tuli hyvin toimeen – tai kuka kävi hermoille. Joe siirtyi erityiskoulusta lähikouluun omien avustajiensa tukemana. Hän on hankkinut auton – jolla häntä kuljettavat hänen avustajansa – ja asunnon. Briteissä etuna on, että valtio maksaa tarvittaessa vammaisen henkilön asuntolainan korot. Perhe asuu lähel-

lä, mutta itsenäinen asuminen on osoittautunut Joelle hyvin tärkeäksi. – Joen vaikea käyttäytyminen on lähes kokonaan loppunut. Hän ei vahingoita enää itseään, ja yöunet ovat parantuneet. Joe on saanut hyödyntää omia taitojaan. – Usein keskitymme vammaisen ihmisen rajoitteisiin, emme vahvuuksiin. Joe on avuksi omassa lähiyhteisössään esimerkiksi auttamalla tätiään ostoksilla mutta myös laajemmin. Joe nähdään yhteisössään aktiivisena toimijana, Caroline Tomlinson sanoo. Nyt reilu parikymppinen Joe Tomlinson on ystävineen luonut kotipaikkakunnallaan Wiganissa/ suur-Manchesterin alueella uudenlaisen sosiaalisen ja yhteisöllisen toiminnon nimeltä The Odd Socks Enterprise (http://www. theoddsocksenterprise.org.uk/ index.html). Homma lähti liikkeelle parittomien sukkien keräyksestä ja on laajentunut muidenkin vaatteiden kierrätykseen. Tuotto käytetään paikallisten vammaisten arjen parantamiseksi, muun muassa apuvälineiden hankintaan. Henkilökohtainen suunnittelu ja budjetointi ovat rauhoittaneet vanhempien ja sisarusten mieltä.

Joe sisaruksineen lomalla. Vasemmalla Jacob ja oikealla Rosie.

”Kuin heräisi paikasta, jonka olemassaoloakaan ei aiemmin tiennyt.” Caroline Tomlinson kuvaa tunnetta pojan vammaisuuden selvittyä. – Nyt Joen elämässä on ryhmä ihmisiä, jotka ottavat vastuun Joen hyvinvoinnista sitten, kun meitä vanhempia ei enää ole. Joen sisarustenkaan ei tarvitse kantaa vastuuta loppuelämänsä ajan.

Caroline Tomlinson työskentelee In Control -järjestössä. Hän puhui Tiedän mitä tahdon! Henkilökohtainen budjetointi tuen ja palvelujen järjestämisessä -seminaarissa Helsingissä maaliskuussa.

Tukiliiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaa ja Caroline Tomlinson keskustelivat kahvitauolla.

Lisätietoja

In Control: http://www.in-control.org.uk/

The Odd Socks Enterprose: http://www.theoddsocksenterprise.org.uk/index.html

49


3/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Teksti ja kuva Tupu Sammaljärvi HELSINKI

Laitostuminen heikentää terveyttä

K

ehitysvammalaitosten purkaminen etenee Suomessa hitaasti. Verkkainen on tahti monissa muissakin maissa; tosin ne muut maat ovat lähinnä Itä-Euroopan maita kuten Unkari ja Bulgaria. Osassa Länsi-Euroopan maita, kuten Isossa-Britanniassa, on laitokset jo kertaalleen purettu mutta nyt on lähdetty talouden sanelemana kohti uuslaitostumista. –Laitostuminen on ihmiselle pahaksi, se on tutkittu tosiasia. Laitostuminen heikentää terveydentilaa ja hyvivointia, toteaa pääsihteeri Luk Zelderloo EASPD:stä. Zelderloo kuvasi laitostumisen vaikutuksia vertauksella sammakosta, joka laitetaan kiehuvaan veteen: – Jos sammakko laitetaan suoraan kiehuvaan veteen, se pomppaa äkkiä sieltä pois. Mutta jos se laitetaan haaleaan veteen ja totutetaan hiljakseen lämpenevään veteen, se ei huomaa, että vesi alkaa kiehua. Eli kun olet osa systeemiä, et huomaa, miten se vaikuttaa hyvinvointiisi. Laitosten lakkauttaminen Euroopassa oli yksi teema maaliskuisessa Yksi naapureista -seminaarissa. Luk Zelderloo esitti näkemyksiään ei-voittoa-tavoittelevia palveluntuottajia edustavan EASPD:n, European Association of Service Providers for Persons with Disabilities -järjestön, näkökulmasta. Järjestö edustaa yli 8000 palveluntuottajaorganisaatiota Euroopassa. –Laitosten purkamista on valvottava huolella. Bulgariassa ryhdyttiin purkamaan laitoksia, mutta pian huomattiin, että ihmiset tulivat laitoksiin ”takaovesta” takaisin. Kun ei ollut mitään muuta vaihtoehtoa tarjolla. Zelderloo korostaa, ettei nykyisiin laitosrakennuksiin pidä enää investoida. Raha on kiinni niissä

50

Luk Zelderloo totesi, että olemme siirtyneet holhoamisesta ihmisoikeuksiin.

kymmeniä vuosia. Rahaa on muutenkin kiinni laitoskulttuurissa. – Asuminen muulla tavoin kuin laitoksissa ei tule laitoshoitoa kalliimmaksi. Laitoshoidossa ihmiset saavat 70 prosenttia enemmän tukea kuin tarvitsevat. Kun ihmiset asuvat lähiyhteisöissään, voidaan tuki räätälöidä. Silloin rahaa on käytettävissä runsaammin niille, jotka tarvitsevat enemmän tukea. Pääsihteeri Zelderloo halusi muistuttaa, että vaikka lähiyhteisöihin muuttamisessa on kyse myös taloudellisuudesta, ei raha ole tärkein asia. – Tärkeintä on, että tuki tuodaan ihmisen luo eikä ihminen tuen luo. On ajateltava, mitä ihmiset oikeasti haluavat. He eivät välttämättä halua toista syöttämään läheistään vaan auttamaan ruuanlaitossa tai siivouksessa. Olemme

siirtyneet holhoamisesta ihmisoikeuksiin!

Laitospaikat vähenevät sadan paikan vuosivauhtia Suomessa on edelleen 18 kehitysvammalaitosta, joissa on hieman yli 2000 kehitysvammaista henkilöä. Heistä 1900 on pitkäaikaisessa laitoshoidossa. –Euroopan maissa on vähän kehitysvammaisia laitoksissa – paitsi Suomessa ja Itä-Euroopan maissa, vahvistaa asuntoneuvos Raija Hynynen ympäristöministeriöstä Luk Zelderloon viestin. Suomessa on Hynysen mukaan keskitytty enemmän lapsuudenkodista muuttavien kehitysvammaisten asumisratkaisuihin; laitoshoidon vähentäminen on lähtenyt liikkeelle hitaasti. Laitos-

paikat ovat vähentyneet noin sadan paikan vuosivauhtia. Valtioneuvosto teki viime vuonna periaatepäätöksen ohjelmasta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palveluiden järjestämiseksi. Tavoitteena on Hynysen mukaan laitoshoidon vähentäminen ja lapsuudenkodeista muuttojen mahdollistaminen tarjoamalla asuntoja ja yksilöllisiä palveluja ja tukea. Ohjelmassa on yhteensä 3 600 kehitysvammaisille henkilöille tarkoitettua asuntoa: vuosittain 600 asuntoa, joista noin 250 laitoksista tuleville ja noin 350 lapsuudenkodeista tuleville. –Sosiaali- ja terveysministeriön, ympäristöministeriön ja Kuntaliiton kuntakirje viime marraskuussa kunnille muistutettiin, että kehitysvammaisten asumisen järjestäminen ei saa merkitä asuntojen sijaintia laitosalueella, teollisuusalueella tms., eikä kaukana muusta asumisesta, Hynynen kertoo. Kuntakirjeessä sanottiin myös, ettei pidä tehdä uuslaitoksia, hoivakomplekseja tai erityisryhmien asumiskeskittymiä. Ei siis paluuta kunnalliskoteihin. Lisäksi todettiin, etteivät asunnot saa olla ”koppeja”, vaan ihmisille on taattava riittävä tila, koti, asumiseen ja elämiseen. Iso kysymys on, miten vaativa hoito jatkossa järjestetään. – On kiinnitettävä huomiota asumisen vaihtoehtojen kehittämiseen, jotta laitosten korvaajiksi ei kehitetä laitosmaisia vaihtoehtoja, Raija Hynynen sanoo. Luk Zelderloo ja Raija Hynynen puhuivat Yksi naapureista -seminaarissa maaliskuussa Helsingissä. Seminaarin järjestivät Kehitysvammaliitto ja Kehitysvammaisten Palvelusäätiö yhteistyössä kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnan kanssa.


3/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Olavi Hietaharju on Me Itsen uusi puheenjohtaja Teksti ja kuva Tupu Sammaljärvi TAMPERE Me Itse ry:n uusi puheenjohtaja vuosina 2012–2013 on Olavi Hietaharju Rantsilasta. Valinnan teki yhdistyksen vuosikokous maaliskuussa Tampereella. Varapuheenjohtajaksi kokous valitsi Sinikka Haanpään Lahdesta. – Mua jännittää, huudahti tuore puheenjohtaja ensimmäisiksi sanoikseen valinnan jälkeen. Hetken päästä Hietaharju jo mietti puheenjohtajuuden keskeisiä asioita:

– Edessä on kova kulkeminen ja edustaminen. Olen valmis poika! Varapuheenjohtajan kanssa eiriidellä eikä toisen varpaille astuta. Silloin Me Itse menee eteenpäin tärkeissä asioissa. Matkanteko ja esiintyminen eivät ole Hietaharjulle uusia asioita. Hän on vuosien ajan toiminut vammaisaktiivina ja innostavana puhujana niin Me Itsen kuin Tukiliitonkin tilaisuuksissa. Me Itsen vuosikokous valitsi hallituksen jäseniksi entiset jäsenet eli Olli-Pekka Haverisen, Raimo Kempin, Veijo Lehtosen ja Marjatta Tammiston sekä varajäseneksi Jukka Kaukolan.

Juhlahetkiä Mikkelissä

Kuvat Kai Lehto MIKKELI

Iloisesti yllättyneet. Olavi Hietaharjulla ja Sinikka Haanpäällä oli hymy herkässä heti valintojen jälkeen.

Valokuvausta ja tietokoneita harrastava Kai Lehto vastaanotti maaliskuussa Mikkelissä Kehitysvammaisten Tukiliiton kunniakirjan ja pronssisen kunniamerkin. Arvostuksen osoitus tuli ansiokkaasta työstä kehitysvammaisten ja tukiyhdistyksen hyväksi. Kai Lehto on toiminut yhdistyksessä vuodesta 1996 alkaen. Hän on ollut Leija-lehden toimitusneuvostossa sekä Me Itsen alajaoksen sihteerinä. Lehto on toiminut aloitteentekijänä useissa Mikkelin kansalaisopiston kursseissa; esimerkiksi digikameran käyttökurssi ja hitaasti etenevät tietokonekurssit. Tilaisuuskin oli juhlava: Mikkelin seudun kehitysvammaisten tukiyhdistyksen 40-vuotisjuhla. Juhlassa oli arvovaltaisia puhujia ja esiintyjiä. Tervetulotoivotuksen esitti yhdistyksen puheenjohtaja Taru Vilander, juhlapuheen piti Tukiliiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaa, ja tervehdyksensä esittivät Vaalijalan kuntayhtymä ja Mikkelin kaupunki. Esityksis-

Ruusu, kunniakirja ja -merkki pääsivät juhlan jälkeen Kai Lehdon kotona paraatipaikalle.

tä vastasivat Naapurintädit, Bratzryhmä, CountryFever-ryhmä, judokaryhmä sekä Krystian Tesarczyk. Lehdon lisäksi muitakin aktiivisia toimijoita muistettiin juhlassa.

Mikkelin yhdistyksen puheenjohtaja Taru Vilander (vas.) iloitsi juhlasta.

51


3/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T Teksti Mari Vehmanen Kuvat Vesa-Matti Väärä

V

eijo Lehtosesta on viime aikoina tullut tuttu kasvo turkulaisissa tiedotusvälineissä. Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n puheenjohtajalta on pyydetty toistuvasti kommentteja kaupungin kehitysvammaisille tarjoaman työtoiminnan räikeistä puutteista. − Töitä tehdään vuodesta toiseen väliaikaisiksi aiotuissa tiloissa, jotka ovat tarkoitukseen täysin sopimattomat. Lisäksi homeongelmat tekevät niistä jopa terveydelle haitalliset, Veijo Lehtonen kertoo Turun tilanteesta. Tukiyhdistys on ottanut voimakkaasti kantaa myös kaupungin päätökseen vähentää työtoimintaa viidestä päivästä neljään viikossa. − Päivätoiminnasta ei ole työn korvikkeeksi heille, joilla on halua ja valmiuksia tehdä töitä. Päivätoiminnaksi kun saatetaan kutsua sitäkin, että siirrytään omasta huoneesta viereiseen yhteiseen oleskelutilaan, Veijo Lehtonen sanoo. − Sitä paitsi niin pieni kuin työosuusraha onkin, sillä on kehitysvammaisille henkilöille itselleen valtava henkinen merkitys, hän jatkaa. Edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä siis riittää. Lehtonen huokaa ongelmien listan pysyneen samanlaisena kaikki ne 30 vuotta, jotka hän ollut mukana yhdistyksen toiminnassa. − Ja samaan aikaan moni asia on mutkistunut. Jos aikoinaan yksi puhelinsoitto riitti jonkin asian järjestämiseen, nyt sama homma vaatii kymmenen kaavaketta. Parhaimmillaan kaupunki avusti meitä 170 000 markalla vuodessa, nyt saamme 2 000 euroa.

Tekemistä joka päiväksi Toiminta ei silti suinkaan rajoitu aktiiviseen edunvalvontaan. Yhdistyksellä riittää myös tapahtuma- ja harrastustarjontaa. − On tanssi-, uinti- ja ratsastuskerhot. Isommat tanssit vierailevine artisteineen pidetään

52

TUKILIITO N PERUSTA JAYHDIST YKSE T KERTO VAT

Turussa yhdistysten yhteistyö toimii Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n toiminta on paljon muutakin kuin huippusuosittujen tanssien ja muiden rientojen järjestämistä. Viime aikoina esillä ovat olleet erityisesti työtoiminnan epäkohdat. Veijo Lehtonen järjestää ahkerasti tapahtumia ja resursseja yhdistysväelle.

muutaman kerran vuodessa. Järjestämme retkiä ja leirejä. Väitän, että kehitysvammaisella henkilöllä riittää Turun seudulla halutessaan tekemistä vaikka viikon jokaiselle päivälle, tietysti riippuen terveydentilasta ja aktiivisuudesta, Veijo Lehtonen sanoo. Kaikki tämä onnistuu pienin resurssein muun muassa sen ansiosta, että yhdistys on onnistunut solmimaan hyviä yhteistyösuhteita. −Muut paikalliset vammaisyhdistykset ja Me Itse ry ovat tietysti tärkeitä, samoin esimerkiksi Turun Seudun Vammaisten Asuntotukiyhdistys, seurakunta, omaishoitokeskus, Turun kaupunki ja Bovalius Säätiö. Kuten julkisuus osoittaa, myös suhteet paikallisiin tiedotusvälineisiin ovat kunnossa. Veijo Lehtonen rohkaisee muidenkin yhdistysten aktiiveja satsaamaan tiedotukseen.

−Media on erittäin hyvä kumppani sen jälkeen, kun onnistuu solmimaan kontakteja yksittäisiin toimittajiin. Tämä pohjatyö voi tosin viedä vuosia.

Yritykset innostuneet Liikemaailmassa ikänsä työskennelleelle puheenjohtajalle myös yritykset ovat luontevia kumppaneita. Lehtonen kiertää aktiivisesti paikallisissa firmoissa kertomassa tukiyhdistyksestä ja sen toiminnasta. − Eilenkin kävin viidessä yrityksessä jo kolmannen kerran. Sinnikkyys palkittiin, ja päivän saldona oli lahjoituksia yhteensä 1 200 eurolla. Lisäksi moni tukee toimintaa muilla tavoin: eräskin yhtiö hoitaa maksutta kaiken postituksemme eli kuusi jäsenkirjettä vuodessa. − Usein me yhdistysihmiset

arastelemme turhaan yrityksiin jalkautumista ja pidämme sitä nolona kerjäämisenä. Itse olen saanut oikein asiallisen vastaanoton. Ja on hienoa huomata, että vammaisten asiat myös herättävät vastakaikua. Esimerkiksi Turun Palloseura on huomioinut kaupungin kehitysvammaiset monin tavoin. Avustajakortilla kehitysvammainen ja hänen seuralaisensa pääsevät kaupungin liikuntapaikkojen lisäksi ilmaiseksi myös Tepsin peleihin. − Porukassa onkin monta uskollista fania, jotka käyvät jokaisessa matsissa, Lehtonen kertoo.

Vastuunkantajia kaivataan Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n toiminta näyttää henkilöityvän kovasti pitkäaikaiseen puheenjohtajaansa. Veijo Lehto-


3/2011 3/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T nen myöntää, että näin ehkä onkin. − Eikä se ole pelkästään hyvä juttu. Mieluusti jakaisin urakkaa, mutta hyvin pienellä vastuunkantajien joukolla tätä hommaa joudutaan tekemään. Tämä tuntuu olevan suunta kaikessa tämän päivän yhdistystoiminnassa: vapaaehtoistyöhön ei haluta enää sitoutua. Veijo Lehtonen toteaa, että tukiyhdistyksen pyörittäminen ja oman kehitysvammaisen tyttären asioiden hoitaminen käyvät lähes kokopäivätyöstä. Päälle tulevat vielä kotitilan työt, äidin omaishoitajuus ja useiden muiden yhdistysten toimintaan osallistuminen. −Joskus tutut ihmettelevät, mistä aikaa kaikkeen oikein riittää. Mutta läheisten hoitaminen ja vapaaehtoistyö ovat antaneet enemmän kuin ottaneet: elämään on tullut inhimillisyyttä, rakkautta ja paljon uusia tuttavuuksia. Toistaiseksi Veijo Lehtosella riittää virtaa. Yhdistyksen jatko kuitenkin mietityttää. − Pari haavetta minulla on: oma pieni toimitila, puolipäiväinen palkattu toiminnanjohtaja ja lisää aktiiveja johtokuntaan. Paikallisen yhdistystoiminnan tarve ei todellakaan ole katoamassa. Vaikuttamistyötä esimerkiksi kuntapäättäjien suuntaan on tehtävä nimenomaan täällä ruohonjuuritasolla. Veijo Lehtonen kertoo pitävänsä Tukiliittoa tärkeänä tukena ja arvostavansa sen asiantuntemusta. −Jäsenistölle liitto on vain jäänyt valitettavan etäiseksi.

Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry • Perustettu vuonna 1961. Nykyinen nimi otettiin käyt töön 1966. • Jäseniä reilut 300. Määrä on hienoisessa kasvussa. • Järjestää monenlaisia tapahtumia, retkiä, leirejä ja kerhoja. • Hoitaa paikallista edunvalvontaa. Tarjoaa koulutusta ja ohjausta kehitysvammaisille ja heidän perheilleen. • Kotisivut osoitteessa: sites.google.com/site/kehitys vammaisetturku/

Yhdistyksen Ilon ja kevään ääniä -tanssiaisissa huhtikuussa oli menoa ja meininkiä.

53


3/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Tossua toisen eteen Valtakunnallinen kävelytempaus sai väen liikkeelle Teksti ja kuvat Tupu Sammaljärvi Piirros Janne Harju LAHTI

Tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burman (kuvassa keskellä) on mukana Lahden kävelytempauksessa. Tauolla on hyvä tilaisuus kuunnella ihmisten mietteitä.

Ilmoittautumisen kautta lenkille.

M

usta sadepilvi kaartaa sopivasti Lahden PikkuVesijärven ohi. Tuollahan se taivaalla uhkailee kävelijöitä, mutta tuuli puhaltelee sitä poispäin. Reippailijat saavat nauttia myös kahvikupposen kastumatta. On valtakunnallisen Kävele ja vaikuta -tempauksen päivä. Tapahtuma on osa kehitysvammaisten Tukiliiton 50-vuotisjuhlavuotta. Lahden seudun kehitysvammaisten tuki on kutsunut väkeä kävelemään ”Pikku-Veskun” ympäri. Taival ei ole pitkä, kilometrin verran. Mutta jos kahvia mielii, on tehtävä pikku mutka matkaan. Koolla on liki 50 ihmistä; nuorta ja vanhaa. Leevi-mopsikin kuopii jo lähtökuopissa. Tempaukseen on haastettu myös Lahden kaupunginvaltuutetut, joista Sari Niinistö (kok) on ottanut haasteen vastaan. – Jos teillä on päättäjille viestitettävää, niin olen kuulolla, Niinistö sanoo ennen matkaan lähtöä. Sari Niinistö kertoo toimivansa sosiaali- ja terveyslautakunnan puheenjohtajana. Hän muistuttaa, että toimiala kattaa yli puolet kaupungin budjetista eli hoidettavia asioita on paljon. – On omasta aktiivisuudesta kiinni, mistä asioista ottaa selvää. Itse olen hankkinut lisätietoa vierailemalla esimerkiksi yhdistyksissä ja järjestöissä. Niinistölle kehitysvammaisten ihmisten arki on tullut tutuksi työssä seurakunnan diakonina. Lapsuudessa naapurina ja kaverina oli kehitysvammainen tyttö, jonka myötä Niinistö osallistui jo varhain tukiyhdistyksen tapahtumiin. Nyt ollaan kuitenkin pikemmin huvi- kuin asialinjalla liikkeellä. Kun kysymyksiä kaupunginvaltuutetulle ei tule, lähdetään matkaan.

Kävele ja vaikuta -tempauksia järjestettiin huhti-toukokuussa noin 20 paikkakunnalla.

54


3/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Sami Tiihonen (vas.), Tumppi, Sirkka-Liisa Salminen ja Kyösti Malinen levähtävät hetken.

Maija Mietala palkittiin vuoden vammaiskuntoilijana Vetelissä.

Kaupunginvaltuutettu Sari Niinistö (oik.) toivoo kuulevansa viestejä päättäjille. Niina Töyrylä (vas.) ja Ella Töyrylä leimaavat kävelypasseja, joilla kävelijät saavat maukkaat pullakahvit.

Terveisiä kävelytapahtumista eri puolilta maata ”Tapahtumamme onnistui mainiosti. Väkeä oli mukavasti liikkeellä noin 60. Munkit ja sima maistuivat ja yhdistyksemme sai palstatilaa myös paikallislehdessä.” Keuruu

”Tilaisuuteemme otti osaa 44 kävelijää. Fysioterapeutti veti ensin alkuverryttelyn. Kävelimme pitkin Polvijärven kirkonkylän eri pituisia reittejä. Ilmapallot ym. vappuaiheista oli päällämme kulkueessa. Lopuksi kaikki kokoonnuimme nauttimaan simat ja munkit.” Polvijärvi

”Tapahtumamme oli onnistunut ja tuki kruunaa sen. Saimme paikalliseen lehteen ensin uutisjutun etukäteen ja nyt ison hienon jutun tempauksesta.” Haapajärvi

”Käveltiin ja vaikutettiin! Kävelimme saadut pallot mukana ollen, Rovaniemellä Erkkilänkujan päivätoimintapaikasta Ounaskosken rannalla olevaan Valdemari-ravintolaan munkille ja simalle. Ohjelmassa oli karaokelaulua, ja oli innostunutta esiintyjää keskuudestamme. Kaikilla näytti olevan hauskaa, oli kiva olla mukana toteamassa tapahtuma.”

Kunta palkitsi Maija Mietalan Aurinkoisena tammikuun päivänä koitti monelle veteliläiselle kuntourheilijalle odotettu hetki. Kunta palkitsi ahkeria liikunnan harrastajia menneestä vuodesta. Palkittujen joukossa oli myös kehitysvammainen Maija Mietala, joka sai vuoden 2010 vammaiskuntoilijan pystin. Maija on harrastanut liikuntaa koko ikänsä: kesällä hän pyöräilee ja talvisin vesijumppaa ja käy keilaamassa. Harrastuksiin kuuluvat myös pesäpallo-ottelut; niissä hän istuu katsomossa ja kannustaa kotijoukkuetta. Musiikin kuunteleminen ja soittaminen ovat Maijalle tärkeitä harrastuksia. Hän soittaa rumpuja Kaustisen toimintakeskuksessa ja oli mukana toimintakeskuksen musiikkinäytelmässä, joka esitettiin Helsingissä tammikuussa kehitysvammaisten konsertissa. Maijan saama palkinto on osoitus siitä, että kehitysvamma ei estä urheilua ja kuntoilua. Kiitokset pitäisi antaa myös vanhemmille, jotka oman työn ohella – nyt jo eläkkeellä – ovat jaksaneet kuskata Maijaa erilaisiin harrastuksiin. Paikallinen tukiyhdistys muisti Maijaa kevätkokouksessaan maaliskuussa korurasialla ja enkeliriipuksella. Salme Lempiälä puheenjohtaja Halsua-Kaustinen-Vetelin kvt

Rovaniemi

55


3/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Teksti ja kuvat Tupu Sammaljärvi MIKKELI

Vauhdin ja tyyl Mikkelissä kisattiin alppihiihdon

M

ikkelin Tornimäen rinnettä laskettelee sutjakasti joukko nuoria alppinisteja. Pujottelukilpa on alkamassa. On koekierroksen aika. Sieltä suhahtaa Sanna Sepponen. Tuolta tyylittelee lumilaudalla Janne Matilainen. Pekka Maukonen ja Jesse Honkanen tulevat alas vanhan mestarin ottein. Vasta 12-vuotias Bea Westerstråhle pujottelee porttien välistä kauniisti. On kyse VAU:n, Suomen vammaisurheilu ja -liikunta ry:n, alppihiihtokilpailuista. Laskuja on jokaisella kaksi, ja aika ratkaisee. Tietenkin myös tekninen puoli on hallittava eli kepit on kierrettävä sääntöjen mukaisesti. Valmentaja Sanna Hänninen on rinteen yläpäässä lähettäjänä. Maalissa ovat sekunttarin kera ryhmän kaksi muuta valmentajaa, Mari Ukkonen ja Juhana Heikkala. Kolmaskin sekuntikello tikittää; sitä seuraa silmä tarkkana Timo Matilainen. Sanna Hänninen antaa ylhäällä lähtömerkin, ja kisa alkaa.

Mukaan mahtuu lisää laskettelijoita Kehitysvammaisten alppihiihtäjien valmennusryhmä on pieni: vain viisi laskettelijaa. Mukaan mahtuisi enemmänkin. Lumilautailijoita on ryhmässä vain yksi. Kymmenen vuotta lajia harrastanut Janne Matilainen osallistui vuonna 2009 Yhdysvalloissa Special Olympicsin talviurheilukilpailuihin ja voitti kaksi kultamitalia. Edessä on valmentautuminen vuoden 2013 kisoihin Etelä-Koreassa. Kansainvälinen Special Olympics -järjestöä organisoi ympärivuotista urheilutoimintaa kehitysvammaisille henkilöille. Suomessa toiminnasta vastaa VAU ry, jonka yhteydessä toimii Special Olympics Finland.

”Parasta on hyvä valkku” Kaikki kilpailijat ovat pujotelleet kaksi kilpakierrosta. On aika riisua sukset pois jalasta ja siirtyä

Äidit tarkkoina. Sari Sepponen (vas.) ja Kati Matilainen seuraavat rinteessä, kuinka omien lasten laskut sujuvat.

56

kahvion puolelle. Tulokset julkistetaan hetken kuluttua. Valmentaja Juhana Heikkala vetäytyy tekemään tuloslistaa. Kahvion ikkunat höyrystyvät lämpimistä urheilijoista ja hiljaisesta odotuksen tunnelmista. Pian jännitys laukeaa ja mitalit roikkuvat kaulassa. Se etu pienessä ryhmässä on, että kaikki saavat mitalin. – Kultaa tuli, hyvä juttu! Ratakin oli hyvä, kiittää oman sarjansa voittanut Jesse Honkanen, 23,

Espoosta. Jessen perheessä laskettelu on tuttu juttu: pikkusisko Jessica Honkanen on Suomen maajoukkuetason huippualppinisti. Jesse itse on tuonut Special Olympics -kisakultaa Yhdysvalloista ja hopeaa Japanista. – Treenaan paljon. Laskettelussa parasta on hyvä valkku (valmentaja). Myös leirit ovat tärkeitä. Olen menossa Norjaan vuonna 2013. Siellä on isot kisat, joihin tähdätään.


3/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T

in taitajat

mestaruuksista

1. Kuinka monta henkeä on mukana VAU:n kehitysvammaisten alppihiihtäjien ryhmässä? Joukkueessa on kolme miestä ja kaksi naista eli viisi urheilijaa. 2. Mahtuisiko lisää? Totta kai! 3. Mitä ryhmään tuleminen edellyttää? Ryhmään tulo edellyttää täysi-ikäisyyttä, omia välineitä ja omaa toiminnallisuutta. 4. Kuinka paljon osaamista pitää olla? Perustaidot eli pystyy kääntymään ja pysähtymään itsenäisesti eikä tarvitse avustajaa. 5. Mihin ryhmä tähtää? Ryhmän valmentautuminen tähtää vuosittaisiin kilpailuihin sekä kansainvälisiin Special Olympicseihin, jotka järjestetään neljän vuoden välein. 6. Mikä on suomalaisten kehitysvammaisten alppinistien taso? Loistava! Edellisissä USA:n kisoissa joukkue voitti useita mitaleja.

Valmentaja Sanna Hänninen ja Jesse Honkanen lähdössä rinteeseen.

Mikkelin Tornimäen kovat kisaajat. Sanna Sepponen (vas.), Janne Matilainen, Pekka Maukonen, Bea Westerstråhle ja Jesse Honkanen.

7. Kerro teistä valmentajista; keitä olette, miten kauan valmentaneet kehitysvammaisia alppinisteja, millaista homma on? Alppipäävalmentajana toimin minä, Sanna Hänninen Helsingistä ja lautapäävalmentajana Juhana Heikkala Oulusta. Olen valmentanut joukkuetta vuodesta 2008 ja Juhana 2000-luvun alkupuolelta saakka. Suunnittelemme ja järjestämme leirit sekä kilpailut. Kannustamme urheilijoita treenaamaan leirien välillä ja annamme harjoitteita treenaukseen. 8. Miksi alppihiihto/laskettelu on hyvä laji? Parhaita lajeja mitä on! Suomessa on kaikkialla mahdollisuus treenaukseen ja lajissa yhdistyvät vauhti, ulkoilma ja mukava yhdessäolo. 9. Kuinka vaikeavammaiselle laskettelu valmennusryhmässä soveltuu? Urheilijan on pystyttävä osallistumaan treeneihin sekä leirille ilman avustajaa. 10. Onko laji kallis: varusteet ym.? Varusteita saa edullisesti kauden päättyessä urheiluliikkeistä ja kerran hankitut välineet säilyvät useita vuosia. Leirikustannukset ovat urheilijalta noin 50 euroa. 11. Kenelle suosittelet lajia? Kaikille innokkaille talvilajien ystäville. Rohkeasti rinteeseen ja kokeilemaan upeaa lajia suksilla tai laudalla! Kysymyksiin vastasi valmentaja Sanna Hänninen.

Lisätietoa: http://www.vammaisurheilu.fi/fin/vau/ http://www.vammaisurheilu.fi/fin/vau/special_olympics/

57


3/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Uusia työntekijöitä Tukiliitossa Heipparallaa, minun nimeni on Johanna Sakko ja tulin Tukiliittoon töihin helmikuussa Äiti ei pysy kärryillä -projektiin projektipäällikkö Pia Henttosen äitiyslomasijaiseksi. Projektimme on suunnattu perheille, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai merkittäviä vaikeuksia oppimisessa. Projektissa tehdään töitä sekä perheiden että sellaisten työntekijöiden kanssa, jotka kohtaavat työssään projektin kohderyhmän perheitä. Tärkeitä asioita projektillemme ovat myös yhteistyöverkostot, joilta saamme tietoa perheistä ja joiden kautta levitämme uutta tietoa. Perheet, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai vaikeuksia oppimisessa, tarvitsevat usein pitkäkestoista ja laaja-alaista tukea arjesta selviytyäkseen. Näitä tuen tarpeita ei kuitenkaan aina osata tunnistaa tai suunnitella sopiviksi perheille suunnatuissa erilaisissa palveluissa, kuten neuvoloissa tai sosiaalitoimessa. Perheistä, joissa vanhemmalla on kehitysvamma, ei ole olemassa paljoa tietoa Suomessa, eikä kansainvälisestikään. Projekti keskittyy siis ajankohtaiseen asiaan, jota on tärkeää tuoda enemmän esiin. Minä olen nauttinut uudesta työstäni valtavasti

Johanna Sakko ja Simo-koira

58

ja Tukiliiton koko porukka on ottanut minut erittäin mukavasti vastaan. Olen opiskellut Tampereen yliopistossa yhteiskuntatieteitä ja tehnyt töitä erilaisissa sosiaalialan järjestöissä. Silloin kun en ole Tulppiksella, pelaan tyttöporukassa jalkapalloa, joogaan ja yritän kasvattaa itsepäistä terrieriä. Lähitulevaisuudensuunnitelmiini kuuluu pieni kasvimaa, jossa toivottavasti kasvaa salaattia, tomaattia, korianteria ja valkosipulia. Haaveilen myös, että ehtisin kesällä lukea ”Täällä Pohjantähden alla” ja maalata huonekaluja. Aurinkoisia kesäpäiviä toivottelee, Johanna

Itä-Suomessa aloitti uusi aluekoordinaattori Olen Marja-Liisa SuvikannasToivanen ja olen aloittanut 1.3. 2011 tä-Suomen aluekoordinaattorina. Aluetoimisto sijaitsee Kuopiossa Kansalaistoiminnan keskus Tukipilarissa (käyntiosoite: Koljonniemenkatu 2). Koulutukseltani olen yhteiskuntatieteiden maisteri, pääaineenani on ollut sosiaalipolitiikka. Aikaisempi ammattitutkintoni on sosionomi (AMK). Olen aikaisemmin työskennellyt Vaikeavammaisten yhteiskunnallisen tasa-arvon ja osallisuuden kehittäminen (Vava II) -hankkeen Pohjois-Savon aluekoordinaattorina. Työ oli tiivistä yhteistyötä Valmentava II -opetuksen kanssa ja sitä kautta kehitysvammaisten henkilöiden koulutuspolut ovat tulleet tutuiksi. Työkokemusta minulle on kertynyt myös kehitysvammaisten asumisyksiköistä sekä työ- ja

Marja-Liisa Suvikannas-Toivanen päivätoiminnan yksiköistä sekä 80-luvulta Vaalijalan silloisesta keskuslaitoksesta. Kehitysvamma-ala on siis minulle hyvinkin tuttua. Kotona minua odottaa perhe, johon kuuluvat aviomies, poika ja bichon frise -koira. Nautin puutarhan hoidosta, kesämökkeilystä ja erilaisista kädentaidon asioista. Myös lukeminen ja lenkkeily ovat läheisiä harrastuksia. Onpa minua purrut golfkärpänenkin. Järjestötyö on minulle uusi näkökulma kehitysvammaisten henkilöiden arkeen ja elämään. Onkin ollut mielenkiintoista yhdistyshaastattelujen avulla tutustua paikallisten yhdistysten monipuoliseen toimintaan. Yhdistyksissä tehdään tärkeää työtä hyvien tavoitteiden saavuttamiseksi. Tehkäämme sitä työtä jatkossa yhdessä!

keen on musiikki. Arki äitinä on muuttunut nyt kun työkuukausia on takana muutama. Tähän mennessä olen ehtinyt tavata mielenkiintoisia, ahkeria, vahvoja ja lämpimällä sydämellä Kehitysvammaisten Tukiliiton paikallistoiminnassa mukana olevia omaisia. Teissä on uskomatonta intoa ja voimaa, joka on minutkin saattanut nyt tähän työhön. Olen työskennellyt kymmenisen vuotta eri-ikäisten kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä kanssa. Viimeisin työpaikkani oli Keskuspuiston ammattiopisto. Olen kuullut ja kokenut vierestä, miten monenlaista kohtelua kehitysvammainen ihminen perheineen saa osakseen ja miten monesti voi joutua puolustamaan oikeuksiaan. Niistä kokemuksista johtuen olen halunnut hakeutua sellaisten ihmisten ja työn pariin, jossa vaikuttamisen mahdollisuus elää. Uskon löytäneeni paikkani osana Kehitysvammaisten Tukiliittoa.

Yhteistyöterveisin Marja-Liisa Hanne Mustonen

Tervehdys kaikille! Olen aloittanut Tukiliiton Uudenmaan, Varsinais-Suomen ja Satakunnan aluekoordinaattorina vuoden 2011 alusta. Olen kohta 2-vuotiaan tytön äiti Mäntsälästä ja suurin intohimoni heti suklaan jäl-

Minut tavoittaa Etelä-Suomen aluetoimistolta Helsingistä tai jos ette pääse paikan päälle, ottakaa yhteyttä sähköisin keinoin. Pääasia on, että kuullaan toisistamme! Aurinkoista kesää odotellessa, Hanne Mustonen


3/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Ystävänkaupassa on helppo asioida Kehitysvammaisten Tukiliiton verkkokauppa on avannut ovensa osoitteessa www.ystavankauppa.fi. Ystävänkaupassa on myynnissä upeita ja laadukkaita, pääosin kotimaisia tuotteita. Useat tuotteet perustuvat kehitysvammaisten taiteilijoiden taideteoksiin ja merkittävä osa niistä on kehitysvammaisten työntekijöiden valmistamia. Verkkokaupan yhteydessä on myös Taidegalleria, jossa myydään kehitysvammaisten taiteilijoiden taideteoksia. Kirsikodin, Kettuki ry:n, Lieksan taidetoimintakeskuksen sekä Omapolku ry:n lahjakkaiden taiteilijoiden tuotannosta on valittu myyntiin helmiä, joiden joukosta on helppoa ja nopeaa tilata omaan kotiin sopiva katseenvangitsija tai arvokas lahja ystävälle. Ystävänkaupassa asioiminen on helppoa ja nopeaa. Valitse haluamasi tuotteet ”osta”-toiminnolla ja viimeistele tilaus järjestelmän antamien ohjeiden mukaisesti. Tilauksesi toimitetaan noin viikon kuluessa. Ystävänkauppa palvelee myös Tukiliiton jäsenyhdistyksiä. Yhdistykset voivat tilata tuotteita alennettuun jäsenhintaan, jonka järjestelmä antaa automaattisesti silloin, kun Ystävänkauppaan kirjautuu yhdistystunnuksilla. Yhdistysten vastuuhenkilöt voivat tilata yhdistystunnukset osoitteesta soile.honkala@kvtl.fi tai puhelimitse 0207 718 214. Ystävänkauppa tarjoaa joka kuukausi vaihtuvia tarjouksia, joita kannattaa seurata. Tietoa tarjouksista saat rekisteröitymällä Ystävänkaupan verkkosivulla uutiskirjeen tilaajaksi. Voit myös liittyä Facebookissa Ystävänkaupan tykkääjäksi, jolloin saat tietoa uusista tuotteista ja tarjouksista. Juuri nyt kaikki Tukiviestin lukijat saavat tilauksiinsa 10 %:n alennuksen syöttämällä tilauksen yhteydessä kampanjakoodin: ystava10. Alennus ei koske jo alennettuja tuotteita eikä taidegallerian tuotteita eikä sitä vähennetä postikuluista. Kerro tarjouksesta myös ystävällesi! Tervetuloa tekemään kauppoja, joilla on merkitystä! P.S. Ystävänkauppa on suljettu heinäkuussa ajalla 1.-30.7., joten teethän tilauksesi pian! Muutoin palataan asiaan elokuussa!

Tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burman vastaanotti Matti-taulun. Sen luovutti näyttelyn avajaisissa Marjatta Saari.

Tukiliitolle lahjoitettiin muistorikas taulu Teksti ja kuva Sanna Välkkilä Hiekan taidemuseossa Tampereella avattiin 20.4.2011 taiteilija Armas Raunion näyttely. Näyttelyn avajaisissa Marjatta ja Tapani Saari lahjoittivat Tukiliitolle Raunion maalauksen nimeltä ”Matti”. Taiteilija antoi taulunsa kuva-aiheen Tukiliiton käyttöön jo 1960-luvulla ja siitä painettiin runsaasti mm. kortteja. Itse taulua hän ei vielä tuolloin halunnut

myydä. Teoksesta ja sen taustoista kerrotaan myös Tukiliiton juuri ilmestyneessä juhlajulkaisussa ”Vaikka se kestäisi sata vuotta”. Taulu on nähtävillä Hiekan taidemuseossa 28.8.2011 asti. Armas Raunion näyttely on osa Tampereen taidemuseon ja Hiekan taidemuseon 80-vuotisjuhlavuoden tapahtumia.

Pinomaa ja Pääskynen IE:n hallitukseen Tukiliiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaa ja Krisse Pääskynen, Me Itsen edustaja ESPSAssa (European Platform of SelfAdvocates, Euroopan kehitysvammaisten keskustelufoorumi), on valittu Inclusion Europen hallitukseen. Inclusion Europe on kansalaisjärjestö, joka toimii kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheittensä oikeuksien ja etujen puolestapuhujana koko Euroopassa. Järjestön perusarvot ovat kunnioitus, solidaarisuus ja inkluusio. Lue IE:stä lisää: http://www.inclusion-europe.org

59


3/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Itsekasvatuksen Instituutti (IKI)

KURSSIT JA TAPAAMISET 2011 Ensitietokurssit

Harvinaisille ryhmille suunnattu toiminta 2011

Kurssit ovat sopeutumisvalmennusta ja ne ovat valtakunnallisia. Kurssi on tarkoitettu koko perheelle, myös sisaruksille. Kurssille haetaan IKI:n Ensitietokurssin hakulomakkeella n. 1½ kuukautta ennen kurssin alkua. Ensitieto III 20. –23.9.2011, Kiponniemen toimintakeskus, Jyväskylä Syntymässä todetut kehitysvammat Ensitieto IV 8. –11.11.2011, Lomakeskus Huhmari, Polvijärvi Leikki-iässä todetut kehitysvammat, kehitysviiveet, oppimishäiriöt Ensitieto V 22. –25.11.2011, Holman Kurssikeskus, Vantaa Kurssi on ensisijaisesti AGU- ja Williams-lasten perheille Ohjelmasta, hakukäytännöstä ja maksusitoumuksen hakemisesta (kunnalta tai sairaalalta) lisätietoja sekä hakulomakkeet: http://kvtl.fi/fi/kurssit-ja-koulutus tai IKI:n koulutussuunnittelija 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi

Perheiden syysloma 22.9. – 24.9.2011 Syysloma järjestetään Mertiörannan kurssikeskuksessa Jämijärvellä. Syysloman omavastuu on 60 euroa perhe, johon sisältyvät ruokailut, majoitus ja lasten ja vanhempien kevyt ohjelma päivisin. Syyslomalle otetaan enintään 10 perhettä. Syysloman kustannukset katetaan pääosin Kuusiston rahaston varoin. Hakemukset 12.8.2011 mennessä Tukiliiton omalla hakulomakkeella.

60

Perhetapaamiset Cornelia de Lange -oireyhtymä 27.8.2011 Hakuaika 5.8. mennessä. Kurssipaikka on Lasten kulttuurikeskus Pii Poo, Lempäälä. Kuvitus: Anna Emilia Laitinen

Kelan kanssa yhteistyössä järjestettävät sopeutumisvalmennuskurssit Kurssit ovat vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta. Hakijalla tulee olla korotettu tai korkein vammaistuki tai eläkkeensaajan korotettu tai korkein hoitotuki voimassa. Kela kustantaa kurssin valituille kuntoutujille ja perhekursseilla myös omaisille. Kurssille haetaan Kelan lomakkeella Ku102, jonka liitteeksi tulee voimassaoleva kuntoutussuunnitelma tai lääkärinlausunto. Liitteessä tulee olla suositus sopeutumisvalmennuskurssille. Hakemukset lähetetään esivalintaa varten: IKI, Soilikki Alanne, Pinninkatu 51, 33100 Tampere. Lisäohjeita kursseista ja hakukäytännöstä: http://kvtl.fi/fi/kurssit-jakoulutus tai koulutussuunnittelija 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi Kelan kurssi nro 39920 Kehitysvammaisten aikuisten mielenterveyden hallintakurssi Kuntoutujalle 16. – 19.11.2011 ja jatkokurssi 10. – 14.4.2012 (yhteensä 9 vrk)

Kurssille voivat hakea myös aikuiset ilman huoltajia Vanhemmat tai muut huoltajat 16. – 19.11.2011 ja 14.4.2012 (yhteensä 5 vrk) Kuntoutuskeskus Kankaanpää Hakuaika päättyy 15.8.2011 Kurssi on aikuisille, jotka tarvitsevat tukea ja virkistystä esimerkiksi masennuksen, yksinäisyyden tai elämäntilanteen muutoksen vuoksi. Hakijalla ei tarvitse olla mielenterveyteen liittyvää diagnoosia! Kurssilla käsitellään mielialaan ja hyvinvointiin liittyviä osatekijöitä sekä opastetaan läheisiä tukemaan perheenjäsentään näissä asioissa. Kelan kurssi nro 39681 Kehitysvammaisten aikuisten terveys- ja kuntokurssi 31.10. – 4.11.2011 ja jatkokurssi 16. – 19.4.2012 Rokuan Kuntokeskus Hakuaika päättyy 29.7.2011 Kurssi on tarkoitettu aikuisille, joiden toimintakyky alkaa heikentyä ikääntymisen myötä. Kurssin tavoitteena on terveysriskien ennakoiminen ja oman kunnon ja terveyden ylläpidon tärkeyden huomioiminen.

Pii Poo sijaitsee Ideaparkin liikekaupungissa, kts. www.lastenpiipoo.fi. Perhetapaamisissa on mahdollisuus tavata muita perheitä, joiden lapsella on sama oireyhtymä. Aamupäivällä on vanhemmille alustus ja keskustelua sekä lapsille omaa ohjelmaa. Iltapäivällä on kaikille yhteistä toimintaa. Perhetapaamiset ovat maksuttomia ja sisältävät lasten ja vanhempien ohjelman, lounaan ja iltapäiväkahvin. Osallistujat hoitavat itse mahdollisen yöpymisen. Perhetapaamisiin haetaan Tukiliiton hakulomakkeella. Ensitieto V 22. – 25.11.2011, Vantaa Kurssi on ensisijaisesti AGU- ja Williams-lasten perheille Kurssi on sopeutumisvalmennusta ja se on valtakunnallinen. Kurssi on tarkoitettu koko perheelle, myös sisaruksille Hakukäytännöstä ja maksusitoumuksen hakemisesta lisätietoja http://kvtl.fi/fi/kurssit-jakoulutus tai IKI:n koulutussuunnittelija 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi

Kaikkien kurssien hakemukset lähetetään Tukiliittoon: KVTL / Soilikki Alanne, Pinninkatu 51, 33100 Tampere


3/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T

27. KESÄTANSSIT sunnuntaina 14.8.2011 klo 14 – 17 Mäntsälän lavalla TANGOKUNINGAS SASKA HELMIKALLIO JA YHTYE Liput 12 €, alle 10-vuotiaat lapset ilmaiseksi. Puffetti on. Myös aurinko ilahdutti Kainuun tukipiirin tanssiaisyleisöä.

Sotkamossa tanssittiin kevättä Kainuun Kehitysvammaisten Tukipiiri järjesti toukokuussa perinteiset kevättanssit Naapurinvaaran Huvikeskuksella Sotkamon Naapurinvaaralla. Tansseihin osallistui lähes 300 henkilöä. Tanssien lomassa juotiin Tukiliiton tarjoamat 50-vuotisjuhlakahvit. Tanssimusiikista huolehti Olli Pautolan orkesteri ja solistina oli Sotkamon kunnan

johtaja Petri Kauppinen. Tansseilla on pitkä perinne: Sotkamon yhdistys järjesti tanssit ensimmäisen kerran 15 vuotta sitten. Myöhemmin järjestelyvastuu siirtyi tukipiirille. Tanssien järjestäminen myös ensi vuonna näyttää huutoäänestyksen perusteella varmalta. Matti Härkönen

Satakunnan Tukipiirin Tanssit La 3.9. klo 15 –19 Köyliön Lallintalolla

Tiedustelut: Raili Korhonen puh. 040 662 774, tai Kari T Korhonen puh. 040 7232 195 molempien sähköposti kt.korhonen@pp.inet.fi Suuremmat ryhmät voivat halutessaan maksaa lippunsa etukäteen Mäntsälän Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n tilille Mäntsälän OP 528201-44951. Merkitkää pankkisiirron viestiosioon ”kesätanssit” sekä ryhmänne nimi. Liput saatavissa kuittia vastaan Mäntsälän lavan lippukassalta. MÄNTSÄLÄN SEUDUN KEHITYSVAMMAISTEN TUKI RY

Turun Seudun Kehitys Vammaisten Tuki ry järjestää

Kaiken Kansan Tanssit 5.8.2011 klo 17 – 21 Yläneen Valasrannalla, joka on yksi Suomen hienoimmista kesätanssilavoista

(os. Pyhänhenrikintie 401 B)

Musiikista vastaavat Ville Mäki-Mattila ja tangofinalisti Janina Lehtonen.

Orkesterina Unelmavävyt Puffetti • Arvontaa • Liput 10 e

Liput 10 €.

Tied. ja lippuvaraukset Maritta Tuominen 040 5561165

Lisätietoja Veijo Lehtonen, 041 4443000 Turun Seudun Kvt ry

Tervetuloa! Orkesteri Unelmavävyt tanssittaa Köyliössä.

JOENSUU 4.-6.8.2011

61


3/2011

Teksti ja kuvat Tupu Sammaljärvi JOENSUU

Apuja arkiseen aherrukseen Tasa-arvo ja osallisuus. Niistä oli kyse Itä-Suomen laajassa VAVA II -hankkeessa, joka vilisee vaikeita ja pitkiä termejä. Termien takana tapahtui paljon hyvää.

I

tä-Suomessa toteutettu Vaikeavammaisten yhteiskunnallisen tasa-arvon ja osallisuuden kehittäminen eli VAVA II -hanke eteni huhtikuussa päätösseminaariin Joensuussa. ”Sadonkorjuun” tunnelmat olivat valoisat: hankkeessa saatiin aikaan toimintamalleja ja materiaaleja vaikeavammaisten etäopetukseen ja työntekoon, synnytettiin ylimaakunnallinen asiantuntijaverkosto ja koulutettiin vaikeavammaisten kanssa työskenteleviä ammattilaisia sekä kehitysvammaisia henkilöitä. –Hankkeen pohjana olivat selvitykset vaikeavammaisten henkilöiden toisen asteen koulutuksen tarpeesta sekä eri toimijoiden kohtaamat arkipäivän haasteet, sanoi hankkeen projektipäällikkö Leila Peiponen. Päätösseminaariin oli saapunut kuulemaan hankkeen aikaansaannoksia satakunta henkeä. Tilaisuuden huippuhetkiä tarjosi Luovin Ilomantsin toimipaikan valmentavan ja kuntouttavan ohjauksen ja opetuksen ryhmä. Opiskelijat esittivät laulujen, runojen, valokuvien ja pienoisnäytelmien avulla kokemuksiaan matkan varrelta. Kavalkadista irtosi kuulijalle niin mainioita oivalluksia kuin haikeita ja iloisia tunteita ja unelmia elämästä, opiskelusta ja työstä. Vai mitä sanotte näistä: ”Ilomantsi voittaa television.” ”Motivaatio on sitä, että unelmien ylle vedetään työhaalarit.” ”Opiskellaan, tieto päähän tarttuu. Harjoitellaan ja kokemus karttuu.” Hankkeen suuri ja näkyvä ponnistus vaikeavammaisten työllistymisen hyväksi oli 8-9-10 Töihin!

62

Sami Jurvanen osallistui ahkerasti keskusteluihin. Jyrki Pinomaa (taustalla) puhui mukaansa tempaavasti oman perheensä kokemuksista.

-tempaus. Syyskuussa 2010 järjestettyyn tempaukseen osallistui noin sata kehitysvammaista henkilöä neljällä paikkakunnalla. He työskentelivät kaupoissa, kahviloissa ja kirjastoissa ja osoittivat osaamistaan. Työelämän pelisääntöjä opiskeltiin oppilaitoksissa ja työ- ja toimintakeskuksissa. Tempauspaikoissa jaettiin tietoa kehitysvammaisten ihmisten työllistymisestä ja koulutusmahdollisuuksista. Tempauspäivää edelsi teemaseminaari, johon osal-

listui videoyhteyden avulla kaikkiaan noin 200 henkeä. Materiaalin tuottaminen oli hankkeessa keskeistä. Oppaita, työkirjoja, pelejä, ohjeita ja kansioita tuotettiin arjen tarpeisiin: itsenäisen elämän ja asumisen taitojen kehittämiseen, siirtymävaiheiden tueksi, opiskelun ja arvioinnin tueksi, työhön valmentautumiseen jne. Hankkeessa paneuduttiin myös valmentava II -koulutuksen opetusmuotojen ja etäopetuksen ke-

hittämiseen. Taustatukea saatiin muun muassa Itä-Suomen yliopiston vammaistutkimusyksiköstä. Vaikeavammaisten elinikäisen oppimisen mahdollisuuksien edistämiseksi valmistui ELIASoppimiskokonaisuus, joka tukee hankittujen taitojen ylläpitämistä ja uusien taitojen oppimista. Materiaalia voi käyttää esimerkiksi asumis- ja päivätoimintayksiköissä valmentavan koulutuksen päätyttyä.


3/2011

Tietotaitoa

Tunteiden tulkki

Omaan asuntoon? Kommunikaatiota

Toiminnan yhtenä kulmana oli ammattihenkilöstön tietotaidon lisääminen. Koulutuksissa sukellettiin muun muassa kommunikaation moniin mahdollisuuksiin. Myös arvioinnin merkitystä korostettiin. – Opetusta ei voi suunnitella, ellei tiedetä opiskelijoiden lähtötasoa. Käytössä on erilaisia arviointimenetelmiä, mutta tässä hankkeessa kehitettiin kaikille soveltuvaa menetelmää – myös vaikeimmin kehitysvammaisille, kertoivat opettaja ja erityisopetuksen koordinaattori Liisa Turtiainen Savonlinnan ammatti- ja aikuisopistosta sekä erityisopettaja Paula Roukala koulutuskeskus Argicolasta Pieksämäeltä. Opiskelijan itsearviointi on oleellinen osa arviointia. Opiskelijoille rakennettiin hankkeen aikana oma kansio, johon kukin voi kerätä yhdessä opettajan kanssa portfolio-tyyppisesti materiaalia. – Opiskelijat pilotoivat materiaalia, ja kokemusten pohjalta sitä kehitettiin edelleen, Turtiainen ja Roukala totesivat.

Kehitysvammaisten Tukiliiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaa kertoi seminaarissa perheen kokemuksista ammattilaisten verkossa. Pinomaan perheessä on kahden vammattoman aikuisen lapsen lisäksi kaksi vaikea- ja monivammaista aikuista poikaa. Yhdessä vaiheessa ammattilaisverkostoon kuului 70 eri ihmistä, joihin perhe oli säännöllisesti yhteydessä. – Perhe pyörittää yksin järjestelmää, joka harvoin tarjoaa mitään pyytämättä. Sitä kuvittelisi, että yhteiskunta tulisi vastaan ja antaisi tukea ja apua. Mutta kaikkea pitää pyytää, ja ensimmäinen vastaus on useimmiten ”ei”. Mitä omaiset sitten odottavat palveluilta? – Haluan palvelun vaikeavammaisille pojilleni olevan sellaista, jota voisin itsellenikin toivoa, Pinomaa sanoo. Jyrki Pinomaa korostaa perheiden ehjänä ja yhdessä pitämisen tärkeyttä. Taloudelliset tukitoimet on ajanmukaistettava, on keskityttävä yksilöllisiin tarpeisiin, on kehitettävä vaihtoehtoja ja opetettava työntekijöille uudet työtavat. – Lainsäädännön pullonkaulat on tunnistettava, ja vaihtoehtoiset työn tekemisen tavat on mahdollistettava. Investoinnit on suunnattava oikein, ja uutta teknologiaa on hyödynnettävä. On kuitenkin muistettava, että teknologialla ei korvata ihmistä ja että vanhemmat ovat vaikeavammaisen ihmisen tunteiden paras tulkki.

Joensuulainen Sami Jurvanen oli mukana hankkeen tempauspäivässä. Hän tutustui työntekoon muun muassa paikallisessa Prismassa. Hankkeen päätösseminaarissa hän keskusteli aktiivisesti muiden osallistujien kanssa. – Olen avotyössä kahtena päivänä viikossa Karjalan tekstiilipalvelussa. Lajittelen pyykkiä. Teen viisituntista päivää ja saan kannusterahaa noin 200 euroa kuussa. Eikö palkkatyö maistuisi paremmalta? –Näin on kiva aloittaa. Toivon, että saisin olla tekstiilipalvelussa neljänä päivänä viikosta. Ajan kanssa voisi miettiä palkallista työtä. Urheilumies Jurvanen on asunut asuntolassa Joensuun keskustassa 14 vuotta. Toiveena on asuminen joskus omillaan, tukiasunnossa ehkä. – Eiköhän se ole mahdollista, mutta vie aikaa ja vaatii kärsivällisyyttä. Itsenäisen elämän taitoja pitää vielä hioa, Jurvanen miettii.

Paula Roukala ja Liisa Turtiainen.

Kommunikaation kehittämiseksi hankkeessa järjestettiin ammattihenkilöstölle koulutusta. Mukana oli työntekijöitä niin palvelukodeista, työtoiminnasta kuin toisen asteen oppilaitoksista. Myös vanhempia oli mukana. – Koulutuksessa kävi hyvin selväksi, mikä on toimivan kommunikaatioympäristön merkitys vaikeavammaiselle henkilölle. Huomattiin myös, että yhteisö, jossa kehitysvammainen asuu, voi olla paljon vaativampi kommunikaation kannalta kuin koti, onhan siellä muita asukkaita ja vaihtuvaa henkilökuntaa, sanoi kuntoutuspäällikkö Merja Hyytiäinen Honkalampi-säätiöstä. Hyytiäinen muisteli, kuinka vielä 1990-luvun alussa kuvien käyttö vaikeavammaisten kommunikaatio-opetuksessa oli uusi asia. Tänä päivänä kuvat ovat itsestäänselvyys. – Joku voi sanoa, ettei kuvia tarvita, jos ihminen ymmärtää puhetta. Mutta on eri asia, pystyykö ihminen ilmaisemaan itseään. Ihmisen perusoikeus on tulla ymmärretyksi ja kuulluksi.

Merja Hyytiäinen.

63


3/2011

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi 0207 718 209 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Yleisjohto Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201 Viestintäpäällikkö Tupu Sammaljärvi 0207 718 210

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin. 0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Toimintavälineneuvoja ts., toiminnan avustaja Kari Mäkinen (14.2.–30.6.2011) Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301 Aikuis-Malike-projekti

Asiantuntijuustoiminta Asiantuntijuustoiminnan päällikkö Mari Saarela 0207 718 220 Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos 0207 718 324 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Pia Mölsä 0207 718 328 Kouluttaja Esa Nyman 0207 718 331 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 Koulutussuunnittelija ts. Pia Björkman (31.6.2011 asti) 0207 718 321 Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323 Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 718 306 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0207 718 305 Koulutussuunnittelija Henna Ikävalko 0207 718 302 Koulutussuunnittelija ts. Erkka Ikonen (1.3.–31.12.2011) 0207 718 303 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo (vanhempainlomalla 14.2.–30.6.2011) 0207 718 306

Projektipäällikkö Tanja Tauria 0207 718 304 Projektityöntekijä Anssi Helin (1.3.–30.6.2011) 0207 718 307 Äiti ei pysy kärryillä -projekti Projektipäällikkö Pia Henttonen (äitiyslomalla) 0207 718 325 Vastaava projektityöntekijä Johanna Sakko 0207 718 326 Verkostokoordinaattori Erja Kähkönen Kalevankatu 13, 2. krs. 45100 Kouvola 0207 718 340 Projektityöntekijä Marjukka Suurpää Kalevankatu 13, 2. krs. 45100 Kouvola 0207 718 341

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista. Aluekoordinaattori Marja-Liisa Suvikannas-Toivanen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo, Kymi. Kansalaistoiminnan keskus Tukipilari, Koljonniemenkatu 2, 2. krs, 70100 Kuopio 0207 718 253 Suunnittelija Lea Vaitti 0207 718 335 Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333 Best Buddies -projekti Projektipäällikkö Taru Oulasvirta 0207 718 224 Projektityöntekijä Petra Saarinen 0207 718 227 Vaikuttava vertaistoiminta -projekti Projektipäällikkö Marjo Harju-Tolppa 0207 718 229 Viestintävastaava Hanna Rajakangas

Vaikuttamistoiminta Kansalaistoiminta Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225 Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 300 Aluekoordinaattori Maire Pallari Lappi Korkalonkatu 18 B, 2krs. 96200 Rovaniemi 0207 718 251 Aluekoordinaattori Hanne Mustonen Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta. Kumpulantie 1 A 00520 Helsinki 0207 718 255

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205 Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää 0207 718 336 Johtava lakimies Sirkka Sivula 0207 718 311 Lakimies Sampo Löf-Rezessy 0206 90 280 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark 0206 90 284 Puhelinaika ma,ti, to klo 10–14

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Popoke, Kainuu Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254 Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250 Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211 Tiedottaja Sanna Välkkilä 0207 718 212 Markkinoinnin koordinaattori Soile Honkala 0207 718 214

Siivous ja catering Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen 0207 718 274

Kurssikeskus Mertiöranta Vihuntie 21, 38800 Jämijärvi Emäntä Eija Joentausta 0207 718 270 Keittäjä Eila Välimaa 0207 718 271 Talonmies Ari Tamminen 0207 718 272

Tukiviesti 3/11  

Kehitysvammaisten Tukiliiton lehti.

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you