Tukiviesti 1/2012 by Kehitysvammaisten Tukiliitto

1/2012

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti

Numero 1 โ ข 2012

Eemilin vanhemmat laittoivat liialle infolle stopin SIVU 6

........................

Myรถs vaikeavammainen lapsi voi osallistua perheen puuhiin SIVU 14 ........................

Vasta lastensuojeluilmoituksen kautta kotiapua? SIVU 20

Teema: Lapsiperhe

SOSIAALITURVAOPAS 2012

1/2012

Tässä numerossa Lapsiperhe-teemasivut

TUKIVIESTI 1/2012 43. vuosikerta

6–22

Sosiaaliturvaopas

23–35

Ylilääkittynä tai rangaistuna

Järjestösivut

44–58

Oikeus työhön, oikeus palkkaan

Frax-perheet liittyivät Tukiliittoon

Mukaan.ﬁ kutsuu osallistumaan

Malike palvelee aikuisia jatkossakin

Päätoimittaja Tupu Sammaljärvi 0207 718 210 tupu.sammaljarvi@kvtl.fi Julkaisija Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere 0207 718 200 faksi (03) 222 7994 http://www.kvtl.fi Taitto Virpi Sirpelä / Mac&Me Kannen kuva Jani Laukkanen Tilaushinnat 2012 30 euroa / vuosikerta Jäsenille maksuton Jäsenasiat, lehtitilaukset Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 sinikka.niemi@kvtl.fi Painos 15 300 kpl ISSN 0355-7669 Aikakauslehtien liiton jäsen Painopaikka Forssa Print, Forssa 2012

SIVU

Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota. Aikataulu Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät vuonna 2012 1. Lapsiperhe 10.02.; 23.03. 2. Aikuistuminen 13.04.; 25.05. 3. Ikääntyminen 11.06.; 27.07. 4. Kommunikaatio 17.08.; 28.09. 5. Yhdessä vertaisina 19.10.; 30.11. SIVU

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

SIVU

6 2

SIVU

PEFC/02-31-162

441

428 PAINOTUOTE

1/2012

P Ä Ä K I R J O I T U S

Johanna Käpynen puheenjohtaja Hoivatuki ry

Miten minusta tuli leijonaemo T

apaan jälleen kerran uuden työntekijän.Tarkkailen häntä. Kuuntelen, katselen. Miten hän kohtaa hiljaisen, omissa maailmoissaan olevan täysi-ikäistyneen tyttäreni, entä avuntarpeen ja koko perheen? Etsin positiivisuutta, epäilen negatiivista asennetta. Miten tässä näin kävi? Minähän uskon ihmisiin, uskon hyvään. Miksi suhtaudun eri tavoin sosiaalihuollon ammattilaisiin? Aikamatka menneeseen. Olen 22-vuotias tuore äiti sairaalassa. Tyttärellämme on todettu Down. Sosiaalihoitajan kanssa sovimme, että hän on yhteydessä erityishuoltopiiriin ja sieltä sosiaalityöntekijä soittaa sitten meille kotiin. Kuukausi kuluu, odotan yhä soittoa. Kyllästyneenä odottamiseen päätän vihdoin soittaa sinne. Jännittää ja vähän pelottaakin. ”Olenkin jo odottanut soittoasi.” Niin olin minäkin. No, ei haittaa. Ensimmäisen vuoden aikana tulee jo uusia tilanteita, joissa työntekijä jättää jotain kertomatta tai – ainakin minun mielestäni – muistaa sovitun väärin. Luotan ja uskon ihmisiin. Mutta niitä erehdyksiä tulee uusia. Yhdessä sovittuja asioita ei noudatetakaan tai uusi ihminen ei ole lainkaan kuunnellut, mitä olen kertonut tyttärestäni ja hänen tuen tarpeistaan. En minä odota täydellisyyttä tai virheettömyyttä. Mutta se, miten virheistä kerrotaan tai miten ongelmia ratkotaan, paljastaa asiantuntijat. Avoimuus ja rehellisyys vahvistavat

luottamusta, salailu ja peittely syövät sitä. Yhtenä päivänä huomaan, että en kohtaakaan uutta ihmistä iloisesti vaan tuntosarvet ylhäällä, hampaat teroitettuna. Epäilen, en usko häntä. Luottamukseni on petetty liian monta kertaa. Eihän se tämän ihmisen vika ole, vaan niiden aikaisempien kohtaamisten. Luottamus ei vaan enää synny luonnostaan, se pitää jo ansaita. Minusta on kasvanut leijonaemo, joka on koko ajan valmiina puolustamaan pentujaan. Itseni ja etenkin tyttäreni onneksi luottamukseni voi vielä ansaita. Toisaalta: eihän leijonaemona oleminen pelkästään huono asia ole. Pidän omistani huolta ja kunnioitan asiantuntijoita, mutta työntekijän nimike ei minun luottamukseni saamiseksi enää riitä. En jaksa liioin enää ottaa vastuuta työntekijän syyllistymisestä tai loukkaantumisesta, jos olen odottanut sopimiemme asioiden toteuttamista. En jaksaisi enää kuunnella tyhjänpäiväisiä selittelyjäkään, mutta jossain joustan – yhteistyön hengessä. Uudelta työntekijältä odotan kumppanuutta ja tasavertaisuutta, yhdessä toimimista lapseni ja koko perheen hyvän elämän mahdollistamiseksi. Tässä yhteiskunnassa – valitettavasti – eivät hiiret välttämättä selviydy, siksi minusta tuli leijonaemo!

1/2012

LY H Y E S T I

Tuttuja Finlandiatalossa Helsingin Kehitysvammatuki 57 on järjestänyt kehitysvammaisten taiteilijoiden konsertin jo 40 kertaa. Finlandia-talon konsertissa kohtaa aina tuttuja. Kuvassa punkkari Pertti Kurikka ja kansanedustaja Rakel Hiltunen totesivat tavanneensa edellisen kerran Linnan juhlissa itsenäisyyspäivänä: ”Olit silloin menossa juttelemaan Mike Monroen kanssa”, Hiltunen muisteli.

Kuva: Jaana Teräväinen

Tukiliiton hallitus vuonna 2012

Kuva: Laura Vesa

Eturivissä vasemmalta Tommi Kivimäki, Sirpa Mahonen, Sirkku Lappalainen-Ruppa ja Helena Suosalmi. Keskirivissä vasemmalta Jyrki Pinomaa, Veijo Lehtonen, Pirkko Tähtelä, Pekka Pokkinen, Maritta Tuominen ja Eija Parttimaa. Takarivissä vasemmalta Reino Rantamäki, Jukka Ekman, Erkki Mäenpää, Raimo Haapakoski (varajäsen), Hannu Kaipiainen, Olli-Pekka Haverinen ja Pentti Nyman. Kuvasta puuttuu Hilpi Ahola.

1/2012

LY H Y E S T I

Tukiliitolla on oma Vuoden taiteilija on -kanava Miia Ruohonen Käy katsomassa Kehitysvammaisten Tukiliiton tuottamia lyhytelokuvia ja koulutusmateriaalia osoitteessa http://www.youtube.com/user/Tukiliitto/featured Esimerkiksi Ihmisiä työssään -lyhytﬁlmeissä nähdään, miten monenlaisissa tehtävissä ihmiset työskentelevät. Kanavallamme on myös ruotsin- ja englanninkielisiä lyhytelokuvia. Pääset YouTube-kanavallemme myös Tukiliiton kotisivujen kautta (www.kvtl.ﬁ).

ämeenlinnassa toimivan Taidekeskus Kettukin vuoden 2012 taiteilija on turkulainen Miia Ruohonen (s. 1987). Vuoden kehitysvammaisen taiteilijan yksityisnäyttely Örkkejä ja ötököitä järjestettiin Hämeenlinnan Verkatehtaalla Galleria Arxissa alkuvuodesta. Mitä oudompi otus, sen paremmin se sopii nuoren Miia Ruohosen taulun aiheeksi. Galleria Arxin seinät täyttyivätkin jännittä-

vistä, hauskoista ja joskus vähän pelottavistakin olioista. Lisäksi lattialla ryömi Miian tekemiä omaperäisiä pehmoleluja. Miia Ruohonen on opiskellut kaksi vuotta Hämeenlinnassa Perttulan erityisammattikoulun KUVA-koulutuksessa ja kolme vuotta Kaarisillan ammatillisessa taidekoulutuksessa Nastolassa. Tällä hetkellä Miia maalaa tauluja Turun suomenkielisen työväenopiston Taidestudio Tapiirissa.

Miia Ruohonen: Linna. ”Se läksy on opittava, ettei raaka eriarvoisuus ole kenenkään etu. Meidän kaikkien intressissä pitäisi olla jokaisen yhteiskunnan jäsenen mahdollisimman hyvä vointi. Jos aiomme elää tällä planeetalla, meidän on ymmärrettävä, ettei hyvinvointi kuulu vain osalle väkeä.” Filosoﬁ Maija-Riitta Ollila Promo 4/2011 Kuntaliiton johtava lakimies Heikki Harjula, mikä on kunnanviraston mallityöläisen kultainen nyrkkisääntö? – Älä hermostu. Asiakas on melkein aina oikeassa. Kuntalehti 3/2012

KOVASIKAJUTTU

Kovasikajuttu on elokuva Suomen kovimmasta punkbändistä, Pertti Kurikan nimipäivistä. Se on tarina bändin suosiosta ja noususta suuren yleisön tietoisuuteen. Se on tarina bändin jäsenistä ja heidän välisestään vihasta ja rakkaudesta. Riidoista, itkusta ja naurusta. Kapinasta valtavirtaa vastaan. Sitähän punk joskus oli, että sopeutumattomat huutavat keuhkonsa pihalle ja kertovat omista, oikeista ongelmistaan. Kuten nyt taas. Onko tämä maailman viimeinen punk-bändi? Joka tapauksessa se on kovasikajuttu. Nimi: Kovasikajuttu Kesto: 85min Elokuvateattereissa: 27.4. lähtien Ohjaajat: Jukka Kärkkäinen & J-P Passi Tuottaja: Sami Jahnukainen, Mouka Filmi

1/2012 1/2012

LAPSIPERHE Teksti Saila Keskiaho Kuvat Jani Laukkanen HELSINKI

emil Niemelä, 2, on löytänyt aarteen. Se on musta, kova ja siinä on paljon nappeja. Sitä on hyvä paijata. Se on valokuvaajan järjestelmäkamera. ”Eemil, se ei kyllä ole sinun lelusi”, äiti Kaisa Pelkonen tulee väliin. ”Eemil tykkää aina tutkia uusia paikkoja. Hän on hyvin utelias lapsi”, pojan isä Sami Niemelä kertoo. Se tulee selväksi, sillä heti seuraavassa käänteessä Eemil onkin jo huojuttamassa itseään kolme kertaa pidempiä kameran jalustoja. ”Uteliaisuus on ehdottomasti Eemilin vahvuus”, Kaisa vahvistaa. ”Kiinnostuminen vetää häntä asioiden puoleen ja pitää liikkeellä.”

Höntistä olosta tietoa kohti

POIS PUMPULISTA Kun Eemil syntyi, Kaisa Pelkosen ja Sami Niemelän elämä kääntyi ympäri. Mullistuneessa perhetilanteessa Downin syndrooma oli lopulta se pienin juttu.

Eemil syntyi pari vuotta sitten joulun alla. Kätilöt näkivät heti, että lapsessa on jotain erityistä. Pian Kätilöopiston huoneeseen astui lääkäri, joka kertoi Kaisalle ja Samille, että heidän pojallaan on Downin syndrooma. ”Se oli tosi absurdi tilanne. Minulla oli ihan höntti olo”, Kaisa kertoo. ”Se vaan tuli. Ei siihen osannut suhtautua”, Sami kuvaa tunnelmia. Alkoi ensitiedon vyöry. Synnytyssairaalassa työskennellyt kätilö, joka toimi myös kehitysvammaisten lasten vanhempien tukihenkilönä, kertoi faktat. Kaisan mukaan muitakin neuvojia riitti: ”Huoneessamme kävi porukkaa kuin pipoa”. ”Nyt jälkeenpäin ajatellen kirjatietoa tuli liikaa”, Sami sanoo. ”Omille kysymyksille ei oikeastaan jäänyt tilaa, kun ihmiset alkoivat kertoa kehitysvammaisuudesta”, Kaisa jatkaa. Ainoa selkeästi negatiivinen muisto Samille ja Kaisalla on lastenlääkäristä, joka kertoi vastasyntyneille vanhemmille kaikki mahdolliset Downiin liittyvät uhkakuvat. Silloin riskivisiot säikäyttivät. ”Tilastollisten riskien luetteleminen on täysin hyödytöntä”, Sami tuhahtaa nyt. Eemil on pariskunnan ensimmäinen lapsi.

1/2012

LAPSIPERHE Jo pelkästään pienen ihmisen syntymässä olisi ollut tarpeeksi ihmettelemistä. ”Kaikki on joka tapauksessa uutta. Sulla on käärö, joka ei kommunikoi millään lailla ja olet siitä täysin vastuussa”, Sami toteaa. ”Sen keskellä joku kehitysvamma on aika pieni juttu.”

Netissä ﬁltteri päälle Tietovyöryn keskellä Sami ja Kaisa laittoivat liialle infolle stopin. Etenkään nettikeskusteluihin ei tehnyt mieli koskea pitkällä tikullakaan. Downiaisten vertaistukifoorumeille ei ollut asiaa. ”Tuntui hölmöltä kirjoittaa, että meillä kaikki on hyvin”, Kaisa naurahtaa. ”Jos perheellä on asiat hyvin, ei ne vuodata siitä netissä. Foorumit ovat terapia- ja purkautumiskanavia”, Sami painottaa. ”Ongelmia kannattaa ratkoa reaalimaailman puolella ja pitää pieni ﬁltteri päällä.” Vertaistukea Kaisa ja Sami eivät juurikaan ole kaivanneet. Elämä Eemilin kanssa on sujunut johdonmukaisesti kasvukäyriä myötäillen. Läheisen vammaisneuvolan palveluja he kehuvat maasta taivaisiin. ”Oikeastaan ekaa kertaa on nähnyt, että todellakin saa vastinetta verorahoilleen”, Sami kiittelee. Suvun vanhemmalle väelle Eemilin kehitysvamma oli aluksi shokki. Mutta kun he näkivät vaaleakutrisen vauvan, he sulivat täysin. ”Musta tuntuu, että mun äitiä surettaa, kun asiat menivät tällä lailla”, Kaisa arvelee. ”Kaverit ovat kyllä suhtautuneet superhienosti eivätkä olet voivotelleet asiaa.”

Syvään päähän Eemil kävelee jo määrätietoisesti paikasta toiseen. Pienet jalat vievät milloin djemberumpua paukuttamaan, milloin lelukoria kaatamaan. Liikettä säestää iloinen pulputus. ”Paraikaa odotellaan puhetta. Se tulee sitten, kun on sen aika”, Kaisa toteaa. Eemil kyllä ymmärtää puhetta ja käyttää jo sujuvasti joitakin kymmeniä viittomia. ”Puheterapeutit ovat olleet innoissaan siitä, miten nopeasti Eemil on oppinut asioita”, Sami kehaisee pientään.

Eemilin uteliaisuus ja nopea oppivaisuus saivat Samin ja Kaisan laittamaan poikansa aivan tavalliseen päiväkotiin. Parin päiväkotivierailun ja hiekkalaatikkogallupien jälkeen he päätyivät lähistöllä sijaitsevaan päiväkoti Runoon. Henkilökunnalla on kokemusta erityislasten hoitamisesta. ”Eemil on sopeutunut todella hyvin ja hymypoikana hurmannut jo kaikki hoitajansa”, Kaisa iloitsee. ”Eemil on hyvä laittaa paikkaan, jossa on vähän haastetta”, Sami sanoo. Se tuntuu olevan vanhempien yleinen periaate: poikaa ei pidetä pumpulissa, vaan annetaan maailman välillä kolhiakin. ”Mieluummin laitetaan sinne syvään päähän”, Kaisa vahvistaa. ”Ollaan tehty tietoisesti niin, ettei varota liikaa.”

sanoo. ”Toisaalta se on tosi hyvä ominaisuus. Eikä sitä aina tiedä, onko se nyt Downia vai alkavaa uhmaikää. Vai ihan vain perinnöllistä...”

tana saattaa jo olla Hoplop, vantaalainen puuhapuisto, jota coolimpaa paikkaa leikki-ikäiset eivät osaa kuvitella.

Syöttöapuna iPad Mielessä koulu – ja synttärit Eemilin ja koko perheen tulevaisuudessa on monia avoimia kysymyksiä. Kaisa huomaa silloin tällöin pohtivansa vaihtoehtojen kirjoa: erityis-Steiner-kouluun vai harjaantumisluokalle vammattomien koululaisten sekaan? Jälkimmäinen tuntuu tällä hetkellä parhaalta vaihtoehdolta. ”Tavallinen ala-asteen luokkakin on käynyt mielessä, mutta onko se liian raaka paikka? Saako Eemil siellä kavereita?” Kaisa

Maailmasta kiinnostuneen pojan aloillaan pitäminen tuottaa välillä päänvaivaa. Ruokailu rauhoittui huomattavasti, kun löytyi täydellinen syöttöapu – iPad. Helppo käyttöliittymä saa Eemilin huomion keskittymään siten, että lusikkakin ehtii välillä suuhun. Poika on ottanut uuden teknologian näppärästi haltuunsa: ”Eemilin mielestä telkkarinkin pitäisi toimia samalla tavalla kuin iPadin”, Sami nauraa. ”Hän liu’uttaa usein kättä telkkariruudulla ja ih-

Kaisa Pelkonen, Sami Niemelä ja Eemil Niemelä tietävät, että ruokailuhetkien rauhoittaminen on tarpeen.

Eemil ja Sami ovat möyrineet ja painineet alusta lähtien. ”Olen halunnut panna Eemilin fyysisesti koville”, Sami perustelee painiottelun lomassa. Nyt koville joutuu myös Sami, tai tarkemmin ottaen hänen paitansa. Rits, sanoo paidankaulus, kun Eemil vetää siitä riuskalla otteella. ”Eemil on aika jääräpäinen, ja se jännittää joskus. Se on kuulemma tyypillistä downeille”, Kaisa

kyselee. ”Kaisa miettii näitä enemmänkin. Itse olen sellainen, että otan asiat sitten kun ne tulevat”, Sami sanoo. ”Tämän miehen kanssa on tarpeeksi tekemistä ilmankin, että huolehtii asioista etukäteen.” Koulua läheisempi tulevaisuudentavoite on Eemilin 2-vuotissynttärijuhla. Joulukuisille kekkereille kutsuttiin sukulaisia ja ystäviä. Seuraavien synttäreiden suun-

mettelee, miksei se toimi.” ”Kyllähän tuo lapsi kasvaa ihan erilaiseen maailmaan kuin me”, Kaisa toteaa. Siitä huolimatta vanhatkin viestintävälineet kiinnostavat Eemiliä. Hän tarttuu ponnekkaasti toimittajan kynään ja lähtee paarustamaan pitkin olohuonetta. Pienelle kynävarkaalle on vaikea olla vihainen, sillä pian hän kääntyy takaisin ja hukuttaa kirjoittajan poskipusuhin.

1/2012

LAPSIPERHE

Kehitysvammaisen lapsen vanhemmat elävät palveluviidakossa Teksti Pia Kirkkomäki Kuvitus Krista Partti

Kehitysvammaisen lapsen vanhemmilta vaaditaan paljon, mutta perheen elämään pitäisi myös löytyä yhteiskunnan tukea ja palveluita. Vanhempien osaksi jää selviytyminen hankalakulkuisessa palveluviidakossa. Heidän kuuluu selvittää, millaisia yksilöllisiä palveluita ja tukea he voivat lapselleen hakea, mistä niitä saa ja miten olemassa olevia tukimuotoja voitaisiin lapsen tilanteessa soveltaa.

ma kotikunta tai Kela eivät tarjoa automaattisesti perheelle palveluita, vaan vanhempien pitää osata hakea niitä oikeassa järjestyksessä oikeasta paikasta ja yleensä varautua odottamaan päätöksiä jonkin aikaa. ”Kehottaisin perheitä ottamaan ensisijaisesti yhteyttä lasta hoitavan sairaalan ja oman kotikunnan sosiaalityöntekijöihin. Heidän velvollisuutensa on kertoa vanhemmille kaikista niistä palveluista, joita kehitysvammaiselle lapselle kuuluu”, kehottaa Tukiliiton liittohallituksen puheenjohtaja Jyrki Pinomaa. Jyrki Pinomaalla on kotona kaksi kehitysvammaista nuorta aikuista, 25-vuotias Markus ja 20vuotias Robin. Kun Pinomaan pojat olivat 11- ja 6-vuotiaat vuonna 1998, perhe huomasi hoitelevansa yhteydenpitoa poikien asioihin liittyen noin 70 eri ammattilaiseen. Palveluviidakko oli kasvanut Pinomaan perheen elinpiirin ympärille pikku hiljaa. Hoitavan sairaalan rinnalle oli ilmaantunut muun muassa terapeutteja, kotikunnan edustajia, koulun väkeä, apteekin ihmisiä, vakuutusyhtiön edustajia, silmälääkäreitä, erityishuoltopiirin ammattilaisia, Kelan työntekijöitä ja hammaslääkäreitä. Pinomaan poikien tilanne piti erikseen selvittää jokaisessa ammattilaiskohtaamisessa. Lisäksi omia lapsia ja perheen tavallista arkea tuli palveluita hakiessa osata kuvata ulkopuolisen näkökulmasta ja pystyä vertaamaan poikien tilanteita samanikäisten vammattomien lasten tilanteisiin. Jyrki Pinomaa alkoi haaveilla pal-

1/2012

LAPSIPERHE veluohjaajasta eli henkilöstä, joka hoitaisi keskitetysti yhteydenpitoa kehitysvammaisen lapsen elämään liittyviin ammattilaisiin. Näin perheelle jäisi aikaa normaalin arjen kuvioihin.

Tuen tarve esille perusteellisesti Vanhempien kannattaa tukea hakiessaan kuvata ammattilaisille lapsen tarve mahdollisimman tarkkaan ja asiallisin sanakääntein. Vanhemmille itselleen arkisiksi muotoutuneet itsestäänselvyydet saattavat olla ammattilaisille täysin uusia asioita. Jokaisen lapsen tilanne on yksilöllinen ja perheiden tarpeetkin vaihtelevat. Pinomaan perhe on ratkaissut tilanteen siten, että he ovat kutsuneet kotikuntansa sosiaalityöntekijät heille katsomaan, miten arki kahden vaikeasti vammaisen nuoren miehen kanssa sujuu ja millaisia haasteita siihen sisältyy. Periaatteessa jokaisesta kunnasta pitäisi löytyä palveluohjaaja, joka osaisi pohtia tilannetta perheen apuna ja ohjata vanhempia juuri heidän lapselleen sopivien tukimuotojen ääreen. Palveluohjaaja olisi perheen tukena varsinkin murrosvaiheissa, kuten esimerkiksi lapsen aloittaessa päivähoidon tai koulun. Käytännössä sopivia palveluohjaajia ei välttämättä kuitenkaan ole tarjolla ja perheet joutuvat ratkaisemaan elämänsä solmukohdat itse etsimäänsä tietoon pohjaten. Pinomaan perheessä odotellaan nyt kotikunnalta tietoa nuorten asumispalveluiden järjestämisestä. Tilanne on vanhemmille tällä erää haasteellinen, sillä palveluihin on alettu kohdistaa säästötoimia ja vanhemmat ovat joutuneet hakemaan ja perustelemaan uudestaan sellaisia tukitoimia, joita ilman he eivät yksinkertaisesti pärjää.

Tietoa ja vertaistukea Jyrki Pinomaa vinkkaa, että suuri apu nykyperheen vanhemmille löytyy erilaisista internetin sosiaaliturvaoppaista, kotisivustoista ja vertaisperheistä. Varsinkin saman kunnan alueella asuvat erityislasten vanhemmat osaavat opastaa tuoretta hakijaa paikallisissa käytännöissä. Myös sopeutumisvalmennuskurssit ovat oivia paikkoja perehtyä siihen, millaisia tukimuotoja muut samassa elämäntilanteessa olevat vanhemmat ovat lapselleen löytäneet. Kotikunnan kuntoutusohjaajilta saa usein hyvää ja konkreettista palveluohjausta. Palveluiden anomisen yhteydessä perheen vanhemmat tulevat huomaamaan, että heidän tulee avata oman perheen asiat ulkopuoliselle henkilölle. Ammattilaisille joudutaan selvittämään omaa perhekulttuuria ja usein arjen intiimeimpiäkin käytänteitä. Se, ettei lakisääteisiä palveluita välttämättä heti myönnetä perheelle ja vedotaan esimerkiksi resurssien vähyyteen, saattaa lannistaa vanhemmat. Periksi antamisen asemesta perheen kannattaisi kuitenkin jaksaa valittaa erheellisestä päätöksestä valitusosoitteeseen, joka löytyy jokaisesta päätöksestä. Jos epäreiluihin päätöksiin tyydytään mukisematta, ei tilanne parane tulevaisuudessakaan. Kannattaa myös muistaa, että kehitysvammaisen lapsen kotikunnan tehtävänä on laatia lapselle palvelusuunnitelma, johon kirjataan kaikki asiakkaan tarvitsemat palvelut ja tuet. Erityishuolto-ohjelmaan eli EHOon tulee listata kaikki ne palvelut, jotka järjestetään lapselle kehitysvammalain perusteella. Molemmat suunnitelmat ovat lakisääteisiä ja niiden tulisi olla jokaisella kehitysvammaisella voimassa.

Sosiaaliturva-aiheisia sivustoja Tukiliiton omat sivut: www.kvtl.fi/fi/lakineuvonta/tietoa-tukea-ohjausta/ www.kvtl.fi/fi/perhesivut/sosiaaliturva-ja-oikeudet/ Verneri: verneri.net/yleis/sosiaaliturva.html Kela: www.kela.fi/in/internet/suomi.nsf/NET/ 150801124859EH?OpenDocument Sosiaaliportti.fi: www.vammaispalvelujenkasikirja.fi

Mitä meille sanottiin? Opiskelen Tampereen ammattikorkeakoulussa kätilö-sairaanhoitajaksi. Teen opinnäytetyötä vanhemmille annettavasta ensitiedosta synnytyssairaalassa, kun perheeseen syntyy yllättäen erityinen lapsi (esim. kehityspoikkeama). Olen kiinnostunut juuri teidän tarinastanne: millaista ensitietoa saitte, ketkä ensitietoa antoivat, miten teidät vanhempina huomioitiin, mitä olisitte toivoneet tehtävän toisin? Käsittelen vastauksenne luottamuksellisesti ja anonyymisti opinnäytetyössäni. Voitte laittaa yhteystietonne osoitteeseen helina.horila@piramk.ﬁ, niin voin lähettää teille vastauskirjekuoren postitse. Pyydän tarinoitanne 30.4.2012 mennessä. Vastaan mielelläni kysymyksiin. Kiitos! Yhteistyöterveisin, Helinä Horila, puh. 040 575 1798

Mielekästä ammatillista koulutusta Hakuaika ensi syksyn koulutuksiin päättyy 30.3.2012 Bovallius-ammattiopisto tarjoaa valmentava ja kuntouttava opetus ja ohjaus ammatilliset perustutkinnot aikuiskoulutus koulutuskokeilut ennen opintoja Koulutusalat matkailu-, ravitsemis- ja talousala kulttuuriala tekniikan ja liikenteen ala luonnonvara- ja ympäristöala yhteiskuntatieteiden, liiketalouden ja hallinnon ala sosiaali-, terveys- ja liikunta-ala (valmentava) Jokaiselle yksilöllisesti opetusta ja ohjausta opiskelijapalveluja mahdollisuus tuettuun asumiseen vapaa-ajan ohjausta

www.bovallius.ﬁ | p.(02) 274 1100

Olen ja elän. Omalla paikallani.

Itsenäiseen elämään ERITYISLINJA 20.8.2012 alkaen Opiskelupaikka kehitysvammaiselle elämän tietoja ja taitoja opiskellen sekä asuen turvallisessa ohjatussa ympäristössä.

Kevään hakuajat ja tiedustelut: opettaja Laura Rissanen laura.rissanen@rko.fi, p. 050 5975 289 www.rko.fi/erityislinja

1/2012

LAPSIPERHE

Avustaja tuo

Haetaan kotikunnasta • Henkilökohtaisen avustajan tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä. Oikeus henkilökohtaiseen apuun on määritelty vammaispalvelulaissa. • Päivittäisiä toimia, työtä ja opiskelua varten henkilökohtaista apua on järjestettävä kunkin henkilökohtaisen tarpeen mukaan. • Vapaa-aikaan − kuten harrastuksiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen ja sosiaaliseen vuorovaikutukseen − henkilökohtaista apua on järjestettävä vähintään 30 tuntia kuukaudessa, ellei vähäisempi määrä turvaa välttämätöntä avun tarvetta. • Henkilökohtaista apua haetaan omalta kotikunnalta. Päätöksen tekee vammaispalvelulaista vastaava kunnan sosiaalityöntekijä.

1/2012

LAPSIPERHE

itsenäisyyttä Miika Kuosmanen, 13, voi henkilökohtaisen avustajan ansiosta mennä ja harrastaa kuten muut ikäisensä.

Teksti Mari Vehmanen Kuvat Veikko Somerpuro VANTAA

antaalainen Miika Kuosmanen, 13, on varsinainen konkari henkilökohtaisen avustajan käyttäjänä. Ensimmäisen kerran Miikalle myönnettiin avustaja jo viitisen vuotta sitten. ”Avustaja on minulle tärkeä. Hän auttaa hankalissa asioissa. On kiva lähteä kotoa ilman vanhempia: saa tehdä omia juttuja ja kaikkea jännää”, Miika sanoo. Downin syndrooman vuoksi Miika tarvitsee apua esimerkiksi rahan käsittelyssä ja bussilla matkustamisessa. Tutuilla reiteillä kodin lähistöllä Miika liikkuu yksin, mutta vaikkapa harrastuksiin, kirjastoon, elokuviin tai konserttiin hän tarvitsee mukaansa seuralaisen. ”Eikä vanhempien ole hyvä olla jatkuvasti läsnä. Miikan ikäinen poika tarvitsee jo omaa aikaa

ja menoja”, äiti Anneli Kuosmanen toteaa. Äidin mukaan Miika pääsee avustajan ansiosta itsenäistymään lähes samassa tahdissa kuin muut ikäisensä. ”Oman avustajan saamisella onkin ollut iso vaikutus Miikan vuorovaikutustaitoihin ja itseluottamukseen. Hän voi esimerkiksi osallistua tasavertaisena muiden lasten keskusteluun ja kertoa tehneensä monenmoista ilman vanhempia”, Anneli Kuosmanen sanoo.

Evättiin välillä Miika Kuosmanen käyttää vapaaajan avustusta iltaisin ja viikonloppuisin, yhteensä 5−16 tuntia kuukaudessa. Koulussa hän ei tarvitse omaa avustajaa, vaan luokan yhteiset koulunkäyntiavustajat tu-

kevat oppilaita tarpeen mukaan. Miikan nykyinen, hyvä avustajatilanne on kuitenkin vaatinut perheeltä ponnisteluita ja sinnikkyyttä. ”Välillä Miikan henkilökohtainen avustaja evättiin. Kaupungin päätöksen mukaan Miika tarvitsi enemmän hoivaa ja valvontaa kuin varsinaista henkilökohtaista apua”, Anneli Kuosmanen kertoo. Perhe valitti päätöksestä, ja asiaa käsiteltiin aina hallinto-oikeudessa asti. Lopulta Miika sai pitää henkilökohtaisen avustajansa. ”Prosessi oli tietysti melko raskas, muttei mitenkään ylitsepääsemätön. Näin tärkeän asian puolesta kannatti taistella”, Anneli Kuosmanen sanoo. Muita perheitä hän kehottaa pitämään tiukasti kiinni kehitys-

vammaisten lasten ja nuorten oikeudesta vapaa-ajan avustajaan. ”Jokaisella nuorella on oltava mahdollisuus irrottautua vanhemmistaan. Kannattaa ottaa yhteyttä oman asuinpaikan henkilökohtaisen avun välitykseen ja kysellä tarkemmin tarjonnasta”.

Kemioiden kohdattava Miikan avustajana työskentelevä Emmi Ytti kiittää työtään antoisaksi ja opettavaiseksi. Avustajana toimiminen myös sopii hyvin yhteen sosiaalialan opintojen kanssa. ”Yhteistyömme Miikan kanssa on rentoa − olemmehan tunteneet jo yli kaksi vuotta. Tiedän, millaiset asiat Miikaa kiinnostavat, mistä hän tykkää jutella ja millaiset vitsit häntä naurattavat”. Emmi Ytin mielestä työssä palkitsevinta on saada todistaa Miikan onnistumisia ja ilonhetkiä. ”Avustajan on osattava aistia, milloin nuori tarvitsee kannustusta ja rohkaisua ja milloin taas toppuuttelua. Tätä työtä ei voi tehdä ajatukset muualla, vaan kaikki huomio on kohdistettava kulloiseenkin tilanteeseen. Huumorintaju on myös tärkeä ominaisuus”. Äiti Anneli Kuosmanen korostaa, että kemioiden on kohdattava. ”Lisäksi apua pitää antaa vain siihen, missä sitä tarvitaan. Hyvä avustaja on määrätietoinen, eikä hermostu”.

Yhteistyömme Miikan kanssa on rentoa − olemmehan tunteneet jo yli kaksi vuotta. Tiedän, millaiset asiat Miikaa kiinnostavat, mistä hän tykkää jutella ja millaiset vitsit häntä naurattavat, Emmi Ytti sanoo.

1/2012

LAPSIPERHE

Perhekin on persoona Potretissa Robin ja Markus sekä Marianne ja Jyrki Pinomaa. Teksti Arja Liinamaa Arkistokuva Veikko Somerpuro

”I

hastuin ekokulttuurisuuden käsitteeseen. Teorian mukaan vammaisen lapsen läheiset ovat varsinaisia asiantuntijoita lapseen liittyvissä asioissa, ammatti-ihmiset ovat ammattiihmisiä”, Jyrki Pinomaa sanoo. Ekokulttuurisuus viittaa jokaisen perheen tapaan elää omassa tilanteessaan. Taustana ovat perheen tapakulttuuri ja perinteet eli ekokulttuurinen ympäristö. ”Yksi esimerkki ekokulttuurin tiedostamisesta tuli esiin vuosia sitten, perheemme jouluisen ulkomaanmatkan yhteydessä. Kaksi vaikeavammaista poikaamme eivät olleet lähdössä mukaan vaan menivät tilapäishoitopaikkaan. Meiltä kysyttiin: mitä teillä syödään jouluna, kinkkua vai kalkkunaa? Me vastasimme, että kalkkunaa ja he kertoivat järjestävänsä

Ekokulttuurisuus on yksi kolmesta arvosta, joihin Kehitysvammaisten Tukiliiton strategia perustuu. Sillä halutaan kunnioittaa perheen oikeutta olla oma itsensä. Käsite on peräisin Paula Määtän teoksesta Perhe asiantuntijana. Tukiliiton strategiatyöhön sen toi puheenjohtaja Jyrki Pinomaa.

pojille kalkkunapäivällisen”, Jyrki Pinomaa muistelee. Ekokulttuurikäsitteen avulla pureudutaan perheeseen yksilönä, ei esimerkiksi ”tyypillisenä romani-, tai hippi- tai virkamiesperheenä”. ”Ei ole kahta samanlaista perhettä, vaan palvelut tulisi suhteuttaa perheen omaan todellisuuteen yhteismitallisten palvelupakettien sijaan. Perheen tilanteeseen tulee perehtyä huolella.”

Asento pään sisällä Ekokulttuurinen malli ei tarkoita, että jokainen saisi yltiökallista palvelua vaan se tarkoittaa pään sisäisen asennon muutosta. Joihinkin tilanteisiin riittää vähempikin. ”Sama palvelu voidaan kokea

eri tavoin eri perheessä. Joku kokee, ettei se millään riitä ja toinen pitää kyseistä asiaa ylenpalttisena.” ”Vaikuttavimmat koko perhettä selviytymisessään tukevat palvelut kyllä löytyvät, kun perheen kanssa käydään läpi kaikki tilanteet aamusta iltaan.” ”Olen huomannut, että työntekijöiden nuorempi sukupolvi suhtautuu avoimemmin perheisiin kuin aiemmin oli tapana. Tiukemmassa sosiaalityön perinteessä määräraha ja palvelupaletti ovat oleellisin.” ”Saatettiin esimerkiksi todeta, että ei kukaan ole ennen tuollaista tullut pyytämään, mahdotonta! Kyse oli tislatusta vedestä, jota tarvitsimme kurkunpäätulehduksiin höyrynkehitintä varten. Terveyskeskuksen hanasta sitä olisi voinut helpoiten saada, koska sitä val-

mistettiin siellä, mutta perheelle kotikäyttöön sen saanti oli mahdotonta.” Pahin asenne perhettä kohtaan on, että kuvitellaan, että palveluja vaaditaan ikään kuin omaksi iloksi, taistelumielessä voittoa hakien. ”Kuka haluaisi olla vammaispalvelun kohteena? Kuka haluaa vaihtaa vaippoja 25-vuotiaalle pojalle?” ”Vammaispalveluissa on syytä uskoa, että kun apua haetaan, sitä haetaan tarpeeseen. Ei tilapäishoitoakaan halua kukaan, joka ei sitä oikeasti tarvitse. Ensimmäinen vastaus palveluista vastaavalta ei saisi olla EI ja koko palvelun tarpeen kyseenalaistaminen. Sen sijaan vastauksen tulisi olla: tarpeesi ymmärretään, kerro lisää, niin etsimme tavan auttaa teitä.”

1/2012

LAPSIPERHE

Perhelomittaja hoitaa koko huushollin Teksti ja kuva Tupu Sammaljärvi TAMPERE

”

n tärkeää, että kaikki sisarukset saavat jäädä turvallisesti kotiin, kun vanhemmat lähtevät lomalle tai matkoille. Perhelomittaja hoitaa lapset, koirat ja kissat ja toimii samalla kertaa isänä ja äitinä. On surullista, että kunnat ovat tänä päivänä tiukkoina ja lomitukset ovat monin paikoin loppuneet. Vuosi 2010 oli Kuusamossa ensimmäinen, kun kunta ei maksanut osuuksiaan lomituksesta.” Kuusamolainen perhelomittaja Marja-Leena Teeriniemi, 65, jäi syksyllä työstään haikein mielin eläkkeelle. Työ on ollut rakas, vaikka se on merkinnyt pitkiä ajomatkoja ja työputkia. Perheet ovat asuneet ympäri maata Sodankylästä Kuusankoskelle. ”200 kilometriä ei tuntunut missään”, Teeriniemi naurahtaa. Työn rikkaus oli perheiden erilaisuus – ja samalla huolien ja ilojen yhteneväisyys. Teeriniemen omassa perheessä on aikuinen kehitysvammainen tytär, ja siksi perheiden tunteet ja kokemukset olivat hänelle hyvin tuttuja. ”Moni äiti on vuodattanut kyyneliä kun olen mennyt perheeseen. Tiedän niin hyvin sen tunteen. Kunnioitukseni vammaisen lapsen vanhempia kohtaan on suuri.” Pitkien työputkien vastapainona ovat olleet pitkät, ihanat vapaat. Mutta monesti mieli halajaa töihin jo ennen vapaan päättymistä: ”Se on kummallista, mutta vaikka työputki olisi ollut pitkä, niin kun oven olen perässäni sulkenut ja kotiin päin ajaessani kelannut menneitä päiviä, olisin heti valmis lähtemään taas.” Ei siis ihme, että eläkepäiville jäänyt Teeriniemi sanoo työnantajalleen, Kehitysvammaisten Palvelusäätiölle: ”Nakatkaa silloin tällöin minulle keikka!”

Eläkkeelle vuodenvaihteessa jäänyt Kehitysvammaisten Palvelusäätiön perhelomittaja Marja-Leena Teeriniemi oli aina valmis lähtemään. Vieläkään hän ei oikein malttaisi jäädä kotiin. Työnantaja tekijöineen saa Teeriniemeltä suitsutusta. ”Olen aina kulkenut rinta rottingilla Palvelusäätiön työntekijänä ja ollut ylpeä työpaikastani. Minulla ei olisi voinut olla parempaa työnantajaa!” Marja-Leena Teeriniemi oli mukana Palvelusäätiön lomittajana heti toiminnan alkaessa säätiössä. Parin vuosikymmenen aikana on ehtinyt moni asia muuttua. ”Nuoret perheet osaavat pitää puolensa ja käyttää palveluja. Vanhemmat sukupolvet tyytyivät herkemmin osaansa. Pitkien lomitusten sijaan nykyään tehdään lyhyempiä pätkiä ja viikonloppuja.

Perhe kuin perhe on aina ollut kiitollinen, ja ihanat palautteet ovat antaneet voimaa lähteä uudestaan reissuun.” Teeriniemi sanoo, että sekä palvelurakenne että asenteet ovat muuttuneet parempaan suuntaan. ”Kun oma tyttäreni Saara syntyi vuonna 1965, jouduimme allekirjoittamaan paperin, ettemme ”tyrkytä” häntä kouluun. Saara pääsi kerran viikossa päivätoimintaan ensimmäisen kerran 10-vuotiaana. Mitään muuta toimintaa ei ollut. Nyt on toisin.” Myös oman työn tekemisen puitteet ovat kehittyneet: ”Kun lähdin ajamaan yötä vas-

ten 30 asteen pakkasessa Sodankylästä kotiin Kuusamoon, ei ollut kännykkää tai navigaattoria. Ajoohjeet olin kirjoittanut paperille. Onneksi ei mitään sattunut. Jos olisin ajanut lumipenkkaan, olisin saanut olla siellä aika kauan yksikseni.” Marja-Leena Teeriniemi on huolissaan ikäperheistä. Hän tietää, että oman lapsen muutto asuntolaan tai ryhmäkotiin voi olla vanhemmille vaikeaa. Hän rohkaisee perheitä ja muistuttaa, että ”Olisi ihanaa, että ikäihmiset voisivat nauttia elämästään.” Teeriniemen Saara-tytär muutti asuntolaan 24vuotiaana ja on viihtynyt hyvin.

Marja-Leena Teeriniemi (keskellä) seisoi tämän oven takana ensimmäisen kerran eräänä aamuna 21 vuotta sitten. Silloin hän tuli mukaan Tukiliiton aloittamaan kotipalveluprojektiin. Palvelusäätiön ts. tilapäishoidon johtaja Markku Vellas ja ts. perhelomituksen johtaja Anu Kubach ovat tulleet tutuiksi myöhempinä vuosina.

Kotiin vietävä perhelomitus Perhelomitus on valtakunnallista tilapäishoidon palvelua, jonka tarkoituksena on tukea koko perheen hyvää arkea, hyvinvointia ja elinvoimaisuutta. Perhelomituksessa työntekijä tulee kotiin ja hoitaa erityistä tukea tarvitsevan lapsen, nuoren tai aikuisen lisäksi muut kotiin jäävät sisarukset huoltajien viettäessä vapaata tai lomaa kodin ulkopuolella. Lomitusta tehdään ympäri vuorokauden, ja perheen oma elämänrytmi pyritään säilyttämään. Hoitoapu on tarkoitettu kaikenikäisille ja -kokoisille perheille. Lomitukset voivat kestää päivästä useaan vuorokauteen yhtäjaksoisesti. Raha-automaattiyhdistys tukee toimintaa. Perhelomituksesta lisätietoja puhelimitse 0206 90 555 tai kotisivuilta: www.kvps.fi

1/2012

LAPSIPERHE

Vaikeavammainenkin voi osallistua perheen puuhiin Teksti Pia Kirkkomäki Kuvat Veikko Somerpuro

Oikeanlaisen toimintavälineen avulla vaikeavammainenkin henkilö voi lähteä mukaan monenlaiseen tekemiseen eri ympäristöissä. Osallistumiseen vaaditaan myös toisen ihmisen tukea ja rohkeaa tekemisen asennetta.

ikäisten vammattomien lasten vanhemmilla ei arjessa ole. Sirpalle ja Kaille on selvää, että Severin kanssa voi tehdä samoja asioita kuin vammattomienkin lasten. Täytyy vain löytää sopivat välineet ja keinot sekä uskaltaa kokeilla eri vaihtoehtoja. Asenne ja rohkeus ratkaisevat. Kun Severi oli kaksivuotias, Henttoset testasivat Kehitysvammaisten Tukiliiton Malikkeen opastuksella melontaa. Severille kehitettiin kolmikkokajakin keskipaikalle sopiva istuinratkaisu. Vanhemmat huomasivat, että Severi todella nautti menosta ja meiningistä. Vaikka Severi rakastaa vauh-

olmetoistavuotias Severi Henttonen tulee koulusta kotiin Janakkalan Turenkiin. Tällä kertaa hänen taksiaan ovat vastassa Sirpa-äiti ja tuore pikkusisar Alisa. Äiti auttaa Severin sisälle ja vaihtaa hänelle kotivaatteet. Sisko puuhailee tilanteessa mukana ja matkustaa tottuneesti Severin pyörätuolin kyydissä tupaan. Severillä on PEHO-oireyhtymä. Tämä tarkoittaa muun muassa sitä, että hän on sokea, eikä liikuntarajoitteidensa takia selviydy itse päivittäisistä askareistaan. Kaiisältä ja Sirpalta pojan arjen pyörittäminen vaatii paljon sellaista ylimääräistä puuhaa, jota saman-

tia, perheen yhteisen tekemisen ei tarvitse olla hurjaa tai poikkeuksellista. Jo pieni retki kotimetsässä maastokärryn avulla riittää vaihteluksi. Nuotion tuoksu, makkaran maku ja metsän viileys ovat pojan aisteille arkista luksusta. Toimintavälineet ovat keino päästä osallistumaan ja toimia arjessa. Esimerkiksi maastorattaiden avulla Severi pääsee aistimaan metsän, yhdistelmäpyörän kyydissä hän tuntee kasvoillaan kesäisen tuulenvireen ja luistelukelkassa hän iloitsee vauhdin hurmasta jäällä. Maastorattaat pelittävät myös kaupungissa ja kumpuilevassa kotipihassa. Henttoset ovat vaikuttuneita

perhekursseista, joilla he ovat saaneet Malikkeen opastuksella kokeilla retkeilyä, luonnossa oleilua, melontaa, uintia, luistelua ja monia muitakin vammattomille lapsille tavallisia lajeja. Henttoset kertovat saaneensa Malikkeelta muun muassa tietoa Severille sopivista toimintavälineistä, opastusta maastokulkuvälineen anomiseksi lääkinnällisen kuntoutuksen kautta ja rohkaisua tehdä Severiä kiinnostavia asioita. Perhe myös käyttää Malikkeen toimintavälinevuokraamoita aktiivisesti ja kehuu saavansa vuokraamotyöntekijöiltä yksilöllistä ja asiantuntevaa palvelua.

Koulupäivä on ohi, ja Severi saapuu kotiin. Vastassa ovat äiti Sirpa, pikkusisko Alisa ja isä Kai. Perhe on jo vuosien ajan kokeillut ja käyttänyt monenlaisia toimintavälineitä.

1/2012

LAPSIPERHE

Nuotiopaikka on ihan Severin kodin lähimaastossa.

Tavoitteena aktiivinen arki Akaassa ja Valkeakosken alueella toimivalla fysioterapeutti Mia Kylénillä on asiakkainaan vaikea- ja monivammaisia aikuisia ja lapsia. Hän haluaa edistää perheiden ja monivammaisten aikuisten aktiivista arkea. ”Ei riitä, että asiakkaani pääsevät liikkumaan tunnin tai kaksi viikossa. Heillä pitäisi olla mahdollisuus lähteä pois rakennetusta ympäristöstä ja päästä esimerkiksi metsään.” Kun Mia ajattelee Maliketta, hänelle tulee hyvä mieli. Hänen mielestään Malike tekee juuri sitä, mitä Miakin haluaa tehdä työssään, eli mahdollistaa monivammaisille ihmisille laadukkaamman arjen.

Malike tarjoaa verkostokoulutusta Mia Kylénin kaltaisille ammattilaisille, jotka tekevät työtä vaikeavammaisten ihmisten parissa. Tarkoituksena on levittää rohkeaa tekemisen asennetta eteenpäin. Esimerkiksi Malikkeen rekisteröimä Ulos talosta, pois pihasta-toimintavälinekoulutus on tarjonnut tietoa ja toimintavälineiden käyttöopastusta jo lähes kahdelle sadalle ammattilaiselle ja lähi-ihmiselle eri puolilla Suomea. Mia Kylén kehuu myös Malikkeen julkaisemaa dvd-sarjaa. Näiden tallenteiden kautta jokainen kiinnostunut voi tarkistaa, millaista työtä Malike tekee ja millaiset vaikutukset toiminnalla on suoraan vaikeavammaisten henkilöiden elämään.

Mitä tekee Malike? Malike on toiminut yli kymmenen vuotta Kehitysvammaisten Tukiliiton suojissa Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Malike järjestää yhteistyössä paikallisten verkostojen kanssa koulutuksia, kokeilupäiviä ja kursseja. Malike-keskus sijaitsee Tampereella ja toimii valtakunnallisesti. Alueellisia toimintavälinevuokraamoita Malikkeella on Tampereella, Helsingissä ja Rovaniemellä. Itä-Suomessa Malikkeella on toimintavälineitä sisältävä peräkärry, jota yhteisöt ja esimerkiksi perhekimpat voivat vuokrata käyttöönsä. Malikkeen toimintaan mahtuu mukaan myös vapaaehtoisia ihmisiä. Tarjolla olisi mukavia tehtäviä, johon malikelaiset ohjaavat ja perehdyttävät tulijat. Lisätietoja Malike-toiminnasta saa osoitteesta www.malike.fi, malike@kvtl.fi tai puh. 0206 90 282.

1/2012

LAPSIPERHE

Geokätköilyyn ihastuvat isot ja pienet

Ninni Kunnarin Kangoo-maastoratas kulki hyvin äiti Maija Kunnarin avustuksella. Sisarentytär Natasha Rweyemamu käveli itse osan matkaa ja matkusti välillä Ninnin maastorattaissa.

1/2012

LAPSIPERHE

Tukiliiton Malike kokeili yhteistyökumppaneidensa kanssa Espoon Nuuksion maisemissa geokätköilyä. Laji soveltuu mainiosti koko perheen yhteiseksi harrastukseksi ja kätköjä voi löytää sekä luonnon keskeltä että kaupunkimaisemista. Teksti Pia Kirkkomäki Kuvat Veikko Somerpuro

arjoituskätköjen etsintään suunnattiin sekä maastoon soveltuvien toimintavälineiden avulla että jalan. Sateisen lähdön jälkeen sää selkeni ja jo ensimmäisen harjoituskätkön lähimaastossa tunnelma jännittyi. Mistä ihmeestä aarre paljastuu ja kuka löytää sen ensimmäisenä? Nuuksion Haukkalammelta lähtevät lyhyet reitit tuntuivat soveltuvan hyvin pyörätuolilla tai maastokärryllä liikkuville. Pidemmillä reiteillä sen sijaan saattoi tulla vastaan jyrkkiä mäkiä. Maisemat hurmasivat muutenkin kaikki ja paikan sijainti tuntui ihanteelliselta. On upeaa löytää erämaakohde, johon voi tulla bussilla! Ensimmäisten joukossa tutki harjoituskätköjä Petteri Sääski, joka oli saapunut seikkailuun äitinsä Terhi Kestin kanssa. Nuori mies ei ole erityisen hanakka itsenäiseen liikkumiseen, mutta päivän kokemusten innoittamana hän ilmoitti voivansa osallistua toistekin aarteenetsintään. Edes vettä hörpännyt kenkä ei hidastanut Petterin menoa. Niina eli Ninni Kunnari tarvitsi geokätköilykokemukseensa sekä sopivan toimintavälineen että äitinsä Maija Kunnarin jatkuvan avun. Ninnin ilmeet Kangoomaastorattaiden kyydissä kertoivat, että päivä oli antoisa. Myös Vidingin veljekset, isoveli Joona ja pikkuveli Miikka, löysivät aarteet. Molempien mielestä geokätköily on kivaa ja vanhemmat lupasivatkin, että pojat pääsevät etsimään kätköjä myös oman perheen kesken.

Löytämisen iloa ja reippailua Geokätköily on kuin parasta lapsuuden leikkiä. Löytämisen riemu yhdistyy siinä reippailuun. Laji tar-

joaa riittävästi älyllistä haastetta, jotta siitä voivat innostua lasten lisäksi myös vanhemmat. Vieläpä harrastus sopii omaan huoneeseensa normaalisti maastoutuville murkuillekin, kun kätköilyn lomassa saa näpeltää tietokoneen ääressä ja liittyä kiintoisaan nettiyhteisöön. Yksinkertaisimmillaan geokätköily on kätköjen etsimistä internetistä saatujen koordinaattien osoittamasta paikasta. Etsijän johdattaa kätkön lähistölle GPS-paikannin tai GPS-ominaisuuksilla varustettu kännykkä. Sitten itse piilo pitää vielä avata muiden huomaamatta ja kirjata rasiassa olevaan lokikirjaan oma puumerkki. Kätkön löytäminen ilmoitetaan myös geokätköilysivustolle omalla nimimerkillä. Hyvänä geokätköilyn tutustumissivustona toimii esimerkiksi www.geocache.ﬁ. Sieltä selviävät lajin peruskuviot sekä kätköjen luokitukset ja niiden sijainnit paikkakunnittain. Suomessa on noin 17 000 geokätköä ja niitä löytyy sekä retkeilyalueilta että kaupungeista. Geokätköilystä voidaan nykytekniikan avulla soveltaa mainioita versioita esimerkiksi koulujen tarkoituksiin. Ainakin Garmin-nimisellä laitevalmistajalla on olemassa pikkuruisia langattomia lähettimiä eli chirppejä, jotka kommunikoivat valmistajan paikantimien kanssa. Kun paikannin tulee riittävän lähelle kätköön laitettua lähetintä, antaa se piippaavan hälytysääneen. Laitteet toimivat myös sisätiloissa ja niiden avulla voidaankin rakentaa vaikka huonon kelin kätkörata sopiviin tiloihin tai soveltaa laitteistoa tekemällä esimerkiksi näkövammaisille tarkoitettuja kätköjä.

Petteri Sääski tutustuu GPS-paikantimeen Suomen Ladun geokätköilykouluttajan Otto Vähä-Herttuan johdolla.

Joona, Tomi ja Miikka Viding viihtyivät Nuuksion Haukkalammen erämaaluonnossa, joka sijaitsee vain bussimatkan päässä Helsingistä.

Ihan jokaisella on oikeus osallistumiseen, liikkumiseen ja yhteiseen tekemiseen koko elämänkaarensa ajan! Katso lisää perheen yhteisistä harrastusmahdollisuuksista osoitteesta www.malike.fi.

1/2012

LAPSIPERHE

Pyhiä hetkiä

Laura opetti koko perheen suhtautumaan elämään toisella lailla. ”Laura oli hyvin ulospäin suuntautunut ja huumorintajuinen, hän osasi hauskuttaa meitä”, Raija sanoo.

Oman lapsen kuoleman tuottamaa tuskaa voi tuskin sanoin kuvailla. Se herättää valtaisan tunteiden kirjon, siitä toipuminen vie aikaa. Menetyksen kanssa voi oppia elämään – katsomaan eteenpäin. ”Miten pyhältä hetkeltä tuntuu syntyminen, miten pyhältä hetkeltä tuntuu se, kun ihminen vetää viimeisen henkäyksensä”, Raija Ikkelä kuvaa tyttärensä elämää. Teksti ja kuva Sari Hannukainen

aija Ikkelä sai Laura-tytön syksyllä 1989, lapsi oli perheen tytöistä keskimmäinen. Hän menehtyi keuhkokuumeeseen 20-vuotiaana toukokuussa 2010.

Äidin valinta

”Laura oli hyvin ulospäin suuntautunut ja huumorintajuinen, hän osasi hauskuttaa meitä”, Raija muistelee. Tyttären puhekyvyttömyys toi uudenlaisen ulottuvuuden Ikkelöiden elämään. ”Kommunikointimme oli täysin aistinvaraista. Yksi suurimpia asioita, joita sain Lauralta, on taito olla läsnä kaikilla aisteilla. Elin täysin ihollani”, Raija summaa.

däänkö hänelle selän jäykistysleikkaus”, Raija kertoo. Raija kysyi neuvoa kirurgilta. Tämä sanoi, jos Laura olisi hänen tyttärensä, hän ei suostuisi siihen. Raija arvostaa asiantuntijan rohkeutta kertoa mielipiteensä.

Kuoleman kohtaaminen

Lauran vammaisuus tuli ilmi, kun Raija oli akupunktiokoulutukseshän oli puolivuotias. Vamma diagsa Helsingissä, kun hänen mienosoitiin tuntemattomasta syystä hensä Juha soitti ja kertoi, että johtuvaksi kehityshäiriöksi. VähiLauraa elvytettiin parhaillaan. Tytellen ilmeni, että Lauralta puutTyöntäyteiset vuodet tär oli sairastanut viikon verran tui täysin tonus eli lihasjännitys. Kun lapsen vammaisuus selvisi, Vuodet omaishoitajana olivat työn ﬂunssaa. Isä oli ottanut tyttären Raija päätyi siihen, että hoiti ty- kyllästämiä. Tyttären kivut olivat syliinsä ja huomannut, että tämän välillä rajuja. Laura vietti niiden hengitys pysähtyi. tärtään kotona. Tytär vietiin sairaalaan. Siellä ”En osannut ajatella muuta vuoksi aikaa sairaalassa. Lääkitys vaihtoehtoa, se ei olisi ollut minun ei helpottanut kipuja, akupunk- selvisi, että hän oli ollut pitkään tiedottomana, mikä oli jättänyt elämääni. Onneksi minulla oli mah- tiohoidot toivat niihin lievitystä. Alkuvuosina Laura pystyi vielä isot vauriot aivoihin. Vanhempia dollisuus olla omaishoitaja, kaikehotettiinkin päättämään, jotta istumaan tuettuna, seurakunnassa mutta se kävi vammaisnuorisokilla sitä ei ole.” Henrik Ketola (edessä) vastaa Jyväskylän Lauran elintoimintojen ylläpito vuosiopiskelevat vuodelta työläämmäksi. työstä. Luokanopettajiksi Miisa Eira ja Iiro Manninen pitävät voitaisiin lopettaa. Lauran olo helpottui leireillä ja kerhoissa avustamista leppoisana ja hetkeksi mukavana puuhana. Valoisa lapsi ”Oli järkytys nähdä Laura saierilaisilla hoidoilla, mutta perusraalassa. Ihmettelin, mitä pappi Laura opetti koko perheen suhtau- tilanne pysyi ennallaan. ”Jouduimme valitsemaan, teh- teki huoneessa. Istuin Lauran vuotumaan elämään toisella lailla.

1/2012

LAPSIPERHE

teelle, pidin häntä kädestä. Tajusin, ettei hän ole enää täällä. Laura veti viimeisen henkäyksensä läsnä ollessani. En olisi kyennyt päättämään laitteiden pysäyttämisestä”, Raija pohtii. Raija kiittelee pappia siitä, että tämä näki tilanteessa jotain hyvin kaunista. ”Olen aina pelännyt kuolemaa. Koin Lauran kuoleman silti pyhänä. Ymmärsin, että Laura sai rauhan”, Raija miettii. Seuraava kesä oli tuskallinen. Kuoleman jälkeen tulivat vihanpuuskat ja kysymykset, miksi Laura joutui kärsimään niin paljon. Kaikki kodissa muistutti Laurasta. Raija kertoo, että vei aikaa ennen kuin hän pystyi siivoamaan tyttärensä huonetta. ”Viimein ymmärsin ottaa Lauran mukaani kaikkialle. Sillä tavalla aloin selvitä tilanteesta. Suru tietysti pysyy mutta loittonee hieman.”

Elämä kantaa Raijalla alkoi olla pikku hiljaa tilaa itselleen, niinpä hän jatkoi aloittamaansa klassisen akupunktion koulutustaan Espoossa. Siellä hän tapasi ihmisiä, jotka olivat kokeneet samankaltaisia menetyksiä. ”Sain hyviltä ystäviltä paljon tukea, mutta koin tulevani ymmärretyksi koulussa. Pystyin puhumaan Laurasta ja hänen kuolemastaan”. Nyt Raija tekee akupunktiohoitoja vammaisille ja vammattomille sekä erikoistuu odottaviin äiteihin ja lapsiin. Kun Raijalta kysyy nyt Laurasta, vastaus on selvä. ”Hänen oli yksinkertaisesti tarkoitus tulla tähän maailmaan. Laura oli fyysisesti hento, mutta hän eli vahvasti.”

Tässä me olemme, minä ja lapseni Halin. Käperrymme sohvannurkkaan sylikkäin. Molemmissa kainaloissani hyrisee pieni pellavapää. Katselemme ruudulta muumiperheen touhua. Pienet kädet kiertyvät ympärilleni. Tässä on hyvä. Tässä me olemme, minä ja lapseni. Suren. En tiedä itsekään aina mitä suren. Suru pulpahtaa pintaan. Silmäni kyyneltyvät, kun lapseni saa muskarissa kevättodistuksen. Se on viimeinen todistus yhdessä ikätovereiden kanssa. Tässä me olemme, minä ja lapseni. Väsyn. Aamu alkoi puoliltaöin. Käperryn kippuraan lastensänkyyn ja yritän nukuttaa meitä molempia. Huokailen avunpyyntöjä ylöspäin. Kunpa saisin nukkua. Tässä me olemme, minä ja lapseni. Luotan. Istun kuntoutuspalaverissa ja katselen osallistujien kasvoja. Meitä on melkein kymmenen. Kaikilla on sama päämäärä. Sovimme tavoitteista ja käytänteistä. Motivoituneet ammattilaiset herättävät uskon ja toivon. Tässä me olemme, minä ja lapseni. Vihastun. Meille ei ole tilaa kauppaketjun leikkipaikassa. Huvipuiston lastenjuna jää kokematta. Lapseni ei ymmärrä, miksi muut saavat mennä. Erilainen vaatisi erikoisjärjestelyjä. Tässä me olemme, minä ja lapseni. Nauran. Heitämme kiukaalle vuorotellen löylyä. Lapseni matkii veden sihahdusta. Ilo pursuaa hänestä ja tarttuu. Nauru rentouttaa. Silti joka soluni on valmis tarttumaan pieneen saunojaan, jos hän on lähellä kiuasta. Tässä me olemme, minä ja lapseni. Kiukkuan. Kumpi meistä on mahdottomampi? Kumpikin äksyää osaamattomuuttaan. Hän ei osaa ilmaista itseään ja minä en ymmärrä häntä, enkä usein itseänikään. Tässä me olemme, minä ja lapseni. Polvistun. Alttarikaiteen ääressä olemme perheenä yhdessä. Siirrän käytetyt ehtoollispikarit pienten käsien ulottumattomiin. Tuttu käsi siunaa. Kristus koskettaa. – Minä turvaan Herraan, ja edelleen: – Tässä me olemme, minä ja lapset, jotka Jumala minulle antoi. (Hepr. 2:13.)

Minna Snellman, kehitysvammaistyön pastori, Honkalampi-keskus

1/2012

LAPSIPERHE

Kotiapu ei aina irtoa tarvitsijalle Teksti Pia Kirkkomäki Kuvat Mika Kanerva

Elämä tuo aika ajoin eteen odottamattomia käänteitä, joiden takia kehitysvammaisen lapsen vanhemmat saattavat tarvita pikaista kotiapua. Esimerkiksi vanhemman sairastuminen voi mullistaa koko perheen arjen. Myös tavallisessa arjessa perheen kuormitus saattaa olla niin suuri, että ulkopuolinen apu olisi tarpeen.

aikka perheellä olisikin ympärillään ystävien ja sukulaisten tukiverkostoa, ei heiltä voi vaatia määrätöntä venymistä. Usein ensimmäiseksi vaihtoehdoksi valikoituu perhetyöntekijän pyytäminen oman kotikunnan sosiaalitoimelta. Joissakin kunnissa kotiavun saaminen vaatii todella sitkeää perustelua tai asian kääntämistä lastensuojeluun. Vanhemmat saattavat jopa joutua tekemään itsestään useampaan kertaan lastensuojeluilmoituksen, jotta heille heltiäisi apua. Näissä perheissä vanhemmat uskaltavat ja haluavat hankkia apua ennen kuin tilanne kärjistyy liikaa. Ryhtyminen lastensuojelun asiakkaiksi ei pelota heitä. Jaatinen ry:n toiminnanjohtaja Miina Weckroth toivoo, että jokaisen kehitysvammaisen palvelusuunnitelmaan voitaisiin kirjata myös se, miten kotikunta palvelee perhettä kriisitilanteen sattuessa. Näin vanhemmille olisi selvää, millaista apua hädän tullen voi pyytää ja kuka sitä antaa. Erityislapsen hoitoavuksi tarvitaan asiantunteva henkilö. Leijonaemot ry:n toiminnanjohtaja Janet Grundström korostaa, että perhetyössä pitäisi olla ennaltaehkäisevä ote. Mitä pidemmälle perheiden hätä päästetään, sitä enemmän tilanteessa riittää korjattavaa ja sitä suuremmat ovat

yhteiskunnalle aiheutuvat kustannukset. Erityislasten Omaiset ELO ry:n hanketyöntekijä Pia Ylisuvanto kehuu Rovaniemen tapaa vastata perheiden avunpyyntöihin. Kunta pyrkii tarttumaan asioihin joustavasti ja tarjoaa perheille myös ennaltaehkäisevää ryhmämuotoista perhetyötä. ”Meillä lastensuojeluilmoitus tehdään ainoastaan silloin, jos sille on tarvetta. Pyrimme lähettämään apua pyytävälle perheelle työntekijän mahdollisimman pian. Jos kaupungilta ei löydy sillä hetkellä vapaata henkilöä, ostamme palvelun Mannerheimin lastensuojeluliitolta”, kertoo Rovaniemen kaupungin perhetyöntekijä Tarja Kuoksa. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen raportti Hajanaisia palveluja vai toimiva kokonaisuus (2011) tutkii kuntien toimialajohtajien näkemyksiä lasten ja perheiden kotipalveluiden riittävyydestä vuonna 2009. Mukana olleista 490 toimialajohtajasta 40 prosenttia ilmoitti, ettei heidän kunnassaan voida tarjota perheille riittävästi kotipalvelua. Kahdeksan prosenttia vastaajista oli sitä mieltä, että heidän kunnassaan kotipalvelut toimivat hyvin. Riittämättömimmäksi kotipalvelu arvioitiin Helsingissä ja Uudellamaalla. Pohjois- ja Itä-Suo-

Hanna Leskinen ja Kristaa Jokela ovat ihmeissään siitä, että kotiapua ei hädän tullen löytynyt.

Kristaa Jokelan Salvia-tytär tarvitsee jatkuvaa apua päivittäisissä toimissaan. Hänellä on myös lämmönsäätelyongelma ja siksi Salvian kanssa ei voi talvisin juuri lähteä liikkeelle.

messa toimialajohtajien mielestä kunnat pystyivät vastaamaan perheiden tarpeisiin kohtuullisen hyvin. Raportin mukaan palveluita koskevassa päätöksenteossa vaikuttaa eniten kunnan taloudellinen tilanne ja se, millaiset kunnassa ovat ylimmän johdon näkemykset. Lasten ja vanhempien toiveilla tai tutkimustiedolla ei kunnallisessa päätöksenteossa tunnu olevan painoa.

1/2012

LAPSIPERHE

Teksti Pia Kirkkomäki

Henkisen tuen puute rasittaa eniten T amperelaisessa LeskinenJokelan uusperheessä elettiin joulun alla kovia aikoja. Perheen isän Kristaa Jokelan polvileikkaus ei mennytkään ihan toivotusti ja hän joutui sairaalaan. Hanna Leskisen olisi pitänyt kyetä yksin pyörittämään arkea viiden eri-ikäisen lapsen kanssa, joista nuorin on 7 kuukautta ja vanhin on 12-vuotias erityislapsi. Pääosa perheen lapsista on päiväkoti-ikäisiä. Kristaan vaikeavammainen Salvia-tytär oli onneksi juuri tilapäishoidossa. Hanna-äiti oli jo aiemmin neuvotellut Tampereen kaupungin sosiaalityöntekijän kanssa perheen tarpeista ja Salvialle oli luvattu leikkauksen ajaksi tilapäishoitopaikka. Hannan lapset oli samalla otettu kaupungin esityksestä lastensuojelun piiriin. Näin kuulemma kotiavun saaminen olisi

helpompaa, kun sen tarvetta ilmenee. Hanna pyysi nyt leikkauksen jälkeisessä äkillisessä tilanteessa kotiapua Tampereen kaupungilta. Se evättiin häneltä, koska loppuvuodesta ei kuulemma ollut varoja auttamiseen. Äidin väsymys alkoi olla jo kova ja mieliala oli koetuksella. Hannalla ei ole ajokorttia, joten hänen oli vaikea hoitaa kaupassakäyntejä ja muita asioita. Mieltä painoi myös epätietoisuus siitä, kuinka kauan Kristaan sairaalareissu kestää ja millainen hänen tilanteensa on. ”Raskainta oli se, ettei kukaan vakuuttanut minulle, että kyllä tästä selvitään. Olisin kovasti kaivannut henkistä tukea. Myös lapset olivat Kristaan tilanteesta huolissaan ja kyselivät, mitä nyt tapahtuu.” Hanna soitti Hope-yhdistyk-

seen ja Leijonaemoille. Hope lähetti paikalle kolmihenkisen tiimin, joista kaksi jäi hoitamaan Hannan lapsia ja kolmas lähti hänen kanssaan kauppaan. Hope hankki myös lapsille joululahjoja. Leijonaemoilta saapui paikalle Leijonapartio, jolta väsynyt äiti sai siivousapua. Myös Hannan vanhempien lasten isä jousti ja järjesti sovittua enemmän aikaa lastenhoidolle. Onneksi Kristaa pääsi jouluksi kotiin sairaalasta. Nykyään perhe saa kaupungilta kotiapua neljän viikkotunnin verran. Hannan mielestä kotiapu tulee edelleen tarpeeseen, mutta mieltä kaivelee se, ettei sitä varsinaisen hädän tullen löytynyt. Tampereen Eteläisen lapsiperheiden sosiaaliaseman sosiaalityöntekijät eivät kommentoineet tätä tapausta Tukiviestille.

Tukiviestin mentyä painoon tuli tieto, että Salvia on menehtynyt 10.3. Otamme osaa perheen suruun.

Kysymyksiä sosiaalityöntekijälle Tampereen kaupungin lastensuojelun sosiaalityöntekijä Tarja Pihlajamaa vastaa Tukiviestin kysymyksiin. Millaista tukea ja apua erityislasten vanhemmat Tampereella saavat kaupungin kautta? Vammaispalvelujen kautta perheet saavat vammaispalvelulain mukaiset palvelut. Erityislasten palveluita ei ole koottu keskitetysti mihinkään, vaan jokaisella palvelualueella (esimerkiksi päivähoito ja perusopetus) tuki on erityislapsia varten järjestetty erikseen. Saavatko lastensuojelun asiakkaat helpommin kotiapua? Lastensuojelun omassa perhetyössä lastensuojeluperheet saattavat saada helpommin apua, koska apua tarvitsevia perheitä on vähemmän kuin tavallisessa perhetyössä. Työskentely on tiivistä, suunnitelmallista ja lyhytaikaista. Toisaalta työntekijöitä on myös vähemmän.

Mitkä ovat perusteet, joilla kotiapu voidaan evätä perheeltä? Sinänsä apua ei evätä perheiltä, jotka täyttävät perhetyön saamisen kriteerit (katso www.tampere.fi /perhe-ja sosiaalipalvelut). Joskus apua ei saada heti järjestettyä esimerkiksi työntekijöiden sairastumisen tai resurssipulan vuoksi. Millaista on Tampereella ennaltaehkäisevä perhetyö ja kuinka siihen pääsee perhe mukaan? Ennaltaehkäisevä perhetyö on suunnattu kaikille lapsiperheille, joiden omat voimavarat ovat syystä tai toisesta heikentyneet. Syynä avuntarpeeseen voi olla esimerkiksi vanhemman tai lapsen sairaus, uuden lapsen syntymä tai äkillinen kriisi. Perhetyöntekijä voi hoitaa tilapäisesti sairasta lasta vanhemman ollessa töissä tai auttaa lastenhoidossa monikkoperheissä. Palveluun voi hakeutua ottamalla yhteyttä oman asuinalueen perhetyönohjaajaan.

1/2012

LAPSIPERHE

KOLUMNI

Vammaispalveluja todellisiin tarpeisiin

Kuva: Laura Vesa

seamman kerran olen vuosien varrella kokenut viranhaltijan toiminnan siten, että hän ikään kuin pyrkii estämään vammaiselle tarkoitetun palvelun päätymistä sen tarvitsijalle. En millään jaksa ymmärtää, että todistustaakka palvelun tarpeesta on nimenomaan palvelun tarvitsijalla. Että sen joka välttämättä päivittäisistä toimistaan suoriutuakseen tarvitsee apua taikka aputai hoitovälinettä, on anottava sitä ja anomuksensa tueksi liitettävä Jyrki Pinomaa nippu erilaisten ammatti-ihmisTukiliiton puheenjohtaja ten kirjoittamia todistuksia. Että todistuksilla täytyy viranhaltijalle vahvistaa anotun ”Ikään kuin vammaispalvelun avuntarpeen myöntäjällä olisi sellainen todellisuus. käsitys, että palvelun tarvitsija Että tähän todisteluun himoitsee kaikin konstein päästä eiriitä yksi osalliseksi vammaispalveluista.” kerta, vaan useissa tapauksissa anominen ja todistelu on määräajoin toistettava. Ikään kuin vammaispalvelun myöntäjällä olisi sellainen käsitys, että palvelun tarvitsija himoitsee kaikin konstein päästä osalliseksi vammaispalveluista. Siis vammaispalveluista. Kuka meistä haluaa olla vammaispalvelujen tarvitsija? Täysin järjenvastainen ajatus, että joku ihan suorastaan pyrkisi tilanteeseen, jossa

pääsee osalliseksi vammaiselle tarkoitetuista palveluista. Ett joku kokisi sen jonkinlaisena nautintona tai suurena etuoikeutena kuulua ryhmään, joka saa vammaispalveluja! Aikuiset poikamme Markus ja Robin joutuvat edelleen käyttämään vaippoja. Vaippojen maksutta myönnettävä vuorokautinen enimmäismäärä on jollakin tällaisten hoitovälineiden määrällisen tarpeen tuntevalla, suurella viisaudella varustetulla ammattiihmisten kokoonpanolla kotikunnassamme päätetty. Veloituksetta niitä siis saa tietyn määrän terveyskeskuksen varastosta noutaa. Onneksemme pojat selviytyvät päiväsaikaan, meidän vanhempien omaksuman sinnikkään ja peräänantamattoman jatkuvan WC: ssä käyttämisen ansiosta pääsääntöisesti kokonaan ilman vaippoja. Mutta yöllä niitä vielä tarvitaan ja siksi niitä on terveyskeskuksesta aina määräväliajoin haettava. Varaston vastaavana toimiva virkahenkilö on aina tuntunut olevan yhtä haluton vaippoja meille luovuttamaan ja siksi näille varastovierailulle on ollut aina syytä varmuuden vuoksi varustautua päättäväisin mielin. Itse asiassa siellä käynnin on mieluiten toivonut osuvan sellaiseen hetkeen, ettei tämä vastahakoisesti varastoimistaan tuotteista luopuva

henkilö olisi ollenkaan paikalla. Silloin vaippapaketit on saattanut vaivihkaa käydä varastosta nappaamassa ja jättää viestin käynnistään varastonvartijan työpöydälle. Silloin ei ole tarvinnut lainkaan kohdata tätä äksyä henkilöä. Mutta kun käyntejä on vuosien varrella riittävän paljon ollut, niin kipakoita kohtaamisiakin on riittänyt. Eräällä vaipanhakureissulla tokaisi vaimoni vastahakoiselle varastomiehelle, että luuletko ihan nautinnokseni täysi-ikäisille pojilleni vaippoja vaihtavani! Ja kuinka ollakaan rutina loppui siihen. Ei siis tarvittu kuin sen kerran saada tämä viranhaltija oivaltamaan oikea asioiden laita, niin kaikki kyseenalaistaminen loppui siihen. Niinkö se sitten on? Voisiko todella olla niin, etteivät jotkut vain kykene ymmärtämään, minkälaisissa tilanteissa palveluja tarvitsevat elävät. Että vammaispalveluja haetaan vain todelliseen tarpeeseen. Että avun ja tuen tarpeet eivät mihinkään häviä. Että tarpeiden takana on ihan oikeita arjen tilanteita, joista selviytymisen kannalta haetulla palvelulla voi olla ratkaiseva merkitys. Ja että palveluja vastaanottava sittenkin mieluiten eläisi kokonaan ilman näitä vammaispalveluja – jos vain olisi ollut mahdollisuus valita.

1/2012

SOSIAALITURVAOPAS 2012 Tämän oppaan tarkoituksena on antaa tietoa kehitysvammaisten henkilöiden palveluista sekä tukitoimista ja auttaa hakemaan niitä. Oppaaseen on koottu asioita, jotka koskevat kehitysvammaisia lapsia ja aikuisia sekä heidän perheitään. Eri palvelut ja tukitoimet on ryhmitelty oppaassa asiakokonaisuuksiksi, joita ovat palvelusuunnittelu, vammaispalvelut ja muut sosiaalihuollon palvelut, päivähoitoon, koulunkäyntiin ja opiskeluun liittyvät palvelut, edunvalvonta, Kansaneläkelaitoksen myöntämät palvelut ja tukitoimet sekä muut tukimuodot. Palveluiden ja tukitoimien lisäksi oppaassa käsitellään lyhyesti kehitysvammaisen henkilön palveluiden ja tukitoimien kannalta merkittävimpiä säädöksiä ja käsitteitä sekä opastetaan palveluiden hakemisessa ja muutoksenhaussa. Palveluita ja tukitoimia koskevan asiakokonaisuuden jälkeen on oppaassa luettelo niistä palveluista ja tukitoimista, joita oppaassa on esitelty. Luettelo on tarkoitettu helpottamaan palvelukokonaisuuden hahmottamista ja sitä voi myös käyttää tarkistuslistana palveluita suunniteltaessa.

Oppaan on päivittänyt lakimies Sampo Löf-Rezessy.

1/2012 1/2012

Palvelusuunnittelu Erittäin tärkeä osa kehitysvammaisen henkilön palveluiden ja tukitoimien kokonaisuudessa on niiden suunnittelu. Palveluiden ja tukitoimien osalta tämä tapahtuu vammaispalvelulaissa säädetyn palvelusuunnitelman ja kehitysvammalaissa säädetyn erityishuolto-ohjelman avulla. Molemmilla on erityinen rooli vammaisen henkilön oikeusturvan sekä kunnan ja vammaisen henkilön välisen sujuvan yhteistyön kannalta.

Kunnan sosiaalitoimelta. Vammainen henkilö voi itse pyytää kunnan sosiaalitoimelta, että hänelle laaditaan palvelusuunnitelma. Palvelusuunnitelma on laadittava yhdessä vammaisen henkilön itsensä kanssa ja tarvittaessa hänen läheistensä läsnä ollessa. Jos vammaisen henkilön palveluntarpeessa tai olosuhteissa tapahtuu muutoksia tai on muuten tarpeellista, on palvelusuunnitelmaa tarkistettava. Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 3 a § Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista (812/2000) 7 §

itse, hänen edunvalvojansa tai muuhuoltajansa taikka sosiaalilautakunta katsoo, ettei erityishuolto-ohjelma ole tarkoituksenmukainen. Säännökset: Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977, kehitysvammalaki) 34 § Asetus kehitysvammaisten erityishuollosta (988/1977) 4 §

Vammaispalvelut ja muut sosiaalihuollon palvelut

Palvelusuunnitelma Palvelusuunnitelma on kirjallinen suunnitelma niistä palveluista ja tukitoimista, joita vammainen henkilö tarvitsee selviytyäkseen jokapäiväisestä elämästä. Palvelusuunnitelmasta tulee ilmetä henkilön vammansa johdosta tarvitsemat palvelut. Siitä on lisäksi käytävä riittävän yksityiskohtaisesti ilmi ne asiakkaan yksilölliseen palveluntarpeeseen ja elämäntilanteeseen liittyvät seikat, joilla on merkitystä palvelujen sisällöstä, järjestämistavasta ja määrästä päätettäessä. Palvelusuunnitelmassa tulee myös arvioida sitä, millä tavoin palvelut voidaan asiakkaalle tarkoituksenmukaisimmalla tavalla järjestää. Tarkoituksenmukaisimman ja asiakkaalle sopivimman järjestämistavan arvioimiseen liittyy myös kysymys palvelujen maksullisuudesta ja maksuttomuudesta. Palvelusuunnitelmaan kirjattua palvelua ja tukitoimea tulee hakea erikseen hakemuksella. Pelkkä kirjaus suunnitelmaan ei vielä oikeuta palvelun saamiseen. Palvelutarve on kuitenkin tärkeää kirjata palvelusuunnitelmaan, vaikkei palvelua heti saisikaan. Merkintä on osoituksena yhteisesti todetusta tarpeesta, johon myöhemmin tulee vastata. Lakiin perustuva oikeus. Sosiaalihuollon asiakaslaki velvoittaa viranomaisia palvelusuunnitelman tekemiseen, jollei kysymyksessä ole tilapäinen neuvonta ja ohjaus tai jollei suunnitelman laatiminen muutoin ole ilmeisen tarpeetonta. Vammansa johdosta mahdollisesti palveluja ja tukitoimia tarvitsevalla henkilöllä on lakiin perustuva oikeus saada itseään koskeva palvelusuunnitelma laadituksi, eikä kunta voi pääsääntöisesti kieltäytyä suunnitelman laatimisesta.

Erityishuolto-ohjelma (EHO)

Asuminen

Erityishuolto-ohjelma (EHO) on asiakirja, johon kirjataan ne palvelut, jotka henkilö saa kehitysvammalain nojalla. Sen tulisi sisältää suunnitelman annettavasta erityishuollon toteuttamistavasta sekä siitä milloin viimeistään erityishuolto-ohjelma on tarkistettava.

Vammaisen henkilön asumispalvelut voidaan järjestää lapsuudenkodissa, palvelukodissa tai muussa henkilölle itselleen parhaiten soveltuvassa paikassa. Kunnan tulee järjestää kehitysvammaisten ihmisten asuminen joko vammaispalvelulain tai kehitysvammalain perusteella. Hakijan ei tarvitse tietää kumman lain perusteella asumispalveluita hakee. Tärkeintä on se, että asumispalvelut järjestetään asiakkaan yksilöllisten tarpeiden mukaisesti.

EHO on merkittävä asiakirja siksi, että sillä päätetään toteuttamistapoineen niistä yksilöllisistä palveluista ja tukitoimista, jotka henkilö saa erityishuoltona. Näitä voivat olla esim. työtoiminta, päivätoiminta, asumisen tukitoimet, koululaisten aamuja iltapäivätoiminta, tilapäishoito, kuntoutusohjaus, tukihenkilö, erityisneuvolan tai kuntoutuskeskuksen tuottamat palvelut (erityishuoltopiirien neuvolapalvelut) yms. Erityishuoltona saadut palvelut ja niihin liittyvät kuljetukset ovat henkilölle pääsääntöisesti maksuttomia. EHO:n ulkopuolelle voi jäädä palveluita, jotka vammainen henkilö saa esimerkiksi vammaispalvelulain nojalla. Nämä muut palvelut tulisi kirjata palvelusuunnitelmaan ja niistä kunnan tulisi tehdä erilliset päätökset. Yksilöllinen EHO tulee laatia jokaista erityishuollon tarpeessa olevaa henkilöä varten (34 §). Mahdollisuuksien mukaan se on laadittava yhteistyössä asianomaisen henkilön itsensä ja hänen edunvalvojansa tai muun huoltajansa sekä sosiaalilautakunnan kanssa. Se on aina myös tarkistettava tarpeen mukaan. Muutoksenhaku. Erityishuoltoohjelmaan voidaan hakea muutosta aluehallintovirastolta, mikäli henkilö

Vammaispalvelulain mukainen palveluasuminen Palveluasumisella tarkoitetaan palvelua, johon kuuluvat asunto sekä asumiseen liittyvät palvelut, jotka ovat välttämättömiä asukkaan jokapäiväiselle suoriutumiselle. Palveluasuminen voidaan järjestää monella tavalla ja myös henkilön omassa kodissa erilaisten palveluiden kuten esimerkiksi henkilökohtaisen avun avulla. Palveluja on järjestettävä sellaisessa laajuudessa ja sellaisin muodoin, kuin palvelunsaajan tarve edellyttää. Palveluasuminen on subjektiivinen oikeus vaikeavammaiselle henkilölle. Vammaispalvelulain mukaan kunnan on järjestettävä vaikeavammaiselle henkilölle palveluasuminen. Palveluun oikeutettuna vaikeavammaisena pidetään vammaispalveluasetuksen mukaan henkilöä, joka vammansa tai sairautensa vuoksi tarvitsee toisen henkilön apua päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa

Palveluasumista haetaan hakemuksella kunnan sosiaalitoimesta. Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 8 § Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 11 §

Kehitysvammalain perusteella järjestettävä asuminen Kehitysvammaiselle henkilölle voidaan järjestää hänen vammansa edellyttämiä asumispalveluita kehitysvammalain nojalla silloin, kun hän ei voi saada palveluntarpeeseensa nähden riittäviä ja sopivia sekä etunsa mukaisia palveluja muun lain nojalla. Kehitysvammalaki takaa kehitysvammaiselle henkilölle sellaiset yksilölliset palvelut ja tukitoimet, joita hän tarvitsee elämässään sekä kotona että kodin ulkopuolella. Kehitysvammalain mukaisia asumispalveluita voivat järjestää kuntayhtymät, kunnat tai yksityiset palveluntuottajat. Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 4 § Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977, kehitysvammalaki) 1 ja 2 §

Asumisen palvelumaksut Asumisen tukipalvelut ovat maksuttomia. Sekä vammaispalvelulain että kehitysvammalain perusteella järjestettävät asumisen tukipalvelut, joita henkilö tarvitsee selviytyäkseen jokapäiväisestä elämästä, ovat maksuttomia asiakkaalle. Kehitysvammainen henkilö maksaa itse asumiseensa liittyvät normaalit menot, eli ylläpidon. Ylläpitoa ovat kaikki tavanomaiset asianomaiselle henkilölle vammaisuudesta riippumatta aiheutuvat menot kuten esimerkiksi vuokra, ateriat, pesuaineet, vesi ja sähkö. Erilaiset palvelut ja tukitoimet, joita vammainen henkilö tarvitsee asumisen järjestämisen turvaamiseksi, eivät ole hänen maksettavaksi tulevaa ylläpitoa. Näistä kustannuksista vastaa kunta.

1/2012

Palvelumaksujen poistamista voi hakea sosiaalitoimelta kirjallisella hakemuksella. Perusteluissa on hyvä mainita kehitysvammalaki tai vammaispalvelulaki ja asiakasmaksulaki. Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain (asiakasmaksulaki) mukaan kehitysvammalaissa tarkoitettu erityishuolto on maksutonta kehitysvammaisen henkilön ylläpitoa lukuun ottamatta. Saman lain mukaan maksutonta on vammaispalvelulain mukaiseen palveluasumiseen liittyvät erityispalvelut. Lain mukaan virheellisesti perittyjä maksuja on mahdollista hakea takaisin enintään viideltä vuodelta (laki verojen ja maksujen täytäntöönpanosta 20 §). Säännökset: Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992) 4 §:n 2 ja 5 kohdat

Asunnon muutostyöt ja asuntoon kuuluvien välineiden ja laitteiden hankkiminen Asunnon muutostöinä korvataan sellaiset kohtuulliset kustannukset, jotka aiheutuvat henkilön vamman tai sairauden vuoksi välttämättömistä vakituisen asunnon muutostöistä. Korvattavia kustannuksia ovat esimerkiksi muutostöiden suunnittelu, esteiden poistaminen asunnon välittömästä läheisyydestä, ovien levennykset, luiskien rakentaminen yms. Uutta asuntoa rakennettaessa korvataan ne ylimääräiset kohtuulliset kustannukset, jotka johtuvat vamman vuoksi välttämättömistä lisätöistä. Asuntoon kiinteästi asennettavat välineet ja laitteet korvataan vammaispalvelulain perusteella, jos henkilö vammansa takia välttämättä tarvitsee niitä suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista. Korvattavia välineitä ja laitteita ovat nostolaitteet, hälytyslaitteet tai vastaavat muut asuntoon kiinteästi asennettavat välineet ja laitteet. Kunta voi myös antaa asuntoon kuuluvia välineitä tai laitteita korvauksetta vaikeavammaisen henkilön käytettäväksi. Subjektiivinen oikeus vaikeavammaiselle henkilölle. Vaikeavammaisena pidetään henkilöä, jolle liikkuminen tai muu omatoiminen suoriutuminen vakituisessa asunnossa tuottaa vamman tai sairauden vuoksi erityisiä vaikeuksia.

Haetaan kunnan sosiaalitoimelta. Haettaessa syytä osoittaa vaikeavammaisuus, välttämätön tarve sekä selvitys toteutettavista muutostöistä. Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (1987/380) 9 § 2 momentti Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (1987/759) 12 –13 §

Henkilökohtainen apu Henkilökohtaisella avulla tarkoitetaan vaikeavammaisen henkilön välttämätöntä avustamista kotona ja kodin ulkopuolella: 1) päivittäisissä toimissa; 2) työssä ja opiskelussa; 3) harrastuksissa; 4) yhteiskunnallisessa osallistumisessa; tai 5) sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä. Henkilökohtainen apu on subjektiivinen oikeus vaikeavammaiselle henkilölle, jonka riittävä huolenpito ei edellytä laitoshoitoa. Lisäksi hänellä tulee olla voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa. Omaa määrittelykykyä edellytetään, koska henkilökohtaisen avun tarkoitus on auttaa vaikeavammaista henkilöä toteuttamaan omia valintojaan laissa tarkoitettuja toimia suorittaessaan. Vaikeavammaisena pidetään henkilöä, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua päivittäisissä toimissa, työssä ja opiskelussa, harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä kotona tai kodin ulkopuolella eikä avun tarve johdu pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista. Voimavaroja henkilöllä on riittävästi, jos hän pystyy ymmärryskykynsä rajoissa muodostamaan mielipiteensä ja ilmaisemaan eri tavoin kantansa niihin asioihin, joihin apua on haettu. Vaikeavammaisen henkilön kuulemisessa voidaan tarvittaessa käyttää esimerkiksi tulkitsemista sekä kommunikaation apuvälineitä ja -menetelmiä. Myös omaisten ja läheisten asiantuntemukseen voidaan tukeutua, mutta avun tarpeen

määrittelyn ei tule täysin perustua toisen henkilön esittämiin näkemyksiin. Jos vaikeavammainen henkilö ei itse kykene määrittelemään avuntarpeitaan, vaan määrittelystä vastaa pääasiassa joku toinen henkilö, perustuu avun ja avustamisen tarpeet pääosin hoivaan, hoitoon ja valvontaan. Tällöin tarpeeseen tulee vastata muiden sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen ja tukitoimien avulla. Kehitysvammaisen henkilön voimavarojen riittävyyttä on arvioitu muun muassa korkeimman hallintooikeuden ratkaisussa KHO:2011:69. Määrä. Henkilökohtaista apua on järjestettävä päivittäisiä toimia, työtä ja opiskelua varten siinä laajuudessa kuin vaikeavammainen henkilö sitä välttämättä tarvitsee. Harrastuksia, yhteiskunnallista osallistumista tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämistä varten henkilökohtaista apua on järjestettävä vähintään 30 tuntia kuukaudessa, jollei tätä pienempi tuntimäärä riitä turvaamaan vaikeavammaisen henkilön välttämätöntä avuntarvetta. Järjestämistavat. Kunnalla on useita, vaihtoehtoisia tapoja järjestää henkilökohtainen apu. Kunta voi korvata vaikeavammaiselle henkilölle avustajan palkkaamisesta aiheutuneet kustannukset. Kunta voi myös antaa vaikeavammaiselle henkilölle palvelusetelin avustajapalvelun hankkimista varten. Kolmas vaihtoehto on, että kunta järjestää palvelun ostopalveluna, oman palvelutuotantonsa turvin tai yhteistyössä muiden kuntien kanssa. Järjestämistavan valinta ei saisi johtaa siihen, ettei palvelua tosiasiassa voida käyttää. Henkilökohtaista apua haetaan kunnan sosiaalipalveluilta. Vammaispalvelulain mukaisessa palvelusuunnitelmassa hyvä tuoda esille tarpeita, joihin vastaaminen vaatisi henkilökohtaista apua. Säännökset ja lisätiedot: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 8, 8 c ja 8 d §:t Sosiaali- ja terveysministeriön Kuntainfo 4/2009 (http://www.stm.fi/tiedotteet/kuntainfot) Korkeimman hallinto-oikeuden vuosikirjaratkaisu KHO:2011:69 löydettävissä valtion säädöstietopankinsta www.finlex.fi

Kuljetuspalvelut Vammaispalvelulain mukainen kuljetuspalvelu Kunnan on järjestettävä vammaispalvelulain mukaan vaikeavammaiselle henkilölle kohtuulliset kuljetuspalvelut niihin liittyvine saattajapalveluineen. Kysymyksessä on vaikeavammaiselle henkilölle subjektiivinen oikeus. Kuljetuspalveluilla tarkoitetaan henkilön asuinkunnan alueella tapahtuvia kuljetuksia tai lähikuntiin ulottuvia kuljetuksia. Lähikunta voidaan määritellä ns. toiminnallisena lähikuntana, jolloin on otettava huomioon vammasta tai sairaudesta aiheutunut tarve sellaisiin palveluihin, joita ei ole saatavissa asuinkunnan alueella. Asiointi- ja vapaa-ajan kohde on vammaisen henkilön itsensä harkittavissa. Vaikeavammaisena pidetään henkilöä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei ilman kohtuuttomia vaikeuksia voi käyttää joukkoliikennevälineitä. Vaikeavammaisuus ei aina tarkoita fyysistä vammaa vaan se voi johtua myös siitä, että henkilö ei osaa tai voi esimerkiksi hahmotusvaikeuksien, käytöshäiriöiden tai pelkotilojen vuoksi käyttää joukkoliikennevälineitä. Saattajapalvelu järjestetään, jos henkilö tarvitsee toisen henkilön apua niin paljon, että taksin tai invataksin kuljettajan apu ei ole riittävä. Määrä. Kuljetuspalveluja tulee myöntää vähintään 18 yhdensuuntaista asiointi- ja vapaa-ajan matkaa sen lisäksi, että työ- ja opiskelumatkat korvataan vaikeavammaiselle kokonaisuudessaan. Palvelua haetaan kunnan sosiaalitoimelta. Tarvetta on syytä osoittaa lääkärintodistuksin tai muulla selvityksellä. Vamman ohella palvelua myönnettäessä kiinnitetään huomiota henkilön omaan sosiaaliseen ja fyysiseen ympäristöön ja selvitetään, missä palvelut, harrastukset tms. ovat saatavilla. Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 8 § Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 4 – 6 §:t

1/2012 1/2012

Kuljetukset erityishuollon toteuttamiseksi Kehitysvammalain mukaista erityishuoltoa saavalla henkilöllä on oikeus saada maksutta ja ilman omavastuuosuuksia kuljetukset, jotka ovat hänelle erityishuollon saamiseksi välttämättömiä. Näiden kuljetusten järjestäminen tai niistä aiheutuvien kustannusten korvaaminen on erityishuoltopiirin kuntainliiton tai erityishuoltoa järjestävän kunnan vastuulla. Kuljetukset ja niiden maksuttomuus tulisi kirjata erityishuoltona annettavien palveluiden ohella henkilölle laadittavaan erityishuoltoohjelmaan (EHO). Säännökset: Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977, kehitysvammalaki) 39 § Asetus kehitysvammaisten erityishuollosta (988/1977) 3 § Koulukuljetuksista ja muihin opintoihin liittyvistä kuljetuksista ks. kohdista koulunkäynti ja muu opiskelu.

Ylimääräiset erityisravintokustannukset Vammaiselle henkilölle voidaan vammaispalvelulain mukaan korvata ylimääräiset kustannukset, jotka aiheutuvat erityisravinnosta tai erityisravintovalmisteista, joita henkilö joutuu käyttämään pitkäaikaisesti ja säännöllisesti. Erityisravinnon tarve tulee olla lääketieteellisesti yksityiskohtaisesti selvitetty (pelkkä lääkärin suositus ei riitä). Ensisijaisesti ravintokustannukset tulevat korvattavaksi hoitotuen ja sairausvakuutuksen avulla. Poikkeuksena gluteeniton ruokavalio, johon keliakiaa sairastavat saavat korvausta Kelalta. (Kts. Korvaus gluteiinittomasta ruokavaliosta). Kyseessä on määrärahasidonnainen tukitoimi. Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 9 § Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 19 §

Ylimääräiset vaatekustannukset Vammaispalvelulain mukaan vam-

maiselle henkilölle voidaan korvata ylimääräiset vaatekustannukset, jos henkilö ei vammansa vuoksi voi käyttää valmiina ostettavia vaatteita tai jalkineita tai jos vaatteet vammasta johtuen kuluvat tavallista nopeammin. Kunta korvaa vain tavanomaisen vaatetuksen ja erityisvaatetuksen välisen erotuksen. Kyseessä on määrärahasidonnainen tukitoimi. Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 9 § Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 18 §.

Päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavat välineet, koneet ja laitteet Liikkumisessa, viestinnässä, henkilökohtaisessa suoriutumisessa kotona tai vapaa- aikana tarvittaviin välineisiin, koneisiin tai laitteisiin voi saada korvausta kunnalta (esimerkiksi harrastusvälineet tms.). Korvaus on puolet kohtuullisista hankintakustannuksista. Kysymys on määrärahasidonnaisesta tukitoimesta. Korvaus koskee muita kuin lääkinnällisen kuntoutuksen piiriin kuuluvia välineitä. Terveydenhuollon kustantamaan lääkinnälliseen kuntoutukseen kuuluvat välineet ja laitteet, joita vammainen henkilö tarvitsee selviytyäkseen päivittäisistä toiminnoista (esim. keppi, proteesi, pyörätuoli). Katso myös kohta ”avustus auton hankintaan”. Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 9 § Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 17 §

nainen taloudellinen tukitoimi, jota järjestetään kunnan tarkoitukseen varaamien määrärahojen puitteissa. Edellytyksenä kustannusten korvaamiselle on vammasta tai sairaudesta aiheutuva liikkumisvälineen tarve ja se, että tarve liikkumiseen on jatkuvaa (päivittäistä) tai usein toistuvaa. Hakemus tehdään sosiaalitoimelle. Hakemuksessa on syytä selvittää vammasta tai sairaudesta aiheutuva liikkumisvälineen jatkuva tai usein toistuva tarve. Koska maksettavasta korvauksesta voidaan vähentää autoveron palautus, vanhan auton myynnistä saatu hyvitys tai todennäköinen hinta sekä muu mahdollinen autoon saatava julkinen tuki, on myös näistä syytä esittää selvitystä. Päätöksen voi hakea myös ennen auton ostoa. Lisätietoja antaa kotipaikkakunnan sosiaalitoimi. Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 9 §

Auton muutostyöt Vamman vaatimat välttämättömät muutostyöt vakiomalliseen autoon (muun muassa ajohallintalaitteet, ohjaustehostin ja pyörätuolin nostolaitteet) korvataan täysimääräisesti. Hakemus tulee tehdä kunnan sosiaalitoimelle. Auton käyttöä helpottavista laitteista syntyvistä kustannuksista voidaan korvata puolet. Tämä tarkoittaa lisälaitteita, jotka on asennettu valmistajan toimesta tehtaalla autoon (esim. lisälämmitin). Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 9 § Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 17 §.

Tilapäishoito Avustus auton hankintaan Kunta voi vammaispalvelulain perusteella korvata puolet uuden tai käytetyn auton todellisista hankintakustannuksista, jos auto on tarpeen päivittäisistä toiminnoista suoriutumiseksi. Kysymyksessä on määrärahasidon-

Kehitysvammaisilla henkilöillä on oikeus tilapäishoitoon. Tilapäishoitoa järjestetään kehitysvammalain mukaisena palveluna ja se on erityishuoltoa. Tilapäishoitoa voidaan järjestää esimerkiksi yksityisissä palveluko-

deissa, henkilön kotona tai muussa vastaavassa henkilölle soveltuvassa paikassa. Hoitotapaa ja -paikkaa valittaessa tulee ottaa huomioon asiakkaan toiveet ja tarpeet. Tilapäishoidosta voidaan periä ylläpidosta aiheutuvat kustannukset, mutta ei itse hoidosta aiheutuvia kustannuksia, mikäli kyseessä ei ole alle 16-vuotiaalle annettava osittainen ylläpito. Niiltä vuorokausilta, jolloin alle 16-vuotiaan hoito tilapäishoidossa kestää yli vuorokauden kerrallaan, voidaan periä maksu myös alle 16-vuotiaan tilapäishoitoon liittyvästä ylläpidosta Tilapäishoidon saamiseksi tulee asioida kunnan sosiaalitoimen kanssa. Tilapäishoidon tarve tulisi mainita vammaisen henkilön erityishuolto-ohjelmassa. Maininta erityishuolto-ohjelmassa ei kuitenkaan voi olla asiakkaan kannalta tilapäishoidon järjestämisen edellytys. Säännökset: Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977, kehitysvammalaki) 2 § kohdat 6 ja 10 Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992) 4 § Korkeimman hallinto-oikeuden ratkaisu KHO:2008:82.

Työ- ja päivätoiminta Työtoiminta. Kehitysvammaisille ihmisille järjestetään työtoimintaa erityishuoltona kehitysvammalain 2 §:n 4 kohdan perusteella. Työ- ja toimintakeskuksissa työskentelevät ovat asiakkaita, eivät työntekijöitä. He eivät ole työsuhteessa. Eläkkeen lisäksi työtoiminnassa olevat henkilöt voivat saada työosuusrahaa. Työtoimintaan osallistuvat kehitysvammaiset henkilöt maksavat itse ateriakorvauksen, mutta työnohjauksesta ja työtoiminnan järjestämiseksi tarvittavista kuljetuksista vastaa kunta. Erityishuollon saamiseksi välttämättömät kuljetukset tulevat kunnan tai erityishuoltopiirin maksettaviksi (kehitysvammalaki 39 § ja -asetus 3 §). Työtoimintaa voidaan järjestää myös sosiaalihuoltolain perusteella. Lähtökohtana on, että kehitysvammaisten henkilöiden oikeus työtoimintaan perustuu kuitenkin kehitys-

1/2012

vammalakiin. Sosiaalihuoltolain mukaan on mahdollista järjestää vammaisten henkilöiden työllisyyttä tukevaa toimintaa sekä vammaisten henkilöiden työtoimintaa. Vammaisten henkilöiden työllisyyttä tukeva toiminta tarkoittaa erilaisten työhön sijoittumista edistävien kuntoutusja tukitoimien järjestämistä. Vammaisten henkilöiden työllistymistä tukevan toiminnan osana voidaan järjestää työtä, jossa työntekijä on työsopimuslain tarkoittamassa työsuhteessa palvelun tuottajaan. (SHL 27 d §). Vammaisten henkilöiden työtoiminnalla sosiaalihuoltolaissa tarkoitetaan toimintakykyä ylläpitävää ja sitä edistävää toimintaa (SHL 27 e §). Päivätoimintaa järjestetään eniten tukea tarvitseville henkilöille työ- ja toimintakeskuksissa. Vammaisten henkilöiden päivätoimintaan kuuluu kodin ulkopuolella järjestettyä itsenäisessä elämässä selviytymistä tukevaa ja sosiaalista vuorovaikutusta edistävää toimintaa. (VPL 8 b §) Päivätoiminta voi sisältää esimerkiksi ruoanlaittoa, liikuntaa, keskustelua, retkeilyä, luovaa toimintaa sekä sosiaalisten taitojen harjaannuttamista. Päivätoiminnan tarkoituksena ei ole tuottaa myytäviä esineitä tai palveluja eikä siihen osallistuvalle makseta korvausta. Päivätoimintaa tulee järjestää siten, että vaikeavammainen henkilö voi osallistua toimintaan viitenä päivänä viikossa tai tätä harvemmin, jos vaikeavammainen henkilö kykenee osallistumaan työtoimintaan osaaikaisesti tai siihen on muu hänestä johtuva syy. Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 8 b § Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977, kehitysvammalaki) 39 § Asetus kehitysvammaisten erityishuollosta (988/1977) 3 § Sosiaalihuoltolaki (710/1982) 27 d-e §

Työkyvyttömyyseläkkeen lepäämään jättäminen ja oikeus ansaita Ansiotyön tekeminen työkyvyttömyyseläkkeen ohella on mahdollista, jos kuukausiansio jää alle

713,73 € kuukaudessa. Eläkkeen jättäminen lepäämään tulee kysymykseen, jos työkyvyttömyyseläkkeellä olevan henkilön työansiot ylittävät 713,73 € kuukaudessa. Ansiotuloraja on sidottu kansaneläkeindeksiin, eli rajaa tarkistetaan vuosittain. Työkyvyttömyyseläke on mahdollista jättää lepäämään vähintään 3 kuukaudeksi ja enintään 2 vuodeksi. Lepäämiskertoja ei ole rajoitettu; eläkkeellä tulee kuitenkin olla lepäämisten välillä vähintään 3 kuukautta. Työnteosta on aina ilmoitettava Kelaan. Jos henkilö on saanut välittömästi ennen eläkkeen lepäämään jättämistä eläkettä saavan hoitotukea, hän voi saada palkan lisäksi ylimmän vammaistuen suuruista tukea 403,50 €/kk. Jos henkilö on välittömästi ennen eläkkeen lepäämään jättämistä saanut eläkkeen saajan asumistukea, asumistuen maksamista jatketaan niin kauan kuin asumistuen edellytykset muuten täyttyvät, vaikka työkyvyttömyyseläkettä ei makseta eläkkeen lepäämisen aikana. Asiaa koskeva laki työkyvyttömyyseläkkeellä olevien työhönpaluun edistämisestä (738/2009) on kansaneläkelaista erillinen laki. Se on määräaikainen ja on voimassa 1.1.2010 – 31.12.2013. Vuonna 2009 tai aiemmin työntekonsa aloittaneiden työkyvyttömyyseläkkeen lepäämiseen sovelletaan (vanhoja) kansaneläkelain säädöksiä. Lakia sovelletaan myös työkyvyttömyyseläkkeen ohella myönnettyihin takuueläkkeisiin. Säännökset: Laki työkyvyttömyyseläkkeellä olevien työhönpaluun edistämisestä (738/2009)

Omaishoidon tuki Omaishoidolla tarkoitetaan vanhuksen, vammaisen tai sairaan henkilön hoidon ja huolenpidon järjestämistä kotioloissa omaisen tai muun hoidettavalle läheisen henkilön avulla. Pääsääntö on, että hoito tapahtuu hoidettavan omassa kodissa. Omaishoidon tuen järjestämisvastuu on kunnalla. Kysymyksessä on määrärahasidonnainen palvelu, jota järjestetään kunnan tar koitukseen varaamien määrärahojen puitteissa.

Omaishoitajana voi toimia ainoastaan hoidettavan omainen tai muu hänelle läheinen henkilö. Läheinen henkilö voi olla esimerkiksi avopuoliso tai ystävä, joka on käytännössä osallistunut hoitoon ja huolenpitoon. Omaishoidon tuki on kokonaisuus, joka muodostuu hoidettavalle annettavista tarvittavista palveluista sekä omaishoitajalle annettavasta hoitopalkkiosta, vapaasta ja omaishoitoa tukevista palveluista. Omaishoidon sopimus. Omaishoidon tuesta laaditaan yhdessä omaishoitajan ja kunnan välillä sopimus, jonka liitteenä on oltava hoitoja palvelusuunnitelma. Hoito- ja palvelusuunnitelma on laadittava yhdessä hoidettavan ja omaishoitajan kanssa. Suunnitelmaan tulee kirjata omaishoitajan antaman hoidon määrä ja sisältö, muiden hoidettavalle tarpeellisten palvelujen määrä ja sisältö (esim. tilapäishoito, kotipalvelu), omaishoitajan hoitotehtävää tukevien palvelujen määrä ja sisältö sekä miten hoito järjestetään hoitajan vapaan tai muun poissaolon aikana. Hoitopalkkio porrastetaan hoidon sitovuuden ja vaativuuden perusteella. Hoitopalkkion vähimmäismäärä on 1.1.2012 lukien 364,35 euroa kuukaudessa. Hoidollisesti raskaan siirtymävaiheen aikana maksettava hoitopalkkio on vähintään 728,69 euroa kuukaudessa. Omaishoitaja, jonka hoidettava on säännöllisesti poissa kotoa enemmän kuin 5–7 tuntia arkipäivää kohti, on oikeutettu 364,35 euron hoitopalkkioon, jos hoidettavan hoidon ja huolenpidon tarve kotona on vähäistä suurempaa. Siten esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaisen lapsen omaishoitaja voi olla oikeutettu vähintään 364,35 euron hoitopalkkioon, vaikka lapsi viettäisi keskimäärin yli 7 tuntia esimerkiksi koulussa tai päivätoiminnassa. Omaishoitajan vapaiden järjestäminen ja niiden maksut. Omaishoitajalla on lakisääteinen oikeus saada vapaapäiviä kolme vuorokautta kuukaudessa. Tämän lisäksi kunta voi myöntää hoidon sitovuuden ja vaativuuden perusteella lisävapaapäiviä sekä mahdollisuuden vuorokautta lyhyempiin virkistysvapaisiin. Virkistysvapaat eivät vähennä hoitajan oikeutta vuorokauden mittaisiin vapaapäiviin. Vapaapäivien ja virkistysvapaiden pitäminen eivät vähennä hoitopalk-

kion määrää. Kunnan on järjestettävä hoidettavanhoito vapaapäivien ajaksi. Omaishoitajan lakisääteisen vapaan aikana hoidettavalle annettavista palveluista peritään hoidettavalta tuloista riippumaton, vuorokausikohtainen tasamaksu. Maksu on enintään 10,60 euroa vuorokaudelta. Maksun suuruuteen ei vaikuta se, millaisten palvelujen avulla hoito järjestetään eikä se kuinka paljon palveluja hoidettavalle annetaan vuorokaudessa. Omaishoidon tukea voi hakea kotipaikkakunnan sosiaalitoimesta. Säännökset ja lisätietoja: Laki omaishoidon tuesta (937/2005) Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992) 6 b § Tukiviesti 6/2005.

Päivähoito, koulunkäynti ja opiskelu Lasten päivähoito Kaikilla alle kouluikäisillä lapsilla on subjektiivinen oikeus kunnalliseen päivähoitoon. Päivähoitoon ovat ensisijaisesti oikeutettuja erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevat lapset. Heidän hoitonsa voidaan järjestää: • Perhepäivähoidossa kahden paikalla tai erityiskorvauksella päivähoitajalle • Integroituna normaalipäiväkotiin kahden paikalle tai avustajan kanssa • Erityispäiväkodissa Säännökset: Laki lasten päivähoidosta (36/1973) Asetus lasten päivähoidosta (239/1973)

Alle kouluikäisten kehitysvammaisten lasten kuntoutuksellinen päivähoito Kehitysvammaisen lapsen kuntoutuksellisesta päivähoidosta on kysymys silloin, kun kehitysvammaisen lapsen päivähoidon järjestetään ensisijaisesti kuntoutuksellisista syistä ja lapsen erityisen yksilöllisen hoidon ja huolenpidon

1/2012

turvaamiseksi tavoitteena edistää hänen suoriutumistaan päivittäisistä toiminnoista. Tällöin kysymyksessä on kehitysvammalain mukainen erityishuolto eikä erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevan lapsen päivähoito. Maksuton palvelu. Kehitysvammaisten lasten päivähoidon tulee olla maksutonta, mikäli kysymys on kuntouttavasta päivähoidosta, joka järjestetään kehitysvammalain mukaisena erityishuoltona. Oikeuskäytännössä on omaksuttu periaate, jonka mukaan kunta ei voi kiertää laissa sille määrättyjä velvollisuuksia myöntämällä kehitysvammaisten tarvitsemat erityishuollon palvelukset jonkin muun lain perusteella siten, että voisi täten periä palvelun käyttäjiltä asiakasmaksuja sellaisista palveluista, jotka erityishuoltoon lukeutuvina olisivat asiakkaille maksuttomia. Erityishuoltopiirin kuntainliiton tai erityishuoltoa järjestävän kunnan tulee lisäksi huolehtia kuljetuksista, jotka erityishuollon saamiseksi ovat välttämättömiä, tai suorittaa niistä aiheutuvat kustannukset. Hakeminen. Jotta kehitysvammaiselle lapselle kuntoutuksellisista syistä järjestettävä päivähoito järjestettäisiin maksuttomana erityishuoltona, on se syytä kirjata lapsen erityishuolto-ohjelmaan. Maksujen poistamista voi hakea lisäksi maksupäätöksen tehneeltä viranhaltijalta. Kuntouttava tarve on hyvä perustella lääkärinlausunnolla, josta ilmenee nimenomaisesti päivähoidon kuntoutuksellinen merkitys. Lausunnossa olisi myös syytä tuoda esiin, onko kuntoutuksellinen tarve kokopäiväinen vai riittääkö kuntoutukseksi vähäisempi, esim. puolipäiväinen, hoito.

kuullaan aina päätettäessä lapsen ottamisesta pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin. Perusopetuslaissa on kolmiportainen oppimisen ja koulunkäynnin tukijärjestelmä. Tuki jaetaan yleiseen, tehostettuun ja erityiseen tukeen. Oppilaille, jotka tarvitsevat pidempikestoista ja laajempaa tukea, tehdään päätös erityisestä tuesta. Erityisen tuen antamisesta päättää kunnassa koululautakunta tai sitä vastaava toimielin. Päätöksen tueksi tehdään pedagoginen selvitys, josta käy ilmi myös lapsen aiemmin saama tuki. Erityisen tuen antamista koskevassa päätöksessä on määriteltävä oppilaan pääsääntöinen opetusryhmä, tulkitsemis- ja avustajapalvelut sekä tarvittaessa oppilaan opetuksen poikkeava järjestäminen. Ennen erityistä tukea koskevan päätöksen tekemistä opetuksen järjestäjän on kuultava oppilasta ja tämän huoltajaa. Lisäksi tulee hankkia oppilaan opetuksesta vastaavilta selvitys oppilaan oppimisen etenemisestä ja moniammatillisena oppilashuollon yhteistyönä tehty selvitys oppilaan saamasta tehostetusta tuesta ja oppilaan kokonaistilanteesta. Näiden selvitysten perusteella on tehtävä arvio erityisen tuen tarpeesta (pedagoginen selvitys). Erityisen tuen päätös annetaan kirjallisena ja siihen voi hakea muutosta valittamalla aluehallintovirastolta. Päätöstä tarkistetaan ainakin toisen vuosiluokan jälkeen sekä ennen seitsemännelle vuosiluokalle siirtymistä. Oppilaan tuen tarpeen muuttuessa päätöstä tulisi tarkistaa joustavasti myös muuna ajankohtana.

Säännökset: Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977, kehitysvammalaki) 2 §, 39 § Asetus kehitysvammaisten erityishuollosta (988/1977) 3 § Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992) 4 § 2 kohta

Kaikille erityislapsille laaditaan edelleen henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (HOJKS) yhdessä lapsen huoltajien, opettajien ja moniammatillisen oppilashuoltoryhmän kanssa, mutta asiakirja ei enää aiempaan tapaan ole hallinnollinen päätös, eikä siitä siten voisi valittaa.

Koulunkäynti

Säännökset: Perusopetuslaki (628/1998)

Oppivelvollisuus. Kehitysvammainen lapsi on yleensä pidennetyn oppivelvollisuuden piirissä. Hänen oppivelvollisuutensa alkaa jo 6-vuotiaana ja kestää 11 vuotta. Huoltajia

Esiopetus Erityistä tukea tarvitsevalla lapsella on oikeus esiopetukseen:

1. Sinä vuonna, jolloin hän täyttää 5 vuotta, jolloin esiopetus on oppilaalle vapaaehtoista. 2. Sinä vuonna, jolloin hän täyttää 6 vuotta ja oppivelvollisuus alkaa. Kun on kyse oppivelvollisuuden ensimmäisestä vuodesta, on osallistuminen tällöin pakollista. 3. Sinä vuonna, kun oppilas täyttää 7 vuotta, jos oppilaan perusopetuksen aloittamista on myöhennetty. Esikoulu on maksuton ja sitä voidaan järjestää päivähoitopaikassa tai koulussa siten, että matkat ovat mahdollisimman lyhyitä ja turvallisia. Perheillä säilyy edelleen päivähoitolain mukainen subjektiivinen oikeus päivähoitopaikkaan, kunnes lapsi siirtyy oppivelvollisena perusopetukseen. Mikäli lapsi on päivähoidossa, tulee esiopetukseen käytetty aika huomioida päivähoitomaksussa. Esikoulussa olevalla erityislapsella on pääsääntöisesti oikeus maksuttomaan kuljetukseen. Säännökset: Perusopetuslaki (628/1998) Laki lasten päivähoidosta (36/1973) 11 a §

Avustajapalvelut Koulunkäynnin ohjaaja. Perusopetuslain mukaan vammaisella ja muulla erityistä tukea tarvitsevalla oppilaalla on muun ohella oikeus saada maksutta opetukseen osallistumisen edellyttämät tulkitsemis- ja avustajapalvelut. Koulutoimi myöntää tarvittaessa vaikeavammaiselle lapselle koulunkäyntiä varten avustajan. Lapsen henkilökohtaista opetus- ja kuntoutussuunnitelmaa tehtäessä arvioidaan avustajan tarve ja erityisen tuen antamista koskevassa päätöksessä on määrättävä muun ohella oppilaan mahdolliset avustajapalvelut. Avustajantarpeen tueksi on usein syytä esittää lääkärinlausunto. Koulunkäynnin ohjaajan työn tarkoituksena on tukea oppilaan yksilöllistä toimintakykyä erilaisissa toimintaympäristöissä. Tavoitteena on oppilaan avustaminen ja tukeminen oppimisprosessin eri vaiheissa siten, että oppilaan itsenäisyys ja omatoimisuus korostuvat. Koulunkäynnin ohjaaja tulisi palkata kerralla riittävän pitkäksi aikaa, jotta

avustajasuhde olisi oppilaan koulunkäynnin kannalta mielekäs. Säännökset: Perusopetuslaki (628/1998) 31 §

Koulukuljetukset Peruskoulun oppilaalla on oikeus maksuttomaan koulukuljetukseen silloin, jos oppilaan koulumatka on viittä kilometriä pidempi. Oikeus maksuttomaan kuljetukseen tai oppilaan kuljettamista varten myönnettyyn avustukseen on myös silloin, kun koulumatka oppilaan ikä ja muut olosuhteet huomioiden muodostuu oppilaalle liian vaikeaksi, vaaralliseksi tai rasittavaksi. Esiopetusta saavalla oppilaalla on vastaava oikeus maksuttomaan kuljetukseen kotoa suoraan esiopetukseen tai päivähoidosta esiopetukseen ja esiopetuksesta kotiin tai päivähoitoon. Säännökset: Perusopetuslaki (628/1998) 32 §

Aamu- ja iltapäivätoiminta Perusopetuslain mukainen aamuja iltapäivätoiminta Koululaisten aamuja iltapäivätoiminnan järjestäminen riippuu kunnasta. Kunta voi järjestää ja hankkia aamuja iltapäivätoimintaa. Jos kunta järjestää tai hankkii aamuja iltapäivätoimintaa, sitä tulee tarjota kunnassa toimivien koulujen ensimmäisen ja toisen vuosiluokan oppilaille sekä muiden vuosiluokkien osalta erityistä tukea saavalle oppilaalle kunnan päättämässä laajuudessa. Maksut. Aamu- ja iltapäivätoiminnasta voidaan määrätä maksettavaksi asiakasmaksu. Kunta päättää aamuja iltapäivätoiminnasta perittävän kuukausimaksun määrän, joka saa olla enintään 60 euroa silloin, kun toimintaa järjestetään kolme tuntia päivässä. Maksu voidaan periä jokaiselta sellaiselta kuukaudelta, jona lapsi osallistuu aamu- tai iltapäivätoimintaan. Toimintaa voidaan järjestää enemmänkin kuin kolme tuntia päivässä ja ylimenevistä tunneista voidaan periä maksu erikseen. Opetushallitus on hyväksynyt aamuja iltapäivätoiminnan perusteet, joiden mukaan toiminta tulee järjestää.

1/2012

Säännökset: Perusopetuslaki (628/1998) 8 a luku Opetushallituksen aamuja iltapäivätoiminnan perusteet osoitteessa: http://www.oph.ﬁ/saadokset_ja_ ohjeet/opetussuunnitelmien_ja_ tutkintojen_perusteet/aamu_ja_ iltapaivatoiminta

Kehitysvammaisten koululaisten aamuja iltapäivätoiminta Lapsen kehitysvamman vuoksi tarpeellinen aamuja iltapäivätoiminta tulisi katsoa kehitysvammalain mukaiseksi erityishuolloksi, jota kunnan sosiaalitoimen on järjestettävä tarvetta vastaava määrä. Koska aamuja iltapäivätoimintaa järjestetään perusopetuslain nojalla kaikille perusopetuksen 1. ja 2. vuosiluokan oppilaille, on perusteltua ajatella, että suurin osa oppilaista tarvitsee toimintaa iästään johtuen. Vanhemmat oppilaat tarvitsevat toimintaa nimenomaan erityisistä tarpeistaan johtuen. Siksi ainakin 9-vuotiaasta lähtien aamuja iltapäivätoimintaa tulee järjestää kehitysvammaisille oppilaille erityishuoltona, jolloin kuukausimaksua ei tule periä. Kehitysvammaisten koululaisten aamuja iltapäivätoiminnassa on kysymys alle 16-vuotiaalle kehitysvammaiselle henkilölle annettavasta osittaisesta ylläpidosta. Tällöin hoidon tulee olla maksutonta. Kunnan tulee huolehtia maksutta myös erityishuollon järjestämiseksi välttämättömistä kuljetuksista tai suorittaa niistä aiheutuvat kustannukset. Kehitysvammaisen lapsen aamuja iltapäivätoiminnan tarve tulee mainita erityishuolto-ohjelmassa. Hakemus voidaan tehdä vammaispalveluista vastaavalle kunnan sosiaalitoimelle. Säännökset: Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977, kehitysvammalaki) 2 §, 39 § Asetus kehitysvammaisten erityishuollosta (988/1977) 3 § Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992) 4 §

Muut opinnot Peruskoulun jälkeen vammaisella nuorella on yhtäläinen oikeus saada ammatillista koulutusta. Kysymyk-

seen voivat esimesimerkiksi tulla opinnot yleisissä ammatillisissa oppilaitoksissa tai erityisammattikouluissa. Lisäksi vammaisille opiskelijoille voidaan järjestää valmentavaa ja kuntouttavaa opetusta ja ohjausta. Valmentavan ja kuntouttavan opetuksen tavoitteena on antaa opiskelijalle valmiuksia ammatilliseen koulutukseen, työhön sijoittumiseen tai oman elämän hallintaan. Valmentavaa ja kuntouttavaa opetusta järjestetään ammatillisissa erityisoppilaitoksissa sekä järjestämisluvan saaneissa muissa oppilaitoksissa tai kansanopistoissa.

Opiskelun edellyttämät tukipalvelut Erityisopetusta saavalla opiskelijalla on oikeus opiskelun edellyttämiin avustajapalveluihin, muihin oppilashuoltopalveluihin sekä erityisiin apuvälineisiin. Näiden palveluiden järjestämisvastuu on koulutuksen järjestäjällä. Avustaja opiskelua varten voidaan myös järjestää kunnan toimesta vammaispalvelulain nojalla Vammaisen opiskelijan muussakin kuin opiskelussa tarvittavaa palvelua, kuten henkilökohtaista apua taikka kuljetuspalvelua, tulee hakea kunnan sosiaalitoimesta.

Majoitusetu Majoituksesta on järjestämisvastuussa koulutuksen järjestäjä. Asuminen koulutuksen järjestäjän opiskelija-asuntolassa on opiskelijalle maksutonta.

Opiskeluun liittyvät kuljetukset Opiskelijalle voidaan myöntää koulumatkatukea Kelasta silloin, kun opiskelijan yhdensuuntainen koulumatka on vähintään 10 km ja koulumatkan kustannukset ovat yli 54 €/kk. Omavastuu osuus on 43 €/kk. Ammatillisen peruskoulutuksen opiskelijoihin rinnastetaan myös vammaisille opiskelijoille järjestettyyn valmentavaan ja kuntouttavaan opetukseen ja ohjaukseen osallistuvat opiskelijat. Kuljetusta kouluun voi järjestää myös kotikunta vammaispalvelulain 8 §: n ja -asetuksen 4-6 §: ien perusteella (ks.kohdassa kuljetuspalvelut).

Säännökset: Laki lukiokoulutuksen ja ammatillisen koulutuksen opiskelijoiden koulumatkatuesta (48/1997) 3 § Laki ammatillisesta koulutuksesta (630/1998) 37– 38 §

Edunvalvonta Edunvalvojan määrääminen voi yleensä tulla kysymykseen, kun täysi-ikäinen (yli 18-vuotias) henkilö ei itse kykene valvomaan etuaan tai huolehtimaan itseään tai omaisuuttaan koskevista asioista. Edunvalvoja voidaan määrätä myös hoitamaan vain tietty tehtävä kuten esimerkiksi perinnönjako tai kiinteistökauppa. Lain tavoitteena on rajoittaa mahdollisimman vähän henkilön omaa vapautta toimia. Edunvalvoja tulee määrätä ainoastaan silloin, kun on asioita, jotka vaativat hoitoa ja kun se on välttämätöntä henkilön omien etujen turvaamiseksi. Pelkkä kehitysvammaisuus ei välttämättä edellytä edunvalvojan määräämistä. Ratkaisevaa on, miten vamma tai sairaus vaikuttaa henkilön ymmärrykseen ja päätöksentekokykyyn. Jos esimerkiksi läheiset voivat hoitaa asiat yhdessä vammaisen henkilön kanssa ja on kyse vähäisistä asioista, ei tarvetta edunvalvontaan välttämättä ole. Edunvalvojan henkilö. Edunvalvojaksi voidaan määrätä tehtävään sopiva ja suostuva henkilö, jolla on tehtävään riittävä taito ja kokemus. Edunvalvojana voi toimia kunnan yleinen edunvalvoja tai tukea tarvitsevan henkilön äiti, isä, aviopuoliso tai muu läheinen. Edunvalvoja on päämiehensä luottohenkilö, joka puolustaa tämän etuja ja edustaa tätä asioissa, jotka on määrätty edunvalvojan hoidettavaksi. Edunvalvojan on pidettävä kirjaa päämiehen varoista ja veloista sekä annettava vuosittain tilitys omaisuuden hoidosta maistraatille. Edunvalvojan tehtävät. Edunvalvoja edustaa päämiestä taloudellisissa asioissa kuten laskujen maksamisessa. Edunvalvojan tehtävänä on valvoa, ettei päämiehen omaisuutta käytetä päämiehen edun vastaisesti. Päämiehelle tulee järjestää asianmukaiset elinolosuhteet ja hänelle on jätettävä se omaisuus, jota hän

tarvitsee henkilökohtaista käyttöään varten. Päämiehelle on annettava hänen tarpeisiinsa ja muihin olosuhteisiin nähden kohtuullisena pidettävä määrä käyttövaroja. Päämiehen varat on tarkoitettu käytettäväksi päämiehen hyväksi ja elämän laadun parantamiseksi. Edunvalvoja voidaan määrätä myös edustamaan päämiestä tämän henkilöä koskevissa asioissa, joiden merkitystä päämies ei itse ymmärrä. Edunvalvojan tehtävät ilmenevät maistraatin tai käräjäoikeuden päätöksestä. Maistraatit ovat holhousviranomaisia, jotka neuvovat ja opastavat edunvalvonta-asioissa. (www.maistraatti.ﬁ) Säännökset: Laki holhoustoimesta (1999/442)

Kansaneläkelaitos Kansaneläkelaitoksen vammaisetuudet Kansaneläkelaitoksen vammaisetuuksia ovat alle 16-vuotiaan vammaistuki, 16 vuotta täyttäneen vammaistuki sekä eläkettä saavan hoitotuki. Veteraaneille maksetaan hoitotuen osana erillistä veteraanilisää. Lisäksi kansaneläkelaitos maksaa ruokavaliokorvausta keliakiaa sairastaville henkilöille. Toistaiseksi tai määräajaksi myönnettävät vammaistuet ja hoitotuki on porrastettu henkilön tuen tarpeen mukaan perustukeen, korotettuun tukeen ja ylimpään tukeen. Vammaisetuuksia on maksettu v. 2010 alusta lähtien myös niille, joiden hoitojakso julkisessa hoitolaitoksessa kestää yli kolme kuukautta.

Alle 16-vuotiaan vammaistuki Alle 16-vuotiaan vammaistukea maksetaan alle 16-vuotiaalle Suomessa asuvalle lapselle, jonka sairauteen, vikaan tai vammaan liittyvästä hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu vähintään kuuden kuukauden ajan tavanomaista suurempaa rasitusta ja

1/2012

sidonnaisuutta verrattuna vastaavanikäiseen terveeseen lapseen. Tuki on verotonta tuloa eikä riipu hakijan tuloista tai varallisuudesta. Lapsen vammaistuki voidaan myöntää määräajaksi tai siihen asti, kun lapsi täyttää 16 vuotta. Kela ratkaisee asian sen mukaan, miten pysyvä lapsen erityisen hoidon ja kuntoutuksen tarve on. Vammaistuki on porrastettu kolmeen ryhmään lapsen tarvitseman erityishoidon perusteella. Korotettu ja ylin vammaistuki oikeuttavat Kelan järjestämään kuntoutukseen. Vammaistuet ovat etuuksia, joita korotetaan vuosittain kansaneläkeindeksillä. Vuonna 2012 hoitotuen määrät ovat: • Vammaistuki 89,18 € • Korotettu vammaistuki 208,09 € • Ylin vammaistuki 403,50 € Hakemus on toimitettava Kelan toimistoon. Sen liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto C. Mukaan on syytä laittaa myös oma yksityiskohtainen selvitys lapsen päivittäisestä avun tarpeesta.

Yli 16-vuotiaan vammaistuki Yli 16-vuotiaan vammaistuki voidaan myöntää 16 vuotta täyttäneelle vammaiselle henkilölle, jonka toimintakyvyn arvioidaan olevan sairauden, vian tai vamman vuoksi yhtäjaksoisesti heikentynyt vähintään vuoden ajan. Lisäksi edellytetään, että sairaudesta, viasta tai vammasta aiheutuu haittaa, avuntarvetta tai ohjauksen ja valvonnan tarvetta taikka erityiskustannuksia. Tuen tarkoituksena on tukea työikäisten vammaisten henkilöiden selviytymistä jokapäiväisessä elämässä sekä työelämässä ja opiskelussa ja korvata vammaisuudesta aiheutuvia ylimääräisiä kustannuksia. Tukea ei makseta vanhuuseläkkeellä olevalle henkilölle. Yli 16-vuotiaan vammaistuki on porrastettu kolmeen maksuluokkaan yleisen haitan, tarvittavan avun, palvelusten ohjauksen ja valvonnan sekä vammasta aiheutuvien erityiskustannusten perusteella. Tuen määrä on v. 2012: • Perusvammaistuki 89,18 € • Korotettu vammaistuki 208,09 € • Ylin vammaistuki 403,50 €

Eläkettä saavan hoitotuki Hoitotuen tarkoituksena on tukea sairaan tai vammaisen henkilön kotona asumista ja kotona annettavaa hoitoa sekä korvata sairaudesta tai vammaisuudesta aiheutuvia erityiskustannuksia. Verotonta hoitotukea voidaan maksaa 65 vuotta täyttäneelle sekä alle 65-vuotiaalle, joka saa työkyvyttömyyseläkettä, kuntoutustukea tai yksilöllistä varhaiseläkettä. Eläkettä saavan hoitotuki on porrastettu kolmeen ryhmään avuntarpeen, ohjauksen ja valvontatarpeen sekä erityiskustannusten määrän perusteella. Hoitotuen määrä vuonna 2012: • Perushoitotuki 59,73 € • Korotettu hoitotuki 148,69 € • Ylin hoitotuki 314,41 €

Erityishoitoraha sairaan lapsen vanhemmille Äidillä tai isällä saattaa olla oikeus saada lyhytaikaista tai tilapäistä korvausta ansionmenetyksestä, joka aiheutuu hänen osallistumisestaan vaikeasti sairaan/vammaisen alle 16-vuotiaan lapsensa hoitoon tai kuntoutukseen sairaalassa, sairaalan poliklinikalla, erityishuoltopiirin toimintayksikön tasoisella poliklinikalla tai näihin liittyvässä kotihoidossa. Erityishoitorahaa voi saada myös kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssille osallistumisen ajalta. Erityishoitorahaa maksetaan samalta ajalta molemmille vanhemmille, jos lääkäri on katsonut molempien vanhempien hoitoon tai kuntoutukseen osallistumisen tarpeelliseksi (ei koske kotihoitoa). Erityishoitorahaa maksetaan erityissairaanhoidontasoisessa hoitopaikassa annetun hoidon sekä kuntoutuskurssien ajalta yhteensä enintään 60 arkipäivältä. Kotihoidon ajalta sitä voidaan maksaa enintään 60 tai erityisistä hoidollisista syistä 90 arkipäivältä. Erityishoitorahaa voidaan maksaa painavien lääketieteellisten syiden perusteella pitemmältäkin ajalta, jos sairauteen liittyvän hoidon toteuttaminen tai sairauden odottamaton paheneminen edellyttää vanhemman jatkuvaa läsnäoloa. Erityishoitorahalla on neljän kuukauden takautuva hakuaika. Hakijan tulee liittää hakemukseen lääkärin

D-todistus siitä, että lapsen hoitoon osallistuminen on ollut tarpeellista. Kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssille osallistuneen on liitettävä hakemukseen järjestäjältä saatu todistus. Erityishoitoraha on yleensä sen saajan sairauspäivärahan suuruinen. Kela pidättää siitä ennakkoveron. Erityishoitorahan saajalla ei ole oikeutta työttömyyspäivärahaan eikä työmarkkinatukeen. Erityishoitorahaa voivat saada myös kotiäidit ja opiskelijat sekä itsenäistä työtä tekevät. Jos hakijalla ei ole riittävästi työtuloja päivärahan laskemisen perusteeksi, erityishoitoraha maksetaan hänelle 22,96 euron suuruisena. Kun Kela maksaa hakijalle kuntoutuksen ajalta kuntoutusrahaa, se maksaa erityishoitorahaa vain kuntoutusrahan omavastuuajalta. Erityishoitorahaa ei makseta, jos hakija saa esimerkiksi erityisäitiysrahaa, äitiysrahaa, isyysrahaa, vanhempainrahaa tai sairauspäivärahaa. Lisätiedot: www.kela.ﬁ

Kuntoutusraha Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien ajalta voidaan vanhemmille maksaa kuntoutusrahaa. Omaisen tai läheisen kuntoutukseen osallistumisen tarpeellisuus on aina perusteltava kuntoutussuunnitelmassa. Kuntoutusrahaa haetaan Kelalta ja liitteeksi tarvitaan kurssinjärjestäjän todistus. Omavastuuajat on säännelty erikseen kunkin kuntoutuksen osalta. Esimerkiksi enintään 12 arkipäivää kestävän sopeutumisvalmennuskurssin omavastuuaika on kurssin alkamispäivä. Kuntoutusraha on yleensä saajan sairauspäivärahan suuruinen ja se on verollista tuloa. Ammatillisessa kuntoutuksessa olevan vähimmäiskuntoutusraha on 22,96 euroa arkipäivältä. Kuntoutusrahan omavastuupäivältä voi saada erityishoitorahaa, mikäli vanhemmalle aiheutuu ansionmenetystä. Säännökset ja lisätiedot: Laki Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista (566/2005) www.kela.ﬁ

Nuoren kuntoutusraha Vajaakuntoisella 16–19-vuotiaalla nuorella on oikeus kuntoutusrahaan, jos nuoren työkyky ja ansiomahdollisuudet tai mahdollisuudet valita ammatti ja työ ovat sairauden, vian tai vamman vuoksi olennaisesti heikentyneet ja hän tarvitsee tämän vuoksi tehostettua työkyvyn arviointia ja kuntoutusta. Tavoitteena on ammatillisen kuntoutumisen varmistaminen ja työllistymisen edistäminen. Edellytyksenä on lisäksi, että kotikunnassa on yhdessä nuoren, hänen huoltajansa ja tarvittaessa muiden asiantuntijoiden kanssa laadittu hänelle henkilökohtainen opiskelu- ja kuntoutumissuunnitelma. Kelan ohjeiden mukaan kuntoutuksen realistisena tavoitteena tulee olla työelämään siirtyminen niin, että nuori pystyisi työllään hankkimaan ainakin joitakin merkittäviä tuloja eläkkeensä lisäksi. Jos koulutuksen tavoitteena on pelkästään harjaannuttaa nuorta selviytymään jokapäiväisistä toiminnoista eikä alustaviakaan työelämätavoitteeseen tähtääviä ammatillisia suunnitelmia pystytä tekemään, eivät nuoren kuntoutusrahan myöntämisedellytykset täyty. Asiaa tulisi kuitenkin arvioida henkilön omasta näkökulmasta. Työelämä tulisi nähdä laajemmin, koska jo pienenkin työtulon mahdollisuus voi henkilölle itselleen olla merkityksellinen. Hallituksen esityksen mukaan silloin, kun vielä koulussa olevan nuoren ammatillisen kuntoutumisen mahdollisuuksia on kuntoutussuunnitelman mukaan vaikea ennakoida esimerkiksi sairauden laadun vuoksi, tulee pääsääntöisesti myöntää nuoren kuntoutusraha. Nuoren kuntoutusrahan vähimmäismäärä on 22,96 euroa päivässä ja se on verotettavaa tuloa. Samalta ajalta nuoren on mahdollista saada myös verotonta vammaistukea. Loma-ajoilta kuntoutusrahaa alennetaan 20 prosentilla. Alle 20-vuotiaalle työkyvyttömyyseläke voidaan myöntää vasta, kun on selvitetty, ettei ammatillisen kuntoutuksen mahdollisuuksia ole tai jos ammatillinen kuntoutus on sairauden vuoksi keskeytynyt tai päättynyt tuloksettomana. Lisätiedot: www.kela.ﬁ

1/2012 1/2012

Korvaus gluteiinittomasta ruokavaliosta Keliakiaa sairastavat 16 vuotta täyttäneet saavat Kelalta korvausta gluteenittoman ruokavalion aiheuttamista kustannuksista 21 euroa kuukaudessa. Korvaus on veroton.

Apuvälineet Kela voi myöntää apuvälineitä (esim. tietokone) vaikeavammaisille henkilöille opiskelusta selviytymiseksi, kun on kyse työelämään tähtäävästä ammatillisesta koulutuksesta tai yleissivistävästä opiskelusta peruskoulun yläluokilta alkaen opiskelijalle, jolle on tehty ammatillisen koulutuksen suunnitelma.

Lääkekorvaukset Lääkekorvausjärjestelmässä on kolme korvausluokkaa. Potilailla ei ole ostokertakohtaista kiinteätä omavastuuta. Potilas saa korvauksen lääkekohtaisesti prosenttiosuutena suoraan lääkkeen hinnasta. Peruskorvaus on lääkkeen hinnasta 42 prosenttia, alempi erityiskorvaus 72 prosenttia ja ylempi erityiskorvaus 100 prosenttia. Ylemmän erityiskorvausluokan lääkkeistä potilas maksaa kolmen euron omavastuun jokaisesta samalla kertaa ostamastaan valmisteesta.

Matkakustannukset Sairausvakuutus korvaa matkat sairaalaan, poliklinikalle tai kuntayhtymän terveydenhuollon toimintayksikköön. Lisäksi korvaus maksetaan sairauden hoitoon kuuluvien apuvälineiden hankkimiseen ja ylläpitämiseen liittyvistä apuvälineiden valmistus-, huolto- ja välityspaikkoihin tehtävistä matkoista. Sairauden vuoksi tehdyistä matkoista korvataan 9,25 euron ylittävä osuus. Kun itse maksetut osuudet ylittävät 157,25 euroa kalenterivuoden aikana, ylittävä osa korvataan kokonaan. Vuotuinen omavastuuosuus kertyy sekä matkojen omavastuuosuuksista että niitä pienemmistä kertakustannuksista. Matkakustannukset voivat olla potilaan itsensä, hänen saattajansa ja mukana matkustaneen perheenjäsenen kustannuksia. Jos potilas tarvitsee matkan aikana välttämättä saattajan, myös tämän matkakuluista voi saada korvauksen.

Saattajan matkakuluista saa korvausta, jos hoitohenkilökunta on katsonut saattajan tarpeelliseksi hakijan sairauden perusteella tai esim. perheen jäsenen hoitoon osallistumisen välttämättömäksi. Jos potilas, saattaja tai perheenjäsen on joutunut yöpymään matkalla tutkimuksen, hoidon tai liikenneolosuhteiden takia, hän voi hakea Kelasta yöpymisrahaa majoituskustannusten määrään. Sitä voi saada enintään 20,18 euroa vuorokaudessa.

Kansaneläke Kansaneläkelain mukaiseen vanhuustai työkyvyttömyyseläkkeeseen ovat oikeutettuja 65 vuotta täyttäneet tai sitä nuoremmat työkyvyttömät henkilöt. Kansaneläke on kansaneläkeindeksiin sidottu etuus. Täyden kansaneläkkeen suuruus on yksinäisellä ihmisellä vuonna 2012 608,63 euroa kuukaudessa.

Takuueläke Takuueläkkeellä tarkoitetaan eläkkeeseen maksettavaa lisää, joka maksetaan siinä tapauksessa, että henkilön kaikki eläkkeet ennen verotusta ovat alle 707,26 e/kk. Takuueläkkeen tarkoituksena on turvata Suomessa asuvan eläkkeensaajan toimeentuloa maksamalla hänelle valtion varoista eläkettä, jos hänen eläkkeensä eivät muutoin riitä kohtuulliseen toimeentuloon. Ansiotulot, pääomatulot, omaisuus taikka omaishoidon tuki eivät vaikuta takuueläkkeen määrään. Sen sijaan takuueläke vaikuttaa muiden eläkkeiden tavoin henkilön saamaan asumistuen tai mahdollisen toimeentulotuen määrään. Oikeus takuueläkkeeseen on henkilöllä, joka saa muuta kuin pelkkää osa-aikaeläkettä, osatyökyvyttömyyseläkettä tai perhe-eläkettä. Takuueläkettä pitää erikseen hakea. Hakeminen on mahdollista Kelan eläkeasioiden palvelunumerosta 020 692 202 tai Kelan toimistossa. Takuueläkehakemuslomakkeen saa myös Kelan verkkosivuilta.

Lääkinnällinen kuntoutus Kela järjestää kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksia ja kuntoutusrahaetuuksia koskevan lain perusteella ammatillista kuntoutusta,

vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta, harkinnanvaraista kuntoutusta sekä maksaa kuntoutustoimenpiteiden ajalta toimeentulon turvaksi kuntoutusrahaa. Kelan järjestämään lääkinnälliseen kuntoutukseen on oikeutettu sellainen vaikeavammainen henkilö, joka saa Kelan korotettua vammais/hoitotukea tai ylintä vammais-/ hoitotukea. Lääkinnällistä kuntoutusta ovat mm. fysioterapia, puhe-, musiikki- ja ratsastusterapia, sopeutumisvalmennus ja kuntoutusjaksot sekä -kurssit. Kelan kuntoutusta ei järjestetä julkisessa laitoshoidossa olevalle henkilölle.

Tulkkauspalvelut Tulkkauspalveluja on järjestettävä vaikeasti kuulo- ja näkövammaisille vähintään 360 tulkintatuntia kalenterivuoden aikana. Vaikeasti kuulovammaisilla, kuulo- ja näkövammaisilla sekä puhevammaisilla henkilöillä on oikeus saada vuodessa vähintään 180 tulkintatuntia. Palveluja voi saada esimerkiksi työssä käymisen, opiskelun, asioimisen, yhteiskunnallisen osallistumisen ja virkistyksen yhteydessä tapahtuvaan tulkkaukseen. Opiskeluun liittyviä tulkkauspalveluja tulee järjestää siinä laajuudessa kuin henkilö välttämättä tarvitsee niitä selviytyäkseen opinnoistaan. Hakeminen. Oikeutta tulkkauspalveluun haetaan Kelalta hakemuksella, jonka liitteeksi tulee täyttää erillinen asiakasproﬁililomake sekä liittää sosiaali- tai terveydenhuollon asiantuntijan tai muun asiantuntijan lausunto tulkkauspalvelun tarpeesta ja vamman laadusta. Säännökset ja lisätiedot: Laki vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelusta (133/2010) www.papunet.net/tietoa/tulkkauspalvelu/ www.kela.ﬁ

Muut tukimuodot Ajoneuvovero Ajoneuvoveron perusverosta voidaan myöntää vapautus vammaisuuden perusteella. Vapautus ei koske ns. dieselveroa eli käyttövoimaveroa. Vapautus voidaan myöntää vain yhdestä ajoneuvosta kerrallaan. Vapautus voidaan myöntää 1) henkilölle, jolle on myönnetty vammaisen pysäköintilupa; 2) henkilölle, joka kuljettaa vammaista, jolle on myönnetty mainittu pysäköintilupa; tai 3) henkilölle, jolle on myönnetty autoveron palautus autoverolain 50 §:n tai 51 §:n perusteella (ks. jäljempänä). Liikenteen turvallisuusvirasto Trafi voi myöntää vapautuksen hakemuksetta, jos sen peruste on viraston tiedossa. Muussa tapauksessa vapautusta tulee hakea Liikenteen turvallisuusvirastolta kirjallisesti. Hakemuksessa on käytävä ilmi verovelvollisen sekä vammaisen henkilön nimi, osoite ja henkilötunnus sekä ajoneuvon rekisteritunnus samoin kuin hakemuksen perustelut. Hakemukseen on liitettävä jäljennös mahdollisesta autoveronpalautuspäätöksestä tai pysäköintiluvasta. Lisätietoa ja tarkempia ohjeita saa poliisilta, katsastuspaikoilta ja Liikenteen turvallisuusvirastolta. Säännökset ja lisätiedot: Ajoneuvoverolaki (1281/2003) 35 § ja 36 § Autoverolaki (482/1994) 50 § ja 51 § Liikenteen turvallisuusvirasto PL 320, 00101 Helsinki Ajoneuvoveroneuvonta 020 618 5125 (pvm/mpm, klo. 8:00 – 20:00) ja Internetistä: www.trafi.fi

Autoveronpalautus ja -huojennus Autoveronpalautusta voi saada autoverosta annetun lain 51 ja 50 §:n perusteella uutena ostettuun tai ulkomailta käytettynä ostettuun ja Suomessa ensikertaa rekisteröitävään autoon. Päätöksen voi hakea ennakkoon tai viimeistään 6 kuukauden kuluessa siitä, kun hakija on

1/2012

merkitty auton omistajaksi. Autoveronpalautus autoverolain 51 §:n nojalla. Auton hintaan sisältyvä autovero voidaan palauttaa kokonaan tai osittain silloin, kun vammainen henkilö invaliditeetin asteen ja auton käyttötarkoituksen osalta täyttää laissa säädetyt edellytykset. Palautettavan autoveron enimmäismäärä on 3 770 euroa. Automaattivaihteista autoa välttämättä tarvitsevalle palautettava enimmäismäärä on 4 980 euroa. Auto tulee vammaisen henkilön omistukseen ja rekisteriotteeseen tulee maininta autoveron alentamisesta. Tämän vuoksi auton käyttötarkoitukseen tulee kiinnittää huomiota, koska autoa on pääsääntöisesti käytettävä vammaisen henkilön kuljettamiseen. Hakemukset ja lisätietoja: Eteläinen tullipiiri, Hangon tulli, 10900 Hanko puh. 020 690 601, www.tulli.ﬁ, autoliikkeet. Autoveron kohtuullistaminen autoverolain 50 §:n nojalla. Tullihallitus voi määräämillään ehdoilla erityisen painavista syistä palauttaa autoveron tai siitä kohtuulliseksi katsottavan osan. Vapautusmenettely voi soveltua esimerkiksi silloin, kun tarve perustuu perheen alaikäisen lapsen vammaisuudesta johtuvaan kuljetustarpeeseen, mutta autoa ei ole rekisteröity lapsen nimiin. Tullihallitukselle tehtävässä hakemuksessa tulee riittävän tarkasti selostaa vamman laatua ja haitta-astetta sekä auton käyttötarvetta. Hakemukseen on liitettävä lääkärintodistus vamman aiheuttamasta haitasta. Tullihallitus kiinnittää päätöksenteossa huomiota myös perheen taloudelliseen ja sosiaaliseen tilanteeseen. Hakemukseen onkin usein perusteltua liittää sosiaaliviranomaisen selvitys ja verotodistus. Tullihallituksen päätöksestä ei ole valitusmahdollisuutta ja sen vuoksi hakemus on syytä laatia huolellisesti. Hakemukset ja lisätietoja: Tullihallitus, PL 512, 00101 Helsinki, puh. (09) 6141, www.tulli.ﬁ

Vammaisen henkilön pysäköintilupa Kotipaikkakunnan poliisi myöntää pysäköintiluvan 10 vuodeksi

kerrallaan vaikeasti vammaiselle henkilölle. Lupa on voimassa myös muissa EU:n jäsenvaltioissa. Vammaisen henkilön pysäköintilupa on henkilökohtainen. Pysäköintilupaa haettaessa on oltava mukana kaksi valokuvaa (mieluiten mustavalkoisia) ja pysäköintilupahakemus täytettynä sekä lääkärintodistus sairauden, vian tai vamman laadusta ja vaikeusasteesta. Pysäköintilupahakemuksen saat sähköisessä muodossa poliisin verkkosivuilta. Pysäköintilupa antaa oikeuden pysäköidä ajoneuvo maksulliselle paikalle ilmaiseksi sekä pysäköintioikeuden myös sellaiselle alueelle, missä pysäköinti on liikennemerkein kielletty, jos muut tieliikennelain säädökset eivät sitä kiellä. Säännökset ja lisätiedot: Tieliikennelaki (267/1981) 28 b § www.poliisi.ﬁ

Veronmaksukyvyn alentumisvähennys Jos henkilön veronmaksukyky hänen ja hänen perheensä käytettävissä olevat tulot ja varallisuus huomioon ottaen on erityisistä syistä, kuten elatusvelvollisuuden, työttömyyden tai sairauden vuoksi olennaisesti alentunut, vähennetään puhtaasta ansiotulosta kohtuullinen määrä, enintään kuitenkin 1400 euroa. Yksinomaan sairauskulujen perusteella myönnettävän harkinnanvaraisen vähennyksen edellytyksenä on, että verovelvollisen ja hänen perheenjäsentensä sairauskulujen määrä on vähintään 700 euroa ja samalla vähintään 10 prosenttia verovelvollisen puhtaiden pääomaja ansiotulojen yhteismäärästä. Hakemuksessa tulee mainita tarkasti vammasta aiheutuvat erityiskustannukset kuten lisääntyneet asumiskustannukset, vaatekustannukset, ruokakulut, erityiset hygieniakustannukset, apuvälineiden kunnostamisesta aiheutuneet kustannukset, terveydenhoito- ja sairauskustannukset, avuntarpeesta johtuvat kustannukset, kuljetuskustannukset, harrastus- ja virkistystoiminnan kulut sekä kaikki muut oleelliset kulut. Lisätiedot: kotikuntasi verotoimistosta tai www.vero.ﬁ

Tarkistuslista Palvelusuunnittelu - Palvelusuunnitelma - Erityishuolto-ohjelma

Vammaispalvelut ja muut sosiaalihuollon palvelut - Vammaispalvelulain mukainen palveluasuminen - Kehitysvammalain perusteella järjestettävä asuminen - Asumisen palvelumaksut - Asunnon muutostyöt ja asuntoon kuuluvien välineiden ja laitteiden hankkiminen - VPL:n mukainen kuljetuspalvelu - Kehitysvammalain mukainen kuljetus - Koulukuljetukset - Henkilökohtainen apu - Apuvälineet - Ylimääräiset erityisravintokustannukset - Ylimääräiset vaatekustannukset - Avustus auton hankintaan - Auton muutostyöt - Tilapäishoito - Työ- ja päivätoiminta - Eläkkeen lepäämään jättäminen - Omaishoidon tuki

Päivähoito, koulunkäynti ja opiskelu - Päivähoito - Kuntoutuksellinen päivähoito - Koulunkäynti - Esiopetus - Erityinen tuki - Avustaja - Aamu- ja iltapäivätoiminta - Kehitysvammaisen lapsen aamuja iltapäivätoiminta - Muut opinnot - Opiskelun edellyttämät tukipalvelut - Majoitusetu - Opiskeluun liittyvät kuljetukset

Edunvalvonta Kansaneläkelaitoksen tuet ja palvelut - Alle 16-vuotiaan vammaistuki - Yli 16-vuotiaan vammaistuki - Eläkettä saavan hoitotuki - Erityishoitoraha - Kuntoutusraha - Nuoren kuntoutusraha - Korvaus gluteiinittomasta ruokavaliosta - Apuvälineet - Lääkekorvaukset - Matkakustannukset - Työkyvyttömyyseläke - Takuueläke - Lääkinnällinen kuntoutus - Tulkkauspalvelut

Muut tukimuodot - Vapautus ajoneuvoverosta - Autoveron palautus ja verohuojennus - Vammaisen henkilön pysäköintilupa - Veronmaksukyvyn alentumisvähennys

1/2012 1/2012

Keskeistä lainsäädäntöä Kehitysvammaisia koskevia keskeisimpiä lakeja ovat muun muassa perustuslaki (1999/731), hallintolaki (2003/434), sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annettu laki (2000/812), kehitysvammaisten erityishuollosta annettu laki (1977/ 519), laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (1987/380), laki omaishoidon tuesta (2005/937), sosiaalihuoltolaki (1982/710), sekä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annettu laki (1992/734).

Perustuslaki Suomen perustuslain 2 lukuun on kirjattu meille jokaiselle kuuluvat perusoikeudet, joita ovat mm. yhdenvertaisuus, oikeus elämään sekä henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen, liikkumisvapaus, yksityiselämän suoja, oikeus maksuttomaan perusopetukseen ja työhön sekä omaan kieleen. Perustuslain 6 §: n mukaan ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä, eikä ketään saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan muun ohella terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Perustuslain 19.1 § turvaa oikeuden välttämättömään toimeentuloon sekä huolenpitoon ja 19.3 § velvoittaa julkista valtaa turvaamaan jokaiselle riittävät sosiaalipalvelut. Riittävän palvelutason on katsottu hallituksen esityksen perusteluissa tarkoittavan sellaista palvelutasoa, joka luo jokaiselle ihmiselle edellytykset toimia yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä. Palveluita koskevat päätökset tulee tehdä tämä lähtökohta huomioon ottaen. Perustuslain 22 § puolestaan velvoittaa julkista valtaa turvaamaan perusoikeuksien käytännön toteutumisen, mikä tarkoittaa myös perusoikeuksien aineellista toteutumista. Alemman asteisissa säädöksissä on tarkemmin yksilöity, millaisia toimia yhteiskunnalta edellytetään ja esimerkiksi millaisia palveluita asiakkailla on oikeus saada, jotta perusoikeudet toteutuvat.

Asiakaslaki Sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annetun lain tarkoituksena on edistää asiakaslähtöisyyttä ja asiakassuhteen luottamuksellisuutta sekä asiakkaan oikeutta hyvään palveluun ja kohteluun sosiaalihuollossa. Lakia sovelletaan sekä viranomaisen että yksityisen tahon järjestämään sosiaalihuoltoon. Asiakkaalla on oikeus saada sosiaalihuollon toteuttajalta laadultaan hyvää sosiaalihuoltoa ja hyvää kohtelua ilman syrjintää. Sosiaalihuollon henkilöstön on selvitettävä asiakkaalle hänen oikeutensa ja velvollisuutensa sekä erilaiset vaihtoehdot ja niiden vaikutukset samoin kuin muut seikat, joilla on merkitystä hänen asiassaan (4–5 §). Sosiaalihuoltoa toteutettaessa on ensisijaisesti otettava huomioon asiakkaan toivomukset ja mielipide ja muutoinkin kunnioitettava hänen itsemääräämisoikeuttaan (8 §). Erityistilanteessa, jossa täysi-ikäinen asiakas ei pysty osallistumaan ja vaikuttamaan palvelujensa suunnitteluun ja toteuttamiseen taikka ymmärtämään ehdotettuja ratkaisuvaihtoehtoja tai päätösten vaikutuksia, on hänen tahtoaan selvitettävä yhteistyössä hänen laillisen edustajansa taikka omaisensa tai muun läheisen henkilön kanssa (9 §). Asiakkaan kuulemisesta ennen häntä koskevan päätöksen tekemistä säädetään hallintolaissa.

Sosiaalihuoltolaki Sosiaalihuoltolaissa säädetään kunnan tehtäväksi huolehtia sosiaalityön ja sosiaalipalvelujen järjestämisen sekä toimeentulotuen ja sosiaaliavustusten myöntämisestä sekä niihin liittyvistä tehtävistä (13 §). Sosiaalihuoltolaki on yleislaki, ja sen perusteella me kaikki voimme saada tarvitsemiamme sosiaalihuollon palveluja. Sosiaalihuoltolaki koskee sosiaalipalveluja, toimeentulotukea, sosiaaliavustuksia ja niihin liittyviä toimintoja, joiden tarkoituksena on edistää ja ylläpitää yksityisen henkilön, perheen sekä yhteisön sosiaalista turvallisuutta ja toimintakykyä. Useassa erityislaissa on kunnan sosiaalihuollon tehtäväksi määritelty lisäksi lasten ja nuorten huolto, lasten päivähoito, kehitysvammaisten erityispalvelut, vammaispalvelut,

päihdehuollon palvelut, lastenvalvojan tehtävät, isyyden selvittämiseen ja vahvistamisen liittyvät tehtävät, ottolapsineuvonta, perheasioiden sovittelu, lasten huolto- ja tapaamisoikeuteen liittyvät tehtävät sekä kuntouttavan työtoiminnan tehtävät (17 §).

Vammaispalvelulaki Vammaispalvelulain tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä (1 §). Vammaisella henkilöllä tarkoitetaan laissa henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista. Kunnan on huolehdittava siitä, että vammaisille tarkoitetut palvelut ja tukitoimet järjestetään sisällöltään ja laajuudeltaan sellaisina kuin kunnassa esiintyvä tarve edellyttää. Tämän lain mukaisia palveluja ja tukitoimia järjestettäessä on otettava huomioon asiakkaan yksilöllinen avun tarve. (3 §). Vammaispalvelulain mukaiset palvelut jaetaan määrärahasidonnaisiin ja subjektiivisiin oikeuksiin. Asiakkaan subjektiivinen oikeus saada palvelu tarkoittaa sitä, että kunnalla on ehdoton velvollisuus järjestää palvelu, mikäli asiakas täyttää laissa tai asetuksessa mainitut palvelun myöntämisedellytykset. Osa vammaispalvelulain mukaisista palveluista on tarkoitettu erityisesti vaikeavammaiselle henkilölle. Vaikeavammaisuus määritellään jokaisen haettavan palvelun osalta erikseen. Kehitysvammalaissa ei tällaista rajausta ole, vaan palvelut on tarkoitettu yhtä lailla lievästi kehitysvammaisille henkilöille.

minta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluksia (1 §). Erityishuollon tarkoituksena on edistää henkilön suoriutumista päivittäisistä toiminnoista, hänen omintakeista toimeentuloaan ja sopeutumistaan yhteiskuntaan sekä turvata hänen tarvitsemansa hoito ja muu huolenpito. Erityishuoltoon kuuluvia palveluita ovat kehitysvammalain mukaan mm. tutkimus, terveydenhuolto, tarpeellinen ohjaus, kuntoutus sekä toiminnallinen valmennus, työtoiminnan ja asumisen järjestäminen sekä muu yhteiskunnallista sopeutumista edistävä toiminta, henkilökohtaisten apuneuvojen ja apuvälineiden järjestäminen, yksilöllinen hoito ja muu huolenpito sekä muu vastaava erityishuollon toteuttamiseksi tarpeellinen toiminta (2 §).

Lakien soveltamisjärjestys Yleislakeja ovat muun muassa sosiaalihuollon asiakaslaki, sosiaalihuoltolaki, päivähoitolaki sekä perusopetuslaki. Erityislakeja ovat muun muassa kehitysvammalaki sekä vammaispalvelulaki. Yleislain mukaiset palvelut ovat lähtökohtaisesti ensisijaisia suhteessa erityislain nojalla myönnettäviin palveluihin. Oikeus erityislain mukaisiin palveluihin syntyy, mikäli henkilö ei saa tarvitsemiaan palveluita yleislain perusteella.

Kehitysvammalaki

Päätöstä tehtäessä tulee soveltaa asiakkaalle edullisempaa lakia. Koska erityishuollon palvelut ovat yleensä asiakkaalle maksuttomia, tulee kehitysvammalaki sovellettavaksi useimmissa tapauksissa. Kunnalla ei esimerkiksi ole oikeutta järjestää asumispalveluita sosiaalihuoltolain nojalla, koska se on asiakkaalle epäedullisempi vaihtoehto. Hallinto-oikeudet ovat lukuisissa päätöksissään todenneet, että koska henkilö ei saa riittäviä palveluja yleislain nojalla, hänelle on järjestettävä palvelut kehitysvammalain nojalla erityishuoltona. Nämä päätökset ovat koskeneet mm. asumispalveluita, aamuja iltapäivätoimintaa ja tilapäishoitoa.

Kehitysvammalaissa on säännökset erityishuollon antamisesta henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toi-

Yleis- ja erityislain väliseen suhteeseen liittyy normaalisuuden periaate, joka on eräs keskeinen lähtö-

Vammaispalvelulaki muun muassa turvaa vaikeavammaiselle henkilölle oikeuden saada kohtuulliset kuljetuspalvelut niihin liittyvine saattajapalveluineen, henkilökohtaista apua sekä palveluasuminen.

1/2012

kohta palveluita järjestettäessä. Normaalisuuden periaate tarkoittaa oikeutta elää kuten valtaosa ihmisistä elää. Normaalisuutta ja vammaispalveluiden toissijaisuutta ei ole perusteltua tulkita niin, että yleislain mukaiset palvelut katsottaisiin kategorisesti riittäviksi myös vammaisten ihmisten tarpeisiin. Normaalisuuden periaatteen ytimenä voidaan sen sijaan pitää ajatusta siitä, että vammaiselle henkilölle tulee pyrkiä palvelujen ja tukitoimien kautta turvaamaan mahdollisuus päästä samaan asemaan muiden kanssa sekä toimia ikänsä, kehitystasonsa ja yksilöllisten kykyjensä mukaisesti yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä. Mikäli yleislakien mukaiset palvelut ja tukitoimet eivät riitä tähän tavoitteeseen pääsemiseen, on turvauduttava erityislakeihin, joiden tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä. Suurin osa kehitysvammaisten henkilöiden tarvitsemista palveluista ja tukitoimista myönnetään joko vammaispalvelulain tai kehitysvammalain perusteella. Vammaispalvelulaki on kehitysvammalakiin nähden ensisijainen, mikäli palvelu tai tukitoimi voidaan myöntää molempien lakien perusteella. Kehitysvammaisilla henkilöillä on kuitenkin oikeus saada kehitysvammalain mukaisia palveluita silloin, jos vammaispalvelulain mukaiset palvelut eivät ole riittäviä tai sopivia. Lisää tietoa sekä tuomioistuinten soveltamiskäytäntöä löytyy Tukiliiton internetsivuilta www.kvtl.ﬁ

Keskeisiä käsitteitä Subjektiiviset oikeudet Subjektiivinen oikeus tarkoittaa sitä, että kunnan on aina myönnettävä haettu palvelu, mikäli vaikeavammaisuuden kriteerit kyseisen palvelun kohdalla täyttyvät. Vammaispalvelulain mukaisiin subjektiivisiin oikeuksiin kuuluvat henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut, palveluasuminen, asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet sekä asunnon muutostyöt.

Määrärahasidonnaiset palvelut Palvelun tai tukitoimen määrärahasidonnaisuus tarkoittaa, että kunta myöntää sen tarveharkinnan perusteella määrärahojen puitteissa. Kunta ei voi kokonaan jättää osoittamatta määrärahoja tällaisiinkaan palveluihin tai tukitoimiin, mutta määrärahojen loputtua kunnalla ei ole ehdotonta velvollisuutta myöntää hakijalle määrärahasidonnaista tukitoimea tai palvelua.

Vaikeavammaisuus Vaikeavammaisuus on vammaispalvelulain eri palveluissa käytetty edellytys palvelun saamiselle. Vaikeavammaisuus määritellään aina tapauskohtaisesti suhteessa palveluun, jota haetaan. Esimerkiksi vammaispalvelulain mukaisia kuljetuspalveluja myönnettäessä vaikeavammaisena pidetään henkilöä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei voi vammansa tai sairautensa vuoksi käyttää joukkoliikennevälineitä ilman kohtuuttoman suuria vaikeuksia.

Palvelujen hakeminen

tulee ilmetä tarkemmin mahdollinen diagnoosi ja hakemuksessa on hyvä selkeästi ja yksityiskohtaisesti kertoa, miten vamma haittaa jokapäiväistä elämää ja miten se haetun palvelun saamisen jälkeen helpottuu. Lisäksi kannattaa viitata lääkärin, psykologin, terapeutin, opettajan tai muun vastaavan asiantuntijan lausuntoihin ja ottaa ne hakemuksen liitteeksi.

Muiden on maksettava se osittain itse. Henkilön käyttövarojen perusteella määräytyy, saako hän oikeusapua ilmaiseksi vai omavastuuta vastaan. Esimerkiksi yksinäisen henkilön on mahdollista saada ilmaista oikeusapua, jos hänen käyttövaransa kuukausittain ovat enintään 600 euroa. Sen sijaan yli 1300 euron käyttövaroilla ei oikeusapua myönnetä lainkaan.

Mikäli asiakas haluaa tietää, kauanko hänen vireille laittamansa asian käsittely kestää, viranomaisella on lakiin perustuva velvollisuus asiakkaan pyynnöstä antaa asiassa käsittelyaika-arvio (HL 23 §).

Lisätietoja sekä valtion oikeusaputoimistojen yhteystiedot: www.oikeus.ﬁ

Päätös Kun asia on ratkaistu, siitä on laadittava kirjallinen päätös. Päätöksestä on käytävä ilmi päätöksen tehnyt viranomainen ja päätöksen tekemisen ajankohta, asianosaiset, perustelut sekä sen henkilön nimi, jolta voi tarvittaessa pyytää lisätietoja. Päätöksen perusteluissa on oltava yksilöity tieto siitä, mihin asianosainen on oikeutettu tai velvoitettu tai miten asia on muutoin ratkaistu. Päätöksen perusteluista on lisäksi käytävä ilmi, mitkä seikat ovat vaikuttaneet ratkaisuun sekä mainittava sovelletut säännökset. Päätökseen, johon saa hakea muutosta, on liitettävä valitusosoitus/ muutoksenhakuohjeet (HL 43-45 §, asiakaslaki 6 §).

Neuvontavelvollisuus Viranomaisella on yleinen velvollisuus antaa tietoa asian vireillepanosta sekä käsittelystä. Neuvontavelvollisuus perustuu hallintolakiin ja sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annettuun lakiin. Neuvonnalla tarkoitetaan myös vastaamista asiakkaan kysymyksiin ja tiedusteluihin. Neuvonta voi koskea myös viranomaisen noudattamia käytäntöjä ja mahdollisia vakiintuneita tulkintalinjoja. Asiakkaalle on myös kerrottava hänen oikeutensa ja velvollisuutensa sekä erilaiset vaihtoehdot ja niiden vaikutukset käsiteltävänä olevaan asiaan (hallintolaki 8 §, asiakaslaki 5 §).

Hakemus Palveluja haetaan pääsääntöisesti kirjallisella hakemuksella. Hakemuksesta tulee käydä ilmi mitä haetaan, kuka hakee ja miksi. Hakemuksesta

Muutoksenhaku viranomaisen kielteiseen päätökseen

Valitus- ja vaikuttamismahdollisuudet Oikeusapu Yksityinen henkilö voi saada oikeudenkäyntiin liittyvissä asioissa ja muissa asioissa oikeusapua. Oikeusapu tarkoittaa sitä, että henkilön oikeudellista asiaa varten tarvitsema avustaja maksetaan kokonaan tai osittain valtion varoilla. Oikeudenkäyntiasioissa oikeusapua tarjoavat julkiset oikeusavustajat, asianajajat ja muut lakimiehet ja muissa kuin oikeudenkäyntiasioissa julkiset oikeusavustajat. Valtion oikeusaputoimistot antavat myös yleistä neuvontaa. Vähävaraisille oikeusapu on ilmaista.

Kun saat viranomaiselta päätöksen, johon haluat hakea oikaisua, aloita lukemalla muutoksenhakuohjeet. Toimi niiden mukaisesti ja laadi kirjallinen oikaisuvaatimus/valitus. Kirjoita hakemukseen nimesi, osoitteesi, päätöksen tiedot (päiväys ja kuka päätöksen on antanut), selkeästi mitä vaadit (sosiaalilautakunnan päätös on kumottava ja sinulle on myönnettävä hakemasi palvelu/ tukitoimi/avustus) sekä perustelut minkä vuoksi juuri sinulle on myönnettävä hakemasi palvelu (olet vaikeavammainen henkilö, kerro tarkasti miten vamma ilmenee ja miten palvelu asiaa helpottaa jne). Muista lähettää valitus annetussa määräajassa tai muutoin sitä ei käsitellä. Laita liitteeksi mahdolliset lääkärintodistukset, fysio- tai toimintaterapeuttien lausunnot ja muut asiaan liittyvät asiakirjat.

Valitusaika Valitusaika alkaa kulua vasta, kun päätös on annettu tiedoksi eli kun päätös on vastaanotettu. Tavallinen tiedoksianto toimitetaan postitse kirjeellä vastaanottajalle. Vastaanottajan katsotaan saaneen asiasta tiedon seitsemäntenä päivänä kirjeen lähettämisestä (HL 59 §). Jos päätös saadaan tiedoksi todisteellisesti eli saantitodistuksella, lähtee valitusaika juoksemaan siitä päivästä, kun saantitodistus on allekirjoitettu (HL 60 §). Kunnan sosiaaliviranomaisen päätökseen voi vaatia oikaisua lautakunnalta 14 päivän kuluessa päätöksen tiedoksisaannista. Lautakunnan päätöksestä voi valittaa hallinto-oikeuteen 30 päivän kuluessa tiedoksisaannista. Hallinto-oikeuden päätöksestä voi

1/2012

valittaa tietyin rajoituksin korkeimpaan hallinto-oikeuteen 30 päivän kuluessa päätöksen tiedoksisaannista (HLL 22 §). Terveydenhuollon hoitoratkaisuihin, kuten esim. kuntoutuspäätöksiin ei yleensä voi hakea muutosta valittamalla, vaan palveluihin tyytymätön voi valituksen sijaan tehdä muistutuksen tai kantelun. Terveydenhuollossa potilasasiamieheltä saa neuvoja ja apua liittyen potilaan asemaan tai oikeuksiin. Viranomaisten on aina neuvottava ja ohjattava asiakasta valitus- ja muistutusasioissa. Hallintolaki sääntelee tarkemmin hallintoasioiden käsittelyä.

Aloite Kuntalaisaloitteella tarkoitetaan kuntalaisen omaehtoista ja omaaloitteista tahdonilmaisua johonkin toimenpiteeseen ryhtymiseksi. Kuntalaisen aloite on otettava asianmukaisesti käsiteltäväksi siinä viranomaisessa, joka on toimivaltainen aloitetta käsittelemään. Aloitteen tekijälle on aina ilmoitettava toimenpiteistä, joihin aloitteen johdosta ryhdytään tai on ryhdytty. Lisätietoja: Tukiviesti 6/2004.

Lyhenteet HL HLL KVL SHL TLL VPL VPA

= = = = = = =

hallintolaki hallintolainkäyttölaki kehitysvammalaki sosiaalihuoltolaki tieliikennelaki vammaispalvelulaki vammaispalveluasetus

Tärkeitä osoitteita • eduskunta.fi • finlex.fi – sivuilta löytyvät mm. lait, asetukset ja hallituksen esitykset sekä tuomioistuinten oikeuskäytäntö.

Muistutus

• kela.ﬁ – tietoa kelan myöntämistä etuuksista sekä lomakkeita.

Muistutus on vapaamuotoinen keino reagoida sosiaalihuollon henkilöstön tosiasiallisiin toimenpiteisiin eli esimerkiksi huonoon kohteluun. Sosiaaliasiamies auttaa muistutuksen tekemisessä. Muistutus osoitetaan sosiaalihuollon toimintayksikön vastuuhenkilölle ja siihen on annettava vastaus kohtuullisessa ajassa (asiakaslaki 23 §).

• kunnat.net – tietoa Kunta- ja palvelurakenneuudistuksesta. • kvtl.fi/fi/lakineuvonta/ – mm. sosiaaliturvan ja edunvalvonnan osalta lisätietoa sekä oikeuskäytäntöä – mallivalituksia yms. • lomake.fi – lomakkeita • avi.fi – aluehallintovirastojen yhteystiedot, julkaisut, lomakepohjat sekä tietoa kantelusta lääninsosiaalitarkastajille.

Sosiaaliasiamies

• maistraatti.ﬁ – tietoa edunvalvonnasta, siihen liittyvistä lomakkeista ja hakemuspohjista sekä palkkioperusteista. – linkkejä maistraattien yhteystietoihin yms.

Jokaisen kunnan on nimettävä sosiaaliasiamies. Jos asiakas on tyytymätön saamaansa palveluun tai kohteluun, hän voi pyytää sosiaaliasiamiestä toimimaan sovittelijana. Sosiaaliasiamies neuvoo ja avustaa sosiaalihuollon asiakkaita ja avustaa muistutuksen tekemisessä. Sosiaaliasiamies seuraa asiakkaiden oikeuksien ja aseman kehitystä kunnassa ja antaa siitä vuosittain selvityksen kunnanhallitukselle (asiakaslaki 24 §).

• minedu.fi (opetusministeriö) • mol.fi (Työ- ja elinkeinotoimisto) – tietoa perhevapaista • oikeusasiamies.fi – tietoa oikeusasiamiehelle tehtävästä kantelusta sekä niihin annetuista vastauksista. • oikeus.fi (oikeushallinto) – tietoa oikeusavusta ja oikeusaputoimistojen yhteystiedot • poliisi.fi – lomakkeita ja tietoa esim. vammaisen henkilön pysäköintiluvasta.

Kantelu Kantelun voi tehdä kuka tahansa. Kantelulle ei ole asetettu määräaikoja eikä muotomääräyksiä. Kantelu tehdään oman alueen aluehallintoviranomaiselle eli entiselle lääninhallitukselle. Muita kanteluviranomaisia ovat eduskunnan oikeusasiamies ja oikeuskansleri. Lisätietoja saa aluehallintoviraston sosiaalitarkastajilta sekä eduskunnan oikeusasiamiehen toimistosta. www.kvtl.fi www.avi.fi www.eduskunta.fi

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.ﬁ

• oph.fi (Opetushallitus) – opetukseen liittyviä asioita. • stm.fi (sosiaali- ja terveysministeriö) • thl.fi (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos)

Johtava lakimies Sirkka Sivula puh. 0207 718 311 Lakimies Sampo Löf-Rezessy puh. 0206 90 280 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark puh. 0206 90 284 Puhelinaika ma,ti, to klo 10–14

• tulli.fi – tietoa vammaisille henkilöille myönnettävästä autoveron palautuksesta. • valtioneuvosto.fi • valvira.fi – sosiaali- ja terveydenhuoltoa koskevaa ohjeistusta ja mm. valvontaohjelmia eri sosiaalihuollon palveluista. • vero.fi – tietoa verotuksesta sekä erilaisia lomakkeita verotukseen liittyen.

1/2012

Teksti ja kuva Tupu Sammaljärvi

Kolmen vuoden ajan tehty yhteistyö Tukiliiton ja aluehallintovirastojen (AVI) kanssa kantaa hedelmää. Tampereella helmikuussa sovittiin muun muassa, että AVIt selvittävät, miten erityishuolto-ohjelmat on kunnissa tehty ja puuttuvat asiaan, jos niitä ei ole asianmukaisesti hoidettu. Ylitarkastajat Aila Peltoniemi (vas.) ja Riitta Heinonen keskustelivat muun muassa asumispalveluiden valvonnan pulmista Tukiliiton henkilöstön kanssa.

Ylitarkastajat tarttuivat EHO-ongelmaan Y

hteistyötä koordinoiva Tukiliiton lakineuvoja Maritta Ekmark iloitsee eri puolilla maata järjestetyistä keskustelutilaisuuksista ja siitä, että viestimme on saatu eteenpäin. –Nämä tapaamiset antavat uskoa tulevaan ja yhteistyön voimaan. Eri puolilla maata järjestetyt tapaamiset ovat koonneet yhteen aluehallintovirastojen ja kuntien viranhaltijoita sekä yksityisiä palveluntuottajia ja alueen toimijoita. Kierros aloitettiin Kuopiosta ja sen jälkeen vuorossa ovat olleet Tampere, Kouvola, Helsinki ja Seinäjoki. Alueellisten tapaamisten kierros jatkuu; suunnitelmat on tehty kahdeksi vuodeksi eteenpäin.

Sosiaaliasiamiesten kanssa samaan pöytään Tampereen tapaamisessa puhuttiin Valviran valtakunnallisista valvontaohjelmista, joista yksi koskee vammaisten henkilöiden ympärivuorokautisia asumispalveluja

vuosina 2012–14. Valvontaohjelmassa on määritelty Valviran ja AVIen ohjauksessa, valvonnassa ja lupahallinnossa noudattamat yhteiset periaatteet ja linjaukset. Näitä noudattamalla on tavoitteena turvata asiakkaiden ja palveluntuottajien yhdenmukainen kohtelu koko maassa. Ylitarkastaja Riitta Heinonen Länsi- ja Sisä-Suomen AVIsta kertoi, että valvontaohjelmat ovat tukijalka asiakkaalle, viranomaiselle ja päättäjälle. Myös kunnan sosiaaliasiamiesten rooli korostuu. Heinonen ehdotti, että Tukiliitto voisi jatkossa osallistua AVIen ylitarkastajien ja sosiaaliasiamiesten yhteisiin kokouksiin. Ehdotus otettiin tyytyväisinä vastaan.

Uhkasakkojen käyttö mietintään Tukiliiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaa totesi perheiden yhteisen suuren pulman: perheen on itse haettava palveluja, yhteiskun-

ta ei niitä tarjoa. Tilanteet kunnissa vaihtelevat suunnattomasti, ja kasvottomuus päätöksenteossa on pulma. Pinomaa kysyi ylitarkastajilta, mitä keinoja AVIlla on vaikuttaa kuntien huonoon toimintaan. Riitta Heinonen totesi, että AVI voi kiinnittää huomiota asiaan, huomauttaa ja antaa määräyksiä tehdä asialle jotakin. Uhkasakon mahdollisuus on, mutta sitä ei ole käytetty. Ylitarkastaja Aila Peltoniemi Länsi- ja Sisä-Suomen AVIsta sanoi, että keinojen käyttöä on tarkoitus tiukentaa. – Alamme rohkeammaksi tarvittaessa. Tukiliiton johtava lakimies Sirkka Sivula totesi Tampereen tapaamisessa – joka oli avien ylitarkastajien ja Tukiliiton välinen – että rakenteet ja lait muuttuvat juuri nyt kovaa vauhtia. Hän nosti erityisesti esiin itsemääräämisoikeutta koskevan lainsäädännön ja tuetun päätöksenteon toteutuksen sekä sosiaalihuolto-

lain uudistuksen. Lakineuvoja Maritta Ekmark korosti kohtelua tämän hetken isona ongelmana. – Siihen on vaikea vaikuttaa, kun ei ole toistaiseksi lainsäädäntöä. Asuinyksiköissä ei ole foorumeita, joissa luodaan yhteistyössä pelisäännöt. Tukiliiton lakimies Sampo Löf-Rezessy totesi, että palvelusuunnittelun hyvä toteutus ehkäisisi paljon ongelmia. Hän ihmetteli, miksi kunnissa ei tehdä EHOja, jotka luovat oikeudet ja oikeusturvan. Ne ovat kunnillekin tärkeä instrumentti – miksi niitä siis pidetään monin paikoin riesana? Löf-Rezessy totesi ylitarkastajille, että Tukiliitto on mielellään AVIen avuksi EHO-asioissa. –Me saamme tietoa kunnista, joissa on ongelmia. Tapaamisessa sovittiin, että AVIt tekevät koko maan kattavan kyselyn kunnille EHOjen tilanteesta. Kyselyä vahvistetaan valvonnan ja mahdollisella uhkasakkomenettelyllä.

1/2012

Palvelusta aiheutuvia kuluja ei saa sisällyttää ylläpitomaksuun T

uoreen vammaisten henkilöiden ympärivuorokautisista asmispalveluista tehdyn valvontaohjelman mukaan on tärkeää huomata, että eräät vammaisille ja kehitysvammaisille tarkoitetut palvelut ovat asiakkaalle maksuttomia. Asumispalveluista voidaan periä ylläpitomaksu, joka sisältää asumisesta normaalisti aiheutuvat kustannukset, esimerkiksi vuokran, sähkö- ja vesimaksut sekä muut elinkustannukset. Ylläpitomaksuun ei saa sisällyttää palvelutoiminnasta aiheutuvia kuluja. Esim. palveluasumisen aterioista

voidaan siis periä vain raaka-ainekustannukset, mutta ei ruoan valmistamisesta, kuljettamisesta tai esille laittamisesta aiheutuneita työvoimakustannuksia. Sosiaali- ja terveysalan lupaja valvontavirasto Valvira on julkaissut vammaisten henkilöiden ympärivuorokautisista asumispalveluista valtakunnallisen valvontaohjelman vuosiksi 2012–2014. Valvontaohjelmassa on määritelty Valviran ja AVIen ohjauksessa, valvonnassa ja lupahallinnossa noudattamat yhteiset periaatteet ja linjaukset. Asiakirjalla on merkitystä valvottaessa palveluiden asian-

mukaisuutta sekä myönnettäessä lupia ympärivuorokautista asumispalvelua tarjoaville toimijoille.

Henkilöstön riittävä määrä Valvonnan lähtökohtana on asiakkaiden ja potilaiden perusoikeuksien tasa-arvoinen toteutuminen. Tavoitteena on, että palvelujen laatu, vaikuttavuus ja saatavuus paranevat ja alueelliset erot vähentyvät. Hoivan ja huollon hallitsemasta ajattelutavasta vammaispolitiikassa on viime vuosina siirrytty ihmis- ja perusoikeusajatteluun. Sama näkökulma on myös

Valviran valvontaohjelmassa. Ohjelmassa otetaan myös kantaa muun muassa henkilöstön riittävään määrään ja rakenteeseen. Siinä todetaan, että asukkaiden toimintakyvyn puutteet ja moninaiset ja muuttuvat tarpeet kasvattavat riittävää henkilöstön määrää kuvaavaa suhdelukua. Hoitohenkilöstöä voidaan tarvita 1,5 työntekijää asiakasta kohti tai senkin yli. Lue valvontaohjelma osoitteessa http://www.valvira.ﬁ/ﬁles/ Vammaisten_asumispalvelujen_valvonta.pdf

www.ystavankauppa.ﬁ Esimerkiksi: Tonﬁsk Newton -kermakko/sokerikko 30.4. saakka -40 % vain

29,40 €

(norm. 48 €)

Maksutonta oikeusapua? Kannattaa tarvittaessa selvittää, olisiko oikeutettu maksuttomaan oikeusapuun. Oikeusapu tarkoittaa sitä, että kansalainen voi saada itselleen oikeudellisen asian hoitamista varten avustajan kokonaan tai osittain valtion varoilla. Oikeusapu kattaa kaikki oikeudelliset asiat.

Syöttämällä tilauksesi yhteydessä kampanjakoodin (tukiviesti), saat: tilauksesi ilman postikuluja yli 50 euron ostoksista kaupan päälle Puustellin työkylän valmistaman huopaisen tulppaaniavaimenperän (norm. 8,90 €).

Tervetuloa tekemään kauppoja, p joilla on merkitystä!

Lue täältä: http://www.oikeus.ﬁ/4313.htm

1/2012

LĂ¤hetĂ¤ Papunetin joulukortt KĂ¤ytĂ¤www.papunet.net/kortti/ hetki haaveiluun! 7"-.&/5"7"" ,06-65645" ,67"5"*5&&4&&/ +" .64**,,**/ 466/5""7"

W PW BMLBB TZLTZMMĂ&#x160; IBLVBJLB

.64**,*/ +" ,67"--*4&/ *-."*46/ ".."5*--*45" ,06-65645" W PW BMLBB TZLTZMMĂ&#x160; KĂ&#x160;SKFTUFUĂ&#x160;Ă&#x160;O ZIUFJTUZĂ&#x161;TTĂ&#x160; 1),, O LBOTTB

,6-55663*"-"/ 1Â*7Â50*.*/5"" Tutustu Minun haaveeni -tyĂśkaluun osoitteessa www.papunet.net/pelit/ minun-haaveeni.html

papunet.net

,""3*4*-5" 3: 5BJEF KB UPJNJOUBLFTLVT

7JMMĂ&#x160;IUFFOUJF 7JMMĂ&#x160;IEF 1VI

XXX LBBSJTJMUB m

1/2012 1/2012

LAPSIPERHE KIRJAT

Joosua on Down-lapsi, joka nauttii elämästään Teksti Aino Ukkala

”

eillä on jo kolme tervettä lasta, ei tähän maailmaan kannata sairaita lapsia enää tehdä. Tulkaa ensi maanantaina vastaanotolle, niin hoidetaan tämä asia pois päiväjärjestyksestä.” Tällainen oli itävaltalaisen lääkärin tyly neuvo vuonna 2003, kun Tarja ja Kari Honkanen odottivat perheen iltatähteä Joosuaa, jolla on Down-syndrooma. Honkaset eivät edes harkinneet raskauden keskeytystä, vaan halusivat ottaa vastaan Down-vauvan siinä missä muutkin lapset. Honkasten asenne herätti huomiota, ja heitä pyydettiin TV-ohjelmaan puhumaan vammaisen lapsen syntymisen oikeuden puolesta. Itävallan television tekemä ohjelma nähtiin myös useissa muissa Euroopan maissa. Kirjassaan Kasvun vuodet – isyyspäiväkirja, (Aikamedia, 2011), pastori-kirjailija Kari Honkanen kul-

kee ajanjakson Joosuan syntymästä hänen koulunsa alkamiseen. Perhe on joutunut kohtaamaan asenteita ja tilanteita, jossa ei tiedä, nauraako vai itkeä, kun kuopuksen erilaisuus on hämmentänyt lähimmäisiä. Kari Honkanen antaakin neuvon, että jos kokee epävarmuutta, miten suhtautua erilaiseen lapseen, kannattaa kysyä suoraan lapsen vanhemmilta. Se helpottaa kaikkien osapuolien olemista. Honkaset tulivat huomaamaan, että he olivat aliarvioineet Joosuan ymmärtämiskykyä, koska hänen sanallinen ilmaisunsa on vähäistä. Tukiviittomien avulla kommunikointi helpottui, ja Joosua osoitti olevansa näppärä hoksaamaan monenlaisia asioita. Joosualla oli myös synnynnäinen läppävika, ja sydämen väliseinämässä oli kaksi reikää. Leikkaus oli vaikea ja perheen voimavaroja koettele-

va, mutta poika selviytyi. Hän on perheen ilopilleri, joka osaa nauttia elämästä ja avata muillekin uudenlaisia näkökulmia arkeen ja sen todellisuuteen.

Lainsuojattomat Down-lähimmäiset Kari Honkanen kuvailee lähinnä omia ja perheensä kokemuksia, mutta kirjassa on myös yleistä tietoa Down-syndroomasta. Honkasilla on sama kokemus, mikä valitettavan monilla kehitysvammaisten lasten vanhemmilla: lapsen etujen vuoksi on oltava joskus hyvinkin tiukkana. Ne, joiden tulisi viran puolesta antaa tietoa, ovat olleet joko haluttomia tai osaamattomia. Honkanen kritisoikin sitä, että monien tukien saaminen on tehty niin monimutkaiseksi, että jotkut eivät jaksa, vaan luovuttavat ja jäävät vaille heille kuuluvia etuja.

Suomessa 60 prosenttia Downraskauksista keskeytetään. Kuitenkin Suomen perustuslaki sanoo, ettei ketään saa syrjiä vammaisuuden perusteella. ”Kun vastaamme kävelee kadulla yksi tällainen Down-lähimmäinen, emme ehkä tule ajatelleeksi sitä, että hän on ollut vielä raskausvaiheessa täysin lainsuojaton”, Honkanen jyrähtää. Kirjassa kulkee mukana vahva hengellinen vire ja kristillinen arvomaailma, josta vanhemmat ammentavat voimaa ja jonka Joosuakin pienestä pitäen kasvaa luontevasti omaksumaan ja ilmaisemaan ympäristölleen. Teksti on elävää ja kiinnostavasti kirjoitettu. Pieni tiivistys olisi tehnyt sen vieläkin luettavammaksi. Kehitysvammaista lasta odottaville sillä on rohkaiseva sanoma. Kirjaa voi tiedustella osoitteessa tilaus@aikamedia.ﬁ

Saksalainen Circus Sonnenstich Suomessa Berliiniläisen sirkuksen useilla esiintyjillä on kehitysvamma. He ovat harjoitelleet muun muassa akrobatiaa, diabolon ja suurten pallojen käyttöä sekä trapetsilla liikkumista. Sirkus vierailee Suomessa Tarinoita kansalaisuudesta -seminaarin yhteydessä maaliskuussa. Tutustu sirkukseen sen kotisivulla (saksaksi): http://www.circus-sonnenstich.de

1/2012

Ylilääkittynä tai rangaistuna

Teksti Tupu Sammaljärvi

Lääkkeiden purku ankeissa oloissa ”Liisa oli tämän jälkeen jonkin aikaa vielä autismikodissa ja kotonakin. Kotona pystyin häntä hoitamaan vuorokaudet ympäri, mutta autismikodissa eivät pystyneet. Sitten hänet salaa, ilman suostumustamme lähetettiin palvelukeskukseen. Syynä oli tarve muuttaa lääkitystä. Meille kerrottiin, että kaikki sujuu noin kolmessa viikossa.” Mutta kolme viikkoa venyi koko kesäksi. Se kesä oli Leenan mielestä sanoin kuvaamattoman kauhea. Lääkkeiden purku ja muutos olivat Liisalle raju kokemus. Paino putosi nopeasti 25 kiloa. Olot olivat ankeat. Huoneessa oli vain patja lattialla ja huoneen ovi lukossa. ”Liisa ei päässyt välillä kotiin. Hygienian hoito oli retuperällä: ei leikattu esimerkiksi kynsiä ja hiuksia. Minä niitä sitten leikkasin, kun

Tuire Härkönen / Vastavalo.fi

ain soiton. Väsynyt ja surullinen äiti halusi purkaa mieltään. Keskustelimme pitkään 37-vuotiaan autistisen, kehitysvammaisen ja epilepsiaa sairastavan tyttärensä saamasta kohtelusta. Äiti ei halunnut kertoa kokemuksista omalla tai tyttärensä nimellä. Äiti olkoon Leena ja tytär Liisa. ”Tyttäreni joutui reilu puolitoista vuotta sitten pois autismikodin yksiköstä. Syynä oli, että hän alkoi osoittaa mieltään esimerkiksi pissaamalla lattialle. Vaistoni sanoi, että hoitoraportit pitää lukea. Luettuamme ne meille selvisi aavistamieni harkinnanvaraisten rauhoittavien lääkkeiden runsas käyttö. Jopa kolme ylimääräistä rauhoittavaa tablettia oli annettu n. 15 minuutin välein. Harkinnanvarainen rauhoittava lääke vaikuttaa täydellisesti vasta n. 30 minuutin päästä eli lääkettä oli veressä melkoinen määrä kolmen tabletin jälkeen. Liika lääkitys oli lisännyt Liisan painoa noin 25 kiloa”, Leena kertoi.

Autistisen naisen äiti kertoo kovan tarinan. Hän kysyy, miksi autistista henkilöä ei kuntouteta vaan joko ylilääkitään tai rangaistaan.

kävin Liisan kanssa istuskelemassa pihalla.” Kun lääkemuutosvaihe oli ohi, tuli syksy ja Liisa oli edelleen tutkimusosastolla. Viimein Liisalle löytyi paikka autismiyksiköstä. ”Vaadin Liisan pääsyä työtoimintaan, ja se onnistuikin. Onhan Liisa käynyt onnistuneesti aikoinaan ammattikoulunkin. Hän pääsi myös ratsastamaan. Sitä hän on harrastanut vuosia.”

Hälytyskellot soivat Tilanne vaikutti tasaantuneelta.

Mutta äidillä alkoivat hälytyskellot soida, kun hänelle kerrottiin, että Liisa on taas alkanut pissata lattialle, etenkin öisin. ”Minulle selvisi, että hänelle pantiin vetoketjullinen haalari ja vaippa yöksi. Vaatimuksestani osastolle järjestettiin koeluonteisesti yöhoitaja muutaman kuukauden ajaksi.” Liisan huoneen yhteydessä ei ole vessaa, ja vessan ovet ovat öisin lukittuina. ”Huoneen ovi oli myös lukittuna, mutta vaatimuksestani siihen laitettiin hälytin, jonka yöhoitaja

kuulee ja tietää tulla osastolle, kun Liisa avaa huoneensa oven ja lähtee sieltä pois. Hälytyskello pantiin huoneeseen vaatimuksestani, koska halusin, että hänen huoneensa ovi ei ole lukossa – yleisesti asukkaiden ovi on lukossa. Olisin halunnut myös vessaan vapaan pääsyn, mutta siihen ei suostuttu, vaan yöhoitaja avaa oven. Onhan ihmeellistä, että ihminen, joka osaa tehdä tarpeensa vessaan, ei sinne yöllä pääse”. Leena kertoi, että omatoiminen vessassa käyminen on Liisalle tärkeää ja se myös sujuu, ainakin

1/2012 1/2012

KIRJAT

kotona. Mieltään osoittaakseen Liisa on nyt ruvennut pissaamaan lattialle ja lisäksi repinyt taulut ja verhot alas huoneessaan. Leenan vaatimuksesta yöhoitaja on nyt Liisan kanssa oleskeluhuoneessa noin iltakymmeneen asti. ”Yöhoito ei ole järjestyksessä. Liisa on huoneessaan yksin ja nukkuu huonosti ; huono nukkuminen kuuluu usein autismiin. Lisäksi Liisan epilepsiakohtaukset tulevat yleensä öisin, ja silloin voi sattua suurtakin vahinkoa. ”Huoneesta ei näe ulos, sillä ikkunan peittää musta kangas ja muovinen turvapleksi. Se on pahempi kuin eristysselli. Käydessäni siellä huoneessa oli sairaalasänky ja kernillä päällystetty patja. Yöksi Liisa saa petivaatteet. Mitään muuta huoneessa ei ollut. Seinillä oli taulujen jättämiä ruuveja ja reikiä. Näky oli sellainen, että minulta meinasi päästä itku.” Kotona Liisalla on Leenan mukaan tavallinen huone kalustuksineen. Mikään ei ole lukittuna. Öisin hän vessassa käydessään käy tarkastamassa, ovatko tuki ja turva paikalla eli kurkkaa vanhempien huoneeseen ja sen jälkeen menee takaisin omaan huoneeseensa.

Miksi opetus on rankaisemista? Leena ihmettelee, miksi autistista ihmistä ”opetetaan” rankaisemalla, riisumalla huone. ”Autistista ihmistä pitää opettaa toistoilla, aina vain toistamalla ja antamalla onnistuneesta suorituksesta myönteistä palautetta. Yleensä haastava käyttäytyminen on tulosta epätyydyttävästä olotilasta. Tällaisen toiminnan jälkeen ihmetellään miksi vammaiset ovat haastavia – se on heidän ainoa keinonsa, millä voivat saada huomiota osakseen. ” ”Onhan jo nykyään kaikenlaisia autismin kuntoutusohjelmia ja Liisakin on noudattanut omaansa 17-vuotiaasta lähtien. ”Jos olisin nuorempi, ottaisin Liisan kotiin”, Leena-äiti sanoi puhelun lopuksi.

Kukin on vammainen omalla tavallaan Teksti Aino Ukkala

irjassaan Kompastuksia. Vammaispoliittinen pamﬂetti (Like 2011) Kynnys ry:n varapuheenjohtaja, tamperelainen äiti, opiskelija ja kunnallispoliitikko Amu Urhonen ruotii asenteita, joita vammainen ihminen joutuu kohtaamaan. Pamﬂetille tyypillisesti teksti on kirjoitettu kriittiseen sävyyn, paikoin voimakkaastikin kärjistäen. Kritiikkiä saa muun muassa ihmisten tapa yleistää. Ketä tahansa ärsyttäisi, jos hänen älykkyyttään epäiltäisiin siksi, ettei hän pysty esimerkiksi kävelemään. Urhonen toteaakin, että jokainen on vammainen omalla tavallaan ja tarvitsee siksi erilaisia asioita – ei samoja kuin joku toinen. Muun muassa apuvälineiden tarvekartoituksen on aina lähdettävä yksilöstä. Pyörätuolia ei pidä valita sitä työntävien, vaan tuolissa istujan toiveiden mukaan, ja apuvälineen on oltava myös esteettisesti miellyttävä. Kirja korostaa jokaisen vastuuta. ”Vammaisen ihmisen on helppo ylittää odotukset, koska meiltä ei yleensä odoteta mitään”, Urho

nen näpäyttää, mutta ymmärtää toisaalta ei-vammaisia, jotka hänen mukaansa juuri yleistämällä torjuvat hämmennystä, jota vammaisuus heissä aiheuttaa. Väkisin auttajat saavat niin ikään kuulla kunniansa: ”Arvaamatta he tarttuvat pyörätuolini työntökahvoihin tai ojentavat minulle kaupan ylimmältä hyllyltä jotain, mitä en tarvitse.”

Kehitysvammaisten tarpeet esiin Erityiskoulut pitäisi kirjoittajan mielestä ehdottomasti purkaa. Hän perustelee näkemystään muun muassa sillä, että niitä käyneiden mahdollisuudet elämässä ja jatkoopiskelussa ovat rajoitetummat kuin muiden. Tämä osuus tekstistä ei kuitenkaan täysin vakuuta lukijaa. Selkeästi ei käy ilmi, mistä esimerkiksi on peräisin tieto erityiskoulujen opetuksen heikosta tasosta, kun toisaalta ylistetään opettajakunnan pätevyyttä. Onko kirjoittaja itse tässä sortunut aiemmin kritisoimaansa yleistykseen?

Tärkeään aiheeseen puututaan kappaleessa Työstä ja toimeentulosta. Siinä nousee esiin kehitysvammaisten työkeskuksissa tekemä työ, jossa ei ole harvinaista, että ”päivän palkka on pienempi kuin lounaan hinta”. Kiinnostava onkin kirjoittajan kokemus japanilaisesta kehitysvammaisten työkeskuksesta, joka toimii toisin ja sopisi esimerkiksi meillekin. Myös Tampereella toimiva OmaPolku ry saa kiitosta. ”Kodinomaisuus ei riitä, vaan ihminen tarvitsee kodin”, vaatii Urhonen puhuessaan muun muassa kehitysvammaisten asumisesta. Hänellä on esimerkkejä tilanteista, joiden ei toivoisi olevan totta. Sujuvasanaisesti kirjoitetun, ajankohtaisia asioita kiinnostavalla tavalla esiin nostavan kirjan toivoisi päätyvän monen päättäjän käsiin. Ajattelemisen aihetta ja eväitä siitä saa kuka tahansa vammaisen ihmisen kohtaamiseen.

Liken kirjoja saa kaikista verkko- ja kirjakaupoista sekä tavaratalojen kirjaosastoilta.

1/2012

V Ä I T Ö S K I R J A

Väitöskirja seuraa ensimmäistä kertaa lapsen koko koulutaipaletta Asperger-erityisoppilaasta runsaasti tietoa jokaiselle Teksti Seppo Kangasniemi

elpottuneen oloisesti hymyilee valkeakoskelainen opettaja Veikko Teräväinen, ja syytä onkin. Yli kymmenvuotinen urakka väitöskirjatyöskentelyä on ohitse ja menestyksekkäästi; kasvatustieteen alaan kuuluva väitöskirja sai kiitettävän arvosanan Tampereen yliopistossa viime vuoden loppupuolella. Väitöskirja Asperger-erityisoppilaan sosiaalinen intergraatio on tärkeä teos kaikille Asperger-oireyhtymästä tietoa haluaville, sillä vastaavaa työtä ei ole Suomessa tehty aiemmin. Veikko Teräväinen on seurannut yhden Asko-nimisen Asperger-oppilaan (nimeä Asko käytetään tunnistetietojen hävittämiseksi) koulunkäyntiä koko peruskoulun yhdeksänvuotisen ajan ja seuraili menestystä lukiossakin, jonka Asko suoritti hyvin arvosanoin ja jatkaa nyt opintoja yliopistossa. Väitöskirja on selkeä ja johdonmukainen luettava ”maallikollekin”. Tiukasta tieteellisyydestä todistaa 15-sivuinen lähdekirjallisuusluettelo väitöskirjan lopussa. Merkittävä osa teosta on Askon kouluhistoriaa -luku. Siinä avautuu Teräväisen tarkka luonnehdinta Askosta luokka luokalta koko peruskoulun ajalta. Päiväkirjojen pohjalta tehdyt vuosikatsaukset saavat maallikonkin lukemaan teosta kuin jännitysromaania tai hyvin jäsenneltyä eeppistä dokumentoivaa jatkokerto-

musta. Tietenkin tiede kaikkine koukeroineen kulkee koko ajan mukana. ”Askon käyttäytymistä voi luonnehtia sanalla ”haastava”. Tässä luvussa vastaan edelleen kysymykseen ´Minkälaista koulussa voi olla, kun luokkaan on integroitu erityisoppilas, jolla on Aspergerin oireyhtymä`. Samalla voimme havaita kuinka AS (lyhenne määritteestä Aspergerin oireyhtymä) ilmenee Askon käyttäytymisessä eri tilanteissa. Askon kouluhistoriaa -kertomus on narratiivisen analyysini tulos ja osa tämän tutkimuksen tuloksia. Sen painopiste on Askon koulunkäynnissä”, kuvaa väitöskirjan tekijä tätä silmiä avaavaa tärkeää lukua. Sujuva tyyli tempaa mukaansa asiaan perehtymättömänkin ja samalla lukija ihailee opettajan ja hänen monen työtoveriensakin kärsivällisyyttä ja pyrkimystä päästä voitolle Askon kanssa. Voittohan kyllä seuraa: koulu alkaa sujua ja väitöskirjan vaatima sitkeä työ valmistua. Teräväinen ei päästä lukijaansa helpolla, sillä onnistunut työ avaa lukuisia kysymyksiä, mitä kaikkea koulu ja laajemmin yhteiskunta voisivatkaan tehdä, kun olisi tietoa ja tahtoa tarpeeksi. Aspergeroppilaita on keskuudessamme ja he tarvitsevat osaavien ihmisten apua.

Väitös on varsin ajankohtainen Veikko Teräväinen muistuttaa, et-

tä Aspergerin oireyhtymän (AS) mahdollisuus lapsissa olisi voinut tulla kasvattajien täyteen tietoisuuteen jo viime vuosituhannen lopussa C. Gillbergin (1999) Nörtti, nero vai normaali -teoksen myötä. Vielä nykyäänkään kaikilla opettajilla ei ole käsitystä, mitä seurauksia pienellä aivomuutoksella saattaa olla lapsen käyttäytymiseen. ”AS:n vaikutuksesta oppilas ei ehkä tule toimeen ikätovereidensa kanssa laisinkaan. Hänen oppimisensa, opetuksensa ja sosiaaliset suhteensa kärsivät, ellei asiaan huomata puuttua. AS-oppilaat ovat voineet päätyä ertyisoppilaiksi pienluokkiin, vaikka heillä saattaisi olla runsaastikin älyllistä kapasiteettia. Nykyinen koululainsäädäntö ohjaa integroimaan erityisoppilaita normaaliluokkiin ja luopumaan erityisoppilaan statuksesta”, Teräväinen selvittää. Teräväisen väitöskirja valmistui tärkeänä ajankohtana: oppimiseltaan ja käyttäytymiseltään haastavan oppilaan opettamisesta yleisopetuksen luokassa on olemassa varsin vähän tutkimustietoa ja AS-lasten opettamisesta vielä niukemmin. Ongelmaksi nousee Teräväisen mukaan, kuinka löytää ja luoda arjessa kullekin AS-oppilaalle sopivaa ympäristöä. Ellei oppilas itse muutu, muuttuuko koskaan koulu? hän kysyy. Tutkimus valottaa kouluyhteisön sekä koulun ammattilaisten toimintaa ja suhtautumista

erityisoppilaan integraatioon ja inkluusioon (sopeutumiseen ja kehittymiseen luokkayhteisön jäseneksi). Saamme lukea, ettei koulujärjestelmä aina toimi niin johdonmukaisesti kuin alan oppikirjat antavat ymmärtää. Tutkimuksen keskeisenä käsitteenä on sosiaalinen integraatio, jonka tavoitteena on onnistuneiden ja myönteisten sosiaalisten kontaktien sekä molemminpuolisen hyväksynnän ja kunnioituksen tukeminen. Sen vaje ilmenee negatiivisina asenteina, torjuntana ja syrjintänä, joita myös tutkimuksen Asko saa osakseen.

Tiedon lisääminen auttaa jaksamaan Tutkimus osoittaa Aspergerin oireyhtymän vaikuttavan Askon toimintaan varsin selvästi. Hänen käyttäytymisensä on vaihtelevaa ja hän voi löytää motivaatiota muuttaakseen sitä. Kouluyhteisön muut jäsenet suhtautuvat Askoon vaihtelevasti. Hän ei ole selvästi epäsuosituin oppilas – paitsi integrointinsa alussa. Hänen suurta tietomääräänsä arvostetaan selvästi yli ryhmän keskitason, ja muut oppilaat ovat puolestaan hänelle merkityksellisiä. Asko suhtautuu itseensä negatiivissävytteisesti. Asperger-tiedon ja -tietoisuuden lisääminen saattaa auttaa opettajaa jaksamaan ehkä raskaaksi kokemassaan työssä AS-oppilaan opettajana. Tieto edistäisi inter-

1/2012

Valtakunnallinen kirkkopyhä kutsuu Tampereelle

Tampereen Tuomiokirkko rakennettiin vuosina 1902-1907. Se rakennettiin arkkitehti Lars Sonckin piirustusten pohjalta, ja sen taiteellisen kaunistuksen toteuttivat taidemaalarit Hugo Simberg ja Magnus Enckell.

Nyt on aikaa lomaillakin.

graatiota. AS-oppilaan tunnekuohuihin on jokin syy ja niihin vaikuttamalla on mahdollista kehittää koulutyötä mielekkäämmäksi, Teräväinen arvioi.

”Haastaminen” loppui iän karttuessa Veikko Teräväinen teki ensin kasvatustieteen gradutyön maisterintutkintoaan varten Askosta peruskoulun kolmannelta luokalta, jolloin tämä oli ensimmäistä kertaa integroituna yleisopetusta antavaan luokkaan. Teräväisen tarkoitus oli jatkaa tutkimustyötä neljännen luokan ajan, mutta asia kiinnostikin ja haastoi laajaan koko yhdeksänvuotisen peruskouluajan tutkimukseen. Tutkimusaineistoa kertyi osallistuvan havainnoinnin, haastatteluiden, päiväkirjojen, eläytymismenetelmän sekä sosiometristen mittausten avulla. Väitöskirja syntyi suurimmaksi osaksi työn ohessa. ”Asko oli vahva lukuaineissa. Vahvuus tuli ilmi kouluaineissa, jotka vaativat muistamista. Matematiikka, englanti, historia ja luonnontieteet olivat näitä aineita, Teräväinen kertoo. Teräväinen pitää tutkimuksensa merkittävänä tuloksena sitä, että Asperger-oppilas pystyi muuttamaan käyttäytymistään. Iän karttuessa tämä lopetti ”haastamisen”. Kun se loppui, koko luokan ilmapiiri tasaantui. Tarvittiin avuksi esimerkiksi käyttäytymissään-

töjen kirjaamista paperille, jotta oppilas saattoi todeta ja järkeillä, mitä vaadittiin. Teräväinen pitää hyvänä asiana koululainsäädännön suuntausta ohjata erityisoppilaita integroitumaan normaaliluokkiin, mutta hän painottaa, että luokassa on oltava opettajan rinnalla vähintään kouluavustaja tai toinen opettaja. Säästölinjan pakottamat yhä suuremmat – jopa 30 oppilaan – luokat eivät integroinnissa onnistu. Ei yksi opettaja pysty tekemään ihmeitä. ”Tänä päivänä suuri suomalainen inkluusiokeskustelu on vielä käymättä”, Teräväinen huomauttaa.

Väitös: Veikko Teräväinen, Asperger-erityisoppilaan sosiaalinen integraatio, 255 s. TampereenYliopistopaino Oy – Juvenes Print, Tampere 2011 Myynti: Tiedekirjakauppa TAJU, PL 617, 33014 Tampereen yliopisto, ISBN 978-951-44-8519-0 (nid.) ISSN-L 1455-1616 ISSN 1455-1616 ISBN 978-951-448520-6 (pdf ) ISSN 1456-956X http://acta.uta.ﬁ

Tampereen Tuomiokirkko ja Tampere-talo ovat vuoden 2012 kehitysvammaisten valtakunnallisen kirkkopyhän juhlapaikkoina. Kirkkopyhää vietetään 16.9. Kehitysvammaisten valtakunnallisella kirkkopyhällä on pitkät perinteet. Kirkkopyhiä on vietetty yli 40 vuoden ajan vuosittain eri puolilla maata. Kirkkopyhä kokoaa vuosittain tuhatkunta vierasta – kehitysvammaisia henkilöitä ja heidän omaisiaan sekä työntekijöitä – eri puolelta Suomea. Kirkkopyhätoiminnan aloitti Kehitysvammaisten Tukiliitto yhteistyössä paikallisseurakunnan kanssa. Järjestelyvastuu siirtyi 1990-luvun alkupuolella Tukiliitolta luterilaiselle kirkolle. Kirkkohallituksen diakonia- ja yhteiskuntatyö toimii kirkkopyhien valtakunnallisena koordinaattorina ja järjestäjänä yhdessä paikallisten toimijoiden kanssa.

Anna Puu Tukiliiton syyskonsertti 6.10.2012 klo 14 Liput 28 € / 23 €

Lippuvaraukset 31.8. saakka tilaukset@kvtl.fi tai 0207 718 214 Lipunmyynti Tampere-talo 3.9. lähtien lipputoimisto@ tampere-talo.fi tai puh. 0600 94500 (1,40 €/min.+pvm) 43

1/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Teksti Marjo Juuti-Tavi Kuvat Tommi Taipale

apahtuman sirkusosuudesta vastasivat tamperelaiset Kaisa Hietaniemi ja Jarmo Skön. Kuopiosta mukana oli Justus Pelle hauskuttamassa tempuillaan perheitä ja harjoittelemassa itsekin sirkustemppuja. Tapahtuman järjesti Kehitysvammaisten Tukiliiton Vaikuttava vertaistoiminta -projekti. Tavoitteena oli saavuttaa Kuopion alueen erityistä tukea tarvitsevien lasten perheitä tapaamaan toisiaan, tiedottaa heille projektin toiminnasta sekä tarjota tietoa alueen yhdistysten toiminnasta ja harrastusmahdollisuuksista lapsille. Mukana olivat MLL:n Kuopion yhdistys, Leijonaemot ry, Eijsveikeet ry, Kuopion Hoiva ry sekä Me Itse ry:n Kuopion alajaos Tatu ry, Suomen CP-liitto sekä VAU toivat tietoa esitteiden ja toiminnasta tiedottamisen kautta. Annukka Knuuttila Kuopion konservatoriosta tuli tapahtumaan kertomaan erityislasten musiikinharrastusmahdollisuuksista. Tapahtumaa olivat suunnittelemassa myös vanhemmat, ja heidän aloitteestaan keräsimme tietoa harrastusmahdollisuuksista alueen toimijoilta. Tapahtuman upeasta sirkusaiheisesta somistuksesta vastasivat Savon ammatti- ja aikuisopiston Valmentava I:sen ryhmä opettajansa Sanna Kaismala-Makkosen johdolla. Kahvituksesta tapahtumassa huolehtivat Niiralan Martat.

kokosi yhteen lapsiperheitä ja yhdistyksiä Sirkustyöpajat Kuopiossa houkuttivat tammikuussa perheitä kokeilemaan taitojaan sekä iloitsemaan yhdessä onnistumisista ja uusien temppujen oppimisesta. Kaiken kaikkiaan tapahtuma oli hieno avaus tämänlaiselle yhteiselle toiminnalle Kuopion seudulla. Sekä mukana olleet yhdistystoimijat että perheet toivoivat jatkoa vastaavanlaisille tapahtumille. Vaikuttava vertaistoiminta -projekti sai uusia perheitä toimintansa piiriin ja tutustui paikallisiin toimijoihin. Näin on hyvä jatkaa yhteistyössä vertaistoiminnan ja vaikuttamisen saralla.

Vauhtia riitti erilaisten vempaimien kanssa.

Salintäydeltä touhua.

”JIHUU”. Justus Pellen porukassa oli kivaa.

1/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Äiti ei pysy kärryillä -projektin vertaisryhmä aloittaa Päijät-Hämeessä Teksti Johanna Sakko Kuvat Marjukka Suurpää

erheet, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai laaja-alainen oppimisvaikeus, tarvitsevat usein tukea arkeen. Äiti ei pysy kärryillä -projektissa on tällä hetkellä Päijät-Hämeessä mukana neljä erilaista perhettä, joita projektityöntekijä Marjukka Suurpää tarpeen mukaan tapaa ja tukee. Tuen määrä lähtee aina perheen omasta tarpeesta ja vaihtelee jokaisen perheen kohdalla. Usein tuki on arjessa avustamista, virastoissa ja palavereissa mukana oloa sekä lapsen hoitoon liittyvää tukea. Tukiliitossa on pitkään tehty töitä perheiden kanssa, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai laaja-alainen oppimisvaikeus ja on huomattu, etteivät perheet mielellään lähde mukaan erilaiseen ryhmätoimintaan. Projektin yksi tavoite on rohkaista perheitä lähtemään ulos ja tapaamaan muita ihmisiä. Tämän vuoksi perheiden yhteinen vertaisryhmä aloittaa toimintansa maaliskuussa Päijät-Hämeessä. Ryhmä kokoontuu kaksi kertaa kuukaudessa sekä erilaisten liikunnallisten että toiminnallisten tekemisien ympärille. Mukaan ryhmään mahtuu vielä. Vertaisryhmän startti pidettiin jo viime syksynä, kun kaksi perhettä pääsi mukaan Pajulahden Ur-

heiluopistoon liikkumaan kahdeksi päiväksi. Ohjelmaan kuului sekä sählyn peluuta, jousiammuntaa, jumppaa että saunomista ja herkkuruokaa. Lapsille taas oli omat ohjaajat, joiden kanssa he pääsivät jumppaamaan, pelaamaan ja leikkimään. Perhetoiminnan lisäksi Kärryprojektissa jaetaan ajankohtaista tietoa – ja koulutetaan erityisesti työntekijätahoja – perheistä, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai laaja-alainen oppimisvaikeus. Viime syksynä järjestettiin seminaarit sekä Lahdessa että Helsingissä; aiheena oli vuorovaikutus. Tänä keväänä seminaarit jatkuvat Kouvolassa, Helsingissä ja Tampereella. Kaikissa seminaareissa on sama sisältö ja aiheena kohtaaminen. Seminaarit on tarkoitettu erityisesti työntekijöille, jotka työssään kohtaavat perheitä, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai laaja-alainen oppimisvaikeus. Lisätietoja sekä perhetoiminnasta, vertaistoiminnasta että seminaareista saa Kärry-projektin työntekijöiltä: projektipäällikkö Johanna Sakko, puh. 0207 718 326 tai johanna.sakko@kvtl.ﬁ tai projektityöntekijä Marjukka Suurpää, puh. 0207 718 341 tai marjukka. suurpaa@kvtl.ﬁ

Rakkautta ilmassa

Perhetoiminnan lisäksi Äiti ei pysy kärryillä -hankkeessa jaetaan tietoa.

Kärry-hanke Tukiliiton Äiti ei pysy kärryillä -projektissa keskiössä ovat perheet, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai laajaalainen oppimisvaikeus. Projekti on valtakunnallinen ja kerättyä tietoa jaetaan ja seminaareja järjestetään ympäri maata, mutta lähempi perheiden kanssa tehtävä työ tapahtuu PäijätHämeessä ja Kymenlaaksossa.

Koulutuskeskus Agricola ja Kehitysvammaisten Tukiliitto järjestävät yhdessä kaksiosaisen kurssin kehitysvammaisille aikuisille. Parisuhdekurssilla Rakkautta ilmassa mietitään ihmissuhteita, tunteita ja tunteiden ilmaisua, seksuaalisuutta jne. Kurssille voivat hakea pariskunnat ja yksinelävät. Kenelle: Kehitysvammaisille aikuisille, jotka seurustelevat tai suunnittelevat seurustelevansa. Paikka: Koulutuskeskus Agricola, Pieksämäki. Aika: Ensimmäinen jakso 11.-14.6.2012 ja toinen jakso syyskuussa. Hinta: 230 €, joka pitää sisällään molempien jaksojen majoituksen, ruokailut ja ohjelman. Ilmoittautuminen: Koulutuskeskus Agricolan opintotoimisto 020 754 2612 tai toimisto@kkagricola.fi 18.5.2012 mennessä. Kurssille mahtuu 16-20 osallistujaa. Lisätietoja: www.kkagricola.fi ja www.kvtl.fi

1/2012 1/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Oikeus työhön, YK:n vammaisten ihmisten oikeuksien sopimus velvoittaa valtiot tukemaan vammaisia ihmisiä muiden kanssa samoille työmarkkinoille. Tukiliiton työelämän luento osoitti kuulijoille vääjäämättömästi, miten monin eri keinoin kehitysvammaisten ihmisten pääsy palkkatyöelämään Suomessa on estetty.

Teksti ja kuvat Jaana Teräväinen

uomessa on 350 työkeskusta, mutta valitettavasti kaikki eivät palvele kehitysvammaisia ihmisiä parhaalla mahdollisella tavalla. ”Perinteinen työtoiminta on aikansa elänyt”, latasi luennoitsija Kari Vuorenpää. ”Kehitysvammaiset nuoret saavat nykyaikaisen ammatillisen koulutuksen, joten 30 vuotta vanha järjestelmä ei palvele heitä.” Tällä hetkellä osa työkeskuksista antaa valmiuksia, tukea ja voimavaroja, mutta osa on sijoituspaikkoja. Työkeskuksia tarvitaan ja niiden palveluja täytyy kehittää. Vuorenpään mukaan Tukiliittoon tulee tietoa kunnista, jotka tarjoavat vain avotyönohjaajan palveluja. Käytännössä avotyönohjaaja voisi lyhyen lisäkoulutuksen jälkeen toimia palkkatyötä edistävänä työhönvalmentajana. Kehitysvammaisen työntekijän kannalta muutos on ratkaiseva: hän saisi työsuhteen ja palkan.

Termit sekaisin Vuorenpään mielestä termit ovat monella sekaisin: ”Avotyö on työhön sijoittamista, se ei ole työtä palkkatyön merkityksessä.” Suomen 2300 kehitysvammaista avotyöntekijää ovat huoltosuhteessa, vaikka työpaikkana onkin tavallinen työpaikka. He saavat muutaman euron työosuusrahaa, eivät palkkaa. Tuettu työ on työtä perinteisessä merkityksessä. Se on työsuhteista työtä, tavallisella työpaikalla, tukitoimien avulla toteutettuna. Jo noin 400 kehitysvammaisia ihmistä on saanut tuetun työn kautta itselleen palkkatyön. Suurin osa heistä tekee osa-aikatyötä, jolloin elanto muodostuu palkan

1/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

oikeus palkkaan ja eläkkeen yhdistämisestä. ”Kansaneläkelain 12 pykälän 2 momentti kohtelee kehitysvammaisia työkyvyttömyyseläkeläisiä epätasa-arvoisesti. Esimerkiksi näkövammaiset työkyvyttömyyseläkeläiset voivat käydä palkkatöissä ilman tulorajoja, mutta kehitysvammainen eläkeläinen ei saa tienata yli 688 euroa.” On aivan nurinkurista, että tuntipalkan nousu pakottaa kehitysvammaisen työntekijän lyhentämään työaikaansa. Työvoimatoimistot voivat harkintansa mukaan tukea myös kehitysvammaisia työnhakijoita. Nykyisestä järjestelmästä johtuen niillä vain ei ole kymmeniin vuosiin ollut kehitysvammaisia työnhakijoina.

Rohkeutta kyseenalaistaa nykyinen järjestelmä Yleisön joukosta pitkään kehitysvamma-alalla työskennellyt Elise Kilpanen-Koskimaa toivoi alan työntekijöiltä enemmän aktiivisuutta, vaikka resurssit ovat pieniä. Palvelujen sisältöä ja toimivuutta on tarkasteltava kaiken aikaa. Apua ja uutta tietoa voi jakaa myös verkostoitumalla. Elise Kilpanen-Koskimaan mukaan työtoiminnan asiakkailta on tullut paljon palautetta nykyisestä työosuusrahajärjestelmästä ja perittävistä ateriamaksuista. Kuntakohtainen ateriamaksu on usein niin korkea, että työosuusraha korkeimmillaankin kattaa vain ateriakustannukset. Tällöin työosuusrahan merkitys työhön kannustavana tekijänä ei toteudu. Kari Vuorenpää kertoi muun muassa tuoreen Vatesin tutkimuksen todistavan, että työnantajat ovat valmiita palkkaamaan kehitysvammaisia työntekijöitä. Kokemusten mukaan työsuhteet suju-

Olavi Hietaharju ja Kari Vuorenpää

vat hyvin. ”Ei ole mitään lainsäädännöllisiä esteitä hoitaa kehitysvammaisten työllistymistä oikein. Mikään ei estä kuntia palkkaamasta työhönvalmentajia.” Me Itse ry:n puheenjohtaja Olavi Hietaharju korosti omassa puheenvuorossaan, että raha ja palkka ovat myös kehitysvammaisille ihmisille perusasioita: ”Palkka – siitä lähdetään, raha tekee asiat mahdollisiksi. Kun saa palkkaa, voi alkaa haaveilla asunnosta ja vaikka perheestä. Harrastuksiinkin tarvitaan rahaa.”

Valmistautumista tulevaisuuteen Tiina Rättilä ja Kirsi Palosaari tulivat seuraamaan Oikeus työhön, oikeus palkkaan -luentoa, vaikka omat pojat ovat molemmilla vasta kymmenen korvilla. Kehitysvammaisten lasten perheissä tiedetään, että tulevaisuuteen on hyvä valmistautua ajoissa. Työelämän tietoiskua äidit pitivät hyvänä: ”On tärkeää, että kehitysvammaisten ihmisten työstä puhutaan. Orjatyön teettäminen täytyy nostaa julkisuuteen, jotta siitä

syntyy keskustelua”, Tiina Rättilä pohti. ”Kenellä muulla teetetään yhteiskunnassa ilmaista työtä?”, Kirsi Palosaari heitti ystävälleen. ”Ja miten voi olla mahdollista, että Suomi ei ole vieläkään ratiﬁoinut YK:n vammaisten ihmisten oikeuksien sopimusta?” Kehitysvammaisten ihmisten osallisuus työelämään – oikeus työhön, oikeus palkkaan Studia Generalia -luentosarja järjestettiin kuudella paikkakunnalla syksyllä 2011.

1/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Ihmisiä työssään -ohjelmasarjassa

Kehitysvammaiset ihmiset kertovat itse työstään Teksti Tuula Puranen Kuvat Miia Mäkelä

Tehtävien vaihtelu, riittävä itsenäisyys ja vastuu, arvostetuksi tuleminen, työyhteisöön kuuluminen ja palkka – jos sitä saa – tekevät myös kehitysvammaisten ihmisten työn mielekkääksi.

nusta oli myös tärkeää, että haastattelimme filmin lopussa Piia Helmisen kanssa toisiamme”, Jaana Nordlund sanoo. Helminen työskenteli sarjan toimittajana. Myös Miia Mäkelä on vaikuttunut näkemästään. ”Kokonaisuudessaan upea filmi, tuntui hienolta nähdä osuutensa siinä. Toivottavasti filmillä esiintyminen poikii työtilaisuuksia.” Miia Mäkelä työskentelee valokuvaajana viime toukokuussa perustamassaan yrityksessä, MiiaMediassa. ”Yrityksen perustaminen oli minulle ainoa vaihtoehto, koska en tykkää olla toimintakeskuksessa tai avotyössä. Yrityksen perustaminen oli helppoa, eikä yrittäminen ole ollut hankalaa. Nyt keskityn aika paljon työni markkinointiin.”

un Ihmisiä työssään -ohjelmasarjan esittelyfilmi päättyy, yleisöstä kuuluu välittömästi aplodien kera: ”Vau, tosi loistava!” Sarjassa on 14 osaa, joissa kehitysvammaiset ihmiset kertovat työstään. He työskentelevät erilaisissa ammateissa, tehtävissä ja työpaikoissa. Jotkut käyvät palkkatyössä, jotkut avotyössä tai työtoiminnassa. Yhdellä on oma yritys, toinen paneutuu vapaaehtoistyöhön. Yhteistä kaikille on oman työn kokeminen tärkeäksi. Työtehtävät tulevat kuvatuiksi konkreettisesti. Näin suuri yleisö ja mahdolliset työnantajat näkevät kehitysvammaisten ihmisten pystyvän hyvin monenlaisiin töihin. Sarja voi lisätä myös ymmärrystä ja tietoa siitä, miksi kehitysvammaisten ihmisten tulisi saada työstään palkkaa. Tiedon lisäksi asenteilla on suuri merkitys. Kun yhteiskunta ja työyhteisö kohtelevat kehitysvammaista ihmistä tasavertaisena työntekijänä, ollaan jo pitkällä. Ja kun tasavertaisuus näkyy palkassa, yksi tavoite – oikeasta työstä oikeaa palkkaa – on saavutettu.

Tietämänsä mukaan Miia Mäkelä on yrittäjänä yksi uranuurtajista; harva kehitysvammainen ihminen toimii itsenäisenä yrittäjänä. Seminaarissa Miia oli kameroineen työkeikalla, kun taas vapaaehtoistyön konkari Jaana Nordlund saattoi jo nauttia työnsä hedelmistä. Seminaari oli järjestyksessään neljäs, ja hän on osallistunut niiden järjestämiseen alusta saakka. Jaana Nordlundilla on muitakin tapoja tehdä vapaaehtoistyötä. ”Keitän, tiskaan ja autan seurakuntakeskuksessa kokoontuvassa kehitysvammaisten kerhossa. Minulla on myös luottamustehtäviä. Olen Me Itse ry:n Porin alajaoksen puheenjohtaja ja SEKK:n eli Satakunnan Elävän Kuvan Keskuksen hallituksen jäsen.” Vapaaehtoistyöstä ei saa rahaa, mutta se on muuten mielekästä ja

palkitsevaa. ”Tykkään auttaa ihmisiä ja saan siitä itselleni hyvän mielen. Vapaaehtoistyö on antanut myös ystäviä, rohkeutta ja itseluottamusta.”

”Joka päivä oppii jotain uutta” Ihmisiä työssään -ohjelmasarjan kuvannut Ari Impola pitää sarjaa merkittävänä askeleena eteenpäin kehitysvammaisten ihmisten elämästä kertomisessa. ”Sarja on ammattimaisesti tuotettu, sille oli rahoitus valmiina, kaikki sen tekemiseen osallistuneet työskentelivät yhteisen tavoitteen eteen ja näkökulma oli valtakunnallinen, hän kertoo. Ari Impola on tehnyt elokuvia ja muuta kulttuuria kehitysvammaisten ihmisten kanssa pitkään. ”Heidän kanssaan on hauska työskennellä, koska he ovat luo-

”Tärkeä sanoma, hienosti tehty” Ohjelmasarja sai ensiesityksensä Porissa 2. joulukuuta Oman elämän ääni -seminaarissa, kehitysvammaisten viikon ensimmäisessä tapahtumassa. Ensiesitystä olivat seuraamassa myös Jaana Nordlund ja Miia Mäkelä, jotka kuuluvat sarjan esiintyjäkaartiin. ”Filmissä on tärkeä sanoma, ja se on tehty hienosti. Sen tekemisessä on nähty paljon vaivaa. Mi-

Porin elokuvaseminaarin järjestäjät ja taustatyöntekijät yhteiskuvassa. Seminaari on perinteisesti avannut Teemaviikon.

1/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Vapaaehtoistoiminnassa autat toista ihmistä Vapaaehtoistoiminta voi olla monenlaista tekemistä tai yhteistyötä. Se perustuu vapaaseen ja omaan tahtoon auttaa muita tai jota kuta toista ihmistä. Vapaaehtoistoiminta voi olla tilapäistä ja kertaluonteista tai se voi olla säännöllistä ja pitkäaikaista toimintaa. Vapaaehtoistoiminta antaa uusia kokemuksia. Saat tutustua monenlaisiin ihmisiin ja pääset mukaan toimintaan toisten kanssa. Vapaaehtoistoiminnasta ei makseta palkkaa. Ennen kaikkea vapaaehtoisuus on yhteispeliä.

Me Itse -yhdistyksen vanha ja uusi puheenjohtaja eli Tommi Kivimäki ja Olavi Hietaharju esittäytyivät seminaarin yleisölle. via. Päivät ovat yllätyksellisiä. Joka päivä oppii uusia asioita. Tätä ﬁlmiä tehtäessä oli hyvä huomata, miten jotkut kehitysvammaiset ihmiset tekivät Helsingissä oikeaa palkkatyötä, ja myös yrittäjän näkökulma oli uutta.” Impolasta on tärkeää, että ohjelmasarjaan saatiin kehitysvam-

mainen toimittaja. Sarjan lopussa nähdään ja kuullaan Piia Helmisen puheenvuoro, jossa hän kertoo lupautuneensa toimittajaksi välittömästi pyynnön kuultuaan. ”En epäröinyt hetkeäkään, koska ajattelin, että tämä on minun tilaisuuteni toteuttaa haaveeni toimittajan ammatista.”

Oman elämän ääni -seminaari aloitti kehitysvammaisten viikon Oman elämän ääni -seminaari kokosi Porin seudun kansalaisopistoon 2. joulukuuta salillisen yleisöä kuuntelemaan kehitysvammaisten ihmisten puheenvuoroja ja katsomaan heidän tekemiään lyhytfilmejä. Seminaari oli valtakunnallisen kehitysvammaisten viikon ensimmäinen tapahtuma. Ihmisiä työssään -ohjelmasarjan ensiesityksen lisäksi kuultiin myös Käsikynkkä-projektissa valmistumassa olleiden, Porissa koulutettujen kokemuspuhujien näyttöpuheenvuorot. Kaikki tulivat hyväksytyiksi, ja uudet puhujat saivat päivän päätteeksi todistukset. Ihmisiä työssään -ohjelmasarja on Kehitysvammaisten Tukiliiton tuotantoa, ja sen kokonaiskesto on noin 45 minuuttia. Sisältö on nähtävissä YouTube-palvelussa, osoitteessa: www.youtube.com/playlist?list=PL8DBAB92AE6F1D4CE

Kun autat toista ihmistä, voit kokea olevasi tärkeä. Teet sellaista, mihin toinen ei pysty, voit esimerkiksi auttaa vanhusta kauppa-asioissa tai pihatöissä. Tuot toisen elämään iloa ja mielekkyyttä, josta saat itsekin hyvän mielen. Voit antaa aikaasi sellaiselle toiminnalle, jonka koet itsellesi tärkeäksi tai olet mukana sen vuoksi, että haluat auttaa muita. Voit olla ystävä yksinäiselle tai olla apuna jossakin tilaisuudessa tai tapahtumassa. Tärkeitä asioita vapaaehtoistoiminnassa ovat luottamus, toisen kunnioittaminen ja tasavertaisuus. Vapaaehtoistoiminnassa saa olla oma itsensä. Voit tavalliseen tapaan olla ihminen toiselle tai käyttää niitä taitoja, joita hyvin osaat. Täytyy myös muistaa, että monenlaiset ihmiset tekevät vapaaehtoistyötä! Esimerkiksi kehitysvammaiset ihmiset ovat paljon mukana vapaaehtoistoiminnassa, ja siten antavat arvokkaan panoksensa vapaaehtoistoiminnan hyväksi.

Me Itse ry:n julkilausuma

Tänä vuonna kehitysvammaisten viikkoa vietetään 1. – 7.12.2012. Viikolla vietetään myös kansainvälistä vammaisten päivää 3.12. ja vapaaehtoistoiminnan päivää 5.12.

1/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T Miten ilmoittaudun?

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n jäsenyhdistyksille

Kutsu Liittokokoukseen Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n sääntömääräinen liittokokous pidetään 26.5.2012 Tampereella Juhlatila Konsussa alkaen klo 9.30. www.juhlatilakonsu.ﬁ

Liittokokoustapahtumiin ilmoittaudutaan sähköisesti Kehitysvammaisten Tukiliiton kotisivujen http://www.kvtl.ﬁ/ﬁ/tukiliitto/liittokokous/ kautta. Puhelin- tai sähköposti-ilmoittautuminen ei ole mahdollista. Ilmoittautuminen viimeistään 15.4.2012.

Lisätiedot liittokokoustapahtumista Liittokokous ja juhlaillallinen, Hanne Mustonen, hanne.mustonen@kvtl.fi, 0207 718 255 Ideapäivä, Oili Jyrkämä, oili.jyrkama@kvtl.fi, 0207 718 225 Hyvän tuulen päivä, Marjo Harju, marjo.harju@kvtl.fi, 0207 718 229

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö -konsernin 20-vuotisjuhlaillallinen 25.5.2012 Kehitysvammaisten Palvelusäätiö -konserni tarjoaa juhlaillallisen 20-vuotisen toiminnan johdosta. Tilaisuus alkaa klo 19.00 Bravo Plazassa.

Liittokokouksessa käsitellään yhdistyslain ja liiton sääntöjen edellyttämät asiat, mm:

• • • • •

tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkastajien lausunto sekä vastuuvapauden myöntäminen toimintasuunnitelma, talousarvio ja jäsenmaksu liittohallituksen jäsenten valinta erovuoroisten tilalle tilintarkastajien valinta liittokokousaloitteet

Hyvät käytännöt ja konstit kiertoon yhdistyksissä

Ideapäivä Tampereella 25.5.2012

JAETAAN OSAAMISTA

Lisäksi käsitellään: Sääntömuutosasia: muutosehdotukset sääntöjen kohtaan 10, Aloiteoikeus ja Kokouskutsu; sääntöjen kohtaan 11, Liittohallituksen tehtävät. Liittokokousedustajat ja äänivalta: Jäsenyhdistyksellä on oikeus lähettää liittokokoukseen yksi (1) äänivaltainen edustaja kutakin alkavaa sataa (100) suoraa henkilöjäsentä kohti ja yksi (1) äänivaltainen edustaja kutakin alkavaa tuhatta (1000) alueellisen jäsenyhdistyksen (=tukipiiri) jäsenyhdistyksiin kuuluvaa henkilöjäsentä kohti. Henkilöjäsenten lukumäärä määräytyy liittokokousvuoden ensimmäisen päivän mukaan. Kukin liittokokousedustaja saa edustaa vain yhtä yhdistystä ja kullakin edustajalla on yksi (1) ääni.

Tervetuloa liittokokoukseen! Tampereella 3. päivänä maaliskuuta 2012 Liittohallitus

Hyvien käytäntöjen päivä Aika

Perjantaina 25.5.2012 klo 10 – 16, klo 9 – 10 ilmoittautuminen ja tulokahvi Paikka Juhlatila Konsu, Hämeenpuisto 28, Tampere Ohjelmassa puheenvuorot • Elinvoimainen järjestötoiminta, pääsihteeri Aaro Harju, Kansalaisfoorumi • Huomisen haasteet, puheenjohtaja Jyrki Pinomaa, Kehitysvammaisten Tukiliitto • Ideapäivän satoa – kuulemme yhdistysten hyviä käytäntöjä ja konsteja Ohjelmassa myös • Mukaan.ﬁ – uusi palvelin perheiden ja yhdistysten käytössä • Projekteja: Best Buddies, Vaikuttava vertaistoiminta, Äiti ei pysy kärryillä • Ideapäivän hyvien käytäntöjen palkitseminen Päivän aikana pidämme lounastauon ja juomme iltapäiväkahvit. Ohjelma täsmentyy, kun Ideapäivän hyvät käytännöt on saatu kokoon. Seminaarin ilmoittautumisohjeet ovat Tukiliiton kotisivuilla. Iloisesti tervetuloa!

Järjestää Kehitysvammaisten Tukiliitto

1/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

lauantaina 26.5.2012 klo 12 -15

Perinteiset kehitysvammaisten tanssit Tulenliekissä Keskiviikkona 6.6.2012 Klo 14:00–18:00

Tule mukaan picnicille koko perheen voimin! Picnicin yhteydessä, lehmusten katveessa voit luoda sadutuspajassa oman tarinasi. Osa tarinoista pääsee iltapäivällä Tampereen Tarinateatterin näyttämölle. Mukaasi tarvitset picnic-varusteet: filtti, säänmukaiset vaatteet ja mahdollisesti eväskori. Puffetista voit myös ostaa pientä naposteltavaa ja juotavaa. Paikka: Tampereen Yhteiskoulun lukion piha-alue (Hallituskatu 32) ja Pyynikin Kirkkopuisto.

Ohjelma: Klo 12.00 –14.30 Sadutuspajat Luo oma tai perheesi ilon tarina sadutuspajassa! klo 13.00 Tampereen Tarinateatteri esiintyy Katsele ja kuuntele oma tarinasi tarinateatteri-ryhmän esittämänä!

Myös muuta kivaa:

Klovni Toimintavälineiden esittelyä Perinneleikkejä Puffetti Maksuton, kaikille avoin tapahtuma, jossa on huomioitu myös erityistä tukea tarvitsevat lapset.

Esiintyjänä: Unelmavävyt Myynnissä: arpoja, kahvia, makkaraa ja muita virvokkeita Tulenliekki sijaitsee Leppävirralla, kolmen maakunnan (Pohjois-Savo, Etelä-Savo ja Pohjois-Karjala) kohtauspaikassa. Käyntiosoite: Jylhäntie 30, Leppävirta Postiosoite: Jylhäntie 30, 79700 Heinävesi Yhteistyössä: Leppävirran Kehitysvammaisten Tuki Ry ja Tulenliekki Tarkempia tietoja: 0440 662244/myyntipalvelu tai Irma Koponen puh. 040 7409161 Liput 10 euroa. Suosittelemme ryhmille lippujen ostoa ennakkoon. Varaukset/myynti: 0440 662244, tulenliekki@tulenliekki.com

Oikaisu Tukiviestissä nro 5/2011 oli virheellinen tekijän nimi artikkelissa Tarinoita koulunaloituksista. Pro gradu -työn on tehnyt Kirsi Rautiainen ja tämä työ ”Tarinoita koulunaloituksesta kehitysvammaisten lasten vanhempien kertomina” on luettavissa kokonaisuudessaan internetissä osoitteessa: http://urn.ﬁ/URN:NBN:ﬁ:jyu-2011110711630

Sodankylän Kehitysvammaisten Tuki ry:n kevätkokous Kevätkokous pidetään toimintakeskuksessa sunnuntaina 1.4.2012 klo 18.00, hallitus kokoontuu samassa paikassa klo 17.00. Olet sydämellisesti tervetullut kokoukseen! Hallitus

Lisätiedot: Marjo Harju puh. 0207 718 229 marjo.harju@kvtl.fi Järjestäjä: Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Tapahtuman järjestäjällä on turvallisuusasiakirja ja vastuuvakuutus.

Vinkkejä toiminnalliseen vertaistukeen! www.malike.ﬁ

matkalle, liikkeelle, keskelle elämää

1/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Perheet sukkuloivat usean eri yhdistyksen toiminnassa Millä tavalla erityistä tukea tarvitsevien lasten perheet nykypäivänä toimivat? Tarvitsevatko he yhteisöjä ja yhdistyksiä? Mihin suuntaan kansalaistoiminta on muuttumassa?

ukiliiton Vaikuttava vertaistoiminta -hanke selvitti näitä kysymyksiä kuuden vuoden kehittämistoimintansa pohjaksi. Netissä ja sähköpostilistoilla olleeseen kyselyyn vastasi 85 alle kouluikäisen tai kouluikäisen erityistä tukea tarvitsevan lapsen vanhempaa. Tuloksista selvisi, että lapsiperheiden vanhemmat pitävät keskinäistä tukea ja vaikuttamista tärkeänä, mutta toimintapa ja suhde yhdistyksiin ovat muuttuneet. Yhtä lukuun ottamatta kaikki kyselyyn vastanneet vanhemmat kuuluivat yhdistyksiin. Suurin osa vanhemmista toimi Leijonaemoissa tai Tukiliiton jäsenyhdistyksissä, mutta näiden yhdistysten lisäksi vanhemmat mainitsivat yhdeksäntoista muuta järjestö- tai yhdistystahoa. Mielenkiintoista vastauksissa oli, että vain harva vanhempi osasi nimetä vain yhtä yhdistystä, jonka piirissä pääasiassa toimii tai on jäsenenä. Kun vanhemman sukupolven edustajat liittyivät johonkin yhdistykseen, saman yhdistyksen piirissä pysyttiin. Nyt perheet sukkuloivat usean eri yhdistyksen toiminnassa: jos jossakin yhdistyksessä ei ole tänä vuonna lapsiperhetoimintaa, siirrytään joustavasti toisen yhdistyksen toimintoihin.

Yhteisöllisyys toteutuu parhaiten pienissä porukoissa Netti ja sosiaalinen media tarjoa-

Lea Va it

Suun tarvit taviivoja verta sevien la erityistä kehit is- ja vaik sten perhtukea tämis u Vaiku een ttamistoieiden ttava verta minn istoim an inta ha

Teksti Lea Vaitti

nke ( 2011– 201

Osaa

mme

• To

imim

me •

Vaiku t

amm

Kehit ysvam

maist en Tu

kiliitt o ry

vat uudenlaisia paikasta ja jäsenyyksistä riippumattomia vertaistuen ja myös vaikuttamisen mahdollisuuksia. Kyselyyn vastanneista vanhemmista noin 80%: a käytti yhdistysten ja järjestöjen keskustelupalstoja, sähköpostilistoja tai Facebookia keskinäiseen yhteydenpitoon. Näyttäisi siltä, että lapsiperheiden kaipaama yhteisöllisyys toteutuu parhaiten pienissä porukoissa, joilla on yhteinen kiinnostuksen kohde. Tällainen porukka voivat olla vaikka vammaisen lapsensa lähikouluun haluavat vanhemmat, jotka verkkoyhteisössä pohtivat parasta vaihtoehtoa omille lapsilleen. Toimintatavan muutos näkyy myös vaikuttamisen tavoissa. Kun aikaisemmin keskusjärjestöjen

ammattilaiset hoitivat yhteydenotot valtakunnan tason päättäjiin, nyt lapsiperheiden vanhemmat ottavat itsenäisten yhdistysten kautta rohkeasti yhteyttä eduskuntaan tai ministeriöihin. Myös mediaa nuoret vanhemmat käyttävät taitavasti ja haluavat tuoda tuen ja palveluiden puutteita esille oman perheen kertomusten kautta. Kun kansalaistoiminnan aktiivisuus suuntautuu joustavasti sinne, missä toimijoiden intressit helpoiten toteutuvat, ei mikään yhdistys enää saa sitoutuneita jäseniä entiseen tapaan. Tämä haastaa yhdistykset ja järjestöt toimintansa jatkuvaan kehittämiseen. Yhdistyskentässä kilpailun sijasta on tärkeää tavoitella keskinäistä yhteistyötä, jonka kautta erilai-

set ja erikokoiset yhdistykset ja järjestöt voivat löytää oman roolinsa. Tärkein asia on kuitenkin innostaa nuoret toimijat itse mukaan kehittämistyöhön ja luottaa heidän asiantuntemukseensa. Kartoituksen raportti Suuntaviivoja erityistä tukea tarvitsevien lasten perheiden vertais- ja vaikuttamistoiminnan kehittämiseen. Vaikuttava vertaistoiminta -hanke (2011–2013) löytyy hankeen kotisivuilta www.vaikuttavavertaistoiminta.fi tai Tukiliiton kotisivuilta www.kvtl.fi/fi/paikallinentoiminta/ Lea Vaitti, projektitutkija Kehitysvammaisten Tukiliitto

1/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Vaikuttava vertaistoiminta -hankkeen loppuvuoden

TAPAHTUMAKALENTERI MAALISKUU 23.–25.3. Nuorten videointikurssi viikonloppu, Hki HUHTIKUU 14.4. 15.4 29.4.

Sosiaalisen median moderaattorikoulutus, Hki Sosiaalisen median moderaattorikoulutus, Kuopio Perhesirkustapahtuma, Hki

TOUKOKUU 4.–6.5. 6.5. 13.5. 20.5. 26.–27.5.

Vaikuttamiskoulutus, Hki Vaikuttava perhesirkus I viikonloppu, Hki Perhesirkus II viikonloppu, Hki Perhesirkus III viikonloppu, Hki Perhesirkus IV viikonloppu, Hki

KESÄKUU 11.–13.6. Perhesirkusleiri Jaatisella, Hki SYYSKUU 14.–16.9. Vertaisohjaajan peruskoulutus, paikka avoin LOKAKUU Kuntavaalikampanja 13.–14.10. Verkkovaikuttamiskoulutus, Jyväskylä MARRASKUU 2. –4.11. Vaikuttamiskoulutus, paikka avoin 7.–8.11. Perheseminaari, Hki 24.–25.11 Verkkovaikuttajakoulutus, Hki

Kari Korhosesta sosiaalineuvos Teksti Elina Leinonen

asavallan presidentti Tarja Halonen myönsi itsenäisyyspäivän alla ekonomi Kari T. Korhoselle sosiaalineuvoksen arvonimen kunnianosoituksena hänen kehitysvammaisten ihmisten ja vanhusten hyväksi tekemälleen arvokkaalle elämäntyölle. Arvonimeä esittivät Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Mäntsälän Palvelukotiyhdistys ja Eteva kuntayhtymä. Kari Korhosen elämäntyö pohjaa paljolti hänen oman perheensä kokemuksiin: Perheeseen syntyi vuosina 1968 ja 1972 kaksi poikaa, Samuli ja Tuomas, joilla todettiin myöhemmin Fragile x-oireyhtymä. Lasten erityisyyteen liittyvästä ensitiedosta selvittyään Kari suuntautui perheineen yhteiseen toimintaan toisten läheisten kanssa. Kotikunnassaan Mäntsälässä Kari Korhonen oli mukana perustamassa sekä paikallista kehitysvammaisten tukiyhdistystä että vanhusten palvelukotiyhdistystä toimien alusta alkaen molempien puheenjohtajana. Paikallinen edunvalvontatyö vei moniin alueellisiin ja valtakunnallisiin luottamustehtäviin muun muassa Kehitysvammaisten Tukiliittoon, Uudenmaan Tukipiiriin, Kehitysvammaliittoon ja Uudenmaan Vammaispalvelusäätiöön. Kari oli pitkään myös Eteva kuntayhtymän hallituksen puheenjohtaja. Kuntayhtymän toiminta oli tuona aikana edistyksellistä, sillä jo 1970-luvulla se rakennutti kehitysvammaisille ihmisille asuntoja lähiyhteisöön ja loi uudenaikaista palvelumallia, jossa erityishuoltopiirillä ei ollut lainkaan keskuslaitosta. Kari tunnettiin avohuollon kehittämisen tinkimättömänä puolestapuhujana. Luottamustoimet jatkuvat yhä; syksystä 2007 lähtien Kari on ollut puheenjohtajana myös Kehitysvammaisten Palvelusäätiössä, jonka toiminnan kehittämiseen hän on tuonut perheen arjesta lähtevän asiantuntemuksensa. Arvonimen myöntämisperusteissa todetaan, että Kari Korhosen toiminnalle on ollut ominaista henkilökohtaisen edun tavoittelemattomuus. Hän on henkilönä vaatimaton eikä ole missään toimissaan havitellut itselleen tai perheelleen etuja. Omat pojat, Samuli ja Tuomas, asuvat edelleen lapsuudenkodissa vanhempiensa hoidossa.

1/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Pieni poikavauva on perheen uusin jäsen. Maarit naurahtaa, että lapsi saa tottua eläväiseen menoon. Roope seuraa taustalla. Teksti ja kuvat Tupu Sammaljärvi

Frax-perheet liittyivät Tukiliittoon

Valtakunnallinen Fraxyhdistys liittyi vuoden alussa Tukiliiton jäseneksi. Sipoolainen Rope-Karppisen perhe elää perhe-elämää, jonka yksi sivujuonne on Roope-pojan Fraxoireyhtymä.

ipoolaisessa omakotitalossa vietetään tavallista keskiviikkopäivää. Kolmiviikkoinen poikavauva heräilee unilta, kaksivuotias Mianna-tyttö leikkii ruokapöydän ääressä ja 13- ja 14vuotiaat Krista ja Karen saapuvat koulusta, isä Timo töistä. 11-vuotias Roope seuraa toisia, ja Mimukissa kyhnyttää säärtä vasten. Paletin kapellimestarina häärii rauhallisin ottein äiti Maarit Rope, 35. Kuin taikaiskusta kaikki hoituu: vauva tyyntyy syliin, kaksivuotias saa muumikeksin, Roope ja isosiskot välipalansa, kahvi on kupissa, kukat maljakossa ja haastattelu luontuu. Tuhattaituri siinä kuin äitikin.

Verkkovertaistuessa on voimaa Maaritin toimeliaisuudesta kertoo myös, että hän on valtakunnallisen Frax-yhdistyksen sihteeri. Loppuvuodesta 2010 perustettu yhdistys liittyi Tukiliiton jäseneksi tammikuussa. Henkilöjäseniä on reilu 20, ja hallitus toimii neljän hengen voimin. Lisää toimijoita toivotaan mukaan. ”Vapaaehtoistoimintaan on vaikea saada ihmisiä. Perheillä ei ole aikaa. Mutta verkkovertaistuki toimii. Verkossa vertaistuen antaminen on helppoa. Frax-yhdistyksellä on kotisivut ja oma Facebook-sivu. Niissä molemmissa käy-

dään ahkerasti kysymässä ja vastaamassa.” ”Mutta toistensa näkeminen on sekin tärkeää. Toivon, että voimme kerran vuodessa järjestää tapaamisen tai kurssin.” Tiedon jakaminen on tärkeää, sillä Frax-oireyhtymän tutkimukseen on panostettu Yhdysvalloissa ja sieltä tuleva tieto esimerkiksi lääkityksestä on vähintään kullan arvoista. ”Rinnekoti-Säätiön lastenneurologi Maija Castren on mukana yhdistyksessämme ja hänen kauttaan saamme paljon uusinta informaatiota”, Maarit kiittää. Tukiliitolta Frax-yhdistys toivoo yhteistyötä tapaamisten jär-

1/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

jestämisessä, edullisten tapaamispaikkojen järjestämistä tai vaikkapa asiantuntijoita puhumaan.

Niukasti harrastuksia Maaritille oli sokki, kun alle kaksivuotiaan Roopen kehitysvammaisuus selvisi. ”En ollut kuullutkaan mistään fraxista.” ”Sittemmin selvisi, että minä olen oireyhtymän kantaja, samoin äitini ja hänen äitinsä.” Roopen kehitysvammaisuuteen ei liity sairauksia; toisinaan esiintyvät pakkoliikkeet ovat ehkä ulospäin näkyvin merkki vammasta. ”Roope on hyvin aloitekyvytön. Koetan usein saada hänet tekemään jotakin, mutta ei siitä oikein tule mitään. Musiikki kiinnostaa Roopea; laulaminen ja pienten rumpujen ja kosketinsoittimen soittaminen.” Harrastusmahdollisuuksia ei lähistöllä ole paljon. Kerran viikossa Roope käy musiikkiterapiassa ja syksyllä hän osallistui uintiryhmään. Lomajaksot – 37 päivää vuodessa ja yksi viikon jakso kesällä – järvenpääläisessä perhepäiväkeskuksessa ovat sujuneet hyvin. Roope on käynyt lomilla mielellään.

Maarit on voinut käydä täyspäiväisesti töissä isosiskojen avun ansiosta. Roope käy erityiskoulua Keravalla. Krista ja Karen ovat olleet Roopen kaverina koulutaksin kaarrettua kotipihaan. Nyt Maarit on äitiyslomalla.

Näkymiä tulevaisuuteen Roopen aikuistuminen on vielä hyvän matkan päässä, mutta Maarit miettii jo esimerkiksi päivä- ja työtoiminnan mahdollisuuksia ja asumista. ”Roope pystyy kyllä fyysisesti ja motorisesti monenlaiseen, mutta keskittymiskyky ei riitä tekemään samoja asioita moneen kertaan. Arkiseen päivärytmiin kuuluvista asioistakin pitää jatkuvasti muistuttaa.” ”Asuntolapaikkaa pitää ryhtyä hakemaan, kun Roope on 15-vuotias. Jonot ovat pitkiä, eikä Sipoossa edes ole asuntoloita. Huolenaihetta on siinäkin, että Roope ei osaa kertoa kokemuksistaan. ”Asuinpaikan ja hoitajien on oltava todella luotettavia. Huolestuttaa lukea lehdistä, mitä ihmiset voivat tehdä.” Roope itse ei mieti tulevia. ”Ei hän osaa ajatella erilaisuuttaan”, Maarit sanoo.

Roope maistelee koulussa leivottua pullaa.

Tutustu Frax-yhdistykseen: http://fraxry.ﬁ/ Yhdistyksen kotisivuilla voit myös liittyä jäseneksi.

Mikä on Frax?

•

Frax-oirehtymä on perinnöllinen vamma, jonka merkittävin oire on kehitysvammaisuus.

• •

Oireyhtymä periytyy X-kromosomisesti. Oireyhtymän aiheuttavan perintötekijän kantajia voivat olla sekä terveet naiset että terveet miehet.

•

Frax-oireyhtymä on Downin oireyhtymän jälkeen toiseksi tavallisin kehitysvammaisuuden syy.

•

Vaikeasta kehitysvammaisuudesta sen osuus on noin 4 %. Perinnöllisen kehitysvammaisuuden syistä se on yleisin.

•

Frax-lasten olemus on yleensä hyväntuulinen ja elämänmyönteinen. Ylivilkkaus ja lyhytjännittei syys ovat hyvin tyypillisiä etenkin lapsuusiässä.

Lähde: Väestöliitto

Mianna ja Roope ottivat toisiaan kädestä kiinni.

1/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

kutsuu osallistumaan Tukiliiton uusi Mukaan.ﬁ-palvelu tarjoaa yhdistysten käyttöön helpon ja turvallisen nettiympäristön. Esimerkiksi toiminnasta tiedottaminen ja keskusteleminen on palvelussa helppoa. Teksti Mari Vehmanen

uuri avatun Mukaan.ﬁ-verkkopalvelun nimi kertoo olennaisen sen tarkoituksesta. Ajatuksena on kerätä kehitysvammaisten tukiyhdistykset eri puolilta Suomea samaan osoitteeseen. Palvelussa yhdistys voi esimerkiksi luoda helposti omat kotisivut

ja ylläpitää ja päivittää niitä. Myös erilaisten keskusteluryhmien perustaminen on yksinkertaista. ”Tukiliiton jäsenyhdistyksiltä on tullut selvä toive, että tällaista palvelua tarvitaan. Lähdimme rakentamaan Suomen oloissa jotain aivan uutta”, Antti Mäkelä kehit-

tämiseen osallistuneesta mainostoimisto Uno-Amista kertoo. Hänen mukaansa Mukaan.fi muistuttaa tietyiltä piirteiltään monille tuttuja sosiaalisen median palveluita kuten Facebookia ja Google+:aa. ”Yhdistys voi luoda palvelussa oman profiilin ja kertoa sen kautta ajankohtaisista asioistaan. Kyse ei silti ole mistään Facebookkopiosta tai -versiosta. Palvelussa on useita aivan omanlaisiaan toimintoja.”

Selkeyteen satsattu Antti Mäkelän mukaan suunnittelussa on kiinnitetty huomiota erityisesti selkeyteen ja helppokäyttöisyyteen. ”Jokainen sosiaalista mediaa joskus käyttänyt pääsee nopeasti kärryille. Eikä muillakaan tietokonetta ja nettiä edes jonkun verran hyödyntäneillä ole varmasti ongelmia. Ja vinkkinä voisi mainita, että palvelusta löytyvät kattavat käyttöohjeet.” Antti Mäkelä toivoo, että kaikki tukiyhdistysaktiivit ja -jäsenet ympäri maata lähtisivät kokeilemaan palvelua ennakkoluulottomasti. ”Sitä ei voi rikkoa tai saada sekaisin, vaikka tekisi mitä. Uskon palvelun hyödyttävän erityisesti pieniä yhdistyksiä, joilla ei tähän asti ole ollut lainkaan sähköistä viestintää.” www.mukaan.ﬁ

1/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Lapsiperheet mukaan! Mukaan.ﬁ on valtakunnallinen ja tietoturvallinen kohtaamispaikka erityistä tukea tarvitsevien lapsien perheille. Palvelimeen kirjautumalla on mahdollista muodostaa ryhmiä, keskustella, jakaa siellä turvallisesti • • • • •

Koekäyttäjät kertovat ”Meidän yhdistyksessämme on puhuttu pitkään, että tarvitsemme oman keskustelupalstan. Sama toive nousi selvästi esiin, kun teimme taannoin jäsenkyselyn. Kun saimme kuulla Mukaan.ﬁpalvelusta, alkoi tuntua järkevältä perustaa keskustelufoorumi sinne, eikä yhdistyksen omien kotisivujen alle. Samalla alkuperäinen ajatus tiiviin porukan keskustelupaikasta on laajentunut: Mukaan. fi-palvelussa jäsenemme voivat saada yhteyden samanhenkisiin ihmisiin myös muualta Suomesta. Ja esimerkiksi leireillä syntyneet ryhmät voivat varmasti jatkaa elämäänsä ja keskustelua Mukaan. ﬁ-palvelussa. Sähköposti tuntuu tällaiseen yhteydenpitoon vähän turhan jäykältä ja vanhentuneeltakin välineeltä. Palveluhan on nyt alussa meille kaikille yhtä uusi, joten ei turhaan arkailla. Tehdään paikasta omannäköisemme!” Katri Miettinen hanketyöntekijä Erityislasten Omaiset ELO ry, Rovaniemi ”Yhdistyksemme on sen verran pieni, ettemme ole toistaiseksi toimineet lainkaan netissä. Perheet jakautuvat toiveissaan selvästi kahtia. Kokeneelle kaartille sopii hyvin perinteinen yhdistystoiminta säännöllisine kokouksineen, kun taas pikkulasten vanhempien tarpeet ovat toisenlaisia.

Käynnistelemmekin juuri vertaisryhmiä, ja Mukaan.ﬁ-palvelun avautuminen sopii tähän hienosti. Välimatkat ovat täällä pitkiä, eikä pääseminen tapaamisiin ole muutenkaan aina yksinkertaista. Kiireisen arjen keskellä on iso projekti lähteä tulipalopakkasessa kymmenien kilometrien päähän ryhmään. Verkossa keskustelu onnistuu ajasta ja paikasta riippumatta. Olemme harkinneet yhteydenpitoa Facebookissa, mutta se ei tunnu riittävän suojatulta ympäristöltä tällaisten henkilökohtaisten asioiden käsittelemiseen. Oman Tukiliiton tarjoama palvelu vaikuttaa turvallisemmalta. Ja toivottavasti paikan löytävät myös isovanhemmat, tädit, sedät ja perheiden muut läheiset.” Katja Kiminki Pielaveden kehitysvammaisten tuki ry ”Mielestäni palvelu ei poista kaltaisemme ison yhdistyksen tarvetta myös omiin, erillisiin kotisivuihin. Sen sijaan se sopii hyvin esimerkiksi hallituksen yhteydenpitoon ja jäsenistön keskinäiseen keskusteluun.” Markku Ylinen Tampereen kehitysvammaisten tuki ry

tietoa, kokemuksia hyviä käytäntöjä kuvia arkiasioita keskustelua välimatkasta riippumatta

Kirjautua voi myös anonyymisti. Mukaan.ﬁ on työkalu, joka auttaa verkostoitumaan, löytämään tietoa ja kehittämään asioihin vaikuttamista. Se toimii siltana perheiden väliselle kommunikaatiolle, joista toinen asuu Lapissa ja toinen Etelä- Suomessa.

Kehitysvammaisten Tukiliiton ja Me Itse –yhdistyksen valtakunnallista teemaviikkoa vietetään 1. – 7.12.2012. Tukiyhdistykset ja alajaokset järjestävät erilaisia paikallisia tempauksia ja tapahtumia. EU:n teemavuosi 2012: Aina on oikea ikä. Kehitysvammaisten viikko järjestetään nyt jo perinteisesti samalla teemalla 1. – 7.12.2012. Teemaviikolle sijoittuu myös Kansainvälinen YK:n vammaisten päivä 3.12.2012. Paikallisten tapahtumien järjestämiseen voi saada pientä taloudellista avustusta. Tuki on tarkoitettu ensisijaisesti kehitysvammaisten tukiyhdistysten ja Me Itse –alajaosten yhteisten tapahtumien järjestämiseen. Taloudellisen tuen hakuaika päättyy 15.10.2012. Tapahtumien järjestäjät voivat tilata maksuttomia teemaviikon julisteita viikkoa varten tukiliitosta. Kotisivuillemme kokoamme myös vinkiksi erilaisia tapoja viettää viikkoa Lisätietoja http://www.kvtl.fi/fi/paikallinen-toiminta/ tai sähköposti teemaviikko@kvtl.fi

EU:n teemavuosi 2012: Aina on oikea ikä ”Teemavuoden taustalla on ajatus aktiivisesta ikääntymisestä, siitä että myös vanhemmilla ihmisillä on oikeus osallistua täysillä yhteiskunnan ja yhteisönsä toimintaan, jatkaa työuraansa ja saada tukea itsenäiseen elämään. Eri ikäisten yhteistyö ja kohtaamiset halutaan nostaa arvoonsa”. (Sosiaali- ja terveysministeriön ja Työterveyslaitoksen Tiedote 7/2012.)

1/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Malike palvelee aikuisia jatkossakin Aikuis-Malike-projektin (2007 – 2011) viisi kulunutta vuotta todistivat, että aikuiset vaikeavammaiset henkilöt todella tarvitsevat arkeensa lisää osallistumisen mahdollisuuksia. Teksti Pia Kirkkomäki Kuvat Tupu Sammaljärvi

”

ikuis-Malike-projekti päättyi, mutta Raha-automaattiyhdistys on myöntänyt rahoitusen Malikkeen aikuistoiminnalle. Tästä eteenpäin Malike palvelee kaikenikäisiä vaikeavammaisia henkilöitä, heidän perheitään ja lähi-ihmisiään sekä ammattilaisia. Tämänvuotinen lapsille, nuorille ja heidän perheilleen suunnattu toiminta on jo käynnissä ja aikuistoiminnan

suunnittelu vauhdissa”, iloitsee Malikkeen esimies Tanja Tauria. Aikuis-Malikkeen marraskuisen päätösseminaarin puheen vuorot kertoivat siitä, millainen merkitys projektilla on ollut aikuisille vaikeavammaisille henkilöille viisivuotisen toiminnan aikana. Kokemusasiantuntija Marko Nevalainen kuvasi seminaarissa Ilomantsin Petkeljärven maisemissa järjestetyn Aikuis-Ma-

Marko Nevalainen ja avustaja Kirsti Pasanen toivat Aikuis-Malikkeen päätösseminaariin kokemusasiantuntijan näkökulman.

likkeen Lähelle luontoa -kokeilukurssin tunnelmia. ”Maastopyörätuolissa kulkeminen oli minulle uutta ja mukavaa. Sain kerätä sieniä maastopyörätuolista jalkaan teipatun poimintavälineen avulla. Jorma Mustonen ja Tuija Lauronen tekivät metsässä hyvää sieniruokaa.” Lähelle luontoa -kurssin osallistujat kokeilivat kalastusta, sienestystä ja retkeilyä. Lisäksi he ammensivat kurssilta mukaansa reilun annoksen tekemisen rohkeutta. Marko Nevalaiselle kertyi kurssin aikana monia kokemuksia ja uusia oivalluksia. Arjessa voi aina palata muistelemaan luontoelämystä ja jakaa sen muiden kanssa. ”Olen tehnyt kotona valokuvista koosteen ja liittänyt siihen musiikkia. Sitä voin katsoa tietokoneeltani ja näyttää ystävilleni”, Marko kertoi. Avustajan näkökulmaa AikuisMalikkeen toimintaan valotti Lempäälän Pesäpuussa työskentelevä Anni Aittokallio. Hän korosti, kuinka tärkeää ammattilaisten on tarjota uusia mahdollisuuksia vaikeavammaisille henkilöille. Henkilökunnan asenne ratkaisee, millaisiin asioihin esimerkiksi asumisyksiköissä tai toimintakeskuksissa lähdetään mukaan. ”Se on ihan meistä itsestämme kiinni”, Anni Aittokallio muistutti. Kokemusasiantuntija Kati Tasola kiitteli Aikuis-Maliketta ainutlaatuisesta asenteesta, kurssien hyvästä ennakkosuunnittelusta ja yksilöllisyyden mahdollistamisesta. Hän huomasi Aikuis-Malikkeen olleen innovatiivinen ja tuoneen ideat käytäntöön. Myös yhdenvertaisuuden ajatus ja ihmi-

Kati Tasola toivoi Aikuis-Malikkeen päätösseminaarissa toiminnalle jatkoa. Puolitoista kuukautta myöhemmin Malikkeen aikuistoiminta sai pysyvän rahoituksen. nen oman elämänsä subjektina ovat Kati Tasolan mukaan olleet Aikuis-Malikkeen toiminnan kantavia teemoja. Päätösseminaarissa julkistettiin Aikuis-Malikkeen uusi Läpi ennakkoluulojen –dvd. Uutta dvd: tä ja Aikuis-Malikkeen aiempaa Tahdon sinne minne sinäkin -dvd: tä voi jatkossa tiedustella myös ammattikorkeakoulujen kirjastoista ja maakuntakirjastoista. Projekti lahjoitti tallenteet kirjastoille, jotta tieto vaikeavammaisten henkilöiden osallistumisen mahdollisuuksista leviäisi mahdollisimman helposti kaikkien ulottuville. Lisätietoja Malikkeen aikuistoiminnasta löydät osoitteesta http://www.malike.ﬁ/ﬁ/toiminta/aikuis-malike/

1/2012

IKI- Instituutti (IKI)

KURSSIT JA PERHETAPAAMISET Tietoja hakukäytännöistä ja kursseista on kotisivullamme www.kvtl.ﬁ > Kurssit ja koulutus > Vuoden 2012 kurssit

Uusi kurssi aikuisille! Teatterista virtaa vuorovaikutukseen Kurssin toteuttavat yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliitto ja Teatteri Telakka. Kurssilla on tarkoitus harjoitella teatterin keinoin itseilmaisua ja sosiaalisia taitoja. Kurssipaikkoja on kahdeksan. Aika: aloitusjakso 8. – 10.6.20112, jatkojakso 7. – 9.9.2012 Paikka: Pirkanmaa, tarkempi paikka selviää myöhemmin Haku: 2.5.2012 mennessä Lisätiedot ja hakulomakkeet: Anne Grönroos, 0206 718 324, anne.gronroos@kvtl.ﬁ

Ensitietokurssit – sopeutumisvalmennusta koko perheelle • Ensitieto III: 8. – 11.10.2012, Lomakeskus Huhmari, Polvijärvi. Kurssi on perheille, joiden lapsella on leikki-iässä todettu kehitysvamma tai kehitysviive • Ensitieto IV: 29.10. – 1.11.2012, Kiponniemen toimintakeskus, Jyväskylä. Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma Hakemukset IKI:in viimeistään 1½ ennen kurssin alkua. Paikat täyttyvät, kun perheiden maksusitoumukset varmistuvat. Lisäohjeita kurssille hakemisesta ja maksusitoumuksen hakemisesta IKI:stä: Soilikki Alanne, 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.ﬁ

Voimavirtaa perheeseen! – toiminnalliset perhetapaamiset Katso lisää Malike toiminnan tapahtumista.

Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit – perheille ja aikuisille Hakijalla tulee olla keskimmäinen tai korkein vammaistuki voimassa. Kurssit ovat myös Kelan sivuilla www.kela.fi., josta löytyy lisätietoa kurssista kurssinumerolla. Kursseille haetaan Kelan lomakkeella Ku102. Lomakkeen saa Kelan toimistoista sekä nettisivuilta www.kela.fi/lomakkeet. Hakemuksen liitteenä tulee olla voimassaoleva lääkärin B-lausunto tai kuntoutussuunnitelma. Liitteessä tulee olla suositus sopeutumisvalmennuskurssille. Kelan korvaama kurssi on kurssilaisille maksuton. Kurssilaiset voivat hakea kurssin jälkeen Kelalta korvauksia matkakustannuksista sekä kuntoutusrahaa korvauksena kurssin ajalta aiheutuneista ansionmenetyksistä. Lisätietoja kursseista ja hakumenettelystä sekä hakemusten postitusosoite: IKI / Soilikki Alanne Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0206 90 281, soilikki. alanne@kvtl.fi

Kelan kurssi nro 42084 Haastavien kehitysvammaisten lasten perhekurssi 3. – 6.9.2012 ja 11. – 15.3.2013, Mertiörannan kurssikeskus, Jämijärvi.

Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 1.6.2012. – Kurssi on perheille, joiden erityislapsen haastava käyttäytyminen ilmenee esimerkiksi ylivilkkautena tai vetäytymisenä sosiaalisista tilanteista ja vuorovaikutukseen liittyvänä tuen tarpeena.

Kelan kurssi nro 42082

Kelan kurssi nro 42086

– Kurssi on nuorille ja aikuisille sekä heidän vanhemmilleen. Kurssilla käsitellään aikuistumista ja itsenäistymistä.

Kehitysvammaisten itsenäistyvien nuorten perhekurssi 1.– 5.10.2012 ja 25. – 28.3.2013, Mertiörannan kurssikeskus, Jämijärvi. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 29.6.2012. – Kurssi on kehitysvammaisille nuorille ja heidän vanhemmilleen. Sisaruspaikkoja kurssilla ei ole. Kurssilla käsitellään jatkoopintoihin, asumiseen ja työelämään liittyviä asioita

Kelan kurssi nro 42078 Kehitys- ja puhevammaisten aikuisten arjenhallintakurssi 6. – 10.8.2012 ja 25. – 28.2.2013, Kuntoutuskeskus Kankaanpää. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 4.5.2012. – Etusijalla henkilöt, jotka eivät pysty riittävästi ilmaisemaan itseään puheella. Kurssin tavoite on ohjata ja kannustaa kurssilaisia käyttämään soveltuvia menetelmiä kommunikoinnissa sekä lisätä täten valmiuksia arjenhallintaan ja toimintaympäristön laajentamiseen.

Kehitysvammaisten itsenäistyvien aikuisten perhekurssi kuntoutujat: 24. – 28.9.2012 ja 18. – 21.3.2013, omaiset: 24. – 28.9.2012. Rokuan Kuntokeskus, Vaala. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 22.6.2012.

Kelan kurssi nro 42079 Kehitysvammaisten aikuisten mielenterveyden hallintakurssi Kuntoutujat: 19. – 22.11.2012 ja 6. – 10.5.2013, Kuntoutuskeskus Kankaanpää. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 17.8.2012 – Kurssi on aikuisille, jotka elämäntilanteen tai mielialan myllerrysten vuoksi kaipaavat rohkaisua ja vertaistukea. Kurssin ensimmäiselle jaksolle voivat hakea myös vanhemmat.

Kelan kurssi nro 42081 Kehitysvammaisten aikuisten terveys- ja kuntokurssi 5. – 9.11.2012 ja 15. – 18.4.2013, Rokuan Kuntokeskus, Vaala. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 3.8.2012. – Kurssi on aikuisille, joiden toimintakyky alkaa heikentyä ikääntymisen myötä. Kurssin tavoite on rohkaista omankunnon ja terveyden huolehtimisessa.

1/2012

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi 0207 718 209 kotisivu: www.kvtl.ﬁ sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.ﬁ

Yleisjohto Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201 Viestintäpäällikkö Tupu Sammaljärvi 0207 718 210

Asiantuntijuustoiminta Koulutustoiminta Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos 0207 718 324 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Pia Mölsä 0207 718 328

Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 0207 718 308 MAHTI-projekti Projektipäällikkö Pia Björkman 0207 718 321 Äiti ei pysy kärryillä -projekti Projektipäällikkö Pia Henttonen (perhevapaalla) 0207 718 325 Vastaava projektityöntekijä Johanna Sakko 0207 718 326 Verkostokoordinaattori Erja Kähkönen Kalevankatu 13, 2. krs. 45100 Kouvola 0207 718 340

Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323

Projektityöntekijä Marjukka Suurpää Kalevankatu 13, 2. krs. 45100 Kouvola 0207 718 341

Malike

Kansalaistoiminta

Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 90 282 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero (perhevapaalla) Malike-toiminnan esimies ts. Tanja Tauria 0207 718 304

Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225

Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301 Koulutussuunnittelija Reetta Hermiö 0207 718 302 Koulutussuunnittelija ts. Erkka Ikonen 0207 718 303 Koulutussuunnittelija Anssi Helin 0207 718 307 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin. 0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228 Aluekoordinaattori Hanne Mustonen Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta. Kumpulantie 1 A 00520 Helsinki 0207 718 255 Aluekoordinaattori Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi. Toimi avoin Yhteydenotot alueen asioissa johtava aluekoordinaattori Ritva Still tai kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä Projektitutkija Lea Vaitti 0207 718 349

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Suunnittelija Virpi Hongisto Pienet vammaryhmät 0207 718 335

Lakimies Sampo Löf-Rezessy 0206 90 280 Puhelinaika ma klo 10–14

Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283

Lakineuvoja Maritta Ekmark 0206 90 284 Puhelinaika ma,ti, to klo 10–14

Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333 Best Buddies -projekti Projektipäällikkö Taru Oulasvirta 0207 718 224

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Itä-Suomi Popoke, Kainuu, Lappi Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254

Vaikuttava vertaistoiminta -projekti

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250

Projektipäällikkö Marjo Harju 0207 718 229

Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211

Viestintävastaava Hanna Rajakangas 0207 718 230

Tiedottaja Sanna Välkkilä 0207 718 212

Projektityöntekijä Päivikki Hoolan Uudenmaan alue Kumpulantie 1 A 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 234

Markkinoinnin koordinaattori Soile Honkala 0207 718 214

Aluetyöntekijä Marjo Juuti-Tavi Itä-Suomen alue Minna Canthin katu 4 C, 2.krs 70100 Kuopio 0207 718 233

Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273

Projektityöntekijä Petra Saarinen 0207 718 227

Vaikuttamistoiminta Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.ﬁ Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205 Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää 0207 718 336 Johtava lakimies Sirkka Sivula 0207 718 311

Siivous ja catering

Keittiötyöntekijä Esa Pajunen 0207 718 274

Kurssikeskus Mertiöranta Vihuntie 21, 38800 Jämijärvi Emäntä Eija Joentausta 0207 718 270 Keittäjä Eila Välimaa 0207 718 271

1/2012

5/2011 1/2012

1/2012