Tukiviesti 1/2011 by Kehitysvammaisten Tukiliitto

1/2011

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti

Kisälli yhdistää käsityöläiset ja taiteilijat SIVU 4 ........................

Köyhänä kaiken ikää? SIVU 12 ........................

Tanskassa syntyy nyt uuslaitoksia SIVU 34

Teema: Sosiaaliturvaopas 2011

Numero 1 • 2011

1/2011

TUKIVIESTI 1/2011 41. vuosikerta

Tässä numerossa Pääkirjoitus Jukka Kaukola: Elämiseen alle 200 euroa kuussa Työ, teemasivut

Kisällin käsityöläiset tuntevat arvonsa Uraunelma toteutui Kumpuodissa ”En vaihtaisi toiseen paikkaan” Köyhänä kaiken ikää? Kaikkien kirkko: Tee työtäs laulellen Kehitysvammaisten viikko Kehitysvammaisten oma ääni nousi Roomassa kuuluviin

Päätoimittaja Tupu Sammaljärvi 0207 718 210 tupu.sammaljarvi@kvtl.ﬁ

3 4-14 4 7 10 12 14 15 16

Kolumni

Jyrki Pinomaa, Tietoa ja tukea etsimässä Sosiaaliturvaopas 2011 Ajankohtaisia lakiuudistuksia Voiko työosuusrahan määrä vaihdella samassa työkeskuksessa? Henkilökohtaisen avun toteuttamistapoja kehitettävä rohkeasti Tanskassa syntyy nyt uuslaitoksia

18 19 31 31

32 34 Järjestösivut 36-39 ja 42-48 ”Ohjaaja on käyttöliittymä” 36 Pienistä toiveista versoo toimintaa 38 Raskaita höyheniä ja virtaavaa vettä 40 Ystävänkaupoille helmikuussa 42 Pupujen ja Karhujen tarina 43 Puustellin työkylässä tapahtuu 44 Nimityksiä Tukiliitossa 45 Tapahtumia 46-47 Tukiliiton yhteystiedot 48

Julkaisija Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere 0207 718 200 faksi (03) 222 7994 http://www.kvtl.ﬁ Taitto Virpi Sirpelä / Mac&Me Kannen kuva Kuvaaja Laura Vesa Kuvassa Johanna Tuunainen Vihdin Kisällistä Tilaushinnat 2011 30 euroa / vuosikerta Jäsenille maksuton Jäsenasiat, lehtitilaukset Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 sinikka.niemi@kvtl.ﬁ Painos 15 300 kpl ISSN 0355-7669 Aikakauslehtien liiton jäsen Painopaikka Forssa Print, Forssa 2011 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota. Aikataulu Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät vuonna 2011 1. Työ 20.12., 28.1. 2. Koulutus 21.2., 25.3. 3. Asuminen 16.5., 17.6. 4. Ihmisen oikeudet 22.8., 23.9. 5. Vapaaehtoistyö 24.10., 25.11.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

PEFC/02-31-162

441 612 Painotuote

1/2011

P Ä Ä K I R J O I T U S

Elämiseen alle 200 euroa kuussa

nella kehitysvammaisella ihmisellä jää käytetulunut vuosi 2010 oli nimetty EU:n köytäväksi alle 200 euroa muihin elämisen kuluihyyden ja syrjäytymisen torjunnan teehin. Tällä summalla hänen pitäisi maksaa muun mavuodeksi. EU:n puitteissa tai päätökmuassa lääkemenot ja sairaanhoitokulut, hensissä teemavuosi ei näkynyt juuri millään kilökohtainen hygienia, parturi, vaatteet ja katavoin, vaikka lähes 80 miljoonaa eurooppalusteet sekä viestintä, liikkuminen ja harraslaista kohtaa turvattomuutta ja elää köyhyytukset. Yllätyksettömään arkielämään ja osaldessä ilman niitä asioita, jotka muille ihmisille listumiseen yhteiskunnassa monella kehitysovat itsestään selviä. vammaisella ihmisellä jää viisi – kuusi euroa Suomessa Sata-komitean työskentelyltä odopäivää kohti. Moni heistä olisi oikeutettu sääntettiin paljon köyhyyden vähentämiseksi, mutnölliseen toimeentulotukeen, jos heitä ohjatta konkreettiset tulokset jäivät vaatimattomiksi. taisiin hakemaan sitä. Moni joutuukin turvauMerkittävin uudistus on ns. takuueläke, joka tumaan säännöllisesti läheisten taloudelliseen nostaa pienimpiä vanhuus- ja työkyvyttömyysapuun. Perheet ja läheiset toimivat kittinä, eläkkeitä noin 100 euroa kuukaudessa 1.3.2011 kiinni pitävänä voimana ja tukena. alkaen. Jos halutaan vähentää työkyvyttömyysSuomessa Terveyden ja hyvinvoinnin laitos eläkkeellä olevien vammaisten köyhyyttä, tulee koordinoi teemavuotta. Eri puolella maatamme turvata riittävä perusturvan taso ja toisaalta lijärjestettiin kymmeniä seminaareja, joissa teesätä vammaisten työllistymismahdollisuuksia. moina olivat köyhyys ja syrjäytyminen. UseimTakuueläkkeen myötä pieniin eläkkeisiin tumissa niistä pääsivät myös köyhät ihmiset kerlee korotus, vaikkakaan se ei palauta niitä suhtomaan elämästään ja toimeentulostaan, mutta teessa ansiotasoon edes vuoden 1995 tasolle. heitä useammin köyhyystutkijat pyrkivät yksi Asumistuki kaipaa korotusta, koska vuokrat toisensa perään määrittelemään, kuka on köyovat karkaamassa käsistä etenhä ja kuka ei ja miten köyhyytkin suurissa kasvukeskuksissa. tä pitäisi mitata. ”Useimpien Selvitysten mukaan merkittäKöyhyys on rahan puutetta. vä osa vammaisista ihmisistä Köyhällä ihmisellä ei ole rahaa vammaisten haluaisi työllistyä ja tuntee itsamoihin asioihin kuin muilla köyhyys kestää sensä työkykyiseksi. Suomi ei ihmisillä. Näin yksinkertaikoko elämän” ole lähelläkään eurooppalaista sesti määrittelee Me Itse -yhkeskitasoa osatyökykyisten työldistys köyhyyden omassa köylistämisessä. Nämä molemmat, perusturvan tahyyden ja syrjäytymisen vastaisessa toimintason korotus sekä osatyökykyisten työllistymisohjelmassaan. Pelkän kansaneläkkeen varassa mahdollisuuksien lisääminen, tulisi saada uuelävät kehitysvammaiset ihmiset ovat poikteen hallitusohjelmaan. keuksetta köyhiä. Kansaneläkeläisen tulot ovat Luin Leijasta tarinan erään kehitysvamnoin kolmasosa suomalaisten keskimäärin vuomaisen naisen tulevaisuuden haaveista: ”Jos dessa ansaitsemista tuloista. olisin rikkaampi, kävisin uudelleen kylpylässä Useimpien vammaisten köyhyys kestää koko ja ostaisin kissalle uuden hihnan.” Kovin ovat elämän. Tämä johtuu siitä, että suurin osa kevaatimattomia köyhän toiveet. hitysvammaisista ihmisistä syrjäytyy palkkatyöstä. Työtoiminnasta saadut toiminta-avustukset riittävät tuskin päivän lounaan ja iltaJukka Kaukola päiväkahvin kustannuksiin. Me Itse ry:n Maksettuaan vuokran, ylläpitomaksun ryhhallituksen varajäsen mäkotiin sekä työkeskuksen ruokalaskun mo-

1/2011

TYÖ

Kisällin käsityöläiset tuntevat arvonsa Käsityöpaja Kisällin osaavista tekijöistä huokuu aito ammattiylpeys. Työn laadusta tai taiteellisesta kunnianhimosta ei Kisällissä tingitä tippaakaan. Teksti Mari Vehmanen Kuvat Laura Vesa VIHTI

”Yksi Kisällin keskeisistä arvoista on niin kutsuttu avoin oppimisen tila”

1/2011

TYÖ

armittaa. Mutta virheitä sattuu kaikille, ja niistä oppii, Johanna Tuunainen toteaa. Hän on purkuhommissa: maton reunassa kuteet ovat pujahtaneet vahingossa ristiin, ja nyt on palattava muutama kerros taaksepäin. Myyntiin menevään työhön ei yksinkertaisesti saa jäädä mokia. Samanlainen asenne leimaa kaikkea tekemistä vihtiläisessä Kisällissä. Paja on erikoistunut huolellisesti suunniteltuihin ja korkealuokkaisiin käsityötuotteisiin. − Työntekijämme ovat ennen kaikkea ammattitaitoisia käsityöläisiä. Se, että he ovat myös kehitysvammaisia, ei vaikuta laatutavoitteisiin. Meillä ei tyydytä puuhastelemaan vain omaksi iloksi, toiminnanjohtaja Mauri Pajunen sanoo. Kisällin arki eroaa myös monin muin tavoin tavanomaista kehitysvammaisten työtoiminnasta. Käsityöläisten näkemyksillä on painoarvoa työprosessin kaikissa vaiheissa. He esimerkiksi osallistuvat alusta lähtien uusien tuotteiden suunnitteluun taiteilijoiden rinnalla. − Ja säännölliset kehityskeskustelut kuuluvat tietysti asiaan, aivan kuten missä tahansa työyhteisössä, vastaava ohjaaja Annamari Pajunen mainitsee.

Ei kattoa oppimiselle Pajuset ovat taustaltaan Steiner-koulun opettajia. He perustivat 1990-luvulla perhekodin, jonka muuttivat myöhemmin aikuisten kehitysvammaisten asumispalveluksi. − Huomasimme, että paljon hyvää osaamista jää hukkaan. Asukkaissamme oli monta taitavaa kutojaa. Aloimmekin miettiä, miten he voisivat hyödyntää kykyjään, Annamari Pajunen kertoo Kisällin synnystä. Steiner-pedagogiikan periaatteet näkyvät Kisällin toiminnassa vahvasti. − Yksi Kisällin keskeisistä arvoista on niin kutsuttu avoin oppimisen tila. Tämä tarkoittaa, ettei kenenkään taidoille

aseteta kattoa tai ylärajaa. Käsityöläisemme määrittelevät itse omat tavoitteensa, Mauri Pajunen kertoo. Annamari Pajunen arvioi, ettei tällainen ajattelumalli ole alalla kovin yleinen. − Ylipäänsä kehitysvammaisten aikuisoppiminen tuntuu olevan meillä Suomessa aika tuntematon käsite. Pajuset hyödyntävät Kisällin toiminnassa myös niin kutsuttuja narratiivisia menetelmiä. − Meillä keskustellaan paljon, sekä porukassa että kahden kesken. Juttelemme tietysti arkisista ja konkreettisista asioista mutta myös isommista kysymyksistä: elämänkaaresta, unelmista ja arvoista, Pajuset kertovat.

Värit inspiroivat Kisällin jokainen on tuote on kehitetty yhteistyössä taiteilijoiden ja ammattisuunnittelijoiden kanssa. −Näin annamme arvoa myös heidän osaamiselleen. Juuri tällaisella työnjaollahan laadukkaat design-tuotteet yleensä syntyvät: osaava käsityöläinen toteuttaa taiteilijan luovan vision, työpajan ohjaaja Annamari Pyöriä sanoo. Työskentely Kisällin väen kanssa on Annamari Pajusen mukaan uusi ja antoisa kokemus niin ikään suunnittelijoille. − On heillekin iso juttu sitoutua projektiin Kisällin kanssa. Yhteistyön aloittamisesta menee helposti vuosi ennen kuin ensimmäiset valmiit tuotteet ovat myynnissä. Annamari Pyöriä kertoo, että Kisällin käsityöläisten näkemykset todella vaikuttavat suunnitteluun. − Vaikkapa harmaasävyiset mallit eivät sovi parhaiten Kisällissä toteutettaviksi. Meidän käsityöläisemme nimittäin inspiroituvat kirkkaista väreistä. Hyvä esimerkki onnistuneesta yhteistyöstä ovat taiteilija Tiina Veräjänkorvan suunnittelemat ja Kisällin käsityöläisten kutomat Väreilyryijyt. Voimakkaissa väreissä

Mauri Pajusen mielestä kehitysvammaisten työtoiminnan ei pidä olla puuhastelua pelkästä tekemisen ilosta. Ammattiylpeys syntyy haluttujen tuotteiden tekemisestä.

Ohjaaja Annamari Pyöriän (oik.) mukaan Kisälli toimii kuin mikä tahansa laadukas taidekutomo. Johanna Tuunainen on huomannut perheenjäsentenkin hämmästyneen pajan käsityöläisten taidoista.

1/2011

TYÖ hehkuvia pikkuryijyjä voi hakasten avulla yhdistellä loputtomasti uudenlaisiksi kokonaisuuksiksi. − Käsityöläiset ovat saaneet valita oman mielialansa mukaan, mitä värivaihtoehtoa he ovat lähteneet minäkin päivänä toteuttamaan, Annamari Pyöriä kertoo.

jääneet Kisällin tuotteista järjestetyt näyttelyt. Käsityöläiset ovat tietysti olleet mukana niiden suunnittelussa, pystyttämisessä ja purkamisessa. − Tässä on näyttelymme Helsingin Lasipalatsissa, tuossa taas kauppakeskus Sellossa, Johanna Tuunainen luettelee kansiota selaillen.

Ei eristyksissä

Väreily-ryijyt ovat Kisällin tunnetuin tuote.

Luovia kokeiluita Johanna Tuunainen on todellinen Väreily-ryijyjen ekspertti. Pienen laskeskelun jälkeen hän toteaa kutoneensa niitä yli sata. − Ja siksi se homma alkoi lopulta maistua puulta, vaikka olikin mukavaa. Nyt teen vaihteeksi mattoja − on tosi kiva päästä paukuttamaan kangaspuilla oikein kunnolla, Tuunainainen kertoo. Juuri tällä tavoin työt Kisällissä jakautuvat. Kun käsityöläinen kokee hallitsevansa jonkin tehtävän täysin ja kaipaa uusia haasteita, hän voi siirtyä muiden tuotteiden pariin. Vielä lisää vaihtelua tuovat kuukausittaiset kokeilevat projektit, joissa mielikuvitus ja luovuus pääsevät todella valloilleen. Kisällin väki on muun muassa tehnyt kangasta sulattamalla muovipusseja. Johanna Tuunainen esittelee ylpeänä portfoliotaan: kansiota, jonne on koottu kuvia ja tunnelmia vuosien varrelta. Aivan erityisesti mieleen ovat

Keskellä elämää ja vilinää Kisällin porukka on myös jokapäiväistä työtä tehdessään. Paja sijaitsee kohtaamispaikka Käpykylässä Vihdin kirkonkylässä. Saman katon alla toimii useita käsityöalan yrityksiä sekä muun muassa lounaskahvila ja kuntokeskus. Paikasta onkin tullut todellinen vihtiläisten yhteinen olohuone. Itse asiassa Käpykylän olemassaolo on Kisällin väen ansiota. − Etsiskelimme muutama vuosi sitten uusia tiloja, ja kuulimme tästä purku-uhan alla olleesta entisestä kunnanvirastosta. Paikka alkoi kiinnostaa muitakin yrittäjiä, Annamari Pajunen kertoo. Mauri Pajusen mukaan Käpylän vilske tuo oman tärkeän mausteensa Kisällin arkeen. Keskuksen muut käsityöläiset piipahtavat tuon tuosta kylässä ja vaihtamassa vinkkejä, ja paja houkuttelee myös kiinnostuneita ohikulkijoita. − Lisäksi teemme yhteistyötä koulujen kanssa. On käsityöläisillemme tärkeä kokemus, kun he saavat opettaa lapsille taitojaan, Mauri Pajunen kertoo. Kisällin työyhteisö myös asuu yhdessä läheisessä ryhmäkoti Harjulanmäessä. Sen pihapiirissä on niin ikään tukiper heenä toimivien Pajusten koti. − Koska porukkamme työskentelee ja asuu näin tiiviisti yhdessä, jokaisen omat harrastukset, kaverit ja sukulaiset ovat todella tärkeitä, Mauri Pajunen mainitsee. Rahaa omiin rientoihin tai esimerkiksi ulkomaanmatkoihin käsityöläiset saavat tuotteiden myynnistä. Kaikki työpajan voitot nimittäin päätyvät heidän käyttöönsä.

Avoin keskustelu kaikista asioista on tärkeää Kisällin työyhteisössä. Johanna Tuunainen (vas.) ja Annamari Pajunen tutkivat Johannan työkansiota.

Mervi Hyvärinen työn ääressä kangaspuilla.

1/2011

TYÖ

Uraunelma toteutui Kumpuodissa Inka Timgren löysi haaveidensa työpaikan helsinkiläisestä pikkukaupasta. Siihen tarvittiin ripeää toimintaa ja ripaus rohkeutta. Teksti Saila Keskiaho Kuvat Veikko Somerpuro HELSINKI

umpuodissa, lähellä Helsingin keskustaa, elää pienen kyläkaupan sitkeä henki. Kumpulassa sijaitsevan lähipuodin hyllyiltä löytyy mitä erilaisimpia tuotteita harvinaisista lihajalosteista luomuspelttiin. Lähes kaikki asiakkaansa tunteva kauppias Erja Salo arvostaa moninaisuutta sekä tuotevalikoimassa että työntekijöissä: ”Työpaikan ilmapiiri virkistyy, kun siellä on erilaisia ihmisiä töissä.” Niinpä Erja innostui palkkaamaan kehitysvammaisen työntekijän. Hän sai nopeasti yhteyden Helsingin kaupungin tuetun työllistämisen palveluihin – eikä aikaakaan, kun Inka Timgren saapui työhaastatteluun ja sai paikan melkein siltä istumalta. ”Meidän kemiamme kävivät heti yhteen. Se on erityisen tärkeää tällaisella pienellä työpaikalla”, Erja kertoo.

Rohkeasti kiinni työnhakuun Inka aloitti työt tammikuussa 2010. Hän oli valmistunut edellisen vuoden joulukuussa Diakoniaopistosta ja pääsi heti koulutustaan vastaavaan työhön. Kumpuoti vastasi myös Inkan haaveita: ”Halusin työn, jossa saan hyllyttää elintarvikkeita.” Erja kehuu Helsingin kaupungin ripeää toimintaa: ”Siel-

lä tehdään töitä hartiavoimin eikä anneta byrokratian häiritä. Viisailta työntekijöiltä saa kaiken tarpeellisen tuen.” Helsingin kaupungin sosiaalivirastolla on ollut tuetun työllistämisen palveluja eri sosiaalialueiden keskuksissa jo vuodesta 1995. Vuonna 2005 työntekijät muuttivat saman katon alle. Usein tuetun työllistämisen yksikköön ottavat yhteyttä kehitysvammaiset ihmiset itse tai heidän tukihenkilönsä, joskus myös työnantajat – kuten Erja Salo. Sitten tuleva työntekijä kutsutaan haastatteluun. Ensimmäisellä kerralla lähinnä tehdään tuttavuutta. Sen jälkeen ryhdytään kartoittamaan asiakkaan työhaaveita ja etsimään työtä toden teolla avoimilta työmarkkinoilta. Avoimilla markkinoilla piilee riskejä, mutta Helsingin kaupungin johtava työvalmentaja Nina Sohlberg-Ahlgrén kannustaa sinne silti: ”Eivät meidän asiakkaamme mene rikki!”

Ässiä ja tukkutyötä Inka aloittaa työt arkisin 7:45. ”Imuroin ja pesen lattiat ennen kuin kauppa avataan yhdeksältä. Tiistaina ja torstaina puran tukkua, ja silloin töissä saattaa mennä vähän pidempään”, Inka kuvaa työpäivään-

1/2011

TYÖ

sä, joka päättyy yleensä klo 11. Erityisesti Inka sanoo pitävänsä lattian pesemisestä: ”Saan tehdä ässiä nurkasta nurkkaan. Opin liikkeet koulussa. ”Työ myös opettaa tekijäänsä: ”Olen oppinut puhdistamaan pakastimia ja kylmäkaappeja”, Inka kertoo. Uusi työpaikka tuo mukanaan myös kysymyksiä ja pulmia. Siksi työvalmentaja käy jonkin aikaa asiakkaansa kanssa töissä ja etsii työpaikalta sopivan tukihenkilön. Tarvittaessa hän myös opastaa työyhteisöä. Vaikka valmentaja vetäytyy pikku hiljaa takaalalle, hän on silti aina käytettävissä. ”Emme koskaan kerro työpaikalla, että teidän työkaverillanne on nyt tällainen diagnoosi”, Sohlberg-Ahlgrén sanoo. Toisinaan valmentaja käy kuitenkin työpaikoilla kertomassa kehitysvammaisuudesta. Se auttaa työyhteisöä ym-

märtämään, miksi uusi työntekijä tarvitsee tukea. Erja on työskennellyt aikaisemmin kehitysvammaisten kanssa, joten hän osasi suhtautua moniin tilanteisiin rennosti. Työ vaatii silti sitkeyttä. ”Oppiminen kestää oman aikansa – mutta niinhän se kestää kenellä tahansa!”

”Uskokaa ihmisten kykyihin!” ”Mielessäni oli rypäs erilaisia työtehtäviä Inkaa varten”, Erja muistelee. Hän mietti listaa yksin ja yhdessä työvalmentajan kanssa. ”Olemme pikku hiljaa löytäneet töitä, jotka loksahtavat Inkan pulikkaan.”Vuoden etsikkoaika on päättymässä. Sen aikana Inkasta on tullut korvaamaton osa Kumpuodin työyhteisöä. Inka arvostaa työtään. Se näkyy aina pukeutumista myöten: ”Tulen joka päivä töihin

tukka kiinni ja siisteissä vaatteissa – en ainakaan missään topissa!”. Kun Inkalta kysyy, mikä työssä on tärkeintä, hän vastaa heti: ”Hyvä palkka.” Hetken päästä hän lisää parhaisiin puoliin mukavat työkaverit. Nina Sohlberg-Ahlgren on samaa mieltä. Oikea työsuhde, kunnon palkka ja hyvä työyhteisö tekevät kehitysvammaisesta työntekijästä osan yhteiskuntaa ja auttavat häntä saamaan kiinni itsenäisen elämän syrjästä. Sohlberg-Ahlgrénilla on yksinkertainen pyytö: ”Peräänkuulutan vain uskoa ja luottamusta!” ”Ihmisillä on uskomattomia kykyjä, jos heille annetaan mahdollisuus toteuttaa niitä”, hän summaa. Se näkyy myös Inkasta, kun hän asettuu poseeraamaan syvänsinistä taulua vasten. Flamencon harrastajana Inka ottaa heti ylvään ja itsetietoisen asennon. Tässä on nainen, joka on ylpeä omasta osaamisestaan.

Erja Salon ja Inka Timgrenin kemiat osuivat alusta lähtien hyvin yhteen.

1/2011

TYÖ

”Ihmisillä on uskomattomia kykyjä, jos heille annetaan mahdollisuus toteuttaa niitä”

HOK-Elanto tarjoaa kehitysvammaisille aitoa työtä HOK-Elannon henkilökunta kerääntyy kerran vuodessa Linnanmäelle pitämään hauskaa ystäviensä ja perheidensä kanssa. Huvipuiston menosta nauttivat myös monet kehitysvammaiset työntekijät. ”Meillä ei ole kahden luokan työntekijöitä”, HOK-Elannon henkilöstö- ja vastuullisuusjohtaja Antero Levänen sanoo. HOK-Elanto on työllistänyt kehitysvammaisia jo vuodesta 1996. Suomen EU-jäsenyys toi mukanaan uudenlaista työllisyysajattelua. Työvalmentajamalleihin otettiin oppia muualta Euroopasta. Työllistäminen oli aluksi kokeiluluontoista, mutta kun hyvä sanoma alkoi levitä, käytäntö vakiintui. Tällä hetkellä HOK-Elannolla on 40 kehitysvammaista työntekijää ennen kaikkea suurissa marketeissa. Työt ovat usein avustavia tehtäviä. Joskus työntekijän vastuulla voi olla suurikin kokonaisuus, esimerkiksi pullonpalautuspisteen hoitaminen. ”Kaikki tekevät aitoa työtä. Emme keksi tyhjästä hanttihommia kehitysvammaisille työntekijöille”, Levänen painottaa. HOK-Elannon jokavuotinen vastuullisuuskysely kertoo, että kehitysvammaisiin työntekijöihin on suhtauduttu aina erittäin positiivisesti. Antero Leväsen mukaan luontevalla vastuullisuudella on sijansa jo osuustoiminnan ytimessä. Eikä työ ole hyödyksi vain tekijälleen: ”Kehitysvammainen työntekijä kasvattaa myös työpaikan sosiaalista pääomaa ja opettaa kohtaamaan erilaisuutta”, Levänen iloitsee.

1/2011

TYÖ

Teksti Arja Liinamaa Kuvat Tommi Anttonen LAUKAA

”En vaihtaisi toise Puustellin työkylässä tehdään palkkatyötä

eila-Marjatta Rantakolmosta eivät pienet asiat hetkauta. – Töistä meen kotia ja usein suoraan kauppaan. En viitsi takkia edes heittää pois, kun kohta pitäisi kuitenkin laittaa takaisin, hän kertoo. – Ei ole sellaista pakkassäätä tai sadetta, ettei Leila-Marjatta kävelisi neljän kilometrin työmatkaansa, pääohjaaja Maarit Liukkonen toteaa. – Mä paan sen verran monta vaatekerrosta, Leila-Marjatta kertoo. Läheisessä kylpylä- ja kuntoutuskeskus Peurungassa joka maanantai pidettävässä kuntalaisten illassa on paikalla erityisliikunnanohjaaja, joka järjestää salijumppaa tai keilaamista osallistujille. Leila-Marjatta on vakiokävijä. – Uin jokaisen kuntoilun päätteeksi. Nythän Peurunka menee helmikuussa remonttiin. En tiedä, missä me ruetaan käymään sitten, hän aprikoi. Reippaasta ja vakaasta luonteenlaadusta kertoo Leila-Marjatan työhistoriakin. Hän on työskennellyt Puustellin työkylässä kutojana 28 vuotta. Palkallaan hän on maksanut yksiönsä ajan myötä velattomaksi ja kustantanut keittiöremontin. Leila-Marjatta on erikoistunut kirkkotekstiileihin. Esimerkiksi Lievestuoreen kirkossa ehtoollismaljojen päälle tarkasti taiteltavat kalkkiliinat ovat hänen tekemiään. – Lisäksi hänen käsistään on lähtöisin lukuisia messukasukkoja, papin stoolia ja saarnastuolien kirjaliinoja, Maarit luettelee.

Palkkatyön edelläkävijä Puustellin työkylä avattiin vuonna 1982.

Leila-Marjatta Rantakolmonen on taitava kirkkotekstiilien tekijä.

– Kuhankosken silloisen tyttökoulun johtaja ja sosiaalineuvos Eila Ollikainen perusti yhdessä kahden muun henkilön kanssa Puustellin tuki ry:n vuonna 1979. Hänellä oli huoli niistä tytöistä, jotka olivat asuneet 8-vuotiaista lähtien koulun asuntolassa ja valmistuivat

Martti Wilhelms kertoo, että Puustellissa palkka maksetaan suhteessa työpanokseen.

ammattitaitoisiksi kutojiksi. Hän tiesi, että kotikunnissaan nämä tytöt joutuisivat toisarvoisiin töihin työkeskuksiin, Puustellin työkylän johtaja Martti Wilhelms kertoo. Raha-automaattiyhdistyksen tuella Kuhankosken tyttökoulun naapuriin rakennettiin

1/2011

TYÖ

en paikkaan” inhimillisesti ja kannattavasti Puustellin työkylä

•

työllistää 45 osatyökykyistä: osa kokoaikaisia, osa työskentelee esimerkiksi 1–2 päivää viikossa

•

saa kunnilta käyttöpäivämaksun sitä vastaan, että henkilöt ovat täällä työtoiminnassa

•

maksaa työntekijöille pienen palkan sekä sosiaalikulut, jolloin työntekijälle kertyy työeläkettä

•

tukee työntekijöitä myös elämänhallinnassa, kodin hoidossa ja sosiaalisissa suhteissa

•

toimii yhteistyössä kuntien vammaispalveluista huolehtivien tahojen kanssa

•

on työllistänyt 1990-luvun puolivälistä lähtien myös mielenterveyskuntoutujia

•

työllistää 12 ohjaajaa, jotka ovat pääosin käsityöalan ammattilaisia ja hankkineet ohjauskoulutusta lisäkoulutuksena

•

saa kolmanneksen tuloistaan käsityötuotteiden ja juhlapalvelujen myynnistä

•

on suosittu kesähäiden pitopaikka

Maarit Liukkonen istuu Puustellin puodissa, jossa myydään kädentöitä muistikirjoista keittiötekstiileihin. osittain omana työnä 1980- ja 1990-luvulla kaikkiaan 11 punaista rakennusta, joissa sijaitsee neljä verstasta ja pitopalvelusali. Lisäksi rannassa on mökki ja savusauna. – Perusajatus oli, että työ on kehitysvammaiselle henkilölle yhtä tärkeä asia kuin muillekin. Ja työn ja asumisen kuuluu olla erillään. Siispä asuntolaksi järjestettiin rivitalo kirkonkylältä. Nykyään osa työntekijöistämme asuu itsenäisesti vuokra- tai omistusasunnossa, Martti Wilhelms kertoo. Puustellissa on tarjolla kädentöitä laidasta laitaan: puuta, metallia ja pehmeitä materiaaleja. Tekemistä riittää myös kiinteistönhuollossa ja pitopalvelussa keittiön avustavissa tehtävissä. Työkylän palkkalistalla on 45 osatyökykyistä henkilöä.

– Palkka maksetaan suhteessa työntekijän työpanokseen ja työaikaan. Se räätälöidään sen suuruiseksi, että työkyvyttömyyseläke ei pienene vaan tulo on selvää lisää tuloihin. Moni saa myös eläkkeensaajan asumislisää, hän kertoo.

Monen toiminnan sydän Puustellin puoti imaisee jokaisen sisustuksesta ja kauniista esineistä kiinnostuneen katselemaan ja tutkimaan mielenkiintoisia käsillä tehtyjä tuotteita. – Me ohjaajat kierrämme messuilla ja haistelemme trendejä. Selvitämme, mitkä värit houkuttavat ostajia tällä hetkellä ja millaiset tuotteet kiinnostavat, kudonnan pääohjaaja Maarit Liukkonen valaisee. Esillä on muun muassa poppanapäällysteisiä muistikirjo-

ja, Puustellin työntekijöiden itse maalaamilla hahmoilla kuvitettuja ja laminoituja tarjottimia sekä samaan sarjaan kuuluvia keittiötekstiilejä ja paperinarusta pienillä kangaspuilla kudottuja jouluisia tähtiköynnöksiä. Tukevat torkkupeitot ja matot houkuttavat maksukykyistä ostajaa. – Yhdistämme useampien tekijöiden vahvuudet. Jokaiselle työvaiheelle otetaan tekijäksi se, jolle se sopii. Esimerkiksi työntekijämme voi kutoa poppanan, mutta ohjaaja-ompelija voi hoitaa poppanan kanttauksen. Haluamme tehdä tasalaatuista tuotetta, monet tuotteista ovatkin tilattavissa, Maarit jatkaa. Työssä kuitenkin vältetään stressiä – tehtävää ei oteta sellaisella tahdilla, että tekijöille tulisi kiire ja huono olo. Am-

matillisesta uusiutumisesta ja työhyvinvoinnista pidetään huolta esimerkiksi hierojan vierailuilla, taukojumpalla ja työpajoilla, joissa luovuus kukkii tietyn teeman ympärillä. –Viimeksi pidimme tähtityöpajan, Maarit osoittaa katosta roikkuvia, monenlaisista materiaaleista monenlaisiksi tehtyjä tähtiä. –Työpajojen avulla olemme usein havainneet, mitä kaikkea muutakin nämä ihmiset kykenevät tekemään. Uusia taitoja harjoitellaan ja kehitetään uusia tuotteita, Maarit kertoo. Leila-Marjatta Rantakolmonen kertoo viihtyvänsä niin hyvin, ettei ole kertaakaan harkinnut työpaikan tai edes työpisteen vaihtoa.

1/2011

TYÖ

Köyhänä kaiken ikää? Monelle kehitysvammaiselle köyhyys on elinikäinen seuralainen. Me Itse ry tarttuu epäkohtiin uudessa ohjelmassaan, joka käsittelee köyhyyden ja syrjäytymisen torjuntaa. Teksti Saila Keskiaho Kuvat Laura Kotila TAMPERE

äysi salillinen huutaa yhteen ääneen: ”EI!” He vastaavat Tampereen kaupungin vammais- ja esteettömyysasiamies Jukka Kaukolan esittämään provosoivaan väitteeseen ”Vammaiset ovat toimintakyvyttömiä”. Salin ihmiset ovat kokoontuneet Me Itse ry:n ja Kehitysvammaisten Tukiliiton Matti kukkarossa -seminaariin Tam-

pereella 4.12.2010. Seminaarin teemana on kehitysvammaisten köyhyys. Tilaisuudessa julkistetaan myös Me Itse ry:n köyhyyden ja syrjäytymisen torjunnan ohjelma.

osin hyvin. Hyvinvoinnin takana piilee kuitenkin köyhyyttä, jota ei aina nähdä. Maata valtaa bisnesajattelu, joka on erityisesti kehitysvammaisten ihmisten vihollinen. Köyhyyden ja syrjäytymisen taustalla piilee usein vääriä käsityksiä vammaisuudesta. Ne puolestaan vaikuttavat koko palvelujärjestelmään ja työllistymiseen. Me Itse ry:n varapuheenjohtaja Ulla Topi on ylpeä köyhyysohjelmasta, joka on syntynyt työryhmissä. Ohjelma esittää konkreettisia toimenpiteitä, joilla parantaa kehitysvammaisten ihmisten asemaa työmarkkinoilla, terveydenhuollossa, asumispalveluissa ja oppilaitoksissa. Niiden tarkoituksena on katkaista köyhyyden ja syrjäytymisen kierre.

Köyhyys seuraa läpi elämän Vaarallinen bisnesajattelu Köyhyysohjelmaa suunnitelleen Heikki Suvilehdon mukaan Suomessa voidaan pää-

Sami Helle ja Sari Essayah osallistuivat aktiivisesti keskusteluun.

Vammaiset eristetään helposti niin koulu- kuin työelämässäkin. Eristäminen johtaa syrjäytymiseen ja sitä kautta elämänkokemusten kaventumiseen. ”Suurin osa kehitysvammaisista on kansaneläkkeellä 16vuotiaasta lähtien. Silloin köyhyys saattaa kestää läpi elämän”, Jukka Kaukola muistuttaa. Olavi Hietaharju esittelee valokuvia kodistaan. Kodissa tärkeintä on oma tila ja yksityisyys: ”Presidenttikään ei pääse kurkkimaan makuuhuoneeseeni.” Kuva jääkaapista hätkähdyttää yleisöä. Tyhjillä hyllyillä on vain pari maitopurkkia ja leipäpussi. Näky on monille tuttu.

Ikälisät kansaneläkkeeseen

Kiperät kysymykset mietityttivät kuulijoita.

Vammaispolitiikan veteraani, Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Kalle Könkkölä on huvittunut hänelle myönnetystä Valkoisen Ruusun ritarimerkistä. ”Mä olen nyt ritari. Jos tulee vastaan lohikäärme, niin soittakaa vain mulle”, hän nauraa. Könkkölänkin mielestä kansaneläke johtaa nopeasti köyhtymiseen. Hän ehdottaa, että

Olavi Hietaharju kertoi kodistaan. kansaneläkkeestä pitäisi saada ikälisät: ”Eläkettä korotettaisiin kymmenellä prosentilla kymmenen vuoden välein.” Pelkät yleiset korotukset eivät riitä. Suomessa alueelliset erot ovat suuria: pääkaupunkiseudulla eletään kalliimmin kuin pienillä paikkakunnilla. ”Tilannetta ei pitäisi parantaa vain Jyväskylään asti, vaan aina Inariin asti”, Olavi Hietaharju huudahtaa.

Musiikista voimaa vaikuttaa ”Aika usein on ollut paskamainen olo tässä yhteiskunnassa”, Sami Helle täräyttää. Pertti Kurikan nimipäivissä punkia soittava Helle on löytänyt musiikista keinon puhua suoraan asioista, jotka ottavat päähän. Helteen mielestä köyhyys lähtee eduskunnasta, joka on tehnyt vääriä päätöksiä. ”Todella säälittävää, että monen pitää kituuttaa köyhyyden rajoilla.” Jukka Kaukola muistuttaa, että köyhyydestä huolimatta voi elää hyvää elämää. Sami Helle vahvistaa: ”Raha ei ole tärkeintä, vaan se, miten käyttää aikansa.” Me Itse ry:n köyhyysohjelmaa varten haastattelemat ihmiset eivät tavoittele taivaita, vaan tavallista elämää. Eräs vastaajista unelmoi: ”Jos olisin

1/2011

TYÖ rikas, kävisin uudelleen kylpylässä ja ostaisin kissalle uuden hihnan.”

Valoa työllisyystavoitteesta Europarlamentaarikko Sari Essayah (kd) nyökyttelee kuulemalleen. EU:ssa vietetään köyhyyden ja syrjäytymisen vastaista teemavuotta. Maailmanlaajuinen talouskriisi on kuitenkin vienyt huomiota vähäosaisilta. Essayahkiitteleeunionintyöllisyystavoitetta. Sen mukaan 75% EU:n kansalaisista pitää saada työllisyyden piiriin. Jokainen maa valitsee itse ne keinot, joilla tavoitteeseen pyritään. ”Jos aiotaan saada prosentit täyteen, jokaisen kynnelle kykenevän täytyy päästä töihin”, Essayah alleviivaa. Se lupaa myös valoa kehitysvammaisten työtilanteeseen.Europarlamentaarikko penää konkreettisia keinoja Arkadianmäelle.

Kultaakin kalliimmat keinot Niin, ne keinot? Päivä on täyttynyt tuohtumuksesta ja jaloista päämääristä. Köyhyyttä pitää vähentää ja syrjäytyneet tuoda takaisin osaksi yhteiskuntaa. Mutta miten juhlapuheista ja tavoiteohjelmista saadaan raakaa todellisuutta? Kaikki seminaarin puhujat ovat yhtä mieltä siitä, että työtoimintajärjestelmä ja avotyö vaativat perusteellisen remontin. Usein avotyö täyttää työsuhteisen työn tunnusmerkit. Silloin pitäisi kirjoittaa oikea työsopimus, joka takaa työntekijälle kunnon palkan. Työtoiminnan ruokamaksut herättävät myös jyrkkää vastustusta. Päivittäinen ruokamaksu saattaa nousta suuremmaksi kuin työstä maksettu pieni korvaus. Sari Essayah kertoo, kuinka hänen työtoiminnassa käynyt kasvattisiskonsa

sanoi usein päivän päätteeksi: ”Kaik on syöty”. ”Jos kyse on palvelusta, erilliset ruokamaksut tulee ottaa pois”, Essayah linjaa. Essayahin mielestä Suomi tarvitsee lisää sosiaalisia yrityksiä. Sosiaalisen yrityksen ainoa tehtävä ei ole tuottaa voittoa, vaan se myös työllistää vajaakuntoisia ja pitkäaikaistyöttömiä ihmisiä. Essayah kannustaa eduskuntaa kehittämään sosiaalisia yrityksiä koskevaa lainsäädäntöä. Hän tyrmää epäilyt, joiden mukaan sosiaaliset yritykset vääristävät kilpailua. ”Sosiaalinen yritys ei ole kultakaivos, mutta työllistyneelle se on kultaakin kalliimpi.”

Ulos koulutuksen oravanpyörästä

hyysohjelma: koulutus kannattaa aina. ”Koulutuksen täytyy kuitenkin vastata työmarkkinoiden tarpeita. Tällä hetkellä vaikeinta on työpaikan löytyminen”, hän toteaa. Könkkölä vaatii lisää työvalmentajia. ”He auttavat kehitysvammaisia ihmisiä työmarkkinoilla ja poistavat työnantajien ennakkoluuloja.” ”Ammattikouluilla ei ole mitään virkaa, ellei niistä valmistunut saa töitä”, Olavi Hietaharju muistuttaa. Toisiaan seuraavien koulutusten oravanpyörä ei houkuttele. Heikki Suvilehto toivoo konkreettista muutosta. Hän haluaisi, kuten hän itse asian ilmaisee, ”rollaattori-ikäisenä” kuulla nuorempien sanovan: ”Kiitos kun taistelitte meille nämä oikeudet.” Koko sali taputtaa.

Kalle Könkkölä on samoilla jäljillä kuin Me Itse ry:n köy-

1/2011

K A I K K I E N

Tee työtäs laulellen Yksi vuoden suurimmista juhlista, joulu, on ohi, lomat on vietetty ja arkinen aherrus on jälleen alkanut. Nyt pitäisi taas jaksaa pitkälle kevääseen ilman pidempiä lomia. Nykyajan työelämä on kiivastahtista, eikä aikaa jää kovinkaan paljoa perheelle, harrastuksille ja levolle. Ihmistä ei kuitenkaan ole luotu ikiliikkujaksi ja siksi lepohetki kerran viikossa on tarpeen. Esimerkkiä voimme ottaa Jumalalta, joka pyhitti seitsemännen päivän lepopäiväksi, jolloin Hän ihasteli kättensä töitä. Levon jälkeen on taas energiaa jatkaa ja työt sujuvat näppärämmin. Ja kun välillä pysähtyy tarkastelemaan jo tehtyä työtä, pysyy tavoitteessa eikä vahingossa harhaudu sivupoluille. Suomessa on perinteisesti arvostettu työtä ja työn tekemistä, eikä perinne ole yhteiskunnan muutoksenkaan keskellä mihinkään kadonnut. Arvostus kumpuaa varmasti kristillisen etiikan perinteestä, johon on kuulunut työn tekemisen arvostus. Jos työtä ei ole, mitä jää jäljelle? Tietenkin paljon, mutta kyllä työn tekeminen silti kuuluu olennaisena osana aikuisen ihmisen elämään. Sitä kautta muiden muassa opitaan paljon uusia asioita ja luodaan uusia ihmissuhteita. Monesti olen kuullut esimerkiksi toimintakeskuksissa vieraillessani, että oli ihanaa tulla taas aamulla töihin. Vammaisten mahdollisuutta työntekoon on edistetty viime aikoina paljon, mutta paljon tekemistä on vielä jäljellä. Edelleen asenteissa on muokkaamisen varaa ja sopivia työpaikkoja ei ole riittävästi tarjolla. Olen silti ilahtuneena seurannut tämän asennemuokkauksen edistymistä ja vammaisten työntekijöiden lisääntymistä työpaikoilla. Jatketaan vain työtä paremman tulevaisuuden puolesta sisukkaasti ja muistetaan samalla, että jokainen ihminen on arvokas työstä tai työttömyydestä riippumatta. Laulujen välityksellä moni asia jää helpommin mieleen. Laulujen sanoilla on vahva merkitys ja kun ne yhdistetään kauniiseen säveleen, syntyy siitä sellainen yhdistelmä, että sillä on vaikutusta. Kun mietin tämän lehden teemaa, päässäni alkoi soida tuttu lastenlaulu, jonka sanat kuuluvat: Tee työtäs laulellen, niin päivän puuhat luistavat taas niin kuin leikiten. Tee työtäs laulellen, niin huomaat, että työstäkin voi löytää hauskuuden. Siinäpä meille kaikille haastetta ihan jokaisena päivänä, että pystyisimme tekemään töitämme hyvällä mielellä, vaikka välillä väsyttäisikin. Joka hetki voimme elämässämme kääntyä Jumalan puoleen, olipa kyseessä sitten iloinen tai surullinen asia. Kaikki huolemme, murheemme ja onnistumisemme voimme jakaa Jumalan kanssa rukouksessa. Toivomme tietysti työssämme menestystä ja sitä, että tekemämme työ tuottaa toivottua tulosta, että olemme työntekijöinä tarpeellisia kukin omalla paikallamme. Mooses on rukouksessaan mielestäni kiteyttänyt tämän hyvin. Raamatusta löytyy hyvä rukous työntekijöille, joka kuuluu näin: Herra, meidän Jumalamme, ole lempeä meille, anna töillemme menestys, siunaa kättemme työt. (Ps. 90:17) Näiden sanojen myötä toivotan kaikille siunattua ja onnellista alkanutta vuotta 2011!

Katja Nieminen vt. kehitysvammaistyön pastori Etelä- ja Keski-Pohjanmaan erityishuoltopiirin hengellinen työ Eskoon sosiaalipalvelujen kuntayhtymä

6/2010 1/2011

Köyhyys nousi esiin tanssin ja puheen voimin Valtakunnallinen Kehitysvammaisten viikko marras-joulukuun vaihteessa – teemana köyhyys – näkyi ja kuului ympäri maata. Viikkoa vietettiin monin paikallisin tapahtumin ja tempauksin. Ohjelmassa oli iloista yhdessäoloa muun muassa laulun, tanssin, kuvataiteen, nukketeatterin, elokuvien ja kokkauksen parissa. Matti kukkarossa -seminaareissa köyhyyteen paneuduttiin vakavammin ilmein.

Jalasjärven toimintakeskuksessa järjestettiin teemaviikolla itsenäisyyspäivän tanssit. Musiikki ja yhdessäolo saivat hyvälle mielelle.

Kuvat Petri Olli/Studio FotoDesign Mäntyharjun valokuvaamo

Laina Romppanen (vas.) ilahdutti Mäntyharjun Zumbassa omilla kuvioillaan. Kuvat: Mäntyharjun valokuvaamo Zumba sai liikettä niveliin Mäntyharjun Kisalassa.

1/2011

Australiasta, Puolasta, Britanniasta, Irlannista ja Islannista…

Kehitysvammaisten oma ääni nousi Roomassa kuuluviin Teksti Seppo Kangasniemi Kuvat Simone Veltri

ehitysvammaisten oman äänen kuuluminen - heidän esiintymisensä, mutta myös tutkimusten ja esitelmien välityksellä oli merkittävä kansainväliseksi leimattava ajankohtainen ilmiö, jota korostavat niin Kehitysvammaisten Tukiliiton hallituksen puheenjohtaja Jyrki Pinomaa kuin järjestöjohtaja Mari Saarela. He ovat osallistuneet Roomassa pidettyyn Iassidin kansainväliseen konferenssiin lokakuussa. Vuorovuosin eri mantereella pidettävä konferenssi oli nyt siis Euroopassa. Sitä voidaan laajasti nimetä tutkijoiden, ammatti-ihmisten, palveluiden käyttäjien ja heidän perheittensä yhteiskokoontumiseksi, jonka kansainvälinen Iassidjärjestö järjestää. Vuoden aikana on maakohtaisia pienempiä kokoontumisia. Roomassa paikalla oli 700 ihmistä 35 maasta; tutkimusaiheita oli 210, joka päivä oli kaksi laajaa yleisluentoa, mutta muita istuntoja oli päällekkäin 14. Aihepiirejä oli 11. Ne käsittelivät ikääntymistä ja elämänkaarta, biologiaa ja käyttäytymistä, mielenterveyttä, tietoa ja tiedonvälitystä, viestintää ja sosiaalisia taitoja, koulutusta ja työllisyyttä, oikeuksia, etiikkaa ja voimaantumista, per-

heitä ja vanhemmuutta, fyysistä terveyttä, yhteiskuntaa ja palvelujärjestelmiä, vaikea- ja monivammaisia sekä elämänlaadun kysymyksiä. Kehitysvammaisten Tukiliiton kahdella edustajalla oli siis valinnanvaraa. Jyrki Pinomaa huomauttaakin, että joka aamu oli tarkoin mietittävä, mitä kaikkea seuraa. Yhdessä Mari Saarelan kanssa he sopivat ohjelmastaan, etteivät törmänneet samaan paikkaan. Kummankin yhteinen huomio on myös se, että paljon on Suomessakin projekteja, joita voitaisiin esitellä kansainvälisesti. Kehitysvammaliitolla oli oma esitys konferenssissa.

Islantilaisten pitkät seurannat kiinnostavat – Opin valtavasti uutta muun muassa konferenssin erikoisryhmissä, joissa paneuduttiin laajemmin vain tarkoin rajattuihin tiettyihin alueisiin. Geenitutkimuksen nopea kehittyminen ja nykyinen helppous hämmästyttävät, Kehitysvammaisten Tukiliiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaa toteaa. Itse 24- ja 19-vuotiaan kehitysvammaisen isänä Pinomaa on seurannut geenitutkimusten kehitystä kotimaassa, miten ne ovat muuttuneet ja

Konferenssin isäntäpari, Giorgio Albertini ja Fabrizio Fea toivottivat kaikki tervetulleiksi. Alkupuheessaan he totesivat, että koska ollaan Italiassa, kannattaa aikataulujen venymiseen suhtautua joustavasti: kaikki hoituu kyllä, vaikkei ehkä aina ihan ajallaan. Näin olikin.

ennen erittäin kalliina pidetyt tutkimukset ovat jo yleisiä, helposti toteutettuina kohta ihan rutiininomaisia. Pinomaa pohdiskelee juuri geenitutkimusten yleistymistä myös eettisenä kysymyksenä, ja ongelmia siellä kyllä syntyy. Suuresta luentovalikoimasta löytyi brittitutkimus, jossa

selvitettiin kehitysvammaisen oman äänen kuulumista päätöksenteossa. Videolta näytettiin tilanne, jossa kehitysvammainen sai päättää, mitä ruokaa laitetaan. Alku oli lupaava, mutta paikalla ollut hoitaja tai avustaja teki kuitenkin päätöksen, että katsomalla ensin jääkaappiin päätetään mitä löytyy. – Esitys valaisi tilannetta, että on helppo mennä kehitysvammaisen ohitse – ohjaaja päättää, ei kehitysvammainen, Pinomaa pohtii. Epilepsiaa sairastavan nuoren isänä Pinomaa myös kuuli esityksen epilepsialääkityksestä, joka on pohdituttanut häntä itseäänkin. Italialainen tutkija korosti kaikkien tahojen yhteistyötä, miten saadaan selville useiden lääkkeiden yhteisvaikutus ja sivuvaikutukset. Tässä kysymyksessä ollaan Suomessa jo Pinomaan mielestä pitkällä. Islantilaiset esitykset olivat Pinomaan mielestä vahvasti esillä. Sieltä tuli hyviä esityksiä, joita kannatti kuulla. Palvelujärjestelmän pelko oli yhtenä aiheena, jossa kehitysvammaiset vanhemmat pelkäsivät lapsensa puolesta – huostaanoton riski pelotti. Toisaalta on menossa myös koulutusprojekti, jossa vahviste-

1/2011

taan kehitysvammaisten vanhempien osuutta ja voimavaroja lisätään kehitysvammaisten perheiden tueksi. Islantilaisten kehitysvammatutkimus on kiinnostavaa: on olemassa pitkiä seurantoja, 15-vuotisprojekteja.

sekaluokassa ja melkein yhtä hyvät integroidussa luokassa. Erityisopetuksessa olleet luokat olivat tuloksiltaan heikoimmat. Tavallisessa sekaluokassa olleet kehitysvammaiset eivät tässä selvityksessä kokeneet kiusaamistakaan.

Kehitysvammaisuuden määrittely kansainvälisesti kiinnosti myös Saarelaa. Hän kertoi tulevaan ns. kehittyvien maiden määrittelyyn haluttavan muutakin tietoa kuin älykkyysosamäärään perustuva numero. Mukana tulisi olla eri kulttuuriympäristöjen taitojen

Suomalaisetkin ehtivät elämäntarina-arkistoon Tuhannen äänen elämäntarina-arkisto oli australialainen hieno keksintö, johon järjestöjohtaja Mari Saarela ihastui Rooman-kokouksessa.Tähän arkistoon voivat myös suomalaiset kehitysvammaiset tai heidän omaisensa lähettää tarinoita englanniksi, koska se on avoinna ottamaan viestejä vastaan vielä ensi vuodenkin. Se on kansainvälinen, mutta se kuuluu australialaisen Griffithin yliopiston tutkimusohjelmaan (sähköpostiosoite jutun lopussa). Elämäntarina-arkisto on esimerkkinä Mari Saarelan yleishavainnoista suuressa kokouksessa, jossa oli paljon tutkimuksia kehitysvammaisten ”omalla äänellä” eli oli kehitysvammaisten itsensä pitämiä esitelmiä, tarinointia, videoita eri toimista. – Asiantuntijat ovat aina olleet äänessä, mutta nyt oli selvästi uudenlaista henkeä, Mari Saarela arvioi. Hän on ollut aiemmassakin Euroopan-konferenssissa Hollannin Maastrichissa. Saarela keskittyi nyt pääasiassa Australian, Irlannin ja Englannin esityksiin. Yksi esitys Irlannista kuvasi, kuinka kehitysvammaiset ovat voineet vaikuttaa asioihinsa neuvostojensa avulla joissakin kunnissa. Yksi puolalaisten esitys antoi ajattelemisen aihetta opetuskysymyksistä. Sikäläinen selvitys vertasi matematiikan, lukemisen ja sosiaalisten taitojen oppimista kolmenlaisissa luokissa. Ne olivat erityisopetusluokka, integroitu luokka, jossa kehitysvammaisilla oli tukiopetusta, sekä aivan tavallinen sekaluokka. Matematiikan ja lukemisen tulokset olivat parhaita integroidussa luokassa, mutta sosiaaliset taidot olivat parhaat tavallisessa

Posterinäyttely järjestettiin jokaisena päivänä eri aiheista. Postereita oli satoja ja niiden liepeillä kävi aikamoinen kuhina.

Tohtori Bea Maes kertoi kehitysvammaisten henkilöiden tukemisen avainasioista. Hänen käsityksensä mukaan perheet ovat huonosti hyödynnetty voimavara, kun tukea suunnitellaan tai räätälöidään. Perheiltä pitäisi aktiivisesti hakea tietoa. Kokemusasiantuntijuus pitäisi ottaa täydesti käyttöön ja sille pitäisi antaa arvoa.

Luentojen välillä oli mahdollisuus haukata raitista ilmaa hotellin kahvilan terassilla. Keskustelu oli vilkasta myös väliajalla, sillä luennoista oli mukava vaihtaa mielipiteitä ihan ventovieraidenkin kanssa.

ja tietojen arviointia. Monikulttuurisen ryhmän jäsen espanjalainen Luis DalvadorCarulla oli pitänyt Saarelaan vaikuttaneen esityksen, joka viittasi ensi vuonna tulevaan kehitysvammaisten ICD-11luokittelujärjestelmään. – Englannista jäi mieleen kehitysvammaispoliittista ohjelmaa arvostellut esitys, joka selvitti miten ohjelma näkyy kehitysvammaisten elämässä. Ei sellaisen ohjelman vaikutusta ollut paljon huomattu, Saarela kertoo ja sanoo kysymyksiä heränneen, miten Suomessa ihmisten mielestä hyvinkin suunnitellut ja hyvää tarkoittavat ohjelmat näkyvät. Ihmisoikeusnäkökulma korostuu ajatuksessa ”ei mitään meistä ilman meitä”. Kehitysvammaisten itsensä mukanaolo heitä koskevissa asioissa oli johtavana ajatuksena konferenssin monissa esityksissä. Saarelan mieleen jäi australialaisen tutkijan kriittinen kuvaus siitä, miten edelleen ajattelutapana ja asenteissa ilmenee pieniä loukkauksia ihmisoikeuksia vastaan. Kehitysvammaisista voidaan tällä tavoin miltei säännönmukaisesti ajatella, että he saavat luvan tyytyä vähempään. Se on paikoin jopa hiljaisesti hyväksytty asia tämän australialaistutkijan mielestä. Saarela sanoi järjestöihmisenä iloitsevansa siitä, että Suomessa on hyvä kenttä järjestöillä: Me itse ry kehitysvammaisten omana järjestönä, Kehitysvammaisten Tukiliitto perheiden ja henkilöjäsenten kansalaisjärjestönä ja Kehitysvammaliitto palvelutuottajien keskusjärjestönä. Järjestöajattelu innosti Saarelaa: – Tulisi myös itse tehdä tutkimusta tai ainakin organisoida sitä, ettei tutkimus olisi pelkästään yliopistojen huolena. Suuri konferenssi uuden tiedon jakajana avarsi ja antoi aihetta uuden pohdintaan kotitantereilla. The 1000 Voices Project kestää vielä ensi vuodenkin. Sinne voi lähettää kertomuksen, tarinan itsestään englanniksi, myös kehitysvammaisen läheinen voi kirjoittaa tarinan: osoite on www.1000Voices.edu.au

1/2011

K O L U M N I

Kuva Veikko Somerpuro

Tietoa ja tukea etsimässä

Jyrki Pinomaa Tukiliiton puheenjohtaja

ämän lehden lukijajoukosta valtaosa löytänee omasta elämästään tilanteen tai tilanteita, jossa oman läheisen terveydentilaan on kohdistunut vakava epäilys. Useimmilla meistä tuo läheinen on oma lapsi. Tällaiseen tilanteeseen liittyvä tunneprosessi on meillä vanhemmilla valtaisa ja kokemuksesta voin todeta, että sellaisen useamman kerran elämässä kokeminen ei tee prosessia yhtään sen helpommaksi. Vanhemman hätä on suuri ja huoli suunnaton. Usein tilanteeseen vielä liittyy runsaasti epätietoisuutta eikä esitettyihin kysymyksiin saada vastauksia, vaan ainoastaan uusia epäilyksiä, epäselviä tulevaisuuden ennustuksia, ja niin edelleen. Tällöin huolesta sekaisin olevan vanhemman oma mielikuvitus lähtee kovin helposti muodostamaan kuvia tulevaisuudesta, jossa mikään vaihtoehto ei enää tunnu hyvältä. Näin muistan meillekin käyneen runsaat 24 vuotta sitten joulukuussa, kun saimme ensiepäilyksen toisena lapsenamme syntyneen Markuksemme kehtiysvammaisuudesta. Markus oli tuolloin vasta puolitois-

takuinen vauva ja jo ensimmäisen vuorokauden aikana olimme sielujemme silmin nähneet hänet pyörätuolissa, vaikkei liikuntavammaisuudesta juuri tuolloin ollut kukaan vielä puhunut mitään. Siinä tilanteessa, nuorina ja kokemattomina vanhempina juuri tuo pyörätuoliin joutuminen tuntui kaikkein kauheimmalta ajatukselta. Tänään voinee todeta, että onneksi ihminen ei kykene elämänsä elokuvaa etukäteen katsomaan. Meille ihmisille on kaikenlaisten onnettomuuksien kohdatessa lohdullista ja suorastaan välttämätöntä saada asiallista tietoa. Tietoa on tänään tarjolla tukehtumiseen asti kun meillä on internet, josta googlaamalla löytyy sekunneissa lähteitä loputtomiin. Monet asiantuntijat kuitenkin myös varoittavat erityisesti internetistä löytyvään tietoon luottamista, koska mikään ei googlatessa takaa sitä, että tarjolle tulee juuri se tuorein tieto aiheesta. Tiede ja erityisesti lääketieteellinen tutkimus tekee jatkuvasti melkoisia edistysaskeleita, eikä kaikkea niiden tuottamaa tuoretta tietoa ehditä millään päivittämään julkisesti käsillä ole-

viin tietokantoihin. Kannattaa siis aina muistaa kriittinen suhtautuminen tietolähteisiin. Käytännönläheisin ja sen myötä luotettavin tieto löytyy toisilta samanlaiseen tai samankaltaiseen tilanteeseen joutuneilta. Näin voin minäkin oman kokemukseni perustuen vakuuttaa. Lukemattomia ja taas lukemattomia ovat ne kerrrat, jolloin olen itse voinut omakohtaisesti todeta, että toisen kehitysvammaisen vanhemman tavatessani minun ei kauheasti tavitse omaa elämäntilannettani kuvata. Tämä toinen ymmärtää jo puolesta sanasta mitä minä tarkoitan. Ja kun näitä toisia kehitysvammaisten vanhempia sitten on suurempi joukko, niin uskomaton on se energian määrä, joka kannattelee matkalla kohti tuntematonta tulevaisuutta. Tämän kaltaisia tuntemuksia on täytynyt kokea myös niiden neljän yhdistyksen ja yhden äitikerhon ihmisten, jotka 50 vuotta sitten rohkeasti ja ennakkoluulottomasti päättivät lyöttäytyä yhteen ja perustaa nykyisin Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:nä tunnetun yhteisen liittomme. Lämmin ja nöyrä kiitos heille kaikille!

1/2011

SOSIAALITURVAOPAS 2011 Tämän oppaan tarkoituksena on antaa tietoa kehitysvammaisten henkilöiden palveluista sekä tukitoimista ja auttaa hakemaan niitä. Oppaaseen on koottu asioita, jotka koskevat kehitysvammaisia lapsia ja aikuisia sekä heidän perheitään. Asiakokonaisuudet on esitetty osittain aakkosjärjestyksessä ja osittain palvelukohtaisesti. Ne sisältävät jokaiseen asiaryhmään kuuluvan tiedon lisäksi internet-osoitteita ja puhelinnumeroita, joista saa lisätietoa. Oppaan on päivittänyt lakimies Sampo Löf-Rezessy.

1/2011

Keskeistä

lainsäädäntöä Kehitysvammaisia ihmisiä koskevia keskeisimpiä lakeja ovat muun muassa: • perustuslaki (1999/731), • hallintolaki (2003/434), • sosiaalihuollon asiakkaan ase masta ja oikeuksista annettu laki (2000/812), • kehitysvammaisten erityishuollosta annettu laki (1977/519), • laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (1987/380), • laki omaishoidon tuesta (2005/937), • sosiaalihuoltolaki (1982/710), sekä • sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annettu laki (1992/734).

Perustuslaki Suomen perustuslain 2 lukuun on kirjattu meille jokaiselle kuuluvat perusoikeudet, joita ovat mm. yhdenvertaisuus, oikeus elämään sekä henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen, liikkumisvapaus, yksityiselämän suoja, oikeus maksuttomaan perusopetukseen ja työhön sekä omaan kieleen. Perustuslain 6 §:n mukaan ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä, eikä ketään saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan muun ohella terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Perustuslain 19.1 § turvaa oikeuden välttämättömään toimeentuloon sekä huolenpitoon ja 19.3 § velvoittaa julkista valtaa turvaamaan jokaiselle riittävät sosiaalipalvelut. Riittävän palvelutason on katsottu hallituksen esityksen perusteluissa tarkoittavan sellaista palvelutasoa, joka luo jokaiselle ihmiselle edellytykset toimia yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä. Palveluita koskevat päätökset tulee tehdä tämä lähtökohta huomioon ottaen. Perustuslain 22 § velvoittaa julkista valtaa turvaamaan perusoikeuksien käytännön toteutumisen. Tämä tarkoittaa myös perusoikeuksien aineellista toteutumista. Alemman asteisissa säädöksissä

on tarkemmin yksilöity, millaisia toimia yhteiskunnalta edellytetään: esimerkiksi millaisia palveluita asiakkailla on oikeus saada, jotta perusoikeudet toteutuvat.

ja niihin liittyviä toimintoja, joiden tarkoituksena on edistää ja ylläpitää yksityisen henkilön, perheen sekä yhteisön sosiaalista turvallisuutta ja toimintakykyä.

Asiakaslaki

Useassa erityislaissa on kunnan sosiaalihuollon tehtäväksi määritelty lisäksi lasten ja nuorten huolto, lasten päivähoito, kehitysvammaisten erityispalvelut, vammaispalvelut, päihdehuollon palvelut, lastenvalvojan tehtävät, isyyden selvittämiseen ja vahvistamisen liittyvät tehtävät, ottolapsineuvonta, perheasioiden sovittelu, lasten huoltoja tapaamisoikeuteen liittyvät tehtävät sekä kuntouttavan työtoiminnan tehtävät (17 §).

Sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annetun lain tarkoituksena on edistää asiakaslähtöisyyttä ja asiakassuhteen luottamuksellisuutta sekä asiakkaan oikeutta hyvään palveluun ja kohteluun sosiaalihuollossa. Lakia sovelletaan sekä viranomaisen että yksityisen tahon järjestämään sosiaalihuoltoon. Asiakkaalla on oikeus saada sosiaalihuollon toteuttajalta laadultaan hyvää sosiaalihuoltoa ja hyvää kohtelua ilman syrjintää. Sosiaalihuollon henkilöstön on selvitettävä asiakkaalle hänen oikeutensa ja velvollisuutensa sekä erilaiset vaihtoehdot ja niiden vaikutukset samoin kuin muut seikat, joilla on merkitystä hänen asiassaan (4–5 §). Sosiaalihuoltoa toteutettaessa on ensisijaisesti otettava huomioon asiakkaan toivomukset ja mielipide ja muutoinkin kunnioitettava hänen itsemääräämisoikeuttaan (8 §). Erityistilanteessa, jossa täysiikäinen asiakas ei pysty osallistumaan ja vaikuttamaan palvelujensa suunnitteluun ja toteuttamiseen taikka ymmärtämään ehdotettuja ratkaisuvaihtoehtoja tai päätösten vaikutuksia, on hänen tahtoaan selvitettävä yhteistyössä hänen laillisen edustajansa taikka omaisensa tai muun läheisen henkilön kanssa (9 §). Asiakkaan kuulemisesta ennen häntä koskevan päätöksen tekemistä säädetään hallintolaissa.

Sosiaalihuoltolaki Sosiaalihuoltolaissa säädetään kunnan tehtäväksi huolehtia sosiaalityön ja sosiaalipalvelujen järjestämisen sekä toimeentulotuen ja sosiaaliavustusten myöntämisestä sekä niihin liittyvistä tehtävistä (13 §). Sosiaalihuoltolaki on yleislaki, ja sen perusteella me kaikki voimme saada tarvitsemiamme sosiaalihuollon palveluja. Sosiaalihuoltolaki koskee sosiaalipalveluja, toimeentulotukea, sosiaaliavustuksia

Kehitysvammalaki Kehitysvammalaissa on säännökset erityishuollon antamisesta henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluita (1 §). Erityishuollon tarkoituksena on edistää henkilön suoriutumista päivittäisistä toiminnoista, hänen toimeentuloaan ja sopeutumistaan yhteiskuntaan. Tämän lisäksi erityishuollolla turvataan hänen tarvitsemansa hoito ja muu huolenpito. Erityishuoltoon kuuluvia palveluita ovat kehitysvammalain mukaan mm. tutkimus, terveydenhuolto, tarpeellinen ohjaus, kuntoutus sekä toiminnallinen valmennus, työtoiminnan ja asumisen järjestäminen sekä muu yhteiskunnallista sopeutumista edistävä toiminta, henkilökohtaisten apuneuvojen ja apuvälineiden järjestäminen, yksilöllinen hoito ja muu huolenpito sekä muu vastaava erityishuollon toteuttamiseksi tarpeellinen toiminta (2 §).

Vammaispalvelulaki Vammaispalvelulain tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä (1 §). Vammaisella henkilöllä tarkoite-

taan laissa henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista. Kunnan on huolehdittava siitä, että vammaisille henkilöille tarkoitetut palvelut ja tukitoimet järjestetään sisällöltään ja laajuudeltaan sellaisina kuin kunnassa esiintyvä tarve edellyttää. Tämän lain mukaisia palveluja ja tukitoimia järjestettäessä on otettava huomioon asiakkaan yksilöllinen avun tarve. (3 §). Vammaispalvelulain mukaiset palvelut jaetaan määrärahasidonnaisiin ja subjektiivisiin oikeuksiin. Asiakkaan subjektiivinen oikeus saada palvelu tarkoittaa sitä, että kunnalla on ehdoton velvollisuus järjestää palvelu, mikäli asiakas täyttää laissa tai asetuksessa mainitut palvelun myöntämisedellytykset. Osa vammaispalvelulain mukaisista palveluista on tarkoitettu erityisesti vaikeavammaisille henkilöille. Vaikeavammaisuus määritellään jokaisen haettavan palvelun osalta erikseen. Kehitysvammalaissa ei tällaista rajausta ole, vaan palvelut on tarkoitettu yhtä lailla lievästi kehitysvammaisille henkilöille. Vammaispalvelulaki muun muassa turvaa vaikeavammaiselle henkilölle oikeuden saada kohtuulliset kuljetuspalvelut niihin liittyvine saattajapalveluineen sekä henkilökohtaista apua. Myös palveluasuminen kuuluu vammaispalvelulain piiriin.

Lakien soveltamisjärjestys Yleislakeja ovat muun muassa sosiaalihuollon asiakaslaki, sosiaalihuoltolaki, päivähoitolaki sekä perusopetuslaki. Erityislakeja ovat muun muassa kehitysvammalaki sekä vammaispalvelulaki. Yleislain mukaiset palvelut ovat lähtökohtaisesti ensisijaisia suhteessa erityislain nojalla myönnettäviin palveluihin. Oikeus erityislain mukaisiin palveluihin syntyy, mikäli henkilö ei saa tarvitsemiaan palveluita yleislain perusteella. Päätöstä tehtäessä tulee soveltaa asiakkaalle edullisempaa lakia. Koska erityishuollon palvelut ovat yleensä asiakkaalle maksuttomia,

1/2011

tulee kehitysvammalaki sovellettavaksi useimmissa tapauksissa. Kunnalla ei esimerkiksi ole oikeutta järjestää asumispalveluita sosiaalihuoltolain nojalla, koska se on asiakkaalle epäedullisempi vaihtoehto. Hallinto-oikeudet ovat lukuisissa päätöksissään todenneet, että koska henkilö ei saa riittäviä palveluja yleislain nojalla, hänelle on järjestettävä palvelut kehitysvammalain nojalla erityishuoltona. Nämä päätökset ovat koskeneet mm. asumispalveluita, aamu- ja iltapäivätoimintaa ja tilapäishoitoa. Yleis- ja erityislain väliseen suhteeseen liittyy normaalisuuden periaate, joka on eräs keskeinen lähtökohta palveluita järjestettäessä. Normaalisuuden periaate tarkoittaa oikeutta elää kuten valtaosa ihmisistä elää. Normaalisuutta ja vammaispalveluiden toissijaisuutta ei ole perusteltua tulkita niin, että yleislain mukaiset palvelut katsottaisiin kategorisesti riittäviksi myös vammaisten ihmisten tarpeisiin. Normaalisuuden periaatteen ytimenä voidaan sen sijaan pitää ajatusta siitä, että vammaiselle henkilölle tulee pyrkiä palvelujen ja tukitoimien kautta turvaamaan mahdollisuus päästä samaan asemaan muiden kanssa sekä toimia ikänsä, kehitystasonsa ja yksilöllisten kykyjensä mukaisesti yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä. Mikäli yleislakien mukaiset palvelut ja tukitoimet eivät riitä tähän tavoitteeseen pääsemiseen, on turvauduttava erityislakeihin. Niiden tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä. Suurin osa kehitysvammaisten henkilöiden tarvitsemista palveluista ja tukitoimista myönnetään joko vammaispalvelulain tai kehitysvammalain perusteella. Vammaispalvelulaki on kehitysvammalakiin nähden ensisijainen, mikäli palvelu tai tukitoimi voidaan myöntää molempien lakien perusteella. Kehitysvammaisilla henkilöillä on kuitenkin oikeus saada kehitysvammalain mukaisia palveluita silloin, jos vammaispalvelulain mukaiset palvelut eivät ole riittäviä tai sopivia.

Lisää tietoa sekä tuomioistuinten soveltamiskäytäntöä löytyy Tukiliiton kotisivuilta: www.kvtl.ﬁ

Asuminen Vammaisen henkilön asumispalvelut voidaan järjestää lapsuudenkodissa, palvelukodissa tai muussa henkilölle itselleen parhaiten soveltuvassa paikassa. Kunnan tulee järjestää kehitysvammaisten ihmisten asuminen joko vammaispalvelulain tai kehitysvammalain perusteella. Tärkeintä on, että asumispalvelut järjestetään asiakkaan yksilöllisten tarpeiden mukaisesti.

Kehitysvammalain perusteella järjestettävä asuminen Jokainen kehitysvammainen ihminen on oikeutettu saamaan tarvitsemansa asumispalvelut kehitysvammalain perusteella. Kehitysvammalaki takaa kehitysvammaiselle henkilölle sellaiset yksilölliset palvelut ja tukitoimet, joita hän tarvitsee elämässään sekä kotona että kodin ulkopuolella. Kehitysvammalain mukaisia asumispalveluita voivat järjestää kuntayhtymät, kunnat tai yksityiset palveluntuottajat.

Vammaispalvelulain mukainen palveluasuminen Vammaispalvelulain mukaan kunnan on järjestettävä vaikeavammaiselle henkilölle palveluasuminen. Palveluasumiseen kuuluvat asunto sekä asumiseen liittyvät palvelut, jotka ovat välttämättömiä asukkaan jokapäiväiselle suoriutumiselle. Palveluasuminen on vaikeavammaiselle henkilölle subjektiivinen oikeus. Tämä tarkoittaa, että vammaispalvelulaki velvoittaa kuntaa järjestämään palveluasumisen vaikeavammaiselle henkilölle (8 §). Vammaispalveluasetuksen 11 §:n mukaisesti vaikeavammaisena pidetään henkilöä, joka vammansa tai sairautensa vuoksi tarvitsee toisen henkilön apua päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa.

Palveluasuminen voidaan järjestää monella tavalla: mm. omassa kodissa erilaisten palveluiden kuten henkilökohtaisen avun avulla. Palveluja on järjestettävä sellaisessa laajuudessa ja sellaisin muodoin, kuin palvelunsaajan tarve edellyttää. Palveluasumista haetaan hakemuksella kunnan sosiaalitoimesta.

Asunnon muutostyöt Vammaispalvelulain perusteella vaikeavammaiselle henkilölle korvataan vamman vuoksi välttämättömistä asunnon muutostöistä aiheutuvat kohtuulliset kustannukset. Korvattavia kustannuksia ovat esimerkiksi muutostöiden suunnittelu, esteiden poistaminen asunnon välittömästä läheisyydestä, ovien levennykset, luiskien rakentaminen yms. (VPL 9 §, VPA 12 §). Asunnon muutostyöt ovat vaikeavammaiselle henkilölle subjektiivinen oikeus.

Asumisen palvelumaksut Pääperiaatteena on, että henkilö maksaa itse asumiseensa liittyvät normaalit menot. Tämä on ylläpitoa. Erilaiset palvelut ja tukitoimet, joita vammainen henkilö tarvitsee asumisen järjestämisen turvaamiseksi, tulevat kunnan maksettavaksi, eikä vammaisilta henkilöiltä voida periä niistä palvelu- yms. maksuja. Ylläpitoa ei ole esimerkiksi turva-, siivouseikä saattajapalvelu. Sekä vammaispalvelulain että kehitysvammalain perusteella järjestettävät asumisen tukipalvelut, joita henkilö tarvitsee selviytyäkseen jokapäiväisestä elämästä, ovat asiakkaalle maksuttomia. Tällaisia palveluita ovat muun muassa asioinnissa, ruuanlaitossa, syömisessä, siivouksessa, pukeutumisessa ja henkilökohtaisessa hygieniassa avustaminen. Maksuttomuus perustuu sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain 4 §:ään. Asiakkaalta voi periä maksun vain ylläpidosta. Ylläpitoa ovat kaikki tavanomaiset asianomaiselle henkilölle vammaisuudesta riippumatta aiheutuvat menot kuten vuokra, ateriat, pesuaineet, vesi ja sähkö. Palvelumaksujen poistamista voi

hakea sosiaalitoimelta kirjallisella hakemuksella. Perusteluissa on hyvä mainita kehitysvammalaki tai vammaispalvelulaki ja asiakasmaksulaki. Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain (asiakasmaksulaki) 4 §:n 2 kohdan mukaan kehitysvammalaissa tarkoitettu erityishuolto on maksutonta kehitysvammaisen henkilön ylläpitoa lukuun ottamatta. Lain mukaan maksuja on mahdollista hakea takaisin enintään viideltä vuodelta (laki verojen ja maksujen täytäntöönpanosta 20 §). Lisätietoa: www.kvtl.ﬁ Tukiviesti 3–4/2004

Autoasiat Ajoneuvovero Liikenteen turvallisuusvirasto Trafi (ent. Ajoneuvohallintokeskus) määrää ilman hakemusta ajoneuvoveron palautettavaksi, jos on saanut autoveropalautuksen autoverosta annetun lain 51 §:n nojalla ja siitä on merkintä ajoneuvorekisterissä. Henkilöt, joilla on vammaisten henkilöiden pysäköintilupa tai jotka ovat saaneet autoveronpalautuksen autoverosta annetun lain 50 tai 51 §:n perusteella ilman, että tästä on merkintää rekisteriotteessa, voivat saada hakemuksesta vapautuksen. Vapautusta voi hakea etukäteen ennen verovuoden alkua. Lomakkeita saa poliisilta, katsastuspaikoilta, Liikenteen turvallisuusvirastolta ja Internetistä: www.trafi.fi Lisätietoja: Liikenteen turvallisuusvirasto (Trafi) PL 320, 00101 Helsinki. Ajoneuvoveroneuvonta 020 618 5125 (pvm/mpm, klo 8:00–20:00)

Auton muutostyöt Sosiaalitoimi korvaa täysimääräisesti vammaispalvelulain perusteella vamman vaatimat välttämättömät muutostyöt vakiomalliseen autoon (muun muassa ajohallintalaitteet, ohjaustehostin ja pyörätuolin nostolaitteet) VPA 17 §.

1/2011

Vammaispalvelulain perusteella voidaan korvata myös puolet kustannuksista, jotka aiheutuvat auton käyttöä helpottavista laitteista. Tämä tarkoittaa lisälaitteita, jotka on asennettu auton valmistajan toimesta tehtaalla autoon (esim. lisälämmitin).

Auton pysäköintilupa Kotipaikkakunnan poliisi myöntää pysäköintiluvan 10 vuodeksi kerrallaan vaikeasti vammaiselle henkilölle. Lupa on voimassa myös muissa EU:n jäsenvaltioissa. Vammaisen henkilön pysäköintilupa on henkilökohtainen. Pysäköintilupaa haettaessa on oltava mukana kaksi valokuvaa (mieluiten mustavalkoisia) ja pysäköintilupahakemus täytettynä sekä lääkärintodistus sairauden, vian tai vamman laadusta ja vaikeusasteesta. Pysäköintilupa antaa oikeuden pysäköidä ajoneuvo maksulliselle paikalle ilmaiseksi sekä pysäköintioikeuden myös sellaiselle alueelle, missä pysäköinti on liikennemerkein kielletty, jos muut tieliikennelain säädökset eivät sitä kiellä. (TLL 28 b §). Lisätietoja: Tukiviesti 7/2001 www.poliisi.ﬁ. Autoveronpalautus ja -huojennus Autoveronpalautusta voi saada autoverosta annetun lain 51 ja 50 §: n perusteella uutena ostettuun tai ulkomailta käytettynä ostettuun ja Suomessa ensikertaa rekisteröitävään autoon. Päätöksen voi hakea ennakkoon tai viimeistään 6 kuukauden kuluessa siitä, kun hakija on merkitty auton omistajaksi. Hangon tulli, 51 § Vammaiselle henkilölle voidaan autoverolaissa säädettyjen edellytysten mukaan palauttaa auton hintaan sisältyvä autovero joko kokonaan tai osittain. Palautettavan autoveron enimmäismäärä on 3 770 euroa. Automaattivaihteista autoa välttämättä tarvitsevalle palautettava enimmäismäärä on 4 980 euroa. Auto tulee vammaisen henkilön omistukseen ja rekisteriotteeseen tulee maininta autoveron alentamisesta. Tämän vuoksi auton käyttötarkoitukseen tulee kiinnittää huomiota: autoa on pääsääntöisesti käytettävä vammaisen henkilön kuljettamiseen.

Hakemukset ja lisätietoja: Eteläinen tullipiiri, Hangon tulli, 10900 Hanko. 020 690 601 www.tulli.ﬁ, autoliikkeet. Tullihallitus, 50 § Tullihallitus voi määräämillään ehdoilla erityisen painavista syistä palauttaa autoveron tai siitä kohtuulliseksi katsottavan osan. Tullihallituksen päätöksestä ei ole valitusmahdollisuutta ja sen vuoksi hakemus on syytä laatia huolellisesti. Hakemuksessa tulee riittävän tarkasti selostaa vamman laatua ja haittaastetta sekä auton käyttötarvetta. Hakemukseen on liitettävä lääkärintodistus vamman aiheuttamasta haitasta. Tullihallitus kiinnittää päätöksenteossa huomiota myös perheen taloudelliseen ja sosiaaliseen tilanteeseen. Hakemukset ja lisätietoja: Tullihallitus, PL 512, 00101 Helsinki (09) 6141 www.tulli.ﬁ

Avustus auton hankintaan Kunta voi vammaispalvelulain perusteella korvata puolet uuden tai käytetyn auton todellisista hankintakustannuksista, jos auto on tarpeen päivittäisistä toiminnoista suoriutumiseksi. Sosiaalitoimelle tehtävässä hakemuksessa tulee selvittää vammasta tai sairaudesta aiheutuva liikkumisvälineen tarve. Sen pitää olla jatkuva (päivittäinen) tai usein toistuva. Maksettavasta korvauksesta voidaan vähentää autoveron palautus, vanhan auton myynnistä saatu hyvitys tai todennäköinen hinta sekä muu mahdollinen autoon saatava julkinen tuki. Päätöksen voi hakea myös ennen auton ostoa. Lisätietoja antaa kotipaikkakunnan sosiaalitoimi (VPL 9 §).

Edunvalvonta Pysyvä edunvalvoja voidaan määrätä täysi-ikäiselle (yli 18-vuotiaalle), mikäli henkilö ei itse kykene valvomaan etuaan tai huolehtimaan itseään tai omaisuuttaan koskevista asioista. Edunvalvoja

voidaan määrätä myös hoitamaan vain tietty tehtävä kuten esimerkiksi perinnönjako tai kiinteistökauppa. Lain tavoitteena on rajoittaa mahdollisimman vähän henkilön omaa vapautta toimia. Edunvalvoja tulee määrätä ainoastaan silloin, kun on asioita, jotka vaativat hoitoa ja kun se on välttämätöntä henkilön omien etujen turvaamiseksi. Edunvalvoja voi olla tarpeen, kun esimerkiksi vaikea sairaus tai korkea ikä ovat heikentäneet asianomaisen henkisiä kykyjä niin, että hän ei itse kykene valvomaan etujaan tai hoitamaan asioitaan. Näissä tilanteissa asioiden hoitaminen ei useinkaan onnistu pankkipalveluiden tai valtakirjojen avulla. Pelkkä kehitysvammaisuus ei kuitenkaan ole peruste edunvalvojan määräämiselle. Ratkaisevaa on, miten vamma tai sairaus vaikuttaa henkilön ymmärrykseen ja päätöksentekokykyyn. Jos esimerkiksi läheiset voivat hoitaa asiat yhdessä vammaisen henkilön kanssa ja on kyse vähäisistä asioista, ei tarvetta edunvalvontaan välttämättä ole. Edunvalvojaksi voidaan määrätä tehtävään sopiva ja suostuva henkilö, jolla on tehtävään riittävä taito ja kokemus. Edunvalvojana voi toimia kunnan yleinen edunvalvoja tai tukea tarvitsevan henkilön äiti, isä, aviopuoliso tai muu läheinen. Edunvalvoja on päämiehensä luottohenkilö, joka puolustaa tämän etuja ja edustaa tätä asioissa, jotka on määrätty edunvalvojan hoidettavaksi. Edunvalvojan on pidettävä kirjaa päämiehen varoista ja veloista sekä annettava vuosittain tilitys omaisuuden hoidosta maistraatille. Edunvalvoja edustaa päämiestä taloudellisissa asioissa kuten laskujen maksamisessa. Edunvalvojan tehtävänä on valvoa, ettei päämiehen omaisuutta käytetä päämiehen edun vastaisesti. Päämiehelle tulee järjestää asianmukaiset elinolosuhteet ja hänelle on jätettävä se omaisuus, jota hän tarvitsee henkilökohtaista käyttöään varten. Päämiehelle on annettava hänen tarpeisiinsa ja muihin olosuhteisiin nähden kohtuullisena pidettävä määrä käyttövaroja. Päämiehen varat on tarkoitettu käytettäväksi päämiehen hyväksi ja elämän laadun parantamiseksi.

Edunvalvoja voidaan määrätä myös edustamaan päämiestä tämän henkilöä koskevissa asioissa, joiden merkitystä päämies ei itse ymmärrä. Edunvalvojan tehtävät ilmenevät maistraatin tai käräjäoikeuden päätöksestä. (HolhousTL 1–56 §:t) Lisätietoja: www.kvtl.ﬁ www.maistraatti.ﬁ

Erityishuollon palvelut, Kehitysvammaisten erityishuolto Kehitysvammalain mukaiset palvelut Kehitysvammalain mukaiset erityishuollon palvelut omaavat subjektiivisten oikeuksien statuksen ja kuuluvat siten julkisen vallan tehtäväjaon mukaisesti kuntien erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin. Erityishuoltoon kuuluvat palvelut on lueteltu lain 2 §:ssä.

Erityishuolto-ohjelma (EHO) Kehitysvammalain mukaan jokaista erityishuollon tarpeessa olevaa henkilöä varten tulee laatia yksilöllinen erityishuolto-ohjelma (34 §). Ohjelma sisältää suunnitelman annettavasta erityishuollon toteuttamistavasta sekä siitä, milloin viimeistään erityishuolto-ohjelma on tarkistettava. Lisäksi asiakkaalle pitäisi laatia sosiaalihuollon asiakaslain mukainen palvelu-, hoito-, ja kuntoutussuunnitelma. Tällöin tulee myös selvittää, mistä palveluista asiakkaalta peritään maksu ja mitkä palvelut annetaan erityishuoltona maksutta. Erityishuolto-ohjelman tarkoitus on turvata kehitysvammaisen ihmisen oikeusturvan ja perusoikeuksien toteutuminen. Kaikissa kunnissa kehitysvammaisille henkilöille ei ole laadittu eikä hyväksytty lainmukaista erityishuolto-ohjelmaa ja koko erityishuolto-ohjelma on monille tuntematon. Tämä vaarantaa kehitysvammaisen henkilön oikeusturvan. Erityishuolto-ohjelma eroaa siinä vammaispalvelulain mukaisesta palvelusuunnitelmasta, että

1/2011

erityishuolto-ohjelmaan voidaan hakea muutosta aluehallintovirastolta, mikäli henkilö itse, hänen edunvalvojansa tai muu huoltajansa taikka sosiaalilautakunta katsoo, ettei erityishuolto-ohjelma ole tarkoituksenmukainen. Erityishuolto-ohjelma on laadittava yhdessä asianomaisen henkilön itsensä, hänen edunvalvojansa tai muun huoltajan sekä sosiaalilautakunnan kanssa. Erityishuoltoa ovat kaikki ne palvelut ja tukitoimet, joita henkilö saa kehitysvammalain nojalla. Erityishuolto-ohjelmaan kirjattavia palveluita ovat mm. työtoiminta, päivätoiminta, asumisen tukitoimet, koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta, tilapäishoito, kuntoutusohjaus, tukihenkilö, erityisneuvolan tai kuntoutuskeskuksen tuottamat palvelut (erityishuoltopiirien neuvolapalvelut) yms.

huoltona kehitysvammalain 2 §:n 4 kohdan perusteella.

osa-aikaisesti tai siihen on muu hänestä johtuva syy.

Perinteiset työ- ja toimintakeskukset ovat yleensä kuntien tai kuntayhtymien ylläpitämiä. Suurin osa asiakkaista (n. 11 000 henkilöä) on kehitysvammaisia ihmisiä. Työ- ja toimintakeskuksissa työskentelevät ovat asiakkaita, eivät työntekijöitä. He eivät ole työsuhteessa. Eläkkeen lisäksi työtoiminnassa olevat henkilöt voivat saada työosuusrahaa.

Vammaisten henkilöiden päivätoimintaan kuuluu kodin ulkopuolella järjestettyä itsenäisessä elämässä selviytymistä tukevaa ja sosiaalista vuorovaikutusta edistävää toimintaa. (VPL 8 b §)

Työtoimintaan osallistuvat kehitysvammaiset henkilöt maksavat itse ateriakorvauksen, mutta työnohjauksesta ja työtoiminnan järjestämiseksi tarvittavista kuljetuksista vastaa kunta. Erityishuollon saamiseksi välttämättömät kuljetukset tulevat kunnan tai erityishuoltopiirin maksettaviksi (kehitysvammalaki 39 § ja asetus, 3 §).

Lisätietoja: www.avi.ﬁ

Tilapäishoito Kehitysvammaisilla henkilöillä on oikeus tilapäishoitoon. Tilapäishoitoa järjestetään kehitysvammalain mukaisena palveluna (2 § kohdat 6 ja 10) ja se on erityishuoltoa. Tilapäishoidon tarve tulee mainita erityishuolto-ohjelmassa. Maininta erityishuolto-ohjelmassa ei kuitenkaan voi olla asiakkaan kannalta tilapäishoidon järjestämisen edellytys. Tilapäishoidosta voidaan periä ylläpidosta aiheutuvat kustannukset, mutta ei itse hoidosta aiheutuvia kustannuksia, mikäli kyseessä ei ole alle 16-vuotiaalle annettava osittainen ylläpito. Niiltä vuorokausilta, jolloin alle 16-vuotiaan hoito tilapäishoidossa kestää yli vuorokauden kerrallaan, voidaan periä maksu myös alle 16-vuotiaan tilapäishoitoon liittyvästä ylläpidosta (KHO:2008:82). Tilapäishoitoa voidaan järjestää esimerkiksi yksityisissä palvelukodeissa, henkilön kotona tai muussa vastaavassa henkilölle soveltuvassa paikassa. Hoitotapaa ja -paikkaa valittaessa tulee ottaa huomioon asiakkaan toiveet ja tarpeet (asiakaslaki 4 §, 8 §).

Työ- ja päivätoiminta Kehitysvammaisille ihmisille järjestetään työtoimintaa erityis-

Työtoimintaa voidaan järjestää myös sosiaalihuoltolain perusteella. Lähtökohtana kuitenkin on, että kehitysvammaisten henkilöiden oikeus työtoimintaan perustuu kehitysvammalakiin. Sosiaalihuoltolain mukaan on mahdollista järjestää vammaisten henkilöiden työllisyyttä tukevaa toimintaa sekä vammaisten henkilöiden työtoimintaa. Vammaisten henkilöiden työllisyyttä tukeva toiminta tarkoittaa erilaisten työhön sijoittumista edistävien kuntoutus- ja tukitoimien järjestämistä. Vammaisten henkilöiden työllistymistä tukevan toiminnan osana voidaan järjestää työtä, jossa työntekijä on työsopimuslain (55/2001) 1 luvun 1 §:ssä tarkoitetussa työsuhteessa palvelun tuottajaan. (SHL 27 d §). Vammaisten henkilöiden työtoiminnalla sosiaalihuoltolaissa tarkoitetaan toimintakykyä ylläpitävää ja sitä edistävää toimintaa (SHL 27 e §). Työ- ja toimintakeskuksissa järjestetään eniten tukea tarvitseville henkilöille päivätoimintaa, josta ei saa työosuusrahaa. Päivätoimintaa tulee järjestää siten, että vaikeavammainen henkilö voi osallistua toimintaan viitenä päivänä viikossa. Tätä harvemmin päivätoimintaa tulee järjestää, jos vaikeavammainen henkilö kykenee osallistumaan työtoimintaan

Päivätoiminta voi sisältää esimerkiksi ruoanlaittoa, liikuntaa, keskustelua, retkeilyä, luovaa toimintaa sekä sosiaalisten taitojen harjaannuttamista. Päivätoiminnan tarkoituksena ei ole tuottaa myytäviä esineitä tai palveluja eikä siihen osallistuvalle makseta korvausta.

KELA eli Kansaneläkelaitos www.kela.ﬁ Apuvälineet Kela voi myöntää apuvälineitä (esim. tietokone) vaikeavammaisille henkilöille opiskelusta selviytymiseksi. Apuväline voidaan myöntää, kun on kyse työelämään tähtäävästä ammatillisesta koulutuksesta. Apuväline voidaanmyöntää myös yleissivistävän opiskelun tueksi peruskoulun yläkoulusta alkaen sellaiselle opiskelijalle, jolle on tehty ammatillisen koulutuksen suunnitelma.

Eläkettä saavan hoitotuki Hoitotuen tarkoituksena on tukea sairaan tai vammaisen henkilön kotona asumista ja kotona annettavaa hoitoa sekä korvata sairaudesta tai vammaisuudesta aiheutuvia erityiskustannuksia. Verotonta hoitotukea voidaan maksaa 65 vuotta täyttäneelle sekä sellaiselle alle 65-vuotiaalle, joka saa työkyvyttömyyseläkettä, kuntoutustukea tai yksilöllistä varhaiseläkettä. Eläkettä saavan hoitotuki on porrastettu kolmeen ryhmään avuntarpeen, ohjauksen ja valvontatarpeen sekä erityiskustannusten määrän perusteella. Hoitotuen määrä vuonna 2011: • Perushoitotuki 57,55 € • Korotettu hoitotuki 143,27 € • Ylin hoitotuki 302,96 €

Vammaisetuuksia on maksettu vuoden 2010 alusta lähtien myös niille, joiden hoitojakso julkisessa hoitolaitoksessa kestää yli kolme kuukautta. Maksettavia etuuksia ovat vammaistuki, eläkettä saavien hoitotuki sekä ruokavaliokorvaus.

Erityishoitoraha sairaan lapsen vanhemmille Äidillä tai isällä saattaa olla oikeus saada lyhytaikaista tai tilapäistä korvausta ansionmenetyksestä, joka aiheutuu hänen osallistumisestaan vaikeasti sairaan tai vammaisen, alle 16-vuotiaan lapsensa hoitoon tai kuntoutukseen sairaalassa, sairaalan poliklinikalla, erityishuoltopiirin toimintayksikön tasoisella poliklinikalla tai näihin liittyvässä kotihoidossa. Erityishoitorahaa voi saada myös kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssille osallistumisen ajalta. Erityishoitorahaa maksetaan samalta ajalta molemmille vanhemmille, jos lääkäri on katsonut molempien vanhempien hoitoon tai kuntoutukseen osallistumisen tarpeelliseksi (ei koske kotihoitoa). Erityishoitorahaa maksetaan erityissairaanhoidon tasoisessa hoitopaikassa annetun hoidon sekä kuntoutuskurssien ajalta yhteensä enintään 60 arkipäivältä. Kotihoidon ajalta sitä voidaan maksaa enintään 60:lta tai erityisistä hoidollisista syistä 90 arkipäivältä. Erityishoitorahaa voidaan maksaa painavien lääketieteellisten syiden perusteella pitemmältäkin ajalta, jos sairauteen liittyvän hoidon toteuttaminen tai sairauden odottamaton paheneminen edellyttää vanhemman jatkuvaa läsnäoloa. Erityishoitorahalla on neljän kuukauden takautuva hakuaika. Hakijan tulee liittää hakemukseen lääkärin D-todistus siitä, että lapsen hoitoon osallistuminen on ollut tarpeellista. Kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssille osallistuneen on liitettävä hakemukseen järjestäjältä saatu todistus. Erityishoitoraha on yleensä sen saajan sairauspäivärahan suuruinen. Kela pidättää siitä ennakkoveron. Erityishoitorahan saajalla ei ole oikeutta työttömyyspäivärahaan eikä työmarkkinatukeen.

1/2011

Erityishoitorahaa voivat saada myös kotiäidit ja opiskelijat sekä itsenäistä työtä tekevät. Jos hakijalla ei ole riittävästi työtuloja päivärahan laskemisen perusteeksi, erityishoitoraha maksetaan hänelle 22,13 euron suuruisena (1.3.2011 alkaen). Kun Kela maksaa hakijalle kuntoutuksen ajalta kuntoutusrahaa, se maksaa erityishoitorahaa vain kuntoutusrahan omavastuuajalta. Erityishoitorahaa ei makseta, jos hakija saa esimerkiksi • erityisäitiysrahaa, äitiysrahaa, isyysrahaa, vanhempainrahaa tai • sairauspäivärahaa.

Kansaneläke Kansaneläkkeeseen ovat oikeutettuja 65 vuotta täyttäneet tai sitä nuoremmat työkyvyttömät henkilöt. Kansaneläke on kansaneläkeindeksiin sidottu etuus. Täyden kansaneläkkeen suuruus on vuonna 2011 yksinäisellä ihmisellä 586,46 euroa kuukaudessa. Takuueläke (1.3.2011 alkaen) Takuueläkkeellä tarkoitetaan eläkkeeseen maksettavaa lisää, joka maksetaan siinä tapauksessa, että henkilön kaikki eläkkeet ennen verotusta ovat alle 687,74 e/kk. Takuueläkkeen tarkoituksena on turvata Suomessa asuvan eläkkeensaajan toimeentuloa maksamalla hänelle valtion varoista eläkettä, jos hänen eläkkeensä eivät muutoin riitä kohtuulliseen toimeentuloon. Ansiotulot, pääomatulot, omaisuus taikka omaishoidon tuki eivät vaikuta takuueläkkeen määrään. Sen sijaan takuueläke vaikuttaa muiden eläkkeiden tavoin henkilön saamaan asumistuen tai mahdollisen toimeentulotuen määrään. Oikeus takuueläkkeeseen on henkilöllä, joka saa muuta kuin pelkkää osa-aikaeläkettä, osatyökyvyttömyyseläkettä tai perhe-eläkettä. Takuueläkettä pitää erikseen hakea. Hakeminen on mahdollista helmikuusta 2011 alkaen. Täyden kansaneläkkeen saajille Kela lähettää tammikuun lopulla esitäytetyn hakemuslomakkeen etuuden hakemista varten. Takuueläkettä voi 1.2.2011 alkaen hakea myös ilman hakemuslomaketta puhelimitse Kelan eläkeasioiden palvelunumerosta 020 692 202.

Korvaus gluteiinittomasta ruokavaliosta

hoitorahaa, mikäli vanhemmalle aiheutuu ansionmenetystä.

Keliakiaa sairastavat 16 vuotta täyttäneet saavat Kelalta korvausta gluteenittoman ruokavalion aiheuttamista kustannuksista 21 euroa kuukaudessa. Korvaus on veroton.

Nuoren kuntoutusraha Vajaakuntoisella 16–19-vuotiaalla nuorella on oikeus kuntoutusrahaan, jos nuoren työkyky ja ansiomahdollisuudet tai mahdollisuudet valita ammatti ja työ ovat sairauden, vian tai vamman vuoksi olennaisesti heikentyneet ja hän tarvitsee tämän vuoksi tehostettua työkyvyn arviointia ja kuntoutusta. Tavoitteena on ammatillisen kuntoutumisen varmistaminen ja työllistymisen edistäminen. Edellytyksenä on lisäksi, että kotikunnassa on yhdessä nuoren, hänen huoltajansa ja tarvittaessa muiden asiantuntijoiden kanssa laadittu hänelle henkilökohtainen opiskelu- ja kuntoutumissuunnitelma.

Kuntoutus Kela järjestää kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksia ja kuntoutusrahaetuuksia koskevan lain perusteella ammatillista kuntoutusta, vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta ja harkinnanvaraista kuntoutusta. Se maksaa myös kuntoutustoimenpiteiden ajalta toimeentulon turvaksi kuntoutusrahaa. Kelan järjestämään lääkinnälliseen kuntoutukseen on oikeutettu sellainen vaikeavammainen henkilö, joka saa Kelan korotettua vammais- tai hoitotukea taikka ylintä vammais- tai hoitotukea. Lääkinnällistä kuntoutusta ovat mm. fysioterapia, puhe-, musiikki- ja ratsastusterapia, sopeutumisvalmennus ja kuntoutusjaksot sekä -kurssit. Kelan kuntoutusta ei järjestetä julkisessa laitoshoidossa olevalle henkilölle.

Kuntoutusraha Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien ajalta voidaan vanhemmille maksaa kuntoutusrahaa. Omaisen tai läheisen kuntoutukseen osallistumisen tarpeellisuus on aina perusteltava kuntoutussuunnitelmassa. Kuntoutusrahaa haetaan Kelalta ja liitteeksi tarvitaan kurssinjärjestäjän todistus. Omavastuuajat on säännelty erikseen kunkin kuntoutuksen osalta. Esimerkiksi enintään 12 arkipäivää kestävän sopeutumisvalmennuskurssin omavastuuaika on kurssin alkamispäivä.(Laki Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista 25 §.) Kuntoutusraha on yleensä saajan sairauspäivärahan suuruinen ja se on verollista tuloa. Ammatillisessa kuntoutuksessa olevan vähimmäiskuntoutusraha on 22,04 euroa arkipäivältä. Kuntoutusrahan omavastuupäivältä voi saada erityis-

Kelan ohjeiden mukaan kuntoutuksen realistisena tavoitteena tulee olla työelämään siirtyminen niin, että nuori pystyisi työllään hankkimaan ainakin joitakin merkittäviä tuloja eläkkeensä lisäksi. Jos koulutuksen tavoitteena on pelkästään harjaannuttaa nuorta selviytymään jokapäiväisistä toiminnoista eikä alustaviakaan työelämätavoitteeseen tähtääviä ammatillisia suunnitelmia pystytä tekemään, eivät nuoren kuntoutusrahan myöntämisedellytykset täyty. Asiaa tulisi kuitenkin arvioida henkilön omasta näkökulmasta. Työelämä tulisi nähdä laajemmin, koska jo pienenkin työtulon mahdollisuus voi henkilölle itselleen olla merkityksellinen. Hallituksen esityksen mukaan silloin, kun vielä koulussa olevan nuoren ammatillisen kuntoutumisen mahdollisuuksia on kuntoutussuunnitelman mukaan vaikea ennakoida esimerkiksi sairauden laadun vuoksi, tulee pääsääntöisesti myöntää nuoren kuntoutusraha. Nuoren kuntoutusrahan vähimmäismäärä vuonna 2011 on 22,04 euroa päivässä ja se on verotettavaa tuloa. Samalta ajalta nuoren on mahdollista saada myös verotonta vammaistukea. Loma-ajoilta kuntoutusrahaa alennetaan 20 prosentilla. Alle 20-vuotiaalle työkyvyttömyyseläke voidaan myöntää vasta, kun on selvitetty, ettei ammatillisen kuntoutuksen mahdollisuuksia ole tai jos ammatillinen kuntoutus on sairauden vuoksi keskeytynyt tai

päättynyt tuloksettomana.

Lääkekorvaukset Lääkekorvausjärjestelmässä on kolme korvausluokkaa. Potilailla ei ole ostokertakohtaista kiinteää omavastuuta. Potilas saa korvauksen lääkekohtaisesti prosenttiosuutena suoraan lääkkeen hinnasta. Peruskorvaus on lääkkeen hinnasta 42 prosenttia, alempi erityiskorvaus 72 prosenttia ja ylempi erityiskorvaus 100 prosenttia. Ylemmän erityiskorvausluokan lääkkeistä potilas maksaa kolmen euron omavastuun jokaisesta samalla kertaa ostamastaan valmisteesta.

Matkakustannukset Sairausvakuutus korvaa matkat sairaalaan, poliklinikalle tai kuntayhtymän terveydenhuollon toimintayksikköön. Lisäksi korvaus maksetaan sairauden hoitoon kuuluvien apuvälineiden hankkimiseen ja ylläpitämiseen liittyvistä apuvälineiden valmistus-, huoltoja välityspaikkoihin tehtävistä matkoista. Sairauden vuoksi tehdyistä matkoista korvataan 9,25 euron ylittävä osuus. Kun itse maksetut osuudet ylittävät 157,25 euroa kalenterivuoden aikana, ylittävä osa korvataan kokonaan. Vuotuinen omavastuuosuus kertyy sekä matkojen omavastuuosuuksista että niitä pienemmistä kertakustannuksista. Matkakustannukset voivat olla potilaan itsensä, hänen saattajansa ja mukana matkustaneen perheenjäsenen kustannuksia. Jos potilas tarvitsee matkan aikana välttämättä saattajan, myös tämän matkakuluista voi saada korvauksen. Saattajan matkakuluista saa korvausta, jos hoitohenkilökunta on katsonut saattajan tarpeelliseksi hakijan sairauden perusteella tai esim. perheen jäsenen hoitoon osallistumisen välttämättömäksi. Jos potilas, saattaja tai perheenjäsen on joutunut yöpymään matkalla tutkimuksen, hoidon tai liikenneolosuhteiden takia, hän voi hakea Kelasta yöpymisrahaa majoituskustannusten määrään. Sitä voi saada enintään 20,18 euroa vuorokaudessa.

1/2011

Työkyvyttömyyseläkkeen lepäämään jättäminen ja oikeus ansaita Työkyvyttömyyseläkkeen lisäksi voi tehdä ansiotyötä, jos kuukausiansio jää alle 600 € kuukaudessa. Työkyvyttömyyseläke on mahdollista jättää lepäämään vähintään 3 kuukaudeksi ja enintään 2 vuodeksi. Eläke jätetään lepäämään, jos työansiot ylittävät 600€ kuukaudessa. Lepäämiskertoja ei ole rajoitettu; eläkkeellä tulee kuitenkin olla lepäämisten välillä vähintään 3 kuukautta. Eduskunta on päättänyt korottaa työkyvyttömyyseläkkeellä olevien ansaintarajaa 1.3.2011 lähtien 687,74 euroon ja sitoa ansiotulorajan kansaneläkeindeksiin. Korotuksen jälkeen työkyvyttömyyseläkkeellä olevat voisivat ansaita 687,74 euroa ilman, että he joutuisivat jättämään eläkkeensä lepäämään. Ansiotulorajan sitominen kansaneläkeindeksiin merkitse sitä, että rajaa tarkistettaisiin vuosittain ja se olisi jatkossakin samansuuruinen kuin takuueläke. Jos henkilö on saanut välittömästi ennen eläkkeen lepäämään jättämistä eläkettä saavan hoitotukea, hänelle myönnetään ylin vammaistuki ajalta, jolta eläkkeen maksaminen on keskeytetty. Jos henkilö on välittömästi ennen eläkkeen lepäämään jättämistä saanut eläkkeen saajan asumistukea, asumistuen maksamista jatketaan niin kauan kuin asumistuen edellytykset muuten täyttyvät, vaikka työkyvyttömyyseläkettä ei makseta eläkkeen lepäämisen aikana. Asiaa koskeva Laki työkyvyttömyyseläkkeellä olevien työhönpaluun edistämisestä (738/2009) on kansaneläkelaista erillinen laki. Se on määräaikainen ja on voimassa 1.1.2010–31.12.2013. Vuonna 2009 tai aiemmin työntekonsa aloittaneiden työkyvyttömyyseläkkeen lepäämiseen sovelletaan (vanhoja) kansaneläkelain säädöksiä. Lakia sovelletaan myös työkyvyttömyyseläkkeen ohella myönnettyihin takuueläkkeisiin.

Vammaistuki Alle 16-vuotiaan vammaistuki Alle 16-vuotiaan vammaistukea maksetaan alle 16-vuotiaalle Suomessa asuvalle lapselle, jonka

sairauteen, vikaan tai vammaan liittyvästä hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu vähintään kuuden kuukauden ajan tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta verrattuna vastaavanikäiseen terveeseen lapseen. Tuki on verotonta tuloa eikä riipu hakijan tuloista tai varallisuudesta. Lapsen vammaistuki voidaan myöntää määräajaksi tai siihen asti, kun lapsi täyttää 16 vuotta. Kela ratkaisee asian sen mukaan, miten pysyvä lapsen erityisen hoidon ja kuntoutuksen tarve on. Vammaistuki on porrastettu kolmeen ryhmään lapsen tarvitseman erityishoidon perusteella. Korotettu ja ylin vammaistuki oikeuttavat Kelan järjestämään kuntoutukseen. Vammaistuet ovat etuuksia, joita korotetaan vuosittain kansaneläkeindeksillä. Vuonna 2011 hoitotuen määrät ovat: • Vammaistuki 85,93 € • Korotettu vammaistuki 200,51 € • Ylin vammaistuki 388,80 € Hakemus on toimitettava Kelan toimistoon, liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto C. Mukaan on syytä laittaa myös oma yksityiskohtainen selvitys lapsen päivittäisestä avun tarpeesta. Yli 16-vuotiaan vammaistuki Yli 16-vuotiaan vammaistuki voidaan myöntää 16 vuotta täyttäneelle vammaiselle henkilölle, jonka toimintakyvyn arvioidaan olevan sairauden, vian tai vamman vuoksi yhtäjaksoisesti heikentynyt vähintään vuoden ajan. Lisäksi edellytetään, että sairaudesta, viasta tai vammasta aiheutuu haittaa, avuntarvetta tai ohjauksen ja valvonnan tarvetta taikka erityiskustannuksia. Tuen tarkoituksena on tukea työikäisten vammaisten henkilöiden selviytymistä jokapäiväisessä elämässä sekä työelämässä ja opiskelussa ja korvata vammaisuudesta aiheutuvia ylimääräisiä kustannuksia. Tukea ei makseta vanhuuseläkkeellä olevalle henkilölle. Vammaistuki on porrastettu kolmeen maksuluokkaan yleisen haitan, tarvittavan avun, palvelusten ohjauksen ja valvonnan sekä vammasta aiheutuvien erityiskustannusten perusteella. Tuen määrä on vuonna 2011: • Perusvammaistuki

85,93 €

• Korotettu vammaistuki 200,51 € • Ylin vammaistuki 388,80 €

Koulunkäynti Kehitysvammainen lapsi on yleensä pidennetyn oppivelvollisuuden piirissä. Hänen oppivelvollisuutensa alkaa 6-vuotiaana ja kestää 11 vuotta. Huoltajia kuullaan aina päätettäessä lapsen ottamisesta pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin. Perusopetuslaissa on 1.1.2011 voimaan tulleen lainmuutoksen myötä tukiopetuksen ja osa-aikaisen erityisopetuksen lisäksi käytössä uudet käsitteet tehostettu tuki ja erityinen tuki. Oppilaille, jotka tarvitsevat pidempikestoista ja laajempaa tukea, tehdään päätös erityisestä tuesta samoilla perusteilla kuin aiemmin. Erityisen tuen päätöksessä tulisi määrätä nykyistä täsmällisemmin oppilaan opetuksen järjestämisestä ja hänen tarvitsemistaan tukipalveluista. Uuden lain mukaan erityisen tuen päätös on määräaikainen ja sitä tarkastetaan ainakin toisen vuosiluokan jälkeen ja ennen seitsemättä luokkaa, tarvittaessa muulloinkin. Kaikille erityislapsille laaditaan edelleen henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (HOJKS) yhdessä lapsen huoltajien, opettajien ja moniammatillisen oppilashuoltoryhmän kanssa, mutta asiakirja ei enää lakimuutoksen jälkeen olisi hallinnollinen päätös, eikä siitä siten voisi valittaa. Erityisen tuen päätös sen sijaan on kirjallinen hallintopäätös, jonka osalta valittaminen on mahdollista. Erityisen tuen antamista koskevassa päätöksessä on määrättävä oppilaan pääsääntöinen opetusryhmä, mahdolliset tulkitsemis- ja avustajapalvelut sekä muut palvelut sekä tarvittaessa oppilaan opetuksen poikkeava järjestäminen silloin kun se ei tapahtuisi muun opetuksen yhteydessä. Ennen erityistä tukea koskevan päätöksen tekemistä opetuksen järjestäjän on kuultava oppilasta ja tämän huoltajaa tai laillista edustajaa. Lisäksi tulee hankkia

oppilaan opetuksesta vastaavilta selvitys oppilaan oppimisen etenemisestä ja moniammatillisena oppilashuollon yhteistyönä tehty selvitys oppilaan saamasta tehostetusta tuesta ja oppilaan kokonaistilanteesta. Näiden selvitysten perusteella on tehtävä arvio erityisen tuen tarpeesta (pedagoginen selvitys).

Esiopetus Erityistä tukea tarvitsevalla lapsella on oikeus esiopetukseen: 1. Sinä vuonna, jolloin hän täyttää 5 vuotta, jolloin esiopetus on oppilaalle vapaaehtoista. 2. Sinä vuonna, jolloin hän täyttää 6 vuotta ja oppivelvollisuus alkaa. Kun on kyse oppivelvollisuuden ensimmäisestä vuodesta, on osallistuminen tällöin pakollista. 3. Sinä vuonna, kun oppilas täyttää 7 vuotta, jos oppilaan perusopetuksen aloittamista on myöhennetty. Esikoulu on maksuton ja sitä voidaan järjestää päivähoitopaikassa tai koulussa siten, että matkat ovat mahdollisimman lyhyitä ja turvallisia. Perheillä säilyy edelleen päivähoitolain mukainen subjektiivinen oikeus päivähoitopaikkaan, kunnes lapsi siirtyy oppivelvollisena perusopetukseen. Mikäli lapsi on päivähoidossa, tulee esiopetukseen käytetty aika huomioida päivähoitomaksussa. Esikoulussa olevalla erityislapsella on pääsääntöisesti oikeus maksuttomaan kuljetukseen.

Koulunkäyntiavustaja eli koulunkäynnin ohjaaja Koulutoimi myöntää tarvittaessa vaikeavammaiselle lapselle koulunkäyntiavustajan. Lapsen henkilökohtaista opetus- ja kuntoutussuunnitelmaa tehtäessä arvioidaan avustajan tarve ja erityisen tuen antamista koskevassa päätöksessä on määrättävä muun ohella oppilaan mahdolliset avustajapalvelut. Avustajantarpeen tueksi on usein syytä esittää lääkärinlausunto. Perusopetuslain 31 §:ssä on säädetty opetuksen maksuttomuudesta. Säännöksen 1 momentin mukaan vammaisella ja muulla erityistä tukea tarvitse-

1/2011

valla oppilaalla on muun ohella oikeus saada maksutta opetukseen osallistumisen edellyttämät tulkitsemis- ja avustajapalvelut. Koulunkäynninohjaajan työn tarkoituksena on tukea oppilaan yksilöllistä toimintakykyä erilaisissa toimintaympäristöissä. Tavoitteena on oppilaan avustaminen ja tukeminen oppimisprosessin eri vaiheissa siten, että oppilaan itsenäisyys ja omatoimisuus korostuvat. Koulunkäyntiavustajat tulisi palkata kerralla riittävän pitkäksi aikaa, jotta avustajasuhde olisi oppilaan koulunkäynnin kannalta mielekäs.

Koulumatkat Peruskoulun oppilaalla on oikeus maksuttomaan koulukuljetukseen silloin, jos oppilaan koulumatka on viittä kilometriä pidempi. Oikeus maksuttomaan kuljetukseen tai oppilaan kuljettamista varten myönnettyyn avustukseen on myös silloin, kun koulumatka oppilaan ikä ja muut olosuhteet huomioiden muodostuu oppilaalle liian vaikeaksi, vaaralliseksi tai rasittavaksi. Jos esiopetusta saavan oppilaan matka kotoa esiopetukseen tai lasten päivähoidosta annetussa laissa tarkoitetusta päivähoidosta esiopetukseen on viittä kilometriä pitempi, oppilaalla on vastaava oikeus maksuttomaan kuljetukseen kotoa suoraan esiopetukseen tai päivähoidosta esiopetukseen ja esiopetuksesta kotiin tai päivähoitoon. (PerusopetusL 32 §).

Kehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta Kehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta on erityishuolloksi katsottavaa toimintaa, jota kunnan sosiaalitoimen on järjestettävä tarvetta vastaava määrä. Koska kysymys on alle 16-vuotiaalle kehitysvammaiselle henkilölle annettavasta osittaisesta ylläpidosta, tulee iltapäivähoidon olla maksutonta. Kunta ei voi kiertää laissa sille määrättyjä velvollisuuksia myöntämällä kehitysvammaisten henkilöiden tarvitsemat erityishuollon palvelut jonkin muun lain perusteella siten, että voisi täten periä palvelun käyttäjiltä asiakasmaksuja sellaisista palveluista, jotka erityishuoltoon

lukeutuvina olisivat asiakkaille maksuttomia. Perusopetuslain muutokseen (1.1.1999) liittyvässä hallituksen esityksessä (HE159/1996) on nimenomaisesti todettu, että oppilaiden kuntoutus- ja muut henkilökohtaiset ohjausja tukipalvelut jäävät edelleenkin erityishuoltona annettavaksi. Koululaisen aamu- ja iltapäivätoiminta on tällainen henkilökohtainen ohjausja tukipalvelu. Kehitysvammaisen lapsen aamu- ja iltapäivätoiminnan tarve tulee mainita erityishuoltoohjelmassa. Mikäli kehitysvammainen lapsi tarvitsee aamu- ja iltapäivätoimintaa nimenomaan kehitysvammaisuutensa vuoksi, kysymys ei voi olla päivähoitolain eikä myöskään perusopetuslain perusteella järjestettävästä normaalipalvelusta. Tällöin hoito tulee järjestää kehitysvammalain mukaisena erityishuoltona. Hämeenlinnan hallintooikeudesta on saatu useita päätöksiä, joissa nimenomaan todetaan, että päivähoitolain tai perusopetuslain mukaiset palvelut eivät riitä kattamaan kehitysvammaisen lapsen hoidon tarvetta. Hoidon tarpeen on katsottu johtuvan ensisijaisesti kehitysvammasta eikä lapsen iästä. Tapauksia on löydettävissä Tukiliiton internet-sivuilta: www.kvtl.ﬁ.

Perusopetuslain mukainen aamu- ja iltapäivätoiminta Perusopetuslain 8 a luku käsittelee aamu- ja iltapäivätoiminnan järjestämistä. Kunta voi järjestää ja hankkia aamu- ja iltapäivätoimintaa. Jos kunta järjestää tai hankkii aamu- ja iltapäivätoimintaa, sitä tulee tarjota kunnassa toimivien koulujen ensimmäisen ja toisen vuosiluokan oppilaille sekä muiden vuosiluokkien osalta 17 §: n 1 momentissa tarkoitetuille oppilaille (erityistä tukea saava oppilas) kunnan päättämässä laajuudessa. Aamu- ja iltapäivätoiminnasta voidaan määrätä maksettavaksi asiakasmaksu. Kunta päättää aamu- ja iltapäivätoiminnasta perittävän kuukausimaksun määrän, joka saa olla enintään 60 euroa silloin, kun toimintaa järjestetään kolme tuntia päivässä. Maksu voidaan periä jokaiselta sellaiselta kuukaudelta, jona lapsi osallistuu aamu- tai iltapäivätoimintaan. (PerusopetusL 48 f §)

Toimintaa voidaan järjestää enemmänkin kuin kolme tuntia päivässä ja ylimenevistä tunneista voidaan periä maksu erikseen. Koska aamu- ja iltapäivätoimintaa järjestetään kaikille perusopetuksen 1. ja 2. vuosiluokan oppilaille, on perusteltua ajatella, että suurin osa oppilaista tarvitsee toimintaa iästään johtuen. Vanhemmat oppilaat tarvitsevat toimintaa nimenomaan erityisistä tarpeistaan johtuen. Siksi ainakin 9-vuotiaasta lähtien aamu- ja iltapäivätoimintaa tulee järjestää kehitysvammaisille oppilaille erityishuoltona, jolloin kuukausimaksua ei tule periä. Opetushallitus on hyväksynyt aamu- ja iltapäivätoiminnan perusteet, joiden mukaan toiminta tulee järjestää. Lisätietoja: www.opetusministerio.ﬁ www.edu.ﬁ Tukiviesti 3-4/2004

Omaishoito Omaishoidon tuki Omaishoidon tuesta säädetään 1.1.2006 voimaan tulleessa laissa omaishoidon tuesta. Omaishoidon tukea voi hakea kotipaikkakunnan sosiaalitoimesta. Omaishoidolla tarkoitetaan vanhuksen, vammaisen tai sairaan henkilön hoidon ja huolenpidon järjestämistä kotioloissa omaisen tai muun hoidettavalle läheisen henkilön avulla. Pääsääntö on, että hoito tapahtuu hoidettavan omassa kodissa. Omaishoitajana voi toimia ainoastaan hoidettavan omainen tai muu hänelle läheinen henkilö. Läheinen henkilö voi olla esimerkiksi avopuoliso tai ystävä, joka on käytännössä osallistunut hoitoon ja huolenpitoon. Omaishoidon tuki on kokonaisuus, joka muodostuu hoidettavalle annettavista tarvittavista palveluista sekä omaishoitajalle annettavasta hoitopalkkiosta, vapaasta ja omaishoitoa tukevista palveluista. Omaishoidon tuen järjestämisvastuu on edelleen kunnalla. Omaishoidon tuesta laaditaan yhdessä omaishoitajan ja kunnan välillä sopimus, jonka liitteenä on oltava hoito- ja palvelusuunnitelma. Hoito- ja palvelusuunnitelma on laadittava yhdessä hoidettavan ja omaishoitajan

kanssa. Suunnitelmaan tulee kirjata omaishoitajan antaman hoidon määrä ja sisältö, muiden hoidettavalle tarpeellisten palvelujen määrä ja sisältö (esim. tilapäishoito, kotipalvelu), omaishoitajan hoitotehtävää tukevien palvelujen määrä ja sisältö sekä miten hoito järjestetään hoitajan vapaan tai muun poissaolon aikana. Hoitopalkkio porrastetaan hoidon sitovuuden ja vaativuuden perusteella. Hoitopalkkion vähimmäismäärä on 1.1.2011 lukien 353,62 euroa kuukaudessa. Omaishoitaja, jonka hoidettava on säännöllisesti poissa kotoa enemmän kuin 5–7 tuntia arkipäivää kohti, on oikeutettu 353,62 euron hoitopalkkioon, jos hoidettavan hoidon ja huolenpidon tarve kotona on vähäistä suurempaa. Siten esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaisen lapsen omaishoitaja voi olla oikeutettu vähintään 353,62 euron hoitopalkkioon, vaikka lapsi viettäisi keskimäärin yli 7 tuntia esimerkiksi koulussa tai päivätoiminnassa. Lisätietoja: www.kvtl.ﬁ Tukiviesti 6/2005

Omaishoitajan vapaiden järjestäminen ja niiden maksut Omaishoitajalla on lakisääteinen oikeus saada vapaapäiviä kolme vuorokautta kuukaudessa. Tämän lisäksi kunta voi myöntää hoidon sitovuuden ja vaativuuden perusteella lisävapaapäiviä sekä mahdollisuuden vuorokautta lyhyempiin virkistysvapaisiin. Virkistysvapaat eivät vähennä hoitajan oikeutta vuorokauden mittaisiin vapaapäiviin. Vapaapäivien ja virkistysvapaiden pitäminen eivät vähennä hoitopalkkion määrää. Kunnan on järjestettävä hoidettavan hoito vapaapäivien ajaksi. Omaishoitajan lakisääteisen vapaan aikana hoidettavalle annettavista palveluista peritään hoidettavalta tuloista riippumaton, vuorokausikohtainen tasamaksu. Maksu on enintään 9,90 euroa vuorokaudelta. Maksun suuruuteen ei vaikuta se, millaisten palvelujen avulla hoito järjestetään eikä se kuinka paljon palveluja hoidettavalle annetaan vuorokaudessa (asiakasmaksulaki 6 b §). Lisätietoa: Tukiviesti 6/2004

1/2011

Opiskelu Ammatillinen erityisopetus Henkilökohtainen avustaja Järjestämisvastuussa on opiskelijan kotikunta. Avustaja myönnetään vammaispalvelulain 9 §: n nojalla määrärahojen perusteella.

Henkilökohtainen koulunkäyntiavustaja Järjestämisvastuussa on koulutuksen järjestäjä. Rahoitus tulee opetus- ja kulttuuritoimesta annetun asetuksen 9 §: n perusteella. Asetuksen perustelumuistiossa on mainittu, että henkilökohtainen avustaja voi olla vain autistisilla ja vaikeimmin kehitysvammaisilla henkilöillä.

Opiskelun edellyttämät avustajapalvelut Järjestämisvastuussa on koulutuksen järjestäjä (laki ammatillisesta koulutuksesta 38 §). Erityisopetusta saavalla opiskelijalla on oikeus opiskelun edellyttämiin avustajapalveluihin, muihin opiskelijahuollon palveluihin sekä erityisiin apuvälineisiin. Muista palveluista ja tukitoimista säädetään vammaispalvelulaissa.

lumatkatuesta 3 ja 5 §). Ammatillisen peruskoulutuksen opiskelijoihin rinnastetaan myös vammaisille opiskelijoille järjestettyyn valmentavaan ja kuntouttavaan opetukseen ja ohjaukseen osallistuvat opiskelijat. Kuljetusta kouluun voi järjestää myös kotikunta vammaispalvelulain 8 §: n ja asetuksen 4–6 §: ien perusteella.

kuntoutuksellisista syistä, tarvetta tulee perusteella lääkärinlausunnolla, josta ilmenee nimenomaisesti päivähoidon kuntoutuksellinen merkitys. Kehitysvammaisen lapsen iltapäivähoidosta ja kuntoutuksellisesta päivähoidosta perittäviä maksuja voidaan verrata asumisen järjestämisestä perittäviin palvelumaksuihin.

Majoitusetu

Päivähoitolaki on yleislaki ja kehitysvammalaki on erityislaki. Kehitysvammalain säännöksistä johtuu, että se tulee sovellettavaksi siinä tapauksessa, ettei vammainen henkilö voi saada tarvitsemiaan palveluksia muun lain nojalla. Arvioitaessa lakien etusijajärjestystä yksittäisessä tapauksessa tulee tilannetta arvioida asiakkaan kokonaisedun näkökulmasta. Yleislain soveltaminen edellyttää, että asiakkaan palvelutarpeeseen voidaan sen nojalla vastata samalla tavoin kuin erityislain mukaisilla palveluilla. Lisäksi kehitysvammalaki voi tulla sovellettavaksi muun muassa silloin, kun sen mukainen palvelu on asiakkaalle taloudellisesti edullisempaa kuin yleislain mukainen palvelu.

Majoituksesta on järjestämisvastuussa koulutuksen järjestäjä. Asuminen koulutuksen järjestäjän opiskelija-asuntolassa on opiskelijalle maksutonta (laki ammatillisesta koulutuksesta 37 §).

Päivähoito Lasten päivähoito Kaikilla alle kouluikäisillä lapsilla on subjektiivinen oikeus kunnalliseen päivähoitoon. Päivähoitoon ovat ensisijaisesti oikeutettuja erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevat lapset. Heidän hoitonsa voidaan järjestää: • Erityispäiväkodissa • Integroituna normaalipäiväkotiin kahden paikalle tai avustajan kanssa • Perhepäivähoidossa kahden paikalla tai erityiskorvauksella päivähoitajalle.

Opiskelijahuolto Opiskelijahuollolla tarkoitetaan opiskelijan hyvän oppimisen, hyvän psyykkisen ja fyysisen terveyden sekä sosiaalisen hyvinvoinnin edistämistä ja ylläpitämistä sekä niiden edellytyksiä lisäävää toimintaa. Tarvittaessa koulutuksen järjestäjän velvollisuus on ohjata opiskelija hakemaan näitä etuja ja palveluita (sosiaali- ja mielenterveyspalvelut, päihde- ja ehkäisypalvelut sekä työvoimatoimiston palvelut).

Kuljetusetu Koulumatkatukea voidaan Kelasta myöntää opiskelijalle, jonka yhdensuuntainen koulumatka on vähintään 10 km ja koulumatkan kustannukset ovat yli 54 €/kk. Omavastuuosuus on enintään 43 €/kk (laki lukioiden ja ammatillisten oppilaitosten opiskelijoiden kou-

Alle kouluikäisten kehitysvammaisten lasten kuntoutuksellinen päivähoito Kehitysvammaisten lasten päivähoidon tulee olla maksutonta, mikäli päivähoito järjestetään kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain mukaisesti erityishuoltona. Erityishuoltoon kuuluvia palveluja ovat muun muassa tarpeellinen ohjaus ja kuntoutus (2 § 3 momentti). Mikäli lapsen päivähoito järjestetään kuntoutuksellisista syistä päiväkodissa, hoidon tulee olla maksutonta sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain perusteella (4 § 2 -kohta). Lain mukaan kehitysvammaisten erityishuolto on maksutonta alle 16-vuotiaalle lapselle. Mikäli lapsi tarvitsee päivähoitoa ainoastaan

Oikeuskäytännössä on omaksuttu periaate, jonka mukaan kunta ei voi kiertää laissa sille määrättyjä velvollisuuksia myöntämällä kehitysvammaisten tarvitsemat erityishuollon palvelukset jonkin muun lain perusteella siten, että voisi täten periä palvelun käyttäjiltä asiakasmaksuja sellaisista palveluista, jotka erityishuoltoon lukeutuvina olisivat asiakkaille maksuttomia. Hallinto-oikeudet ovat useissa tapauksissa ottaneet kantaa kehitysvammaiselle lapselle järjestettävään kuntouttavaan päivähoitoon ja todenneet sen erityishuolloksi ja siten maksuttomaksi. Tapauksia on löydettävissä Tukiliiton internetsivuilta www.kvtl.ﬁ Oikeuskäytännössä mm: Hämeenlinnan hallinto-oikeuden päätös 4.11.2005, Rovaniemen hallinto-oikeuden päätös 5.4.2006, Turun hallinto-oikeuden päätös 29.9.2006 ja Kouvolan hallinto-oikeuden päätös 6.11.2006.

Terveydenhuolto Apuvälineet Lääkinnälliseen kuntoutukseen kuuluvat välineet ja laitteet, joita vammainen henkilö tarvitsee selviytyäkseen päivittäisistä toiminnoista (esim. keppi, proteesi, pyörätuoli). Terveydenhuolto korvaa myös peruskoulua tai lukiota käyvälle vammaiselle oppilaalle lääkinnälliseen kuntoutukseen kuuluvat henkilökohtaiset ja koulussa tarvittavat apuvälineet (esimerkiksi pyörätuoli). Koulu huolehtii kouluja luokkakohtaisista apuvälineistä (esim. pulpetti).

Vammaispalvelulain mukaiset palvelut Palvelusuunnitelma Palvelusuunnitelma on suunnitelma niistä palveluista ja tukitoimista, joita vammainen henkilö tarvitsee selviytyäkseen jokapäiväisestä elämästä. Palvelusuunnitelma laaditaan vammaisen henkilön tai perheen niin tahtoessa. Vammainen henkilö voi itse pyytää kunnan sosiaalitoimelta, että hänelle laaditaan palvelusuunnitelma. Sosiaalihuollon asiakaslaki velvoittaa viranomaisia palvelusuunnitelman tekemiseen, jollei kysymyksessä ole tilapäinen neuvonta ja ohjaus tai jollei suunnitelman laatiminen muutoin ole ilmeisen tarpeetonta Vammaispalvelulaki edellyttää, että palvelutarpeen selvittäminen on aloitettava seitsemäntenä arkipäivänä asiakkaan yhteydenotosta. Palvelusuunnitelma on laadittava ilman aiheetonta viivytystä ja palveluja koskevat päätökset on tehtävä viimeistään 3 kk: n kuluessa hakemuksesta. (VPL 3 a §, asiakaslaki 7 §). Palvelusuunnitelmien kautta kunnat pystyvät kartoittamaan kunnassa esiintyvän vammaispalvelulain mukaisten palveluja tukitoimien tarpeen. Palvelusuunnitelma on laadittava yhdessä vammaisen henkilön itsensä kanssa ja tarvittaessa hänen läheistensä läsnä ollessa. Palvelusuunnitelma ei kuitenkaan ole sellainen asiakirja, jolla asiakkaalle syntyisi

1/2011

oikeus vaatia suunnitelmaan sisältyviä palveluja ja tukitoimia. Suunnitelmaan otettua palvelua ja tukitoimea tulee hakea erikseen hakemuksella. Tähän hakemukseen viranomainen on velvollinen antamaan kirjallisen päätöksen ja muutoksenhakuohjeet. Palvelutarve on kuitenkin tärkeää kirjata palvelusuunnitelmaan, vaikkei palvelua heti saisikaan. Merkintä on osoituksena yhteisesti todetusta tarpeesta, johon myöhemmin tulee vastata. Lisätietoja: www.kvtl.ﬁ

Vaikeavammainen Vaikeavammaisuus määritellään vammaispalvelulaissa aina tapauskohtaisesti suhteessa palveluun, jota haetaan. Esimerkiksi vammaispalvelulain mukaisia kuljetuspalveluja myönnettäessä vaikeavammaisena pidetään henkilöä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei voi vammansa tai sairautensa vuoksi käyttää joukkoliikennevälineitä ilman kohtuuttoman suuria vaikeuksia.

Subjektiiviset oikeudet Subjektiivinen oikeus tarkoittaa sitä, että kunnan on aina myönnettävä haettu palvelu, mikäli vaikeavammaisuuden kriteerit kyseisen palvelun kohdalla täyttyvät. Vammaispalvelulain mukaisiin subjektiivisiin oikeuksiin kuuluvat henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut, palveluasuminen, asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet sekä asunnon muutostyöt.

Henkilökohtainen avustaja Vaikeavammaiset henkilöt ovat oikeutettuja henkilökohtaiseen apuun tietyin, laissa säädetyin edellytyksin. Kunta ei voi määrärahoihin vedoten evätä henkilökohtaista apua, jos hakija täyttää laissa olevat edellytykset palvelun saamiselle. Henkilökohtaiseen apuun on oikeutettu henkilö, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua päivittäisissä toimissa, työssä ja opiskelussa, harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä kotona tai kodin ulkopuolella.

Lisäksi henkilökohtaisen avun saamisen edellytyksenä on, että vaikeavammaisella henkilöllä on voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa. Sosiaali- ja terveysministeriön mukaan tämä tarkoittaa, että vammaisen henkilön olisi kyettävä ottamaan kantaa avuntarpeisiinsa ja niihin vastaamisen tapoihin. Vaikeavammaisen henkilön kuulemisessa voidaan tarvittaessa käyttää esimerkiksi tulkitsemista sekä kommunikaation apuvälineitä ja -menetelmiä. Myös omaisten ja läheisten asiantuntemukseen voidaan tukeutua, mutta avun tarpeen määrittelyn ei tule täysin perustua toisen henkilön esittämiin näkemyksiin. Jos henkilön avun ja avustamisen tarpeet perustuvat pääosin hoivaan, hoitoon ja valvontaan, tulee niihin vastata muiden sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen ja tukitoimien avulla. Tällöin on usein kyse tilanteista, joissa vaikeavammainen henkilö ei itse kykene määrittelemään avuntarpeitaan, vaan määrittelystä vastaa pääasiassa joku toinen henkilö. Henkilökohtaista apua on järjestettävä päivittäisiä toimia sekä työtä ja opiskelua varten niin paljon kuin vaikeavammainen henkilö sitä välttämättä tarvitsee. Muihin tarkoituksiin eli harrastuksiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämiseen henkilökohtaista apua on myönnettävä vuoden 2011 alusta lukien vähintään 30 tuntia kuukaudessa. Kunnalla on useita, vaihtoehtoisia tapoja järjestää henkilökohtainen apu. Kunta voi korvata vaikeavammaiselle henkilölle avustajan palkkaamisesta aiheutuneet kustannukset samaan tapaan kuin aiemmin eli ennen lain muutosta 1.9.2009. Kunta voi myös antaa vaikeavammaiselle henkilölle palvelusetelin avustajapalvelun hankkimista varten. Kolmas vaihtoehto on, että kunta järjestää palvelun ostopalveluna, oman palvelutuotantonsa turvin tai yhteistyössä muiden kuntien kanssa. Lisätietoa: www.stm.ﬁ/tiedotteet/kuntainfot (Kuntainfo 4/2009) www.kvtl.ﬁ

Kuljetuspalvelut Henkilöllä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei ilman kohtuuttomia vaikeuksia voi käyttää joukkoliikennevälineitä, on subjektiivinen oikeus vammaispalvelulain mukaan käyttää kuljetuspalveluja ja tarvittaessa saattajaa työ-, opiskelu- ja vapaa-ajan matkoilla. Saattajapalvelu järjestetään, mikäli henkilö tarvitsee toisen henkilön apua niin paljon, että taksin tai invataksin kuljettajan apu ei ole riittävä. Työ- ja opiskelumatkat korvataan tarpeen mukaan vaikeavammaiselle henkilölle kokonaisuudessaan ja näiden lisäksi hänellä on oltava mahdollisuus vähintään 18 yhdensuuntaiseen jokapäiväiseen elämään kuuluvaan asiointi- ja virkistysmatkaan kuukaudessa. Palvelu myönnetään vaikeavammaiselle henkilölle ja sen tarve arvioidaan aina tapauskohtaisesti lääkärintodistusten ja muiden selvitysten perusteella. Huomiota kiinnitetään vammaisen henkilön omaan sosiaaliseen ja fyysiseen ympäristöön ja selvitetään, missä palvelut, harrastukset tms. ovat saatavilla. Vaikeavammaisuus ei aina tarkoita fyysistä vammaa vaan se voi johtua myös siitä, että henkilö ei osaa tai voi esimerkiksi hahmotusvaikeuksien, käytöshäiriöiden tai pelkotilojen vuoksi käyttää joukkoliikennevälineitä. Hakemukset on tutkittava aina tapauskohtaisesti eikä vaikeavammaisuutta voi ratkaista sosiaalilautakunnan yleisesti määrittelemien perusteiden mukaan. Asiointi- ja vapaa-ajan kohde on vammaisen henkilön itsensä harkittavissa ja matka on tehtävä asuinkunnassa tai lähikuntiin.

Tulkkauspalvelut Tulkkauspalvelut siirtyivät Kelan järjestettäviksi 1.9.2010 uuden vammaisten henkilöiden tulkkauspalveluista annetun lain nojalla. Siirron yhteydessä asiakkaiden oikeudet tulkkauspalveluihin eivät muuttuneet aiemmasta. Tulkkauspalveluja on järjestettävä vaikeasti kuulo- ja näkövammaisille vähintään 360 tulkintatuntia kalenterivuoden aikana. Vaikeasti kuulovammaisilla, kuulo- ja näkövammaisilla sekä puhevammaisilla

henkilöillä on oikeus saada vuodessa vähintään 180 tulkintatuntia. Palveluja voi saada esimerkiksi työssä käymisen, opiskelun, asioimisen, yhteiskunnallisen osallistumisen ja virkistyksen yhteydessä tapahtuvaan tulkkaukseen. Opiskeluun liittyviä tulkkauspalveluja tulee järjestää siinä laajuudessa kuin henkilö välttämättä tarvitsee selviytyäkseen opinnoistaan. www.papunet.net/tietoa/tulkkauspalvelu/ www.kela.ﬁ/vatu/

Määrärahasidonnaiset palvelut Vammaispalveluissa muut kuin edellä mainitut palvelut ja tukitoimet ovat määrärahasidonnaisia. Näitä palveluja ja tukitoimia kunta myöntää tarveharkinnan perusteella määrärahojen puitteissa ottaen huomioon perustuslain asettamat velvoitteet.

Apuvälineet Vammaispalvelulain mukaiset apuvälineet, joita tarvitaan liikkumisessa, viestinnässä, henkilökohtaisessa suoriutumisessa kotona tai vapaa-aikana (esimerkiksi harrastusvälineet, VPA 17 §)

Ylimääräiset erityisravintokustannukset Vammaispalvelulain mukaan vammaiselle henkilölle voidaan korvata (harkinnanvaraisesti) ylimääräiset kustannukset, jotka aiheutuvat erityisravinnosta tai erityisravintovalmisteista, joita henkilö joutuu käyttämään pitkäaikaisesti ja säännöllisesti. Erityisravinnon tarve tulee olla lääketieteellisesti yksityiskohtaisesti selvitetty (pelkkä lääkärin suositus ei riitä). Ensisijaisesti ravintokustannukset tulevat korvattavaksi hoitotuen ja sairausvakuutuksen avulla. (VPA 19 §) Poikkeuksena gluteeniton ruokavalio, johon keliakiaa sairastavat saavat korvausta Kelalta. Kts. Kela.

1/2011

Ylimääräiset vaatekustannukset Vammaispalvelulain mukaan vammaiselle henkilölle voidaan korvata (harkinnanvaraisesti) ylimääräiset vaatekustannukset, jos henkilö ei vammansa vuoksi voi käyttää valmiina ostettavia vaatteita tai jalkineita tai jos vaatteet vammasta johtuen kuluvat tavallista nopeammin. Kunta korvaa vain tavanomaisen vaatetuksen ja erityisvaatetuksen välisen erotuksen. (VPA 18 §)

Veroasiat Veronmaksukyvyn alentumisvähennys Jos henkilön veronmaksukyky hänen ja hänen perheensä käytettävissä olevat tulot ja varallisuus huomioon ottaen on erityisistä syistä olennaisesti alentunut, vähennetään puhtaasta ansiotulosta kohtuullinen määrä, kuitenkin enintään 1400 euroa. Erityisiä syitä ovat esimerkiksi elatusvelvollisuus, työttömyys tai sairaus. Yksinomaan sairauskulujen perusteella myönnettävän harkinnanvaraisen vähennyksen edellytyksenä on, että verovelvollisen ja hänen perheenjäsentensä sairauskulujen määrä on vähintään 700 euroa ja samalla vähintään 10 prosenttia verovelvollisen puhtaiden pääoma- ja ansiotulojen yhteismäärästä. Hakemuksessa tulee mainita tarkasti vammasta aiheutuvat erityiskustannukset kuten lisääntyneet asumiskustannukset, vaatekustannukset, ruokakulut, erityiset hygieniakustannukset, apuvälineiden kunnostamisesta aiheutuneet kustannukset, terveydenhoito- ja sairauskustannukset, avuntarpeesta johtuvat kustannukset, kuljetuskustannukset, harrastusja virkistystoiminnan kulut sekä kaikki muut oleelliset kulut. Lisätietoja saat kotikuntasi verotoimistosta tai: www.vero.ﬁ

Palvelujen hakeminen Neuvontavelvollisuus Viranomaisella on yleinen velvollisuus antaa tietoa asian vireillepanosta sekä käsittelystä. Neuvontavelvollisuus perustuu hallintolakiin ja sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annettuun lakiin. Neuvonnalla tarkoitetaan myös vastaamista asiakkaan kysymyksiin ja tiedusteluihin. Neuvonta voi koskea myös viranomaisen noudattamia käytäntöjä ja mahdollisia vakiintuneita tulkintalinjoja. Asiakkaalle on myös kerrottava hänen oikeutensa ja velvollisuutensa sekä erilaiset vaihtoehdot ja niiden vaikutukset käsiteltävänä olevaan asiaan (hallintolaki 8 §, asiakaslaki 5 §).

Hakemus Palveluja haetaan pääsääntöisesti kirjallisella hakemuksella. Hakemuksesta tulee käydä ilmi mitä haetaan, kuka hakee ja miksi. Hakemuksesta tulee ilmetä tarkemmin mahdollinen diagnoosi ja hakemuksessa on hyvä selkeästi ja yksityiskohtaisesti kertoa, miten vamma haittaa jokapäiväistä elämää ja miten se haetun palvelun saamisen jälkeen helpottuu. Lisäksi kannattaa viitata lääkärin, psykologin, terapeutin, opettajan tai muun vastaavan asiantuntijan lausuntoihin ja ottaa ne hakemuksen liitteeksi. Mikäli asiakas haluaa tietää, kauanko hänen vireille laittamansa asian käsittely kestää, viranomaisella on lakiin perustuva velvollisuus asiakkaan pyynnöstä antaa asiassa käsittelyaika-arvio (HL 23 §).

Päätös Kun asia on ratkaistu, siitä on laadittava kirjallinen päätös. Päätöksestä on käytävä ilmi päätöksen tehnyt viranomainen ja päätöksen tekemisen ajankohta, asianosaiset, perustelut sekä sen henkilön nimi, jolta voi tarvittaessa pyytää lisätietoja. Päätöksen perusteluissa on oltava yksilöity tieto siitä, mihin asianosainen on oikeutettu tai velvoitettu tai miten asia on muutoin ratkaistu. Päätöksen perusteluista

on lisäksi käytävä ilmi, mitkä seikat ovat vaikuttaneet ratkaisuun sekä mainittava sovelletut säännökset. Päätökseen, johon saa hakea muutosta, on liitettävä valitusosoitus tai muutoksenhakuohjeet (HL 43-45 §, asiakaslaki 6 §).

Valitus- ja vaikuttamismahdollisuudet Muutoksenhaku viranomaisen kielteiseen päätökseen Kun saat viranomaiselta päätöksen, johon haluat hakea oikaisua, aloita lukemalla muutoksenhakuohjeet. Toimi niiden mukaisesti ja laadi kirjallinen oikaisuvaatimus tai valitus. Kirjoita hakemukseen nimesi, osoitteesi, päätöksen tiedot (päiväys ja kuka päätöksen on antanut), selkeästi mitä vaadit (sosiaalilautakunnan päätös on kumottava ja sinulle on myönnettävä hakemasi palvelu/tukitoimi/ avustus) sekä perustelut minkä vuoksi juuri sinulle on myönnettävä hakemasi palvelu (olet vaikeavammainen henkilö, kerro tarkasti miten vamma ilmenee ja miten palvelu asiaa helpottaa jne). Muista lähettää valitus annetussa määräajassa tai muutoin sitä ei käsitellä. Laita liitteeksi mahdolliset lääkärintodistukset, fysio- tai toimintaterapeuttien lausunnot ja muut asiaan liittyvät asiakirjat.

Valitusaika Valitusaika alkaa kulua vasta, kun päätös on annettu tiedoksi eli kun päätös on vastaanotettu. Tavallinen tiedoksianto toimitetaan postitse kirjeellä vastaanottajalle. Vastaanottajan katsotaan saaneen asiasta tiedon seitsemäntenä päivänä kirjeen lähettämisestä (HL 59 §). Jos päätös saadaan tiedoksi todisteellisesti eli saantitodistuksella, lähtee valitusaika juoksemaan siitä päivästä, kun saantitodistus on allekirjoitettu (HL 60 §). Kunnan sosiaaliviranomaisen päätökseen voi vaatia oikaisua lautakunnalta 14 päivän kuluessa päätöksen tiedoksisaannista. Lautakunnan päätöksestä voi valittaa hallinto-oikeuteen 30 päivän kuluessa tiedoksisaannista. Hallinto-oikeuden päätöksestä

voi valittaa tietyin rajoituksin korkeimpaan hallinto-oikeuteen 30 päivän kuluessa päätöksen tiedoksisaannista (HLL 22 §). Terveydenhuollon hoitoratkaisuihin, kuten esim. kuntoutuspäätöksiin ei yleensä voi hakea muutosta valittamalla, vaan palveluihin tyytymätön voi valituksen sijaan tehdä muistutuksen tai kantelun. Terveydenhuollossa potilasasiamieheltä saa neuvoja ja apua liittyen potilaan asemaan tai oikeuksiin. Viranomaisten on aina neuvottava ja ohjattava asiakasta valitus- ja muistutusasioissa. Hallintolaki sääntelee tarkemmin hallintoasioiden käsittelyä.

Oikeusapu Yksityinen henkilö voi saada oikeudenkäyntiin liittyvissä asioissa ja muissa asioissa oikeusapua. Oikeusapu tarkoittaa sitä, että henkilön oikeudellista asiaa varten tarvitsema avustaja maksetaan kokonaan tai osittain valtion varoilla. Oikeudenkäyntiasioissa oikeusapua tarjoavat julkiset oikeusavustajat, asianajajat ja muut lakimiehet ja muissa kuin oikeudenkäyntiasioissa julkiset oikeusavustajat. Valtion oikeusaputoimistot antavat myös yleistä neuvontaa. Vähävaraisille oikeusapu on ilmaista. Muiden on maksettava se osittain itse. Henkilön käyttövarojen perusteella määräytyy, saako hän oikeusapua ilmaiseksi vai omavastuuta vastaan. Esimerkiksi yksinäisen henkilön on mahdollista saada ilmaista oikeusapua, jos hänen käyttövaransa kuukausittain ovat enintään 600 euroa. Sen sijaan yli 1300 euron käyttövaroilla ei oikeusapua myönnetä lainkaan. Lisätietoja sekä valtion oikeusaputoimistojen yhteystiedot: www.oikeus.ﬁ

Muistutus Muistutus on vapaamuotoinen keino reagoida sosiaalihuollon henkilöstön tosiasiallisiin toimenpiteisiin eli esimerkiksi huonoon kohteluun. Sosiaaliasiamies auttaa muistutuksen tekemisessä. Muistutus osoitetaan sosiaalihuollon toimintayksikön vastuuhenkilölle ja siihen on annettava vastaus kohtuullisessa ajassa (asiakaslaki 23 §).

1/2011

Sosiaaliasiamies Jokaisen kunnan on nimettävä sosiaaliasiamies. Jos asiakas on tyytymätön saamaansa palveluun tai kohteluun, hän voi pyytää sosiaaliasiamiestä toimimaan sovittelijana. Sosiaaliasiamies neuvoo ja avustaa sosiaalihuollon asiakkaita ja avustaa muistutuksen tekemisessä. Sosiaaliasiamies seuraa asiakkaiden oikeuksien ja aseman kehitystä kunnassa ja antaa siitä vuosittain selvityksen kunnanhallitukselle (asiakaslaki 24 §).

Lyhenteet HL HLL KVL SHL TLL VPL VPA

= = = = = = =

hallintolaki hallintolainkäyttölaki kehitysvammalaki sosiaalihuoltolaki tieliikennelaki vammaispalvelulaki vammaispalveluasetus

Tärkeitä osoitteita • eduskunta.ﬁ

Kantelu Kantelun voi tehdä kuka tahansa. Kantelulle ei ole asetettu määräaikoja eikä muotomääräyksiä. Kantelu tehdään oman alueen aluehallintoviranomaiselle eli entiselle lääninhallitukselle. Muita kanteluviranomaisia ovat eduskunnan oikeusasiamies ja oikeuskansleri. Lisätietoja saa aluehallintoviraston sosiaalitarkastajilta sekä eduskunnan oikeusasiamiehen toimistosta. Lisätietoja: www.kvtl.fi www.avi.fi www.eduskunta.fi

Aloite Kuntalaisaloitteella tarkoitetaan kuntalaisen omaehtoista ja omaaloitteista tahdonilmaisua johonkin toimenpiteeseen ryhtymiseksi. Kuntalaisen aloite on otettava asianmukaisesti käsiteltäväksi siinä viranomaisessa, joka on toimivaltainen aloitetta käsittelemään. Aloitteen tekijälle on aina ilmoitettava toimenpiteistä, joihin aloitteen johdosta ryhdytään tai on ryhdytty. Lisätietoja: Tukiviesti 6/2004

• finlex.fi – sivuilta löytyvät mm. lait, asetukset ja hallituksen esitykset sekä tuomioistuinten oikeuskäytäntö. • intermin.fi (sisäasiainministeriö) • kela.fi – tietoa kelan myöntämistä etuuksista sekä lomakkeita. • kunnat.net – tietoa Kunta- ja palvelurakenneuudistuksesta. • kuntaliitto.fi • kvtl.fi – mm. sosiaaliturvan ja edunvalvonnan osalta lisätietoa sekä oikeuskäytäntöä – mallivalituksia yms. • lomake.fi – lomakkeita • avi.fi – aluehallintovirastojen yhteystiedot, julkaisut, lomakepohjat sekä tietoa kantelusta lääninsosiaalitarkastajille. • maistraatti.fi – tietoa edunvalvonnasta, siihen liittyvistä lomakkeista ja hakemuspohjista sekä palkkioperusteista. – linkkejä maistraattien yhteystietoihin yms. • minedu.fi (opetusministeriö) • mol.fi (Työ- ja elinkeinotoimisto) – tietoa perhevapaista • oikeusasiamies.fi – tietoa oikeusasiamiehelle tehtävästä kantelusta sekä niihin annetuista vastauksista. • om.fi (oikeusministeriö) • oikeus.fi (oikeushallinto) • poliisi.fi – lomakkeita ja tietoa esim. vammaisen henkilön pysäköintiluvasta. • prh.fi (Patentti- ja rekisterihallitus) – kaupparekisteri, yhdistysrekisteri, säätiörekisteri – tietoa yhdistysten ja säätiöiden perustamisesta sekä sääntömalleja. • oph.fi (Opetushallitus) – opetukseen liittyviä asioita. • ray.fi • stm.fi (sosiaali- ja terveysministeriö) • thl.fi (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos) • tulli.fi – tietoa vammaisille henkilöille myönnettävästä autoveron palautuksesta. • valtioneuvosto.fi • vero.fi – tietoa verotuksesta sekä erilaisia lomakkeita verotukseen liittyen.

1/2011

Ajankohtaisia lakiuudistuksia Uusi vuosi tuo muutoksia lainsäädäntöön. Uudistuksia tulee muun muassa kotikunta- ja terveydenhoitolakeihin.

aitoshoidossa olevat ja asumispalveluja sekä perhehoitoa tarvitsevat voivat jatkossa valita nykyistä vapaammin kotikuntansa. Kotikuntalain ja sosiaalihuoltolain muutos parantaa erityisesti vammaisten ja vanhusten mahdollisuuksia valita kotikuntansa. Kotikuntalain muutoksen myötä pitkäaikaisen laitoshoidon, asumispalvelujen tai perhehoidon tarpeessa oleva henkilö voi jatkossa valita uudeksi kotikunnakseen sen kunnan, jonka alueella olevassa toimintayksikössä tai asunnossa hän tosiasiassa asuu. Valintaoikeuden käyttäminen edellyttää sitä, että hoidon tai asumisen arvioidaan kestävän tai se on kestänyt yli vuoden. Sosiaalihuoltolain muutoksen myötä henkilö voi pyytää palvelutarpeen arviointia ja palvelujen järjestämistä myös muualta kuin kotikunnastaan. Näin henkilö voi hakeutua nykyisestä kotikunnastaan toisen

kunnan asukkaaksi ja sen palvelujen piiriin. Lainmuutos mahmahdollistaa esimerkiksi sen, että laitoshoidossa oleva henkilö voi muuttaa asumaan omaistensa ja läheistensä lähelle. Lakimuutokset aiheuttavat kustannusten jakamista kuntien välillä. Palvelujen järjestämisvastuu siirtyy muuttopäivästä lukien uudelle kunnalle, mutta vastuu henkilön hoito- ja hoivapalvelujen kustannuksista säilyy hänen aiemmalla kotikunnallaan. Lait tulevat voimaan 1. tammikuuta 2011.

Terveydenhuoltolaki lisää asiakkaiden valinnanmahdollisuuksia Uusi terveydenhuoltolaki lisää asiakkaiden valinnanmahdollisuuksia. Jatkossa asiakas voi valita vapaammin hoitopaikkansa ja mahdollisuuksien mukaan myös häntä hoitavan terveydenhuollon ammattilaisen. Hoitopaikan valinnanvapaus

laajenee vaiheittain. Ensimmäinen vaihe tulee voimaan terveydenhuoltolain voimaantulon yhteydessä, jolloin asiakas voi valita hoidostaan vastaavan terveysaseman oman kunnan tai yhteistoiminta-alueen sisällä. Erikoissairaanhoidon yksikön voi valita laajemmalta alueelta yhteisymmärryksessä lähetteen tekevän lääkärin tai hammaslääkärin kanssa. Asiakas voi käyttää julkisia terveyspalveluja myös kotikuntansa ulkopuolella siellä, missä hän oleskelee pitempiaikaisesti. Vastuu sairauden kokonaishoidosta säilyy asiakkaan omalla terveyskeskuksella (yleensä kotikunnassa) ja palveluja saa omassa terveyskeskuksessa tehdyn hoitosuunnitelman mukaan. Toinen vaihe tulee voimaan 1.1.2014, jolloin valinnanvapaus laajenee koskemaan koko maan terveyskeskuksia ja erikoissairaanhoidon yksiköitä. Sairaanhoitopiirin alueella

muodostetaan kunnallisten terveydenhuollon yksiköiden yhteinen potilasrekisteri, joka mahdollistaa potilaan tietojen jouhevan liikkumisen häntä hoitavien yksiköiden välillä. Kunnan perusterveydenhuollon on vastattava potilaan hoidon kokonaisuuden yhteensovittamisesta.

Hoitotakuu täsmentyy Hoitotakuu erikoissairaanhoidossa täsmentyy. Hoidon tarpeen arvioinnin edellyttämät erikoislääkärin arviot tai erityiset kuvantamis- tai laboratoriotutkimukset on toteutettava kolmen kuukauden kuluessa siitä, kun lähete on saapunut sairaalaan. Hoito on edelleen saatava kuuden kuukauden kuluessa hoitopäätöksestä. Alle 23-vuotiaiden nuorten on päästävä psykiatriseen hoitoon kolmessa kuukaudessa.

Lähde: Sosiaali- ja terveysministeriö

Voiko työosuusrahan määrä vaihdella samassa työkeskuksessa? Peruspalveluministeri Paula Risikko (kok) vastasi kysymykseen muun muassa näin: ”Vammaisten henkilöiden mahdollisuudet osallistua työntekoon ovat yksilökohtaisia. Osa vammaisista henkilöistä työskentelee tavanomaisissa työpaikoissa tai työkeskuksissa. Osa vammaisista on rajoittuneemman toimintakykynsä vuoksi sijoitettu tuetun työllistymisen mallin mukaisesti avoimille työmarkkinoille. Osa vammaisista henkilöistä osallistuu erityishuollon huoltosuhteiseen työtoimintaan. Tästä toiminnasta heille voidaan maksaa työosuusrahaa.

Kansanedustaja Jouko Laxell (kok) teki syksyllä kirjallisen kysymyksen eduskunnan puhemiehelle. Kysymyksessä ihmeteltiin, voidaanko kunnan sisällä kyseinen sosiaalietuus määritellä erisuuruiseksi samassa työkeskuksessa toimiville vammaisille henkilöille?

Kuntien ja kuntayhtymien työkeskuksissa järjestämän vammaisten henkilöiden toiminnan tarkoitus on ensi sijassa sosiaalipoliittinen, ei taloudellinen. Toimintaan osallistuminen on mahdollista laissa säädetyin edellytyksin ta-

savertaisesti kaikille henkilöille riippumatta heidän yksilöllisistä toiminta- ja työkykyyn liittyvistä rajoitteistaan. Lainsäädäntö mahdollistaa jo nykyisin sen, että kunta maksaa samansuuruista työosuusrahaa kaikille työtoimintaan

osallistumisesta. Tällöin työtoiminta on kysymyksessä tarkoitetun kaltaista sosiaalipalvelua, jossa henkilön työpanoksella ei ole keskeistä merkitystä. Lainsäädäntö kuitenkin mahdollistaa työosuusrahan käyttämisen taloudellisena kannustimena vaativampaa työtoimintaa tekevän vammaisen henkilön kohdalla. Tällöin työosuusrahan maksaminen perustuu henkilön toimintakykyyn ja siten mahdollisesti myös toiminnan tulokseen. Näin ollen työosuusrahan taso määräytyy yksilökohtaisesti. Lähde: www.eduskunta.ﬁ

1/2011

Henkilökohtaisen avun toteuttamistapoja kehitettävä rohkeasti

enkilökohtaista apua koskevat säädökset ovat olleet voimassa lähes puolitoista vuotta. On aika pysähtyä miettimään, kuinka laki on toteutunut käytännössä ja kuinka sitä pitäisi edelleen kehittää. Ennen lain voimaantuloa erityisesti kunnat pelkäsivät huimia henkilökohtaisesta avusta aiheutuvia kustannuksia. Nyt näyttää siltä, että odotettua kustannusten vyöryä ei tullutkaan. Järkevä palvelukokonaisuus on tuonut usein myös säästöjä. Henkilökohtaisen avun eri toteuttamistapoja tulee rohkeasti kehittää, jotta myös ne henkilöt, jotka eivät kykene tai halua toimia työnantajina, voivat saada apua. Hyviä malleja on jo olemassa eri puolilla maata.

Apu mahdollistaa oikeudet arjessa YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksista annetun yleissopimuksen periaatteena on yksilöllisen itsemääräämisoikeuden ja riippumattomuuden kunnioittaminen, yhdenvertaisuus, täysimääräinen ja tehokas osallistuminen sekä osallisuus yhteiskuntaan. Oikein toteutettu riittävä henkilökohtainen apu mahdollistaa näiden oikeuksien toteutumisen arjessa. Vammaispalvelulain tavoite yhdenvertaisuuden lisäämisestä on osin toteutunut, mutta kehitysvammaisilla henkilöillä on edelleen heikommat mahdollisuudet saada apua kuin muilla. Kynnys ylittää avun saannin edellytykset on muodostunut monin paikoin korkeaksi. Laki edellyttää, että henkilöllä tulee olla voimavaroja määritellä avun sisältö ja

toteutustapa. Useat kunnat ja jopa jotkut hallinto-oikeudet ovat tulkinneet tätä edellytystä huomattavasti lain säätäjän tarkoitusta tiukemmin. Turun hallinto-oikeuden henkilökohtaisen avun myöntämiskriteereitä koskeva ratkaisu on puolestaan hyvä esimerkki positiivisesta voimavarakysymykseen liittyvästä ratkaisusta. Oikeus on katsonut, että melko vaikeasti kehitysvammaisella pääasiassa kuvakommunikaatiota käyttävällä henkilöllä, joka tarvitsee lähi-ihmisten tuen saadakseen mielipiteensä esille, on oikeus saada henkilökohtaista apua, vaikka henkilö ei pystynyt kummassakaan suunnittelupalaverissa kommentoimaan itseään koskevia asioita. Oikeuden mukaan henkilökohtaisen avun tarkoitus on nimenomaan auttaa toteuttamaan omia valintoja. Kehitysvammaisen henkilön avuntarve on erilainen kuin liikunta- tai aistivammaisilla henkilöillä. Apua ja tukea tarvitaan usein juuri itsenäisen päätöksenteon mahdollistamiseen. Päätöksenteon tuki ei tarkoita sitä, ettei henkilö itse riittävän avun saatuaan olisi kykenevä tekemään ratkaisuja.

Omaishoidon tuki on eri järjestelmä Kovin usein kielteiset henkilökohtaisen avun päätökset perustellaan siten, että henkilö ei täytä avun saamisen edellytyksiä, koska avuntarve perustuu pääasiassa hoivaan, hoitoon ja valvontaan. Kuopion hallinto-oikeus on omassa ratkaisussaan korostanut, että henkilökohtainen apu on itsenäisen ja omista valinnois-

ta lähtevän toiminnan mahdollistaja. Omaishoitoon sen sijaan sisältyy selkeä hoivan ja hoidon elementti, joka ei lähtökohtaisesti kuulu avustajajärjestelmään. Oikeus on todennut, että henkilökohtainen apu ja omaishoidon tuki ovat siten kaksi eri järjestelmää, jotka eivät sulje toisiaan pois. Omaishoitajan tehtäviin kuuluu huolehtia hoidettavan henkilön hoidosta ja huolenpidosta. Velvollisuutena ei ole avustaa hoidettavaa henkilöä tämän harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä. Korkeimmassa hallinto-oikeudessa on vireillä useampi henkilökohtaista apua koskeva valitus, joissa on kyse juuri voimavaraedellytyksestä. Toivottavasti saamme korkeimmasta hallinto-oikeudesta hyviä käytäntöjä yhtenäistäviä ratkaisuja.

Apua itsenäiseen päätöksentekoon Selkeyden vuoksi vammaispalvelulain luetteloa asioista, joihin apua pitää myöntää, on täydennettävä. Jotta säädös turvaisi yhdenvertaisen avun saannin myös kehitysvammaisille henkilöille, lakiin tulee lisätä velvoite antaa apua myös itsenäiseen päätöksentekoon ja oman elämän hallintaan. Lainsäädäntöä on myös kehitettävä siten, että kaikkein vaikeimmin kehitysvammaiset henkilöt, jotka tarvitsevat erityisesti hoivaa, hoitoa ja valvontaa, voivat saada itsemääräämisoikeutta ja osallisuutta edistävää henkilökohtaista apua vastaavaa palvelua. YK:n vammaisten henkilöi-

den oikeuksia koskeva sopimus edellyttää myös oman päätöksenteon tuen kehittämistä. Suomeen tulisi luoda tuetun päätöksenteon järjestelmä, jonka avulla henkilö, jolla on vaikeuksia valintojen tekemisessä, päätöksen muotoilussa ja kommunikaatiossa, voi tehdä itse elämäänsä koskevia päätöksiä. Tukea voidaan antaa tiedon ja vaihtoehtojen etsimisessä, ratkaisun etujen ja haittojen punnitsemisessa, omien toiveiden selvittämisessä ja niistä kertomisessa sekä päätösten täytäntöönpanossa.

Tienraivaajia tarvitaan Henkilökohtaisen avun ja muun yksilöllisen ja itsemääräämisoikeuden turvaavan palvelun kehittäminen vaatii laajaa yhteistyötä. On tärkeää jakaa positiivisia kokemuksia ja kannustaa ihmisiä hakemaan henkilökohtaista apua. Tarvitsemme myös rohkeita tienraivaajia, jotka uskaltavat viedä asiaansa tulkinnanvaraisissa tilanteissa eteenpäin. Oikeuslaitokselta vaaditaan vammaispalvelulain tarkoituksen ja tavoitteiden ymmärrystä ja kunnilta viisaita budjettipäätöksiä. Sosiaali- ja terveysministeriön tulee jatkaa hyvin alkanutta vammaispalvelulain kehittämistyötä yhteistyössä vammaisjärjestöjen kanssa. Sen työn tueksi tarvitaan hyvä hallitusohjelma ja poliittiset päätökset, joissa kehittämistarpeet on huomioitu.

Sirkka Sivula johtava lakimies Kehitysvammaisten Tukiliitto

1/2011

( Ammatillinen perustutkintokoulutus ( ( Valmentava ja kuntouttava opetus ja ohjaus (

Elämän makuista - Elämän mukaista

Tule hakemaan meiltä elämän eväitä + monipuolinen koulutustarjonta + esteetön opiskeluympäristö + saat henkilökohtaista tukea ja ohjausta Koulutuskeskuksemme on ammatillinen erityisoppilaitos, jossa voi suorittaa ammatillisen perustutkinnon yksilöllisesti.

Tilaa hakijan opas ja tutustu erityisopetuksen koulutustarjontaan. www.kiipula.fi | ammattiopisto@kiipula.fi Hämeenlinna Janakkala Tampere Lahti Forssa Riihimäki Vantaa Kouvola

Kiipulan ammattiopisto

Valmennusta opiskelutaitoihin, oman arjen hallintaan sekä tukea sopivan työn tai opiskelupaikan löytämiseen voit saada opiskelemalla erilaisilla valmentavan ja kuntouttavan opetuksen ja ohjauksen opintolinjoilla. aika Haku tyy päät 11 0 www.ijkk.fi 8.4.2 INVALIDILIITON JÄRVENPÄÄN KOULUTUSKESKUS PL 46 (Mannilantie 27 - 29), 04401 Järvenpää, puh. 09 292 011, faksi 09 2920 1270 sähköposti: opintotoimisto@ijkk.fi, www.ijkk.fi

Päätoimipaikka: PL 13, 14201 Turenki puh. (03) 685 21, www.kiipula.fi

1/2011

Christine Borchert, LEV:n (Landsdækkende forening for udviklingshæmmede) puheenjohtaja, kertoi tanskalaisten vanhempien taistelusta kehitysvammaisten lastensa puolesta. Viralliset, ministeriöön ja lainsäätäjiin suorassa yhteydessä olevat vaikutuskeinot ovat melko vähäiset.

Kehitysvamma-alan opintomatka Tanska, Kööpenhamina 1. –3.12.2010 Teksti ja kuvat Sanna Välkkilä

Tanskassa syntyy nyt uuslaitoksia

anskaa on pidetty vammaispolitiikan mallimaana myös Pohjoismaissa. Erilaisia apu- ja tukijärjestelmiä on ollut tarjolla 1970-luvun lopulta lähtien, jolloin hoitokodeista haluttiin muuttaa omiin asuntoihin. 1980-luvun hyvinvointi ja asenneilmapiiri toivat myös kehitysvammaisille ihmisille työtä, koteja, kouluja ja harrastemahdollisuuksia aidon inkluusion periaatteella. Pikkuhiljaa kovenevat asenteet ja 1990-luvun lamasta ﬁnanssikriisin syliin syöksynyt talous

ovat kuitenkin tehneet tehtävänsä.

Toimintaympäristössä on paljon yhtäläisyyksiä Kysyimme Tanskan kansallisesta osaamis- ja neuvontakeskuksesta (VISO), millaista on tanskalainen vammaispolitiikka tänä päivänä. Vastaus oli kaksijakoinen. Toisaalta sosiaaliministeriön alainen keskus ja sen tukemat lukuisat projektit halutaan tuottamaan osallistavaa kansalaisuutta myös vammaisille henkilöille.

Toisaalta tämä aito kansalaisuus ei monessakaan asiassa koske kehitysvammaisia ihmisiä. Tiukka taloustilanne on tanskalaisille yhtä tuttu mantra kuin suomalaisillekin. Niukkenevista varoista jakamista on pyritty tasaamaan kuntia yhdistämällä. Samalla kuntaliitoksille on siirtynyt päävastuu palvelujen järjestämisestä. Uusia velvoitteita koskevat lait ovat kuitenkin jääneet epämääräisiksi. Järjestämisvastuu on, mutta siitä ei ole tietoa, miten tätä vastuuta toteutetaan.

LEV ajaa kehitysvammaisten ihmisten asioita Kehitysvammaisten Tukiliiton paikallinen vastine on LEV, Vajaamielisten maakuntaliitto. Se perustettiin 1952 kun kehitysvammaisten ihmisten huono laitoskohtelu herätti vanhemmat avaamaan vuoropuhelua viranomaisten kanssa. LEV:n puheenjohtaja, Christine Borchert, kertoo nimen jääneen elämään lyhenteen myötä. Nykyään Tanskassakin puhutaan vajaamielisten sijaan kehitysvammaisista ihmisistä.

1/2011

Vaikuttamistoiminta tähtää edelleen parempiin asumisoloihin. LEV omistaa runsaasti kiinteistöjä, joita se vuokraa eteenpäin sekä yleisillä markkinoilla, että erityisesti kehitysvammaisten ihmisten asunnoiksi. Tavoite on, että kehitysvammainen voi itse päättää miten ja kenen kanssa asuu sekä millaista tukea asumiseensa haluaa. Borchert kertoo kuitenkin, että eri kunnissa tilanne saattaa olla hyvin erilainen. Laitosten purkamisen jälkeen alettiin Tanskassa rakentaa pikku hiljaa yhä suurempia ja suurempia yksikköjä niin, että nykyään puhutaan asuntoloiden sijaan jo uuslaitoksista. Miksi vielä kymmenisen vuotta sitten kukoistanut inkluusio ja sitä tukevat vammaispoliittiset päätökset ovat nyt jättämässä kehitysvammaiset ihmiset yhteiskunnan ulkopuolelle? Christine Borchert pitää syynä asenneilmapiirin muuttumista todella kovaksi ja egoistiseksi. Suurena henkilökohtaisena huolena LEV:n puheenjohtaja pitää si-

tä, että Tanskassa kehitysvammaiset lapset käyvät tänä päivänä harvoin samaa koulua kuin muut lapset ja nuoret. Hänen mukaansa vanhemmat eivät edes halua lapsiaan yleisopetuksen kouluihin, koska nämä olisivat ”kuin sammakkoja prinsessojen ja prinssien keskellä”.

Ilon pilkahduksia Asuminen on valumassa takaisin laitoksiin ja koulumaailma on unohtanut integraation, mutta valonpilkahduksiakin löytyy. Yksityinen Glad Flagskole -oppilaitos jatkokouluttaa kehitysvammaisia, 16–24 -vuotiaita nuoria. Opetuslinjoina on

niin kokkausta, draamaa, tv- ja radiotuottamista kuin animointia ja graﬁikkaakin. Opettajiksi valitaan alansa asiantuntijoita. Myös tekniset välineet, kuten kamerat ja editointilaitteet, ovat kehityksen kärkeä. Yhteiskuntaoppia opettava Mikael Raarud on sitä mieltä, että kolmen vuoden opintolinjalta valmistuvat nuoret ovat taidoiltaan kilpailukykyisiä myös avoimilla työmarkkinoilla. Työllistyminen oppilaitoksen ulkopuolelle on kuitenkin hankalaa. Oppilaitos työllistääkin valmistuvia nuoria myös itse. Sillä on jopa oma, kehitysvammaisten ihmisten tuottama ja kansallisessa verkossa säännöl-

Glad Flagskole on sekä opinahjo, että työpaikka. Toiveena on, että toiminta kannattaisi tulevina vuosina niin, että ohjelmia voitaisiin tuottaa yhä enemmän. Samalla opiskelijoiden työtä ja kehitysvammaisille ihmisille tärkeitä asioita saataisiin enemmän esille.

lisesti viikoittain näkyvä TVohjelma, TV Glad. Kanavalla esitetään opiskelijoiden itsensä alusta loppuun tekemiä keskustelu-, musiikki- ja haastatteluohjelmia, uutisia, reportaaseja, sketsiohjelmia ja draamaa.

Ei ehkä malli, mutta kenties opettaja Vanha mielikuva Tanskasta inklusiivisena hyvinvointivaltiona näyttää murenevan. Vaikka monia yhtäläisyyksiä Suomeen onkin, on lakien säätämiseen tähdätty vaikutustyö luonut meille selkeästi naapuria tukevamman pohjan kehitysvammaisten ihmisten asioiden edistämiselle. Jos Tanska ei enää olekaan Suomelle mallimaa, voisiko siltä silti oppia jotakin? Ehkä voisi ainakin esittää kysymyksen: miten erityisoppilaitoksiin ja asuntoloihin aidatusta maailmasta voi päästä avoimille työmarkkinoille ja osaksi yhteiskuntaa? Suunnittelemmeko me palveluja enemmän tueksi vai turvaksi? Ja millaisin ehdoin?

TV Gladin jouluaiheinen ohjelma syntyy täysin kehitysvammaisten opiskelijoiden käsissä: tarinan suunnittelusta, ohjaamisesta ja näyttelemisestä, valo- ja kuvaustekniikkaan sekä leikkaamiseen.

1/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T

”Ohjaaja on

käyttöliittymä” Teksti ja kuvat Saila Keskiaho TAMPERE

Ilkka Miettinen odottaa käytännön kohtaamisia

Tulevat Kehitysvammaisten Tukiliiton kurssiohjaajat oppivat, että joskus vastuu painaa aivan konkreettisesti. Ja että tilanteet joustavat ja ohjaajat niiden mukana.

1/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T

yllä siinä tulee rajoja rikottua, tai oikeastaan räjäytettyä, kun sitä tarpoo Karjalan metsissä paukkupakkasella vaikeavammaisen porukan kanssa, projektisuunnittelija Pia Björkman muistelee erästä kurssikokemustaan. – Mutta hyvällä suunnittelulla siitäkin selvittiin! Kuulijat hymyilevät rohkaisevalle esimerkille. He osallistuvat Kehitysvammaisten Tukiliiton järjestämään ohjaajakoulutukseen Tampereen Tulppaanitalossa joulukuussa 2010. Koulutus valmentaa ohjaajan töihin liiton järjestämille kehitysvammaisten kursseille. Paikalla on kolmisenkymmentä kuulijaa. Tällä kertaa kaikki halukkaat mahtuivat, mutta koulutussuunnittelija Pia Mölsä muistaa koulutuksia, jolloin on pitänyt tehdä valintoja.

Varmuus tekemisen kautta Yksi kurssille päätyneistä on jyväskyläläinen Ilkka Miettinen. Tieto kurssista kiiri Miettisen korviin ystävän kautta, ja kun ainejärjestön sähköpostilistalle tuli kurssi-ilmoitus, hän oli välittömästi mukana. Erit yispedagogiikkaakin opiskelleella Miettisellä ei ole juuri aikaisempaa kokemusta työstä kehitysvammaisten kanssa: – Tieto on jäänyt lueskelun tasolle. Kurssityöstä hän kaipaakin eniten kohtaamisia ihmisten kanssa. – Vaikka sitä luulee tietävänsä, miten toimia käytännön tilanteissa, todellisuus on kuitenkin toista, luokanopettajaksi opiskeleva Miettinen arvelee. – Tietenkin vastuu pelottaa, mutta tekemisen kautta syntyy varmuus.

Ohjaajan vastuu ja vapaus Vastuu toistuu päivän puheenvuoroissa usein, sillä kurssit ja niille osallistuvien elämäntilanteet vaihtelevat rajustikin. Sama ohjaaja voi tehdä peräkkäisillä kursseilla työtä ensin sylivauvojen ja sitten jo itsenäisten aikuisten kanssa.

ennen kaikkea yhdessä tekemistä ja olemista. – Eikä työ ole yksisuuntaista. Siinä saa itse paljon, ja samalla voi olla toisille, hän iloitsee.

Tilanteen tasalla

Ryhmätyössä syntyi uusia oivalluksia. Jokaisella ihmisellä ja perheellä on erilaiset tarpeet, joita pitää kuunnella herkin korvin. Kun epilepsiakohtaus yllättää, ohjaaja ei voi vain vetäytyä vaivihkaa syrjään vaan hänen täytyy ottaa tilanne haltuun tavalla tai toisella. Toisaalta vastuun kääntöpuolena on vapaus. Kurssista tulee ohjaajiensa ja osallistujiensa näköinen. Flamencon taitaja voi halutessaan polkaista pystyyn tiiviin alkeiskurssin. Vain taivas ja järki ovat ideoiden rajana. Joskus vastuun taakka painaa ihan fyysisesti. Pia Björkman kertoo, kuinka muuan äiti oli ensimmäisenä kurssipäivänä tuonut jo aikuisen poikansa suoraan hänen syliinsä. Jälkeenpäin äiti kertoi, että oli vain halunnut nähdä, kuinka ohjaaja reagoi uudessa tilanteessa.

ta rakenteita, jotka ovat joillekin kehitysvammaisille ihmisille ylitsepääsemättömiä. Ohjaaja voi madaltaa kynnystä ja auttaa ohjattavaansa osalliseksi muusta yhteiskunnasta – muttei holhoten, vaan tukien ja oikeaan aikaan irti päästäen.

Väylä työelämään? Anna-Maria Suovirta, joulukuussa valmistuva kasvatustieteilijä, on hänkin opiskellut erityispedagogiikkaa ja haaveilee nyt lisäopinnoista. – Jos töitä ei heti valmistumisen jälkeen löydy, tämä voisi olla yksi väylä työelämään, Suovirta pohtii. –Työssä tulee varmasti eteen paljon uusia tilanteita. Olen sen verran utelias, etten viitsi kiusata itseäni tietämättömyydellä, vaan kysyn neuvoa. Suovirta odottaa ohjaajantyöltä

Ensimmäiset ohjaajat saavat ilmoittautua rekisteriin jo koulutuspäivän päätteeksi. Heidän tuleva työnsä on ohjata, tukea, avustaa ja mahdollistaa, kuten kurssitoiminnassa pitkään mukana ollut Emilia Siltanen miettii kollegoidensa kanssa. Eikä tilannetajustakaan ole haittaa. Eräs kurssilainen ei suostunut panemaan collegepaitaa päälleen. Ohjaajat ajattelivat, että vastaanhangoittelun syy oli kehitysvammaisuudessa. Myöhemmin joku oivalsi, että paidassa olleen kuvion tikkaus ärsytti herkkää ihoa. Jatkossa kurssilainen puki aluspaidan päälleen, eikä collegen kanssa ollut sen jälkeen mitään ongelmia.

Erityispedagogiikka kiinnostaa Anna-Maria Suovirtaa.

Kynnystä madaltamaan Ohjaajakoulutus on eräänlainen tiedonantotilaisuus. Sen jälkeen kuulijat voivat päättää, onko heistä freelance-kurssityöhön. Se ei sovi kaikille, mutta töihin päätyneet ovatkin sitten sitoutuneet tiiviisti. Ohjaajat ovat useimmiten itse yhteydessä Tukiliittoon ja kysyvät, tarvittaisiinko kurssille käsipareja. Tällä hetkellä ohjaajarekisterissä on noin sata aktiivia. Suunnittelija Kari Vuorenpää katsoo yleisöään ja kutsuu tulevia ohjaajia käyttöliittymiksi. Maailma on täynnä abstrakteja käsitteitä ja vaikei-

Pia Björkman ja Emilia Siltanen jakoivat kurssikokemuksiaan.

1/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T TU KIL IITON PERUSTA J AYHDIST YKSE T KE RTOVAT

Helsingin Kehitysvammatuki 57 tarttuu rohkeasti kentän ideoihin. Niistä sai alkunsa myös kohta 20-vuotias Ystävätupa.

Teksti ja kuvat Saila Keskiaho HELSINKI

ämyisistä nurkista nousee vähän väliä naurua ja puheensorinaa. Jouko Hälinen istuu koko illan pianon ääressä ja viihdyttää yleisöään jatsahtavilla jouluklassikoilla. Helsingin Kehitysvammatuki 57:n Ystävätuvassa on pikkujoulut. Juhlaan antaa aihetta paitsi joulu myös yhdistyksen pitkä taival. Helsingin Kehitysvammatuki 57 täyttää pian 54 vuotta. Perustamisvuosi 1957 on päässyt jopa yhdistyksen nimeen asti. Nykyään Helsingin Kehitysvammatuki 57 työllistää noin 50 vakituista ja parisataa kausityöntekijää.

Vaihtoehtoja elämään Toiminta lähti liikkeelle asiantuntijoiden – opettajien ja lää-

Laura Loimaranta ja Markus Lohikoski ovat konkarikävijöitä.

Pienistä toive

kärien – sekä perheiden aloitteesta. Vammaispolitiikan grand old lady, sisar Aino Miettinen kutsui lehti-ilmoituksella kokoon asiasta innostuneita. 1950-luvun yhteiskunnassa laitos oli usein ainoa paikka kehitysvammaiselle ihmiselle. Silloisen Vajaamielisten tuen perustajajäsenet olivat toista mieltä. Yhdistys perusti ensimmäisten joukossa vuonna 1967 kehitysvammaisten asuntola Omakodin laitoksen vaihtoehdoksi.

Kohti tasa-arvoa Kun Päivi Aalto-Rauhala aloitti yhdistyksen toiminnanjohtajana joulukuussa 2005, maailma näytti toiselta. Vuosien varrella vajaamielinen-sana oli poistunut käytöstä ja ylei-

sesti puhuttiin kehitysvammaisista. Kehitys oli kulkenut ulos laitoksista kohti asuntoloita ja ryhmäkoteja. Viriketoiminnan tilalle etsittiin yhä uusia, todellisia työmahdollisuuksia. –Kehityvamma-alalla on siirrytty kohti omaa päätäntävaltaa, Aalto-Rauhala summaa. – Aikaisemminkin puhuttiin yksilöllisyydestä, mutta nyt mennään yhä henkilökohtaisempaan suuntaan. Olemme matkalla tasa-arvoisempaan maailmaan. Tosin työsarka ei helpolla kavennu: – Ennen kaikkea tarvittaisiin asennemuutosta. Kehitysvammaiset ihmiset voivat opiskella, työskennellä, asua ja elää tasa-arvoisesti muiden rinnalla vasta kun ei-kehitysvammaiset luopuvat ennakko-

luuloistaan.

Kiireetöntä yhdessäoloa Ystävätuvalla juhla yltyy. Nopea gallup glögimukien äärellä tuottaa yksimielisen tuloksen. Lähes kaikki mainitsevat Ystävätuvan parhaiksi puoliksi kavereiden tapaamisen ja kiireettömän kahvittelun. Myös biljardipöytä vetää innokkaita pelaajia. Pikkujouluissakin sen äärellä on tungosta. Laura Loimaranta ja Markus Lohikoski käyvät joka viikko Ystävätuvalla. – Perhekeskeisyys ja yhdessäolo ovat joulussa parasta, he toteavat. Hetken päästä he lisäävät: –Ja lahjat.

Ystävätupa täyttyi nopeasti Ystävätupa on yksi Helsingin Kehitysvammatuki 57:n suurimmista lahjoista. Vapaa-ajanohjaaja Marja Savolainen alkoi kehittää toimintaa vuonna 1991. Savolainen avaa oven pieneen tilaan, joka on nykyisin toimistokäytössä. Hän muistelee Ystävätuvan ensimmäistä kuutta vuotta ja ihmettelee, kuinka kaikki halukkaat mahtuivatkin tupaan. Iltoja pidettiin 46 neliön huoneessa ja tupalaisia oli parhaimmillaan kymmeniä. Savolainen luonnehtii tunnelmaa tiiviiksi. Vuonna 1997 Ystävätupa sai avarammat tilat yhdistyksen toimiston lähettyviltä. – Aluksi Ystävätuvassa kävi vain pari ihmistä mutta sana levisi nopeasti ihmiseltä ihmiselle, Savolainen kertoo. Sana on tuottanut tulosta: pikkujouluissa viisikymmenpäinen juhlijajoukko on vallannut sohvat ja tuolit alta aikayksikön.

1/2011

J Ä R J E S T Ö S I V U T

ista versoo toimintaa

Satu Haukanheimo ja Christina Borgsten tulevat tuvalle tapaamaan tuttuja ja pelaamaan biljardia.

Kävijöidensä näköinen tupa Vuoden 2011 alusta Ystävätupa tapaa kaksi kertaa viikossa, keskiviikkoisin ja sunnuntaisin. Ohjelman perinteisiä kulmakiviä ovat diskot, karaokeillat ja biljardikilpailut. Tuvalta lähdetään ruskaretkille, kulttuurikierroksille, jopa aina Kreikkaan ja Italiaan asti. – Haluamme, että tämä olisi kehitysvammaisten ihmisten oma juttu, ei ohjattua toimintaa, Savolainen määrittelee Ystävätuvan periaatteen. Tupa näyttää kävijöiltään ja toimintaideat nousevat ihmisistä itsestään. Eikä aina tarvitse toimia. Kavereiden kanssa hengailu ja rauhallinen oleminen riittävät. Siinä ovat mukana yhdistyksen työntekijä ja pari vapaaehtoista.

Vuonna 2003 aloitettiin Keharikaveri-toiminta, joka saavutti nopeasti suuren suosion. Keharikaverin kautta kehitysvammainen nuori tai aikuinen voi saada koulutetun ei-kehitysvammaisen tukihenkilön eli kaverin. Nykyisin koulutettuja vapaaehtoisia on jo toistasataa. Kaveriparit tekevät kaikkea, mitä ystävykset yleensäkin: käyvät leffassa, lähtevät lenkille ja tilaavat hampurilaisateriat. Päivi Aalto-Rauhala mainitsee erityisen rakkaana toiminnan muotona jokavuotisen Finlandia-talon konsertin, joka kerää kehitysvammaisia muusikoita ympäri Suomen. Tilaisuutta ovat kunnioittaneet läsnäolollaan monet tasavallan presidentit, muun muassa Urho Kekkonen ja Tarja Halonen.

Raine Syrjäsellä on paljon kavereita Ystävätuvalla.

koulutuksella ja työnohjauksella. Monet yhdistyksen toimintamuodot ovat syntyneet aktiivien aloitteista. Niin Ystävätupa kuin Keharikaveri-toimintakin lähtivät aroista toiveista, jotka uskallettiin sanoa ääneen. –Yksinhuoltajat alkoivat kaipailla omaa vertaisryhmäänsä perheryhmien rinnalle. Perustimme sen nopeasti ja nyt toiminta on pyörinyt jo pari vuotta, Aalto-Rauhala kertoo. – Lähdemme pienellä sykäyksellä uuteen toimintaan. – Asiakastyö antaa potkua, työstään selvästi innostunut Marja Savolainen kuvaa motivaationsa lähdettä. – Silloin sitä muistaa aina, miksi tätä työtä tekee. Ulkomaanmatkat, retket ja arkiset kohtaamiset to-

distavat kaikki: – Kyllä meidän porukat pärjäävät, kun heille antaa mahdollisuuden.

Odotusta ilmassa Pikkujouluillan kohokohta on lähenemässä ja ilmassa on selvää jännitystä. Selviääkö joulupukki paikalle vai onko hän juuttunut Helsingin lumikinoksiin? Raine Syrjäselle Ystävätupa on tuttu jo pitkältä ajalta. Arabianrannassa asuva mies on tutustunut tuvassa uusiin ihmisiin. Nyt mielessä on kuitenkin jo joulu: – Hauskinta on, että saa joululahjoja, Askolassa pyhiä viettävä Syrjänen tuumii. Hän on tuonut itsekin pienen lahjan pikkujouluihin. Pian joku onnekas saa sen tupaan rymistelleeltä joulupukilta.

Ilot, surut ja ystävyydet Ystävätuvan lisäksi Helsingin Kehitysvammatuki 57 järjestää monenlaista toimintaa niin kehitysvammaisille ihmisille kuin heidän läheisilleenkin. Vanhempien vertaistukitoiminta on yksi pitkäaikaisimmista työmuodoista. Yhdistyksen tiloissa vanhemmat kokoontuvat purkamaan iloja ja suruja.

Pienestä sykäyksestä nopeaa toimintaa Vapaaehtoistyö on vuonna 2011 kova sana Euroopan-laajuisesti – niin myös Helsingin Kehitysvammatuki 57:ssa. AaltoRauhala kertoo, että yhdistys panostaa yhä enemmän vapaaehtoistoimintaan. Vapaaehtoisten jaksamista tuetaan lisä-

1/2011

Teksti Saila Keskiaho

Suomalaisissa romaaneissa kehitysvammaisuus riisuu perhesuhteet paljaiksi ja kysyy, millaisella kielellä elämää sanoitetaan.

Raskaita höyheniä ja virtaavaa vettä

Tammi, Kannen tekijä Tuija Kuusela

Muistot pyristelevät pintaan Kili on juurettomuuden riivaama päähenkilö Kirsti Simonsuuren romaanissa Eläintarhanhuvila yhdeksän (Tammi 2002). Mustalaistyttö antaa hänelle rispaantuneen mutta tutun kuvan, jossa siltaa ylittäviä lapsia suojelee enkeli. Kuvaa katsoessaan Kili muistaa siskonsa Ilonan, joka ei osannut puhua eikä juuri liikkuakaan. Perheelleen huolta ja murhetta tuottanut kehitysvammainen Ilona viedään lopulta laitokseen. Vanhemmat toimivat omasta mielestään parhaan ymmärryksensä mukaan. Kili ei näe siskoaan enää koskaan. Romaanissa Ilona saa sanoa kaikki ne asiat, jotka ovat jumissa hänen sisällään. Simonsuuri kirjoittaa Ilonan ihmiseksi, jolla on sanoja, muttei keinoa tuoda niitä julki. Kielen ja kommunikaation

Lopussa seisoo armo vaikeudet nousevatkin nopeasti romaanin teemaksi myös Kilin maailmanmatkojen myötä. Joskus kieliteema syrjäyttää kerronnan niin, että romaanista tulee yhtä suurta ﬁlosoﬁsta esseetä. Pintaan pyristelleiden muistojen käsittely tyynnyttää Kilin. Pienessä romaanissa se tapahtuu kovin nopeasti. Sinänsä raskaat teemat käsitellään niin alleviivaten, etteivät mielestä painettujen muistojen kipeys ja niiden kieltämisen aiheuttama juurettomuus jää kenellekään epäselväksi. Kili keräilee ja arkistoi perhosia. Perhoset muuttuvat kehityksen, keveyden ja kuoresta ulos tulemisen vertauskuviksi. Pieni perhosenkaltaisuus ja kypsyminen olisivat tehneet Simonsuuren romaanille hyvää. Nyt moni asia jää vielä koteloasteelle.

Tertulle syntyy Urpo. Urpon isä haluaa eroon Tertusta ja pienestä kehitysvammaisesta vauvasta. Terttu jää elämään Urpon, kahden sisarensa ja vanhempiensa kanssa. Tällaiset elämän raamit Sisko Istanmäki luo romaanissaan Sisarteni elämät (Tammi 2004). Kuten otsikkokin antaa ymmärtää, romaani ei keskity pohtimaan, miten kehitysvammainen lapsi panee perheen pelimerkit uusiksi. Tekstin terävin kärki tarttuu kolmen sisaren, Tertun, Marin ja Siviän jaettuun ja eriytyvään elämään. Terttu ja Mari vaihtelevat kertojina. Siviä pääsee kuuluville vasta romaanin lopussa, jolloin on jo tapahtunut peruuttamattomia. Ulkopuoliselle lukijalle Urpo näyttäytyy perheen onnellisimpana ja vapaimpana yksilönä. Hän ei haudo sisällään

kaunaa. Urpon mielestä rauhallinen kalastelu on tärkeämpää, ehkä tärkeintä. Urpo on risteys, jossa monet romaanin suuret teemat kohtaavat. Tertun tapa rakastaa poikaansa korostaa rakkauden puutetta ja ymmärryksen vähyyttä sisarusten ja vanhempien suhteissa. Urpon kuulluksi ja hyväksytyksi tuleminen osoittaa sinne, missä muut perheenjäsenet puhuvat ja elävät toistensa ohitse. Neljästä tätä juttua varten luetusta romaanista juuri Sisarteni elämien lopussa seisoo täydellisin armo. Lopussa ei odota hetkellinen tunteiden tyyntyminen, trauman purkautuminen tai ahdistus. Istanmäki kuvaa romaanin lopussa sovituksen väkevyyttä niin kuin vain harva.

1/2011

Perheen ristivalotus Eeva Tikka kuvaa romaanissaan Aurinkoratsastus (Gummerus 1986) perhesuhteiden järkkymistä. Erkin ja Inkerin perheeseen syntyy toiseksi lapseksi pieni kehitysvammainen poika, Niko. Rooliasetelmat lukittuvat nopeasti. Inkeri ja isosisko Kristiina saavat romaanissa äänen. He pitävät ääntä myös Nikon puolesta. Sen sijaan ääntä vaille jäävät Erkki ja perheen kuopus haluaisivat vain eroon Nikosta, joka on liian epätäydellinen ja tulee häiritsemään hyviä leikkejä. Erityisen raastavasti Tikka lähestyy kiltiksi kasvatettua

Kristiinaa. Kristiina sekä puolustaa kehitysvammaista pikkuveljeään että rimpuilee tästä eroon. Äidin mielestä Kristiinan pitää ymmärtää Nikoa, sillä tälle on annettu vähemmän kuin muille. Pienen tytön niskaan kasautuu vaatimuksia, joiden yli pääseminen vaatii rankkaa kasvua. Kerronta siirtyy näkökulmasta toiseen. Vaihtuvat kertojanäänet ristivalottavat perheen sokeita pisteitä niin, että lukijaa huimaa. Romaanin loppu keikauttaa lukijan ennakkoluuloja ja pakottaa ymmärtämään myös Erkin motiiveja.

Nikokin pääsee sanoittamaan kokemuksiaan minäkertojana. Hänen suuhunsa kirjoitetussa kielessä on paljon samaa kuin Asko Sahlbergin tekstissä. Välillä Niko yltyy ekstaattisiin mittasuhteisiin. Nikoa ja Sahlbergin romaanin Villeä yhdistää rakkaus veteen. Nikolle vesi on vapauden tila, samoin kuin romaanin nimessäkin näkyvä ratsastus. Vauhdissa ja virrassa hän ei ole enää kehitysvammainen ihminen vaan pelkästään kokeva ja tunteva yksilö.

Veden varaan

WSOY

Harvoissa romaaneissa keskitytään pelkästään kehitysvammaisen päähenkilön näkökulmaan, mutta Asko Sahlberg tekee sen Höyhenessä (WSOY 2002). Lukija näkee maailman vain laitoksessa asuvan Villen silmien läpi. Monin tavoin rikkinäisestä perheestä tuleva Ville ei löydä ahdistuksen tunteilleen muuta ilmaisua kuin silmittömän raivon ja epileptiset kohtaukset. Romaani puhuu etenkin kosketuksesta. Isosisko on ollut Villen ainoa tuki ja turva, kun perheen aikuisista ei ole siihen ollut. Laitoksessakin Villen mielihoitajat ovat naisia. Miesten kourat, puheet ja teot ovat karkeat ja epäinhimilliset. Sen sijaan naisissa on lämpö ja tuoksu, joita Ville imee sisäänsä. Villen rakkain elementti on vesi. Hän pyrkii vähän väliä kylpyhuoneen suihkun alle. Villen kaipaus suihkuun alleviivaa kosketuksen puutetta. Lai-

toksessa vain harva koskettaa Villeä muuten kuin hoitotarkoituksessa. Vesi muistuttaa hyväilyistä ja halusta. Koko ihon yli valuva vesi ottaa Villen sisäänsä eikä sisällä yhtään vaatimusta tai holhoamista. Sahlberg kirjoittaa arasti kehitysvammaisen ihmisen seksuaalisuudesta ja halusta. Hän jättää turhat sanat sanomatta ja tekee niin lukijalle kuin päähenkilölleenkin tilaa kokea. Oman ruumiin oudot vaatimukset eivät ole vain Villen vaan jokaisen romaaniin tarttuvan kokemus. Toinen romaanin esiin nostama kaikille yhteinen nimittäjä on kieli. Toisin kuin Kirsti Simonsuuri, Asko Sahlberg ei yritäkään sanoa, että Villen sisällä on samoja sanoja kuin meillä kaikilla. Sahlbergin tulkinnassa kehitysvammaisen ihmisen kokemus maailmasta on järisyttävän toisenlainen kuin ei-kehitysvammaisella.

Luitko jonkun jutussa esitellyn romaanin? Oletko lukenut muita romaaneja, joissa käsitellään kehitysvammaisuutta? Kerro lukukokemuksistasi: saila.keskiaho@gmail.com

1/2011

VARAINHANKINTA

Ystävänkaupoille helmi Helmikuun 2011 aikana Kehitysvammaisten Tukiliitto avaa Ystävänkauppa-nimisen verkkokaupan, jossa myydään kehitysvammaisten taiteilijoiden taidetta sekä kotimaisia astioita ja lahjatavaroita. Iso osa tuotteista on kehitysvammaisten työntekijöiden valmistamia ja osa tuoteperheistä perustuu kehitysvammaisen taiteilijoiden taideteoksiin.

otimaisuus, ekologisuus, korkea laatu ja käsityöperinteen tukeminen ovat verkkokaupan toiminnan perusperiaatteet.

Hellyttävät puput ja karhut Ystävänkaupan valikoimiin on tulossa myyntiin hurmaava Pupu ja Karhu -tuoteperhe, joka perustuu kehitysvammaisen taitelijan Jack Heiskasen samannimiseen taideteokseen. Valloittavat hahmot seikkailevat kangaspäällysteisen muistikirjan kannessa, iloisessa lastenkassissa sekä sorminukkepussissa, jonka sisältä paljastuvat pupun ja karhun sorminuket. Pimeinä iltoina lapsen, tai miksei aikuisenkin takkiin kannattaa kiinnittää kotimainen pupu- tai karhuheijastin. Nämä hellyttävät tuotteet ilahduttavat lahjana, jonka luonnollisesti kruunaa Pupu ja Karhu -kortti. Kaikki Pupu ja Karhu -tuotteet ovat kotimaista huippulaatua. Vajaakuntoisia työllistävä Puustellin työkylä valmistaa kankaiset tuotteet ja heijastusteholtaan erinomaisten heijastimien valmistaja on kotimainen Saintex Oy.

Parhaat lahjat myös aikuisille Kotimaista huippudesignia on aina ilo antaa lahjaksi. Verkkokaupan valikoimista löydät turkulaisen Tonﬁsk Design

1/2011 1/2011

VARAINHANKINTA

kuussa Oy:n saksanpähkinän väriset Warm-astiat, jotka ovat olleet toistuvasti esillä sisustuslehtien sivuilla. Ensimmäisen kuukauden aikana sinulla on mahdollisuus hankkia yrityksen klassikkotuote, Newtonsokerikko ja kermakko, alennettuun avajaistarjoushintaan. Ystävänkaupassa myydään myös Porvoon Pajan ihastuttavia, alusta loppuun saakka käsin tehtyjä palapelikulhoja, jotka hurmaavat yksilöllisyydellään ja uniikilla ulkomuodollaan. Kattausta voi täydentää palapelilaatoilla, joista voi rakentaa esimerkiksi palapelialustan kattilalle. Kehitysvammaisten Tukiliiton joulukortissa hurmannut sydän on teema, joka sopii ympäri vuoden. Ystävänkaupan kangaspäällysteinen sydänmuistikirja on arvokas lahja, jonka täydennät Sydän-heijastimella ja -kortilla.

Ystävänkauppoja taiteen ystäville Ystävänkaupan yhteydessä avataan taidegalleria, josta löytyy kehitysvammaisten taiteilijoiden taidetta. Kirsikodin, Kettuki ry:n, Lieksan taidetoimintakeskuksen sekä Omapolku ry:n lahjakkaiden taiteilijoiden tuotannosta on valittu esille helmiä, joiden joukosta on helppoa ja nopeaa tilata se oman olohuoneen katseenvangitsija. Selvitämme jatkossa myös mahdollisuutta tarjota näitä upeita teoksia vuokrausja osamaksuperiaatteella. Vastailen mielelläni kaikkiin Ystävänkauppaa koskeviin kysymyksiin. Tervetuloa tekemään kauppoja, joilla on merkitystä! Soile Honkala markkinoinnin koordinaattori puh. 0207 718 214 soile.honkala@kvtl.ﬁ

Pupujen ja Karhujen tarina Teksti ja kuvat Soile Honkala

ihastuvat varmasti Puustellin työkylän valmistamiin Pupun ja Karhun sorminukkeihin, jotka on pakattu käsinmaalattuun Pupu ja Karhu -pussiin. Jackin taidot on huomattu myös Lieksan ulkopuolella. Vuonna 2008 Jack valittiin vuoden kehitysvammaiseksi taiteilijaksi. Tuolloin hänellä oli myös taidenäyttely Hämeenlinnassa Galleria Arxissa Verkatehtaalla.

Jack Heiskanen taustallaan maalamansa ”Preeriakoirat”-kangas

Taiteen vastapainona perhe-elämää

Jack Heiskanen rakastaa eläimiä. Kehitysvammaisten Tukiliiton hellyttävien Pupu ja Karhu -tuotteiden takana vaikuttava taiteilija on pitkän taiteilijauransa aikana tullut tunnetuksi omaperäisestä ja humoristisesta tulkinnastaan. Pupu ja Karhu -teos on vain yksi, mutta oiva esimerkki Jackin ilmiömäisestä taidosta kuvata eläinhahmoja sympaattisella tavalla. Jack on jo yli kymmenen vuoden ajan tehnyt taidetta Lieksan taidetoimintakeskuksessa, joka on osa Honkalampisäätiötä. Tuona aikana hän on ikuistanut tauluiksi lukuisia eläinaiheita, mutta yksi eläin nousee silti yli kaiken. Kun kysyn Jackin lempiaihetta, hän vastaa empimättä: ”lehmä”. Jack on työskennellyt vuoden lehmiä hoitamassa emäntäkoululla. ”Navettahommissa” hän sai myös inspiraation lehmien maalaamiseen. Vuonna 2005 Lieksan kirjastossa esillä ollut Jack Heiskasen ”Lentävä lehmä” -näyttely onkin jäänyt tai-

Kun kysyn Jackin harrastuksista, hän kertoo viettävänsä vapaa-aikaansa mieluiten perheen parissa. Arkinen puuhastelu kotona on hänen mukaansa mukavaa vastapainoa taiteen tekemiselle. Sympaattinen nuorimies haluaa myös auttaa äitiään parhaansa mukaan. Jack ja hänen Joel-veljensä ovat tuttu näky Lieksan kirjastossa. Mukaan lähtee usein traktorikirjoja, joiden lukeminen on veljesten yhteinen harrastus. Myös tähti- ja avaruusaiheiset kirjat miellyttävät ja niistä riittää kerrottavaa myös päivisin Lieksan Taidetoimintakeskuksessa. Kotona viihtyvälle taiteilijalle perhe on kaikki kaikessa ja äidin lisäksi sisko Jane ja isoveljet Joel ja Jouni ovat Jackin parhaita ystäviä. Pupu ja Karhu -tuotteet tulevat myyntiin helmikuussa 2011 Kehitysvammaisten Tukiliiton Ystävänkauppa-verkkokauppaan (www.ystavankauppa.ﬁ). Mikäli haluat tilata tuotteita jo ennakkoon, lähetä tiedusteluviesti osoitteeseen tilaukset@kvtl.ﬁ, niin lähetämme sinulle kuvia ja hintoja.

teilijan mieleen yhtenä tärkeimpänä saavutuksena.

Vuoden 2008 kehitysvammainen taiteilija Lahjakas taiteilija on päässyt toteuttamaan monipuolisesti taiteellisia näkemyksiään Lieksan taidetoimintakeskuksessa. Taiteen tekeminen alkaa suunnitteluvaiheesta, jonka aikana Jack miettii tarkkaan, millaisen hahmon hän haluaa luoda. Jack keskustelee ideoistaan ohjaajan kanssa ja sitten luonnostellaan kunnes hahmot alkavat näyttää sellaisilta kuin taiteilija on ne mielessään suunnitellut. Pupu ja Karhu -teos on kankaalle maalattu taulu, josta tuli niin suosittu, että Jack maalasi siitä useamman version. Näistä kaksi on ostettu Kehitysvammaisten Tukiliittoon. Jatkossa töitä ihailevat voivat ostaa itselleen esimerkiksi Saintex Oy:n hahmojen perusteella valmistaman pehmoheijastimen. Perheen pienimmät

1/2011

VARAINHANKINTA

Puustellin työkylässä tapahtuu Laukaan lumisissa maisemissa, Puustellin työkylän kyläyhteisössä maalataan ja ommellaan erilaisia tuotteita Kehitysvammaisten Tukiliiton pian avattavan verkkokaupan, Ystävänkaupan tuotevalikoimaan. Teksti Soile Honkala LAUKAA

uustellin työkylä valmistaa Jack Heiskasen Pupu ja Karhu -taideteokseen pohjautuvat iloisenväriset kassit, kangaspäällysteiset muistikirjat ja Pupun ja Karhun sorminuket. Myös Tukiliiton joulukorttina tutuksi tulleen Linnea Meurosen sydänteoksen pohjalta on tulossa kangaspäällysteisiä, käsinmaalattuja muistikirjoja verkkokaupan valikoimiin. Kehitysvammaisten Tukiliiton kartoittaessa yhteistyökumppaneita verkkokaupan tuotteiden valmistajiksi tärkeiksi kriteereiksi nousivat työllisyyden ja työhyvinvoinnin lisäksi tuotteiden korkea laatu sekä kotimaisuus. Puustellin työkylän toimin-

taideana on tarjota jatkuvan oppimisen periaatteiden mukainen työyhteisö heille, jotka tarvitsevat tuettuja työolosuhteita joko tilapäisesti tai vakituisesti. Puustellin työkylän johtaja Martti Wilhems kertoo, että osatyökykyisyyden syynä voivat olla esimerkiksi kehitysvamma tai mielen sairaudet. Työolot räätälöidään jokaisen henkilön omien kykyjen ja jaksamisen mukaan, ja vaihtelevuuteen pyritään esimerkiksi tarjoamalla mahdollisuuksia kokeilla työtoimintoja eri osastoilla.

Palkan tavoitteena itsenäisyys Suurin osa työyhteisökuntoutujista saa työkyvyttömyyseläkettä, mutta lisäksi työntekijät saavat palkkaa, joka määräytyy työtuntien ja -panoksen mukaan. Tavoite on, että palkkaosuuden avulla työntekijöillä

olisi mahdollisuus itsenäisempään toimeentuloon. Puustellin työkylän vastaava ohjaaja Maarit Liukkonen kertoo iloiten heidän pitkäaikaisesta työntekijästään, joka on juuri saanut oman rivitaloasuntonsa maksettua velattomaksi. Puustellin työkylä muodostuu useista tuvista, joiden kesken erilaisten tuotteiden valmistusta on jaettu. Taitotuvalla maalataan kankaalle, hiotaan ja onpa tuvan yhteydessä kehystämökin, jossa tehdään ammattitaidolla erilaisia kehystystöitä. Useat taitotuvalla aloitetut työt jatkavat matkaansa tekstiilituvalle, jossa ommellaan, kudotaan ja viimeistellään tekstiilituotteita. Työkylän yhteydessä on myös puutupa, jossa valmistetaan erilaisia myynti- ja tilaustuotteita, joiden kirjo vaihtelee pienistä kodin arkea helpottavista innovaatioista pieniin ja suuriin huonekaluihin. Täällä valmistuvat osittain myös Puustellin työkylän klassikkotuotteet, puiset liikennemerkit, jotka ovat lapsiperheelle lahja parhaasta päästä. Nämä klassikot ovat jatkossa saatavana myös Kehitysvammaisten

Tukiliiton verkkokaupasta. Niin tuotteiden kuin palveluidenkin osalta ohjaajat vastaavat laaduntarkkailusta, mutta valmiit tuotteet ovat usean henkilön yhteisiä taidonnäytteitä. Puustellin isoimmassa tuvassa toimii myös keittiö, jossa valmistuvat oman työyhteisön ruokahuollon lisäksi erilaiset tilausruuat ja -leivonnaiset. Työkylän rannassa on tavallisen saunan lisäksi savusauna ja nämä majoituspalveluineen ovat tarjolla matkailijoiden ja yritysten käyttöön. Puustellin työkylässä tehdään paljon tilaustöitä, mutta tuotteita tehdään myyntiin myös Puustellin Puotiin, jonne tullaan toisinaan matkojenkin takaa ostamaan työkylän valmistamia käsityötuotteita matoista saunatuotteisiin. Martti Wilhelmsin mukaan palkan lisäksi oikean työn tekeminen ja työyhteisöön kuuluminen ovat merkittäviä motivaation lähteitä työntekijöille. Työkylässä valmistuu laadukkaita tuotteita, joiden tekemisessä jokaisella yhteisön jäsenillä on panoksensa. Näitä tuotteita voit jatkossa ostaa Ystävänkaupasta.

1/2011

Nimityksiä Tukiliitossa Liittohallitus on nimittänyt asiantuntijuustoiminnan päälliköksi Mari Saarelan, kansalaistoiminnan päälliköksi Oili Jyrkämän ja vaikuttamistoiminnan päälliköksi Jutta KeskiKorhosen. Johtaviksi toimihenkilöiksi ja johtoryhmän jäseniksi hallitus on nimittänyt 1.1.2011 alkaen Mari Saarelan, Oili Jyrkämän, Jutta Keski-Korhosen ja viestintäpäällikkö Tupu Sammaljärven. Mari Saarela

Oili Jyrkämä

Jutta Keski-Korhonen

Kotimainen, heijastusteholtaan erinomainen

Kaksiosainen

Sydänkortti + kuori

Sydänheijastin -väreinä beige ja harmaa

2,50 €

4,90 €

Ystävänpäivätarjouksena kaikki kolme tuotetta yhteensä

20 €

Anna Ystävälle lahja, jolla on merkitystä. Upeat sydäntuotteet perustuvat kehitysvammaisen taiteilijan, Linnea Meurosen Rock III -teokseen.

Kotimainen, käsinmaalattu ja -sidottu kangaspäällysteinen

muistikirja

15,90 €

Tilaukset sähköpostitse tilaukset@kvtl.fi tai puhelimitse numeroon 0207 718 273. Tilauksiin lisätään toimituskulut.

1/2011

Kehitysvammaisten asumisen uudet tuulet -seminaari Oulu 11.2.2011 klo 10–15 Valtakunnallinen kehitysvamma-alan toimijoiden neuvottelukunta järjestää seminaarin yhdessä Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin Kehitysvammahuollon tulosyksikön, Kainuun maakunta -kuntayhtymän, Pohjois-Suomen aluehallintoviraston, Nuorten Ystävien ja Kehitysvammaisten Tukiliiton kanssa. Paikka: Tahkokankaan palvelukeskus, Kiilakiventie 5, Oulu 09.15 10.00 10.05

Ilmoittautuminen ja tulokahvit Seminaarin avaus Pertti Sankilampi, PPSHP:n kehitysvammahuollon neuvottelukunnan pj. Kehitysvammaisten asumisen uudet laatusuositukset Laatusuositusten esittely, kehittämispäällikkö Tuula Pietiläinen, Nuorten Ystävät Kommenttipuheenvuorot: kokemusasiantuntija, ARA, kunnan edustaja

Yleiskeskustelu 11.15 12.00

Lounas (omakustanteinen) Miten laatua valvotaan? Vammaisten ihmisten ympärivuorokautisten palvelujen valvontaohjelman valmistelu sekä alueellisia kokemuksia lupa- ja valvontaviranomaisen näkökulmasta, läänin sosiaalitarkastaja Maija Pelkonen, Pohjois-Suomen aluehallintovirasto

Yleiskeskustelu 13.00

Ohjelma kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen järjestämiseksi Sosiaali- ja terveysministeriön ajankohtaiset terveiset kehitysvammaisten asumisjärjestelyissä, hallitussihteeri Jaana Huhta, STM, Sosiaali- ja terveyspalveluosasto Laitoshoidon purkaminen Pohjois-Pohjanmaalla, kehitysvammahuollon johtaja Ari Hietanen, Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri Laitoshoidon purkaminen Kainuussa, vammaispalvelupäällikkö Marja Malin, Kainuun maakunta -kuntayhtymä

14.45 Päätöskeskustelu Ilmoittautuminen 28.1.2011 mennessä Nuorten Ystävien sivuilla osoitteessa https://www.nuorten-yst.fi/index.php?3580 tai projektityöntekijä Tuula Jokiselle p. 044-7341 806, tuula.jokinen@nuorten-yst.fi. Seminaari on maksuton, lounas omakustanteinen.

Henkilökohtainen apu – oikeuskäytäntöä Muhoksella 19.3.2011 klo 13 –16 Koortilan seurakuntakeskus, Koortilantie 30, Muhos klo 13.00–14.30 klo 14.30 klo 15.00–16.00

Henkilökohtainen apu, oikeuskäytäntöä Sampo Löf-Rezessy, lakimies KVTL ry Kahvitauko Kyselytunti – lakimies vastaa

Sitovat ilmoittautumiset sekä etukäteen kysymyksiä lakimiehelle viimeistään 4.3. mennessä Ritva Still: ritva.still@kvtl.fi

Pohjois-Pohjanmaan sääntömääräinen kevätkokous 19.3.2011 klo 12–13, lounas klo 12–13 Muhos Koortilan seurakuntakeskus, Koortilantie 30 Tervetuloa!

Sodankylän Kehitysvammaisten Tuki ry:n kevätkokous Kevätkokous pidetään toimintakeskuksessa maanantaina 21.3.2011 klo 18.00, hallitus kokoontuu samassa paikassa klo 17.00. Tervetuloa! Hallitus

1/2011

4.-6.8.2011 4.-6.8.2011

JOENSUUN PARAFEST JOENSUUN PARAFEST Joensuussa järjestetään ensi kesänä 2011 Suomen ensimmäinen laajaJoensuussa järjestetään ensi kesänä 2011 Suomen ensimmäinen laajaalainen kulttuurialan parafestivaali. Parafestin esiintyjäkaarti muodostuu alainen kulttuurialan parafestivaali. Parafestin esiintyjäkaarti muodostuu kuten paraolympialaisissa ja tarkoituksena on tuoda kulttuurin kenttää ja kuten ja tarkoituksena on tuoda kulttuurin kenttää ja osaajiaparaolympialaisissa koko laaja-alaisuudessaan esiin. Tapahtumapaikat sijoittuvat aivan osaajia koko laaja-alaisuudessaan esiin. Tapahtumapaikat sijoittuvat aivan Joensuun keskustaan ja festivaali on suunnattu kaikelle kansalle, vekarasta Joensuun keskustaan ja festivaali on suunnattu kaikelle kansalle, vekarasta vaariin. Ajankohta on 4. -6.8. 2011, torstaista lauantaihin. vaariin. Ajankohta on 4. -6.8. 2011, torstaista lauantaihin. Esiintyjiä tulee olemaan mm. tanssin, teatterin, musiikin, kuvataiteiden, ja Esiintyjiä olemaan mm. tanssin, teatterin, musiikin, kuvataiteiden, ja elokuvientulee alalta. Meillä on käytössämme tilat elokuville, taidenäyttelyille elokuvien alalta. Meillä onesiintymislava käytössämme tilat elokuville, sekä festivaaliteltta ja torin tanssille, musiikille,taidenäyttelyille teatterille yms. sekä festivaaliteltta ja torin esiintymislava tanssille, musiikille, teatterille yms. Mikäli olet kiinnostunut tulemaan mukaan tekemään parafestivaalia tai sinulla Mikäli oletvinkkejä kiinnostunut tulemaan mukaan tekemään parafestivaalia tai sinulla on hyviä / ajatuksia, olemme avoimia kaikille toteuttamiskelpoisille on hyviä vinkkejä / ajatuksia, olemme avoimia kaikille toteuttamiskelpoisille ideoille. ideoille. Ota ihmeessä yhteyttä ja tule rakentamaan Ota ihmeessä yhteyttä ja tule rakentamaan Suomeen aivan uutta tapahtumaa! Suomeen aivan uutta tapahtumaa! Lisätietoja: Lisätietoja: Elokuvat Mikko Lehtinen, Pekka Silvennoinen Elokuvat Mikko Lehtinen, Pekka Festivaaliteltta Arto Pippuri p.0400 673Silvennoinen 195 Festivaaliteltta Arto Pippuri p.0400 673 195 Käytännön järjestelyt Eeva Lakka Käytännön järjestelyt Eeva Lakka Torilava Tuija Vartiainen-Gomez Torilava Tuija Vartiainen-Gomez Teatteri, tanssi Tuija Vartiainen-Gomez Teatteri, Tuija Vartiainen-Gomez Somistustanssi Reetta Hakonen Somistus Reetta Hakonen Tiedotus Hiksu Toivanen Tiedotus Hiksu Toivanen Kuvataiteet (haemma henkilöä) Kuvataiteet (haemma henkilöä) Järjestelyvastaava Asko Reittu Järjestelyvastaava Asko Reittu Rakennus Reiska Matilainen Rakennus Reiska Matilainen sähköpostit: etunimi.sukunimi@joensuunparafest.org sähköpostit: etunimi.sukunimi@joensuunparafest.org

www.joensuunparafest.org www.joensuunparafest.org

Päivitämme www-sivuja ja Parafest-ohjelmaa pala palalta... Päivitämme www-sivuja ja Parafest-ohjelmaa pala palalta... Joke Leppänen p. 0400 160 686 Joke Leppänen p. 0400 160 686 jokeleppanen@jippii.fi jokeleppanen@jippii.fi

1/2011

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi 0207 718 209 kotisivu: www.kvtl.ﬁ sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.ﬁ

Asiantuntijuustoiminnan päällikkö, toiminnanjohtajan sijainen Mari Saarela 0207 718 220 Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225 Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205

Edunvalvonta Johtava lakimies (ei asiakasneuvontaa) Sirkka Sivula 0207 718 311 Opetuksen asiantuntija Raila Talus (toimivapaalla) 0207 718 334 perus- ja jatko-opiskelu Suunnittelija Kari Vuorenpää 0207 718 336 työelämä, jatko-opiskelu Kouluttaja Esa Nyman 0207 718 331 tukiverkostot

Lakineuvonta

Pia Mölsä 0207 718 328

Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarminkatu 7 B, 2.krs 13100 Hämeenlinna 0207 718 250

Pienet vammaisryhmät Suunnittelija Lea Vaitti 0207 718 335

Maire Pallari Lappi Korkalonkatu 18 B, 2krs. 96200 Rovaniemi 0207 718 251 Jäsensihteeri (mm. lehtitilaukset ja osoitteenmuutokset) Sinikka Niemi 0206 90 283

Kansalaistoiminta Aluekoordinaattorit Ritva Still Popoke ja Kainuu Isokatu 47, 4.krs. 90100 Oulu 0207 718 254

Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329

Projektipäällikkö Susanna Tero 0207 718 305

Keittäjä Eila Välimaa 0207 718 271

Projektityöntekijä Tanja Tauria 0207 718 304

Talonmies Ari Tamminen 0207 718 272

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere

Keittiötyöntekijä Esa Pajunen 0207 718 274

Päällikkö Päivi Havas 0207 718 300

Koulutus

Suunnittelija ts. Erkka Ikonen 0207 718 303

Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323

Suunnittelija Henna Ikävalko 0207 718 302

Aikuis-Malike-projekti

Projektipäällikkö Pia Henttonen 0207 718 325 Verkostokoordinaattori Erja Kähkönen Toimitila Veturi Kauppamiehenkatu 4, 2. krs 45100 Kouvola 0207 718 340 Projektityöntekijä Marjukka Suurpää Toimitila Veturi Kauppamiehenkatu 4, 2. krs 45100 Kouvola 0207 718 341

Me Itse ry

Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301

Vammaistyön suunnittelija Merja Hakala 0400 426 535

Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306

Käsikynkkä-projekti

Viestintä Koulutussuunnittelijat Soilikki Alanne 0206 90 281 hakemusten vastaanotto ja lisätiedot kursseista

Markkinoinnin koordinaattori Soile Honkala 0207 718 214

Emäntä Eija Joentausta 0207 718 270

Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273

Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos 0207 718 324

Tiedottaja Sanna Välkkilä 0207 718 212

Projektit

Malike

Koulutuspäällikkö Marjo Reunanen (toimivapaalla) 0207 718 320

Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211

Kurssikeskus Mertiöranta Vihuntie 21, 38800 Jämijärvi

Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333

IKI

Lakimies Sampo Löf-Rezessy 0206 90 280

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Hanne Mustonen Uusimaa, Varsinais-Suomi ja Satakunta Kumpulantie 1 A, 6.krs 00520 Helsinki 0207 718 255

Puhelinajat ma, ti, to klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark 0206 90 284

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin. 0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Viestintäpäällikkö Tupu Sammaljärvi 0207 718 210

Projektityöntekijä Marika Anttila 050 465 4656