Webbinarium

6 mars, varje år, uppmärksammas Världsödemdagen. Svenska Ödemförbundet bjöd då sina medlemmar på ett webbinarium med kärlbiolog och forskare Taija Mäkinen från Uppsala universitet. Föreläsningen hölls på engelska vilket accentuerade känslan av att dagen är internationell. Svenska Ödemförbundets ordförande, Margareta Haag, började med att presentera Europas 27 förenade patientföreningars nya manifest för 2021. Här propagerar man för att kompressionsplagg ska förskrivas fritt för de personer som har behov av det.

Det kardiovaskulära systemet består av blodomloppet och lymfsystemet. Vätska från blodomloppet läcker ut i vävnaden och via lymfsystemet sedan tillbaka igen. Ca 2–3 liter vätska/dygn flyter igenom systemet. Lymfsystemet transporterar inte bara vätska utan också immunceller och är därför också viktigt för immunförsvaret.

Lymfödem tror man orsakas av ärftlighet, infektioner eller trauma av något slag. Det kan t. ex. vara operation, olycka eller om man utsatts för kemikalier. Ödemet i sig är kanske inte det mest besvärliga utan de bieffekter som uppstår: nedsatt funktion och aktivitet i lymfsystemet, infektioner, blodförgiftning, kardiovaskulär stress och psykosocial isolering med depression som följd.

Man tror att hela 250 miljoner människor i världen lider av lymfödem. I USA tror man 10 miljoner människor är drabbade. En enorm siffra om man jämför med de 20 000 som har ALS, 5,5 miljoner alzheimer och 1,1 miljoner HIV. Dessa siffror i sig torde vara skäl nog att öka forskning och kunskap i ämnet både inom vården och hos allmänheten.

Professor Taija Mäkinen forskar, sedan 2013, vid Uppsala universitet. Hon forskar tillsammans med sitt team på möss lymfsystem för att förstå hur systemet fungerar och vilka sjukdomar som finns. Taija har ett tydligt mål med sin forskning: att finna bot på lymfatiska sjukdomar!

Taija har hunnit med mycket spännande under sin karriär. Hon har bl. a. forskat i Tyskland och i Storbritannien. Eftersom forskning om lymfsystemet är relativt ny har hon varit med under stora delar av denna resa och gjort banbrytande upptäckter. 1998 upptäcktes första genen för lymfödem, VEGFR3, en receptor för VEGF-C, som är viktig för tillväxten av lymfkärl.

• Lymfödem är ett globalt hälsoproblem som påverkar mer än 250 miljoner människor i världen. Kvinnor, män och barn av alla nationaliteter och befolkningsgrupper.

• Kroniskt ödem är en kronisk och progredierande sjukdom som kan förorsaka allvarliga missbildningar, funktionshinder, livshotande komplikationer, medföra psykisk ohälsa med ekonomiska konsekvenser

• Vårdpersonal är inte alltid medveten om den fullständiga sjukdomsbilden och dess symtom, vilket kan orsaka att personer med kroniska ödem får lida i flera år innan de får en diagnos och kan påbörja en behandling.

• Den allmänna kännedomen om och förståelsen för lymfatiska sjukdomar och dess hälsoeffekter är låga.

• Personer med kroniska ödem behöver tillgång till högkvalitativa multidisciplinära kunskapscentra med erfaren sjukvårdspersonal för att erhålla en lämplig behandling med psykosocialt stöd.

• Det finns ett stort behov av att utbilda och stötta de som är berörda av kroniska ödem om grundläggande egenvård, inklusive deras närstående och vårdpersonal.

• Den medicinska forskningsinsats som krävs för att finna bot mot kroniska ödem och förbättra behandlingsmetoder saknar tillräcklig finansiering i jämförelse med sjukdomar av liknande omfång och svårighetsgrad.

Därför stöttar vi 6 mars som en internationella dagen för kroniska ödem. Patientföreningarna som har undertecknat detta manifest uppmanar politiker, tjänstemän, sjukvårdspersonal, forskare och civilsamhället upppmärksamma de som har eller är i riskzonen för att utveckla lymfödem. Vi önskar finansiering till medicinsk forskning, utbildningsprogram för vårdpersonal och förbättrad tillgång till specialiserad vård för de som har kroniska ödem.

De 27 förenade europeiska patientföreningarnas nya manifest för 2021.

– Exciting times! säger Taija om sin tid hos Professor Alitalo i Finland som upptäckte VEGF-C och dess roll.

I senare forskning har man funnit klaffar i lymfsystemet som eventuellt kan saknas eller vara felaktiga hos patienter med lymfödem. Detta gör att lymfvätskan stagnerar eller bildar ett bakflöde.

Man har också börjat kika på hur lymfsystemet påverkar hjärnan och de neurologiska sjukdomar som kan drabba, såsom alzheimers sjukdom.

Det finns också sjukdomar som kallas lymfatiska missbildningar som orsakas av samma mutationer som orsakar cancer. Vissa cancerläkemedel, t.ex. Rapamycin, kan därför användas för behandling av dessa patienter. Man har kunnat påvisa en viss förbättring i livskvalitet hos patienter, dock inte fullständig bot. – There is still a lot to discover! avslutar Taija.

Detta webbinarium är en medlemsförmån och kan ses i efterhand i SÖF:s slutna medlemsgrupp på Facebook:

Efter tre månader läggs den ut fritt på YouTube.

Italien: Natten 5 – 6 mars lystes Mole Antonelliana i Torino upp i grönt med en bild av två ben, med ena benet i grön kompressionsstrumpa. Portugal: Webbinarium om infektioner och lymfödem samt träningspass online. Holland: Kampanj i sociala medier. Tyskland: Informationsfilm på YouTube och en Facebookgrupp för anhöriga till barn med lymfödem lanserades. Danmark: Ordföranden i DALYFO intervjuades av en veckotidning och prydde omslaget. England: Kampanj online. Frankrike: Dagliga, informativa inlägg under elva dagar. Norge: Webbinarium med Helen Olsen om kompression. Finland: Webbinarium om egenvård och supportgrupp. Läs mer: vascern.eu/events-that-took-place-for-worldlymphedema-day-2021

• innehåller mer än 30 olika manschetter till både över- och underkropp, med möjlighet till personlig storleksjustering.

Här hittar du våra instruksionsvideos: www.lymphapress.se