9789173871563

Förord

V

i möttes i mitt samtalsrum. Hon beskrev hur hon dag efter dag tog hand om sin demenssjuke man. Hur hon

hjälpte honom att klä sig på morgonen, hur hon klarade dagens alla bekymmer och hur hon hjälpte honom i säng på kvällen. Sedan suckade hon och sa med eftertryck: – Jag orkar inte en dag till! Hur ska det gå med allt? Hur ska det gå?

Jag svarade inte, och hon fortsatte: – Men jag måste. Jag bara måste klara det. Det finns ju ingen annan som kan göra det.

5

Under några år har jag föreläst när kommuner runt om i landet har inbjudit till temadagar för anhörigvårdare. En anhörigvårdare är en person som vårdar och tar hand om en släkting eller närstående som på grund av sjukdom, ålder eller funktionshinder behöver hjälp att klara vardagen. Mitt tema har varit ”Hur ska jag orka mitt i vardagen?”. Intresset har många gångare varit stort, och jag har märkt att när jag talat om det svåra utan att väja för de obehagliga och ibland skrämmande tankar och känslor som kan infinna sig, så har engagemanget från åhörarna ökat.

Det är så mycket med anhörigvården som presenteras på ett positivt sätt, och det är så många som vill uppmuntra anhörigvårdarna och beskriver allt som är möjligt att göra.

Under de år när jag arbetade som sjukhuspräst upplevde jag att en del människor blev övergivna när de som fanns runt omkring alltför mycket betonade det positiva och ljusa. Jag vill försöka beskriva också det svåra. Sorgen som situationen väcker, frustrationen och de starka känslorna av meningslöshet, hopplöshet och förtvivlan som kan drabba den som vårdar.

Många får idag uppdraget att ta hand om och till och med att vårda en medmänniska som de förut delat ansvar med. Andra 6

mer eller mindre tvingas in i samma uppdrag. Rollerna i relationen förändras, och det kan bli mycket ensamt och mycket tungt. Det handlar inte bara om relationen till en äldre anhörig som behöver vård utan också om relationen mellan föräldrar och barn, mellan vuxna och vuxna, och mellan barn och föräldrar. En anhörigvårdare kan vara förälder till ett barn med ett svårt handikapp. Det kan vara en äldre man eller kvinna som måste ta hand om sin livskamrat. Det kan vara barn till en förälder med missbruksproblem eller psykiska sjukdomar. Ofta ser vi som står utanför inte hur det är, eller vill inte se, för situationen väcker vanmakt och förtvivlan hos oss själva.

Det handlar om situationer som den enskilde inte väljer utan på olika sätt hamnar i, genom ansvar, beroende och kärlek. Ibland är det situationer som är alldeles för tunga och svåra, men den som lever i relationen kan inte fly utan tvingas att försöka klara av en mängd olika uppgifter som hela tiden sträcker sig över hans eller hennes förmåga.

I den här boken har jag försökt beskriva de begränsningar som finns i livet och som vi på det ena eller andra sättet måste förhålla oss till. Jag har försökt beskriva vad som behövs för att det goda mötet mellan den som vårdar och den som 7

behöver vård ska bli till, och till slut presenterar jag några tankar om hur vi kan orka en dag till när allt känns hopplöst.

Ensamma klarar vi inte så mycket. Vi behöver varandra, och vi behöver hitta praktiska lösningar som kan hjälpa oss med det som har blivit vårt ansvar. Vi behöver också hitta ord och tankar för det svåra.

De exempel jag nämner i boken är alla tagna ur min erfarenhet och ändrade på ett sådant sätt att det inte går att veta vem jag skriver om. Undantag är några exempel från min egen familj.

Jag riktar mig till alla som har fått ett ökat ansvar i förhållande till en nära medmänniska, men också till alla som arbetar inom kommunernas anhörigvård, i hemtjänsten och i olika former av boenden och hospice.

8

Det mesta av livet här är givet Träden och öknarna jordaxelns lutning marken som bär oss Det mesta av mig är också givet Jaget och åldrandet fingertopparnas mönster döden som väntar För allt det givna formar jag en skål låter vind och ljus fylla den tar emot i stillhet Vilar där

Är allt möjligt?

A

llt är möjligt om bara viljan finns!

Det är en vanlig föreställning idag, en uppfordrande

mening som bygger på en idé om att vi har makt över våra liv.

Det stämmer till en viss del, men det finns ju alltid gränser för vad vi kan göra. Redan tidigt i livet ser vi att det finns saker som vi inte kan göra någonting åt. Vi ser att livet är begränsat och att mycket av verkligheten drabbar oss utan att vi på något sätt kan förhindra det. Det är viktigt att utgå från begränsningarna för att hitta det som går att göra eller förändra. Det är verkligheten som är den mylla i vilken hoppet och möjligheterna kan gro.

11

Människan har fyra dimensioner: en fysisk, en psykisk, en social och en existentiell. Varje dimension har sitt språk, sina begrepp och sina begränsningar. När vi talar om den fysiska dimensionen använder vi ofta konkreta och praktiska begrepp, när vi talar om den psykiska använder vi mer psykologiska begrepp och när vi talar om den sociala dimensionen är det ytterligare andra ord och beskrivningar vi använder. Den existentiella dimensionen har också ett eget språk, ett mer symboliskt språk med bilder och poetiska uttryck.

Varje del av det mänskliga livet har på det här sättet sina egna ord och sina egna uttryck. Kroppen har sina ord, själen har sina, våra relationer och sociala sammanhang har sina – och vår oro och våra funderingar över livet har också sina egna ord och bilder.

Ibland när vi möts talar vi förbi varandra. Det kan vara så att någon försöker beskriva en svår livssituation och som svar får olika förslag på konkreta lösningar.

Ibland kan en suck som ”jag tror inte jag orkar ta mig uppför trappan mer” innehålla en existentiell upplevelse – att livet snart ska ta slut – och samtidigt en önskan om att få prata om detta. Sucken kan vara ett försiktigt sätt att närma sig det svåra. Men den som lyssnar hör inte den existentiella 12

undermeningen utan svarar ”det fixar vi, vi ordnar med en trapphiss, så det behöver du inte oroa dig för” – och möjligheten för det livsviktiga samtalet är plötsligt förbi.

När vi möter varandra ska vi försöka göra det med lyhördhet och varsamhet. Vi måste utgå från en människosyn som ser människan med alla hennes behov. Kroppen behöver sitt, men själen och den existentiella oron behöver också sitt. Och grunden för varje bra möte är vördnad och respekt för den andre.

Om vi själva är närvarande och uppmärksamma märker vi direkt om en medmänniska är intresserad eller avvisande. Vi är så känsliga för ansiktsuttryck, och kommer vi in i ett rum där ingen lyfter blicken och möter oss känner vi oss utanför. Vill vi få kontakt möter vi blicken, vill vi inte så vänder vi bort vårt ansikte. Det är så kraftfullt att det kan räcka med en enda händelse för att en dag ska ändra karaktär. Ett leende från någon okänd kan få en fantastisk betydelse. Ett avvisande kan leva kvar länge som en obehaglig känsla. Det är viktigt att mötet mellan människor blir varsamt och lyhört överallt, också i vårdsammanhang där patienten är beroende av andras hjälp på olika sätt, så att samma respekt och människosyn också finns där reaktioner och möjligheter att svara är begränsade.

13

För många år sedan ansvarade jag för andakter på ett långvårdssjukhus. En av de som arbetade där var så nöjd med att det kom många till andakterna. Jag frågade hur det gick till, och han berättade att han bland annat hade hittat på ett sätt att köra tre rullstolar samtidigt till samlingssalen. På det sättet gick det fort, och många kunde vara med.

Men flera av deltagarna verkade inte alls veta vad de hade kommit till, och en del ville hela tiden tillbaka till sina rum.

Jag undrade om han hade frågat alla om de ville vara med på andakten.

– Det har jag inte tid med, svarade han.

Några av deltagarna hade alltså bara flyttats från ett rum till ett annat utan någon som helst aning om vart de skulle.

Ingen hade sett dem i ansiktet, frågat och väntat på svar.

– Jag vill att var och en blir tillfrågad före transporten, sa jag.

– Då kommer det färre till din andakt, sa han.

– Ja, men jag vill bara att de som verkligen vill ska komma, svarade jag.

Det kom färre, men det kändes mera helt. Var och en blev sedd.

14

Människan är en kropp, och kroppen behöver först och främst mat, skydd och värme. Det är det mest centrala för överlevnad. Kroppen har en avgörande betydelse, och när den känner obehag eller smärta tycks den vinna kampen om vad som dominerar våra tankar. Stor smärta vinner för det mesta över allt annat hos människan. Därför är det så viktigt att allt görs för att lindra en människas smärta och obehag, och att det aldrig slarvas med detta.

Men det finns en risk att vi reducerar människan till bara en kropp och glömmer bort alla andra behov. Eller ännu värre: att vi reducerar henne till bara en kroppsdel.

Min första kontakt med sjukvården var när jag som 19-åring fick sommarjobb som sjukvårdsbiträde. Den morgon när jag skulle börja sa en av sjuksköterskorna: – Här är Lars som ska arbeta hos oss några veckor.

Sedan fortsatte hon: – Så har det kommit in en lunga på sal sex och en blindtarm på sal åtta.

Det var alltså jag, lungan och blindtarmen som var nya den morgonen.

Jag minns att jag var särskilt intresserad av blindtarmen.

Min bror hade opererat bort sin, och jag ville gärna se hur en 15

blindtarm såg ut. Jag kikade in i rummet och upptäckte att där låg allt utom blindtarmen.

Vi kan alltså beskriva en annan människa genom att tala om något som han eller hon inte har. Exemplet är kanske lite lustigt, men det ger en bild av hur vi ibland slarvar med språket när vi talar om varandra.

På vilket sätt talar vi om våra medmänniskor? Hur talar vi om dem som vi har ansvar för och som är beroende av oss?

Beskrivs de utifrån vad de saknar eller utifrån vilka de är?

Jag tror att vårt sätt att beskriva en medmänniska kan spela en avgörande roll för om han eller hon upplever vårt möte som negativt eller positivt.

Kroppen är begränsad. Vi kan göra mycket med våra kroppar, men vissa saker kan vi inte alls. Vi kan till exempel inte hindra åldrandet. Det är en okuvlig process som börjar redan hos det nyfödda barnet. Varje dag som läggs till i våra liv är en dag närmare livets slut.

Att det finns en gräns för det vi kan göra är en viktig sak att komma ihåg när vi funderar över vad vi orkar och inte orkar. Vill vi mer än vad som är möjligt blir vi snart uppgivna och kraftlösa.

16