Lärande vid långvarig sjukdom utmaningar för patient och vårdare
Mia Berglund
Innehåll Förord
5
1 Inledning
7 8 9 9
Bokens syfte Bokens disposition Centrala termer
2 Forskningsområdet patienters lärande
11 11 14 17 23
3 Livsvärldsperspektivet Vårdvetenskap Livsvärld Sammanfattning
25 25 27 32
4 Lärande som begrepp och företeelse Lärande som begrepp Lärande som företeelse Lärande utifrån pedagogiska teorier
33 33 35 43 48 52 55
5 Patienters lärande
57 59 61 64 68
Att drabbas av och leva med långvarig sjukdom Patientens rätt till information och delaktighet Patientundervisning Sammanfattning
Livsvärlden som teoretisk grund för lärande Lärande i vårdvetenskaplig kontext Avstamp i lärande som begrepp och företeelse
Att lära känna och leva med en främling Lärandets drivkrafter Lärandets väg är en balanskonst Synliggörande av sjukdom och lärande
Sökandet efter kunskap och förståelse Livssammanhanget är lärandets ankare Vård som försvårar lärandet Lärandets resultat – att ge sig själv mer plats i livet
70 74 78 83
6 En fördjupad förståelse för patienters lärande Strävan efter jämvikt – lärandets mål Det krampaktiga greppet – lärandets motstånd Att leva mer egentligt – lärandets möjligheter Samvete och skuld – lärande drivkrafter Distansering – lärandets hur Lärandets tempus – lärandets helhet Sammanfattning
87 88 91 93 96 99 100 102
7 Att stödja patienters lärande
Tes 1 Att konfrontera livssituationen och utmana till förändring Tes 2 Att inta distans i skapande av ny helhet Tes 3 Att utveckla självmedvetande och ansvarstagande Tes 4 Att synliggöra lärande i syfte att ge växt och balans Att stödja Lisas lärande utifrån den didaktiska modellen En taktfull utmanande didaktisk hållning Genuint lärande är mer än inlärning av information Lärandets mål Den etiska konflikten i patientundervisning Utmanande implikationer för vårdare och vårdorganisation Slutord
105 106 108 109 110 112 114 116 119 121 126 126
Bilaga 1 Didaktisk modell: Utmaningen – att ta rodret i livet med långvarig sjukdom
129
Bilaga 2 Frågor att reflektera över
133
Litteratur
137
1 Inledning Då en person drabbas av långvarig sjukdom förändras livet. Kroppen som har fungerat på ett självklart sätt gör inte längre det och den drabbade måste finna nya sätt att hantera sin vardag. Hur personen lär sig hantera dessa förändringar får konsekvenser för personen själv, för sjukdomsförlopp och för prognos. Lärandet påverkar i hög grad livet för den sjukdomsdrabbade men får i de flesta fall även konsekvenser för hur livet blir för de närstående. I ett vidare perspektiv kan lärandet i att hantera livsförändringarna också påverka möjligheten till arbete och utnyttjandet av vård- och samhällsresurser. Lärandet är därmed av intresse ur såväl ett personligt och familjerelaterat som ett samhälleligt perspektiv. Denna bok fokuserar lärandet i att leva med långvarig sjukdom, det vill säga vad lärandet är, hur det sker och hur det kan stödjas så att det leder till ett genuint lärande. Med ett genuint lärande menar jag ett lärande som ger möjligheter för den drabbade att fatta medvetna beslut och styra sitt liv mot det som personen i fråga själv värderar högt. Boken har ett uttalat patientperspektiv och det är patienters upplevelser och erfarenheter av lärandet vid långvarig sjukdom som utgör utgångspunkt i den didaktiska modell som presenteras i boken. Att lära sig att undervisa patienter är en svår konst. Jag har själv under många år arbetat som sjuksköterska inom njurmedicinsk vård. Ofta har jag undervisat patienter om hur de ska sköta sin dialysbehandling i hemmet. Jag minns speciellt en situation där det inte blev så bra – det slutade faktiskt riktigt illa. Jag hade ansvar för att undervisa och stötta Olle, vars njurar hade slutat att fungera. Olle hade svårt att förstå detta med vätskebalansen. Jag gjorde allt som stod i min makt för att Olle skulle förstå vikten av att inte dricka för mycket vätska då detta samlade sig i kroppen. Olle riskerade att förutom att få svullna ben också få lungödem. Jag informerade, jag undervisade, jag var på hembesök, jag gjorde frågeformulär som Olle fick besvara och vi gjorde experiment tillsammans: Vad väger en liter vatten? Vad händer med din vikt om du dricker upp den? Trots alla mina försök till att få Olle att förstå betydelsen av vätskekontroll, avled han på grund av övervätskning. Vad hade jag gjort för fel? Varför förstod aldrig Olle det jag försökte förmedla? Vad var det som 7
lärande vid långvarig sjukdom gjorde att mitt budskap inte nådde fram? Denna händelse var en anledning till att jag började studera vidare och i dag, efter många års studier och egen forskning, tror jag mig veta svaret.
Bokens syfte Boken har sin grund i ett avhandlingsarbete (Berglund 2011) som ledde fram till en didaktisk modell som är avsedd att hjälpa vårdare att stödja patienters och närståendes lärande. Avsikten med att omarbeta avhandlingen var att göra texten mer lättillgänglig och göra forskningsresultaten lättare att använda i det praktiska vårdarbetet. Denna bok innehåller därför mer konkreta exempel och praktiska råd än vad avhandlingen gör. Min förhoppning är att boken ska bidra till utvecklandet av ett nytt förhållningssätt – ett taktfullt didaktiskt förhållningssätt som är både stöttande och utmanande. Detta förhållningssätt tror jag kan hjälpa patienter att nå ett genuint lärande och få kraft att själva ta rodret i sitt liv och leva efter de villkor och önskemål de har. Därmed hoppas jag att boken kommer att främja patienters möjlighet att nå hälsa och välbefinnande. Som läsare kommer du förutom att öka din förståelse för människors lärande, speciellt då de drabbas av sjukdom, också få möjligheter att lära dig att stödja detta lärande. Boken vänder sig till alla som arbetar med människor i vårdande sammanhang. Det övergripande syftet med avhandlingen var att analysera och beskriva fenomenet lärande i att leva med långvarig sjukdom samt att utveckla en didaktisk modell som kan hjälpa vårdare att stödja patienters lärande. Utifrån syftet kom följande frågeställningar att vara centrala och de bildar även en struktur för denna bok. Vad innebär lärandet i att leva med långvarig sjukdom? • Vad innehåller lärandet? • Hur sker lärandet? • Hur erfars lärandestöd? • Vad är lärandets resultat? Hur kan människors lärande vid långvarig sjukdom förstås utifrån en livsvärldsfilosofisk belysning? • Finns det betydelsefulla lärande händelser? • Vilken roll spelar reflexionen i dessa sammanhang? Hur kan lärandet stödjas?
8
1. Inledning
Bokens disposition Boken är indelad i sju kapitel, där det första kapitlet är en inledning med syfte och frågeställningar. Kapitel två är en introduktion till forskningsområdet patienters lärande och innehåller en beskrivning av hur det enligt tidigare forskning kan vara att leva med långvarig sjukdom. Därefter beskrivs vårdares och patienters olika perspektiv på sjukdom och behandling, något som kan ställa till problem i undervisningssammanhang. I kapitlet behandlas också vårdens sätt att stötta patienters lärande i form av information och patientundervisning. Här redogörs också för viktiga teorier och begrepp inom patientundervisningsområdet. I bokens tredje kapitel får du läsa om vad livsvärldsteori är och hur detta perspektiv kan förstås i relation till vårdande och lärande. Livsvärldsteori är det teoretiska perspektiv som denna bok är grundad i. Det fjärde kapitlet ger en grundläggande förståelse för lärande som begrepp och företeelse i människors vardagsliv. Dessutom finner du här en kort beskrivning av olika pedagogiska och didaktiska teorier. I bokens femte kapitel presenteras mina forskningsresultat om patienters lärande, vad lärandet innebär, vad det innehåller, hur det sker, hur lärandestödet erfars och vad som blir lärandets resultat. Resultatet bygger på intervjuer med personer som levt med långvarig sjukdom mer än ett år. I bokens sjätte kapitel presenteras en filosofisk belysning av resultatet, vilket syftar till att ge en fördjupad förståelse av patienters lärande. I detta kapitel har resultatet från den empiriska studien belysts med hjälp av existensfilosofiska texter av Heidegger och Gadamer. Dessa filosofer har båda en tydlig grund i livsvärldsteorin. I kapitlet presenteras lärandevändpunkter och reflektionens betydelse för lärandet I bokens sjunde kapitel presenteras en didaktisk modell vars syfte är att vara en hjälp för dig som vårdare i att stödja patienters och närståendes lärande. Här ges rikligt med beskrivningar och praktiska verktyg. Boken innehåller två bilagor, den första är en schematisk bild över den didaktiska modellen och den andra innehåller frågor att reflektera över och kan med fördel läsas efter varje kapitel. Frågorna kan också användas vid seminarier eller vid möten i arbetsgrupper.
Centrala termer I boken kommer benämningarna patient, människa, person, informant, den drabbade och den lärande att användas. Att använda så många benämningar på personen i fokus kan tyckas märkligt, men utgör här ett medvetet val. Termen patient används för att benämna personen i kontakt med vården. Termen 9
7 Att stödja patienters lärande Den forskning som denna bok bygger på har lett fram till en didaktisk modell som syftar till att besvara forskningsfrågan: Hur kan lärandet stödjas? Den didaktiska modellen benämns Utmaningen – att ta rodret i livet med långvarig sjukdom. Den didaktiska modellen är uppbyggd av fyra teser. Titeln symboliserar utmaningen att själv fatta rodret och styra sitt liv mot nya livsprojekt. För dig som vårdare är det också en utmaning att stödja patienters lärande på detta sätt. En utmaning som jag hoppas du nu snart är redo att börja pröva. I bilaga 1 finner du en schematisk bild över modellen som kan fungera som ett stöd för dig i ditt arbete med att stödja patienters lärande. Målet med modellen är att öka patienters möjligheter att nå hälsa och välbefinnande vid långvarig sjukdom. De didaktiska handlingarna tar sin utgångspunkt i patientens livsvärld och syftar till att stödja integrering av sjukdom med patientens liv, något som visat sig vara en mödosam process som tar tid och kräver reflexion på djup existentiell nivå. Den didaktiska modellen förutsätter en relation mellan vårdare och patient. Centralt är stöd till reflexion över erfarenheter, ett stöd som sker i dialog med vårdare och närstående. I modellen benämns detta för didaktiska samtal. Modellen består av fyra didaktiska teser. Tesernas innehåll är tätt sammanflätade och överlappar varandra, vilket ligger i linje med bokens kunskapsteoretiska ansats. I detta kapitel presenteras den didaktiska modellen och ett exempel på hur modellen kan användas. Därefter beskrivs den taktfulla, utmanande didaktiska hållningen som boken syftar till att utveckla hos dig som vårdare. Därefter diskuteras mina forskningsresultat i förhållande till å ena sidan ensidig inlärning av information och å andra sidan ett genuint lärande samt i relation till lärande på görande, varande och vardandets nivå. Därefter diskuteras lärandets mål och den etiska konflikt som föreligger i patientundervisning i relation till patientens autonomi och vårdarnas skyldighet att ge en god och evidensbaserad vård. Avslutningsvis diskuteras vårdens utmaning i att stödja patienters genuina lärande.
105
lärande vid långvarig sjukdom
Utmaningen – att ta rodret i livet med långvarig sjukdom Tes 1 Att konfrontera livssituationen och utmana till förändring Att konfrontera fakticiteten Att urskilja och utmana rädslan Frågornas roll Tes 2 Att inta distans i skapande av ny helhet Distansering För-handen och till-handen Reflexionens rörelse Tes 3 Att utveckla självmedvetande och ansvarstagande Att uppmärksamma hur den lärande pratar om sig själv och sjukdomen Att tydliggöra det egna ansvaret Att sätta ord på Tes 4 Att synliggöra lärande i syfte att ge växt och balans Att uppmärksamma lärandet som förändring och utveckling Att sätta mål och utvärdera
Tes 1 Att konfrontera livssituationen och utmana till förändring De didaktiska handlingarna syftar här till att synliggöra patientens faktiska situation och utmana det omöjliga i att inte förändras. Centralt är en taktfull didaktisk hållning, där frågorna spelar en central roll.
Att konfrontera fakticiteten Didaktiken syftar till att synliggöra patientens faktiska situation. För att detta ska bli möjligt krävs det att patientens hela situation bearbetas och inte, som ofta är fallet, en sjukdom i taget. Att konfronteras med sin faktiska situation är något som patienter behöver stöd i vid upprepade tillfällen och inte endast då en sjukdom har debuterat. Den konfrontation som här avses handlar inte om att någon talar om hur det är, i stället handlar det om att patienten själv vid upprepade tillfällen får sätta ord på sin situation. I detta arbete med att kartlägga och beskriva den faktiska situationen är det också viktigt att träna patienten att urskilja vad som är möjligt att påverka och hur detta kan göras. 106
7. Att stödja patienters lärande och blir synliggjorda. Samtalet bidrar på detta sätt till att skapa känsla av att vara i utveckling och att växa som vuxen. Lärandet konkretiseras genom att den lärande sätter ord på gjorda erfarenheter, på sin förändrade förståelse och på sin känsla av att utvecklas. Då lärandet synliggörs växer personen ytterligare och de förändringar som skett kan befästas och utvecklas vidare. För att synliggöra lärandet är dialogen med sig själv och andra människor central. För att stödja lärandet är återigen frågorna viktiga. Frågor, och inte svar, kan stödja den lärande till att synliggöra sitt lärande och därmed nå känslan av att vara i utveckling i livet med långvarig sjukdom.
Att sätta mål och utvärdera Genom att formulera mål för lärandet och för livet i stort kan lärandet synliggöras. Känslan av att ha lärt sig något blir mer påtaglig då lärandet kan utvärderas mot uppsatta mål. I målsättningen framträder också vad den lärande värderar som betydelsefullt i livet. Att formulera mål, och planera för hur dessa mål ska nås, kan liknas vid att på ett medvetet sätt leva sina projekt. Dessa projekt kan vara såväl stora som små. Det viktiga med projekten är känslan av att vara i stånd att klara av att leva med sjukdom, vilket är av betydelse för hälsan. Vårdarna kan stödja patienten i detta genom att ställa framtidsorienterade frågor med följdfrågor om hur målen ska nås.
Att stödja Lisas lärande utifrån den didaktiska modellen För att visa på hur modellen kan tillämpas har jag här valt att ge ett exempel. Lisa är 30 år, hon har två barn, make och bor i en lägenhet tre trappor upp. Lisa har haft RA sedan hon var tonåring. Ibland har hon mått riktigt dåligt och haft svårt att röra sig, ibland har hon inte känt av sjukdomen alls. Lisa har aldrig på ett djupare plan erkänt sjukdomen för sig själv. Detta visar sig i att Lisa aldrig pratat om sjukdomen med sina vänner. Då hon har haft synliga problem med sina leder har hon ofta skyllt på att hon skadat sig genom idrottsaktiviteter. I kontakt med vården har Lisa alltid varit glad och sällan haft några frågor. Hon har gått på de besök hon blivit kallad till. Ja, är det inte bra så då? Räcker det inte med de medicinska kontrollerna och med att patienten inte frågar efter mer? Hon har ju inte ens någon fråga om vårdarna frågar henne. Räcker det inte med att fråga om patienten har några frågor? Nej, jag hävdar att det inte räcker. Om vi som vårdare stannar upp och möter Lisa och ger henne tid att själv berätta sin historia framträder flera bekymmer som vi med hjälp av vårdvetenskaplig kunskap kan hjälpa Lisa med. Jag anser att vi som vårdare har en viktig uppgift i att stärka människors 111
lärande vid långvarig sjukdom hälsa och välbefinnande. En central del i den är att stödja patienters lärande så att de själva får kontroll över sina liv. Det handlar om ett nytt förhållningssätt där du som vårdare inte bara ger information utan i stället tar din utgångspunkt i patientens värld och är öppen, nyfiken och följsam. Det handlar om att ge sig ut på en arena där du i förväg inte vet svaren eller vad samtalet ska handla om. Jag tänker mig att Lisa går på läkarbesök på en mottagning där de bedriver mycket utvecklingsarbete inom såväl det medicinska som det vårdvetenskapliga området. Förutom de medicinska kontrollerna i form av blodvärden, de fysiska i form av att mäta handkraft och rörlighet, ingår också samtal om hur livet med sjukdom är för Lisa. Dessa samtal ska vara lika självklara som det är att kontrollera sänka och Hb-värde. I mina intervjuer har de sjukdomsdrabbade själva föreslagit att det ska kallas till sådana samtal precis som de kallas till provtagningar. I en modern vård måste vi ge den vård som vi vet är bra, en vård som vi har evidens för. Det finns mycket vårdvetenskaplig forskning som visar på vikten av goda djupgående samtal med patienter, att ge plats och ge tid för de svåra frågorna. Du ska nu få se hur ett samtal med hjälp av den didaktiska modellen kan se ut. I samtalet möts Lisa av en vårdare som ber Lisa att berätta om sin situation. Vårdaren lyssnar och ställer nyfiket frågor för att öka sin förståelse av Lisas situation men också för att få Lisa att berätta mera. Det tar ett tag innan Lisa självmant berättar om sitt liv och om hur sjukdomen påverkar henne i vardagen. I samtalet bekräftar vårdaren Lisa genom att visa sig äkta intresserad, förstående och inte tillrättalägga utan låta Lisas förståelse av situationen vara den rätta. Vårdaren arbetar här i syfte att klarlägga den faktiska situationen. I detta arbete används frågor som: Hur är det för dig just nu? Hur hänger dina problem ihop med din sjukdom? Vilka konsekvenser får det för dig? Vad är det du inte kan göra? Vad är du rädd för? Vilka bilder har du av sjukdomen och av framtiden? Vårdaren kan också arbeta med att utmana till förändring genom frågor som: Vad kan du göra? Vad vill du kunna göra? Vad krävs för att du ska kunna göra detta? Lisa berättar hur fruktansvärt jobbigt hon tycker det är att ha RA, en sjukdom som bara gamla tanter har. Hon ser framför sig hur hennes händer kommer att förtvina och bli omöjliga att använda. Händerna ser hemska ut och hon tror inte att hon kommer att kunna visa sig för folk när hon blir äldre. Förutom sina föräldrar är det bara hennes man som vet om vad hon har för diagnos. Hon skäms för sin sjukdom. Hon berättar att hon har jättesvårt med att gå på läkarbesöken, att bara åka till sjukhuset påminner ju henne om att hon inte är fullt frisk. I samtalet blir det klart för både Lisa och vårdaren att hon inte längre är den som hon vill och försöker vara. Lisa behöver hjälp att se sin faktiska situation och se sina val och möjligheter. Under denna del av samtalet 112
7. Att stödja patienters lärande har Lisa för en stund intagit distans till sitt liv, berättat om det och på så vis har problem framträtt tydligare. Att inte längre vara den man önskar är en tung upptäckt och något som patienten behöver stöd i. Här har vårdaren en viktig uppgift i att visa på att det är tillåtet att sörja förlusten av sitt friska jag men också i att visa på det positiva i livet. Vad har Lisa som hon är stolt över? Vad värderar hon högt i livet? Vilka är hennes livsmål? Hur ska hon nå dit? I samtalet kommer det fram att Lisa på grund av att hon vill dölja sin sjukdom för andra inte ger sig själv så mycket utrymme i livet. Hon har svårt att säga ifrån och sätta sina behov i fokus. Under samtalet kommer Lisa fram till att hon behöver lite mer tid för vila. ”Om jag skulle få vila lite efter arbetet så skulle jag ju orka mera på kvällen. Om jag skulle ge mig själv lite tid för egen träning så skulle jag ju bli starkare men …” Vårdaren utmanar här Lisa genom att ställa frågor som: Vad krävs av dig för att det ska bli så? Vilka åtgärder behöver du vidta? Är det någon annan hjälp som du behöver? Under samtalet har vårdaren varligt försökt förändra Lisas sätt att prata om sig själv. Hon har uppmärksammat Lisa på att hon ofta använder man om sig själv då hon beskriver sin sjukdom och hur hon hanterar den i livet. Vårdaren lockar varligt fram ett ställningstagande från Lisa genom att få henne att använda mera jag när hon beskriver sin situation och sitt sätt att hantera sin nuvarande och framtida situation. Vårdaren har också försökt att visa på den egna kraft som Lisa har både i hur hon har klarat av sitt liv med sjukdom hittills och den möjlighet hon har till att förändra sitt liv. Lisa går ifrån samtalet fylld av funderingar, både på hur hon tidigare har tacklat sin sjukdom och på de framtidsbilder som hon målat upp och som nu börjar förändras. Lisa är också fylld av tillförsikt till att själv börja ta kommandot och ge sig själv mer plats i sitt liv. Hon har börjat förstå att hon själv kan påverka hur hon mår med sin sjukdom. Denna process är inte enkel, det kan kräva många samtal för att nå så här långt som Lisa gjorde under ett enda samtal. Kontinuiteten, det vill säga att få träffa samma vårdare, är oerhört viktig. Ibland kan ett uppföljande telefonsamtal betyda oerhört mycket. De hälsoeffekter som Lisa nådde, med de ur ett vårdperspektiv små förändringarna, är stora. Vid återbesöket en tid senare berättar Lisa att hon mår bättre. Det var inte lika jobbigt att gå till mottagningen denna gång, då hon visste att hon skulle möta någon som hon kände förtroende för. Någon som lyssnade och förstod henne. I samtalet berättar hon om att hon numera vilar en stund efter jobbet. Barnen hämtar hon nu bara varannan dag, varannan dag är det maken som hämtar dem. Detta gör att hon orkar vara med på barnens kvällsaktiviteter. Lisa berättar också stolt att hon har en dag i veckan då hon gör egna aktiviteter. Lisa har också berättat för sin närmsta väninna om sin sjukdom. Väninnan 113
Lärande vid långvarig sjukdom Utmaningar för patient och vårdare Mia Berglund
Vad innebär det att lära sig leva med en långvarig sjukdom och hur kan lärandet stödjas? I boken kritiseras den information och undervisning som i dag erbjuds patienter i vården och som de på ett ofta oreflekterat sätt förväntas följa. I Lärande vid Långvarig sjukdom – utmaningar för patient och vårdare ses detta som ett problematiskt förhållningssätt. Här får du istället läsa om vad lärande är och hur det uppstår, samt hur personer som drabbats av långvarig sjukdom upplever det stöd de får från vården och hur de lär sig hantera sin situation. I boken presenteras också en didaktisk modell, Utmaningen – att ta rodret i livet med långvarig sjukdom. Syftet med modellen är att hjälpa dig som vårdare i den svåra konsten att stödja patienters och närståendes lärande på en djupare nivå, det vill säga att inte bara ge information. Lärande vid långvarig sjukdom blir på så sätt en utmaning för såväl patienter som för dig som vårdare. Boken riktar sig till universitets- och högskolestudenter inom omvårdnad och socialt arbete liksom till yrkesverksamma inom fältet.
mia Berglund, fil. dr i vårdvetenskap, leg. sjuksköterska, arbetar som universitetslektor vid Högskolan i Skövde.
ISBN 978-91-40-67731-0
9 789140 677310