9789144055008

Omv책rdnad vid neurologiska sjukdomar

Kristina Gottberg (red.)

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access.

Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad.

Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare.

Studentlitteratur har både digital och traditionell bok­utgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 33398 ISBN 978-91-44-05500-8 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2015 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Sakgranskning: Catrine Jacobsson Omslagslayout: Francisco Ortega Omslagsbild: Martine Castoriano Printed by Graficas Cems S.L., Spain, 2015

INNEHÅLL

Författarpresentation 9 Redaktör 9 Övriga författare 9 Tack 11 Inledning 13 Referenser 17 1 Omvårdnad vid Amyotrofisk lateralskleros (ALS) 19 Anneli Ozanne

Att främja hälsa och välbefinnande hos personer med ALS 19 Bedömning och åtgärder vid olika hälsoproblem 20 Att få sjukdomsdiagnosen ALS 20 Känslor och upplevelser utifrån ett långtidsperspektiv – hot om försämring 22 Aktivitet 24 Kommunikation 26 Ätande och nutrition 27 Elimination 29 Andning 29 Sekretproblem 31 Sömn 32 Smärta 32 Kognition 33 Vård i livets slutskede 33 © F ö r fa t t a r na oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

3

Innehåll

Teamsamverkan med andra yrkeskategorier 35 Omvårdnad i olika kontexter och vårdsammanhang 35 Behov av stöd till närstående 37 Barn 39 Referenser 41 2 Omvårdnad vid stroke 47 Ann-Cathrin Jönsson

Evidensbaserad strokevård 51 Omvårdnad på strokeenheten 52 Temperatur 53 Näring och ätande 53 Munhälsa 56 Kommunikationsförmåga 56 Elimination 56 Epileptiska anfall 57 Trötthet 57 Nedsatt motorik och sensorik 58 Viloställningar 58 Mobilisering 61 Hantering av den förlamade armen 62 Komplikationer 63 Smärta 63 Palliativ vård 64 Vårdplanering 64 Återgång till arbete efter stroke 65 Information till patient och närstående inför utskrivning 66 Sjuksköterskan som hälsofrämjare 67 Hjärnans möjligheter till återhämtning 68 Referenser 70

4

© F ö r fa t t a r na oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

Innehåll

3 Omvårdnad vid Guillain-Barrés syndrom 73 Anette Forsberg

Att drabbas av Guillain-Barrés syndrom 74 Den neurologiska diagnosen Guillain-Barrés syndrom 75 Omvårdnad och vård i det akuta skedet 77 Smärta 78 Trötthet 78 Psykosociala aspekter 79 Rehabilitering och fortsatt omvårdnad 80 Att leva med kvarstående besvär efter Guillain-Barrés syndrom 81 Diskussionsfrågor 83 Referenser 83 4 Omvårdnad vid epilepsi 87 Tuula Lumikukka

Epilepsisjukdom 87 Att främja hälsa och välbefinnande hos personer med epilepsi 89 Känslor och upplevelser om epilepsidiagnos 89 Känslor och upplevelser vid epilepsi 90 Vård och omvårdnad vid epilepsi 90 Omvårdnad fokuserar vård på personnivå 94 Omvårdnadsmål och omvårdnadsåtgärder 94 Exempel på vårdmöten 94 Mera om epilepsi 98 Intresserad av epilepsins historia? 99 Referenser 99 5 Omvårdnad vid migrän 101 Kerstin Hedborg

Migränsymtom 101 Att leva med migrän 104 Fallbeskrivning – Lisa, 33 år 104

© F ö r fa t t a r na oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

5

Innehåll

Huvudvärk av spänningstyp 112 Anna och Lisa diskuterar livsstilsförändringar som en metod att mildra migränen 113 Betydelse av att inge hopp 121 Slutord 121 Diskussionsfrågor 122 Referenser 122 6 Omvårdnad vid Multipel skleros (MS) 125 Kristina Gottberg

Osäkerhet och episoder med förändring 126 Omvårdnad för att främja hälsa och lindra lidande 128 Känslor och upplevelser vid tiden för diagnos 131 Rörlighet och aktiviteter i det dagliga livet 133 Fatigue: MS-relaterad trötthet 138 Sömnproblem 141 Elimination 142 Kommunikation 145 Kognition och kunskap 146 Smärta och känselstörningar 148 Hud och vävnad 149 Nutrition och ätande 150 Sexualitet 151 Psykosociala hälsoproblem och omvårdnadsbehov 152 Närstående till personer med MS 156 Påverkan på arbetsförmåga, ekonomi och behov av samhällets stöd 157 Att leva med MS i ett långtidsperspektiv 158 Sjuksköterskans omvårdnadsansvar inom olika typ av vård och omsorg 162 Samordnade teaminsatser 162 Utbildning och uppföljning vid initiering av sjukdomsmodifierande behandling 162 Referenser 166

6

© F ö r fa t t a r na oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

Innehåll

7 Omvårdnad vid Parkinsons sjukdom 171 Helena Sunvisson

Bakgrund 171 Personcentrerad vård 172 Inverkan på handlingsförmåga 175 Inverkan på rörelseförmåga 175 Inverkan på gångförmåga 176 Inverkan på samordningsförmåga 178 Inverkan på kognitiva förmågor 179 Inverkan på tankesnabbhet och uppmärksamhetsförmåga 179 Inverkan på digestion och elimination 180 Kostens inverkan och betydelse 181 Inverkan på blodtryck 182 Smärtproblematik 182 Störd sömn 183 Intim samvaro och sexualitet 184 Social samvaro och relationer 186 Inverkan på arbetslivet 187 Farmakologisk omvårdnad 188 Att leva med Parkinson, nödvändigheten av samverkande perspektiv på sjukdom och ohälsa 189 Referenser 192

© F ö r fa t t a r na oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

7

FÖRFAT TARPRESENTATION

REDAK TÖR

Kristina Gottberg är leg. sjuksköterska, med.dr och universitetslektor vid sektionen för omvårdnad, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle (NVS) vid Karolinska Institutet. Hon är verksam i en tvärdiscipli­ när forskargrupp med studier inom området vård och rehabili­tering vid neurologisk sjukdom. Hennes doktorsavhandling handlar om hälsorela­ terad livskvalitet, depressiva symtom och tillfredsställelse med vården hos ett befolkningsbaserat urval av personer med MS. Kristina har arbetat kliniskt med neurologisk öppenvård, framför allt med mottagning för personer med multipel skleros, bland annat vid Karolinska universitetssjukhuset Huddinge. ÖVRIGA FÖRFAT TARE

Anette Forsberg är leg. fysioterapeut och docent. I sin doktorsavhandling följde Anette personer som hade insjuknat i Guillain-Barrés syndrom under två års tid. Anette är verksam inom Örebro läns landsting där hon bedriver klinisk patientnära forskning inom neurologisk rehabilitering.

Kerstin Hedborg är leg. sjuksköterska, med.dr och universitetslektor vid Akademin för hälsa- och arbetsliv, avdelningen för hälso- och vårdvetenskap, Högskolan i Gävle. Hennes doktorsavhandling handlar om stressens betydelse för migränsjukdomen och hur migrändrabbade kan ha hjälp av multimodal beteendeterapi (MBT) samt personlighetens betydelse för upplevd stress och läkemedelsförbrukning i samband med MBT.

© F ö r fa t t a r na oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

9

Författarpresentation

Ann-Cathrin Jönsson är specialistsjuksköterska, med.dr och docent vid Institutionen för hälsovetenskaper, Lunds universitet. Hon är verksam i forskargruppen Aktivt och hälsosamt åldrande vid Centre for Ageing and Supportive Environments (CASE) och klinisk patientnära forskning vid Neurologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus.

Tuula Lumikukka är leg. sjuksköterska och arbetar sedan 1995 som epilepsi­ inriktad sjuksköterska på neurologmottagningen, Karolinska universitetssjukhuset Huddinge. I dag arbetar hon även i ett forskningsprojekt som handlar om minderåriga barn till patienter med neurologisk sjukdom eller skada. Hon har tio års erfarenhet som klinisk adjunkt anknuten till Sjuksköterskeprogrammet vid Karolinska Institutet.

Anneli Ozanne är leg. sjuksköterska, med.dr och lektor vid Institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Göteborgs universitet. Hon är verksam i tvärdisciplinära forskargrupper med inriktning mot ALS, hjärntumörer, epilepsi och palliativ vård. Hennes doktorsavhandling handlar om livskvalitet och hanterbarhet hos patienter med ALS och deras närstående.

Helena Sunvisson är leg. sjuksköterska och har sin huvudsakliga forskning och sina populärvetenskapliga publikationer riktade mot Parkinsons sjukdom. Hon arbetar som lektor i vårdvetenskap, Örebro universitet med särskilt ansvar för den kliniska utbildningen. Hon är medlem och hedersledamot i Parkinsonförbundet sedan 1986.

10

© F ö r fa t t a r na oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

TACK

Varmt tack till nedanstående personer för värdefulla synpunkter till boken: Anna Aronsson Madeleine Berg Sten Fredrikson Ann-Kristin Isaksson Martin Lindberger Ulla Lindbom Ingrid Lindgren Kristina Ohlsson Lennart I. Persson Rayomand Press Arja Vehkala-Höglund Elisabeth Waldenlind Sari Wallin Albert Westergren Karin Åkerlund Tack även till Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning.

© F ö r fa t t a r na oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

11

INLEDNING

Idén till den här boken föddes vid en konferens som Svensk Sjuksköterskeförening arrangerade. I pauserna mellan olika föredrag, i mingel med kollegor, formulerades tanken om den här boken. Arbetet har sedan fortgått i olika omgångar med involvering av kapitelförfattare och diskussioner om bokens upplägg, struktur och innehåll. När nu Omvårdnad vid neurologiska sjuk­ domar är skriven fylls jag med glädje över att läsa de texter som medförfattarna har producerat. Boken speglar ett stort engagemang för alla de personer som lider av olika neurologiska sjukdomar och innehåller ett kunnande om deras vardag. Ledord som funnits i förgrunden för mig som redaktör har bland annat varit ”personcentrerad vård” och ”personens upplevelse av att leva med neurologisk sjukdom”. Dessa ord speglar vår tid där vi strävar efter att lyfta fram omvårdnaden i vården. Neurologin utreder, diagnostiserar och behandlar personernas sjukdom – framför allt farmakologiskt. Omvårdnaden fokuserar på personernas upplevelse och reaktion på livssituationen med neurologisk sjukdom, vilken ofta är livslång och ibland livshotande. Omvårdnaden syftar till att främja hälsa och lindra lidande hos dessa personer som har fått en neurologisk sjukdomsdiagnos, där hälsa ses som något mer än frånvaro av sjukdom. Under de senaste åren har det skett framsteg avseende standardbehandling för flera av de neurologiska sjukdomsdiagnoserna, till exempel trombolys för personer med stroke i akutskedet och behandling som bromsar sjukdomsförloppet för personer med MS. Dessa positiva framsteg får konsekvenser för omvårdnaden både i form av nya omvårdnadsbehov (till exempel uppdaterad information och undervisning) men också minskade konsekvenser av sjukdomarna på lång sikt och därmed en förändrad behovsbild på gruppnivå. Att som sjuksköterska möta personer som till exempel får en MS-diagnos i dag, innebär inte samma sak som för några decennier sedan © F ö r fa t t a r na oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

13

Inledning

när det inte fanns någon sjukdomsbromsande behandling att tillgå. I dag finns också en större förväntan på att omvårdnaden är kunskapsbaserad och utförs enligt bästa tillgängliga vetenskapliga bevis och beprövad erfarenhet.

Då samhället vi lever i förändras vad gäller tillgänglighet till information och kunskap via internet och ett stort informationsflöde som personer med neurologisk sjukdom har tillgång till, behöver sjuksköterskor kunna möta nya typer av frågor och diskussionsämnen. Under ett av sjuksköterskans kompetensområden ”Bemötande, information och undervisning” framgår att omvårdnadsansvaret inbegriper att informera och undervisa patienter och/eller närstående, och att förvissa sig om att patienten och/eller närstående förstår den givna informationen. Mot denna bakgrund blir det tydligt att sjuksköterskor som möter och vårdar personer med olika neurologiska sjukdomar behöver se bemötande och undervisning som en central del i omvårdnaden där undervisningen utformas efter personernas individuella förutsättningar och önskemål, men även den neurologiska kontexten och grund i områdets utveckling med evidensbaserad vård. Begreppet person­ centrerad omvårdnad (McCormack, Karlsson, Dewing & Lerdal, 2010) passar utmärkt i denna diskussion, där personcentrerad vård innebär att respektera och bekräfta personens upplevelse och tolkning av ohälsa och sjukdom. Vidare innebär begreppet att främja hälsa med utgångspunkt i vad hälsa betyder för den enskilda personen (Svensk Sjuksköterskeförening, 2010).

Huvudsaklig målgrupp för boken är studenter i grundutbildningen på sjuksköterskeprogrammen. Förhoppningen är dock att den även kan användas av verksamma sjuksköterskor som möter och vårdar personer med neurologisk sjukdom på olika typer av enheter i svensk hälso- och sjukvård.

Vidare kan boken användas som inspiration för vidareutveckling av vården och identifiering av nya forskningsfrågor inom området. Mer forskning med olika typer av design behövs som underlag för beslut om omvårdnadsåtgärder inom olika kontexter och för olika personer. Det ska påpekas att varje kapitel ej ska ses som en fullständig litteraturgenomgång av all befintlig forskning på området, utan en översikt över området med olika referenser. De flesta kapitel innehåller en fallbeskrivning med en persons livssituation eller beskrivning av hälsoproblem vid en viss neurologisk sjukdom, vilken med fördel kan användas i undervisningssammanhang. Vidare innehåller varje kapitel viss basal medicinsk fakta om respektive sjukdom, men för utförligare och djupare kunskap om bland annat sjukdomsetiologi och farmakologisk behandling 14

© F ö r fa t t a r na oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

Inledning

hänvisas till exempelvis Neurologiboken (Fagius & Nyholm, 2012). Det ska även påpekas att det finns flera grupper av neuro­logiska sjukdomsdiagnoser och mängder med personer som lever med ovanliga neurologiska diagnoser med speciell problematik som inte tas upp i denna bok. Boken syftar inte till att beskriva omvårdnad vid alla neurologiska diagnoser. Grupper av diagnoser som inte omnämns i boken är till exempel neuromuskulära sjukdomar eller genetiska betingade nervsjukdomar.

I en översiktlig analys av likheter och olikheter mellan alla kapitel i boken framkommer några slående aspekter av betydelse för omvårdnad. Exempel på en likhet är under området aktivitet där det är vanligt med påverkan på grund av de olika neurologiska sjukdomsdiagnoserna, men på olika sätt. Den neurologiska etiologin, det vill säga orsaken i nervsystemet till att en person får problem med sina aktiviteter i det dagliga livet skiljer sig åt beroende på neurologisk diagnos (jämför till exempel patofysiologi vid stroke med ­Guillain-Barrés syndrom), men konsekvenserna för hur områden i livet påverkas kan vara likartade, till exempel problem med rörelseförmågan och att förflytta sig. Hur den enskilda personen reagerar på den nedsatta rörelseförmågan och upplever förändringen mot vad som upplevdes normalt tidigare är individuellt, liksom omgivningen i form av fysisk miljö, närstå­ endes stöd (till exempel familjen) och andra förutsättningar. Omvårdnads­ åtgärderna för att hjälpa, stödja och lindra begränsningen som personen upplever – här rörelsebegränsningen – blir beroende av den enskilda personens situation och förutsättningar, önskemål och vad som är ett realistiskt mål. Att hjälpa en person som upplever begränsad rörelseförmåga på grund av neuro­ logisk sjukdomsdiagnos kan då innebära allt från att utgöra ett samtalsstöd om hur personen upplever problemet och konsekvenser i dagliga livet, till tillsyn vid förflyttning såsom vid risk för fall eller ge råd om hur sjukdomsrelaterad trötthet kan hanteras för att öka rörelseförmågan. Vidare kan det innebära att anpassa miljön för personen eller att främja träning på olika sätt och samordna med andra vårdgivare som till exempel arbetsterapeut för förskrivning av olika hjälpmedel. Omvårdnadsåtgärderna för rörelse­ begränsningar hos en individ kräver därmed en noggrann datainsamling med status och bedömning av omvårdnadsbehoven för att kunna identifiera adekvata åtgärder för en specifik person. Ovanstående tjänar som exempel för att illustrera mängden kunskap som krävs för att kunna möta och vårda personer med neurologisk sjukdom. Kunskaperna som krävs i arbetet som © F ö r fa t t a r na oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

15

Inledning

sjuksköterska vid vård av personer med neurologiska sjukdomsdiagnoser inkluderar bland annat anatomi och fysiologi för nervsystemet, sjukdomslära (patofysiologi och epidemiologi), att möta personer i kris, psykologiska mekanismer i att hantera kontinuerliga förluster, kunskaper om människans grundläggande behov i olika skeden av livet och vid komplexa situationer såsom livslång sjukdom och ohälsa, existentiella behov vid livets slutskede …

Listan av kunskap är lång. Sjuksköterskor införlivar dessa kunskaper med en grundläggande humanistisk människosyn och hur personer med neuro­ logiska sjukdomar kan uppnå eller bevara hälsa trots sjukdom. Ut­ifrån omvårdnadens värdegrund ska sjuksköterskor även stå upp för värden såsom respekt för integritet, autonomi/självbestämmande, värdighet och upplevelse av hopp (Svensk Sjuksköterskeförening, 2011). Förhoppningen är att denna bok ger fördjupad kunskap om omvårdnad för personer med olika neurologiska sjukdomsdiagnoser.

Anneli Ozanne skriver om omvårdnad vid ALS och om hur omvårdnadsbehoven bland annat karakteriseras av behov av hjälp med måltidssituationen och nutrition, behov relaterade till andning och sekretproblem, liksom existentiella behov i palliativ fas. I kapitlet om omvårdnad vid stroke skriver Ann-Cathrin Jönsson om vikten av mobilisering efter stroke och hur det kan gå till i praktiken med att hantera en förlamad arm hos en person som vistas på vårdenhet efter stroke, med råd om bland annat påklädning.

I kapitlet ges råd om omvårdnad på strokeenheten men även om återgång i arbete efter en stroke och palliativ vård. Anette Forsberg skriver i kapitlet omvårdnad vid Guillain-Barrés syndrom om behov av vård och omvårdnad vid olika faser av sjukdomen, från det eventuellt snabba insjuknandet till långtidsperspektivet med kvarstående symtom flera år efter insjuknandet.

Tuula Lumikukka skriver i kapitlet Omvårdnad vid epilepsi bland annat om det akuta omhändertagandet vid ett epileptiskt anfall och flera exempel på sjuksköterskans arbete enligt omvårdnadsprocessen. Kerstin Hedborg har i kapitlet om omvårdnad vid migrän beskrivit Lisas problem med huvudvärk och hur hon med sjuksköterskans omvårdnad blir hjälpt att hantera migrän i vardagslivet. I kapitlet om omvårdnad vid multipel skleros (MS) skriver jag bland annat om de aktivitetsbegränsningar som MS-sjukdomen kan medföra, till exempel att vara beroende av andra personer för att sköta hem- och hushållsarbete och förflytta sig längre sträckor. I kapitlet Omvårdnad vid Parkinsons sjukdom beskriver Helena Sunvisson hur omvårdnad för perso16

© F ö r fa t t a r na oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

Inledning

ner med Parkinsons sjukdom kan förstås i ett personcentrerat perspektiv, liksom sjukdomens inverkan på olika områden såsom gångförmåga, kognitiva förmågor och sömn.

Det är min förhoppning att boken kommer att bidra till ökad diskussion, kunskap och idéer om framtida forskning om omvårdnad för personer som lever med neurologiska sjukdomar. Grundmotivet med boken är dock att den kan utgöra ett inslag som pedagogiskt material för alla de blivande sjuksköterskor i grundutbildning som i sitt framtida arbete kommer att möta personer med neurologisk sjukdom i olika vårdkontexter.

Stockholm den 22 april 2014 Kristina Gottberg

Referenser Fagius, J. & Nyholm, D. (2012). Neurologi (5. uppl.). Stockholm: Liber.

McCormack, B., Karlsson, B., Dewing, J. & Lerdal, A. (2010). Exploring personcentredness: a qualitative meta-synthesis of four studies. Scand J Caring Sci, 24(3), 620–634. doi: 10.1111/j.1471-6712.2010.00814.x.

Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad från www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/ Attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf.

SSF (2010). Värdegrund för omvårdnad. Hämtad från www.swenurse.se/Global/ Publikationer/Etik-publikationer/Vardegrund.for.omvardnad.web.pdf.

© F ö r fa t t a r na oc h S t ud e n t li t t e r a t u r

17

Kristina Gottberg (red.) är sjuksköterska, med.dr och universitetslektor vid sektionen för omvårdnad, institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle (NVS) vid Karolinska Institutet.

Omvårdnad vid neurologiska sjukdomar Omvårdnad vid neurologiska sjukdomar innehåller en genomgång av omvårdnad på olika områden och perspektiv för personer som har diagnoserna amyotrofisk lateralskleros (ALS), stroke, Guillain-Barrés syndrom (GBS), epilepsi, migrän, multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom. De flesta kapitel innehåller en fallbeskrivning med en persons livssituation eller beskrivning av hälsoproblem vid en viss neurologisk sjukdom, vilken med fördel kan användas i undervisningssammanhang. Vidare innehåller varje kapitel basal medicinsk fakta om respektive sjukdom, men för utförligare och djupare kunskap om bland annat sjukdomsetiologi och farmakologisk behandling hänvisas till litteratur i neurologi.

Huvudsakliga målgruppen för boken är studenter i grundutbildning på sjuksköterskeprogram. Boken är ett pedagogiskt material för alla sjuksköterskor som i sitt framtida arbete kommer att möta personer med neurologisk sjukdom i olika vårdkontexter. Men den kan även användas som inspiration för vidareutveckling av vården och identifiering av nya forskningsfrågor inom området.

Art.nr 33398

www.studentlitteratur.se