9789144070964

Cecilia Håkanson är sjuksköterska, med. dr, och verksam som forskare och biträdande chef vid Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus och även anknuten till Karolinska institutet, Stockholm.

Palliativ vård begrepp & perspektiv i teori och praktik

Vad som betraktas som en god palliativ vård är inte något statiskt utan varierar med den tid vi lever i och de värderingar som är rådande i sam­ hället. Boken rör därför ett högaktuellt område.

Bokens författare är alla forskare med olika bakgrunder som t.ex. sjuk­ sköterska, läkare, socionom, etnolog och teolog. Boken vänder sig i första hand till sjuksköterskor på grund- och avancerad nivå, men kan mycket väl användas också inom andra utbildningar. Den kan också läsas av personer som är allmänt intresserade av döende, död och palliativ vård.

Art.nr 34249

& perspektiv i teori och praktik

Den här boken bygger på patientnära forskning med fokus på patienters, närståendes och vårdpersonals erfarenheter av sjukdom, döende, död och palliativ vård betraktat ur ett livscykelperspektiv. Den belyser centrala begrepp och perspektiv i teori och praktik via bokens sex delar: Döden i vår samtid, Värdegrund och förhållningssätt, Autonomi, identitet och värdig­ het, Sorg, tröst och mening, Livet nära döden och Den palliativa vårdens praktik.

Palliativ vård begrepp

Britt-Marie Ternestedt är sjuksköterska/barnmorska och professor i omvårdnad vid Palliativt Forskningscentrum Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus, gästforskare vid Stockholms sjukhems FoUU-enhet och anknuten till Karolinska institutet.

Andershed Ternestedt Håkanson

Birgitta Andershed är sjuksköterska och professor i vårdvetenskap, Ersta Sköndal högskola och professor i sykepleie vid Högskolan i Gjövik, Norge. Hon arbetar deltid som forskare vid Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus, Stockholm.

Palliativ vård B EGR EPP & PER S PEK TIV I TEO R I OCH PR AK TIK

redaktörer

Birgitta Andershed Britt-Marie Ternestedt Cecilia Håkanson

www.studentlitteratur.se

978-91-44-07096-4_01_cover.indd 1

2013-07-22 11:32

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares begränsade rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt Bonus Presskopias skolkopieringsavtal, är förbjuden.

För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Presskopia.

Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare.

Denna trycksak är miljöanpassad, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 34249 ISBN 978-91-44-07096-4 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2013 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Omslagslayout: Fredrik Svensson/Supervisual Nordic Printed by Elanders Poland, Poland 2013

978-91-44-07096-4_book.indd 2

2013-07-23 11:40

Innehåll

Om redaktörerna 19 Om författarna 21 Förord 29 Inledning 31

Del I

Döden i vår samtid

K apitel 1

Döden i samhället 35

Br i t t-M a r i e T e r n e s t e d t Tystnad om döden 36 Tre samtida perspektiv på döden 38 Döden en religiös händelse – den traditionella döden 38 Döden en medicinsk händelse – den moderna döden 39 Döden en privat händelse – den postmoderna döden 39 En god död – synonymer och innebörder 41 En värdig död 41 En god död 42 En fridfull död 43 En sund död 43 Sammanfattning 44 Referenser 44 K apitel 2

Jämlikhet inför döden 47

A s t r i d Nor be rg & Br i t t-M a r i e T e r n e s t e d t Ojämlikheter i vården med konsekvenser för palliativ vård 48 Ojämlik palliativ vård – geografisk hemvist 49 Ojämlik palliativ vård – diagnos 50

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 3

2013-07-23 11:40

4

Innehåll

Ojämlik palliativ vård – ålder 51 Ojämlik palliativ vård – socio­ekonomiska förhållanden, fysiska och psykiska funktionsnedsättningar, missbruk och beroende 52 Ojämlik palliativ vård – kön och genus 53 Ojämlik palliativ vård – sexuell läggning, könsidentitet och könsuttryck 54 Ojämlik palliativ vård – utrikes födda 54 Ojämlik palliativ vård – nationella minoriteter 55 Kombination av ojämlikheter 56 Sammanfattning 56 Referenser 56 K apitel 3

Makt, genus och identitet 61

Jona s S a n dbe rg & H e n r i k E r i k s s on Normer och ideal i dödens närhet 61 Döden ur ett genusperspektiv 64 Döden som identitetsmarkör 65 Maktordningar i dödens närhet 66 Den sociala tidtabellen som maktordning 67 Sammanfattning 68 Referenser 69 K apitel 4

Kategoriserad annorlundahet 71

E va M . K a r l s s on Immigranter inom palliativ vård 71 Skilda kategorier för den immigrerade patienten 72 Kultur som förklaring 74 Positiva möten 75 Sammanfattning 76 Referenser 77 K apitel 5

Den sista vårdplatsen 79

H a n na Fa l k & E va Ja kob s s on U ng Platstillhörighet i hemmet 80 Platstillhörighet på institution 81 Problem och utmaningar i institutionella vårdsammanhang 81 Regelstyrning och rutinisering 81 Medikalisering av döendet 83

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 4

2013-07-23 11:40

Innehåll

5

Diskontinuitet och flyttstress 84 Underlätta platstillhörighet i palliativ vård 85 Sammanfattning 86 Referenser 87 K apitel 6

Den döda människan 91

G ör a n L a n t z Reduktionism eller holism 91 Den döda människan som person 92 Döda människors rättigheter 93 Döda personers rättskydd 94 Ägandet av den döda människan 96 Rädslan för döda människor 96 Omvårdnaden av den döda 97 Sammanfattning 98 Referenser 98 Del II Värdegrund och förhållningssät t K apitel 7

Den palliativa vårdens utveckling 103

Br i t t-M a r i e T e r n e s t e d t & Bi rgi t ta A n de r sh e d Begreppen hospicevård och palliativ vård 104 Hospice en nygammal företeelse 105 Den moderna hospicerörelsens grund 105 Den totala smärtan 106 Global spridning 107 WHO:s definition av palliativ vård 107 Utvecklingen i Sverige 109 Utredningar inom området 109 Hospice och palliativa enheter växer fram 110 Palliativ medicin som akademiskt ämne 110 Utmaningar i framtiden 110 Mycket händer inom den palliativa vården 113 Sammanfattning 113 Referenser 114

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 5

2013-07-23 11:40

6

Innehåll

K apitel 8

Vårdande med livsvärlden som grund 117

K a r i n Da h l be rg En fenomenologisk idé om livsvärlden 118 Den levda kroppen 119 Öppenhet och följsamhet 121 En värld av sammanhang 122 Palliativt vårdande med livsvärlden som grund 123 Den vårdande relationens överlägsenhet 125 Sammanfattning 126 Referenser 126 K apitel 9

Den totala smärtan 129

I nge l a H e no c h Den existentiella smärtan 130 Den sociala smärtan 131 Den psykiska smärtan 132 Den fysiska smärtan 133 Att förstå den totala smärtan 134 Sammanfattning 135 Referenser 135 K apitel 10

Perspektiv på lidande 137

Joa k i m Öh l é n Lidande – något personligt i livet 138 Lidande – aktualiseras och lindras i samspel med andra 140 Vårdlidande och kränkning 143 Lidande – inramas av kultur och samhälle 144 Om etiska perspektiv som stöd för att hantera lidande 146 Sammanfattning 148 Referenser 148 K apitel 11

Etik, erfarenhet och evidens 151

I nge m a r E ng s t röm Vårdarens uppdrag 151 Evidensbaserad och värdebaserad medicin 152 Möte mellan två erfarenheter 153 Empati – en möjlig väg? 154

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 6

2013-07-23 11:40

Innehåll

7

Närhet och distans 155 Sjukvårdens motiv 157 Tre etiska perspektiv 158 Autonomi och beslutsförmåga 159 Förhållandet mellan juridik och etik 160 Sammanfattning 161 Referenser 161 Del III Autonomi, identite t och värdighe t K apitel 12

Identitet 165

Br i t t-M a r i e T e r n e s t e d t & A s t r i d Nor be rg Att leva nära döden 165 Att vara svårt sjuk – fokus på personens identitet 165 Att vara äldre – fokus på personens identitet 168 Teorier om identitet 170 Eriksons teori om människans psykosociala utveckling och identitet 170 Den nionde åldern – kamp för upprätthållande av identiteten 172 Den nionde åldern och åldrandets möjligheter – gerotranscendens 173 Harrés socialkonstruktonistiska teori om människans själv 174 Identitetsbefrämjande vård 176 Identitet i olika typer av samhällen 177 Sammanfattning 178 Referenser 178 K apitel 13

Identitetsvärdighet 185

L i se-L o t t e F r a n k l i n L a r s s on Äldres identitetsvärdighet 186 Den inre dialogen 187 Personalens identitetsvärdighet 188 Sammanfattning 189 Referenser 190 K apitel 14

Autonomi och beroende 193

Gu n i l l a S t r a n dbe rg Att vara beroende av vård i livets slut 193 Att vara autonom i sitt beroende 194

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 7

2013-07-23 11:40

8

Innehåll

Beroende av vård – ett mellanmänskligt fenomen 194 Innebörder av att vara beroende av vård 195 Utmaningen – att samskapa utrymme för ett gott liv i ett konstruktivt beroende 196 Sammanfattning 197 Referenser 198 K apitel 15

Delaktighet och utanförskap 201

Bi rgi t ta A n de r sh e d Patientens delaktighet i sin vård 202 Familjens delaktighet 202 En teori om delaktighet och utanförskap 203 Delaktighet i ljuset – meningsfull delaktighet 204 Delaktighet i mörkret – att vara både delaktig och utanför 205 Ett frågeformulär har växt fram 207 Personalens delaktighet 207 Att vara delaktig i varandras vårdande processer 208 Sammanfattning 209 Referenser 209 K apitel 16

Skuld och skam 213

C a r i na W e r k a n de r H a r s tä de Skuld och skam i ett närståendeperspektiv 214 Upplevelser av skuld 215 Åtaganden och att inte kunna uppfylla dessa 215 Försummelse 216 Förvållande 216 Upplevelser av skam 217 Att bli blottlagd 217 Att bli skamfylld av någon annan 218 Blottlagda familjesituationer och skam å den döendes vägnar 219 Värdighet som skammens kontrast 220 Sammanfattning 220 Referenser 221

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 8

2013-07-23 11:40

Innehåll

9

Del IV Sorg, tröst och mening K apitel 17

Sorg 225

M a r i a n n Ol s s on Från ”letting go” till ”continuing bonds” 226 Förlustorientering, förändringsorientering och ”resilience” 227 Sorgen har många uttryck 228 När krisreaktioner inleder 228 Sociokulturella aspekter 229 Relationen och tidpunkt i livscykeln 229 Stöd för sörjande 230 Samtalsbehandling och sorgeterapi 231 Komplicerad sorg 232 Organisatoriska ramar för arbete med sörjande 232 Sammanfattning 232 Referenser 233 K apitel 18

Meningsskapande coping-processer 235

Lisa Sand Existentiell kris 235 Dödsångest 236 Coping 236 Coping inför döden 237 Människans behov av mening 238 Existentiellt meningsskapande 238 Meningsskällor 239 Hur copingprocessen inför döden kan stödjas av andra 242 Sammanfattning 243 Referenser 244 K apitel 19

Känsla av sammanhang 247

A n na M i l be rg KASAM:s betydelse inom palliativ vård 248 Patienters och närståendes KASAM 249 Begriplighet 250

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 9

2013-07-23 11:40

10

Innehåll

Hanterbarhet 251 Meningsfullhet 252 Främjande av patienters och närståendes KASAM 253 Underlätta begriplighet 254 Underlätta hanterbarhet 255 Underlätta meningsfullhet 255 Reflektioner kring teorin KASAM 257 Sammanfattning 257 Referenser 258 K apitel 20

Hopp 261

E va Be n z e i n Det multidimensionella hoppet 261 Att vara i hopp och att hoppas på något 262 Hoppets betydelse i palliativ vård 263 Att stödja hopp i palliativ vård 266 Sammanfattning 267 Referenser 267 K apitel 21

Tröst 269

A s t r i d Nor be rg Döende som att vara i en gränssituation 269 Att finna tröst 270 Uthärda lidande och bli redo för tröst 271 Uttrycka känslor (känslomässigt lidande) och vara i kommunion 272 Vara i dialog och skifta perspektiv 273 Tröst som hemkomst 274 Tröst genom religion och andlighet 274 Tröst som en pågående process 275 Sammanfattning 275 Referenser 275 K apitel 22

Trygghet 279

K e r s t i n Se ge s t e n Trygghet – ett mångdimensionellt begrepp 279 Att förlora tryggheten 281

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 10

2013-07-23 11:40

Innehåll

11

Trygghet som vetskap 281 Trygghet som förutsägbarhet 282 Trygghet som tillit 282 Trygghet som säkerhet 283 Sammanfattning 284 Referenser 285 K apitel 23

Stöd 287

Bi rgi t ta A n de r sh e d & Pet e r S t olt z Ett kontinuerligt och relationsfokuserat synsätt 289 Ett intermittent och instrumentellt synsätt 290 Sammanflätning av de båda synsätten 291 Sammanfattning 292 Referenser 293 Del V Live t när a döden K apitel 24

Rädsla hos barn med cancer 299

Agn eta A n de r z é n C a r l s s on Barns upplevelser av rädsla 300 Rädsla för att inte bli frisk 300 Medicinsk vård och behandling skrämmer 300 Att vara annorlunda och att inte kunna delta som vanligt skrämmer 301 Egen hantering av rädsla 302 En enskild kamp 302 Vikten av att dela rädslan och känna sig omhändertagen 303 Föräldrars beskrivningar av barns rädsla 304 Rädslans uttryckssätt 305 Bemötande av barns rädsla 305 Närhet 306 Lyhördhet och anpassning 307 Tröst 307 Bidra till kunskap 308 Tvång 308 Distansering 308 Sammanfattning 309 Referenser 309

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 11

2013-07-23 11:40

12

Innehåll

K apitel 25

Långvarigt sjuka barn och tröst 313

C h a r l o t t e Å ng s t röm-Br ä n n s t röm Långvarigt sjuka barn 313 Barn uttrycker sjukdom och död i sin lek 314 Tröst för långvarigt sjuka barn 315 Victors sista tid 316 Familjens situation när ett barn är sjukt 318 Sammanfattning 319 Referenser 319 K apitel 26

När barn får livshotande sjukdom – föräldrars perspektiv 321

U l r i k a K r e ic be rg s När barnets vård övergår i en tidig palliativ fas 322 När barnets vård övergår i sen palliativ fas 322 Livet efter barnets död 323 Råd från föräldrar och syskon som mist 324 Sammanfattning 326 Referenser 326 K apitel 27

När föräldrar till minderåriga barn får livshotande sjukdom 329

E va E l m be rge r Transition – övergång mellan två faser 330 Livet blir aldrig som förut 331 Förlora fotfästet i livet 332 Hitta en ny livsfunktion 334 Familjeorienterad omvårdnad 334 Sammanfattning 336 Referenser 336 K apitel 28

Livet med Amyotrofisk Lateral Skleros (ALS) 339

I ngr i d B ol m sjö Behovet av symtomlindring 340 Ett kontinuerligt behov av information 341 Behov av hjälpmedel 342

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 12

2013-07-23 11:40

Innehåll

13

Tilltagande beroende av närstående 342 Tilltagande behov av stöd 343 Att ge stöd i existentiella frågor 343 Att ge stöd i form av tröst och hopp 344 Att ge stöd i form av personcentrerad vård 344 ALS sätter etiska frågor på sin spets 345 Exempel på etisk analysmodell 346 Sammanfattning 348 Referenser 348 K apitel 29

Livet med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom 351

K r i s t i na E k Sjukdomen KOL 351 En vanlig dag – en berättelse om Anna 352 En ny livstakt – ett liv i slow motion 353 Sträva efter att upprätthålla självbilden 354 Att leva i ovisshet 355 Dödens oförutsägbarhet 356 Sammanfattning 357 Referenser 357 K apitel 30

Livet med svår hjärtsvikt 359

M a rg a r eta Br ä n n s t röm Att leva med en oförutsägbar kropp – ett liv i berg- och dalbana 359 Att leva nära döden 362 Att få tillgång till palliativ vård – svårigheter och möjligheter 363 Sammanfattning 365 Referenser 366 K apitel 31

Livet med avancerad demenssjukdom 369

A s t r i d Nor be rg Att ha en demenssjukdom 369 Att uppleva sig själv som en person med avancerad demenssjukdom 370 Att dö med eller av demenssjukdom 372 Illabefinnande vid livets slut 372 Ökat välbefinnande hos personer med avancerad demenssjukdom 373

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 13

2013-07-23 11:40

14

Innehåll

Sammanfattning 375 Referenser 375 K apitel 32

Äldres sista tid 379

M agda l e na A n de r s s on Äldre personers konsumtion av vård 380 Äldre personers möte med döden 380 Att vara färdig med livet 381 Att få tid och möjlighet till eftertanke 381 Att vara beroende av andra i vardagen 383 Att tillvarata viktiga saker i vardagen – äldres styrka 384 Att vara bekräftad av andra 384 Närståendes situation och behov 385 Att känna huvudansvar 386 Att vara involverad och behovet av att få stöd 387 Sammanfattning 388 Referenser 389 Del VI Den palliativa vårdens pr ak tik K apitel 33

Den komplexa vården under livets sista dagar – det räcker inte med fyra hörnstenar 395

C a r i na Lu n dh H age l i n, C a rol T i sh e l m a n, Bi rgi t H R a sm u s se n & Ol av L i n d qv i s t Att genomföra, eller avstå från att genomföra, kroppsvård och beröring 397 Skapa en estetisk, trygg och behaglig miljö 398 Genomförda ritualer kring döende och död 399 Reflektioner 400 Sammanfattning 402 Referenser 402 K apitel 34

Hantering av svåra symtom 405

M a r i t K a r l s s on Lidande och symtomens innebörd 406 Vanliga besvär i kroppen vid svår sjukdom 407 Trötthet 407

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 14

2013-07-23 11:40

Innehåll

15

Smärta 408 Andnöd 409 Aptitlöshet och avmagring 410 Oro och ångest 411 Nära döden 411 Efter döden 412 Sammanfattning 413 Referenser 413 K apitel 35

Att bygga kunskap vid vård i livets slut 417

I nge r Ja m e s Kontextbeskrivning 418 Patientens journal – bekanta sig med det obekanta 419 Samstämmiga bilder genom dialog 420 Mötet med patienten – att kunna ställa frågor 420 Att ”läsa” patienten med öppet sinne 421 Förmågan att känna takt och behov av stöd 422 Leken – vardagligt småprat och humor 423 Förståelse för patientens sammanhang 424 Tidsdimensionernas sammanhang 425 Misstanken och samspelet 426 Sammanfattning 427 Referenser 427 K apitel 36

Språkets och samtalets betydelse 431

M a r i a F r i e dr ic h se n Kommunikation, språk och samtal 431 Samtal om döden 432 Patienten och samtalet 433 Brytpunktssamtalet 433 Ordtolkning 433 Kroppstolkning 435 Vårdaren och samtalet 436 Hämmande och befrämjande faktorer i ett samtal 436 Sammanfattning 439 Referenser 439

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 15

2013-07-23 11:40

16

Innehåll

K apitel 37

Betydelsen av mjuk massage 443

Be r i t Se ige r C ron fa l k Beröring en tillgång i omvårdnaden 444 Mjuk massage 445 Mänsklig beröring livsnödvändigt ända in i döden 446 Beröringens betydelse vid demenssjukdom 446 Beröringens betydelse vid cancersjukdom 447 Betydelsen av att få beröring som närstående 448 Betydelsen av att få beröring som efterlevande 448 Beröringens fysiologi 449 Sammanfattning 450 Referenser 450 K apitel 38

Hälsostödjande familjesamtal 453

E va Be n z e i n Att inkludera hela familjen 455 En modell för hälsostödjande familjesamtal 455 Teoretiska utgångspunkter, form och struktur 455 Genomförande av samtalen 456 Samtalens syfte och användning 457 Samtalens bärande delar 457 Reflekterande processer 459 Familjers erfarenheter av hälsostödjande samtal 462 Sammanfattning 463 Referenser 463 K apitel 39

Stödinterventioner till närstående under pågående vård 465

A n et t e H e n r i k s s on Stödinterventioner och stödbehov under vårdtiden 467 Beskrivning av en stödintervention 467 Att utveckla och pröva interventioner för närstående 469 Sammanfattning 470 Referenser 471

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 16

2013-07-23 11:40

Innehåll

K apitel 40

17

De 6 S:n – en modell för personcentrerad palliativ vård 475

Br i t t-M a r i e T e r n e s t e d t & Ja n e Ö s t e r l i n d De 6 S:n – en kort beskrivning 476 Värdegrund 476 De 6 S:n 476 Teoretiska utgångspunkter 477 Praktisk tillämpning av De 6 S:n – några exempel 478 Mötet med Elsa 481 Mötet med Sven 482 Mötet med Peter 484 Utvärdering av vården – Retrospektiv omvårdnadsanalys (ROA) 486 Vårdplanering har en etisk grund 487 Sammanfattning 487 Referenser 488 K apitel 41

Ledarskapets betydelse 491

Gu n i l l a Joh a n s s on Ledarskap 492 Hållbar och hälsosam arbetsmiljö 495 Sammanfattning 499 Referenser 499 K apitel 42

Kompetens och utbildning – grundförutsättningar för vårdens kvalitet 501

Ania Willman Specialiserad vård ställer krav på kunskap och kompetens 501 Internationellt förslag om sex kärnkompetenser 502 Samverkan i team 502 Personcentrerad vård 502 Evidensbaserad vård och förbättringskunskap 503 Säker vård och informatik 504 Det krävs nya utbildningar för att fylla kravet på kompetens 504 Sammanfattning 505 Referenser 506

Person- och sakregister 507

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 17

2013-07-23 11:40

978-91-44-07096-4_book.indd 18

2013-07-23 11:40

Om redak törerna

Birgitta Andershed är sjuksköterska, med.dr och professor i vårdvetenskap, Ersta Sköndal högskola och professor i sykepleie vid Högskolan i Gjövik, Norge, där hon har sin huvudsakliga anställning. Hon bedriver sedan många år forskning i palliativ vård och om kritiska livshändelser och arbetar deltid som forskare vid Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus, Stockholm.

Hennes huvudsakliga forskningsområde är familjens och närståendes behov och situation, personcentrerad vård, vårdkultur och personalens situation. Återkommande begrepp i forskningen är delaktighet, utanförskap, förhållningssätt, stöd och samverkan. Hon har handlett ett flertal doktorander som disputerat på avhandlingar inom palliativ vård.

Britt-Marie Ternestedt, med.dr, sjuksköterska/ barnmorska, är professor i omvårdnad vid Palliativt Forskningscentrum Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus. Hon har sedan 1990 varit forskningsledare för forskning i palliativ vård och handlett ett flertal doktorander fram till doktorsexamen inom området.

Återkommande begrepp i hennes forskning är självbild, identitet och samhälle. I forskningen har hon huvudsakligen fokuserat på patientens situation och hur patientens ställning inom palliativ vård kan stärkas. Tillsammans med medarbetare har hon utvecklat en modell för personcentrerad palliativ vård, De 6 S:n.

Britt-Marie är också gästforskare vid Stockholms sjukhems FoUU-enhet och anknuten till institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska institutet.

Cecilia Håkanson, sjuksköterska och med.dr, är verksam som forskare och biträdande chef vid Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus, Stockholm, med särskilt forskningsfokus på olika aspekter av kroppsliga erfarenheter och betydelser vid svår sjukdom. Undervisar i masterutbildningen för palliativ vård vid institutionen för vårdvetenskap, Ersta Sköndal högskola. Har tidigare arbetat som vårdutvecklingsledare och som nutritionssjuksköterska i vården av svårt sjuka personer med mag-tarmrelaterad sjukdom.

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 19

2013-07-23 11:40

978-91-44-07096-4_book.indd 20

2013-07-23 11:40

Om förfat tarna

Magdalena Andersson, sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap, är forsknings- och utvecklingsledare i Eslövs kommun. Arbetet i kommunen handlar till stor del om de mest sjuka äldre, dels när det gäller samverkansfrågor, men även kommunens egen utveckling för denna grupp. Magdalena är även en av projektledarna i det Palliativa rummet, inom Vårdalinstitutet, som har som avsikt att sprida lättillgänglig evidensbaserad kunskap och forskning inom palliativ vård. Magdalena disputerade med avhandlingen Äldre personers sista tid i livet. Livskvalitet, vård, omsorg och närståendes situation år 2007. Därefter har hennes forskning bl.a. fokuserat på närståendes upplevelse av den vård som deras anhöriga får den sista tiden i livet på särskilt boende och upplevelsen av det stöd som närstående själv får under denna period.

Agneta Anderzén Carlsson är barnsjuksköterska och med.dr. Hon är verksam som forskningshandledare vid Vårdvetenskapligt forskningscentrum i Örebro läns landsting.

I samarbete med Örebro universitet bedriver hon ett forskningsprojekt om rädsla hos barn och ungdomar med akut lymfatisk leukemi.

Fokus ligger på vad de är mest rädda för vid olika tidpunkter i sin sjukdom och vad de själva, föräldrar och vårdpersonal kan göra för att lindra rädslan.

Eva Benzein är sjuksköterska, med.dr, professor i vårdvetenskap och vetenskaplig ledare vid Palliativt centrum för samskapad vård vid Linnéuniversitetet i Kalmar. Hennes avhandling fokuserade på fenomenet hopp i olika kontexter. Nuvarande forskning är främst inriktad på familjecentrerad forskning i olika populationer inom vård och omsorg samt inom palliativ vård.

Ingrid Bolmsjö, präst, är docent i vårdvetenskap vid institutionen för vårdvetenskap, Hälsa och samhälle, Malmö högskola, där hon under många år bedrivit forskning kring etiska och existentiella frågor vid vård i livets slutskede.

Sin huvudsakliga uppgift har hon idag som universitetslektor vid Malmö högskola men hon har också arbetat som sjukhuspräst vid Universitetssjukhuset i Lund under många år.

Hennes avhandling berör existentiella frågors betydelse vid svår sjukdom där bl.a. patienter med sjukdomen ALS samt närstående intervjuats. Återkommande begrepp i hennes forskning är etik, existentiella frågor och autonomi.

Margareta Brännström är sjuk­ sköterska och lektor vid institutionen för omvårdnad, Umeå universitet. Hon är för närvarande anställd som forskarassistent inom Strategiska Forskningsområdet Vårdforskning (SFO-V), Karolinska institutet och Umeå universitet.

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 21

2013-07-23 11:40

22

Om förfat tarna

Hennes forskning är framför allt inriktad på palliativ vård till personer med hjärtsjukdom och äldre utifrån patienters, närståendes och professionella vårdgivares perspektiv.

Karin Dahlberg, professor i vårdvetenskap, sjuksköterska och lärare i hälso- och sjukvård.

Har senast haft en fast tjänst vid Linnéuniversitetet, och lett arbetet med att bygga upp en forskarutbildning i vårdvetenskap samt ett centrum för livsvärldsforskning. Har för tillfället en paus från reguljärt universitetsarbete för att forska och skriva och innehar därför endast tidsbegränsade gästprofessurer, i Sverige dels vid Linnéuniversitetet, dels vid Göteborgs universitet, samt vid Bournemouth University.

Forskningen har mestadels varit kunskapsteoretisk och metodologisk. Under senare år har hon dock genomfört en metaanalys av all empirisk vårdvetenskaplig forskning som hon deltagit i, vilket resulterat i en teori om hälsa och vårdande.

Kristina Ek, sjuksköterska, med. dr, universitetslektor i omvårdnad på Högskolan i Skövde, institutionen för vård och natur. Kristina undervisar på grundutbildning och vidareutbildning i omvårdnad. Har erfarenhet av att arbeta som sjuksköterska främst inom palliativ vård med personer med olika cancersjukdomar.

Hennes forskningsområde är kroniska sjukdomar med fokus på livets slutskede. Andra områden är munhälsa hos patienter i palliativ vård samt sjuksköterskestudenters attityder till vård av döende patienter.

Eva Elmberger är sjuksköterska, med.dr och f.d. lektor vid Ersta Sköndal högskola. Hon har arbetat med sjuksköterskeutbildningar

under lång tid. Forskningen fokuserar på sjuksköterskans pedagogiska funktion och på transitionsprocessen.

Ingemar Engström är överläkare och professor i medicin, med inriktning mot barn- och ungdomspsykiatri vid Örebro universitet.

Ingemar grundade Psykiatriskt forskningscentrum vid Örebro läns landsting och är nu verksam som forskningsledare där. Ingemar är också anknuten till Palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus. Han är aktiv inom det medicin-etiska området, bl.a. som ordförande i Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik och som sakkunnig i Statens medicinsk-etiska Råd. Förutom medicinsk etik rör sig Ingemars forskningsintressen kring psykosomatisk medicin, ätstörningar och kroniskt sjuka barn.

Henrik Eriksson, sjuksköterska, är professor vid Röda Korsets högskola där hans huvudsakliga uppgift är undervisning och forskning om utsatthet och globalisering i vår sammankopplade och uppkopplade samtid.

Hans främsta forskningsintresse är att bidra med poststrukturalistiska perspektiv i den omvårdnadsvetenskapliga diskursen. Forskningsområden är bl.a. teman om genus, teknik och omvårdnad. Återkommande grundfrågor är Michael Foucaults tänkande om diskurs, makt och subjekt. För tillfället är han intresserad av Donna Haraway och hennes tänkande om vad som händer när vi blir närmast oskiljbara från våra tekniska prylar, när de kryper närmare och likt proteser nästan blir en del av våra kroppar. Områden som han anser är intressanta för att utveckla 2000-talets omvårdnadsvetenskap.

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 22

2013-07-23 11:40

Om förfat tarna

23

Hanna Falk är sjuksköterska, med.dr och forskar inom neuropsykiatrisk epidemiologi vid Göteborgs universitet, med inriktning mot multisjuklighet bland de allra äldsta. I sitt avhandlingsarbete studerade hon relationen mellan person och miljö i särskilt boende, med fokus på hemmet som plats och som kulturell konstruktion, samt hur äldre personer lyckas skapa nya hem på institution.

rör den svårt sjuka patienten, med särskild inriktning på kommunikation mellan vårdpersonal och patienter med cancer i livets slutskede rörande existentiella frågor, samt vårdpersonals och sjuksköterskestudenters attityder till att vårda döende patienter. Men också symtomupplevelse och symtomkluster hos sjukhusvårdade patienter och patienter med lungcancer.

Lise-Lotte Franklin Larsson (Dwyer), sjuksköterska, med.dr och universitetslektor vid Sophiahemmet högskola, samt affilierad forskare vid Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus. Hon forskar om äldres situation i livets slutskede med fokus på värdighet.

Anette Henriksson är specialistsjuksköterska i cancervård och med.dr i vårdvetenskap.

Anette arbetar som forskare vid Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus, Stockholm. Hennes forskning handlar främst om närstående i palliativ vård och stödinterventioner. Anette är också delaktig i masterutbildningen för palliativ vård vid institutionen för vårdvetenskap, Ersta Sköndal högskola, och arbetar som sjuksköterska vid Palliativa enheten på Dalens sjukhus, Capio Geriatrik i Stockholm. Anette har också forskningsuppdrag vid Dalens sjukhus.

Maria Friedrichsen, sjuksköterska, lektor, är docent vid Linköpings universitet, där hon under många år arbetat med palliativ vård och omvårdnad i olika utbildningssammanhang.

Sin huvudsakliga uppgift har hon idag vid Palliativt kompetenscentrum i Östergötland, Vrinnevisjukhuset i Norrköping där hon är ansvarig för forskningen i palliativ vård.

Hennes forskning är inriktad mot samtal och kommunikation, symtomlindring, och mot palliativ vård inom akutsjukvården. Hon har också arbetat för Socialstyrelsen och varit engagerad i SFPO (Sjuksköterskor för palliativ omvårdnad).

Ingela Henoch, sjuksköterska, fil.dr, universitetslektor på Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet, institutionen för vårdvetenskap och hälsa. Ingela arbetade tidigare som sjuksköterska på Bräcke Diakonis hospice, Helhetsvården. Hennes forskningsområde

Birgit Holritz Rasmussen, sjuksköterska, fil.dr, professor vid institutionen för omvårdnad, Umeå universitet med klinisk koppling till Axlagården Hospice i Umeå. Hennes forskningsområde omfattar främst cancer och palliativ vård med fokus på vårdmiljö/klimat, omvårdnadsinterventioner i livets slutskede, samt att förstå betydelser av att leva med svår sjukdom.

Eva Jakobsson Ung är sjuksköterska och lektor vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, samt vid medicinkliniken på Sahlgrenska universitetssjukhuset. Eva har

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 23

2013-07-23 11:40

24

Om förfat tarna

sedan början av 2000-talet intresserat sig för forskning som belyser patientens situation och specifikt forskning som fokuserar symtomupplevelser hos patienter, palliativ vård och förutsättningar för palliativ vård inom olika vårdsammanhang samt personcentrerad vård.

Inger James är sjuksköterska, vårdlärare och med.dr i omvårdnad och arbetar som lektor i omvårdnadsvetenskap vid Örebro universitet, institutionen för hälsovetenskap och medicin. Hennes avhandling fokuserade på hur kunskap används bakom rutinerna i omvårdnadspraxis. Nuvarande forskning omfattar hur en meningsfull vardag kan skapas för äldre personer inom vård och omsorg men även forskning inriktad på palliativ vård och familjefokuserad omvårdnad.

Gunilla Johansson är sjuksköterska, med.dr och arbetar som prefekt vid institutionen för vårdvetenskap, Ersta Sköndal högskola. Hon har lång erfarenhet som chef och vårdadministratör på olika nivåer inom hälso- och sjukvård. Hennes största intresse är sjuksköterskors ledarskap och dess betydelse för god vård och arbetsmiljö.

Eva M. Karlsson, fil.dr och etnolog. Hon disputerade 2008 med avhandlingen Livet nära döden. Situationer, status och social solidaritet vid vård i livets slutskede. I sin forskning har hon intresserat sig för maktrelationer, bl.a. relaterat till migration. Idag är hon verksam som projektledare vid Nestor forsknings- och utvecklingscenter, med inriktning mot vård och omsorg för äldre personer.

Marit Karlsson är med.dr och överläkare vid LAH i Linköping och arbetar med palliativ vård. Hennes avhandling handlade om inställning till dödshjälp hos läkarstudenter och döende cancerpatienter. Hennes nuvarande forskning är främst inriktad på etiska frågor i livets slutskede, t.ex. palliativ sedering.

Ulrika Kreicbergs, sjuksköterska, docent, lektor. Hennes forskning rör vården av det svårt sjuka barnet och barnets anhöriga. Att leva vidare efter att ha mist sitt barn eller sin syster eller bror är i fokus. Hon arbetar som forskare vid institutionen för kvinnor och barns hälsa, Karolinska institutet samt innehar en lektorstjänst vid Sophiahemmet högskola.

Göran Lantz är professor emeritus i vårdetik.

Han har tidigare varit docent i etik, med tonvikt på socialetik, vid Uppsala universitet och föreståndare för Ersta vårdetiska institut. Hans forskning har bl.a. rört hemmet som vårdplats och etiska frågor kring döden och döendet.

Olav Lindqvist, sjuksköterska och med.dr. Har tidigare arbetat med palliativ vård i hemmet som sjuksköterska och vårdutvecklare vid AHS-Viool, Skellefteå lasarett. Han är idag verksam som forskare vid MMC, institutionen för lärande, informatik, management och etik, Karolinska institutet.

Carina Lundh Hagelin, sjuksköterska, specialiserad i cancervård, inriktning palliativ vård och med.dr. Har mångårig klinisk erfarenhet från arbete som sjuksköterska inom specialiserad palliativ vård. Är idag verksam som lektor vid Sophiahemmet högskola och är

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 24

2013-07-23 11:40

Om förfat tarna

där programledare för magisterprogrammet i omvårdnadsvetenskap inriktning palliativ vård. Även affilierad till MMC, institutionen för lärande, informatik, management och etik, Karolinska institutet.

Anna Milberg är överläkare vid LAH i Norrköping, där hon framför allt arbetar med palliativ vård. Hon är lektor och docent vid Linköpings universitet. Senaste åren har hennes forskning främst fokuserat på existentiella aspekter av döende, på upplevelse av trygghet och på kommunikation vid palliativ vård.

Astrid Norberg, sjuksköterska, fil.dr i pedagogik, professor emerita i omvårdnadsforskning vid Umeå universitet, Professor II i sykepleie­ vitenskap vid Universitetet i Tromsö och professor vid Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus.

Hennes forskning rör i huvudsak självkänsla hos personer med demenssjukdom, tröst och upplevelse av samvetsstress hos vårdpersonal.

Mariann Olsson, aukt. socionom, är docent vid Karolinska institutet. Hon undervisar och forskar vid Sektionen för socialt arbete, institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska institutet samt vid FoUU-enheten, Stockholms sjukhem och är gästprofessor vid Sunnaas Sykehus i Norge.

Hon har under många år varit forskningsledare vid Kuratorskliniken, Karolinska universitetssjukhuset och aktiv vad gäller nationell och internationell utveckling av professionellt socialt arbete inom hälso- och sjukvård. I forskningen har hon fokuserat dels på patienters och närståendes situation i

25

samband med livshotande sjukdom och död, dels på patientens roll och delaktighet i sjukvårdssystemet.

Lisa Sand är socionom och med.dr. Hon delar sin arbetstid mellan kliniskt kuratorsarbete och forskning inom palliativ vård. Kuratorstjänsten finns på ASIH Långbro Park som ligger söder om Stockholm. Sin forskning bedriver hon vid Karolinska institutet och Stockholms sjukhems FoUU-enhet. Forskningen har fokus på den existentiella kris som väcks hos människor som vet att de snart ska dö.

Jonas Sandberg är sjuksköterska, med.dr i geriatrik och docent i omvårdnad. Jonas arbetar som lektor och prodekan vid Hälsohögskolan i Jönköping, och som forskare vid Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus. Jonas forskningsintresse handlar främst om närståendevårdares situation utifrån genus, identitet och maktperspektiv. Andra forskningsintressen rör implementering av palliativ vård inom akutsjukvården, långvarig sorg samt begreppen trygghet och säkerhet i relation till åldrande.

Kerstin Segesten är sjuksköterska, fil.dr (sociologi) och professor emerita i vård­vetenskap med senaste tjänst vid Högskolan i Borås. Hon arbetar nu som gästforskare vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet. Hennes avhandling handlade om patienters trygghet. Hon har handlett flera doktorander som disputerat på avhandlingar om patienter och deras närstående, i palliativ vård.

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 25

2013-07-23 11:40

26

Om förfat tarna

Berit Seiger Cronfalk, sjuksköterska, är med.dr och forskare vid Palliativt forsknings­centrum, Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus, Stockholm. Hon är också affilierad till institutionen för onkologi-patologi vid Karo­linska institutet och är dessutom anställd vid Högskolan Stord Haugesund, i Norge, som lektor.

I forskningen som i huvudsak inriktats mot komplementära metoder med fokus på mjuk massage inom palliativ vård, är begrepp som kommunikation, beröring, identitet, existentiell mening och sorg återkommande. Annan forskning rör äldre personers situation och rätt till palliativ vård när de vårdas på vård- och omsorgsboenden samt omsorgspersonalens arbetssituation med fokus på samvetsstress.

Peter Stoltz är sjuksköterska och doktor i medicinsk vetenskap med inriktning omvårdnad. Peter arbetar numera som utgivningsansvarig förläggare inom omvårdnad och vårdvetenskap vid Studentlitteratur i Lund.

Peter disputerade år 2006 på en avhandling om stöd till äldres anhöriga med exempel från palliativ vård.

Gunilla Strandberg, sjuksköterska, är professor vid institutionen för omvårdnad, Umeå universitet. Hennes forskning handlar om att vara beroende av vård, om inre styrka, otillräcklighet, utbrändhet och dåligt samvete.

Hon arbetar i dagsläget med en intervention som syftar till att minska samvetsstress och utbrändhet bland vårdpersonal inom äldreomsorg och öka vårdkvaliteten.

Carol Tishelman, sjuksköterska, är professor i omvårdnad vid Karolinska institutet, institutionen för lärande, informatik, management

och etik, Medical Management Center och Stiftelse Stockholms sjukhems FoUU-enhet, samt med anknytning till LaTrobe University i Melbourne, Australien och University of Manchester i England. Hon har bedrivit forskning i cancer- och palliativ vård i mer än tjugo år.

Carina Werkander Harstäde, sjuksköterska med specialistutbildning i cancervård, smärta och vårdvetenskap, fil.dr i vårdvetenskap med inriktning mot palliativ vård. Lektor vid institutionen för hälso- och vårdvetenskap, Linné­ universitetet i Växjö. Forskningsinriktning palliativ vård med ett närståendeperspektiv.

Ania Willman är sjuksköterska, fil.dr och professor i vårdvetenskap vid Blekinge tekniska högskola och Malmö högskola. Ania är vidare prefekt för institutionen för vårdvetenskap, Hälsa och samhälle, Malmö högskola. Hon är också ordförande för Svensk sjuksköterskeförening och har varit ledamot av SBU:s vetenskapliga råd under många år. Hennes forskning berör ett flertal områden, i synnerhet begreppet hälsa och frågor kring evidensbaserad hälso- och sjukvård. Ania har lång pedagogisk erfarenhet av undervisning och handledning, från examensarbeten på grundoch avancerad nivå till doktorsavhandlingar.

Charlotte Ångström-Brännström är barnsjuksköterska, med.dr och arbetar som lektor vid institutionen för omvårdnad, Umeå universitet. Hennes forskning handlar bl.a. om långvarigt sjuka barns, föräldrars och syskons samt sjukvårdspersonals upplevelser av tröst.

De sjuka barnen har under intervjuerna ritat teckningar, vilka har använts som ett sätt att samla data.

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 26

2013-07-23 11:40

Om förfat tarna

Joakim Öhlén, sjuksköterska, Ersta diakonis professor i palliativ vård och chef för Palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus samt professor vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin med forskningsverksamhet vid Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet. Kommunikation inom palliativ vård är hans främsta forskningsintresse. Han har skrivit flera bokkapitel om palliativ vård och forskningsmetoder och är en av redaktörerna till bokverket Omvårdnadens grunder.

27

Jane Österlind är sjuksköterska, med.dr, biträdande prefekt vid institutionen för vårdvetenskap och forskare vid Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus. Hon har lång erfarenhet av kliniskt arbete som sjuksköterska inom avancerad palliativ hemsjukvård (Nacka ASIH). Jane har arbetat med De 6 S:n i kliniskt arbete och arbetar med dem i undervisning och forskning.

Hennes huvudsakliga forskningsområde rör äldre personers döende och död på vård- och omsorgsboenden. Ett annat område handlar om sjuksköterskestudenters uppfattningar om och beredskap för att under och efter avslutad utbildning möta döende personers behov av vård och omsorg och de närståendes behov av stöd.

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 27

2013-07-23 11:40

978-91-44-07096-4_book.indd 28

2013-07-23 11:40

Förord

Vi har väl alla någon släkting eller vän som avlidit och varje dag kan vi läsa dödsannonserna i tidningen. På så sätt kan vi säga att döden är en del av vår vardag och ändå vet vi så lite om hur det är att dö. Den här boken handlar på ett vis om döden och döendet men egentligen handlar den mer om livet i närheten av döden.

Jag tycker att boken handlar om hur vi ska undvika att begränsa våra möjligheter att ge en god vård vid livets slut.

Traditionellt är kommunikation och information eftersatt i vården, så även inom dagens palliativa vård, men det är en central uppgift som behöver uppvärderas och prioriteras. Senare års forskning har visat att ett av de största problemen för vårdpersonal som arbetar med vård i livets slutskede, och med äldre vårdbehövande personer, är att samtala med människor om deras existentiella ensamhet inför döden. Vårdpersonalen upplever det som mycket svårt att möta patienternas existentiella behov och samtala om döden och döendet, och därför är det en uppgift som de helst vill undvika. Samtidigt visar forskningen att äldre vårdbehövande personer själva anser att det är viktigt att få samtala om döden och döendet.

Mot denna bakgrund kan jag bara dra en slutsats; det är viktigt att skaffa sig kunskap.

Den här boken ger kunskap, inte enbart om döendet och döden i vårt samhälle utan också

om sorg, tröst och mening i livet nära döden.

Den första delen av boken handlar om att begreppet döden i vårt samhälle är fyllt med attribut och maktordningar och läsaren får en fördjupad förståelse för att inte ens inför döden är vi alla lika. Det blir helt tydligt att vi behöver reflektera tillsammans över de heteronormativa antaganden om familjebildningar och vårdrelationer som ligger som fundament för dagens vård. Med vilken rätt avgör vi vem som är närstående? Vi lär också att en indelning i kategorier som ”vi” och ”dom”, ”invandrare” och ”svenskar” skymmer sikten när vi vill ge personcentrerad vård. Varför sorterar vi? Blir det enklare att vårda då? Den här boken visar att det blir mer komplicerat när vi kategoriserar och det är större risk att det blir fel. Utöver detta handlar boken om platsens betydelse för välbefinnandet, omvårdnaden av den döda och den döda människans rätt.

Andra halvan av boken tar upp den existentiella smärtan, en smärta som vi alla bär på, och problematiserar begrepp som autonomi, delaktighet, lidande, sorg, hopp, tröst och trygghet. Detta kan tyckas traditionellt men i mitt tycke är detta en fördjupning och konkretisering av det jag tidigare läst om dessa begrepp. Min förståelse för palliativ vård fördjupades i avsnitten om svårt sjuka barn, svårt sjuka föräldrar och i de berättelser som finns om personer med svåra sjukdomar som ALS,

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 29

2013-07-23 11:40

30

Förord

KOL och demens. För den läsare som inte har erfarenhet av att arbeta i palliativ vård kan dessa avsnitt bli viktiga källor till ny kunskap.

För alla läsare rekommenderas att läsningen följs av aktiv reflektion, eftersom reflektion syftar till att skapa något nytt, i detta fall en ny förståelse och en ny kunskap.

God läsning önskar Ania Willman Professor i vårdvetenskap, ordförande i Svensk sjuksköterskeförening

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 30

2013-07-23 11:40

Inledning

Målet med den här boken har varit att tillsammans med flera författare skriva en bok som väver samman filosofiska och teoretiska utgångspunkter för palliativ vård. Boken bygger på empirisk patientnära forskning, med särskilt fokus på patienters, närståendes och vårdpersonals erfarenheter av sjukdom, döende, död och palliativ vård. Via bokens olika kapitel synliggörs centrala begrepp och teorier i palliativ vård. Vår strävan har också varit att låta familjeperspektivet gå som en röd tråd genom boken. Ett medvetet val var därför att inte ha något särskilt kapitel om närståendes situation. I stället har vi valt att låta familjen vara närvarande i hela boken, på samma sätt som familjen är närvarande i vården. Närståendes erfarenheter och kunskaper är ofta en förutsättning för en optimalt god palliativ vård. Vi har också önskat belysa döende, död och palliativ vård ur ett livscykelperspektiv.

Obotlig svår sjukdom som leder till döden drabbar människor i alla åldrar. Små barn, unga vuxna, medelålders eller riktigt gamla personer har alla samma rätt till palliativ vård i livets slutskede. Ytterligare en central utgångspunkt för boken är samhällsperspektivet på döende, död och palliativ vård. Vad som betraktas som en god palliativ vård är inte något statiskt utan varierar med den tid vi lever i och de värderingar som då är rådande i samhället.

Det framgår särskilt tydligt i bokens första del, Döden i vår samtid, där allas rätt till palliativ

vård, oavsett diagnos, kön, ålder, geografisk hemvist, religion, kultur eller sexuell läggning exempelvis betonas.

I bokens andra del, Värdegrund och förhållningssätt, diskuteras den palliativa vårdens framväxt, värdegrund och förhållningssätt, samt perspektiv på lidande. Här behandlas också frågor som rör etik, erfarenhet och evidens, av relevans för palliativ vård. Av bokens tredje del, Autonomi, identitet och värdighet, framgår att dessa begrepp är nära relaterade till varandra under en fas av livet när beroendet av andra tilltar. Begreppen är av central betydelse i en personcentrerad vård. Att vara svårt sjuk och veta att livet snart är slut liksom att vara närstående i en sådan situation är i allmänhet förenat med sorg. Upplevelsen av trygghet och känslan av sammanhang utmanas. Behovet av tröst är då ofta stort. Bokens fjärde del, Sorg, tröst och mening, handlar om detta och om hur livet trots existentiell smärta kan rymma både hopp och mening, och hur ett anpassat stöd kan främja ett så optimalt gott liv som möjligt alla svårigheter till trots.

I bokens femte del, Livet nära döden, återfinns kapitel som rör såväl svårt sjuka barn och deras närstående, som de allra äldsta i vårt samhälle.

Barns rädsla för döden beskrivs både utifrån barnets eget som föräldrarnas perspektiv. Vi får också ta del av föräldrars beskrivningar av att drabbas av en livshotande sjukdom när man har minderåriga barn. Andra kapitel i

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 31

2013-07-23 11:40

32

Inledning

denna del av boken handlar om hur det är att leva med sjukdomar som amyotrofisk lateral skleros (ALS), kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL), svår hjärtsvikt, demenssjukdom och om äldres sista tid i livet.

I den sista delen av boken som vi kallat för Den palliativa vårdens praktik konkretiseras fusionen mellan teoretisk och empirisk forskning. Vi belyser exempelvis den palliativa vårdens komplexitet, hur svåra symtom kan hanteras, hur vårdare bygger kunskap i samband med vårdandet och om språkets och samtalets betydelse för en god palliativ vård. Olika interventioner för att främja ett så gott liv som möjligt beskrivs. Det gäller mjuk­massage, hälsostödjande samtal och stödinterventioner för närstående under pågående vård. Allra sist i denna del beskrivs en modell för personcentrerad palliativ vård, D 6 S:n samt ledarskapets betydelse för en god palliativ vård. I bokens sista kapitel diskuteras slutligen palliativ specialistkompetens och utbildning, i relation till kvalitet och innehåll i boken.

Bokens författare är alla disputerade forskare som har skrivit sina avhandlingar om ämnen som direkt eller indirekt berör palliativ vård eller på annat sätt bedrivit forskning inom området. Vi som varit redaktörer

hoppas att den här boken ska ge ny kunskap utifrån ett humanvetenskapligt perspektiv på palliativ vård och att den ska ge inspiration i det dagliga arbetet och i utvecklingen av den palliativa vården.

Boken riktar sig främst till sjuksköterskor, men också till läkare, socionomer, rehabiliteringspersonal och andra professioner i det palliativa vårdteamet, som söker fördjupad kunskap om den palliativa vårdens begrepp och perspektiv, i teori och i praktik. Boken är tänkt att kunna fungera som kurslitteratur i specialistutbildningar om palliativ vård på magister och masternivå, men kan också passa inom grundutbildningarnas kurser, eller som referenslitteratur i klinisk verksamhet. Boken vänder sig också till en intresserad allmänhet.

Allra sist vill vi rikta vårt varmaste tack till alla författare som bidragit med både kunskap, kreativitet, tid och tålamod under framväxten av denna bok.

Stockholm i juli 2013 Birgitta Andershed Britt-Marie Ternestedt Cecilia Håkanson Redaktörer

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 32

2013-07-23 11:40

Kapitel 3

Makt, genus och identitet Jonas Sandberg & Henrik Eriksson

I detta kapitel kommer vi diskutera hur begreppen makt, genus och identitet har betydelse för vår förståelse av död och döende och hur dessa frågor kan hanteras i sjukvården och vården i livets slutskede. Döden är en del av vår vardag och begreppet är fyllt med attribut och maktordningar som skapar sociala processer. Vi kommer att diskutera hur döden är kopplad till en social tidtabell, där det finns en uppdelning av tidigt och sent i livet och en tanke om ”normalitet” för de döende som vårdas och de anhöriga som möts i dessa processer. Att som professionell vårdare ha kunskap om de förutsättningar som finns i dessa sammanhang kan därmed verka för ökade förutsättningar för ett utjämnande av de makt­relationer som finns i dödens närhet.

Normer och ideal i dödens närhet Död och familj är sammanvävda i Sverige. Det innebär dock inte att alla nära personer som sörjer den döde automatiskt räknas till familjen. Tvärtom, frågor om vem som är anhörig till en död eller döende är en problematisk fråga som tar utgångspunkt i sociala processer baserade på bl.a. genus och sexualitet.

Utifrån dödsannonsen ovan kan vi gissa att Ulf var son till Eva, Signe var Ulfs fru/sambo och Johan, Ellen och Saga var barn till Eva. Uppräkningen av de sörjande i dödsannonser som denna är inte slumpmässig, utan följer ett traditionellt hierarkiskt och ofta heteronormativt mönster. I filmerna En enda man och Brokeback Mountain illustreras hur detta mönster speciellt kan accentueras vid dödsfall.

En enda man utspelar sig i Los Angeles 1962 och är berättelsen om George Falconer, som kämpar för att finna meningen med livet efter att hans partner Jim gått bort. George lever

Vår älskade

Eva Nilsson *1960 har idag stilla somnat in och lämnat oss i stor sorg och saknad Stockholm 19 september Ulf och Signe Johan, Ellen och Saga Mamma och Pappa Släkt och vänner

Den ro du länge sökte den kom till dig till slut Nu borta är bekymmer Nu får du vila ut ___________________________________________ Begravningen sker i kretsen av de närmaste

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 61

2013-07-23 11:40

62

Jonas Sandberg & Henrik Eriksson

i det förflutna och har svårt att tro på framtiden och vi får följa honom under en dag i livet, en dag då en serie händelser leder till att han måste bestämma sig för om han tycker att det faktiskt finns någon mening med livet.

Filmen bygger på en roman av Christopher Isherwood där Colin Firth spelar George, den medel­å lders universitetsprofessorn och engelsmannen i exil. Han har nyligen förlorat sin livskamrat sedan 16 år, Jim, i en bilolycka.

I inledningsscenen av filmen får vi se hur han genom ett telefonbesked från en avlägsen släkting till Jim får veta att han förolyckats och att föräldrarna varken ville meddela honom eller bjuda in honom till begravningen.

Ang Lees Brokeback Mountain är en kanadensisk-amerikansk långfilm från 2005 som skildrar en komplex romantisk och sexuell relation mellan två män i västra USA mellan 1963 och 1983. Ennis och Jack möts när de en sommar ska vakta en flock får i bergen vid Broke­back Mountain. Det blir inledningen på en komplicerad och sorglig kärlekshistoria som sträcker sig över 20 år mellan två män som tvingas dölja sin kärlek på grund av omgivningens intolerans. En dag nås huvudrollskaraktären Ennis av ett liknande telefonbesked som Georg i En enda man när hans livskamrat Jack blivit ihjälslagen i ett hatbrott.

Karaktärerna i båda dessa filmer – George och Ennis – går in i ett oändligt mörker som inte förmörkas mindre av att de slutligen får ett kvitto på hur nära eller rättare sagt hur långt avståndet varit för dem att kunna räknas som familj till Jim och Jack. Utifrån dessa exempel vill vi påvisa att inför döden och dödsbeskedet är vi kanske inte lika utan snarare olika, eftersom genus och maktstrukturer även verkar och ofta kan accentueras i dödens närhet, såsom båda dessa filmer skildrar.

Genom kopplingen till dessa filmer och till

Evas dödsannons har vi som utgångspunkt att makten definierar de normer, ideal och praktiker som är gällande och även ger möjlighet att fastställa gränser för dem som innesluts i en gemenskap och de som anses vara avvikande, de som underordnas och de som utesluts.

Detta är processer som pågår även i och efter döden. Enligt poststrukturalistisk teori, som vi kommer återkomma till finns en inneboende maktstruktur i själva språkets konstruktion, vilket påverkar betydelsen för skapandet och upprätthållandet av sociala hierarkier, politiska riktlinjer, institutionell ordning och kulturell identitet (Kullick, 2005). När vi undersöker och skriver om identitet så utgår vi således från att känslan av en egen identitet är relaterad till språket. Vi utgår från postmoderna idéer som de lanserats av filosofer som Derrida (1999) och Foucault (2002). De tog fasta på och utgick i sitt tänkande från att språket struktureras i binära oppositioner, exempelvis i begreppen man–kvinna, vit–svart, heterosexuell–homosexuell, och beskriver utförligt hur det är skillnaden mellan dessa oppositioner som alstrar betydelser. Skillnader som också skapar sociala hierarkier eftersom begreppen inte är jämlika utan binära under- och överordnade motpoler laddade med språkliga och kulturella innebörder. Känslan av en ”egen identitet” är således en tidsbestämd konfiguration som materialiseras som en självuppfattning i ett socialt och historiskt sammanhang där relationen mellan vetande och makt är central. Vi återkommer senare i kapitlet till detta förhållande mellan makt och identitet genom att exemplifiera dessa betydelser.

Ett exempel på detta ges av Eriksson och Sandberg (2010) som har beskrivit och problematiserat hur man inom sjukvården använder en begränsad uppsättning av begrepp i talet om de människor som är föremål för de vård© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 62

2013-07-23 11:40

Kapitel 3 Makt, genus och identitet

insatser som erbjuds. Begreppen läkare, sjuksköterska, sjukgymnast och kurator står för vårdande instanser, medan patienter är före­ mål för vården och termen anhörig används för de personer som omgärdar patienten. Det är endast i mötet med kategorierna läkare, sjuksköterska och sjukgymnast som man existerar som patient eller anhörig, eftersom betydelsen uppstår i skillnaden. Det är intressant att granska de föreställningar som sprids om dessa begrepp, eftersom begreppen inte är oproblematiska utan utrycker en uppsättning värderingar i vår omedelbara sociala och historiska situation eftersom språket, i detta fall genom begreppen läkare, sjuksköterska, patient och anhörig, är verksamt i skapandet och upprätthållandet av sociala hierarkier.

Om vi tittar närmare på detta språkliga spel i dödsannonsen ovan och det som Ingeborg Svensson (2005) visat i sina studier, ser vi hur texten i sin form utelämnar många personer som kan ha stått Eva nära, till och med närmre än de personer som omnämns. Dessa får dock sällan en berättigad plats i dessa texter och sannolikt ej heller i vården av Eva innan hennes död. Form och text talar också ofta om civilstånd på den döde och rangordnar de sociala hierarkierna, i synnerhet för den avlidnes familj, men också för hierarkierna i samhället i allmänhet.

Baserat på ovanstående resonemang så kan man på en abstraherad nivå se ett mönster av att människor delas in, både av sig själva och av andra, i sociala och kulturella kategorier som värderas och definieras i relation till varandra, att vara ett ”vi” är hela tiden beroende av ett ”dom”. Följande inlägg i en blogg får illustrera just förhållandet mellan vi – i detta fall en patient som vårdas i livets slut – och de andra, dvs. de som finns i det pågående livet utanför sjuksängen:

63

I en ensam säng, vid fyratiden på morgonen när livsandarna är upptagna med nåt annat.

Ett vårdbiträde kommer in och konstaterar att ja, nu är det slut. Öppnar fönstret så att själen ska kunna slippa ut, för det är en gammal tradition. Om ett par timmar slutar hennes skift och hon kanske skänker oss en tanke medan hon klär om, tar sin väska, kollar mobilen och går ut i friska luften.

Något som vi underförstått berört men som citatet illustrerar är att även om vi alla levande i någon bemärkelse är på väg mot vår egen död så innebär att bli ”döende” en del av det sociala konstruerandet vi tidigare pekat på i uppdelningen ”vi” och ”dom”. Att någon är döende ger också betydelser av vad det innebär att vara levande – att klä om, ta sin väska, kolla mobilen och gå ut i friska luften, blir helt plötsligt väldigt levande handlingar. Men även här finns föreställningar om normalitet som avgör döendets normerande och sociala tidtabell på väg mot döden.

Normalitetsbegreppet är fundamentalt för att förstå maktrelationer mellan, som i ovanstående text, ”vi” och ”de andra”, och är ett begrepp som är använt och användbart och något vi helt enkelt inte kan klara oss utan.

Själva begreppet blir t.ex. meningslöst om man inte refererar till lämpliga normer, eller normalvärden (Margolis, 1976). Men samtidigt som begreppet ”normal” innebär något som är genomsnittligt så finns en viktig betydelse­ nyans av något som är önskvärt, något som inte avviker från normerna. Denna normalitet har använts, och används fortfarande, långt utanför sina vetenskapligt motiverade gränser och av delvis andra än rent medicinska skäl (Johannisson, 1994). Foucault (2002) menar att det handlar om disciplin och kontroll. Det anses t.ex. normalt att inför en nära persons död visa känslor av sorg, att gråta och att lägga

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 63

2013-07-23 11:40

64

Jonas Sandberg & Henrik Eriksson

sordin på vardagslivet genom att inte ordna glada fester eller resa bort. Om man bryter mot denna normalitet, kan man ses som en person som inte har förstått allvaret, inte har insikt eller inte agerar på det ”normala” sättet. Detta trots att kunskap finns om att både känslor av sorg och glädje ständigt finns inom en människa, trots svåra situationer. Vi kommer nu att diskutera hur genusaspekter, identitetsmarkörer och maktordningar kan ha betydelse för vår förståelse av död och döende i den svenska kulturen.

Döden ur ett genusperspektiv I den världsberömda svenska filmen Det sjunde inseglet spelar Antonius Block, en nyligen hemkommen korsriddare, schack med

döden. Hades, de dödas mörka gud i grekisk mytologi, och den idag mer när­varande amerikanska populärkulturen visar att ”the Grim Reeper” ofta har inslag av manliga genus­ attribut. Per Lindebergs (2008) bok Döden är en man som granskar ett uppmärksammat svensk styckmordsfall sätter fingret på att om ”döden” på något sätt ska tilldelas genusattribut, så är det ett maskulint eller ett manligt sådant.

Men förhåller det sig så att det finns anledning att granska döden och dödlighet ur ett genusperspektiv? Tittar man på demografin finns det stora skillnader mellan kvinnor och män när det gäller ohälsa och dödlighet. I genomsnitt lever kvinnor 4,36 år längre än män i Sverige.

Män blir i genomsnitt 78,4 år och kvinnor 82,8 år (SCB, 2012). Men även om kvinnor lever längre

Ur Ingmar Bergmans film Det sjunde inseglet. Foto: Everett / IBL Bildbyrå.

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 64

2013-07-23 11:40

Kapitel 3 Makt, genus och identitet

är de mer sjuka och söker vård oftare än män.

Kvinnor står för två tredjedelar av alla sjukskrivningar. ”Män har högre dödlighet i alla åldrar, medan kvinnors ohälsa oftare medför sjukdom och lidande”, heter det t.ex. i rapporten Könsuppdelad statistik och genusanalys. Genomgång av års­rapporter från nationella kvalitetsregister (SKL, 2007). Att kvinnor dels lever längre, dels är sjukare kan tyckas paradoxalt, och ofta kallas detta för just hälsoparadoxen.

Den minskade könsskillnaden i livslängd kan delvis bero på en förbättrad behandling vid vanliga folksjukdomar, såsom hjärtkärlsjukdom (SKL, 2007). Men enligt Socialstyrelsens rapport om jämställd vård (2004), där jämställdhetsaspekter inom hälso- och sjukvården beskrivs och diskuteras utifrån tillgänglighet, kostnader och kvalitet, skulle kvinnornas relativa eftersläpning i livslängdsökningen – dvs. att mäns medellivslängd ökar mer än kvinnors – också kunna ha att göra med faktorer som bristande jämställdhet och vårdtillgång; utvecklingstrenden vad gäller svenska mäns och kvinnors medellivslängd visar att de svenska männen, som tidigare låg på fjärde plats, nu intar en förstaplats medan svenska kvinnor har ”halkat ner” från en andra till en tredje plats jämfört med övriga EU. Detta väcker frågor om svenska kvinnors levnadsvillkor samt möjligheter att få effektiv vård och behandling, skriver Socialstyrelsen.

Män har en högre dödlighet än kvinnor i så kallade åtgärdbara dödsorsaker. Men dessa skillnader har minskat och vid vissa diagnoser helt försvunnit, konstaterar vidare Socialstyrelsen (2004). En stor könsskillnad finns dock t.ex. när det gäller cancer i matstrupen, där dödstalen är ca fyra gånger högre bland män än bland kvinnor. För denna cancerform är rökning och hög alkoholkonsumtion viktiga riskfaktorer. Män har även högre dödstal än

65

kvinnor då det gäller levercirros, vilket pekar på en könsskillnad till mäns nackdel beträffande alkoholrelaterad dödlighet. Även för våldsamma dödsfall som motorfordonsolyckor och självmord finns klart högre dödstal bland männen. Om man analyserar alla så kallade hälsopolitiska indikatorer finner man att män har en betydligt högre dödlighet än kvinnor.

Intressant att påpeka är dock att trenden är nedåtgående för män medan den är ökande för kvinnor, då mäns dödlighet minskar medan kvinnors dödlighet ökar inom samtliga hälsopolitiska indikatorer (SKL, 2007) En teori som i svenska genusforskningssammanhang kommit att bli baskunskap är professor Yvonne Hirdmans teori om genussystemet (1988). Bland annat hänvisar Sve­ riges kommuner och landsting till teorin i sitt kunskapsmaterial Hälsa, arbete och kön (SKL, 2007). Teorin går i korthet ut på att det finns ett genussystem som grundar sig på två principer: dikotomi (isärhållning) och hierarki. Detta system har kunnat iakttas i alla hittills kända samhällen. Denna genusvetenskapliga teori ger ett möjligt sätt att förstå könsskillnaderna i vårdens tillgänglighet och kvalitet. Teorin är relevant om man utgår från att människor verksamma inom vården och den medicinska forskningen inte är opåverkade av de normer kring kön som råder i övriga samhället. Med dessa utgångspunkter kommer här ett antal exempel på genussystemets principer att presenteras, exempel hämtade från såväl vården som från det omgivande samhälle där människor formar sina medvetna och omedvetna föreställningar och attityder till kön.

Döden som identitetsmarkör Som vi uppmärksammat ovan är ”döden” som gestalt ofta förknippat med ett maskulint

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 65

2013-07-23 11:40

66

Jonas Sandberg & Henrik Eriksson

genus, men för de som dör och ger sitt sista efter­mäle finns också många identitetsmarkörer som är väsentliga i processen när man pratar om döden som markör och igenkännbarhet i sociala processer. Likväl som uppräknandet av och organiseringen av de sörjande innehar en specifik ordning, finns även en medvetenhet om betydelsen av val av symboler för att ge den avlidne en röst och identitet (Svensson, 2005). Nedanstående citat är hämtat från ett diskussionsforum på nätet där en person kommenterar igenkännbarheten i en annan människas liv. Genom symboliken i dödsannonsen känner han en närhet till sitt eget liv: Satt och kikade i dagens lokaltidning …

Fastnade på sidan med familjenytt …

Gissa vad jag får se där om inte FJS baskermärke i stället för kors eller liknande …

Som vers stod det ”för en fallskärmsjägare är inget omöjligt”.

Kikade på när han var född och började ­f undera … Han var nämligen född 1924.

Det innebar att han var ca 30 år när man startade upp FJS (Var väl i början av 50-talet som skolan startades?? Ett årtal som jag låser på är 52–53). Det innebar att han måste varit med när man byggde upp utbildningen …

Tänk vilka historier han måste ha haft … om utbildningen och repövningar under den tid då det fanns ett verkligt försvar … en verklig Fiende … Och en verklig försvarsvilja …

Tänka vad lyckliga de som var intresserade och fick höra hans historier måste ha varit …

Sedan känns det ”rätt” att hans begravning hålls på nationaldagen …

Hur utlyser man en tyst minut i cyberrymden???

Ovanstående tankar kan inte sägas vara något nytt då människor i alla tider identifierat sig med avlidna människor som symboliskt sätt stått dem nära. Detta kan illustreras av att det t.ex. inte är helt ovanligt att det förekommer flera dödsannonser för en och samma person, där arbetskamrater, föreningar med mera vill ge ett personligt avsked. Vad som däremot kan sägas vara nytt är digitala minnesplatser eller minnesrum, där personer som stått den avlidne nära – familjemedlemmar såväl som vänner och bekanta – kan läsa, kommentera och diskutera den avlidnes liv och död.

Döden som identitetsmarkör är därmed en viktig aspekt i hur individen förstår, ordnar och strukturerar sin omvärld och handlar om olika aspekter av människors vardagsliv, men även om samhällsstrukturer, och påverkar vem personen är och tillåts vara. Människor delas in, både av sig själva och av andra, i sociala och kulturella kategorier som värderas och definieras i relation till varandra (Eriksson m.fl., 1999). Genom att utgå från olikhet och likhet, annorlundahet och skillnad producerar och reproducerar individer olika kategoriseringar och gränsdragningar i en ständigt pågående process (se kapitel 4).

Maktordningar i dödens närhet När en person ställs inför en situation som han eller hon inte tidigare mött kan det upplevas som att de rutiner man skaffat sig tidigare under livet inte räcker till. De nya situationer som man ställs inför kan då upplevas som ovana eller till och med krisartade och innebära att man måste omförhandla sina invanda rutiner. En viktig faktor i denna förändring är att personen också får en möjlighet att subjektivt omvärdera sig själv, sina föreställningar och de normsystem man haft. Därför behövs © F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 66

2013-07-23 11:40

Kapitel 3 Makt, genus och identitet

det en ökad reflektion kring de heteronormativa antaganden om familjebildningar och vårdrelationer som funnits som ett fundament inom vård och omsorg under 1900-talet.

Connells (2009) forskning och teoretisering av genusordningar kan användas för att förstå förväntningar och föreställningar ur ett perspektiv som fokuserar mäns och kvinnors villkor i relation till vård och omsorgshandlingar. Uppdelningen i kategorierna ”manligt” och ”kvinnligt” genomsyrar därmed ofta vad man tänker och hur man handlar och för­ delar arbetet som en underliggande struktureringsprincip.

Ett exempel på denna uppdelning är Bosse och Agneta som har levt tillsammans i 32 år. När Bosse för tre år sedan drabbades av prostatacancer med skelettmetastaser och då fick svåra smärtor i rygg och höft, innebar det bl.a. att han inte längre kunde köra bil. ­Agneta hade haft körkort i 30 år, men sedan de blev tillsammans hade hon i stort sett aldrig kört bil. Detta eftersom Bosse tyckte om att köra och därmed ”naturligt” blev den som körde. Agneta var nu tvungen att ”lära sig” köra igen. Denna illustration visar på hur det ”naturliga”, här i betydelsen en traditionell uppdelning i manliga respektive kvinnliga sysslor, i detta fall får stora konsekvenser då arbetsdelningen inte längre kan upprätthållas utan måste omförhandlas. Sedan 1990-talet har en omfattande förståelse utvecklats för hur olika maktordningar i ett samhälle samverkar och i vissa fall förstärker varandra och tar diskriminerande uttryck gentemot individer (de Los Reyes & Mulinari, 2005). I denna förståelse betonas exempelvis att kvinnor inte enbart kan ses som kvinnor eftersom könsmaktsordningen som separat frågeställning kan ge en otillräcklig bild för att förklara hur ojämlikhet uppstår. Den ojämlikhet som existerar mellan

67

olika individer har i stället ofta flera olika så kallade maktordningar som utgångspunkt, såsom kön, etnicitet och sexua­litet (se kapitel 2). Ur ett poststrukturalistiskt perspektiv finns inneboende maktstrukturer i själva språkets konstruktion, vilket ger det ett betydande inflytande på skapandet och upprätthållandet av sociala hierarkier och kulturell identitet.

I detta perspektiv ses språket som uppbyggt av ord som i sig genererar skillnader och kontraster, samt med ett inbyggt förhållande av dominans och underordning som påverkar förståelsen av innebörden. Ingeborg Svensson (2007) har belyst hur homosexualitet ofta osynliggörs efter döden, bl.a. genom utestängning av eventuell partner från val av döds­ annons och begravningsort. Ett liv som öppen homosexuell kan många gånger resultera i att man i döden i alla fall ska vara och bli ihågkommen i en heteronormativ tolkningsram, det sista vilorummet blir den heterosexuella boning man aldrig önskade sig i livet, men som den närmaste familjen så innerligt önskade att man hade. Det är dessa mekanismer av makt som är verksamma i de filmsekvenser som inledningsvis beskrivs och relateras till.

Den sociala tidtabellen som maktordning Den sociala tidtabell som bl.a. innebär att en persons ålder medför sociala innebörder såsom status och social position varierar över tid och kan ge till följd en social differentiering i samhället. Att förstå den sociala tidtabellens betydelse handlar om en förståelse för hur ålder används och görs i ett samhälle i en given historisk tid, t.ex. skapandet av likheter och skillnader, fördelandet av rättigheter och skyldigheter samt definierandet och tolkandet av individers och gruppers handlingsmöjlig-

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 67

2013-07-23 11:40

68

Jonas Sandberg & Henrik Eriksson

heter (Närvänen & Näsman, 2007). Ålder är därför, precis som genus, klass och etnicitet, en social kategorisering som kan användas för skapandet och upprätthållandet av maktrelationer i samhället. Dessa maktordningar, som t.ex. bygger på könsförtryck eller rasism, kan inte heller rangordnas. De har olika ursprung och verkar på olika sätt. På så sätt är det flera aspekter – såsom kön, etnicitet, religion, ålder, klass och sexuell läggning – som spelar in i bestämmandet av en individs identitet och dess villkor i livet, men också i döden. För att illustrera hur just ålder spelar in på individers identitet och villkor kan vi tänka oss Nils, som är 87 år, multisjuk och bor på äldreboendet Tryggheten i en mellanstor stad i södra Sverige och nu inte har lång tid kvar i livet. Hans fem år yngre sambo Signe, som bor kvar i deras gemensamma hem, besöker honom flera gånger om dagen, för att få vara nära honom när han dör. Ingen av personalen på boendet har erbjudit henne en säng att sova i på Nils rum eller på annat sätt underlättat deras gemenskap. Samtidigt på en vårdavdelning för barn i samma stad poängteras vikten av att se familjen som en helhet. Där får föräldrar och syskon möjlighet att bo tillsammans med det svårt sjuka och döende barnet den sista tiden.

Något som familj och närstående beskriver vara av mycket stor vikt.

Dessa två exempel belyser hur den sociala tidtabellen och dess maktordningar, som kan tyckas diskriminerande vid en jämförelse utifrån ett åldersperspektiv, får stora kon­ sekvenser i vardagen nära döden. Kunskapen om vilka processer som kan tänkas användas vid döendet senare och mycket sent i livet är

inte lika utforskat och prioriterat som döende och död i livets början eller under medel­ åldern, trots att vi vet att sorgeprocesserna efter 60–70 års gemensam samvaro för en del kan te sig lika oöverkomligt som för Signe i exemplet ovan.

Sammanfattning I detta kapitel har vi berört döden och döendet i några nedslag som har betydelse för hur dessa frågor hanteras i sjukvården och vård i livets slutskede. Vi har betonat att makt, genus och identitet är viktiga utgångspunkter för sociala processer och att språket är en utgångspunkt för sociala hierarkier och maktprocesser.

Döden är en del av vår omedelbara historiska situation som är fylld med attribut, genus- och maktordningar som skapar sociala processer i allmänhet och kanske i vården i synnerhet.

Som vi har visat är döden kopplad till en social tidtabell där det finns en uppdelning av tidigt och sent i livet och en tanke om ”normalitet” för de döende som vårdas och de anhöriga som möts i dessa processer. Medvetenheten om på vilket sätt och vilka underliggande struktureringsprinciper som finns för patienter och anhöriga är ett relativt outforskat område, särskilt vad som sker i slutet av livet. Det betyder emellertid inte att de har varit eller är betydelselösa. Att som professionell vårdare ha kunskap om de förutsättningar som finns i dessa sammanhang betyder inte att själva maktrelationerna försvinner. Medvetenhet om vilka mekanismer som verkar ökar dock förutsättningarna för ett utjämnande av maktrelationerna.

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 68

2013-07-23 11:40

Kapitel 3 Makt, genus och identitet

Referenser Connell, R. (2009) Om genus. Göteborg: Daidalos.

Eriksson, C., Eriksson, Baaz M. & Thörn, H. (1999). Globaliseringens kulturer: Postkolonialism, rasism och kulturell identitet. Nora: Nya Doxa.

Eriksson, H. & Sandberg, J. (2010). Röster från sidlinjen: Former och normer i anhörigspelet. I: Genusperspektiv på vård och omvårdnad (s. 151–167). Stockholm: Liber.

Foucault, M. (2002). Sexualitetens historia.

Göteborg: Daidalos.

Hirdman, Y (1988). Genussystemet: Teoretiska funderingar kring kvinnors sociala underordning. Uppsala: Maktutredningen.

Johannisson, K. (1994). Den mörka kontinenten – kvinnan, medicinen och fin-de-siècle.

Stockholm: Norstedts.

Kullick, D. (2005). Queersverige. Stockholm: Natur & Kultur.

Lindeberg, P. (2008). Döden är en man.

Stockholm: Fischer & Co. de Los Reyes, P. & Mulinari, D. (2005).

Intersektionalitet: Kritiska reflektioner över (o)jämlikhetens landskap. Stockholm: Liber.

Derrida, J. (1999). Den andres enspråkighet eller Den ursprungliga protesen. Göteborg: Daidalos.

69

Margolis, J. (1976). The concept of disease.

The Journal of Medicine and Philosophy, 1, 238–255.

Närvänen, A-L. & Näsman, E. (2007). Age Order and Children’s Agency. I: H. Wintersberger, L. Alanen, T. Olk & J. Qvortrup (red.), Childhood, Generational Order and the Welfare State: Exploring Children’s Social and Economic Welfare (s. 225–249). Odense: University Press of Southern Denmark.

SCB (2012). Sveriges framtida befolkning 2012–2060 Stockholm: Statistiska Centralbyrån.

SKL (2007). Hälsa, Arbete och Kön. Stockholm: Sveriges kommuner och landsting.

SKL (2007). Könsuppdelad statistik och genusanalys. Genomgång av årsrapporter från nationella kvalitetsregister. Stockholm: Sveriges kommuner och landsting.

Socialstyrelsen (2004). Jämställd vård? – Könsperspektiv på hälso- och sjukvården.

Stockholm: Socialstyrelsen.

Svensson, I. (2005). Släkten komma släkten gå.

Sexualitet och begravningar. I: D. Kulick (red.), Queersverige (s. 208–233) Stockholm: Natur & Kultur.

Svensson, I. (2007). Liket i garderoben: en studie av sexualitet, livsstil och begravning.

Akademisk avhandling. Stockholm: Stockholms universitet.

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07096-4_book.indd 69

2013-07-23 11:40

Cecilia Håkanson är sjuksköterska, med. dr, och verksam som forskare och biträdande chef vid Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus och även anknuten till Karolinska institutet, Stockholm.

Palliativ vård begrepp & perspektiv i teori och praktik

Vad som betraktas som en god palliativ vård är inte något statiskt utan varierar med den tid vi lever i och de värderingar som är rådande i sam­ hället. Boken rör därför ett högaktuellt område.

Bokens författare är alla forskare med olika bakgrunder som t.ex. sjuk­ sköterska, läkare, socionom, etnolog och teolog. Boken vänder sig i första hand till sjuksköterskor på grund- och avancerad nivå, men kan mycket väl användas också inom andra utbildningar. Den kan också läsas av personer som är allmänt intresserade av döende, död och palliativ vård.

Art.nr 34249

& perspektiv i teori och praktik

Den här boken bygger på patientnära forskning med fokus på patienters, närståendes och vårdpersonals erfarenheter av sjukdom, döende, död och palliativ vård betraktat ur ett livscykelperspektiv. Den belyser centrala begrepp och perspektiv i teori och praktik via bokens sex delar: Döden i vår samtid, Värdegrund och förhållningssätt, Autonomi, identitet och värdig­ het, Sorg, tröst och mening, Livet nära döden och Den palliativa vårdens praktik.

Palliativ vård begrepp

Britt-Marie Ternestedt är sjuksköterska/barnmorska och professor i omvårdnad vid Palliativt Forskningscentrum Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus, gästforskare vid Stockholms sjukhems FoUU-enhet och anknuten till Karolinska institutet.

Andershed Ternestedt Håkanson

Birgitta Andershed är sjuksköterska och professor i vårdvetenskap, Ersta Sköndal högskola och professor i sykepleie vid Högskolan i Gjövik, Norge. Hon arbetar deltid som forskare vid Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus, Stockholm.

Palliativ vård B EGR E PP & PE R S PEK TIV I TEO R I OCH PR AK TIK

redaktörer

Birgitta Andershed Britt-Marie Ternestedt Cecilia Håkanson

www.studentlitteratur.se

978-91-44-07096-4_01_cover.indd 1

2013-07-22 11:32